(Dix heures trente-deux minutes)
M. Zanetti : Bonjour, tout le
monde. Alors, je vous dis, une chance que la semaine dernière, à l'étude des
crédits, Québec solidaire était là pour tirer la sonnette d'alarme concernant
l'utilisation des données de la RAMQ puis une chance que les journalistes ont
creusé le sujet parce que, chaque jour qui passe, ça devient de plus en plus
louche. Il y a des experts qui sortent sur la place publique pour dire :
Attention! il y a là un grand danger. On voit des membres de gouvernement qui
se contredisent, et des compagnies, et des organismes déjà en train de préparer
ce qui s'en vient, dont le premier ministre même nie l'existence.
Alors, il y a quelque chose là qui est
absolument scandaleux. C'est pour ça qu'il nous faut une commission
parlementaire, et j'en appelle au sens de l'éthique des députés caquistes qui
se sont engagés dans ce parti-là pour rendre la politique plus propre, pour
rendre la politique plus noble et puis pour qu'il y ait plus de transparence.
Aujourd'hui, là, avec ce cas-là, c'est le test de l'éthique de ces gens-là et
de la CAQ. Est-ce qu'ils vont accepter de faire preuve de transparence puis de
donner aux Québécoises et Québécois toutes les informations dont ils ont besoin
pour savoir qu'est-ce qu'il y a derrière ce projet-là de transfert de données
ou est-ce qu'ils vont décider de continuer le projet libéral et puis de tout
mettre sous le tapis en essayant de cacher ce qui est en train de se passer
puis en se contredisant dans leurs affirmations?
Là, on a, d'un côté, un ministre de
l'Économie qui nous dit : La stratégie du gouvernement est claire, on s'en
va utiliser ces données-là, les données au «Big Pharma». Vous avez un
ministre de la Santé qui dit : Ah! ces données-là, on veut les utiliser,
mais on ne les donnerait jamais aux «Big Pharma». Et puis vous avez un
premier ministre qui dit : Il n'y a aucun projet. C'est intéressant de le
faire, mais il n'y a aucun projet en ligne.
Et là vous avez des articles qui sortent
et qui montrent qu'il y a clairement des organisations qui sont en train de
faire ça, qui sont en train de commencer ce partage des données là. Alors, il y
a quelqu'un là-dedans qui ment. La question, c'est : C'est qui qui ment?
Et, pour savoir ça, il nous faut absolument une commission parlementaire.
Écoutez, vous avez un P.D.G., là, de Precinomics qui nous dit, je veux le citer
exactement : «Les différents enjeux techniques, éthiques, légaux et
financiers ont été analysés, a-t-il précisé», dit le P.D.G. qui ne veut pas
donner d'entrevue à des journalistes. Est-ce que c'est supposé nous rassurer?
Puis évidemment, ces analyses-là, on ne les a pas.
Vous avez, d'un côté, des gens qui sont
dans des compagnies qui veulent utiliser des données, qui disent : Ah! il
n'y a pas de problème, les données vont être anonymes. Puis vous avez, pendant
ce temps-là, des experts en cybersécurité qui sortent et qui disent :
Écoutez, rendre les données anonymes, c'est presque impossible parce que, même
si vous les donnez anonymes, elles peuvent être désanonymisées. Et puis on voit
qu'en Grande-Bretagne c'est ça qui s'est passé. Alors là, on a un méchant
problème. Il nous faut une commission parlementaire là-dessus. Il faut qu'on
aille absolument au bout de ça.
Hier, j'entendais le premier ministre
Legault faire un faux dilemme. Son argument, c'est : On est pour ça parce
qu'on veut sauver des vies. Comme si, si on ne donnait pas, là, nos données aux
grandes pharmaceutiques, bien, les gens allaient mourir. Mais c'est vraiment un
faux dilemme de premier ordre. D'abord, de la recherche sur des données, il
peut s'en faire sans que ce soit des «Big Pharma» qui les fassent avec des
intérêts strictement économiques et que puis que ça crée des dangers qu'on
perde le contrôle là-dessus.
Il n'y a pas une obligation de le faire,
là. Tu sais, on dirait qu'ils veulent placer comme une obligation morale de le
faire, mais c'est tout le contraire. C'est quelque chose d'extrêmement
dangereux et il faut absolument être à l'affût de ça.
Mme Crête (Mylène) :
Est-ce que vous seriez d'accord à ce que des données anonymisées de la RAMQ
servent à faire de la recherche universitaire, par exemple?
M. Zanetti : Bien, le
fait de faire de la recherche sur des données qu'on a déjà, c'est quelque chose
qui... il faudrait s'informer davantage, là, mais qui peut être exploré.
Mais le problème fondamental ici, c'est
qu'on dit : Ces données-là qu'on a... parce que, tu sais, ces données-là,
là, il ne s'agit pas de se les donner à soi-même, on les a. Ces données-là, le problème,
c'est quand on va les donner à des compagnies privées, des compagnies privées
qui sont attachées à des multinationales ou qui sont directement des
multinationales. Une fois que vous faites ça, on perd irréversiblement le
contrôle dessus.
Et puis ces compagnies-là, elles ne sont jamais
toutes seules dans leur holding, là, ou très rarement, tu sais. Comment va se
propager l'information là-dedans? Est-ce que des compagnies d'assurance liées à
ça vont utiliser les données pour charger plus cher, à certaines personnes dans
certains quartiers, des choses?
On voyait aussi des experts qui
disaient : La désanonymisation de ces données-là peut se faire dans le cas
où les gens ont des maladies très rares, comme par exemple, le VIH, là, j'ai lu
ça. Ils disaient : À un moment donné, tu recoupes les données, puis ça
finit par juste pouvoir être une personne.
Alors, est-ce qu'il y a des gens qui vont
subir de la discrimination à cause de ça? Tu sais, on ouvre une boîte de Pandore
terrible. Puis le pire, c'est que c'est ça, la Grande-Bretagne, ils l'ont fait,
puis ça a causé des problèmes, puis les promesses d'anonymat n'ont pas tenu.
M. Laforest (Alain) :
Elle n'est pas ouverte, la boîte de Pandore? Vous avez un téléphone portable?
M. Zanetti : Oui.
M. Laforest (Alain) :
Quand vous allez dans un endroit, on vous demande si vous avez apprécié votre expérience.
M. Zanetti : Je ne
réponds pas d'habitude, là, mais...
M. Laforest (Alain) :
Mais ils savent que vous êtes allé.
M. Zanetti : Je comprends,
mais ils savent... Je ne sais pas qui savent, là, probablement pas les...
M. Laforest (Alain) :
...vous l'avez sur votre portable.
M. Zanetti : Je comprends,
mais on ne parle pas des compagnies pharmaceutiques, là.
M. Laforest (Alain) : On
ne sait pas où ça va...
M. Zanetti : Il y a une
carence législative, en ce moment, au niveau de la protection des données personnelles
de façon générale. On est au XXIe siècle. La technologie avance plus vite
que la loi, et il faut se pencher sur ces enjeux-là. Ça, c'est clair.
Maintenant, dans le cas des données personnelles,
tu sais, on ne peut pas en arriver à dire : Ah! mais de toute façon, tu
sais, il y a déjà des problèmes d'anonymité, là, puis des problèmes avec les
données personnelles, donc, tu sais, abandonnons et lâchons le morceau. Je
pense que ce n'est pas ce que les gens veulent, puis nous, on trouverait ça
dangereux.
Là, on voit, il y a un domaine particulier
où des gens pourraient... vont instrumentaliser ça pour faire de l'argent et à
notre détriment. Et ça, il faut faire tout ce qu'on peut pour l'empêcher.
M. Bergeron (Patrice) :
Si on prend la parole de bonne foi du premier ministre, mettons, puis qu'on
dit : Oui, mais ça permettrait, par exemple, d'établir de façon
statistique si un groupe de population réagit mieux à un médicament qu'un autre
groupe de population, si c'est fait en toute bonne foi, qu'est-ce qu'on
pourrait avoir contre ça, là, contre le principe, là?
M. Zanetti : On ne peut
pas présumer que des compagnies pharmaceutiques vont être de bonne foi. Tu
sais, regardez ce qu'elles font. Je veux dire, regardez ce que les «Big Pharma»
font, là. Ce sont des machines à faire de l'argent.
Juste pour donner un argument pour appuyer
ce que je dis là, là, bon, dans des... il faudrait que je vous donne la
référence peut-être plus tard pour ne pas me tromper dans la référence, mais il
y a une immense proportion de la liste de paie de ces compagnies-là que c'est
du marketing, là. Ce sont des compagnies qui sont là pour vendre le plus... qui
servent leurs actionnaires. Ça ne sert pas l'humanité. De la recherche, oui,
mais de la recherche par des compagnies privées multinationales qui n'ont pas
l'intérêt des populations en premier lieu, il n'en est pas question.
M. Bergeron (Patrice) : Mais,
quand vous parlez, là, du terme, là, le «Big Pharma», d'abord, ce n'était pas
dans le vocabulaire courant, il n'y a pas si longtemps, au Québec, ce n'est pas
une façon d'attiser des complotistes? Dans le sens que toutes ces compagnies-là
sont quand même des concurrentes, là, elles ne se mettent pas toutes ensemble
pour dire : On va faire du mal à une population. Quand vous parlez...
votre collègue l'a repris aussi, M. Nadeau-Dubois, «Big Pharma». «Big
Pharma», ce n'est pas une façon d'être populiste, ça, puis de réveiller, là,
les craintes des gens inutilement?
M. Zanetti : C'est une façon
de décrire une certaine réalité. Vous savez, le marché des pharmaceutiques, là,
ce n'est pas un marché libre de PME, là, hein? Il y a quelques gros joueurs
mondiaux qui se font des concurrences féroces. Je ne suis pas en train de dire
qu'ils prennent le thé tous les dimanches après-midi ensemble, là, il ne faut
pas déformer nos propos par rapport à ça, mais c'est une réalité, là, que ces
grosses compagnies là, ils font des choses qui sont problématiques. Et puis elles
nous vendent les médicaments extrêmement chers, puis ce n'est pas... elles ne
se comportent pas comme le feraient des chercheurs qui travaillent pour le
public, sans but lucratif. Ça, c'est évident, là, personne ne peut nier ça, là.
M. Larin (Vincent) : Est-ce
que vous comprenez qu'est-ce que fait Precinomics? Est-ce que c'est clair?
M. Zanetti : Pour nous, ce
n'est pas clair. Ce qui est clair, c'est que c'est louche et que ça se fait en
catimini, que ces gens-là, quand ils se font appeler par des journalistes, ils
changent des noms dans le Registre des entreprises, ils raccrochent au nez... peut-être
pas Precinomics, mais il y en a un autre, là, qui raccrochait au nez des
journalistes. Le P.D.G. de Precinomics, lui, il ne veut pas donner d'entrevue
aux journalistes. Ils sont, tu sais, entremêlés dans des milieux d'affaires
très intriqués. Et puis on a un gouvernement, desquelles, là... parmi les trois
ministres principaux, ils n'ont même pas la même version sur ce qui est en train
de se passer.
Alors, si, là, il n'y a pas motif à une commission
parlementaire, je veux dire, je me demande à quoi sert le Parlement.
M. Larin (Vincent) : Comment est-ce
que vous expliquez que le gouvernement ait choisi de donner 4,7 millions à
l'Institut de cardio, et donc à Precinomics, pour un projet pilote plutôt que
de garder cet argent-là pour le faire soi-même, l'exploitation de la fameuse
plateforme, là, de données génomiques.
M. Zanetti : Bien, c'est par
idéologie, là. C'est la logique du tout au privé qui prévaut pour ce gouvernement-là
autant en santé que dans cette recherche-là. Donc, tu sais, il continue le
projet des libéraux. Là, pour la première fois, ça vient de sortir au grand
jour, et puis les gens veulent des réponses.
La Modératrice
: Une
dernière question en français, s'il vous plaît.
M. Laforest (Alain) : Je vais
vous ramener dans votre ancienne vie, lorsque vous étiez enseignant. Vous avez
entendu tout le débat, là, concernant le sport scolaire. Est-ce que vous trouvez
qu'il y a une logique dans ce qui se passe actuellement au niveau du
gouvernement?
M. Zanetti : Ça, je pourrais
peut-être vous référer plutôt à ma collègue, là, Christine Labrie, qui s'occupe
vraiment de ce dossier-là, là, qui...
M. Laforest (Alain) :
...première impression, trouvez-vous que c'est une bonne affaire de juste
permettre aux gens de faire du sport... qui sont dans les bulles, puis ceux qui
ne sont pas dans les bulles, les jeunes n'ont pas le droit d'en faire, du
sport, alors que vous, moi et nous ici, on peut aller faire du sport, mais pas
les jeunes?
M. Zanetti : Bien, je pense
qu'il faut qu'il y ait une plus grande cohérence dans les directives, là. La
façon dont on les applique, là, c'est spécial.
La Modératrice
: Merci
beaucoup.
(Fin à 10 h 43)