(Treize heures six minutes)
M. Barrette : Alors,
bonjour, tout le monde. Bienvenue à ce point de presse où nous avons une
annonce qui m'apparaît importante, importante pour la population du Québec et
certainement importante pour les gens qui m'entourent. Alors, nous sommes ici
aujourd'hui pour faire une annonce à propos de la fibrose kystique du pancréas.
Alors, je suis accompagné aujourd'hui de
gens... Et je vais le souligner, cette annonce-ci, aujourd'hui, là, c'est l'aboutissement
d'une démarche — je l'ai appris il y a quelques instants — par
M. et Mme Mouton, qui sont à ma droite, qui sont les parents d'enfants porteurs,
et qui ont souffert de cette maladie-là, et qui un jour ont déposé à
l'Assemblée nationale une pétition demandant de rendre systématique le
dépistage prénatal de la fibrose kystique du pancréas.
Une voix
: Néonatal.
M. Barrette : Néonatal,
pardon, excusez-moi, néonatal. Vous avez bien raison de me rappeler à l'ordre.
Et ça a commencé par une pétition, comme quoi s'engager, ça peut arriver à
destination et convaincre un gouvernement de faire la chose.
Je suis en compagnie également de Mme Norma
Beauchamp, de Fibrose kystique Canada, et de M. Yannick Brouillette, qui
prendra la parole tout à l'heure, de Fibrose kystique Québec, et M. et Mme Mouton
ont fondé Fibrose kystique Québec. Voilà.
Alors donc, c'est donc le fruit d'une
longue démarche qui a invité le gouvernement à faire des évaluations et de prendre
la décision d'inclure dans notre programme québécois de dépistage néonatal
sanguin les tests de fibrose kystique du pancréas.
Alors, on sait que la fibrose kystique est
une maladie qui a différentes formes. Il y a des formes très sévères, il y a
des formes moins sévères, mais dans tous les cas, qu'elles soient légères ou
sévères, ça vient impacter de façon significative la vie des enfants, qui
deviennent plus tard des adultes, et aussi des parents qui ont à accompagner
leur enfant dans cette maladie-là, et c'est quelque chose, évidemment, qui est
très sérieux et qui mérite un accompagnement. C'est quatre enfants sur
10 000 au Québec qui peuvent être atteints d'une forme ou d'une autre.
Donc, il y a une évaluation qui a été faite.
Nous avons demandé à l'Institut national de santé publique de faire une analyse
sur pas simplement la faisabilité, mais les indications et la valeur ajoutée
d'inclure ce test-là dans notre programme québécois national de dépistage
néonatal sanguin. L'analyse visait à déterminer ça, et vous ne serez sans doute
pas surpris si je vous dis que l'INSPQ — qui sort aujourd'hui, à ma
connaissance, ou dans les prochaines heures, son rapport — nous amène
à nous faire la recommandation d'inclure le test. Et aujourd'hui nous annonçons
qu'effectivement nous allons inclure ce test-là. Et je pense que ça, ça donne
une lueur d'espoir à ceux et celles qui... Parce qu'on le sait, il y a des gens
qui sont porteurs du gène. Ce n'est pas tous les enfants qui l'ont, mais le
test, évidemment, va permettre de dépister, avant la naissance, la présence de
cette maladie-là et de préparer le terrain pour que les traitements soient
donnés le plus tôt possible. C'est une bonne nouvelle pour la population
québécoise. C'est l'accomplissement de démarches de gens qui se sont impliqués
et que je salue aujourd'hui.
Quand est-ce que ça va commencer? Alors,
pour mettre ça en place, ça demande certaines infrastructures. Le programme en
question sera centralisé au CHU de Québec. Seront mis en place les équipements
nécessaires, seront développés les systèmes d'information et tout ce qui est
nécessaire pour qu'un programme national qui implique évidemment des
communications entre les praticiens et le laboratoire soit mis en place, et on
s'attend à ce que le tout soit opérationnel au printemps 2018. Vous me
direz : C'est loin. C'est simplement parce qu'il y a un certain nombre de
contingences qu'on doit mettre en place pour le déployer, particulièrement les systèmes
d'information. Ça représente quoi? Ça représente essentiellement un coût d'infrastructures,
au départ, d'environ 500 000 $ et un budget d'opération de l'ordre de
400 000 $. Alors donc, j'annonce aujourd'hui formellement l'inclusion
de ce test de dépistage dans notre série de tests que l'on fait actuellement.
Alors, avant de passer la parole à M. Brouillette,
bien, permettez-moi encore une fois de vous remercier pour tous les efforts que
vous avez faits. Vraiment, vous avez fait quelque chose de très noble et de
très grand pour la population du Québec, et merci beaucoup, puis on a répondu,
et ça me fait plaisir d'être là aujourd'hui. Alors, si vous me le permettez, je
vais maintenant passer la parole à M. Yannick Brouillette, qui est de
Fibrose kystique Québec. Merci.
M. Brouillette (Yannick) :
Merci. Merci beaucoup.
M. Barrette : Merci,
madame.
Une voix
: Merci.
M. Barrette : Merci à
vous. Merci, monsieur.
M. Brouillette (Yannick) :
Merci beaucoup, M. le ministre. Effectivement, c'est un nouveau chapitre qui
s'ouvre dans la vie des personnes qui souffrent de fibrose kystique au Québec,
et c'est avec fierté et beaucoup de reconnaissance que Fibrose kystique Canada
accueille la décision du ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec
de déployer un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique au Québec.
Cela signifie que dorénavant les familles québécoises auront la certitude,
advenant qu'elles donnent naissance à un enfant qui est atteint de fibrose
kystique, que leur enfant sera pris en charge et qu'il recevra les traitements appropriés
rapidement. Un bébé sur 2 500 est atteint de fibrose kystique au Québec,
et il s'agit d'ailleurs de la plus forte prévalence de la maladie en Amérique
du Nord.
Nous savons par expérience à quel point le
dépistage néonatal peut changer le cours de la vie des enfants qui ont cette
maladie, notamment en réduisant la fréquence et la durée des hospitalisations
et en ralentissant la progression de la maladie. Le dépistage néonatal
permettra à toutes ces familles et aux nouveau-nés une meilleure qualité de
vie, et ces enfants-là vont pouvoir espérer vivre plus longtemps.
L'an dernier, la moitié des personnes qui
sont décédées de la fibrose kystique étaient âgées de moins de 30 ans.
Malgré cela, au Québec, l'âge médian de survie à la fibrose kystique est parmi
les plus élevés au monde. Et donc nous sommes extrêmement ravis de la décision
du ministre, puisque, grâce à un dépistage précoce, des cliniques de fibrose
kystique avec une qualité de soins de haute qualité et aussi les bons
traitements, on a espoir qu'un jour les enfants comme les adultes qui vivent de
fibrose kystique ne mourront plus de cette maladie.
Au nom de Fibrose kystique Canada, je
souhaite remercier immensément le ministère, les Drs Patrick Daigneault et
Larry Lands, Denis Mouton, bénévole exemplaire, ainsi que toute la communauté
fibrokystique qui a contribué à la réalisation de ce grand projet. Nous ne
cesserons pas nos efforts tant qu'un traitement curatif ne sera pas mis au
point, et je crois qu'avec le soutien du gouvernement et l'ensemble de la
communauté nous y parviendrons. Merci.
La Modératrice
: On va
maintenant passer à la période de questions... évidemment, à notre habitude, sujet
du jour, commencer en français, en anglais, après ça, s'il y a d'autres
questions.
M. Bellerose (Patrick) :
Bonjour, M. le ministre. Le test est disponible en Ontario et en Alberta depuis
2008. Qu'est-ce qui fait que le Québec a tant tardé à le rendre disponible?
M. Barrette : Bien,
écoutez, c'est une bonne question. Au Québec, historiquement, on s'est
interrogés sur la valeur ajoutée du diagnostic précoce. Est-ce que vraiment le
diagnostic précoce faisait un changement dans le décours de la maladie?
Évidemment, vous me direz... et c'est le réflexe que tout le monde a, tout être
humain a, on se dit devant telle maladie : Si on le prend précocement,
bien, c'est sûr que ça va aller mieux. Il y a des maladies où ce n'est pas
nécessairement le cas. La fibrose kystique se manifestant, il y a bien des gens
qui ont pensé que ça ne changeait pas le décours.
L'analyse qui a été demandée à l'INSPQ est
entre autres de cet ordre-là. On regarde longitudinalement si ça fait une
différence. On constate que ça fait une différence, et c'est l'analyse qui nous
fait basculer de ce côté-là. Honnêtement, ce n'est pas une raison
gouvernementale puis ce n'est pas une raison budgétaire parce que, comme vous
l'avez vu, ce n'est pas des montants astronomiques, là. Alors, on a fait cette
analyse-là, on a essayé d'avoir une approche scientifique pour prendre la décision.
Si vous posiez la question à M. et Mme Mouton,
je pense qu'ils vont vous dire qu'on a attendu puis qu'on aurait peut-être dû
le faire avant. Je le comprends très bien, très, très, très bien. J'essaie, moi,
personnellement, de prendre des décisions de cet ordre-là. L'étude a commencé
en 2008. L'étude dont je parle, là, elle a commencé il y a plusieurs... 2010 je
pense, pardon, mais c'est une étude longitudinale. Ce n'est pas moi qui l'ai
entamée, mais j'en prends acte et je prends la décision qui s'impose qui est
celle de l'inclure dans le dépistage.
M. Bellerose (Patrick) :
Comme vous avez dit, le coût est assez bas, là. Vous parlez de 400 000 $,
je pense, pour l'opération...
M. Barrette : Bien, il y
a un coût d'infrastructures à installer, les systèmes d'information, et ainsi
de suite.
M. Bellerose (Patrick) :
L'opération revient à 400 000 $.
M. Barrette : Exactement.
Ce n'est pas...
M. Bellerose (Patrick) :
Avez-vous une idée par enfant, combien ça coûte, ce test-là?
M. Barrette : Je n'ai pas
le montant unitaire, mais ce n'est pas très élevé. Je me demande même...
Une voix
: C'est
5 $.
M. Barrette : C'est
5 $. Vous l'avez, vous? 5 $. Alors, ce n'est pas ça qui est l'enjeu,
là.
M. Bellerose (Patrick) :
Parfait. M. Brouillette, si je peux vous entendre.
M. Brouillette (Yannick) :
Certainement.
M. Bellerose (Patrick) :
Comment vous expliquez la réticence du Québec, jusqu'à aujourd'hui, à mettre en
place ce test de dépistage là?
M. Brouillette (Yannick) :
On comprend qu'il y a une infrastructure à mettre en place, que le ministère
souhaitait prendre la meilleure décision. En même temps, Fibrose kystique
Canada a bien entendu l'ensemble de la communauté, qui souhaitait mettre en
place un programme comme celui-là. C'est la raison pour laquelle, notamment,
dans les dernières semaines, on a milité davantage pour se faire entendre
auprès du ministère. L'important, c'est qu'aujourd'hui on ait une annonce qui
soit favorable et qu'enfin on puisse rassurer les parents que, s'ils ont un
enfant fibrokystique, ils seront pris en charge rapidement.
M. Bellerose (Patrick) :
Merci.
M. Brouillette (Yannick) :
Merci.
M. Vigneault (Nicolas) :
Le programme, vous parliez du CHU de Québec, on comprend que ça va être
centralisé ici. Est-ce qu'on comprend que les gens des autres régions vont
devoir venir ici? Comment ça va se passer?
M. Barrette : Ce sont des
prélèvements qui sont transportés, ce ne sont pas les patients. Et au Québec,
pour des raisons d'efficacité — vous savez qu'on est dans une
démarche d'efficacité, là — on ne multiplie pas les laboratoires pour
multiplier les laboratoires. Historiquement, au CHU de Québec, il y a eu cette
expertise-là, qu'on va augmenter tout simplement. Si vous me permettez le
parallèle, aujourd'hui il y a un programme de dépistage, par exemple, du cancer
colorectal, le test qui s'appelle le FIT test, que vous connaissez. Ce test-là,
actuellement, l'analyse est faite dans un laboratoire qui est à Sherbrooke.
Alors, on essaie, comme gouvernement, de dépenser le mieux possible les taxes
et les impôts des citoyens. Alors, ça fait ça. Alors, pour le patient, il n'y a
pas de différence, c'est le prélèvement qui circule. Pour l'État, bien, c'est
optimiser la dépense.
M. Vigneault (Nicolas) :
Est-ce qu'il y a d'autres tests qui sont dans le collimateur ou sur la table à
dessin? Est-ce qu'il y a d'autres choses, d'autres études en cours pour des
tests prénataux, par exemple, qui pourraient être ajoutés à la liste?
M. Barrette : Bien, il y
a toujours des réflexions qui se font, et je vais vous dire pourquoi. La
médecine, c'est une science, à la base. Alors, périodiquement, apparaissent,
par exemple, de nouveaux traitements, pour certaines maladies, qu'il n'y avait
pas avant. Alors, arrivent parfois des circonstances où, ah!, là, ça vaut vraiment
la peine de le dépister parce que maintenant on a un traitement, par exemple. L'évolution
de la médecine, elle est de cet ordre-là. Oui, il y a des réflexions qui se font
sur certaines maladies — là ce serait complexe, là, parce qu'il y a
des noms bien, bien, bien compliqués — et là on prend des décisions
en fonction du coût et du bénéfice.
Vous savez, dépister pour ne pas avoir
d'espoir à la fin, c'est triste comme décision. Ici, on démontre que le fait de
dépister nous amène à prendre en charge, dans notre réseau de la santé, des
patients qui bénéficient, dans leur décours, d'un traitement précoce. Pour cette
maladie-là, ça fonctionne, alors on fait le dépistage.
Le Modérateur
: Est-ce
qu'il y a d'autres questions sur le sujet du jour? Moi, je vais sur d'autres choses.
Voulez-vous prendre... madame...
M. Barrette : On va faire
en anglais sur le sujet du jour puis on reviendra sur les autres.
Mme Fletcher
(Raquel) : Good afternoon. It's my
understanding that this kind of screening for newborns is available in most of
the provinces in Canada.
M. Barrette : It is.
Mme Fletcher (Raquel) : Why, then, is it going to only be here, in Québec, in the spring of 2018? Is there no way to make that…
M. Barrette : Why will it be only in Québec?
Mme Fletcher (Raquel) : In the spring of 2018?
M. Barrette : Well, the reason why it's going to be available by spring 2018 is
for technical reasons. We have to put in place and set up… the equipment has to
be put in place, but also we need to have the proper IT in order to communicate
with the referring physicians, and so on. So, that part, which is basically
technical, has to be implemented and that takes roughly that amount of time.
It's only technical. It has nothing to do with budgetary issues, and so on, of
that matter. So, basically, that's the quicker way we can do that as we speak
today. I think the news, the good news today is that it will be made available
to everyone across the province by 2018.
Mme Fletcher (Raquel) :OK. That was my
question : What is the good news today? But, yes, you answered it.
M. Barrette : You have a question about bad news?
Mme Fletcher (Raquel) : No, no, no. I was going to ask you : What is the good news
today?, in English, but, yes…
M. Barrette : Spring 2018.
Mme Fletcher (Raquel) :OK. Thank you.
M. Barrette : Alright?
La Modératrice
:
Mathieu. Il n'y avait pas d'autres questions sur le sujet?
M. Boivin (Mathieu) :
Bonjour, monsieur. Avez-vous eu une conversation avec les médecins d'urgence
depuis la parution de données qui tendent à démontrer qu'ils ne font pas tout ce
qu'ils pourraient faire?
M. Barrette : Non, je
n'ai pas eu de conversation avec les médecins d'urgence. Je pense que la
conversation que j'ai à avoir est avec les organisations que sont les CISSS et
les CIUSSS et leurs directeurs régionaux de médecine générale. Je l'ai dit à plusieurs
reprises, la priorité numéro un qui, depuis 2003, doit être rencontrée est
l'urgence. Et les données qui sont sorties aujourd'hui démontrent clairement
que nous avons une capacité excédentaire qui n'est pas utilisée.
Alors, répétons-le : Nous avons
conclu — nous n'avons pas imposé, nous avons conclu — avec
la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec, qu'un temps plein à
l'urgence, c'est 151 quarts de travail par année, les chiffres très précis
et, disons-le, les chiffres, ce sont les horaires locaux de tous ces médecins-là
qui ont été compilés. Et on constate que le nombre de quarts de travail, en
moyenne, offerts à la population par ce groupe de médecins est de 119. Alors,
si tout le monde était à 151, tel qu'entendu avec tout le monde, c'est comme si
on avait, demain matin, 105 médecins de plus dans les urgences. Bien, si
c'était le cas, jamais qu'on n'aurait de problèmes. Alors, à un moment donné,
dans le discours public, j'entends les médecins se plaindre de ceci, se
plaindre de cela. Est-ce qu'ils peuvent assumer leur engagement implicite de
donner des services à la population?
M. Boivin (Mathieu) :
Qu'est-ce que vous avez l'intention de faire au-delà d'un appel à leur sens du
devoir, à leur sens civique? Pouvez-vous les contraindre d'une façon ou d'une
autre à faire, comme vous l'avez dit, ce à quoi ils ont convenu?
M. Barrette : Voilà.
Alors là, dans un premier temps, nous demandons aux directeurs régionaux de
médecine générale de renverser cette vapeur-là et, eux aussi, de s'adresser à
leurs membres et de s'assurer que, par la voie des activités médicales
particulières — qui sont des obligations, en passant — que
les urgences soient couvertes. Les activités médicales particulières, ce sont
des obligations. Alors, il y a des conséquences à ces obligations-là qui sont
non remplies. D'ailleurs, la loi n° 20 vient amplifier — si elle
était appliquée — ces obligations-là. J'ai bien confiance que les
médecins vont récupérer cette situation-là au bénéfice des citoyens, récupérer
au sens où il y a une petite période de flottement, là, les choses sont
ajustables pour cet été
M. Boivin (Mathieu) :
Vous pensez que cet été, c'est à peu près possible de tendre à des couvertures
zéro?
M. Barrette : Je n'ai aucun
doute que c'est possible, aucun doute.
M. Boivin (Mathieu) : À
aussi court terme que ça?
M. Barrette : Oui. Écoutez,
les statistiques qui sont sorties aujourd'hui montrent qu'il y a de la marge de
manoeuvre. Alors, je m'attends à ce que cet été, ce soit l'intérêt de la population
qui ait préséance dans l'esprit des professionnels, et on verra comment ça va
se passer.
La Modératrice
: Merci
beaucoup. In English.
Mme Fletcher
(Raquel) : There was an editorial written to a
community newspaper recently from a specialist in the hospital of LaSalle.
M. Barrette : In?
Mme Fletcher (Raquel) : In LaSalle.
M. Barrette :OK.
Mme Fletcher (Raquel) : And she was writing to her patients to tell them that she is
quitting because she is going to be working with HIV patients, and she writes
that, unfortunately, new administrative rules imposed by the Ministry of Health
makes it so that it is no longer possible for a specialist to practice in a
hospital without a full-time job; I'm leaving and I swear that I am relieved because
practicing in community hospitals has not stopped to deteriorate since the
current Government came into
power.
M. Barrette : Look, I read that letter and we are, as we speak, looking into it
because what is written, in my book, doesn't exist. We do not prohibit, forbid
or whatever physicians to work in hospitals on that side. There is something
that is not well understood by whoever we're talking to. It might be a problem
on our side, it might be a problem of understanding the situation on the doctors' side. I think it's
bilateral. We're looking into it as we speak.
This is a letter that was
very surprising to me. This is not our objective to
prevent doctors to provide care to that kind of clientele in our system. So, I
was questioned by that letter and we will have answers in the next few days.
Mme Fletcher (Raquel) : OK. I know I asked you this morning about doctors in emergency, but
just going off of what my colleague asked earlier, is there another solution
possible to deal with this issue other than just speaking with the doctors?
Because this morning you said you'd like them to address their members, but
this morning the president of the emergency doctors association disagreed with
the statistics that you put forward.
M. Barrette :
Of course, of course, of course. When that doctor, Dr. Mathieu, is going to any
camera or microphone, he is right, but he never has any numbers. The numbers
that I put forward, that we're putting forward today are the actual worksheets
of those doctors, OK? When you're in a hospital, your worksheet, your schedule
is posted and that cannot be changed, OK? Nobody can post a shift on a date, in
a date, and not be there. This is verified, and it's kept, and it's been
compiled. And from those sheets, from those worksheets, and so on, schedules,
we compile them and we saw — it's not a complicated analysis, it's simple facts — that on average, and it's a
very significant sample, it's 75% of all physicians
practicing solely in ERs. He might be unhappy with that, it might not be his
personal reality, but this is the reality for Québec's population. So, on
average, they are providing 119 shifts per year, when they agreed that a full-time
equivalent is 151.
Mme Fletcher (Raquel) : Per doctor.
M. Barrette :
Per doctor. And, if all those doctors were to provide the same average, the
151, it would amount to the equivalent of 105 new doctors across the province,
much more than is needed for the next summer period. So, the question is not
about who's right and who's wrong. The numbers state what they state. That's
what it is. Now, the question is : Will they be there? There are other
ways to address that, but the reality, the sheer reality is that we have the
capacity to provide those services. And from those associations, including Dr.
Mathieu, they should stop going out publicly complaining of this and that when,
within their ranks, they have the proper, the adequate number of doctors to
provide proper care to Quebeckers across the province in all ERs. Alright?
Merci. Thank you.
(Fin à 13 h 29)