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Point de presse de M. Sylvain Roy, député de Bonaventure

Version finale

Wednesday, March 30, 2022, 11 h 28

Salle Bernard-Lalonde (1.131), hôtel du Parlement

(Onze heures vingt-huit minutes)

M. Roy : J'aimerais remercier M. Serge Boily qui est venu ici dénoncer une situation qui le touche personnellement mais qui touche aussi d'autres personnes au Québec, c'est la non-reconnaissance de sa maladie de Parkinson associée à l'utilisation des pesticides.

J'ai siégé sur la Commission sur les pesticides, commission que nous avions demandée et avions eue à l'époque, où l'enjeu de l'utilisation des pesticides et l'apparition de la maladie de Parkinson a été fortement soulevé. Par la suite, j'ai siégé sur le projet de loi n° 59, et projet de loi qui, avec, bon, des négociations avec le ministre, a permis la reconnaissance de la maladie de Parkinson comme une maladie professionnelle. Donc, ce que ça veut dire, c'est, quand une maladie est réputée maladie professionnelle, la présomption apparaît, donc le fardeau de la preuve n'est pas sur le dos de la personne qui a déclaré la maladie, mais bien... bon, on présuppose que la maladie est associée à son travail.

Ici, on a une problématique majeure. M. Boily, bon, a eu un diagnostic de maladie de Parkinson après 10 ans d'utilisation. Il a cotisé à la CNESST, mais on lui refuse l'indemnisation pour différentes raisons. Ce qu'on voit, actuellement, dans cas de la maladie de Parkinson, c'est que le gouvernement et, entre autres, la CNESST semblent avoir émis des critères extrêmement durs qui font en sorte que, bon, on a des contraintes majeures à la reconnaissance de la maladie. Le but du jeu, c'est probablement d'avoir le minimum d'individus dont la maladie est déclarée. Le principe, ce n'est pas compliqué : pas de reconnaissance de la maladie, pas de sanctions pécuniaires aux employeurs, donc moins d'intérêt à faire de la prévention. Parce que le but du jeu, le fond de l'histoire, c'est de faire de la prévention, c'est de réduire l'utilisation des pesticides au Québec et réduire l'incidence d'apparition des maladies, de la maladie de Parkinson, entre autres, et d'autres cancers.

En question, ce matin, au ministre : Bien, non, la loi n'est pas rétroactive. Bref, il a défendu la machine, c'est sûr. Ça fait que nous, ce qu'on demande, c'est que le comité scientifique, qui va être créé sous peu, revoie les modalités d'acceptation de la maladie de Parkinson comme maladie professionnelle, et qu'on ait une applicabilité puis une opérationnalisation de la loi, réelle et concrète, en fonction du terrain de jeu, là. Puis ce n'est pas un terrain de jeu qui est plaisant, là, de la manière que je le dis, mais en fonction de la réalité terrain. Donc, voilà.

Donc, notre demande, c'est que le comité scientifique se penche sur les modalités d'acceptation ou de non-acceptation de la maladie de Parkinson, parce qu'il y a énormément de personnes qui ont eu des diagnostics, mais qui ne sont pas éligibles parce que les critères sont trop sévères. Donc, maintenant, je laisserais la parole à M. Boily.

M. Boily (Serge) :Merci beaucoup de me donner une tribune pour pouvoir m'exprimer. En 2019, ma vie a changé. J'ai reçu le diagnostic de Parkinson. C'est comme un coup de masse en plein front. Jamais, jamais je n'aurais pu m'imaginer d'avoir une maladie neurodégénérative de cet ordre-là. J'avais consulté mon médecin de famille. On pensait que c'était des tremblements essentiels, mais, quand je suis allé voir la neurologue, à ce moment-là, le diagnostic est sorti comme une tonne de briques. C'est ça que j'ai, puis il faut vivre avec.

Au début, quand on apprend qu'on a une maladie de cet ordre-là, de Parkinson, moi, je ne pouvais pas m'imaginer qu'il y avait un lien avec le métier que j'avais exercé de 1990 à 2000. Pourquoi, présentement, je le sais? C'est que j'ai dû faire des recherches. Quand on a un diagnostic de Parkinson, il n'y a personne qui nous dit : M. Boily, avez-vous utilisé des pesticides? Toutes les personnes qui ont le Parkinson, ça n'a jamais été mentionné. Ça n'a jamais effleuré, même, mon esprit de le savoir. O.K., je suis malade, mais à travers de tout ça, j'ai fait des recherches. J'avais la capacité et l'intelligence d'essayer de comprendre pourquoi. J'ai fait des recherches, j'ai eu de l'aide. Puis finalement je me suis rendu compte, avec une émission que j'ai vue à Découverte, qu'il y avait des liens avec les pesticides et la maladie de Parkinson. C'est là que j'ai été éveillé, c'est là que j'ai commencé à agir.

Puis ne soyez pas gênés, demander de l'aide, ce n'est pas une faiblesse, demander de l'aide, c'est une source d'intelligence, parce que le fardeau est trop lourd pour le porter seul. Moi, je pensais être Superman. Je n'étais pas Superman. Je pensais à ma famille, ils allaient m'aider. Erreur. Il faut garder nos enfants et notre conjoint loin des symptômes, loin de cette maladie-là, sinon ça va accaparer tous nos moments, du lever au coucher. Je ne voulais pas donner ce fardeau-là à ma famille. Alors, j'ai été suivi en psychologie, en psychiatrie. J'ai eu de l'aide aussi au niveau de Parkinson Québec. Beaucoup de choses peuvent nous aider, mais il faut le savoir.

Moi, ma sortie, aujourd'hui, c'est pour dire aux gens : Ne restez pas dans votre coin. Levez-vous et demandez de l'aide. C'est ce que j'ai fait. Présentement, j'essaie de donner un message d'espoir, que, malgré cette maladie-là, on peut quand même vivre. Moi, j'ai décidé de mordre dans la vie à pleines dents. La maladie est toujours présente. Tout ce qui est médicaments nous aide à ralentir la progression et non l'enrayer. Tout ce qui est sport me permet maintenant d'être qui je suis. Quand les gens me voient, je n'ai pas écrit Parkinson dans le front, ça ne se voit pas. Ça ne se voit pas. C'est moi qui le vis, c'est moi qui l'ai dans ma tête. J'essaie de garder le plus possible les pieds sur terre, puis de mettre les énergies aux bons endroits, puis de me faire entourer.

Merci beaucoup de m'avoir donné cette tribune-là aujourd'hui. C'est vraiment très apprécié. Je donne un message d'espoir mais aussi un message au gouvernement de nous aider aussi en retour. Moi, présentement, mon dossier a été refusé. Puis il y en aura d'autres, qui seront refusés, les critères sont trop stricts, ils ne permettent aucune possibilité de faire une demande et de dire : Je vais être dédommagé. Il n'y a rien qui me le fait voir aujourd'hui. Puis, encore aujourd'hui, j'en apprends d'autres, que… il ne faut pas baisser les bras, mais il faut travailler fort en chien pour passer au travers de ça. Mais je n'abandonne pas, je suis encore là. Puis si vous avez besoin de moi ou des conseils, je vais vous les donner. Oui, moi, je prends soin de moi, mais j'ai la capacité de prendre soin des autres aussi. Ça, cette tribune-là est importante pour moi. Le message d'espoir, c'est le message le plus important pour moi. Merci.

M. Roy : Bien, écoutez, en conclusion, lors du projet de loi n° 59, la reconnaissance de la maladie a fait plaisir à beaucoup de gens, a donné de l'espoir, mais il ne fallait pas que ça soit juste des mots en l'air. Il faut qu'il y ait un réel intérêt du gouvernement, de la CNESST à soutenir les gens qui ont contracté la maladie en travaillant avec des pesticides au Québec. Je pense que le message est clair. Ça fait que voilà. Merci beaucoup.

(Fin à 11 h 37)

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