Journal des débats (Hansard) of the Committee on Citizen Relations
Version préliminaire
42nd Legislature, 1st Session
(November 27, 2018 au October 13, 2021)
Cette version du Journal des débats est une version préliminaire : elle peut donc contenir des erreurs. La version définitive du Journal, en texte continu avec table des matières, est publiée dans un délai moyen de 2 ans suivant la date de la séance.
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Tuesday, September 29, 2020
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Vol. 45 N° 60
Special consultations and public hearings on Bill 56, An Act to recognize and support caregivers and to amend various legislative provisions
Aller directement au contenu du Journal des débats
Intervenants par tranches d'heure
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Lecours, Lucie
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Blais, Marguerite
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Picard, Marilyne
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Blais, Suzanne
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Sauvé, Monique
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Sauvé, Monique
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Lecours, Lucie
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Birnbaum, David
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Zanetti, Sol
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Blais, Marguerite
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Blais, Marguerite
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Lecours, Lucie
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Picard, Marilyne
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Sauvé, Monique
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Birnbaum, David
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Zanetti, Sol
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Lecours, Lucie
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Blais, Marguerite
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Blais, Marguerite
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Lecours, Lucie
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Poulin, Samuel
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Sauvé, Monique
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Birnbaum, David
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LeBel, Harold
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Lecours, Lucie
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Blais, Marguerite
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Picard, Marilyne
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Poulin, Samuel
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Sauvé, Monique
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Sauvé, Monique
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Lecours, Lucie
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Zanetti, Sol
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LeBel, Harold
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Blais, Marguerite
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Blais, Marguerite
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Lecours, Lucie
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Picard, Marilyne
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Sauvé, Monique
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Zanetti, Sol
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Lecours, Lucie
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Blais, Marguerite
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Picard, Marilyne
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Picard, Marilyne
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Lecours, Lucie
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Poulin, Samuel
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Sauvé, Monique
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Birnbaum, David
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LeBel, Harold
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Blais, Marguerite
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Lecours, Lucie
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Blais, Marguerite
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Picard, Marilyne
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Poulin, Samuel
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Sauvé, Monique
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LeBel, Harold
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LeBel, Harold
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Lecours, Lucie
10 h (version révisée)
(Dix heures)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : À l'ordre, s'il vous plaît! Ayant constaté le quorum, je
déclare la séance de la Commission des relations avec les citoyens ouverte. Je
vous souhaite la bienvenue et je vous demande, à toutes les personnes ici, dans
la salle, de bien vouloir éteindre la sonnerie de vos appareils électroniques.
La commission est réunie aujourd'hui afin
de poursuivre les consultations particulières et les auditions publiques sur le
projet de loi n° 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir
les personnes proches aidantes en modifiant diverses dispositions législatives.
Mme la secrétaire, y a-t-il des remplacements?
La Secrétaire
: Oui, Mme
la Présidente. M. Barrette (La Pinière) est remplacé par M. Birnbaum
(D'Arcy-McGee); Mme Dorion (Taschereau), par M. Zanetti (Jean-Lesage).
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. Est-ce qu'il y a des droits de vote par
procuration, Mme la secrétaire?
La Secrétaire
: Oui, Mme
la Présidente. Mme Blais (Abitibi-Ouest) dispose d'un droit de vote par
procuration au nom de Mme Dansereau (Verchères); Mme Sauvé (Fabre),
au nom de M. Kelley (Jacques-Cartier).
Auditions (suite)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. Ce matin, nous entendrons donc les groupes
suivants : la Conférence des tables régionales de concertation des aînés
du Québec ainsi que le Réseau de coopération des entreprises d'économie sociale
en aide à domicile.
Donc, nous en sommes rendus à la bienvenue
à notre premier groupe, qui sont les représentants de la Conférence des tables
régionales de concertation des aînés du Québec, c'est-à-dire M. Bertrand
Gignac et Mme Nicole Bolduc-DuBois. Je vous rappelle, madame, monsieur,
que vous disposez de 10 minutes pour votre exposé, après quoi nous
procéderons à la période d'échange avec les membres de la commission. Je vous
invite donc à vous présenter et à débuter votre intervention.
Conférence des tables régionales de concertation
des aînés du Québec (CTRCAQ)
(Visioconférence)
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Bonjour. Je suis Nicole Bolduc-DuBois, de la Table régionale de concertation
des aînés du Québec du Saguenay—Lac-Saint-Jean, je suis présidente, et je suis
aussi la présidente de la Conférence des tables régionales. M. Gignac.
M. Gignac (Bertrand) :
Oui, bonjour. Moi, je suis Bertrand Gignac. Alors, moi, je suis directeur
général de la conférence. Merci pour l'invitation.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Voilà. La Conférence des tables régionales de concertation des aînés du Québec
s'est fait un devoir de répondre à l'invitation de déposer un mémoire dans le
cadre du projet de loi n° 56. Le présent document expose différentes
questions constructives en vue d'une reconnaissance optimale des proches
aidants, des personnes aînées et des organisations nécessaires à l'atteinte des
objectifs du projet de loi. Il vise également à réitérer la collaboration de la
conférence dans la démarche.
Je vais vous parler un peu de la
conférence. La conférence était autrefois soutenue par le Conseil des aînés du
Québec. Elle est issue des tables régionales de concertation des aînés du <Québec…
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
...
aînées et des organisations nécessaires à l'atteinte des objectifs du
projet de loi. Il vise également à réitérer la collaboration de la conférence
dans la démarche.
Je vais vous parler un peu de la
conférence. La conférence était autrefois soutenue par le Conseil des aînés du
Québec. Elle est issue des tables régionales de concertation des aînés du >Québec.
On compte 18 tables régionales de concertation des aînés, réparties dans l'ensemble
des régions administratives du Québec, incluant le Nunavik.
Les principaux mandats de ces tables sont
de se concerter relativement aux enjeux qui touchent particulièrement les aînés
sur le plan régional, d'animer le milieu des aînés afin de les aider à jouer
leur rôle de citoyens à part entière et d'acteurs dynamiques dans le
développement de leurs régions ainsi que de transmettre l'information.
La mission de la conférence est de
regrouper, soutenir et mobiliser les tables régionales de concertation des
aînés et les représenter auprès des diverses instances relativement aux grands
enjeux qui touchent les personnes aînées du Québec. On a cinq mandats : le
premier mandat, contribuer à la prise de décisions sur le plan national en ce
qui concerne l'amélioration des conditions de vie des aînés en représentant les
tables auprès des différentes instances nationales, notamment celles sous la responsabilité
de la ministre, présentement Mme Blais; soutenir les TRCA dans le développement
d'activités de concertation; agir comme relayeur d'information et interlocuteur
principal auprès des tables; transmettre à la ministre des avis susceptibles de
notamment favoriser le vieillissement actif des aînés; et, le dernier mandat, valoriser
la contribution des aînés et leur apport à la société québécoise, de même que
susciter la participation de la population et la promotion des aspects positifs
du vieillissement.
Pour le projet de loi n° 56, notre
position, la sélection… la conférence se réjouit de ce projet de loi. La conférence
considère que la reconnaissance des proches aidants est primordiale depuis
longtemps dans la sphère des démarches visant le mieux-être des aînés. Plusieurs
éléments envisagés dans le projet de loi rejoignent les préoccupations de la
conférence et de ses membres, notamment le plan d'action quinquennal qui
favorise le soutien des personnes proches aidantes, la mise sur pied d'un
comité de suivi de l'action gouvernementale pour le soutien aux personnes
proches aidantes, le Comité de partenaires concernés par le soutien aux
personnes proches aidantes, et l'Observatoire québécois de la proche aidance.
Bien que la conférence salue l'institution
de ces différentes entités, nous croyons pertinent de vous souligner
l'importance de l'implication citoyenne dans la démarche, tant dans sa quantité
que sa qualité. Qui sélectionnera les représentants proches aidants et les
représentants non gouvernementaux? Sur la base de quels critères? Quelles
organisations seront interpelées dans la création de ces entités et quel poids
sera accordé à leur apport?
Nous croyons fermement que le vécu terrain
des proches aidants volontaires et des organismes non gouvernementaux est
indispensable à la réussite de la démarche, au soutien et à la reconnaissance
des proches aidants.
La semaine nationale et les visites d'inspection.
Par ailleurs, nous accueillons avec joie l'idée d'une semaine nationale des <proches
aidants...
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
...le vécu terrain des proches aidants volontaires et des organismes non
gouvernementaux est indispensable à la réussite de la démarche, au soutien et à
la reconnaissance des proches aidants.
La semaine nationale et les visites
d'inspection. Par ailleurs, nous accueillons avec joie l'idée d'une semaine
nationale des >proches aidants ainsi que l'octroi au ministre de la Santé
et des Services sociaux d'un pouvoir d'inspection des résidences privées pour
aînés et des autres ressources offrant de l'hébergement pour des clientèles
vulnérables déterminées par règlement. À cet effet, la conférence tient à
mentionner qu'elle possède une expertise dans ce domaine, puisque nous
travaillons déjà de façon étroite avec le ministère de la Santé et des Services
sociaux par l'embauche et l'encadrement d'accompagnateurs lors de la visite
d'inspection dans les CHSLD. Ainsi, nous offrons notre entière collaboration
dans les démarches...
(Panne de son)
M. Gignac (Bertrand) :
Voilà. Alors, c'est à mon tour. Donc, rebonjour, tout le monde.
J'attire votre attention sur l'élément,
là, où on parle de la reconnaissance et la concertation des proches aidants,
des personnes aidées et des organismes non gouvernementaux. Alors, il est nommé
l'importance de reconnaître l'expérience et le savoir des proches aidants et
des personnes aidées ainsi que l'importance de la concertation pour la réponse
aux besoins. À ce sujet, la conférence tient à faire valoir également la
nécessité de l'implication constante des organismes non gouvernementaux et de
l'ensemble des travailleurs, travailleuses qui oeuvrent sur le terrain afin
d'atteindre ces objectifs.
Par ailleurs, il est écrit, au point 12,
page 8 : «Afin de susciter la mobilisation collective, le plan d'action
peut prévoir la conclusion d'ententes entre les ministres concernés et les
partenaires nationaux, régionaux et locaux de même que des mécanismes de
coordination et de suivi périodique des actions réalisées dans le cadre de ces
ententes.» Alors, afin d'atteindre les objectifs de la loi, le questionnement
que nous avons, c'est : Comment peut-on garantir la participation active
des proches aidants et des personnes aidées dans le processus d'application de
la loi? Pour nous, le terme «peut prévoir» leur implication nous semble très
faible.
Aussi, à la page 8 du chapitre IV, on
définit les responsabilités des organismes gouvernementaux. Bien qu'il soit nommé,
au point 19 de la page 9, que deux organismes non gouvernementaux soient
désignés afin de faire partie du Comité des partenaires, en aucun temps on ne retrouve
une description de leurs responsabilités et de leur implication. La Conférence
des tables régionales de concertation des aînés du Québec souligne que les
organismes non gouvernementaux, ceux qui sont le moteur de la dynamique
sociale, de la participation citoyenne et qui contribuent à l'appropriation du
pouvoir des individus et des collectivités constituent des incontournables dans
l'atteinte des objectifs de la loi. Les organismes non gouvernementaux sont un
des rouages importants du soutien aux proches aidants et aux personnes aidées.
Alors, nous avons une question, qui est : Pourrait-on identifier de façon
claire leur implication dans le processus? Il en est de même pour la
responsabilité et le rôle des proches aidants au sein du Comité des
partenaires. Les proches aidants devraient d'ailleurs être plus nombreux à
siéger sur les <comités...
M. Gignac (Bertrand) :
…
sont un des rouages importants du soutien aux proches aidants et aux
personnes aidées. Alors, nous avons une question qui est : Pourrait-on
identifier de façon claire leur implication dans le processus? Il en est de
même pour la responsabilité et le rôle des proches aidants au sein du comité
des partenaires. Les proches aidants devraient d'ailleurs être plus nombreux à
siéger sur les >comités, selon nous.
• (10 h 10) •
Le point suivant, donc le principe de
gouvernance, au point 19, à la page 9, on mentionne que le comité des
partenaires doit être composé d'au moins huit personnes. On dit «au
moins», mais, au numéro 4, il est question de droit
de vote. Alors, ne serait-il pas préférable de spécifier, là, que le comité
devrait être composé d'un nombre impair de participants afin d'éviter l'impasse
lors de votes?
Pour ce qui est des avis, la
section II, «Fonctions et pouvoirs», point 24, il est nommé que «le
comité a pour fonctions : [...]de donner son avis au ministre sur toute
question que celui-ci soumet en matière de proche aidance». Alors, pourquoi le
comité ne pourrait-il pas donner son avis lorsqu'il le juge nécessaire plutôt
que lorsque le ministre en fait la demande seulement?
Il est question aussi… Nos membres
considèrent, là, que...Il existe un programme de prestations de proches aidants
au fédéral. Pourquoi ne pas inclure, dans l'actuel projet de loi, un programme
de compensation financière ou un crédit d'impôt au niveau provincial?
Ensuite de ça, on a le point élection
versus nomination. Nous croyons qu'il serait pertinent que les personnes
siégeant au comité soient élues par les organisations dont ils sont membres
plutôt que des nominations gouvernementales. La voix citoyenne n'en serait que
mieux portée, selon nous.
Aussi, concernant la reconnaissance de
l'apport des proches aidants, il est nommé, dans le projet de loi, que la
reconnaissance de l'apport des proches aidants est essentielle. Mis à part la
semaine nationale et la nomination gouvernementale de deux personnes en vue de
siéger au comité, n'y aurait-il pas lieu de mieux définir ou détailler l'apport
des proches aidants?
Finalement, le respect des capacités du proche
aidant. Donc, dans le but de respecter les capacités du proche aidant, ne
serait-il pas pertinent de nommer un mécanisme où un intervenant du réseau
pourrait prendre la relève du proche aidant au besoin?
Alors, voilà, je tiens à nommer que ces
questionnements-là ont été soulevés par nos membres que sont les tables
régionales, qui, eux, ont fait appel aux organismes terrain. Donc, on a étendu
le plus possible le questionnement à la grandeur du Québec, et ce document-là
qu'on vous a remis reflète, là, les questionnements des gens, mais il faut
retenir qu'on accueille très, très… favorablement, pardon, le projet de loi.
Alors, Mme Bolduc.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Oui, voilà. Excusez-moi, j'avais oublié d'ouvrir mon micro.
En conclusion, bien qu'il n'y ait pas de
détails quant au déploiement d'actions concrètes dans le projet de loi, nous
supposons que les comités à mettre en place verront à établir ou à recommander
des actions visant l'atteinte d'objectifs précis tels le support aux organismes
de proches aidants, le financement adéquat, l'établissement d'engagements
visant à limiter l'épuisement et <l'appauvrissement…
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
...détails quant au déploiement d'actions concrètes dans le projet de loi, nous
supposons que les comités à mettre en place verront à établir ou à recommander
des actions visant l'atteinte d'objectifs précis tels le support aux organismes
de proches aidants, le financement adéquat, l'établissement d'engagements
visant à limiter l'épuisement et >l'appauvrissement, identifier les
moyens de reconnaissance des proches aidants et s'assurer d'une
représentativité des travailleurs terrain. La conférence...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, madame…
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
J'ai fini, deux secondes.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...Mme Bolduc.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Oui, O.K, mais je voulais vous rappeler qu'en tant que partenaires du
mieux-être des aînés, nous réitérons notre entière collaboration dans le
déploiement du processus de mise en place du projet de loi. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup pour votre exposé. Alors, nous en sommes maintenant
à la période d'échange, vous allez pouvoir, justement, échanger avec les
membres de la commission. Nous allons débuter cette période d'échange avec Mme
la ministre pour une période de 11 min 30 s... je m'excuse,
16 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) :
Mme Bolduc-Dubois, M. Gignac, très, très, très heureuse de vous
accueillir. Tous les collègues sont très heureux de vous accueillir aujourd'hui.
J'ai toujours mentionné que les tables étaient les yeux et les oreilles de la
personne qui était ministre des Aînés, et là c'est des Proches aidants. Votre
mémoire est très éclairant.
Je dois immédiatement vous dire que, quand
vous dites : Le terme «peut prévoir» de l'article 12 semble faible,
bien, on va dire «doit», hein, c'est moins faible que «peut». Qu'est-ce que
vous en pensez?
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Oui.
Mme Blais (Prévost) :
Puis, autre chose, vous parlez, entre autres, de membres impairs plutôt que de membres
pairs parce que, quand on vient pour voter, c'est plus difficile. Vous avez
tout à fait raison par rapport à ça. Alors, je pense que ce ne sera pas très
complexe.
Est-ce que le Comité des partenaires
pourrait donner un avis plutôt que d'attendre que le ministre demande un avis
au comité? Bien, je pense que c'est logique, là, le comité pourrait demander un
avis.
Vous parlez des prestations financières
avec le fédéral, ça, c'est peut-être un peu plus compliqué. Mais, dans
l'alinéa 4° de l'article 4, on dit : «Reconnaître l'expérience
des personnes proches aidantes...» Non, je me trompe, là, avec... «Reconnaître
l'expérience des personnes proches aidantes et leurs savoirs, de même que ceux [des
personnes aidées], et les considérer dans le cadre d'une approche basée sur le
partenariat.» C'était beaucoup plus par rapport à reconnaître l'expérience des
proches aidants.
Vous avez parlé d'élection des membres et
non de nomination. Oui, je pense qu'on peut faire des élections des membres
plutôt que de faire des nominations. Je pense que ça vous inquiétait.
Concernant le rapport, bien, ça va être
adopté, le rapport, on a l'obligation de déposer un plan d'action 12 mois
plus tard. Alors, ça, c'est déjà dans la loi, là, on cette obligation-là. J'aimerais
<vous...
Mme Blais (Prévost) :
...
plutôt que de faire des nominations. Je pense que ça vous inquiétait.
Concernant le rapport, bien ça va être
adopté, le rapport, on a l'obligation de déposer un plan d'action 12 mois
plus tard. Alors, ça, c'est déjà dans la loi, là, on cette obligation-là. J'aimerais
>vous entendre, avant de poser... avant de céder la parole à mes
collègues, les raisons pour lesquelles vous préférez l'élection des membres
plutôt que la nomination, et comment vous voyez ça.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Je vais laisser M. Gignac répondre, s'il vous plaît, O.K.?
M. Gignac (Bertrand) : Oui,
parfait.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Vous étiez prêt.
M. Gignac (Bertrand) : Un
peu comme nous, on le vit, à la conférence, c'est que, lorsqu'on va consulter
nos membres, quand on va les impliquer en sous-comités, quand on... c'est un
sentiment d'appartenance qui se développe, c'est une participation citoyenne
qui est très précieuse, parce que les aînés, à notre avis, de cette façon-là, se
sentent impliqués et voient à leurs affaires, comme on dit. Puis on trouvait ça
davantage pertinent parce qu'on pense que ce sont les gens sur le terrain qui
savent mieux qui, de leurs membres, pourrait être le mieux placé pour faire
partie de... Ça ne veut pas dire que la nomination ne serait pas bonne, mais on
pense que le fait d'impliquer dans un processus d'élection les membres, les
gens sur le terrain, ça va davantage profiter à la démarche. C'est plus dans ce
sens-là.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Je voulais aussi... Je voudrais ajouter quelque chose. Je voudrais ajouter...
c'est que c'est possible, aussi, d'avoir un certain profil des gens que vous
avez besoin. En fournissant un profil aux organismes, un certain profil de
base, peut-être qu'à ce moment-là ce serait plus facile pour les organismes ou
les personnes qui vont en élection de postuler sur des postes.
Mme Blais (Prévost) :
Vous n'êtes pas les seuls, hein, à pouvoir parler, justement, de la composition
des comités, que ce soit de l'observatoire, que ce soit du Comité des
partenaires. Le but, c'est d'inclure, évidemment, les proches aidants. Dans
l'observatoire, il y a un proche aidant de prévu, mais il y en a qui ont
demandé plus de proches aidants. Alors, on n'est pas du tout, du tout fermés à
l'idée des compositions des groupes, mais on trouvait que c'était important
d'avoir, d'une part, un observatoire, entre guillemets, plus scientifique, et
d'avoir aussi un comité des partenaires et que ces gens-là puissent échanger
entre eux et faire avancer les dossiers, et je crois qu'on vise le même but par
rapport à ça. En quoi vous trouvez que le projet de loi sur les proches aidants
n° 56 va changer la vie des proches aidants?
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Moi, je pense que c'est attendu depuis très longtemps. Les proches aidants ont
vraiment besoin d'être reconnus. Les proches aidants sont des gens un peu
ignorés, quand on met l'accent sur... C'est normal, aussi, que l'aidé soit au centre,
mais le <proche...
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
...moi, je pense que c'est attendu depuis très longtemps. Les proches aidants
ont vraiment besoin d'être reconnus. Les proches aidants sont des gens un peu
ignorés, quand on met l'accent sur... C'est normal, aussi, que l'aidé soit au
centre, mais le >proche aidant, sa vie, souvent, est complètement
changée, complètement débordée, et il ne sait plus à quelle porte frapper.
Alors, je pense que ce projet de loi là est à point, et il est nécessaire, et
le plus tôt possible.
Mme Blais (Prévost) : Et je
pense aussi, Mme la présidente de la Conférence des tables et présidente de la
table de votre région, que, toute la question de la prestation financière, là,
on pourrait la rendre plus claire aussi dans le projet de loi, je suis d'accord
avec vous. Je suis d'accord avec plusieurs de vos points que vous énoncez ce
matin.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
C'est certain que... comme disait M. Gignac tout à l'heure, c'est qu'on a
fait une consultation à travers nos membres, à travers toutes nos tables, et c'est
ce qui ressort, et l'inquiétude, les besoins se sont fait sentir. Et la période
qu'on traverse, qu'on a traversée et continue de traverser est encore plus
criante. Ça a été vraiment une nécessité. Les proches aidants sont vraiment, vraiment
très, très sollicités par le manque... (panne de son) ...des responsables, mais...
des CISSS, mais la situation est telle que les proches aidants, là, sont
vraiment, vraiment débordés.
Mme Blais (Prévost) :
...aussi, avec ce projet de loi, qu'on cesse d'instrumentaliser le proche
aidant.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Oui, c'est ça.
• (10 h 20) •
Mme Blais (Prévost) :
Parce que, souvent, le proche aidant s'est senti instrumentalisé dans le réseau
de la santé et des services sociaux, alors que le proche aidant a le droit
aussi d'avoir son propre plan, appelons-le comme on veut, d'intervention, qu'on
soit en mesure de pouvoir le suivre au même titre qu'on suit la personne aidée,
quand le proche aidant n'est plus capable d'être un proche aidant, bien, d'être
en mesure de le dire et qu'on puisse le soutenir par d'autres mesures, par d'autres
personnes, là, qui peuvent aider la personne aidée. Et ça, c'est essentiel, c'est
un peu aussi le but du projet de loi.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Oui, parce qu'en plus, en plus, le proche aidant a besoin… veut, et ce n'est
pas la volonté qui manque pour le proche aidant, souvent c'est que c'est
l'incapacité de le faire. Et, comme... vous parlez de l'instrumentalisation du
proche aidant, c'est souvent... ce qui est arrivé, et je l'ai vécu, moi,
personnellement, c'est de penser que le proche aidant peut remplacer une
ressource professionnelle, parce que c'est 24 heures sur 24, que le proche
aidant va être proche aidant, alors c'est le manque... Souvent, je pense que...
en faisant un dossier du proche aidant, je pense que ce que… on pourrait
appeler ça comme ça, un dossier du proche aidant, au même titre que le dossier
de l'aidé, à ce moment-là, on va pouvoir établir le profil, les capacités de
faire le travail qu'on lui demande. Souvent, ce n'est pas la volonté qui
manque. La plupart du temps, ce n'est pas la volonté, c'est la capacité <de
le faire. Et...
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
...
dossier du proche aidant, je pense que ce que… on pourrait appeler ça
comme ça, un dossier du proche aidant, au même titre que le dossier de l'aidé,
à ce moment-là, on va pouvoir établir le profil, les capacités de faire le
travail qu'on lui demande. Souvent, ce n'est pas la volonté qui manque. La
plupart du temps, ce n'est pas la volonté, c'est la capacité >de le
faire, et ça, on… Des fois, le proche aidant connaît ses limites, mais, si les
responsables, les professionnels…
(Panne de son)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Est-ce que vous avez terminé votre réponse? On vous a juste
manquée un petit peu, Mme Bolduc.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Ah! vous m'avez manquée?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Quelques secondes.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Ah oui? Ah bien, je finissais en disant que, souvent, quand le professionnel ne
connaît pas les limites du proche aidant, c'est là qu'on voit des situations
extrêmes et du dérapage.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. Je vois que... On m'indique que la députée
de Soulanges voudrait prendre la parole, et, pour l'aile parlementaire, il
reste 7 min 23 s.
Mme Picard : Merci, Mme
la Présidente. Bonjour, M. Gignac et Mme Bolduc-DuBois. Merci beaucoup
d'être avec nous aujourd'hui.
Vous suggérez des mesures pour contrer
l'appauvrissement des personnes proches aidantes. Est-ce que vous pouvez nous
parler plus concrètement des besoins des proches aidants au niveau financier?
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Bien, je pense que chaque proche aidant est un cas unique, parce que vous avez
le proche aidant qui, souvent, est un proche aidant aussi aîné que l'aidé, et
aussi on a aussi le proche aidant, si on fait ça plus large, que c'est l'enfant
ou le petit-enfant de l'aidé. Alors, à ce moment-là, les besoins financiers
changent, c'est différent, comme besoin financier, parce que, si la personne
est encore dans le milieu de travail, évidemment qu'il y a un manque à gagner,
souvent, parce qu'elle est obligée de s'absenter. À ce moment-là, les mesures… Puis
tandis que, si vous pensez d'un aidé qui... mettons, deux personnes aînées et
qu'il y en a un qui a des besoins, à ce moment-là, vous avez... ce n'est
peut-être pas un manque tellement financier comme un manque de ressources, là,
c'est peut-être moins des ressources financières que des ressources
professionnelles, des ressources d'aide, plus d'heures à la maison, plus
d'heures...
On voit beaucoup de beaux programmes, il
existe de très beaux programmes, mais souvent on va demander à la proche
aidante de s'absenter, ou de quoi que ce soit, mais des fois ce n'est pas
tellement ça, c'est comme je vous dis, c'est plus du recours, c'est plus
d'avoir quelqu'un près d'eux, d'avoir beaucoup de soutien. C'est comme une…
unique. C'est là l'importance d'avoir un dossier pour le proche aidant, comme
on parlait tantôt, de vraiment mettre le proche aidant sur le même pied que
l'aidé.
Mme Picard : Merci.
J'avais peut-être une dernière question, Mme la Présidente. Vous semblez être
en accord avec la définition de la personne proche aidante. Est-ce que vous
pouvez nous en dire plus? Il y a des groupes qui nous ont signifié que le mot
«significatif» serait peut-être à enlever. Est-ce que vous avez votre opinion
au sujet <du mot «significatif»...
Mme Picard : ...
question,
Mme la Présidente. Vous semblez être en accord avec la définition de la
personne proche aidante. Est-ce que vous pouvez nous en dire plus? Il y a des
groupes qui nous ont signifié que le mot «significatif» serait peut-être à
enlever. Est-ce que vous avez votre opinion au sujet >du mot
«significatif»?
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Pour moi... M. Gignac, est-ce que, dans nos... Je ne me souviens pas, dans
les commentaires, que ça nous soit sorti. Est-ce que ça a sorti, ce... Il me
semble que non. Il me semble que non.
M. Gignac (Bertrand) :
Non, pas du tout, les gens sont très à l'aise avec ça. Ce que ça signifie
depuis longtemps, pour les gens, c'est très clair. Et là, même moi, je pourrais
vous parler, au-delà de... je pourrais vous parler de mon ancienne vie en santé
mentale pendant une trentaine d'années, c'était très significatif, cette
appellation-là.
Et puis je me permettrais de revenir sur
l'autre... Quand on parle d'appauvrissement, on sait que... Moi, en santé
mentale — c'est sûrement la même chose au niveau des aînés, là — on
avait fait une étude où on se rendait compte que le proche aidant consacrait
35 heures, en moyenne, par semaine pour aider la personne, et puis,
inévitablement, on parle de perte d'emploi, on parle de chômage, on parle de...
Donc, au niveau financier, c'est sûr qu'il y a des impacts. Ce n'est pas tout
le monde qui a les mêmes moyens. Et, souvent, la personne aidée elle-même est
en situation financière précaire, et ça va être la personne proche aidante qui
va pallier à ça. C'est des choses qu'on ne voit pas, mais qui existent très
souvent, donc, voilà.
Mais, pour revenir à cette question-là,
«proche aidant», pour nous, pour l'ensemble des tables, tout le monde était
favorable à cette appellation-là. Il n'y a aucun problème.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : La députée d'Abitibi-Ouest m'indique qu'elle veut prendre
la parole. Il reste 3 min 40 s.
Mme Blais (Abitibi-Ouest) :
Merci, Mme la Présidente. Merci, Mme Bolduc-DuBois ainsi que
M. Gignac. Alors, je voudrais remercier le travail exceptionnel des
proches aidants. On sait que, lorsqu'on accompagne une personne malade, ça peut
être plusieurs années. Lorsque ces personnes-là décèdent, est-ce que vous avez
un suivi pour accompagner la proche aidante? Parce que, pour elle, souvent,
c'est un deuil, et souvent, ce qu'on me fait part, c'est que ces gens-là sont
isolés par la suite. Ils n'ont pas grand ressources. Avez-vous des soutiens au
niveau régional, un peu partout, au niveau du Québec?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Mme DuBois-Bolduc, d'accord.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Oui, d'accord. Je pense qu'il en existe, il existe des ressources. La
plupart... Si on parle d'alzheimer, il existe des beaux programmes, mais la
difficulté, c'est de faire connaître à l'aidé... à l'aidant, c'est-à-dire, au
proche aidant les ressources qu'il peut avoir, et souvent ces ressources-là,
bien, c'est comme je vous disais tantôt, ne correspondent pas toujours aux
besoins du proche aidant. C'est là l'importance de savoir, de connaître ses
besoins de base. Il n'a peut-être pas besoin de répit, d'aller magasiner une
demi-journée par semaine, il a peut-être bien plus besoin d'avoir quelqu'un près
de lui quand il s'occupe de son aidé <pour le...
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
…aux besoins du proche aidant. C'est là l'importance de savoir, de connaître
ses besoins de base. Il n'a
peut-être pas besoin de répit, d'aller
magasiner une demi-journée par semaine, il a
peut-être bien plus besoin
d'avoir
quelqu'un près de lui quand il s'occupe de son aidé, >pour
le soutenir, pour l'encourager, pour avoir une présence. Je pense que
l'isolement du proche aidant est souvent remarqué et je pense que c'est un des
problèmes, c'est qu'il se sent isolé, il se sent seul devant la personne à qui
il doit donner des soins, souvent. Et c'est ça qu'on lui fait, on lui montre,
on lui fait une certaine formation de base, mais, quand il se retrouve tout
seul la nuit ou le soir, où il n'a plus de ressources, là, c'est difficile.
Mme Blais (Abitibi-Ouest) :
Merci beaucoup.
M. Gignac (Bertrand) : Si
je peux me permettre, juste ajouter, en deux phrases, je suis à compléter la
compilation d'enjeux qui ont été soulevés dans les différentes régions du
Québec. Il y a des ressources, mais ce qui est nommé, un peu partout au Québec,
c'est que les gens ne connaissent pas suffisamment les ressources, d'où l'importance
du travail des tables régionales d'informer les gens de la communauté, les
citoyens que des ressources existent. Ça, il y a beaucoup de travail à faire à
ce niveau-là. Voilà.
Mme Blais (Abitibi-Ouest) :
Est-ce qu'il y a une différence entre les enjeux régionaux et les enjeux
urbains?
M. Gignac (Bertrand) :
Oui.
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Oui, beaucoup de différences, beaucoup de différences. Oui, parce que, moi,
dans ma région, si je parle de la région du Saguenay—Lac-Saint-Jean, on a un
côté urbain et un côté rural, et les besoins sont vraiment différents. Si on
parle seulement au point de vue transport, si vous avez un proche aidant qui
demeure en milieu rural et vous avez le proche aidant qui demeure en milieu
urbain, si vous parlez de transport, vous parlez de deux choses complètement à
l'opposé.
M. Gignac (Bertrand) : Et
j'ajouterai, moi, qu'au niveau du transport c'est un enjeu majeur pour une très
grande majorité des tables régionales, donc des régions. En milieu urbain, au
niveau du transport, on se questionne beaucoup au niveau de la sécurité, alors
que, dans les milieux ruraux, on va plutôt parler de distance pour avoir accès
à des services. Ce n'est pas tout à fait la même chose, mais il y a des
préoccupations énormes dans toutes les régions au niveau du transport,
effectivement.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Gignac. Nous en sommes maintenant
rendus à la période qui est consacrée à l'opposition officielle. La députée de Fabre
va prendre la parole pour une période de 11 minutes.
• (10 h 30) •
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Alors, M. Gignac, Mme Bolduc-DuBois, c'est
un plaisir de vous entendre. Merci pour tout le travail que vous faites.
J'ai relevé, bien sûr, plusieurs de vos
commentaires et vos propositions qui sont dans votre mémoire, mais, d'entrée de
jeu, je voudrais revenir un peu sur une question que la ministre vous a
adressée plus tôt, quand elle vous a demandé qu'est-ce que ça changerait, le
projet de loi. Je veux aller plus loin, parce que j'aimerais vraiment vous
entendre, puis vous êtes sur le terrain, vous le nommez dans votre mémoire,
vous êtes en lien, évidemment, avec les tables, avec vos tables, et le vécu
terrain, c'est primordial, et, dans <plusieurs de vos…
>
10 h 30 (version révisée)
<16493
Mme Sauvé :
...une question que la
ministre vous a adressée plus tôt, quand elle
vous a demandé
qu'est-ce que ça changerait, le
projet de loi. Je
veux aller plus loin,
parce que j'aimerais
vraiment vous entendre,
puis vous êtes sur le terrain, vous le nommez dans votre mémoire, vous êtes en
lien,
évidemment, avec les tables, avec vos tables, et le vécu terrain,
c'est primordial, et, dans >plusieurs de vos commentaires, c'est de
resouligner ça, de ramener ça, de clarifier les rôles pour faire en sorte que
le vécu terrain soit clairement au rendez-vous. Alors, toujours en respect de
ce vécu terrain, le projet de loi, s'il est adopté demain matin, qu'est-ce que
ça change dans le quotidien pour les proches aidants en termes de services et en
termes, vraiment, aussi, de réponse aux besoins? Alors, l'aide qui est apportée,
qu'est-ce que ça change, concrètement, là, dans le quotidien d'un proche
aidant?
M. Gignac (Bertrand) :
Bien, pour moi, le fait qu'il y ait des comités qui vont se pencher sur la situation
des proches aidants, inévitablement, ça va déboucher sur une meilleure appréciation,
un meilleur soutien, un meilleur support. Donc, le projet de loi, ce qu'on
décèle, nous, c'est que c'est le début d'une démarche qui va apporter beaucoup
plus aux proches aidants, tant dans le support que dans la reconnaissance. Donc,
je me souviens de gens que j'ai entendu dire... quand moi, j'ai oeuvré en santé
mentale, où on disait : On n'existe plus, on n'existe plus. Et, quand on
regarde dans le projet de loi, entre autres, qu'il y aura une semaine nationale
des proches aidants, c'est une très belle reconnaissance, et soyez certains que
ça va apporter aux proches aidants, cette reconnaissance-là. J'en suis
convaincu, moi.
Mme Sauvé : Je repose
encore un peu la question parce que vous dites : Le comité va se
préoccuper, mais en même temps le comité va avoir des recommandations, et tout
ça. Dans l'action rapide, là... puis après ça je vais vous poser des questions
sur les besoins. Vous avez nommé, tantôt, que vous êtes en train de compiler
des enjeux. Moi, je veux revenir vraiment sur, concrètement, là, rapidement,
qu'est-ce que ça va changer dans la vie des proches aidants. Quels services et
aides de plus ils vont avoir?
Puis j'entends bien votre commentaire sur
la semaine nationale qui est incluse dans le projet de loi. En même temps, on
se rappellera que cette semaine existe depuis 2003. Donc, dans le fond, de
l'inscrire au projet de loi, c'est de confirmer quelque chose qui existe déjà.
Alors, je veux vous entendre vraiment sur
les aides et services, concrètement, que ça va permettre d'offrir aux proches
aidants demain matin.
M. Gignac (Bertrand) : Bien,
à partir du moment où on identifie, par exemple, je donne un exemple, le
besoin... puis il y a quelqu'un qui le mentionnait tout à l'heure, le besoin
d'accès à des services pour les proches aidants, à partir du moment où on
identifie qu'il faut accompagner les proches aidants pour mieux cibler les
services disponibles, etc., c'est évident qu'avec un projet de loi comme
celui-là on va mettre l'emphase là-dessus. Donc, on va mieux accompagner ne
serait-ce que dans l'information et autres, là.
On parle de support. On l'a <nommé,
nous, dans notre... On parle...
M. Gignac (Bertrand) :
...qu'il faut
accompagner les proches aidants pour mieux cibler les
services disponibles, etc., c'est évident qu'avec un
projet de loi comme
celui-là on va mettre l'emphase
là-dessus. Donc, on va mieux accompagner
ne serait-ce que dans
l'information et autres, là.
On parle de support. On l'a >nommé,
nous, dans notre... on parle de support lorsque les proches aidants sont
débordés, on parle d'une façon de supporter par le réseau. On le voit, pour
nous, inévitablement, dans cette démarche-là, cette préoccupation-là. Et je
pense que, très rapidement, on peut... Il y a des organisations, comme la
conférence et bien d'autres que vous avez rencontrées, qui ont déposé un
mémoire, vous allez voir, qui sont déjà prêts, eux, à supporter les proches
aidants. Il y a des projets qui sont en attente, j'en suis convaincu, là, pour
améliorer le support aux proches aidants. Donc, on vient confirmer cette
volonté-là de support, et il restera à appliquer rapidement, comme vous le
dites, le soutien financier et ce qui va avec. Voilà.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup. Combien de temps me reste-t-il?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 6 min 31 s.
Mme Sauvé : Alors, je
vais faire rapidement pour laisser la parole, ensuite, à mon collègue. Je
voulais vous poser une dernière question. Évidemment, vous êtes en lien avec
vos tables et vous avez dit, je le répète, que vous compilez les enjeux. Qu'est-ce
qui a été soulevé, là, particulièrement, en lien avec ce qui s'est passé durant
la première vague? Parce que vous avez parlé, tantôt, que le défi, c'est de
connaître les ressources, et j'en suis, et je suis tellement d'accord, il faut
toujours travailler à ça, de mieux... tout faire pour faire connaître les
ressources, mais en même temps c'est quelque chose qui est toujours là puis sur
lequel on doit travailler de façon continue. Mais il y a eu une première vague,
on est dans une deuxième vague, vous êtes en communication virtuelle,
j'imagine, avec les gens de vos tables. Alors, qu'est-ce que vos tables vous
ont dit comme enjeu principal depuis plusieurs mois?
M. Gignac (Bertrand) :
Alors, moi, d'abord, dans un premier temps, je vous invite à aller lire le
document que nous avons produit, qui est sur notre site Internet, là,
concernant les enjeux soulevés liés à la crise sanitaire.
Quand on parle de proches aidants, si on
s'attarde aux proches aidants, c'est de ça dont il est question ce matin, les
proches aidants, très souvent, ce sont des aînés. Ce sont aussi... Ceux qui
sont dans les organismes d'aide, ce sont souvent... les bénévoles, ce sont des aînés.
Dans l'actuelle pandémie, ce qu'on a vécu lors de la première vague, c'est les
aînés ont été confinés. Donc, les organisations qui offraient des ressources
d'aide se sont retrouvées sans bénévoles, avec des bénévoles qui eux-mêmes
avaient besoin d'aide. Donc, il y a eu un vide énorme à ce niveau-là.
Et, si on s'attarde aux proches aidants,
bien, on sait que les proches aidants, à un moment donné de cette crise-là, ne
pouvaient pas aller porter... ou aller faire des visites aux gens qu'ils
aidaient. Alors, ça, ça a été épouvantable. Donc, c'est ce qui est ressorti. Alors,
un défi qu'on aurait peut-être, c'est de voir comment on ne <pourrait
pas...
M. Gignac (Bertrand) :
…de
cette crise-là, ne pouvaient pas aller porter... ou aller faire des
visites aux gens qu'ils aidaient. Alors, ça, ça a été épouvantable. Donc, c'est
ce qui est ressorti. Alors, un défi qu'on aurait peut-être, c'est de voir
comment on ne >pourrait pas inciter des gens plus jeunes à s'impliquer
comme bénévoles pour apporter de l'aide, bon.
Mais ce qui était soulevé, là, dans les
régions, on s'est retrouvés avec comme ce qu'on pourrait appeler peut-être un
vide de services, là, étant donné qu'on a un problème du fait que ce sont
surtout les aînés qui sont des proches aidants. Voilà.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la députée. M. Gignac, merci. Maintenant,
je pense que la parole… le député de D'Arcy-McGee voudrait prendre la parole.
Il reste 3 min 50 s.
M. Birnbaum : Merci, Mme
la Présidente. Merci, Mme Bolduc-DuBois et M. Gignac, pour votre
présentation ainsi que pour le travail que vous faites chaque jour. Dans un
premier temps, vous avez remarqué et noté dans votre mémoire à plusieurs
reprises que l'implication de citoyens est primordiale, évidemment, et que ça
peut être bonifié, et que le principe est présent, mais, en termes de comment
ça peut se manifester, vous auriez aimé voir plus de précisions.
Je vous invite à offrir quelques
suggestions là-dessus. Vous représentez, c'est ça, les tables partout au
Québec. Vous connaissez le monde sur le terrain, et leurs atouts, ainsi que
leurs difficultés. Comment, de façon structurante, le projet de loi pourrait
être bonifié pour laisser plus de place, pour assurer plus de place pour les
experts?
M. Gignac (Bertrand) :
Bien, oui, quand vous parlez… vous parlez des gens de terrain, donc les
citoyens, oui, on peut les voir comme des experts aussi, au même titre que les
chercheurs qui apportent une autre expertise, hein? Il y a toutes sortes de
formes d'expertise. On nommait que c'était, oui, deux personnes, et Mme la
ministre l'a soulevé tout à l'heure, il y a d'autres groupes aussi qui pensent
qu'il devrait peut-être y avoir plus que deux proches aidants sur le comité.
Donc, peut-être que ce serait à voir pour qu'il y ait davantage de proches
aidants. On parle d'une élection parmi les groupes pour choisir une personne
qui va représenter plutôt qu'une nomination.
Aussi, je pense que c'est important de
trouver une façon dans ce qui va être déployé pour impliquer les gens, laisser
la place à ce que les gens puissent nommer ce qui se vit, les correctifs à
apporter. Et la conférence est un très bon moyen pour ça, puisque nous, on est
en contact avec les groupes d'aînés dans chacune des régions du Québec. Mme la
ministre, encore une fois, l'a dit, on est les yeux et les oreilles, donc c'est
notre rôle. Alors, il faut ne pas oublier la participation des aînés, pas
seulement ceux qui sont impliqués dans les organisations, mais les citoyens <un
peu partout…
M. Gignac (Bertrand) :
...d'aînés
dans chacune des régions du Québec. Mme la ministre, encore
une fois, l'a dit, on est les yeux et les oreilles, donc c'est notre rôle. Alors,
il faut ne pas oublier la participation des aînés, pas seulement ceux qui sont
impliqués dans les organisations, mais les citoyens >un peu partout. Et
puis, voilà, moi, je pense que c'est de cette façon-là qu'on peut l'articuler. Je
n'ai pas autre chose. Je ne sais pas si, Mme Bolduc, vous avez quelque
chose à rajouter, là.
• (10 h 40) •
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Je m'excuse. Bien, je pense que je suis d'accord avec M. Gignac. Mais,
comme je vous disais tantôt, c'est qu'il existe quand même des projets, de très,
très beaux projets. Il faudrait continuer de soutenir ces projets-là, continuer
de vérifier à la pérennité de ces projets-là. Parce que, souvent, il y a des organismes
qui travaillent d'arrache-pied pour mettre sur pied des beaux projets, et il y
a une limite dans leur façon d'agir, dans le temps pour agir, et souvent ça
tombe entre deux chaises après. Les aînés, ils se sont habitués à recevoir...
les aînés, ou l'aidant, ou le proche aidant s'est habité à recevoir certains
services, et le soutien tombe parce que la subvention n'est plus là. Il
faudrait peut-être prévoir la pérennité de certains projets, de prévoir que ces
gens-là puissent continuer à donner les mêmes services qu'ils donnaient.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 15 secondes.
M. Birnbaum : Bon,
15 secondes, c'est assez de temps juste pour vous remercier et pour vous
inviter à continuer d'être vigilants et vigilantes et impliqués dans le
processus d'adoption de ce projet de loi qui va suivre. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Nous en sommes
maintenant au deuxième groupe d'opposition, avec le député de Jean-Lesage, qui
bénéficie de 2 min 45 s.
M. Zanetti : Merci, Mme
la Présidente. Merci beaucoup pour votre présentation. C'est très apprécié.
J'ai une question à vous poser concernant la
façon de soutenir financièrement les personnes proches aidantes. Quelle serait,
selon vous, la meilleure façon de les soutenir? Est-ce que les actuels crédits
d'impôt sont une bonne façon? Est-ce qu'il y aurait des façons plus simples?
Est-ce que, par exemple, l'idée d'un revenu de base accessible aux personnes
proches aidantes serait une avenue plus simple et meilleure? Quel est votre
point de vue par rapport au meilleur moyen de soutenir financièrement les
personnes proches aidantes?
M. Gignac (Bertrand) :
Bien, ce qui a été soulevé par nos membres, c'est en lien avec le crédit
d'impôt. Donc, peut-être qu'il y aurait d'autres avenues à explorer. Je dois
vous dire que, là-dessus, il y a un de nos membres qui nous disait :
Écoutez, on n'est pas des experts au niveau financier. Ça nous prendrait plus
de temps pour réfléchir parce qu'on n'a pas eu beaucoup de temps, toute la
démarche, là, le processus pour consulter notre monde, puis que les réponses
reviennent, et qu'on compile. Donc, quelqu'un me disait : Oui, crédit
d'impôt, je suis d'accord avec toi. Il parlait... il s'adressait à une personne
d'une autre région puis il dit : Bien, si on avait eu plus de temps, il
faudrait fouiller ça davantage, là.
Donc, vous parlez de revenu de base. Pourquoi
pas? Il y a quelque chose à explorer à ce niveau-là. Et on a bon espoir que le
comité mis en place avec la participation citoyenne nécessaire vont en venir à
trouver des avenues <intéressantes...
M. Gignac (Bertrand) :
…si
on avait eu plus de temps, il faudrait fouiller ça davantage, là.
Donc, vous parlez de revenu de base.
Pourquoi pas? Il y a quelque chose à explorer à ce niveau-là. Et on a bon
espoir que le comité mis en place avec la participation citoyenne nécessaire
vont en venir à trouver des avenues >intéressantes. Mais on aurait
souhaité avoir plus de temps. Mais je ne peux pas vous donner plus d'éléments
que ça, mais on ciblait vraiment le crédit d'impôt, là.
M. Zanetti : Quelles sont
les principales difficultés financières dont vous avez écho, là, comme
organisation, habituellement? Est-ce que c'est quelque chose qui revient
souvent comme commentaire ou comme problème véhiculé?
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Vous allez voir ce problème-là surtout chez les gens qui sont encore en emploi parce
qu'ils sont souvent obligés de laisser leur emploi, ils sont obligés de trouver
des gardiennes pour… souvent, si ce n'est pas eux qui laissent leur emploi, il
faut trouver quelqu'un pour soutenir le proche aidant, pour remplacer le proche
aidant s'il est malade lui-même. Alors, ça, c'est assez difficile, de ce
côté-là. Et le proche aidant lui-même a besoin de reconnaissance. Je pense que
la proche aidance, c'est vraiment la reconnaissance.
Puis le proche aidant, aussi, a besoin de…
souvent que, le proche aidant lui-même, ça lui prend du temps à demander de
l'aide parce qu'il ne se rend pas compte qu'il est un proche aidant, et
peut-être qu'il pourrait avoir des ressources, mais il ne s'en rend pas compte.
D'où là l'information, d'où là l'importance des tables régionales pour
transmettre l'information, d'où là l'importance de savoir qu'est-ce que c'est, quand
est-ce qu'on est un proche aidant. C'est de continuer par des campagnes
publicitaires. La Semaine nationale des proches aidants va aider beaucoup,
beaucoup de personnes à se reconnaître…
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Mme Bolduc-DuBois...
Mme Bolduc-DuBois (Nicole) :
Oui?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...merci beaucoup. Écoutez, c'est tout le temps qu'on
avait. M. Gignac, Mme Bolduc-DuBois, merci beaucoup pour votre
contribution aux travaux de la commission. J'allais vous dire : Bon
retour, mais je vois que vous respectez les règles et vous êtes à la maison.
Alors, merci encore une fois.
Nous allons suspendre quelques secondes
pour laisser le prochain groupe s'installer. Merci.
(Suspension de la séance à 10 h 44)
(Reprise à 10 h 47)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Je souhaite maintenant la bienvenue au Réseau de
coopération des entreprises d'économie sociale et d'aide à domicile. Bonjour,
M. Caron. Je vous...
M. Caron (J. Benoit) :
Bonjour.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : M. Caron, c'est bien ça?
M. Caron (J. Benoit) :
Exact.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, je vous rappelle que vous avez une période de
10 minutes pour votre exposé, après quoi nous allons procéder à la période
d'échange avec les membres de la commission. Je vous invite donc à vous
présenter ainsi qu'à y aller avec votre exposé. Merci.
Réseau de coopération des entreprises d'économie
sociale en aide à domicile (Réseau de coopération des EESAD)
(Visioconférence)
M. Caron (J. Benoit) : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Alors, mon nom est Benoit Caron, je suis directeur
général du Réseau de coopération des entreprises d'économie sociale en aide à
domicile.
Alors, Mme la ministre, Mme Blais,
Mmes les députées, MM. les députés, mesdames et messieurs, le Réseau des entreprises
d'économie <sociale...
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
...ainsi qu'à y aller avec votre exposé. Merci.
M. Caron (J. Benoit) :
Merci beaucoup,
Mme la Présidente. Alors, mon nom est Benoit Caron. Je
suis
directeur général du Réseau de coopération des entreprises d'économie
sociale en aide à domicile.
Alors,
Mme la ministre,
Mme Blais, Mmes les députées, MM. les députés, mesdames et messieurs, le
Réseau des
entreprises
d'économie >sociale en aide à
domicile tient à vous remercier de l'opportunité que vous nous donnez de
pouvoir venir nous exprimer sur le projet de loi n° 56. Le Réseau de
coopération des entreprises d'économie sociale en aide à domicile a pris
connaissance et accueille favorablement le projet de loi n° 56.
Tout d'abord, nous saluons la volonté du gouvernement
du Québec de planifier et de proposer des actions visant à faire connaître la
contribution des personnes proches aidantes, à la faire reconnaître et à les
soutenir dans leur rôle. Le projet de loi n° 56, dès l'article 1,
précise sa volonté de soutenir les personnes proches aidantes. Je le répéterai à
quelques reprises — c'est d'ailleurs ce qui sera en toile de fond de
mon intervention — c'est en aidant les aidés que l'on aide les
aidants. Alors, le Québec soit s'assurer que celles et ceux qui ont besoin
d'aide puissent en avoir et que la satisfaction de ces besoins n'incombe pas
seulement aux membres de la famille ou à l'entourage de la personne en perte
d'autonomie.
Les EESAD ont développé une expertise et
une connaissance sur le sujet en oeuvrant en service aux personnes les plus
vulnérables depuis maintenant plus de 25 ans. Rappelons que toute une
gamme de services peut être déployée par le biais de près de 9 000 préposés
à domicile oeuvrant dans des entreprises d'économie sociale en aide à domicile.
D'ailleurs, le répit fait partie des services pouvant être offerts par les
entreprises, et ceci, bien entendu, afin d'alléger la charge des personnes
proches aidantes au Québec.
• (10 h 50) •
Le Réseau de coopération des entreprises d'économie
sociale déposera, dans quelques jours, un mémoire de réflexion sur le soutien à
domicile ayant pour thème Chez moi pour la vie. Ce mémoire de réflexion
souhaite la valorisation nationale du soutien à domicile par la création d'un
vaste chantier sur l'opérationnalisation du soutien à domicile au Québec de
façon à répondre concrètement à l'accroissement des besoins des Québécoises et
des Québécois dans un contexte de vieillissement de la population. Ce chantier
devrait inévitablement culminer, nous l'espérons, par l'adoption d'un politique
nationale sur le soutien à domicile. Ce faisant, ce sont, oui, les personnes en
perte d'autonomie ou ayant des limitations fonctionnelles qui en profiteront,
mais aussi et surtout leurs personnes proches aidantes.
Notre audition aujourd'hui, dans le cadre
des travaux portant sur le projet de loi n° 56, sera inévitablement
inspirée du contenu de notre mémoire Chez moi pour la vie. Notre
intervention d'aujourd'hui et la référence que nous ferons à notre mémoire Chez
moi pour la vie ne souhaitent pas, d'aucune façon, faire d'ombre à la
démarche propre relative au projet de loi n° 56, mais plutôt faire valoir,
encore une fois, qu'en aidant les aidés on aide les aidants.
Notre intervention se veut pragmatique
avec une vision globale. Nous croyons indispensable la contribution des
partenaires à la réalisation de l'objet du projet de loi n° 56.
Rappelons que les entreprises d'économie sociale en aide à domicile originent
de la volonté des citoyens, dont les personnes proches aidantes, et des
communautés à <doter...
M. Caron (J. Benoit) :
...intervention se veut pragmatique avec une vision globale. Nous croyons
indispensable la contribution des partenaires à la réalisation de l'objet du
projet de loi
n° 56. Rappelons que les
entreprises d'économie sociale en aide à domicile originent de la volonté des
citoyens, dont les personnes proches aidantes, et des communautés à >doter
le Québec d'un réseau d'entreprises d'économie sociale en aide à domicile, tout
ça pour soutenir les personnes proches aidantes.
La proposition de développer un réseau
d'entreprises d'économie sociale en aide à domicile a été avancée lors du Sommet
sur l'économie et l'emploi de 1996. Dès 1997, le gouvernement du Québec a mis
en place un programme qui s'appelle le Programme d'exonération financière pour les
services d'aide domestique afin d'encourager les personnes à se prévaloir des
services chez les entreprises d'économie sociale de leur milieu. Ce programme
permet, je vous le rappelle, de financer une partie des services d'activité de
la vie domestique. Les EESAD ont ainsi été accréditées par le ministère de la
Santé et des Services sociaux.
Au cours des dernières années, le réseau
des EESAD, les EESAD sont allés de l'avant dans le développement de services
d'assistance personnelle. Il s'agit d'un tournant majeur pour le développement
des activités de ces entreprises. Elles ont été identifiées comme partenaires
prioritaires dans l'offre de services d'assistance personnelle. Dans les faits,
outre le réseau de la santé, nous prétendons être le réseau de prestataires de
services à domicile le plus important au Québec. Regroupées grâce au réseau et
issues d'une volonté citoyenne, je le rappelle, les entreprises d'économie
sociale en aide à domicile sont présentes dans les 17 régions
administratives du Québec. Ce sont 100 entreprises administrées par et
pour leurs usagers, dont plusieurs personnes proches aidantes, qui sont
exploitées à des fins non lucratives, qui offrent 7 millions d'heures de
service à 100 000 personnes. La clientèle est composée à raison de
71 % de femmes, 79 % ont plus de 65 ans, et plus de 70 %
vivent seules et sont à faibles revenus. Alors, les EESAD emploient, comme je
le mentionnais un peu plus tôt, 8 700 préposés qui possèdent les
compétences et l'expertise requise afin d'assurer un soutien et des services à
domicile de qualité aux citoyens qui en ont besoin.
Mentionnons que, devant assumer une
portion du coût des services d'aide domestique, notamment, l'usager devra
souvent renoncer à utiliser une partie des services pour plutôt faire appel à
ses proches, faute de moyens. Le rôle que peut exercer le soutien à domicile
pour les personnes en perte d'autonomie et pour les personnes ayant des
limitations fonctionnelles est majeur dans le quotidien et la charge qui
incombe aux personnes proches aidantes.
Actuellement, l'ensemble des services à
domicile rendus par les EESAD ne sont pas admissibles au PEFSAD, au programme
dont on est porteurs. Avec le vieillissement de la population, les besoins des
usagers ont évolué, et il est nécessaire de revoir le panier de services du
PEFSAD afin d'y inclure notamment les services de répit ainsi que les services
d'assistance personnelle. Ce dossier constitue une priorité pour les EESAD, car
l'augmentation des besoins, combinée à l'alourdissement des profils des
usagers, rend urgente <l'évolution...
M. Caron (J. Benoit) :
...ont évolué,
et il est nécessaire de revoir le panier de services du
PEFSAD afin d'y inclure notamment les services de répit ainsi que les services
d'assistance personnelle. Ce dossier constitue une priorité pour les EESAD, car
l'augmentation des besoins, combinée à l'alourdissement des profils des
usagers, rend urgente >l'évolution du panier de services du PEFSAD afin
de favoriser notamment un réel continuum de services. Le contexte de rareté de
main-d'oeuvre contribue aussi à cette urgence afin de maximiser les ressources
humaines disponibles et alléger, encore une fois, le poids sur les épaules des
personnes proches aidantes.
Nous sommes d'avis que le Québec est mûr
pour un changement de paradigme, qui doit s'orchestrer par une démarche
costaude et sérieuse, en collaboration avec le gouvernement, et qui devra
impérativement culminer vers un virage en soutien à domicile, un véritable
virage en soutien à domicile qui permettra aux usagers qui vivent chez eux
sans... de ne pas ajouter à la responsabilité des proches aidantes en matière
de certains services. C'est par la volonté des partenaires en soutien à
domicile et du gouvernement que le Québec sera capable d'effectuer réellement
le virage souhaité. Le projet de loi n° 56 est pour
nous un important levier pour concrétiser un partenariat indispensable.
Au Québec, et ce, depuis des années, notre
société a développé le réflexe culturel d'opter d'emblée pour l'hébergement
plutôt que de recourir aux services d'aide à domicile lors de l'apparition
d'une perte d'autonomie. Nous sommes d'avis que cette tendance devrait être
inversée afin que les personnes en perte d'autonomie ou ayant des limitations
fonctionnelles puissent connaître l'ensemble des options qui peuvent leur être
offertes et avoir ainsi la réelle possibilité de choisir de vivre et de
vieillir chez elles, sans pour autant être un poids supplémentaire pour les
personnes proches aidantes. La société québécoise gagnerait à mieux communiquer
les alternatives possibles afin de pallier à une perte d'autonomie, à mieux
soutenir l'ensemble des EESAD dans leurs activités et dans le rayonnement de
leurs services et à poursuivre le développement du soutien à domicile en
favorisant l'accessibilité des services à l'ensemble de la population.
Chaque individu devrait avoir la
possibilité de choisir de rester dans sa maison ou dans son appartement et ne
devrait pas avoir recours à l'hébergement uniquement par manque de connaissance
des services disponibles, par peur d'être isolé et seul ou par manque de moyens
financiers, en ne voulant pas être un poids pour son entourage. Le soutien à
domicile dans les pays où ils ont mis en place des mesures de financement
adéquates et équivalentes à celles en hébergement... bien, les gens chez eux
ont choisi de rester à la maison.
Nous avons la responsabilité sociale de
consolider, de développer et de promouvoir les services d'aide à domicile
offerts à la population. C'est dans cet esprit que les EESAD du Québec
souhaitent entreprendre une démarche plus large sur le soutien à domicile avec
le gouvernement dans le but d'inverser le paradigme actuel favorisant le
recours à l'hébergement. Donner à chaque personne en perte d'autonomie ou ayant
des limitations fonctionnelles le choix de vivre et de vieillir chez elles,
dans leur domicile, c'est l'esprit qui guide les démarches entourant Chez
moi pour la vie afin de promouvoir le soutien à domicile au Québec et afin
de proposer au gouvernement de prendre un réel virage vers cette alternative,
qui est <incontestablement...
M. Caron (J. Benoit) :
...d'autonomie ou ayant des limitations fonctionnelles le choix de vivre et de
vieillir chez elles, dans leur domicile, c'est l'esprit qui guide les démarches
entourant
Chez moi pour la vie afin de promouvoir le soutien à domicile
au Québec et afin de proposer au
gouvernement de prendre un réel virage
vers cette alternative, qui est >incontestablement la meilleure option
pour des millions de Québécois et de Québécoises. Cela aura un effet...
significatif, pardon, pour les personnes proches aidantes de tout le Québec.
Dans un contexte où les besoins de la
population sont grandissants, caractérisé par un vieillissement de la
population qui n'a pas atteint encore son sommet, qui viendra dans les
prochaines années, l'accessibilité et l'offre de soins aux personnes
constituent un enjeu de taille pour le Québec. Et je vous rappelle qu'en aidant
les aidés, nous aidons les aidants.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Caron, pour votre exposé.
Alors, nous en sommes maintenant rendus à
la période d'échange avec les membres de la commission, et nous allons débuter
avec Mme la ministre pour une période de 16 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) :
M. Caron, le fait de vous écouter, c'était extrêmement inspirant. Je
partage votre vision des choses, la façon de voir dans une globalité.
Et souvent on pose la question, ici, dans
cette commission parlementaire : Qu'est-ce que ça va changer, le fait qu'on
adopte une loi sur les proches aidants? Bien, nous serons dans l'action
concrète, on va aller plus loin, on ne pourra pas reculer. Et, nonobstant le
gouvernement en place, le fait d'avoir une loi, bien, il y aura une politique,
il y aura un plan d'action, il y aura un dossier pour le proche aidant. On va
devoir tenir compte, dans le rapport, à tous les cinq ans, de la santé et du
bien-être du proche aidant. Donc, parallèlement à ça, on vient tenir compte
aussi de la santé de la personne aidée parce que ça forme une dyade.
Vieillir et vivre ensemble — Chez
soi, dans sa communauté, au Québec, en 2012... quand vous parlez, vous, de Chez
moi pour la vie, ça me fait penser à ça. Je suis d'accord avec vous, on ne
peut pas seulement travailler en silo, on ne peut pas faire une loi des proches
aidants et ne pas avoir en tête qu'il faut développer le plus possible tous les
services pour à la fois les personnes aidées puis les proches aidants, mais
aussi les personnes qui vieillissent qui veulent rester dans leur ville, dans
leur village le plus longtemps possible. L'hébergement, là, ça devrait être le
dernier, dernier, dernier recours. Mais en même temps on est obligés d'héberger
certaines personnes — vous le savez, M. Caron, on est rendus
que, dans nos CHSLD, c'est plus de 80 % des personnes qui vivent avec un
trouble neurocognitif majeur — quand, à un moment donné, on ne peut
plus les garder à la maison.
Alors, je souscris tout à fait, et on est
en train de travailler, entre autres avec la députée de Soulanges, sur un beau
projet de maintien à domicile, et le ministre de la Santé et des Services
sociaux est orienté vers ça aussi.
• (11 heures) •
Mais là je voudrais vous entendre parler
du panier de services au niveau du répit puis de l'assistance personnelle. Qu'est-ce
que vous voulez comme répit à l'intérieur de ça, puisque nous disposons aussi
de fonds pour être capables de financer <du répit? Qu'est-ce que...
>
11 h (version révisée)
<1263
Mme Blais
(Prévost) : ...le
ministre de la Santé et des Services sociaux
est orienté vers ça aussi.
Mais là je voudrais vous entendre
parler du panier de services
au niveau du répit puis de l'assistance
personnelle.
Qu'est-ce que vous voulez comme répit à l'intérieur de ça,
puisque nous disposons aussi de fonds pour être capables de financer >du
répit? Qu'est-ce que vous voulez de plus qui pourrait aider les personnes que
vous soutenez à la maison?
M. Caron (J. Benoit) :
Bien, je vous dirais que, dans un premier temps, de consommer les services ou
d'avoir accès aux services en général, que ce soit les services des EESAD ou en
général en matière de soutien à domicile pour les personnes en perte
d'autonomie ou pour les proches aidants, ce n'est pas toujours simple. On
multiplie les intervenants, ça, c'est un reproche qu'on peut se faire. Nous, on
travaille... les entreprises d'économie sociale, c'est une volonté gouvernementale,
c'est une volonté citoyenne, c'est une volonté des communautés qui se sont
dotées, je le disais tantôt, de 100 entreprises au Québec. Ces entreprises-là
sont déjà très actives — c'est 100 000 usagers
chez qui on va — elles sont déjà très actives en matière de services
d'aide domestique. Alors, c'est ce qui permettra à une personne de vivre dans
son environnement et de vivre en salubrité avec tout ce que ça lui prend.
Mais, rapidement, dans la perte
d'autonomie...
Mme Blais (Prévost) :
...de femmes, hein, 73 % de femmes.
M. Caron (J. Benoit) :
Exactement. En fait, on a une forte majorité, plus de 70 % des usagers,
qui sont des femmes vivant seules, à faibles revenus.
Mais, rapidement, dans une perte
d'autonomie, ce que je trouve qu'il nous manque, au Québec, là, c'est qu'on
parle de perte d'autonomie, mais c'est comme si c'était statique, si c'était
stable, une perte d'autonomie. Une perte d'autonomie, ce n'est pas stable, c'est
progressif. Alors, quand on identifie un état de perte d'autonomie, elle va
croître, cette perte d'autonomie là. Et, si la personne a besoin, dans un
premier temps, de services d'aide domestique pour vivre dans son environnement,
elle aura rapidement besoin de services d'assistance personnelle pour des
besoins intimes, pour prendre son bain, etc., et elle aura besoin aussi... ses
aidants naturels auront besoin de répit. Là, très souvent, actuellement, au
Québec, on devra faire appel à trois fournisseurs, alors que nous, on le fait
déjà, alors que les 100 entreprises, les presque 9 000 préposés se rendent chez ces 100 000 usagers là, et la
plupart — on en a maintenant des milliers qui sont formés en services
d'assistance personnelle — peuvent très bien faire de l'aide
domestique, des services d'assistance personnelle et offrir également du répit.
Mais actuellement, pour ce faire, même si on le fait dans plusieurs cas, bien,
c'est à l'intérieur de différents programmes. Alors, pourquoi ne pas mettre
tous ces trois services-là — aide à la vie domestique, service
d'assistance personnelle et également répit — à l'intérieur du
programme d'exonération financière? De cette façon-là, on aurait un
fournisseur, une préposée qui se rend... au lieu d'avoir trois personnes qui
interviennent, souvent, on aurait une seule personne, et on évite la
multiplication des intervenants, on évite la complexité administrative, on
simplifie la gestion de tout ça par les proches aidants, et c'est plus agréable
aussi pour l'usager.
Mme Blais (Prévost) :
Excellente suggestion.
M. Caron (J. Benoit) :
Donc, dans un premier temps, ce qu'on souhaiterait, c'est d'avoir un programme... — pardon? — d'avoir
un programme... je m'excuse, d'avoir un programme, mais pour les trois services.
Mme Blais (Prévost) : C'est
une excellente suggestion. Et je crois, Mme la Présidente, que nous
pourrions passer la parole à un de mes collègues.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Caron. Merci, Mme la ministre. Je
pense que la <députée...
Mme Blais (Prévost) :
...e
xcellente suggestion.
M. Caron (J. Benoit) :
Donc, dans un premier temps, ce qu'on souhaiterait, c'est d'avoir un
programme... — pardon? — d'avoir un programme... je
m'excuse, d'avoir un programme, mais pour les trois services.
Mme Blais (Prévost) :
C'est une excellente suggestion. Et je crois, Mme la Présidente, que nous
pourrions passer la parole à un de mes collègues.
RLa Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Merci beaucoup, M. Caron. Merci, Mme la
ministre. Je pense que la >députée de Soulanges veut prendre la parole,
et il reste 11 min 10 s.
Mme Picard : Merci, Mme
la Présidente. Bonjour. Merci beaucoup d'être ici, M. Caron. J'avais une
question... En fait, je partage aussi, là, comme Mme la ministre, la
vision que les soins à domicile, c'est vraiment un incontournable, là, surtout
dans cette pandémie. J'aimerais savoir, parce que vous parlez de changement de
culture, de paradigme, comment pensez-vous que le gouvernement... Comment
pensez-vous qu'on pourrait actualiser… Comment on pourrait... Comment ça
pourrait se traduire, là, en concret?
M. Caron (J. Benoit) : À
mon avis, puis c'est mon humble avis, mais mon avis est partagé par beaucoup de
personnes qui travaillent avec moi, là, que ce soient des représentants des
entreprises… c'est en communiquant. Actuellement, on parle beaucoup, beaucoup
de soutien à domicile, au Québec, on en parle depuis des années. Cependant,
dans les faits, je ne peux pas prétendre ou je ne peux pas affirmer qu'il y a
eu une amélioration révolutionnaire en matière de soutien… (panne de son) ...on
en parle beaucoup, mais, dans les faits, il s'en fait très peu.
Donc, il y a une culture, actuellement,
quand on est vieux, on s'en va en hébergement. On ne se pose pas tellement la
question, l'environnement de la personne ne se pose pas trop la question non
plus. Quand on est vieux, ce qui est mieux, c'est de s'en aller en hébergement.
Très souvent, aussi, c'est attribuable à la capacité de s'offrir des services,
de se payer des services. Actuellement, le Programme d'exonération financière,
qui existe, notamment pour les services d'aide domestique, va soutenir une
portion de la facture, mais pas la totalité de la facture.
Quand la personne aînée est à faibles revenus,
a sa pension, son supplément au revenu et qu'elle a besoin de deux heures par
semaine, c'est possible de rester chez elle, c'est possible, il y a nos
entreprises, il y a d'autres organismes qui offrent des services. Mais, dès que
la perte d'autonomie s'accroît, dès qu'il y a un besoin supplémentaire,
notamment en matière d'aide à la vie domestique, et qu'on a besoin de quatre
heures, de six heures, de huit heures, de 10 heures, parce qu'on parle,
là, de préparation de repas, de faire des courses, l'entretien ménager, les
personnes vont avoir des problèmes d'incontinence, bien, rapidement, même la
portion qui est assumée par l'usager est trop importante pour l'usager qui est
à faibles revenus, donc on va opter, tout simplement, beaucoup plus facilement,
pour l'hébergement.
Il y a une culture aussi, je le disais
tantôt, quand on est vieux, on s'en va en hébergement, alors qu'il faudrait
dire : Quand on est vieux, on peut rester chez nous, on peut rester chez
soi.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Je crois qu'il y a Mme la ministre... Je vous remercie, Mme
la députée. Mme la ministre veut reprendre la parole. Il reste encore
8 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) : Oui,
c'est… on parle de maintien à domicile, je pense qu'il faut le voir aussi pour
les personnes en situation de handicap, de déficience intellectuelle.
M. Caron (J. Benoit) :
Absolument, oui, oui.
Mme Blais (Prévost) :
Parce qu'on n'en parle pas assez, hein? On parle souvent de maintien <à
domicile...
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
...
remercie, Mme la députée. Mme la
ministre veut reprendre la parole. Il reste encore 8 min 30 s
Mme Blais (Prévost) :
Oui. C'est… On parle de maintien à domicile, je pense qu'il faut le voir aussi
pour les personnes en situation de handicap, de déficience intellectuelle.
M. Caron (J. Benoit) :
Absolument. Oui, oui.
Mme Blais (Prévost) :
Parce qu'on n'en parle pas assez, hein? On parle souvent de maintien >à
domicile, c'est associé aux personnes aînées. Pourtant, nombre de personnes qui
vivent une situation de handicap préféreraient vivre à la maison plutôt que de
vivre dans un CHSLD, veulent avoir des services, veulent vivre dans leur
environnement, sortir, être actifs, vivre dans la collectivité. Il y en a qui
travaillent, il y en a qui écrivent, les gens... Ce n'est pas parce que tu as
un handicap que tu ne peux pas fonctionner.
Je veux vous entendre parler là-dessus,
sur le soutien que vous apportez. Puis, je suis d'accord avec vous, c'est un
changement de culture qu'on doit faire, renverser la vapeur et dire : Il
faut absolument, dorénavant... Et, pour ce, ce n'est pas seulement avec le
soutien des CLSC, et tout ça, mais c'est aussi les organismes communautaires,
les municipalités, je crois que c'est l'ensemble... le transport. Il faut
changer un peu notre façon d'aborder le maintien à domicile. Mais je veux vous
entendre parler par rapport aux personnes en situation de handicap qui ont
parfois des proches aidants, parfois c'est le voisin aussi, l'ami qui est le
proche aidant.
M. Caron (J. Benoit) : Absolument.
Alors, bien, naturellement, quand on parle... Puis, dans mes propos, je fais bien
attention pour parler de personnes en perte d'autonomie, d'aînés, bien entendu,
mais également de personnes ayant des limitations fonctionnelles. Je pense que
nos propos s'adressent aussi bien à l'un qu'à l'autre. Il faut faire un virage,
on l'a dit, on le répète, là, pour que l'option première pour un citoyen, pour
une personne, ça soit d'avoir des services qui lui permettent de rester chez
eux.
Cependant, c'est n'est pas vrai,
Mme Blais, que quelqu'un qui a besoin, actuellement, va avoir tous les
services dont il a besoin. De multitudes d'exemples : le Programme
d'exonération financière, l'aide financière n'est pas suffisante pour les
usagers; la main-d'oeuvre, on n'a pas parlé de la main-d'oeuvre, ça, c'est un...
tu sais, c'est… On n'aura jamais assez de 45 minutes pour dire ce qu'il y aurait
à dire, mais, quand on parle de soutien à domicile au Québec, quand on parle
d'accès aux services, c'est vraiment, vraiment un tout assez complexe.
Je vous donne l'exemple de la main-d'oeuvre.
La main-d'oeuvre, il y en a, au Québec, on est capables d'en avoir, mais il
faut la payer, il faut avoir des conditions de travail qui soient convenables.
Je ne parle pas d'avoir d'excellentes conditions de travail, mais il faut avoir
au moins des conditions de travail convenables. Alors, que ce soit pour des
personnes ayant des limitations fonctionnelles ou que ce soit pour des
personnes en perte d'autonomie, des aînés, ils doivent avoir accès à des
ressources. Pour avoir accès à des ressources, il faut qu'on puisse les
embaucher, il faut qu'on puisse les avoir au service des entreprises ou,
autrement, au niveau des organismes. Et, pour ça, il faut reconnaître l'importance
du travail qu'elles font — ce sont principalement des femmes, là
aussi — l'importance du travail qu'elles font et leur donner des
conditions de travail convenables.
Mais je vais vous donner l'exemple des
EESAD. Les EESAD sont des entreprises exploitées à des fins non lucratives.
Donc, leur objectif, ce n'est pas de faire de l'argent, on ne marchandise pas,
ici, les services ni les soins, l'objectif, c'est de donner des services. Elles
ont besoin de préposés pour aller donner des services et elles <doivent,
ces EESAD là...
M. Caron (J. Benoit) :
...l'importance du travail qu'elles font et leur donner des conditions de
travail convenables.
Mais je vais vous donner l'exemple des
EESAD. Les EESAD sont des entreprises exploitées à des fins non lucratives.
Donc, leur objectif, ce n'est pas de faire de l'argent, on ne marchandise pas,
ici, les services ni les soins, l'objectif, c'est de donner des services.
Elles ont besoin de préposés pour aller donner des services et elles >doivent,
ces EESAD là, payer les préposés. Pour payer les préposés, elles doivent vendre
leurs services.
Quand la personne aînée ou la personne
ayant des limitations fonctionnelles achète le service, elle doit en payer une
partie. Il y en a une partie qui passe dans le Programme d'exonération
financière, il y en a une autre portion qui passe dans le crédit d'impôt pour
les personnes de 70 ans et plus, mais il y a une partie qu'elle doit
assumer. C'est quelques dollars, mais, quand ces quelques dollars là se
multiplient en fonction du nombre d'heures, ça devient rapidement impossible,
premièrement, pour la personne, et ça devient impossible pour l'entreprise de
donner de meilleures conditions de travail pour avoir de la main-d'oeuvre, parce
que sinon c'est Mme Tremblay qui va payer plus cher, et elle n'est déjà
plus capable de payer.
Le programme stagne depuis des années.
Depuis des années, le Programme d'exonération financière stagne au niveau du
nombre d'usagers pour une multitude de raisons, alors que, normalement, il
devrait y avoir une croissance exponentielle au niveau des usagers, que ce
soient des personnes aînées ou que ce soient des personnes ayant des
limitations fonctionnelles.
• (11 h 10) •
Mme Blais (Prévost) :
L'argent, c'est le nerf de la guerre, finalement. C'est ce que vous êtes en
train de dire, là, M. Caron.
M. Caron (J. Benoit) : On
a beau, Mme Blais, tourner ça... J'y suis depuis très longtemps. On a beau
tourner ça dans tous les sens, observer ça sous tous les angles, le problème,
c'est l'argent. C'est le seul problème. Et vous en parlez beaucoup, en politique,
souvent on annonce des millions, et des millions, et des millions. Dans les
faits, demandez à Mme Tremblay si elle a vu une grosse différence.
Mme Blais (Prévost) :
J'aimerais peut-être vous entendre parler de la première vague de la pandémie
de la COVID-19...
M. Caron (J. Benoit) :
Voulez-vous vraiment?
Mme Blais (Prévost) :
...et de vos préposés aux... vos professionnels qui sont allés apporter des
soins. Comment vous avez vécu ça, là, M. Caron?
M. Caron (J. Benoit) : On
a vécu ça intensivement, très, très intensivement. Vous n'auriez peut-être pas
dû me poser la question, Mme Blais, parce que vous n'aimerez peut-être pas
ce que je vais entendre... ce que vous allez entendre. Alors, on a vécu ça très
difficilement. Pour les EESAD, ça a été une catastrophe. Notre… On a été dans
l'improvisation constamment. On a... Je me souviendrai toujours, Mme Blais — puis
je me permets de le partager, on est entre nous, là, vous et moi — on
nous a demandé de retirer des milliers de préposées parce qu'elles n'offraient
pas de ce qu'on qualifiait de services essentiels, et le lendemain
M. Legault demandait des bénévoles. C'était plutôt paradoxal, comme
démarche.
Alors, on va chez des gens qui ont 87,
90 ans. On y va depuis des années pour les aider à rester chez eux. Ils
sont vieux, c'est le principal... le problème qu'ils ont, ils sont vieux, et,
du jour au lendemain, on a arrêté de leur donner des services pendant des
semaines. On a mis à pied… je pense, c'est 4 500 préposées
qui étaient prêtes à continuer à travailler au moment où on les a mises à pied,
et on a isolé des milliers de personnes aînées ayant des limitations
fonctionnelles, qui vivaient seules, très souvent, et qui ont été isolées
pendant des semaines et des semaines.
Alors, je vous supplie, dans la deuxième vague,
qu'on n'interrompe pas les services qui sont offerts par les EESAD, parce que
la majorité des gens chez qui on va sont des personnes <aînées ou...
Caron (J. Benoit) : …des
milliers de personnes aînées ayant des limitations fonctionnelles, qui vivaient
seules, très souvent, et qui ont été isolées pendant des semaines et des
semaines.
Alors, je vous supplie, dans la
deuxième vague, qu'on n'interrompe pas les services qui sont offerts par les
EESAD, parce que la majorité des gens chez qui on va sont des personnes >aînées
ou des personnes ayant des limitations fonctionnelles qui… Même s'ils n'ont pas
un profil d'extrême vulnérabilité, l'accès aux services demeure primordial pour
eux dans leur quotidien. Alors, on a vécu la première vague difficilement. On
espère que la deuxième vague sera vécue avec moins d'improvisation et beaucoup
plus de compréhension.
Mme Blais (Prévost) :
Vous savez, quand on faisait face à un virus inconnu, hein, je pense que tout
le monde... c'est à travers le monde aussi, on a vu ce qui s'est passé en
Italie, en Espagne, en France. Alors, je crois qu'on a appris beaucoup de
choses de cette première vague là. Il faut avoir beaucoup d'humilité par
rapport à tout ce qui s'est passé, alors... Oui, vous voulez parler, M. Caron?
Allez-y.
M. Caron (J. Benoit) :
Une remarque, là, Mme Blais — merci beaucoup de me le permettre — qui
est très importante, au Québec, 80 % des aînés... notamment, on parlait
des personnes ayant des limitations fonctionnelles, mais il y a les aînés... et
80 % des aînés, Mme Blais, ils ne vivent pas en CHSLD, ils vivent
chez eux, et 70 % d'entre eux sont seuls, souvent. Alors, un reproche que
je nous ferais, au Québec, on a complètement oublié ces 80 % d'aînés
vivant à domicile. Durant la première vague, on les a complètement oubliés.
Mme Blais (Prévost) : Oui.
Puis, c'est vrai, on parle souvent des personnes hébergées, mais ça représente
2,8 % de la population. Le reste des gens, il y en a 8 %, je pense,
dans les résidences privées pour aînés, puis les autres personnes sont à
domicile. Et c'est pour ça qu'il faut développer tout le réseau du soutien à
domicile le plus possible, parce que, de toute façon, quel que soit le
gouvernement, on ne pourra jamais construire, développer 3 000 places par année, c'est
une impossibilité, là, de faire ça. Donc, il faut véritablement prendre soin au
niveau de l'hébergement, ce qui a été difficile au cours des dernières années,
là, des décennies, mais aussi s'occuper, vraiment en amont, des soins et des
services à domicile.
Je ne sais pas combien de temps qu'il
reste.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 15 secondes.
Mme Blais (Prévost) :
Bon, bien, écoutez, en 15 secondes, M. Caron, je tiens à vous
remercier pour tout ce que vous faites, votre travail, depuis des années,
d'aller à domicile pour apporter des soins et des services à nos personnes les
plus vulnérables. Merci pour votre témoignage.
M. Caron (J. Benoit) : C'est
les préposés, Mme Blais, qu'il faut remercier.
Mme Blais (Prévost) : Je
les remercie.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Caron. Merci, Mme la ministre. Je
me tourne maintenant du côté de l'opposition officielle. La parole est
maintenant à la députée de Fabre pour une période de 11 minutes.
Mme Sauvé : Merci beaucoup,
Mme la Présidente. M. Caron, c'est un plaisir de vous revoir. Écoutez, je
veux, évidemment, revenir sur les derniers propos que vous avez amenés, ce que
vous avez vécu durant la pandémie, parce que, bien sûr, dans votre
présentation, vous avez parlé du souhait d'élargir votre offre de services. En
même temps, je pense qu'on est assez d'accord que ça débute par la
reconnaissance de votre travail. Alors, je veux vous dire merci, à tous vos
préposés qui ont fait un travail immense. Puis je pense <que la...
Mme Sauvé :
…durant
la pandémie, parce que, bien sûr, dans votre présentation, vous avez parlé du
souhait d'élargir votre offre de service. En même temps, je pense qu'on est
assez d'accord que ça débute par la reconnaissance de votre travail. Alors, je
veux vous dire merci, à tous vos préposés qui ont fait un travail immense. Puis
je pense >que la reconnaissance, bien, clairement, dans la gestion de la
crise, ça passait par une simple chose, une simple action, de vous mettre sur
la liste des services essentiels. Alors, c'est ce qui n'a pas été fait. Ce
n'était pas très compliqué, ça n'a pas été fait et ça fait en sorte que… Puis
je sais tous les efforts que vous avez eu à faire pour remobiliser des troupes,
qui étaient vos préposés et qui... finalement, vous avez dû… ils étaient sur
l'assurance-emploi, donc vous avez été obligés de les remobiliser. Puis, dès
que vous l'avez fait, à force de maints efforts, vous avez prêté main-forte à
nos aînés en CHSLD. Alors, je veux vous remercier pour tout ça et pour votre
résilience.
Et, au-delà de ça, bien, aujourd'hui, vous
êtes en train de nous dire : Parce qu'on est sur le terrain, parce qu'on
continue à l'être, on souhaite vraiment vous dire à quel point les besoins
évoluent, que la perte d'autonomie des personnes qui sont aidées par les proches
aidants, vous les voyez, ça évolue, puis ce n'est pas une ligne droite, ce
n'est pas une ligne droite dans tous les cas. C'est ça que vous êtes en train
de venir nous dire aujourd'hui. Alors, moi, j'apprécie non seulement votre
résilience, mais aussi votre volonté de vous coller toujours et encore aux
besoins que vous voyez sur le terrain.
Moi, il y a un aspect très, très important,
puis je pense que, en tout cas, vous êtes là à l'amener avec l'expertise que
vous avez, l'importance d'avoir une même personne le plus longtemps possible
pour être auprès d'un aîné qui est aidé par son proche aidant qui est à la
maison. Vous avez parlé de ça dans le contexte où vous voulez élargir votre
mandat à l'assistance personnelle, entre autres, et le répit. C'est important,
hein, ça parce que, dans un contexte de pénurie, et tout ça, si on peut au
moins former, élargir le mandat pour une même personne, qui débute peut-être
avec l'aide alimentaire ou être à la maison, puis finalement, bien, le besoin,
il évolue, puis c'est toujours la même personne, votre même préposée bien
formée qui est là, c'est important, hein, dans les besoins que vous voyez sur
le terrain, M. Caron?
M. Caron (J. Benoit) : Absolument.
Je me permettrais, Mme Sauvé, tout de suite de préciser que je ne suis que
le porte-parole. L'appréciation puis l'admiration qu'on doit avoir, c'est
envers les préposés, les presque 9 000 préposés
qui oeuvrent dans les EESAD, et c'est aussi à travers les 100 gestionnaires
et les gens qui ont traversé cette première vague là d'une façon remarquable.
Alors, moi, je leur lève mon chapeau, parce que moi, j'ai le beau rôle, je
discute avec vous, alors qu'eux sont sur le terrain et doivent composer avec
leur quotidien.
L'importance, d'abord, de limiter, de
minimiser le nombre d'intervenants, c'est évident. Je ne connais pas grand
personnes, beaucoup de monde de 85 ans... qui, premièrement, ont une
résistance, là, à recevoir des <services…
M. Caron (J. Benoit) :
…
terrain et doivent composer avec leur quotidien.
L'importance, d'abord, de limiter, de
minimiser le nombre d'intervenants, c'est évident, je ne connais pas grand
personne, beaucoup de monde de 85 ans... qui, premièrement, ont une
résistance, là, à recevoir des >services, ça ne se fait pas naturellement,
hein? Une personne qui va avoir besoin de services progressivement, mais son
premier service ou ses premiers services, normalement, ça ne s'accepte pas
facilement. Généralement, les aînés ou les personnes ayant des limitations
fonctionnelles vont souhaiter, dans un premier temps, avoir recours à l'aide de
leurs proches aidants, à l'aide des personnes proches aidantes, sans
nécessairement tout de suite considérer le poids que ça signifie pour les
personnes proches aidantes. Alors, déjà, il y a un phénomène de réserve, là, à
s'ouvrir vers la consommation de ces services-là.
On commence par l'aide domestique, rapidement
on glisse un peu vers les services d'assistance personnelle, on prend son bain,
ensuite, bien, on a le répit, là, qui va venir, là, un peu par la suite. Puis
il s'établit — puis ça, c'est… je l'ai observé fréquemment — un
lien entre l'usager et entre la préposée, il s'établit un lien de confiance,
une certaine intimité, une discussion, un échange, etc., qui va faire en sorte
que, progressivement, dans la consommation des services, si on tend vers les
services d'assistance personnelle ou on tend vers les services de répit,
souvent les services de répit vont être à un moment où la personne qui a des
problèmes cognitifs, a un peu moins de capacités, etc., mais que ce soit le
même visage, que ce soit la même personne, il y a un lien de confiance. On envoie,
chez notre mère, chez notre père, quelqu'un qui n'est pas nous, on va apprendre
à connaître cette personne-là, on ne veut pas qu'il y ait une multiplication
des personnes.
Il y a aussi toute la question de la
main-d'oeuvre. Pourquoi envoyer trois personnes, alors qu'une seule personne
peut faire le travail? Nous, on a des milliers de préposés, maintenant, qui
sont formés en services d'assistance personnelle, disposés, aussi, et formés
pour donner du répit, et on se rend déjà chez ces gens-là pour offrir des
services d'aide domestique. C'est juste le gros bon sens, c'est juste le gros
bon sens. C'est une maximisation des ressources, c'est des économies qu'on fait
et c'est surtout le bien-être de la personne qui reçoit les services.
• (11 h 20) •
Mme Sauvé : Je vais
continuer un peu sur cette lancée très… l'approche est très humaine auprès de
nos aînés puis les services que vous offrez. On vient de parler de la stabilité,
le plus possible, auprès de la… donc un même préposé auprès de l'aîné à la
maison. Vous avez, d'entrée de jeu… puis je me ramène au projet de loi
n° 56, quand on parle de… quand on aide les personnes aînées, on aide
aussi les proches aidants sur le terrain, là, parce que vous êtes clairement un
répit essentiel. On parle beaucoup de programmes de répit. Vous, vous êtes sur
le terrain, dans le répit, à donner un peu d'oxygène aux proches aidants.
Alors, est-ce que vous retrouvez, dans le projet de loi n° 56, une
reconnaissance par rapport, effectivement, à l'action des partenaires qui
peuvent offrir du répit aux proches aidants?
M. Caron (J. Benoit) : Je
pense que c'est peut-être dans le plan d'action, dans ce qui découlera du
projet de loi n° 56 qu'on sera <capables…
Mme Sauvé :
…
répit,
à donner un peu d'oxygène aux proches aidants. Alors, est-ce que vous
retrouvez, dans le projet de loi n° 56, une reconnaissance par rapport,
effectivement, à l'action des partenaires qui peuvent offrir du répit aux
proches aidants?
M. Caron (J. Benoit) :
Je pense que c'est peut-être dans le plan d'action, dans ce qui découlera du
projet de loi n° 56 qu'on sera >capables d'apprécier et de voir
plus concrètement ce que ça impliquera. Bon, on est en 2020, le projet de loi
n° 56 arrive… (panne de son) …des personnes proches aidantes au Québec, on
en a depuis des décennies. Nos parents ont été des personnes proches aidantes,
elles n'avaient pas ses… ces parents-là n'avaient peut-être pas les mêmes
responsabilités professionnelles ou familiales que tout ce monde-là a aujourd'hui.
Alors, est-ce que le projet de loi n° 56 va contribuer à changer les
choses? Je l'espère. À mon avis, c'est un premier pas. Ça s'inscrit très bien
dans ce que nous, on préconise. Le mémoire dont je vous parlais un peu plus tôt,
qu'on va déposer dans les prochains jours, ayant pour thème, là, Chez moi
pour la vie, ça s'inscrit bien là-dedans.
Mais c'est une volonté gouvernementale, c'est
une volonté sociétale majeure qu'on doit avoir, au Québec, pour faire en sorte que
ce ne soit pas un privilège de rester chez eux, chez nous, que ce soit un
droit. Donc, le projet de loi n° 56, la reconnaissance qu'il apporte aux
personnes proches aidantes va contribuer à ça. Moi, j'ai toujours dénoncé un
peu ce qu'on mettait sur les épaules des personnes proches aidantes. Il est
facile de reconnaître le rôle qu'elles jouent, mais il ne faut pas se
déresponsabiliser en augmentant le poids sur les épaules des personnes proches
aidantes. J'ai l'air très corporatif, quand je parle des EESAD, quand je parle
des services que les entreprises d'économie sociale vont offrir, mais ce n'est
pas du corporatif, c'est du gros bon sens. Si nous, on ne le fait pas, c'est
vous et moi qui allons devoir le faire, comme personne proche aidante.
Donc, on espère que le projet de loi
n° 56 va être un levier significatif dans le virage qu'on doit
entreprendre au Québec, dans le meilleur intérêt des personnes en perte d'autonomie,
des personnes ayant des limitations fonctionnelles, mais dans le meilleur intérêt
de tous les Québécois et Québécoises. Parce qu'on ne nous apprend pas, à 15,
20 ans ou 25 ans, qu'un jour on sera proche aidant, ça nous arrive
subitement, à un moment donné, dans la trentaine ou dans la quarantaine où, du
jour au lendemain, on se retrouve personne proche aidante. Alors, si, au moins,
on peut compter sur des services disponibles, des services accessibles, c'est
là où on peut jouer un rôle majeur au niveau des personnes proches aidantes.
Et, comme je vous le disais tantôt, en aidant les aidés, on aide les aidants.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, M. Caron. Combien de temps me reste-t-il?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 2 min 11 s.
Mme Sauvé : Je vais
laisser à mon collègue. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, le député de D'Arcy-McGee va prendre la parole pour
2 min 10 s.
M. Birnbaum : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Merci, M. Caron, pour votre exposé et votre
implication. Je crois qu'on est déchirés, en quelque part, de reconstater que
vos partenaires étaient mis, à quelque part, à l'écart durant ces mois
tellement, tellement difficiles, et il ne faut pas que ça réarrive.
Le changement de paradigme que vous
proposez, je crois que c'est de plus en plus appuyé par la société, et ça
s'impose de plus en plus devant le <triste …
M. Birnbaum : …tellement
difficiles, et il ne faut pas que ça réarrive.
Le changement de paradigme que vous
proposez, je crois que c'est de plus en plus appuyé par la société, et ça
s'impose de plus en plus devant le >triste bilan des derniers mois. Je
vous invite de nous expliquer concrètement comment on a une piste vers cette
réalisation. Vous avez dit que ça s'inscrit, mais concrètement, le projet de
loi devant nous, comment ça va renforcer ce genre de virage très fondamental
dont vous parlez?
M. Caron (J. Benoit) : Bien,
je crois que le projet n° 56 reconnaît les personnes proches
aidantes, reconnaît cette réalité-là au Québec. Naturellement, pour les
organismes, les regroupements, les intervenants en matière de proche aidance,
je pense qu'ils doivent saluer ce projet de loi là, mais en même temps ils
doivent absolument revendiquer des services, revendiquer des capacités
financières, parce que, même si on dit aux proches aidants qu'ils jouent un
rôle important, puis tout ça, il ne faut pas que le projet de loi n° 56
soit une occasion d'alourdir le poids que les personnes proches aidantes ont
déjà sur leurs épaules. Il faut, au contraire, que ce soit une fenêtre ouverte
sur le virage dont on parlait tantôt et sur une conscientisation… mais sur un
grand chantier de construction pour dire : Au Québec, les personnes qui en
ont besoin peuvent rester chez eux, et ça ne devient pas un poids pour les
personnes de leur environnement, de leur entourage. Mais, pour ça, ça prend de
l'argent, on en parlait tantôt, il faut que les services soient accessibles, il
faut que la main-d'oeuvre soit là. Et c'est un cercle vicieux, tout ça, on
pourrait en parler longtemps.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Caron. Merci beaucoup. Écoutez,
c'est le lot des temps de parole. Nous en sommes… Merci, M. le député de
D'Arcy-McGee. Nous en sommes maintenant au député de Jean-Lesage pour une
période de 2 min 45 s.
M. Zanetti : Merci, Mme
la Présidente. Je vous remercie beaucoup pour votre présentation, et j'ai
accroché en particulier sur un segment de l'échange que vous avez eu, où vous
disiez : Le nerf de la guerre, c'est l'argent, en fait, là, c'est votre propos,
puis on peut avoir le meilleur projet de loi possible, si, après, il n'y a pas
d'argent, ça pose problème, etc. Si jamais, là, on arrivait à un moment donné
où le gouvernement disait : Les Québécoises et Québécois n'ont pas la
capacité de payer pour mettre de l'argent là où il faut, qu'est-ce que vous
répondriez? Seriez-vous d'accord?
M. Caron (J. Benoit) :
Bien non, je ne serais pas d'accord, parce qu'il faut avoir une vision à moyen
ou long terme. Le soutien à domicile, le maintien à domicile, de permettre à
des gens de rester chez eux, oui, on peut voir ça comme une dépense, mais c'est
un investissement. Aller vivre en CHSLD, c'est approximativement 95 000 $ par année. Avant
qu'on atteigne 95 000 $
en services à domicile, c'est totalement impossible, là. On l'a déjà compté, ce
n'est pas possible. Alors, sur le <moment…
M. Caron (J. Benoit) :
...
des gens de rester chez eux, oui, on peut voir ça comme une dépense,
mais c'est un investissement. Aller vivre en CHSLD, c'est approximativement 95
000 $ par année.
Avant qu'on atteigne 95
000 $
en services à domicile, c'est totalement impossible, là. On l'a déjà compté, ce
n'est pas possible. Alors, sur le >moment, à très, très court terme,
c'est peut-être une dépense, mais, comme société, comme Québec et surtout comme
Québec qui aura à se relever de la pandémie, des deux vagues qu'on connaît
maintenant, là, bien, c'est un investissement, c'est un investissement.
Puis il faut penser au bien-être des
personnes, aussi. Qui veut aller vivre ailleurs? Tu sais, dans notre
environnement, quand on parle à une personne aînée ou avec des limitations
fonctionnelles, on l'a vu dans les médias récemment encore, les gens veulent
vivre chez eux. Et ça a une... le fait de délocaliser ces personnes-là, ça a
des conséquences multiples qui vont coûter de l'argent aussi, tu sais, ça, sans
compter les frais d'hébergement ou les coûts d'hébergement. Une personne qui a
constitué un patrimoine… et là les gens qui sont en… qui offrent des services
de résidence ne seront pas heureux de m'entendre, ça coûte beaucoup plus cher,
donc elle consomme son patrimoine, elle consomme l'héritage de ses enfants — donc
on parle, encore là, d'argent — alors que, si cette personne-là
voyait la capacité de payer des services, elle resterait chez elle, et, comme
société ou comme citoyens, il y aurait des économies qui seraient
significatives. Alors, le fait de ne pas investir, c'est une très, très
mauvaise décision, si on le faisait.
M. Zanetti : Bien, je
vous remercie beaucoup, vous êtes très convaincant. Je suis très certainement
convaincu, et puis ça va nourrir notre argumentaire, si jamais il devenait
nécessaire, mais on ne sait jamais. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Merci beaucoup,
M. Caron, pour votre contribution aux travaux.
Alors, la commission va suspendre jusqu'à
midi, où elle se réunira en séance de travail. Merci.
(Suspension de la séance à 11 h 29)
15 h (version révisée)
(Reprise à 15 h
17
)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, à l'ordre, s'il vous plaît! La Commission des
relations avec les citoyens reprend ses travaux. Je demande à toutes les
personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leurs appareils
électroniques.
La commission est réunie afin de
poursuivre les consultations particulières et les auditions publiques sur le
projet de loi n° 56, Loi visant à reconnaître et soutenir
les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives.
Cet après-midi, nous entendrons les
organismes suivants : l'Association médicale canadienne, l'Association
québécoise des centres communautaires pour aînés ainsi que Mme Sophie
Éthier, professeure titulaire de l'École de travail social et de criminologie
de l'Université Laval et chercheuse au Centre d'excellence sur le
vieillissement de Québec et l'Institut sur le vieillissement et la
participation <sociale des aînés.
Je souhaite...
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
...
des centres communautaires pour aînés
ainsi que Mme Sophie Éthier, professeure titulaire de l'École de travail
social et de criminologie de l'Université Laval et chercheuse au Centre
d'excellence sur le vieillissement de Québec et l'Institut sur le
vieillissement et la participation >sociale des aînés.
Je souhaite donc la bienvenue aux
représentants de l'Association médicale canadienne. Je vous rappelle que vous
disposez de 10 minutes pour votre exposé, après quoi nous procéderons à la
période d'échange avec les membres de la commission. Je vous invite donc à vous
présenter ainsi qu'à commencer votre exposé. Bienvenue... micro, docteur...
Dr Shabah, juste ouvrir votre micro.
Association médicale canadienne (AMC)
(Visioconférence)
M. Shabah (Abdo) : Merci
infiniment.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Voilà.
M. Shabah (Abdo) :
Bonjour, Mme la Présidente, membres de la commission, je suis Dr Abdo Shabah,
porte-parole francophone et membre du conseil d'administration de l'Association
médicale canadienne, l'AMC, au Québec.
Avant d'entrer dans le vif du sujet,
j'aimerais prendre un instant de souligner le travail colossal effectué par
toutes les travailleuses et tous les travailleurs du réseau de la santé ainsi
que par toutes les personnes qui les entourent depuis le début de la pandémie,
en mars dernier. Plusieurs de mes collègues étaient à mes côtés dans la zone
rouge d'un CHSLD ou dans une salle d'urgence d'un centre hospitalier. De
nombreux infirmières et infirmiers, médecins, préposés aux bénéficiaires et de
même que de proches aidants ont traversé une période très difficile tant sur le
plan physique qu'émotif. Nous, en tant que professionnels de la santé, et vous,
en tant que législateurs, devons mettre tout en oeuvre pour que la seconde
vague de la pandémie soit moins funeste que la première.
L'AMC milite depuis plusieurs années pour
l'amélioration des soins et le bien-être des aînés. À notre avis, lorsque nous
serons en mesure de donner à nos aînés les bons soins au bon moment et au bon
endroit, cela ne fera qu'optimiser le rendement de notre système de santé, qui
a été rudement, malheureusement, mis à l'épreuve depuis le début de la
pandémie.
Depuis 2013, nous réclamons une stratégie
pour coordonner les soins aux aînés. Nous avons aussi fait des interventions
auprès des Nations unies pour la création d'une convention internationale sur
les droits de la personne aînée. Nous avons également mené plusieurs projets de
recherche partout au pays pour mieux soutenir les aînés.
• (15 h 20) •
À nos yeux, le soutien aux aînés et le
soutien aux proches aidants sont indissociables parce que les proches aidants
sont devenus une partie intégrante du système de soins de santé ici, au Québec,
et ailleurs dans le monde. Qui oserait aujourd'hui imaginer les conséquences de
l'absence des proches aidants dans un système peinant à répondre à la demande?
Les aînés pourraient alors subir des attentes de service encore plus longues
pour le maintien à domicile ou pour des examens dans le réseau de la santé.
Loin de moi d'être alarmiste, mais un réseau sans proches aidants serait un
réseau voué à l'échec. C'est pourquoi nous saluons publiquement la volonté du
gouvernement du Québec de reconnaître dans sa législation le rôle essentiel des
proches aidants. En fait, le Québec figurerait comme précurseur en devenant la
deuxième province canadienne, après le Manitoba, à octroyer le statut légal à
ces personnes essentielles.
Les proches <aidants...
M. Shabah (Abdo) : ...c'est
pourquoi nous saluons publiquement la volonté du gouvernement du Québec de
reconnaître dans sa législation le rôle essentiel des proches aidants. En fait,
le Québec figurerait comme précurseur en devenant la deuxième province
canadienne, après le Manitoba, à octroyer le statut légal à ces personnes
essentielles.
Les proches >aidants sont la
colonne vertébrale de notre système de santé. La déclaration que nous faisons aujourd'hui
devant vous n'est pas prononcée à la légère lorsqu'on jette un coup d'oeil au
portrait démographique des proches aidants des aînés au Québec. En fait, les recherches
indiquent qu'en 2016, 2,2 millions de Québécoises et de Québécois posaient
un geste en tant que proches aidants auprès d'un aîné. Parmi ceux-ci,
330 000 Québécoises et Québécois agissaient plus de 10 heures
par semaine comme proches aidants auprès de la personne aînée.
Avec le vieillissement de la population
vient aussi le vieillissement des proches aidants. Par conséquent, lorsqu'on
étudiera à nouveau la situation dans les années à venir, il ne faudrait pas se surprendre
de constater une augmentation considérable des heures de travail non rémunérées
pour les proches aidants. Le Québec n'est pas la seule province dans cette situation.
En effet, l'université de l'Alberta a déterminé que, dans sa province, l'aide
aux bénéficiaires de soins de longue durée était fournie par des proches
aidants dans une proportion de 80 %.
Compte tenu du nombre des proches aidants
et de leur rapport à la société québécoise et au système de santé, nous sommes
d'avis qu'il importe de mieux les appuyer et de mieux les encadrer, d'abord sur
le plan financier. Les aînés et leurs proches aidants constituent un segment
important et croissant de la population. Ce groupe fait face à d'importantes
dépenses personnelles pour les soins à domicile et les soins de longue durée
prodigués à leurs proches. Le Conference Board du Canada estime que les
dépenses privées aux soins aux aînés augmenteront de 150 % plus rapidement
que le revenu disponible des ménages au cours de la période de 2019 à 2035.
Dans ce contexte de dépenses accrues pour les proches aidants combinées aux
prévisions d'années difficiles sur le plan économique, nous recommandons
vivement la mise en place d'une allocation pour épauler les proches aidants à
faire face à l'augmentation des dépenses de soins à domicile, à l'exemple de
l'allocation familiale du Québec. Je tiens aussi à souligner aux membres de la
commission que la Nouvelle-Écosse et le Royaume-Uni donnent des allocations aux
proches aidants sur leur territoire, des exemples qui pourraient être fort
utiles pour l'implantation d'un tel programme ici, au Québec.
L'AMC appuie la volonté de la ministre
responsable des Aînés et des Proches aidants de faire en sorte qu'il y ait
davantage de maintien à domicile. Les proches aidants sont susceptibles de
développer des problèmes liés à la santé, comme le stress, l'anxiété et
l'épuisement. Nous estimons que les proches aidants ont besoin d'une gamme
complète de services de soutien pour prévenir ou atténuer les risques pour leur
santé et les aider à y faire face. Même si l'AMC a salué les mesures annoncées
dans le dernier budget du Québec portant sur le crédit d'impôt remboursable,
nous sommes d'avis que le projet de loi n° 56 devrait
prévoir également des mesures concrètes pour offrir du répit aux proches
aidants.
Le gouvernement du Québec devrait
envisager quelques mesures, dont les suivantes :une bonification du crédit d'impôt pour répit aux
proches aidants, une augmentation des ressources pour le répit aux <proches
aidants...
M. Shabah (Abdo) : ...
portant
sur le crédit d'impôt remboursable, nous sommes d'avis que le projet de loi
n°
56 devrait prévoir également des mesures
concrètes pour offrir du répit aux proches aidants.
Le gouvernement du Québec devrait
envisager quelques mesures, dont les suivantes :
une bonification du
crédit d'impôt pour le répit aux >proches aidants, une augmentation des
ressources pour le répit aux proches aidants comme les centres de répit et de l'aide
psychologique, le déploiement à l'échelle provinciale de maisons de répit pour
proches aidants, une augmentation de services de soutien à domicile pour les
aînés et les proches aidants. Enfin, nous suggérons au gouvernement du Québec
de se pencher sur la formation des proches aidants afin que ces derniers soient
davantage outillés et en mesure de mieux appuyer les aînés. Cela pourrait se
concrétiser par l'élaboration d'un module de formation en ligne, par exemple,
spécifique aux proches aidants. Le module pourrait entre autres les informer
sur les ressources mises à leur disposition.
Je m'en voudrais de passer sous silence un
des points qui est une priorité pour l'AMC lorsqu'on parle de meilleur accès
aux soins pour les aînés, mais aussi pour toute la population du Québec. Depuis
le début de la pandémie, les soins virtuels ont augmenté de manière fulgurante
et ont permis aux professionnels de la santé d'offrir plus rapidement des soins
de premiers recours, permettant aux patients, y compris aux aînés, de demeurer
à la maison. Nous croyons que les soins virtuels peuvent permettre l'allègement
d'une partie du fardeau qui incombe aux proches aidants. Ainsi, un aîné
pourrait être accompagné virtuellement par son proche aidant à son rendez-vous
de télémédecine sans que personne n'ait à se déplacer physiquement. La
télémédecine est une solution gagnante pour tous, autant pour le patient,
l'aîné, son proche aidant, ainsi que pour les professionnels de la santé.
En février dernier, l'AMC, le Collège
royal des médecins et chirurgiens du Canada et Le Collège des médecins de
famille du Canada ont élaboré un cadre de virtualisation des soins de santé du
Canada précisant les normes, lois et politiques nationales à adopter
impérativement. Plusieurs recommandations ont découlé du rapport du groupe de
travail sur les soins virtuels, telles que les suivantes : le maintien de
la grille tarifaire pour les soins virtuels mis en place pendant la pandémie de
COVID-19, la certification du système de permis d'exercice pour pouvoir offrir
des soins virtuels dans tout le pays, l'intégration des soins virtuels dans la
formation des médecins ainsi que la création de normes nationales pour l'accès
aux renseignements de santé sur les patients.
La télémédecine fait partie de nouveaux
outils, aujourd'hui, qui peuvent être mis à contribution pour améliorer l'accès
aux soins pour les aînés ainsi que pour toutes les tranches de la population...
(panne de son) ...de la solution. Il y a aujourd'hui une conjoncture favorable
qui permettrait d'accélérer la mise en place de solutions touchant les aînés
ainsi que les proches aidants. Des pays comme le Danemark ont réussi ce que
j'appellerai le virage vieillissement chez soi ainsi des politiques
progressistes comme l'augmentation des investissements pour les soins communautaires
pour le soutien des aînés à domicile, la mise en place de visites à domicile
préventives annuelles pour les 75 ans et plus. Avec ces mesures-là, le
Danemark a pu maintenir ses aînés dans leurs milieux de vie, et le résultat est
spectaculaire, parce que, dans ce pays scandinave, on a décrété un moratoire
sur la construction de nouveaux foyers de soins de longue durée, et ce
moratoire est en place depuis voilà plus de 20 ans. La grande majorité des
investissements du gouvernement danois pour subvenir aux besoins des aînés est
acheminée vers les soins à domicile aujourd'hui. Un exemple <intéressant...
M. Shabah (Abdo) : ...et
le résultat est spectaculaire, parce que, dans ce pays scandinave, on a décrété
un moratoire sur la construction de nouveaux foyers de soins de longue durée,
et ce moratoire est en place depuis voilà plus de 20 ans. La grande
majorité des investissements du gouvernement danois pour subvenir aux besoins
des aînés est acheminée vers les soins à domicile aujourd'hui. Un exemple >intéressant
encore qui pourrait, avec la volonté politique et économique, voir le jour au Québec.
En conclusion, nous réitérons aux membres
de cette commission que plus nous attendons, plus nous approchons du point de
rupture. Notre système de soins de santé est malheureusement vétuste et
inefficace, et la formule actuelle de prestation de soins et de services pour
nos aînés et leurs proches aidants ne fonctionne plus. Notre système doit être
repensé pour arriver au XXe siècle, et c'est pourquoi il faut agir maintenant
pour nos proches aidants, nos aînés et pour toute la population québécoise.
Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Dr Shabah. Nous allons maintenant
commencer la période d'échange avec les membres de la commission. Nous allons
commencer avec la ministre pour une période de 16 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) :
Merci, Mme la Présidente. M. Vail, Dr Shabah, très, très, très
heureuse de vous recevoir. Un organisme qui a été fondé en 1867 dans la ville
de Québec, alors vous avez du vécu, de l'expérience, et votre mémoire est
percutant.
Tout d'abord, vous parlez d'«un réseau
sans proches aidants serait un réseau voué à l'échec». Et je sais que vous êtes
favorables, sinon vous le direz, mais vous êtes favorables à la loi n° 56.
Vous mentionnez, entre autres, que ça nous prend une révision de l'offre des
soins de longue durée. Je tiens à vous mentionner qu'à l'automne nous allons
déposer la première politique d'hébergement et de soins de longue durée, parce
que les personnes qui sont hébergées actuellement, ce ne sont plus les
personnes qui l'étaient il y a 10 ans, 15 ans, là, ce sont vraiment,
vous le savez, là, des personnes en très lourde perte, en général, vivant avec
des troubles neurocognitifs majeurs.
Vous parlez de maisons de répit, on est en
train d'en développer. Vous parlez de la modification du crédit d'impôt, on a
fait un pas, là, jusqu'à 2 500 $. Mais, moi, ce que je voudrais vous...
entendre de vous, parce que vous êtes médecin… Vous savez, avec la politique,
avec la loi, le plan d'action, on veut véritablement que le proche aidant ne
soit pas instrumentalisé. On veut qu'il puisse avoir un dossier médical, ou
appelons-le un dossier de suivi, au même titre que la personne qui est aidée.
En tant que médecin, comment vous vous sentez, là-dedans, là, si on dit : Le
proche aidant, là, vous devez aussi, l'accompagner au même titre que la
personne qui est aidée?
• (15 h 30) •
M. Shabah (Abdo) :
…question... En fait, pour le volet du dossier médical et le plan
d'intervention auprès du proche aidant, nous considérons qu'il faut qu'ils
soient mentionnés dans le projet de loi. Le proche aidant devrait être reconnu
comme un usager du réseau. Nous pensons que c'est là... c'est très important
qu'il s'y retrouve. Rappelons-nous que l'université d'Alberta a déterminé qu'en
Alberta l'aide aux bénéficiaires de soins de longue durée était fournie par les
<proches aidants...
>
15 h 30 (version révisée)
< M. Shabah (Abdo) :
...médical et le plan d'intervention auprès du
proche aidant, nous
considérons qu'il faut qu'ils soient mentionnés dans le
projet de loi.
Le proche aidant devrait être reconnu comme un usager du réseau. Nous pensons
que c'est là... c'est très important qu'il s'y retrouve. Rappelons-nous que
l'université d'Alberta a déterminé qu'en Alberta l'aide aux bénéficiaires de
soins de longue durée était fournie par les >proches aidants dans une
proportion de 80 %. Donc, ce sont vraiment les proches aidants qui sont
des piliers pour la prestation de soins pour ces aînés-là, et leur place
devrait être reconnue dans le projet de loi.
Mme Blais (Prévost) :
Oui, elle l'est, d'ailleurs, Dr Shabah. À l'article 8, là, on parle de «personnes
proches aidantes à titre d'usagers, en tenant compte de leurs savoirs, de leurs
volontés et de leur capacité d'engagement et en favorisant une approche basée
sur le partenariat». Alors, je ne sais pas si ça vous apparaît assez clair, sinon
on va le mettre un peu plus clair, mais il faut absolument que ça apparaisse
dans le projet de loi parce que je trouve que c'est une clé importante. On le
sait, il y a des médecins qui aiment vraiment travailler avec les proches
aidants, il y en a d'autres, ça ne fait pas partie de leur culture, et cette
culture-là doit être changée, là, inévitablement.
En plus, vous parlez beaucoup d'aînés,
mais il y a aussi... puis j'aimerais vous entendre là-dessus avant de céder la
parole à mes collègues, on parle d'aînés, mais il y a aussi tous ces parents
qui ont des enfants ayant des limitations fonctionnelles ou situations de
handicap, qu'ils soient jeunes ou des enfants qui sont devenus des adultes, et
les parents sont vieillissants, ils sont inquiets par rapport à ces enfants-là,
qui sont devenus des adultes qu'ils doivent accompagner. C'est quoi, votre
vision, à l'Association médicale canadienne, par rapport à ça, pour les proches
aidants?
M. Shabah (Abdo) : En fait, je
suis très heureux que vous ayez... que vous rameniez à la définition un peu
plus large, parce qu'en fait nous ciblons les personnes âgées de 65 ans et plus
parce qu'elles constituent le groupe démographique le plus important et
nécessitent le plus de soins médicaux, par conséquent, de soutien financier. Par
contre, nous sommes d'avis que toute personne ayant des déficiences ou des
problèmes de santé devrait pouvoir bénéficier de soins et de services à
domicile complets et devrait être considérée dans le projet de loi. Donc, cet
élargissement au niveau de la définition est important pour refléter ce qu'on
voit sur le terrain, en fait.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Dr Shabah. Je vois le député de
Beauce-Sud qui voudrait prendre la parole, et je vous indique qu'il reste
12 min 2 s.
M. Poulin : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Bonjour, docteur, très content de vous savoir avec
nous. Vous amenez des points fort intéressants. Et, quand j'écoutais votre exposé,
vous nous rappelez tout le chemin parcouru, hein, pour le rôle des proches
aidants — et je pense que la ministre responsable des Aînés et des
Proches aidants le témoignait dans ses questions, là — tout le chemin
qu'on a parcouru. À l'époque, on parlait des aidants naturels, et Mme la
ministre nous a dit : Non, non, il n'y a rien de naturel, ce sont des
proches aidants, ils méritent d'être reconnus comme des personnes à part
entière dans la société. Donc, je pense que ça démontre bien, depuis une dizaine
d'années, tout le chemin qui a été parcouru grâce, entre autres, à des actions
politiques et, on peut le dire, particulièrement depuis les deux <dernières
années.
Et ça...
M. Poulin : ...
nous
a dit : Non, non, il n'y a rien de naturel, ce sont des proches aidants,
ils méritent d'être reconnus comme des personnes à part entière dans la
société. Donc, je pense que ça démontre bien, depuis une dizaine d'années, tout
le chemin qui a été parcouru, grâce, entre autres, à des actions politiques et,
on peut le dire, particulièrement depuis les deux >dernières années.
Et ça m'amène... et vous avez effleuré la question,
tout à l'heure, concernant les allocations qui pourraient être données aux proches
aidants. Évidemment, le rôle de proche aidant amène des dépenses qui peuvent
être supplémentaires, donc je veux vous entendre là-dessus. Évidemment, on
n'est pas sans savoir non plus que certaines personnes vont s'absenter, aussi,
de certaines journées de travail, mais, sur la question générale, là,
financière, avec l'expérience que vous avez, avec les connaissances que vous
avez, avec les échanges que vous avez avec les proches aidants, comment vous
voyez le tout?
M. Shabah (Abdo) : Bien,
en fait, merci pour la question. Quand on parle d'allocation, il s'agirait
d'une allocation qui permettrait aux aînés ou de leurs proches aidants de
couvrir certaines dépenses privées pour des soins de santé et des soins à
domicile. Cette allocation pourrait cibler les personnes de 65 ans ou plus,
dans une définition plus large, tel qu'on vient d'en parler, mais
constituerait... En fait, les 65 ans et plus sont le groupe démographique
le plus important, mais ces allocations amèneraient un meilleur soutien,
aideraient pour réduire la détresse au niveau des proches aidants. On pourrait
parler de bonification des crédits d'impôt. Nous, on propose une allocation
directe pour les personnes proches aidantes.
Et on peut parler de l'expérience
internationale. Tel que je l'ai mentionné, la Nouvelle-Écosse a mis en place un
programme offrant une allocation de 400 $ par mois, par exemple, pour les
proches aidants, pour les adultes à faibles revenus et ayant un niveau
d'incapacité ou de déficience élevé. Au Royaume-Uni, c'est une allocation
similaire de 114 $ par semaine pour les proches aidants qui fournissent de
l'assistance pendant 35 heures et plus par semaine, qui ne reçoivent pas
de revenus d'emploi supérieurs à un certain niveau. Donc, dans ces allocations-là,
c'est un soutien financier qui amènerait à réduire ce fardeau et cette détresse
que peuvent vivre les proches aidants lorsqu'ils prennent soin de leurs aînés
ou des personnes qui sont dans le besoin.
M. Poulin : Je suis de
cette école de pensée où, lorsqu'on donne de l'argent aux gens, il faut leur
laisser une liberté parce que c'est elle et lui… ou, en tout cas, du moins, les
personnes qui reçoivent de l'argent sont les mieux à même de connaître les
dépenses qu'elles doivent faire, les priorités qu'il y a. Parce qu'on sait
qu'aider quelqu'un avec une maladie physique ou une maladie qui est davantage
l'alzheimer, ça ne peut pas être les mêmes dépenses, ce n'est pas la même
situation, ce n'est pas la même chose, que ce soit de la façon dont on souhaite
adapter la résidence dans laquelle on vit ou encore les médicaments qui doivent
être reliés à tout ça.
Est-ce que vous, vous pensez... Vous me
parlez d'un exemple à l'international que je ne connais pas, mais est-ce que
vous, vous pensez que, si jamais des sommes financières étaient données auprès
des proches aidants, on devrait avoir une série de conditions pour ces
dépenses-là ou encore qu'on pourrait arriver avec un montant, et ces gens-là
pourraient donc le dépenser selon... quand je dis «dépenser», j'aime mieux <dire
«investir»...
M. Poulin : ...
exemple
à l'international que je ne connais pas, mais est-ce que vous, vous pensez que,
si jamais des sommes financières étaient données auprès des proches aidants, on
devrait avoir une série de conditions pour ces dépenses-là ou encore qu'on
pourrait arriver avec un montant et ces gens-là pourraient donc le dépenser
selon... quand je dis «dépenser», j'aime mieux >dire «investir», parce
que des fois c'est plus un investissement qu'une dépense, mais pourraient en
dispenser, je vais le dire de cette façon-là, de la façon dont ils souhaitent
et de leur situation à eux?
M. Shabah (Abdo) :
Définitivement que chaque situation peut être unique, et donner des conditions au
niveau des dépenses pourrait réduire les possibilités d'amener vraiment des
soins personnalisés auprès des personnes qui sont dans le besoin. Donc, je
dirais qu'il y a un équilibre à atteindre entre une certaine liberté et
certaines conditions à remplir pour pouvoir accéder à ce soutien-là. Donc, c'est
un équilibre entre les deux, mais il faut voir ça comme étant un élément parmi
une stratégie plus globale qui comprendrait d'autres stratégies, notamment un
soutien auprès des proches aidants. On a parlé, comme j'ai mentionné, des
ressources pour le répit au niveau des proches aidants, du soutien
psychologique, les services de soins à domicile, c'est très adapté pour
soutenir les proches aidants ainsi que les personnes dans le besoin et, en fait,
l'installation de technologies, des services de soins virtuels et des
formations qui seraient adaptées. Donc, c'est vraiment une gamme de stratégies
combinées qui permettraient d'accéder aux objectifs qu'on viserait pour des... dans
une stratégie des aînés en santé.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Dr Shabah. La ministre m'indique qu'elle
voudrait reprendre la parole.
Mme Blais (Prévost) :
Oui. Moi, je rêve du jour où les médecins vont retourner grandement à domicile
pour aller visiter les gens. Ce n'est pas... À mon époque, quand j'étais plus
jeune, le médecin venait à domicile.
Comment on fait pour ne pas
instrumentaliser le proche aidant? Moi, je me suis dit, avec le dossier... un
dossier pour le proche aidant, on pourra mettre une frontière entre ce que le
proche aidant peut faire et là où les soins et les services au niveau du réseau
de la santé arrivent, mais comment on fait, d'après vous, là, pour faire en
sorte que... C'est une frontière qui est mince, comment on fait pour la
respecter le plus possible?
M. Shabah (Abdo) : En
fait, je pense qu'à travers la stratégie actuelle, au niveau de la définition,
à travers ce projet de loi, que je salue, on est en train de mettre les
balises, en fait, la fondation de cette responsabilisation qu'on pourrait avoir
au niveau des proches aidants. Je pense que, les gens, quand ils essaient...
quand ils prennent le rôle de proche aidant, ce n'est pas un rôle,
généralement, qui est volontaire, ça arrive souvent par besoin, et, de ce
côté-là, les accompagner au mieux, on va permettre aux personnes qui sont dans
ce besoin-là d'être encore <beaucoup plus...
M. Shabah (Abdo) : …
volontaire,
ça arrive souvent par besoin, et, de ce côté-là, les accompagner au mieux, on
va permettre aux personnes qui sont dans ce besoin-là d'être encore >beaucoup
plus proches au niveau des objectifs qu'on voudrait atteindre. Là, j'ai parlé
au niveau de la formation, j'ai parlé au niveau d'un soutien financier, le
moindrement qu'ils ont besoin de répit, de mettre les ressources en place et de
réadapter le réseau de la santé avec les soins à domicile pour les soutenir, ça
créerait un environnement et des milieux favorables pour le soutien... je vais
parler au niveau des aînés, mais la définition peut être plus large. Et ce
qu'il faut se dire, c'est que ce n'est pas l'absence de maladie qu'on va viser,
mais beaucoup plus un état de bien-être de ces gens-là, puis à travers la création
de cet environnement où les Québécoises et Québécois peuvent s'épanouir en
vieillissant.
• (15 h 40) •
Mme Blais (Prévost) :
Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Je vois que le député de Beauce-Sud a encore quelques
questions à vous poser. Allez-y.
M. Poulin : Absolument, parce
que j'écoutais la réponse que vous formuliez à la ministre puis je trouvais ça
fort intéressant. Ça fait combien d'années que vous êtes docteur, monsieur?
M. Shabah (Abdo) :
15 ans.
M. Poulin : 15 ans.
Vous avez côtoyé, bon, évidemment, avec votre expertise, des proches aidants. Et,
depuis le début des consultations particulières, ça revient régulièrement :
À quoi ça sert, une loi? À quoi ça va servir, d'avoir une loi? Puis on a un
plan d'action, pourquoi on fait une loi?, etc. Puis je crois fondamentalement
qu'on a besoin d'une loi, aussi, pour le message que ça peut envoyer à la
communauté… je dis «à la communauté médicale», mais à l'ensemble des gens qui
travaillent dans notre réseau de la santé de dire que, lorsqu'un proche aidant
entre, par exemple, dans un CHSLD ou dans un hôpital, puisse être reconnu comme
étant un acteur clé de l'aide qu'il peut apporter. Dans le fond, on a le même
objectif, qui est de pouvoir aider le patient, la patiente, aider la personne
que nous aimons et qu'on peut collaborer ensemble.
Est-ce que vous observez, depuis, donc,
les dernières années, une meilleure collaboration entre la communauté médicale
et les proches aidants? Et est-ce que vous pensez que la création de cette
loi-là, qui... on souhaite un appui unanime des partis, ici, à l'Assemblée
nationale, puisse faire en sorte qu'on puisse encore mieux crédibiliser le rôle
des proches aidants auprès de la communauté médicale et des gens qui
travaillent dans le réseau de la santé?
M. Shabah (Abdo) : Merci
pour la question. Je vous dirais que, durant dans les dernières années, la
flotte de proches aidants est extrêmement importante. On la voit de plus en
plus à travers les licences d'intervention, puis je vais parler d'expériences
personnelles, que ce soit à la salle d'urgence ou lorsque les patients sont
hospitalisés et, plus récemment, au niveau des CHSLD, lorsque j'étais sur les
unités COVID, les proches aidants avaient… c'est là où on s'est rendu compte de
leur place majeure, en fait, parce que c'est des gens qui, bon, parfois, venaient
visiter à tous les jours ou appelaient à tous les jours les personnes qui
étaient là. Et, au niveau de ces gens-là, avec la pandémie, on s'est rendu
compte que le manque de contact va avoir un impact majeur au niveau de la <santé…
M. Shabah (Abdo) : …majeure,
en fait, parce que c'est des gens qui, bon, parfois, venaient visiter à tous
les jours ou appelaient à tous les jours les personnes qui étaient là. Et, au
niveau de ces gens-là, avec la pandémie, on s'est rendu compte que le manque de
contact va avoir un impact majeur au niveau de la >santé, au niveau des
aînés, surtout lorsqu'on… Moi, sur le terrain, je prenais mon iPad et je
faisais… à travers la télémédecine, on pouvait donner des nouvelles aux proches
aidants et on pouvait le faire à tous les jours, et là on voyait l'impact que
ça pouvait avoir non seulement au niveau du proche aidant, qui était rassuré
qu'on en prenait soin, mais également au niveau du patient que, lui, de son
côté, se reconnaissait un peu à travers la personne qui venait le visiter,
parfois à tous les jours. Donc, leur place était assez… en fait, leur place est
importante, dans le système, au niveau des proches aidants, mais ça a paru
encore plus lors de la pandémie, de ce qu'on a pu vivre sur le terrain.
M. Poulin : …loi, Mme la
Présidente, pourrait aider à encore plus crédibiliser le rôle des proches
aidants dans la communauté médicale, mais au sein de notre réseau de la santé, n'est-ce
pas?
M. Shabah (Abdo) :
Définitivement.
M. Poulin : D'accord.
Est-ce qu'il nous reste un peu de temps?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 1 min 15 s.
M. Poulin :
1 min 15 s. Est-ce que vous croyez également que… parce que je
vous parle de la relation de proche aidant et, évidemment, le réseau de la
santé, parce qu'on est toujours à la recherche de formations, d'outils, de
comment on peut comprendre le rôle de l'un ou de l'autre. Vous, est-ce qu'avec
l'expérience que vous avez vous avez ciblé, par exemple, des organismes
communautaires ou est-ce que vous avez ciblé des meilleures façons qu'on puisse
mieux accompagner, former les proches aidants? Et je parle, ici, au niveau de
l'expertise, entre autres. Très souvent, lorsque le proche aidant va rencontrer
le médecin, il est capable de pouvoir lui donner des outils, des trucs pour
prendre soin de l'aidé. Mais est-ce que vous, vous avez ciblé une meilleure
façon de mieux les former, de mieux les accompagner, de leur donner des
meilleurs outils?
M. Shabah (Abdo) : En
fait, je vais vous parler de l'expérience de l'AMC. Nous, on croit que des
organismes communautaires, exemple, comme L'Appui, sensibilisent la population
à la réalité des proches aidants. Leur rôle est précieux, en fait. C'est
d'ailleurs pour cette raison que nous sommes actuellement en discussion avec
L'Appui pour convenir d'une collaboration. Donc, nous, on y croit fortement, au
niveau de la place de ces organismes communautaires et de l'impact qu'ils
peuvent amener pour sensibiliser l'ensemble de la population, que ce soient les
entreprises, les employeurs, l'ensemble de la population sur la place que
devraient avoir les proches aidants.
M. Poulin : Merci
beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. Merci beaucoup, M. le député. Merci, Dr
Shabah. Je me tourne maintenant du côté de l'opposition officielle, avec la
députée de Fabre, qui dispose de 11 minutes.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Alors, Dr Shabah, M. Vail, un plaisir de
vous revoir. Écoutez, d'abord, dans un premier temps, je veux prendre quelques
instants pour remercier les nombreux membres de votre association, les membres
de la profession médicale, qui non seulement ont été essentiels à travers cette
crise que nous avons vécue et que nous vivons toujours… Alors, je voulais
prendre quelques instants pour que vous puissiez transmettre le message, à quel
point <leur…
Mme Sauvé :
...
je veux prendre quelques instants pour remercier les nombreux membres
de votre association, les membres de la profession médicale, qui non seulement
ont été essentiels à travers cette crise que nous avons vécue et que nous
vivons toujours… Alors, je voulais prendre quelques instants pour que vous
puissiez transmettre le message, à quel point >leur contribution est
essentielle.
Vous avez parlé, tantôt, de façon très
éloquente, de l'importance des proches aidants auprès des aînés, à quel point
la différence, elle est là, dans le rôle qui est le leur, et de le reconnaître.
En même temps, on le sait tous, durant la pandémie, il y a eu ces circonstances
qui ont fait que les proches aidants n'ont pas pu avoir accès pendant un bon
moment auprès de leurs proches. Alors, évidemment, vous qui avez été sur la
première ligne et très témoin de tout ce qui s'est passé, évidemment, ce manque
de contact très humain des proches aidants envers les aînés, ça a certainement
marqué leur réalité. Et, lorsqu'ils ont retrouvé la possibilité d'avoir accès
enfin à leurs proches, évidemment, il y a eu les constats, il y a eu la situation
de donner tout ce qu'ils avaient à pouvoir aider humainement leurs proches.
Bien sûr, ça laisse des marques sur la
santé psychologique des proches aidants. Vous l'avez souligné dans votre mémoire,
à quel point vous recommandez l'aide psychologique, entre autres, qui soit au rendez-vous
pour soutenir les proches aidants en tout temps. Je pense que vous avez raison.
Mais, de façon très accentuée, avec ce que vous avez vu et vécu et ce que vous
avez connu de la situation des proches aidants tout au long de la première
vague, comment est-ce qu'on peut concrètement, concrètement, avec ce projet de
loi, faire des ajouts pour s'assurer qu'on a un soutien d'aide psychologique à
nos proches aidants?
M. Shabah (Abdo) : En
fait, merci pour la question. Je vous dirais, d'expérience, étant donné le
manque de personnel qui était dans le réseau de la santé, l'interdiction de
visite au niveau des proches aidants dans les établissements a malheureusement
diminué l'accès et la qualité des soins à certaines personnes. Je pense que
nous devons faire en sorte que les proches aidants puissent continuer à visiter
les personnes aidées, et, pour réduire les risques sur leur santé, il est
essentiel de leur donner, bon, une formation en prévention des infections, de
l'équipement de protection individuelle complet.
Et ce qu'on a noté aussi, c'est l'impact.
Quand on parle de proches aidants, il faut aussi... pas juste dans les CHSLD,
il faut regarder pour l'impact au niveau des soins à domicile, et il y a quand
même eu, malheureusement, une diminution de leurs services pendant la crise qui
a contribué à la dégradation de la santé des personnes qui étaient aidées. Donc,
il faudrait, pour les prochaines... je dirais, pour les prochaines semaines et
les prochains mois, il faudrait s'assurer qu'il n'y aura pas de diminution des
services, parce que ça pourrait accélérer leur institutionnalisation dans les
établissements de soins de longue durée, par exemple.
Donc, le soin... d'un autre côté, le soin
à domicile représente un… (panne de son) ...qui est privilégié pour les aînés,
pour avoir un vieillissement actif et demeurer... (panne de son) ...et les
proches aidants sont importants dans ces <deux cas-là...
M. Shabah (Abdo) : …
ça
pourrait accélérer leur institutionnalisation dans les établissements de soins
de longue durée, par exemple.
Donc, le soin... d'un autre côté, le
soin à domicile représente un… (panne de son) ...qui est privilégié pour les
aînés, pour avoir un vieillissement actif et demeurer... (panne de son) ...et
les proches aidants sont importants dans ces >deux cas-là. Et, comme
vous l'avez souligné, les proches aidants sont… toute la population est déjà
épuisée par la pandémie, mais les proches aidants sont victimes encore
davantage d'épuisement, de fatigue et de stress en lien avec ce qui se passe,
là.
Mme Sauvé : Vous avez
nommé, évidemment, puis vous faites bien de le dire… d'ailleurs, on avait, plus
tôt aujourd'hui, le réseau des EESAD, donc, qui sont en aide à domicile et qui,
effectivement, n'ont pas pu donner les services en soutien à domicile pour les
raisons que l'on connaît. Donc, je veux vous ramener un petit peu au soutien à
domicile, parce que vous amenez un angle intéressant. Évidemment, le soutien à
domicile, c'est aussi le répit aux proches aidants, parce que, quand on est en
train d'offrir ces services-là… Or, il y a des trous de services majeurs,
présentement, dans la capacité à fournir les services, souvent, au-delà de
20 heures de soutien à domicile par semaine. En termes de coût, en termes
de prestation de services disponibles, ce n'est pas évident. Alors, je veux
vous entendre un peu. Comment on y arrive, concrètement, quand vous recommandez
l'augmentation des services de soutien à domicile pour les aînés et les proches
aidants? Parce qu'il y a clairement, là, un trou de services qui est difficile
à pouvoir combler, présentement. Alors, comment on y arrive et comment on peut
inscrire ça dans un projet de loi tel que celui-ci?
• (15 h 50) •
M. Shabah (Abdo) : En
fait, tout d'abord, je voudrais juste souligner que l'initiative au niveau de
la maison des aînés est une excellente initiative qui est en mesure de répondre
aux besoins actuels et futurs de la population. Je pense que c'est inévitable,
puis je vais prendre l'exemple du Danemark pour pouvoir illustrer un peu ma
réponse. La mise en place des visites à domicile préventives annuelles pour
tous les aînés de 75 ans ou plus, à travers cette initiative-là, le
Danemark a pu maintenir ses aînés dans leurs milieux de vie, et le résultat, comme
je l'ai souligné en introduction, a amené un gel de la construction de nouveaux
foyers de soins de longue durée, et ça, c'est depuis plus de 20 ans.
Donc, je pense que d'investir davantage
dans les soins à domicile, d'investir dans l'initiative de la maison des aînés
en parallèle permettrait d'amener beaucoup plus de ressources à un système qui
en a grandement besoin, et, éventuellement, un investissement plus accru au
niveau des soins à domicile amènerait, on va dire, une approche beaucoup plus
adaptée pour un vieillissement dans la communauté. Et je pense que ça serait...
ce qu'on peut amener aujourd'hui comme initiatives en termes de soutien aux
proches aidants, dans les deux cas, c'est quelque chose qui serait très
gagnant, donc.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup pour votre réponse. Je reviens... ça va être un commentaire, puis je
vais faire suivre une question. Vous avez parlé du modèle du Danemark. En même
temps, ils ont pris un virage essentiel au niveau du soutien à domicile, mais
ils ont quand même un moratoire sur la construction de lieux d'hébergement à
échelle humaine depuis <plus d'une décennie…
Mme Sauvé :
...merci beaucoup pour votre réponse. Je reviens... ça va être un commentaire,
puis je vais faire suivre une question. Vous avez parlé du modèle du Danemark.
En même temps, ils ont pris un virage essentiel au niveau du soutien à
domicile, mais ils ont quand même un moratoire sur la construction de lieux d'hébergement
à échelle humaine depuis >plus d'une décennie.
Je voulais revenir sur la formation, parce
que vous l'avez inscrit dans votre mémoire, puis je fais le lien par rapport à
la réalité très, très concrète des proches aidants, qui se retrouvent à vouloir
aider leurs proches, mais, en même temps, la situation de la perte d'autonomie,
elle évolue. Pour chacune des situations, il y a une réalité de perte
d'autonomie qui est bien distincte. Est-ce que vos besoins de former les
proches aidants, c'est en lien avec... de donner la capacité et les outils
d'aide aux proches aidants pour être capables de bien suivre, justement,
l'évolution de la situation de santé de leurs proches? Est-ce que c'est ça, l'objectif?
Sinon, je voudrais vous entendre un peu plus sur le type de formation qui
pourrait être envisagée.
M. Shabah (Abdo) : Merci
pour la question, et, oui, c'est exactement l'objectif, c'est d'avoir une
formation adaptée pour des soins qui seraient encore plus personnalisés. Je
pense que, tel que vous l'avez souligné, il y a une évolution au niveau du
contexte et de la situation de la personne qui est en vieillissement, et le
proche aidant doit s'adapter, tel que cela le requiert, et la formation devrait
être adaptée pour offrir ces soins qui seraient encore plus personnalisés.
Donc, de mettre en place cette formation et d'accompagner les proches aidants à
travers cette formation-là est un élément important pour les aînés.
Mme Sauvé : ...beaucoup.
Je vais céder la parole à...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, merci, Mme la députée. Je cède maintenant la
parole au député de D'Arcy-McGee pour une période de trois minutes.
M. Birnbaum : Ah bon, il
reste quand même un petit peu de temps. Bonjour, messieurs. Merci pour votre
exposé fort intéressant et éclairant. J'ai tendance à comprendre, comme on a
entendu d'autres, qu'il y a un virage énorme qui s'impose. Vous parlez d'un
système qui n'est pas à la taille de la crise actuelle qu'on est en train de
vivre ni à l'évolution de notre société, bon, quoi, le vieillissement de la population,
la possibilité pour plus de monde de rester à la maison pour plus longtemps, et
tout ça. Donc, ce projet de loi ne risque que d'être un morceau dans un
casse-tête assez compliqué et complexifié si on est pour s'adresser à cette situation
ensemble. Quand même, c'est un… Vous avez fait allusion à une liste de choses
qui sont nécessaires pour accompagner les proches aidants davantage, pour
assurer que le rôle est protégé au sein du système et respecté de façon claire
par les établissements, les institutions qui aident nos gens en difficulté.
Pouvez-vous, il ne me reste pas <grand temps...
M. Birnbaum : ...proches
aidants davantage, pour assurer que le rôle est protégé au sein du système et
respecté de façon claire par les établissements, les institutions qui aident
nos gens en difficulté. Pouvez-vous, il ne me reste pas >grand temps,
mais parler d'un, ou deux, ou quelques exemples plus concrets où le projet de
loi pourrait être davantage aidant, au moins sur cette piste continuelle? Vous
avez parlé de plusieurs gestes à faire. Y a-t-il des façons de bonifier le
projet devant nous pour en aller plus loin?
M. Shabah (Abdo) : Merci
pour la question. Je vais être bref, je pense que d'investir au niveau de tout
ce qui est des soins virtuels est une avenue extrêmement importante pour les
soins aux aînés. Les soins à domicile devraient être favorisés, valorisés. Et,
vraiment, le soutien aux proches aidants à la fois au niveau financier, à la
fois au niveau de la formation, à la fois au niveau de la reconnaissance sont tous
les éléments qui font partie des composantes d'une stratégie qui serait plus
intégrée, qui amènerait des soins qui seraient beaucoup plus uniformes, avec
des objectifs qui sont beaucoup plus ambitieux, pour aider, en fait, à la fois
les aînés et les proches aidants. Donc, je pense que d'encapsuler tous ces
éléments-là dans un projet de loi intégré aiderait énormément à créer des
environnements et des milieux favorables pour nos aînés.
M. Birnbaum : Merci. C'est
bon.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Dr Shabah. Merci beaucoup, M. le
député. Je me tourne maintenant du côté du député de Rimouski, qui dispose
d'une période de 2 min 45 s.
M. LeBel : Merci, Mme la
Présidente. Bonjour. Moi, je crois à ce projet de loi là, mais c'est un projet
de loi-cadre, beaucoup de... On verra le fruit de tout ça avec les plans
d'action qui vont suivre. Ça fait que c'est un projet de loi qu'il faut comme bien
installer, mais, les plans d'action qui vont suivre, on verra s'ils vont être
bons ou pas, puis ça va dépendre. Ça fait que, pour moi, c'est comme ça je le
vois. C'est un lancement, puis je crois que les prochains plans d'action
devraient être bons, j'espère beaucoup, mais on collaborera.
Dans votre mémoire, vous dites «que le gouvernement
fédéral crée une prestation pour les soins aux aînés qui constituerait une
façon plus facile, équitable et efficace d'aider autant les proches aidants que
des bénéficiaires de soins». Vous voyez le gouvernement fédéral là-dedans.
Comment vous voyez ça? Comment... Parce que ça serait probablement dans un
projet plan d'action. Est-ce que vous verriez, je ne sais pas, une entente
fédérale-provinciale sur le soutien aux proches aidants ou... J'essaie de voir
comment vous voyez vraiment le fédéral jouer dans ce qu'on est en train de
discuter.
M. Shabah (Abdo) : En
fait, je ne veux surtout pas m'immiscer dans les relations
fédérales-provinciales…
M. LeBel : Vous l'avez
fait un peu.
M. Shabah (Abdo) : …et
les questions constitutionnelles, mais je voulais juste... Soyez assuré que
l'AMC appuiera toute mesure visant à bonifier le support financier aux proches
aidants. Donc, c'est vraiment l'esprit, un peu, de notre intervention, de notre
commentaire. Et je pense qu'il y a des discussions qui vont avoir lieu, et, de
ces <discussions-là...
M. Shabah (Abdo) : ...
provinciales…
M. LeBel : Vous l'avez
fait un peu.
M. Shabah (Abdo) : …et
les questions constitutionnelles, mais je voulais juste... Soyez assuré que
l'AMC appuiera toute mesure visant à bonifier le support financier aux proches
aidants. Donc, c'est vraiment l'esprit, un peu, de notre intervention, de notre
commentaire. Et je pense qu'il y a des discussions qui vont avoir lieu, et, de
ces >discussions-là, tant que c'est au service des proches aidants,
nous, l'AMC, on en sera en appui.
M. LeBel : …ce que vous
dites, d'autres l'ont amené, là, on voudrait comme mieux coordonner le soutien
aux proches aidants pendant la proche aidance… puis là j'ai appris un nouveau
mot, l'autre jour, la «postaidance». Il faudra s'assurer... et on aurait
intérêt… autant ce qui est donné du fédéral par le régime de l'assurance-emploi,
on aurait intérêt à faire quelque chose qui soit mieux coordonné. Moi, je
trouve que votre position est intéressante si, en bout de ligne, c'est par une
politique très claire qu'il appartient à Québec de gérer ce soutien aux proches
aidants.
Plus tard dans votre mémoire, parce que je
n'ai pas beaucoup de temps, vous parlez de maisons de répit. C'est parce que
j'ai l'impression qu'on ne parle pas de la même chose, là. Quand vous parlez de
maisons de répit pour les proches aidants, de quoi vous parlez, exactement?
M. Shabah (Abdo) : En
fait, peut-être que vous le savez, les proches aidants peuvent subir énormément
de stress et de détresse. L'épuisement ainsi que la perte de revenus peuvent
contribuer à la détresse psychologique des proches aidants. Ces derniers
peuvent également se sentir dépassés par la charge de travail et l'évolution de
la maladie, et ils assument déjà de nombreuses responsabilités, notamment
financières, alors les maisons de répit seraient... viendraient en aide. Ça
peut être certains centres... c'est des ressources, en fait, qui auraient une
offre élargie de soins et de services au niveau des proches aidants, et ça peut
être aussi à la fois au niveau soins à domicile, donc des soins reliés à
l'épuisement, à la fatigue, au stress, traitement de blessures.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Dr Shabah, c'est tout le temps dont
nous disposions. Alors, merci pour votre contribution aux travaux de la
commission.
Je vais suspendre le temps de quelques
instants, le temps d'installer la prochaine visioconférence. Encore une fois,
merci.
(Suspension de la séance à 15 h 59)
16 h (version révisée)
(Reprise à 16 h 01)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Nous reprenons les travaux. Alors, nous en sommes maintenant
à l'Association québécoise des centres communautaires pour aînés, à qui je
souhaite la bienvenue. Je vous rappelle que vous disposez de 10 minutes
pour votre exposé, après quoi nous allons procéder à la période d'échange avec
les membres de la commission. Alors, je vous invite à vous présenter et à
débuter votre exposé.
Association québécoise des centres communautaires
pour aînés (AQCCA)
(Visioconférence)
M. Guérard (André) : Merci,
Mme la Présidente. Merci à la ministre responsable des Aînés et des Proches
aidants et aux membres de la commission de nous permettre d'émettre nos
opinions sur le projet de loi n° 56, qui nous semble très important.
J'aurais une pensée particulière, en cette période très difficile, pour toutes
les personnes décédées, malheureusement, de la pandémie et, bien sûr, toutes
les personnes endeuillées, particulièrement, bien sûr, les proches aidants.
Je soulignerais d'entrée de jeu que je
tiens à souligner tout le travail qui s'est fait dans le milieu communautaire,
dans les centres communautaires pour aînés, qui se sont revirés très, très rapidement — bien,
comme on dit, se retourner sur un dix cents — pour faire en sorte de
rejoindre les aînés plus vulnérables à domicile en transformant leur façon de
faire. Et, comme c'est la Semaine québécoise des centres communautaires pour
aînés, bien, je leur offre toute mon admiration, je dirais.
Donc, je suis André Guérard, directeur
général de l'Association québécoise des centres communautaires pour aînés, une association
qui accompagne 60 centres membres dans 14 régions au Québec, dont les
objectifs principaux — vous me permettrez de faire référence à mes
notes, quand même, de temps à autre — sont de favoriser la
participation sociale des aînés, d'aider à maintenir l'autonomie physique et
intellectuelle des aînés, de stimuler l'entraide sous diverses formes, de
faciliter le maintien et le développement du pouvoir d'agir et la participation
des aînés à l'amélioration de leurs conditions de vie et de susciter le
développement de projets communs et novateurs.
En exemple, je citerais un projet auquel
tous les groupes, ou presque, ont adhéré, mais il y a <maintenant...
M. Guérard (André) :
...
sous diverses formes, de faciliter le maintien et le développement du
pouvoir d'agir et la participation des aînés à l'amélioration de leurs
conditions de vie et de susciter le développement de projets communs et
novateurs.
En exemple, je citerais un projet
auquel tous les groupes, ou presque, ont adhéré, mais il y a >maintenant
une réalisation à la grandeur du Québec grâce à un programme qui sont les initiatives
de travail de milieu auprès des aînés vulnérables. Uniquement par cette façon
de faire, on rejoint, dans les centres communautaires pour aînés, oui, les
aînés en situation de vulnérabilité, mais de nombreux proches aidants qui
côtoient aussi... et participent aux activités des centres et reçoivent des
services, que l'on parle des services en alimentation, en accompagnement pour
rendez-vous médicaux, différentes formes, aussi, d'ateliers et de conférences,
de cours, tout ça… qui font en sorte que la personne peut maintenir son pouvoir
d'agir et, en même temps, développer des nouvelles aptitudes, je dirais, parce
que ça se développe à tout âge et jusqu'à 100, 102 ans et plus, j'oserais
dire.
On est conscients de la diversité qui
existe au sein de la famille des proches aidants — proches aidantes,
je dirais, surtout, puisque c'est essentiellement, je dirais, féminin, souvent,
la situation des proches aidants — mais c'est sûr que notre expertise
est en lien directement avec les aînés dans tout ce que l'on aura nommé ou
qu'on nommera au cours de cette présentation.
Par leurs services et activités, les CCA
rejoignent un grand nombre de personnes proches aidantes et constatent que, bien
souvent, ces dernières ne se reconnaissent pas dans ce rôle. Nous espérons que
le projet de loi — et la politique qui en découlera — permettra
au plus grand nombre de mettre en valeur le travail qu'elles accomplissent et
que les mesures mises en place freineront l'appauvrissement, l'épuisement et
l'isolement de toutes ces personnes.
Peut-être, en point de départ, souligner
l'importance d'un soutien financier équitable envers l'ensemble des personnes
proches aidantes. Les différentes situations vécues par ces personnes méritent
grandement qu'on s'attarde à ce fléau que représente l'appauvrissement de
celles et ceux qui soutiennent les personnes plus vulnérables de notre société.
Il en va de même pour les organismes communautaires qui viennent en aide aux
personnes vulnérables et aux personnes proches aidantes. Et il serait important
d'apporter des modifications aux différents modes de financement en augmentant
les sommes allouées à la mission globale des organismes et ainsi éviter de
toujours avoir recours au financement par projets, qui n'assure que très peu
souvent la pérennité des solutions développées par les groupes agissant
directement sur le terrain et qui, en plus, provoque énormément de gestion
administrative.
Nous croyons que le projet de loi n° 56
sera indispensable dans les années qui viennent en fonction, notamment, du
vieillissement accéléré de la population, mais il faut s'assurer de mettre
rapidement l'emphase sur le développement et l'augmentation des soins et
services à domicile afin d'améliorer immédiatement la réponse aux besoins des
aînés en santé et services sociaux. Ainsi, le gouvernement confirmerait d'ores
et déjà la reconnaissance et le soutien aux personnes proches aidantes,
puisqu'elles n'auraient plus à s'inquiéter de l'absence de soins et de services
pour les personnes qu'elles assistent.
Si vous avez eu le temps de prendre
connaissance de notre document, qui, soit dit en passant, n'a pas la forme
conventionnelle d'un mémoire... mais c'est <certain...
M. Guérard (André) :
...
la reconnaissance et le soutien aux personnes proches aidantes
puisqu'elles n'auraient plus à s'inquiéter de l'absence de soins et de services
pour les personnes qu'elles assistent.
Si vous avez eu le temps de prendre
connaissance de notre document, qui, soit dit en passant, n'a pas la forme
conventionnelle d'un mémoire... mais c'est >certain qu'on a un peu
accroché sur des termes comme «significatif», mais il y a d'autres points, là,
sur lesquels nous désirons porter votre attention. En particulier, je dirais
qu'il serait bien que le projet de loi... qu'à l'intérieur du projet de loi il
y ait quand même un certain délai de fixé pour s'assurer, justement, que toute
cette politique... toute la politique et tous les plans d'action seront mis en
place dans un délai que je qualifierais de raisonnable, compte tenu que je
crois qu'il y a quand même urgence d'agir au niveau, justement, de l'aide aux
proches aidants.
Je peux peut-être laisser la parole, si ça
convient. Sinon, je pourrais avancer dans les recommandations que l'on faisait,
mais les gens pourraient tout de suite me poser des questions.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Si c'est votre souhait. Vous avez quand même encore
4 min 35 s, c'est... je vous laisse...
M. Guérard (André) : Ah!
bien, écoutez, je vais les prendre. Je ne voyais pas le temps que j'avais.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Allez-y, allez-y. Je vous ferai signe dans les 30 dernières
secondes.
M. Guérard (André) : Pas
de problème. Donc, si on va dans les avis et recommandations, si on va au
deuxième considérant de la page 5 de la loi, nous avions noté que... je
vais lire le considérant : «Considérant que les responsabilités inhérentes
au rôle des personnes proches aidantes peuvent entraîner des répercussions
significatives sur leur qualité de vie.» Nous, on ajoutait, à ce considérant-là,
«des répercussions significatives, à court, moyen et long terme». On sait très
bien que, du jour au lendemain, on peut devenir proche aidant, mais que
l'impact… que la personne que l'on assiste guérisse ou, bon, malheureusement,
décède, il reste que les impacts à long terme pour le proche aidant sont quand
même importants, souvent psychologiquement et peut-être financièrement aussi.
Mais je crois qu'il faudrait peut-être, à quelque part dans le temps, faire en
sorte qu'on soutienne les proches aidants plus longtemps que dans la période de
proche aidance, je dirais.
Au chapitre I, justement, je soulignais
que ce serait intéressant qu'il y ait un échéancier de déterminé pour,
justement, adopter la politique nationale et les plans d'action qui en
découleront.
Toujours au chapitre I, à l'article 2,
on accrochait, comme plusieurs personnes, je crois, sur le mot «significatif»,
et je me permettrais, là, de lire la recommandation : «Il serait
préférable de retirer le mot "significatif" du projet de loi afin
d'éviter toute ambiguïté et tout jugement quant aux rôles assumés par les
personnes proches aidantes. Les différentes situations de vie des aidantes et
aidants peuvent évoluer et faire en sorte que la personne significative
identifiée au départ ne puisse plus assumer ce rôle de manière permanente pour
des raisons tout à fait personnelles ou circonstancielles. Notons également que
plusieurs personnes peuvent être très significatives pour la personne aidée, et
il pourrait s'avérer complexe pour cette dernière de qualifier les membres de
son entourage <pour lui...
M. Guérard (André) : …
peuvent
évoluer et faire en sorte que la personne significative identifiée au départ ne
puisse plus assumer ce rôle de manière permanente, pour des raisons tout à fait
personnelles ou circonstancielles. Notons également que plusieurs personnes
peuvent être très significatives pour la personne aidée, et il pourrait
s'avérer complexe pour cette dernière de qualifier les membres de son entourage
>pour lui offrir l'aide dont elle a besoin.»
Parce que, pour nous, je vous dirais, au
départ, la proche aidance, c'est quand même le rôle d'une équipe. L'aidé fait
partie de l'équipe, le réseau fait partie de l'équipe et, bien sûr, la personne
proche aidante. Alors, on pense que tous ces gens-là doivent être un peu dans
la même… je vais utiliser un terme actuel mais pas péjoratif du tout, dans la
même bulle. Et il faut, autant au niveau des services de santé, que soit
considérée autant la personne aidée que la personne proche aidante, mais dans
une dynamique, justement, de valorisation des rôles, mais aussi de
compréhension par la personne aidée et la personne aidante.
Au chapitre II… Oui?
• (16 h 10) •
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Allez-y.
M. Guérard (André) : O.K.
Au chapitre II…
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il vous reste 1 min 30 s.
M. Guérard (André) :
D'accord. Au chapitre II, article 3, on parlait beaucoup aussi de
consultation des personnes proches aidantes. Nous, on apprécierait, justement,
dans cette même dynamique que j'expliquais, que des personnes aidées fassent
partie des comités, autant de l'observatoire que du Comité de partenaires. On
pense que c'est important d'avoir l'avis, justement, des personnes aidées,
compte tenu que ce sont quand même elles qui vivent avec la maladie, la
situation, mais je crois que les personnes aidées ont une sensibilité envers
leurs proches aidants, peut-être pas toujours, mais, justement, ça pourrait
faciliter cette sensibilité, et d'inclure des personnes aidées par quelque
moyen, là, que ce soit, ça pourrait être, je crois, enrichissant pour ce projet
de loi là. Je crois que je pourrais m'arrêter ici.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Ça va, il n'y a pas de problème. Alors, on va tout de suite
débuter la période de questions, M. Guérard, avec une période de
16 min 30 s qui est accordée à la ministre. Mme la ministre, la
parole est à vous.
Mme Blais (Prévost) :
Merci, Mme la Présidente. M. Guérard, je vous souhaite un bon anniversaire,
et c'est vrai, c'est la semaine qui reconnaît l'action des groupes
communautaires pour les aînés. Je sais que vous êtes très, très préoccupé par
la qualité de vie des aînés puis que le projet des ITMAV est un projet que vous
avez à coeur, que vous aviez à coeur, que vous avez encore, qui fait maintenant
partie d'un programme du Conseil du trésor. Ça a pris un peu de temps, mais
maintenant il a été accepté officiellement. On a augmenté le salaire, alors les
ITMAV sont avec nous pour longtemps. On en a de besoin parce que c'est vraiment
des personnes... ce sont des intervenants de milieu qui vont vraiment vers les
personnes les plus isolées. Je vous remercie.
Vous êtes très favorable au projet de loi
n° 56. Vous dites que c'est une adoption qui est essentielle, on va
assurer la reconnaissance. Vous parlez des <soins et des…
Mme Blais (Prévost) :
...o
n en a de besoin parce que c'est vraiment des personnes... ce sont
des intervenants de milieu qui vont vraiment vers les personnes les plus
isolées. Je vous remercie.
Vous êtes très favorable au projet de
loi n° 56. Vous dites que c'est une adoption qui est essentielle, on va
assurer la reconnaissance. Vous parlez des >soins et des services à
domicile, comme plusieurs groupes, comme nous aussi. On pense que c'est fondamental.
Juste pour donner une perspective, là, depuis 2018‑2019, c'est 480 millions
récurrents qui s'ajoutent au 1,7 milliard, presque, de dollars
annuellement, plus le Programme d'exonération financière pour les services
d'aide domestique, c'est presque 98 millions. Donc, on voit que les investissements
se font de plus en plus pour que les gens restent à domicile le plus longtemps
possible, et ça va de pair aussi avec les proches aidants, hein, parce que ce
sont les proches aidants, bien souvent, qui viennent donner des soins aux
personnes à domicile.
Vous parlez de retirer le terme
«significatif», je vais vous dire que vous n'êtes pas le seul, il y en a d'autres,
aussi, qui nous ont demandé de le retirer. Vous parlez aussi d'un échéancier
pour déposer le rapport. C'est à l'article 42, on a un an pour déposer le
plan d'action, puis évidemment la politique doit être déposée bien avant. On a
fait de nombreuses consultations, il nous en reste une dans le réseau de la
santé, et toutes les consultations ont été faites. Alors, oui, on a consulté
énormément.
J'aimerais vous entendre parler, avant de
céder la parole à mes collègues, sur toute cette notion de proche aidant... de
postaidance. Parce que, c'est vrai, on veut prendre soin des proches aidants,
mais, quand la personne... admettons que la personne décède, le proche aidant,
il se retrouve seul. Qui va l'appeler? Qui va s'occuper de lui ou d'elle? Qui
va s'occuper de sa détresse psychologique, de son deuil, de cette personne-là
qui va être endeuillée d'avoir perdu quelqu'un, quand on voit qu'un proche
aidant peut passer des années avec une personne aidée? Je veux vous entendre
parler de notion de postaidance.
M. Guérard (André) :
Écoutez, je pourrais aller d'une réponse très, très simple et vous dire que,
dans les centres communautaires pour aînés en particulier, c'est certain qu'on
continue d'accompagner les gens qui sont en lien parce que, souvent, ce sont ces
aînés que l'on rejoint. Donc, ces gens demeurent en lien, quand même, avec
l'organisation, avec, on en parlait, des travailleurs de milieu, mais avec
aussi toute personne, tout bénévole dans les différents groupes communautaires.
Je ne crois pas que le lien se soit dissout aussitôt qu'une personne aidée soit
décédée. C'est ce qu'on souhaite enfin qu'il se réalise.
Je vous parlerai, par contre, peut-être
plus d'expérience personnelle, puis là c'est toujours un peu gênant, mais ayant
vécu moi-même… comme je le disais tout à l'heure, on devient proche aidant du
jour au lendemain sans le savoir, mais, pour avoir vécu une situation de ce
genre, je peux vous dire que… bon, mon conjoint, qui a eu un cancer il y a
trois ans, maintenant rétabli, il y a encore des suivis, et tout ça, mais je
peux vous dire que moi, en tant que proche aidant, je n'ai pas arrêté d'être <proche
aidant, même...
M. Guérard (André) :
...
disais tout à l'heure, on devient proche aidant du jour au lendemain
sans le savoir, mais, pour avoir vécu une situation de ce genre, je peux vous
dire que… bon, mon conjoint, qui a eu un cancer il y a trois ans, maintenant
rétabli, il y a encore des suivis, et tout ça, mais je peux vous dire que moi,
en tant que proche aidant, je n'ai pas arrêté d'être >proche aidant,
même si, actuellement, il ne requiert pas de soins, O.K.? Je suis proche
aidant, je suis devenu proche aidant au mois d'août 2017 et je crois que je
vais le rester jusqu'à la fin de mes jours ou des siens. Cet état d'esprit là a
besoin, je crois, d'accompagnement. Moi, bon, je suis en lien avec les
ressources, et tout ça, mais il reste que je crois que plusieurs proches
aidants vont se retrouver dans cette situation où on ne naît pas proche aidant,
on le devient, souvent, tout à coup et on le demeure. Les inquiétudes demeurent
quand même, même si la situation est rétablie.
Et, dans le cas des personnes qui seraient
endeuillées, eux aussi, je crois, vivent avec tout ce, comment je dirais... je
n'aime pas utiliser des termes qui semblent lourds de sens, mais toute cette
histoire, on vit avec, on demeure avec, et je crois qu'à ce niveau-là,
psychologiquement, les aidants, les proches aidants ont besoin d'un accompagnement
à plus long terme que dans la période de proche aidance. Je ne sais pas si ça
répond un peu à votre...
Mme Blais (Prévost) : Ah!
vous avez totalement raison, je vous comprends tellement quand vous dites ça.
Alors, je tiens à vous remercier, parce que je sens que mes collègues meurent
d'envie de vous poser des questions, M. Guérard. Merci pour ce que vous
faites, hein, encore une fois.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la ministre. Alors, je vois que la députée de
Soulanges veut prendre la parole, et je vous indique qu'il reste
11 min 8 s.
Mme Picard : Merci, Mme
la Présidente. Bonjour, M. Guérard. Merci beaucoup pour votre présence
aujourd'hui.
Je vois que les proches aidants, quand ils
deviennent proches aidants, en fait, souvent, ça peut être drastiquement, mais
ça peut être aussi graduellement. Il y a beaucoup, beaucoup, beaucoup trop...
bien, peut-être pas beaucoup trop, mais il y a beaucoup d'information autour
d'eux, et souvent ils se retrouvent vraiment perdus à travers toute cette
information-là, que ce soit au niveau communautaire, que ce soit au niveau des
ressources gouvernementales et tout. Vous avez parlé de formations, dans votre
mémoire. J'aimerais savoir... dites-m'en plus sur quel genre de formations puis
quel genre d'outils on pourrait prendre pour former les proches aidants sans
qu'ils aient nécessairement une pression, là, dans les résidences familiales au
niveau des soins à domicile.
M. Guérard (André) : Oui,
c'est toujours complexe au niveau de la formation, et, comme on l'indiquait
dans notre mémoire, il faut que la formation ait un objectif non pas de faire
en sorte que les proches aidants deviennent des professionnels de santé et
services sociaux — il faut s'éloigner, et on le nomme à deux places
dans notre mémoire — mais justement pour un peu les accompagner. Et
souvent on se retrouve dans une situation avec des intervenants, justement, en
santé et services sociaux, on rencontre physiothérapeutes, ergothérapeutes,
médecins, infirmières, intervenantes pivots et on <reçoit...
M. Guérard (André) :
...pour un peu les accompagner. Et souvent on se retrouve dans une situation
avec des intervenants, justement, en santé et services sociaux, on rencontre
physiothérapeutes, ergothérapeutes, médecins, infirmières, intervenantes pivots
et on >reçoit l'information… (panne de son) …d'un bloc avec des beaux
petits documents. Mais c'est très utile, sauf qu'on est déjà dans une situation
où la vie nous semble plus complexe, et toute cette information-là est très
lourde à gérer, à digérer, si je pourrais dire. Alors, je crois que, là, il y a
une simplification à faire au niveau de l'information qui est offerte aux proches
aidants, peut-être une centralisation. Encore là, il faut faire attention parce
que, d'une région à l'autre, les services peuvent être différents, que ce soit
par les CISSS, les CIUSSS ou les groupes tout simplement sur le terrain. Il
faut arriver à réinventer un peu la roue sur la diffusion de l'information, mais,
au-delà de ça, je pense qu'il y a un besoin important de personnalisation de ce
type d'intervention là et de formation là.
Et là je ne dis pas... Écoutez, pour moi,
les travailleurs en santé et services sociaux font des miracles, font tout ce qu'ils
peuvent. Il y a peut-être moyen de réorganiser un peu toute cette avenue-là pour
faciliter le départ, je dirais, pour les proches aidants, justement, dans tout
cet univers qui est très, très, très complexe. On parlait de finances, tout à
l'heure, ça aussi, ça devient, à un moment donné, très complexe, quand on parle
de crédit d'impôt, avec lesquels nous avons une certaine réserve parce que les
crédits d'impôt ne répondent pas nécessairement aux besoins actuels, pressants
des personnes, mais là aussi il faut une simplification de l'information.
Au niveau de la formation, c'est peut-être
celle que je vous disais, il faut qu'il y ait un accompagnement un peu plus
personnalisé pour les proches aidants, faire en sorte qu'ils comprennent bien
leur rôle, l'impact que ça aura sur leur vie et tout autant sur la qualité de
vie de la personne aidée. Mais il faut, justement, qu'on prenne conscience de
ce que c'est, ce n'est pas toujours simple, puis ça peut être très, très, très
agréable, hein, il ne faut pas faire peur au monde, mais il faut que les gens
comprennent bien ce que ça représente.
• (16 h 20) •
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, M. Guérard. Mme la ministre m'indique
qu'elle a encore quelques questions à vous poser. Mme la ministre.
Mme Blais (Prévost) :
Non, ce n'est pas vraiment une question, Mme la Présidente, c'est juste pour
vous informer, M. Guérard, parce que c'est vrai que l'administration,
c'est lourd et qu'il y en a, de la paperasse, bien souvent. Et, dans les
travaux qui sont en cours pour la politique nationale, il y a toute la
question, dans l'axe 2, de la simplification des démarches administratives
gouvernementales pour les personnes proches aidantes par Services Québec, ça
fait qu'on veut réduire ça. Parce que, vous avez raison, quand on est proche
aidant, là, on est bouleversé, alors, si c'est compliqué en plus, bien là, à un
moment donné, on ne va pas chercher non plus les services. Il faut que ce soit
simple, quand c'est le temps d'aller chercher les services. Alors, je vous
remercie.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la ministre. Est-ce que j'ai d'autres
intervenants? J'ai le député de Beauce-Sud, qui lui <reste
6 min 32 s...
Mme Blais (Prévost) :
...
si c'est compliqué en plus, bien là, à un moment donné, on ne va pas
chercher non plus les services. Il faut que ce soit simple, quand c'est le
temps d'aller chercher les services. Alors, je vous remercie.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Merci, Mme la ministre. Est-ce que j'ai d'autres
intervenants? J'ai le député de Beauce-Sud, qui lui >reste
6 min 32 s.
M. Poulin : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Je vous salue, M. Guérard, merci pour votre
exposé. Vous nous avez ouvert une porte de votre vie personnelle, tout à
l'heure, puis je vais entrer, mais de façon très délicate. Vous avez dit que
vous êtes devenu proche aidant du jour au lendemain, et il y a une difficulté
de se reconnaître dans ce rôle-là de proche aidant, à un moment ou à un autre.
Dans votre entourage, comment c'était vécu? Parce que je sais que, dans le rôle
des centres communautaires pour aînés, on se doit d'informer les gens de ce
qu'une personne vit et que ça pourrait nous arriver, nous aussi. Et moi, j'ai
eu des proches qui sont devenus des proches aidants, puis des fois il faut les
écouter, il faut les aiguiller, il faut leur donner du répit, il faut trouver
une façon d'être à leur écoute aussi. Alors, est-ce que vous pensez qu'autour
de vous il y avait une compréhension de ce que c'était, un proche aidant?
M. Guérard (André) : Sans
trop vous donner de détails sur ma vie personnelle, je vous dirais que je suis
quand même natif de Québec, donc ma famille est à Québec. Mon conjoint et moi,
on vit à Montréal depuis de nombreuses années, donc c'est sûr que la
problématique familiale se posait moins s'il y avait… (panne de son) …problématique,
et je crois que non. J'ai eu de l'offre de mes soeurs de venir nous aider
aussi. Du milieu du travail, c'était, écoutez, d'une qualité exceptionnelle, je
crois que toute l'équipe comprenait très bien la situation qui se vivait, et
m'accompagnait, et m'offrait de l'aide.
Où c'était plus complexe, plus complexe,
je vous dirais que c'était peut-être moi, où, quand on rentre dans cette roue,
rendez-vous médicaux et accompagnement, soins, en particulier, à la personne,
c'est qu'on ne trouve même plus le temps de prendre le téléphone pour demander
de l'aide, alors il faut qu'elle soit rapidement disponible, il faut qu'on le
connaisse un peu au départ et il faut informer la population de ces
possibilités. Parce que j'ai eu des offres, il y a des gens qui m'ont offert de
l'aide, il n'y avait aucun problème, j'aurais pu en avoir autant que j'en
voulais, mais il y a aussi tout cet aspect de proximité avec la personne. On a
un peu de la difficulté à laisser entrer, je dirais, plein de gens dans notre
environnement, de s'adapter, parce que ça demande... à chaque nouvelle
personne, il y a une adaptation qui doit se faire.
Donc, tout ça fait en sorte que le proche
aidant… en plus, on ne se reconnaît pas proche aidant, je vous dirais. On est
dans un engrenage, si je pourrais dire, puis ce n'est pas péjoratif, mais qui
fait en sorte que, woups! la vie s'en va par là, et on suit un peu. Alors, je
crois que c'est dans ce sens-là où la formation ou la sensibilisation à la
population est importante. Il faut prévoir, justement, là, un peu que,
peut-être, un jour, on sera proche aidant.
M. Poulin : Bien, c'est
vrai, ce que vous dites. Moi, je me souviens, ma mère, je lui disais :
Pourquoi quelqu'un ne s'occupe pas de papa? Puis <elle me disait :
Le temps...
M. Guérard (André) :
...
la vie s'en va par là, et on suit un peu. Alors, je crois que c'est
dans ce sens-là où la formation ou la sensibilisation à la population est
importante. Il faut prévoir, justement, là, un peu que, peut-être, un jour, on
sera proche aidant.
M. Poulin : Bien,
c'est vrai, ce que vous dites. Moi, je me souviens, ma mère, je lui disais :
Pourquoi quelqu'un ne s'occupe pas de papa? Puis >elle me disait :
Le temps que je lui explique, l'énergie que je vais prendre à lui expliquer, je
suis mieux de le faire moi-même. Alors, la notion de répit devient encore plus
difficile dans ces moments-là.
Et parce que vous êtes un organisme
important qui offrez... qui êtes présent un peu partout au Québec, c'est justement
là où on se doit d'offrir des ressources un peu partout et de sensibiliser la population
à un proche aidant dans notre famille puis comment on peut l'aider et l'accompagner.
Vous avez dit très clairement, d'entrée de
jeu, que vous étiez en faveur de la loi qui est présentée par la ministre des
Aînés et responsable des Proches aidants. Est-ce que vous pensez que ça va
permettre d'encore plus légitimer auprès de la population ou, du moins, de
rendre très légitime auprès de la population le rôle de proche aidant, y
compris dans notre entourage, auprès de nos familles, auprès de nos amis, si
une loi est adoptée, d'autant plus si elle est unanime à l'Assemblée nationale?
M. Guérard (André) : Moi,
je crois que oui. Je vous dirais que ce n'est peut-être pas la loi en tant que
telle qui va faire que la population va être sensibilisée suffisamment, les proches
aidants, tout ça, ça va être les actions qui vont être posées par la suite.
Comment on amène tout ça auprès de la population? Je crois qu'on est capables
de faire des campagnes de sensibilisation importantes, mais il faut aussi que, encore
une fois, toute l'information soit simple. Moi, pour moi, ça ne peut être qu'un
plus, justement, de faire prendre conscience à la population en général mais
aussi aux intervenants en santé et services sociaux et dans, j'oserais dire,
tout le ministère, justement, du besoin d'accompagnement des proches aidants,
de la compréhension du rôle et de tout ce que ça peut représenter parfois de
négatif mais parfois positif, hein? Il y a quand même de très beaux vécus en
tant que proche aidant.
Donc, oui, pour moi, on est à un moment où
c'est essentiel, compte tenu, comme on disait, du vieillissement de la
population. Il faut valoriser ce rôle-là, mais il faut accompagner beaucoup,
beaucoup les proches aidants, toujours en dynamique, je vous dirais, d'équipe,
autant la personne aidée, que les proches aidants, que les groupes
communautaires, intervenants en santé et services sociaux, c'est un tout. Je ne
sais pas si ça répond à votre question.
M. Poulin : Oui, oui,
non, très, très bien. Mme la Présidente, il nous reste combien de temps?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : …
M. Poulin : Une minute. Vous
m'amenez sur la trajectoire qu'un proche aidant peut avoir, vous dites :
Ça forme un tout, le réseau de la santé et les organismes communautaires. On a
parlé, tout à l'heure, des maisons de répit qui sont très importantes. La loi
permettrait aussi de rendre plus claire cette trajectoire-là des services qui
peuvent être offerts pour un proche aidant. Alors, diriez-vous, un,
qu'actuellement la trajectoire peut être encore plus claire? Et certainement
que l'arrivée d'une loi va rendre encore plus claire la trajectoire pour nos
proches aidants au Québec, à travers, évidemment, on le comprend, un plan
d'action <qui va...
M. Poulin : ...
de
rendre plus claire cette trajectoire-là des
services qui peuvent être
offerts pour un proche aidant. Alors, diriez-vous, un, qu'actuellement la
trajectoire peut être encore plus claire? Et certainement que l'arrivée d'une
loi va rendre encore plus claire la trajectoire pour nos proches aidants au
Québec, à travers, évidemment, on le comprend, un plan d'action >qui va être
bonifié de différentes mesures, mais on va se permettre d'inscrire dans une loi
un certain schéma de valeur qui est important pour les proches aidants, là.
M. Guérard (André) : Oui,
tout à fait, je pense que la loi participera justement à établir... à préciser
une certaine trajectoire, à éclaircir un peu le chemin, j'oserais dire, mais
effectivement je crois que, comme je disais, ça peut être différent d'une
région à l'autre, tout ça, et il faut qu'il y ait un certain... je fais
attention au modèle de trajectoire, et d'accompagnement, et de services, mais,
pour moi, ça ne peut que favoriser ce type de développement.
M. Poulin : Merci,
M. Guérard.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, M. le député. Merci beaucoup, M. Guérard. Nous
en sommes maintenant arrivés au temps imparti à l'opposition officielle. Mme la
députée de Fabre, vous avez 11 minutes.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup. Bonjour, M. Guérard, un plaisir de vous revoir. Alors, écoutez,
d'entrée de jeu, je veux vous souhaiter une très bonne semaine des centres
communautaires pour aînés. Vous avez bien fait de nommer... il faut renommer à
quel point les centres communautaires pour aînés ont joué un rôle fondamental
auprès des aînés et des proches aidants durant la pandémie.
D'ailleurs, je vais me permettre un petit
élan lavalois, là, de quelques secondes et vous dire que j'ai été en grande
discussion avec l'organisme CATAL, récemment, entre autres, et, vraiment, là,
le travail qu'ils ont fait à se réinventer, à faire en sorte que, dans cette
agilité qu'on connaît bien de l'action communautaire, ils ont été capables
d'adapter les activités de façon virtuelle, de rester en lien avec les aînés...
Alors, bravo à vous et très bonne semaine nationale. Alors, c'était mon petit
mot d'entrée.
Je veux vous dire aussi à quel point, tout
en se ramenant un peu à la situation exceptionnelle de la pandémie, vous êtes
en lien avec les différents centres communautaires, et dans toutes les régions
du Québec, et clairement ils ont développé beaucoup de nouvelles pratiques, et
tout ça, ils ont été dans l'innovation, ils ont trouvé des nouvelles façons de
faire. Et je me demandais si, au-delà, alors qu'on a un projet de loi sur la
table… Qu'est-ce qui a été différent? Qu'est-ce qui a émergé comme bonnes pratiques,
comme nouvelles façons de rester en lien avec les aînés et les proches aidants?
Qu'est-ce qui émerge un peu de ces initiatives-là de vos centres communautaires
qui mériterait qu'on puisse l'inclure ou, à tout le moins, pouvoir y laisser
une place dans le projet de loi n° 56?
• (16 h 30) •
M. Guérard (André) : Pour
moi, c'est toute la proximité qu'il y a avec les gens. L'intervention, oui,
parfois, s'est déroulée de façon virtuelle, beaucoup de liaisons <téléphoniques...
>
16 h 30 (version révisée)
<16493
Mme Sauvé :
...à tout le moins, pouvoir y laisser une place dans le
projet de loi
n° 56?
M. Guérard (André) :
Pour moi, c'est toute la proximité qu'
il y a avec les gens. L'
intervention,
oui, parfois, s'est déroulée de façon virtuelle,
beaucoup de liaisons >téléphoniques.
Au-delà de ça, il y a eu la livraison, quand même, de services à domicile, on
parle de livraison de repas, tout ça a été réaménagé. Je crois que ça a fait prendre
conscience aux groupes à quel point, justement, ils avaient un rôle essentiel
dans la communauté.
Et, malgré toute cette dynamique très
particulière, les équipes se sont, je dirais, resserrées. Il y a eu une action
un peu partout. Bon, ce n'est pas égal partout, partout, mais il y a eu quand
même une action, je dirais, de solidarité dans les groupes mêmes, à l'intérieur
des équipes, pour supporter les bénévoles, pour supporter les travailleurs,
pour supporter les directions qui en avaient lourd sur les épaules et pour
arriver à réinventer la roue. Alors, parfois, il y avait peut-être des gens qui
étaient un petit peu découragés de la situation, mais, woups! il y avait un
membre de l'équipe qui, lui, reprenait le flambeau.
Mais c'est surtout... moi, ce que j'ai
admiré, c'est toute cette sensibilité à rejoindre les aînés, je dirais, coûte
que coûte, même si parfois il y a même des aînés qui ont trouvé ça un petit peu
lourd, mais au moins on était en contact avec ces personnes-là et on pouvait peut-être
traduire un peu l'information, justement, qui était diffusée, qu'on comprend
qu'elle était adaptée au jour le jour, mais de clarification, ce rôle-là était important.
Mme Sauvé : Quand vous
parlez de ça, cette agilité, cette solidarité entre les organismes et peut-être
même des nouveaux partenariats qui ont émergé, j'en suis convaincue, quand je
regarde ce qui se passe sur le terrain, dans mon comté puis à Laval, c'est
clair qu'il y a des nouveaux partenariats, des gens qui ont appris à travailler
ensemble dans cette première vague.
Est-ce que vous n'avez pas le souci, parce
que vous l'avez nommé dans votre mémoire, qu'on aille vraiment beaucoup plus
loin dans la notion du partenariat, qu'on puisse traduire cette agilité qui va
suivre un peu les besoins des proches aidants? Parce que, là, on n'a pas... clairement,
on a besoin de préciser des choses par rapport au partenariat, mais vous savez,
vous comme moi, que le partenariat communautaire autour des aînés, des proches
aidants, ce n'est pas quelque chose qui s'improvise du jour au lendemain, c'est
quelque chose qui se construit, qui se coconstruit. Alors, ça pourrait
ressembler à quoi, là, des conditions gagnantes, là, pour un partenariat qui
est bien inscrit dans le projet de loi?
M. Guérard (André) : Je
vais revenir à quelque chose de très habituel pour les groupes communautaires
et... Vous savez, dans la tourmente qu'on a eue, mais au cours des ans aussi,
le souci de bien faire les choses et aussi de répondre le plus adéquatement
possible aux besoins de la population font en sorte que les groupes vont
souvent chercher du financement par projets, et on entre <là-dedans...
M. Guérard (André) :
...la tourmente
qu'on a eue, mais au cours des ans aussi, le souci de
bien faire les choses et aussi de répondre le plus adéquatement possible aux
besoins de la population font en sorte que les groupes vont souvent chercher du
financement par projets, et on entre >là-dedans, puis ça provoque une
gestion administrative assez intense, on entre là-dedans, puis, à un moment
donné, bien, le partenariat, sans le mettre de côté, il est moins valorisé. Et,
moi, la solution à ça, c'est justement de permettre aux groupes d'avoir... Quand
je parlais de financement à la mission globale, c'est dans la même optique, c'est
de permettre, justement, cette liberté d'action plutôt que de développer
constamment des projets et de faire en sorte que les gens aient plus de
difficultés à développer des partenariats. En même temps, je vous dirais
qu'actuellement, effectivement, il s'en est développé de superbes, de très,
très belles, expériences, mais justement les gens n'étaient pas en
développement de projets, on était dans une réponse urgente, et tout ça a fait
que, forcément, les gens se sont ralliés, peut-être pas partout.
Mais moi, je pense qu'il faut, évidemment,
augmenter — et je suis du communautaire — augmenter le
financement des groupes communautaires, mais un peu laisser de côté tout ce qui
est financement par projets pour faire en sorte que, justement, on puisse accompagner
un peu mieux le partenariat, la concertation et ces choses-là, et faire en
sorte que les gens y trouvent leur compte. Mais, vous savez, le partenariat,
comme vous le disiez, ça ne se fait pas en criant ciseaux, il faut avoir quand
même du temps, il faut pouvoir expliquer ce qu'on veut faire, tout le monde
ensemble, et avoir un objectif commun. Il faut laisser le temps aux gens, voire,
de développer cet objectif commun.
Mme Sauvé : Combien de
temps me reste-t-il?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 4 min 24 s.
Mme Sauvé : Parfait.
Vous avez raison, vous parlez du financement, financement à la mission,
financement des projets... par projets, puis évidemment ce n'est pas l'idéal,
mais ce qui est pire que pire, c'est qu'il y a des initiatives et des projets
qui peuvent émerger, puis finalement il n'y a pas de pérennité, et ça, c'est
très dommage. Donc, est-ce qu'il y a quelque chose, aussi, qui pourrait être
inscrit dans la reconnaissance d'un partenariat, une certaine pérennité sur les
bonnes pratiques? Je pense, entre autres... je ne peux pas m'empêcher de penser
aux projets pilotes de gériatrie sociale, qui sont dans trois régions du Québec — il
y en a un, donc, à Laval — mais en même temps, bien, la pérennité,
les bonnes pratiques se développent, et puis on n'est pas assurés de la
pérennité. Alors, est-ce que c'est un élément, aussi, qui mériterait d'être
assez fondateur dans le projet de loi?
M. Guérard (André) : Oui,
tout à fait, je pense qu'il faut axer, justement, vers la pérennité et faire en
sorte... Parce que, vous savez, de nombreux groupes ont développé différents
projets, différents programmes, et, quand le financement n'est plus là, bien,
on laisse tomber. Alors, au même titre, si on est trois partenaires ensemble
qui tentons de développer... je vais dire n'importe quoi, mais un service de...
mon Dieu, d'accompagnement en transport, je vais dire, je prends celui-là comme
exemple, et que c'est un projet de deux ans, trois ans, bien, au bout du trois
ans, quand il n'y a plus de financement, on défait le partenariat qui s'était
installé <parce que...
M. Guérard (André) :
...de développer...
je vais dire n'importe quoi, mais un service de...
mon Dieu, d'accompagnement en transport, je vais dire, je prends celui-là comme
exemple, et que c'est un projet de deux ans, trois ans, bien, au bout du trois
ans, quand il n'y a plus de financement, on défait le partenariat qui s'était
installé >parce que, justement, il n'a plus la possibilité... on n'a
plus la possibilité de continuer cette expertise-là, à moins qu'elle ne coûte
rien, mais aujourd'hui on s'entend tous qu'il n'y a pas grand-chose qui ne
coûte rien.
Alors, forcément, si on veut maintenir les
partenariats, pour moi, l'idéal, c'est du financement à long terme et non pas
du financement par projets qui font en sorte qu'on crée des partenariats, mais en
même temps, quand on arrive au bout, bien, forcément, on les laisse tomber, on
va vers un autre type de projet avec un autre type de partenariat, on
recommence la roue constamment, et c'est souvent ce que les groupes communautaires
déplorent, de refaire la roue à tous les deux ans ou trois ans. Alors, ça, pour
moi, c'est très, très important si on veut développer un partenariat et des
communautés, justement, en collaboration, en partenariat, et qui développent
des projets communs, et qui rejoignent la population.
Mme Sauvé : ...cette
réalité-là de l'action communautaire. Est-ce qu'il me reste encore un peu de
temps?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 1 min 50 s.
Mme Sauvé : Alors, je
vais terminer avec un commentaire. Je vais vous remercier, M. Guérard,
parce que, dans toute la définition du «proche aidant significatif», vous
ramenez ça... puis là c'est vraiment, encore là, l'intervention communautaire,
parce que la proche aidance, c'est de la relation d'aide, donc on est dans une
forme d'intervention, alors vous, vous tournez ça de l'autre côté puis vous
regardez... puis vous n'êtes pas le premier le groupe à nous le dire, non pas
de qualifier le proche aidant comme être significatif, on sait qu'il l'est,
mais vous ramenez sur l'impact significatif, sur la qualité de vie, puis je
veux vous remercier parce que vous amenez la notion de durée. Et, quand vous
amenez la notion de moyen terme et long terme, avec votre témoignage touchant
et personnel que vous avez également amené, bien, vous amenez aussi la réalité
des proches aidants auprès de personnes handicapées, qui se retrouvent proches
aidants, bien souvent, dans une grande partie de la vie des enfants qu'ils
aident. Alors, merci à vous, merci beaucoup.
M. Guérard (André) :
Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : …Mme la députée de Fabre. Je me tourne maintenant
vers le deuxième groupe d'opposition, et je reconnais le député de Jean-Lesage,
et vous avez, M. le député, 2 min 45 s.
M. Zanetti : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Merci beaucoup, M. Guérard, pour votre
présentation. Vous faites mention, dans le mémoire, de l'importance d'avoir un
soutien financier équitable envers l'ensemble des personnes proches aidantes, je
ne pourrais pas être plus d'accord avec vous. Ce que je voudrais vous poser
comme question, c'est : Quelle serait la forme idéale que devrait prendre
ce soutien financier là? Est-ce que les actuels crédits d'impôt, par exemple, c'est
la meilleure façon de donner un soutien financier, autant dans la façon de
faire, la bureaucratie, disons, qui entoure ça, que du point de vue, mettons,
des montants, là? Alors, je ne sais pas si vous, vous avez, mettons...
Êtes-vous satisfait de la formule actuelle des crédits d'impôt ou est-ce que
vous pensez qu'on devrait fonctionner <autrement…
M. Zanetti : ...la façon
de faire, la bureaucratie, disons, qui entoure ça, que du point de vue,
mettons, des montants, là? Alors, je ne sais pas si vous, vous avez, mettons...
Êtes-vous satisfait de la formule actuelle des crédits d'impôt ou est-ce que
vous pensez qu'on devrait fonctionner >autrement?
• (17 h 40) •
M. Guérard (André) : Je
n'ai pas de solution miracle à tout ça, je pense qu'il va falloir le réfléchir tout
le monde ensemble, justement. Je vous dirais que j'ai toujours eu beaucoup de
réserves, bon, moi, mais les membres de l'association également, sur tout l'aspect
crédits d'impôt. Vous savez, on travaille avec des populations, parfois, qui
n'ont pas de grands moyens, qui paient peu d'impôt et qui, donc, n'ont pas
accès à ces crédits d'impôt là ou... qui ne leur donnent pas grand-chose de
plus.
Puis je profiterai de l'occasion, justement,
pour ramener ça un peu à ce que moi, j'ai vécu. Vous savez, moi, je... avec mon
conjoint, on devait voyager, pendant trois mois, pratiquement, se rendre du
quartier Ahuntsic, à Montréal, au centre-ville de Montréal, au CHUM. Et, quand
une personne est en radiothérapie et chimiothérapie, on s'entend qu'on n'a pas
le goût de prendre le transport en commun de par... justement, éviter que le système
immunitaire soit plus affecté. Alors, on prenait un taxi, O.K., deux fois par
jour, 40 $ pour aller, 40 $ pour revenir. Et, quand on est arrivés à
la fin de l'année pour aller voir si on n'avait pas droit à un crédit d'impôt,
bien là, la limite... pas la limite, mais il fallait qu'on soit en dehors de
40 kilomètres pour y avoir droit. Or, on n'était pas en dehors du 40 kilomètres.
Sauf que, si vous calculez ça, facilement, 80 $ par jour pendant trois
mois, vous allez avoir une bonne idée du montant. Ces argents-là, moi, je ne me
plains pas, là, on les avait, il n'y avait aucun problème de ce côté-là, sauf
qu'il y a bien des gens qui ne l'ont pas, et, pour moi, c'est de l'aide
directe, à ce moment-là, et relativement rapide qu'il faut offrir aux gens plus
qu'un crédit d'impôt, quand je parlais d'être équitable, auquel tout le monde n'a
peut-être pas droit.
Alors, il y a une formule, là, à adapter
au niveau de tout ce que coûte, aussi, à un moment donné... On le sait, là, il
y a toujours des trucs à acheter, là. On a beau avoir un service de santé qui
couvre une grande partie des médicaments et des services, il y a toujours des
petits trucs, là, à un moment donné, qu'il faut combler. Et, pour des gens, je
vous dirais, à faibles revenus, ça peut être vraiment, vraiment, vraiment très
difficile. Alors, quand on parle que les aînés, parfois, choisissent entre, par
exemple, un bon repas, ou une activité, ou des médicaments, bien, quand on
rentre dans le rôle de proche aidant, on se retrouve dans la même situation.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Guérard.
M. Guérard (André) :
Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Guérard, pour votre réponse. Je me
tourne maintenant du côté de la troisième opposition. Je reconnais le député de
Rimouski. 2 min 45 s, M. le député.
M. LeBel : Merci. Merci,
Mme la Présidente. Bonjour. Deux petites secondes sur le financement par
missions, là, je suis tellement d'accord avec ce que vous dites. Souvent, les
groupes communautaires, puis on le voit, actuellement, avec... parce que le
gouvernement a besoin des groupes communautaires, ça fait que les groupes
communautaires deviennent un peu des contractuels du gouvernement, des services
externes du gouvernement, et, s'il n'y a pas un bon financement à la mission,
bien, ils perdent leur originalité, ils perdent un peu l'aspect démocratique
des groupes <communautaires. Ça fait que, là-dessus, je...
M. LeBel : ...on le
voit, là,
actuellement, avec... parce que le gouvernement a besoin des
groupes communautaires, ça fait que les groupes communautaires deviennent un
peu des contractuels du gouvernement, des services externes du gouvernement, et,
s'il n'y a pas un bon financement à la mission, bien, ils perdent leur originalité,
ils perdent un peu l'aspect démocratique des groupes >communautaires. Ça
fait que, là-dessus, je... l'importance d'un financement à la mission qui
laisse de la place aux groupes communautaires puis à ses membres de définir un
peu leur avenir, moi, je trouve que c'est hyperimportant.
Je veux revenir, deux mots, sur le
«significatif». Déjà, actuellement, dans les directives qui sont envoyées au
niveau de la COVID, quand on parle de proches aidants, on parle de proches
aidants significatifs, c'est déjà là dans le vocabulaire. On dit que c'est des
proches aidants qui donnent un soutien significatif puis on précise c'est quoi,
«significatif», là : «Le soutien est considéré significatif s'il est
offert de façon régulière, pour répondre à des besoins ou de contribuer à
l'intégrité ou au bien-être d'un proche.» Bien, j'ai l'impression que c'est là,
le «significatif», là, c'est pour ça que ça se ramasse là. On veut savoir est-ce
que c'est vraiment un proche aidant qui offre des services ou c'est la famille.
Ça fait que, pour ça, est-ce que vous trouvez important que le mot
«significatif» reste là ou vous dites que non? La majorité disent que non, mais
est-ce que vous comprenez un peu l'objectif du gouvernement? Est-ce qu'on peut
trouver une solution en enlevant le mot «significatif»?
M. Guérard (André) :
Bien, comme on le nommait, je trouve que le mot «significatif» fait en sorte
qu'on n'est pas en mode d'une dynamique... je vais dire, d'une dynamique
familiale, là, elle peut être aussi avec des amis, et tout ça. Mais de cibler
une personne significative et de faire en sorte que ce soit elle qui assume un
peu la majorité du rôle de proche aidant, bien, je trouve qu'on se restreint
dans la possibilité, justement, d'inclure d'autres participants, famille, amis,
d'autres gens.
Je me disais, tout à l'heure, vous savez,
peut-être qu'il y a des aidés qui n'ont pas de personne significative. Alors,
jusqu'où on va à l'intérieur de ça? Ça aussi, il faut le réfléchir. Ça peut être
un intervenant dans un groupe communautaire qui devient significatif, mais il
ne sera pas là à 35 heures-semaine. Et, la même chose, on peut avoir deux
individus dans une famille qui sont aussi significatifs pour la personne aidée.
Alors, il faut tenir compte de ça. Alors, de préciser sur une personne
significative, je trouve ça assez difficile, je trouve ça assez difficile.
M. LeBel : Mais, si on
veut trouver des façons d'aider cette personne-là, ce proche aidant là, on ne
peut pas dire... Il ne peut pas y avoir cinq ou six proches aidants. Comment...
Si on veut développer des programmes pour soutenir le proche aidant, est-ce
qu'on ne peut pas...
M. Guérard (André) : Oui,
mais... Et pourquoi on ne pourrait pas... Je m'excuse, j'ai de l'air de vous
retourner la question, mais pourquoi il ne pourrait pas y avoir cinq ou six
personnes proches aidantes, justement, pour assister une personne et faire en
sorte que ce rôle-là soit parfois moins lourd pour une personne?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Sur cette question, nous allons... nous avons terminé.
Merci beaucoup, M. le député. Merci, M. Guérard. Merci pour votre
contribution aux travaux de la commission.
Nous allons suspendre quelques instants,
le temps d'installer le prochain témoin. Encore <merci, M. Guérard.
M. Guérard (André) :
Merci.
(Suspension de la séance à
16 h 45)
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
…quelques instants, le temps d'installer le
prochain témoin. Encore >merci, M. Guérard.
M. Guérard (André) :
Merci.
(Suspension de la séance à 16 h 45)
(Reprise à 16 h 49)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : La commission reprend ses travaux. Je souhaite maintenant
la bienvenue à Mme Sophie Éthier. Je vous rappelle, Mme Éthier, que
vous avez 10 minutes pour votre exposé, après quoi nous allons procéder à
la période d'échange avec les membres de la commission. Alors, je vous invite à
vous présenter et à débuter votre exposé.
Mme Sophie Éthier
(Visioconférence)
Mme Éthier (Sophie) :
Bonjour à tous et à toutes. Merci pour l'invitation à venir commenter le projet
de loi n° 56. Je suis professeure titulaire à l'École de travail social et
de criminologie de l'Université Laval et chercheure dans le domaine de la
proche aidance depuis plusieurs années. Je dirige actuellement un projet de
recherche-action sur la maltraitance envers les proches aidants.
Je me sens privilégiée de cette
opportunité qui m'a été donnée de m'adresser à vous comme chercheure, sachant
que seulement deux chercheurs font partie de la liste des auditions sur
18 participants, donc j'ai décidé de partager ce privilège-là avec des collègues
chercheurs. Donc, je suis aussi cofondatrice d'un regroupement scientifique en
proche aidance, le RESPAI, qui est composé de 69 chercheurs qui
travaillent en partie ou uniquement sur la proche aidance, donc je me fais
également leur porte-parole aujourd'hui. Par ailleurs, je suis présidente du
Carrefour des proches aidants de Québec.
En 1992, j'étais intervenante auprès des
proches aidants puis j'ai assisté au premier colloque du regroupement des
aidants et aidantes naturel-le-s de Montréal. Savez-vous comment s'intitulait
ce colloque? Ça s'appelait Sortir de l'ombre. Donc, en 1992, on voulait
faire reconnaître le rôle de proche aidant. 28 ans plus tard, en 2020, on est
actuellement en train de discuter d'un projet de loi qui vise justement la
reconnaissance de ce rôle-là. C'est donc dire que je suis très heureuse que ce
moment-là soit enfin arrivé.
Ceci dit, nous accueillons très
favorablement le projet de loi n° 56. Le contexte de pandémie de la
COVID-19 et la première période de confinement a fait ressortir le rôle
fondamental des personnes proches aidantes au sein de la société. Je ne
m'étendrai pas là-dessus, je pense que d'autres l'ont fait avant moi.
J'ajouterais juste que, si le contexte, là, d'état d'urgence sanitaire est en
soi <dramatique...
Mme Éthier (Sophie) :
…le
projet de loi n° 56.
Le contexte de pandémie de la
COVID-19 et la première période de confinement a fait ressortir le rôle
fondamental des personnes proches aidantes au sein de la société. Je ne
m'étendrai pas là-dessus, je pense que d'autres l'ont fait avant moi.
J'ajouterais juste que, si le contexte, là, d'état d'urgence sanitaire est en
soi >dramatique, il aura à tout le moins permis de confirmer la
pertinence de ce projet de loi. La pandémie puis le projet de loi constituent
pour moi une excellente opportunité d'amorcer un changement d'envergure
essentiel au Québec. Vous avez parlé, Mme la ministre, d'un changement de
culture; pour moi, c'est un réel changement de société vers une plus grande
solidarité intergénérationnelle et une plus grande solidarité sociale dont il
est question.
Donc, globalement, nous sommes en faveur
du projet de loi, qui aura des répercussions positives. Je présume que vous me
demanderez lesquelles plus concrètement plus tard, donc j'y reviendrai. Je vais
m'attarder ici, dans le temps dont je dispose, uniquement à nos six principales
recommandations. Elles sont abordées dans l'ordre des chapitres du projet de
loi et non pas en ordre d'importance qu'on leur accorde.
Notre recommandation 1, c'est de préciser
la définition de proche aidant. Vous en avez abondamment parlé avec tous mes
prédécesseurs la semaine dernière et aujourd'hui, mais, comme les chercheurs
aiment bien les définitions, bien, on ne peut pas ne pas ajouter notre grain de
sel. La définition actuelle mentionne la fréquence du soutien, sa nature,
précise le lien entre la personne proche aidante et l'aidé et les caractéristiques
de l'aidé avec des exemples de soutien. C'est déjà une belle amélioration avec
la définition qu'on avait de 2003 de la politique Chez soi : le premier
choix, où, rappelons-le, est apparue la première définition de proche aidant. On
propose d'ajouter des exemples de proches aidants dans cette définition-là,
comme c'est le cas avec les exemples de soutien. C'est certain que tous ne se
retrouveront pas nécessairement dans les exemples, mais ça ouvre la voie à la
reconnaissance de plusieurs autres.
Concernant le fameux terme «significatif»,
qui vient aussi de la définition de 2003, dont plusieurs ont parlé avant moi,
on comprend bien l'idée derrière «significatif», qui est d'exclure de la
définition les obligations normales auprès de nos proches. Sauf qu'on a vu,
pendant le retour des proches aidants en CHSLD, lorsque le premier ministre
François Legault a interpelé les proches aidants, là, à revenir, il a d'abord
utilisé le terme «les aidants expérimentés», ensuite «les aidants significatifs»
et ensuite il a dit «les proches aidants qui avaient l'habitude d'y aller».
Donc, on voit que ce n'est pas simple, de définir c'est quoi, un proche aidant.
La semaine dernière, je vous donne un
petit exemple, une proche aidante, là, membre du Carrefour des proches aidants
de Québec, vient d'héberger son conjoint, donc elle a voulu aller lui rendre
visite, et l'infirmière lui a dit : Vous ne pouvez pas y aller, c'est
juste les aidants naturels qui ont le droit. Donc, c'est un peu décourageant. Comment
voulez-vous que les proches aidants se démêlent, là, dans tout ça? Donc, nous
proposons de supprimer, comme tout le monde, le terme «significatif», mais de
mieux définir «proche aidant». La définition qu'on propose dans le mémoire est
largement inspirée de celle que vous a proposée le RANQ, le Regroupement des
aidants naturels du Québec, avec certains ajouts de notre part. Donc, on pense
qu'il faut donner des exemples de proche aidant, mieux définir le soutien puis
en donner aussi quelques exemples.
Notre deuxième recommandation, c'est de
faire de la <bientraitance…
Mme Éthier (Sophie) :
...dans
le mémoire est largement inspirée de celle que vous a proposée
le RANQ, le Regroupement des aidants naturels du Québec, avec certains ajouts
de notre part. Donc, on pense qu'il faut donner des exemples de proche aidant,
mieux définir le soutien puis en donner aussi quelques exemples.
Notre deuxième recommandation, c'est de
faire de la >bientraitance des proches aidants le principe supérieur qui
chapeaute tous les autres autres principes. Le projet de loi prévoit six
principes directeurs. Ils sont tous conformes aux demandes des proches aidants
puis des chercheurs, notamment soulevées lors de la consultation le
11 décembre, là, 2018, donc on ne peut que saluer ces principes. Quand je
lis les principes, je peux faire le lien avec mon projet de recherche, là,
financé par le ministère de la Famille... des Aînés qui vise à promouvoir la
bientraitance envers les proches aidants, dans lequel on a développé une
définition de la maltraitance envers les proches aidants. Donc, les principes
directeurs du projet de loi, s'ils sont appliqués tels quels, vont venir
contrer la maltraitance. Dans ce contexte, notre deuxième recommandation, qui
est de faire de la bientraitance des proches aidants le principe supérieur,
pourrait chapeauter, en fait, tous les autres principes, parce qu'il nous
semble que c'est dans ce sens-là que s'en va le projet de loi. La bientraitance
concerne tout le monde, parce qu'on a identifié, dans notre projet, que la
maltraitance provient des institutions, de l'entourage, de l'aidé et des
aidants eux-mêmes.
Notre troisième recommandation, faire du
partenariat avec les personnes proches aidantes un principe transversal à
l'ensemble des principes directeurs de la politique nationale, donc le
quatrième principe du projet de loi qui reconnaît l'expérience et les savoirs
des proches aidants et aidés en les considérant dans le cadre d'une approche
partenariale. Ça fait que ce principe directeur est donc essentiel dans le
cadre d'une telle politique, mais il reste, évidemment, à l'opérationnaliser
dans la pratique. Les concepts de partenaire, de partenariat, d'approche
partenariale sont abondamment utilisés, là, dans le réseau de la santé, mais
ils sont peu appliqués réellement, ils sont peu définis, et ensuite, alors
qu'ils constituent... en fait, ce partenariat constitue la pierre angulaire, la
réussite et la mise en oeuvre, là, d'une telle politique. On propose donc que
le partenariat soit transversal à tous les principes.
Notre quatrième recommandation, c'est de
reconnaître la nécessité d'évaluer les besoins des proches aidants, des besoins,
évidemment, qui sont diversifiés, variables du début de la proche aidance à la
période postaidance. Dans deux des principes directeurs de la politique, en
fait, vous faites mention, là, des besoins, donc au principe... au troisième
principe et au sixième principe, mais il n'est pas fait mention, dans le projet
de loi, de la nécessité de mettre en place des mécanismes pour évaluer ces
besoins-là, des mécanismes qui seraient, bien sûr, validés scientifiquement.
Tout le monde le sait, ce sont actuellement les besoins des aidés qui sont
évalués, et on évalue la capacité des personnes proches aidantes à répondre aux
besoins du proche aidé, mais on n'évalue pas les besoins des proches aidants.
Je pense que vous avez déjà prévu mettre ça quelque part dans la politique, là,
ou le plan d'action, parce que c'est beaucoup ressorti, là, dans les
consultations, mais on recommande que ça soit un septième principe directeur du
projet de loi.
Notre cinquième recommandation est de
diffuser largement des ateliers qu'on appelle La bientraitance envers les
personnes proches aidantes : une responsabilité <partagée...
Mme Éthier (Sophie) :
…le plan d'action parce que c'est beaucoup ressorti, là, dans les
consultations, mais on recommande que ça soit un septième principe directeur du
projet de loi.
Notre cinquième recommandation est de
diffuser largement des ateliers qu'on appelle La bientraitance envers les
personnes proches aidantes : une responsabilité >
partagée.
Donc, on fait cette recommandation-là en lien avec l'orientation 7 du projet
de loi, qui prévoit de répondre au besoin d'information et de formation des
personnes proches aidantes et des différents acteurs concernés. C'est une
orientation majeure, l'information et la formation, mais il y a deux enjeux
importants là-dedans qu'on doit soulever. Le premier enjeu concerne la
formation des professionnels. On constate, de façon générale, que les
professionnels n'ont pas les connaissances suffisantes en ce qui concerne la
réalité des proches aidants ni sur la façon de les accompagner. Le second enjeu,
c'est que l'orientation ainsi formulée dans le projet de loi pourrait laisser
entendre, là, que la formation s'applique aussi aux personnes proches aidantes.
Donc, on est préoccupés par la question de la professionnalisation des
personnes proches aidantes. Les proches aidants ne doivent pas être vus comme
des professionnels de remplacement qui ont besoin d'être formés. En
conséquence, on recommande la diffusion des ateliers, dont je répète le titre, La
bientraitance envers les personnes proches aidantes : une responsabilité
partagée, qu'on a développés dans le cadre, là, du même projet de
recherche-action dont j'ai parlé plus tôt, financé par le ministère de la
Famille, qui vise à prévenir la maltraitance envers les personnes proches
aidantes. Ces ateliers se font, là, à l'aide d'une affiche puis d'un guide
d'animation dans le but de former les professionnels et de sensibiliser les
proches aidants pour prévenir la maltraitance dont ils pourraient être l'objet.
La dernière recommandation concerne l'observatoire.
On pense que les chercheurs doivent avoir un poids plus lourd dans cet
observatoire, considérant sa mission. On croit aussi qu'il faut assurer une
représentation régionale des chercheurs et une représentation de la diversité
des expertises de ces chercheurs en proche aidance. On pense que ce travail ne
peut pas se faire non plus en trois ans, donc on recommande d'augmenter à
six le nombre de chercheurs au sein de l'Observatoire québécois sur la proche
aidance afin de représenter le plus de régions et d'expertises possible en lien
avec la diversité des situations de proches aidants et d'octroyer des mandats
de cinq ans à tous les membres de l'observatoire, renouvelables une fois,
donc maximum deux ans.
Je termine sur deux petits points. Donc,
l'observatoire doit s'appuyer sur des assises théoriques et des résultats
validés, sinon on risque, là, de mettre de l'avant des interventions dont on ne
connaît pas les effets réels, comme c'est le cas, par exemple, avec les maisons
Gilles-Carle. On n'a rien contre les maisons Gilles-Carle, c'est juste qu'en ce
moment elles n'ont jamais été évaluées, et on est en train de les étendre un
peu partout au Québec.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme Éthier. Le temps est écoulé, mais
on va quand même ouvrir la période d'échange avec les membres de la commission,
et je vais débuter en laissant la parole à Mme la ministre pour une période de
16 min 30 s.
• (17 heures) •
Mme Blais (Prévost) :
Tellement de questions, mais je vais laisser aussi mes collègues vous en poser.
Pre Éthier, très, très, très contente que vous soyez là. Vous m'inspirez
depuis la première fois où vous m'avez parlé de maltraitance envers les proches
aidants, de bientraitance. La fille que je suis, qui a mis en place le plan
d'action pour <contrer la maltraitance…
>
17 h (version révisée)
<1263
Mme Blais
(Prévost) : ...tellement de
questions, mais je vais laisser
aussi mes
collègues vous en poser. Pre Éthier,
très, très,
très contente que vous soyez là. Vous m'inspirez depuis la première fois où
vous m'avez parlé de
maltraitance envers les
proches aidants, de
bientraitance. La fille que je suis, qui a mis en place le plan d'action pour >contrer
la maltraitance, de voir maintenant qu'on est rendus avec une terminologie qui
parle de bientraitance... Et la maltraitance envers les proches aidants, bien
sûr, je vais vouloir que vous m'en parliez. Je veux seulement vous dire que,
dans l'article 43, on mentionne que «le premier plan d'action gouvernemental
doit prévoir des mesures et des actions qui concernent l'évaluation des
besoins, la planification et la prestation des services offerts aux personnes
proches aidantes par les établissements concernés du réseau de la santé et des
services sociaux».
Vous parlez aussi du terme «significatif».
Vous n'êtes pas la seule. Je tiens à rassurer mon collègue, aussi, de Rimouski,
dans la dernière directive qui est partie hier aux P.D.G. des établissements, des
CISSS et des CIUSSS, on a enlevé le terme «significatif», parce qu'on voyait
que ça mêlait un peu, alors on l'a enlevé. Alors, ça veut dire qu'on est sur la
bonne voie par rapport au projet de loi.
Vous avez dit : Vous allez
certainement nous poser la question à savoir en quoi le projet de loi va
changer la vie des gens, je veux vous entendre parler de ça. Aussi, vous n'êtes
pas d'accord avec un statut légal. Un peu plus tard, nous aurons des personnes
qui vont nous parler du statut juridique. Je veux vous entendre parler de ça
aussi et comment on pourrait mieux intégrer toute la notion de bientraitance,
parce qu'elle m'apparaît fondamentale à l'intérieur… que ce soit de la
politique, du plan d'action, mais il faut que la bientraitance prenne de la
place à l'intérieur de ça. Et aussi vous n'êtes pas la seule à nous parler de six
chercheurs, alors on a besoin de six chercheurs sur l'observatoire, j'ai bien
compris, et c'est avec un beau sourire que je vous dis qu'on est en train
d'analyser ça, ça chemine rapidement. Merci, hein, pour votre travail, c'est
important. Je vous écoute. On vous écoute.
Mme Éthier (Sophie) :
D'accord. Donc, j'ai noté les trois questions, j'espère avoir le temps de
répondre aux trois questions. (Interruption) Il y a comme un petit retour de
son, là... O.K.
Donc, par rapport à qu'est-ce que le projet
de loi va... Vous m'entendez bien? Ça a comme changé, dans mon oreille. O.K.
Par rapport à comment la loi va changer le
quotidien, dans le fond, des proches aidants, permettez-moi de vous lire un
petit extrait d'un verbatim d'une entrevue de recherche que j'ai... dans le
cadre du projet, là, sur la bientraitance. Donc, je vous lis ça, et vous allez
comprendre qu'est-ce que... où je m'en vais avec ça.
Donc, voici, la proche aidante nous dit
ceci : «J'étais vraiment paralysée, dans l'impossibilité de me mouvoir,
même dans mon lit. Et, quand j'ai demandé de l'aide au CLSC, croyez-le ou non,
on m'a fait comme réponse : Mais vous, vous êtes l'aidante, on ne peut pas
vous aider! Il faudrait que j'ouvre un autre dossier. Il est venu une
intervenante à la maison pour aider mon mari. [...]je suis dans le lit, elle ne
m'a pas aidée, ne m'a pas donné à manger. Ça faisait <deux jours...
Mme Éthier (Sophie) :
…
même dans mon lit. Et, quand j'ai demandé de l'aide au CLSC, croyez-le
ou non, on m'a fait comme réponse : Mais vous, vous êtes l'aidante, on ne
peut pas vous aider! Il faudrait que j'ouvre un autre dossier. Il est venu une
intervenante à la maison pour aider mon mari. [...]je suis dans le lit, elle ne
m'a pas aidée, ne m'a pas donné à manger. Ça faisait >deux jours que je
n'avais pas mangé. Elle m'a dit : Appelez au Jean Coutu, faites-vous venir
quelque chose à manger. Je ne pouvais même pas me lever pour aller téléphoner!»
Donc, je pense que la loi pourrait changer
ça, parce qu'on se comprend que ça n'a pas de bon sens, là, une situation comme
celle-là, où une intervenante qui est sur les lieux pour aider l'aidé n'a pas
pu intervenir ou n'a pas voulu intervenir pour venir en aide à cette proche
aidante. Donc, ça, c'est des situations qui ne doivent plus jamais arriver.
Donc, je pense que la loi va d'abord placer les choses pour que ces choses-là n'arrivent
plus. C'est sûr que, demain matin, ça ne changera rien pour cette dame-là ou
pour un proche aidant, mais on va avoir, avec la loi, en fait, des leviers qui
vont nous permettre de faire changer les choses, qui vont nous permettre d'avoir
une meilleure reconnaissance, là, bon, gouvernementale et interministérielle,
là, de la situation des proches aidants et qui vont nous permettre, là, d'avoir
des formations, et etc., tout ce qui s'ensuit, là, pour éviter ce type de
problème là.
Deuxième question que vous aviez par
rapport au statut légal, en fait, on n'a pas dit qu'on n'était pas d'accord
avec un statut légal, mais ce qu'on dit, c'est que, c'est... quand même, ça
comporte un certain risque parce que, de donner une reconnaissance officielle
au proche aidant, ça fait en sorte de leur donner aussi des responsabilités
officielles, et c'est là que ça peut être complexe pour certaines personnes, et
c'est là qu'il va falloir trouver une façon pour que cette reconnaissance-là ne
devienne pas une obligation, là, absolument irrévocable, là, et que les gens ne
pourront plus se sortir de ça, et qu'on ne va pas créer deux types de proches
aidants, donc les proches aidants qui sont reconnus et qui bénéficient, en
conséquence, davantage de services, d'argent, et des proches aidants non
reconnus parce qu'ils ne veulent pas se faire reconnaître à cause des
implications et qui, eux, ne bénéficieraient pas de ces avantages-là. Donc, c'est
juste ça, en fait, il faut faire attention à ça. Je n'ai pas de solution à ça,
je ne sais pas c'est quoi, la réponse, mais j'ai soulevé ça en conclusion parce
que ça m'apparaît important, là, à ne pas… à tenir compte, en fait, dans la
réflexion.
Troisième question… Ça va?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : …
Mme Éthier (Sophie) :
Donc, troisième question, vous nous parlez de la bientraitance, donc, comment
on pourrait inclure la bientraitance de façon plus large. Bien, en fait, en en
faisant le principe directeur qui chapeaute l'ensemble des principes, moi, je
pense que, déjà là, on va d'emblée, dès le départ, dans la loi, mettre la
bientraitance à l'endroit où elle devrait être, parce que je pense que vous
avez derrière la tête cette idée de bientraitance des proches aidants quand
vous voulez faire une loi qui va venir soutenir puis reconnaître leur rôle. Je
pense que c'est ça qu'on veut dire, c'est la bientraitance des proches aidants,
donc je pense qu'il faut lui donner une place d'emblée, là, au départ, donc un
principe qui va venir chapeauter l'ensemble des principes.
Et ensuite, bien, dans les formations,
comme je le proposais avec nos ateliers, donc, dans la <formation des…
Mme Éthier (Sophie) :
…qui va venir soutenir puis reconnaître leur rôle. Je pense que c'est ça qu'on
veut dire, c'est la bientraitance des proches aidants, donc je pense qu'il faut
lui donner une place d'emblée, là, au départ, donc un principe qui va venir
chapeauter l'ensemble des principes.
Et ensuite, bien, dans les formations,
comme je le proposais avec nos ateliers, donc, dans la >formation des
intervenants, des professionnels, dans l'information qu'on va véhiculer aux proches
aidants, donc, parler de ça, de la bientraitance, et de les former dans cette
perspective de bientraitance, et non pas de maltraitance. Parce que, quand on
voit le côté négatif, des fois, c'est un peu plus rébarbatif, mais en parlant de :
On va vous former à être bientraitants avec les proches aidants, je pense que
ça passe mieux que de dire : On va vous former à ne pas être maltraitants
envers eux. Donc, je pense qu'il y aurait possibilité, là, d'inclure la
bientraitance à plusieurs endroits, de différentes façons.
Mme Blais (Prévost) :
Bien, merci beaucoup, beaucoup. Je cède la parole à mes collègues, qui sont
certainement... ont l'appétit pour vous poser des questions.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme la ministre. Je reconnais la députée de
Soulanges, et je lui indique qu'il reste 9 min 21 s.
Mme Picard : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Bonjour, Mme Éthier, ça me fait vraiment un
grand plaisir d'être avec vous aujourd'hui. Merci pour votre présence.
J'aimerais savoir, selon vos recherches, quels sont les besoins, les grands
besoins des personnes proches aidantes.
Mme Éthier (Sophie) :
Bon, ça, c'est toujours une grande question. Je sais que vous l'avez posée
aussi à d'autres personnes avant moi. Il y a des études, évidemment, qui
mettent en relief les besoins des proches aidants, donc on sait que les proches
aidants ont beaucoup… bon, évidemment, dépendant d'où proviennent les
recherches, aussi, là, bien, il y a un besoin d'information qui est là, il y a
un besoin de soutien psychosocial, il y a un besoin financier, il y a un besoin
de répit. Donc, ça, c'est comme les quatre principaux besoins, là, qui
ressortent dans à peu près toutes les études, et des besoins, je dirais, qui
sont communs à tous les proches aidants, à peu près, peu importe, là, qui est
la personne aidée, quel est le lien, et tout ça. Mais il y a, à côté de ça...
c'est, bien sûr, des besoins qui sont spécifiques, là, selon la situation.
Quand on est un proche aidant de 12 ans qui prend soin de sa maman qui a
une maladie mentale, les besoins sont différents de si on est une dame de
88 ans qui prend soin de son conjoint atteint de la maladie d'Alzheimer
qui en a 93. Donc, les besoins ne sont pas les mêmes versus une maman qui
travaille, donc, qui doit concilier travail, famille, proche aidance à d'autres
besoins également.
Alors, les besoins vont varier aussi selon
le type, là, de proche aidant qu'on est, selon la maladie, ou la problématique,
ou l'enjeu, là, autour de la personne aidée. Donc, c'est sûr que ces besoins-là
vont varier, et c'est important, justement, de ne pas rester attardé à ces
quatre besoins-là qui sont communs, que j'ai nommés tantôt, parce que, oui,
ce sont les besoins communs, mais en même temps il faut vérifier que les gens
ont aussi des besoins, là, plus spécifiques, là, auxquels il faut répondre
également, là.
Mme Picard : On sait
qu'il y a certaines personnes qui sont proches aidantes de plusieurs personnes.
Donc, souvent, ils ont un enfant qui est malade, avec un parent qui est <malade…
Mme Éthier (Sophie) :
...oui, ce sont les besoins communs, mais, en même temps, il faut vérifier que
les gens ont aussi des besoins, là, plus spécifiques, là, auxquels il faut
répondre également, là.
Mme Picard : On sait
qu'il y a certaines personnes qui sont proches aidantes de plusieurs personnes.
Donc, souvent, ils ont un enfant qui est malade, avec un parent qui est >malade,
ou peu importe. Comment les entreprises, comment le milieu de l'éducation
pourraient mieux les soutenir, particulièrement ceux-là qui ont une double
proche aidance, mais aussi les autres, là, bien sûr? Avez-vous des idées?
• (17 h 10) •
Mme Éthier (Sophie) :
Bien, évidemment, bon, il y en a qui travaillent un peu plus dans ce domaine-là
que moi, mais évidemment toutes les politiques d'emploi, les normes du travail,
les conventions collectives, donc, tous ces éléments-là peuvent aider les gens
qui doivent travailler et, en même temps, s'occuper de proches aidants.
Il y a également... je pense au système
d'éducation, aussi, qui devrait être de plus en plus sensibilisé, parce qu'il y
a des gens qui ont essayé de faire des études pour des jeunes proches aidants,
et ils appelaient dans les écoles pour demander, bon : Je voudrais pouvoir
avoir accès à vos élèves pour faire une recherche sur les jeunes proches
aidants, puis le directeur d'école répondait : Bien, on n'a pas de jeunes
proches aidants ici, tu sais. Donc, ce n'est pas connu, les gens ne le savent
pas.
Donc, déjà, la première chose, c'est de la
sensibilisation. Il faut vraiment qu'on comprenne c'est quoi, un proche aidant,
ils sont où, les proches aidants. Puis il y en a dans tous les milieux, et donc
il y en a à l'école primaire, il y en a à l'école secondaire, il y en a à
l'université, au cégep, il y en a... dans tous les milieux de travail, il y a
des proches aidants, et ça, cette information-là, il faut qu'elle circule. Il
faut qu'on comprenne, là, vraiment, il faut que la société comprenne, là, que,
tu sais, on le sait, il y a une personne sur quatre qui est proche aidante au
Québec, là, donc une personne sur quatre, ça se retrouve dans tous les milieux,
là, et c'est clair qu'il faut... Il n'y a pas une façon de répondre à cette
question-là, dans le sens qu'il faudrait agir à plusieurs niveaux en même
temps, mais tout va partir de la sensibilisation et de la compréhension que les
proches aidants sont partout.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme Éthier. Je vois la ministre qui
désire reprendre la parole.
Mme Blais (Prévost) :
Oui, parce que j'aimerais vous entendre là-dessus. Vous savez, il n'y a pas si
longtemps, Pre Éthier, un parent qui avait un enfant en situation de
handicap, c'était un parent. Ce n'était pas un proche aidant, c'était un
parent. Ça, c'est récent, là. On est en train de faire basculer une notion, là.
On est en train de dire aussi : Le parent qui a un enfant en situation de
handicap, il est aussi un proche aidant. Et comment vous percevez ce
changement, là, ce changement de paradigme qui va faire partie de l'évolution
de la culture, des changements au niveau de la reconnaissance des proches
aidants?
Mme Éthier (Sophie) :
Bien, en fait, on le voit de façon encore plus marquée, comme vous dites, pour
les parents d'enfants malades ou ayant, là, des difficultés, cette difficulté à
se reconnaître comme proche aidant, mais ça se voit aussi chez les conjoints,
là. Les conjoints nous disent également : Tu sais, moi, je ne suis pas le
proche aidant, je suis sa conjointe, je suis sa femme, je suis son mari. Donc,
on le voit aussi chez les conjoints.
J'ai un petit retour de son, là, je ne
sais pas si… Vous, vous m'entendez bien? O.K.
Et on le voit également chez les enfants
qui s'occupent de leurs parents âgés. Donc, il y a beaucoup des proches aidants
qui ont de la difficulté à se reconnaître comme proches aidants <parce
que...
Mme Éthier (Sophie) :
...
je suis sa conjointe, je suis sa femme, je suis son mari. Donc, on le
voit aussi chez les conjoints.
J'ai un petit retour de son, là, je ne
sais pas si… Vous, vous m'entendez bien? O.K.
Et on le voit également chez les
enfants qui s'occupent de leurs parents âgés. Donc, il y a beaucoup des proches
aidants qui ont de la difficulté à se reconnaître comme proches aidants >parce
que, d'abord, le rôle social auprès de cette personne-là, le rôle familial est
mis de l'avant.
Et moi, je pense qu'on a... puis en santé
mentale, en soins palliatifs, avec les aînés, avec les enfants, on a tous des
façons différentes, dans les politiques, de nommer ces personnes-là, hein? Parfois,
on dit c'est des proches, des fois c'est des familles, des fois c'est des proches
aidants, des fois c'est des parents. Il y a toujours des termes différents. Mais
je pense qu'on aurait intérêt à regrouper tous ces gens-là ensemble et de
s'entendre. Bon, le terme «proche aidant» ne plaît pas nécessairement à tout le
monde, mais je pense que, là, on est rendus à un point où il faut arrêter de se
chicaner sur le terme et il faut agir, là, on est rendus là, et je pense qu'on
a intérêt à se mettre derrière ce terme-là tous ensemble, y compris les parents
d'enfants malades, handicapés, etc., à se reconnaître comme proches aidants. Et
ça ne leur enlève rien, à leur rôle de parent, ça n'enlève rien du tout, ça
ajoute, hein? Comme Laurent l'a dit à plusieurs reprises, le rôle de proche
aidant, c'est une tâche qui s'ajoute à un rôle qu'on a déjà, donc ça n'enlève absolument
rien au rôle de parent. Donc, ils ne perdent rien, en fait, à s'identifier
comme proche aidant, ces parents-là, et, au contraire, s'il y a une politique, s'il
y a un plan d'action, s'il y a des services qui leur sont offerts, bien, ils
auront intérêt, justement, à se reconnaître dans ce titre-là ou dans ce
terme-là, là. Je pense que c'est un changement, oui, c'est un changement de
paradigme, mais on est rendus là, je pense, et je pense qu'il faut le faire.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la ministre. Je vais retourner la parole à Mme
la députée de Soulanges. Il reste 2 min 35 s.
Mme Picard : C'est sûr
que vous êtes venue me chercher un petit peu, là, parce que, je vais vous faire
une mise en contexte, là, j'ai une petite fille qui est lourdement handicapée.
Et puis, quand vous avez parlé, tantôt, de la formation, qu'il ne faudrait pas
qu'elle vise à professionnaliser le proche aidant, je me rappelle très bien
d'une fois où ma fille, elle avait une nouvelle opération, elle avait un gavage,
puis, si on voulait retourner à la maison, il fallait absolument qu'on apprenne
comment enlever le bouton de son estomac. Alors là, je trouvais ça épouvantable,
de voir ça, puis je me disais : Ça n'a pas de bon sens que je vais faire
ça chez moi toute seule.
Donc, c'est sûr que, quand on a la
formation directement à l'hôpital, je crois sincèrement qu'on devrait avoir
aussi un soutien, là, à la maison pour nous aider à travers ces soins-là, qui
sont exceptionnels. Au niveau pédiatrique, là, je sais qu'on a beaucoup d'aide
avec les équipes médicales, mais ça fait partie, justement, de l'aide qu'on peut
apporter aux proches aidants, de les soutenir dans leurs actes qu'ils font qui
sont vraiment très spécifiques. Pouvez-vous… parce que je comprends que vous
avez dit qu'il ne faudrait pas que la personne aidante se retrouve à être
obligée, à avoir un sentiment d'être coincée dans cette situation-là, pouvez-vous
élaborer <un petit peu, là...
Mme Picard : …
spécifiques.
Pouvez-vous… parce que je comprends que vous avez dit qu'il ne faudrait pas que
la personne aidante se retrouve à être obligée, à avoir un sentiment d'être
coincée dans cette
situation-là. Pouvez-vous élaborer >un petit
peu, là? Comment on pourrait s'assurer qu'il y a un meilleur suivi?
Mme Éthier (Sophie) :
Donc, effectivement, dans les cas particuliers, et pas que les enfants, mais,
dans les cas particuliers où il y a des soins médicaux à faire avec la personne
aidée, c'est sûr que, là, les proches aidants reçoivent une formation sur
comment faire ces soins-là. Ce qu'on veut dire, en fait, c'est qu'il ne faut
pas que les infirmières, les infirmiers, les médecins se déresponsabilisent ou
se désengagent d'une tâche qui leur revient sur le dos des proches aidants, en
fait. Donc, c'est sûr qu'ils peuvent former les proches aidants à faire cette
tâche-là, mais ils doivent être là, ils doivent contrôler, si on veut, ils
doivent être capables, parce que c'est eux, les responsables, au final.
Si vous faites mal le soin en question, O.K.,
puis il arrive quelque chose à votre enfant, par exemple, est-ce que vous serez
responsable, légalement? Est-ce que vous serez responsable au plan civil, au
plan criminel parce que vous faites une mauvaise manipulation puis que vous
tuez votre fille, par exemple? Qui va être responsable? Est-ce que c'est
l'infirmière qui vous a formée? Bien, elle va dire : Bien, je lui avais
dit comment faire, puis elle ne l'a pas fait comme il faut, tu sais. Le proche
aidant ne peut pas avoir cette responsabilité-là. On peut lui transférer la responsabilité
de l'acte, mais en même temps le contrôle de ça doit demeurer dans les mains
des professionnels et la responsabilité finale doit demeurer. Si le professionnel
est certain que le proche aidant…
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Mme Éthier, je dois vous arrêter, malheureusement, cette
portion de temps s'étant écoulée. Je me tourne du côté de l'opposition
officielle, avec la députée de Fabre, et, Mme la députée, vous avez 11 minutes.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Alors, Pre Éthier, c'est un plaisir de vous
entendre, et merci pour tout le travail, la réflexion que vous avez menée, la
qualité de votre mémoire. J'ai plusieurs questions, évidemment. Je veux d'abord
revenir sur toute la notion de redéfinir la définition, si on veut, et de
préciser, vraiment. Et, encore là, vous allez dans le sens de ce que plusieurs
groupes ont dit, mais évidemment l'expertise que vous avez au niveau de la
recherche vient confirmer l'importance de mettre l'accent sur une définition
précise qui tient compte de toutes les réalités des proches aidants, mais aussi
de l'impact sur la vie des personnes aidées.
Écoutez, il y a une question qu'on n'a pas
vraiment, peut-être, posée jusqu'à maintenant, puis je veux vous la poser.
Évidemment, vous avez défini de façon très, très précise, puis vous avez inclus,
même, l'aspect de la proche aidance sur le plan financier… On n'a pas vraiment
abordé la question de l'intensité, alors, avec toute la large et la très
précise, en même temps, définition, parce que vous englobez tout puis vous le
précisez pour chaque aspect. Donc, c'est fondamental et c'est très pertinent. Mais
je vais vous donner l'exemple… quand on parle, par exemple, des <intentions…
Mme Sauvé :
...
On n'a pas vraiment abordé la question de l'intensité, alors, avec
toute la large et la très précise, en même temps, définition, parce que vous
englobez tout puis vous le précisez pour chaque aspect. Donc, c'est fondamental
et c'est très pertinent. Mais je vais vous donner l'exemple… quand on parle,
par exemple, des >intentions du proche aidant, qui visent notamment le
rétablissement, le maintien, l'amélioration de la qualité de la vie à domicile,
et tout ça, on peut, évidemment, être dans cette proche aidance là, très
précise, mais en même temps est-ce que la notion d'intensité ne doit pas aussi
faire partie de la définition? Quelqu'un peut avoir toutes ces intentions et
cette réalité-là, mais en même temps la vraie réponse aux besoins, elle peut
être très fréquente, elle peut l'être moins, puis quelqu'un qui n'est pas
présent très souvent, bien, est-ce qu'il se qualifie quand même, même si les intentions
sont au rendez-vous? Alors, je voulais vous entendre là-dessus, sur la notion
d'intensité liée à la définition de la proche aidance.
Mme Éthier (Sophie) : Oui,
merci, c'est une bonne question. Je suis en train de refouiller pour essayer de
revoir la définition, qu'est-ce qu'on a fait avec ça, est-ce qu'on a mis
l'intensité. Parce qu'effectivement l'intensité, bon, c'est relatif, hein,
premièrement, puis c'est subjectif. On peut être proche aidant de façon très
intense, mais à très, très, très court terme. Donc, ça, ça peut être perçu, là,
comme de l'intensité. Mais aussi l'intensité peut être parce que ça dure
longtemps, donc c'est intense parce que c'est long, même si ça peut être,
objectivement, des soins ou de l'aide qui puissent être assez simples, si on
veut, mais c'est sur le long terme, et l'intensité vient du long terme et non
pas de la difficulté, là. Donc, intensité peut aller dans les deux sens. Effectivement...
je pense qu'effectivement c'est sûr que le problème d'une définition, hein, si
on veut que ça soit... il faut la finir, à un moment donné, hein, parce qu'il y
a bien des... il y a beaucoup d'éléments qu'on peut mettre dans une définition.
Notre définition est déjà très longue. Clairement, on pourrait ajouter un
aspect d'intensité, je suis d'accord avec vous. C'est sûr que, là, il y a des
choix à faire, à un moment donné, sur ce qu'on doit inclure dans cette
définition-là si on veut, c'est ça, parler de toutes, toutes, toutes les
situations à partir d'une seule définition, là, mais, effectivement,
l'intensité, c'est quand même un élément intéressant et important, là, je suis
d'accord avec vous.
• (17 h 20) •
Mme Sauvé : Merci
beaucoup. Alors, je comprends que vous allez y réfléchir de votre côté, puis on
aura l'occasion, peut-être, de s'en reparler, avec plaisir.
Moi, j'avais besoin d'une clarification,
vraiment, par rapport à toute la notion de la recommandation que vous faites,
la quatrième recommandation : «Reconnaître la nécessité d'évaluer les
besoins des proches aidants, lesquels [seront] diversifiés...» Et là vous
faites appel… dans votre explication, dans votre mémoire, vous parlez d'un plan
d'accompagnement des personnes proches aidantes — et je sais que la
ministre a souligné... parce que ça avait fait l'objet des discussions du forum
il y a bien longtemps, avant, donc, l'élaboration — et d'une
politique qui s'en vient, et du projet de loi, mais... la notion du dossier
médical. Alors, moi, je veux bien vous entendre puis bien comprendre, parce
que, pour moi, un plan d'accompagnement, ce n'est pas la même chose qu'un
dossier <médical...
Mme Sauvé :
...
ça avait fait l'objet des discussions du forum il y a bien longtemps,
avant, donc, l'élaboration — et d'une politique qui s'en vient, et du
projet de loi, mais... la notion du dossier médical. Alors, moi, je veux bien
vous entendre puis bien comprendre, parce que, pour moi, un plan
d'accompagnement, ce n'est pas la même chose qu'un dossier >médical. Ou,
en tout cas, est-ce qu'un inclut l'autre? J'ai besoin de vous entendre là-dessus
parce que, pour moi, il y a une approche très globale d'intervention si on veut
vraiment soutenir le proche aidant.
Mme Éthier (Sophie) : Oui,
donc, merci pour la question, bien, ça me permet, justement, de préciser ça. C'est
qu'en fait on parle, depuis le début — plusieurs personnes en ont
parlé, donc — que ça prendrait un dossier pour le proche aidant. Par
contre, le dossier, comme on l'entend souvent, est un dossier médical,
justement, et, dans la mesure où le proche aidant n'est pas nécessairement
malade et qu'il n'est pas, lui, l'usager premier, en fait, dans le dossier du
proche, de l'aidé, en fait, c'est dans ce sens-là qu'on proposait peut-être que
le dossier, en fait, du proche aidant, le fameux dossier médical puisse
s'appeler, en fait, un dossier d'accompagnement. Donc, c'est le dossier... c'est
un plan d'accompagnement qui permet aux intervenants d'accompagner le proche
aidant dans son rôle, en fait, de proche aidé... avec le proche aidé, mais ça
n'empêche pas, également, que le proche aidant peut avoir également un dossier
médical, dans la mesure où lui-même a des besoins médicaux qui nécessitent des
services à domicile pour lui-même. Mais, dans la mesure où il a des... on doit
faire un suivi avec ce proche aidant là pour soutenir la personne aidée, donc,
ça peut être un plan d'accompagnement du proche aidant qui pourrait être inclus
dans le dossier médical de l'aidé, mais ça n'empêche pas que l'aidant puisse
avoir, lui aussi, son dossier médical pour ses propres besoins médicaux à lui,
là, donc c'est dans ce sens-là.
C'est le terme «dossier médical» associé
au proche aidant qui m'a titillée un peu, là, parce que les proches aidants ne
sont pas forcément malades, mais ils ont besoin d'être soutenus dans leur
accompagnement, là, de leur aidé. Donc, dans ce sens-là, ce plan-là permettrait,
justement, de travailler en partenariat, là, aidant-aidé puis réseau de la
santé, à l'intérieur de ce plan-là.
Mme Sauvé : Combien de
temps me reste-t-il?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...
Mme Sauvé : Merci pour
votre réponse. En même temps, plus on en discute, plus un n'exclut pas l'autre,
mais en même temps ça me semble assez essentiel, puis il n'y a rien dans le
projet de loi qui précise ça comme vous le faites.
Il y aura aussi... parce que, clairement,
ça mérite une clarification, si on dit «un plan d'accompagnement», puis j'en
suis, mais c'est plusieurs professionnels qui risquent de contribuer à ce plan
d'accompagnement là, puis là il y a tout, évidemment, l'aspect de la
confidentialité des informations, des renseignements personnels liés aux
aspects de l'intervention autour du proche aidant. Donc, il y a quelque chose
de très sensible, où je pense que ça mérite vraiment d'avoir une portée
précisée au projet de loi.
En terminant, je veux vous entendre un
petit peu davantage sur la forme que pourrait prendre une définition du
partenariat pour être plus précis, comme précis... comme principe précis dans
le projet de loi. Vous parlez que c'est un principe transversal, le partenariat,
il mérite d'être plus défini. Alors, donnez-moi quelques <exemples...
Mme Sauvé :
...
sur la forme que pourrait prendre une définition du partenariat pour
être plus précis, comme précis... comme principe précis dans le projet de loi.
Vous parlez que c'est un principe transversal, le partenariat, il mérite d'être
plus défini. Alors, donnez-moi quelques >exemples de précisions qui
devraient y être apportées.
Mme Éthier (Sophie) :
Bien, en fait, je ne suis pas la meilleure personne pour répondre à cette
question-là. Il y a des chercheurs, là, dans mon équipe, qui ont signé avec moi
ce rapport-là, qui travaillent, précisément, là, sur cette question de
partenariat proche aidant. Donc, je pense, entre autres, à Marjolaine Landry,
qui pourrait vous répondre beaucoup plus que moi.
En fait, l'idée, c'est que le... on a beaucoup
parlé du partenariat avec les proches aidants, mais en fait on ne le vit pas,
dans la pratique, hein? Le partenariat est, finalement, dans la pratique, perçu
comme : on va chercher l'aide des proches aidants quand on en a besoin et
on exclut les proches aidants quand on n'a plus besoin d'eux, donc, tu sais, le
partenariat, il n'est pas tout à fait un partenariat. Donc, c'est sûr qu'il
faut vraiment que ça soit fait ensemble, il faut qu'on... le partenariat doit
tenir compte des besoins des gens, doit tenir compte de leurs capacités, doit
tenir compte de leur intérêt, aussi, leur volonté d'assumer le rôle, et il y a
des choses qui... C'est possible que le proche aidant ne puisse pas aller jusque-là
ou refuse, par exemple, de faire telle chose, et tout ça doit être bien
intégré, là, dans un plan de partenariat, et qu'on puisse vraiment s'entendre
sur qui fait quoi, comment et quelles responsabilités, quels rôles on donne aux
autres et que ce soit bien inscrit, là, dans les plans d'intervention...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : …deux minutes.
Mme Sauvé : Parfait. Bien,
je trouve ça très, très intéressant, Pre Éthier, la notion d'un plan de
partenariat, je trouve ça très intéressant, parce que vous êtes la première à
nous le nommer comme ça, puis en même temps je trouve qu'un plan de partenariat,
bien là, on vient préciser vraiment les rôles, les fonctions, les mandats de
chacun puis la reconnaissance qui vient avec ça. Il y a eu des regroupements d'organismes
communautaires, il y a eu différents intervenants qui sont venus, puis on sait
le rôle clé qu'ils jouent à être en soutien aux proches aidants. Donc, merci de
cette notion-là, mais je pense que vous serez d'accord avec moi que ça
mériterait de pouvoir être inclus dans le projet de loi avec la définition
précise sur les rôles et mandats de chacun.
Mme Éthier (Sophie) : Oui,
tout à fait.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme la députée. Alors, je me tourne du côté
du député de Jean-Lesage, et vous bénéficiez de 2 min 45 s.
M. Zanetti : Merci, Mme la
Présidente. Merci beaucoup, Pre Éthier, pour cette présentation. Comme je
constate que vous avez écouté beaucoup d'autres audiences publiques, vous ne
serez pas surprise par ma question. Je m'intéresse vraiment à la question de la
forme idéale que pourrait avoir un soutien financier suffisant, juste et bon
pour les personnes proches aidantes. Il y a beaucoup de critiques qui sont
émises <à l'égard des...
M. Zanetti : …d'autres
audiences publiques, vous ne serez pas surprise par ma question. Je m'intéresse
vraiment à la question de la forme idéale que pourrait avoir un soutien
financier suffisant, juste et bon pour les personnes proches aidantes.
Il
y a
beaucoup de critiques qui sont émises >à l'égard des crédits
d'impôt. Est-ce que vous partagez ces critiques, d'une part, et aussi qu'est-ce
que vous pensez, par exemple, d'une forme de soutien financier qui pourrait
prendre la forme, par exemple, d'allocations ou encore de revenu de base, ou
existe-t-il un paradigme encore meilleur que celui-là, à votre avis?
Mme Éthier (Sophie) : C'est
une grande question. En fait, d'abord, les crédits d'impôt, ça a été démontré,
là, par les études que ça concerne très peu de gens, donc il y a très peu de
gens qui les connaissent, premièrement, il y a très peu de gens qui y ont accès
parce qu'ils sont très restrictifs, et ceux qui les connaissent et qui y ont
accès ont très peu d'argent de ça, donc ça ne change rien, en fait, dans leur situation.
Donc, ce n'est pas la… la réponse n'est pas dans les crédits d'impôt,
certainement.
Sinon, des allocations financières, donc… dans
mon mémoire, en fait, je propose un certain nombre d'éléments. C'est sûr que
ça, c'est très discutable. On est à l'étape, en fait, où il faudrait aller
étudier, en fait, ce qui se fait. Ça se fait ailleurs, en fait. La Nouvelle-Écosse
a une allocation, là, qu'elle offre aux proches aidants, de 400 $ par mois.
Donc, il faut répondre à certains critères, là, pour y accéder, évidemment. On
a, au niveau… au plan fédéral, on a aussi une allocation pour les vétérans,
donc les proches aidants d'anciens combattants ont accès à une allocation de
1 000 $ par mois non imposable. Donc, il y a déjà des allocations qui
existent.
Maintenant, il faudrait regarder ça
ensemble, tu sais, les regarder tous ensemble pour voir qu'est-ce que ça donne,
qu'est-ce que… comment ça fonctionne, voir qu'est-ce qui se passe ailleurs. Et
il y a… C'est sûr qu'il faut prévoir quelque chose, parce qu'on constate, puis
les études le démontrent, comment les proches aidants s'appauvrissent dans le
contexte, là, de la proche aidance. Donc, il faut trouver une solution à ça, et
je pense qu'une certaine forme quelconque d'allocation serait une solution,
mais je ne sais pas laquelle, je ne sais pas si celles qu'on a, actuellement,
en Nouvelle-Écosse et au fédéral seraient la bonne solution.
Comment évaluer tout ça sans pénaliser des
gens? On ne veut pas non plus que des gens à faibles revenus quittent leur emploi
pour devenir proches aidants parce que ça serait plus payant d'être proches
aidants parce qu'on aurait des allocations. Donc, il y a toutes sortes d'enjeux
comme ça, donc, qu'il faudrait regarder, là, avant de prendre une décision, là,
finale sur ça, mais, clairement, il faut aider les proches aidants, là, à
cesser de s'appauvrir, là, ça, c'est sûr.
M. Zanetti : Merci
beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Pre Éthier, c'est tout le temps que
nous avions. Je vous remercie à nouveau, en mon nom et au nom des membres de la
commission, pour votre contribution à nos travaux.
Alors, je suspends la commission jusqu'à
19 h 30 ce soir.
(Suspension de la séance à 17 h 30)
19 h 30 (version révisée)
(Reprise à 19 h 30)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : À l'ordre, s'il vous plaît! La Commission des relations
avec les citoyens reprend ses travaux. Je vais demander à toutes les personnes
de s'asseoir et, bien évidemment, d'éteindre la sonnerie de vos appareils
électroniques.
La commission est réunie afin de
poursuivre les consultations particulières et les auditions publiques sur le projet
de loi n° 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir les
personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives.
Ce soir, nous allons entendre les
organismes suivants : d'abord, non pas un organisme, mais une personne,
Mme Danielle Chalifoux, qui est directrice de l'Institut de
planification des soins du Québec, ainsi que le Protecteur du citoyen.
Je souhaite donc la bienvenue à
Mme Danielle Chalifoux. Je vous rappelle, Mme Chalifoux, que
vous allez disposer de 10 minutes pour faire votre exposé, après quoi nous
procéderons aux périodes d'échange avec les membres de la commission. Je vous
invite donc à vous présenter et à débuter votre exposé.
Ouvrez votre micro, le micro. Non, je ne
vous entends pas. Je ne vous entends pas.
Mme Danielle Chalifoux
(Visioconférence)
Mme Chalifoux (Danielle) :
…
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Ah, woups! Allez-y. Non, on ne vous entend pas.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Est-ce que, comme ça, vous m'entendez?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Oui, comme ça, on vous entend. Parfait, c'est bon, oui.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Mais moi, je ne vous entends pas.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Ah! là, vous ne m'entendez pas. Ça ne va pas très bien.
Mme Chalifoux (Danielle) :
C'est à mon tour de ne pas vous entendre.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : On va suspendre quelques instants, puis il y a quelqu'un
qui va vous appeler.
(Suspension de la séance à 19 h 32)
(Reprise à 19 h 37)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Bon, est-ce que vous m'entendez?
Mme Chalifoux (Danielle) :
Oui, je vous entends bien.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Nous vous entendons également. Espérons que ça va
fonctionner tout le long.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Oui, espérons, oui, tout à fait.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, restez devant moi, on recommence dans quelques
secondes.
Mme Chalifoux (Danielle) :
D'accord.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Donc, nous reprenons les travaux après cette petite pause.
Mme Chalifoux, vous en étiez rendue à débuter votre présentation. On vous
écoute.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Alors, bien, écoutez, merci de nous avoir invités à présenter notre position
concernant ce projet de loi très important. Notre exposé oral s'inspire de
notre mémoire, que nous avons cru bon de compléter par quelques exemples
concrets. Alors, nous désirons en remercier particulièrement la Société SLA du
Québec, qui nous a permis de tenir des groupes de discussion lors desquels nous
avons pu mesurer la détresse, le besoin de soutien, tant physique,
psychologique qu'économique, des personnes proches aidantes.
Avant de plonger directement dans le vif
du sujet, nous aimerions souligner que, si les expériences vécues pendant la
pandémie nous ont enseigné quelque chose, c'est que garder ces personnes
proches malades et/ou en perte d'autonomie à domicile est de loin préférable à
leur institutionnalisation. Alors, à cet égard, les personnes proches aidantes
sont les chevilles ouvrières des soins à domicile. Et, comme certains l'ont
dit, on est maintenant passés d'un État-providence aux proches aidants-providence.
Donc, si elles tombent aussi au combat, les personnes proches aidantes, avec la
pénurie aiguë de personnel, il n'y aura plus personne pour assurer les soins à
domicile. C'est donc pourquoi, selon nous, il y a péril en la demeure et donc
urgence d'adopter et de mettre en vigueur le p.l. n° 56.
D'ailleurs, ce projet de loi est une
initiative louable, et plusieurs ont reconnu qu'il s'agit d'un pas dans la
bonne direction, mais le passé nous enseigne, et la Protectrice du citoyen le
constatait récemment, il y a un écart entre les principes et orientations, par
exemple, de la politique ministérielle Chez soi : le premier choix et ce
qui se passe réellement sur le terrain. Cet écart non seulement persiste, mais
il s'accroît. En conséquence, selon nous, il faut prendre tous les moyens pour
que les principes élaborés et les structures créées dans le p.l. n° 56
ne subissent pas le même sort.
À cet égard, certains auraient souhaité
une loi plus ambitieuse, qui a plus de dents, comme on dit dans une expression <familière...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...
cet écart non seulement persiste, mais il s'accroît. En conséquence,
selon nous, il faut prendre tous les moyens pour que les principes élaborés et
les structures créées dans le p.l.
n°
56
ne subissent pas le même sort.
À cet égard, certains auraient souhaité
une loi plus ambitieuse, qui a plus de dents, comme on dit dans une expression
>familière. Pour notre part, nous aurions souhaité, en fait, que la politique
soit inscrite dans la loi elle-même et non déléguée à des autorités
administratives qui bénéficient, certes, d'une grande marge de manoeuvre, mais
dont les moyens sont limités et ne sont pas contraignants.
Voici quelques observations relatives à
certaines modifications que nous proposons. Premièrement, je vous réfère à l'article
2 du p.l. n° 56 quant au statut des personnes
proches aidantes et la question de la professionnalisation. On constate que le
deuxième paragraphe de l'article 2 du p.l. n° 56
spécifie que «le soutien est offert à titre non professionnel». Nous soumettons
respectueusement que les mots «non professionnel» insérés dans la définition
des personnes proches aidantes portent à interprétation, pourraient éventuellement
leur causer préjudice et sont aussi incompatibles avec l'article 39.6 du Code
des professions. En effet, l'article 39.6 du Code des professions, qui est en
vigueur depuis de nombreuses années, stipule que «malgré toute disposition
inconciliable, un parent, une personne qui assume la garde d'un enfant ou un
aidant naturel peut exercer des activités professionnelles réservées à un
membre d'un ordre». Donc, les personnes proches aidantes accomplissent des
activités professionnelles, et elles sont nombreuses à le faire, et, le plus
souvent, en remplacement des services à domicile que devrait fournir le système
de santé.
Par exemple, un de nos collaborateurs de
la première heure, que j'appellerai Paul, a dû quitter son emploi pour prendre
soin de sa conjointe qui est atteinte de la SLA. À cet égard, il dispensait des
soins correspondant aux AVQ, activités de la vie quotidienne, dont celle de
l'obligation de... sa conjointe avait besoin d'un lève-personne, donc il
fallait qu'il actionne ce lève-personne-là régulièrement, à tous les jours, et,
en plus, lui prodiguer des soins infirmiers complexes comme l'alimentation par
gavage, des soins de trachéotomie, sans compter la surveillance reliée aux
difficultés respiratoires de sa conjointe et la dispensation de plusieurs médicaments,
qui étaient souvent prescrits au besoin, par voie d'injection ou donnés au
moyen de papillons. Ayant moi-même fait des études en soins infirmiers et
pratiqué notamment en soins palliatifs, je peux vous garantir que ce sont non
seulement des soins professionnels, mais qu'ils sont complexes, certains, même
pour une infirmière. Alors, dans cette optique, nous croyons qu'il est
discriminatoire de les qualifier de non professionnels au seul motif que c'est
une personne proche aidante qui les dispense. La distinction est même, à la
rigueur, assez offensante, comme si les soins prodigués par des personnes
proches aidantes pourraient être de moins bonne qualité ou de seconde
catégorie. Les mots «non professionnel» du premier paragraphe <de
l'article 2, selon nous...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...au seul motif que c'est une personne proche aidante qui les dispense. La
distinction est même, à la rigueur, assez offensante, comme si les soins
prodigués par des personnes proches aidantes pourraient être de moins bonne
qualité ou de seconde catégorie. Les mots «non professionnel» du premier
paragraphe >de l'article 2, selon nous, devraient donc être retranchés.
Autre problème d'interprétation, toujours
à l'article 2 du p.l. n° 56, qui mentionne que
les soins prodigués par les personnes proches aidantes se font «dans un cadre
informel». Nous avons peine à donner une signification exacte à ces termes,
mais il se pourrait qu'ils soient interprétés comme interdisant aux personnes
proches aidantes leur droit à la libre association dans un véhicule formel qui
leur permettrait de négocier éventuellement des conditions d'exercice de leurs
activités. Or, si c'était le cas, cela contreviendrait aux chartes, tant
canadienne que québécoise, et à la jurisprudence de la Cour suprême. Nous
soumettons donc que cette expression est ambiguë, à la rigueur inutile, et
devrait donc être également retranchée.
Enfin, toujours à l'article 2, dans
la nomenclature des tâches des personnes proches aidantes, on a oublié qu'elles
ne font pas qu'organiser les soins mais qu'elles les dispensent. C'est pourquoi
la nomenclature devrait prévoir aussi la dispensation des soins.
En conclusion, le paragraphe 2 de
l'article 2 du p.l. n° 56, selon nous, devrait
se lire comme suit : «Le soutien est offert par les personnes proches
aidantes sans égard à l'âge, au milieu de vie ou à la nature de l'incapacité
des membres de l'entourage[...]. Il peut prendre diverses formes, par exemple
le transport, l'aide aux soins personnels et aux travaux domestiques, le
soutien émotionnel ou l'organisation et la dispensation des soins.»
Deuxièmement, l'article 39.6, dont
j'ai parlé tout à l'heure, du Code des professions, mentionne que les personnes
proches aidantes dispensent des services professionnels, oui, mais sans
rémunération. Alors, je pose la question, est-il acceptable, de nos jours, que
la loi prévoie encore de faire travailler quelqu'un sans lui offrir quelque
sorte de rémunération, alors que, pour le même travail, une personne reconnue
comme, entre guillemets, professionnelle, elle, est rémunérée? Juridiquement, c'est
une belle illustration de discrimination systémique. À cet égard, nous
recommandons que la mention «sans rémunération» de l'article 39.6 du Code
des professions soit retranchée.
Notre troisième et dernier point concerne
l'opportunité d'une approche fondée sur les droits. Les personnes proches
aidantes ont droit à la dignité, à l'égalité de traitement, à la
non-discrimination, y compris celle d'origine systémique. Un exemple est le cas
de Carole. Carole est le seul soutien financier de la famille, qui comporte
deux jeunes enfants. Son conjoint souffre de la maladie de la SLA, et son état
se détériore, et vient le moment où Carole ne peut plus concilier son travail
avec ses rôles de parent et de personne proche aidante. Alors, son conjoint est
devenu non autonome, et l'aide du CLSC est gravement insuffisante, Carole doit
donc quitter son emploi et, après avoir épuisé quelques ressources <financières...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...
et son état se détériore, et vient le moment où Carole ne peut plus
concilier son travail avec ses rôles de parent et de personne proche aidante.
Alors, son conjoint est devenu non autonome, et l'aide du CLSC est gravement
insuffisante, Carole doit donc quitter son emploi et, après avoir épuisé
quelques ressources >financières, elle demande au CLSC de pouvoir
bénéficier du programme chèque emploi-service, dont certains d'entre vous
doivent, j'imagine, avoir connaissance. Ce programme lui permettrait de pouvoir
s'occuper de son conjoint et au moins survivre financièrement. Cette demande
lui est refusée parce qu'elle est un membre de la famille et qu'elle habite
sous le même toit que son conjoint. Épuisée et déprimée, Carole, ne voyant
aucune solution, décide de se séparer de son conjoint. Celui-ci se retrouve
donc seul, le CLSC insiste pour qu'il soit institutionnalisé, solution à
laquelle il a dû se résoudre, malgré que cela était son pire cauchemar. C'est
un exemple d'une pratique qui devrait cesser. Elle est d'ailleurs interdite par
la Charte des droits au motif de l'état civil, il y a de la jurisprudence là-dessus.
À cet égard, je voudrais ici rendre
hommage à l'organisation Parents jusqu'au bout! et particulièrement à
Mme Marilyne Picard, qui a su mener un dossier qui s'apparente au sort des
personnes comme Carole quand il s'agit de familles proches aidantes, de
personnes... d'enfants, pardon, lourdement handicapés et d'une juste
compensation pour leurs services. Alors, resterait maintenant à appliquer cette
même logique aux autres catégories de personnes proches aidantes dans des
situations similaires.
Alors, nous croyons donc que c'est le
pouvoir législatif et non le pouvoir exécutif qui devrait créer, dans le p.l. n° 56, des droits formels à l'intention des personnes
proches aidantes, créer des obligations au gouvernement quant à leur mise en
oeuvre, que le p.l. n° 56 prévoie aussi que les
personnes en poste soient imputables et qu'il prévoie des recours et des
sanctions. Cette approche axée sur la reconnaissance formelle des droits des
personnes proches aidantes et la possibilité pour elles de les faire valoir
serait un outil de valorisation et d'autonomisation de ces personnes.
Nous soumettons aussi qu'il serait approprié
que des droits spécifiques à l'égard des personnes proches aidantes lui soient
reconnus dans le p.l. n° 56 : droit de consentir
ou de refuser d'être proche aidant, droit au répit...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Mme Chalifoux?
Mme Chalifoux (Danielle) :
Oui?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Je dois...
Mme Chalifoux (Danielle) :
Est-ce que vous me donnez... Il me reste une minute.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il vous reste une minute? Si la ministre accepte… que ce
soit pris sur votre temps. Il y a consentement, ça va? Allez-y, allez-y.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Ah! bien, vous êtes bien gentils. Merci infiniment. Alors donc, les droits dont
je viens de faire une petite nomenclature, là, pourraient être reconnnus avec
comme modèle ou comme exemple la Loi sur les services de santé et les services
sociaux, qui ont, si vous voulez, instauré une charte des droits des usagers.
Eh bien, on pourrait avoir ce même genre d'instrument, qui s'est avéré très
précieux pour les usagers, qui concerne les personnes proches aidantes et qui
pourrait être inséré <dans le p.l. n° 56.
Selon nous...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...
services de santé et les services sociaux, qui ont, si vous voulez,
instauré une charte des droits des usagers. Eh bien, on pourrait avoir ce même
genre d'instrument, qui s'est avéré très précieux pour les usagers, qui
concerne les personnes proches aidantes et qui pourrait être inséré >dans
le p.l. n° 56. Selon nous, ce serait une façon de
donner plus de force et d'impact au projet de loi.
Alors, Mmes, MM. les députés, vous êtes… (panne
de son) ...et, en ce sens, vous... (panne de son) ...les pleins pouvoirs pour
faire en sorte que le p.l. n° 56 ne soit pas qu'un
guide créateur de structures, mais qu'il soit générateur de droits et
obligations qui engage véritablement le gouvernement. Je m'excuse d'avoir pris
un peu trop de temps. Et voilà, je suis prête à répondre à vos questions.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Me Chalifoux, merci pour votre exposé.
Alors, nous allons rapidement passer, donc, à la période d'échange avec les
membres de la commission, et la ministre va prendre la parole. Nous avons 15
minutes pour la ministre.
• (19 h 50) •
Mme Blais (Prévost) :
Merci beaucoup, Mme la Présidente. Me Chalifoux, merci beaucoup pour cet
éclairage, qui est tout à fait différent des autres éclairages que nous avons
vus jusqu'à maintenant. On voit que vous êtes une avocate, une personne dans le
droit, les droits, les obligations, etc.
Je voudrais vous rassurer par rapport au
chèque emploi-service, on a commencé à le modifier, surtout à cause de notre
députée de Soulanges, celle dont vous avez parlé tout à l'heure. Je ne peux pas
prononcer son nom, mais elle va vous poser des questions. Maintenant, les
parents qui ont des enfants en situation de handicap peuvent s'en prévaloir, et
on est en train aussi de regarder comment les proches aidants pourraient aussi
pouvoir en bénéficier, alors…
Mais parce que je veux laisser mes
collègues vous poser des questions... J'ai vu, à quelque part, le commissaire
aux plaintes, et vous savez qu'on a un projet de loi sur le commissaire aux
plaintes, le projet de loi n° 52, et vous dites, à
quelque part dans votre mémoire, que... vous parlez, évidemment, des droits des
usagers puis vous dites : «C'est pourquoi leur insertion dans le p.l. n° 56 nous semble appropriée, tout comme il nous semble
important aussi de leur adjoindre la possibilité de formuler des plaintes
auprès du commissaire aux plaintes et à la qualité des services, afin qu'il
leur soit possible d'assurer l'exercice de ces droits qui leur sont
spécifiques, comme d'ailleurs c'est le cas pour d'autres lois en matière de
maltraitance et de soins de fin de vie.» Je veux vous entendre là-dessus.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Bien, écoutez, c'est un peu... ce que j'ai un peu escamoté à la... il me
manquait du temps, alors je vous remercie de me donner l'occasion d'élaborer
là-dessus... Effectivement, je trouve que la façon dont la Loi sur les services
de santé et les services sociaux a été structurée, c'est-à-dire elle comporte,
elle aussi, des orientations, des principes directeurs... que le p.l. n° 56, mais... ce qu'on a appelé la Charte des droits...
qui concerne plutôt les soins que les services et qui, d'une certaine façon, a
été un outil tellement précieux de <défense...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...
que le p.l.
n°
56, mais... ce
qu'on a appelé la Charte des droits... qui concerne plutôt les soins que les
services et qui, d'une certaine façon, a été un outil tellement précieux de
>défense des droits des... a donné l'occasion à des comités d'usagers de
naître un peu... et de recours au commissaire aux plaintes et à la qualité des
services a fait que les personnes ont pu exprimer, exercer des droits dans ce
sens-là, et je pense que c'était une avancée très importante en matière de
santé.
Maintenant, en matière de services, en
matière de proche aidance, malheureusement, ce n'est pas complet parce qu'il y
a plein de droits qui devraient être reconnus aux proches aidants, comme le
droit au répit, comme le droit de consentir ou de refuser de devenir proche
aidant, le droit au partenariat avec les autres membres, les autres
intervenants en santé. En tout cas, il y a plusieurs droits, je n'ai pas besoin
de vous faire la nomenclature, vous les connaissez mieux que moi. Alors, si ces
droits-là pouvaient être, de la même façon, inclus dans le projet de loi
n° 56, et avec un recours possible au commissaire aux plaintes et à la
qualité des services en cas, disons, de non-respect de ces droits-là, ça
donnerait une possibilité aux proches aidants d'agir directement. Ça leur
donnerait une occasion, un, non seulement de faire valoir leurs droits, mais, en
même temps, de favoriser leur autonomisation.
Parce que, respectueusement, je trouve
aussi que, dans le projet de loi n° 56 et en général, on parle beaucoup au
nom des proches aidants. On a des... je m'excuse de le dire de cette façon-là,
mais il n'y a pas d'autre mot qui me vient, mais des fois on a comme une
attitude un peu condescendante, «nos proches aidants», «les proches aidants». Moi,
j'aimerais que les proches aidants exercent eux-mêmes leurs droits, je ne sais
pas si vous comprenez ce que je veux dire, que les personnes proches aidantes
puissent s'autonomiser par rapport à... avaient effectivement ce recours au
commissaire aux plaintes en vertu de droits spécifiques qui leur sont donnés
dans le p.l. n° 56, je pense que ça serait une avancée importante.
Mme Blais (Prévost) : Me
Chalifoux, seulement pour vous dire, et ce sera, après ça, ma dernière question...
Me Chalifoux, pour en venir à la définition qu'on a eue dans le projet de
loi, on a fait de multiples consultations auprès des personnes proches
aidantes, des personnes aidées, des organismes auprès des proches aidants, ça a
commencé le 11 décembre. Après ça, on a même eu un comité de proches
aidants. Donc, ce que vous retrouvez là et les axes de la politique qui sont
là, ça émerge des proches aidants eux-mêmes, qui nous ont parlé… il nous reste
une dernière consultation dans le réseau de la santé, mais qui émerge, je vous
dirais, là, d'une quantité incroyable de consultations faites pour ça. Ça fait
que je voulais juste vous le dire.
Et je veux vous poser cette question-là.
Votre vision, votre présentation par rapport à la loi serait très différente de
celle qu'on propose, qui irait vraiment dans les droits et les devoirs, les
devoirs, les droits, les obligations, aussi, des <proches aidants. Est-ce
qu'on...
Mme Blais (Prévost) :
...je veux vous poser cette question-là. Votre vision, votre présentation par
rapport à la loi serait très différente de celle qu'on propose, qui irait
vraiment dans les droits et les devoirs, les devoirs, les droits, les
obligations aussi des >proches aidants. Est-ce qu'on pourrait, j'imagine,
adopter la loi n° 56 avec certains amendements et
travailler là-dessus avec un statut légal? Parce que vous proposez même
d'ouvrir la Charte des droits et libertés de la personne, donc ça va loin, ça
demande beaucoup de travail. Donc, en ayant une loi-cadre, une politique, un
plan d'action, une obligation de déposer un rapport, ça nous permet aussi de
faire évoluer dans le temps tout ce qui se passe par rapport à la proche
aidance. On est quand même à un certain balbutiement, là, on commence, par une
loi, à vouloir les reconnaître. Qu'est-ce que vous en pensez, de ma
proposition?
Mme Chalifoux (Danielle) :
Bien, ce que j'en pense, c'est que ce n'est pas incompatible. Je pense qu'il y
a moyen, simplement en ajoutant, si vous voulez, une nomenclature de droit dans
le p.l. n° 56, de faire les deux en même temps. Comme
disait, je ne sais pas trop, là, quelqu'un que je connaissais bien, on peut
mâcher de la gomme puis marcher en même temps. Alors, c'est un peu ça que je
voulais dire, c'est que, selon nous, ça donnerait un peu plus de mordant à la
loi, si vous voulez, ça permettrait non seulement de... politique qui va...
avec des rapports, avec... qui vont être... Compte tenu du fait que c'est très urgent
que les proches aidants aient un meilleur statut, parce qu'elles sont en train,
vraiment, là, de mourir à la tâche, et ce qui s'en vient, ce n'est pas beau, ce
n'est pas joli, il faudrait qu'il y ait comme quelque chose, me semble-t-il,
déjà, maintenant, dans la loi, qui les protège en plus de... Je ne pense pas
que ce soit incompatible, Mme Blais, moi, il me semble qu'on pourrait
faire...
Mme Blais (Prévost) :
Merci, Me Chalifoux.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Ça fait plaisir.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la ministre. Maintenant, je reconnais la députée
de Soulanges. Alors, je vous indique qu'il reste 7 min 40 s à
votre groupe parlementaire.
Mme Picard : Merci, Mme
la Présidente. Bonjour, Mme Chalifoux.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Bonjour.
Mme Picard : Merci
beaucoup d'être ici aujourd'hui. Je note surtout le volet urgence, que vous
avez mentionné à quelques reprises dans votre intervention. Je crois aussi, là,
que ça devrait être vraiment très urgent, là, parce que les gens l'attendent
énormément dans le milieu.
Je n'ai aucune idée si vous avez pris
connaissance du projet de loi n° 18, qui est devenu
une loi sur le curateur, qui donne un rôle d'assistant. Est-ce que vous y voyez
un parallèle à faire entre le rôle d'assistant et le rôle de proche aidant?
Est-ce qu'on pourrait les mettre ensemble? Est-ce qu'il y aurait moyen de les
amalgamer?
Mme Chalifoux (Danielle) :
Écoutez, je ne suis pas très, très familière avec ces modifications sur la Loi
sur le curateur public. Je sais qu'il y a... une nouvelle... dans la catégorie,
là, des <personnes...
Mme Picard : …
mettre
ensemble? Est-ce qu'il y aurait moyen de les amalgamer?
Mme Chalifoux (Danielle) :
Écoutez, je ne suis pas très, très familière avec ces
modifications
sur la Loi sur le curateur public. Je sais qu'
il y a... une nouvelle...
dans la
catégorie, là, des >personnes... Alors, cette personne
qui aide, là, aide, selon la… de prendre des décisions, de soutenir la personne
dans la planification de ses soins, dans l'organisation, si vous voulez, de son
budget, des choses comme ça. C'est… (panne de son) ...une question de soins.
Moi, le proche aidant, ça se peut que ça fasse partie de son travail aussi,
mais c'est surtout la personne qui est proche aidante... s'occupe surtout de la
personne qui est, bon, en perte d'autonomie importante au niveau physique,
dispense des soins, organise tout ça, puis ça fait partie, si vous voulez, de
l'aide qu'il peut… la personne proche aidante peut donner, mais je vois mal
comment on pourrait vraiment, disons, fondre les deux en même temps. Je ne sais
pas si ça répond un peu à votre question. Pour vous, qu'est-ce que vous en
pensez?
Mme Picard : …je sais que
c'est quand même spécifique comme question, là, ça demandait peut-être une
meilleure… une connaissance aussi, beaucoup, là, du p.l. n° 18,
donc on pourrait peut-être s'en reparler, là, si vous voulez.
J'ai aussi vu que vous avez
une vision du droit des accommodements raisonnables. Est-ce que vous pouvez
m'en dire plus sur les accommodements raisonnables?
Mme Chalifoux (Danielle) :
Oui, bien, voyez-vous, ça, c'est toute la question qui est prisée par le fait
que, dans la Charte des droits et libertés, les motifs de discrimination, c'est
important, parce qu'on ne peut pas... à la commission, on ne peut pas faire
valoir un droit si on n'a pas un motif de discrimination évoqué. Or, malheureusement,
la Cour d'appel a décidé que ni l'état civil, ni la condition médicale, ni le
fait d'être handicapé, etc., ne pouvait préserver ou protéger les proches
aidants de discrimination. Donc, il faudrait quasiment augmenter un petit peu
la protection des proches aidants en incluant dans les motifs de discrimination
la situation de famille. Ce ne serait pas un précédent parce que la Loi
canadienne sur les droits de la personne l'a fait déjà depuis plusieurs années,
et ça permet justement aux proches aidants de pouvoir bénéficier des accommodements
raisonnables, quand ils travaillent, de pouvoir bénéficier du service qu'offre
la Commission des droits de la personne sur les accommodements raisonnables. Ce
serait un gros pas en avant parce que ça permettrait, si vous voulez, une base
solide pour pouvoir revendiquer auprès des employeurs, justement, ces accommodements
raisonnables que, dans le moment, ils sont obligés de donner aux personnes proches
aidantes.
Mme Picard : Merci
beaucoup.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Ça fait plaisir.
• (20 heures) •
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) :
Merci, Mme la députée. Je reconnais maintenant le député de <Beauce-Sud,
et il reste 3 min 40 s…
>
20 h (version révisée)
< Mme Chalifoux
(Danielle) : …pour pouvoir revendiquer auprès des employeurs,
justement, ces accommodements raisonnables que, dans le moment, ils sont
obligés de donner aux personnes
proches aidantes.
Mme Picard : Merci
beaucoup.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Ça fait plaisir.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Merci, Mme la députée. Je reconnais maintenant
le député de >Beauce-Sud, et il reste 3 min 40 s à votre temps.
M. Poulin : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Bonjour, Me Chalifoux, très intéressant de
vous entendre. Je lisais avec beaucoup d'intérêt votre parcours. Vous êtes
membre du Barreau depuis 1985. On dit que vous vous êtes consacrée, donc, on le
sait, à la défense des droits des usagers du système de santé, des personnes
âgées et de l'atteinte de déficits fonctionnels, physiques ou psychologiques
des personnes proches aidantes ainsi que de la planification des soins. Vous
avez donc un portrait fort intéressant de comment fonctionne notre réseau de la
santé à travers le Québec, en plus d'avoir été membre du conseil
d'administration de l'Hôpital Pierre-Boucher, qui n'est quand même pas un
hôpital banal au Québec, en plus d'être impliquée avec les maisons Gilles-Carle,
aussi, de Boucherville, qui… je sais, notre ministre responsable des Aînés et
des Proches aidants, avec ma collègue la députée de Montarville, a travaillé
très fort. Alors, vous avez donc une belle vue d'ensemble.
Cette loi-là est une première, évidemment,
et on souhaite envoyer un signal fort à l'ensemble du réseau de la santé sur
l'importance des proches aidants. Avec l'expertise que vous avez, est-ce que
vous pensez que le fait de l'enchâsser dans une loi va crédibiliser, donc, le
rôle des proches aidants auprès, par exemple, de conseils d'administration dans
lesquels vous avez été membre, auprès du milieu hospitalier, et, avec le regard
juridique que vous avez, bien, que ça ne peut être que du positif, en fait?
Mme Chalifoux (Danielle) :
Mon Dieu! C'est difficile de prévoir l'avenir, de voir comment ça va évoluer.
Ça va évoluer aussi dépendamment comment est-ce que les structures qui vont
être mises en place vont agir, est-ce que ça va être long avant d'avoir des
résultats ou pas. Je dirais que, mon expérience personnelle sur les mémoires,
les politiques du gouvernement sont souvent… là, je veux être bien respectueuse
envers tout le monde, ici, là, mais sont souvent, aussi, des documents qui,
dans la vie de tous les jours et… (panne de son) …n'a pas nécessairement… donc
il y a un écart entre les deux. Puis je pense que, dans les soins à domicile,
ça a déjà été constaté, et moi, personnellement, j'ai aussi… j'ai été infirmière,
c'étaient des soins palliatifs, j'avais pris connaissance des politiques en
soins… (panne de son) …et tout ça qui, normalement, devrait être mis en place,
mais malheureusement il y a encore énormément à faire.
C'est pour ça qu'en tant que juriste j'ai
plus confiance en une loi, qui déploie, si vous voulez, des principes et qui a
des moyens pour contraindre l'exercice de ces droits-là, qu'une politique
exécutive qui, malheureusement... on ne sait pas exactement qu'est-ce que ça va
donner. On espère que ça va bien donner. C'est sûr que ça va nécessairement… le
rôle des proches aidants… disons, parmi la population… (panne de son) …plus
important, c'est sûr, mais <est-ce que…
Mme Chalifoux (Danielle) :
…
malheureusement, on ne sait pas exactement qu'est-ce que ça va donner.
On espère que ça va bien donner. C'est sûr que ça va nécessairement… le rôle
des proches aidants… disons, parmi la population… (panne de son) …plus
important, c'est sûr, mais >est-ce que ça va vraiment avoir des
incidences directes sur les proches aidants? Bien, ça, c'est encore à…
M. Poulin : Absolument,
comme l'ensemble des politiques. Puis, si nous, on est en politique, et je suis
convaincu que c'est la même chose pour la ministre, c'est parce qu'on a été
déçus, par moments, de choses qui ne se sont pas faites, qui ne sont pas
livrées. Et c'est pour ça qu'on arrive avec une loi, en disant… comme vous le
dites, qui pourrait donc permettre de mieux encadrer ce qu'on souhaite faire et
de mieux le faire également, là.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Exactement. Moi, c'est ce que je pense qu'on devrait… que vous devriez faire, là,
en toute humilité et en tout respect, parce que c'est vous autres, le pouvoir
législatif, c'est… vous l'avez. Si vous l'exercez avec… de façon judicieuse, bien,
tu sais, c'est au bénéfice de tous les citoyens du Québec.
M. Poulin : Merci, Me Chalifoux.
Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Merci, Me Chalifoux.
Nous sommes maintenant rendus à la période de temps qui est consacrée à l'opposition
officielle avec un temps de 11 minutes, maître.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, Mme la Présidente… J'ai perdu la voix. Merci beaucoup, Me Chalifoux.
Écoutez, votre présentation, tellement intéressante. Il y a un éclairage,
effectivement, comme le nommait la ministre, un éclairage un peu nouveau sur
tout ce projet de loi. Évidemment, votre expertise, votre expérience nous amène
sur une zone excessivement sensible, puis qui devrait être fondamentale dans ce
projet de loi, qui est l'expression des droits des proches aidants avant tout.
Je veux vous dire que j'ai beaucoup
apprécié aussi… avant d'y aller sur des questions plus précises, je veux vous
dire que j'ai beaucoup apprécié que vous nous livriez des témoignages des
quotidiens réels de ce que vivent les proches aidants avec leur réalité de vie.
Parce qu'il faut se le dire, là, on est là, autour d'une table, puis on est en
train de vouloir tous vouloir bonifier ce projet de loi, mais il faut se
ramener à l'essence même, le proche aidant, sa réalité et comment ça se passe
dans son quotidien. Vous avez d'ailleurs eu des commentaires là-dessus, de
dire : Il faut absolument qu'on se questionne sur la vie de tous les
jours. Alors, vous avez amené beaucoup de propositions excessivement
pertinentes. Vous dites que ce projet de loi mériterait d'avoir davantage de
dents, que la politique devrait être inscrite dans le projet de loi. Si, demain
matin, on avait à adopter ce projet de loi, quel est l'élément clé, à travers
toutes les propositions que vous amenez, qui ferait en sorte qu'on serait en
train de changer la vie des proches aidants au quotidien?
Mme Chalifoux (Danielle) :
Merci de cette question, parce que j'apprécie beaucoup le fait que je puisse
m'exprimer là-dessus, parce que, personnellement, si on devait ne retenir
qu'une chose, qu'une recommandation de notre mémoire, ce serait de créer, dans
le p.l. n° 56, une <nomenclature…
Mme Chalifoux (Danielle) :
...merci de cette question, parce que j'apprécie beaucoup le fait que je puisse
m'exprimer là-dessus, parce que, personnellement, si on devait ne retenir
qu'une chose, qu'une recommandation de notre mémoire, ce serait de créer, dans
le p.l.
n° 56, une >nomenclature de
droits, comme c'est fait pour les droits des usagers dans... (panne de son) ...et
services sociaux. La Loi des services de santé et des services sociaux
contient, comme le p.l. n° 56, des orientations, des
principes directeurs, et le chapitre qui suit ces principes et ces orientations
concerne les droits des usagers. Alors, moi, j'insérerais, dans le p.l. n° 56, les droits des proches aidants, donc, qui sont bien
connus, puis que, là... ce n'est pas nécessaire d'en faire la nomenclature,
mais des droits spécifiques, là, comme le droit au répit, comme le droit à la
formation ou à l'information, ces droits-là, et que ces droits-là soient
insérés dans le projet, comme on l'a fait pour la Loi sur les services de santé
et services sociaux, et qu'on y ajoute la juridiction du commissaire aux
plaintes et à la qualité des services, comme ça, la personne qui se voit,
disons, dans une position où elle n'a pas eu la formation qu'elle aurait dû
avoir pour faire un soin quelconque ou un traitement pourrait porter plainte ou
la personne qui ne se voit pas reconnaître comme partenaire et dont on ne tient
pas compte de l'opinion par rapport à ce que l'aidé a besoin, et puis... Parce
que, vous savez, la personne proche aidante, c'est elle qui vit à tous les
jours, 24 heures par jour avec l'aidé, en général, alors elle sait quels
sont ses besoins puis comment il réagit à toutes sortes de choses. Alors, je
pense que pouvoir officiellement faire une plainte au commissaire aux plaintes
qui, éventuellement, peut aller jusqu'au Protecteur du citoyen serait une
avancée assez extraordinaire. Moi, je serais vraiment très satisfaite et très
contente si ça, c'était inclus dans le projet de loi.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup pour votre réponse. Donc, vous parlez, évidemment, de cette
nomenclature, le droit à l'information, le droit au répit, le droit aux recours,
également. Et là je vais vous lancer un peu une piste de réflexion qu'on a déjà
abordée avec d'autres partenaires qui sont venus faire leur présentation. Vous
avez parlé du statut légal, et tantôt la collègue a parlé... a fait un
parallèle avec la loi n° 18 sur le curateur. Est-ce
que ce serait une idée à envisager de pouvoir créer un registre pour les
proches aidants, dans le sens où ce registre permettrait, entre autres,
d'informer sur les droits, d'informer sur les recours, d'informer sur l'aide,
le répit, les ressources qui existent? Alors, est-ce que c'est une idée qui
pourrait faire sens dans l'appropriation, pour le proche aidant, de tous ces
droits et de l'information à laquelle il a droit?
Mme Chalifoux (Danielle) :
Ah mon Dieu! Mme la députée, je m'excuse, là, je ne sais pas quelle est votre
circonscription, là, je ne l'ai juste pas apprise par coeur, mais... (panne de
son) …nous <avons...
Mme Sauvé :
...
l'appropriation,
pour le proche aidant, de tous ces droits et de l'information à laquelle il a droit?
Mme Chalifoux (Danielle) :
Ah mon Dieu! Mme la députée, je m'excuse, là, je ne sais pas quelle est votre
circonscription, là, je ne l'ai juste pas apprise par coeur, mais... (panne de
son) …nous >avons d'ailleurs... quand on a parlé, là, de… (panne de son)
…d'association, par ailleurs, pour éventuellement regrouper les proches aidants
pour qu'ils puissent négocier certaines choses avec le gouvernement.
D'ailleurs, à cet égard-là, je pense qu'on pourrait peut-être fouiller un peu
plus cet aspect-là pour certaines associations… mais de faire un regroupement,
à même une base de données solide, qui inscrirait des proches aidants qui le
sont comme tels, ça ne serait pas une mauvaise chose, je pense que ça serait
même très bien, ça serait très bien reçu, et qui pourrait... Je ne sais pas si
je peux vous poser la question, mais est-ce que ça serait un registre qui
serait... (panne de son) …par le gouvernement?
• (20 h 10) •
Mme Sauvé : Oui.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Oui. Alors, ça serait... moi, je serais favorable à ça, oui.
Mme Sauvé : Je vais
continuer avec une autre question. Toujours, évidemment, on souhaite être
pragmatiques, parce que le but, c'est, évidemment, de changer la vie et le
soutien aux proches aidants. Il a été question beaucoup de dossier médical, et
tantôt on a eu l'occasion, aussi, d'y ajouter un élément, peut-être un plan
d'intervention et d'accompagnement individualisé pour soutenir le proche
aidant. Je fais appel à vous, dans votre expertise, parce que vous avez parlé
beaucoup du Code des professions, alors, je voulais un peu tendre la perche et
voir si c'est une alternative envisageable, parce qu'évidemment il y a la
sensibilité des informations personnelles et confidentielles liées aux
différents ordres professionnels qui pourraient contribuer à soutenir le proche
aidant, que ce soit dans le dossier médical ou dans un plan d'accompagnement. Est-ce
que c'est une avenue qui est réaliste, selon vous, dans la protection des
renseignements puis dans le respect des ordres professionnels?
Mme Chalifoux (Danielle) :
J'aborderais la question, si vous permettez, dans le sens de qu'est-ce que c'est,
le secret professionnel dans une optique de partage. Comme, quand on est dans
un système... disons, vous êtes à l'hôpital, vous êtes dans une maison de soins
quelconque, le secret professionnel se partage entre les gens qui ont besoin de
savoir certaines choses par rapport à un patient. D'autre part, par exemple, un
ambulancier, qui, normalement, a à transporter un patient d'un endroit à
l'autre, n'a pas l'obligation de... un, l'obligation de... (panne de son) …et,
à cet effet-là, doit connaître certaines choses du dossier médical. Il ne doit
pas le connaître au complet, il le connaît dans la mesure où c'est nécessaire à
l'exercice de ses fonctions. C'est ce qu'on appelle la théorie du partage du
secret professionnel. Et, si le proche aidant, dans l'exercice de ses
fonctions, doit connaître certaines choses qui sont dans le <dossier...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...
dossier médical. Il ne doit pas le connaître au complet, il le
connaît dans la mesure où c'est nécessaire à l'exercice de ses fonctions. C'est
ce qu'on appelle la théorie du partage du secret professionnel. Et, si le
proche aidant, dans l'exercice de ses fonctions, doit connaître certaines
choses qui sont dans le >dossier médical pour pouvoir donner des soins
et services appropriés, il devrait être capable de partager cet aspect-là. Ça
ne veut pas dire qu'il serait nécessaire de tout partager, parce que, même,
admettons que ce soit un conjoint ou que ce soit un enfant, ça ne veut pas dire
que, nécessairement, toutes les informations contenues dans le dossier seraient
accessibles au proche aidant, ce seraient les informations qui sont nécessaires,
essentielles à l'exercice de ses fonctions comme personne proche aidante.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, Me Chalifoux, merci. Je vais... S'il reste du temps, je...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il reste encore, pour le député de D'Arcy-McGee,
2 min 20 s.
M. Birnbaum : Merci, Mme
la Présidente. Merci, Me Chalifoux… (panne de son) …très intéressant. Vous
proposez un régime beaucoup plus déclaratif, vous parlez des droits et des
obligations, et à juste titre, c'est très intéressant. Évidemment, il y a des
choses concrètes qui en découleraient, et, j'imagine, fait correctement, des
protections pour les proches aidants… et les aider, et des obligations, en quelque
part, pour les établissements qui les accueillent et pour d'autres instances.
Maintenant, si on est pour parler d'un tel
régime beaucoup plus imputable, déclaratif, et tout ça, il faudrait vraiment
s'entendre sur la définition. Vous savez qu'on a eu plusieurs, plusieurs
discussions là-dessus. Comment vous vous situez là-dessus? Comment on décide
qui est assujetti à ce régime-là? Qu'est-ce que vous feriez avec la définition
telle que proposée dans le projet de loi devant nous?
Mme Chalifoux (Danielle) :
La définition telle que proposée, selon nous… On l'a déjà regardé, cet
aspect-là, elle nous satisfait, sauf pour la question de ce qu'on appelle,
entre guillemets, la professionnalisation. C'est qu'on ne voudrait pas que les proches
aidants... Vous savez, les proches aidants étaient autrefois appelés des
aidants naturels. Tout ce qui se faisait en ce sens-là était en général fait
par la mère ou la conjointe à la maison, dans la sphère totalement privée.
Alors, on est partis de ça pour ensuite professionnaliser de plus en plus. Le Code
des professions a permis que le proche aidant puisse faire n'importe quel soin
qui, normalement, est dévolu à un ordre professionnel, donc il a le droit de le
faire, il fait des soins professionnels, et c'est une évolution normale, étant
donné qu'on n'est plus dans le domaine de la mère à la maison qui fait tout
puis qui est... et des aidants naturels. On est dans une autre forme de proche
aidance, ce qui fait que les personnes qui sont <proches aidantes,
aujourd'hui...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...de le faire, il fait des soins professionnels, et c'est une évolution
normale étant donné qu'on n'est plus dans le domaine de la mère à la maison qui
fait tout puis qui est... et des aidants naturels. On est dans une autre forme
de proche aidance, ce qui fait que les personnes qui sont >proches
aidantes, aujourd'hui, sont nécessairement des personnes qui travaillent, donc
ce sont des personnes qui soit vont être obligées de quitter leur emploi, de
travailler à temps partiel ou d'avoir des conditions particulières que,
présentement, l'employeur n'est pas obligé de lui donner, et donc il y a des
pertes de revenus, il y a des pertes...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Me Chalifoux, c'est tout le temps...
Mme Chalifoux (Danielle) :
Ah! je m'excuse. C'est terminé? O.K. Voilà.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : En fait, c'est terminé pour cette portion, là, de temps. Je
me tourne maintenant du côté du député de Rimouski, qui bénéficie d'une période
de 2 min 45 s.
M. LeBel : Bonsoir.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Bonsoir.
M. LeBel : J'ai apprécié
les situations réelles que vous avez amenées tantôt. Je vais vous en rajouter.
Une personne malade qui a besoin de soins, qui a l'aide sociale, la solidarité
sociale, veut demeurer avec sa conjointe pour qu'elle prenne soin de lui, mais,
s'ils demeurent ensemble, il perd tous ses revenus parce qu'à l'aide sociale tu
n'as pas le droit d'avoir... tu es reconnu vivre maritalement, mais tu n'as pas
le droit. J'ai vu des cas... une dame, deux personnes à l'aide sociale qui
veulent s'aider, qui ont décidé... une qui était très malade, puis le monsieur,
il dit : Je vais t'aider. Ils ne sont pas ensemble, ils ont décidé de
demeurer ensemble pour s'aider, bien, ils ont été coupés, à l'aide sociale,
parce qu'ils sont reconnus vivre maritalement. C'est des situations
malheureuses, mais qu'il faut se battre à chaque fois avec le ministre. D'une
façon exceptionnelle, là, il a un pouvoir discrétionnaire cas par cas, mais c'est
des cas qui existent, puis j'espère que ça pourra... que ce projet de loi
pourra peut-être corriger des choses.
Moi, le mot... quand vous parlez de
discrimination systématique envers les femmes, moi, je trouvais ça… c'est très
gros, il faut prendre ça au sérieux. Qu'est-ce qu'on peut faire, comme
législateurs, là, quand on va étudier le projet de loi? Quand je vois «discrimination
systématique envers les femmes», je dis : Qu'est-ce qu'on peut se donner
comme guide pour répondre à ça, là? C'est un avertissement que vous nous
donnez.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Oui, effectivement. Je donnais l'exemple du chèque emploi-service parce que c'est
un exemple patent, ça, de discrimination qui est inscrite, si vous voulez, dans
les pratiques gouvernementales officielles. Mme Blais vient de dire qu'ils
sont en train de réviser cette politique, je suis très contente de l'apprendre,
parce qu'effectivement c'en est un, exemple, ça. Le chèque emploi-service est
donné à des personnes qui ne font pas partie de la famille, et que la famille,
si vous voulez, c'est... (panne de son) …de crédits d'heures soins qui est
donnée pour soins à domicile. Malheureusement, soit le conjoint, ou un enfant,
ou, en tout cas, la personne qui voudrait donner ces soins-là mais qui est de
la famille était exclu de ce programme-là. Ça, c'est vraiment un cas typique… c'est
un cas, disons, flagrant de discrimination parce que basé sur l'état civil. C'est
parce que vous êtes le conjoint, c'est parce que vous êtes un parent, que vous
ne pouvez pas l'avoir, mais c'est...
M. LeBel : Je n'ai pas
beaucoup de temps. Je n'ai pas <beaucoup de temps. Juste...
Mme Chalifoux (Danielle) :
...
la famille, était exclu de ce programme-là. Ça, c'est vraiment un cas
typique… c'est un cas, disons, flagrant de discrimination parce que basé sur
l'état civil. C'est parce que vous êtes le conjoint, c'est parce que vous êtes
un parent que vous ne pouvez pas l'avoir, mais c'est...
M. LeBel : Je n'ai pas
beaucoup de temps. Je n'ai pas >beaucoup de temps. Juste rajouter...
Mme Chalifoux (Danielle) :
…
M. LeBel : Non, non, mais
je m'excuse, je n'ai pas beaucoup de temps. Mais est-ce que, dans la discrimination
systémique, il y a aussi le fait que, souvent, c'est les femmes qui sont
proches aidantes, et les femmes, pendant qu'elles font la proche aidance, bien,
elles ne préparent pas leur avenir, elles paient longtemps ce moment-là parce qu'après
elles n'ont pas cotisé, elles n'ont pas ci, ils n'ont pas ça? On appelle la
postaidance. Moi, je pense que ça fait partie aussi... C'est beaucoup les
femmes qui ont ça, ça fait partie d'une discrimination systémique.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Absolument.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Très rapidement, très rapidement. Très, très, très rapidement.
Mme Chalifoux (Danielle) :
Dans notre mémoire, là, on a abordé cette question.
M. LeBel : Merci. Merci
beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Merci beaucoup,
Mme Chalifoux, pour votre apport aux travaux de la commission.
Alors, je suspends à peine quelques
instants, le temps d'installer le prochain groupe en visioconférence. Merci,
Mme Chalifoux... maître.
(Suspension de la séance à 20 h 19)
(Reprise à 20 h 21)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Je souhaite maintenant la bienvenue aux représentants du
Protecteur du citoyen. Je vous rappelle que vous disposez de 10 minutes
pour votre exposé, après quoi nous allons procéder à la période d'échange avec
les membres de la commission. Je vous invite donc, à ce point-ci, à vous
présenter et à débuter votre exposé.
Protecteur du citoyen
(Visioconférence)
Mme Rinfret (Marie) :
Merci beaucoup, Mme la Présidente. Je me présente, Marie Rinfret, Protectrice
du citoyen. Je suis <accompagnée...
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
...
que vous disposez de 10 minutes
pour votre exposé, après quoi nous allons procéder à la période d'échange avec
les membres de la commission. Je vous invite donc, à ce point-ci, à vous
présenter et à débuter votre exposé.
Mme Rinfret (Marie) :
Merci beaucoup, Mme la Présidente. Je me présente, Marie Rinfret,
Protectrice
du citoyen. Je suis >accompagnée, ce soir, de Mme Pauline Cummings,
qui est coordonnatrice aux enquêtes en santé et services sociaux.
Bonjour, madame... bien, bonjour...
bonsoir, Mme la Présidente. Bonsoir, Mme la ministre, Mmes, MM. les députés membres
de cette commission. Je vous remercie d'avoir invité le Protecteur du citoyen à
participer aux consultations sur le projet de loi n° 56,
Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches
aidantes et modifiant diverses dispositions législatives.
Je rappelle que le Protecteur du citoyen reçoit
les plaintes de toute personne insatisfaite des services publics d'un ministère
ou d'un organisme du gouvernement du Québec ou encore d'une instance du réseau
de la santé et des services sociaux. Il veille aussi à l'intégrité des services
publics en traitant les divulgations qui s'y rapportent. Lorsqu'il le juge
opportun et d'intérêt public, le Protecteur du citoyen propose des modifications
à des projets de loi ou de règlement. C'est à ce titre que je vous présente aujourd'hui
le présent mémoire concernant le projet de loi n° 56.
Nos constats s'appuient principalement sur
les plaintes que nous avons reçues de personnes proches aidantes ou de personnes
auprès desquelles elles interviennent. On parle ici de personnes en perte d'autonomie,
malades ou vivant avec un handicap. D'entrée de jeu, le Protecteur du citoyen
accueille favorablement le projet de loi n° 56. La
volonté de valoriser et de soutenir la contribution des personnes proches
aidantes rejoint nos priorités. Je porte à votre attention le fait que le projet
de loi a pour objet de guider le gouvernement dans la planification et la réalisation
d'actions.
Cependant, j'observe qu'il concerne principalement
la mise en place de structures et de mécanismes, alors que des personnes
proches aidantes ont besoin de gestes concrets pour apporter des solutions
efficaces et immédiates aux difficultés qu'elles vivent. Je m'explique. Faisons
un bref retour dans le temps. En 2003, le ministère de la Santé et des Services
sociaux a rendu publique Chez soi : le premier choix — La politique
de soutien à domicile. Cette politique, toujours en vigueur après 17 ans,
s'appuie sur le principe suivant, et je cite : «Dans le respect du choix
des individus, le domicile sera toujours envisagé comme la première option, au
début de l'intervention ainsi qu'à toutes les étapes.» Depuis 2003,
l'application de la politique, qui n'a jamais été mise à jour, s'est écartée de
cet engagement. Dans le cadre de nos interventions, on a, par exemple, constaté
de nouveaux critères d'exclusion des services de soutien à domicile, des délais
de plus en plus longs pour y avoir <accès...
Mme Rinfret (Marie) :
…toutes les étapes.» Depuis 2003, l'application de la
politique, qui n'a
jamais été mise à jour, s'est écartée de cet
engagement. Dans le
cadre de nos interventions, on a, par exemple, constaté de nouveaux critères
d'exclusion des services de soutien à domicile, des délais de plus en plus
longs pour y avoir >accès et une diminution de leur intensité. Ces
obstacles mènent à l'épuisement de personnes proches aidantes avec les impacts
prévisibles pour les personnes aidées. La situation a également entraîné des
séjours prolongés à l'hôpital de personnes qui auraient été en mesure de
retourner à la maison si elles avaient pu compter sur le soutien à domicile
nécessaire.
En 2012, le Protecteur du citoyen a publié
un rapport d'enquête dont le titre était Chez soi : toujours le premier
choix? Notre rapport posait ainsi une question qui en suggérait la réponse.
Ainsi, près de 10 ans après la publication de la politique
gouvernementale, il apparaissait évident que, pour trop de gens, le choix de
demeurer chez soi n'était plus une option. Pour bon nombre de personnes proches
aidantes, le poids était trop lourd.
En 2018‑2019, le Protecteur du citoyen a
souligné, dans son rapport annuel, que la politique ministérielle continuait de
s'éloigner de la cible du chez-soi comme premier choix. Plus récemment, dans
notre dernier rapport annuel, le Protecteur du citoyen s'est penché sur la
question en recommandant notamment de mettre fin aux disparités régionales
concernant l'attribution des heures de service. Et l'actuelle crise sanitaire
de la COVID-19 met en évidence chaque jour l'urgence d'agir pour assurer la
qualité de vie des personnes qui comptent sur leurs proches pour une aide
indispensable.
Le projet de loi n° 56 se veut une
reconnaissance des responsabilités et des besoins des personnes proches aidantes.
C'est un pas dans la bonne direction, mais il doit comporter des mesures
d'aides plus directes et immédiates. Le projet de loi vise l'adoption d'une politique
nationale pour les personnes proches aidantes fondée sur des principes
directeurs. Ces principes visent, entre autres, à reconnaître l'apport des
personnes proches aidantes, à préserver leur santé et leur bien-être, à
respecter leur volonté, à les impliquer davantage dans les choix collectifs et
à prendre en compte la diversité des scénarios aidants-aidés. Pour donner un
effet immédiat et concret à la politique nationale, je recommande l'ajout d'un
principe directeur visant à assurer le soutien approprié aux personnes proches
aidantes dans l'accomplissement de leurs tâches au quotidien. De plus, le
projet de loi n° 56 propose que la politique nationale s'articule autour
de quatre axes, ceux-ci portant sur la reconnaissance des personnes
proches aidantes, en même temps que la mobilisation des autres acteurs
concernés, l'accroissement des connaissances dans ce domaine, le développement
des services de santé et des services sociaux destinés aux personnes proches
aidantes et l'instauration d'environnements soutenant leur participation
sociale. Toujours pour assortir la politique de retombées <directes…
Mme Rinfret (Marie) :
...
mobilisation des autres acteurs concernés, l'accroissement des
connaissances dans ce domaine, le développement des services de santé et des
services sociaux destinés aux personnes proches aidantes et l'instauration d'environnements
soutenant leur participation sociale. Toujours pour assortir la politique de
retombées >directes, je recommande d'y ajouter un cinquième axe visant spécifiquement
le développement ou l'amélioration des programmes de soutien matériel et financier
à l'intention des personnes proches aidantes.
Par ailleurs, le projet de loi prévoit la
création d'un comité de suivi de l'action gouvernementale pour le soutien aux
personnes proches aidantes et d'un comité de partenaires concernés par le
soutien aux personnes proches aidantes. Toujours dans l'optique de passer à
l'action rapidement, le Protecteur du citoyen met en garde contre toute
lourdeur bureaucratique qui freinerait les initiatives concrètes. Il importe
donc d'éviter tout retard dû à la constitution et à la mise en marche de ces
comités.
Par ailleurs, afin que la composition du Comité
de partenaires concernés par le soutien aux personnes proches aidantes soit
représentative, il devrait compter au moins une personne issue de la proche
aidance auprès de personnes des quatre catégories suivantes : personnes
handicapées, personnes âgées, personnes avec un problème de santé physique et
personnes avec un problème de santé mentale. Ce comité devrait aussi comporter
au moins un ou une représentante des Premières Nations et Innus.
Le projet de loi prévoit aussi la création
d'un observatoire québécois de la proche aidance. Aussi intéressante qu'elle
puisse être, cette nouvelle structure risque de faire double emploi avec des
ressources déjà existantes, notamment au ministère de la Santé et des Services
sociaux. Selon nous, l'observatoire gagnerait à se greffer à une structure déjà
existante, telle que le Commissaire à la santé et au bien-être.
Enfin, le Protecteur du citoyen est
favorable à ce qu'un nouveau pouvoir d'inspection des résidences privées pour
aînés et autres ressources d'hébergement pour clientèles vulnérables, déjà à la
disposition des CISSS et des CIUSSS, soit octroyé au ministre de la Santé et
des Services sociaux. Cela constitue en effet une protection additionnelle au
profit des droits des personnes qui vivent dans ces ressources.
Pour conclure, s'il n'y avait qu'un
message à retenir, ce serait celui-ci : Il est urgent de soutenir les
personnes proches aidantes quotidiennement, humainement et dès maintenant. Le projet
de loi met la table pour un tel soutien, pour autant qu'il permette une prise
de décision rapide, adaptée et efficace. Je vous remercie.
• (20 h 30) •
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup pour votre exposé, Mme Rinfret. Nous
allons donc débuter la période d'échange avec les membres de la commission, et
je me tourne du côté de la ministre. Mme la ministre, vous bénéficiez d'un
temps <de 16 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) :
Merci,
Mme la Présidente...
>
20 h 30 (version révisée)
< Mme Rinfret (Marie) :
...je vous remercie.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Merci
beaucoup pour votre exposé, Mme Rinfret.
Nous allons donc débuter la période d'échange avec les membres de la
commission,
et je me tourne du côté de la
ministre.
Mme la ministre, vous
bénéficiez d'un temps >de 16 min 30 s.
Mme Blais (Prévost) : Merci,
Mme la Présidente. Mme le protecteur, Mme Rinfret, écoutez, c'est toujours
un... c'est plus qu'un plaisir. Quand vous parlez, on a un devoir d'écoute, on
a un devoir de dire comment on peut améliorer les choses avec ce que vous dites.
Vous êtes indépendante, et cette indépendance-là confère encore plus une
crédibilité.
Quand vous parlez, entre autres, de faire
des ajouts par rapport... justement, d'ajouter le septième principe directeur,
d'«assurer le support approprié aux personnes proches aidantes dans
l'accomplissement de leurs tâches au quotidien» et «le développement ou la
bonification de programmes de soutien matériel et financier à l'intention des
personnes proches aidantes», c'est difficile de ne pas souscrire à ça. C'est
pour ça qu'on fait des commissions parlementaires, comment faire en sorte de
bonifier les idées que nous avons eues.
Vous savez, on devait déposer une
politique, c'était ça, le but, une politique et un plan d'action, et, en cours
de route, avec toutes les consultations que nous avons faites, et même avec les
Premières Nations et les Inuits pendant trois jours, bien, il y a plusieurs
personnes qui nous parlaient d'une loi, et ça fourmillait aussi à l'intérieur
de moi, et c'est comme ça que ça arrive.
La politique, il y a beaucoup d'éléments
de prêts dans cette politique-là, mais on veut, évidemment, l'arrimer avec la
loi. Et la loi, finalement... Vous parliez de la politique de 2003, Chez soi :
le premier choix, mais je me dis qu'avec une loi, Mme Rinfret, ça fait en
sorte qu'il y a une politique et, nonobstant les gouvernements, il y a l'obligation
de maintenir vivante une loi... une politique et de maintenir vivant un plan
d'action, d'en faire un rapport à tous les cinq ans, de tenir compte de la
santé et du bien-être des proches aidants et de faire évoluer les mesures
financières et les autres mesures au niveau de la santé des personnes. Alors, c'est
la raison pour laquelle je me dis : C'est porteur; c'est porteur pour le
présent, c'est porteur pour le futur. Alors, j'aimerais que vous puissiez
commenter ce que je viens de vous dire.
Puis j'aimerais peut-être ajouter, en
terminant, que l'observatoire, ce n'est pas vraiment une nouvelle structure.
L'observatoire sera, entre autres, entre autres, composé des quatre RUISSS.
Donc, ça... On va travailler à l'intérieur du réseau de la santé et des
services sociaux pour faire en sorte que cet observatoire puisse avoir un
regard avec les quatre RUISSS, plus des proches aidants, plus des organismes
communautaires, plus des <personnes...
Mme Blais (Prévost) :
...les quatre RUISSS. Donc, ça... On va travailler
à l'intérieur du
réseau de la santé et des services sociaux pour faire en sorte que cet
observatoire puisse avoir un regard avec les quatre RUISSS, plus des
proches
aidants, plus des organismes communautaires, plus des >personnes qui
vont se joindre à cet observatoire-là, mais ce n'est pas comme si on loue un
local, on recommence à zéro. Ça fait que j'aimerais vous entendre là-dessus, maître...
Mme Rinfret... Me Rinfret, c'est bien ça.
Mme Rinfret (Marie) :
Madame... Oui, est-ce que j'ai la parole?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Tout à fait, tout à fait. Allez-y, on vous écoute.
Mme Rinfret (Marie) : Mme
la ministre, écoutez, c'est exactement pour cela qu'on appuie, qu'on accueille
positivement le projet de loi n° 56. C'est pour ça également qu'on parle
d'un pas dans la bonne direction. Quand je propose d'ajouter un principe
directeur, d'ajouter un axe, c'est pour faire en sorte que, vraiment, on soit
dans le concret, qu'on agisse en support et qu'on s'attarde aux besoins
quotidiens des personnes proches aidantes dans l'élaboration de la politique
nationale, dans les plans d'action et dans le suivi de ceux-ci et de leur mise
en oeuvre. C'est dans cette philosophie-là qu'on s'inscrit.
Vous le voyez à travers de mon mémoire, il
y a, depuis 2003, un glissement sur les services qui sont offerts aux personnes
qui sont dans... se retrouvent dans des situations de vulnérabilité en raison
d'un handicap, en raison de leur âge, pour toutes sortes de raisons, qui
doivent... qui devraient bénéficier de soutien à domicile et qui, en raison de
disparités régionales, en raison de coupures de services, n'y ont pas accès. Et
c'est vrai aussi pour les proches aidants, qui devraient pouvoir obtenir des
services de soutien. Donc, en ce sens-là, le projet de loi...
Vous parliez d'établir une politique,
d'encadrer législativement une politique nationale, vous parliez également de
la réviser à tous les cinq ans, d'avoir un plan d'action qui en découle. La
participation des ministères, des organismes qui doivent graviter autour d'une
telle politique, c'est extrêmement important, on le sait. Que chaque ministre
responsable en fasse rapport auprès de la ministre ou du ministre responsable,
ça aussi, c'est <extrêmement...
Mme Rinfret (Marie) :
...qui en en découle. La participation des ministères, des organismes qui
doivent graviter autour d'une telle politique, c'est extrêmement important, on
le sait. Que chaque ministre responsable en fasse rapport auprès de la ministre
ou du ministre responsable, ça aussi, c'est >extrêmement important, de
sorte que les outils sont là. Le message que je vous passe ce soir, c'est :
N'attendons pas que ces outils-là soient tous en place pour agir de manière
concrète et offrir le support maintenant aux personnes proches aidantes et aux personnes
qui ont besoin de ces proches aidants.
Il y a aussi, je vous dirais, un aspect
qui m'importe énormément, c'est la représentativité au sein du Comité des
partenaires. Ça, pour nous, c'est important que soient représentées, au sein de
ce comité, les quatre catégories de personne qui gravitent autour de la proche
aidance et qu'il y ait également une personne, au moins une personne, qui
représente les Premières Nations et Inuits, qui vivent des réalités qui sont
différentes des nôtres et qui doivent participer à l'élaboration de ces outils
qui vont servir au soutien des proches aidants.
Mme Blais (Prévost) : Me
Rinfret, j'en prends acte avec un A majuscule. Et, c'est vrai, on les a
consultés pendant trois jours, ils étaient de la première consultation, c'est extrêmement
important.
Et, vous voyez, c'est amalgamé, hein, la proche
aidance avec le soutien à domicile. Je crois que n'importe quel gouvernement,
actuellement, au Québec, ne peut pas faire fi de faire en sorte que les
personnes puissent rester à domicile le plus longtemps possible. On ne peut
plus faire en sorte de seulement développer des places d'hébergement, il faut
que les gens puissent vieillir dans leur ville, dans leur village, dans leur
milieu, que les personnes avec des limitations fonctionnelles soient en mesure
de pouvoir vivre à la maison, et je crois que ce projet de loi là, de reconnaître
les proches aidants, vient encore... vient ouvrir une porte et dire :
Voilà, les proches aidants vont pouvoir exercer leur solidarité familiale, ou
amicale, ou appelons ça comme on veut. Mais en même temps ça va prendre plus de
soutien à domicile pour être en mesure de le faire, d'autant plus que le Québec
est une société des plus vieillissante à travers le monde. On n'a pas le choix,
on n'a pas le choix de passer à côté de ça. Ce n'est pas une question que je
vous pose, là, c'est presque, comme on dit en anglais, «a statement», mais je
vais laisser mes collègues prendre la parole.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, merci beaucoup, Mme la ministre. Je vois la <députée
de...
Mme Blais (Prévost) :
…on n'a pas le choix,
on n'a pas le choix de passer à côté de ça. Ce
n'est pas une question que je vous pose, là, c'est presque, comme on dit en
anglais, «a statement», mais je vais laisser mes collègues prendre la parole.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Alors, merci beaucoup, Mme la
ministre.
Je vois
la >députée de Soulanges qui veut utiliser son temps de
parole. Il reste, à votre groupe parlementaire, 7 min 22 s.
• (20 h 40) •
Mme Picard : Merci, Mme
la Présidente. Bonjour, Me Rinfret. Merci beaucoup d'être ici aujourd'hui,
ce soir. J'ai surtout noté que vous avez utilisé souvent le mot «urgent», «rapidement».
On l'a vu avec la pandémie actuelle, où les proches aidants ont eu un soutien
significatif auprès des personnes aînées.
En fait, je voulais revenir un peu sur la
composition du Comité des partenaires. Vous avez ciblé quatre catégories, et
puis il y a une d'elles, en fait... Bien, premièrement, j'ai «la santé physique»,
j'imagine que vous voulez parler de quelqu'un avec une maladie chronique. Et
puis j'aimerais vous entendre aussi sur les proches aidants de santé mentale. On
en entend peu parler, et c'est très dommage. Mais j'aimerais savoir si vous
avez relevé, vous et votre équipe, des situations, si vous pouvez nous en
parler un petit peu davantage, sur les projets en santé mentale.
Mme Rinfret (Marie) :
Oui, à propos de la santé physique, oui, les maladies chroniques, mais aussi
des personnes qui ont subi une opération puis qui retournent à la maison pour
leur convalescence.
Et, pour ce qui est du volet santé mentale,
pour vous donner des exemples peut-être plus concrets, en fait, très concrets,
si vous me le permettez, je donnerais la parole à Mme Cummings, qui
m'accompagne.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Allez-y. Allez-y, Mme Cummings.
Mme Cummings (Pauline) : D'accord.
En fait, les problématiques qu'on a retrouvées au niveau de la santé mentale à
l'intérieur des plaintes qu'on reçoit, au Protecteur du citoyen, ça concerne beaucoup
les personnes qui ont une problématique de santé mentale et qui peinent à se
maintenir à domicile soit pour faire… par exemple, entretenir leur propre
personne ou encore entretenir leur maison. Et souvent ce qu'on a remarqué dans
nos plaintes, c'est que ces personnes-là ne sont souvent pas prises en charge
par les services de soutien à domicile parce que, physiquement, ils seraient
capables de répondre à leurs besoins, mais c'est psychologiquement qu'ils n'y
arrivent pas. Et souvent les proches aidants de ces personnes-là se retrouvent complètement
démunis parce qu'ils crient à l'aide et ont de la difficulté à faire
reconnaître les besoins de leurs proches, et, à ce moment-là, bien, forcément,
c'est souvent les proches aidants qui doivent compenser pour le manque de
services, le manque de soutien à ces personnes-là.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme Cummings. Je reconnais le député de Beauce-Sud,
et le temps restant pour votre groupe parlementaire est de
4 min 36 s.
M. Poulin : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Bonjour, Mme Rinfret, Mme Cummings.
Merci pour les travaux que vous avez <accomplis…
Mme Cummings (Pauline) :
...à ces personnes-là.
La Présidente (Mme Lecours,
Les Plaines) :
Merci, Mme Cummings. Je reconnais
le
député de
Beauce-Sud, et le temps restant pour votre groupe
parlementaire
est de 4 min 36 s.
M. Poulin :
Merci
beaucoup,
Mme la Présidente. Bonjour, Mme Rinfret, Mme Cummings.
Merci pour les travaux que vous avez >accomplis pour votre mémoire, mais
également pour les travaux que vous nous avez présentés la semaine dernière à l'Assemblée
nationale du Québec. Je sais que c'est énormément de travail, énormément
d'efforts, mais on doit aussi avoir un oeil qui est vigilant et qui est toujours
vigilant au nom de nos aînés et de nos proches aidants, et moi, je le répète à tout
le monde.
Puis j'étais en train de regarder des
commentaires, sur Facebook, de certains citoyens — puis là j'en parle
avec un élan du coeur — qui semblent n'être pas conscients de l'importance,
dans cette pandémie-là, de prendre soin de nos aînés au Québec, à quel point
c'est important, à quel point c'est fondamental, puis qu'on a tous une part de responsabilité,
et ça passe, évidemment, par les hôpitaux et les CHSLD, mais dans la vie de
tous les jours, en suivant les consignes. Alors, c'était ma petite parenthèse,
mais je pense que, comme Protecteur du citoyen — puis je sais que
vous recevez de nombreux appels et de nombreux courriels — n'hésitez
pas à rappeler aux gens les consignes de la Santé publique, je pense que c'est
fondamental.
Je veux vous entendre parler de la
trajectoire pour les proches aidants, parce que, on le disait tout à l'heure,
dans les interventions précédentes, se reconnaître comme proche aidant, ça peut
être un défi important, surtout dans la quarantaine, dans la cinquantaine, où
la maladie peut apparaître de façon prématurée, et là on se dit : Je m'en
vais où? Je vais cogner à quelle porte? Est-ce que je m'en vais cogner au CLSC
parce que j'ai déjà une évaluation? Est-ce que... On pense déjà au soutien à
domicile, à la demande de soutien à domicile, et c'est eux qui vont nous dire
si on est un proche aidant. Est-ce qu'on se tourne... Puis, grâce au leadership
de la ministre des Aînés et des Proches aidants, on est en train d'ouvrir des
maisons de répit puis on est capables de travailler avec les maisons de répit à
se faire reconnaître et à s'accepter comme proches aidants. Pour vous, quel est
le meilleur endroit, quelle est la meilleure porte pour les proches aidants,
dans l'évaluation que vous en faites, présentement?
Mme Rinfret (Marie) :
Oui. Écoutez, pour nous, la meilleure porte, ce serait vraiment le CLSC, c'est
l'endroit où on prend en charge, à toutes fins utiles, là, les besoins de la
personne aidée et, conséquemment, du proche aidant.
M. Poulin : Est-ce qu'une
fois que vous... que cette personne-là est prise en charge, donc, par le CLSC,
est-ce que la trajectoire est suffisamment claire? Évidemment que ça dépend de
la situation de la personne qui est aidée, de la situation de sa maladie — l'alzheimer
et un problème physique n'est pas nécessairement le même besoin — mais
est-ce que, selon vous, c'est assez clair? Est-ce que le soutien est assez
constant ou suffisant?
Mme Rinfret (Marie) :
Bien, si vous me le permettez, Mme la Présidente, je laisserais la parole à Mme Cummings
pour qu'elle puisse être en mesure, vraiment, de répondre très précisément à la
question posée.
M. Poulin : Tout à fait.
Mme Cummings (Pauline) : M.
le député, alors, voilà, il n'y a pas de trajectoire précise en ce qui concerne
le proche aidant. Il y a certaines trajectoires de déjà établies par ce qu'on
appelle les groupes clientèles, les programmes <services...
Mme Rinfret (Marie) :
...à
Mme Cummings pour qu'elle puisse être en mesure, vraiment, de
répondre très précisément à la question posée.
M. Poulin : Tout à
fait.
Mme Cummings (Pauline) :
M. le député, alors, voilà, i
l n'y a pas de trajectoire précise
en
ce qui concerne le proche aidant.
Il y a certaines trajectoires de déjà
établies par ce qu'on appelle les groupes clientèles, les programmes >services,
et souvent c'est là que le bât blesse parce qu'il faut soit rentrer dans une
certaine case pour avoir accès à différents services, alors... Il y a un retour
de son.
M. Poulin : On vous
entend.
Mme Cummings (Pauline) :
O.K., O.K. Ça va. Donc, ce que je disais, c'est que, souvent, la difficulté de
la trajectoire, c'est, un, de tomber sur sur la... La porte d'entrée, ça reste toujours
le CLSC, et c'est là que la personne doit s'adresser en premier lieu pour
obtenir les services. Évidemment, bon, si c'est une personne âgée, elle tombe
dans une certaine trajectoire, si c'est une personne handicapée, c'est une
autre trajectoire, si c'est un enfant, si c'est un adulte, etc. Effectivement,
il y a plusieurs trajectoires au niveau des programmes services, et c'est
souvent là... et, dépendamment des programmes services, ils sont de plus... ils
sont... ils peuvent être différemment pourvus, je dirais, en termes de
services. On sait qu'il y a certaines catégories de problématiques qui sont
peut-être un petit peu mieux... dont la trajectoire est un peu mieux définie, d'autres
où c'est un petit peu plus compliqué, mais ce qui concerne la personne proche
aidante, elle doit s'adresser d'abord et avant tout à son CLSC.
Ce que nous, on souhaiterait voir et qu'on
demande depuis plusieurs années, c'est peut-être un allègement, là, des
critères de façon à ce que les services soient offerts selon les besoins et non
nécessairement selon un diagnostic précis ou une petite case particulière dans
laquelle la personne doit rentrer pour accéder aux différents services.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. Merci beaucoup, Mme Cummings.
M. Poulin : Je prends
note, certainement. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci. Alors, je me tourne maintenant du côté de
l'opposition officielle avec la députée de Fabre. Votre temps est de
11 minutes.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Mme Rinfret, Mme Cummings, c'est un
plaisir de vous entendre. Je vous dirais que c'est essentiel de vous entendre,
bien honnêtement. Vous amenez... en cette fin de soirée, vous amenez
l'éclairage qu'il nous faut pour poursuivre nos travaux parce que vous nous
ramenez à l'essentiel, vous nous ramenez à ce que vivent les proches aidants. Et
vous faites très bien de nous dire à quel point c'est important qu'il y ait ce
principe directeur qui soit ajouté. C'est important de remettre au coeur du
projet de loi l'action directe, rapide qui doit être déployée de façon urgente
et aussi faire en sorte que nous ne nous retrouvons pas devant des structures
qui vont se mettre en place puis qui vont reporter le déploiement d'actions
très concrètes. Alors, merci pour ce rappel du message si important.
On est tous dans la vertu de vouloir augmenter
le soutien à domicile et de vouloir y travailler, mais j'ai le goût d'y aller
très concrètement, parce que je sais que vous êtes dans cet horizon-là.
J'aimerais vraiment adresser chacune des questions, chacun des <points...
Mme Sauvé :
...pour
ce rappel du message si
important.
On est tous dans la vertu de vouloir
augmenter le soutien à domicile et de vouloir y travailler, mais j'ai le goût
d'y aller très concrètement,
parce que je sais que vous êtes dans cet
horizon-là. J'aimerais
vraiment adresser chacune des
questions,
chacun des >points d'aide directe et d'aide financière que vous nommez
comme essentiels. Vous êtes témoin... vous êtes un témoin privilégié de ce que
les proches aidants et les aînés ont à vous dire dans les plaintes que vous
recevez et dans le portrait que vous avez. Alors, si vous me le permettez,
j'aimerais y aller point par point et vous entendre de façon plus précise. À
quoi ça pourrait ressembler, une augmentation, une amélioration, de façon très
concrète, si on mettait ça dans votre principe directeur, dans ce projet de loi?
Alors, allons-y avec un premier point, les
services offerts. Alors donc, présentement, qu'est-ce que vous recevez comme information?
Qu'est-ce que les proches aidants, les aînés vous disent? Est-ce que les
services offerts... Puis on comprend bien que le soutien à domicile n'est pas
suffisant, mais est-ce que vous avez d'autres détails à nous donner pour penser
vraiment à rehausser les services qui sont présents pour eux?
• (20 h 50) •
Mme Rinfret (Marie) :
Écoutez, pour répondre de manière plus... bien, le plus concrètement possible,
là, je vous dirais, actuellement, on est avec une politique de 2003. L'offre de
services... et on l'a demandé depuis plusieurs années, d'actualiser l'offre de
services de la politique de soutien à domicile, de la faire connaître, cette
offre de services là, tant auprès des établissements, donc des CISSS et des
CIUSSS, qu'auprès des personnes qui peuvent en bénéficier.
On demande également, cette année... on
recommande également, cette année, au ministère de la Santé et des Services
sociaux d'explorer, de voir avec chacun des établissements la disparité
régionale des services qui sont offerts sur tout le territoire québécois et de
faire en sorte, également, de mesurer l'écart entre les services qui sont
offerts en vertu... en application de la politique par rapport aux coûts d'un
hébergement en CHSLD, qu'on évalue à peu près à 65 000 $, là, c'était
dans l'étude des crédits du ministère de la Santé et des Services sociaux il y
a de cela deux ans. Donc, déjà, avec ça, là, on serait capables de voir
jusqu'où on peut aller, de faire connaître l'offre de services pour faire en
sorte d'harmoniser, sur tout le territoire du Québec, de rendre accessibles,
sur tout le territoire du Québec, des services de soutien à domicile et également
les ressources d'hébergement adaptées pour des personnes qui vivent des situations
particulières.
Et là je pense aux <personnes...
Mme Rinfret (Marie) :
...sur tout le territoire du
Québec, de rendre accessibles sur tout le
territoire du
Québec des services de soutien à domicile et
également
les ressources d'hébergement adaptées pour des personnes qui vivent des
situations
particulières.
Et là je pense aux >personnes
qui vivent avec une déficience intellectuelle et trouble du spectre de
l'autisme, des personnes qui se retrouvent avec un trouble grave de
comportement, qui souvent n'ont aucune ressource d'hébergement proche de leur
domicile, dans leur région, on les place — puis j'utilise le mot
«placer» entre guillemets — en attendant, dans des ressources
intermédiaires. On se retrouve avec du pairage de personnes dont les profils
sont incompatibles, et ça, ce que ça fait sur les proches aidants, ça met une
pression incroyable. D'abord, un, les gens sont obligés, quand ils veulent
aller visiter leur aidé, leur personne aidée... ça peut être très loin, ça peut
prendre... le transport peut être extrêmement difficile. Également, la personne
aidée peut très bien, six mois plus tard, bien, se faire retirer de la
ressource parce que son cas était trop lourd pour cette ressource, elle
retourne à domicile, donc on a un épuisement, également, des proches aidants.
Donc, ce sont là des exemples qui sont
très concrets, des situations que l'on décrit dans notre dernier rapport annuel
d'activité qui sont très concrètes et qui commandent des gestes immédiats pour
corriger la situation et offrir aux personnes... tant aux personnes aidées, je
dirais, le service auquel ils ont droit, mais également aux personnes aidées,
le répit auxquelles elles ont droit, de pouvoir être convaincues que leur
personne aidée est à la bonne place, obtient les services auxquels elle a
droit, avoir le répit pour lui permettre, à elle ou lui, de pouvoir, bien, ma
foi, retourner auprès de la personne et continuer à la soutenir.
Mme Sauvé :
Mme Rinfret, merci pour cet éclairage. On parle toujours de services
offerts, je voulais juste amener, peut-être, un petit point d'information. Vous
avez parlé, tantôt, de 65 000 $ par place en hébergement. Selon les
données du ministère, on est maintenant à 92 238 $ par place. Je
voulais vous ramener un peu avec la situation que vous avez, bien sûr, nommée,
exprimée, ce que vous avez vu, ce que les gens vous ont dit par rapport à la
situation de la première vague. Est-ce que... dans les services offerts pour
nos proches aidants à travers le Québec, est-ce qu'on ne doit pas prévoir un
soutien <psychologique…
Mme Sauvé :
...je voulais vous ramener un peu avec la situation que vous avez, bien sûr,
nommée, exprimée, ce que vous avez vu, ce que les gens vous ont dit par rapport
à la situation de la première vague. Est-ce que... dans les services offerts
pour nos proches aidants à travers le Québec, est-ce qu'on ne doit pas prévoir
un soutien >psychologique, une offre de services nouvelle qui permet de
soutenir davantage les proches aidants à ce niveau-là?
Mme Rinfret (Marie) :
Écoutez, on a justement un cas qui est présenté dans notre rapport annuel
d'activité où, justement, une personne proche aidante demandait, auprès de son
CLSC, du soutien en psychologie, et le soutien lui a été refusé d'emblée par le
CLSC, puisque l'infirmière pivot lui indiquait que seulement les personnes
aidées peuvent profiter des services de la politique du soutien à domicile. Et,
ma foi, heureusement, la personne proche aidante a fait appel à nous, et nous
sommes intervenus auprès de l'établissement, les rappels ont été effectués, et
la personne a obtenu le service auquel elle avait droit. Donc, tous les
services de soutien psychologique sont déjà offerts. Et c'est pour ça que je
vous disais, au départ, de faire connaître les services qui sont offerts par
cette politique-là, tant auprès des personnes aidées que pour les personnes qui
aident ces personnes-là, ce serait, déjà là, un très grand pas pour leur
permettre de connaître tous les services dont ils peuvent profiter pour avoir
le répit dont ils ont besoin et pouvoir continuer à supporter les personnes
qu'elles aident.
Mme Sauvé : Combien de
temps me reste-t-il?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il vous reste encore deux minutes.
Mme Sauvé : Alors, je
vais terminer avec une question rapide. Vous avez... On a parlé, tantôt, du soutien
à domicile, le besoin qui est de plus en plus grand. Est-ce que vous entendez
qu'il y a effectivement des trous de services, la continuité, aussi, de
services entre une légère perte d'autonomie, par exemple, et puis, vraiment,
des problèmes qui nécessitent des soins de santé? Est-ce que vous entendez ces
parcours-là, qui nomment très clairement à quel point il faut régler les deux
aspects, les trous de services et aussi la continuité de services tout au long
du parcours de perte d'autonomie de l'aîné et du proche aidant qui l'accompagne?
Mme Rinfret (Marie) :
Oui. Vous parlez de coupures de services, oui, bien sûr, on en a aussi des
exemples, de coupures d'aide pour aller faire l'épicerie, par exemple, pour une
personne qui en avait absolument besoin et dont, justement, le travailleur
social recommandait auprès du CLSC de poursuivre ce service-là. Ça a été coupé,
la personne a fait appel à nous, le service a été maintenu à la suite de notre
intervention. Donc, coupures de services, mais aussi <diminution...
Mme Rinfret (Marie) :
...en avait absolument besoin et dont, justement, le travailleur social
recommandait auprès du CLSC de poursuivre ce service-là. Ça a été coupé. La
personne a fait appel à nous. Le service a été maintenu à la suite de notre
intervention. Donc, coupures de services, mais aussi >diminution de
l'intensité des heures accordées, ça aussi, c'est quelque chose qu'on voit beaucoup,
je vous dirais, que ce soit pour répartir l'allocation des ressources humaines
ou financières au plus grand nombre de personnes, parce qu'il y a de plus en
plus de personnes qui nécessitent des services d'aide à domicile. L'enveloppe budgétaire
n'est pas nécessairement plus grande, et les ressources humaines pour offrir ce
service-là ne sont pas nécessairement toutes au rendez-vous. Donc, on
redistribue cette offre-là, et donc il y a une diminution dans l'intensité, et,
à ce moment-là, bien, qui écope de cela? Bien, ce sont les proches aidants.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme Rinfret. Nous sommes maintenant
rendus au troisième groupe d'opposition, et je reconnais le député de Rimouski.
M. le député, vous avez 2 min 45 s.
M. LeBel : Merci. Ça va
bien finir la journée. Bonsoir, tout le monde. J'ai écouté votre rapport, Mme
la protectrice, puis je comprends, avec les éléments que vous avez sortis la
semaine passée... je comprends qu'aujourd'hui vous être un peu inquiète de voir,
par rapport à l'imputabilité... de voir plusieurs comités qui sont mis en
place, beaucoup de choses autour de la quincaillerie puis peut-être un peu
moins dans l'action.
Il y a un comité consultatif, un comité
des partenaires, l'observatoire, qui vont faire des rapports au ministre, un
ministre qui va se donner un plan sur cinq ans, mais qui va faire un rapport
annuel sur Internet. Est-ce que vous pensez qu'on ne pourrait peut-être pas
resserrer ça? Est-ce que les comités, tant qu'à les avoir, pourraient rendre
publics leurs rapports, que la population voie, que les chercheurs puissent
avoir accès à ces données-là? Est-ce que le rapport annuel du ministre ne
pourrait pas être déposé à l'Assemblée nationale, qui serait plus... se
rendrait plus imputable? Est-ce que vous pensez qu'il y a des choses comme ça
qui pourraient être faites dans le projet de loi?
Mme Rinfret (Marie) :
Certainement. Moi, je pense que c'est une question de reddition de comptes, de
transparence. Je pense que chaque... bon, chaque comité est imputable, a sa
fonction, a son rôle et ses responsabilités. Maintenant, c'est à voir, est-ce
que ce doit être la ou le ministre qui dépose son rapport à l'Assemblée
nationale ou encore, en même temps qu'elle dépose son rapport à l'Assemblée
nationale, déposer en annexe les rapports des comités? Écoutez, tout peut être
possible, là. C'est vraiment une question de transparence et, comme vous dites
si bien, d'imputabilité.
Mais je vous redis, et vous l'avez <soulevé
d'emblée, au-delà...
>
21 h (version révisée)
< Mme Rinfret (Marie) :
…écoutez, tout peut être possible, là. C'est vraiment une question de
transparence et, comme vous dites si bien, d'imputabilité.
Mais je vous redis, et vous l'avez >soulevé
d'emblée, au-delà de la mise en place des comités et de l'observatoire, le cas
échéant, pour l'élaboration d'une politique nationale, il faut mettre en place
par des gestes concrets et tenir compte très concrètement des besoins des
personnes proches aidantes.
M. LeBel : O.K. J'avais
lu, dans le projet de loi, que c'étaient des rapports Internet, mais la
ministre me fait signe qu'il y aura un dépôt à l'Assemblée nationale. On
regardera ça comme il faut. Ça serait dans le bon sens des choses. Merci. Merci,
madame.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, M. le député. Merci beaucoup, Mme Rinfret, merci,
Mme Cummings, c'était un plaisir de vous recevoir. Merci de l'apport que
vous apportez à nos travaux.
Alors, la commission ajourne ses travaux
jusqu'au mercredi 30 septembre, après les affaires courantes. Merci.
(Fin de la séance à 21
h 01
)