Point de presse de M. François Paradis, porte-parole du deuxième groupe d’opposition en matière de santé et de services sociaux

(Onze heures sept minutes)

M. Paradis (Lévis) : Merci d'être là, et je vais commencer de façon particulière, d'abord, en vous présentant les personnes qui m'accompagnent aujourd'hui : Mme Gail Ouellette, qui est présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines; M. Jacques Dagnault, qui, lui, est président de l'Association des patients immunodéficients du Québec; Mme France Emond, qui est atteinte d'une maladie non diagnostiquée; de Mme Rosemary Tiklé, qui, elle, est atteinte d'angio-oedème idiopathique; et de Valérie Guyot, qui, elle, est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos.

Alors, si ces noms-là ne vous disent rien et si vous dites : Bien, de quoi parle-t-il, c'est exactement pourquoi nous sommes ici aujourd'hui. On est ici aujourd'hui pour, ensemble, exiger une stratégie québécoise en matière de maladies rares qui affectent des milliers de patients au Québec. Et là je vous surprendrai probablement, une maladie rare, c'est une maladie qui touche une personne sur 2 000, beaucoup plus répandue qu'on ne le pense, 6 % à 8 % de la population. On dénombre près de 1 000 maladies rares au Québec. Globalement, près d'un demi-million de personnes sont touchées, en grande majorité également des enfants. C'est ça, le scénario des maladies rares, d'où l'importance de notre rencontre aujourd'hui et de cette exigence que l'on a d'avoir un plan québécois structuré concernant les maladies rares.

Les maladies rares peuvent être beaucoup de choses, peuvent prendre beaucoup de formes. Et là, histoire de comprendre le phénomène... puis c'est drôle, hein, parce que je vous dis comprendre le phénomène, mais c'est un peu ça qu'une stratégie nous permettra de faire aussi, de comprendre, d'informer, de communiquer, d'accompagner. Ça peut être des maladies génétiques, ça peut être des cancers rares, des maladies auto-immunes, des malformations congénitales, des maladies d'origine toxique. Ce n'est pas un langage avec lequel on est familier. Et là comprenez que les problématiques, pour ceux qui sont atteints, elles sont nombreuses : difficultés d'accès au bon diagnostic, à un traitement, bien sûr, le manque d'information, l'impact sur la vie professionnelle — pas besoin de vous faire vraiment de dessin — les coûts élevés des rares médicaments qui servent également au traitement.

Au Québec, souvent, les patients sont laissés pour compte par le système de santé alors qu'ailleurs, en Europe, dans les pays industrialisés, on a déjà commencé à agir. On trouvait important de faire en sorte qu'on puisse faire quelque chose. La France, notamment, en est un bon exemple. C'est assez étonnant, parce qu'en 2010 il y a eu, il y a déjà eu une volonté d'agir. L'ex-ministre libéral de la Santé, Yves Bolduc, avait annoncé son intention d'établir une stratégie québécoise en matière de prise en charge des maladies rares. Il y a un mandat qui avait été confié, alors c'était un fait, à l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux, c'est l'INESSS. Et suite à ça, bien sûr, bien, on avait décidé de commencer les travaux en se basant sur les expériences étrangères pour arriver à un rapport qui devait et qui aurait dû permettre de mettre en place un comité pour aller vers l'avant, vers l'avenir. C'est le Dr Juan Roberto Iglesias, qui était l'ex-P.D.G. de l'INESSS, actuel secrétaire du Conseil exécutif, qui expliquait que les travaux de l'INESSS devaient servir de base au déploiement de la stratégie québécoise sur les maladies rares.

Alors, en novembre 2011, suite au rapport de l'INESSS, il est là, Yves Bolduc avait annoncé officiellement la création d'un comité pour avancer sur le dossier. Le problème, c'est que le rapport que j'ai en main est resté sur les tablettes.

Pendant que le Québec ne fait rien, la France, elle, a décidé d'agir, je vous l'ai dit. En Europe, on bouge. La France a lancé son plan national sur les maladies rares en 2005, troisième mouture maintenant. Alors, on avance parce que c'est important. En 2009, l'Alberta s'est dotée d'un programme de médicaments pour les maladies rares. Ce n'est pas encore une stratégie nationale, mais c'est un pas dans la bonne direction. C'est la première province canadienne à agir de la sorte.

Alors, ce qu'on dit aujourd'hui, c'est très simple. Parce qu'il y a une volonté, parce qu'il y a 500 000 Québécois touchés, parce qu'il y a près de 1 000 maladies rares au Québec, des gens confrontés à des traitements à trouver, à des diagnostics pas faciles, à de l'information et de la communication qui doit trouver sa place quelque part, nous exigeons que le Québec se dote d'une stratégie nationale sur les maladies rares pour donner suite au rapport de l'INESSS et à l'engagement du Parti libéral du Québec en 2011, engagement qui a été oublié.

Pour bien comprendre ce que ça veut dire que tout ça, parce que je vous parle de choses que l'on découvre, en tout cas pour plusieurs d'entre vous, je cède maintenant la parole à Mme Gail Ouellette, qui est généticienne et présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines. Gail, à vous la parole.

Mme Ouellette (Gail) : Merci. Merci, M. Paradis. Pour mettre un visage encore plus humain aux maladies qui ont été données ici, je voulais juste vous donner quelques indications que ce que peuvent vivre des personnes avec les maladies rares.

Mme Valérie Guyot, par exemple, elle a été malade toute son enfance, mais c'est seulement dans la trentaine qu'on a trouvé ce qu'elle avait, la maladie qu'elle avait, une maladie héréditaire connue. Et encore aujourd'hui elle doit se débrouiller elle-même pour trouver des spécialistes qui connaissent et qui doivent la suivre. Et on n'a pas de clinique pour cette maladie-là au Québec, alors qu'il y en a ailleurs dans le monde, et maintenant la première en Ontario, là, depuis quelques semaines.

Mme Tiklé, elle, a été frappée, dans la trentaine, d'une maladie. Donc, ce ne sont pas toutes des maladies... 75 %, c'est chez les enfants, mais ça peut frapper n'importe qui, n'importe quand. Et elle, c'est une maladie dont on connaît le nom, mais dont on ne connaît pas la cause.

Mme France Emond, elle, cinq personnes de sa famille ont des signes et des symptômes continuellement, un enfant qui a passé tous les tests et examens possibles, mais elle fait partie des 50 % de personnes ayant des maladies rares qui sont non diagnostiquées.

Oui, ça peut arriver qu'on ne puisse pas diagnostiquer une maladie rare, c'est une nouvelle maladie, mais on n'est pas certain qu'on a tous les mécanismes qu'il faut pour vraiment élucider les maladies chez les gens au Québec. M. Dagnault va parler lui-même tantôt. Donc, oui, le Canada et le Québec, étant donné que le système de santé est provincial, est un des seuls pays industrialisés qui ne s'est pas doté ni d'une définition, d'une reconnaissance, de politiques, de programmes, alors certainement pas un plan national.

Donc, c'est ce qu'on aimerait pour qu'il y ait des... mettre en place des programmes pour justement former les médecins, les éduquer sur... pas les 7 000 maladies rares, mais sur la problématique et les enjeux, réduire les délais de diagnostic — il existe des outils diagnostiques maintenant qu'on peut utiliser — dépister les maladies traitables chez les bébés du Québec, créer des centres spécialisés pour la prise en charge, améliorer l'accès aux traitements et aux médicaments, améliorer l'accès aussi aux soins psychosociaux, parce que l'impact psychosocial de ne pas avoir de maladie diagnostiquée, donc pas de services, ou même quand on a une maladie diagnostiquée, de perdre son travail, d'avoir un entourage qui ne nous comprennent pas, parce qu'ils ne comprennent pas la maladie, l'impact sur l'école, et beaucoup de gens vivent une précarité financière due à cette situation... Donc, nous demandons, comme en 2010 et comme en 2012... on a aussi pensé avoir un comité pour élaborer une stratégie, donc on demande ce comité qui n'a jamais eu lieu pour faire cette stratégie nationale pour les maladies rares.

Dernière chose, on aimerait que ce soit aussi avec l'engagement des patients. Nous, on regroupe 31 associations de maladies rares au Québec et beaucoup de patients qui n'ont pas d'association et on aimerait faire partie prenante des solutions pour les maladies rares et toujours en tenant compte du contexte économique et organisationnel de notre système de santé, mais on pense qu'on peut adapter notre système de santé à la rareté. Merci beaucoup.

M. Paradis (Lévis) : Merci, Gail. Et je vais maintenant inviter Jacques à prendre la parole et à se présenter lui-même parce que ça va ajouter également au portrait qu'on vous présente ce matin. Jacques.

M. Dagnault (Jacques) : Bonjour. Je suis Jacques Dagnault et je vais vous parler un peu de mon cas. Le plus longtemps que je me souvienne dans mon adolescence, j'ai toujours été malade. Et quand je parle de maladie, j'avais deux, trois sinusites par année, des pneumonies à chaque année ou à peu près, et personne ne pouvait diagnostiquer ce que j'avais. Donc, si je me réfère à l'école, quand j'allais à l'école, et surtout en hiver, vous pouvez imaginer que je manquais de l'école, évidemment. Et je me retrouvais avec une enfance, une adolescence beaucoup plus compliquée que la normale, que les amis que j'avais.        Donc, j'ai vécu tout ce temps-là jusqu'à l'âge de 33 ans.

À 33 ans, ma famille a décidé de dire : Jacques, si tu ne veux pas mourir, tu es mieux de te faire soigner. Et c'est là que j'ai consulté un pneumologue, et après avoir fait des tests, il me dit : M. Dagnault, on a trouvé la solution pour vous et venez nous voir. Je m'en vais le voir, et la solution, c'était de m'enlever un poumon, d'avoir une chirurgie, enlever un poumon. Il dit : Regardez, avec vos cicatrices que vous avez dans vos poumons, ça fait que le poumon droit est affecté. On va vous l'enlever, vous allez être correct.

Après avoir réfléchi une semaine, j'ai décidé d'y aller pour subir cette intervention, et le matin même de mon intervention, j'étais assis pour prendre une radiographie et est arrivé un médecin, qui s'appelle Dr de Jesus, que j'ai vu 15 minutes de ma vie, et il m'a dit : M. Dagnault, je soupçonne que vous êtes immunodéficient. Et si vous voulez, on va arrêter la chirurgie, on va vous faire un simple test de sang, une prise de sang, et, avec ça, on va vous déterminer si vous êtes immunodéficient. Comme de fait, j'ai fait prendre ma prise de sang, et dans un clin d'oeil, ils ont trouvé que j'étais vraiment immunodéficient. Donc, j'étais déficient en IGG, qui est facile à déterminer.

Et à la suite de ça, ils m'ont donné des immunoglobulines, et après, plus aucune sinusite, plus aucune pneumonie, et ma vie a changé, quand je dis que ça a basculé, et là j'ai commencé à vivre normalement. Après avoir vécu 33 ans d'enfer, me voilà à vivre normalement, comme les autres.

Ce que je dis aujourd'hui, c'est que, si les médecins seraient un peu plus à l'affût après qu'ils voient un patient qui a eu 15, 20 sinusites, des pneumonies à répétition, pourquoi qu'ils ne se posent pas une question à savoir si son système immunitaire est défectueux? Il y en a qui sont proactifs, mais il y en a encore tellement qui s'imaginent que la maladie rare, d'être immunodéficient, c'est fait pour les autres.

Nous, en tant qu'association, on a un mandat de donner plus d'informations aux médecins, aux spécialistes, pour déterminer vraiment que la maladie rare que nous avons peut-être détectée. Il en reste 1 000 dans la province de Québec encore qui vivent une vie d'enfer, qui pourraient, seulement d'une prise de sang, avoir leur vie changée. Voilà, c'est mon histoire.

Le Modérateur : Merci beaucoup à vous trois. Nous allons maintenant passer à la période des questions. Nicolas Vigneault, Radio-Canada.

M. Vigneault (Nicolas) : Quels sont les besoins les plus criants, présentement, ou quel type de structure vous voyez comme programme pour venir en aide à ces gens-là, par exemple?

Mme Ouellette (Gail) : Bien, nous, on pense que c'est l'information et la formation qui est la clé de base. D'ailleurs, nous, au regroupement, on a créé un centre d'information et de ressources en maladies rares, seul centre qui existe même au Canada, et puis on a des professionnels qui répondent aux questions. Quelques professionnels nous contactent, mais c'est surtout des patients.

Alors, nous, on pense que, si les médecins, les jeunes médecins et puis même les médecins qui pratiquent, étaient plus informés sur la problématique et les enjeux, comme je disais, des maladies rares, des outils qui existent pour diagnostiquer... On ne leur demande pas de tout savoir, mais s'il y avait au moins un centre où ça, ça existait, si on avait... on a des experts au Québec de certaines maladies. Nous, on aimerait qu'ils soient identifiés pour que des médecins dans d'autres hôpitaux, établissements, régions puissent les consulter. Et on demande évidemment des centres spécialisés et puis on pense aussi que toutes les personnes qui ont une certaine maladie rare puissent voir un spécialiste ou un expert au moins une fois par année puis qu'il y ait un protocole qui soit écrit pour leur prise en charge, donc qu'il soit de quelque région du Québec possible.

Aujourd'hui, on peut faire les choses par télémédecine, ce qu'on trouve... ne se pratique pas assez dans les maladies rares. Alors, ça aussi, c'est facile. Enfin, pour l'accès aux médicaments et aux services sociaux, tous les programmes de services sociaux, c'est que ceux qui analysent les dossiers ne les connaissent pas, ces maladies-là. Alors, là aussi, on demande qu'il y ait une façon à ce que des fonctionnaires, que ce soit pour le régime... au régime de retraite du Québec, que ça soit pour les statuts de handicapés, que ça soit pour le patient d'exception puis les médicaments, que ça soit des gens qui trouvent l'information, qui vont parler à des spécialistes pour qu'il y ait des bonnes décisions qui soient prises.

Donc, il y a toutes sortes de choses qui peuvent se faire déjà dans l'organisation de notre système de santé, et c'est ça qu'on demande, sauf qu'il n'y a personne qui s'assoit pour en discuter de ces solutions. Nous, en fait, on a fait un sommet, en 2015, dont M. Paradis a fait référence, où... on a 40 quelques propositions qui sont écrites et qu'on veut discuter.

M. Vigneault (Nicolas) : Justement, M. Paradis, est-ce que le gouvernement l'a, la solution? Vous dites qu'il y a un rapport qui existe depuis 2011.  Est-ce que c'est un peu décourageant de voir que ça ne bouge pas de ce côté-là?

M. Paradis (Lévis) : Je vous rappellerai seulement les chiffres, puis ils sont déjà inquiétants en soi, et seulement les chiffres parlent d'eux-mêmes. Près de 1 000 maladies rares au Québec, 6 % à 8 % de la population, un demi-million de personnes, 75 % des enfants, suffisamment important pour qu'on décide, en 2010, d'exiger un rapport de l'INESSS, qui a été complété, qui devait donner suite, par le biais de la mise en place d'un comité, et soudainement plus rien, silence radio.

Il est temps, maintenant... et là il faut comprendre que, dans le domaine de la santé, l'ignorance... tu sais, il n'y a rien de plus dévastateur que l'ignorance. Je ne sais pas ce que j'ai, on ne peut pas me traiter, l'information ne passe pas. Alors, tout ça passe par la voie de l'information ou de la formation, de la communication, pour établir une politique, et les autres l'ont fait, les autres le font. Je pense que le Québec a tout intérêt maintenant de faire en sorte qu'on puisse aussi suivre le pas et penser à ceux et celles qui aujourd'hui se demandent : Quel est mon demain? Parce qu'on a l'impression d'être traité dans l'ombre. Il y a eu une volonté; maintenant, elle doit s'accomplir. Il y a eu une action; maintenant, elle doit se poursuivre.

M. Vigneault (Nicolas) : Peut-être, sur le Conseil national du Parti québécois, je ne sais pas si vous avez regardé ça un peu, tout ce virage vert, là, notamment, du Parti québécois, parti vert, entrepreneur vert, tout devient vert.

Votre feeling là-dessus... Est-ce que, pour vous, le Parti québécois est dans la bonne direction quand, par exemple, il demande notamment à ce que la Caisse de dépôt retire tous ses investissements reliés aux entreprises qui sont dans le domaine du pétrole?

M. Paradis (Lévis) : Vous savez, le Parti québécois est en train de penser à des actions, tente de se redéfinir. C'est le jeu de la mouvance, position une journée, une autre le lendemain, accepter, refuser. Moi, je vais laisser au Parti québécois le soin de tenter de se définir. C'est déjà pas mal complexe, je vais vous dire, pas facile à suivre. Ce que je vous dirai, de notre côté, cependant, au-delà de ce qui se passe là, on remarque une chose bien évidente. Nous, nos valeurs, notre vision, elle est celle que l'on souhaite pour le changement important en 2018.

En 2018, il y aura un message clair, et les gens pourront, à ce moment-là, faire le choix pour le changement que l'on souhaite depuis un demi-siècle maintenant. Et toutes ces décisions abondent dans le même sens. Le véritable choix pour souhaiter avancer dans un Québec à l'intérieur du Canada tel qu'on le souhaite, au nom des citoyens, avec cette volonté commune d'avancer vers l'avant, c'est ici que ça se trouve.

Alors, je laisserai au Parti québécois sa vision à redéfinir, sa vision sur les diversités, sa vision sur le monde vert. Je pense que, de notre côté, c'est assez clair, notre programme est là, notre vision est là, et je pense que, de plus en plus, les gens épousent cette vision-là, et je les invite à faire cette décision, ce choix historique, en 2018.

M. Vigneault (Nicolas) : Mais en jouant sur le nationalisme, le côté environnemental et tout ça, est-ce que vous pensez qu'effectivement on essaie d'aller chercher des voix de votre côté?

M. Paradis (Lévis) : C'est-à-dire que tout parti politique tentera d'aller chercher des sympathisants, des militants, des membres. Ça fait 50 ans que ces deux visions-là, que la vision du Parti québécois, que la vision du Parti libéral nous forcent à l'immobilisme. On aura beau tenter de se redéfinir au jour le jour, on est maintenant à l'heure des changements. Je pense que la Coalition avenir Québec, la CAQ, représente le parti du changement.

Le Modérateur : Raquel Fletcher, Global. French or English?

Mme Fletcher (Raquel) : En français, en fait, j'ai une question pour vous, monsieur. Cet après-midi, le ministre de l'Éducation va faire une annonce par rapport à la maternelle à quatre ans. Ça, c'est quelque chose que la CAQ a toujours poussé le gouvernement de faire. On ne sait pas les détails en ce moment, mais est-ce qu'il y a aussi un avantage au Québec, si on a la maternelle à quatre ans pour les jeunes enfants, comme vous avez mentionné, qu'ils manquent un diagnostic ou qui sont atteints d'une maladie rare?

M. Paradis (Lévis) : Bien, vous savez, mon collègue Jean-François Roberge, qui en a fait grand état... et là on verra ce qui sera annoncé, mais dans les faits mêmes, le fait de pouvoir avoir un environnement qui suit l'enfant, permettant de jeter un oeil sur ses progrès au quotidien en temps réel, permet souvent de jeter un oeil sur une problématique à laquelle on devra s'adresser.

Alors, plus le jeune, plus l'enfant sera accompagné, sera dans un mode d'intervention, avec les professionnels nécessaires, bien, plus on avancera vers un phénomène de prise en charge, si le besoin exprimé par l'enfant est celui-là. Alors, c'est bien évident que dans notre tête à nous, l'accompagnement de l'enfant le plus tôt possible permet de faire changer la vie pour demain.

Mme Fletcher (Raquel) : Qu'est-ce que vous pensez aussi... parce que le ministre, il a fait une autre annonce ce matin puis il fait une autre annonce cet après-midi. C'est la dernière semaine de la session. Est-ce qu'il essaie d'acheter des votes, par exemple? C'est quoi, votre impression de ça?

M. Paradis (Lévis) : Bien, écoutez, vous aurez remarqué que les ministres du gouvernement sont très actifs partout sur le territoire, hein, et assurément, maintenant, on tente de séduire par des annonces, par des actions. C'est la façon de faire, parce qu'au-delà de ça, je pense que le gouvernement est bien conscient de la volonté qu'ont les Québécois maintenant, ce vent de changement qui souffle de plus en plus fort. Ils sont maintenant conscients de cette réalité.

La CAQ est le changement. La CAQ incarne le changement, et ce n'est pas à coup de promesses, je pense, dans un cadeau de fin d'année, qu'on permettra de séduire davantage les électeurs et les électrices du Québec.

Le Modérateur : Merci beaucoup. Merci, tout le monde.

(Fin à 11 h 27)