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Point de presse de M. Amir Khadir, député de Mercier

Version finale

Wednesday, June 14, 2017, 9 h 21

Salle Bernard-Lalonde (1.131), hôtel du Parlement

(Neuf heures vingt et une minutes)

M. Khadir : Merci d'être là. Je suis en compagnie d'Audrey-Anne, de Joanie et de parents-aidants d'enfants, enfin de jeunes adolescentes qui ont de lourds handicaps, et donc les parents-aidants qui sont avec eux, donc la maman de Joanie, Marie-Claude, Mme Marie-Claude Sénécal; le père d'Audrey-Anne, M. Sylvain Dupont; et également Jean-Paul Eid, qui n'a pas pu emmener avec lui, à cause de la lourdeur que ça représentait, son fils avec nous, M. Jean-Paul Eid.

Si nous sommes ici, c'est que ces parents-aidants veulent que la ministre Charlebois réalise l'importance d'assurer qu'à la fin de la période actuelle, comme c'est prévu de couverture et de services donnés aux enfants qui sont multihandicapés, c'est-à-dire l'âge de 21 ans, que les parents ne soient pas laissés à eux-mêmes. Ces parents, souvent aux prises avec de nombreuses difficultés d'adaptation à la situation de leurs enfants, sont déjà lourdement impliqués et affectés par les tâches qui sont implicites au fait de garder leur enfant avec eux à la maison et de les envoyer dans un centre de jour, de ne pas être laissés à eux-mêmes et abandonnés une fois l'âge de 21 ans atteint.

Or, la réalité, c'est qu'actuellement on est dans une situation où, en plus, pour les personnes adultes, comme on l'a vu hier avec le cas de ce centre dans le Saguenay, c'est que les services en hébergement pour les personnes lourdement handicapées qui ont des problèmes physiques, des problèmes aussi de déficience intellectuelle, plusieurs centres risquent de connaître un sous-financement et de fermer, et il faut absolument faire quelque chose pour assurer cette transition et surtout ne pas abandonner les parents-aidants à leur sort.

Alors, je donne la parole à Mme Marie-Claude Sénécal pour nous décrire la situation.

Mme Sénécal (Marie-Claude) : Bonjour. Mon nom est Marie-Claude Sénécal. Je suis enseignante. Je suis la porte-parole du groupe Parents-aidants pour la vie.

Nous, dans le fond, ce qu'on veut vous présenter, ce sont nos enfants. Je suis la maman de Joanie qui a 16 ans, qui a la paralysie cérébrale. Joanie ne parle pas, ne marche pas. Elle porte des couches, elle mange des purées, des petits morceaux, mais plusieurs de ses amis sont gavés. Joanie dépend totalement d'un autre être humain pour fonctionner, comme tous ses amis du groupe de parents dont je vous parle.

En fait, nos enfants fréquentent une école spécialisée jusqu'à 21 ans. L'école spécialisée, c'est génial. Ils apprennent à parler, à communiquer avec des images, des pictogrammes, des tableaux de communication. Ils apprennent à socialiser. Ils apprennent aussi à être capables de sortir du fauteuil roulant, de faire de la réadaptation. Pour eux, c'est un milieu de vie qui est adéquat, qui est génial, mais à 21 ans tout s'arrête pour ces enfants-là.

Nous, les parents, ce qu'on fait, c'est que le matin, on se lève, on prépare nos enfants, on donne la médication naturellement, on fait quelques rendez-vous à l'hôpital, on les envoie à l'école, et puis, ensuite, nous, bien, on va travailler. On est des parents actifs, on a des carrières, on a des emplois. Et le soir, bien, on reprend nos enfants, on les ramène à la maison. Ce qu'on fait, c'est : souper, bain, petite histoire, chanson, comptine, dodo. On recommence le lendemain. C'est ça, nos vies.

C'est la vie qu'on souhaite avoir. Ce qu'on aime, c'est garder nos enfants avec nous. Nos enfants, on les aime. Et là, pour le moment, ce qu'on sait, c'est qu'à 21 ans on se retrouve devant une situation qui est : soit qu'on place notre enfant ou bien qu'on arrête de travailler. On s'entend qu'à 50 ans on n'arrête pas de travailler, on s'appauvrit, puis on s'entend aussi que la cellule familiale est toujours le meilleur endroit pour ces enfants-là, en fait, pour tous les petits enfants, parce que nos enfants restent des petits enfants. Et ma fille, je l'aime, et je veux la garder avec moi, et je vous assure que c'est le plus... le souhait le plus grand pour les parents, c'est de garder nos enfants avec nous, assumer la charge de nos enfants, mais, en même temps, avoir un soutien pour pouvoir aller travailler et subvenir aux besoins de la famille.

M. Khadir : Merci, Marie-Claude. Sylvain. M. Dupont.

M. Dupont (Sylvain) : Bonjour. Moi, c'est Sylvain Dupont. Je suis inspecteur des douanes. Je travaille, ma femme travaille également. Ma fille Audrey-Anne, qui a 17 ans, qui est aux couches, gavée, n'est pas capable de manger, mais un enfant plein de vie, qui adore le hockey, vient au hockey avec moi voir le Canadien. Elle adore les films d'action. Elle a une vie active. Elle adore les amis, elle veut continuer à aller à l'école voir ses amis.

On a un constat, comme on mentionnait, c'est que nos enfants sont les oubliés du système. Lorsqu'ils arrivent à 21 ans, ils se retrouvent devant le néant. Il n'y a plus rien devant eux autres. Il n'y a pas de centre de jour adapté pour des enfants multihandicapés. Il y en a pour des handicapés physiques, il y en a pour des handicapés intellectuels, il n'y a rien pour les multihandicapés. Ils ne peuvent pas travailler, naturellement. Donc, c'est vraiment le néant.

Nous, ce qu'on demande, c'est d'avoir un service après 21 ans parce qu'on se rend compte, encore dans les médias dernièrement, il n'y a aucune place présentement pour eux. Dans un centre de soins de longue durée, sept à 10 ans d'attente, puis, quelque part, ce n'est pas adapté. Ma fille ne peut pas se ramasser avec des personnes de 80, 85 ans. Elle, ce qu'elle aime, elle aime écouter le hockey, mais elle aime encore écouter Dora, Caillou, des choses comme ça.

Donc, on n'a pas le choix, comme disait Marie-Claude. Si on veut continuer nos carrières, rendu à 21 ans, c'est soit qu'on place notre enfant, ce qu'on ne veut pas faire parce qu'on les adore, ou bien donc on arrête de travailler, on tombe dans la pauvreté, sur le bien-être social, puis on ne veut pas vivre aux dépens de l'État.

M. Khadir : Alors, M. Jean-Paul Eid.

M. Eid (Jean-Paul) : Oui, bonjour. Mon nom est Jean-Paul Eid. Je suis illustrateur, je suis travailleur autonome. Je suis le père d'un petit garçon qui s'appelle Axel, qui est un... je l'appelle encore un petit garçon, mais, dans les faits, il a 16 ans. C'est un des collègues de classe de ces deux jeunes filles ici.

Nous autres, on a une solution. On a une solution qui est un centre éducatif qu'on aimerait voir mettre... C'est un centre de jour pour des jeunes multihandicapés de 21 à 30 ans, un centre de jour pour lequel il pourrait y avoir un projet pédagogique. Projet pédagogique pour ces enfants-là, on parle de poursuivre des apprentissages, on parle d'acquérir de l'autonomie, dans la mesure évidemment de leurs capacités, et de poursuivre des thérapies, parce qu'évidemment ces enfants-là, mis à part la classe, ils ont aussi des tas de thérapies, que ça soit en physiothérapie, ergothérapie. Ce qu'on oublie aussi souvent, c'est que l'école, c'est leur principal lieu de socialisation. À 21 ans, si l'école disparaît, mis à part la famille, ces enfants, c'est tout leur univers social qui s'écroule.

On a besoin aussi d'un lieu adapté. Comme je vous l'ai dit, il s'agit d'enfants, mais qui sont dans des corps d'adultes. Il faut un lieu où on va pouvoir avoir des tables à langer pour adultes, avoir des corridors assez larges pour qu'ils puissent se déplacer en marchette de format adulte, en fauteuil motorisé. On a une solution, nous, qui va faire sauver de l'argent et qui va faire sauver des ressources au gouvernement. Nous allons... Écoutez, pour le gouvernement, les bienfaits, c'est que, bien, premièrement, on n'abandonne pas nos enfants, on les garde avec nous. Ça, ce que ça veut dire, c'est que ces enfants-là n'iront pas dans un CHSLD, dans un endroit qui n'est pas adapté pour eux, dans un réseau qui est déjà engorgé. Pour les parents, le bienfait, c'est qu'on continue de travailler, on continue évidemment de payer des taxes, des impôts, et on ne se retrouve pas, comme on risque de se retrouver si on a la responsabilité de nos enfants 24 heures sur 24 quand ils auront 21 ans, sur le bien-être social ou, enfin, bref, au crochet de l'État. Et évidemment le bienfait pour l'enfant, c'est... pour moi, c'est patent, c'est des enfants qui vont vivre heureux, en collectivité, dans un milieu qu'ils vont connaître, et ils vont continuer d'habiter parmi les leurs, dans leurs familles.

Écoutez, ce sont des enfants qui sont nés sous une mauvaise étoile. C'est des enfants qui ont eu toutes sortes d'épisodes souvent terribles, des malformations, qui ont des maladies orphelines, qui ont eu des maladies génétiques. La société québécoise a un devoir envers eux, c'est de leur offrir une place pour qu'ils puissent aspirer à une vie décente. Ces enfants-là, évidemment, ce sont nos enfants, mais je pense que ce sont aussi nos enfants à titre de Québécois, et ils méritent certainement qu'on ne les laisse pas tomber comme on les a trop laissé tomber ces dernières années. Alors, bien, merci de soutenir notre projet.

M. Khadir : Alors, merci pour vos témoignages. Donc, c'est pour cette raison qu'aujourd'hui, à l'Assemblée nationale, je vais présenter une pétition, qui a recueilli plusieurs milliers de signatures, pour demander au gouvernement de mettre en place des données et des ressources nécessaires pour des centres de jour adaptés au besoin des jeunes adultes qu'ils vont devenir, que Joanie et Audrey-Anne vont devenir.

J'ai visité un de ces centres de jour pour ceux qui ont moins de 21 ans. Je ne vois aucune raison pour qu'on interrompe la dispensation de ces services qui permettent aux parents de maintenir leur milieu de vie, de ne pas se condamner à la pauvreté et surtout d'offrir une vie, une vie décente, une vie digne à leurs enfants à moindres coûts pour la société, pour l'État et pour les deniers publics.

Alors, j'invite Mme Lucie Charlebois d'abord aujourd'hui à rencontrer les parents qui se sont déplacés de Montréal et de Repentigny, mais également à s'assurer que les importants surplus budgétaires rendus possible grâce aux politiques d'austérité, bien, aujourd'hui, on les dépense là où ça a été promis, parce que M. Couilllard a justifié tout ça en disant : Si on veut avoir les moyens d'avoir nos services publics, il faut faire ça.

Une voix : ...

M. Khadir : Alors, maintenant que c'est fait, bien, il faut dégager ces sommes-là pour que ça serve à Joanie, qui s'exprime et qui nous demande de mettre fin à la conférence de presse. Merci de votre présence.

Des voix : Merci.

(Fin à 9 h 32)

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