Journal des débats (Hansard) of the Committee on Citizen Relations
Version préliminaire
42nd Legislature, 1st Session
(November 27, 2018 au October 13, 2021)
Cette version du Journal des débats est une version préliminaire : elle peut donc contenir des erreurs. La version définitive du Journal, en texte continu avec table des matières, est publiée dans un délai moyen de 2 ans suivant la date de la séance.
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Thursday, September 24, 2020
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Vol. 45 N° 59
Special consultations and public hearings on Bill 56, An Act to recognize and support caregivers and to amend various legislative provisions
Aller directement au contenu du Journal des débats
Intervenants par tranches d'heure
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Lecours, Lucie
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Blais, Marguerite
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Blais, Marguerite
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Lecours, Lucie
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Picard, Marilyne
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Lefebvre, Eric
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Sauvé, Monique
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Birnbaum, David
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LeBel, Harold
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Lecours, Lucie
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Blais, Marguerite
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Lachance, Stéphanie
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Sauvé, Monique
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Sauvé, Monique
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Lecours, Lucie
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Birnbaum, David
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LeBel, Harold
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Lecours, Lucie
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Blais, Marguerite
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Lachance, Stéphanie
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Picard, Marilyne
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Sauvé, Monique
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Sauvé, Monique
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Lecours, Lucie
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Zanetti, Sol
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LeBel, Harold
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Lecours, Lucie
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Blais, Marguerite
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Picard, Marilyne
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Lachance, Stéphanie
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Sauvé, Monique
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Lecours, Lucie
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Zanetti, Sol
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LeBel, Harold
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Blais, Marguerite
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Blais, Marguerite
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Lecours, Lucie
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Picard, Marilyne
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Lachance, Stéphanie
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Sauvé, Monique
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Birnbaum, David
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Zanetti, Sol
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LeBel, Harold
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LeBel, Harold
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Lecours, Lucie
11 h (version révisée)
(Onze heures quinze minutes)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Bonjour, tout le monde. Alors, à l'ordre, s'il vous plaît!
Ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission des relations
avec les citoyens ouverte. Je vous souhaite la bienvenue et je demande à toutes
les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leurs
appareils électroniques.
La commission est réunie afin de
poursuivre les consultations particulières et... aux auditions publiques sur le
projet de loi n° 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir
les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives.
Mme la secrétaire, y a-t-il des
remplacements?
La Secrétaire
: Oui, Mme
la Présidente. Mme Blais (Abitibi-Ouest) est remplacée par M. Lefebvre
(Arthabaska); M. Barrette (La Pinière), par M. Birnbaum
(D'Arcy-McGee); Mme Dorion (Taschereau), par M. Zanetti (Jean-Lesage).
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la secrétaire. Y a-t-il des droits de vote par
procuration?
La Secrétaire
: Oui, Mme
la Présidente. Mme Picard (Soulanges) dispose d'un droit de vote par
procuration au nom de Mme Samson (Iberville); Mme Sauvé (Fabre), au
nom de M. Kelley (Jacques-Cartier).
Auditions (suite)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. Alors, ce matin, nous allons entendre les
groupes suivants par visioconférence : le premier groupe, le Conseil pour
la protection des malades, et le second groupe, en fait, il s'agit d'un
individu, M. Philippe Voyer, professeur titulaire de la Faculté des
sciences infirmières de l'Université Laval.
Alors, nous sommes rendus à souhaiter la
bienvenue aux représentants du Conseil pour la protection des malades. Je vous
rappelle, monsieur, madame, que vous disposez de 10 minutes pour votre
exposé, après quoi nous procéderons à la période d'échange avec les membres de
la commission. Je vous invite donc, à ce moment-ci, à vous présenter et à
commencer votre exposé.
Conseil pour la
protection des malades (CPM)
(Visioconférence)
M. Brunet (Paul G.) :
Bonjour, messieurs dames, Mme la ministre. Toujours un plaisir de vous revoir.
Paul Brunet, Conseil pour la protection des malades. Je suis accompagné de
Mme Marielle Pauzé, qui m'accompagnera et qui partagera avec moi le temps
de présentation.
Comme vous le savez, le Conseil pour la
protection des malades fêtera sous peu ses 50 ans d'existence à défendre
et à promouvoir les droits des citoyens à recevoir des soins dignes et
adéquats. On espère que vous serez avec nous, que vous nous accompagnerez dans
ces célébrations que nous commençons à préparer. Voilà. Mme Pauzé,
voulez-vous vous présenter?
Mme Pauzé (Marielle) :
Donc, je me présente, Marielle Pauzé, je suis collaboratrice au Conseil pour la
protection des malades et j'ai examiné, dans le fond, le projet de loi n° 56
à la lumière de mon expérience en travail social et mon doctorat en éthique
appliquée.
M. Brunet (Paul G.) :
Merci, Marielle. Alors, je vais commencer par le premier point de notre
mémoire. Le 14 mars dernier, nous prétendons respectueusement que les proches
aidants, des milliers de personnes, ont été expulsés bêtement des CHSLD et
autres résidences pour personnes âgées. Et le retour des proches aidants,
l'autorisation des proches aidants à revenir sur la scène et à continuer à
soigner leurs proches sont la preuve que ces gens-là n'étaient pas plus
dangereux que ceux qu'on nous disait qui l'étaient à ce moment-là. Et on aurait
probablement évité des centaines d'abandons, voire de morts, de gens <qui...
M. Brunet (Paul G.) :
...
des
proches aidants
à revenir sur la scène et à
continuer à soigner leurs proches sont la preuve que ces gens-là n'étaient pas
plus dangereux que ceux qu'on nous disait qui l'étaient
à ce moment-là
.
Et on aurait
probablement
évité des centaines d'abandons, voire
de morts, de gens >qui n'ont pas reçu aucun soin dans plusieurs jours.
On a des témoignages de médecins qui sont là pour l'appuyer. Et on fera cette
preuve-là, éventuellement, notamment devant la commission des droits.
C'est ce qui m'amène à faire la première
recommandation, que vous avez sans doute lue : «Que le gouvernement du
Québec s'excuse formellement auprès des proches aidants de les avoir expulsés
des CHSLD, des RI et des résidences pour personnes âgées au mois de
mars 2020.» Si on veut, un tant soit peu, reconnaître l'importance des
proches aidants, il faudrait au moins commencer par s'excuser. C'est notre
recommandation n° 1. Je passe maintenant la parole à ma
collègue.
Mme Pauzé (Marielle) :
Alors, merci. Donc, comme j'ai dit, j'ai examiné le projet de loi n° 56 et,
comme première remarque, je ferais une remarque générale, c'est vraiment la
question de... J'ai voulu examiner le projet de loi un peu comme une personne
proche aidante puis qui serait un petit peu en attente aussi de voir qu'est-ce
qu'un tel projet de loi pourrait lui procurer, dans le fond, comme support. Et
ce qu'on voit, à la première lecture du projet de loi, c'est qu'on est vraiment
dans deux registres, un premier registre qui est celui du projet de loi,
c'est-à-dire, un registre de sensibilisation. On parle de guider le
gouvernement, on parle de faire reconnaître, de reconnaître l'apport des
proches aidants. De l'autre côté, on a les besoins criants des proches aidants.
Et ce sont des besoins qui ont été amplement documentés.
• (11 h 20) •
Donc, ma première remarque
est tout à fait... est simplement à l'effet que ces deux registres-là sont...
rentrent quand même en contradiction, ou en tension, très certainement, parce
que je pense que le projet de loi aurait mérité une forme réelle d'engagement
pour les proches aidants si on se met un petit peu dans leur peau.
Maintenant, on sait que les
proches aidants sont nombreux, au Québec, on va même jusqu'à parler de
peut-être… une femme sur deux pourrait être appelée à être proche aidante, parce
qu'on sait que ça revient beaucoup aux femmes, de façon naturelle. Ce qu'il
arrive aussi, c'est qu'on remarque aussi, dans les recherches que j'ai faites...
c'est que les personnes proches aidantes se retrouvent à mettre un peu leur vie
sur pause. Et parfois, il faut se le dire aussi entre nous, la pause est quand
même assez longue et pénible, ce qui amène aussi, comme vous le savez… on
connaît tous aussi les facteurs d'appauvrissement pour les personnes proches
aidantes. Ça, c'est bien documenté, également.
Maintenant, ce qu'on voit, c'est
que le gouvernement procure quand même certaines mesures pour soutenir et pour
pallier l'appauvrissement des proches aidants. Alors, ces mesures, ce
qu'il faut savoir, c'est que, même pour les personnes qui réussissent à
franchir la bureaucratie de ces mesures, cet apport, au bout du compte,
l'apport financier ne reflète pas les coûts qui sont assumés par les personnes
proches aidantes. <Alors...
Mme Pauzé (Marielle) :
...
l'appauvrissement des proches aidants.
Alors,
ces mesures, ce qu'il faut savoir, c'est que, même pour les personnes qui
réussissent à franchir la bureaucratie de ces mesures, cet apport, au bout du
compte, l'apport financier ne reflète pas les coûts qui sont assumés par les
personnes proches aidantes. >
Alors, ce qu'il faut voir dans les mesures…
il y a deux difficultés que j'ai soulevées, là, que j'ai remarquées, dans les
mesures. La première, c'est la difficulté d'accès. Comme travailleuse sociale,
vous pouvez imaginer que j'ai supporté, à quelques reprises, les proches
aidants et puis que j'ai été en mesure de constater la course à obstacles que
ça peut représenter. Donc, la difficulté d'accès, et ce qu'on remarque aussi
dans les recherches, c'est que seulement 5 % des proches aidants sont en
mesure de pouvoir obtenir soit des mesures de répit ou des mesures... des
contributions financières. Donc, 5 %, c'est quand même... ça pose un réel
problème.
Ce qui nous amène à la
recommandation 2, que vous avez dans le mémoire, qui nous dit : «Que
le gouvernement du Québec rende beaucoup plus simples et plus conviviaux tous
les programmes qui sont actuellement offerts aux proches aidants et leur donner
un accès réel et immédiat à ces programmes, incluant une nouvelle aide
financière directe.»
Maintenant, le deuxième problème qu'on
soulève par rapport à ces mesures-là offertes par le gouvernement, c'est
vraiment le manque de vision globale. Dans le fond, ce qu'on remarque, c'est
que les mesures de soutien économique, tant au niveau provincial que fédéral,
sont adoptées à la pièce. Alors, à ce moment-là, ça nous fait comme des mesures
qui sont pour tel type de clientèle, tel programme, telle situation. Alors, ça
devient terriblement complexe, en plus, quand on a les deux niveaux de
gouvernement aussi qui sont impliqués, et ce qui fait que, comme je vous disais
tout à l'heure, que c'est très peu utilisé.
Ce qui nous amène aux
recommandations 3 et 4, que je vous lis très rapidement. La recommandation
n° 3 : «Que le gouvernement du Québec refonde selon
une vision globale, et ce, en partenariat avec le gouvernement fédéral, le
statut et les mesures de soutien économique et autres pour les proches aidants afin
de rendre le tout cohérent.»
La dernière recommandation, la n° 4 : «Que le gouvernement du Québec prenne
particulièrement en compte le profil financier et autre de la personne qui est
proche aidante et non uniquement celui de la personne vulnérable lors de
l'application des différents programmes d'aide qui leur sont destinés.» Parce
que ce qu'on remarque, c'est que c'est souvent en fonction uniquement de la
personne qui est aidée et qu'on ne tient pas compte de la situation de la
personne qui est aidante.
Un dernier mot, avant que je puisse
laisser la parole à Me Brunet pour conclure. Je voulais tout simplement parler
de la notion de bienfaisance. Vous savez, en éthique, on se préoccupe beaucoup
des valeurs qui sont véhiculées, entre autres, pour des projets de loi comme
ça. Et on voit que, dans le projet de loi, heureusement, la valeur de
bienfaisance est très présente. On sent que le gouvernement a un réel souci,
dans le fond, des proches aidants.
Maintenant, ce qu'il arrive, c'est qu'on ne semble
pas définir le bien-être de la même façon. Qu'en est-il du bien-être du proche
aidant? Le projet de loi n° 56 semble tabler sur le fait que, si on
reconnaît les proches aidants, on <assure...
Mme Pauzé (Marielle) :
...
dans le fond, des proches aidants.
Maintenant, ce qui arrive, c'est qu'on ne
semble pas définir le bien-être de la même façon. Qu'en est-il du bien-être du
proche aidant? Le projet de loi n° 56 semble tabler sur le fait que, si on
reconnaît les proches aidants, on >assure, de cette façon-là, le bien-être
de ceux-ci. Maintenant, moi, ce que je réalise, c'est que, pour les proches
aidants, la notion de bien-être, elle est définie assez différemment, parce
que, pour eux, le bien-être, ça va passer beaucoup plus par le support
financier direct, des services à domicile garantis et aussi une possibilité de
répit.
Donc, pour conclure, de mon côté, c'est
tout simplement de dire que la définition de la notion de bien-être, de ce qui
est bien pour les personnes proches aidantes versus ce qui est présenté dans le
projet de loi n° 56, ça semble quand même assez en
tension, comme je le disais en début. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Est-ce que, M. Brunet, vous voulez terminer? Vous
voulez conclure? Il reste 1 min 30 s.
M. Brunet (Paul G.) :
Oui, bien, en conclusion, encore une fois, merci à la commission de nous avoir
invités. Puis je veux quand même rappeler que ce sera important, il me semble
que, outre certains éléments du projet de loi qui sont intéressants en termes
de reconnaissance puis de l'importance de nos proches aidants, il va falloir
aller plus loin que ça si on veut être sérieux. Ce n'est pas normal que seuls
5 % ou 6 % des proches aidants ont véritablement accès au programme
puis au crédit d'impôt. On ne fera pas un programme pour avoir l'air
intelligent, on va faire un programme pour qu'il serve. Si vous ne voulez pas
qu'il serve, on va continuer de même, mais vous n'aurez pas l'air sérieux dans
votre prétention que vous voulez reconnaître les proches aidants.
Je dis ça parce que ce constat-là existe
depuis 2018, selon un rapport du Conseil du statut de la femme. Comment ça se
fait qu'il n'y a pas de mesure déjà proposée dans le projet de loi? Je l'ai déjà
dit à Mme Blais, que j'ai rencontrée souvent, il faut que nos gens qui
préparent ces documents-là, ces projets de loi là, lisent qu'est-ce qu'il se
passe puis qu'est-ce qui est important. Le Conseil du statut de la femme le dit
depuis deux ans : Il n'y a rien là-dedans, faisons les affaires, vraiment,
si on est sérieux, là. D'abord, s'excuser auprès des proches aidants, qui
attendent cela avec impatience. Deuxièmement, offrir véritablement un accès
moins bureaucratique à une aide directe pour celles et ceux qui s'occupent de
leurs proches, comme Mme Blais l'a fait elle-même, et d'autres autour de
la table, et nous-mêmes l'avons fait. C'est important si on veut être sérieux
dans le projet de loi qui est soumis. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Mme Pauzé, M. Brunet, merci pour votre exposé.
Nous en sommes maintenant rendus à la période d'échange avec les membres de la
commission. Et nous allons entamer cette période d'échange là avec Mme la
ministre, et vous disposez d'un temps de 16 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) : Merci,
Mme la Présidente. C'est toujours un plaisir, M. Brunet, de vous revoir,
de vous entendre défendre les personnes malades. Mes salutations aussi à Mme Pauzé,
je la remercie pour ses commentaires concernant le projet de loi. Je vais <tout
de…
Mme Blais (Prévost) : …
Merci,
Mme la Présidente. C'est
toujours un plaisir, M. Brunet, de vous
revoir, de vous entendre défendre les personnes malades. Mes salutations aussi
à Mme Pauzé, je la remercie pour ses
commentaires concernant le
projet
de loi. Je vais >tout de suite, d'emblée, Me Brunet, vous dire que,
vous savez, la décision d'exclure les proches aidants a été une décision
crève-coeur. Moi, ça m'a crevé le coeur. C'était une décision qui a été prise,
à un moment donné, au début, parce que la Santé publique, tout le monde pensait
que ça empêcherait le virus d'entrer, que c'était vraiment une restriction pour
trois semaines. Mais ça a duré longtemps, ça a duré trop longtemps, et, à un
moment donné, dans la balance des pour et des contre, on s'est rendu compte
qu'au niveau de la santé mentale, de la détresse psychologique, de l'angoisse,
de l'anxiété, ça avait fait beaucoup de tort non seulement aux proches aidants
mais aux personnes aidées aussi. Ça a fait la démonstration de toute l'importance
des proches aidants.
Alors, en tant que ministre responsable
des Aînés et des Proches aidants, bien, écoutez, je le prends. Vous me demandez
de m'excuser, alors je m'excuse ce matin, alors… Et c'est extraordinaire et
cocasse en même temps, parce qu'on parle d'un projet de loi pour venir,
justement, reconnaître les proches aidants, et on a vécu cette situation-là.
Me Brunet, vous êtes un avocat, je
sais que vous connaissez les lois. La loi qu'on présente vient enchâsser, en
quelque sorte, une politique qui sera déposée à la suite, évidemment, de
l'adoption du projet de loi, s'il est adopté, et qu'il y aura un plan d'action,
et c'est dans le plan d'action qu'on pourra définir toutes les mesures,
qu'elles soient financières, fiscales, qu'elles soient au niveau de la santé,
des services sociaux, qu'elles soient au niveau de l'emploi. Alors, c'est
là-dedans, là, vraiment là-dedans, dans le plan d'action. Et vos
considérations, bien, on peut les mettre dans le plan d'action, pas
nécessairement et forcément dans la loi, mais dans le plan d'action.
Et on aurait pu ne pas faire une loi, mais
on a voulu aller plus loin. La raison pour laquelle on fait une loi, puis vous
connaissez ça, Me Brunet, c'est parce qu'on veut que ça perdure, on veut
donner une pérennité. On veut qu'il y ait un rapport à tous les cinq ans,
justement pour tenir compte de l'impact de la santé du proche aidant et de son
bien-être. Et la définition de bien-être est quelque chose d'important, et ça
doit aussi se concrétiser à l'intérieur de la politique et aussi dans le plan
d'action. J'aimerais vous entendre, Me Brunet. Au fond, est-ce que vous
êtes pour ce projet de loi pour les proches aidants?
M. Brunet (Paul G.) :
Bien, voici, Mme Blais… Est-ce que vous m'entendez?
Mme Blais (Prévost) :
Très bien.
• (11 h 30) •
M. Brunet (Paul G.) :
Bon, très bien. Tu sais, vous me dites tout le temps affectueusement :
Appelez-moi Marguerite. Il faut que je fasse attention, vous êtes la ministre.
Mme Blais, Mme la ministre, on vous <appuiera…
>
11 h 30 (version révisée)
<1263
Mme Blais
(Prévost) : …est-ce que vous êtes pour ce projet de loi pour les
proches aidants?
M. Brunet (Paul G.)T :
Bien, voici, Mme Blais… est-ce que vous m'entendez?
Mme Blais (Prévost) :
Très bien.
M. Brunet (Paul G.)T :
Bon. Très bien. Écoutez, vous me dites tout le temps affectueusement :
Appelez-moi Marguerite. Il faut que je fasse attention, vous êtes la ministre.
Mme Blais, Mme la ministre, tu sais, on vous >appuiera toujours
dans les avancées que votre gouvernement fera pour améliorer la situation, mais
nous autres, on n'est pas en politique, ça fait qu'on dit, parfois crûment, et
on s'en excuse déjà, que, des fois, il y a des affaires qui ne sont pas dedans puis
qu'on ne comprend pas, parce que c'est documenté. Tu sais, on s'en était parlé,
dans le projet de loi n° 52. D'ailleurs, le rapporteur du réseau de la
santé, qui a déposé un rapport hier, ne parle pas du tout des affaires
importantes du projet de loi n° 52, lequel, on pense, on l'a enrichi. Ça
fait qu'il y a beaucoup de choses qui méritent d'être faites.
Et, évidemment, quand je sens qu'un projet
de loi… et là ce n'est pas juste moi qui le dis, c'est Mme Pauzé qui est
une externe, une indépendante, une consultante qu'on a embauchée pour venir
dire : Mme Pauzé, qu'est-ce que vous pensez? Alors, elle dit qu'il y
a des choses importantes, puis je pense que vous l'avez souligné à bon droit,
il y a des choses importantes sur lesquelles le gouvernement veut tabler, mais
ce que je souhaite, et je n'ai pas d'expérience parlementaire comme vous, mais
ce que je souhaite, c'est qu'on montre vraiment la ferme intention du
gouvernement de faire quelque chose. Puis, comme je vous ai déjà dit, moi, j'aime
ça, des projets de loi puis des politiques, mais il faut que ça accouche. Puis,
si le hasard fait qu'encore une fois, comme je l'ai vu depuis 20 ans, que,
finalement, le projet de loi arrive à peu près à une campagne électorale, puis
là on fait des promesses, ça, là, Mme Blais, là, je ne suis plus capable
d'endurer ça. Je m'excuse, là. Ça fait que faites quelque chose, avancez avec
ça, puis on va vous suivre, comme on l'a fait très souvent par beaucoup de
choses que vous avez vous-même proposées.
Et on apprécie votre volonté de faire des
choses et surtout ce sentiment que j'ai tout le temps, quand je vous écoute,
que vous voulez faire quelque chose. Ça n'a pas toujours été le cas dans les
gouvernements antérieurs. La langue de bois, c'est une affaire, mais, si vous
montrez, comme vous avez commencé à le faire depuis votre arrivée, que vous
voulez vraiment faire quelque chose et que le gouvernement embarque avec vous…
Je vous ai entendue lors de votre entrevue, hier, là, il faut qu'il vous donne
l'autorité pour bouger, c'est important, parce que vous avez le flambeau, alors,
qu'il vous donne un peu plus d'autorité pour pousser sur les affaires sur
lesquelles nous-mêmes on vous pousse.
Mme Blais (Prévost) :
Bien, Me Brunet, on n'est pas à la veille des élections, là, puis on se parle
en commission parlementaire, et on souhaite que ce projet de loi là soit adopté
d'ici la fin de l'année, puis il va rester deux ans aux élections, mais je
pense que c'est une première, c'est historique, qu'on ait un projet de loi. Parce
que, nonobstant les gouvernements en place, Me Brunet, le projet… la loi va
durer, et les gouvernements ne pourront plus faire fi de ça, d'autant plus que,
dans la loi, dans le projet de loi, on demande à ce que tous les ministères,
tous les ministères du gouvernement analysent l'impact de leurs lois et des
modifications réglementaires pour inclure les proches aidants. Là, ça, on n'a
jamais vu ça, là. On vient donner une poussée pour justement faire en sorte que,
si <on…
Mme Blais (Prévost) :
...tous les ministères, tous les ministères du gouvernement analysent l'impact
de leurs lois et des modifications réglementaires pour inclure les proches
aidants. Là, ça, on n'a jamais vu ça, là. On vient donner une poussée pour
justement faire en sorte que, si >on prend une décision au ministère de
l'Emploi puis de la Solidarité sociale, bien, on tienne compte justement des
proches aidants. Ça fait qu'il faut aller... il faut en parler, des questions
financières. On aura la chance d'échanger pour le plan d'action, et vous
pourrez nous dire quelles mesures vous pensez qui seraient nécessaires et
importantes à mettre.
Écoutez, je sais que vous avez à coeur les
proches aidants et les personnes qui sont malades. En terminant, parce que je
voudrais laisser un peu de place à mes collègues, les proches aidants, que vous
voyez dans les établissements, est-ce que vous en voyez beaucoup, vous,
Me Brunet? Est-ce qu'il pourrait y en avoir davantage?
M. Brunet (Paul G.) :
Oui.
Mme Blais (Prévost) : Vous
qui avez les yeux, là, rivés sur les hôpitaux, les CHSLD.
M. Brunet (Paul G.) :
Voici notre estimé, qui n'est pas scientifique, là, parce qu'on n'a pas les
effectifs comme le ministère en a, mais nous, on a toujours observé qu'il y a à
peine une personne sur quatre, parmi les gens hébergés, qui reçoivent
régulièrement de la visite. Ça fait que, s'il y a 40 000 personnes
d'hébergées, ce sont à peu près 10 000 proches aidants qu'on a
expulsés et qui méritent d'être mieux reconnus, comme vous le proposez
vous-même. Alors, c'est le chiffre que, nous, on soumet, et qui sont tellement
importants, imaginez, 10 000 proches aidants qui auraient pu
continuer à nous aider.
Mme Blais (Prévost) : Ah!
je le sais.
M. Brunet (Paul G.) :
Vous l'avez dit, puis vous vous êtes excusée au nom du gouvernement, puis je
l'apprécie. Alors, c'est notre observation. Malheureusement, oui, les gens ont
de l'ouvrage à faire. Nous-mêmes, comme citoyens, on a des examens de
conscience, mais il ne faut pas oublier que les gens paient aussi pour
l'hébergement, ça fait qu'il y a comme un contrat de service, en même temps, où
des gens ont, je pense, légitimement le droit de s'attendre à ce que des soins
et des services soient prodigués.
Mme Blais (Prévost) :
Vous savez, quand on a voulu... quand on a mis en place la consigne pour que
les proches aidants reviennent, il y avait beaucoup d'établissements qui
étaient... qui ne voulaient pas, hein? C'était très, très difficile. Les
établissements, étaient... ils avaient peur, hein, ils avaient peur que les
proches aidants arrivent avec le virus. Vous savez, on a vécu quelque chose
qu'on n'a jamais vécu avant, là, cette COVID-là.
M. Brunet (Paul G.) :
Oui.
Mme Blais (Prévost) : Un
virus extrêmement sournois en plus.
Alors, si vous le permettez, Mme la
Présidente, j'aimerais céder la parole à un de mes collègues.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la ministre. Merci, M. Brunet. On me fait
signe que la députée de Soulanges va prendre la parole. Et il reste à votre
aile parlementaire 7 min 52 s.
Mme Picard : Merci, Mme
la Présidente. Bonjour. Je connais plus le volet pédiatrique et je sais qu'au
niveau pédiatrique, dans nos hôpitaux, on reconnaît beaucoup le proche aidant,
ce qu'il pense de la situation du patient. Je vois la collaboration qui se fait
vraiment bien. En fait, on est considérés comme des partenaires de soins.
J'ignore un petit peu plus le côté adulte. Est-ce que vous pouvez me dire si,
dans les hôpitaux, en général, au Québec, les proches aidants, on <reconnaît...
Mme Picard : ...situation
du patient. Je vois la collaboration qui se fait vraiment bien. En fait, on est
considérés comme des partenaires de soins. J'ignore un petit peu plus le côté
adulte. Est-ce que vous pouvez me dire si, dans les hôpitaux, en général, au
Québec, les proches aidants, on >reconnaît leur expertise?
M. Brunet (Paul G.) :
Oui, en général. Je vous dirais, suite à nos observations puis aux témoignages
que l'on reçoit, que, oui, en général, les gens sont bienvenus mais sont assez
encadrés, puis le moindrement que les gens commencent à poser des questions,
qu'ils demandent : Pourquoi ma mère n'a pas été levée, pourquoi ma mère
n'a pas mangé, pourquoi mon père est-il encore dans son lit ce matin, à
11 heures?, là, quand on commence à poser ce type de question là, là, on a
l'impression qu'on resserre.
Une des questions qu'on pose, c'est :
Avez-vous une procuration puis êtes-vous un représentant légal? Tu sais, quand
tu commences à poser des questions, là, on devient un petit peu plus tâtonneux
sur l'autorité que le proche aidant a, parce qu'il commence à poser des questions,
puis c'est fatigant. J'ai énormément de dossiers présentement où je suis obligé
de faire des représentations pour que les proches aidants reçoivent et soient
accueillis un peu plus respectueusement, mais le respect va dans les deux
bords, je suis d'accord avec vous, des fois, le proche aidant en mène large.
Mais il y a toujours ce goût amer, si
j'ose dire, Mme la députée, qui traîne depuis longtemps, où, quand on a une
chance de ne pas avoir la famille dans les pattes, là, ça nous fait donc du
bien, puis on peut travailler comme on veut. Malheureusement, quand ça se
produit, et certaines images de caméra nous l'ont montré, il y a, des fois, des
laisser-aller. Tu sais, la personne n'a jamais de visite, ça fait qu'on n'est
pas obligé de l'habiller, puis, elle, on n'est pas obligé de l'arranger, de lui
arranger les cheveux.
Alors, il y a cette supervision
bienveillante que les proches aidants… mais, pourquoi pas, que le personnel et
les gens en autorité, comme l'examinateur, sur le rapport qu'il a fait hier… Ça
prend des boss sur le terrain, ça prend des patrons sur les unités, et,
souvent, les chefs d'unité n'ont pas le temps. Ce sont souvent des infirmières
qui travaillent dans les dossiers.
Ça fait que ça nous prend plus de
supervision, puis, oui, je suis d'accord avec vous, il faut que nos proches
aidants soient mieux accueillis et qu'ils respectent aussi les règles, parce que,
des fois, j'en conviens, des proches aidants qui poussent sur les règles… mais,
en général, les plaintes que j'ai, c'est... et je suis obligé de faire des
représentations pour que les gens soient plus accueillis. Ils peuvent aider, et
je pense qu'enfin on le reconnaît, au gouvernement, et qu'on ne les expulsera
plus, même durant la deuxième vague.
Mme Picard : Est-ce que
vous pensez que cette loi va améliorer cette situation-là sur le terrain?
M. Brunet (Paul G.) :
Bien, je vais laisser la parole à Mme Pauzé, si vous permettez, pour
qu'elle réponde.
Mme Pauzé (Marielle) : Donc,
en tout cas, certainement que la loi est un premier pas. Maintenant, on connaît
les difficultés aussi qui sont présentes dans le réseau, un peu comme
l'expliquait Me Brunet. Les relations avec les proches aidants ne sont pas
toujours très stables, elles non plus. Et les difficultés, dans le fond… quand
on parle des difficultés qui sont <systémiques...
Mme Pauzé (Marielle) :
...
Donc, en tout cas, certainement que la loi est un premier pas.
Maintenant, on connaît les difficultés aussi qui sont présentes dans le réseau,
un peu comme l'expliquait Me Brunet. Les relations avec les proches
aidants ne sont pas toujours très stables, elles non plus. Et les difficultés,
dans le fond… quand on parle des difficultés qui sont >systémiques
aussi, au niveau d'un fonctionnement, que ce soit à l'hôpital ou dans des
centres de... dans des résidences, font en sorte que les difficultés qui sont
vécues à l'interne, si un proche commence à questionner un peu trop, bien sûr,
qu'on va, bon, on va un petit peu boycotter, là, indirectement, ou on va
essayer de repousser les proches.
• (11 h 40) •
Maintenant, est-ce que le projet de loi va
favoriser, va donner un statut, dans le fond, beaucoup plus clair? Je pense que
c'est le temps qui va nous le dire. Et ça va être aussi — comment je
pourrais dire — quelle sorte de pouvoir on va donner aussi au proche
aidant. C'est-à-dire que, si le proche aidant… on fait tout simplement une
politique ou une publicité pour dire que le proche aidant est important
maintenant et puis qu'il n'y a rien, là, derrière ça pour le soutenir, ce n'est
pas très aidant pour personne, mais, si le proche aidant, d'une part, l'État,
le gouvernement le supporte de façon concrète, bien, je pense que son
positionnement lui-même, il va changer aussi.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme Pauzé. Maintenant, je vais donner la parole
au député d'Arthabaska. Et il vous reste 3 min 15 s.
M. Lefebvre : Merci
beaucoup. Tout d'abord, permettez-moi de saluer Me Brunet, Mme Pauzé,
Mme la ministre, bien sûr, Mme la Présidente, les collègues du gouvernement et
des oppositions. Très heureux d'être ici avec vous aujourd'hui. Et, d'entrée de
jeu, Me Brunet, juste vous dire que j'ai écouté votre entrevue ce matin, à
Mario Dumont, et j'étais heureux de vous entendre dire que vous aviez confiance
au gouvernement pour la gestion de la deuxième vague.
Dans mon ancienne vie, j'ai été
entrepreneur. Et, naturellement, le travail proche aidant, bon, on le vivait, mais
j'aimerais savoir si vous avez des pistes de solution. Naturellement, le
gouvernement a un rôle à faire, mais de quelle façon les entrepreneurs peuvent
aider les familles versus les proches aidants dans leurs propres milieux? Si
vous avez des pistes de solution à suggérer du côté des entrepreneurs...
M. Brunet (Paul G.) : Je
présume, M. le député, que vous parlez des entrepreneurs qui opèrent des lieux
privés.
M. Lefebvre : Absolument.
M. Brunet (Paul G.) : C'est
de ça dont vous parlez?
M. Lefebvre : Oui.
M. Brunet (Paul G.) : O.K.
Bien, écoutez, le rapport du représentant du gouvernement d'hier pose certaines
pistes, hein, resserre un peu la responsabilité, la supervision de ceux et celles
qui opèrent ces lieux-là, hein? Il y a des gens qui ont obtenu des
autorisations, dans le passé, pour opérer une partie de ces lieux-là, dont on
doute encore, là, de... peut-être pas de la compétence, mais de pourquoi ils
ont opéré ces lieux-là avec le bagage, sinon les antécédents dont ils
témoignaient.
Mais ce que je veux dire surtout, c'est
qu'il y a une façon que je vois qui devra être améliorée, c'est les
inspections. Il n'y a pas assez d'inspections dans les RPA, puis, même dans les
CHSLD, on mériterait... Pourquoi je dis ça? Parce que c'est un milieu de vie. Un
<milieu...
M. Brunet (Paul G.) :
…
sinon les antécédents dont ils témoignaient.
Mais ce que je veux dire surtout, c'est
qu'il y a une façon que je vois qui devra être améliorée, c'est les
inspections. Il n'y a pas assez d'inspections dans les RPA, puis, même dans les
CHSLD, on mériterait... Pourquoi je dis ça? Parce que c'est un milieu de vie.
Un >milieu de vie, là, tu ne vas pas là une fois par année ou une fois
aux cinq ans, comme les agréments canadiens et québécois, il faut que tu ailles
voir, Mme Blais, elle l'a fait, elle-même, il faut que tu ailles voir ce
qu'il se passe, régulièrement, parce que c'est leur milieu de vie, à chaque
jour, il y a des affaires qui se passent bien, moins bien.
Et, quand on a des gars et des filles sur
le terrain pour aller voir en nombre plus important, que ce soit au privé, au
public, c'est sûr que leur présence change les choses et, parfois, fait
corriger le tir auprès des administrations qui… En certains lieux, en certains
moments, les témoignages que nous recevons, très nombreux, le disent, ça ne va
pas toujours bien, ça ne sent pas toujours bon.
Puis la nourriture n'est pas bonne. Ce
n'est pas des farces, hein, ça fait 20 ans qu'on parle de ça. Il y a des
places que c'est bon. Savez-vous où c'est bon? Lorsque les gestionnaires
mangent la bouffe. Selon un sondage qu'on a fait récemment auprès de nos
comités d'usagers et de résidents, que je salue, la grande majorité des
gestionnaires ne mangent jamais la bouffe qu'ils servent aux résidents. Quand
ils la mangent, là, ce n'est pas long que ça change, puis que c'est meilleur,
puis la soupe est plus épaisse. Qu'est-ce qu'on attend pour demander aux
gestionnaires de manger la bouffe? Relayez-vous, hein, un ou deux par jour,
allez manger ce que vous servez. Si vous ne le mangez pas, là, c'est parce que
ce n'est pas bon. Pourquoi continuez-vous à servir des choses qui ne sont pas
bonnes, autant dans le privé que dans le public? Je confronte et je mets au
défi les gestionnaires. Il y a des places qui le font, en Abitibi, je les ai
vus, ils mangeaient la bouffe, elle est meilleure. Quand on mange la bouffe qu'on
sert aux résidents…
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) :
M. Brunet…
M. Brunet (Paul G.) :
…elle est meilleure, parce que ça ne traîne pas longtemps.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. Merci beaucoup, M. Brunet. Merci à
l'aile parlementaire. Le temps est maintenant à l'opposition officielle, donc
je vais céder la parole à la députée de Fabre pour une période de 11 minutes.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Un plaisir de vous revoir, Me Brunet, Mme Pauzé.
Alors, merci pour la qualité de votre réflexion, de votre mémoire. Je me
permettrai de souligner, évidemment, que je salue la première recommandation
que vous avez faite, face à la situation de crise humanitaire qu'on a vécue, et
pour les aînés, et pour les proches aidants. Alors, je vous en remercie.
Je voulais vous dire, Me Brunet, Mme Pauzé,
d'entrée de jeu, il a été… Et là je vais un petit peu aller de côté pour
revenir par la suite, mais on est en consultations particulières pour le projet
de loi n° 56. Or, je sais que vous avez été présents dans les consultations
particulières pour aussi le projet de loi n° 52, qui vise la révision du
processus de plainte. Vous étiez là au mois de février, avant la pandémie.
Cette semaine, lorsqu'on a débuté l'étude
détaillée, j'ai souhaité, en motion préliminaire, que vous reveniez nous dire
ce qu'il s'était passé par rapport au régime de plaintes, j'ai souhaité ça.
Alors, ça a été refusé par la ministre, mais elle m'a suggéré, et je me permets
d'aller de l'avant avec la suggestion de la ministre, mardi, donc, elle m'a
suggéré, comme vous <veniez à…
Mme Sauvé :
...
l'étude
détaillée, j'ai souhaité, en motion préliminaire, que vous reveniez nous dire
ce qui s'était passé par rapport au régime de plaintes, j'ai souhaité ça. Alors,
ça a été refusé par la ministre, mais elle m'a suggéré, et je me permets
d'aller de l'avant avec la suggestion de la ministre, mardi, donc, elle m'a
suggéré, comme vous >veniez à Québec aujourd'hui, de pouvoir un peu vous
demander quels sont les constats que vous avez vécus, oui, par rapport à la
réalité des proches aidants durant la pandémie, mais aussi par rapport au processus
de plaintes, parce que vous avez été évidemment témoin, puis sur la première
ligne, hein, la ligne de front, vous avez accueilli, évidemment, les réalités
de ce que vivaient les proches aidants, de façon, très, très dramatique, bien souvent.
Alors, je voulais un peu vous demander si
vous avez des commentaires, d'abord, par rapport à ce que vous avez vécu durant
la pandémie, mais par rapport au régime de plaintes.
M. Brunet (Paul G.) :
Bien, en fait, durant la pandémie, on n'a pas vraiment eu le temps de parler de
plaintes. Oui, il y en a quelques-unes qui ont été logées, mais, dès que... Un
nombre important de plaintes de familles, un désarroi, un cri du coeur, hein, je
veux dire, c'est plus qu'une situation d'insatisfaction, là, on nous priait, on
nous implorait de faire quelque chose.
Ça fait que, tout de suite, on a commencé
à loger une plainte à la Commission des droits de la personne, parce qu'on
trouvait le traitement et la situation que des gens vivaient… dans la totale
ignorance, hein, on ne disait pas aux gens ce qu'il arrivait, des gens ont
appris des jours plus tard que leurs proches étaient décédés. Des fois, c'était
la COVID, mais on n'était pas sûrs. On a lu quelques directives de certains
sous-ministres qui disaient aux médecins : Bien, dans cette situation-là,
là, tu écris COVID, puis ça vient de s'éteindre. Ça fait qu'on est à la limite
de la déontologie.
Et j'espère que la coroner va pouvoir...
l'enquête de la coroner va pouvoir faire quelque chose là-dessus, mais je vous
avoue que, durant la pandémie, là, je vous dirais entre mars et avril, début
mai, on travaillait moins sur les plaintes que sur la plainte à la
Commission des droits qu'on est en train d'étoffer, parce qu'on pense que les
aînés... Les premières informations, là, au plus tard le 1er mars,
l'Organisation mondiale de la santé disait : Aïe! C'est auprès des
personnes âgées puis des conditions chroniques que vous devez intervenir. Le
1er mars. C'est chez ces gens-là qu'on est intervenu en dernier. Ça, là, c'est
une des grosses erreurs qu'on a commises. Je ne comprends pas qu'on ne soit pas
intervenu d'abord là. C'est là que l'OMS nous disait, puis les reportages à
travers le monde. On a fait faire, nous autres mêmes, une revue de presse, ça
venait de partout, là. C'est dans les «nursing homes», dans les EHPAD de France
que la situation était la plus critique.
Et là je lis certains reportages qui nous
disent : L'entourage de M. Legault apprend au mois d'avril qu'il y a
une crise de décès dans... Bien oui, mais vous étiez où? Nous autres, on le
savait depuis le mois de mars, là, que ça sévissait, puis qu'il y avait des
morts, puis que ça survenait. Je ne sais pas comment, avec quel effroi on a
appris ces décès-là, mais, de toute évidence, il y a quelqu'un au gouvernement
ou à la Santé publique qui ne lisait pas ou qui ne regardait pas ce qu'il se
passait dans le monde, parce que nous, on l'a fait. Et, <évidemment...
M. Brunet (Paul G.) :
…
Nous autres, on le savait depuis le mois de mars, là, que ça sévissait,
puis qu'il y avait des morts, puis que ça survenait. Je ne sais pas comment,
avec quel effroi on a appris ces décès-là, mais, de toute évidence, il y a
quelqu'un au gouvernement ou à la Santé publique qui ne lisait pas ou qui ne
regardait pas ce qui se passait dans le monde, parce que nous, on l'a fait. Et,
>évidemment, quand les familles ont commencé à nous appeler en pleurs,
presque en criant, parfois, sur ce qu'il se passait, bien là, on a décidé
d'agir. Ça fait que c'était moins sur le côté de la plainte, que… nous
documentions notre plainte à la Commission des droits.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup pour votre réponse. Mme la Présidente, je vais continuer. Toujours
face à tout ce que vous avez vu et vécu et tous ces proches aidants que vous
avez soutenus durant la crise, quelles sont… Parce qu'évidemment votre mémoire
est très précis dans les mesures et les améliorations que vous proposez. Dans
le fond, ce que vous dites, c'est qu'il faut clairement aller plus loin. Est-ce
qu'il y a des… concrètement, là, vous avez dit, tantôt : Bien, on est bien
prêts à trouver intéressante l'intention de la ministre par rapport au projet
de loi, mais il faut aller plus loin. Alors, s'il y avait, là, deux
propositions phares que vous souhaiteriez voir vraiment écrites au projet de
loi qui feraient en sorte qu'on élargirait, ça serait quoi?
M. Brunet (Paul G.) : Je
vais en donner une, puis, après ça, je vais laisser à ma collègue,
Mme Pauzé, le soin de vous donner la deuxième. Moi, pour moi, là, un
programme… puis n'importe qui qui fait de l'évaluation de programme va vous
dire que, quand un programme n'est utilisé qu'à 5 % ou 6 %, c'est un
échec. Ça, là, s'il y a une affaire importante… Puis j'ai compris,
Mme Blais, que, dans le plan d'action, pas dans deux ans, là, dans
six mois, maximum… je veux… Et c'est facile à vérifier. Si le pourcentage
de proches aidants qui utilisent et obtiennent véritablement le crédit d'impôt
parce qu'on va avoir facilité son accès… juste là, on va savoir si c'est un
succès, si vraiment le projet de loi, le plan d'action a servi. C'est facile,
en évaluation de programme, bien, à 5 % ou 6 %, c'est un échec, ce
n'est pas assez. Il faut faire mieux. Il faut faire plus pour donner vraiment
un accès direct à des sous pour les proches aidants. Ça, c'est un des deux
points. Je laisse à Mme Pauzé le soin de nous donner un deuxième.
• (11 h 50) •
Mme Pauzé (Marielle) : Alors,
la deuxième serait certainement la question, comme je le disais tantôt, d'avoir
une vision plus globale, c'est-à-dire que, là, c'est à la pièce, et les gens ne
s'y retrouvent complètement pas pour pouvoir… de dire est-ce que j'ai droit à
celui-là ou pas à celui-là, mon mari a 70 ans, il n'a pas 70 ans, écoutez,
c'est vraiment hyper complexe. Alors, moi, je verrais vraiment, bon, appelons
ça une subvention, ou je ne sais trop, mais unique, et puis être capable de
vraiment regrouper, parce que ça devient impraticable à ce moment ici. Donc, le
plus possible, que ce soit direct. Donc, à ce moment-là, s'il y a vraiment une
subvention unique qui est accessible et conviviale, bien, je pense qu'on a fait
un grand pas, là, c'est sûr.
Mme Sauvé : Merci. Je
vais y aller avec une dernière question avant de céder la parole à mon collègue
de D'Arcy-McGee. Et là je fais appel à votre expertise à tous les deux, <mais…
Mme Pauzé (Marielle) :
...vraiment une subvention unique qui est accessible et conviviale, bien, je
pense qu'on a fait un grand pas, là, c'est sûr.
Mme Sauvé :
Merci. Je vais y aller avec une dernière question avant de céder la parole à
mon collègue de D'Arcy-McGee. Et là je fais appel à votre expertise à tous les
deux, >mais peut-être plus précisément à celle de Me Brunet, qui
est avocat. Je voulais voir avec vous, est-ce qu'on avait absolument besoin
d'un projet de loi, surtout quand vous dites qu'il y a des mesures qui doivent
être appliquées rapidement? Est-ce qu'une politique, un plan d'action
n'auraient pas suffi? Qu'est-ce qui était... Qu'est-ce qui fait en sorte qu'on
avait absolument besoin d'un projet de loi pour des mesures concrètes pour les
proches aidants?
M. Brunet (Paul G.) :
Bien, si on veut faire une refonte des programmes puis qu'on veut parler aux
gens d'Ottawa, ça va prendre quelque chose de plus structurant qu'une politique.
Mais, quant à donner un accès plus direct, là, ça, en tout respect pour
Mme Blais, on n'avait pas besoin d'un projet de loi, mais, sur certains
éléments, comme la refonte véritable des programmes, je pense que ça, ça prend
un projet de loi ou un plan d'action, mais, donner un meilleur accès, j'aurais
aimé ça voir ça. Puis Mme Blais m'a dit que ça va être dans le plan d'action.
O.K., mais, en attendant, il y a du monde qui en a besoin, là, il y a-tu moyen
d'améliorer les affaires, là, pas dans six mois, pas dans un an, maintenant?
Tu sais, le monde veut qu'on accouche de
quelque chose, et votre crédibilité à vous, les gens de la politique, est
d'autant plus importante à ce niveau-là. Faites des affaires et faites-les...
Combien de fois j'ai dit à Mme Blais, même dans le temps qu'elle était
avec les libéraux, je disais : Marguerite, arrête de me dire que vous
allez consulter, faites-le. C'est tout documenté, le Conseil du statut de la
femme l'a dit, il y a deux ans, que les gens n'ont pas accès véritable.
Faisons-le maintenant. Moi, si je voyais ça dans les prochains mois, là, je
serais très content et très fier de Mme Blais.
Mme Sauvé : Merci beaucoup,
Me Brunet. Merci pour votre réponse.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la députée. Je cède maintenant la parole au
député de D'Arcy-McGee. Il vous reste 2 min 8 s.
M. Birnbaum : Merci, Mme
la Présidente. Merci, Mme Pauzé et Me Brunet, pour votre présentation
et votre présence continue et vigilante à la défense des gens malades et des
proches aidants.
Écoutez, je vais poursuivre un petit peu
dans le même sens de ma collègue. Je lis, dans votre mémoire, à la
page 12 , bon : «Maintenant, qu'entendons-nous par
reconnaissance?» On a parlé de la reconnaissance des proches aidants et on a
une définition de Campéon et al., qui est très pertinente. On note, après, que
«nous soumettons que le projet de loi n° 56 ne répond
pas à ce besoin de temps et d'argent souvent réclamé par les différentes
associations de défense des droits des proches aidants».
Me Pauzé, vous avez parlé d'un
exemple assez percutant et pertinent de la chronologie, en quelque part, le
retard en ce qui a trait à notre réponse ou à la crise dans les CHSLD, ce qui
aurait dû être évident un mois avant.
Alors, en termes de chronologie, là, nous
sommes devant, dans un premier temps, un projet de loi qui va être suivi d'un
plan d'action, une politique. Est-ce que la séquence, dans un premier temps, <vous...
M. Birnbaum : …
ou
à la crise dans les CHSLD, ce qui aurait dû être évident un mois avant.
Alors, en termes de chronologie, là,
nous sommes devant, dans un premier temps, un projet de loi qui va être suivi
d'un plan d'action, une politique. Est-ce que la séquence, dans un premier
temps, >vous convient? Et, deuxième question, très vite, si c'est la
bonne façon de faire… et vous avez dit que vous allez juger le gouvernement, à
juste titre, sur les actions qui suivent, mais, si on est au bon endroit avec
un projet de loi, qu'est-ce qui, concrètement, doit être dans la loi pour
permettre un plan et une politique qui vont nous emmener aux actions concrètes?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Rapidement, monsieur…
M. Brunet (Paul G.) :
Mme Pauzé, voulez-vous y aller ou vous voulez que je réponde?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 20 secondes pour une réponse.
M. Birnbaum : J'étais
trop volubile.
Mme Pauzé (Marielle) :
Allez-y.
M. Brunet (Paul G.) :
Ah! d'accord. Bien, écoutez, monsieur, je l'ai dit, je l'ai répété, Mme Blais
me connaît, moi, je veux voir des affaires se passer et je sais qu'on est
rempli de bonnes intentions, mais c'est dans les faits. Et, si on réussit à
améliorer l'accès, comme je disais, on évalue le programme dans six mois, qu'il
y a 10 % ou 15 % des gens plutôt que 5 %…
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Brunet.
M. Brunet (Paul G.) :
…qui ont accès, vraiment, je vais être content.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Brunet. Merci, M. le député. Alors,
je cède maintenant la parole au député de Rimouski pour une période de
2 min 45 s.
M. LeBel : Merci, Mme la
Présidente. Bonjour. Ce que j'ai entendu… Un, saluer la manière dont la
ministre a fait des excuses, tantôt, c'est avec beaucoup d'honnêteté et ça n'arrive
pas souvent, ce genre de moment là, et je voulais le saluer.
Tantôt, vous avez parlé de ce qu'il s'est
passé pendant le pic de la COVID, puis il y a un reportage à TVA ce soir, là,
qui va nous montrer encore des images. J'en ai vu quelques images, ce matin, ça
donne froid dans le dos, là, ça n'a pas de sens, puis moi, j'espère qu'on va
faire la lumière là-dessus. Et j'ai proposé ce matin, puis je continue à
proposer qu'il y ait vraiment une commission d'enquête vraiment indépendante,
qu'on ne se ramasse pas avec des rapports comme on a eu avec Herron, où on a un
rapport… ils vont s'empiler, les rapports, mais qu'il y ait une vraie
commission d'enquête, avec des commissaires nommés, puis qui sont indépendants
du gouvernement, puis des stratégies gouvernementales. Première chose.
Deuxième affaire, le premier ministre en a
parlé, pendant le pic de la COVID, je suis revenu avec ça un peu il y a
quelques semaines, ce matin, on en a reparlé aussi à la période des questions,
l'idée de nationaliser des CHSLD, de faire en sorte que les CHLSD soient
publics, tous les CHSLD. J'aimerais avoir votre opinion là-dessus.
Et troisièmement — je pousse mes
trois questions parce que je n'ai pas beaucoup de temps — troisièmement,
j'aime bien la page où vous parlez des femmes qui sont les… souvent, c'est eux
autres, les proches aidantes, et qu'elles s'appauvrissent. Est-ce qu'il y a
quelque chose, là-dedans, qui vous donne espoir qu'on va arrêter d'appauvrir
les femmes proches aidantes, qu'elles vont pouvoir… entre autres, dans leur
fonds de pension, qu'elles ne cotisent plus puis elles deviennent, plus tard,
encore plus pauvres? Est-ce qu'il y a espoir, dans ce projet de loi là, pour
ces femmes-là? Ça fait que c'est mes trois interventions.
M. Brunet (Paul G.) :
Bien, sur le premier point, M. le député, si vous me permettez, oui, vous avez
raison, et il <faut…
M. LeBel : ...qu'elles
vont pouvoir… entre autres, dans leur fonds de pension, qu'elles ne cotisent
plus puis elles deviennent plus tard encore plus pauvres? Est-ce qu'il y a
espoir, dans ce projet de loi là, pour ces femmes-là? Ça fait que c'est mes
trois interventions.
M. Brunet (Paul G.) :
Bien, sur le premier point, M. le député, si vous me permettez, oui, vous avez
raison, et il >faut que, quel que soit le type, que ce soit privé ou
public... Moi, personnellement, depuis près de 25 ans que j'observe la scène et
participe avec les comités d'usagers et de résidents, j'ai vu le pire et le
meilleur, autant dans le privé que dans le public. Ma conclusion, c'est que c'est
les gars et les filles qui opèrent ces lieux-là qui font la différence, souvent
avec le même budget. Puis j'ai vu, en région ou partout, des endroits
extraordinaires où ça sentait bon, où les bénévoles, les familles, les
syndicats, l'organisation, les autorités participaient main dans la main à
améliorer la situation. Puis j'ai vu le pire aussi dans les deux camps.
Alors, pour moi, nationaliser les CHSLD
privés... avant de nationaliser les CHSLD privés, il faudrait montrer qu'on
opère très bien nos CHSLD publics. Et présentement on n'a pas un recours
collectif pendant pour maltraitance contre les CHSLD publics pour rien. La Cour
supérieure l'a autorisé, puis on s'en va au procès, alors il y a quelque chose
là qu'il faut améliorer avant de prétendre qu'on va nationaliser des CHSLD.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Brunet, c'était tout le temps que
nous avions. M. Brunet, Mme Pauzé, je vous remercie beaucoup pour la
contribution à nos travaux.
Alors, je suspends pour quelques instants,
le temps de préparer la prochaine intervention. Merci encore.
(Suspension de la séance à 11 h 59)
12 h (version révisée)
(Reprise à 12 h 01)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, nous reprenons la commission. Tout d'abord, bonjour
et bienvenue à la commission des citoyens. Avant de... Je m'excuse. Je voulais
souhaiter, je m'excuse, la bienvenue à M. Philippe Voyer. Je vous
rappelle, M. Voyer, que vous allez disposer de 10 minutes pour votre
exposé, après quoi nous procéderons à la période d'échange avec les
parlementaires, les membres de la commission. Je vous invite donc à vous
présenter et à débuter votre exposé.
M. Philippe Voyer
(Visioconférence)
M. Voyer (Philippe) : Très
bien. Alors, merci beaucoup pour l'invitation. C'est un privilège pour moi de
pouvoir transmettre mon opinion, qui est ancrée sur plusieurs années
d'expérience, évidemment, auprès de la clientèle en perte d'autonomie et
évidemment leurs proches aidants, qui les accompagnent dans ce parcours-là au
niveau de leur perte d'autonomie.
Donc, je me suis préparé un court texte
pour vous, là, des idées que je veux vous partager en tant que telles. Je vais
commencer quand même par la conclusion, si on veut, en disant simplement qu'il
est certain qu'on ne peut pas être contre ce projet de loi là, que le fait de
créer une politique nationale sur les proches aidants, c'est évidemment une
excellente idée, d'avoir un plan d'action gouvernemental prescrit au sein de ce
projet de loi là, c'est une bonne idée, d'avoir un comité partenaire, donc
avoir une place à la table de ces décideurs-là, des proches aidants de
différents horizons, évidemment, c'est une excellente idée, et d'avoir un
observatoire, finalement, québécois sur la proche aidance en ayant un regard
scientifique au sein même de la loi, évidemment, ça également, je suis tout à
fait en accord et je ne peux qu'appuyer ce projet de loi.
Maintenant, évidemment, de la manière que
j'ai lu le document, ce projet de loi là, pour vous le transmettre... mes
commentaires, bien, le premier regard que j'ai posé, puis c'est ça que je vais
vous <partager...
M. Voyer (Philippe) :
…en ayant un regard scientifique au sein même de la loi,
évidemment, ça
également, je suis tout à fait en accord et je ne peux qu'appuyer ce
projet
de loi.
Maintenant, évidemment, de la
manière que j'ai lu le document, ce projet de loi là, pour vous le transmettre...
mes commentaires, bien, le premier regard que j'ai posé, puis c'est ça que je
vais vous >partager à voix haute un peu, c'est de dire : Bien,
quels sont les besoins des proches aidants? Puis, évidemment, vous, vous avez
rencontré des gens qui sont de différents horizons, donc moi, je vais me
limiter vraiment à ce que je connais le mieux, c'est-à-dire les personnes qui
sont en perte d'autonomie en raison de problèmes cognitifs et qu'ils ont, donc,
un proche aidant qui va être souvent âgé, qui va être souvent une femme, qui
doit accompagner cette personne-là qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer
ou d'une maladie apparentée.
Et là je vais… Comme chercheur,
évidemment, bien, moi, je m'intéresse beaucoup… pas seulement à ce qui origine
de ma pratique clinique, de mes enseignements, mais de la littérature
scientifique. Et on a des métanalyses qui se sont intéressées à décrire, à
travers le monde — puis on a des projets aussi au Québec, des projets
très bien faits par Francine Ducharme, entre autres, de l'Université de
Montréal, sur les proches aidants — c'est quoi, leurs besoins en tant
que tels. Et les besoins qui nous sont évoqués par ces personnes-là, c'est de
dire : Bien, nous, on veut des services qui sont flexibles et diversifiés.
Donc, on aimerait avoir des centres de jour, on aimerait avoir des centres de
soir. Donc, on a besoin, là, finalement, de… quand on a besoin de répit, ce
n'est pas seulement le jour, du lundi au vendredi, bien, c'est sept jours sur
sept et c'est le soir également. On aimerait avoir du répit aussi de courte, de
moyenne, de longue durée également, donc quelques jours, une semaine ou deux,
et jusqu'à un mois également. On aimerait avoir du répit aussi à domicile. Au Québec,
on est chanceux, on a le modèle de Baluchon Alzheimer, qui est déjà
implanté. Il n'y a pas tout ça… Il n'y a pas ces services-là partout à travers
le monde. Donc… Mais on aimerait en avoir plus. On aimerait avoir des délais
d'attente qui soient moins longs.
Donc, c'est pour ça que... un autre
élément qui est fréquemment mentionné dans la littérature scientifique, c'est
tout l'aspect des services facilement accessibles. Donc, quel interlocuteur?
Moi, j'ai participé, en 2009, à la rédaction du Plan Alzheimer, et, dans
le Plan Alzheimer, on parlait, justement, de créer des centres, pour
lequel un proche aidant n'a à appeler à un seul endroit pour être en mesure
d'avoir accès à l'ensemble des services, peu importe à la condition en tant que
telle. Parce qu'une personne âgée qui cherche les services va frapper à
plusieurs portes pour parfois se faire dire : Bien, ça, nous, on ne fait
pas ce service-là, vous pouvez vous essayer à telle autre place.
L'autre élément, plus... de facilement accessible,
c'est le répit en urgence. Donc, il arrive des événements dans la vie de la
personne, la maladie, la proche aidante peut avoir une maladie spontanée, et là
c'est très difficile d'avoir un service qui est réactif en ce moment pour faire
de la place aux proches aidants pour pouvoir l'aider.
Des choses très simples également, soutien
à domicile. Une infirmière se rend au domicile d'une personne qui a la maladie
d'Alzheimer avec le proche aidant qui est là. La condition est préoccupante. On
essaie de rejoindre le médecin, c'est impossible de le rejoindre. Ça fait que,
finalement, on impose au proche aidant avec la personne qui est au cognitif de
s'en aller consulter à l'urgence, avec <tout…
M. Voyer (Philippe) :
...des choses très simples également, soutien à domicile. Une infirmière se
rend au domicile d'une personne qui a la maladie d'Alzheimer avec le proche
aidant qui est là. La condition est préoccupante. On essaie de rejoindre le
médecin, c'est impossible le rejoindre. Ça fait que, finalement, on impose au
proche aidant avec la personne qui est au cognitif de s'en aller consulter à
l'urgence avec >tout l'impact de cette transition-là que va avoir la
période d'observation. Donc, toute la couverture médicale à domicile en
situation d'urgence pour des proches aidants, ça devient aussi quelque chose de
très important.
Ensuite de ça, c'est l'accès à l'expertise
pour les différents défis qu'ils vivent. Ils vivent des défis dans leur
accompagnement au niveau des besoins de santé, au niveau des besoins sociaux,
psychologiques également, mais il y a des aspects d'enjeux juridiques
également, tout ce qui est le consentement aux soins, l'inaptitude. Il y a... Les
gens deviennent proches aidants mais arrivent dans un contexte juridique qui
est très complexe, et ces besoins-là, bien, il y a des services qui existent,
ils ne sont pas toujours centralisés, ils ne sont pas toujours accessibles, et
ça amène des conséquences, là, pour les proches aidants.
L'autre élément que nous disent les
proches aidants, c'est qu'ils aimeraient avoir accès à de l'aide financière qui
est juste et équitable. En fait, ce qu'il faut comprendre, c'est qu'être proche
aidant, maintenant, on le sait, hein, c'est un rôle qui est à haut risque pour
la santé, particulièrement quand on est proches aidants et qu'on est âgés. Donc,
on a documenté les impacts d'être proche aidant sur la santé mentale. On peut
parler de dépression, on peut parler d'idées suicidaires, de troubles anxieux,
de problèmes de sommeil. On sait que ça a des problèmes... ça entraîne
également, d'être proche aidant, sur la santé physique, sur la consommation de
médicaments. On y associe même des taux de mortalité associés au rôle d'être
proche aidant en contrôlant pour des facteurs de risque. Donc, ça, ça nous dit
que, finalement, être proche aidant, il y a une vulnérabilité qui est associée
à ça et il faut, donc, prévoir des services pour ce groupe-là, des services
universels et, donc, équitables pour tout le monde.
Donc, les soins de santé qu'on offre au
Québec, c'est des soins universels. Les besoins des proches sont nombreux, puis
les risques sont bien réels. Alors, moi, ma question que je me suis posée un
peu, c'est : Est-ce que cette loi peut permettre un changement de
paradigme? Parce que les besoins des proches, on ne répond pas à ça par une
approche hospitalo-centrique. On a des réflexes habituels de centrer ça autour
de nos modèles usuels, mais ce n'est pas certain que ça va être le meilleur
angle pour répondre aux besoins des proches.
Donc, ça, c'était un peu pour... Quand on
m'a demandé de pouvoir me prononcer sur le projet de loi, bien, j'ai dit :
Je vais regarder à nouveau les besoins des proches. Par la suite, on
s'intéresse aux solutions, et là on dit : Bien, moi, je suis un chercheur
qui est très intéressé par la recherche appliquée, je suis un citoyen,
également, qui est préoccupé pour certains enjeux, et là je me demandais si le
projet de loi... Parce que je sais qu'un projet de loi, là, se doit d'être
quand même assez général pour pouvoir s'appliquer à plusieurs contextes. Mais
est-ce que ça peut <avoir...
M. Voyer (Philippe) :
...moi,
je suis un chercheur qui est très intéressé par la recherche
appliquée, je suis un citoyen, également, qui est préoccupé pour certains
enjeux, et là je me demandais si le projet de loi... Parce que je sais qu'un
projet de loi, là, se doit d'être quand même assez général pour pouvoir
s'appliquer à plusieurs contextes. Mais est-ce que ça peut >avoir un
effet de timidité un peu dans les mesures ou dans l'innovation? Parce que moi,
je trouvais qu'il y a une opportunité ici, avec le projet de loi, pour dire :
Est-ce qu'on ne peut pas favoriser l'innovation dans la réponse aux besoins des
proches aidants?
Favoriser la créativité. Comment qu'on
peut favoriser la créativité, c'est d'avoir des acteurs autour de la table et
des organisations qui, finalement, sont plus diversifiés. On a des acteurs pas seulement
du réseau de la santé et des services sociaux, mais de l'ensemble des personnes
qui sont concernées par le rôle de proches aidants.
• (12 h 10) •
Je m'intéresse aussi à la notion de questionner
le coût efficacité et qualité des différentes approches ou mesures qui sont
proposées. Par exemple, on sait que les centres de jour favorisent le maintien
à domicile des personnes et donnent beaucoup de répit aux proches. On a des
études scientifiques là-dessus qui le démontrent, mais on n'est pas très
proactifs dans la création de centres de jour. De même, on limite le nombre de
places par semaine, donc, dans le sens qu'une personne qui aurait besoin
d'aller au centre de jour deux à trois fois par semaine, bien, on limite ce
nombre de places là. Donc, ça vient nuire, finalement, au répit que peut avoir
le proche aidant puis garder cette personne à son domicile et ne pas la
déraciner, finalement, de son milieu de vie.
Donc, je pense qu'il faut faciliter la
création de partenariats. Il faut soutenir les initiatives communautaires, les
OBNL. Aussi, il y a des approches très familiales...
(Interruption)
M. Voyer (Philippe) : Bon,
bien, le télétravail, désolé. Je suis tout seul à mon domicile, donc je ne peux
pas aller répondre. Ça va sonner un peu.
Ensuite de ça, le privé également. Tu
sais, il y a des initiatives qui sont prises autant au public, privé,
communautaire, et ainsi de suite. Vous félicitez, entre autres, les maisons
Gilles-Carle. C'est une belle initiative, mais c'est insuffisant. Il faut
continuer à diversifier tous les acteurs qui sont intéressés par cette question-là.
Vous savez, de par l'interface dans lequel
j'oeuvre, autant au niveau universitaire, recherche que pratique, et les
différents dossiers, tu sais, je sais qu'il y a des sociétés Alzheimer qui ont
approché des CIUSSS pour dire : Écoutez, pouvez-vous nous prêter un local,
puis on va faire un centre de jour ici? Ça va nous diminuer les coûts
financiers. Il y a des CIUSSS qui ont dit oui, mais il y a des CIUSSS qui ont
dit non. Et, pour moi, ça, c'est... Quand on pense à coûts-efficacité-qualité,
avoir de la vision, être dans un paradigme qui n'est pas favorable à
l'innovation et la créativité, c'est un peu ça, la problématique.
Alors, la question que je me pose, et vous
pourrez me rassurer, c'est : Est-ce que ce projet de loi là dicte un peu
l'importance de changer de paradigme, d'innover? Et, dans un projet de loi,
peut-être, ce n'est pas la place, mais, quand je l'ai lu, c'est sûr que ça me
sentait...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : M. Voyer?
M. Voyer (Philippe) :
...ça ne me semblait pas assez poussé. Oui?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Voilà tout le temps. Votre 10 minutes vient d'être
écoulé.
M. Voyer (Philippe) : Pas
de problème.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Mais vous allez avoir la chance d'échanger avec les
parlementaires, justement, sur vos questions.
Je vais commencer avec Mme la ministre,
pour une <période...
M. Voyer (Philippe) :
…et le
projet de loi,
peut-être, ce n'est pas la place, mais,
quand je l'ai lu, c'est sûr que ça me sentait...
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
M. Voyer?
M. Voyer (Philippe) :
...ça ne me semblait pas assez poussé. Oui?
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Voilà tout le temps. Votre 10 minutes vient
d'être écoulé.
M. Voyer (Philippe) :
Pas de problème.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Mais vous allez avoir la chance d'échanger avec
les parlementaires, justement, sur vos questions.
Je vais commencer avec Mme la ministre
pour une >période de 16 min 30 s. Mme la ministre.
Mme Blais (Prévost) :
Merci. Pr Voyer, ça me fait plaisir que vous soyez là. Et, en plus, vous étiez favorable
au projet de loi, alors c'est toujours agréable à entendre.
Je tiens à vous dire que je suis tout à
fait d'accord avec vous pour les centres de jour, là, on a coupé des centres de
jour alors que la population est vieillissante. Ça devrait être le contraire,
on devrait en faire davantage. C'est une des raisons pour laquelle on est en
train de développer la gérontologie et la gériatrie sociale. Justement, ça
permet à ces centres de jour là de donner à la fois du répit aux proches
aidants, mais ça permet aussi aux personnes plus âgées de pouvoir socialiser.
On peut aussi mieux constater leur autonomie. J'aime mieux travailler sur tout
l'aspect positif de l'autonomie que sur la perte d'autonomie. Il me semble que
c'est plus positif.
Dans le projet de loi, bon, avec le comité
des partenaires où il y aura des proches aidants, ça va favoriser, justement,
une forme de créativité, d'autant plus qu'ils vont devoir, une fois par année
au moins, se rencontrer avec les membres de l'observatoire scientifique, où il
y aura aussi des proches aidants. Donc, il va avoir une forme de jumelage, là,
avec les deux. Dans la loi, on ne pouvait pas décrire tout ce qui va se retrouver
dans la politique, mais, vous avez raison, dans le plan d'action, il faut qu'on
retrouve beaucoup plus de répit. Les maisons Gilles-Carle, on en vise 20 sur 10 ans,
mais je pense qu'on va en avoir huit ou 10 bientôt, là. Mais il faut continuer
de développer le répit, c'est extrêmement important. Puis, dans ce répit-là, il
faut qu'il y ait des centres de jour aussi pour les personnes, pour que ces
gens-là puissent participer, socialiser.
Vous avez parlé… Moi, la question première
que je vous poserais, c'est… Tout à l'heure, la protection des malades nous
disait que, souvent, les proches aidants, quand ils allaient dans les CHSLD,
bien, ils dérangeaient un peu le personnel. Le personnel se sentait dérangé, donc
ça ne devenait pas des partenaires proches aidants personnels. Est-ce que vous
avez observé cette attitude-là?
M. Voyer (Philippe) :
Bien, en fait, on a quand même des études qui sont faites sur tout l'impact de
la transition. Puis l'impact de la transition, si elle est désirée, si elle est
planifiée, va influencer énormément sur le rapport que le personnel va avoir
avec les proches. O.K.?
Et donc, actuellement, avec le mécanisme
d'accès qui nous oblige, dans le fond, à combler les lits très rapidement, on
n'a pas toujours cette possibilité-là de favoriser un accueil, une rencontre
entre le personnel et les familles, puis il peut y arriver, à ce moment-là, dès
le départ, que la famille se sente mise de <côté…
M. Voyer (Philippe) :
...et donc,
actuellement, avec le mécanisme d'accès qui nous oblige,
dans
le fond, à combler les lits très
rapidement, on n'a pas
toujours
cette
possibilité-là de favoriser un accueil, une rencontre entre le
personnel et les familles, puis il peut y arriver,
à ce moment-là, dès
le départ, que la famille se sente mise de >côté. Et la famille arrive
avec toutes ses connaissances, toute son expertise, mais la personne en perte
d'autonomie, elle va devenir modelée un petit peu dans le moule des soins dans
lesquels on commence la routine, avec les déjeuners, les soins d'hygiène,
l'habillement, et ainsi de suite. Et on n'est pas dans un modèle où est-ce
qu'on va demander à la personne, au proche aidant : Vous, qu'est-ce que
vous aimeriez faire ici? C'est quoi, votre projet de vie? Quelle implication
vous aimeriez avoir dans le centre d'hébergement, et ainsi de suite, parce
qu'il faut quand même qu'il y ait un espace-temps qui soit disponible pour
faire ça. Puis, évidemment, avec la pénurie qu'on a, les ratios qu'on a présentement,
bien, c'est très peu viable d'arriver à ça. Donc, c'est quand on a des équipes
qui sont fortes, qui sont stables, qu'on a des proches aidants qui sont
disponibles...
Mais on va quand même avoir des belles
relations qui vont se bâtir, parce qu'il y a une présence, qui se font, là,
puis, à force de se fréquenter, les gens développent des liens. Mais les gens
qui sont peu présents vont, eux, employer un peu une méthode d'observation, de
surveillance pour protéger un peu leurs proches. C'est la manière un peu qu'ils
vont vivre leur utilité, par rapport à leur proche qui est admis en hébergement,
en disant : Bien, je vais m'assurer, je vais garantir qu'ils lui donnent
les soins. Ça fait qu'ils viennent un peu plus comme une police que comme un
modèle d'entraide, et ça, ça s'explique par cet accueil-là puis ces partenariats.
Parce que, dans les bonnes pratiques scientifiques, on suggère de créer, là, au
moins dans les quatre premières semaines, des rencontres ponctuelles avec les
proches, avec la personne qui est atteinte également pour pouvoir, finalement,
bien établir c'est quoi, leur objectif.
Mais, avant que vous preniez la parole,
Mme Blais, si vous permettez, j'aimerais dire un mot parce que je n'avais
pas terminé mon point, puis vous en avez fait mention, sur deux éléments sur
lesquels j'avais pris des notes que j'aimerais partager. En ce qui a trait au
comité de suivi de l'action gouvernementale, qui est une fois par année, moi, en
tout cas, dans les projets que je suis impliqué, généralement, les projets qui
fonctionnent bien, c'est beaucoup lié à la qualité du suivi. Une fois par
année, je trouve ça timide. En tout cas, mon opinion, moi, j'aimerais bien
trois à quatre fois par année. Tu sais, une fois aux trois mois, une fois aux
quatre mois, il me semble que... Une fois par année, ça va être difficile.
L'autre élément que je voulais vous dire,
c'est l'Observatoire québécois de la proche aidance, qui a un caractère
scientifique réel que vous visez là-dedans. Moi, je vous dirais que le mandat
des personnes que vous nommez là, je pense que j'opterais plus pour, au lieu de
trois ans, cinq ans. Parce que c'est long, faire un protocole, déterminer des
variables, les collecter, les analyser, les interpréter, influencer les
politiques par la suite. Ça prend un engagement qui va au-delà de trois ans,
selon moi, en tant que tel.
Et enfin, en parlant de paradigmes, puis,
après ça, je vous donne la parole, puis je vous remercie de votre patience, Mme Blais,
je voulais vous donner un petit peu une anecdote de, justement, c'est quoi, un
changement de paradigme. Quand j'étais en Suisse, je parlais avec une
organisation qui est une EMS, qui est comme un CHSLD, mais, eux, dans le fond,
comment ça <fonctionne...
M. Voyer (Philippe) :
...en tant que tel.
Et enfin, en parlant de
paradigmes, puis après ça je vous donne la parole, puis je vous remercie de
votre patience, Mme Blais, je voulais vous donner un petit peu une
anecdote de justement c'est quoi, un changement de paradigme. Quand j'étais en
Suisse, je parlais avec une organisation qui est une EMS, qui est comme un
CHSLD, mais eux, dans le fond, comment ça >fonctionne, de par leur
modèle de financement, c'est que les services... tout le monde peut créer des
services tant qu'ils rencontrent des critères de qualité. O.K.? Et eux, c'est
une fondation qui possède l'EMS. Mais eux, ils ont créé comme un service d'une
agente où est-ce que les gens qui sont en perte d'autonomie appellent à cet
endroit-là, et la personne, elle va dire : Bien, moi, j'ai ma conjointe,
elle est en perte d'autonomie, mais je veux vraiment la garder à la maison,
mais je ne suis plus capable, j'aurais besoin de services. Ça fait que, là,
eux, ce qu'ils vont faire, c'est qu'ils vont parler avec le proche aidant. Ils
vont dire : Quels seraient vos besoins?
Et là ils me racontaient des exemples de
faits réels de personnes que... par exemple, la personne malade pouvait s'en
aller deux jours par semaine au centre du jour, une fois au centre de soir, le
week-end en répit, elle allait dormir la nuit, et il y avait un service à
domicile d'aide plus domestique. Au bout de la ligne, c'était moins coûteux,
mais tout était financé par l'État, et ça a fait en sorte que la personne, elle
est restée. Le proche aidant, il a dit : Moi, là, je suis vraiment
heureux, ma femme, elle est restée à la maison jusqu'à la fin de sa vie, c'est
la promesse que je lui avais faite. Mais, en réalité, elle avait du répit à
chaque semaine, elle avait du centre de jour à chaque semaine. Il y avait des
éléments qui lui ont permis d'atteindre cet objectif-là, puis c'était au sein
d'une seule organisation qu'ils l'ont fait, qui était une fondation.
Donc, ça, c'est des... pour moi, c'est
qu'il faut trouver un moyen de créer, au Québec, un terrain qui soit fertile à
tous les gens qui ont des bonnes idées, qui ont de la bonne volonté, qui ont du
talent, qu'ils soient capables d'être créatifs et qu'ils ne soient pas pris
dans des structures qui limitent, finalement, où est-ce qu'on va dire aux gens :
Non, ça, on n'offre pas ce service-là, on n'a pas le droit, versus que les gens
disent : Moi, j'ai des besoins, puis que les gens lèvent la main pour dire :
Moi, je veux répondre à ce besoin-là. C'est un changement complètement de
paradigme. J'ai terminé.
• (12 h 20) •
Mme Blais (Prévost) :
M. Voyer, je prends acte, là, pour le comité de suivi, c'est une bonne
suggestion. Je prends acte aussi pour l'observatoire scientifique. Je pense que
c'est important... C'est pour ça, hein, une commission parlementaire. C'est
pour être en mesure de pouvoir améliorer les choses.
Concernant le projet de loi sur les proches
aidants, moi, ce que j'aimais beaucoup, c'est qu'on puisse faire aussi comme
une forme de plan d'intervention pour le proche aidant au même titre que pour
la personne aidée. Donc, ça, ça va changer, je crois, les cultures
organisationnelles dans nos établissements et ça va changer aussi la façon dont
les professionnels de la santé perçoivent les proches aidants. Ça fait que, si
le proche aidant a une forme d'attestation de proche aidant, donc, on va
regarder en même temps quelle est sa santé psychologique, sa santé physique. On
va aussi prendre en considération, quand on va prendre des décisions par
rapport à la personne aidée... parce que, souvent, on prend des décisions, puis
le proche aidant, il ne fait pas partie de la prise de décision.
Moi, je pense que ça ne peut pas se faire
du jour au lendemain, les changements de culture ou de paradigme, mais il faut
tendre vers ces <changements-là...
Mme Blais (Prévost) :
...prendre des décisions par rapport à la personne aidée... parce que souvent
on prend des décisions, puis le proche aidant, il ne fait pas partie de la
prise de décision.
Moi, je pense que ça ne peut pas se
faire du jour au lendemain, les changements de culture ou de paradigme, mais il
faut tendre vers ces >changements-là. J'imagine que vous êtes d'accord
avec ça, là, un plan d'intervention ou d'attestation, là. Je ne sais pas quel
nom il portera, mais il faut absolument que le proche aidant ait un suivi au
même titre que la personne aidée.
M. Voyer (Philippe) : Absolument.
En fait, je suis très d'accord avec ça parce que... C'est pour ça que,
d'ailleurs, dans le Plan Alzheimer, en 2009, on disait qu'il fallait considérer
la maladie d'Alzheimer comme une maladie chronique, O.K., je vous donne
l'exemple de la maladie d'Alzheimer pour appuyer votre point ici, dans le sens
qu'une proche aidante ou un proche aidant dont le conjoint, la conjointe est
atteint de problèmes cognitifs, bien, on sait qu'à un moment donné la personne,
elle va se réveiller la nuit, O.K.? Elle va se réveiller la nuit, puis là le
proche aidant ne saura pas comment composer avec ça
On est plus dans un modèle souvent à
éteindre le feu, parce que, là, on va... La proche aidante m'a appelé le
lendemain : J'ai vécu tel, tel problème. En fait, ce qu'on devrait avoir
comme approche, c'est un peu comme on fait pour d'autres groupes d'âge, hein?
Vous savez, un jeune enfant qui est diabétique, on va travailler avec les
parents pour l'aspect alimentaire, le suivi glycémique, et ainsi de suite, mais
une personne âgée dont le conjoint est atteint de la maladie d'Alzheimer, le
travail devrait commencer en GMF, O.K.? Et là ça va venir soulever des points
sur la rémunération et tout le travail d'interdisciplinaire. Mais c'est
important que, déjà, l'infirmière, par exemple, ou le travailleur social du GMF
puisse commencer à dire : Vous, là, quand votre conjoint va se lever cette
nuit, il va se lever à un moment donné, ou il va être agité, il ne voudra pas
manger, comment allez-vous réagir? Avez-vous des trucs? Avez-vous les
connaissances par rapport à ça? On va vous préparer. Parce que, ça, savez-vous
quoi? C'est sûr que ça va arriver. Mais on ne prépare pas les gens. Ça fait
qu'on laisse les gens vivre leurs expériences, leur détresse, leur inconnu, et
ainsi de suite.
Alors, il faut, dès le départ, travailler
en partenariat, dans un contexte de maladie chronique, avec le proche, et
d'autant plus pour les gens qui ont comme la maladie d'Alzheimer. Et il faut
changer... Quand vous me dites le paradigme et les structures, c'est comme par exemple
au niveau du soutien à domicile, bien, en fait, on a travaillé fort pour
essayer de convaincre les organisations à dire : Ouvrez un dossier du
proche aidant de la personne qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer à
domicile, parce que vous devez l'accompagner, parce qu'elle est à risque de
dépression, elle va avoir des problèmes de sommeil, son état de santé peut se
détériorer. Puis vous avez beaucoup d'enseignements à lui faire pour qu'elle
soit en mesure de composer. Parce que, comme on ne fait pas ça présentement,
très rapidement, ce qu'il arrive, c'est qu'on dit à la personne : Ah oui,
vous avez de la difficulté à gérer la situation, on va essayer de vous trouver
un nouveau milieu de vie. On ne les outille pas pour les accompagner, on n'a
pas beaucoup de services à domicile, ça fait que, rapidement, nous, on
transfère vers l'hébergement, parce que les gens ne sont pas outillés, puis on
ne les a pas accompagnés, puis on est face à des gens qui sont épuisés, qui
sont en détresse, et ainsi de suite. Ils sont fragilisés déjà par, des fois, un
âge avancé.
Donc, je pense qu'il est fondamental,
effectivement, de comprendre que le proche aidant, c'est un acteur essentiel,
fondamental dans l'accompagnement des gens qui ont des maladies chroniques.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Voyer. On m'indique que la députée <de...
M. Voyer (Philippe) :
...et ainsi de suite.
Ils sont fragilisés déjà par, des fois, un âge
avancé.
Donc, je pense qu'il est fondamental, effectivement,
de comprendre que le proche aidant, c'est un acteur essentiel, fondamental dans
l'accompagnement des gens qui ont des maladies chroniques.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Merci beaucoup, M. Voyer. On m'indique que
la députée >de Bellechasse veut prendre la parole pour une période de
4 min 34 s.
Mme Lachance : Merci, Mme
la Présidente. Merci, M. Voyer, d'être là. Je suis heureuse de vous voir
et, je dirais, de vous revoir. Parce que, là, vous ne faites peut-être pas le
lien comme ça, mais on a déjà collaboré ensemble il y a quelques années. Je
vous dirais que c'était... J'étais déléguée pédagogique à l'époque, et puis c'était
L'examen clinique de l'aîné, la version MonLab. Donc, on a collaboré
ensemble.
M. Voyer (Philippe) :
Bien là, c'est parce que la caméra est toujours sur Mme Blais. Ça fait
qu'il faudrait demander aux techniciens pour que je puisse vous voir, ça
m'aiderait. Parce que, là, c'est certain qu'avec tout ce que vous avez dit là,
on doit se connaître, là.
Mme Lachance : Ah! bien, écoutez...
Eh bien, ça s'était terminé rapidement en octobre lors de l'élection. Puis,
d'ailleurs, je vais prendre une petite minute pour vous offrir les salutations
d'une collègue qui suit la commission à l'extérieur. Il s'agit de Catherine
Parent, qui vous salue. Alors, c'est fait.
M. Voyer (Philippe) : Ah?
Bon. C'est bon.
Mme Lachance : M. Voyer,
vous savez, à chaque fois qu'on vous rencontre et sur votre passage, ce qu'il
nous marque, c'est votre passion, votre expertise. Alors, je l'utiliserai
aujourd'hui, mais au sens plus large, si vous permettez.
Tout à l'heure, en début d'exposé, vous
nous avez mentionné que lorsque... les proches aidants étaient souvent des
femmes et des femmes d'un certain âge, on comprend, qui, probablement, aident
leur conjoint. Maintenant, on a aussi, certainement, des gens qui sont des
travailleurs avec qui on a de la conciliation travail-famille puis proche
aidance à faire, mais aussi, comme vous le savez, dans votre milieu, des
étudiants qui peuvent vivre la même situation. Vous nous avez parlé des centres
de jour, des répits court, moyen et long terme. Est-ce que, dans tout ça, vous
voyez des mesures qui pourraient être aidantes pour que, justement, les proches
aidants que sont parfois les étudiants que vous rencontrez puissent en
bénéficier?
M. Voyer (Philippe) :
Oui. Bien, en fait, c'est... actuellement, on a une difficulté à évaluer le...
si, avec ces mesures-là, on serait en mesure de répondre aux besoins. Parce
qu'en termes de quantité, d'accessibilité, de durée, on n'est pas au
rendez-vous. Donc, du moment qu'on aurait des services qui sont offerts en
grande quantité... Parce que les centres de jour, les centres de soir, les
répits, il faut le dire, c'est vraiment ça qui revient de façon récurrente, par
les proches aidants, en termes de besoins.
L'autre élément, c'est toute la
continuité. On a des beaux exemples avec Carpe Diem à Trois-Rivières, dans
lequel, par exemple... puis je reviens avec ma clientèle, hein, parce qu'à ce
moment-là je suis certain d'être crédible dans mes propos, c'est quelque chose
que je connais bien... mais dans lequel des gens sont suivis à domicile avec le
proche aidant. Par la suite, ils ont du répit puis, finalement, ils peuvent
être hébergés à cet endroit-là, <puis...
M. Voyer (Philippe) :
...la continuité.
On a des beaux exemples avec Carpe Diem à
Trois-Rivières, dans lequel, par exemple — puis je reviens avec ma
clientèle, hein, parce qu'à ce moment-là je suis certain d'être crédible dans
mes propos, c'est quelque chose que je connais bien — mais dans
lequel des gens sont suivis à domicile avec le proche aidant. Par la suite, ils
ont du répit puis, finalement, ils peuvent être hébergés à cet endroit-là, >puis
le CIUSSS peut venir pour faire de l'accompagnement, des services
professionnels.
Pour moi, c'est un beau modèle d'arrimage
entre des services publics et, ici, une OBNL, mais il existe plusieurs
modalités. Et moi, ce que je vois, c'est qu'il y a des acteurs de différents
secteurs qui ont des bonnes idées, mais qui font face à beaucoup de
contraintes, beaucoup de difficultés à se faire entendre, à innover, ou des
structures ou du financement versus des services essentiels.
Par exemple, des sociétés d'Alzheimer qui
disent : Écoute, nous, là, on a une liste d'attente vraiment importante de
gens qui veulent avoir un centre de jour, mais, finalement, on n'a pas de
financement, il faut faire des levées de fonds pour y arriver, alors que, pour
moi, je me dis : Écoutez, c'est un service essentiel. Ça, il faut qu'on
s'implique davantage au niveau gouvernemental pour favoriser le maintien à
domicile.
Mais, pour les différents groupes plus
jeunes, je dois vous avouer un peu la limite de mes connaissances à ce
niveau-là, parce que, souvent, ça va être des proches aidants, moi, que je
rencontre. Oui, il va y avoir des enfants qui sont sur le marché du travail,
ils sont souvent très impliqués quand même, mais il y a beaucoup de personnes
âgées, là, que je vois davantage.
Mme Lachance : Mais vous
n'avez jamais rencontré d'étudiants qui avaient le rôle de proche aidant dans
votre pratique?
M. Voyer (Philippe) :
Oui. En fait, c'est tellement fréquent qu'on a maintenant une politique
familiale à l'Université Laval, O.K., dans laquelle...
Mme Lachance : Le sens de
ma question.
M. Voyer (Philippe) :
Oui. Bien, en fait, oui, parce qu'ils ont... soit qu'ils s'occupent, par
compassion, d'un proche parent ou encore d'un enfant, et ça vient que ça nous
amène à amener des accommodations au niveau des stages, et ainsi de suite, en
raison de cette réalité-là. Parce qu'on a de plus en plus d'étudiants adultes
âgés qui retournent sur les bancs d'école.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Voyer. Merci. C'était le temps
qu'on avait pour cette aile parlementaire. Nous allons passer maintenant à
l'opposition officielle, et je passe la parole à la députée de Fabre pour une
période de 11 minutes.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Pr Voyer, c'est un plaisir de vous entendre.
Merci pour votre présentation et votre réflexion. Écoutez, d'abord, d'entrée de
jeu, je veux vous dire que c'est vraiment un vent de fraîcheur de vous entendre
nous ramener tous, un peu, ici, en cette commission, autour des besoins très
terrain que vous entendez, parce que c'est le début de la réflexion. Si on veut
changer le paradigme, il faut se ramener vraiment aux besoins très, très, très
concrets des proches aidants.
• (12 h 30) •
Moi, je vous dirais que... puis j'ai bien
noté les différents éléments que vous avez nommés et ainsi que les solutions,
mais je vous écoutais puis je me disais : Bien, on est en train plus de
parler d'un plan d'action que d'un projet de loi. Vous l'avez dit, un projet de
loi, bien sûr, est toujours plus large, et c'est le cas ici. Alors qu'on n'est
pas, nous, devant une politique encore et un plan d'action, je vous pose la
question, toujours en se ramenant aux proches aidants sur le terrain, avec les
besoins que vous avez évidemment exprimés : Est-ce que, <devant ce
projet de loi, s'il est...
>
12 h 30 (version révisée)
<16493
Mme Sauvé :
...
bien sûr, est
toujours plus large, et c'est le cas ici, alors
qu'on n'est pas, nous, devant une
politique encore et un
plan
d'action. Je vous pose la
question,
toujours en se ramenant aux
proches
aidants sur le terrain, avec les besoins que vous avez
évidemment
exprimés :
Est-ce que, >devant ce projet de loi, s'il est adopté
demain matin, par exemple... est-ce qu'il est en train de changer le quotidien
des proches aidants?
M. Voyer (Philippe) :
Bien, en fait, puis c'est pour ça que j'avais commencé par la conclusion, parce
que, lorsque j'ai lu le projet de loi, je me disais : Bien, en fait, on
peut seulement être en accord, parce qu'on est en train de mettre les moyens, justement,
pour se pencher de façon rigoureuse, et de façon continue, et de se donner l'imputabilité
de s'intéresser aux proches aidants. Donc, à ce moment-là, le reste du travail,
c'est de s'assurer que les gens qui feront partie de ces comités-là, de ces
orientations-là, vont s'intéresser, puis ils vont être là. Puis on a déjà des
partenaires qui vont être impliqués pour favoriser, finalement, des nouvelles
réponses aux besoins de la clientèle, qu'il y ait une diversité.
(Interruption)
M. Voyer (Philippe) : Excusez.
Mon Siri a pensé que je lui parlais. Donc, vive le télétravail! Bien là, évidemment,
ça m'a fait perdre le fil, cette... Pouvez-vous me relancer un petit peu, voir?
Mme Sauvé : Les
orientations.
M. Voyer (Philippe) : Les
orientations. Bon. C'est drôle, ça ne m'aide pas, ça.
Des voix
: Ha, ha, ha!
M. Voyer (Philippe) : Je
suis désolé. Je suis tout seul dans mon bureau, là, puis là je dis : Les
orientations. Mais, par exemple, disons qu'un projet de loi... Est-ce que le projet
de loi pourrait dire qu'on doit s'intéresser à des nouveaux modèles d'accompagnement,
d'avoir, dans le comité des partenaires, des organismes atypiques, tu sais? Par
exemple, il est certain que les organismes usuels vont aller combler les places
ou des partenaires qui nourrissent peut-être d'aller dans des revendications de
nos besoins, de notre réalité… versus qu'on ne pourrait pas arriver avec des
nouvelles réalités comme… je vous parlais de la Suisse. Parce qu'actuellement
je ne pense pas qu'il y a des partenaires qui vont arriver avec ces besoins-là,
ils ne les connaissent pas, puis ils ont leur réalité, puis ils veulent
satisfaire leur clientèle.
Mais moi, ce que j'aimerais avoir, c'est
qu'un proche aidant, il appelle à un endroit, puis c'est une approche
holistique, on répond à l'ensemble de ses besoins puis on est dans une approche
concertée et d'entraide. Parce que, malheureusement, on a même, au Québec
actuellement, des phénomènes particuliers où est-ce qu'il y a de la compétition
entre des organismes communautaires qui offrent de l'entraide et de l'aide aux
proches aidants, alors qu'il y a des besoins pour tout le monde. Et il y a
tellement de proches aidants qui ont des besoins en tant que tels.
Donc, est-ce qu'on pourrait dire que, dans
le comité des partenaires, on veut avoir des partenaires qui ont des services
ou des profils atypiques, on veut revoir le paradigme de financement, on
invite... Mais je ne le crois pas, qu'un projet de loi peut faire ça. Donc, c'est
pour ça que mes commentaires, je veux dire... Bien, vous êtes en train de
mettre l'assise qui va permettre aux gens de se questionner, mais il faudrait s'assurer…
En tout cas, moi, j'aimerais bien qu'on puisse favoriser l'innovation et la
créativité <à ce niveau-là...
M. Voyer (Philippe) :
...
on veut revoir le paradigme de financement, on invite... Mais je ne
le crois pas, qu'un projet de loi peut faire ça. Donc, c'est pour ça que mes
commentaires, je veux dire... Bien, vous êtes en train de mettre l'assise qui
va permettre aux gens de se questionner, mais il faudrait s'assurer… En tout
cas, moi, j'aimerais bien qu'on puisse favoriser l'innovation et la créativité >à
ce niveau-là.
Mme Sauvé : Et, pour
revenir sur votre réponse, dans le fond, vous ne sentez pas... Parce que vous
parliez et de créativité et d'innovation, mais aussi de changement de
paradigme, alors, centrer dans des mesures aussi concrètes que celles que vous
avez nommées et qui se retrouveront plus dans un plan d'action. Vous êtes en
train de dire que le projet de loi pourrait quand même aller plus loin dans des
grands principes si on veut véritablement changer le paradigme.
M. Voyer (Philippe) :
Bien, en fait, vous avez... C'est surtout, je pense, que ça va être la
nomination qui va être faite des gens au sein de ce comité-là et les
questionnements qu'on va leur poser. Et donc, là, ce sera la prérogative des
élus, j'imagine, des responsables des ministères, de leur poser les bonnes
questions, mais je ne sais pas comment qu'on pourrait mettre un libellé dans la
loi de favoriser l'innovation, comme je disais, et de décentraliser.
Et, si on s'approche des données
probantes, comme je vous l'ai évoqué d'entrée de jeu dans ma présentation, les
citoyens qui sont proches aidants, lorsqu'on fait des entrevues avec eux, ils
nous disent : Écoutez, nous, on aimerait avoir des moyens, on devrait être
capable de se payer les services. Je les connais, mes besoins. Moi, j'ai besoin
de telle, telle chose, mais il n'y a personne qui m'offre ce service-là. Je
dois rentrer dans une case pour y avoir accès, alors. Puis évidemment il faut
comprendre qu'il y a des gens pour qui l'accès, la littératie en santé, la technologie,
la manière qu'on offre les services peut faire en sorte qu'il y a des barrières
à l'accès à des services pour les proches aidants.
Mme Sauvé : Combien de
temps me reste-t-il, Mme la Présidente?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 5 min 33 s.
Mme Sauvé : Alors, je
vais céder la parole, puis quitte à revenir, à mon collègue de D'Arcy-McGee.
Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, on m'indique... merci, M. Voyer. On m'indique
que la parole... que le député de D'Arcy-McGee veut prendre la parole. Il vous
reste 5 min 31 s, à votre groupe.
M. Birnbaum : Merci, Mme
la Présidente. Merci beaucoup, M. Voyer, pour votre présentation à la fois
très percutante et assez ambitieuse, je me permets de dire. Et on est devant un
projet de loi qui, vous allez convenir avec moi, ne va pas, demain, faire en
sorte qu'on va instaurer le modèle suisse dont vous avez parlé, qui a l'air
très valable et très intéressant.
Mais je vous invite, donc, à faire référence
au projet de loi de deux perspectives. Dans un premier temps, pour nous, pour
faire en sorte qu'on avance, comme société, en tout ce qui a trait à notre
accompagnement des proches aidants, est-ce que vous avez des commentaires sur
la définition du proche aidant proposée dans le projet de loi, pour faire en
sorte que ce soit une définition facilitante vers une plus grande autonomie,
accompagnement de ce proche aidant?
Deuxième <chose...
M. Birnbaum : …
des
proches aidants, est-ce que vous avez des commentaires sur la définition du
proche aidant proposée dans le projet de loi, pour faire en sorte que ce soit
une définition facilitante vers une plus grande autonomie, accompagnement de ce
proche aidant?
Deuxième >chose, on n'a pas du
tout parlé des proches aidants aux jeunes, aux jeunes avec des déficiences
intellectuelles profondes et physiques, et tout ça. Et, une autre fois, est-ce
que vous avez des commentaires sur comment le projet de loi peut se pencher sur
leurs besoins?
M. Voyer (Philippe) :
Très bien. Donc, pour le premier point, sur la définition de la proche aidance,
moi, je vous dirais que ça sur quoi je voyais qu'on n'avait pas opérationnalisé
complètement le soutien à offrir en tant que tel... parce qu'il y a des
auteurs qui s'intéressent à définir c'est quoi, le soutien qu'on doit apporter
à des clientèles qui sont proches aidantes... par exemple, on va dire, le
soutien émotionnel, donc, en quoi on va s'assurer qu'il y aura des stratégies
qui seront offertes pour le soutien émotionnel, compte tenu de l'humeur, de la
dépression, de l'anxiété, et ainsi de suite. Donc, ça, c'est une dimension, le
soutien émotionnel.
Par la suite, il y a toute une dimension
d'opérationnalisation sur le soutien instrumental. Donc, il y a des proches
aidants, leur difficulté, c'est d'aller à l'épicerie, aller à la pharmacie,
donc avoir accès à des services de base qui font que la vie devient plus facile
un petit peu, donc avec le déplacement, le transport, et ainsi de suite. Vous
savez, le transport, c'est déjà un problème pour beaucoup de personnes âgées, particulièrement
<dans... >celles des milieux ruraux.
Ensuite de ça, il y a tout le soutien
informatif. Puis, celui-là, on y pense souvent, à celui-là. On veut faire de l'enseignement,
de l'éducation, leur enseigner des bonnes approches, et ainsi de suite. Donc, généralement,
on a beaucoup de travaux qui sont faits au niveau du soutien informatif, mais
moins instrumental et émotionnel.
Puis le dernier qui est important, c'est
le soutien intégrateur, qu'on appelle. Le soutien intégrateur, c'est de dire :
Est-ce que notre réseau, est-ce que notre système a prévu une manière que,
lorsqu'une personne, le proche aidant chute ou encore que la personne malade,
il lui arrive quelque chose, on est en mesure de se mobiliser autour d'elle
pour aller l'aider lorsqu'elle vit une crise? Et, encore là, c'est là qu'on
tombe avec des modèles hospitalocentrés, qu'on envoie à l'urgence, et là toujours
dans un modèle très coûteux qui ne répond pas toujours aux besoins du proche
aidant dans une telle situation. Donc, c'est des choses que j'ai eues… que je
ne vous avais pas partagées, mais je me disais : Est-ce que, dans une loi,
on pourrait aller jusqu'à, là, dire... bien, s'assurer qu'on ait une opérationnalisation
puis qu'on touche à plus qu'une dimension?
Concernant les populations plus jeunes, en
fait, ici, ça va être plus de l'ordre du citoyen qui parle, du chercheur aussi,
dans le sens où... Je ne sais pas si vous connaissez l'organisme Espace-Vie
TSA. Espace-Vie TSA est un organisme qui m'a approché parce qu'il a vu des projets
auxquels j'avais collaboré pour favoriser un peu de l'innovation dans le
secteur de l'hébergement, de l'accompagnement. Alors, ça, c'est des parents
d'enfants qui souffrent du trouble du spectre de l'autisme, qui sont très
préoccupés par l'hébergement, la qualité des milieux de vie qui sont offerts,
la place qu'ils prennent aussi dans ces organisations-là. Et donc <ils
se...
M. Voyer (Philippe) :
...
de l'innovation dans le secteur de l'hébergement, de
l'accompagnement. Alors, ça, c'est des parents d'enfants qui souffrent du
trouble du spectre de l'autisme, qui sont très préoccupés par l'hébergement, la
qualité des milieux de vie qui sont offerts, la place qu'ils prennent aussi
dans ces organisations-là. Et donc >ils se battent, ils se battent
depuis longtemps, levées de fonds, avec le système pour essayer d'offrir des
milieux de vie qui soient plus adaptés pour cette clientèle-là. Parce que, ces
clientèles-là, en fait, on doit offrir des niveaux de stimulation, mais
d'apaisement qui sont importants, les ratios sont différents, et tout, donc, mais
évidemment ils ne correspondent à aucune case, ces proches aidants là.
Alors, ces proches aidants là doivent, donc,
accompagner la personne que… son enfant qui a des difficultés, et il doit se
battre pour le système pour tenter d'innover. Et il faut toujours essayer de
rentrer un peu dans les cases, ce n'est pas toujours facile. Mais il est
certain que, les adultes, ce qu'on voit, bien, c'est l'impact sur la
productivité, sur l'absentéisme, sur l'état de santé, des séparations, beaucoup,
beaucoup de séparations chez ces parents qui vivent ce stress-là de façon
continue, donc des coûts sociaux, des coûts de qualité de vie majeurs, mais c'est
ça.
• (12 h 40) •
Donc, actuellement, on est dans un modèle
qu'on a vraiment peut-être deux voies, là, puis toute personne qui veut arriver
avec des nouvelles façons de faire, c'est limité. Mais ces voies-là ont été
construites il y a longtemps, et la réalité d'aujourd'hui, les problèmes que
les gens vivent, le contexte social dans lequel on est fait en sorte qu'il faut
réviser ces deux voies-là, tu sais, il faut permettre des entrées dans les voies.
Puis le questionnement qu'il faut se poser, à ce moment-là…
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Voyer.
M. Voyer (Philippe) :
Oui, et c'est donc...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Encore une fois, merci beaucoup, M. Voyer.
M. Voyer (Philippe) : Parfait.
Je parle beaucoup. Désolé.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Le temps pour le groupe parlementaire étant terminé...
Alors, avant de céder la parole au député de Rimouski, j'ai bien compris que
vous consentiez à lui laisser le restant du temps. Alors, M. le député de Rimouski,
le temps qui vous est imparti est de cinq minutes.
M. LeBel : Je n'ai jamais
eu ça. Bonjour, M. Voyer. C'est toujours plaisant de vous entendre. J'ai participé
à différents colloques puis forums organisés par l'ancien gouvernement, le
nouveau gouvernement, et vous étiez là, et c'était toujours intéressant de vous
entendre. Puis, malgré qu'il s'est passé plein de choses depuis les dernières
années, pas toujours le fun, c'est le fun de vous voir puis de constater que
vous avez toujours la foi. Ça fait que ça, c'est important pour le Québec,
d'avoir des gens comme vous qui réfléchissent au vieillissement de la population
puis comment on peut faire pour assurer une bonne qualité de vie à ces gens-là.
Moi, ce que je vois du projet de loi,
c'est une loi-cadre, là. J'ai déjà vécu ça dans la loi sur la pauvreté en 2002.
Il y a eu cinq plans d'action après. Il y a des plans d'action qui sont bons,
d'autres qui sont moins bons, mais la loi-cadre est toujours là. Ça fait que
notre rôle à nous autres, c'est de s'assurer que, dans cette loi-cadre-là, il y
ait les obligations assez serrées pour que les prochains plans d'action soient
bons. Ça fait que moi, je veux travailler là-dessus. Puis, si vous pouvez nous
aider à l'article par article, de mettre les verrous, là, pour ne pas que les
prochains plans d'action <dérapent...
M. LeBel : …d'autres
qui sont moins bons, mais la loi-cadre est
toujours là. Ça fait que
notre rôle à nous autres, c'est de s'assurer que, dans cette loi-cadre-là, il y
ait les obligations assez serrées pour que les prochains plans d'action soient
bons. Ça fait que moi, je veux travailler
là-dessus. Puis, si vous
pouvez nous aider à
l'article par
article, de mettre les verrous,
là, pour ne pas que les prochains plans d'action >dérapent, moi, je vais
être beaucoup là-dessus.
Je vous écoute puis je suis un peu... Vous
parlez d'aide aux proches aidants, qu'est-ce qu'il faut faire pour les
accompagner, puis tout ça. Je trouve ça bon, là, mais je trouve ça beaucoup,
gros, et je dis : Dans une région comme la mienne, dans le Bas-du-Fleuve,
des proches aidants dans des villages loin de la ville, ils ne peuvent pas
avoir accès à tout ce que vous offrez, là, ce que vous dites. Pour moi, ça me
cause un défi, là, je me dis : Comment je peux faire pour m'assurer que
des proches aidants en milieu rural, en Gaspésie, là, aient aussi accès à un
accompagnement? Moi, c'est un enjeu de plus que je donne.
Et l'autre chose que je veux parler, puis,
après ça, je vous laisse aller, c'est : on parle des proches aidants comme
quasiment que c'étaient des salariés. Tu sais, on dit : On va leur donner
de la formation, on va faire ci, on va faire ça, mais on oublie qu'ils sont
bénévoles, tu sais, puis on va les engager dans différentes choses. Mais, moi,
la question de l'appauvrissement des proches aidants me touche beaucoup, là.
Pour la période où ils sont proches aidants puis après, c'est qu'ils n'auront jamais
cotisé dans leur fonds de pension puis qu'ils vont s'appauvrir après. Moi,
ça... J'ai l'impression, des fois, qu'on prend les proches aidants comme
acquis, tu sais, puis c'est... Quand je vous écoute, c'est ce que j'entends
aussi, puis j'aimerais ça avoir votre opinion.
M. Voyer (Philippe) : Très
bien. Bien, pour le premier questionnement, sur les proches aidants dans les
milieux ruraux, là, en fait, il faut savoir qu'on a quand même des bons
exemples, au Québec, d'innovations très intéressantes. Je reviens à ma
clientèle de prédilection, je suis sûr de ne pas me tromper dans ce temps-là.
Si vous allez voir à Sainte-Félicité, petit village, le presbytère, ils l'ont
pris, ils ont mis un ascenseur là-dedans. Ça s'appelle Le Havre du Lac, c'est
pour de la clientèle Alzheimer, il y a neuf personnes là. C'est pour éviter de
déraciner les gens de leur milieu de vie... (Panne de son) …ruraux. C'est un
milieu d'accompagnement extraordinaire pour la clientèle Alzheimer qui se
retrouve là. Donc, il existe des solutions. Mais ça, moi, un milieu comme Le
Havre du Lac, j'en connais juste un, O.K., parce qu'il a fallu que ce soit un
projet novateur avec des financements, avec une directrice... hein, madame… qui
est très proactive, qui veut beaucoup, mais, tu sais, il ne faut pas que le
Québec compte sur des gens combatifs à chaque fois pour faire un minimum
d'innovation et de services pour la clientèle alors que les besoins sont
criants. Il faut davantage leur dérouler le tapis rouge, il faut leur faciliter
la vie, pas leur compliquer la vie. Donc, il y a des moyens de faire, il y a
des gens qui le font déjà, mais il faut faciliter la vie. Mais il y a des
solutions pour les milieux ruraux, ça, c'est indéniable.
Ensuite, pour votre deuxième point, qui
était sur l'aspect salariés, bien, évidemment, dans les méta-analyses, ça,
c'est au niveau planétaire, puis, au niveau québécois, on l'a vu aussi. C'est
pour ça que l'aide financière directe revient constamment dans la bouche des
proches aidants, parce que, oui, il y a un coût sur eux, là, en réalité, il y a
des baisses de revenus, mais, quand on prend soin d'une personne qui est
malade, il y a des déplacements, des stationnements, il y a plein de choses qui
se multiplient et des coûts supplémentaires. Donc, on a des baisses de revenus
puis, en plus, on a des dépenses qui sont <plus...
M. Voyer (Philippe) :
...
l'aide financière directe revient constamment dans la bouche des
proches aidants, parce que, oui, il y a un coût sur eux, là, en réalité, il y a
des baisses de revenus, mais, quand on prend soin d'une personne qui est
malade, il y a des déplacements, des stationnements, il y a plein de choses qui
se multiplient et des coûts supplémentaires. Donc, on a des baisses de revenus
puis, en plus, on a des dépenses qui sont >plus importantes. Puis, en
plus, comme vous l'avez vu, leur santé à eux va se détériorer, donc, pour eux
autres même aussi, leur productivité… et peut-être des médicaments ou autres,
ils vont devoir aussi faire de l'investissement à ce niveau-là. Donc, le projet
de loi vient nous dire quand même qu'il faut prendre soin de ces gens-là puis
il faut s'y intéresser. Puis, à l'intérieur des résultats qui découleront des
plans d'action, bien, en fait, on devrait être en mesure de le documenter
clairement puis de montrer l'urgence d'agir pour cette clientèle-là.
Par rapport au projet de loi… Parce qu'au
début vous disiez : Bien, est-ce qu'on est en mesure, avec ce projet de
loi, tu sais, de ne pas éviter de fermer quelques portes? Moi, je vous dirais
que je trouve qu'on parle beaucoup d'aide directe aux proches aidants dans le
projet de loi, mais souvent, quand on parle aux proches aidants, ils ont besoin
d'une pause, ils ont besoin du temps pour eux. Ils ont besoin de dire :
Moi, si je pouvais avoir deux semaines, là, je serais capable de faire six mois,
et ainsi de suite. Donc, il faut comprendre... puis ça, peut-être qu'une
relecture pourrait permettre de renforcer le lien que, parfois, aider le proche
aidant, c'est beaucoup en s'occupant bien de la personne aidée. Donc, c'est
vraiment d'offrir plus de services à la personne en perte d'autonomie qui… finalement,
le proche aidant s'occupe, là.
M. LeBel : O.K. Il me
reste combien de temps?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 12 secondes.
M. LeBel : Bien, moi, ce
que j'espère aussi, c'est que, dans le projet de loi, on va retravailler sur le
Code du travail. On va s'assurer aussi qu'on n'échappe pas ce bout-là où, quand
on va... on pourrait modifier le Code du travail ou les normes pour assurer
qu'après la période de proche aidance la personne ne reste pas pauvre toute sa
vie.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. M. Voyer, merci beaucoup
pour votre contribution aux travaux de la commission.
Alors, la commission suspend ses travaux
jusqu'à 15 heures.
(Suspension de la séance à 12 h 47)
15 h (version révisée)
(Reprise à 15 heures)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, la Commission des
relations avec les citoyens reprend ses travaux. Je vais demander à toutes les
personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leurs
cellulaires et leurs autres appareils électroniques.
La commission est réunie afin de
poursuivre ses consultations particulières et les auditions publiques sur le projet
de loi n° 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir les
personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives.
Cet après-midi, nous entendrons les organismes
suivants : l'Organisation québécoise des personnes atteintes de cancer, le
Curateur public ainsi que la Fédération québécoise de l'autisme.
Je souhaite donc la bienvenue aux
représentants de l'Organisation québécoise des personnes atteintes de cancer, c'est-à-dire
monsieur... représentée par M. Francis Lemieux et M. Normand
Pelletier. Je vous rappelle, messieurs, que vous avez 10 minutes pour
votre exposé, après quoi nous allons procéder à la période d'échange avec les
membres de la commission. Je vais vous inviter à vous présenter et à débuter
votre exposé.
Organisation québécoise des personnes atteintes de
cancer (OQPAC)
(Visioconférence)
M. Pelletier (Normand) :
Merci, Mme la Présidente. Et bonjour à Mme la ministre, Mmes et MM. les députés
membres de la commission. Merci de nous recevoir.
Je me présente, Normand Pelletier. Je suis
membre du conseil d'administration de l'Organisation québécoise des personnes
atteintes de cancer. Je suis accompagné de M. Francis Lemieux, qui est
directeur général de l'OQPAC. Je vais faire, dans un premier temps, la présentation,
et Francis et moi répondrons à vos questions par la suite.
Notre organisme, l'Organisation québécoise
des personnes atteintes de cancer, oeuvre depuis sa fondation, en 1984, afin de
soutenir les personnes vivant avec le cancer ainsi que leurs proches, quel que
soit le stade de la maladie.
Plusieurs de nos membres bénéficient de
nos services et de nos activités depuis plusieurs années. Ils ont fait notre
connaissance alors qu'ils recevaient des traitements. D'autres venaient de les
terminer ou encore ils accompagnaient un proche qui, lui, vivait la réalité du
cancer.
Tous les services et toutes les activités
de l'OQPAC visent essentiellement le mieux-vivre avec le cancer. L'accueil,
l'écoute, l'entraide entre pairs ainsi que l'accompagnement composent les
services de première ligne offerts par l'organisme. À ceux-ci s'ajoutent des
activités favorisant le bien-être par la solidarité, la détente, la confiance,
la créativité et l'amitié : conférences, témoignages, sorties, repas
communautaires, fêtes thématiques. Nous informons, nous soutenons, nous brisons
<l'isolement...
M. Pelletier (Normand) :
…
s'ajoutent des activités favorisant le bien-être par la solidarité, la
détente, la confiance, la créativité et l'amitié : conférences,
témoignages, sorties, repas communautaires, fêtes thématiques. Nous informons,
nous soutenons, nous brisons >l'isolement. Nous couvrons le territoire
administratif de la Capitale-Nationale, soit la région du Québec métropolitain,
Portneuf, la Côte-de-Beaupré et Charlevoix.
La proche aidance fait partie de la
réalité quotidienne pour plusieurs de nos membres. Nous découvrons qu'une
personne atteinte du cancer sera souvent soutenue par un membre de sa famille,
mais il arrive aussi, parfois, que le proche aidant soit un voisin, un ami,
parce que la famille a rompu les liens avec un proche atteint du cancer. Bon
nombre de proches aidants viennent frapper à notre porte pour obtenir des
informations sur des services disponibles dans la communauté, prendre part à
l'une ou l'autre de nos activités ou de nos services ou pour trouver une
oreille attentive qui accueillera leurs confidences. Nous nous réjouissons du
dépôt du projet de loi n° 56, visant à reconnaître les proches aidants. Ce
projet de loi identifie une réalité qui habite nos familles et les communautés
depuis belle lurette. Nous avons vu nos parents ou nos grands-parents prendre
soin d'un proche, d'un voisin fragilisé par la maladie ou son âge avancé.
Nous comprenons que l'Assemblée nationale,
par la voix de ses députés, reconnaît l'action discrète, constante et généreuse
de ces femmes et de ces hommes qui se consacrent, jour après jour, à apporter à
un proche le soutien, le réconfort et la dignité. Le législateur nous semble
sensible à l'évolution rapide du concept de la proche aidance depuis quelques
années. La création d'un espace pour recueillir, développer et partager les
informations relatives à la proche aidance nous apparaît comme une bonne initiative.
Les informations qui seront colligées au sein de l'Observatoire québécois de la
proche aidance seront sans aucun doute les pierres d'assise de l'action
gouvernementale en cette matière.
Nous saluons aussi que les proches aidants
y trouvent un lieu d'expression de leurs expériences, de leurs vécus, de leurs
préoccupations et aussi de leurs inquiétudes. Connaissant le quotidien des
proches aidants, le plan d'action sera ainsi en mesure de partager
l'information et de prévoir des formations destinées à soutenir et à
réconforter les proches aidants dans leurs actions quotidiennes.
Le projet de loi n° 56
suscite aussi quelques inquiétudes de notre part. Dans les considérations que
nous retrouvons au début du projet de loi, nous pouvons lire que le gouvernement
souhaite «mobiliser l'ensemble de la société québécoise à la mise en oeuvre
d'actions concertées visant à faire connaître la contribution des personnes
proches aidantes». Lors <du…
M. Pelletier (Normand) :
…quelques inquiétudes de notre part. Dans les considérations que nous
retrouvons au début du projet de loi, nous pouvons lire que le gouvernement
souhaite «mobiliser l'ensemble de la société québécoise à la mise en oeuvre
d'actions concertées visant à faire connaître la contribution des personnes
proches aidantes». Lors >du confinement mis en place au printemps
dernier, le gouvernement avait demandé à ce que les personnes proches aidantes
puissent avoir accès à leurs aînés lorsqu'on a procédé au déconfinement. Bon
nombre d'établissements ont répondu favorablement à cette requête, alors que
d'autres ont fait la sourde oreille.
Qu'en sera-t-il du plan d'action
gouvernemental sur les proches aidants? Sera-t-il mis en place sur tout le
territoire du Québec et sera-t-il mis en place uniformément partout? La
création de l'Observatoire québécois de la proche aidance doit être un outil
pour le mieux-être des proches aidants et des personnes qu'elles soutiennent.
Il ne faut pas tomber dans le piège d'en faire un lieu de débat loin des
préoccupations des personnes pour qui l'observatoire est créé et mis de
l'avant. Il nous apparaît important de rappeler que l'observatoire doit garder
dans sa mire les joies et les inquiétudes des proches aidants. Selon nous, les
sages réflexions doivent faire naître des actions concrètes qui amélioreront le
quotidien des proches aidants et des personnes aidées.
De façon un peu plus précise ou spécifique
sur certaines dispositions du projet de loi, voici certains commentaires qu'on
désire formuler, notamment relativement à l'article 19, concernant le
comité des partenaires. Il est prévu deux personnes proches aidantes sur ce
comité, sur un total de huit à 15 membres. Le nombre de représentants des
proches aidants nous semble insuffisant. D'où proviendront les représentants
des proches aidants? Une place devrait aussi être assurée aux proches aidants
des régions du Québec et, au surplus, une place doit être réservée à un proche
aidant en provenance d'une région rurale du Québec afin de mieux tenir en
compte le vécu et les préoccupations des proches aidants en lien avec leurs
réalités de vie quotidiennes. D'où proviendront les autres membres du comité?
Les représentants d'organismes communautaires oeuvrant auprès des proches
aidants devraient aussi avoir une place au sein du comité des partenaires.
L'article prévoit aussi la nomination d'un observateur nommé par le ministre. On
s'interroge à savoir quel sera le mandat de cet observateur et si sa présence
est nécessaire au sein du comité.
À l'article 25, concernant le comité
des partenaires, toujours, on fait une liste de fonctions, soit consultations,
opinions, suggestions, etc. On se demande, est-ce que cela <pardon, >débouchera
sur des actions concrètes en faveur des proches aidants et des personnes
aidées? Vous comprendrez que la préoccupation principale de l'OQPAC, c'est effectivement
qu'à la suite de l'adoption du projet de loi la politique et le plan d'action
mettent en oeuvre des actions concrètes qui vont venir changer la réalité et le
quotidien des <personnes…
M. Pelletier (Normand) :
...actions concrètes en faveur des
proches aidants et des personnes
aidées? Vous comprendrez que la
préoccupation principale de l'OQPACV,
c'est
effectivement qu'à la suite de
l'adoption du
projet
de loi la
politique et le
plan d'action mettent en oeuvre des
actions concrètes qui vont venir changer la réalité et le quotidien des >personnes,
des proches aidants.
• (15 h 10) •
À l'article 28, qui prévoit la
composition de l'Observatoire québécois de la proche aidance, il est prévu neuf
membres. On se demande pourquoi le président et le vice-président ne seraient
pas élus par les membres de l'observatoire plutôt que désignés par la ministre.
Une personne sur neuf représentera les proches aidants. Qu'en est-il des
régions, des organismes communautaires? Ce qui fait référence à mon commentaire
précédent.
Le ministre aura le pouvoir de nommer deux
membres après consultation avec des organismes non gouvernementaux concernés
par le soutien aux personnes proches aidantes. Sur quelles bases seront
effectuées ces consultations? Qu'entend-on par «organismes non gouvernementaux»,
ou à quels organismes non gouvernementaux fait-on référence, et est-ce que le secteur
communautaire sera pris en compte?
À la liste des professionnels et des
chercheurs, il serait sage d'inclure un professionnel de la fiscalité qui
pourra émettre son opinion sur les dispositions fiscales destinées aux proches
aidants. On sait que la question fiscale et financière, c'est souvent le nerf
de la guerre, d'autres l'ont dit avant nous, alors on a également une
préoccupation à cet égard-là.
En conclusion, l'Organisation québécoise
des personnes atteintes de cancer a voulu partager ses préoccupations en
rédigeant ce mémoire. Nos pensées sont constamment tournées vers les personnes
atteintes de cancer et vers ces personnes qui les soutiennent et qui les
encouragent. Nous souhaitons humblement que notre mémoire puisse être accueilli
comme une contribution visant à ce que les proches aidants soient non seulement
reconnus mais aussi appuyés, soutenus et encouragés. Les proches aidants sont
les bras qui soutiennent nos amis fragilisés, ils sont les mains qui les
soignent mais ils sont aussi le sourire, la présence qui apporte dignité et
réconfort.
Je vous remercie de votre attention, et il
nous fera plaisir, comme je vous le disais, à Francis et moi, de répondre à vos
questions et d'échanger avec vous dans les minutes qui suivent.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Pelletier, pour cet exposé. Nous en
sommes donc rendus à la période d'échange avec les membres de la commission.
Nous allons commencer avec Mme la ministre, pour une période de
16 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) :
Merci, Mme la Présidente. M. Pelletier, M. Lemieux, votre mémoire est
accueilli très favorablement.
Et, sur une note personnelle, vous venez
de me faire revivre certaines choses. Quand mon mari a eu le cancer, il devait
avoir des traitements à Montréal, et les traitements, les heures de traitement
changeaient à tous les jours, alors on a été dans l'une des maisons de la société
<québécoise du...
Mme Blais (Prévost) : …Et,
sur une note personnelle, vous venez de me faire revivre certaines choses.
Quand mon mari a eu le cancer, il devait avoir des traitements à Montréal, et
les traitements, les heures de traitement changeaient à tous les jours, alors
on a été dans l'une des maisons de la société >québécoise du cancer. Et
la grande majorité des personnes qui étaient traitées à l'Hôpital Notre-Dame,
ces gens-là avaient un proche, et on a développé comme une… pendant cinq
semaines qu'on était là, on a développé comme une communauté de proches aidants
et on s'entraidait entre nous autres. Et ça, ça a été quelque chose, je vous
dirais, de magique, même s'il y avait des drames humains, parce que les
personnes allaient prendre des traitements, revenaient, étaient fatiguées,
étaient malades. Il y en a qui se portaient mieux, il y en a qui se portaient
moins bien, mais on pouvait se retrouver, il y avait des salons, on se
retrouvait dans les salons puis on échangeait. Et je dois vous dire que ça m'a
fait énormément de bien, personnellement, et je pense que ça faisait du bien
aux autres proches aidants.
Tout d'abord, vous avez mentionné que vous
aviez des inquiétudes — je vais commencer par les inquiétudes — concernant
la mobilisation du plan d'action à travers toute la société québécoise. Bien,
je veux vous renseigner, je veux vous informer, je veux vous sécuriser que le
plan d'action sera développé sur tout le territoire du Québec. Je veux aussi
dire que j'accueille votre idée avec beaucoup de plaisir, le fait qu'il y ait
un représentant de la ruralité, du milieu rural. Je pense que c'est essentiel,
parce que ce n'est pas la même réalité que les gens qui vivent dans des grandes
villes. Alors, c'est votre idée, et je trouve ça très, très bien.
Concernant l'observatoire, bien, vous avez
pas mal notre vision quant à l'observatoire, c'est-à-dire qu'on ne veut pas que
ça soit un endroit de très grand débat uniquement, mais on veut que ça soit un
terroir d'actions concrètes pour les personnes proches aidantes. Vous demandez
à ce qu'il y ait plus de représentants des proches aidants, je pense qu'on
pourrait se pencher là-dessus, qu'il y ait peut-être plus de représentants des
proches aidants, à la fois sur comité des partenaires et l'observatoire de la
proche aidance, où il va y avoir, bien sûr, des représentants des quatre RUIS,
et ça, ça m'apparaît important. Et l'observateur en question, bien, c'est une
personne du ministère de la Santé et des Services sociaux, pour être en mesure,
par la suite, de pouvoir faire le travail et colliger toutes les bonnes idées
que le comité aura mises de l'avant. Alors, c'est à ce titre-là qu'il y a un
observateur.
J'aimerais que vous me parliez de votre
représentant de la fiscalité, parce que, depuis le début, on parle beaucoup
d'appauvrissement des proches <aidants et…
Mme Blais (Prévost) : …toutes
les bonnes idées que le comité aura mises de l'avant. Alors, c'est à ce
titre-là qu'il y a un observateur.
J'aimerais que vous me parliez de votre
représentant de la fiscalité, parce que, depuis le début, on parle beaucoup
d'appauvrissement des proches >aidants, et pourquoi vous voyez, alors qu'on
a un ministère des Finances, un représentant de la fiscalité pour travailler à
l'intérieur soit du comité des partenaires ou de l'observatoire.
M. Lemieux (Francis) : Si
vous permettez, Mme la ministre, dans les rencontres qu'on a avec des proches
aidants revient souvent la fameuse question des crédits d'impôt. Et là ça
s'applique selon différentes modalités, et ce qu'on entend, c'est qu'en bout de
course ce sont les proches aidants qui financent le gouvernement, et, à la fin
de l'année, il y a toute une reddition de comptes qui se fait ou d'ajustement
qui se fait au niveau des crédits d'impôt. Et c'est sur cette réalité-là que
nous, on souhaite que, dans l'un ou l'autre des forums, soit le comité des
partenaires ou l'observatoire, qu'un fiscaliste puisse venir apporter un
éclairage, dans le but de modifier ou de moduler cette formule des crédits
d'impôt et de la rendre plus accessible et plus facile à vivre pour les proches
aidants.
Mme Blais (Prévost) : Je
voudrais maintenant que vous me parliez... Souvent, ma collègue la députée de Fabre
pose la question suivante : En quoi la loi sur les proches aidants va
changer le quotidien des personnes proches aidantes? On sait que, dans la loi,
on va enchâsser une politique, un plan d'action. Dans le plan d'action, on va
retrouver, justement, les actions qui vont découler de la politique, des
actions qui seront évidemment financées, parce que, sinon, on n'ira pas loin.
On a déjà 40 millions de dollars, plus L'Appui avec 150 millions, mais
on va continuer à investir pour les proches aidants. Mais j'aimerais vous
entendre, en quoi ça va changer, pour vous, la vie des proches de personnes
atteintes de cancer.
M. Lemieux (Francis) : Si
vous le permettez, Normand, je ferais un premier commentaire. En permettant ou
en créant un forum où les proches aidants pourront exprimer leurs réalités directement,
j'oserais dire, dans l'oreille du gouvernement et… Le plan d'action, on ose
croire qu'il sera en lien avec les délibérations ou les recommandations qui
viendront du comité des partenaires et de l'observatoire. Alors, toute cette
sagesse, tout ce vécu qui sera colligé ou qui sera partagé dans ces deux
instances qui sont créées par la loi, il faut que ça débouche sur de <l'action...
M. Lemieux (Francis) :
…les délibérations ou les recommandations qui viendront du comité des
partenaires et de l'observatoire. Alors, toute cette sagesse, tout ce vécu qui
sera colligé ou qui sera partagé dans ces deux instances qui sont créées par la
loi, il faut que ça débouche sur de >l'action, et c'est là que je pense
que le projet de loi va venir faire un changement concret dans la vie des gens,
c'est quand on va passer de la réflexion, de la consultation et… qu'on va
passer à l'action. Et, quand vous aurez, tout à l'heure… bien, comme, tout à
l'heure, vous l'avez, justement, indiqué, quand vous aurez entendu la réalité
des gens qui vivent en milieu rural être confrontée avec la réalité de ce qu'il
se vit en milieu urbain, bien, vous serez peut-être plus en mesure de faire des
politiques adaptées aux milieux ruraux ou aux milieux urbains. C'est là que…
Mme Blais (Prévost) : Ce
milieu rural là, parlez-moi de ce milieu rural, là, de ce que vous savez de
leur réalité, aux proches aidants.
M. Lemieux (Francis) :
Bien, moi, je vais vous faire un aveu, Mme Blais, je viens d'une des plus
belles régions du Québec, qui est la région de Bellechasse, alors, et il y a
des… dans notre jargon, on dit qu'il y a des TTM, des tites, tites municipalités,
400, 500 habitants. Et, lorsqu'on doit se rendre pour accompagner des personnes
malades pour qu'elles soient à l'hôpital, c'est minimum une demi-journée, une
heure pour aller… Par exemple, moi, je viens de Saint-Philémon, alors ceux qui
viennent de Saint-Philémon ou du milieu du comté, on se rend à l'Hôtel-Dieu de
Lévis, c'est une heure. Une heure, une heure et demie de traitement ou de
rencontre, c'est une demi-journée. On n'a pas de transport en commun. Alors, il
faut trouver quelqu'un pour nous accompagner puis aussi pour différentes
raisons. Et, parfois, si le conjoint se rend à l'hôpital pour traitement,
l'autre, ça lui prend quelqu'un, un voisin, un ami, alors qu'en milieu urbain
les ressources sont plus proches. On est à deux, trois stations de métro ou
deux, trois stations d'autobus. En milieu rural, on a de la solidarité, mais ce
n'est pas toujours évident, surtout que, dans une même municipalité, vous avez
ceux qui vivent dans le village, dans le coeur de la municipalité, et vous avez
ceux qui vivent dans les routes rurales, ce qui ne facilite pas les choses.
Alors, voilà le portrait ou…
• (15 h 20) •
Mme Blais (Prévost) :
Rappelez-nous…
M. Lemieux (Francis) : Oui,
madame, excusez.
Mme Blais (Prévost) : Je
vais vous poser une dernière question et j'aimerais que vous puissiez me
répondre assez rapidement, je veux passer la parole à mes collègues. Pourquoi
vous avez ressenti le besoin, en 1984, de former votre organisme, qui touche à
la fois aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches?
M. Lemieux (Francis) : Je
n'étais pas là en 1984. Moi, ce que j'en sais, c'est que les gens avaient
besoin d'un lieu pour, justement, <échanger sur…
Mme Blais (Prévost) :
...votre organisme, qui touche à la fois aux personnes atteintes de cancer et à
leurs proches?
M. Lemieux (Francis) :
Je n'étais pas là en 1984. Moi, ce que j'en sais, c'est que les gens avaient
besoin d'un lieu pour, justement, >échanger sur la réalité de personnes
atteintes de cancer. Un peu comme quand vous avez exprimé, tout à l'heure, Mme
la ministre, quand vous avez accompagné votre époux. C'étaient des gens qui se
réunissaient pour vivre une expérience de solidarité, pour partager des
amitiés, pour partager des expériences, et c'est comme cela que l'organisme a
pris son envol.
Mme Blais (Prévost) : Merci
beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, M. Lemieux. Merci, Mme la ministre. Je vais maintenant
passer la parole à la députée de la région éloignée de Bellechasse.
Des voix
: Ha, ha, ha!
Mme Lachance : Trop
gentil. Merci, Mme la Présidente, j'apprécie. Alors, bonjour. Je suis heureuse
de pouvoir discuter avec vous. Bonjour, M. Lemieux, ça fait longtemps.
Contente de savoir que vous êtes là.
Je profiterais d'abord du temps de parole
qui m'est octroyé pour vous dire que je suis heureuse de voir votre sensibilité
aux régions rurales, et la manière dont vous l'avez exprimée est, ma foi, tout
à fait réelle. Ce qu'il faut comprendre, c'est que, lorsque vous dites une
heure de Saint-Philémon, je trouve que vous allez un peu vite, et surtout pas
en hiver, alors il faudra faire très attention.
Maintenant, j'ai peut-être une petite
question à vous poser, M. Lemieux ou... en fait, à vous. Dans la page 4
de votre mémoire, vous nous parlez de quelques inquiétudes que vous avez en ce
qui a trait à «mobiliser l'ensemble de la société québécoise à la mise en
oeuvre d'actions concertées visant à faire connaître la contribution des
personnes proches aidantes» et, évidemment, vous nous relatez une expérience
vécue. Donc, je comprends que vous êtes préoccupé par la possibilité que
certains établissements pourraient chercher à se soustraire. Ce que j'aimerais
savoir, c'est est-ce que vous avez des suggestions à nous donner qui pourraient
permettre d'éviter de telles situations?
M. Lemieux (Francis) :
Moi, la suggestion... ce n'est peut-être pas une suggestion, Mme la députée,
que j'ai, mais c'est une incompréhension, et qui m'est venue de nos membres l'hiver
dernier, quand il y a eu des confinements et que votre collègue la ministre des
Aînés a dit : Les proches aidants, allez dans les CHSLD, allez dans les
RPA, et on a vu des portes se barrer à certains endroits. Et c'est comme si, je
veux rester poli, c'est comme si des roitelets essayaient de dire : C'est
mon royaume, ce n'est pas d'autres que moi qui vont débarrer les portes, alors
que la ministre et les différents intervenants gouvernementaux disaient :
Les <personnes...
M. Lemieux (Francis) :
...c'est comme si, je veux rester poli, c'est comme si des roitelets essayaient
de dire : C'est mon royaume, ce n'est pas d'autres que moi qui vont
débarrer les portes, alors que la ministre et les différents intervenants
gouvernementaux disaient : Les >personnes qui sont malades ont
besoin de voir un visage familier, ont besoin de voir leurs proches qui les
aident régulièrement, ouvrez-leur leurs portes. Ce n'était pas un bar ouvert,
on comprend qu'il y avait des restrictions, mais, pour ces personnes-là qui
étaient malades, qu'elles puissent voir un visage qui leur était familier, c'est
très réconfortant. Et de voir qu'à certains endroits on a dit : Non, merci,
on barre la porte, qu'importe ce que dit la ministre, c'est nous qui mène, c'est
ça qui nous inquiète dans ce qui s'est... c'est ça qui nous a peinés dans ce
qu'on a vu le printemps dernier. Et on souhaite que, quand la politique ou
quand le projet de loi sera adopté, que ce sera vraiment panquébécois, qu'il
n'y aura plus de petits roitelets qui vont barrer des portes à des proches
aidants.
Mme Lachance : Merci. Je
vous entends bien, je comprends bien. Dans un autre ordre d'idées, un petit peu
plus loin dans vos recommandations, vous recommandez que l'Observatoire
québécois de la proche aidance soit composé évidemment du président et du
vice-président, mais que ceux-ci soient élus. Pour quelle raison? Est-ce qu'il
y avait une motivation particulière? Pourquoi ce serait préférable qu'ils
soient élus?
M. Lemieux (Francis) :
Bien, je risque une hypothèse, M. Normand pourra peut-être me corriger ou
bonifier. Pourquoi qu'ils ne seraient pas élus et non pas nommés directement? Alors,
si on crée un groupe de travail qui va réfléchir, travailler sur la proche
aidance, je pense que celui ou celle qui assumera la présidence aurait une
crédibilité consolidée s'il n'était pas nommé mais reconnu par ses pairs et élu
à la présidence ou la vice-présidence. Alors, moi, je pense que, si, entre eux,
il y a des gens qui établissent un consensus autour de leurs candidatures,
autour de leurs expertises et qu'ils deviennent présidents, vice-présidents,
bravo! Ou, qui sait, peut-être qu'on pourrait se retrouver avec un proche
aidant président de l'observatoire de la proche aidance.
Mme Lachance : Mme la
Présidente, est-ce qu'il reste du temps?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il reste 1 min 37 s.
Mme Lachance :
2 min 37 s. Est-ce que j'ai des...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 1 min 37 s.
Mme Lachance :
1 min 37 s. Est-ce que j'ai des collègues qui avaient demandé la
parole?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : La députée de Bellechasse, la députée de... voyons...
Une voix
: Soulanges.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Soulanges, merci, va prendre la parole. Allez-y.
Mme Picard : Merci beaucoup.
Je m'interrogeais... je ne sais pas si vous avez vu, dans le mémoire, on note
le mot «significatif» dans la définition des personnes <proches...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) :
...1 min 37 s.
Mme Lachance :
2 min 37 s. Est-ce que j'ai des...
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
1 min 37 s.
Mme Lachance :
1 min 37 s. Est-ce que j'ai des collègues qui avaient demandé la
parole?
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
La députée de
Bellechasse, la députée
de... voyons...
Une voix
:
Soulanges.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Soulanges, merci, va prendre la parole.
Allez-y.
Mme Picard : Merci
beaucoup.
Je m'interrogeais... je ne sais pas si vous avez vu, dans le mémoire, on note
le mot «
significatif» dans la définition des personnes >proches
aidantes. Est-ce que, selon vous, le mot «significatif» est le bon? Est-ce que
vous préférez qu'on l'enlève ou que vous préférez le modifier? Vous êtes-vous
penchés sur ce mot dans le projet de loi?
M. Pelletier (Normand) :
Bon, je peux peut-être prendre la question, Francis. On n'a pas fait de
réflexion, là, sur l'utilisation du terme «significatif». En suivant vos
travaux d'hier et aujourd'hui, on constate que d'autres organisations se
préoccupent de cet aspect-là. On se pose la question, est-ce que c'est nécessaire,
absolument nécessaire de qualifier le proche aidant comme significatif? Quand
on utilise un mot dans un projet de loi ou dans une loi, c'est parce qu'on veut
faire référence à une réalité ou qu'on veut exprimer quelque chose. Donc, si on
utilise le terme «significatif», c'est que des proches aidants pourraient être
qualifiés de non significatifs. Moi, personnellement, ça ne m'apparaît pas
nécessaire d'utiliser un qualificatif comme celui-là. On parle de la proche
aidance au sens général, au sens large, et c'est une réalité suffisamment
connue pour qu'on n'ait pas besoin de la qualifier, selon moi.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme la députée. Merci, M. Pelletier.
Maintenant, nous en sommes au temps de parole accordé à l'opposition officielle,
et je vais céder le temps de parole à Mme la députée de Fabre pour une période
de 11 min 30 s.
Mme Sauvé : Merci beaucoup,
Mme la Présidente. Alors, merci beaucoup, M. Lemieux, M. Pelletier,
d'abord, pour votre réflexion, votre présence ici, à nos travaux, et, bien sûr,
tout le travail que vous faites qui est simplement extraordinaire.
Je suis très attentive aux propositions
que vous faites, qui sont très constructives. Et vous avez posé la question
d'entrée de jeu si vous pensez que vous allez contribuer à nos travaux. Je peux
vous dire que, très certainement, nous sommes tous attentifs aux propositions
que vous avez faites.
En même temps, je vous dirais que je suis
devant... ça fait quelques mémoires où je réalise que, dans les propositions
qui sont faites, on est dans des propositions qui sont excessivement concrètes,
et, pour moi, elles sont très, très, très pertinentes, mais, en même temps, je
me demande toujours si elles n'appartiennent pas davantage à un plan d'action
ou une politique qu'un projet de loi, alors que, on doit se le rappeler, on est
devant un projet de loi et on attend toujours la politique et le plan d'action.
Donc, soyez assurés que je suis soucieuse que ce que vous proposez de façon
très concrète et opérationnelle, ça soit peut-être inscrit davantage dans la
politique et dans le plan d'action.
• (15 h 30) •
Si j'avais à résumer un peu, puis vous me <direz
si je fais la bonne...
>
15 h 30 (version révisée)
♣<16493
Mme Sauvé :
…que ce que vous proposez de façon très concrète et opérationnelle, ça soit
peut-être
inscrit
davantage dans la
politique et dans le
plan
d'action.
Si j'avais à résumer un peu… puis vous
me >direz si je fais la bonne lecture de vos propos, mais il me semble qu'il
y a des éléments constants qui reviennent, que ce soit quand vous parlez du
comité des partenaires ou de l'observatoire, c'est toute votre préoccupation qui
est autour de la gouvernance, du rôle, des fonctions de chacun et de la grande
notion de représentativité. Quand je dis «représentativité», c'est la place, donc,
de représentativité des proches aidants. Il en faut plus, mais encore faut-il
qu'on ait un nombre suffisant pour assurer un peu la diversité des profils et
des réalités de vie des proches aidants.
Alors, je veux revenir un peu là-dessus.
Par exemple, quand vous parlez du comité des partenaires, et vous avez bien
nommé et bien expliqué le proche aidant en provenance d'une région rurale, qui
est une réalité fort, fort importante, mais, en même temps, le nombre, on n'en
a pas encore parlé, il est très important. Parce que vous avez parlé d'une
dynamique de territoire, mais il y a la ruralité, mais il y a aussi la réalité
d'un territoire où, même si on est dans une réalité assez urbaine — puis
vous avez parlé du tissu communautaire, je vais avoir des questions à vous
poser là-dessus — il se peut très bien que, sur un territoire donné, il y
ait peu de ressources, par exemple, communautaires en soutien aux proches
aidants. Alors donc, c'est pour ça que j'aime beaucoup votre notion aussi de
dire : Le nombre, le nombre de représentants des proches aidants est
insuffisant. Parce qu'il m'apparaît qu'un plus grand nombre amène une plus
grande diversité des situations de vie que peuvent vivre différents proches
aidants, et aussi le territoire auquel ils appartiennent qui peut être un
territoire où il y a beaucoup d'organismes et beaucoup de ressources et
d'autres peu. Alors, je voulais un peu vous entendre là-dessus, sur la notion
de représentativité. Est-ce que je fais la bonne lecture quand je parle de ça
lié au nombre qui devrait être augmenté au niveau des proches aidants?
M. Pelletier (Normand) :
Tout à fait. Vous faites... vous avez une très bonne compréhension des préoccupations
de l'OQPAC.
D'abord, on l'a mentionné, et je le répète, l'importance qu'on accorde au fait
que le projet de loi soit suivi rapidement de mesures concrètes. Dans une politique
et dans un plan d'action, ça nous apparaît fondamental, là. C'est le coeur, je
dirais, de notre intervention et de nos représentations. Et vous avez aussi
très bien compris notre souhait que la composition des différentes
instances mises en place par le projet de loi permette une plus grande
diversité pour bien représenter toutes les facettes de la proche aidance, et
que toutes les différentes facettes et les réalités qui varient d'une région à
l'autre soient bien représentées au sein des différentes instances.
Ça m'amène aussi à parler d'un élément
qu'on avait peut-être oublié dans <notre…
M. Pelletier (Normand) :
...
pour bien représenter toutes les facettes de la proche aidance, et
que toutes les différentes facettes et les réalités qui varient d'une région à
l'autre soient bien représentées au sein des différentes instances.
Ça m'amène aussi à parler d'un élément
qu'on avait peut-être oublié dans >notre mémoire et auquel on a fait peu
référence, mais on ne parle pas non plus, dans le projet de loi, de la
représentativité des personnes aidées. Cet aspect-là est presque évité. Dans le
projet de loi, là, on parle à un endroit… à l'article 4, si je me rappelle
bien, où on fait référence aux personnes aidées, sinon on n'en parle pas, alors
que ce sont... il y a des groupes qui représentent les personnes aidées, vous
avez rencontré, tout à l'heure, le conseil québécois des malades, ces
organismes-là auraient une contribution importante. Et ce sont eux qui sont les
premiers à reconnaître l'importance des proches aidants. Alors, on pense qu'il
serait important que ces personnes-là soient aussi représentées d'une
quelconque façon au sein des instances qui seront mises en place à la suite de
l'adoption du projet de loi.
Mme Sauvé : Écoutez,
merci pour votre réponse. Et vous amenez là un élément très important.
Évidemment, il faut voir les deux angles, bien sûr, les proches aidants, mais
aussi les personnes aidées. Vous avez parlé aussi de l'Observatoire québécois
de la proche aidance et vous avez parlé de la gouvernance. J'en ai parlé un
petit peu tantôt, c'est une de vos préoccupations. Il y a une question
là-dessus, mais vous vous souciez encore et toujours de la composition. Alors,
pour vous, ce n'est pas clair. Il faut vraiment qu'il y ait une présence accrue
des proches aidants. Est-ce que vous pouvez aller un petit peu plus loin? Ça
pourrait ressembler à quoi, là, la composition à l'observatoire québécois?
M. Lemieux (Francis) : Je
vais risquer une réponse. À l'heure actuelle, dans le projet de loi, il est
prévu une personne sur neuf. Et, si on ajoute quelqu'un, si je prends pour
acquis que cette personne-là, la première personne, vient d'un milieu urbain,
une seconde qui vient d'un milieu rural puis une troisième du milieu communautaire,
et, alors, je pense que trois à quatre personnes qui ont les mains dans le
terreau à tous les jours, à mon sens, ça ne serait pas superflu.
Mme Sauvé : Merci. Combien
de temps me reste-t-il?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 4 min 35 s
Mme Sauvé : Merci, Mme
la Présidente. Maintenant, je veux aller du côté de l'importance que vous
allouez à la participation des organismes communautaires. Donc, d'ailleurs, je
me permets de nommer, parce qu'effectivement il n'y a pas d'élément dans le
projet de loi. Et on rencontrait, entre autres, hier, les gens de L'Appui,
donc, qui sont en discussion avec la ministre pour la reconduction de
l'entente. Donc, on n'a pas rien au <projet...
Mme Sauvé :
…donc,
d'ailleurs, je me permets de nommer, parce qu'effectivement il n'y a pas
d'élément dans le projet de loi. Et on rencontrait, entre autres, hier, les
gens de L'Appui, donc, qui sont en discussion avec la ministre pour la
reconduction de l'entente. Donc, on n'a pas rien au >projet de loi
là-dessus. Je voulais voir un peu : Est-ce que vous pouvez commenter un
peu, au-delà d'être présent au comité des partenaires et à l'observatoire, c'est
quoi, le rôle précis que pourrait jouer un représentant d'organisme
communautaire?
M. Lemieux (Francis) :
Est-ce que je peux… Pour répondre, Mme la députée, par deux exemples, puis
qu'on a vécus chez nous, dans notre organisation... Quand est arrivée la
première vague de la pandémie le printemps dernier et qu'il y a eu du
confinement, bon, effectivement, notre équipe s'est retrouvée... les membres de
l'équipe, on s'est retrouvés chacun chez soi, sauf que le téléphone n'a pas
dérougi. On a été en contact avec des gens qui étaient inquiets, qui avaient de
la peine, ils voyaient leur traitement reporté, ils voyaient… bon, si la
personne qui les accompagnait... bien, leur dit : On a fait de l'écoute,
on a tenu sur nos oreilles puis sur notre coeur toutes ces personnes-là… Et, à
plusieurs reprises, les gens du gouvernement puis les CIUSSS disaient :
Une chance que le réseau communautaire est là. Et, oui, on a été des bras puis
on a été des oreilles pour bien du monde. Il y a des gens, là, qui commencent à
reprendre un peu leurs airs, là, et c'est… ils nous appellent pour nous confier
toutes sortes de choses, pas nécessairement en termes de maladie, mais on est
proches de ces gens-là, on a développé une amitié puis une complicité avec ces
gens-là.
L'autre exemple que je veux vous servir,
avant les fêtes, on a un de nos membres qui a eu une rechute de cancer. Sa
famille n'était pas très, très proche de lui. Ce sont des gens qui le
côtoyaient chez nous qui l'ont veillé et qui l'ont accompagné jusqu'à son
dernier soupir.
Alors, juste pour ces deux raisons-là, le
milieu communautaire, je pense qu'on a une expertise à vous partager puis à
faire valoir auprès soit de l'observatoire ou auprès du comité des partenaires.
Mais on est proches de notre monde, nous, on est proches de nos amis à nous puis...
Mais faites le tour de tous les organismes communautaires que vous avez dans
votre comté, et c'est toutes des petites familles, des petits clubs sociaux,
des petits groupes tricotés serrés qui se supportent, qui s'appuient les uns
les autres.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup pour votre réponse. Vous n'aurez pas à me convaincre très longtemps
parce que j'ai été dans l'action communautaire pendant 19 ans de ma vie,
alors donc je connais bien le <rôle...
M. Lemieux (Francis) :
…
des petits groupes
tricotés serrés qui se supportent, qui
s'appuient les uns les autres.
Mme Sauvé :
Merci beaucoup pour votre réponse. Vous n'aurez pas à me convaincre très
longtemps parce que j'ai été dans l'action communautaire pendant 19 ans de
ma vie, alors donc je connais bien le >rôle qu'ils peuvent jouer, mais
merci d'en témoigner puis de donner ces exemples-là, vous avez tellement
raison.
• (15 h 40) •
Je veux revenir sur votre proposition
d'avoir un représentant par rapport à la fiscalité financière et dans la
définition de la proche aidance, où on tient souvent peu compte de ce proche
aidant qui est… Alors, je retiens bien votre proposition, ça, c'est la première
chose, mais j'ajouterais à ça aussi le proche aidant qui est dans une réalité
de soutien à son parent, dans toute la notion d'appui et d'accompagnement au
niveau fiscal et financier. Est-ce que vous y croyez, à cette inclusion de ces proches
aidants qui vont s'assurer… avec un représentant, parfait, excellente idée,
mais est-ce qu'on peut reconnaître cette forme de proche aidance également?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : En quelques secondes, M. Lemieux.
M. Lemieux (Francis) :
Quand on a mis cette proposition ou cette mention concernant la fiscalité…
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Je suis obligée de vous arrêter, M. Lemieux. Je suis
désolée, je suis obligée de vous arrêter, le temps de l'opposition officielle
est terminé. Par contre, je vais passer le micro au représentant de la deuxième
opposition et représentant de la circonscription de Jean-Lesage pour
2 min 45 s
M. Zanetti : Oui, merci,
Mme la Présidente. Bonjour, M. Lemieux. Je suis content de vous revoir et
merci aussi à M. Pelletier pour la présentation du début. Je vais vous
amener sur un terrain un petit peu plus philosophique. Qu'est-ce qu'il faudrait
changer dans le monde, dans la société actuelle pour aider les proches aidants,
au-delà, disons, des articles du présent projet de loi là? Mais, de façon plus
générale, si vous pouviez… si on pouvait se permettre de rêver un peu,
qu'est-ce que vous diriez?
M. Lemieux (Francis) : Je
risquerais un mot, M. le député de Jean-Lesage, «reconnaissance», parce que ces
gens-là oeuvrent dans la discrétion, ils sont dans l'anonymat, et ils vont
faciliter la vie, ils vont agrémenter la vie d'un proche, d'un voisin, d'un
ami. Et on n'en entend pas parler, on dit que le bien ne fait pas de bruit, et
je pense que les proches aidants font de l'action qui ne fait pas de bruit. Et
que le législateur vienne dire aujourd'hui à l'Assemblée nationale : On
vous reconnaît, pour ma part, c'est un bon point de départ, mais une
reconnaissance qui doit, n'en déplaise à votre ancienne fonction <d'enseignant…
M. Lemieux (Francis) :
…
et que le législateur vienne dire aujourd'hui à l'Assemblée nationale :
On vous reconnaît, pour ma part, c'est un bon point de départ, mais une
reconnaissance qui doit, n'en déplaise à votre ancienne fonction >d'enseignant
de philosophie… mais la philosophie doit atterrir sur de l'action concrète.
M. Zanetti : Merci.
Une voix
: …
M. Zanetti : J'ai une
minute? Wow! O.K. Bien, je vous remercie, je pense que ça touche un point
fondamental et puis je n'ai pas vraiment le temps de relancer sur autre chose,
donc je vais simplement laisser les quelques secondes qui restent à mon
collègue.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Alors, nous allons passer à
la troisième opposition, représentée par le député de Rimouski, et vous avez
2 min 45 s et quelques.
M. LeBel : Merci.
Bonjour, c'est vrai que c'est beau, Bellechasse. C'est vrai, c'est un beau
pays. Rimouski, ce n'est pas si mal non plus, et on a aussi des TTM chez nous
aussi, des tites, tites municipalités, puis ça a vraiment, là… Ce que vous avez
sorti, moi, ça tombe dans ma cour, là, je trouve ça bien important qu'on module
nos interventions par rapport aux réalités territoriales, c'est bien important.
Le fait que vous voulez rajouter quelqu'un
puis l'ouverture de la ministre que j'ai vue, je trouve ça intéressant, là. Que
quelqu'un qui vienne de la ruralité dans les comités, c'est bon, mais est-ce
qu'on pourrait aller plus loin? Est-ce qu'on pourrait s'assurer… parce qu'on
parle d'un projet de loi-cadre qui va être important pour les prochains… les
plans d'action qui s'en viennent. Est-ce qu'on pourrait s'assurer, dans le
projet de loi-cadre, que les réalités territoriales soient toujours prises en
compte dans les prochains plans d'action? Tu sais, je regarde, dans
l'observatoire… On donne des fonctions à l'observatoire, est-ce qu'une fonction
pourrait être de s'assurer de l'application partout sur le territoire en
prenant en compte les réalités territoriales? Est-ce qu'on pourrait, dans la
loi, rajouter quelques éléments qui assurent que les réalités territoriales
seront prises en compte... pour aller plus loin dans votre réflexion.
M. Lemieux (Francis) :
Pour ma part, on joue sur le même violon, M. le député de Rimouski, c'est de la
musique à mes oreilles. Effectivement, il ne faut pas que ce soit un projet ou
des politiques qui soient faites en fonction d'une métropole ou d'une région en
particulier, il faut vraiment que ce soit adapté ou que les réalités des
différents milieux de vie du Québec soient prises en compte puis que ça se
reflète à la fois dans le projet de loi puis dans le plan d'action que la
ministre déposera, là, éventuellement.
M. LeBel : Parce
qu'effectivement, et je pense qu'il y a quelques éléments, là, dans… rapidement,
et je regardais dans les fonctions, dans les mandats, il y a quelques endroits
où on pourrait intégrer… Déjà, on parle de local, de régional, dans le projet
de loi, c'est déjà vu. Est-ce qu'on pourrait préciser davantage? Je pense que
oui.
Et, en terminant, je veux juste vous dire
qu'éventuellement, entre Rimouski et Québec, j'irai faire un tour par Saint-Philémon,
voir c'est quoi, effectivement, la distance, et j'irai vous rencontrer. Merci.
Merci pour votre mémoire. Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, merci beaucoup, M. Lemieux, M. Pelletier.
Merci pour votre contribution aux travaux de la commission.
Alors, nous allons suspendre <quelques…
M. LeBel : ...
dans
les fonctions, dans les mandats, il y a quelques endroits où on pourrait intégrer…
Déjà, on parle de local, de régional, dans le projet de loi, c'est déjà vu.
Est-ce qu'on pourrait préciser davantage? Je pense que oui. Et, en terminant,
je veux juste vous dire qu'éventuellement, entre Rimouski et Québec, j'irai
faire un tour par Saint-Philémon, voir c'est quoi, effectivement, la distance,
et j'irai vous rencontrer. Merci. Merci pour votre mémoire.
Merci
beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Alors, merci beaucoup, M. Lemieux,
M. Pelletier. Merci pour votre contribution aux travaux de la commission.
Alors, nous allons suspendre >quelques
instants pour recevoir le prochain groupe. Merci.
(Suspension de la séance à 15 h 45)
>
(Reprise à 15 h 48)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, la commission reprend ses travaux. Je souhaite maintenant
la bienvenue au Curateur public du Québec. Je vous rappelle que vous disposez
de 10 minutes pour votre exposé, après quoi, nous procéderons à la période
d'échange avec les membres de la commission. Je vous invite donc à vous
présenter et à commencer votre exposé.
Curateur public
(Visioconférence)
M. Marsolais (Denis) :
Alors, bonjour, Mme la Présidente, bonjour également aux membres de la commission.
Je suis accompagné aujourd'hui de Me Julie Baillargeon-Lavergne, qui est mon
adjointe exécutive. Et ça me fait bien plaisir de vous revoir et de revoir les
députés. Ça fait longtemps, je pense, qu'on n'a pas l'occasion de se voir.
Alors, je ne parlerai pas trop longtemps, parce que j'ai 10 minutes, hein?
D'entrée de jeu, je tiens à remercier les
membres de la commission de nous donner l'occasion de nous exprimer sur ce
projet de loi qui touche directement les personnes inaptes qui vivent une
difficulté ainsi que leurs proches. Je commencerais en vous brossant un bref
tableau du Curateur public pour ceux parmi vous qui ne connaissent pas beaucoup
le Curateur public. Alors, nous sommes 750 employés, répartis dans 11 villes
du Québec. Nous accompagnons les familles qui agissent comme représentant légal
et nous travaillons leur... et nous surveillons leur administration, pardon. En
dernier recours, le Curateur public peut également être nommé représentant
légal lorsque la famille n'est pas en mesure de le faire.
Nous avons aussi un devoir de sensibilisation
auprès de la population concernant l'inaptitude et les moyens de se protéger.
Au Québec, environ 35000 adultes
sont sous régime de protection, 12000
sont représentés par un mandataire dans le cadre d'un mandat de protection
homologué, 9000 sont
représentés par un proche, qui agit à titre de tuteur ou curateur privé, et
finalement 13500
sont représentés par le Curateur public. A priori, le rôle de représentant
légal est différent de celui d'un proche aidant. Un tuteur, un curateur ou un
mandataire est nommé par le tribunal. Le représentant légal doit s'assurer de
la sécurité de la personne et de ses biens, en plus d'exercer ses droits
civils. Ses responsabilités sont encadrées et enchâssées par le Code civil du
Québec.
• (15 h 50) •
Mais, dans les faits, il peut être
difficile de distinguer le représentant légal du proche aidant, pour une raison
fort simple, le plus souvent, le représentant légal porte aussi le chapeau de
proche aidant. Ces deux rôles sont très liés et ils sont très complémentaires
aussi. C'est donc dire que le Curateur public et la ministre responsable des
Aînés et des Proches aidants partagent une même préoccupation pour le bien-être
et la reconnaissance de ceux qui jouent un rôle primordial dans le mieux-être
et la protection de milliers de Québécois. Le Curateur public accueille
donc favorablement le projet de loi n° 56 visant à reconnaître et à
soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions <législatives...
M. Marsolais (Denis) :
...
pour le bien-être et la reconnaissance de ceux qui jouent un rôle
primordial dans le mieux-être et la protection de milliers de Québécois.
Le Curateur public accueille donc
favorablement le projet de loi n° 56 visant à reconnaître et à soutenir
les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions >législatives.
Le Curateur public est également favorable à la démarche du gouvernement du
Québec visant à mieux soutenir l'ensemble des proches aidants. Nous souhaitons
contribuer aux échanges afin de souligner les besoins spécifiques des proches
agissant à titre de représentant légal.
Dans cette optique... que le Curateur
public soumet une recommandation visant à bonifier la définition de la personne
proche aidante. Nous recommandons que la définition des personnes proches
aidantes prévue à l'article 2 du projet de loi n° 56
n'ait pas pour effet d'exclure les parents et les proches qui agissent comme
tuteur, curateur, mandataire, agissant… au majeur ou administrateur de
prestation de rente du fait qu'ils ont été nommés ou reconnus formellement à ce
titre.
Dans sa forme actuelle, la définition de
la personne proche aidante semble — je dis bien semble — limiter
la reconnaissance aux parents et aux proches qui offrent un soutien uniquement
dans un cadre informel. Nous avons une préoccupation quant à la portée de la
définition et nous voulons nous assurer qu'elle reflète bien les multiples
formes que prend aujourd'hui la proche aidance.
À notre avis, cette modification à la
définition permettrait d'éviter, par exemple, que des parents ou des proches
qui sont déjà des représentants légaux n'arrivent pas à se faire reconnaître
comme des aidants et soient ainsi privés d'un accès à des services de soutien,
ou de répit, ou encore à un programme d'aide financière. Il ne faudrait pas
qu'un cadre trop strict incite, et c'est ça, le danger, certains proches
aidants à refuser la charge de curateur, de tuteur, ou de mandataire, ou
administrateur dans le but de conserver leur statut. Il faudrait aussi éviter
que des proches qui sont déjà des représentants légaux n'arrivent pas à se
faire reconnaître comme des aidants lorsqu'ils s'engagent à offrir d'autres
soins ou d'autres services à la personne représentée.
L'adoption d'une politique nationale pour
les personnes proches aidantes et le plan d'action gouvernemental qui en
découle sont des actions concrètes qui permettront, nous le pensons, de mieux
soutenir et de reconnaître l'engagement des proches aidants. Le Curateur public
est convaincu que les ministères, les organismes et l'ensemble des intervenants
pourront développer de nouvelles façons de faire qui vont faciliter et
encourager l'implication des personnes proches aidantes.
C'est d'ailleurs dans cette optique que
nous avons conçu la mesure d'assistance, une nouveauté qui est prévue à la Loi
modifiant le Code civil, communément connue sous le projet de loi n° 18, à
l'époque, et qui a été adopté, vous le savez tous, à l'unanimité à l'Assemblée
nationale le 2 juin dernier. Ce nouveau service a <été...
M. Marsolais (Denis) :
...
conçu la mesure d'assistance, une nouveauté qui est prévue à la Loi
modifiant le Code civil, communément connue sous le projet de loi n° 18, à
l'époque, et qui a été adopté, vous le savez tous, à l'unanimité à l'Assemblée
nationale le 2 juin dernier. Ce nouveau service a >été développé en
collaboration avec de nombreux organismes, dont L'Appui pour les proches
aidants d'aînés et le Regroupement des aidants naturels du Québec.
Dès son entrée en vigueur, au
printemps 2022, la mesure d'assistance permettra de répondre, en outre, au
besoin de reconnaissance des proches dans la gestion de l'accompagnement qu'ils
posent pour certaines personnes qui vivent des difficultés. Concrètement, la
mesure d'assistance permettra aux personnes vivant une difficulté d'être accompagnées
pour prendre des décisions et exercer leurs droits. Le Curateur public aura le
mandat de reconnaître les assistants et surtout de les inscrire dans un
registre public pour une durée maximale de trois ans. La reconnaissance de
l'assistant lui permettra d'être l'intermédiaire de la personne assistée auprès
de tous les organismes, entreprises et professionnels, y compris les
institutions financières avec lesquelles il entrera en contact. L'assistant
pourra, entre autres, leur communiquer de l'information ou en recueillir. Nous
considérons qu'il s'agit d'une mesure additionnelle qui permettra aux proches
aidants de faire reconnaître leur rôle nécessaire.
Nous croyons que la mesure d'assistance a
un grand potentiel qui permet à la fois une reconnaissance de l'implication des
proches aidants et une protection de la personne assistée. C'est pourquoi ceux
qui acceptent d'agir à titre d'assistant pour un ou pour leurs proches ne
doivent pas automatiquement être exclus de la définition de la personne proche
aidante du fait qu'ils sont reconnus par le Curateur public. Ce serait, à notre
avis, les priver d'une reconnaissance qu'ils méritent et dont ils ont besoin.
Nous souhaitons, par ailleurs, mettre à
profit l'expertise acquise au cours des 75 ans d'existence. Nous fêtons,
cette année, notre 75e anniversaire. Je ne parle pas de moi, mais je parle
de l'organisation. Nous accueillons favorablement l'idée d'une politique nationale
pour les personnes proches aidantes et nous souhaitons être mis à contribution dans
le cadre de ces travaux. Nous aimerions que l'accent soit mis sur le maintien
des personnes handicapées...
(Panne de son)
(Suspension de la séance à 15 h 56)
>
(Reprise à 16 heures)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : …de la commission reprennent. Alors, vous pouvez poursuivre
votre présentation. Il vous reste deux minutes.
M. Marsolais (Denis) :
Merci. Nous nous excusons, parce que c'est vraiment involontaire de notre part,
on ne sait vraiment pas ce qu'il s'est passé, mais bon. Alors, je ne sais pas
trop au moment où ça s'est coupé, mais je vais enchaîner avec l'endroit où je
pense que la communication a terminé.
Alors, nous tenons, par ailleurs, à
souligner que nous accueillons favorablement l'octroi du pouvoir d'inspection
au ministère de la Santé et des Services sociaux sur les résidences privées.
Nous sommes très soucieux du choix et de la qualité des milieux de vie afin qu'ils
répondent aux besoins des personnes <inaptes…
>
16 h (version révisée)
< M. Marsolais (Denis)T :
...que l'endroit où je pense que la communication a terminé.
Alors, nous tenons par ailleurs à
souligner que nous accueillons favorablement l'octroi du pouvoir d'inspection
au
ministère de la Santé et Services sociauxT sur les résidences
privées. Nous sommes très soucieux du choix et de la qualité des milieux de vie
afin qu'ils répondent aux besoins des personnes >inaptes que nous
représentons, particulièrement dans un contexte de pandémie. Il faut vous
rappeler que près de 9 500 personnes qui habitent en résidence ou dans un
site d'hébergement... parmi les 13 500 dont on est responsables.
Finalement, je tiens à signifier l'appui
du Curateur public à la proclamation de la prochaine... de la première semaine
du mois de novembre comme semaine nationale des personnes de la proche aidance,
ainsi que la création d'un observatoire québécois de la proche aidance qui nous
permettra d'avoir un portrait clair, actuel et des données probantes sur la
situation des aidants québécois.
Je vous remercie de votre attention, et
nous sommes maintenant disponibles à répondre à vos questions, Mme la
Présidente.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Me Marsolais. Donc, je vais maintenant
céder la parole au gouvernement, à Mme la ministre, pour une période de
16 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) :
Alors, bonjour, Me Baillargeon-Laberge et Me Marsolais, le Curateur
public au Québec. Pour commencer, je tiens à vous rassurer, mais on va le
mettre en mots, les tuteurs, curateurs, mandataires, assistants aux majeurs ou
administrateurs de prestation de rente ne sont pas exclus de la définition des
proches aidants. Et, si vous souhaitez que ce soit plus clair et que ce soit
inscrit, bien, on va le faire. C'est un point important que vous apportez là.
Je vais vouloir que vous nous en parliez davantage, même si, dans votre
allocution, il en a été abondamment question. Mais, comme vous n'avez pas vu
ça, vous ne le savez pas, pourquoi ça a pris autant... Pourquoi c'est autant
important pour vous que ces gens-là puissent faire partie des proches aidants
et qu'ils soient reconnus?
M. Marsolais (Denis) :
Bien, d'abord, d'entrée de jeu, il est important de ne pas faire en sorte que
des proches de la famille soient découragés d'agir comme tuteur ou curateur actuellement.
Nous, on favorise la proximité, la famille pour agir et supporter une personne
dont son inaptitude est déclarée, et la façon que la définition est mentionnée
dans le projet de loi, ça pourrait inciter, si on exclut ces personnes-là de la
définition de la proche aidance, de mettre les proches en situation de choix. Est-ce
qu'il y a plus d'avantages à demeurer proche aidant pour ne pas être exclu,
s'il est nommé officiellement dans un cadre formel? Alors, on trouvait que ça
allait complètement en contradiction avec l'objectif de l'ensemble de nos
efforts qu'on met depuis plusieurs années de favoriser d'abord le milieu
familial pour agir à titre de tuteur, et que... nous, ce n'est pas qu'on ne
veut pas agir comme Curateur public, mais c'est un dernier <recours...
M. Marsolais (Denis) :
...dans un cadre formel? Alors, on trouvait que ça allait complètement en
contradiction avec l'
objectif de l'ensemble de nos efforts qu'on met
depuis plusieurs années de favoriser d'abord le milieu familial pour agir à
titre de tuteur, et que... nous, ce n'est pas qu'on ne veut pas agir comme
Curateur
public, mais c'est un dernier >recours dans notre esprit. C'est beaucoup
plus facilitant lorsque c'est un proche qui est nommé comme tuteur.
Et, comme je le disais dans mon
allocution, la majorité des cas, lorsque c'est un proche qui est nommé, il y en
a près de 10 000, proches, qui sont nommés comme tuteurs ou curateurs
privés, la majorité des cas, ce sont aussi des aidants naturels par la force des
choses. Alors, ça serait un peu dommage qu'avec le maintien et l'interprétation
qu'on en fait, de l'article 2 du projet de loi n° 56, que la personne
qui est nommée tuteur ne puisse pas bénéficier des avantages éventuellement qui
vont se dégager, on présume tous, du plan d'action, des actions concrètes et
des bénéfices <que... >pour supporter la proche aidance. Alors, c'est
pour cette raison-là qu'on souhaitait que cet article-là soit précisé, parce
que le terme «informel» pouvait malheureusement être interprété dans cet
esprit-là.
Mme Blais (Prévost) : On
va le préciser, Me Marsolais, parce que c'est trop important.
Je sors du cadre de la loi un peu, mais je
me souviens très bien que vous avez assisté, le 11 décembre 2018, à la
première consultation publique sur les proches aidants. Qu'est-ce que vous en
avez gardé comme constat, de cette rencontre-là avec les proches aidants et
leurs besoins? En tant que curateur, qu'est-ce que vous avez ressenti?
M. Marsolais (Denis) : Bien,
écoutez, d'abord, si je me mets en tant que personne avant le curateur, j'ai
trouvé que ces gens-là étaient des gens... puis c'est un peu ce que je retrouve
dans le milieu auquel je gravite depuis que je suis nommé curateur, ces
associations-là ou ces groupements-là, ce sont des gens qui sont très
empathiques, ce sont des gens qui sont dévoués. Puis, leur dévouement, je vous
avoue que ça me surprend toujours. C'est mal connu par la population en
général. On prend ça pour acquis, là, mais tout le dévouement qui est fait par
ces personnes-là au quotidien... qui même, dans certains cas, provoque de
l'appauvrissement de certaines personnes parce qu'ils se dédient presque
exclusivement à l'aidé. Et ça, bien, moi, ça m'a touché beaucoup.
Comme curateur, bien, évidemment, j'avais
un oeil... Au moment où j'ai été, je travaillais le projet de loi, vous le
savez, et j'entendais la majorité des groupes manifester leur désarroi sur la
non-reconnaissance de leur rôle de proche aidant auprès des intervenants, leur
non-légitimité auprès des intervenants. Et vous savez que j'avais fait des
consultations avec plusieurs groupes, notamment des groupes gravitant autour de
la proche aidance ou des aidants naturels, et unanimement ces gens-là <souhaitaient...
M. Marsolais (Denis) :
...
proche aidant auprès des intervenants, leur non-légitimité auprès des
intervenants. Et vous savez que j'avais fait des consultations avec plusieurs
groupes, notamment des groupes gravitant autour de la proche aidance ou des
aidants naturels, et unanimement ces gens-là >souhaitaient qu'il y ait
un mécanisme qui leur permettait d'avoir... d'aider adéquatement les personnes
qu'ils aident, là, donc de pouvoir obtenir des informations pour pouvoir les
transmettre pour que ces personnes-là puissent prendre des décisions éclairées,
ce qui n'est pas le cas actuellement.
Alors, c'est certain que... et je suis un
peu biaisé dans ma réponse, j'en concède, mais la mesure d'assistance s'avérait
une mesure tout à fait adéquate pour combler le vide de la non-légitimité et de
la non-reconnaissance auprès des organismes, auprès des ministères, auprès des
institutions financières.
Quand une personne, un proche aidant
interpelle le ministère ou interpelle quiconque, une banque, la première chose
qu'on lui demande, avant de lui répondre à la question : Est-ce que vous
êtes un représentant légal de votre père, ou de votre mère, ou de votre soeur...
Évidemment que, dans la plupart des cas, c'est non. Alors, si vous voulez avoir
des informations concernant votre mère, il faut que vous soyez — au
moment où on se parle, la loi actuelle — il faut que vous soyez un
représentant légal, ou que vous ayez une procuration, ou un mécanisme
quelconque qui vous permet d'être... d'obtenir l'information que vous avez
besoin.
Évidemment que la solution d'être
représentant légal, c'est souvent de tuer une mouche avec un canon, parce que
ce n'est pas ça que l'aidé, nécessairement, a besoin. Il a juste besoin, souvent,
d'une personne qui va agir pour lui pour obtenir de l'information pertinente,
adéquate pour que l'aidé puisse avoir... lui permettre d'avoir une décision
éclairée puis prendre une décision. Juste ça. Il ne veut pas, là, être privé de
ses droits, de l'exercice de ses droits avec une mesure où on le déclare
inapte. Souvent, ces gens-là ne sont pas inaptes, là. C'est l'exception où les
gens sont inaptes puis ont vraiment besoin d'un régime de protection.
Mais, moi, par exemple, si mon père vivait
aujourd'hui, là, s'il est dans un centre puis, O.K., il lui manque quelques
outils dans son coffre à outils, il aurait de la difficulté à appeler un
ministère pour : faites le 2, faites le 3, puis expliquer vraiment
pourquoi il doit payer telle chose, parce que... pas qu'il ne comprend pas en
général, mais le langage, des fois, hermétique de certains ministères, c'est
compliqué pour le commun des mortels. Alors, moi, si je voulais aider mon père
aujourd'hui, il faut que je sois représentant légal, ce qui n'a aucun sens, alors
que, dans la mesure d'assistance, ça me permettrait d'agir, parce que la loi
qui a été adoptée le 2 juin dernier... vous m'arrêterez, Mme la ministre,
si je vais trop loin... la loi qui a été adoptée le 2 juin dernier va
permettre à l'assistant d'obtenir l'information nécessaire de quiconque. La
loi... Il y a une disposition dans la loi qui en fait une obligation de l'intermédiaire
de donner l'information et même, je vous dirais, puis c'est prévu dans la loi,
au-delà du secret professionnel.
Mme Blais (Prévost) :
Me Marsolais...
M. Marsolais (Denis) :
Alors, ça va assez <loin...
M. Marsolais (Denis) :
…le 2 juin dernier
va permettre à l'assistant d'obtenir l'information
nécessaire de quiconque. La loi... Il y a une disposition dans la loi qui en
fait une obligation de l'intermédiaire de donner l'information et même, je vous
dirais, puis c'est prévu dans la loi, au-delà du secret professionnel.
Mme Blais (Prévost) :
Me Marsolais...
M. Marsolais (Denis) :
Alors, ça va assez >loin.
Mme Blais (Prévost) : Me
Marsolais, je ne veux pas qu'on prenne beaucoup de temps là-dessus parce que j'ai
une collègue qui veut vous parler, la députée de Soulanges. On parlait, il n'y
a pas très longtemps, de la reconnaissance. Est-ce que cette loi sur les
proches aidants, d'après vous, vient reconnaître l'existence de la personne
proche aidante?
• (16 h 10) •
M. Marsolais (Denis) :
Oui. En fait, je vais vous dire oui, en tout cas, elle établit, à tout le
moins, au moment où on se parle, les balises nécessaires pour arriver à une
plus grande reconnaissance. Parce que je vois la loi n° 56, pour être
familier un peu avec les lois-cadres, comme une loi-cadre qui va permettre d'aller
plus loin. Et honnêtement c'est un incontournable, là. Je comprends très bien
votre démarche, Mme la ministre, de procéder d'abord par une loi-cadre qui
oblige d'avoir un plan national, qui oblige d'avoir un plan d'action avec des
actions concrètes, et c'est dans des actions concrètes, je pense... c'est le
plan d'action qui va rassurer et qui va concrètement... excusez d'utiliser le
même terme, le fait de… de quelle manière on va reconnaître, sur le terrain, la
proche aidance.
Là, il y a une définition, c'est la
première étape. Deuxième étape, ça va être… le plan va être bien important.
Honnêtement, là, tout va se jouer dans le plan. Puis évidemment chaque action
qui sera établie, bien, c'est là que, probablement, vous allez traverser le
ministère, que vous allez cogner au ministère des Finances, parce qu'il va y
avoir besoin de sous pour exécuter certaines actions. Forcément, il y en a que
non…
Mme Blais (Prévost) : On
a commencé, hein?
M. Marsolais (Denis) : Je
n'en doute pas. Je n'en doute pas. On connaît pas mal tous l'adresse et les
numéros de téléphone. Mais honnêtement je pense que ce n'est… c'est un… ce n'est
même pas un premier pas, c'est un pas incontournable que le projet de loi nous…
fait aujourd'hui ou lors de l'adoption. Et je sais que, bien, après… quelques
jours après l'adoption du projet de loi n° 56, vous allez tous… tous les
organismes vont mettre le pas et vont mettre l'épaule à la roue pour déjà
développer un plan national et travailler sur des mesures de plan d'action. Et
ça, oui, ça va participer à la reconnaissance <des… >de la proche
aidance.
Mme Blais (Prévost) :
Merci.
M. Marsolais (Denis) : Ça
fait plaisir.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la ministre. Merci, Me Marsolais. Maintenant, j'ai
cru comprendre que la députée de Soulanges veut utiliser quelques minutes qu'il
reste. Il en reste, en fait, six, minutes.
Mme Picard : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Bonjour. La Société québécoise de la déficience
intellectuelle est venue nous voir, et puis ils nous ont sensibilisés au fait
qu'il serait intéressant d'avoir un statut juridique, un statut pour les
proches aidants. Ils ont fait le parallèle avec le rôle d'assistant. Vite, vite
comme ça, moi, j'y ai vu un problème parce que je crois que les enfants de
18 ans et moins, leurs parents ne sont pas reconnus comme assistants, là,
je crois, là, au niveau du curateur. Mais, vous, <est-ce que…
Mme Picard : ...un
statut pour les
proches aidants. Ils ont fait le parallèle avec le rôle
d'assistant. Vite, vite comme ça, moi, j'y ai vu un problème parce que je crois
que les enfants de 18 ans et moins, leurs parents ne sont pas reconnus
comme assistants, là, je crois, là, au niveau du curateur. Mais vous, >est-ce
que vous voyez un lien à faire entre l'assistant et le rôle de proche aidant? Est-ce
qu'on pourrait les scinder ensemble? Est-ce que ça serait faisable, selon vous?
Comment vous voyez ce lien-là?
M. Marsolais (Denis) : Il
me reste combien de temps?
Mme Picard :
Cinq minutes.
M. Marsolais (Denis) : C'est
une question fort pertinente et fort délicate à répondre au moment où on se
parle parce qu'évidemment il y a des tenants et aboutissants. L'encadrement qui
est donné à l'assistant est un encadrement pas rigide parce que c'est dans un
contexte non judiciarisé. Il faudrait voir comment va se développer les actions
pour reconnaître la proche aidance.
La question que je me pose actuellement :
Reconnaître officiellement qui est proche aidant puis qui n'est pas proche
aidant, je parle, au-delà de la définition, là, quand une personne qui est
identifiée proche aidant ou qui s'identifie proche aidant — parce
qu'on peut s'autoreconnaître proche aidant, au terme du projet de loi, alors... — puis
que cette même personne-là s'adresse à un ministère pour lorsqu'il y aura des
mesures structurantes, comment ça va se faire, la vérification? Le cadre de
l'assistant, bien là ce n'est pas la même chose parce qu'il y a un registre des
assistants, il y a toute une procédure, souple, pas trop compliquée, mais quand
même un encadrement.
Je serais en mesure de répondre
adéquatement à votre question de la manière que va évoluer concrètement la
manière de la reconnaissance de l'assistant sur le terrain. Et ça, bien, la loi
établit les balises mais n'a pas encore campé la façon exacte de la manière
qu'on va reconnaître l'assistant, comment... reconnaître le proche aidant, comment
le proche aidant va être reconnu par un ministère x qui a développé une mesure
structurante ou un soutien quelconque...
(Panne de son)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Nous allons suspendre quelques instants.
(Suspension de la séance à 16 h 14)
(Reprise à 16 h 16)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Nous reprenons les travaux de la commission. La parole est toujours
à vous, Me Marsolais.
M. Marsolais (Denis) :
Merci. Peut-être en guise de conclusion à la députée de Soulanges — que
je ne vois pas actuellement, mais je présume que la caméra va se tourner vers la
députée, c'est toujours difficile quand on répond à une personne qu'on ne voit
pas, mais je vais quand même commencer ma réponse — je vous dirais,
le jour où il y aura des mesures structurantes, où il y aura des bénéfices d'un
ministère par rapport à un proche aidant — puis on peut anticiper
toutes sortes de choses, là, mais c'est pour ça que le plan national va être
créé puis c'est pour ça que les actions, au terme du plan d'action, c'est là
que ça va se concrétiser — moi, je pense que le jour où on arrivera à
ça, puis j'espère qu'il ne sera pas si lointain que ça, bien là ça va être
pertinent d'avoir un mécanisme qui va nous permettre d'identifier c'est qui qui
sont proches aidants puis c'est qui qui ne le sont pas. Parce que la personne
qui va donner le bénéfice, un ministère, peu importe, il va vouloir avoir une
certaine forme... un minimum d'accréditation puis de vérifier l'accréditation
de la personne si elle est proche aidante.
Puis ce n'est pas... Cet objectif-là, ce n'est
pas de sélectionner et de choisir des proches aidants parmi d'autres, là. Je
pense que ça se veut très ouvert, la proche aidance. C'est comme ça que la
ministre le souhaite aussi, que ça soit le plus de personnes possible qui
soient des proches aidants. Mais, malgré tout, ce n'est pas les 7, 8 millions
de Québécois qui vont l'être. Alors, s'il y a une demande x par rapport à un
bénéfice x, il va falloir qu'il y ait une mesure, une façon de faire pour que
la reconnaissance concrète puisse se vérifier. Minimalement, je pense qu'au
plan gouvernemental on n'aura pas le choix de faire ça.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Me Marsolais. On va terminer ce bloc-ci pour
1 min 50 s avec la députée de Bellechasse.
Mme Lachance : Alors,
bonjour, Me Baillargeon-Laberge. Bonjour, Me Marsolais. Je suis toujours... Et
voilà, me voilà. Comment allez-vous? Je suis contente de...
M. Marsolais (Denis) :
Bien, je ne vous vois pas encore, là, mais ça va venir.
Mme Lachance : Ça viendra.
Mais, en tout cas, on s'entend. Déjà, c'est tout... C'est tout aussi...
M. Marsolais (Denis) : C'est
déjà bien.
Mme Lachance :
Exactement, tout aussi important.
M. Marsolais (Denis) :
O.K. Là, je vous vois, oui, O.K. Bonjour.
Mme Lachance : Alors, je
vais faire ça brièvement parce qu'il ne me reste que quelques secondes. Dans
votre mémoire, dans la section... dans la page 15, dans la section
Résidences et services <de...
M. Marsolais (Denis) :
...bien,
je ne vous vois pas encore, là, mais ça va venir.
Mme Lachance : Ça
viendra. Mais, en tout cas, on s'entend. Déjà, c'est tout... C'est tout
aussi...
M. Marsolais (Denis) :
C'est déjà bien.
Mme Lachance :
Exactement, tout aussi important.
M. Marsolais (Denis) :
O.K. Là, je vous vois, oui, O.K. Bonjour.
Mme Lachance : Alors,
je vais faire ça brièvement parce qu'il ne me reste que quelques secondes. Dans
votre mémoire, dans la section... dans la page 15, dans la section Résidences
et services >de maintien à domicile, vous faites mention de l'absence du
mot «domicile» et vous semblez trouver extrêmement important qu'il y soit.
Est-ce que vous pouvez m'en dire un peu plus sur...
(Panne de son)
M. Marsolais (Denis) :
...vous m'entendez bien? Là, je ne vous entends plus. Bien, je vais répondre à
votre question si vous m'entendez. Vous m'entendez toujours? O.K.
Alors, moi, je pense que, d'entrée de jeu,
il faut toujours privilégier d'abord de maintenir les gens dans leur lieu
habituel, dans leur résidence. Il y a beaucoup de personnes qui... Vous savez,
avec la... des baby-boomers... a un pourcentage important de personnes qui, de
plus en plus, vont être vieillissantes, et ce n'est pas nécessairement des
personnes que c'est vraiment nécessaire qu'elles soient dans un site
d'hébergement. Alors, il faut favoriser le maintien à domicile, puis pour ça,
bien, je pense que, si la loi prévoyait un incitatif dans le plan national et,
incidemment, dans le plan d'action, pour d'abord favoriser ça...
Moi, je vois ça, là, première étape, il
faut maintenir... il faut établir des mesures dans le plan d'action pour
maintenir les gens à domicile le plus possible, dont d'avoir des incitatifs de
soutien, de sous, etc.
Deuxième étape, maisons des aînés, c'est
une alternative qui est vraiment intéressante parce que c'est une maison qui
est dans la proximité du lieu de résidence des...
• (16 h 20) •
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Me Marsolais?
M. Marsolais (Denis) :
Oui?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Est-ce que vous m'entendez? Oui, O.K.
M. Marsolais (Denis) : Là,
je vous entends.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Parfait. Écoutez, le temps de l'aile parlementaire du
gouvernement étant terminé, je me dois de maintenant passer la parole à
l'opposition officielle. La députée de Fabre va vous poser quelques questions
et elle a un temps de 11 minutes.
M. Marsolais (Denis) :
J'aurais dû vous dire que je ne vous entends pas. J'aurais continué.
Des voix
: Ha, ha, ha!
M. Marsolais (Denis) :
Excusez-moi, Mme la Présidente.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Allez-y, Mme la députée.
Mme Sauvé : Merci, Mme
la Présidente. Alors, Me Marsolais, Me Baillargeon-Lavergne, alors,
c'est un plaisir de vous avoir avec nous. Et je peux être très empathique par
rapport à la situation de communication. On a tous vécu ça dans les réalités
virtuelles qui sont les nôtres. Alors donc, merci, en tout cas, d'être avec
nous puis d'avoir su contribuer déjà avec votre mémoire et la présentation que
vous faites.
Vous avez largement... puis il y a eu des
questions là-dessus... vous avez largement fait le parallèle avec la loi n° 18, et je pense que ça mérite qu'on y adresse un peu une
suite par rapport à vos premiers commentaires là-dessus. Vous faites un
parallèle dans votre mémoire et vous avez, bien sûr, mis en place, donc, toute
la notion du registre d'assistant au majeur. Vous n'êtes pas allés jusque-là,
mais je voulais voir un peu votre réflexion. Est-ce que vous seriez même
enclins à pouvoir envisager <que...
Mme Sauvé :
…
là-dessus.
Vous faites un parallèle dans votre mémoire et vous avez, bien sûr, mis
en place, donc, toute la notion du registre d'assistant au majeur. Vous n'êtes
pas allés jusque-là, mais je voulais voir un peu votre réflexion. Est-ce que
vous seriez même enclins à pouvoir envisager >que cette alternative
puisse être intéressante dans le cadre du projet de loi qui nous intéresse ici,
donc un registre pour les proches aidants dans la notion où, finalement, bien, évidemment,
les proches aidants qui y sont inscrits sont bien informés sur les droits qui
sont les leurs?
On comprend que la bonne volonté de tous
fait en sorte que, malgré tout, il y a souvent beaucoup d'information, vous
l'avez nommé, la sensibilisation, l'information qui doit être accessible. C'est
un enjeu majeur. Est-ce que l'alternative d'avoir un registre pour les proches
aidants, ça pourrait être quelque chose d'intéressant? J'aimerais ça vous
entendre là-dessus.
M. Marsolais (Denis) : Écoutez,
je ne peux pas vous répondre de façon très affirmative parce que je ne connais
pas encore tous les tenants et aboutissants. Ce que je peux vous dire, par
contre, c'est que je suis convaincu que ça pourrait être pertinent de se poser
la question sur l'existence d'un registre ou pas pour la proche aidance. Et,
encore là, j'ai l'impression que, dans le cadre des discussions du plan national
et du plan d'action, c'est sûr que cette question-là de reconnaissance, comme
j'ai expliqué tantôt à la députée de Soulanges, va ressortir et va venir tout
de suite après : Bien, comment qu'on va s'assurer qu'il y a une
reconnaissance puis que cette reconnaissance-là puisse être connue par les
tiers? Donc, il y a le registre, mais il y a peut-être d'autres façons.
Je vais essayer d'être plus précis dans ma
réponse sans l'être. C'est que, moi, je pense que ça va être pertinent de se
poser la question : Est-ce que... Pour favoriser une plus grande
reconnaissance et pour que les proches aidants puissent bénéficier, s'il y a
des mesures structurantes qui font en sorte qu'il faut qu'il y ait une
notification à la proche aidance, est-ce que ça va être pertinent d'établir un
registre quelconque pour permettre au tiers d'y avoir accès et de pouvoir
identifier cette personne-là? Je ne le sais pas, mais je... absolument pas, je
ne voudrais pas que cette réflexion-là, qui n'est pas terminée dans ma tête,
puisse être être interprétée comme étant... voulant limiter les gens d'être
identifiés comme proches aidants. C'est l'effet contraire, là. C'est parce que,
là, on enlève... on viendrait un peu brimer les objectifs nobles du projet de
loi de faire en sorte d'une plus grande ouverture à la proche aidance puis que
le maximum de personnes qui ont un... je sais que le lien significatif a fait
des discussions, là, dans les personnes antérieures, mais que la majorité des
personnes qui le sont, bien, puissent avoir cette définition-là et avoir le
titre de proches aidantes.
Maintenant, ça, c'est une chose. Je ne
voudrais pas qu'on mélange en disant : Il faut les reconnaître maintenant,
il faut que ces gens-là puissent dire : Je suis proche aidant, puis voici,
mon nom est à tel endroit, vous pouvez vérifier, là, je peux avoir droit au
crédit fiscal, ou peu importe. Peut-être que c'est une bonne façon, <mais...
M. Marsolais (Denis) :
…bien, puissent avoir cette définition-là et avoir le titre de proches
aidantes.
Maintenant, ça, c'est une chose. Je ne
voudrais pas qu'on mélange en disant : Il faut les reconnaître maintenant,
il faut que ces gens-là puissent dire : Je suis proche aidant, puis voici,
mon nom est à tel endroit, vous pouvez vérifier, là, je peux avoir droit au
crédit fiscal, ou peu importe. Peut-être que c'est une bonne façon, >mais
il faudra y réfléchir davantage, je pense.
Nous, c'était incontournable, pour la
mesure d'assistant, de… Parce que l'assistant qui va se présenter à une banque
puis qui prétend être assistant parce qu'il a une lettre d'accréditation de moi
qui date, mettons, d'une année, il va falloir que le gérant de la banque
s'assure que cette lettre-là est toujours en vigueur et qu'il est toujours
assistant. Alors, le gérant de banque va aller au Registre public des
assistants puis il va vérifier si monsieur X qui est devant lui est
toujours, effectivement, assistant.
Parce que, dans le cas de la mesure
d'assistance, je termine là-dessus, l'assisté peut toujours communiquer avec
nous en tout temps pour retirer le titre d'assistant à la personne qu'il a
nommée. Alors, ça se fait, là, en temps réel, là. Alors, si la même personne se
promène encore avec ma lettre d'accréditation à une banque puis il a été retiré
du Registre public, bien, il ne pourra pas obtenir l'information.
Alors, oui, la question pourrait être
pertinente. Non, je ne suis pas en mesure de vous dire que ça serait peut-être
la bonne voie à procéder pour la mesure de reconnaissance sans savoir c'est
quoi, le plan d'action.
Mme Sauvé : Merci, Mme
la Présidente. Alors, je continue. Merci pour votre réponse. En fait, on est en
train de réfléchir ensemble. Alors, vous dites : Ce n'est peut-être pas la
voie. Moi, je vais vous dire, si j'ai suggéré cette avenue, c'est parce qu'en
même temps — puis vous n'êtes pas les seuls à nous le
dire — il y a la sensibilisation, il y a l'information, il y a aussi
de centraliser cette information-là pour l'accès au crédit d'impôt, alors on
s'y perd, et tout ça. Donc, si ce n'est pas le registre qui est la solution, il
y a aussi une préoccupation d'information, mais de simplification, je vais le
dire comme ça.
Alors, j'aimerais ça, peut-être, si ce
n'est pas le registre… puis là je sais qu'on réfléchit ensemble, mais, en même
temps, le projet de loi, il est là. Donc, j'ai le goût de vous entendre encore
un peu plus. Ça pourrait être quoi, d'autres avenues pour, dans un premier temps,
donner l'accès à l'information sur les droits, dans un deuxième temps, de
simplifier l'information sur les crédits d'impôt disponibles puis aussi, on en
a beaucoup parlé, donner et simplifier l'information sur l'accès aux différents
services? Il y a quelque chose là qui mérite d'être regardé.
M. Marsolais (Denis) :
Oui, je comprends.
Mme Sauvé : Ça fait que
je veux vous entendre, qu'on poursuive un peu la réflexion là-dessus.
M. Marsolais (Denis) :
Dans toute réflexion éventuelle, par tout intervenant, il faut toujours avoir
comme préoccupation que ça demeure simple. Il ne faut pas que ça soit
compliqué. C'est déjà assez compliqué pour les proches aidants actuellement
qu'il ne faudrait pas leur compliquer la vie. Ça, c'est le premier fait.
Deuxièmement, je ne dis pas que ce n'est
pas la voie, le registre. Je vous dis qu'actuellement je ne suis pas en mesure
de confirmer que c'est cette bonne voie là parce que je ne connais pas… on ne
connaît pas le plan d'action ni le plan national.
D'autres façons, il faudrait y réfléchir,
mais, à mon humble avis, puis je n'ai pas eu le temps vraiment <d'y…
M. Marsolais (Denis) :
...pas
que ce n'est pas la voie, le registre. Je vous dis
qu'actuellement je ne suis pas en mesure de confirmer que c'est cette bonne
voie là parce que je ne connais pas… on ne connaît pas le plan d'action ni le
plan national.
D'autres façons, il faudrait y
réfléchir, mais, à mon humble avis, puis je n'ai pas eu le temps vraiment >d'y
réfléchir, à d'autres alternatives, mais il n'y a pas 56 façons de
s'assurer que quelqu'un est bénéficiaire d'un privilège ou d'un titre autre que
d'avoir accès à une certaine forme de recours à un registre ou à... je ne sais
pas qui, là. Mais, si vous parlez du Registre foncier, pour savoir qui est propriétaire
d'un immeuble, bien, on n'a pas le choix de faire affaire au Registre foncier.
Si vous parlez au registre de ceux qui sont sous tutelle ou sous curatelle, on
a un registre des personnes qui sont tuteurs et que c'est actualisé. Mais il ne
faut pas que ça demeure une procédure qui va être lourde, parce que ça peut
être compliqué, un registre, comme ça peut être simple, là. Je vous parle juste
du registre des armes à feu, ça a été bien compliqué, là, alors que ça pourrait
être simple pour d'autres registres.
Alors, il faut juste avoir l'esprit que, peu
importe la forme que ça pourrait prendre, il faut trouver une méthode qui est
simple évidemment pour les proches aidants, mais aussi simple pour les personnes
qui vont avoir à s'enquérir de la véracité du titre de proche aidant pour une
personne. Alors, je pense qu'il va avoir des discussions intéressantes autour d'une
table pour savoir de quelle façon.... mais ça serait inhabile de ma part de
vous confirmer que c'est vraiment le registre qu'il faut. Je pense que c'est
une bonne piste, mais qui mérite d'être discutée et puis de voir s'il y a des
façons plus simples. Je n'en vois pas pour l'instant, mais il y a peut-être
façon de simplifier la consultation à une banque de... Avec l'informatique
aujourd'hui, là, ça peut ne pas être bien, bien compliqué, là, quand c'est bien
fait, puis quand les réseaux sont bons, puis qu'on n'est pas coupés à tout bout
de champ, là. Mais il y a moyen d'arriver à un moyen de consultation qui peut
être simple. Voilà.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il vous reste encore deux minutes.
Mme Sauvé : Parfait.
Écoutez, on a parlé un petit peu tantôt du soutien à domicile. Vous en avez
parlé. Il y a une notion dont on parle très peu, toute la notion du
multigénérationnel, intergénérationnel. Vous avez soulevé cet aspect-là. Je
voulais peut-être vous entendre. Puis, comme j'ai peu de temps, je veux aussi
vous entendre, et ce sera ma dernière question — vous avez un grand
intérêt, et je le reconnais bien, puis vous avez le mérite de vouloir y
participer — le comité de suivi de l'action gouvernementale, vous
souhaitez, avec toute l'expertise que vous avez, l'évaluation des besoins, de
pouvoir en faire partie. Donc, je voulais vous entendre sur ces deux aspects-là.
Merci.
M. Marsolais (Denis) :
O.K. Bien, d'abord, notre intérêt à participer à ces deux comités-là ou au plan
national, c'est sans prétention, mais je pense qu'on a un intérêt vraiment...
(Panne de son)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : On aura <encore quelques instants...
>
16 h 30 (version révisée)
< M. Marsolais (Denis)T :...c'est au plan national, c'est sans prétention, mais je pense qu'on a
un intérêt
vraiment...
(Panne de son)
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
On aura >encore quelques instants...
(Panne de son)
(Suspension de la séance à 16 h 30)
(Reprise à 16 h 31)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : La commission reprend ses travaux. Me Marsolais, vous
pouvez terminer votre réponse. Il reste 1 min 6 s.
M. Marsolais (Denis) : Merci.
Vous savez qu'en vieillissant ce n'est pas la plus grande qualité, la sagesse
et la patience qu'on acquiert, hein? On acquiert la sagesse, mais pas la
patience. Alors, je m'excuse, c'est frustrant pour nous tous, là, ces
coupures-là, mais on va essayer de passer par-dessus. Alors, vous me disiez,
l'intergénérationnel… Pourquoi on pense qu'on pourrait être un apport
intéressant dans les différents comités? Bien, d'abord, parce que les gens qui
gravitent autour de nous, autant les tuteurs que les personnes en situation de vulnérabilité,
ce sont des personnes qui gravitent autour de la proche aidance,
inévitablement. Je vous expliquais tantôt que la majorité ou un bon nombre de
tuteurs et de curateurs privés sont effectivement des proches aidants, donc il
y a un intérêt. On a, quand même, parmi les 13 500 personnes qui sont
sous notre juridiction en curatelle publique, on a près de
10 000 personnes qui sont dans des sites d'hébergement. Alors, évidemment,
vous comprendrez que, durant la COVID, ça a été un grand défi pour nous de
pouvoir communiquer avec tous ces gens-là, parce que c'est notre devoir de
prendre soin de ces personnes-là.
Et donc assurément — puis je
vous dis ça encore sans prétention — assurément qu'on a une multitude
d'expertises au Curateur public, qui, je pense, pourraient bénéficier à la
réflexion collective sur la proche aidance, parce qu'on est carrément en
proximité de tout ce phénomène-là, et parce qu'aussi on a un intérêt pour les
personnes qu'on protège.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Me Marsolais, merci beaucoup pour vos réponses. Je dois
maintenant céder la parole au député de Jean-Lesage pour une période de
2 min 45 s.
M. Zanetti : Merci, Mme
la <Présidente...
M. Marsolais (Denis) :
...carrément en proximité de tout ce phénomène-là, et parce qu'aussi on a un
intérêt pour les personnes qu'on protège.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Me Marsolais, merci beaucoup pour vos réponses.
Je dois maintenant céder la parole au député de Jean-Lesage pour une période de
2 min 45 s.
M. Zanetti : Merci,
Mme la >Présidente. Merci beaucoup pour vos présentations et vos
réponses. Selon vous, est-ce qu'il devrait y avoir un volet financier à ce projet
de loi là?
M. Marsolais (Denis) : Je
vais laisser Julie répondre à la question embarrassante.
Des voix
: Ha, ha, ha!
Mme Baillargeon-Lavergne (Julie) :
Bien, effectivement, effectivement. Puis, bon, nous, on est une organisation
publique, mais il faut qu'un plan d'action vienne avec des mesures concrètes, à
notre avis, pour les proches aidants, d'où la pertinence, peut-être.
Puis on s'était posé la question, cette
semaine — pour revenir à la question précédente, là — dans
un deuxième temps, s'il y a des mesures structurantes pour eux, que ça soit des
subventions salariales, des congés conciliation travail-famille, du soutien à
domicile, des services pour maintenir les gens à domicile le plus possible,
oui, là, peut-être qu'un registre, ça serait une bonne option, mais ce serait
dans un deuxième temps. Il faut voir le plan d'action, mais on est favorables,
c'est sûr, on est favorables pour ça.
M. Marsolais (Denis) : Puis,
comme le disait la ministre tantôt, je pense, si je peux me permettre, elle est
déjà sur le bord de la porte du ministère des Finances. C'est sûr qu'un plan
d'action avec... Ce n'est pas toutes les mesures qui demandent des sous, là,
hein? Il y a des supports qui peuvent être faits par les différents ministères.
Il ne faut pas voir que de l'argent, parce que ça ne règle pas tout, mais
assurément qu'il y aurait des mesures, je présume, dans le plan d'action, qui
vont amener de l'investissement quelconque du gouvernement du Québec. Puis je
pense que, si le gouvernement, puis je dis ça, là... si le gouvernement a
souhaité présenter ce projet de loi là aujourd'hui, le projet de loi n° 56, il s'attend très bien à ce que, à un moment donné
dans le temps, il y ait des mesures qui appellent des investissements de leur
part pour avoir des mesures structurantes pour aider les proches aidants.
Alors, moi, je n'ai pas de problème que la
loi actuelle ne prévoie pas des sommes, parce que ce n'est pas l'objet d'un
projet de loi-cadre, ça met la table, un projet de loi-cadre, mais ça va amener,
à brève échéance, inévitablement, un soutien financier, dépendant des actions
qui seront arrêtées par le comité du plan d'action.
Mme Baillargeon-Lavergne (Julie) :
Puis on comprend que ça vient enchâsser la politique qui va la rendre pérenne
dans le temps puis que ça va être accompagné du plan d'action, d'un comité de
suivi, donc ça ne va être que bénéfique pour la reconnaissance des proches
aidants, là. C'est un très bon premier pas.
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) :
Sept secondes. Un petit bout final.
M. Zanetti : Je vous
remercie.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Alors, nous terminons avec le
député de Rimouski, pour une période de 2 min 45 s.
M. LeBel : Merci pour
votre générosité. Bonjour. Vous êtes un des seuls qui dépose un mémoire qui
nous rappelle que, dans le titre, il y a une mention qui dit «modifiant
diverses dispositions législatives», c'est-à-dire qu'il y a un élément
là-dedans qui n'a pas rapport avec la politique des proches aidants, mais c'est
le pouvoir d'inspection du ministère de la Santé et des Services <sociaux...
M. LeBel : ...
Merci
pour votre générosité. Bonjour. Vous êtes un des seuls qui dépose un mémoire
qui nous rappelle que, dans le titre, il y a une mention qui dit «modifiant
diverses dispositions législatives», c'est-à-dire qu'il y a un élément
là-dedans qui n'a pas rapport avec la politique des proches aidants, mais c'est
le pouvoir d'inspection du ministère de la Santé et des Services >sociaux,
donc, et vous nous en parlez là-dedans. Et vous nous dites que, depuis... vous
avez déjà pris des initiatives en 2000. Ça fait que ça fait déjà 20 ans, ça
fait que vous en avez vu d'autres, là, initiatives de visites de CHSLD.
<Dans... >Est-ce que ce qui
est dans le projet de loi est assez fort, selon vous? Dans le rapport d'enquête
sur le CHSLD Herron, on propose ça, mais on va un peu plus loin, on identifie
des mesures d'intervention d'autorités. Est-ce que ce qu'il y a dans le projet
de loi, pour vous, avec votre expérience, est assez fort pour corriger la
situation dans nos CHSLD?
M. Marsolais (Denis) : Bon,
c'est une grande question, je vais essayer de faire une courte réponse.
M. LeBel : Oui, parce que
je n'ai pas beaucoup de temps.
M. Marsolais (Denis) :
Surtout dans le contexte, c'est une question fort pertinente. Écoutez, moi, je
pense que le projet de loi qui est devant nous apporte un point très important,
de donner, non pas aux CIUSSS ou aux CISSS, mais au ministère — c'est
ce que je comprends — au ministère le pouvoir d'enquêter dans les
sites, dans les hébergements privés. C'est ce que je comprends. J'espère que ma
compréhension est bonne. Alors, le ministère, je parle… l'entité du ministère
pourrait, évidemment, si la loi est adoptée, faire en sorte d'avoir un
processus d'inspection, avec différents niveaux d'intervention puis
d'inspection, pour voir à faire en sorte d'améliorer la situation dans les
hébergements privés.
Là, vous allez me dire : Il y a des
hébergements publics puis il y a certains problèmes. Je pense qu'il ne faut pas
généraliser aussi. Il y a des sites d'hébergement... puis, on l'a dit, je pense
que ça a été dit durant toute la période du mois de mars à aujourd'hui, la majorité
des sites étaient tenus correctement. Il y en avait un bon nombre, durant... je
le concède, durant la pandémie et encore peut-être aujourd'hui, qui avaient des
problèmes qui se reflétaient souvent sur un manque de personnel, là, hein? Mais
on ne peut pas être contre le fait que la loi vienne donner ce pouvoir-là,
maintenant, au ministère. Moi, je pense que c'est un must, qu'on donne ça au
ministère. Il y aura une imputabilité de ministère, en ayant cette
responsabilité-là dans les secteurs privés, et je pense qu'il devra, surtout
avec ce qu'on traverse actuellement, il devra être plus blanc que blanc dans la
définition de sa démarche d'inspection dans les sites d'hébergement privés.
Alors, à votre réponse, là, je pense que ça va faire la job.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Me Marsolais, merci, Me
Baillargeon-Lavergne. Merci de votre patience et, enfin, merci de la
contribution à nos travaux à la Commission des relations avec les citoyens.
Nous allons suspendre pour quelques
instants.
(Suspension de la séance à <16 h 39)
M. Marsolais (Denis) :
...
je pense que ça va faire la job.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Merci beaucoup, Me Marsolais, merci, Me
Baillargeon-Lavergne. Merci de votre patience et, enfin, merci de la
contribution à nos travaux à la Commission des relations avec les citoyens.
Nous allons suspendre pour quelques
instants.
(Suspension de la séance à >
16 h 39)
>
(Reprise à 16 h 50)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Les travaux de la commission reprennent. Alors, je souhaite
maintenant la bienvenue aux représentants de la Fédération québécoise de
l'autisme. Je vous rappelle que vous disposez de 10 minutes pour votre
exposé, après quoi nous procéderons à la période d'échange avec les membres de
la commission. Je vous invite, donc, à vous présenter et à commencer votre
exposé.
Fédération québécoise de l'autisme (FQA)
(Visioconférence)
Mme Plourde (Lili) :
Bonjour. Lili Plourde, présidente de la Fédération québécoise de l'autisme. Rapidement,
la fédération regroupe 16 associations régionales qui ont différentes
missions : info et sensibilisation, défense des droits, services directs
aux familles. Donc, la fédération a un rôle rassembleur, et a aussi accès à plusieurs
informations sur différentes régions. Et la fédération fête ses 45 ans
l'année prochaine.
Donc, je vais maintenant laisser la parole
au directeur général, Luc Chulak.
M. Chulak (Luc) :
<Bonjour...
Mme Plourde (Lili) :
...sensibilisation, défense des droits, services directs aux familles. Donc, la
fédération a un rôle rassembleur, et a aussi accès à
plusieurs
informations
sur différentes régions. Et la fédération fête ses 45 ans l'année
prochaine.
Donc, je vais
maintenant laisser
la parole au
directeur général, Luc Chulak.
M. Chulak (Luc) : >Bonjour.
Bonjour. Donc, effectivement, la Fédération québécoise de l'autisme est très
fière de participer à cette commission et de contribuer à l'avancement de la
cause des proches aidants, là, qui nous tient vraiment à coeur.
D'entrée de jeu, j'aimerais dire que notre
mémoire ou notre avis repose beaucoup sur les travaux effectués par le Regroupement des aidants naturels du Québec, entre
autres, le document Valoriser et épauler les proches aidants, ces
alliés incontournables pour un Québec équitable. Alors donc, vraiment,
ça repose beaucoup là-dessus.
D'entrée de jeu, effectivement, c'est
important pour nous de souligner ou de vouloir mettre en évidence que ceux...
des personnes qui... les proches qui entourent les personnes autistes, particulièrement
les plus vulnérables, sont des proches aidants. Donc, ça, pour nous, c'est une
avancée majeure dans l'application, dans ce projet de loi, que tous les proches
aidants soient vraiment reconnus, dont les personnes entourant une personne
autiste.
Alors, pour ce faire, bien, nous
invitons... Bien, dans ce projet de loi, la reconnaissance des proches aidants
nous apparaît donc un facteur déterminant, un facteur clé, parce qu'évidemment,
souvent, surtout lorsqu'on parle de parents, ils confondent souvent le rôle de
parent avec celui de proche aidant. Donc, faire la distinction entre les deux,
ce que ce projet de loi veut mettre en évidence, nous apparaît vraiment
important. Pour, évidemment, soutenir et épauler ces proches aidants, ça
demande qu'ils soient... donc, qu'on définisse, effectivement, ce qu'est un
proche aidant.
Alors, on rejoint vraiment la définition
apportée par le Regroupement des aidants naturels du Québec, mais on veut
ajouter que ce n'est pas simplement en définissant ou en mettant une définition
par écrit que les proches aidants vont se reconnaître comme tels, mais c'est
vraiment en mettant en évidence l'apport supplémentaire qu'ils apportent à
leurs proches dans l'offre de soins qui va leur permettre d'être... de se dire
que c'est un rôle complémentaire, un rôle supplémentaire et même un rôle, parfois,
très exigeant.
Et, pour nous, ça nous apparaît aussi
évident que, pour que ces proches aidants là soient reconnus ou se
reconnaissent comme tels, bien sûr, il y a l'autoreconnaissance, mais il y a, avant
tout, un grand rôle qui était joué par les professionnels de la santé. Alors,
pour nous, ça demande que les professionnels de la santé soient sensibilisés,
informés de la présence du rôle des proches aidants et que ces proches aidants
aussi ont besoin de services. Eux aussi peuvent... deviennent un peu comme des
usagers du système ou des usagers de soins, puisque le rôle de proche aidant
peut être parfois très lourd, comme on le sait très bien.
À ceci, il faut ajouter que le <rôle
des...
M. Chulak (Luc) : ...des
proches aidants et que ces proches aidants aussi ont besoin de services.
Eux aussi peuvent... deviennent un peu comme des usagers du système ou des
usagers de soins, puisque le rôle de proche aidant peut être parfois très
lourd, comme on le sait très bien.
À ceci, il faut ajouter que le >rôle
de proche aidant, on l'a souvent... ça a souvent été entendu que c'est un rôle
qui, évidemment, oui, est exigeant, donc a besoin de... les proches aidants ont
souvent besoin d'un soutien, ont besoin de ventiler leurs émotions, mais ont
surtout, surtout, surtout parfois besoin d'aide financière. Alors, ça nous
apparaît assez important que, dans le projet de loi... et je sais qu'il y a
déjà des éléments qui ont été mis en évidence, mais que le projet de loi
mentionne vraiment clairement ce soutien financier pour les proches aidants
dans l'exercice de leur rôle pour évidemment qu'ils ne puissent... ils évitent
de se mettre dans une situation encore plus précaire auprès de leurs proches,
auprès de leurs familles ou même dans leur vie quotidienne.
Le rôle des proches aidants, évidemment,
ça demande que tout ça soit regroupé ou, si on veut, vraiment bien défini, bien
stimulé, bien... Ça demande donc un plan d'action. Il faut vraiment mettre en
place un plan d'action pour faire une campagne de sensibilisation pour dire que
ce rôle-là existe, que les gens qui l'assument ont à se reconnaître comme tels
et que la société au complet détermine que, oui, les proches aidants sont
présents et que, oui, leur rôle est essentiel. Donc, ça demande vraiment qu'il
y ait une campagne, je dirais, de promotion, de sensibilisation auprès de ces
proches aidants là.
En plus de tout ce qui a été ajouté par
d'autres acteurs, d'autres intervenants, pour nous, il apparaît assez clair
aussi que le plan d'action qui va être mis en place doit aussi comporter des
mesures qui viennent comme prévenir la maltraitance des proches aidants, que ce
soit par eux-mêmes, que ce soit par leur aidé, que ce soit une institution. Bref,
de prévenir la maltraitance auprès des proches aidants, ça aussi, ça nous
apparaît comme un élément important à inclure dans le plan d'action ou même, je
dirais, dans la politique.
En plus de ça, il y a tout le rôle de la
recherche, le rôle de la contribution, et on sait très bien qu'il... va être
mis sur pied un observatoire, mais, dans cet observatoire ou dans les lieux qui
vont réfléchir sur les proches aidants, la fédération exprime, je dirais, son
souhait que ces comités soient composés de plusieurs types de proches aidants,
des jeunes, des parents, des personnes qui s'occupent de personnes aînées,
bref, que ceux qui composent ces divers comités ou ces divers lieux de <réflexion...
M. Chulak (Luc) : …
je
dirais, son souhait que ces comités soient composés de plusieurs types de
proches aidants, des jeunes, des parents, des personnes qui s'occupent de
personnes aînées, bref, que ceux qui composent ces divers comités ou ces divers
lieux de >réflexion soient donc représentatifs de tous les types de proches
aidants qui peuvent exister.
Finalement, comme… je pourrais dire, en
conclusion, que le rôle des proches aidants, on ne peut plus s'en passer et ne
peut plus rester dans l'ombre. On ne peut plus faire en sorte que le proche
aidant, c'est comme… presque, des fois, comme un mal nécessaire, au contraire,
c'est un… les proches aidants doivent devenir des acteurs clés du système, et,
à notre avis, la politique, la loi qui va être mise en place va permettre de
faire de grands pas en avant à ce niveau-là.
Et c'est pour ça que je tiens à remercier
particulièrement la ministre, Mme Blais, là, d'avoir été un petit peu la
porteuse du flambeau pour tout ça, ça nous donne… ça donne beaucoup d'espoir,
là, aux proches aidants dans leurs actions et ça stimule l'idée ou ça stimule
l'envie de dire : Voilà, nous, comme société québécoise, on est rendus là,
on est rendus à être… à faire ce pas-là pour dire que les proches aidants,
c'est des acteurs incontournables. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Chulak, merci beaucoup, Mme Plourde.
Donc, nous en sommes rendus à la période d'échange avec les parlementaires.
Nous allons ouvrir cette période avec Mme la ministre, pour un temps de
16 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) :
Oui, Mme Plourde, Mme la Présidente, M. Luc Chulak, ça fait des
années, hein, que vous travaillez au sein de la proche aidance, qu'on appelait
les aidants naturels à une époque, hein? On baignait là-dedans et, maintenant,
on est rendus à parler de proche aidance, de lois. C'est vraiment, je pense,
merveilleux.
Écoutez, vous avez mentionné quelque
chose, et j'ai réalisé que j'étais aussi une proche aidante, en tant que
grand-mère d'un petit-fils autiste, et il y a quelque chose qui est en train de
se passer, c'est qu'auparavant on disait : C'est un parent. Ce n'est pas
un proche aidant, c'est un parent, hein? Le parent, il a un enfant autiste, ou
il a un enfant lourdement handicapé, ou il a un enfant ayant une déficience
intellectuelle, mais c'est un parent. Et là on commence à parler de parent, mais
aussi de proche aidant d'un enfant, puis l'enfant qui peut devenir adulte
aussi, là, et qui va devenir adulte, inévitablement. Alors, on parle de ça et
on est capable de dire : J'ai mon rôle de parent, mais j'ai aussi un rôle
de proche aidant qui amène son lot de tâches supplémentaires, de défis, et
qu'on doit être reconnus et soutenus. Alors, ça, je pense que c'est important,
cette idée-là.
• (17 heures) •
Vous avez parlé de <ventiler les
émotions…
>
17 h (version révisée)
<1263
Mme Blais
(Prévost) : ...rôle de proche aidant qui amène son lot de tâches
supplémentaires, de défis, et qu'on doit être reconnu et soutenu. Alors, ça, je
pense que c'est
important, cette idée-là.
Vous avez parlé de >ventiler les
émotions. C'est la première fois que je l'entends, mais moi, je pense qu'effectivement
il faut savoir comment ventiler les émotions et je pense que, par des organismes
comme le vôtre, c'est possible de ventiler les émotions, parce que les gens se
retrouvent, se reconnaissent, échangent et s'autoreconnaissent également.
Vous avez parlé de maltraitance envers les
personnes proches aidantes. Ce n'est pas la première fois qu'on entend parler
de ça. Vous le savez, qu'on a un plan d'action pour combattre la maltraitance
envers les aînés. Vous venez de m'ouvrir grandes les portes. Je pense qu'on
devrait vraiment avoir... tenir compte, dans notre plan d'action, d'une
politique ou d'un plan d'action, plus un plan d'action, là, pour les personnes
proches aidantes et la maltraitance. Alors, on va réfléchir à ça, parce que c'est
un point excessivement important.
Et je vais vous amener sur la question
financière. On a l'impression, dans le projet de loi, vous n'êtes pas le
premier à en parler, qu'on ne parle pas de situation financière, mais, dans
l'article 5, au point quatre, on parle du développement d'environnements
soutenant la participation sociale des personnes proches aidantes. Et, dans le
plan d'action, on veut vraiment prévenir la précarisation de la condition
financière, et, dans la politique, actuellement, là, on met ça là, mais, s'il
faut le préciser davantage dans le projet de loi, on pourra y réfléchir,
comment on pourrait mettre quelques termes qui feraient davantage lumière. Alors,
je veux vous entendre parler sur la précarité financière des parents qui ont
des enfants en situation de handicap et qui sont aussi des proches aidants.
Mme Plourde (Lili) : Luc,
tu veux-tu que j'y aille ou tu es correct?
M. Chulak (Luc) : Je suis
correct avec ça, tu pourras compléter, Lili. En fait, lorsqu'arrive... bien,
lorsqu'on parle de parents d'enfants autistes ou qui deviennent des adultes
autistes, comme vous l'avez si bien dit, on parle d'une proche aidance qui est
faite sur le long terme. Des fois, pour des personnes aînées, c'est à plus
court ou moyen terme, là, on parle de long terme, on parle même parfois de
toute une vie. Toute une vie, ça veut donc dire des soins adaptés pour la
personne dont on s'occupe, ça veut dire aussi de l'aide à des professionnels
qui, parfois, sont payants. Ça peut faire... vouloir dire aussi du répit, hein,
de l'accès à des services de répit, qui, parfois, sont payants également. Ça
peut vouloir dire la participation à des camps de jour, des camps d'été. <On...
>Nous, la fédération… Bien, les associations qu'on représente en
organisent. Encore là, il pourrait y avoir certains coûts associés. Bref, les
coûts se multiplient, <mais...
M. Chulak (Luc) : ...
l'accès à des services de répit qui, parfois, sont payants également. Ça peut
vouloir dire la participation à des camps de jour, des camps d'été. On... Nous,
la fédération… Bien, les associations qu'on représente en organisent. Encore
là, il pourrait y avoir certains coûts associés. Bref, les coûts se
multiplient, >mais, en contrepartie, parfois, les revenus ne se
multiplient pas et, au contraire, diminuent. Parce que, là, <les... >certains
parents choisissent de rester à la maison, de passer de temps plein à temps
partiel, de quitter leur emploi. Bref, c'est tout un... en fait, c'est une roue
qui s'enchaîne qui fait en sorte qu'effectivement le risque, le risque
d'appauvrissement, de pauvreté et de précarité, est très grand.
Vous savez, on l'a déjà entendu, des gens
qui paient des milliers de dollars simplement en culottes d'incontinence, là,
ça peut, des fois, avoir des coûts exorbitants. Évidemment, il y a de l'aide
qui leur est déjà apportée. Je ne veux pas insinuer qu'actuellement ces gens-là
n'ont pas d'aide, mais parfois c'est assez restreint ou c'est assez limité. En
tout cas, je parle, entre autres, des crédits d'impôt, là, c'est assez
restreint pour y avoir accès. Alors, c'est pour ça que de le mentionner avec un
peu plus de couleurs dans le plan d'action, avec un peu plus d'évidence, ça
nous apparaît important pour éviter, justement, de passer à côté.
Mme Plourde (Lili) : Si
mes souvenirs sont bons, c'est Catherine des Rivières-Pigeon, qui est
chercheure, qui a fait une étude sur l'appauvrissement des familles qui ont un
enfant autiste, c'est principalement les mères. Ses chiffres sont assez
parlants, là, au niveau de l'appauvrissement des familles, parce que, souvent,
les parents doivent faire un petit peu un travail qui n'est pas un travail de
parent. Donc, l'étude est assez intéressante.
Mme Blais (Prévost) :
J'ai des collègues qui veulent poser des questions, mais, rapidement, est-ce
que vous êtes favorables au projet de loi n° 56?
M. Chulak (Luc) :
Absolument.
Mme Blais (Prévost) : Ça
va changer la vie des gens?
M. Chulak (Luc) : Je le
crois fortement. Je le crois fortement.
Mme Blais (Prévost) : En
quel sens?
M. Chulak (Luc) : Bien,
en fait, je l'ai un peu souligné dans l'introduction, le fait... ne serait-ce
que le fait que ces parents, ces proches de personnes autistes se reconnaissent
comme proches aidants, déjà, il y a comme un pas de fait. De reconnaître que
leur rôle, que l'offre de soins, ce qu'ils font, c'est quelque chose de plus,
de supplémentaire et que c'est une contribution qui entraîne des remaniements
au niveau de la vie professionnelle, familiale, sociale, c'est une contribution
qui, parfois, fait en sorte de développer des difficultés au niveau physique, <psychologique...
M. Chulak (Luc) : ...une
contribution qui entraîne des remaniements au niveau de la vie professionnelle,
familiale, sociale. C'est une contribution qui, parfois, fait en sorte de
développer des difficultés au niveau physique, >psychologique, mental,
et nommons-les. Bref, juste le fait...
(Panne de son)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : M. Chulak, on ne vous entend plus.
M. Chulak (Luc) : Oui. Elles
se reconnaissent comme proches aidants, c'est, donc, pour moi, un grand pas en
avant.
Mme Blais (Prévost) :
Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, monsieur, merci beaucoup, M. Chulak. Merci, Mme
la ministre. Je vois que la députée de Soulanges voudrait prendre la parole. Il
reste encore 8 min 30 s.
Mme Picard : Merci. Merci,
Mme la Présidente. Bonjour, M. Chulak et Mme Plourde. Je ne sais pas
si le vous savez, mais moi aussi, j'ai une... moi, j'ai une petite fille qui
est lourdement handicapée, là, donc je connais sensiblement les mêmes réalités
que vos membres.
J'aimerais que vous me parliez de la...
justement, de l'aide financière que vous aimeriez avoir. Vous avez parlé d'une
assurance autonomie, revenu de base garanti. Comment voyez-vous la modulation
ou comment voyez-vous cette aide financière là, concrètement, sur le terrain? Est-ce
que vous pouvez développer votre réflexion?
M. Chulak (Luc) : Donc,
actuellement, lorsqu'une personne devient parent, elle a le temps de prendre
soin de son enfant puisqu'il existe le Régime québécois d'assurance parentale
qui est offert au papa et à la maman. Et ça leur permet, donc, de vivre cette
naissance-là, d'accueillir leur enfant, de s'en occuper. On se dit que, s'il
existerait sensiblement la même chose lorsqu'un parent ou quelqu'un de proche
vient à offrir une offre de soins à quelqu'un, de façon évidente, exemplaire,
qu'une telle aide aussi puisse leur être attribuée. De quelle façon la...
concrètement, comment ça peut se décliner? Comment ça va se mettre en route?
Malheureusement, je ne pourrais répondre à cette question-là, mais, si les
parents ou si les proches d'une personne autiste décident d'avoir de l'aide,
qu'ils peuvent y recourir et de façon facile, simple, et que ça permette de
continuer à avoir un niveau de vie appréciable.
Mme Picard : Et
parlez-moi de la réalité conciliation travail-famille- proche aidance et
parfois études. Comment les employeurs, les établissements scolaires pourraient
faciliter la vie des... Avez-vous des pistes de solution?
M. Chulak (Luc) : Alors,
ce qu'on peut... la seule chose que je peux dire, c'est qu'il y a beaucoup de
travail à faire. Il y a beaucoup de travail à faire à ce niveau-là, que ce soit
au niveau des employeurs, que ça soit au niveau des <entreprises...
Mme Picard : ...
avez-vous
des pistes de solution?
M. Chulak (Luc) :
Alors, ce qu'on peut... la seule chose que je peux dire, c'est qu'il y a
beaucoup de travail à faire. Il y a beaucoup de travail à faire à ce niveau-là,
que ce soit au niveau des employeurs, que ça soit au niveau des >entreprises,
que ça soit au niveau du... même du domaine scolaire.
Je suis sûr que, demain matin, vous
arriviez à l'école de votre enfant puis vous dites que vous êtes une proche
aidante, ils vont vous regarder comme si vous veniez de la planète Mars, parce
que ce n'est pas fait encore, ce n'est pas rentré, je dirais, dans les moeurs
de la société. Donc, il y a beaucoup de travail de promotion, de
sensibilisation à faire, non seulement, comme je disais tantôt, auprès des
professionnels, mais auprès de toute la société pour dire qu'il y a des proches
aidants qui existent, il y en a sûrement chez vous, et ces gens-là ont besoin
peut-être d'assouplissement au niveau du travail, au niveau de leurs études
pour exercer leurs différents rôles.
• (17 h 10) •
Il y a des mesures qui existent, il y a
des choses déjà qui existent qui permettent de certains assouplissements, il y
a évidemment certains employeurs ou certains milieux qui sont peut-être plus
ouverts ou plus souples que d'autres. Bref, il y a déjà des choses qui existent
desquels on pourrait facilement s'inspirer pour aller encore plus loin <dans…
>à ce niveau-là pour, justement, permettre de concilier puis surtout de
donner au proche aidant un temps pour lui, un temps pour lui, un temps pour
elle, parce qu'on parle souvent de femmes proches aidantes, mais un temps pour
elle, un temps pour lui, un temps juste pour décrocher, ventiler, se ressourcer
puis remettre un peu les énergies ou la batterie à niveau. Alors, c'est un peu
ça.
Mme Plourde (Lili) :
Bien, si je peux me permettre de réciter encore l'étude de Catherine des
Rivières-Pigeon, on parle beaucoup, beaucoup de la précarité d'emploi chez les
proches aidants d'un enfant autiste ou avec autres besoins particuliers. C'est
très difficile pour les parents d'être deux. Souvent, c'est très difficile pour
les deux parents de travailler, donc ça amène beaucoup d'appauvrissement. Et,
encore une fois, les ressources disponibles à la maison sont utilisées beaucoup
pour pallier à certains manques de services, peu importe que ce soit le réseau
scolaire ou le réseau de la santé. Donc, oui, toutes les mesures qui pourraient
faciliter la vie des parents à ce niveau-là, c'est apprécié.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme Plourde. Je vois la députée de Bellechasse
qui veut poser quelques questions. Je vais lui céder la parole pour
3 min 42 s.
Mme Lachance : Merci, Mme
la Présidente. Merci à vous d'être là. Merci d'avoir pris le temps de rédiger
ce mémoire. J'aimerais peut-être faire un petit peu de pouce sur ce que ma
collègue vient d'énoncer au niveau de la conciliation travail-famille-études.
On comprend qu'il doit y avoir des mesures qui soient mises en place.
Maintenant, concrètement, dans nos organisations, dans nos entreprises, dans
nos institutions scolaires, est-ce qu'il y a des choses qui vous paraissent…
concrètement, là, des mesures qui pourraient être mises en place? Puis où sont
les barrières? Parce que, là, vous avez <mentionné que…
Mme Lachance : ...maintenant,
concrètement, dans nos organisations, dans nos entreprises, dans nos
institutions scolaires, est-ce qu'il y a des choses qui vous paraissent…
concrètement, là, des mesures qui pourraient être mises en place? Puis où sont
les barrières? Parce que, là, vous avez >mentionné que... Comment vous
avez dit? Vous vous feriez regarder comme un extra-terrestre ou quelque chose
comme ça. Vous avez mentionné... Bon, on comprend que ce n'est pas si fréquent,
mais, encore, comment concrètement... Où sont les barrières?
M. Chulak (Luc) : En fait,
la première barrière, c'est... Puis je vais le dire façon tout à fait comme je
le pense, là, c'est qu'un proche aidant passe... est camouflé dans la masse.
Donc, un proche aidant, s'il ne dit pas ou si on ne connaît pas son histoire,
peut passer facilement inaperçu dans la forêt. Alors, le simple fait que la
personne, d'abord, se reconnaît comme proche aidant, c'est déjà... Là, elle
prend conscience qu'il y a peut-être des avantages à se faire reconnaître comme
tel. Actuellement, il y en a très peu, il y en a très peu. Sauf si on entre
avec un employeur un peu plus conciliant, il n'y a pas vraiment d'avantage,
sauf de dire : Ah! oui, je te comprends, ne lâche pas, continue comme ça,
puis bon. Mais actuellement il n'y a pas vraiment de plus-value à se reconnaître
comme ça. Donc, ça, c'est la première chose.
Puis la deuxième chose, comme je le
disais, ça va prendre une campagne de sensibilisation. Ça va quand même prendre
une campagne d'information pour, justement, répandre cette bonne nouvelle-là
qu'il y a des proches aidants dans notre société qui existent et que… sans
doute, qui ont besoin d'un soutien quelconque. Ne serait-ce qu'au lieu de dire :
Bien oui, ne lâche pas, bien, comment on pourrait t'aider? Comment on pourrait
faciliter ton rôle? Comment on pourrait faire en sorte que ce soit plus léger,
entre guillemets?
Mme Lachance : Merci.
Est-ce qu'il me reste un petit peu de temps, madame?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Une minute.
Mme Lachance : Merci, Mme
la Présidente. Dans un même ordre d'idées, dans le fond, on a rencontré
quelques groupes puis on nous soutient parfois que le proche aidant ne sait
même pas s'identifier en tant que proche aidant, parce que ça se fait d'une
manière un peu spontanée et puis que c'est un rôle auquel on adhère dans la vie
sans pour autant être identifié comme tel.
Vous, vous parlez, dans votre mémoire, de
conditions d'exercice. Comment on peut faire un arrimage entre le fait qu'on ne
se reconnaît pas nécessairement comme proche aidant et qu'on le devient d'une
manière... en fait, dans un continuum de vie et des conditions d'exercice qui,
ma foi, sont davantage structurées? Le rôle du proche aidant doit être libre,
éclairé et révocable. Le réseau de santé, donc... Vous mettez vraiment des
conditions qui sont très structurées. Et, paradoxalement, parfois souvent, les
proches aidants eux-mêmes arrivent proches aidants sans vraiment faire un choix.
Parce que c'est un choix de vie, d'aider la personne qui est avec <nous...
Mme Lachance : ...et
révocable. Le réseau de santé, donc... Vous mettez vraiment des conditions qui
sont très structurées. Et paradoxalement, parfois souvent, les proches aidants
eux-mêmes arrivent proches aidants sans vraiment faire un choix. Parce que c'est
un choix de vie, d'aider la personne qui est avec >nous.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Je suis désolée, vous n'avez plus de temps pour répondre. Par
contre, on va continuer quand même les échanges avec le temps qui est imparti à
l'opposition officielle, pour une enveloppe de 11 minutes au total. Nous
allons commencer avec la députée de Fabre.
Mme Sauvé : Merci, Mme
la Présidente. Alors, M. Chulak, Mme Plourde, c'est un grand plaisir
de vous avoir avec nous aujourd'hui. Et vous me permettrez, parce que je sais
qu'elle aurait tellement aimé être là avec nous aujourd'hui... Ma collègue de Westmount—Saint-Louis,
qui est porte-parole pour, bien sûr, les clientèles qui vivent avec l'autisme,
elle-même maman d'enfants autistes, alors donc elle aurait bien aimé… et elle
veut vous saluer très chaleureusement, donc, pour tout le travail que vous
faites.
Écoutez, c'est important qu'on se rappelle
la réalité très distincte et spécifique qui est liée à la proche aidance
pour... comme parent, bien sûr, auprès d'enfants qui vivent avec les troubles
de l'autisme. Et les aspects dont on doit se rappeler puis qui sont absolument
essentiels, c'est la durée de l'aide qui est nécessaire, le répit qui est
nécessaire, l'intensité de la proche aidance qui est celle-là, qui fait en
sorte que vous avez un rôle tellement, tellement, tellement important, et, quand
vous avez nommé les services, tantôt, comment on peut offrir du temps pour,
elle, se ressourcer. Parce que c'est le quotidien, tout au long de la vie, qui
est au coeur de cette proche aidance. Alors, merci de nous le rappeler, très
sincèrement.
Vous avez évidemment parlé d'un soutien
financier accru, parce que... et vous avez rappelé les études sur
l'appauvrissement des familles. Je sais qu'il y a peut-être de mes collègues
qui vont vouloir en parler également. Alors, je ne pointe personne, mais je
sais très bien, c'est clair qu'il faudra le nommer, le renommer, parce que c'est
clairement insuffisant.
Moi, j'essaie de trouver aussi une
façon... J'aime tellement l'approche que vous avez proposée à la toute fin de
votre présentation, quand vous dites qu'on se ramène au proche aidant puis
qu'on lui dit : Comment est-ce qu'on peut t'aider? Alors, oui, les
mesures... D'abord, on s'y perd, hein, les mesures, les ressources, les
programmes. S'ils sont au rendez-vous, ils sont peut-être insuffisants, mais on
s'y perd aussi. Moi, j'aime bien partir de la personne, le proche aidant
lui-même, puis de dire : Est-ce qu'on peut partir de ses besoins, de
l'évaluation de ses besoins, des ressources dont il a besoin? Et je n'arrive
pas à trouver, dans le projet de loi... on est là pour en discuter...
Tantôt, vous avez peut-être entendu — puis
vous nommez, dans votre mémoire, l'importance d'un statut juridique officiel — nous
avions le Curateur public, il y a la société, aussi, québécoise de déficience
intellectuelle, qui ont nommé la même chose, cette importance d'avoir un statut
juridique et officiel. Et j'ai amené la proposition d'un registre de proches <aidants...
Mme Sauvé :
…t
antôt,
vous avez peut-être entendu — puis vous nommez, dans votre mémoire,
l'importance d'un statut juridique officiel — nous avions le Curateur
public, il y a la société, aussi, québécoise de déficience intellectuelle, qui
ont nommé la même chose, cette importance d'avoir un statut juridique et
officiel. Et j'ai amené la proposition d'un registre de proches >aidants.
Je ne sais pas si… j'essaie un peu
d'amener la réflexion : Comment on s'y prend, quel est le moyen qu'on peut
se donner pour faire en sorte qu'on simplifie l'accès, qu'on fait en sorte que,
dans la reconnaissance du proche aidant, on est capable de répondre avec un
lieu propice à le faire? Comment on peut aider? Est-ce que c'est le registre?
Est-ce que c'est un autre moyen? J'aimerais vous entendre là-dessus.
M. Chulak (Luc) : Merci,
Mme Sauvé. D'abord, effectivement, de partir des besoins de la personne,
c'est la clé de voûte, c'est la clé de voûte de la réussite du projet de loi de
reconnaître que cette… d'évaluer ses besoins, d'évaluer ce qu'elle veut faire,
ce qu'elle souhaite faire, ce qu'elle ne souhaite plus faire, ce qu'elle aime,
bref, de partir de ses… de s'arrêter de ses besoins, c'est la clé de voûte de
la réussite de ce projet de loi.
<Comment le… >Maintenant, comment
faire en sorte que ça aboutisse ou que ça puisse avoir une résonance dans le… auprès
de la population, auprès des proches aidants eux-mêmes? Il y a sûrement toutes
sortes de moyens qui peuvent se faire, mais pouvez-vous juste me répéter la
dernière intervention que vous avez faite, là, par rapport à… Vous disiez qu'une
des choses que vous aimiez dans notre présentation, c'était… Pouvez-vous juste
le répéter un petit peu?
Mme Sauvé : Bien, en
fait, c'était la notion de pouvoir obtenir un statut juridique officiel.
M. Chulak (Luc) : O.K.
Oui, c'est ça.
• (17 h 20) •
Mme Sauvé : Et c'est là
où j'allais un petit peu plus loin, puis je me disais : Est-ce que ça
pourrait se concrétiser avec, par exemple, un registre? Alors, c'est là où
j'amorçais la réflexion avec vous.
M. Chulak (Luc) : Mais je
n'ai pas réfléchi à cette question-là, je ne sais pas si ma présidente peut
intervenir par rapport à ça.
Mme Plourde (Lili) : Je
n'ai pas réfléchi à la question. On a parlé beaucoup du fait que, souvent, les
parents, ils ne se reconnaissent pas eux-mêmes comme proches aidants, parce
qu'ils considèrent que ça fait partie de leur travail de tous les jours d'être
proches aidants. Puis il y a aussi toute la partie des enfants, des frères, des
soeurs des personnes avec des besoins particuliers qui deviennent des proches
aidants très jeunes et qui ne seraient pas non plus dans un registre. Mais je
n'ai jamais analysé la question, donc je ne serais pas capable de vous
répondre.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup. Je vais céder la parole, mais je retiens que vous réfléchissez à ça.
Mme Plourde (Lili) : Oui.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la députée. Je vais maintenant laisser la parole
au député de D'Arcy-McGee. Il vous reste 5 min 24 s
M. Birnbaum : Merci <beaucoup…
Mme Plourde (Lili) :
...la question, donc je ne serais pas capable de vous répondre.
Mme Sauvé :
Merci
beaucoup. Je vais céder la parole, mais je retiens que vous réfléchissez à ça.
Mme Plourde (Lili) : Oui.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Merci, Mme la députée. Je vais
maintenant
laisser la parole au député de
D'Arcy-McGee. Il vous reste
5 min 24 s
M. Birnbaum :
Merci
>beaucoup, Mme la Présidente. Mme Plourde, M. Chulak, merci
beaucoup pour votre présentation. Vous avez réussi, je crois, à nous
resensibiliser aux particularités très présentes en ce qui a trait aux proches
aidants au sein des familles autistes, et quelques autres l'ont remarqué aussi,
mais l'aspect continu de cette tâche sacrée et solennelle. Et vous avez parlé
beaucoup… pas juste de l'importance de vous accompagner, de voir de façon très
concrète ce qui peut être fait sur le plan financier, entre autres, mais vous
avez noté, à juste titre, et c'est quelque chose qui devrait être plus présent
pour les proches aidants dont on parle, que, pour les proches aidants des aînés
à titre d'exemple… c'est-à-dire l'importance d'avoir sa place en intervenant
avec les institutions civiques, que ça soit l'hôpital, résidence spécialisée,
école, et, j'imagine, ce n'est pas toujours le cas. Ma conjointe travaille
comme travailleuse sociale aussi, hein, d'une équipe-diagnostic qui dévoile les
diagnostics aux familles. Et l'écart entre l'identification d'un possible
diagnostic à un diagnostic, une intervention appropriée est, comme on le sait,
très problématique, pour ne pas parler de l'écart et l'absence quasi totale des
services pour les jeunes de 21 ans et plus. Alors, vous nous avez
resensibilisés aux défis, qui sont énormes.
En ce qui a trait, en quelque part, à, bon,
je vais le dire comme ça, l'accueil du proche aidant par les établissements
concernés, l'école, l'hôpital, et tout ça, comment est-ce que vous diriez que
le projet de loi devant nous pourrait être peut-être bonifié pour au moins
identifier ces besoins, peut-être les qualifier un petit peu pour faire en
sorte qu'un éventuel plan d'action et politique nous amèneraient vers des
pistes de solution assez concrètes?
M. Chulak (Luc) : Ce que
je peux vous dire, là, c'est qu'une des belles choses qui pourraient arriver,
et peut-être que je rêve un peu mais je me permets de rêver, c'est que les
proches aidants n'aient pas toujours à raconter leur histoire de long en large
envers chacun des intervenants qu'ils rencontrent, à remplir 56 pages d'un
formulaire x ou y pour obtenir un service. <Bref...
M. Chulak (Luc) : ...
mais
je me permets de rêver, c'est que les proches aidants n'aient pas toujours à
raconter leur histoire de long en large envers chacun des intervenants qu'ils
rencontrent, à remplir 56 pages d'un formulaire x ou y pour obtenir un
service. >Bref, s'il y aurait une facilitation des procédures à suivre
entre le réseau de la santé, le réseau de l'éducation et, je dirais même, au
niveau du milieu communautaire, mon Dieu que ce serait merveilleux. Ce serait
donc merveilleux si on pourrait y avoir comme une espèce de continuum de
services ou un continuum d'historique qui suive le proche aidant, surtout
lorsqu'on parle d'un proche aidant qui exerce son rôle presque pour la vie. Si
son continuum, si son historique le suit et il n'aie pas toujours à le répéter :
Oui, voici... Mais de simplifier, simplifier un peu tout le processus et un peu
l'aspect bureaucratie, qui malheureusement s'ensuit, là, on serait déjà... ce
serait déjà quelque chose, un gros plus pour ces proches aidants là.
Et je dirais que de faire en sorte que
les... Puis là on est à l'ère du numérique, on est à l'ère du virtuel. Comme on
est actuellement, il y a sans doute des façons de faire qui pourraient
faciliter ce genre de choses là, des dossiers qui soient mis sur un portail
quelconque que les professionnels pourraient avoir accès. Bref, il y a sûrement
moyen de simplifier des choses pour éviter des lourdeurs, des recommencements
inutiles et des fois même de tomber dans ce qu'on appelle les craques du
plancher.
M. Birnbaum : Est-ce que
je comprends bien qu'il y a un arrimage davantage qui s'impose entre les
différents silos, l'éducation, la santé, les services sociaux, et que la loi...
le projet de loi devrait en tenir compte?
M. Chulak (Luc) : Si on
pourrait parler plus de fermes que de silos, ce serait merveilleux.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : On arrive à la fin, il reste sept secondes.
M. Birnbaum : Bon, pour
dire merci pour tout ce que vous faites. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Maintenant, nous en sommes au
deuxième groupe d'opposition, avec le député de Jean-Lesage, pour une période
de 2 min 45 s.
M. Zanetti : Je vous
remercie beaucoup. Vous dites qu'il faudrait inscrire, dans la loi et la politique,
un principe clair et irrévocable de lutte contre la pauvreté, qui devra se
décliner dans une panoplie de mesures concrètes, mesurables, largement
accessibles et spécifiques aux diverses réalités. Pouvez-vous nous expliquer pourquoi
l'enjeu de la lutte à la pauvreté est central selon vous et pourquoi il devrait
faire partie de la loi?
M. Chulak (Luc) : Bien, je
pense qu'avec la présidente on a déjà <fait...
M. Zanetti : ...mesures
concrètes, mesurables, largement accessibles et spécifiques aux diverses
réalités. Pouvez-vous nous expliquer
pourquoi l'enjeu de la lutte à la
pauvreté est central selon vous et
pourquoi il devrait faire partie de
la loi?
M. Chulak (Luc) :
Bien,
je pense qu'avec la présidente on a
déjà >fait la
mention que les recherches actuelles, beaucoup de... Certaines recherches, dont
Catherine des Rivières-Pigeon, ont démontré, effectivement, la
lourdeur financière imposée aux parents lorsqu'ils viennent à s'occuper de leur
enfant ou de leur proche qui est autiste. Il y a toutes sortes de coûts
supplémentaires, excédentaires, des fois très exorbitants, qui viennent s'ajouter
et qui viennent mettre... fragiliser, si on veut, la réalité financière de ces
familles, de ces proches et même de ces personnes autistes.
Bref, il y a une question, à ce niveau-là,
de justice, de justice et d'équité pour ces proches aidants là pour leur
permettre de dire : Prenez soin de votre proche... prenez soin de
vous-même, prenez soin de votre proche, et, rassurez-vous, on va pouvoir, dans
la mesure du possible, vous aider financièrement à subvenir à certaines
dépenses excédentaires que vous devez maintenant prendre au lieu de prévoir un
petit voyage en camping à Rawdon. Bien, vous allez pouvoir le faire, parce
qu'on va vous aider financièrement et vous allez pouvoir, donc, vous reposer et
penser à autre chose.
C'est le nerf... bien, on dit souvent :
C'est le nerf de la guerre, l'argent, mais ça l'est vraiment dans ce cas-là,
parce que c'est une question... ça devient une question presque de... C'est
toute la différence entre réaliser ce rôle de proche aidant de façon, je
dirais, sereine et de façon... ou de façon où on est tout le temps habité par
ces inquiétudes et ces préoccupations-là. Donc, ça fait la différence.
Mme Plourde (Lili) : La
situation est particulièrement criante chez les parents qui ont un adulte de
21 ans à la maison quand l'école se termine. Et ce n'est pas parce que ton
enfant a 21 ans que toi, tu es prêt à prendre ta retraite. Et, tout
dépendant des régions du Québec, souvent, il y a peu de services adaptés à
21 ans. Donc, la situation finit que soit il y a un des parents qui quitte
son emploi, soit les parents prennent...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme Plourde. Merci beaucoup, c'est
tout le temps qu'on avait pour cette portion-là. On va terminer, par contre, la
ronde d'échange avec le député de Rimouski pour une période de
2 min 45 s.
• (17 h 30) •
M. LeBel : Merci. Mais on
va continuer dans le même sens, c'est un peu là-dessus que je veux parler. Il y
a deux… Moi, je vois qu'il y a deux époques d'appauvrissement. Pendant qu'il y
a la proche aidance, pendant que les proches aidants sont des proches aidants
et quittent leur emploi, ça coûte cher, etc. Là, il faut les soutenir pour ne
pas qu'ils <s'enfoncent dans la pauvreté…
>
17 h 30 (version révisée)
<15479
M. LeBel :
…continuer dans le même sens, c'est un peu là-dessus que je veux parler. Il y a
deux… moi, je vois qu'il y a deux époques d'appauvrissement. Pendant qu'il y a
la proche aidance, pendant que les
proches aidants sont des
proches
aidants et quittent leur emploi, ça coûte cher, etc., là, il faut les soutenir
pour ne pas qu'ils >s'enfoncent dans la pauvreté, mais il y a après,
quand tu n'es plus proche aidant et que tu retournes sur le marché du travail,
où, là, tu as passé des années où tu n'as pas cotisé dans ton… pour tes choses
ou tu as manqué des promotions. Et là aussi je pense qu'il faut intervenir. Il
faut protéger ces gens-là qui, éventuellement, vont vouloir retourner sur le
marché du travail.
Qu'est-ce qu'on peut mettre dans cette
loi, qui est une loi-cadre, qui peut baliser, faire en sorte que, dans les
prochains plans d'action, on va intervenir à ces deux niveaux-là, pour sortir
les gens de la pauvreté quand ils sont proches aidants, pour s'assurer que,
quand ils ne seront plus proches aidants et qu'ils vont revenir sur le marché
du travail, bien, qu'ils auront le droit encore à… on pourra les sortir de la
pauvreté, ils pourront faire du rattrapage? Qu'est-ce que qu'on pourrait faire?
M. Chulak (Luc) :
Alors,c'est tout l'aspect de la postaidance, que vous mentionnez, qui est aussi
important que la période lorsque la personne est proche aidant, donc la
postaidance, qui vient en... fait en sorte de dire que… Bien, évidemment,
lorsqu'on est proche aidant, on développe des compétences, on développe des
qualifications, on peut développer même des expertises, on développe des
expertises qui peuvent être mises à profit dans un… lorsqu'on retourne à
l'emploi, mais c'est sûr que ce retour à l'emploi ou ce retour à la vie
professionnelle ou à une vie sociale différente nécessite une transition.
Et ça, je pense que nous allons dans le
même sens que vous, là. Ça nécessite une transition, où effectivement on ne
peut pas, du jour au lendemain, tout arrêter ou tout couper. Il y a quelque
chose qui doit subsister comme aide, pour faciliter la transition à la vie
professionnelle ou à une vie… ou à la retraite, même, je dirais, parce que,
parfois, même, des proches aidants ne peuvent pas cotiser autant qu'ils
voudraient à leur régime de retraite parce qu'il y a des dépenses qui
s'accumulent, il y a des… les revenus sont diminués, et ainsi de suite. Donc,
tout le rôle, tout le soutien à la postaidance doit être inscrit effectivement
dans le projet… dans ce plan, dans ce projet de loi, dans cette politique
nationale.
M. LeBel : Je vous
remercie, je vais regarder ça, le nom «postaidance». Je vais répéter ça pendant
l'étude article par article, la postaidance. Merci, j'ai appris quelque chose.
Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme Plourde, merci, M. Chulak, de
nous laisser sur ce concept de postaidance. Je vous remercie infiniment pour
votre contribution aux travaux.
Alors, la commission ajourne ses travaux
jusqu'au mardi 29 septembre, à 10 heures, où nous allons
poursuivre le mandat.
(Fin de la séance à <17 h 33)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) :
...
à 10 heures, où nous allons
poursuivre le mandat.
(Fin de la séance à >
17 h 33)