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Point de presse de M. Gaétan Barrette, ministre de la Santé et des Services sociaux

Version finale

Thursday, June 8, 2017, 13 h

Hall principal de l'hôtel du Parlement, hôtel du Parlement

(Treize heures six minutes)

M. Barrette : Alors, bonjour, tout le monde. Bienvenue à ce point de presse où nous avons une annonce qui m'apparaît importante, importante pour la population du Québec et certainement importante pour les gens qui m'entourent. Alors, nous sommes ici aujourd'hui pour faire une annonce à propos de la fibrose kystique du pancréas.

Alors, je suis accompagné aujourd'hui de gens... Et je vais le souligner, cette annonce-ci, aujourd'hui, là, c'est l'aboutissement d'une démarche — je l'ai appris il y a quelques instants — par M. et Mme Mouton, qui sont à ma droite, qui sont les parents d'enfants porteurs, et qui ont souffert de cette maladie-là, et qui un jour ont déposé à l'Assemblée nationale une pétition demandant de rendre systématique le dépistage prénatal de la fibrose kystique du pancréas.

Une voix : Néonatal.

M. Barrette : Néonatal, pardon, excusez-moi, néonatal. Vous avez bien raison de me rappeler à l'ordre. Et ça a commencé par une pétition, comme quoi s'engager, ça peut arriver à destination et convaincre un gouvernement de faire la chose.

Je suis en compagnie également de Mme Norma Beauchamp, de Fibrose kystique Canada, et de M. Yannick Brouillette, qui prendra la parole tout à l'heure, de Fibrose kystique Québec, et M. et Mme Mouton ont fondé Fibrose kystique Québec. Voilà.

Alors donc, c'est donc le fruit d'une longue démarche qui a invité le gouvernement à faire des évaluations et de prendre la décision d'inclure dans notre programme québécois de dépistage néonatal sanguin les tests de fibrose kystique du pancréas.

Alors, on sait que la fibrose kystique est une maladie qui a différentes formes. Il y a des formes très sévères, il y a des formes moins sévères, mais dans tous les cas, qu'elles soient légères ou sévères, ça vient impacter de façon significative la vie des enfants, qui deviennent plus tard des adultes, et aussi des parents qui ont à accompagner leur enfant dans cette maladie-là, et c'est quelque chose, évidemment, qui est très sérieux et qui mérite un accompagnement. C'est quatre enfants sur 10 000 au Québec qui peuvent être atteints d'une forme ou d'une autre.

Donc, il y a une évaluation qui a été faite. Nous avons demandé à l'Institut national de santé publique de faire une analyse sur pas simplement la faisabilité, mais les indications et la valeur ajoutée d'inclure ce test-là dans notre programme québécois national de dépistage néonatal sanguin. L'analyse visait à déterminer ça, et vous ne serez sans doute pas surpris si je vous dis que l'INSPQ — qui sort aujourd'hui, à ma connaissance, ou dans les prochaines heures, son rapport — nous amène à nous faire la recommandation d'inclure le test. Et aujourd'hui nous annonçons qu'effectivement nous allons inclure ce test-là. Et je pense que ça, ça donne une lueur d'espoir à ceux et celles qui... Parce qu'on le sait, il y a des gens qui sont porteurs du gène. Ce n'est pas tous les enfants qui l'ont, mais le test, évidemment, va permettre de dépister, avant la naissance, la présence de cette maladie-là et de préparer le terrain pour que les traitements soient donnés le plus tôt possible. C'est une bonne nouvelle pour la population québécoise. C'est l'accomplissement de démarches de gens qui se sont impliqués et que je salue aujourd'hui.

Quand est-ce que ça va commencer? Alors, pour mettre ça en place, ça demande certaines infrastructures. Le programme en question sera centralisé au CHU de Québec. Seront mis en place les équipements nécessaires, seront développés les systèmes d'information et tout ce qui est nécessaire pour qu'un programme national qui implique évidemment des communications entre les praticiens et le laboratoire soit mis en place, et on s'attend à ce que le tout soit opérationnel au printemps 2018. Vous me direz : C'est loin. C'est simplement parce qu'il y a un certain nombre de contingences qu'on doit mettre en place pour le déployer, particulièrement les systèmes d'information. Ça représente quoi? Ça représente essentiellement un coût d'infrastructures, au départ, d'environ 500 000 $ et un budget d'opération de l'ordre de 400 000 $. Alors donc, j'annonce aujourd'hui formellement l'inclusion de ce test de dépistage dans notre série de tests que l'on fait actuellement.

Alors, avant de passer la parole à M. Brouillette, bien, permettez-moi encore une fois de vous remercier pour tous les efforts que vous avez faits. Vraiment, vous avez fait quelque chose de très noble et de très grand pour la population du Québec, et merci beaucoup, puis on a répondu, et ça me fait plaisir d'être là aujourd'hui. Alors, si vous me le permettez, je vais maintenant passer la parole à M. Yannick Brouillette, qui est de Fibrose kystique Québec. Merci.

M. Brouillette (Yannick) : Merci. Merci beaucoup.

M. Barrette : Merci, madame.

Une voix : Merci.

M. Barrette : Merci à vous. Merci, monsieur.

M. Brouillette (Yannick) : Merci beaucoup, M. le ministre. Effectivement, c'est un nouveau chapitre qui s'ouvre dans la vie des personnes qui souffrent de fibrose kystique au Québec, et c'est avec fierté et beaucoup de reconnaissance que Fibrose kystique Canada accueille la décision du ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec de déployer un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique au Québec. Cela signifie que dorénavant les familles québécoises auront la certitude, advenant qu'elles donnent naissance à un enfant qui est atteint de fibrose kystique, que leur enfant sera pris en charge et qu'il recevra les traitements appropriés rapidement. Un bébé sur 2 500 est atteint de fibrose kystique au Québec, et il s'agit d'ailleurs de la plus forte prévalence de la maladie en Amérique du Nord.

Nous savons par expérience à quel point le dépistage néonatal peut changer le cours de la vie des enfants qui ont cette maladie, notamment en réduisant la fréquence et la durée des hospitalisations et en ralentissant la progression de la maladie. Le dépistage néonatal permettra à toutes ces familles et aux nouveau-nés une meilleure qualité de vie, et ces enfants-là vont pouvoir espérer vivre plus longtemps.

L'an dernier, la moitié des personnes qui sont décédées de la fibrose kystique étaient âgées de moins de 30 ans. Malgré cela, au Québec, l'âge médian de survie à la fibrose kystique est parmi les plus élevés au monde. Et donc nous sommes extrêmement ravis de la décision du ministre, puisque, grâce à un dépistage précoce, des cliniques de fibrose kystique avec une qualité de soins de haute qualité et aussi les bons traitements, on a espoir qu'un jour les enfants comme les adultes qui vivent de fibrose kystique ne mourront plus de cette maladie.

Au nom de Fibrose kystique Canada, je souhaite remercier immensément le ministère, les Drs Patrick Daigneault et Larry Lands, Denis Mouton, bénévole exemplaire, ainsi que toute la communauté fibrokystique qui a contribué à la réalisation de ce grand projet. Nous ne cesserons pas nos efforts tant qu'un traitement curatif ne sera pas mis au point, et je crois qu'avec le soutien du gouvernement et l'ensemble de la communauté nous y parviendrons. Merci.

La Modératrice : On va maintenant passer à la période de questions... évidemment, à notre habitude, sujet du jour, commencer en français, en anglais, après ça, s'il y a d'autres questions.

M. Bellerose (Patrick) : Bonjour, M. le ministre. Le test est disponible en Ontario et en Alberta depuis 2008. Qu'est-ce qui fait que le Québec a tant tardé à le rendre disponible?

M. Barrette : Bien, écoutez, c'est une bonne question. Au Québec, historiquement, on s'est interrogés sur la valeur ajoutée du diagnostic précoce. Est-ce que vraiment le diagnostic précoce faisait un changement dans le décours de la maladie? Évidemment, vous me direz... et c'est le réflexe que tout le monde a, tout être humain a, on se dit devant telle maladie : Si on le prend précocement, bien, c'est sûr que ça va aller mieux. Il y a des maladies où ce n'est pas nécessairement le cas. La fibrose kystique se manifestant, il y a bien des gens qui ont pensé que ça ne changeait pas le décours.

L'analyse qui a été demandée à l'INSPQ est entre autres de cet ordre-là. On regarde longitudinalement si ça fait une différence. On constate que ça fait une différence, et c'est l'analyse qui nous fait basculer de ce côté-là. Honnêtement, ce n'est pas une raison gouvernementale puis ce n'est pas une raison budgétaire parce que, comme vous l'avez vu, ce n'est pas des montants astronomiques, là. Alors, on a fait cette analyse-là, on a essayé d'avoir une approche scientifique pour prendre la décision.

Si vous posiez la question à M. et Mme Mouton, je pense qu'ils vont vous dire qu'on a attendu puis qu'on aurait peut-être dû le faire avant. Je le comprends très bien, très, très, très bien. J'essaie, moi, personnellement, de prendre des décisions de cet ordre-là. L'étude a commencé en 2008. L'étude dont je parle, là, elle a commencé il y a plusieurs... 2010 je pense, pardon, mais c'est une étude longitudinale. Ce n'est pas moi qui l'ai entamée, mais j'en prends acte et je prends la décision qui s'impose qui est celle de l'inclure dans le dépistage.

M. Bellerose (Patrick) : Comme vous avez dit, le coût est assez bas, là. Vous parlez de 400 000 $, je pense, pour l'opération...

M. Barrette : Bien, il y a un coût d'infrastructures à installer, les systèmes d'information, et ainsi de suite.

M. Bellerose (Patrick) : L'opération revient à 400 000 $.

M. Barrette : Exactement. Ce n'est pas...

M. Bellerose (Patrick) : Avez-vous une idée par enfant, combien ça coûte, ce test-là?

M. Barrette : Je n'ai pas le montant unitaire, mais ce n'est pas très élevé. Je me demande même...

Une voix : C'est 5 $.

M. Barrette : C'est 5 $. Vous l'avez, vous? 5 $. Alors, ce n'est pas ça qui est l'enjeu, là.

M. Bellerose (Patrick) : Parfait. M. Brouillette, si je peux vous entendre.

M. Brouillette (Yannick) : Certainement.

M. Bellerose (Patrick) : Comment vous expliquez la réticence du Québec, jusqu'à aujourd'hui, à mettre en place ce test de dépistage là?

M. Brouillette (Yannick) : On comprend qu'il y a une infrastructure à mettre en place, que le ministère souhaitait prendre la meilleure décision. En même temps, Fibrose kystique Canada a bien entendu l'ensemble de la communauté, qui souhaitait mettre en place un programme comme celui-là. C'est la raison pour laquelle, notamment, dans les dernières semaines, on a milité davantage pour se faire entendre auprès du ministère. L'important, c'est qu'aujourd'hui on ait une annonce qui soit favorable et qu'enfin on puisse rassurer les parents que, s'ils ont un enfant fibrokystique, ils seront pris en charge rapidement.

M. Bellerose (Patrick) : Merci.

M. Brouillette (Yannick) : Merci.

M. Vigneault (Nicolas) : Le programme, vous parliez du CHU de Québec, on comprend que ça va être centralisé ici. Est-ce qu'on comprend que les gens des autres régions vont devoir venir ici? Comment ça va se passer?

M. Barrette : Ce sont des prélèvements qui sont transportés, ce ne sont pas les patients. Et au Québec, pour des raisons d'efficacité — vous savez qu'on est dans une démarche d'efficacité, là — on ne multiplie pas les laboratoires pour multiplier les laboratoires. Historiquement, au CHU de Québec, il y a eu cette expertise-là, qu'on va augmenter tout simplement. Si vous me permettez le parallèle, aujourd'hui il y a un programme de dépistage, par exemple, du cancer colorectal, le test qui s'appelle le FIT test, que vous connaissez. Ce test-là, actuellement, l'analyse est faite dans un laboratoire qui est à Sherbrooke. Alors, on essaie, comme gouvernement, de dépenser le mieux possible les taxes et les impôts des citoyens. Alors, ça fait ça. Alors, pour le patient, il n'y a pas de différence, c'est le prélèvement qui circule. Pour l'État, bien, c'est optimiser la dépense.

M. Vigneault (Nicolas) : Est-ce qu'il y a d'autres tests qui sont dans le collimateur ou sur la table à dessin? Est-ce qu'il y a d'autres choses, d'autres études en cours pour des tests prénataux, par exemple, qui pourraient être ajoutés à la liste?

M. Barrette : Bien, il y a toujours des réflexions qui se font, et je vais vous dire pourquoi. La médecine, c'est une science, à la base. Alors, périodiquement, apparaissent, par exemple, de nouveaux traitements, pour certaines maladies, qu'il n'y avait pas avant. Alors, arrivent parfois des circonstances où, ah!, là, ça vaut vraiment la peine de le dépister parce que maintenant on a un traitement, par exemple. L'évolution de la médecine, elle est de cet ordre-là. Oui, il y a des réflexions qui se font sur certaines maladies — là ce serait complexe, là, parce qu'il y a des noms bien, bien, bien compliqués — et là on prend des décisions en fonction du coût et du bénéfice.

Vous savez, dépister pour ne pas avoir d'espoir à la fin, c'est triste comme décision. Ici, on démontre que le fait de dépister nous amène à prendre en charge, dans notre réseau de la santé, des patients qui bénéficient, dans leur décours, d'un traitement précoce. Pour cette maladie-là, ça fonctionne, alors on fait le dépistage.

Le Modérateur : Est-ce qu'il y a d'autres questions sur le sujet du jour? Moi, je vais sur d'autres choses. Voulez-vous prendre... madame...

M. Barrette : On va faire en anglais sur le sujet du jour puis on reviendra sur les autres.

Mme Fletcher (Raquel) : Good afternoon. It's my understanding that this kind of screening for newborns is available in most of the provinces in Canada.

M. Barrette : It is.

Mme Fletcher (Raquel) : Why, then, is it going to only be here, in Québec, in the spring of 2018? Is there no way to make that…

M. Barrette : Why will it be only in Québec?

Mme Fletcher (Raquel) : In the spring of 2018?

M. Barrette : Well, the reason why it's going to be available by spring 2018 is for technical reasons. We have to put in place and set up… the equipment has to be put in place, but also we need to have the proper IT in order to communicate with the referring physicians, and so on. So, that part, which is basically technical, has to be implemented and that takes roughly that amount of time. It's only technical. It has nothing to do with budgetary issues, and so on, of that matter. So, basically, that's the quicker way we can do that as we speak today. I think the news, the good news today is that it will be made available to everyone across the province by 2018.

Mme Fletcher (Raquel) :OK. That was my question : What is the good news today? But, yes, you answered it.

M. Barrette : You have a question about bad news?

Mme Fletcher (Raquel) : No, no, no. I was going to ask you : What is the good news today?, in English, but, yes…

M. Barrette : Spring 2018.

Mme Fletcher (Raquel) :OK. Thank you.

M. Barrette : Alright?

La Modératrice : Mathieu. Il n'y avait pas d'autres questions sur le sujet?

M. Boivin (Mathieu) : Bonjour, monsieur. Avez-vous eu une conversation avec les médecins d'urgence depuis la parution de données qui tendent à démontrer qu'ils ne font pas tout ce qu'ils pourraient faire?

M. Barrette : Non, je n'ai pas eu de conversation avec les médecins d'urgence. Je pense que la conversation que j'ai à avoir est avec les organisations que sont les CISSS et les CIUSSS et leurs directeurs régionaux de médecine générale. Je l'ai dit à plusieurs reprises, la priorité numéro un qui, depuis 2003, doit être rencontrée est l'urgence. Et les données qui sont sorties aujourd'hui démontrent clairement que nous avons une capacité excédentaire qui n'est pas utilisée.

Alors, répétons-le : Nous avons conclu — nous n'avons pas imposé, nous avons conclu — avec la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec, qu'un temps plein à l'urgence, c'est 151 quarts de travail par année, les chiffres très précis et, disons-le, les chiffres, ce sont les horaires locaux de tous ces médecins-là qui ont été compilés. Et on constate que le nombre de quarts de travail, en moyenne, offerts à la population par ce groupe de médecins est de 119. Alors, si tout le monde était à 151, tel qu'entendu avec tout le monde, c'est comme si on avait, demain matin, 105 médecins de plus dans les urgences. Bien, si c'était le cas, jamais qu'on n'aurait de problèmes. Alors, à un moment donné, dans le discours public, j'entends les médecins se plaindre de ceci, se plaindre de cela. Est-ce qu'ils peuvent assumer leur engagement implicite de donner des services à la population?

M. Boivin (Mathieu) : Qu'est-ce que vous avez l'intention de faire au-delà d'un appel à leur sens du devoir, à leur sens civique? Pouvez-vous les contraindre d'une façon ou d'une autre à faire, comme vous l'avez dit, ce à quoi ils ont convenu?

M. Barrette : Voilà. Alors là, dans un premier temps, nous demandons aux directeurs régionaux de médecine générale de renverser cette vapeur-là et, eux aussi, de s'adresser à leurs membres et de s'assurer que, par la voie des activités médicales particulières — qui sont des obligations, en passant — que les urgences soient couvertes. Les activités médicales particulières, ce sont des obligations. Alors, il y a des conséquences à ces obligations-là qui sont non remplies. D'ailleurs, la loi n° 20 vient amplifier — si elle était appliquée — ces obligations-là. J'ai bien confiance que les médecins vont récupérer cette situation-là au bénéfice des citoyens, récupérer au sens où il y a une petite période de flottement, là, les choses sont ajustables pour cet été

M. Boivin (Mathieu) : Vous pensez que cet été, c'est à peu près possible de tendre à des couvertures zéro?

M. Barrette : Je n'ai aucun doute que c'est possible, aucun doute.

M. Boivin (Mathieu) : À aussi court terme que ça?

M. Barrette : Oui. Écoutez, les statistiques qui sont sorties aujourd'hui montrent qu'il y a de la marge de manoeuvre. Alors, je m'attends à ce que cet été, ce soit l'intérêt de la population qui ait préséance dans l'esprit des professionnels, et on verra comment ça va se passer.

La Modératrice : Merci beaucoup. In English.

Mme Fletcher (Raquel) : There was an editorial written to a community newspaper recently from a specialist in the hospital of LaSalle.

M. Barrette : In?

Mme Fletcher (Raquel) : In LaSalle.

M. Barrette :OK.

Mme Fletcher (Raquel) : And she was writing to her patients to tell them that she is quitting because she is going to be working with HIV patients, and she writes that, unfortunately, new administrative rules imposed by the Ministry of Health makes it so that it is no longer possible for a specialist to practice in a hospital without a full-time job; I'm leaving and I swear that I am relieved because practicing in community hospitals has not stopped to deteriorate since the current Government came into power.

M. Barrette : Look, I read that letter and we are, as we speak, looking into it because what is written, in my book, doesn't exist. We do not prohibit, forbid or whatever physicians to work in hospitals on that side. There is something that is not well understood by whoever we're talking to. It might be a problem on our side, it might be a problem of understanding the situation on the doctors' side. I think it's bilateral. We're looking into it as we speak.

This is a letter that was very surprising to me. This is not our objective to prevent doctors to provide care to that kind of clientele in our system. So, I was questioned by that letter and we will have answers in the next few days.

Mme Fletcher (Raquel) : OK. I know I asked you this morning about doctors in emergency, but just going off of what my colleague asked earlier, is there another solution possible to deal with this issue other than just speaking with the doctors? Because this morning you said you'd like them to address their members, but this morning the president of the emergency doctors association disagreed with the statistics that you put forward.

M. Barrette : Of course, of course, of course. When that doctor, Dr. Mathieu, is going to any camera or microphone, he is right, but he never has any numbers. The numbers that I put forward, that we're putting forward today are the actual worksheets of those doctors, OK? When you're in a hospital, your worksheet, your schedule is posted and that cannot be changed, OK? Nobody can post a shift on a date, in a date, and not be there. This is verified, and it's kept, and it's been compiled. And from those sheets, from those worksheets, and so on, schedules, we compile them and we saw — it's not a complicated analysis, it's simple facts — that on average, and it's a very significant sample, it's 75% of all physicians practicing solely in ERs. He might be unhappy with that, it might not be his personal reality, but this is the reality for Québec's population. So, on average, they are providing 119 shifts per year, when they agreed that a full-time equivalent is 151.

Mme Fletcher (Raquel) : Per doctor.

M. Barrette : Per doctor. And, if all those doctors were to provide the same average, the 151, it would amount to the equivalent of 105 new doctors across the province, much more than is needed for the next summer period. So, the question is not about who's right and who's wrong. The numbers state what they state. That's what it is. Now, the question is : Will they be there? There are other ways to address that, but the reality, the sheer reality is that we have the capacity to provide those services. And from those associations, including Dr. Mathieu, they should stop going out publicly complaining of this and that when, within their ranks, they have the proper, the adequate number of doctors to provide proper care to Quebeckers across the province in all ERs. Alright? Merci. Thank you.

(Fin à 13 h 29)

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