Journal des débats de la Commission des relations avec les citoyens
Version préliminaire
42-1
(début : 27 novembre 2018)
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Le
miércoles 23 septembre 2020
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Vol. 45 N° 58
Consultations particulières et auditions publiques sur le projet de loi n° 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives
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Intervenants par tranches d'heure
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Lecours, Lucie
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Blais, Marguerite
11 h (version révisée)
(Onze heures vingt-quatre minutes)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : À l'ordre, s'il vous plaît! Ayant constaté le quorum, je
déclare la séance de la Commission des relations avec les citoyens ouverte. Je
vous souhaite la bienvenue et je présente à toutes les... je demande, c'est-à-dire,
à toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de
leurs appareils électroniques.
La commission est réunie aujourd'hui afin
de procéder aux consultations particulières et aux auditions publiques sur le projet
de loi n° 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir les
personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives.
Mme la secrétaire, y a-t-il des
remplacements?
La Secrétaire
: Oui, Mme
la Présidente. M. Barrette (La Pinière) est remplacé par M. Birnbaum
(D'Arcy-McGee); Mme Dorion (Taschereau) est remplacée par M. Zanetti
(Jean-Lesage).
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la secrétaire. Y a-t-il des droits de vote par
procuration?
La Secrétaire
: Oui, Mme
la Présidente. Mme Picard (Soulanges) dispose d'un droit de vote par
procuration au nom de Mme Lachance (Bellechasse); Mme Sauvé (Fabre),
pour M. Kelley (Jacques-Cartier).
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. Ce matin, nous débuterons donc par les
remarques préliminaires puis nous entendrons par visioconférence le Réseau
FADOQ.
J'invite maintenant la ministre
responsable des Aînés et des Proches aidants à faire ses remarques
préliminaires. Mme la ministre, vous disposez de six minutes.
Mme Blais (Prévost) : Merci,
Mme la Présidente. Je vous souhaite la bienvenue. Vous commencez avec une commission
parlementaire qui est importante pour moi.
Permettez-moi de saluer tous les députés
qui sont ici, du gouvernement, et aussi des oppositions. Saluer la sous-ministre,
M. Rosebush, Mme Archambault, qui a travaillé là-dessus, Vincent
Defoy, et ma cheffe de cabinet, Pascale Fréchette.
Écoutez, je ne vais pas lire une
allocution, je vais parler avec mon coeur. Premièrement, parce qu'aujourd'hui
je suis fébrile, c'est un rêve. C'est un rêve qui se réalise.
Tout d'abord, en 2003, quand j'étais
présidente du Conseil de la famille et de l'enfance, le premier avis que j'ai
déposé au nom du conseil était Vieillissement et santé fragile : un choc
pour la famille? Dans la conclusion, on posait la question : Qu'est-ce
que l'aidant naturel doit faire versus le réseau de la santé et des services
sociaux, où est la frontière?
Par la suite, on sait que je suis venue en
politique, je n'avais pas de responsabilités au niveau des proches aidants,
mais immédiatement à mon arrivée, il y a un groupe anglophone de Cavendish, du
CSSS Cavendish, à l'époque, qui m'a demandé de reconnaître... de faire
reconnaître la première semaine de novembre comme la semaine des proches
aidants. Et ça a commencé.
Et, vous savez, au début, on disait
«aidants naturels». Puis, après ça, les gens ont dit : Ce n'est pas
naturel, c'est surnaturel. On est arrivés à «proches aidants». Aujourd'hui, on
parle de «personnes proches aidantes» et on parle de la «proche aidance». Je
suis revenue en politique pour ça.
J'avais pris ma retraite, moi. J'ai écrit
un livre sur les proches aidants, puis le dernier témoignage était un
témoignage du RANQ. Et, quand j'ai lu tous les...
Mme Blais (Prévost) : ...c'est
surnaturel, on est arrivés à proche aidant. Aujourd'hui, on parle de personne
proche aidante et on parle de la proche aidance. Je suis revenue en politique
pour ça. J'avais pris ma retraite, moi. J'ai écrit un livre sur les proches
aidants, puis le dernier témoignage était le témoignage du RANQ. Et, quand j'ai
lu tous les témoignages, je me suis dit : Il faut absolument qu'un
gouvernement s'engage à faire une politique nationale des proches aidants. On
est rendus là au Québec.
J'avais été proche aidante, je sais c'est
quoi, être proche aidant, j'ai accompagné mon mari. Je me suis sentie
extrêmement inconfortable à de multiples reprises dans ce rôle de proche aidant
parce qu'on est préposé aux bénéficiaires, pharmacien, on devient un peu tout,
là, quand on est proche aidant. Et l'accompagnement n'était pas nécessairement
au rendez-vous ou on ne veut pas se faire accompagner parce qu'on pense qu'on est
capable de tout faire seul.
Alors, je suis revenue en politique pour
ça. La politique nationale des proches aidants, il y a eu des consultations à
partir du 11 décembre 2018 et il y a eu de multiples consultations.
Et de la consultation, pendant qu'on écrivait la politique, on l'a vu que ça se
prêtait à une loi. J'avais ce rêve-là enfoui, mais on ne pensait pas d'aller
aussi loin que de faire une loi.
Puis une loi, pourquoi une loi pour les
proches aidants? C'est parce que ça vient enchâsser la politique nationale des
proches aidants, ça vient enchâsser un plan d'action. Ça vient
dire — et c'est là où on va loin — ça vient dire que, dans
tous les ministères du gouvernement, si on touche à la question de la proche
aidance, on devra mesurer les impacts. On devra tenir compte des proches
aidants avant de modifier les lois et avant de faire des changements
réglementaires. Ça vient dire aussi qu'on aura un observatoire scientifique.
C'est une première. Pourquoi? Parce que souvent on n'a pas assez de données par
rapport aux proches aidants. Parce qu'on veut aussi évoluer dans nos propres
politiques qu'on met en place. Ça vient dire, une loi, que, nonobstant le
gouvernement qui est en place, ce n'est pas une question de parti politique, ça
va beaucoup plus loin. Il faut que ça perdure, il faut qu'il y ait une action
pérenne. Ça veut dire qu'il y aura un dépôt de rapport à tous les cinq ans et
que, dans ce rapport-là, on va devoir tenir compte de la santé et du bien-être
de la personne proche aidante. On vient qualifier d'une certaine façon le
proche aidant même si la définition est large. On a aussi enchâssé les axes de
la politique des proches aidants. On vient dire que le proche aidant, c'est un
partenaire. Ça veut dire qu'on ne peut pas nécessairement dire : Bien, on
prend le proche aidant pour acquis et le proche aidant doit tout faire. Au
contraire, Mme la Présidente, ça vient dire qu'on va tenir compte de l'état de
santé physique et psychologique du proche aidant et de ses limites. Si le
proche aidant a des limites, il faut en tenir compte. Donc, il y aura comme un
plan d'intervention pour le proche aidant au même titre que la personne aidée.
• (11 h 30) •
Moi, quand j'ai été proche aidante, Mme la
Présidente, j'ai eu une chance inouïe. Je ne savais pas que j'avais cette
chance-là, et je l'ai réalisé...
11 h 30 (version non révisée)
Mme Blais (Prévost) : …proche
aidant et de ses limites. Si le proche aidant a des limites, il faut en tenir
compte. Donc, il y aura comme un plan d'intervention pour le proche aidant au
même titre que la personne aidée.
Moi, quand j'ai été proche aidante, Mme la
Présidente, j'ai eu une chance inouïe. Je ne savais pas que j'avais cette
chance-là, et je l'ai réalisée après, le neuro-oncologue de mon mari… plutôt,
le radio-oncologue de mon mari a été, à quelque part, mon soutien. Il me
demandait souvent comment j'allais. On s'écrivait, on s'envoyait des courriels parce
que c'est moi qui décidais, à un moment donné, avec lui, du médicament. On le
diminuait, on l'augmentait. Et maintenant, mon mari est parti depuis plus de
cinq ans, et voyez-vous, ce radio-oncologue, le
Dr Jean-Paul Baril, il me demande encore de mes nouvelles. Alors,
moi, en tant que proche aidante, je me sens importante.
Et aujourd'hui, c'est peut-être un rêve
pour moi, mais ce n'est pas pour moi que je le fais. C'est pour tous les proches
aidants du Québec et je pense que personne ne peut être contre un projet de loi
pour venir soutenir les proches aidants et ce que je souhaite le plus, c'est
que par cette commission parlementaire, on puisse bonifier davantage ce projet
de loi là pour donner un legs, tous… tous les parlementaires, un legs pour les proches
aidants du Québec, qu'ils soient des proches aidants de personnes aînées ou des
proches aidants d'enfants en situation de handicap. Il faut tenir compte de
l'ensemble des proches aidants.
Alors, pour moi, aujourd'hui, c'est une
journée des plus importantes dans ma vie et je tiens à vous remercier de
m'avoir écoutée.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme la ministre. J'invite maintenant la
porte-parole de l'opposition officielle et députée de Fabre à faire ses
remarques préliminaires pour une durée maximale de quatre minutes.
Mme Sauvé : Merci beaucoup, Mme
la Présidente, et je tiens à vous saluer, vous qui en êtes à une première,
donc, séance de nos travaux. Alors, dans un premier temps, je veux bien sûr
saluer ce projet de loi qui est essentiel, je pense bien, parce que les proches
aidants ont un rôle tellement clé et humanitaires auprès de nos aînés. Donc, on
sera évidemment très attentifs à l'ensemble des travaux et je pense qu'on peut
se dire que le projet de loi nous intéresse énormément et que nous serons là
pour faire en sorte que nous puissions jouer notre plein rôle, c'est-à-dire de
bonifier le projet de loi, mais on le fait toujours avec l'éclairage des
groupes qui viennent présenter leur point de vue, qui viennent présenter leurs
propositions, et c'est avec leur éclairage qu'on se sent plus inspirés à
bonifier le projet de loi. Alors, c'est dans l'état d'esprit dans lequel je me
trouve pour aborder ces premières étapes.
Je veux saluer la ministre, je veux saluer
les membres du gouvernement, ses équipes, mais je veux bien sûr saluer aussi
mon cher collègue de D'Arcy-McGee et les collègues des oppositions avec qui
nous ferons un travail, je n'en doute point, un travail très constructif.
Évidemment, je me poserai bien des
questions, mais j'en ai déjà une première, puisque je viens d'apprendre, Mme la
Présidente, qu'il y a déjà une politique…
Mme Sauvé : ...les collègues
des oppositions avec qui nous ferons un travail, je n'en doute point, un
travail très constructif.
Évidemment, je me poserai bien des questions,
mais j'en ai déjà une première puisque je viens d'apprendre, Mme la Présidente,
qu'il y a déjà une politique qui est écrite, qui était attendue. Alors donc,
pour moi, c'est bien sûr un écho intéressant. Alors, on aura certainement des questions
sur cette politique, et la première ce sera bien sûr de demander à la ministre
si elle pourra nous la déposer, et le lien qui sera à faire entre la politique
et le projet de loi, pour bien comprendre que le projet de loi, est-ce qu'il
vient véritablement en valeur ajoutée à la politique? Est-ce que c'était nécessaire
d'avoir un projet de loi? Mais, chose certaine, je suis à l'écoute de ce
qu'elle a annoncé dans ses remarques préliminaires.
Moi, la question que je vais poser à
chaque fois et pour chaque groupe, et j'avise tout le monde que je vais le faire,
donc je vous prépare à la chose, Mme la Présidente, c'est clair que je vais
demander : Qu'est-ce que ce projet de loi ajoute? Comment il va aider un proche
aidant, à la fin de la journée, lorsqu'il sera adopté, s'il est adopté? Alors
donc, comment ça va changer le quotidien des proches aidants?
Parce que, bien sûr, on n'a pas le luxe présentement
de manquer notre coup avec ce projet de loi, collectivement, et dans la volonté
de le bonifier, parce que, on va se le dire encore une fois très franchement, on
a là une occasion en or de soutenir davantage et de donner de l'oxygène aux
proches aidants. La pandémie leur a fait très mal. Ils nous ont lancé des
grands cris du coeur. Et on a, je pense, un rendez-vous qu'on ne doit pas avoir
manqué avec eux tous.
Alors, moi, je vais être très attentive à
ce que les groupes vont venir nous dire, mais gardons en tête, à la fin de la
journée : Qu'est-ce que ce projet de loi va apporter de plus aux proches
aidants concrètement dans la définition des rôles, dans, bien sûr, le soutien
et psychologique et financier, mais l'ensemble de l'oeuvre, comment on est
capables d'aider les proches aidants mieux qu'on le fait maintenant?
Maintenant, j'entends l'intention de la
ministre, je suis aussi sensible à la réalité qu'elle nous a partagée, mais
vraiment il faut que ce projet de loi soit marquant pour nos proches aidants.
Parce que nous partons à moins 20, Mme la Présidente, avec ce qu'ils ont vécu.
Ils ont été bien sûr dans cette crise, au coeur de cette crise, avec des cris
du coeur qu'ils ont nommés et exprimés. Il ne faut pas manquer ce rendez-vous.
Merci, Mme la Présidente.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. J'invite maintenant le porte-parole du
deuxième groupe d'opposition et député de Jean-Lesage à faire ses remarques
préliminaires pour une durée maximale d'une minute.
M. Zanetti : Merci, Mme la
Présidente. Merci à la ministre aussi de déposer ce projet de loi, tout le
monde qui est ici pour y participer. Je remercie à l'avance les gens qui vont
venir nous donner leur avis sur ce qui se passe.
La difficulté qu'il y a à être proche
aidant, elle est... elle dépasse le cadre aussi d'un simple projet de loi,
c'est que c'est...
M. Zanetti : ...qui est ici
pour y participer. Je remercie à l'avance les gens qui vont venir nous donner
leur avis sur ce qui se passe. La difficulté qu'il y a à être proche aidant,
elle est... elle dépasse la cadre aussi d'un simple projet de loi. C'est que
c'est une difficulté qui découle de la société entière puis du système
économique dans lequel on est. C'est difficile parce que ça demande du temps,
ça demande de l'aide à une époque où tout s'accélère tout le temps et où,
disons, l'obsession parfois de la productivité nous enlève le temps d'être...
Je ne sais pas, d'être humains ensemble puis de passer du temps ensemble puis
de s'occuper les uns des autres. Ce n'est pas évident. C'est tout?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Bien, oui. Ça passe vite, une minute.
M. Zanetti : Ah! Quelle
tristesse! On y reviendra.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci. J'invite maintenant le porte-parole du troisième
groupe d'opposition et député de Rimouski à faire ses remarques préliminaires
pour une durée maximale d'une minute.
M. LeBel :
Une minute. Ah! O.K. Go. Je comprends la ministre de se sentir comme ça
aujourd'hui. J'ai vécu à peu près la même chose en 2002 quand on a mis en place
la politique de lutte à la pauvreté et à l'exclusion. On portait ça, ça venait
de notre coeur, puis en même temps, on savait que la population était là. Il y
a des moments comme ça magiques des fois qu'il faut apprécier. Je pense que
c'est nécessaire, un projet de loi. S'il n'y avait pas eu ce projet de loi en
2002, après ça, il y a eu plusieurs politiques, mais s'il n'y avait pas eu ce
projet de loi, on se serait écartés. Le projet de loi a fait en sorte qu'il y a
eu un cadre dans les prochaines années. On l'a peut-être échappé quelques fois,
mais au moins la politique démontrait ce qu'on voulait. Ça fait que moi, je
pense que c'est important qu'il y ait un projet de loi pour que les politiques
après, bien, qu'on garde le focus sur ce qu'on voulait.
Moi, ce qui va être important aussi dans
tout ce qu'on va discuter, c'est la condition des proches aidants puis surtout
des femmes. Et j'ai eu beaucoup de commentaires, des femmes qui lâchent leur
travail pour aller s'occuper de leur proche puis pendant ce temps-là, bien,
c'est des promotions qu'elles n'ont pas, c'est la retraite qu'elles préparent
moins bien, c'est... Il y a plein de... Ça fait que je vais penser à eux autres
beaucoup. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) :
Merci beaucoup, M. le député. Alors, merci pour ces remarques préliminaires. On
va suspendre seulement quelques instants, le temps de faire la connexion et
après, nous allons repartir avec le premier groupe.
(Suspension de la séance à 11 h 38)
(Reprise à 11 h 39)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Donc, nous reprenons les travaux. Je souhaite la bienvenue
aux représentants du Réseau FADOQ et je vous rappelle que vous disposez de
10 minutes pour exposer… pour votre exposé, après quoi nous procéderons à
une période d'échange avec les membres de la commission. Je vous invite donc à
vous présenter puis à commencer votre exposé.
• (11 h 40) •
Mme Tassé-Goodman (Gisèle) :
Mme la ministre, Mme la Présidente, je vous remercie. Mesdames et messieurs les
parlementaires, je me nomme Gisèle Tassé-Goodman, présidente du Réseau FADOQ.
Je suis accompagnée aujourd'hui de M. Danis Prud'homme, directeur général
de notre organisation. J'aimerais remercier les membres de la commission pour
cette invitation à exprimer le point de vue du Réseau FADOQ en lien avec le projet
de loi n° 56.
Le Réseau FADOQ est un regroupement de
personnes de 50 ans et plus qui compte plus de 550 000 membres.
Notre organisation effectue des représentations politiques dans le but de
conserver et d'améliorer la qualité de vie des aînés d'aujourd'hui et ceux de
demain. Les représentations du Réseau FADOQ visent à susciter une prise de
conscience afin que la voix des aînés soit entendue et surtout considérée dans
les enjeux politiques.
Le Réseau FADOQ accueille favorablement le
projet de loi n° 56. Le dépôt d'une politique nationale des proches
aidants est souhaité par notre organisation depuis fort longtemps. Le projet de
loi n° 56 constitue en quelque sorte la pierre d'assise sur laquelle
reposera une éventuelle politique nationale des proches aidants.
D'ailleurs notre organisation a profité de
l'occasion afin d'inclure dans son mémoire quelques mesures afin de soutenir
les proches aidants. Ces mesures étaient énumérées dans un document présenté à
la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Mme Blais, ainsi
qu'à l'ensemble des partis d'opposition souhaitant un exposé sur nos
propositions pour le bénéfice des proches aidants.
Sans effectuer une présentation
exhaustive, notre organisation estime que la politique nationale des proches
aidants devra inclure des mesures afin d'atténuer l'impact d'un retrait
temporaire du marché du travail sur la rente de la Régie des rentes du Québec du
proche aidant; de favoriser la conciliation travail-famille-proche aidance en
protégeant l'emploi d'un proche aidant jusqu'à 52 semaines et en
instaurant un régime québécois d'assurance proche aidant; d'améliorer le soutien
au proche aidant que ce soit en ce qui concerne le paiement de services de
répit ou encore en matière de rétribution de la relève bénévole.
Par ailleurs, l'article 3 du projet
de loi n° 56 énonce que le gouvernement du Québec devra adopter une politique
nationale pour les personnes proches aidantes à la suite de consultations
élargies. À ce sujet, nous suggérons de circonscrire le délai à l'intérieur
duquel une telle politique devra être adoptée, par exemple dans les
12 mois suivant la sanction du…
Mme Tassé-Goodman (Gisèle) :
...le gouvernement du Québec devra adopter une politique nationale pour les
personnes proches aidantes à la suite de consultations élargies. À ce sujet,
nous suggérons de circonscrire le délai à l'intérieur duquel une telle politique
devra être adoptée, par exemple dans les 12 mois suivant la sanction du
présent projet de loi.
De plus, lors de ces représentations, le
Réseau FADOQ a constamment plaidé en faveur d'une définition légale du proche
aidant. Notre organisation était donc satisfaite de constater qu'une telle
définition est énoncée à l'article 2 du projet de loi. Toutefois, nous
proposons que la portée du terme «significatif» intégré à sa définition soit
précisée. Nous l'avons vu dans le cadre de la crise de la COVID-19, la
réadmission des proches aidants dans les milieux de vie pour aînés a obligé le gouvernement
à statuer sur la portée de ce terme.
Le Réseau FADOQ estime que les éléments
détaillés dans les directives au réseau de la santé et des services sociaux constituent
une piste de réflexion intéressante. Il est notamment évoqué que le soutien
doit répondre à des besoins et contribuer à l'intégrité et au bien-être d'un
proche.
Nous présentons quelques amendements aux articles 4
et 5 du projet de loi n° 56, lesquels touchent les
fondements qui constitueront la politique nationale des proches aidants. Par
ces amendements, nous souhaitons souligner l'importance de favoriser la
connaissance des ressources disponibles pour les proches aidants, faire en
sorte que le gouvernement rehausse le soutien à leur endroit et faciliter la
conciliation entre les responsabilités du proche aidant et les autres sphères
personnelles de ce dernier.
Par ailleurs, le Réseau FADOQ accueille
favorablement la création du Comité de partenaires concernés par le soutien aux
personnes proches aidantes ainsi que de l'Observatoire québécois de la proche
aidance. Nous proposons toutefois dans notre mémoire quelques modifications à
la constitution de ces organisations afin d'assurer une représentativité
adéquate à l'intérieur de ces dernières, notamment pour que les personnes ayant
des profils de proche aidant différents soient représentées.
Finalement, le projet de loi n° 56 intègre un chapitre qui accorde au ministre de la
Santé et des Services sociaux un pouvoir d'inspection des résidences privées
pour aînés et des autres ressources offrant de l'hébergement pour les
clientèles vulnérables. Nous accueillons positivement ces dispositions et
espérons que les rapports rédigés à la suite de ces inspections seront rendus
publics.
J'aimerais remercier les membres de la
commission de nous avoir écoutés. M. Danis Prud'homme répondra à vos questions.
Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Vous avez encore quelques minutes si vous désirez. Sinon,
on poursuit avec les questions. Donc, je vous remercie de votre exposé,
M. Prud'homme, Mme Goodman. Nous allons débuter la période d'échange.
Mme la ministre, la parole est à vous pour un temps de 16 minutes.
Mme Blais (Prévost) : Alors,
pour moi, ça commence bien cette commission parce que j'ai énormément de
respect pour...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...question, donc je vous remercie de votre exposé, M.
Prud'homme, Mme Goodman. Nous allons débuter la période d'échange. Mme la
ministre, la parole est à vous pour un temps de 16 minutes.
Mme Blais (Prévost) : Alors,
pour moi, ça commence bien cette commission, parce que j'ai énormément de
respect pour la FADOQ, qui représente plus de 500 000 membres. Le réseau
FADOQ est un réseau très, très fort chez les aînés, au Québec, et quand vous
parlez, on est porté à vous écouter. Alors, je tiens à vous remercier pour
votre mémoire.
Vous avez parlé du terme significatif...
Je ne vais pas poser trop de questions maintenant, parce que je veux que mes collègues
soient en mesure de pouvoir aussi participer à cette commission parlementaire.
Vous parlez du terme «significatif», et j'aimerais vous entendre là-dessus.
Pourquoi souhaitez-vous qu'on définisse davantage le terme «significatif»? Vous
n'avez pas l'impression que ça puisse limiter la reconnaissance de certaines personnes
proches aidantes, par cette définition?
M. Prud'homme (Danis) : En
fait, si on regarde au niveau du terme «significatif» comme piste de réflexion,
si on regarde ce qui a été fait dans un document par rapport au ministère de la
Santé et des Services sociaux, on dit qu'il y a des termes, là-dedans, qui
pourraient permettre d'élaborer, justement pour avoir plus de détails, pour
essayer de circonscrire un peu ce que veut dire «significatif». Parce que si on
ne le détaille pas légèrement, et ça pourrait être...notamment, parce qu'on
sait que ça ne peut pas être... tout être... mais, à tout le moins, de le
définir un peu. Et la réflexion qu'on a faite, c'est en lisant ce que le
ministère de la Santé... commençait par le bien-être, quand on parlait de
contribuer à l'intégrité et au bien-être de façon régulière pour répondre aux
besoins, on trouvait que c'était déjà un peu plus détaillé de ce niveau-là.
Mme Blais (Prévost) : O.K. Et,
M. Prud'homme, pourriez-vous me parler... Je trouve ça très intéressant que
vous ayez parlé du régime québécois d'assurance proche aidant un peu comme le
régime d'assurance parentale. Comment vous le voyez, ce régime-là?
M. Prud'homme (Danis) : Bien,
en fait, on voit qu'il y a quand même un parallèle assez intéressant au niveau
de ce que le Régime québécois d'assurance parentale offre, actuellement. Donc,
même, on avait réfléchi, parce qu'on savait qu'il y avait des surplus assez
élevés à un moment donné, il y a à peu près un an, un an et demi, puis on avait
dit : Pourquoi ne pas bonifier le programme en élargissant aux proches
aidants. Donc, couvrir pendant 52 semaines, avoir des rentes ou, en fait, une
rémunération, un peu comme on fait pour les gens qui ont des enfants, pour
favoriser justement les gens d'avoir des enfants. Bien, nous, on voyait...
c'était pour favoriser d'avoir plus d'aide, plus de proches aidants, et, en
même temps, de les aider, financièrement. Donc, au lieu de... exemple, diminuer
les cotisations des employeurs qui existaient déjà, pourquoi ne pas tout
simplement bonifier avec le régime qu'on avait en élargissant aux proches aidants?
Mme Blais (Prévost) : Si on
n'était pas capable, par exemple, de mettre ça immédiatement en marche, est-ce
que c'est quelque chose qu'on pourrait travailler, entre autres, avec...
M. Prud'homme (Daniel) :
...donc, au lieu de, exemple, diminuer les cotisations des employeurs qui
existaient déjà, pourquoi ne pas tout simplement bonifier avec le régime qu'on
avait en élargissant aux proches aidants?
Mme Blais (Prévost) : Et
si on n'était pas capable, par exemple, de mettre ça immédiatement en marche, est-ce
que c'est quelque chose qu'on pourrait travailler entre autres avec
l'observatoire scientifique et avec les ministères des Finances, des revenus par
rapport à comment on met un tel régime en place? Parce qu'il faut évaluer, évidemment,
les coûts, etc. Mais ça pourrait faire partie, là. Quand on dit que ça fait
évoluer des plans d'action et des politiques, ça pourrait faire partie d'une évolution,
ça.
M. Prud'homme (Daniel) : Bien
sûr, je pense que c'est de... Une analyse s'impose évidemment pour les coûts,
comme vous avez mentionné. Compte tenu qu'il y avait des surplus, on trouvait
que c'était une bonne façon d'aller pour agir avec une caisse qui existe déjà,
avec des cotisations qui existent déjà. Donc, on ne va pas demander d'additionnelles
cotisations en tout cas jusqu'à ce que les surplus. Puis c'est là que l'analyse
peut devenir utile, c'est-à-dire voir combien de temps on peut survivre avec
les surplus puis est-ce qu'il y a des modifications qu'on doit apporter.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Donc, je passe la parole. Merci beaucoup, Mme la ministre.
Je passe la parole à la députée de Soulanges.
Mme Picard : Bonjour.
Bonjour. On sait que souvent les proches aidants, en fait, la situation leur
arrive très subitement de devenir proche aidant. Du jour au lendemain, il y a quelqu'un
autour de nous qui est malade, on devient... C'est une façon... C'est une situation
inattendue. On a souvent la remarque que les proches aidants qu'ils sont perdus
un peu, là, dans tout ce qu'il y a autour d'eux, tant sur les aides du communautaire,
l'aide gouvernementale et tous les besoins, là, que les proches aidants ont
besoin d'information tout autour d'eux. Pouvez-vous nous parler de tous les
besoins que vos membres vous mentionnent, bien, le plus de besoins possible,
là, je sais qu'il y en a beaucoup, mais comment on pourrait mieux organiser les
ressources autour des proches aidants?
M. Prud'homme (Daniel) :
Bien, en fait, je dirais que ce que les gens ont besoin de savoir, c'est tout
ce qui entoure l'information quant à... quand on est proche aidant, qu'est-ce
qu'on a droit, en fait, ou qu'on a accès comme services, que ce soit autant
pour l'aidé ou l'aidant. On parle de services de répit, on parle de services
d'aide psychologique, même, dans certains cas. Ça, c'est une chose, donc, tout
le côté pratico-pratique quand on vient aider quelqu'un. Qu'est-ce qu'on a
droit comme ressources, qu'est-ce qu'on doit savoir pour aider comme il faut.
Et de l'autre côté, qu'est-ce qu'on doit savoir pour nous aider comme aidant,
parce qu'on sait que c'est demandant, et ça peut même être très essoufflant
jusqu'à en être néfaste. Donc, ça, c'est un côté.
Le deuxième côté, c'est tout ce qui touche
le côté financier. Donc, l'impact fiscal, tout ce qui est de quels sont les
programmes auxquels le gouvernement offre à cet effet, quels sont les
programmes auxquels j'ai droit, quels sont les programmes qui pourraient
m'amener quelqu'un, un bénévole, donc, qui aurait une certaine... On sait qu'il
y a déjà un crédit d'impôt, puis on pourrait y revenir plus loin. Aussi, toutes
ces choses-là. Pour nous, on pense, on en profite en passant pour dire que ça
devrait être bonifié. Donc, ça, c'est des choses que les gens ont
nécessairement...
M. Prud'homme (Danis) :
…programmes que le gouvernement offre à cet effet? Quels sont les programmes
auxquels j'ai droit? Quels sont les programmes qui pourraient m'amener quelqu'un,
un bénévole? Donc, qui aurait une certaine… on sait qu'il y a déjà un crédit
d'impôt puis on pourrait y revenir plus loin. Aussi, toutes ces choses-là, pour
nous, on pense… on en profite en passant pour dire que ça devrait être bonifié.
Donc, ça, c'est des choses que les gens
ont nécessairement besoin parce que ça va venir avoir un impact significatif
sur le travail qu'ils ont à faire comme proche aidant.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Prud'homme. La ministre désire
reprendre la parole. La parole est à vous.
Mme Blais (Prévost) : Oui,
je veux revenir sur le «significatif», M. Prud'homme. Définir le terme
«significatif», vous ne pensez pas que ça pourrait nuire à la reconnaissance de
l'autoreconnaissance, l'autoreconnaissance du proche aidant par lui-même? Parce
qu'on dit qu'il y a actuellement près de 1,7 million de proches aidants
qui se définissent de façon différente les uns des autres. Il y en a qui sont
présents à toutes les heures du jour, du soir, il y en a d'autres qui le sont peut-être
moins, mais qui se reconnaissent aussi comme proches aidants.
M. Prud'homme (Danis) :
Bien, en fait, je ne crois pas qu'il faut le voir comme ça pour essayer de… ou
d'avoir un impact négatif sur l'auto… comme on dit, l'autoreconnaissance. Mais
quand on regarde les statistiques sur les différentes choses qui ont été faites
à ce niveau-là, il y a à peu près une personne sur deux qui ne se reconnaît pas
en partant. Donc, il n'y a même pas l'autoreconnaissance.
Donc, c'est pour ça qu'on dit : Il ne
faut pas limiter. C'est pour ça que j'ai dit : Notamment. Je ne veux pas
qu'on soit limités au niveau du «significatif», mais, je pense, ça pourrait
avoir un impact intéressant au niveau de la reconnaissance et de tout ce que ça
entoure, et je pense qu'il faut aussi prendre soin qu'il y ait une autoreconnaissance,
donc il faut que les gens s'y reconnaissent. Donc, il y a aussi ça qu'il faut
jouer pour balancer, là.
• (11 h 50) •
Mme Blais (Prévost) :
…pas m'empêcher de poser une autre question. Mon Dieu! je trouve ça
intéressant. Est-ce que vous pensez que la loi va permettre, dans le futur, de
pouvoir faire évoluer la politique, faire évoluer les plans d'action, faire
évoluer la recherche, donc, faire évoluer aussi toutes les mesures de soutien
financier qu'un gouvernement pourrait mettre en place pour justement soutenir
les proches aidants, que ce soit d'un point de vue financier ou d'un point de
vue de la santé?
M. Prud'homme (Danis) :
Bien, écoutez, je pense que c'est, dans le cas de l'instance du comité,
incluant l'observatoire, qui est pensé à cet effet-là dans la politique
actuelle qui est déposée, bien moi, je pense qu'effectivement, ce côté-là va
venir bonifier. C'est pour ça qu'on dit comme recommandation d'élargir nos
horizons à l'extérieur du Québec parce qu'il y a des choses qui se font ailleurs,
je pense, qu'il faut aller voir, chercher et amener pour adapter aux besoins
pour que ça fasse avec notre société et notre façon de vivre ici. Mais je pense
que oui, ça va contribuer, et oui, en ayant des observateurs externes, en ayant
des gens qui proviennent des différents milieux, ça ne pourra qu'être bonifié,
parce qu'à la base, ça va être le travail même de ce comité-là et de
l'observatoire.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : …M. Prud'homme. Je vois ici que le député de Beauce-Sud
voudrait prendre la parole.
M. Poulin : Merci, Mme la
Présidente. Je dispose de…
M. Prud'homme (Danis) : ...en
ayant des observateurs, en ayant des gens qui proviennent des différents
milieux, ça ne pourra qu'être bonifié, parce qu'à la base ça va être le travail
même de ce comité-là et de l'observatoire.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...M. Prud'homme. Je vois ici que le député de Beauce-Sud
voudrait prendre la parole.
M. Poulin : Merci, Mme la
Présidente. Je dispose de combien de temps? Il nous reste...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Vous avez sept minutes.
M. Poulin : Parfait. Alors,
bonjour, Mme Tassé-Goodman, M. Prud'homme. Très content de vous
retrouver dans le cadre de cette commission parlementaire. Je veux saluer le
travail également qui est fait par la ministre et ses équipes, parce qu'effectivement,
aujourd'hui, on marque l'histoire, on vient délimiter un périmètre très
important pour les proches aidants au Québec qui ne s'est jamais fait dans les
dernières années, et c'est un travail important, qui n'est pas banal. Alors, je
veux saluer encore une fois l'implication de la ministre à ce niveau-là.
Puis, lorsque je vous écoutais au début de
votre intervention, ça m'a rappelé toute l'importance que la FADOQ a dans la
sensibilisation sur la place des aînés dans notre société. Ce n'est pas pour
rien que notre gouvernement en place, sous l'impulsion, encore une fois, de la ministre,
on a bonifié Municipalité amie des aînés pour sensibiliser les municipalités à
l'importance de prendre soin de nos aînés et à mettre en place des
infrastructures et des projets pour les aînés au Québec.
Mais pour les proches aidants, il faut se
poser la question sur qui va parler auprès d'eux, et je pense, entre autres,
auprès de l'entreprise privée au Québec et auprès nos entreprises, de bien
comprendre qu'est-ce que c'est, un proche aidant. Et, évidemment, tout à
l'heure, on a parlé des plans d'action versus les lois. Bien, une loi comme
celle-là, ça vient camper auprès de l'entreprise privée, auprès du patronat
également l'importance des proches aidants, de gens qui souhaiteraient, par
exemple, travailler à temps partiel mais prendre soin de la personne qui est la
plus importante dans sa vie.
Avec l'expérience que vous avez, où vous
avez sensibilisé beaucoup de sphères de notre société à l'importance des aînés,
qui voyez-vous, comment voyez-vous que cette loi-là, on a parlé de
l'observatoire, on a parlé du comité, qui est capable de prendre la balle et de
sensibiliser, entre autres, les entreprises privées au rôle de proche aidant?
Et on pourrait inclure les municipalités aussi, là, dans cette démarche-là,
mais je pense particulièrement aux entreprises privées.
M. Prud'homme (Danis) : Bien,
en fait, c'est... Je vais faire un parallèle avec la maltraitance. Si on recule
il y a quand même plusieurs années de ça, le gouvernement a mis en place des
balises, a mis en place une campagne de sensibilisation et, comme on dit, s'est
donné comme alliés les principaux acteurs communautaires, dont nous, la FADOQ,
pour développer pour essayer de diffuser puis même, dans notre cas, je le
disais, développer des programmes.
Donc, je pense que, dans ce côté-là, c'est
un peu la même chose. Le gouvernement va devoir être le leader au niveau de la
société. Donc, avec une loi, ça vient déjà camper des balises, qu'on dit :
Ça, c'est ce qu'on veut comme société. Ensuite, il va devoir y avoir des
campagnes pour bien sensibiliser. Il va y avoir aussi, au niveau des
organisations qui travaillent dans ce milieu-là, donc les organisations via la
proche aidance, les organisations comme la nôtre, qui ont plusieurs membres et
auxquelles on réfère et on...
M. Prud'homme (Danis) : ...des
balises, qu'on dit : Ça, c'est ce qu'on veut comme société. Ensuite, il va
devoir y avoir des campagnes pour bien sensibiliser. Il va y avoir aussi, au
niveau des organisations qui travaillent dans ce milieu-là, donc les organisations
via la proche aidance, les organisations comme la nôtre qui ont plusieurs
membres et auxquelles on réfère et on interagit avec le gouvernement et on
collabore... Donc, évidemment, pour nous, c'est le début, là, c'est... et, oui,
c'est un paradigme de société qui devra, du côté des employeurs, un peu
changer, comme on l'a fait pour le Régime québécois d'assurance parentale. Je
veux dire, avant, ce n'était pas pantoute de congé, trois mois, six mois, maintenant
12 mois, puis je pense que tout le monde s'en porte mieux, autant les
employeurs que les familles, que les enfants. Donc, c'est un peu la même chose
pour les proches aidants. Si on met de l'avant des programmes et des choses du
genre, bien, je pense que, oui, au début, il va y avoir des réticences, comme
dans n'importe quel programme qui vient bouleverser, mais je pense que des
changements, c'est nécessaire, sont nécessaires pour la suite des choses. Une société
qui est vieillissante a besoin d'offrir une qualité de vie à tout le monde,
incluant les proches aidants.
M. Poulin : ... Excusez-moi,
Mme la Présidente, je vais attendre que vous me donniez la parole.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : La parole est à vous, allez-y.
M. Poulin : Merci beaucoup. Parce
que vous le savez, hein, il y a des proches aidants qui vont souhaiter
travailler à temps partiel, de ne pas toujours être à la maison ou dans un
autre lieu, de l'importance de sortir de la maison, et ce n'est pas pour rien
que la ministre des Aînés développe présentement à la grandeur du Québec des
maisons Gilles-Carle pour donner un répit à ces proches aidants là, et, on se
souvient, il n'y a pas tellement longtemps, qu'il fallait expliquer aux entrepreneurs
ou du moins à l'entreprise privée l'importance des travailleurs expérimentés,
des travailleurs d'expérience, et évidemment la rareté de main-d'oeuvre nous a
appelés à rappeler aux employeurs que c'est bien beau, un petit jeune
expérimenté avec son nouveau baccalauréat, mais il y a des gens avec bien de
l'expérience qu'on est capable de recruter et d'avoir dans nos entreprises et
qui amènent l'entreprise encore plus loin. Alors, c'est un discours qu'il est
important de rappeler et, encore une fois, pour les proches aidants, que ces
gens-là ont leur place dans la société, qu'ils doivent être reconnus et qu'ils
ont aussi leur place, si jamais ils le souhaitent, sur le marché du travail
dans un domaine qu'ils le souhaitent. Et je pense que l'expérience que la FADOQ
a en termes de sensibilisation, puis il en restera toujours à faire, est
importante, et vous pourrez certainement collaborer à ça. Et ça démontre encore
une fois l'importance d'une loi, parce que, quand une loi est campée, dans
notre société, quand une loi est là, bien, ça vient démontrer que c'est un
acquis et qu'on doit aller de l'avant. Alors, je suis très content de vous
entendre dire que vous souhaitez participer à nouveau à cette
sensibilisation-là.
M. Prud'homme (Danis) : En
fait, si je peux juste... Une très courte réponse. Je pense que c'est aussi
pour ça qu'on...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : M. Prud'homme, vous avez 1 min 30 s pour la
réponse. Allez-y, allez-y.
• (12 heures) •
M. Prud'homme (Danis) : Pas
de problème. Donc, si je peux me permettre, c'est pour ça aussi qu'on propose
dans notre mémoire que chaque fois qu'il y a des gestes qui sont posés dans
quelque ministère que ce soit, que ce soit le Travail, que ce soit du côté de
la Santé, que ce soit du côté des Aînés, qu'on regarde avec une lorgnette...
Nous, on appelle ça la lorgnette du vieillissement, mais ici on pourrait même
cibler la lorgnette de la proche aidance, donc c'est-à-dire... vous l'avez
très...
12 h (version non révisée)
M. Prud'homme (Danis) :
...aussi qu'on propose dans notre mémoire que, chaque fois qu'il y a des gestes
qui sont posés dans quelque ministère que ce soit, que ce soit le Travail, que
ce soit du côté de la Santé, que ce soit du côté des Aînés, qu'on regarde avec
une lorgnette... nous, on appelle ça la lorgnette du vieillissement, mais ici
on pourrait même cibler la lorgnette de la proche aidance. Donc, c'est-à-dire,
vous l'avez très bien mentionné, comme employeur, si, d'un côté, on met des politiques
en place, il faut s'assurer que ça va venir rejoindre la politique qu'on est en
train de déposer... le projet de loi, pardon, qu'on est en train de déposer.
Donc, il y a des liens à faire. Il ne faut
pas travailler en silo. Il faut faire comme on a fait pour tous les autres
programmes qu'on a faits, tout le monde travaille main dans la main.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Rapidement.
M. Poulin : Et vous le
savez, M. Prud'homme, c'est le défi de tout gouvernement de ne pas
travailler en silo. Et cette loi-là permet justement d'inclure les proches
aidants à l'intérieur de différents ministères. Donc, très content de savoir qu'on
va pouvoir compter sur la FADOQ. Alors, un grand merci à vous, et salutations à
tous vos membres également.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Prud'homme. Le temps imparti à la
partie gouvernementale étant terminé, je cède maintenant la parole à l'opposition
officielle. La parole est à vous, Mme la députée de Fabre, pour un temps de
10 min 40 s.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Alors, écoutez, c'est un plaisir de vous revoir,
M. Prud-homme, Mme Tassé-Goodman, et je vous entendre.
Écoutez, d'abord, je veux vous saluer parce
que non seulement nous connaissons et nous reconnaissons tout le travail que
vous faites et la représentation de tous ces aînés, mais évidemment la rigueur
de votre réflexion, encore une fois, qui est portée par l'ensemble de vos
membres. Alors, je veux vous remercier pour la richesse de vos propos, dans un
premier temps.
Vous savez, je veux revenir encore sur la
notion de la définition d'un proche aidant significatif. Et je pense que c'est
important, c'est un peu le début du grand débat qu'on doit avoir. Et je sais
que la ministre, tantôt, j'écoutais bien les questions qu'elle vous posait,
M. Prud'homme, Mme Goodman, à savoir est-ce que... de clarifier ou
plutôt de définir de façon beaucoup plus plus précise la notion de
«significatif». Il semblait y avoir une crainte à faire en sorte qu'on exclue
des proches aidants.
Moi, je vais vous dire,
M. Prud'homme, Mme Goodman, que je fais un peu référence à mon passé
d'intervenante communautaire pendant 19 ans de ma vie. Et, quand on a un
lien significatif comme intervenant, bien, c'est au-delà d'être présent tant
d'heures auprès de la personne, c'est l'impact qu'on a sur la personne, le lien
de confiance qu'on établit, la proximité.
Et moi, pour moi, puis vous me direz si je
suis dans le champ, puis n'hésitez pas à me ramener à l'ordre,
M. Prud'homme, Mme Goodman, mais, pour moi, d'être un proche aidant
significatif, c'est clairement d'avoir une définition d'impact sur la qualité
de vie de l'aîné. Et de le définir de la façon la plus claire possible, bien,
ça permet justement de reconnaître ces qualités d'un proche aidant, qui non
seulement est présente certaines heures auprès de l'aîné, mais assure une
meilleure qualité de vie à cet aîné. Est-ce qu'on est dans la même lecture?
Mme Sauvé : ...de le définir
de la façon la plus claire possible, bien, ça permet justement de reconnaître
ces qualités d'un proche aidant qui non seulement est présent à certaines
heures auprès de l'aîné, mais assure une meilleure qualité de vie à cet aîné. Est-ce
qu'on est dans la même lecture?
M. Prud'homme (Danis) : En
fait, si je peux me permettre, bien, si on explore un peu pour aller davantage
expliquer le soutien significatif, et puis, comme je le mentionnais tout à
l'heure, il y a déjà des pistes, si on parle de besoins, de contribuer au
bien-être, de contribuer à la qualité de vie, déjà quand on parlait
d'autoreconnaissance, bien, il y a bien des gens qui font ça puis qui ne se
reconnaissent même pas, donc, ça va venir déjà les aider à dire : Ah!
regarde donc, je fais ça, donc je suis un proche aidant. Ça, c'est une première
étape que nous on pense.
La deuxième, c'est, il faut quand même le
définir un peu, parce que, si on ne le définit pas, on pourrait l'interpréter.
Et Dieu sait que quand on rentre dans des interprétations, là, il peut y avoir
des débats même jusqu'en cour pour aller voir quelle interprétation est la
bonne. Donc, c'est pour essayer de limiter justement qu'il y ait des choses du
genre, des ambiguïtés. Et comme je le dis, ça ne sera pas possible d'être
exhaustif, mais au moins, d'avoir des termes qui permettraient de donner des
pistes et déjà d'enligner vers l'interprétation qu'on souhaite pour être
avantageuse.
Mme Sauvé : Merci pour votre
réponse, M. Prud'homme. Puis vous avez bien raison parce qu'on doit toujours
se rappeler comme législateur qu'un projet de loi, il doit durer dans le temps.
Alors, plus on a des définitions claires qui ne sont pas sujettes à
interprétation, plus on est capable de faire vivre de la bonne façon, la loi.
Donc, ça, j'entends très bien ça.
Et toujours dans la définition du proche
aidant significatif, le terme «significatif», je sais qu'on parle beaucoup,
puis à juste titre, du proche aidant qui est vraiment en soins et près de la
personne et près de l'aîné en soins, mais il y a aussi le proche aidant qui va
être près de son parent ou de quelqu'un de sa famille pour toute la gestion
financière, pour toutes les étapes de démarche que doivent... dans lesquelles
l'aîné se retrouve. Alors, il y a aussi la proche aidance dans le sens non pas
de soins directs à l'aîné, mais dans l'accompagnement de l'aîné de multiples
façons. Est-ce que ça fait partie aussi de ce que vous souhaitez retrouver dans
le terme «significatif», cette réalité-là qu'on nomme peut-être un peu moins?
M. Prud'homme (Danis) : Bien,
en fait, si on va en disant : On répond à un besoin et on soutient pour le
bien-être ou la qualité de vie, ça inclut si on a un accompagnement à faire
dans un dossier, qu'il soit médical, qu'il soit au niveau... avec la banque.
Donc c'est... ils viennent en aide pour justement bonifier la qualité de vie ou
essayer de maintenir une certaine qualité de vie aux gens qui sont aidés. Donc,
je pense qu'il faut que ça prenne en considération, sans entrer dans le projet
de loi, là, ou la loi maintenant du curateur qui a été modifiée, mais je pense
qu'il y a un parallèle. Encore tout à l'heure, quand je disais qu'il ne faut
pas travailler en silo, là, il y a un parallèle à faire aussi, parce qu'on va
avec un degré de perte d'autonomie dans...
M. Prud'homme (Danis) :
...essayer de maintenir une certaine qualité de vie aux gens qui sont aidés.
Donc, je pense qu'il faut que ça prenne en considération, sans entrer dans le projet
de loi, là, ou la loi maintenant du curateur qui a été modifiée... mais je
pense qu'il y a un parallèle encore. Tout à l'heure, quand je disais qu'il ne
faut pas travailler en silo, là, il y a un parallèle à faire aussi, parce qu'on
va avec un degré de perte d'autonomie dans cette loi-là, et, bien, quand on est
un proche aidant, la personne qu'on aide a un degré variable d'autonomie. Donc,
là aussi, je pense qu'il y a des liens à faire intéressants pour des pistes de
réflexion.
Mme Sauvé : Merci beaucoup. Mme
la Présidente, combien de temps me reste...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il reste encore 5 min 17 s.
Mme Sauvé : Alors, je vais y
aller avec une question rapide puis je vais céder ensuite la parole à mon collègue.
M. Prud'homme, Mme Goodman, je suis...
J'aime beaucoup plusieurs de vos propositions, mais mon attention se porte sur
la 21e recommandation. Et, encore une fois, parce que le projet de loi doit
vivre dans le temps, vous souhaitez qu'on assure la veille, une veille active
de l'évolution des besoins des proches aidants. Je pense que c'est essentiel,
parce qu'on le sait, la population vieillit, au Québec, la situation de santé
sous toutes ses formes évolue aussi. Alors, comment on y arrive, à assurer
cette veille très active de l'évolution des besoins des proches aidants? C'est
quoi, votre solution? J'ai une bonne idée de ce que vous allez me répondre,
mais je veux vous entendre.
M. Prud'homme (Danis) : Pas
de problème. En fait, bien, déjà, on a quelques recommandations au niveau de la
composition, qui amène deux organisations qui traitent de proche aidance, de
différents aspects, donc pas les mêmes milieux, pas les mêmes personnes aidées.
Autant dans les personnes aidées, dans les proches aidants eux-mêmes, on fait
la même chose. Ça, c'est une première étape pour au moins avoir un peu plus une
vision d'ensemble.
La deuxième chose, dans notre
recommandation 21, justement, ce que vous avez visé, c'est qu'on dit d'élargir
nos horizons à l'extérieur du Québec et d'aller voir ce qui se fait autant au
Canada, dans d'autres provinces si elles ont des projets novateurs, qu'aux
États-Unis, qu'en Europe, dans les pays nordiques, au Japon, en Australie, qui
ont aussi des avancées intéressantes. Donc, je pense que ces gens-là sur le
comité auront une responsabilité immense. C'est-à-dire qu'un peu comme nous, on
le fait, on est membres de différentes organisations à travers le monde pour
savoir ce qui se passe dans le vieillissement puis toujours amener les propos
qui sont... évoluent avec le temps de la bonne façon, je pense que ce comité-là
ainsi que l'observatoire aura cette responsabilité-là.
Mme Sauvé : Merci beaucoup,
M. Prud'homme.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...M. Prud'homme. Maintenant, la parole est au député de
D'Arcy-McGee pour une période de 3 min 23 s.
M. Birnbaum : Merci, Mme la
Présidente. Mme la ministre. Chers collègues. Merci, Mme Tassé-Goodman ainsi
que M. Prud'homme pour votre exposé et vos commentaires comme toujours, dans la
cas de FADOQ, étoffés, sérieux et lucides. Je me sens dans l'obligation de vous
inviter d'offrir quelques commentaires dans le contexte très douloureux actuel.
Et au coeur de la pandémie, ça... il y avait des enjeux comme a été mentionné
qui touchaient de très près, de façon très difficile les proches aidants. Et je
trouve que, pour compléter en quelque part nos...
M. Birnbaum : ...commentaire
dans le contexte très douloureux actuel. Et au coeur de la pandémie, ça... il y
avait des enjeux comme a été mentionné qui touchaient de très près, de façon
très difficile les proches aidants. Et je trouve que, pour compléter en quelque
part nos discussions ensemble, sur la définition, il faut aller là un petit
peu.
• (12 h 10) •
Je vous invite de commenter sur deux
choses. Dans un premier temps, qu'est-ce qu'on aurait appris dans ces derniers
six mois qui devrait et qui pourrait alimenter nos réflexions sur le projet de
loi devant nous? Et deuxièmement, quand on parle de définitions, je comprends
que c'est très important sur chacune des séquelles possibles de cette
définition. Dans un premier temps, si on est pour parler d'améliorer des
conditions de vie, la protection des proches aidants en ce qui a trait à leur
travail et leur protection et tout ça. Mais aussi, il y a le critère qui s'est
imposé dans ces six mois et qui risque d'être présent longtemps, c'est-à-dire
d'avoir accès aux établissements comme proche aidant.
Alors, voilà une autre façon d'étoffer le
mot «significatif» et la définition. J'aimerais vous entendre sur cette
question-là.
M. Prud'homme (Danis) : En
fait, si je reprends la première partie, je pense qu'on a vu, parce que de
notre côté, on a fait un sondage avec une compagnie spécialisée dans ce
domaine-là pour aller voir ce qui s'est passé. Et de ce qu'on a entendu, 72...
des gens qui recevaient des soins et services à domicile, 72 % d'entre eux
ont dit qu'il y avait eu une réduction des services et des soins à domicile. De
ceux-là, le quart ont mentionné qu'ils ont vu leur état de santé rétrograder
étant donné qu'ils ont eu une diminution de services.
Donc, je pense qu'avec une analyse comme
ça, puis je pense que le ministère et le gouvernement... le ministère de la
Santé et le gouvernement ont toutes les données assurément, là, aussi de ce
côté-là. Ça vient démontrer que c'est un service essentiel qu'il faut
conserver, je ne dirais pas à tout prix, parce qu'il y a peut-être des
scénarios où on ne pourrait pas, mais je pense essayer de tout faire pour les
conserver.
Et là, j'enchaîne avec votre deuxième
partie, c'est-à-dire si la personne est un proche aidant reconnu, je pense
qu'elle devra se plier aux exigences comme si on était un travailleur de la
santé et qu'on va offrir des soins. Donc, tout ce qui a trait à la protection,
à la façon de s'assurer qu'on ne contaminera pas, à la façon de s'assurer que
quand on prodigue ce qu'on a à prodiguer comme soins comme proche aidant, on le
fasse pour justement, on le disait, conserver la qualité de vie. Donc, ne pas
contaminer la personne, si on parle de la pandémie, et ce sera beaucoup,
beaucoup de responsabilités.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : M. Prud'homme. Merci beaucoup pour votre réponse,
M. Prud'homme. Le temps imparti à l'opposition officielle étant terminé,
je passe maintenant la parole au deuxième groupe de l'opposition. M. le député
de Jean-Lesage, vous avez un temps de parole de 2 min 40 s.
M. Zanetti : Merci, Mme la
Présidente...
M. Prud'homme (Danis) : ...si
on parle de la pandémie, et ce sera beaucoup, beaucoup de responsabilités.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...M. Prud'homme. Merci beaucoup pour votre réponse,
M. Prud'homme. Le temps imparti à l'opposition officielle étant terminé,
je passe maintenant la parole au deuxième groupe de l'opposition. M. le député
de Jean-Lesage, vous avez un temps de parole de 2 min 40 s.
M. Zanetti : Merci, Mme la
Présidente. Merci beaucoup. J'ai une question à vous poser par rapport à la
proposition que vous faites de modification au chapitre IV, là,
l'article 17. Vous dites... Au fond, vous proposez que chaque ministre
effectuant une proposition de nature législative ou réglementaire doive en
faire évaluer les impacts sur les proches aidants et faire état des impacts
directs et significatifs sur les personnes proches aidantes lors de la
présentation de ces propositions du gouvernement. Pourriez-vous nous expliquer
cette proposition-là davantage, peut-être aussi en nous l'illustrant avec un
exemple d'une loi ou d'un règlement qui pourrait être mis de l'avant et avoir
des conséquences non voulues indirectes?
M. Prud'homme (Danis) : Oui,
bien sûr. Dans un premier temps... En fait, ça revient à ce que je disais tout
à l'heure, la lorgnette aînée. Là, ici, on l'a ciblé à lorgnette proche aidant.
Donc, toute chose qui devra aller de l'avant, modifiée, devra être considérée
en ce sens. Je vais donner un exemple bien simple. Supposons que les surplus du
régime qu'on avait actuellement québécois d'assurance parentale, on avait
décidé de bonifier pour les proches aidants, bien, la décision de baisser les
cotisations des employeurs, qui a eu lieu dans un dernier budget, aurait dû
être révisée et dit : Bien non, ça n'a pas de bon sens, on ne peut pas
faire ça parce que ça va venir affecter ce qu'on vient de mettre en place.
Voyez vous, c'est un peu de dire : Il va falloir que les gens se parlent,
il va falloir que les gens se considèrent et de voir tous les avantages et les
inconvénients. Et, évidemment, on ne peut pas toujours avoir que du positif,
mais je pense que d'aller avec tout ce qui serait le maximum positif... et
l'exemple que je donne en est un bon exemple.
M. Zanetti : Merci. Est-ce que
vous seriez favorable, par exemple, à ce qu'on ajoute aussi au projet de loi
qui est sur la table la notion de conciliation travail-études-famille et proche
aidance, qu'on élargisse un peu cette question-là?
M. Prud'homme (Danis) : Bien,
en fait, on l'a dans notre mémoire, qu'on doit effectivement... et si on recule
on parlait du régime québécois assurance proches aidants, je pense qu'on dit
même aller plus loin, c'est-à-dire d'aller jusqu'à 52 semaines pour
couvrir l'emploi, un peu comme le Régime québécois d'assurance parentale le
fait, donc on ne peut pas perdre notre emploi les 52 premières semaines.
Ensuite, on dit : Bien, quelqu'un qui doit diminuer ses heures de
travail... tout à l'heure on a mentionné le travail à temps partiel, bien, là,
encore, voyez-vous, on dit : Les travailleurs d'expérience, ils ne veulent
pas travailler à temps plein parce qu'ils veulent juste continuer à travailler
un peu pour avoir un peu de revenus et peut-être des relations sur le marché du
travail avec d'autres individus, bien, ici, on vient combler une... dans
certains cas, il y avait des proches aidants qui ne veulent plus être à temps
plein. Donc, on vient combler leur temps partiel...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Encore une fois...
M. Prud'homme (Danis) :
...par un temps plein, à titre d'exemple.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Prud'homme. Je dois maintenant
céder la parole au député de Rimouski pour une période de
2 min 40 s.
M. LeBel : O.K. Il faut que
j'aille vite, ça fait que je vous salue, et vous connaissez toute la
considération que j'ai pour vous. Ça fait que...
Ça a adonné que j'ai participé à l'étude
du projet de loi...
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) :
…encore une fois, merci beaucoup, M. Prud'homme. Je dois maintenant
céder la parole au député de Rimouski pour une période de
2 min 40 s.
M. LeBel : O.K. Il faut que
j'aille vite, ça fait que je vous salue, puis vous connaissez toute la considération
que j'ai pour vous. Ça fait que…
Le… Ça a adonné que j'ai participé à
l'étude du projet de loi n° 51… qui est en train de revoir tout le Régime
québécois d'assurance parentale. Puis effectivement ils ont dit… ils ont coupé
plus de… c'est quasiment 300 millions, là, avec la baisse de cotisation.
Les gens du… qui sont venus présenter des mémoires nous ont dit qu'il faudrait
faire un rattrapage, qu'il y avait des besoins déjà dans le régime pour ces
cotisations-là, pour cet argent-là. Ça fait que les gens disaient : Ça…
puis j'ai posé la question sur les proches aidants, je disais : Est-ce
qu'on pourrait intégrer les proches aidants? Oui, mais c'est sûr qu'il faudrait
augmenter les cotisations si, éventuellement, ça pouvait se faire. Puis ce
qu'ils disaient, ça serait peut-être mieux qu'il y ait un régime propre aux
proches aidants qui irait chercher eux autres mêmes des cotisations. Ça fait
que vous voyez les enjeux qu'il y a là-dessus.
Je sais que vous êtes consultés beaucoup
par le fédéral. Déjà, au fédéral, à l'assurance-emploi, il y a des programmes
pour les proches aidants. Est-ce qu'on ne pourrait pas penser de rapatrier tout
ça, puis avoir un vrai programme solide qui correspond aux Québécois, puis qui
pourrait aider les proches aidants? Est-ce qu'on pourrait rapatrier ces sommes
qu'on donne au fédéral?
M. Prud'homme (Danis) :
Bien, écoutez, sans rentrer dans des juridictions, parce que je ne pense pas
que j'aie l'expertise pour aller de l'avant de cette façon-là, je vais y aller
autrement. Je dirais, le programme qui est au fédéral, on les a sensibilisés
qu'il devrait s'étirer jusqu'à 52 semaines. Déjà, si ça, c'était fait, on
viendrait prendre soin d'une partie. Mais au Québec, comme on a un programme
qui existait, il y a déjà quelqu'un qui le gère. Donc, on ne voulait pas
dédoubler les dépenses, on ne voulait pas dédoubler l'administration, on ne
voulait pas recommencer avec une autre ronde de cotisations qui servent à
d'autres choses. Et il y a déjà un régime qui pourrait avoir un volet parallèle
qui serait géré par la même entité, qui profiterait des mêmes cotisations,
quitte à la bonifier légèrement.
M. LeBel : Je pense qu'il
faudrait les bonifier beaucoup, ce que j'ai entendu au projet de loi n° 51.
Et c'est pour ça que je pense qu'il y aurait un enjeu de rapatrier les sommes
qu'on a au fédéral pour permettre d'avoir un quelque chose de plus solide ou de
plus efficace. Puis il y a des groupes de femmes qui l'ont proposé au projet de
loi n° 51, le rapatrier ces sommes-là pour se donner une vraie politique
de conciliation famille-travail par rapport aux enfants, mais par rapport aussi
à ce qu'on fait au niveau des proches aidants. Je pense qu'il y a quelque chose
qu'on peut faire de ce côté-là. Puis vous pouvez nous aider.
M. Prud'homme (Daniel) : O.K.
En fait, très, très rapidement, je dirais, déjà on sait qu'il y a une
considération au fédéral pour les soins de santé à augmenter pour les gens dans
le besoin. Donc, c'est sûr qu'il y a une percée qui pourrait être faite là.
M. LeBel : Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. Prud'homme. Merci,
Mme Goodman, pour votre contribution aux travaux de notre commission.
Alors, la commission suspend ses travaux jusqu'à 15 heures.
(Suspension de la séance à 12 h 18)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...ses travaux jusqu'à 15 heures.
(Suspension de la séance à 12 h 18)
15 h (version non révisée)
(Reprise à 15 h 4)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ... s'il vous plaît. La Commission des relations avec les
citoyens reprend donc ses travaux. Je demande à toutes les personnes dans la
salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leurs appareils électroniques.
La commission est réunie afin de
poursuivre les consultations particulières et les auditions publiques sur le projet
de loi n° 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir les
personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives.
Cet après-midi, nous entendrons, par
visioconférence, les organismes suivants : le Regroupement des aidants
naturels du Québec; la Société québécoise de la déficience intellectuelle et
l'Appui pour les proches aidants d'aînés.
Je souhaite donc la bienvenue aux
représentants du Regroupement des aidants naturels du Québec. Je vous rappelle
que vous disposez de 10 minutes pour votre exposé, après quoi nous procéderons
à la période d'échange avec les membres de la commission. Je vous invite donc à
vous présenter et à commencer votre exposé.
Mme Audet (Johanne) : Merci.
Bonjour à tous. Alors, je me présente, je suis Johanne Audet, la présidente du Regroupement
des aidants naturels du Québec. Je suis en compagnie de Mme Mélanie Perroux,
qui est la coordonnatrice générale de notre organisation.
Tout d'abord, nous souhaitons vous
remercier de nous avoir invités à participer à cette consultation particulière.
Le Regroupement des aidants naturels du Québec rassemble actuellement 102
organismes membres et nous représentons plus de 35 000 proches aidants à
travers le Québec. Depuis 20 ans, notre organisme observe l'évolution des
besoins des personnes proches aidantes et des services qui sont offerts.
Bien évidemment, nous accueillons, comme
Mme Blais l'a souligné ce matin, ce projet de loi avec beaucoup d'enthousiasme.
Nous l'attendions, nous sommes vraiment très contentes de ce projet de loi.
Depuis... En fait, c'est qu'en mars 2018, nous avons publié notre propre
stratégie nationale de soutien aux proches aidants, dans laquelle il y avait
cinq principes sur lesquels devait s'appuyer une politique gouvernementale de
soutien aux proches aidants. Et le projet de loi n° 56 reprend, en bonne
partie, le contenu d'une de nos propositions. Il s'agit donc, pour nous, d'une
avancée majeure.
Le mémoire que nous vous présentons aujourd'hui
est issu d'un processus consultatif important que nous avons eu pendant l'été.
On a recueilli l'expertise des organismes membres de notre organisation,
évidemment, qui soutiennent les proches aidants directement sur le terrain. On
a aussi sondé des proches aidants de tous horizons concernant la définition de
la personne proche aidante proposée dans la loi. Enfin, nous avons discuté des
faits saillants de notre mémoire avec plus d'une vingtaine d'organismes
partenaires ou de chercheurs...
Mme Audet (Johanne) : ...on a
recueilli l'expertise des organismes membres de notre organisation, évidemment,
qui soutiennent les proches aidants directement sur le terrain. On a aussi
sondé des proches aidants de tous horizons concernant la définition de la personne
proche aidante proposée dans la loi. Enfin, nous avons discuté des faits
saillants de notre mémoire avec plus d'une vingtaine d'organismes partenaires
ou de chercheurs. Donc, fort de ces consultations et de l'expertise acquise
depuis 20 ans, le Regroupement des aidants naturels du Québec propose
aujourd'hui différentes bonifications au projet de loi n° 56.
Évidemment, la première chose qu'on a
regardée, c'est la définition de ce qu'est un proche aidant. Nous savions la
volonté du gouvernement d'être le plus inclusif possible dans cette
définition-là. Le fait que le soutien émotionnel, entre autres, soit inscrit
dans la définition, c'est très important pour nous parce qu'il s'agit d'une
majeure invisible de la part des proches aidants. Pour nous, c'est aussi
important que la définition soit la plus complète possible, puisque nous allons
travailler à partir de cette définition-là dans les prochaines années, et on
souhaite qu'elle ait un effet structurant, mais surtout, qu'elle permette
l'autoreconnaissance des personnes proches aidantes, parce que se reconnaître à
titre de proche aidant, c'est la première étape pour ensuite aller chercher de
l'aide.
Nous répétons qu'au niveau de la
définition, ce n'est pas nécessairement le temps d'exclure des proches aidants.
Il sera toujours possible de moduler l'offre de services en fonction du type ou
de l'intensité du rôle de proche aidant. C'est pour cette raison qu'on demande
d'enlever le mot «significatif» pour qualifier le soutien. Depuis le début de
la pandémie, le mot «soutien significatif» est utilisé comme critère
d'admissibilité des personnes pouvant visiter les personnes hébergées.
L'utilisation de ce mot-là a fait fortement réagir plusieurs proches aidants.
Beaucoup ont eu l'impression qu'on venait minimiser leur rôle et son ampleur.
Donc, le mot, pour nous, «significatif»
est sujet à interprétation et il est devenu péjoratif. En effet, sur quels
critères déterminer qu'un soutien est significatif, et pour qui est-il
significatif? La personne aidée, la personne proche aidante, l'équipe de soins?
De plus, qualifier le soutien de significatif vient réduire la possibilité de
reconnaissance d'autres proches aidants de l'entourage, et nous avons tous à
gagner à ce que les proches aidants fassent équipe autour de la personne qui a
besoin d'aide. Nous pensons aussi que c'est le droit des personnes vulnérables
et de leur entourage de déterminer qui est leur personne proche aidante, et non
à des gestionnaires.
Selon nous, la définition devrait aussi
inclure l'idée de révocabilité. Être proche aidant, c'est un rôle additionnel
qui s'ajoute, entre autres, aux responsabilités professionnelles et familiales.
Le proche aidant devrait pouvoir moduler son soutien en cas d'une situation de
vie difficile ou de conflit familial, en sachant que des solutions seront
recherchées pour le bien-être de la personne aidée.
Maintenant, au-delà de la liste des tâches
que les personnes proches aidantes effectuent dans leur rôle, ce sont surtout
les conséquences sur leur propre qualité de vie et les objectifs de leur
engagement — pourquoi je suis devenue et je suis proche aidante
auprès de la personne que j'aime — qui caractérisent le soutien et
donc le rôle de proche aidant. Inclure les répercussions de la proche aidance
dans la définition permet de les sensibiliser à demander le soutien dont elles
ont besoin.
Nous pensons aussi qu'une définition ce
n'est pas suffisant pour que les proches aidants se reconnaissent...
Mme Audet (Johanne) :
...pourquoi je suis devenue et je suis proche aidante auprès de la personne que
j'aime, qui caractérise le soutien et donc le rôle de proche aidant. Inclure
les répercussions de la proche aidance dans la définition permet de les
sensibiliser à demander le soutien dont elles ont besoin.
Nous pensons aussi qu'une définition, ce
n'est pas suffisant pour que les proches aidants se reconnaissent et que ça va
prendre un programme pour augmenter l'autoreconnaissance des proches aidants.
Je cède la parole à Mélanie pour la suite
de la présentation.
• (15 h 10) •
Mme Perroux (Mélanie) : Merci.
Merci à tous. Étant donné que le projet de loi n° 56 va avoir un effet
structurant sur le long terme, nous aimerions aborder les principes directeurs
qui sont proposés. Nous reconnaissons les efforts de Mme Blais et de son équipe
de couvrir le plus de réalités possible. Cependant, nous aimerions recommander
l'ajout d'un principe afin de rendre explicite le besoin de soutien financier
des personnes proches aidantes.
Il faut savoir qu'en moyenne ils perdent
16 000 $ par année. Ils ont des frais supplémentaires liés à ce rôle.
Différentes avenues sont possibles pour soutenir les personnes proches
aidantes, on parle d'une ouverture du Régime québécois d'assurance parentale,
de l'accès au revenu de base ou d'une majoration de la retraite, une allocation
directe, etc.
Pour nous, le RANQ, aujourd'hui, ce qui est
important, c'est que le soutien financier soit un principe à part entière de ce
projet de loi et qu'il le demeure auprès des futurs gouvernements. Et puis que
ça soit un mandat de l'observatoire de la proche aidance, en collaboration avec
différents partenaires, de donner un avis sur la ou les meilleures avenues de
ce soutien financier.
Ce qui est sûr, pour le RANQ, c'est que
peu importe, dans le fond, le ou les mécanismes qui sont choisis, ils ne
doivent pas viser exclusivement le remplacement des pertes de salaire, tel que
c'est le cas actuellement, puisque 44 % des personnes proches aidantes ne
travaillent pas ou plus, soit parce qu'elles sont à la retraite, soit parce
qu'elles ont déjà arrêté de travailler à cause de leur rôle de proche aidant ou
parce qu'elles sont aux études. Donc, pour nous, un tel soutien financier doit
être universel pour toutes les personnes proches aidantes, quelle que soit la
personne qu'elles soutiennent, et ça ne doit pas seulement s'appuyer sur les
crédits d'impôt.
Concernant les orientations de la
politique, nous avons développé plusieurs éléments dans notre mémoire, mais
aujourd'hui on aimerait en faire ressortir deux. Le premier, c'est le besoin de
s'assurer que les services qui seront proposés visent à soutenir les personnes
proches aidantes selon leurs besoins. Ce qui, en fait, nécessite tout d'abord
une évaluation de ces besoins-là et une évaluation qui soit régulière pour
tenir compte de l'évolution de l'état de santé de la personne et de la
situation de vie de la personne proche aidante. Aussi, notre expérience
terrain, elle montre que certains services visent à outiller les personnes
proches aidantes pour qu'elles apportent des soins de qualité, mais, dans le
fond, ces services-là ne permettent pas le bien-être de la proche aidante, de
la personne proche aidante ni de l'informer de ces droits-là.
Les organismes communautaires dédiés aux
personnes proches aidantes, ils ont développé une expertise importante sur le
soutien et les services qui leur sont adaptés, et nous espérons que la
politique nationale viendra mieux soutenir ces organismes dans leur travail.
Nous parlons ici bien sûr d'un soutien financier puisque le financement...
Mme Perroux (Mélanie) : ...les
organismes communautaires dédiés aux personnes proches aidantes, ils ont
développé une expertise importante sur le soutien et les services qui leur sont
adaptés, et nous espérons que la politique nationale viendra mieux soutenir ces
organismes dans leur travail. Nous parlons ici, bien sûr, d'un soutien financier
puisque le financement récurrent représente une très petite partie du budget
des organismes, mais aussi d'un soutien à la collaboration et à la concertation
avec le réseau de la santé et des services sociaux.
Localement, il existe des bonnes pratiques
où on voit des professionnels de la santé qui proposent à la personne proche
aidante de transmettre ses coordonnées et un certain nombre d'informations à un
organisme communautaire de proximité ou une entreprise d'économie sociale de
soins à domicile. C'est... Cette pratique-là, elle permet de réduire le risque
que la personne proche aidante, dans le fond, remette tout au bas de sa liste
ses propres besoins, ce qui est trop souvent le cas. Elle permet aussi de
réduire les délais de prise en charge et d'éviter de répéter continuellement
son histoire. Selon nous, ce type de bonne pratique là doit être étendu à tout
le Québec.
En 2018, à la suite de notre politique...
de notre stratégie nationale, on avait développé l'idée d'un observatoire
intersectoriel et non partisan touchant toutes les personnes proches aidantes.
Ça fait que nous sommes ravis, dans le fond, de voir qu'un tel pôle d'expertise
qui sera unique au monde est inclus dans cette loi-là. Pour nous, c'est
vraiment majeur. Et nous réitérons le fait que cet observatoire doit tenir
compte de toutes les réalités et donc devrait réunir des experts des finances,
de l'éducation, des relations travail, tous les aspects qui sont touchés par le
rôle de proche aidant.
Puisque l'observatoire, il aura pour mandat
d'analyser les impacts de la politique, nous suggérons qu'il puisse développer
ou adapter l'actuelle analyse comparative selon les sexes, l'ACS+, ce qui
favorisera une compréhension commune et une analyse des impacts pour les futurs
lois et règlements ministériels, tous ceux qui pourraient avoir, dans le fond,
une qualité de vie pour les personnes proches aidantes.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme Perreault... Perroux, excusez-moi. Mme
Audet, également. Alors, merci pour votre exposé. Nous allons maintenant
commencer la période d'échange avec les membres de la commission. Et nous
allons commencer avec Mme la ministre pour une période de
10 min 40 s. La parole est à vous.
Mme Blais (Prévost) : Mme
Audet, Mme Perroux, je suis très contente que vous soyez là. C'est vrai, j'ai
parlé de vous ce matin. C'est vraiment à la suite de l'entrevue que j'avais
faite avec vous en 2018, avant la publication du livre que j'ai eu l'idée
d'inscrire dans une conclusion qu'il fallait absolument que... qu'un
gouvernement fasse une politique nationale. Et nous voici rassemblés aujourd'hui
pour discuter d'un projet de loi.
Alors, de 2018 à 2020, quand même, c'est
peu de temps pour beaucoup de choses, et j'aimerais tout de suite vous entendre
parler sur «significatif» parce que c'est vrai que, durant la pandémie, quand...
Mme Blais (Prévost) : …aujourd'hui
pour discuter d'un projet de loi. Alors, de 2018 à 2020, quand même, c'est peu
de temps pour beaucoup de choses, et j'aimerais tout de suite vous entendre
parler sur «significatif» parce que c'est vrai que, durant la pandémie, quand
la Santé publique a pris la décision, à un certain moment donné, de faire en
sorte que les proches aidants ne soient plus admissibles dans les milieux de
vie, lorsque nous les avons réintroduits, on parlait de proches aidants qui
procuraient du soutien significatif aux personnes hébergées, vous avez parlé
d'un terme, ce n'est peut-être pas le bon, mais rebuté, ou quelque chose qui
était… une connotation péjorative. Alors, je voudrais vous entendre là-dessus.
Je voudrais aussi vous entendre sur la notion de choix libre, éclairé et
révocable.
Mme Audet (Johanne) : Oui, très
bien. En fait, le mot significatif, juste pour donner un exemple, là,
encore ce midi je parlais avec un intervenant, il me disait qu'il avait parlé
avec une proche aidante qui lui disait que, dans le fond… Elle avait contacté
une RPA avec le gestionnaire. Au fil de la discussion, en fait, la personne ne
s'est pas reconnue comme proche aidante, là. Elle a dit : Bien, en fait,
je suis juste une visiteur, alors qu'elle assumait des tâches de proche aidante
auprès de sa mère vieillissante.
Donc, nous, c'est plus l'effet, dans le
fond, qu'on mesure aussi, là, sur le terrain. Des mots comme significatif,
bien, ça fait qu'il y a des gens qui, même s'ils sont significatifs, ne se
jugent pas significatifs. Donc, c'est tout le volet de l'autoreconnaissance,
là, qui devient difficile, à ce moment-là, quand on vient qualifier le terme de
soutien. Et on pense qu'il y aura toujours… on aura toujours l'occasion, quand
on va développer des programmes, des services, de venir qualifier ou de dire à
qui ça s'adresse, ces programmes-là, à tel type de proche aidant ou… par
exemple, une mesure financière qui vient toucher tel ou tel proche aidant.
Alors, au niveau de la définition, on
propose de rester plus large pour inclure le plus de personnes possible parce
que les gens ne se reconnaissent pas comme proches aidants.
Mme Blais (Prévost) : Donc,
enlever «significatif»?
Mme Audet (Johanne) : Oui.
Mme Blais (Prévost) : Maintenant,
la notion, là, de choix libre, éclairé et révocable.
Mme Audet (Johanne) : Pour
nous, c'est important. Les proches aidants ne sont pas nécessairement au
courant qu'ils peuvent mettre fin à l'implication auprès de leurs proches, si, par
exemple, il y a des conflits familiaux importants, si, par exemple, il arrive
un événement majeur dans leur vie. Donc, on croit que c'est important de le
mentionner, que c'est un choix libre, éclairé et révocable, et surtout comment
on accompagne les personnes qui font le choix soit de diminuer leur implication
auprès de leur personne ou de cesser carrément, là, de soutenir. Donc, ils ne
veulent pas abandonner leurs proches, ils veulent sentir que d'autres vont s'en
préoccuper et se préoccuper du bien-être.
Mais, pour nous, c'est une notion importante,
même si la plupart des gens le font à bout… jusqu'à se rendre à bout de
souffle, vous le savez, donc… mais, quand même, d'avoir la possibilité que ce
n'est pas un rôle à l'infini et qu'on peut moduler son implication auprès de la
personne.
Mme Blais (Prévost) : J'étais
sous l'impression que…
Mme Audet (Johanne) : ...se
préoccuper du bien-être. Mais pour nous, c'est une notion importante, même si
la plupart des gens le font jusqu'à se rendre à bout de souffle, vous le savez,
donc, mais quand même, d'avoir la possibilité que ce n'est pas un rôle à
l'infini, et qu'on peut moduler son implication auprès de la personne.
Mme Blais (Prévost) : J'étais
sous l'impression que cette idée était très incluse, parce qu'en ce qui me
concerne je me souviens très bien d'en avoir discuté avec vous en 2018, là, et
c'était une notion qui m'avait frappée, qui était très importante, d'être
capable de mettre un frein à cette proche aidance là quand on n'est plus
capable de l'assumer et que l'on ne se sent plus responsable, de ne pas avoir à
le porter quand on n'est plus capable d'assumer ce rôle-là, et que dans ce
temps-là, il faut que les soins, le soutien viennent du réseau de la santé et
des services sociaux.
C'est pour ça qu'on veut que le proche
aidant soit reconnu, soit un partenaire, qu'il puisse avoir aussi... je dirais,
qu'il soit une... écoutez, le mot m'échappe, là... qu'il soit prestataire, au
même titre que la personne aidée, des soins et des services de santé, que ça
forme réellement une dyade. Et d'ailleurs vous le dites, le mot «dyade» devrait
revenir plus souvent dans le projet de loi sur les personnes proches aidantes.
Mme Audet (Johanne) :
Mélanie?
• (15 h 20) •
Mme Perroux (Mélanie) :
L'idée, effectivement, de choix libre et éclairé, elle est très présente dans
le projet de loi que vous avez déposé. Et on le voit apparaître, dans certaines
orientations, que l'aide peut être modulable. Nous, ce qu'on recommande, dans
le fond, c'est vraiment de le mettre aussi dans la définition, pour que les
personnes, elles n'ont pas à aller lire les orientations de la politique
nationale. Or, cette définition-là, elle va être utilisée pour
l'autoreconnaissance.
Ça fait que... pour qu'eux aussi puissent
prendre conscience qu'ils ne sont pas... ils ne signent pas un contrat, dans un
instant x, qui ne va plus être révisable par la suite, puis qu'ils puissent
aussi aller éventuellement solliciter leur entourage. C'est vraiment ça qu'on
mettait aussi de l'avant dans notre mémoire, quand on parle d'équipe de proches
aidants, d'avoir cette idée de pouvoir moduler en fonction d'une naissance,
d'un changement de travail. Ça va aussi permettre d'aller construire autour de
soi un entourage qui est favorable à l'exercice de ce rôle-là et qui soutient
les proches aidants dans ce rôle-là.
Mme Blais (Prévost) : Toute la
question du soutien pour prévenir la précarité financière est couverte par
l'axe IV et les articles 5 et 9. Et on va en parler beaucoup dans le plan
d'action, parce que c'est dans le plan d'action qu'on définit, finalement,
comment on vient soutenir, à la fois financièrement, mais psychologiquement et
par les actions, les proches aidants. Ça ne vous semblait pas...
Mme Blais (Prévost) : ...l'axe
4 et les articles 5 et 9, et on va en parler beaucoup dans le plan d'action, parce
que c'est dans le plan d'action qu'on définit, finalement, comment on vient
soutenir à la fois financièrement, mais psychologiquement et par les actions,
les proches aidants, Ça ne vous semblait pas satisfaisant.
Mme Perroux (Mélanie) : On a
bien compris que dans l'aspect de l'équilibre de vie et de développement
d'environnement favorable, vous, vous aviez cette idée-là, et pour toutes les
conversations qu'on a avec vous, on sait effectivement que vous avez ça.
Aujourd'hui, la philosophie que vous avez
mise avec l'idée de faire une loi, c'était, dans le fond de pouvoir mettre sur
du long terme les différents éléments d'une politique nationale et nous, si on
suggère de l'ajouter plus explicitement, c'est vraiment pour dans le futur, qu'il
n'y ait pas un gouvernement qui puisse dire : Bien, dans le fond, moi, je
favorise l'équilibre de vie, même si je ne m'occupe pas du soutien financier, parce
que je vais aller aider sur la conciliation travail-famille
Ça fait que nous, ce qu'on aimerait, c'est
vraiment que ça soit présent comme un principe directeur, pour que, quand il y
aura un changement de ministre sur le long terme, quand il y aura un changement
de gouvernement, cette philosophie-là, cette implication-là, elle reste
présente dans le temps.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme Perroux. Alors, on m'indique que la députée
de Soulanges voulait reprendre la parole. Il reste 8 min 4 s.
Mme Picard : Merci. Bonjour.
Ça ne fait pas très longtemps qu'on s'est parlé, vous et moi. Merci pour votre
visite virtuelle.
J'ai beaucoup accroché sur une de vos
recommandations de bonification, qui est... «que le service de soutien aux
personnes proches aidantes soit développé selon l'évaluation de leurs besoins
en continu et jusqu'à la post-aidance.» Je suis de tout coeur avec vous, là, parce
que je le sais tellement que, quand on perd la personne qu'on aide, ça doit
être un choc incroyable, surtout quand ça fait de longues, longues, longues
années. C'est un investissement humain que les proches aidants font. Puis
n'importe qui, là, quand que la personne décède, ne veut pas non plus se
retrouver à aller faire des recherches d'emploi, là, demain matin parce qu'on
est bouleversé. Donc, ça, ça m'a vraiment beaucoup, beaucoup accrochée.
Vous parlez d'évaluation. Est-ce que vous
voyez que l'évaluation du proche aidant... est-ce que vous la voyez au même
endroit l'évaluation de la personne aidée, avec la travailleuse sociale du
CISSS? Ou bien... Comment voyez-vous l'évaluation du proche aidant?
Mme Audet (Johanne) : Bien,
en fait, nous, on pense que ça devrait être l'évaluation des besoins de la
personne proche aidante. Oui, c'est une dyade, mais il faut aussi considérer
les besoins du proche aidant comme personne, quels besoins ils ont, puis trop
souvent on colle avec les besoins de la personne aidée. Et, quand il y a un
proche aidant, malheureusement, actuellement on diminue l'offre de services,
c'est ce qu'on voit, et on instrumentalise un peu, si on veut...
Mme Audet (Johanne) : ...aussi
considérer les besoins du proche aidant comme personne, quels besoins il a,
puis trop souvent on colle avec les besoins de la personne aidée, et, quand il
y a un proche aidant, malheureusement, actuellement on diminue l'offre de
services, c'est ce qu'on voit, et on instrumentalise un peu, si on veut, le
rôle de proche aidant. Donc, pour nous, c'est vraiment une personne à part
entière qui a des besoins et qu'il faut aller évaluer régulièrement. C'est sûr
qu'il faut tenir compte de la situation de la personne aidée dans l'évaluation.
Mais, si on veut offrir des services spécifiques aux proches aidants, bien, il
faut aller évaluer comment ils se sentent, parce que quelqu'un peut prendre
soin d'une personne sans que la personne soit en très, très, très grande perte
d'autonomie et quand même avoir des signes d'épuisement. Donc, ce n'est pas tout
le monde qui a le même coffre à outils non plus dans son parcours quand il
arrive comme proche aidant auprès d'une personne qu'il aime. Donc, il faut les
soutenir en tant que personnes.
Je ne sais pas, Mélanie, si tu voulais
bonifier, là.
Mme Perroux (Mélanie) : Oui.
Juste pour ajouter là-dessus, je pense que cette évaluation-là, elle ne doit
pas se faire forcément en présence de la personne aidée, parce qu'on a un
projet sur la maltraitance envers les personnes proches aidantes qui montre
qu'une des provenances de cette maltraitance-là, pas toujours de manière
intentionnelle, là, on s'entend, vient de la personne aidée qui ne réalise pas
l'impact de sa maladie, sa situation de santé... peut avoir sur le proche
aidant, et le proche aidant est gêné d'aller en parler devant la personne. Ça
fait que ce serait mieux que ça soit une évaluation qui soit par après le
diagnostic, par après aussi un moment... ou au moment d'un moment plus
charnière. Par exemple, dans le cas des parents d'enfants en situation de
handicap, il y a des étapes de vie qu'on sait qui vont arriver. On pourrait faire
une évaluation à ce moment-là ou un peu avant. On s'en va vers un hébergement,
on s'en va vers la fin de l'école. Comment vous vivez ça? Comment vous avez
besoin de soutien? Ça fait qu'il y a plusieurs moments. Tout n'est pas de
l'urgence, en fait, et il y a beaucoup de moments où on pourrait être proactif
là-dedans, et selon nous ça devrait se faire... Oui, quand la personne est là,
on doit demander au proche aidant : Est-ce que vous êtes en mesure de
faire tel acte? Est-ce que vous voulez le faire? Mais aussi, en dehors de cette
dyade-là, en dehors de cette rencontre avec la dyade, il devrait y avoir un
instant spécifique au proche aidant.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Mme la ministre désire reprendre la parole.
Mme Blais (Prévost) : Écoutez,
juste pour spécifier — puis on a commencé ce matin — pour
dire que la définition qu'on retrouve dans le projet de loi a été testée. Ça ne
veut pas dire que c'est la définition finale. Mais, à de multiples reprises...
Parce que, vous le savez, on a eu une consultation le 11 décembre 2018, et puis
par la suite il y a eu moult consultations avec différents groupes, même avec
un groupe de proches aidants, on a eu notre dernière consultation avec les
Premières Nations et les Inuits, et il nous reste une consultation. Donc, la
politique n'est pas totalement écrite, là. Ce que j'ai dit, c'est qu'on n'a pas
attendu le projet de loi pour travailler, puisqu'on devait déposer la politique
des proches aidants à l'automne 2020 de toute façon. Mais il nous reste une
consultation avec le réseau de la santé...
Mme Blais (Prévost) : ...et les
Inuits et il nous reste une consultation. Donc, la politique n'est pas totalement
écrite, là. Ce que j'ai dit, c'est qu'on n'a pas attendu le projet de loi pour
travailler puisqu'on devait déposer la politique des proches aidants à
l'automne 2020 de toute façon. Mais il nous reste une consultation avec le
réseau de la santé et c'est la définition qui est ressortie le plus largement
possible lors de nos consultations. Je voulais seulement faire ce point-là
avant de céder la parole peut-être à un de mes collègues. Il y a des personnes,
là, derrière moi qui meurent d'envie de vous poser des questions.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la ministre. Donc, la parole est maintenant au
député de Beauce-Sud pour 3 min 7 s.
M. Poulin : ...je me
permettrais de saluer tout particulièrement évidemment Mme Perroux, mais
tout particulièrement Johanne Audet, qui est originaire de ma région et que je
connais depuis déjà de nombreuses années. Alors, bonjour Johanne, très content
de te retrouver. Et je sais pertinemment que la cause des proches aidants te
tient particulièrement à coeur. Je ne vois pas Johanne, malheureusement, c'est
l'autre personne... je ne veux pas faire mon régisseur de plateau, là, mais je
voulais juste m'assurer que je puisse la voir, il me semble, c'est beaucoup
plus facile. Mais je sais que cet engagement-là auprès des proches aidants date
d'il y a longtemps et j'imagine la fierté de voir enfin un projet de loi qui
est déposé.
J'aimerais savoir... parce qu'on sait le projet
de loi vise à interpeller tous les ministères sur la notion de proches aidants
et à prendre en compte, dans toutes les décisions gouvernementales, l'impact
que ça pourrait avoir pour les proches aidants. Évidemment, comme regroupement,
vous travaillez beaucoup avec le ministère de la Santé, et j'aimerais savoir,
est-ce qu'il y a d'autres ministères? Je pense à l'Éducation, entre autres. Tu
sais, est-ce qu'en éducation, on devrait parler davantage du rôle de proche
aidant? Est-ce que dans nos cégeps, dans nos universités, on travaille
suffisamment sur le rôle de proche aidant? Alors, j'aimerais vous entendre
là-dessus avec l'expertise, là, que vous avez.
• (15 h 30) •
Mme Perroux (Mélanie) : C'est
une excellente question, surtout quand on le place du point de vue de
l'éducation. Je vous dirais qu'aujourd'hui, ne serait-ce qu'au niveau, on va
dire, universitaire parce qu'ils sont moins nombreux, il n'y a qu'une seule
université au Québec qui travaille actuellement à avoir un plan de conciliation
études-proche aidance. Et là-dedans, la définition de ce que c'est qu'un proche
aidant est très, très limitative parce qu'elle se réduit à un parent étudiant
qui a un enfant avec des besoins particuliers. Donc, ça n'inclut pas tous les
autres jeunes aidants. Ça fait qu'on voit qu'il y aurait vraiment un besoin
très, très fort. Nous, on a un groupe de travail sur les jeunes aidants. On a
fait un symposium, Mme Blais était d'ailleurs présente. On a eu énormément
de difficultés à aller interpeller le réseau de l'éducation parce que quand je
parlais avec certains d'entre eux, ils ne voient pas forcément... pourtant, ils
les connaissent, ces jeunes aidants là, ils les rencontrent à tous les jours
puis ils le savent, qu'est-ce qui se passe à la maison, c'est juste qu'on n'a
pas de vocabulaire commun aujourd'hui. Et du coup, comme on ne sait pas comment
exprimer ce problème-là, on ne sait pas quel service, quel soutien aller
chercher. Ça fait qu'aujourd'hui...
15 h 30 (version non révisée)
Mme Perroux (Mélanie) :
...d'entre eux. Ils ne voient pas forcément... Pourtant, ils les connaissent
ces jeunes aidants là. Ils les rencontrent à tous les jours puis ils le savent,
qu'est-ce qui se passe à la maison. C'est juste qu'on n'a pas de vocabulaire
commun aujourd'hui. Et du coup, comme on ne sait pas comment exprimer ce problème-là,
on ne sait pas quel service, quel soutien aller chercher. Ça fait
qu'aujourd'hui il y a vraiment une synergie à aller créer dans le milieu
effectivement de l'éducation, dans le milieu des transports, dans le milieu du
travail, vous en avez parlé de matin avec la FADOQ, et effectivement, les
employeurs. Il y a seulement 30 % des employeurs qui sont informés du
statut de proche aidant de leur employé. Ça fait qu'on a vraiment tout un travail
de sensibilisation à aller faire dans beaucoup, beaucoup, beaucoup de domaines
effectivement. Puis c'est l'intérêt de cette loi-là aussi.
M. Poulin : Et j'imagine,
oui, c'est ça, que la loi va vous donner cette crédibilité-là pour avancer.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. On arrive à la fin de cette portion, de
cette première portion.
M. Poulin : Merci, Mme la
Présidente.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Je suis vraiment désolé. Permettez-moi de juste rectifier.
La partie gouvernementale avait 16 minutes. C'est moi qui ai fait une
petite erreur dans le temps tout à l'heure. Alors, merci, mesdames. Je cède
maintenant la parole à la députée de Fabre. Et vous disposez de
10 min 40 s.
Mme Sauvé : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Alors, un plaisir de vous retrouver
Mmes Perroux et Mme Audet, vraiment. Écoutez, encore une fois, tout
le travail et la réflexion que vous avez exprimée à travers votre mémoire,
c'est très précieux et ça nous donne un éclairage de plus pour les travaux qui
sont devant nous, pour bonifier le projet de loi. D'entrée de jeu, je l'ai dit
même ce matin en remarques préliminaires, il y a une première question
fondamentale que je veux vous poser. Pour vous qui êtes devant ce projet de
loi, quelle est votre opinion? Comment ça va changer concrètement et de façon
quotidienne la qualité de vie des proches aidants, ce projet de loi que vous
avez lu très attentivement?
Mme Audet (Johanne) :
Bien, en fait, pour nous, c'est la première fois que le terme, ou la
définition, que c'est défini, en fait, le terme proche aidant. La réalité des
proches aidants transparaît pour une première fois dans une loi. Donc, c'est
historique, dans le fond. C'est des individus à part entière où on reconnaît
leurs besoins, donc on… pour nous, c'est vraiment… ça va permettre aussi, s'il
y a changement de gouvernement, de poursuivre le travail, que ce ne soit pas
seulement une politique, dans le fond, qui peut… vous le savez, là, tomber dans
l'oubli assez rapidement.
Donc, pour nous, c'est vraiment un pas
énorme pour la suite des choses. On attend avec impatience, évidemment, la
politique nationale, on attend le plan d'action parce que les proches aidants,
quand on leur parle d'une loi, en tout cas, sur le terrain, ici, ça ne leur dit
pas tellement de choses, c'est un peu abstrait, hein. Donc, oui,
éventuellement, il va falloir devenir plus concrets, mais pour nous, là,
vraiment, ça campe les choses, ça donne de l'espoir, ça fait que notre message
a été entendu et, dans le fond, avec une meilleure définition de ce que c'est,
un proche aidant, aussi, on va pouvoir rejoindre davantage de personnes. On
sait que... (panne de son) ...proches aidants qui demandent peu d'aide, donc
c'est une avancée importante.
Mme Sauvé : Merci beaucoup.
Mme la Présidente, je peux continuer?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Vous pouvez continuer.
Mme Sauvé : Merci. Écoutez,
je vais préciser un petit peu ma question, je pense que je n'ai pas été
suffisamment précise…
Mme Audet (Johanne) : ...aidant
aussi, on va pouvoir rejoindre davantage de personnes. On sait que... (panne de
son) ...proches aidants qui demandent peu d'aide, donc c'est une avancée importante.
Mme Sauvé : Merci beaucoup. Mme
la Présidente, je peux continuer?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Vous pouvez continuer.
Mme Sauvé : Merci. Écoutez,
je vais préciser un petit peu ma question, je pense que je n'ai pas été suffisamment
précise. Votre réponse est intéressante, mais vraiment, là, je voulais voir...
Puis je comprends que vous attendez le plan d'action puis la politique, nous
aussi, d'ailleurs, mais, en même temps, concrètement, là, concrètement, dans le
quotidien, là, si le projet de loi était adopté, qu'est-ce que ça changerait
demain matin dans le quotidien du proche aidant ce projet de loi que nous avons
devant nous?
Mme Perroux (Mélanie) : Mme Blais,
je pense, le disait tantôt : Pour la première fois, le proche aidant, il
va être reconnu comme un usager du système de santé. Ça veut dire que plus
personne ne va pouvoir détourner les yeux de leur détresse, de leurs besoins.
Et donc, bien sûr que c'est dans la politique qu'on va voir quels soutiens vont
réellement être mis en place, puis vous l'avez vu, on a plusieurs recommandations,
mais je pense que déjà, ça, c'est un changement de paradigme qui est important.
Aussi, jusqu'à maintenant, les proches
aidants étaient toujours définis dans des politiques nationales qui
s'appliquaient à des usagers de la santé, donc à des aînés ou... Donc, c'était toujours...
on lui reconnaissait un rôle, mais seulement à travers une maladie ou un problème
de santé. Aujourd'hui, on leur reconnaît un rôle à travers eux, ce qu'ils font,
pour ce qu'ils sont, et donc ça, c'est primordial. Je pense qu'après il y a
vraiment… il faut voir sur le terrain comment cette loi-là peut être un levier
pour aller bouger des grosses machines que sont le milieu de la santé et le
milieu de l'éducation ou peu importe quel milieu, dans le fond, qui n'est pas
non plus habitué à travailler avec l'idée de proche aidance en arrière. Mais
pour ça, je pense que c'est quand même majeur de dire : Aujourd'hui, on ne
peut plus revenir en arrière, on ne peut plus ne plus les regarder et
reconnaître qu'est-ce qu'ils font au quotidien.
Mme Sauvé : Je vais
continuer. Mais si vous aviez, là, un exemple concret à me dire sur un service
de plus, une aide de plus que ce projet de loi va permettre de donner à un
proche aidant, ça pourrait être quoi, donnez-moi un exemple, s'il vous plaît?
Mme Perroux (Mélanie) : Moi,
j'ai un exemple. Récemment, on a été interpellés par le Bureau du coroner de…
peu importe quelle région du Québec, parce qu'une personne proche aidante
s'était… avait malheureusement mis fin à ses jours. Cette personne-là a exprimé
à de nombreuses reprises auprès de professionnels de la santé lors des
rencontres avec sa personne aidée qu'elle avait des idées noires, des idées
suicidaires. Et, dans le fond, à chaque fois, ce qui lui était répondu, c'est
que l'usager de la santé, ce n'était pas cette personne, c'était celle qu'elle
accompagnait.
Ça fait que ça, pour moi, le projet de loi
va permettre qu'on n'ait plus jamais ce genre de situation là, qu'à partir du
moment où un proche aidant exprime ce genre de situation, d'un seul coup, il
devient lui aussi usager de la santé, il devient lui aussi quelqu'un dont il
faut prendre soin.
Mme Sauvé : Merci pour la
réponse. En même temps, ce dont vous nous parlez, ça aurait…
Mme Perroux (Mélanie) :
...qu'on n'ait plus jamais ce genre de situation là, qu'à partir du moment où
un proche aidant exprime ce genre de situation, d'un seul coup, il devient lui
aussi usager de la santé, il devient lui aussi quelqu'un dont il faut prendre
soin.
Mme Sauvé : Merci pour la
réponse. En même temps, ce dont vous nous parlez, ça aurait été fort utile
qu'on puisse adresser toute la question du dossier médical dans le projet de
loi. Or, il n'y est pas. Et je me souviens que lors du forum qui a précédé la
réflexion de la ministre sur la question, ça avait été une promesse qui avait
été faite de sa part de dire qu'il y aura le dossier médical pour tenir compte,
puis vous le nommez très bien dans votre mémoire, favoriser la préservation de
la santé, du bien-être des personnes proches aidantes. Alors, est-ce que vous
n'auriez pas souhaité que dans le projet de loi, on retrouve cette promesse de
la ministre sur le dossier médical pour les proches aidants?
Mme Perroux (Mélanie) : C'est
sûr qu'il y a plusieurs leviers qui ne sont pas présents dans ce projet de loi
là. Vous le dîtes, le dossier médical pour les proches aidants. Il y a aussi
tout ce comment on va arrimer les services entre eux et avec les services
existants pour les personnes aidées. On n'a pas envie de créer un nouveau silo
où dans le fond quand une personne est détectée proche aidante, on lui donne un
lien vers un service proche aidant puis à partir de là, bien elle rentre dans
un système, mais il n'y a plus de lien avec ce qui se passe non plus avec la personne
aidée.
Ça fait qu'il y a beaucoup d'éléments
qu'il va falloir aller voir dans comment on structure les choses. Par exemple,
on peut aussi parler du fait qu'une personne proche aidante, elle va avoir
besoin de services à domicile pour elle-même, mais l'ampleur des services qui
sont offerts à la personne aidée vont aussi être... avoir un impact majeur sur
son rôle à elle en tant que proche aidante. Ça fait qu'il y a beaucoup de
points qui ne sont effectivement pas présents sur la déclinaison de comment ça
va être mis en place, puis c'est ce qu'on attend de la politique nationale et
du plan d'action.
Mme Sauvé : Merci beaucoup.
Combien de temps me reste-t-il?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il reste encore 3 min 56 s.
Mme Sauvé : Alors, je vais
poser une question rapide et je vais ensuite céder la parole à mon collègue de
D'Arcy-McGee. Je voulais vous poser la question, vous avez parlé beaucoup du
soutien financier dans votre présentation et dans votre mémoire, je veux vous
parler du fonds de l'appui, qui était quand même 150 millions et qui n'est
pas renouvelé. Est-ce que ce n'est pas un fonds qui… j'aimerais vous entendre
là-dessus. Est-ce que de pouvoir pérenniser, de pouvoir consolider ce fonds qui
est un appui important, dans le projet de loi, ça n'aurait pas été un geste
concret souhaité de votre part?
Mme Audet (Johanne) : Bien
oui, en fait, il y a beaucoup d'inquiétudes de la part de nos organismes
membres sur l'avenir de ce fonds-là. On a eu quelques réponses la semaine
dernière sur le fait que ça allait se poursuivre. Il y a encore des
interrogations, mais quand même, là, il faut comprendre que ce fonds-là a
permis le développement de plusieurs services directs aux proches aidants, ça a
été merveilleux pour développer l'offre de services. Par contre, étant donné
que c'était du financement par projet, bien, il fallait toujours se renouveler,
renouveler les demandes. Donc, on souhaite vraiment que le financement à la
mission soit privilégié pour les proches aidants, pour les organismes de
soutien aux proches aidants, c'est ce qui vient consolider les actions d'un organisme,
au lieu d'être en survie. On est vraiment plus efficient sur le terrain quand
on n'a pas à se…
Mme Audet (Johanne) :
...toujours se renouveler, renouveler les demandes. Donc, on souhaite vraiment
que le financement à la mission soit privilégié pour les proches aidants, c'est
... pour les organismes de soutien aux proches aidants, c'est ce qui vient
consolider les actions d'un organisme, au lieu d'être en survie. On est vraiment
plus efficient sur le terrain quand on n'a pas à se préoccuper de pouvoir payer
nos employés, quand on n'a pas à se préoccuper de mettre fin à un projet, là.
Donc, effectivement, là, c'est... l'avenir... l'investissement du gouvernement
dans ce fonds-là est important, et on croit que ce serait davantage intéressant
de l'avoir en financement à la mission, maintenant que la plupart des
organismes ont démarré des services aussi et... Je ne sais pas, Mélanie, si tu
voudrais rajouter, là.
• (15 h 40) •
Mme Perroux (Mélanie) : C'est
bon pour moi.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : C'est bon pour vous? D'accord. J'ai cru comprendre que le
député de D'Arcy-McGee voudrait prendre la parole. Elle est à vous pour
deux minutes.
M. Birnbaum : Merci, Mme la
Présidente. Merci, Mmes Audet et Perroux, pour votre présentation. Je vous ai
entendues en ce qui a trait au mot «significatif» et je comprends. On a déjà
entendu, à quelques reprises, l'importance de l'autoreconnaissance des gens qui
sont des proches aidants et qui ne comprennent même pas leur contribution
énorme, avec tout l'investissement émotionnel et physique. Ça prend du courage
et c'est tellement essentiel pour les aider.
En même temps, où est-ce qu'on trouve le
juste équilibre dans une loi qui existe en pérennité, comme vous l'avez dit
vous-même, et ce qu'on laisse pour un éventuel plan d'action qui peut être
changé d'un gouvernement à l'autre, et tout ça? Est-ce que vous n'avez pas, à
quelque part, peur qu'avec une définition très inclusive on risque de rendre ça
difficile d'implanter des mesures concrètes en termes d'aide financière,
accompagnement, et tout ça... si la définition est trop large?
Mme Audet (Johanne) : En
fait, moi, j'ai rarement trop de proches aidants se reconnaître, à travers les
dernières années, là, donc je pense qu'on a un travail majeur à faire au niveau
de la reconnaissance. C'est le premier pas pour la suite des choses. Donc,
après, il sera toujours temps de moduler l'offre de services. On l'a vu pour
les parents d'enfants handicapés, pour avoir accès à certains programmes de
financement ou de soutien financier, bien, il y a des critères à respecter. Je
ne suis pas du tout inquiète qu'on va venir mettre des critères sur les
services et l'offre de services, on est des experts là-dedans. Mais, quand
même, je pense que ça vaut la peine de favoriser une meilleure reconnaissance
et autoreconnaissance par les professionnels de la santé, qui peuvent venir
vraiment aider à la reconnaissance des proches aidants, mais aussi les proches
aidants eux-mêmes, qu'ils se reconnaissent. Trop souvent, on parle de proche
aidant d'aînés et on oublie les parents d'enfants handicapés, on oublie les
personnes qui ont un conjoint atteint de cancer mais qui ont 30 ans à peine.
Donc, ces gens-là ne se reconnaissent pas du tout. C'est pour ça que... Les
proches aidants ont vraiment tendance à diminuer, à minimiser leur rôle, donc
je pense que, si on est plus inclusifs, le plus inclusifs possible...
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) :
Merci beaucoup, Mme Audet, pour votre réponse. Alors, la parole est maintenant
au deuxième groupe...
Mme Audet (Johanne) :
...qui ont un conjoint atteint de cancer et qui ont 30 ans à peine, donc
ces gens-là ne se reconnaissent pas du tout. C'est pour ça que les proches
aidants ont vraiment tendance à diminuer, à minimiser leur rôle. Donc, je pense
que, si on est plus inclusif, le plus inclusif possible...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme Audet, pour votre réponse. Alors,
la parole est maintenant au deuxième groupe d'opposition, qui est représenté
par le député de Jean-Lesage. Vous avez...
M. Zanetti : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. Merci pour vos propos éclairants. J'aimerais...
(panne de son)
(Reprise à 15
h 47
)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : …nous étions au député de Jean-Lesage pour sa question. Il
reste 2 min 29 s.
M. Zanetti : Oui. Merci.
Alors, concernant l'aide financière, je sais qu'on ne peut pas mettre un
montant dans un projet de loi, toutes les personnes proches aidantes n'ont pas
besoin du même soutien financier, mais à quoi ressemblerait, selon vous,
disons, le soutien financier idéal avec toutes les nuances que vous pouvez
mettre, là, de modulations possibles? Comment est-ce qu'on établirait ça?
Mme Perroux (Mélanie) : La
première chose à évaluer, c'est… ce serait effectivement un montant… parce
qu'il y a le risque, comme ça se fait dans certains pays, que ça soit tellement
minimal que, finalement, ça ne serve pas à grand-chose. L'autre risque aussi,
c'est que le montant soit trop important, entre guillemets, et que ça
défavorise un autre type de participation sociale. Dans le fond, que ça se
ramène…
Mme Perroux (Mélanie) : …comme
ça se fait dans certains pays, que ce soit tellement minimal que, finalement,
ça ne serve pas à grand-chose. L'autre risque aussi, c'est que le montant soit
trop important, entre guillemets, et que ça défavorise un autre type de participation
sociale, dans le fond, que ça les ramène, ce sera majoritairement le cas des
femmes, que ça les ramène à la maison pour s'occuper d'une personne malade,
puisqu'on leur attribue encore ce rôle, et que ça dissuade le fait qu'elles
aillent travailler à côté.
Nous, ce qu'on pense, peu importe le
montant financier, le comment il se placera, il faut qu'il soit donné
directement aux personnes proches aidantes et non pas qui passe à travers la
personne aidée qui, ensuite, doit peut-être ou pas donner un montant à la
personne proche aidante. On pense aussi que ça ne doit être pas comme un crédit
d'impôt qui arrive à la fin de l'année, mais plus régulier. Je pense que j'ai
pas mal fait le tour, mais dans tous les cas, vraiment, ça va… on ne peut pas
arriver, comme ça, en disant : Demain, on fait ça, ça va prendre des
projets pilotes pour aller voir les effets pervers, les effets aussi
bénéfiques, et on pense que l'observatoire devrait servir à ça.
Et puis, par exemple, je sais qu'on entend
beaucoup parler du Régime québécois d'assurance parentale, c'est une avenue. Le
risque que, nous, on voit là-dedans, c'est que, pour le moment, ça s'adresse
seulement aux parents, et donc ça s'adresserait aux proches aidants qui étaient
en emploi juste avant l'épisode de proche aidance. Or, pour nous, il y a déjà
des personnes proches aidantes qui sont hors de l'emploi. Et, comme on le
disait tantôt, toutes les personnes retraitées, qui ont des coûts additionnels,
à moduler leurs finances avec un type de régime. Ça fait qu'il n'y a peut-être
pas une seule solution, mais ce qu'il y a de sûr, c'est qu'il faut vraiment
prendre compte toutes les réalités, là, qu'on vit.
M. Zanetti : Est-ce que…
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Le temps… il reste trois secondes. En trois secondes.
M. Zanetti : Bien, merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. Alors, je cède maintenant la parole au député
de Rimouski pour 2 min 40 s également.
• (15 h 50) •
M. LeBel : Merci. Je vais
aller court pour les salutations. Bonjour, tout le monde. Vous avez déposé un
sondage, résultat d'un sondage qui s'appelle Les personnes proches aidantes
épuisées et appauvries pendant la pandémie, j'espère que tout le monde ici,
autour de la table, a lu ce sondage-là, sinon je le dépose, ça nous donne une
bonne idée de ce que vous avez vécu au printemps.
Dans ce sens-là, à la page 12 de votre
mémoire, vous dites que «les proches aidants doivent avoir leur apport reconnu
par les établissements et les professionnels qui y travaillent». Est-ce que
vous pensez que cet apport a été reconnu au printemps passé pendant le pic de
la COVID? Et l'autre question, vous dites : «Les personnes proches aidantes
sont souvent celles qui assument les démarches de plainte, et ça vous amène à
des coûts juridiques», pourtant, ça devrait être facile, vous appelez le
commissaire aux plaintes, ça ne coûte rien. J'aimerais ça juste savoir votre
opinion là-dessus.
Mme Perroux (Mélanie) : Je
m'excuse, on a des problèmes de connexion, ça fait qu'on a entendu juste votre
première question…
M. LeBel : C'est un complot,
c'est un complot.
Mme Perroux (Mélanie) : …qui
concerne la reconnaissance de l'apport des professionnels, mais le reste, on
n'a rien entendu, tout est coupé…
M. LeBel : ...j'aimerais juste
savoir un peu votre opinion là-dessus.
Mme Perroux (Mélanie) : Je
m'excuse, on a des problèmes de connexion, ça fait qu'on a entendu juste votre première
question qui concerne la reconnaissance de la part des professionnels. Mais le
reste, on n'a rien entendu, tout est coupé.
M. LeBel : Qu'est-ce qu'on
fait, Mme la Présidente?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...
M. LeBel : Pouvez-vous
redonner mon temps? Ce que je disais, c'est que j'ai vu votre sondage sur ce
qui s'est passé ce printemps pendant...
Une voix
: ...
M. LeBel : Vous entendez-vous?
Une voix
: Non.
La Présidente (Mme Lecours, Les Plaines) :
...est-ce que, moi, vous m'entendez?
Une voix
: Ça coupe
pareil.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Je vais suspendre quelques instants.
(Suspension de la séance à 15 h 52)
(Reprise à 15 h 57)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Nous reprenons les travaux. Donc, la parole était au député
de Rimouski.
M. LeBel : Merci, Mme la
Présidente. Ce que je disais, c'est que dans... le résultat... le rapport sur
le sondage que vous avez effectué sur comment ont vécu, les proches aidants, le
pic de la COVID, là, dans la pandémie, on dit : «Les personnes proches
aidantes, éprouvées et appauvries par la pandémie». J'espère que tout le monde
l'a vu, sinon, je le dépose. Ce que... Dans la page 12 de votre mémoire, vous
dites que les proches aidants doivent voir le rapport reconnu par les
établissements et les personnels qui y travaillent. J'aimerais savoir si vous
considérez que vous avez été reconnu au printemps passé et qu'est-ce qu'on
pourrait corriger.
Et vous dites aussi que souvent, les
proches aidants assument les démarches de plaintes puis ça vous coûte de
l'argent. Je me dis, ça ne devrait pas parce que vous faites juste un téléphone
au commissaire aux plaintes puis ça devrait être réglé. Ça fait que c'est bout-là
que je ne comprends pas. Ça fait que c'est deux questions que je voulais vous
poser.
Mme Perroux (Mélanie) : Sur ce
qui s'est passé pendant la pandémie, je pense qu'il y a beaucoup de
professionnels qui ont levé aussi, à plusieurs moments, la main en
disant : Sans les proches aidants, on n'est plus capable de travailler
adéquatement, encore moins dans un contexte de crise. Nous, ce qu'on voulait
mettre de l'avant, il y avait deux choses, il y a, ce qui est d'ailleurs
reconnu dans le projet de loi, c'est que le soutien que les proches aidants
amènent n'est pas nécessairement un soutien d'actes techniques, mais il y a
aussi tout ce qui est le soutien émotif que, pendant la pandémie, a été
clairement démontré comme primordial. Aujourd'hui, on espère que ce projet de
loi là va permettre aux professionnels de la santé de réaliser cette partie-là.
Au niveau après de ce qu'on mettait dans
le mémoire, c'était en lien sur du plus long terme, j'aurais tendance à dire,
concernant les lieux, ces lieux de vie où, dans le fond, les proches aidants
sont... en tout cas, nous, dans les témoignages qu'on a, ils ne sont pas
accueillis de manière égale. C'est-à-dire qu'il y a des lieux de vie où ils
sont très bien accueillis, on les écoute quand ils parlent de qu'est-ce qu'ils
voient de la personne qui est hébergée, on prend le temps, quand la personne
arrive les premières journées, de faire le tour avec elle, de ce qui s'est
vécu, de leur histoire familiale. Il y a d'autres milieux où on les considère
beaucoup plus comme les faiseurs de trouble, ceux qui vont se plaindre de la
qualité des services, le manque de services, etc. Ils sont regardés croche,
pardonnez-moi l'expression, et même, il y en a qui se font... parce qu'ils ne
sont pas officiellement dans le dossier, qui se font mettre des bâtons dans les
roues à leurs visites et ça peut aller jusqu'à un niveau juridique.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Mme Perroux?
Mme Perroux (Mélanie) : Oui.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Je vous remercie. Le temps est terminé. Alors, merci
beaucoup, Mme Perroux, merci beaucoup, Mme Audet pour votre
contribution aux travaux de la commission.
Nous allons suspendre pour quelques
instants, le temps d'accueillir le prochain groupe en visioconférence. Encore
une fois, merci, mesdames.
(Suspension de la séance à 16 heures )
16 h (version non révisée)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...suspendre pour quelques instants, le temps d'accueillir
le prochain groupe en visioconférence. Encore une fois, merci, mesdames.
(Suspension de la séance à 16 heures)
(Reprise à 16 h 3)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, bienvenue à la commission. Nous reprenons nos
travaux. Je souhaite maintenant la bienvenue aux représentants de la Société
québécoise de la déficience intellectuelle. Je vous rappelle que vous disposez
de 10 minutes pour votre exposé, après quoi nous procéderons à la période
d'échange avec les membres de la commission. Je vous invite donc à vous
présenter et à débuter votre exposé.
(Visioconférence)
Mme Larose (Anik) : Bonjour.
Mon nom est Anik Larose. Je suis la directrice générale de la Société québécoise
de la déficience intellectuelle et je suis accompagnée...
M. Ragot (Samuel) : Samuel
Ragot. Je suis conseiller à la promotion et à la défense des droits à la
société.
Mme Larose (Anik) : Mme la
ministre, Mme la Présidente, MM. et Mmes les députés, d'entrée de jeu,
soulignons que la proche aidance en déficience intellectuelle est une situation
qui perdure tout au long de la vie de la personne aidée, parfois à des degrés
divers, mais qui ressemble très souvent à un long marathon. Cette
caractéristique fait des personnes proches aidantes, dans le secteur, des
personnes particulièrement sollicitées ayant des besoins spécifiques qui sont
difficilement comparables à d'autres populations proches aidantes. Ainsi, il
importe que le projet de loi et la politique puis le plan d'action ne soient
pas exclusivement tournés vers les personnes aînées.
En déficience intellectuelle, les parents
doivent souvent quitter leur emploi ou prendre une retraite anticipée pour
s'occuper de leur enfant. C'est une particularité qu'on ne rencontre pas chez
la majorité des personnes proches aidantes. On a beaucoup parlé du vide de
l'après-21 ans. Je peux en témoigner, ce n'est pas une légende.
Il est également parfois difficile de
faire la différence entre le rôle de parent et le rôle de personne proche
aidante quand on doit s'occuper de ses enfants qui ont une déficience
intellectuelle, et ce, même lorsqu'ils sont devenus adultes. Moult parents âgés
se retrouvent souvent proches aidants malgré qu'eux-mêmes auraient besoin
d'aide.
Dans ce contexte, c'est souvent la
présence ou l'absence de services qui vient réellement faire la différence
entre être juste un parent ou être une personne proche aidante. Soulignons à
cet effet que la pandémie de la COVID-19 a été un autre révélateur des maillons
faibles du système. Les familles qui étaient déjà à bout de souffle, faute de
services, ont été laissées à elles-mêmes, sans aucun soutien de la part du gouvernement
provincial. Si l'isolement et l'abandon des aînés ont été très médiatisés, on a
très peu parlé des familles laissées seules et épuisées pendant le confinement
et, par la suite, laissées à elles-mêmes à jongler avec l'anxiété du manque de
services et l'absence de directives claires leur...
Mme Larose (Anik) : ...si
l'isolement et l'abandon des aînés ont été très médiatisés, on a très peu parlé
des familles laissées seules et épuisées pendant le confinement et, par la
suite, laissées à elles-mêmes à jongler avec l'anxiété du manque de services et
l'absence de directives claires leur permettant de passer plus sereinement à
travers cet isolement obligé.
Nous ne pourrions trop insister sur le
fait que pour bien aider les personnes proches aidantes en déficience
intellectuelle, il faut avant tout que la personne aidée ait les services
adéquats et en quantité suffisante. C'est la première chose qui compte pour les
personnes aidées et les personnes aidantes. Lorsque les services sont au rendez-vous
pour les personnes aidées, les proches aidants sont moins sollicités et sont
moins à risque de voir abandonner leurs activités professionnelles, leurs
activités de loisirs, leurs intérêts personnels, des dimensions qui sont tellement
importantes pour assurer l'équilibre et une bonne santé, tant mentale que
physique.
Pour ce faire, il faut que la politique et
le plan d'action reconnaissent ce besoin et que le gouvernement investisse davantage
dans le réseau, pas juste en santé, mais également dans les services directs
aux personnes. C'est un peu l'éléphant dans la pièce, avouons-le, que nul ne
veut voir ni entendre, et pourtant. Ce que l'on voit dans le projet de loi, à
l'heure actuelle, est que le plan d'action sera limité au ministère de la Santé
et des Services sociaux. Pourtant, il y a d'autres volets cruciaux pour le
soutien aux personnes aidées et aux personnes proches aidantes qui ne sont pas
dans la cour de ce ministère. On pensera ici, par exemple, à l'intégration en
garderie pour les enfants, à l'éducation, à l'employabilité, etc.
M. Ragot (Samuel) : Alors, Mme
la Présidente, Mmes et MM. les députés, sur des aspects plus techniques, un des
points cruciaux que le projet de loi n'aborde pas suffisamment, à notre avis,
est la question de la reconnaissance du statut juridique de la personne proche
aidante. À la société, nous recommandons une reconnaissance formelle légale,
encadrée du statut de personne proche aidante, afin de limiter l'arbitraire
dans les services et d'harmoniser les critères qui pourraient être fixés entre
chaque ministère et organisme du gouvernement. Laisser la reconnaissance du
rôle de personne proche aidante au bon vouloir de chaque ministère ou organisme
ou chaque établissement dans le réseau de la santé est, selon nous, la
meilleure façon de voir des iniquités apparaître et de créer des disparités
entre les régions du Québec.
Il est nécessaire aussi évidemment
d'éviter la multiplication des formulaires, des démarches administratives des
personnes proches aidantes pour qu'elles aient accès aux services dont elles
ont réellement besoin. Une définition trop large sans reconnaissance légale du
statut de personne proche aidante risque, à notre avis, de rendre cet effort
vain. Par ailleurs, un des points qui est fort important et qui nous semble
avoir été omis, dans le projet de loi, est qu'en déficience intellectuelle les
parents sont souvent amenés à devoir abandonner leurs activités
professionnelles afin de s'occuper de leurs enfants, faute de services après
21 ans. On entend souvent, à la société, des histoires de parents qui doivent
vendre leur maison pour pouvoir subvenir à leurs besoins et ceux de leurs
proches, ce qui est tragique. À l'heure actuelle, vous le savez probablement,
les programmes d'aide financière...
M. Ragot (Samuel) : ...à devoir
abandonner leurs activités professionnelles afin de s'occuper de leurs enfants
faute de service après 21 ans. On entend souvent, à la société, des
histoires de parents qui doivent vendre leur maison pour pouvoir subvenir à
leurs besoins et ceux de leurs proches, ce qui est tragique. À l'heure
actuelle, vous le savez probablement, les programmes d'aide financière de
dernier recours ne permettent pas aux parents de vivre dignement. Rappelons-le,
le programme de solidarité sociale n'équivaut même pas au seuil de pauvreté à
l'heure actuelle. Et c'est cela et quand les personnes proches aidantes peuvent
même se qualifier pour ces programmes.
• (16 h 10) •
Ce que la société propose, c'est que le
gouvernement du Québec donne temporairement accès au futur programme de revenu
de base aux personnes proches aidantes qui doivent quitter leur emploi pour
s'occuper d'une personne aidée dans leur entourage. Ce programme, dont l'entrée
en vigueur est prévue en 2023, permettrait aux personnes proches aidantes
d'avoir un niveau de vie digne, de pouvoir s'occuper correctement de leurs
proches sans avoir peur de tomber dans le dénuement le plus total.
Mme Larose (Anik) : En
conclusion, le projet de loi n° 56 est une bonne base pour mieux valoriser
et reconnaître le rôle des personnes proches aidantes. Toutefois, un certain
nombre d'éléments doivent être bonifiés et ajoutés afin que le projet de loi
réponde vraiment aux besoins des personnes proches aidantes. Si le gouvernement
entend soutenir ces personnes, il devrait s'engager à restaurer des services
publics de qualité et en quantité suffisante pour répondre aux besoins
notamment des personnes ayant une déficience intellectuelle, ce qui est
d'autant plus nécessaire que le vieillissement de la population va accentuer la
pression sur la disponibilité des services de santé et de services sociaux.
Il faut s'engager à cesser de voir les
personnes proches aidantes comme étant des fournisseurs de services pour le
réseau de la santé et des services sociaux. Ces personnes ont déjà trop pallié
à ces manques. Elles sont épuisées, appauvries et demandent qu'on les
reconnaisse et qu'on les prenne en considération. Une mère d'une personne ayant
une déficience intellectuelle reste un parent, elle doit être reconnue pour son
expertise, certes, mais elle doit rester un parent.
Enfin, il est crucial que des régimes
d'aide financière plus adaptés aux réalités des personnes proches aidantes
soient mis en place. À cet effet, la société propose que les personnes proches
aidantes qui doivent quitter leur emploi pour aider une personne de leur
entourage aient accès au Programme de revenu de base devant entrer en vigueur
en 2023.
Au nom des familles et de toutes les
personnes proches aidantes qui soutiennent, accompagnent et aiment une personne
ayant une déficience intellectuelle, je vous remercie de votre écoute.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Mme Larose, M. Ragot, merci beaucoup pour votre
exposé. Avant de donner la parole à Mme la ministre, je me dois de vous dire
que nous autorisons le dépôt du document, il est officiellement sur greffier
maintenant. Alors, Mme la ministre, vous avez la parole pour une période de
16 minutes.
Mme Blais (Prévost) :
Mme Larose, M. Ragot, je suis très, très heureuse de pouvoir vous
entendre et vous poser des questions. Mais juste avant, j'aimerais revenir sur
ce qui s'est passé antérieurement et dire à ma collègue de Fabre qu'à
l'article 43, oui, j'avais promis qu'il y aurait un plan médical pour les
proches aidants, mais...
Mme Blais (Prévost) : …de
pouvoir vous entendre et vous poser des questions, mais juste avant, j'aimerais
revenir sur ce qui s'est passé antérieurement et dire à ma collègue de Fabre
qu'à l'article 43, oui, j'avais promis qu'il y aurait un plan médical pour
les proches aidants, mais c'est «le premier plan d'action gouvernemental doit
prévoir des mesures et des actions qui concernent l'évaluation des besoins, la
planification et la prestation des services offerts aux personnes proches
aidantes par les établissements concernés du réseau de la santé et des services
sociaux». Ça veut donc dire qu'on va faire un plan d'intervention pour les proches
aidants.
Écoutez, la loi, le plan d'action, la
politique, on veut vraiment tenir compte non seulement des personnes aînées,
mais surtout de tous les proches aidants. Et c'est tellement important, ce que
vous avez dit, entre autres, et comment vous vous êtes sentis, vous, proches
aidants, vous, membres d'un organisme qui aide des personnes ayant des enfants
ou même des adultes ayant des déficiences intellectuelles, combien vous avez
besoin de soutien?
Moi, je veux vous entendre, d'une part,
par rapport au statut légal que vous souhaitez parce qu'avec un statut légal,
il y a des droits, mais il y a des obligations aussi. Puis avec la proposition
que vous faites par rapport au Programme de revenu de base du ministère du
Travail, de l'Emploi et de la Solidarité sociale, comment les proches aidants
pourraient avoir accès à ça? Et je tiens à vous dire qu'on veut et que nous
allons tenir compte de vos besoins dans notre plan d'action, c'est impératif.
Ça me touche, je me sens concernée par ce que vous vivez, et impérativement,
vous aurez votre place à l'intérieur de la politique et du plan d'action.
Alors, je vous écoute.
M. Ragot (Samuel) : Alors, Mme
la ministre, ce qu'on propose, c'est notamment de s'inspirer des travaux qui
ont été faits dans la loi… dans la nouvelle Loi sur le curateur public. Vous ne
devez pas être sans le savoir, il existe un conseiller aux majeurs pour… bien,
justement, aider la personne majeure qui est visée… en fait, pour l'aider à ne
pas être avec un régime de tutelle ou de curatelle. Cette mesure-là est quand
même très bien encadrée, elle vient notamment de la volonté de la personne
aidée elle-même. Ça, ça nous apparaît être un point, quand même, somme toute,
très important. Parfois, la personne aidée elle-même pourrait définir qui est
sa personne proche aidante ou qui sont les personnes proches aidantes dans son
entourage. Et cette mesure-là, dans la Loi sur le curateur public, est
bien encadrée, est bien balisée. Il y a des tests, il y a des vérifications qui
sont faites, alors on s'assure, dans ce cadre-là, que ça ne soit pas n'importe
qui qui ait accès à des services ou à des privilèges, par exemple, celui de
demander de l'information pour une tierce personne. Donc, il y a certaines
choses, il y a des mesures dans cette nouvelle mesure que le Curateur public…
M. Ragot (Samuel) :
...bien balisée. Il y a des tests et des vérifications qui sont faits. Alors,
on s'assure, dans ce cadre-là, que ça ne soit pas n'importe qui qui ait accès à
des services ou à des privilèges, par exemple, celui de demander de l'information
pour une tierce personne. Donc, il y a certaines choses, il y a des mesures
dans cette nouvelle mesure que le Curateur public va mettre en place qu'il nous
semble tout à fait réaliste de pouvoir transférer au niveau des personnes
proches aidantes.
Ce qui est certain, c'est qu'il ne faudra
pas alourdir le processus. Il y a un équilibre, évidemment, à avoir. Ce dont on
a peur, ce qu'on craint, c'est que, s'il existe des services spécifiques pour
les personnes proches aidantes, comment est-ce qu'on fait pour définir qui a
accès à tel et tel service sans tomber dans une mesure totalement arbitraire,
sans tomber dans des disparités entre les personnes? Donc, c'est sûr que c'est
une question... Il y a un équilibre très délicat à atteindre dans un encadrement
légal, de ne pas rajouter un fardeau aux familles puis aux personnes proches
aidantes en tant que telles.
Concernant le Programme de revenu de base,
bien, il y a une fenêtre d'opportunité actuellement puisque le rapport sur les
suggestions de comment mettre en oeuvre le Programme de revenu de base a été
déposé au ministre Boulet en 2019, en décembre 2019. Et il devrait y avoir un
suivi bientôt fait avec les groupes. Et nous étions parmi les groupes qui ont
participé à l'élaboration des recommandations en lien avec le Programme de
revenu de base.
Donc, il est certain que nous, on voit une
fenêtre d'opportunité pour le gouvernement de rattacher les fils entre eux, de
donner accès à une mesure qui va permettre aux personnes de vivre de façon
digne avec un revenu minimal. Et c'est sûr que, bon, c'est une mesure budgétaire
qu'il va falloir discuter avec tous les autres collègues du gouvernement, le Conseil
du trésor, et compagnie.
Mais c'est vraiment quelque chose dont
on... On croit au potentiel de cette mesure-là. On croit au fait que ça
pourrait vraiment aider les personnes proches aidantes puis les familles en
tant que telles.
Mme Blais (Prévost) : Bien,
écoutez, je voudrais vous rassurer et vous mentionner que ce n'est pas seulement
le ministère de la Santé et des Services sociaux qui est concerné. D'une part,
on a actuellement un comité interministériel qui touche, bien sûr, le MESS,
mais le ministère de la Famille, les Finances, l'Office des personnes
handicapées, le ministère du Travail, de l'Emploi et de la Solidarité sociale,
et on est en pourparlers actuellement avec le ministre responsable de ce ministère,
Retraite Québec, ministère du Transport, de la Mobilité durable, le ministère
de l'Éducation, l'Enseignement supérieur, Secrétariat à la condition féminine,
à la jeunesse, aux affaires autochtones, le ministère de l'Immigration, de la
Diversité et de l'Inclusion.
Et, dans le projet de loi, vous avez vu
qu'à toutes les fois qu'un ministère va travailler sur une loi, lorsque le ministre
va la déposer, il devra tenir compte des proches aidants, évidemment si les proches
aidants font partie de sa loi, et des impacts de la loi sur les proches
aidants. Alors, ça va toucher l'ensemble de l'appareil gouvernemental. Et vous
avez raison de le dire, il ne faudrait pas que ce soit une loi qui touche uniquement...
Mme Blais (Prévost) : …il devra
tenir compte des proches aidants, évidemment, si les proches aidants font
partie de sa loi, et des impacts de la loi sur les proches aidants. Alors, ça
va toucher l'ensemble de l'appareil gouvernemental, et vous avez raison de le
dire, il ne faudrait pas que ce soit une loi qui touche uniquement le ministère
de la Santé et des Services sociaux.
Comment on pourrait vous aider davantage,
vous qui avez à vivre avec la réalité des personnes qui ont un handicap au
niveau de la déficience intellectuelle? Qu'est-ce que vous aimerez qu'on fasse
de plus, qu'on vous accompagne à l'intérieur de ça pour bonifier ce qu'on est
en train de faire, là?
Mme Larose (Anik) : Je vous
dirais, moi, je suis moi-même une mère d'une jeune femme qui a 25 ans qui
a une trisomie 21, donc je le… j'ai deux chapeaux, un chapeau de direction d'un
regroupement, mais également je le vis quotidiennement. Et, je vous dirais, ce
qui fait le plus la différence dans la vie quotidienne des parents, c'est lorsque
la personne a des services, quand elle a une occupation valorisante, surtout,
là, on a parlé beaucoup du 21 et plus, là. Moi, j'ai mentionné un petit peu
plus tôt, c'est vrai qu'il y a un trou, c'est vrai qu'il manque des… la
personne finit l'école à 21 ans, et beaucoup de parents le disent qu'à ce
moment-là il y a comme vraiment un ressac ou un creux de vague où c'est très
difficile de trouver des occupations intéressantes, c'est beaucoup aussi de
vouloir continuer à développer parce qu'on croit au potentiel de ces
personnes-là, de leur donner la possibilité justement de développer leur
potentiel et puis peut-être éventuellement de pouvoir développer leur
employabilité. C'est un peu désertique.
On a vécu des années d'austérité, des
années difficiles où l'emphase a été beaucoup amenée sur l'aspect plus de la
santé. Les services sociaux ont été mis à mal les dernières années, et la
déficience intellectuelle a malheureusement été oubliée. Donc, et c'est… je
vous dirais qu'en tout cas dans la majorité des cas, si vous parlez à des
parents, c'est ce qu'ils vont vous dire, c'est que de voir son jeune à la
maison, d'être obligé d'arrêter de travailler parce que ce qu'on leur propose,
ce n'est pas suffisant, ou adéquat, ou ça ne répond pas. Ça fait des situations
extrêmement difficiles. Premièrement, ça rend la famille beaucoup plus… ça
l'appauvrit. Souvent, vous le savez aussi bien que moi, ce sont les femmes
souvent qui vont laisser leur emploi pour pouvoir s'occuper de leur enfant. Ça
crée beaucoup de problèmes pour ces femmes-là.
• (16 h 20) •
Donc, moi, je pense que la… ce qui
pourrait aider le plus les familles, ça serait de remettre la déficience
intellectuelle au goût du jour et de pouvoir leur permettre d'avoir des
services adéquats. Malheureusement, je ne veux pas mettre en dualité ce qu'on a
fait en autisme, c'est extraordinaire, mais malheureusement on a oublié très
souvent les personnes qui vivaient avec une déficience intellectuelle. Ça
serait majeur.
Mme Blais (Prévost) : Écoutez…
Mme Larose (Anik) : ...la
déficience intellectuelle au goût du jour et de pouvoir leur permettre d'avoir
des services adéquats. Malheureusement, je ne veux pas mettre en dualité ce
qu'on a fait en autisme, c'est extraordinaire, mais malheureusement, on a
oublié très souvent les personnes qui vivent avec une déficience
intellectuelle. Ça serait majeur.
Mme Blais (Prévost) : Écoutez,
vous aurez votre place dans le plan d'action parce qu'on en a parlé abondamment
avec la direction des proches aidants. Moi, je suis très concernée aussi par le
fait qu'à un moment donné, des personnes comme votre fille, l'espérance de vie
était beaucoup plus courte, et aujourd'hui, l'espérance de vie, entre autres
pour les personnes trisomiques, c'est 60, même 65 ans plus, alors les
parents se disent souvent : Qu'est-ce qui va arriver avec mon enfant quand
moi, je serai trop vieille, trop vieux pour m'en occuper? Et ça, c'est une
nouvelle réalité, c'est une nouvelle dimension dans la vie des familles et il
faut absolument qu'on en parle ouvertement et qu'on agisse pour combler ce
vide-là que vous vivez actuellement. Alors, je vous entends parfaitement.
Mme Larose (Anik) : Vous
touchez un point sensible. Vous touchez un point extrêmement sensible parce que
c'est effectivement... puis, ne serait-ce que de s'investir pour trouver un
endroit également pour que cette personne-là, que son enfant puisse vivre, que
ça réponde à ses besoins. Vous savez aussi que les familles ont beaucoup
travaillé... on parle beaucoup d'inclusion, d'intégration. Donc, ce sont des
enfants qui ont été intégrés à la garderie, qui ont été intégrés à l'école. On
a tenté, là... le nœud, c'est vraiment l'emploi, donc tenter... puis là après
ça leur faire une vie le plus ancrée possible dans la société, mais là, on
attrape des nœuds, là, majeurs. Et effectivement, le après, puis qu'est-ce qui
va arriver de cette personne-là, de notre enfant quand on ne sera plus là,
c'est un stress qu'on pense assez rapidement effectivement dans la vie d'un
parent.
Mme Blais (Prévost) : Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme la ministre. Merci, Mme Larose. Je
vois que la députée de Soulanges aura quelques questions et il reste cinq
minutes... 4 min 54 s.
Mme Picard : Merci, Mme la
Présidente. Bonjour, M. Duchesneau et bonjour, Anik. Je pense que je peux
te nommer par ton prénom, on se connaît un petit peu. Pour répondre...
J'imagine que vous le savez, là, qu'il y a des parents qui ont milité beaucoup
pour avoir l'école 21-35 ans. On a un projet pilote que Dr... le
ministre Carmant a mis sur pied, là, je crois qu'il commençait en
septembre, octobre, là. Donc, c'est un projet pilote qui permet la
scolarisation de 21 à 35 ans pour les enfants. Donc, le projet pilote va
aller... je pense que c'est trois ans, là, de mémoire.
J'aimerais vous entendre plutôt sur...
quand vous parlez d'aide financière, là, pour le programme de dernier recours, vous
parlez, justement, temporairement, que les personnes soient temporairement au
Programme de revenu de base. On le sait, que plusieurs familles ont... ce n'est
vraiment plus temporaire, là. Donc, je me pose la question : Pourquoi vous
avez nommé le mot «temporaire»? Est-ce que...
Mme Picard : ...vous parlez, justement,
temporairement, que les personnes soient temporairement au Programme de revenu
de base. On le sait, que plusieurs familles ont... ce n'est vraiment plus
temporaire, là. Donc, je me pose la question : Pourquoi vous avez nommé le
mot «temporaire»? Est-ce que c'est pour... bien, en fait, c'est pourquoi... temporaire?
M. Ragot (Samuel) : C'est une
excellente question. La raison est fort simple : il faut s'adapter aux
réalités de toutes les personnes proches aidantes, de tous les types de
personnes proches aidantes, puis, dans notre cas, oui, c'est souvent un
marathon, comme disait Anik, là, qui se fait sur le très, très long terme,
mais, dans d'autres cas, ce sera potentiellement temporaire.
Ce qu'on vise, c'est, oui, les personnes
proches aidantes en déficience intellectuelle, mais c'est aussi une mesure qui
pourrait être appliquée à toutes les personnes proches aidantes parce que
toutes les personnes proches aidantes ont le droit à une dignité minimale puis
d'avoir accès à un revenu minimal si elles doivent quitter leur emploi.
Donc, c'est sûr que, bon, une mesure
permanente, après ça, mettons, si la personne aidée décède, est-ce que la
personne proche aidante doit encore être sur le Programme de revenu de base?
C'est toutes des questions administratives qui pourraient être plus difficiles
à régler qu'autrement. Donc, on ne s'est pas avancés plus loin que ça. C'est
juste une question de prudence puis de couvrir l'intégralité des situations le
plus possible.
Mme Larose (Anik) : On est
très conscients qu'on est sur du long terme, souvent, en déficience
intellectuelle. C'est certain.
Mme Picard : J'imagine que
vous ciblez certains critères aussi, hein, dans le revenu de base ou l'aide
financière de dernier recours, là. Il y a certains critères, là, j'imagine,
hein, que... Les avez-vous repérés, les critères qui font que les parents, habituellement,
n'ont pas accès à l'aide financière de dernier recours ou vous n'avez pas fait
l'exercice?
M. Ragot (Samuel) : Bien, il
est certain que le Programme de solidarité sociale est censé être réservé à des
personnes qui présentent des contraintes sévères à l'emploi. Contraintes
sévères à l'emploi, généralement, à l'heure actuelle, dans la façon dont le ministère
évalue ces contraintes sévères là, c'est... des raisons médicales. Donc, vous
avez un handicap physique qui vous empêche de travailler de façon soutenue et
qui fait en sorte que vous n'aurez pas un emploi régulier, bien, vous aurez
accès au Programme de solidarité sociale. Vous avez un trouble de santé mentale
très lourd, récurrent, à long terme, vous êtes donc... théoriquement, une
personne handicapée au sens de la loi, bien, vous avez potentiellement la
reconnaissance d'une contrainte sévère à l'emploi.
Il y a peu de prise en compte des critères
psychosociaux dans les programmes actuels d'aide financière de dernier recours,
ce qui est contesté, bien évidemment, par beaucoup de groupes et ce qui
devrait, on l'espère, changer avec le Programme de revenu de base. Ce qui est
certain, c'est que les critères pour le Programme de revenu de base ne sont pas
encore entrés en vigueur. Il n'y a pas de mise en oeuvre à l'heure actuelle.
C'est encore dans la codification administrative, dans l'élaboration de la
politique publique dans ses fins détails.
Donc, c'est sûr que l'opportunité, pour le
ministère, pour la ministre, pour le ministre, l'opportunité est maintenant ou
jamais, ou à peu près, puisque les travaux vont continuer à se faire, mais,
disons, de façon plus...
M. Ragot (Samuel) : ...dans la
codification administrative, dans l'élaboration de la politique publique dans
ses fins détails. Donc, c'est sûr que l'opportunité pour le ministère, pour la ministre,
pour le ministre, l'opportunité est maintenant, ou jamais, ou à peu près
puisque les travaux vont continuer à se faire, mais disons de façon plus
intensive bientôt. Donc, on voit cette fenêtre d'opportunité là. On pense
qu'une évaluation psychosociale justement des besoins financiers des personnes
proches aidantes serait tout à fait adéquate dans le contexte.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : En 30 secondes.
Mme Picard : Le statut
juridique pour la personne proche aidante, j'ai compris que vous aimeriez en
cibler qu'une seule, personne proche aidante? Ce serait plus facile pour...
M. Ragot (Samuel) :
Chaque personne proche aidante devrait avoir une reconnaissance légale.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup. Alors, juste un petit rappel, on ne doit
pas nommer les ministres ou les députés par leur nom mais bien par leur rôle ou
leur circonscription.
Alors, je cède maintenant la parole au
député de Jean-Lesage de la deuxième opposition pour une période de deux
minutes... Je m'excuse, je m'excuse, excusez-moi. De la députée de Fabre, donc
de la première opposition, l'opposition officielle, pour une période de
10 min 40 s.
Mme Sauvé : Merci beaucoup,
Mme la Présidente. Alors, un grand plaisir de vous entendre, Mme Larose et
M. Ragot. Et je peux vous dire d'entrée de jeu que je suis très sensible à
votre engagement et votre réalité, Mme Larose.
Écoutez, moi, je pose encore cette
question, parce que j'ai lu avec attention votre mémoire et entendu votre
présentation, et je pense qu'il faut dire et redire qu'est-ce que les familles
ont vécu durant la pandémie mais aussi la réalité des services que vous recevez
ou que vous ne recevez pas. La ministre a déjà posé la question. Moi, je vais
vous poser la question très simple suivante : Face à ce projet de loi,
qu'est-ce qui va changer? Demain matin, si le projet de loi était adopté,
qu'est-ce que ça changerait dans le quotidien des proches aidants pour les
personnes qui souffrent de déficience intellectuelle?
M. Ragot (Samuel) : Merci, Mme
la députée de Fabre. Alors, ce qui va changer, bien, écoutez, c'est une bonne
question. Demain matin, rien. Dans deux ans, potentiellement plein de choses.
C'est toujours la question de quel est l'impact immédiat d'une loi et ce n'est
pas quelque chose qui est difficile à... ce n'est pas quelque chose... en fait,
c'est quelque chose qui est difficile à évaluer. Même, ce qu'on voit, nous,
c'est que c'est pertinent et c'est positif aidantes, d'avoir une obligation
légale pour le gouvernement du Québec d'avoir une politique et un plan d'action.
Ça aurait pu ne pas faire l'objet d'une
loi, mais, si ça fait l'objet d'une loi et qu'on est capable de codifier des
choses et de reconnaître légalement des obligations du gouvernement du Québec
envers les personnes proches aidantes, bien, c'est tant mieux.
• (16 h 30) •
Mme Sauvé : J'aimerais un peu
poursuivre sur ce que vous venez de dire. Vous avez parlé de la reconnaissance
à travers ce projet de loi, l'importance d'une politique nationale et d'un plan
d'action, sauf qu'on n'a pas cette politique nationale là devant nous...
16 h 30 (version non révisée)
M. Ragot (Samuel) :
…légalement, des obligations du gouvernement du Québec envers les proches
aidantes, bien, c'est tant mieux.
Mme Sauvé : J'aimerais un peu
poursuivre sur ce que vous venez de dire. Vous avez parlé… la reconnaissance à
travers ce projet de loi, l'importance d'une politique nationale et d'un plan
d'action, sauf qu'on n'a pas cette politique nationale là devant nous. La
ministre nous a dit ce matin… puis je m'excuse si je ne reprends pas ses mots
exacts, mais que la politique était suffisamment avancée. Mais on ne l'a pas
devant nous et le projet de loi doit circonscrire cette politique et ce plan
d'action.
Est-ce que, si on parle de politique et de
plan d'action, qu'est-ce qui était absolument essentiel d'avoir? Est-ce que la
politique… dans le fond, je vais la poser plus simplement, ma question : Est-ce
qu'une politique et un plan d'action n'auraient pas suffi à avoir, peut-être
dans des meilleurs délais, des mesures concrètes pour offrir plus de services
dans le quotidien des familles des proches aidants et des proches aidants?
M. Ragot (Samuel) : C'est une
question à laquelle nous n'avons pas de réponse et pour laquelle la seule
réponse possible est de dire, encore une fois, que peut-être… mais il reste que
c'est probablement une bonne chose que ce soit enchâssé dans la loi comme
obligation, mais pour le reste, on… le reste, c'est une question de volonté
politique et c'est à peu près la réponse qu'on peut vous faire.
Si le gouvernement met de l'argent, eh
bien, ça va changer des choses, et il n'aurait peut-être pas eu besoin d'une
loi, mais s'il y en a une qui crée des obligations du gouvernement du Québec,
eh bien, tant mieux.
Mme Sauvé : En même temps,
vous avez mis dans une de vos recommandations, toujours en lien avec un plan
d'action, la volonté. La volonté qui est au projet de loi, elle est là. On n'a
pas vu la politique, on n'a pas vu le plan d'action, mais en même temps, ça
prendra les ressources, alors, pour être capable de dispenser les services qui
seront ajoutés et qui seront liés au projet de loi.
Alors, est-ce que vous pourriez me dire
quels… un peu, l'ampleur des services que vous souhaiteriez avoir et qui
seraient liés au plan d'action, et donc, évidemment, prévus au projet de loi?
Mme Larose (Anik) : Je ne veux
pas me répéter, mais c'est sûr que tout ce qui est en amont, je vous dirais,
de… la prise en charge ou du soutien de la personne qui vit avec une déficience
intellectuelle, c'est sûr que ça va avoir un impact majeur. C'est sûr qu'il y a
aussi toute la question du répit pour les parents, c'est sûr que c'est majeur
également, mais il ne faut pas oublier aussi que c'est intimement relié au développement
de la personne.
Donc, si on a un enfant qui a des besoins
particuliers, qui a une déficience intellectuelle et qui a des services de
simulation, qui peut développer son potentiel, qui peut être tout dans…
justement, dans cette chaîne-là de réadaptation et non pas seulement attendre
qu'il y ait des problèmes pour pouvoir réagir, mais qu'on soit vraiment dans
une mouvance de pouvoir le faire développer, cet enfant-là. C'est sûr que ça va
avoir un impact positif sur la famille.
Donc, je pense que tous les services-là
qui sont en amont ne doivent pas être oubliés et occultés juste pour soutenir… et
c'est important, là, soutenir les proches aidants, mais tout cet aspect-là est,
je vous dirais, la clé de voûte aussi pour permettre justement aux proches aidants
de…
Mme Larose (Anik) : ...sur la
famille. Donc, je pense que tous les services-là qui sont en amont ne doivent
pas être oubliés et occultés juste pour soutenir... c'est important, là, de
soutenir les proches aidants, mais tout cet aspect-là est, je vous dirais, la
clé de voûte aussi pour permettre justement au proche aidant de souffler un peu
quand on s'assure du développement de l'enfant, de l'adolescent puis de
l'adulte. C'est intimement relié.
Et ensuite, bon, c'est sûr qu'il y a toute
la question du répit, la question de s'assurer également du soutien, parfois
financier, mais... et que les familles ne se sentent pas délaissées. Très
souvent, en ce moment, il y a beaucoup de familles qui n'ont même plus de
contact avec leurs centres de réadaptation, que leur dossier est fermé ou qu'on
dit que cette personne-là n'a plus de besoin. On l'envoie en première ligne,
là, il y a une confusion entre la première... encore, la première, la deuxième
ligne, en tout cas, on ne s'est jamais démêlés là-dedans. Et ça fait, au final,
que les familles n'ont pas nécessairement de personne contact ou de personne...
on a parlé beaucoup du pivot, là, mais qui n'ont pas nécessairement de contact.
Ça fait que, déjà, ça, de ne pas laisser les familles seules à elles-mêmes puis
d'avoir un soutien, c'est sûr que ça, c'est majeur et, pour moi, c'est
incontournable.
Mme Sauvé : Mme la Présidente,
combien de temps reste-t-il?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 4 min 34 s.
Mme Sauvé : Alors, je vais y
aller avec une dernière question et je vais céder ensuite la parole à mon collègue.
Je voulais... évidemment, je veux revenir sur toute cette notion de répit,
d'action communautaire qui offre du soutien à domicile, qui aide les proches aidants,
et tout ça. Autant vous avez nommé la solution de travailler au revenu de base,
est-ce qu'il n'y aurait pas lieu de pouvoir protéger une enveloppe en répit ou
en soutien à domicile? Je sais que c'était le cas, il y a plus de deux ans, par
exemple, pour réserver un 10 % de l'argent qui allait dans les CISSS et
les CIUSSS du Québec en soutien à domicile vers les groupes communautaires.
Alors, est-ce que ce n'est pas une solution? Puis là ce n'est plus le cas, ça
n'existe plus. Est-ce que ce sont des formules qui pourraient être mises de
l'avant pour assurer le répit et le soutien à domicile, qui peut aider les
proches aidants?
Mme Larose (Anik) :
Effectivement, toute forme de soutien et de répit, et si on peut préserver
justement ces enveloppes-là, on voit ça de manière très favorable. C'est
certain.
Mme Sauvé : Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la députée de Fabre. Je cède maintenant la
parole au député de D'Arcy-McGee. Il vous reste 3 min 20 s.
M. Birnbaum : Merci, Mme la
Présidente. Merci, madame... M. Ragot, pour votre présentation... très à la
fois claire, dramatique et sombre, mais... préoccupante. Il y a trois choses
qui m'ont vraiment frappé. Dans un premier temps, vous nous aidez à...
M. Birnbaum : ...présentation,
on dénoterait... à la fois claire, dramatique et, bon, sombre, mais
préoccupante.
Il y a trois choses qui m'ont vraiment
frappé. Dans un premier temps, vous nous aidez à imaginer les défis
additionnels qui... dont vous aurez eu à confronter durant cette pandémie et
c'est une des raisons pourquoi nous exigeons à une autre commission de l'Assemblée
nationale de se pencher sur un mandat d'initaitve sur la santé mentale dans le
contexte actuel et je vous invite à suivre ça.
Ça me frappe... Ça me frappe aussi, on
l'entend souvent, mais je me permets de dire : On a honte collective de se
permettre d'être devant une quasi-absence pour les adultes de 21 ans et plus et
situation de déficience intellectuelle et vous avez noté, et je comprends, à
juste titre, que ce projet de loi devant nous, c'est une chose et très
significative et intéressante, mais jusqu'à tant que les services de base sont
disponibles, ça risque, bon, d'être pas lettre morte, mais voilà le défi.
La troisième chose qui m'a frappée, je
vous invite, le petit temps qu'il nous reste d'en élaborer. Vous dressez un
portrait d'un proche aidant et proche aidant dans ce secteur-là, qui est tout à
fait distinct traditionnelle d'un proche aidant, proche d'un aîné et vous avez
identifié nos deux endroits dans le projet de loi où il faut en tenir compte.
Je vous invite à en élaborer, parce que comprends que le rôle d'un proche aidant
pour une personne en déficience intellectuelle est tout à fait unique.
Y a-t-il d'autres endroits où ce projet de
loi doit se pencher pour assurer une implication et un accompagnement des proches
aidants que vous représentez?
Une voix
: ...
Mme Larose (Anik) : Il est certain qu'en déficience intellectuelle, c'est vraiment...
c'est peut-être... c'est le long terme qui fait en sorte que c'est particulier.
Très souvent, les parents, lorsque l'enfant est jeune, le parent ne se voit pas
nécessairement comme un proche aidant, mais c'est sûr que lorsqu'on approche le
21 ans et plus, là, comme vous avez mentionné, mais quand on approche,
justement, de l'âge adulte, où là, il y a vraiment une séparation, là, si on
peut dire ou vraiment un clivage, là, qui se fait entre, je vous dirais, un
enfant qui est rendu adulte standard, je vous dirais, et, donc un personne qui
vit avec une déficience intellectuelle.
Donc c'est un suivi qui est
quotidien, qui doit être... comment je pourrais dire ? Ça diffère vraiment
d'un individu à l'autre, mais règle générale, de s'assurer, justement, que
cette personne-là puisse, premièrement, avoir des occupations, d'avoir quelque
chose de stimulant...
Mme Larose (Anik) : ...qui
est quotidien, qui doit être très, comment je pourrais dire, ça diffère vraiment
d'un individu à l'autre, mais en règle générale de s'assurer justement que
cette personne-là puisse premièrement avoir des occupations, d'avoir quelque
chose de stimulant, d'avoir une valorisation, s'assurer que cette personne-là
garde une estime d'elle-même. Donc, ça demande...
• (16 h 40) •
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup pour votre réponse. Je suis désolée, on a
dépassé un petit peu le temps, mais on entendait moins bien. Alors, le temps
est maintenant imparti à M. le député de Jean-Lesage pour
2 min 40 s.
M. Zanetti : Merci
beaucoup, Mme la Présidente. J'aimerais avoir plus d'explications autour de
votre recommandation n° 15. On sait que le soutien
financier, l'argent, c'est le nerf de la guerre parce que, s'il n'y en a pas
assez au bout du compte puis que les gens n'ont pas de soutien financier, ça va
être problématique. Je voudrais savoir comment, disons, le fait de revoir les programmes
d'aide financière de dernier recours, comment est-ce que c'est une solution
plus intéressante pour vous que les actuels crédits d'impôt ou encore qu'une
éventuelle, là, qui n'existe pas encore, mais qui est revendiquée par plusieurs,
un programme d'allocation, par exemple, semblable au régime... au RQAP, par
exemple... Mais, dans le fond, je veux savoir, votre proposition, si vous
pouvez la détailler, et puis en quoi elle est plus intéressante que les crédits
d'impôt. Je vais garder ça plus...
M. Ragot (Samuel) :
Absolument. Bien, alors, en réponse au député de Jean-Lesage, un crédit
d'impôt, souvent, ce n'est pas remboursable, en partant. Donc, un crédit
d'impôt non remboursable, il faut avoir travaillé un certain montant, bien,
dans l'année pour y avoir droit, ce qui fait en sorte que beaucoup de personnes
proches aidantes, en passant, n'y ont juste pas accès. Donc, c'est une solution
fiscale qui, à toutes fins pratiques, ne répond pas aux besoins des personnes
qui ne travaillent pas assez ou bien qui doivent prendre un... qui doivent
s'occuper d'une personne aidée.
L'autre chose, c'est qu'un programme de
revenu de base, c'est quelque chose qui est non conditionnel à une cotisation
sociale préalable. Puis ça, c'est un aspect important parce que le RQAP, par
exemple, ou plein de régimes, il faut avoir cotisé à un régime au préalable
pour avoir accès à ce régime-là. Le programme de revenu de base, on parle d'une
entrée en vigueur puis d'une entrée au programme qui n'est pas conditionnelle à
avoir cotisé au préalable à ce régime. Donc, l'accès universel et non
restrictif est une solution qui fiscalement et aussi au niveau de la justice
sociale est une solution beaucoup plus pratico-pratique et qui fait beaucoup
plus de sens à cet effet-là, parce que vous n'avez pas eu besoin d'avoir cotisé
pendant 15 ans, 10 ans, 20 ans pour y avoir accès. Vous y avez
juste accès parce que vous avez besoin d'y avoir accès maintenant.
M. Zanetti : Et quel
genre de modification vous mettriez...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Rapidement.
M. Zanetti : ...mettriez
en place?
M. Ragot (Samuel) : C'est
une excellente question. Il faudra que le ministère travaille là-dessus. On n'a
pas nécessairement toutes les clés en main actuellement. Puis, évidemment, vu
que la mise en oeuvre n'est pas sortie pour le moment et que les...
M. Zanetti : ...et quel
genre de modifications vous mettriez en...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Rapidement.
M. Zanetti : ...mettriez
en place?
M. Ragot (Samuel) : C'est
une excellente question. Il faudra que le ministère travaille là-dessus. On n'a
pas nécessairement toutes les clés en main actuellement. Puis évidemment, vu
que la mise en oeuvre n'est pas sortie pour le moment et que les travaux
doivent se continuer, bien, ça va... J'imagine qu'il faudrait que ça fasse
l'objet de discussions avec le ministère.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup pour votre réponse. Alors, le temps est maintenant...
La parole est maintenant au député de Rimouski pour une période de
2 min 40 s.
M. LeBel : Merci, Mme la
Présidente. Salut, tout le monde.
Je suis... Je connais un peu ce que vous
faites. Je travaille beaucoup avec les gens à Rimouski, là, qui travaillent
avec des parents qui ont des enfants qui vivent la déficience intellectuelle,
et je sais exactement, là, tout le travail que vous pouvez faire. Puis votre mémoire,
je pense, vient démontrer qu'il faut... qu'il faudra se préoccuper de cette situation-là
et des proches aidants qui travaillent auprès des gens que vous représentez.
Il faut que j'aille rapidement. Vous
avez... Vous parlez d'une clause d'impact. Vous savez, des clauses d'impact,
là, c'est dans les... c'est souvent dans les mémoires au Conseil des ministres.
Il y a une clause d'impact sur la pauvreté, il y a une clause d'impact sur l'environnement.
Il doit y en avoir au moins trois ou quatre autres, clauses d'impact, là, que
les ministres doivent intégrer dans leurs mémoires au Conseil des ministres.
On ne les voit jamais. Moi, à l'époque,
j'avais... je m'étais assuré qu'il y avait une clause d'impact sur la pauvreté,
mais on ne voit jamais ça. Les gens ne voient pas. Il faut faire confiance, il
faut penser que c'est là. Mais permettez-moi d'en douter des fois si vraiment
les clauses d'impact sont analysées lors des mémoires déposés au Conseil des
ministres.
Dans le fond, ce que vous voulez par la
clause d'impact, c'est vous assurer que ça soit pris en compte par tous les
ministères. Est-ce qu'il y aurait peut-être d'autres façons qu'on pourrait
faire, là, par la reddition de comptes ou autrement, pour arriver avec votre objectif
que les ministères se préoccupent des proches aidants?
M. Ragot (Samuel) :
Alors, en réponse au député de Rimouski, et aussi peut-être pour compléter ce
qui a été adressé au député de D'Arcy-McGee, oui, c'est effectivement, le ...
clause d'impact, c'est très opaque généralement.
Mais ce qui pourrait aider, c'est notre recommandation
huit, dans le fond, c'est d'augmenter le nombre de représentants et de représentantes
en proche aidance au sein du Comité de partenaires concernés par le soutien aux
personnes proches aidantes, puis c'est aussi d'avoir des orientations au niveau
de l'observatoire des personnes proches aidantes, qui... plus spécifique à la
déficience intellectuelle.
Puis l'Office des personnes handicapées
l'a fait dans son évaluation des politiques publiques gouvernementales en
termes de handicaps. Il y a des évaluations qui sont faites avec la clause
d'impact, puis c'est quelque chose que l'observatoire pourrait faire dans
l'évaluation de la mise en oeuvre de la politique et du plan d'action.
Donc, c'est sûr que, oui, c'est quelque
chose de très opaque. Autant le comité que l'observatoire pourraient contribuer
à documenter l'impact de cette politique-là et aider à avoir une meilleure
prise en compte des réalités en déficience intellectuelle spécifiquement.
M. LeBel : ...important,
c'est que ça soit public. Ce qui met de la pression sur les ministères, c'est
que ça soit public. Quand c'est trop opaque, ça ne donne pas grand-chose. Il
faut que ça soit public. Et je suis d'accord avec votre idée qu'il faut que les
ministères...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup...
M. Ragot (Samuel) : ...prise en
compte des réalités en déficience intellectuelle, spécifiquement...
M. LeBel : L'important, c'est
que ça soit public. Ce qui met de la pression sur les ministères, c'est que ça
soit public. Quand c'est trop opaque, ça ne donne pas grand-chose. Il faut que
ce soit public. Et je suis d'accord avec votre idée qu'il faut que les ministères
soient...
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. le député.
M. LeBel : ...préoccupés et
rendent ça public. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Alors, c'est ce qui met fin à cette audience, cette
audition. Merci beaucoup, Mme Larose, merci, M. Ragot, pour votre
contribution aux travaux. Nous allons suspendre à peine quelques instants pour
prévoir la prochaine visioconférence. Merci.
(Suspension de la séance à 14 h 45)
(Reprise à 16 h 48)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...10 minutes pour votre exposé...
(Reprise à 16 h 48)
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : ...10 minutes pour votre exposé, après quoi nous
procéderons à la période d'échange avec les membres de la commission. Je vais
donc vous inviter à vous présenter puis à commencer votre exposé.
M. Joseph (Guillaume) :
Bonjour, Guillaume Joseph, directeur général à l'Appui national et Magalie
Dumas, directrice générale adjointe à l'Appui national aussi.
Donc d'entrée de jeu, je voudrais offrir
mes salutations à vous, Mme la Présidente, à la ministre des Aînés et des
Proches aidants, Mme Blais et aux autres membres de la commission. Si vous
permettez, d'entrée de jeu, j'aimerais commencer avec citation en fait de notre
présidente, Mme Lise Verreault et qui est présente à notre mémoire. Donc
cette citation va comme suit :
«C'est un grand moment pour les personnes
proches aidantes fondamentale de leur rôle et de leur apport à notre société.
Les personnes aidantes sont partout. Elles
accompagnent un conjoint, une soeur, un parent, un enfant, un ami. Leurs
visages sont multiples, leurs besoins de reconnaissance sont les mêmes.
Au nom de mes collègues administratrices
et administrateurs, de l'équipe de l'Appui national, je souhaite féliciter le
gouvernement du Québec et remercier, tout spécialement, la ministre responsable
des Aînés et des Proches aidants, Mme Marguerite Blais : votre engagement
est remarquable. Nous serons fiers de contribuer, à vos côtés, à réaliser les
objectifs de la première politique nationale pour les personnes proches
aidantes en Amérique du Nord!»
• (16 h 50) •
Donc, merci encore une fois, donc je
poursuis tout de suite avec une petite présentation très sommaire de notre
organisation. Donc, comme vous le savez l'Appui est présent depuis 2009 dans
l'univers québécois. On est présents partout, sur l'ensemble du territoire
québécois via entre autres les appuis régionaux. Et je vous dirais que notre
action se réalise par trois volets principaux. Donc, un premier qui est le
financement, le soutien et le finalement de services, de projets. Et donc,
c'est le soutien à des organismes locaux, régionaux, de proximité, qui offrent
des services de répit, d'information, soutien psychosocial, de la formation aux
proches aidants d'aînés.
On a aussi un volet d'action qui est
davantage sur le soutien à la mobilisation, l'animation des communautés, la
concertation des acteurs, toujours pour agir en complémentarité entre eux, mais
aussi avec d'autres programmes et le réseau de la santé notamment.
Et je vous dirais un troisième volet qui
est lié à notre stratégie complémentaire, qui est tout ce qui a trait au
transfert de connaissances, donc l'amélioration des pratiques, partage de
pratiques prometteuses, de bonnes pratiques, soutien à la formation continue
des intervenants, amélioration de l'offre de services. Donc, en gros, c'est nos
trois grands volets d'action.
On est très heureux d'être ici aujourd'hui
avec vous pour, de un, discuter du projet de loi et vous présenter nos recommandations.
On aura l'occasion de répondre à vos questions plus précises. Mais on est fiers
aussi d'y être, comme vous le savez, je le mentionnais tantôt, ça fait maintenant
plus de 10 ans...
M. Joseph (Guillaume) :
...donc, en gros, c'est nos trois grands volets d'action.
On est très heureux d'être ici aujourd'hui
avec vous pour, de un, discuter du projet de loi et vous présenter nos recommandations.
On aura l'occasion de répondre à vos questions plus précises. Mais on est fiers
aussi d'y être, comme vous le savez, ça fait... je le mentionnais tantôt, ça
fait maintenant plus de 10 ans qu'on nous a confié ce mandat originalement.
Donc, c'était effectivement avec Mme Blais, à l'époque, et M. André Chagnon. Et
on est heureux de sentir qu'on a pu contribuer à être où on est rendus
aujourd'hui, en fait. On lit le projet de loi et on y retrouve une grande
partie de notre vision, en fait, qui était... qui est toujours d'améliorer la
qualité de vie des proches aidants. Donc, c'est vraiment touchant de voir qu'il
y a un momentum, qu'on reconnaît ça et qu'on voit aujourd'hui tout un
gouvernement embrasser cette vision-là et, plus qu'un gouvernement, toute la
société, en fait, parce que c'est un vaste projet de société. Donc, ça nous
fait chaud au coeur de sentir qu'on a pu contribuer à ces avancées historiques.
Sinon, pour le reste de notre présentation
de 10 minutes, on va axer sur, je vous dirais, deux points principaux : la
notion globale de partenariat, entre autres le partenariat avec les proches
aidants, et aussi le partenariat avec les organismes de la communauté.
Mme Dumas
(Magalie) : En ce qui a trait au partenariat avec les personnes
proches aidantes, à plusieurs endroits dans le projet de loi, nous avons relevé
une absence de définition et de précision sur les partenariats attendus.
D'abord, il nous semble que la définition de l'approche partenariale avec la
personne proche aidante devrait faire l'objet d'un considérant au projet de
loi. C'est un des éléments-phares, pour nous, du projet de loi n° 56, qui
mérite qu'on définisse clairement et nommément l'attente du gouvernement à ce sujet.
Bien que nous traitions ici évidemment
d'un projet de loi visant à reconnaître et à soutenir les
personnes proches aidantes, l'absence ou... en tout cas, la... oui, l'absence,
en fait, du concept de dyade — on le voit, mais
pour nous, il est trop en filigrane — dans les orientations de
la politique nationale nous apparaît faire abstraction du coeur même de la
proche aidance, c'est-à-dire de la relation entre une personne et une personne
de son entourage.
Ayant depuis plusieurs années un écho
direct des besoins exprimés par les personnes proches aidantes à notre service
Info-aidant, nous pouvons affirmer qu'arrivent généralement en tête de liste
des besoins des personnes aidantes... la première chose qu'elles souhaitent,
c'est un niveau de services en quantité et en qualité adéquates pour la
personne soutenue. Donc, évidemment, tant que ces besoins-là ne sont souvent
pas comblés, les effets des autres services sur elle sont mitigés.
L'autre volonté clairement exprimée par la
personne proche aidante, c'est d'être impliquée et consultée à l'égard de son
rôle de proche aidante, c'est-à-dire dans les choix qui impliquent les
activités qu'elle doit réaliser pour le bien-être de la personne accompagnée. C'est
... dans cette zone que le partenariat est souhaité par elle. Et évidemment, on
le voit dans le projet de loi, mais on pense que ce concept-là de partenariat
devrait être plus explicité encore.
Considérant la place des personnes proches
aidantes, toujours au projet de loi, concernant le plan d'action gouvernemental,
évidemment, dans l'ensemble de...
Mme Dumas (Magalie) :
…et évidemment on le voit dans le projet de loi, mais on pense que ce
concept-là de partenariat devrait être plus explicité encore. Considérant la
place des personnes proches aidantes, toujours au projet de loi, concernant le plan
d'action gouvernemental, évidemment, dans l'ensemble de la loi, nous retrouvons
significativement la primauté de l'autodétermination de la personne proche
aidante, et nous recommandons donc en ce sens d'inscrire les personnes aidantes
comme elles devront être consultées spécifiquement avant l'élaboration de tout
plan d'action. Ça nous apparaît être une mesure structurante qui nous assure
une adéquation avec les besoins de ces dernières.
Par ailleurs, nous comprenons la latitude
espérée par la détermination du nombre de membres qu'il y a à l'intérieur du
comité des partenaires concernés par l'option de proche aidant. D'abord, on
salue la présence de personnes proches aidantes, c'est important. Elles se doivent
d'être au coeur des décisions. Et nous aimerions qu'elles composent au moins
25 % des effectifs de ce comité des partenaires là pour s'assurer,
vraiment, d'une pluralité de voix et de voix différentes. Il y a des réalités
différentes entre le milieu rural, urbain, selon la personne avec qui on
accompagne. Si on est un proche aidant retraité, un proche aidant sur le marché
du travail, ça va être important que ces réalités-là soient exprimées à
l'intérieur du comité.
M. Joseph (Guillaume) : Je
vais poursuivre. Je ne sais pas s'il reste beaucoup de temps, mais je vais y
aller rapidement. Je vais poursuivre avec le concept de partenariat avec les
autres organismes de la communauté. Je vais le dire simplement, c'est peut-être
implicite dans les articles de loi et dans les considérants, mais, à quelques
occasions, on lit, par exemple : Les acteurs du réseau de la santé et des services
sociaux, les services de santé et services sociaux, peut-être qu'implicitement
on réfère en fonction du rôle avec les RLS aussi, et que ça inclut l'ensemble
des partenaires communautaires ou d'économie sociale. Mais pour nous, si ça les
implique implicitement, on croit que ça vaudrait la peine de le nommer, à la
limite, dans les considérants, pour montrer l'étendue des partenaires présents.
Et, si ça ne l'implique pas implicitement, bien, c'est peut-être un manque, à
notre avis, un manque dans le projet de loi.
Sinon, je ne sais plus où je me situe dans
le temps, mais, pour avoir entendu les autres auditions des partenaires,
j'imagine que vous voudrez discuter avec nous de la définition, entre autres,
et de la notion de significatif… significatif, ça me fera plaisir d'y revenir.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il vous reste encore quelques minutes, si vous voulez, on
peut passer directement… il vous restait deux minutes. Si vous voulez, on passe
directement à la période d'échange avec les membres de la commission. Donc, je
vais céder la parole, dans un premier temps, à Mme la ministre, pour une période
de 16 minutes.
Mme Blais (Prévost) : Mme
Dumas, M. Joseph, très heureuse que vous ayez accepté l'invitation, que vous
soyez là. Et je voudrais vraiment rassurer tout le monde, on s'est parlé à
maintes reprises, en tant que marraine de L'Appui, je ne pourrais certainement
pas faire fi de la fin de l'entente de 10 ans. Donc, ça fait partie de nos engagements
au gouvernement de renouveler notre entente, et nous en discutons avec vous. Et
c'est évident que L'Appui va changer de forme dans…
Mme Blais (Prévost) : …je ne
pourrais certainement pas faire fi de la fin de l'entente de 10 ans. Donc,
ça fait partie de nos engagements au gouvernement de renouveler notre entente,
et nous en discutons avec vous, et c'est évident que l'appui va changer de
forme dans ce sens que ça ne sera plus seulement l'appui pour les proches
aidants d'aînés, mais ça va couvrir l'ensemble de la proche aidance. On va
couvrir l'ensemble des proches aidants. Et vous le savez, vous avez tout mon
soutien.
J'aimerais vous féliciter parce que,
pendant la pandémie où les proches aidants ont vécu beaucoup d'anxiété,
d'angoisse, de désarroi, vous aviez une ligne téléphonique, mais vous l'avez
rendue disponible sept jours sur sept et vous avez reçu je ne sais plus combien
d'appels, vous avez traité je ne sais plus combien de cas psychologiques, mais
je sais que vous avez été extrêmement actifs. Vous pourriez nous en parler un
peu. Alors, je tiens à vous remercier pour le geste que vous avez posé.
Maintenant, j'aimerais dire, concernant le
financement, parce que mon collègue de Jean-Lesage est très préoccupé par ça et
moi aussi, c'est vraiment le nerf de la guerre, l'argent, nous avions, dans le
premier budget, 21 millions de dollars, dans le deuxième, 19, ça fait
40 millions de dollars avant même que la politique ne soit déposée et
qu'un plan d'action ne soit déposé. Et nous avons protégé un 10 millions pour
les CISSS et les CIUSSS justement pour d'autres… pour des organismes de proches
aidants avec une reddition de comptes. Alors, ça m'apparaissait extrêmement
important de le dire, tout comme le crédit d'impôt qui peut aller jusqu'à
2 500 $, qui est un crédit d'impôt remboursable et non pas un crédit
d'impôt si nous avons travaillé. Alors, il y a une différence par rapport à ça.
Écoutez, j'aimerais vous entendre
évidemment sur deux choses, la notion de partenariat que vous trouvez qui n'est
pas assez inscrite à l'intérieur du projet de loi et sur votre notion de
«significatif», vous n'êtes pas les premiers à ne pas aimer la terminologie
«significatif». Alors, je veux vous entendre là-dessus et je veux vous entendre
aussi sur votre vision de l'appui pour l'avenir.
• (17 heures) •
M. Joseph (Guillaume) : Merci,
Mme Blais. Commençons par «significatif», en fait, pour résumer, on a une
vision qui s'approche beaucoup de celle partagée par le Regroupement des
aidants naturels, tout à l'heure, sur la notion de significatif. On comprend
tout à fait l'intention et l'esprit derrière le mot «significatif», mais, pour
nous, et on l'a vu pendant la pandémie, on y voit un danger dans
l'interprétation surtout. Et qu'on le veuille ou non, on y a réfléchi beaucoup,
à quelque part, en arrière de «significatif», il y a, selon nous, une intention
qui est liée à… on revient à une notion d'intensité ou de type de service. Ça
fait qu'on le veuille ou non, sinon, «significatif», pour nous, perd son sens.
Et à défaut de nommer, parce que je ne crois pas qu'il est à propos à…
17 h (version non révisée)
M. Joseph (Guillaume) : …beaucoup,
à quelque part, en arrière de significatif, il y a, selon nous, une intention
qui est liée à… on revient à une notion d'intensité ou de type de service. Ça
fait que… qu'on le veuille ou non, sinon, significatif, pour nous, perd son
sens. Et à défaut de nommer, parce que je ne crois pas qu'il est à propos,
concernant la définition, d'aller parler d'intensité et de nombre d'heures,
pour nous, on recommande d'enlever le mot significatif et d'y aller, par la
suite, à la pièce, selon les programmes, les mesures qui seront développées et
de définir plus précisément… tantôt, ce sera des mesures d'accès, tantôt, ce
sera des crédits d'impôt.
Si je veux être encore plus précis,
pendant la pandémie et l'accès qu'il y a eu dans les CHSLD, effectivement, la
notion de significatif, ça se voulait aidant dans la prise de décision des
gestionnaires, mais ce qui a été surtout aidant, c'est ce qu'il y avait en
arrière de significatif et qui a été un peu mieux expliqué, en tout cas, je
pense, compris. C'est-à-dire, dans l'ouverture, il y avait une intention de
laisser entrer les gens qui donnaient des soins. C'était positif pour eux,
c'est d'eux qu'on avait besoin, dans un premier temps, ceux qui aidaient à
nourrir, ceux qui aidaient à laver, à prendre le... Et pour… Et jamais, nous,
on a dû travailler à déconstruire ou à construire parce qu'une fois que c'est
accroché à significatif, ce qui est entendu par plusieurs, O.K., donc, tout le
soutien émotif ou le soutien psychosocial qui est donné, ce n'est pas
significatif, alors que ce n'est pas là l'intention, c'était d'aller chercher
du support pour des soins essentiels. Et c'est pour ça qu'on dit : Faisons
attention et allons-y à la pièce.
Mme Dumas
(Magalie) : …Mme Blais, pour répondre à votre question, on voit
bien, en filigrane de la loi, en fait, c'est l'esprit de la loi, en quelque
part, c'est-à-dire cette notion-là de considérer la personne aidante comme un
joueur essentiel, comme un partenaire de soins, comme quelqu'un avec qui on
doit collaborer et lui offrir des services en sa qualité de personne proche
aidante, et on le salue. Toutefois, le partenariat est aussi quelque chose qui
nous semble important dans… au contraire de significatif, celui-là, de
l'enchâsser dans une définition plus claire pour que… rendre effectifs cette
volonté-là et ce souhait-là qui est très fort à travers la loi, qu'on consacre
dans les mots… qu'on constate au troisième alinéa de l'article 5 sur… dans une
approche basée sur le partenariat. Mais ce serait le fun qu'on convienne
ensemble de c'est quoi, le partenariat.
Moi, je peux… la même chose que
significatif, moi, je peux avoir une vision de ce qu'est un partenariat
fructueux, vous pourriez en avoir une, mon collègue pourrait en avoir une.
Quelles sont les… sur lesquelles… et pour lesquelles nous allons offrir une
relation de partenariat qui sera convenue et sur laquelle nous pourrons nous
appuyer et, à la limite, mesurer? Pour mesurer quelque chose, il faut la rendre
explicite, il faut la nommer adéquatement avec ce qu'on considère important
dans l'approche.
Donc, pour nous, ça devrait faire partie
d'une définition claire à l'intérieur de la loi. Ce n'est pas un principe du
plan d'action, c'est un principe, selon nous, qui devrait sous-tendre chacune
des actions de la loi, donc de là, pour nous, l'importance d'avoir une
définition claire de la notion de partenariat.
Ah! il y avait un troisième volet à la
question de Mme Blais, Guillaume, c'est vrai.
M. Joseph (Guillaume) : Pour
l'avenir de L'Appui…
Mme Dumas (Magalie) :
...pour nous ça devrait faire partie d'une définition claire à l'intérieur de
la loi. Ce n'est pas un principe du plan d'action, c'est un principe, selon
nous, qui devrait sous-tendre chacune des actions de la loi, donc d'où, pour
nous, l'importance d'avoir une définition claire de la notion de partenariat.
Ah! il y avait un troisième volet à la
question de Mme Blais, Guillaume, c'est vrai.
M. Joseph (Guillaume) : Pour
l'avenir de L'Appui, on le voit... la mesure des 10 premières années, c'est-à-dire
une forte croissance et un développement vitesse grand V, vraiment. C'est comme
ça qu'on a vécu ces 10 premières années, ces 12 premières années maintenant.
Et on est prêts à ouvrir notre mission. L'expertise peut être mise au bénéfice
des autres clientèles de proches aidants. On a une expertise... c'est sûr qu'on
a une expertise sur la proche aidance, mais on a surtout aussi beaucoup une
expertise sur la mobilisation et le soutien des communautés.
Et vous le savez, on a eu l'occasion d'en
parler ensemble avec les gens de votre équipe aussi, la mobilisation et la
concertation, le tissu communautaire, c'est des concepts, mais pour que ça se
passe véritablement, ça prend des ressources, ça prend des moyens et ça prend
des organisations comme la nôtre qui ont ça comme mission, d'animer ça et de
réaliser les ambitions, les volontés du milieu. On ne peut pas juste demander à
des partenaires qui en ont déjà par-dessus la tête à offrir des services de
prendre aussi en charge la mobilisation. Donc, d'avoir une organisation comme
la nôtre, qui va continuer à travailler ça avec eux, protéger les acquis de ce
qu'on a développé pour les proches aidants d'aînés et aller construire et
participer à bonifier aussi les autres services sur les autres clientèles, on
est prêts.
Mme Dumas
(Magalie) : Et pour le bénéfice des membres de la commission, effectivement,
merci, Mme Blais, on a fait un beau tour de roue pendant la pandémie pour
s'assurer de couvrir plus largement les personnes proches aidantes. Effectivement,
nous étions auparavant ouverts du lundi au vendredi, de 8 h à 20 h, on a ouvert les fins de semaine, mais
au-delà de ça, on s'est aussi ouverts à toutes les personnes proches aidantes
déjà. Donc, notre engagement est déjà en partie réalisé pour nos services
directs.
Nous allons faire en sorte, dans nos
communications sur Facebook, dans les médias, d'englober beaucoup plus
largement déjà nos messages de réassurance qu'on était là, que le service
Info-aidant était là pour elles. Et effectivement, on a cru... on tient des
statistiques au service Info-aidant, puis on a eu 126 % d'augmentation des
autres clientèles de proches aidants à notre service. Et pendant la pandémie,
entre le 1er avril et le 30 juin, nous avons réalisé au-delà de
presque 7 000 interventions auprès des personnes proches aidantes,
c'est ce qui est une augmentation de 75 % par rapport à presque du... au
double d'une année à l'autre.
Puis ça nous a fait plaisir de répondre à
cette demande-là puis d'être là pour les personnes proches aidantes. Puis visiblement,
on a été en mesure de leur offrir un soutien psychosocial, voire psychologique,
tout au long de la pandémie. Puis je pense... on pense que ça fait la
différence. En tout cas, ils nous ont témoigné de leur grande satisfaction et
de la différence qu'on avait pu faire pour eux.
Mme Blais (Prévost) : ...vous
féliciter. Je vous admire beaucoup, hein? Quand je regarde tout le chemin
parcouru depuis 2009, je me dis : Ça fait partie maintenant des racines de
la proche aidance au Québec, on ne pourrait pas se passer de vous, ça fait
partie du futur. Et le gouvernement va continuer de vous soutenir. Et...
Mme Blais (Prévost) : ...je
vous admire beaucoup, hein? Quand je regarde tout le chemin parcouru depuis
2009, je me dis : Ça fait partie maintenant des racines de la proche
aidance au Québec, on ne pourrait pas se passer de vous, ça fait partie du
futur. Et le gouvernement va continuer de vous soutenir. Et je crois qu'au
niveau des proches aidants, quand le plan d'action... parce qu'on a un an
lorsque la loi sera adoptée pour déposer le plan d'action, il n'y aura jamais
eu autant d'argent pour les proches aidants que maintenant si on additionne
toutes les sommes plus les sommes qui viendront d'autres ministères. Alors, je
pense qu'on pourra... ça pourra faire une différence dans la vie des gens.
J'aimerais maintenant céder la parole à
des collègues. Je ne sais pas qui veut prendre la parole, là, mais je sens que
ça fourmille derrière moi.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, Mme la ministre. Alors, je vois que le député
de Beauce-Sud voudrait prendre la parole. Il y reste 5 min 55 s.
M. Poulin : Merci beaucoup, Mme
la Présidente. Tellement de choses à dire sur le travail de l'appui depuis les
dernières années. Je pense que la ministre vient très bien de le signifier,
l'impact que vous avez également dans toutes les régions du Québec. Et ça,
c'est important parce qu'on a un grand territoire, on a souvent des proches
aidants dans des plus petites municipalités, qui des fois ne se retrouvent pas
les grands centres où les services de santé sont facilement accessibles. Alors,
d'avoir l'appui de l'appui, que ce soit au téléphone, que ce soit par présence,
bien, c'est souvent très bien apprécié.
La ministre vient de dire quelque chose de
superimportant, elle dit : Mon projet de loi, c'est pour le futur. Et ça
m'amène à vous parler de la réalité des jeunes proches aidants. À l'intérieur
du projet de loi, évidemment, le Secrétariat à la jeunesse, moi, je suis adjoint
parlementaire au premier ministre responsable des dossiers jeunesse, le
Secrétariat à la jeunesse, donc, je m'en occupe. On est en train d'élaborer
notre prochain plan pour la jeunesse québécoise. On a un volet évidemment qui
concerne la santé. Et on se questionne beaucoup sur comment devrions-nous faire
pour que les jeunes se reconnaissent comme étant un proche aidant. Je me
souviens, à un moment donné, Annie Gagnon, qui était journaliste, qui avait
justement un projet de documentaire sur la réalité des jeunes proches aidants
qui, à 30 ans, on doit s'occuper de notre conjointe qui en 29 mais qui vie déjà
des difficultés au niveau de la santé.
Alors, comment pourrions-nous faire,
évidemment à l'intérieur d'un plan d'action ou encore, bon, de ce que peut
découler la loi, pour mieux sensibiliser les jeunes à ce que c'est, être un
proche aidant? Tout à l'heure, on parlait de notre système d'éducation, et je
n'ai pas pu venir, mais on parlait qu'une université avait un projet avec...
qui parle justement de l'alternance travail-proche aidant. Donc, que
pouvons-nous faire de plus? Ce n'est pas seulement l'affaire des 50 ans et
plus, là, on s'entend. Alors, comment pouvons-nous mieux travailler dans
l'avenir à ce niveau-là?
M. Joseph (Guillaume) : Bien,
je peux commencer. Bien... Première chose, puis je ne veux pas rentrer dans la
sémantique, mais vous dites : Pour mieux parler de la réalité des jeunes
proches aidants, première chose, je pense qu'il faut avoir en compte, c'est
qu'il y a des réalités de proches aidants, de jeunes proches aidants aussi
parce que les proches aidants ne sont pas un groupe homogène, tous proches
aidants confondus, évidemment, et c'est la même chose pour les jeunes proches
aidants...
M. Joseph (Guillaume) : …de la
réalité des jeunes proches aidants, première chose, je pense, qu'il faut avoir
en compte, c'est qu'il y a des réalités de proches aidants, de jeunes proches
aidants aussi parce que les proches aidants ne sont pas un groupe homogène,
tous proches aidants confondus, évidemment, et c'est la même chose, là, dans…
pour les jeunes proches aidants. Une forte partie des jeunes proches aidants
selon, nous, les statistiques et la connaissance du portrait qu'on a, une forte
proportion est un peu ce qu'on peut considérer aussi comme les… je ne veux pas
dire les proches aidants secondaires, mais je veux juste bien expliquer, c'est-à-dire
qu'ils sont en soutien, des fois, à un proche aidant principal.
• (17 h 10) •
Donc, ça, c'est une réalité qui est vraie
et dans une approche et citoyenne et, oui, de proches aidants, de bienveillance
et tout ça, c'est sur ces clés-là qu'on veut… qu'on doit axer. Maintenant, il y
a des proches aidants, aussi, jeunes, qui ont une pleine charge qui s'approche
du sept jours sur sept, 24 sur 24 aussi. Je vous dirais que pour avoir
travaillé, nous, à l'autoreconnaissance depuis 10 ans de tout proche
aidant… les proches aidants d'aînés, une des premières clés du succès pour
nous, c'est de ne pas tout miser sur l'autoreconnaissance en tant que proche
aidant, mais plutôt qu'en tant… les façons dont on s'implique auprès d'un être…
d'un proche, et tout ça. Proche aidant, ça ne résonne pas à tout le monde et ça
ne doit pas être la finalité, que tout le monde puisse avoir une étiquette dans
le front «proche aidant».
Le but, c'est d'être sensibilisé à ce
qu'on fait, ce qu'on peut faire, soit en aidant principal ou soit comme
personne de l'entourage aussi, qui fait partie du réseau de proches aidants
d'une personne qui est vulnérable, et de travailler là-dessus, à reconnaître
ces gestes-là et aller chercher de l'aide, aller mieux s'informer et tout ça,
c'est ça qui est important.
Mme Dumas
(Magalie) : Puis si vous travaillez à un plan d'action, donc,
vous commencez à réfléchir à des moyens, évidemment, dans les… scolaires, il y
aurait, selon nous, de l'espace à un développement de contenu, assurément à ce
sujet-là. Là, actuellement, on le sait, les programmes d'éducation peuvent
différer, mais aujourd'hui, on a l'univers social, il y a quand même des cours
de développement personnel, cette question-là devrait être abordée, clairement.
Et je vous laisse le… je sens que vous voulez me demander quelque chose.
M. Poulin : Je ne sais pas
comment il nous reste de temps, on pourrait parler toute la soirée…
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : 1 min 40 s.
M. Poulin : Une minute. Mais
vous soulevez un point intéressant dans le réseau scolaire et récemment, grâce
à notre gouvernement, vous savez, on a formé 7 000 préposés aux
bénéficiaires, ce qui n'a jamais été fait dans les dernières années, pour
justement permettre à ces hommes, à ces femmes, à ces gens extraordinaires
d'aller dans nos CHSLD.
Et je discutais avec eux et je discutais
avec les enseignants qui les ont formés, et ils me disaient : On est en
train de parler de l'importance des proches aidants, de la relation d'un proche
aidant qui entre dans une chambre, quelle est la relation avec l'infirmière,
quelle est la relation avec le préposé, puis comment on peut dire que ce sont
des alliés dans la réussite, justement, de la personne? Mais ça, il faut
l'inculquer, évidemment, dans les gens qui vont travailler dans le réseau de la
santé, mais aussi, comme vous le dites, plus tôt… je vous donne un exemple, en
secondaire III, en secondaire II, qu'on pourrait parler de cette
réalité-là. Au même moment, on peut faire réaliser à bien des jeunes que leurs
parents ou leurs grands-parents sont dans cette situation-là aussi, et que
c'est toute la famille qui peut être aussi en soutien à la personne qui est proche
aidant. Alors, je le note… je note très bien votre commentaire.
M. Joseph (Guillaume) : Je ne
vendrai pas de punch aujourd'hui et vous verrez que dans notre prochaine…
M. Poulin : ...cette
réalité-là. Au même moment, on peut faire réaliser à bien des jeunes que leurs
parents ou leurs grands-parents sont dans cette situation-là aussi et que c'est
toute la famille qui peut être aussi en soutien à la personne qui est proche
aidante. Alors, je le note... je note très bien votre commentaire.
M. Joseph (Guillaume) : Je ne
vendrai pas de punch aujourd'hui, et vous verrez que, dans notre prochaine
campagne de sensibilisation à l'automne, on adresse de front cet enjeu-là.
M. Poulin : Très hâte de
pouvoir en prendre connaissance. Merci encore une fois pour le travail que vous
faites.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Il reste encore 25 secondes.
M. Poulin : Merci encore pour
le travail que vous faites, non, c'est tellement important, mais j'ai hâte de
voir votre campagne de sensibilisation, et n'hésitez pas justement si vous êtes
capable d'entrer dans les écoles avec votre campagne, si vous êtes capable de
pouvoir le faire via des zooms, via des Teams, de le faire et de dire :
Voici qu'est-ce que c'est un proche aidant. Je pense que, quand on se trouve
des alliés dans le réseau scolaire, parfois, c'est beaucoup plus facile d'aller
rejoindre des jeunes.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Maintenant, je passe la
parole à la première opposition avec la parole... le temps de parole pour la
députée de Fabre pour une période de 10 min 40 s.
Mme Sauvé : Merci beaucoup, Mme
la Présidente. Alors, M. Joseph, Mme Dumas, quel plaisir de vous
entendre. Écoutez, je vais me permettre un petit élan de chauvinisme lavalois
et vous dire à quel point je sais tout le travail qui se fait entre autres à
Laval. Alors, bravo. Un travail... Puis vous avez effectivement su prendre la
pleine mesure des besoins qui étaient exprimés durant la pandémie, vous avez
ajusté aussi vos services. Je suis en communication assez constante avec l'organisme
qui, évidemment, a déployé des services et tellement de présence auprès de nos
proches aidants. Alors, merci et bravo à vous.
Je veux évidemment revenir sur une
question qui a été abordée. Vous avez parlé, puis la ministre a confirmé
d'ailleurs, que les discussions allaient bon train pour ce qui est du
renouvellement de l'entente, donc vous avez parlé de 12 ans, une entente
de plus de 12 ans, et vous avez aussi parlé de votre volonté à élargir un
peu votre action, et tout ça, et c'est une excellente nouvelle. Moi, je voulais
vérifier avec vous, parce que, ce matin, quand on a eu devant nous le Regroupement
des aidants naturels et qu'on leur a parlé de l'appui, ils avaient des
inquiétudes par rapport au renouvellement. Alors, moi, je voulais voir, la
première fois, donc, évidemment, l'appui était lié à une loi, et cette fois-ci
ce n'est pas le cas, alors qu'il y a le renouvellement de votre entente après
12 ans. Donc, je voulais voir un peu avec vous, est-ce que vous n'auriez
pas souhaité que, cette fois-ci encore, vous ayez une garantie plus concrète et
qui va être clairement écrite dans le projet de loi?
M. Joseph (Guillaume) : Merci.
Oui, effectivement, on a pu prendre compte de cet échange-là. À l'heure
actuelle, on est encore... on ne fait pas encore partie de la loi qui a
institué le fonds de soutien aux proches aidants, et ça fait partie des
pourparlers qui se poursuivent avec le gouvernement, à savoir sous quelle forme
légale et formelle sera enchâssé l'appui et l'entente avec le gouvernement.
C'est bien certain que, si cette loi-là continuait, il faudrait de toute...
M. Joseph (Guillaume) : ...qui
a institué le Fonds de soutien aux proches aidants, et ça fait partie des
pourparlers qui se poursuivent avec le gouvernement, à savoir sous quelle forme
légale et formelle seront enchâssés L'Appui et l'entente avec le gouvernement.
C'est bien certain que, si cette loi-là continuait, il faudrait de toute façon
la modifier, puisqu'il y a un autre partenaire, qui était Sojecci, la famille
Lucie et André Chagnon, là-dedans. Mais à ce jour elle existe toujours, et elle
prendra fin en octobre 2021. Si vous me demandez très précisément : Est-ce
qu'on aurait aimé se retrouver dans le projet de loi n° 56?,
je ne peux que répondre oui. Maintenant, est-ce que c'est pour nous une
nécessité de voir le fonds de soutien ou L'Appui inscrit dans le projet de loi?
Non. Il y a d'autres ententes qui peuvent être très spécifiques et sécuriser et
l'existence et les fonds octroyés à L'Appui pour poursuivre la réalisation de
sa mission. Est-ce que ce sera plus précisément dans la politique nationale? Ça
pourrait être l'endroit dans lequel la pérennité de L'Appui ou le renouvellement
de mandat est inscrit de façon plus formelle. C'est ce que je pourrais vous
dire actuellement
Mme Sauvé : Merci beaucoup.
Alors, je vais continuer... Bien, écoutez, je me suis permis de vous poser la
question, puisqu'à votre naissance vous étiez constitués dans le cadre d'une
loi. Alors, c'est bien évident que je voulais vérifier avec vous si ce n'aurait
pas été souhaitable et une garantie importante pour vous. Alors, j'ai bien
entendu votre réponse.
Au niveau de... Donc, vous dites que vous
êtes en entente, en discussion avec la ministre pour la question du
renouvellement de votre entente, avec toute votre bonne volonté d'élargir.
Est-ce qu'on peut avoir un peu d'information sur, effectivement, cette année au
niveau du financement, puis avec les besoins qui, vous les avez bien nommés,
ont grandi, entre autres avec la pandémie, mais aussi parce que vous déployez
de plus en plus vos services, qui répondent à des besoins grandissants? Alors,
au niveau du financement, est-ce que vous avez des demandes? Vous avez parlé
bien sûr des partenaires qui doivent être reconnus dans le projet de loi. On y
reviendra. Mais je commence d'abord par vous. Donc, dans la reconnaissance et
le soutien financier que vous avez reçu en 2018, est-ce qu'il y a une réponse
par rapport aux besoins grandissants que vous avez sur le terrain?
M. Joseph (Guillaume) : Il y a
eu des premières réponses. Ce qu'on sait, c'est que le gouvernement... Et je ne
veux pas révéler ça, parce que je fais attention. Je sais qu'il y a des
demandes de crédits qui sont probablement en cours, et tout, et je sais que
vous avez vos propres processus. Mais nos demandes... nos prévisions
budgétaires et nos demandes, dans une perspective de croissance, ont été
communiquées aux instances de la santé. Maintenant, j'imagine que tout ça doit
suivre son cours, et il y aura des priorités ou des choix à faire, un regard
global de la part du Conseil du trésor pour aller octroyer des fonds à nous et
à beaucoup d'autres.
Ce que je peux
vous dire, c'est que pour nous, c'est très important de protéger ce qui a été
développé pour les proches aidants d'aînés. On est très ouverts et très prêts,
on est excités même d'élargir notre action à d'autres clientèles. Mais, tel
qu'on l'a communiqué aux équipes de la...
M. Joseph (Guillaume) : ...et à
beaucoup d'autres. Ce que je peux vous dire, c'est que, pour nous, c'est très important
de protéger ce qui a été développé pour les proches aidants d'aînés. On est
très ouverts et très prêts, et on est excités même d'élargir notre action à
d'autres clientèles. Mais tel qu'on l'a communiqué aux équipes de la ministre,
on ne veut pas le faire au détriment de la clientèle des proches aidants
d'aînés, qui, elle aussi, sera en croissance au cours des prochaines années.
Donc, c'est sûr qu'avec le renouvellement on a aussi... on a parlé de la
refonte, en fait, l'élargissement de notre mission, mais on revoit aussi notre
modèle de déploiement, ce qui va nous permettre certaines économies d'échelle, point
de vue exploitation, administration, pour réinvestir davantage dans les
services. Et c'est dans cette voie-là qu'on veut continuer.
Mme Sauvé : Il me reste
combien de temps?
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Un petit peu moins de cinq minutes.
Mme Sauvé : O.K. Merci
beaucoup. Alors, je vais continuer. Vous avez parlé d'augmentation, vous en
avez parlé dans votre présentation, l'augmentation des besoins. Je voulais peut-être
vous permettre de préciser encore davantage. Vous avez parlé d'une augmentation
de 70% durant la pandémie. Est-ce que vous pouvez nous illustrer un peu les
services qui ont connu une augmentation plus particulière, alors que ce soit évidemment
dans le contexte de la pandémie, mais même avant la pandémie, là, disons, dans
la dernière année, par exemple? Quels sont les services qui ont connu une
explosion en termes de besoins?
Mme Dumas
(Magalie) : Bien, pour répondre à votre question, bien, en
fait, mon collègue le soulignait d'entrée de jeu, ce qu'on reconnait dans la
loi, c'est sur quoi on agit depuis longtemps. Donc, les besoins des proches
aidants n'ont pas changé de façon... dans le temps, on est toujours dans l'information,
la formation, le soutien psychosocial et le répit. Et les tendances par rapport
à l'accès aux besoins sont relativement stables dans le temps. Je ne peux pas
vous dire qu'il y a eu une explosion du répit y ou une explosion du soutien
psychosocial dans l'intérieur de x mois. On n'est pas dans ces eaux-là. C'est
la demande qui augmente, pas... ce n'est pas la diversité dans les services qui
change, je dirais, c'est... les besoins sont les mêmes, les réponses sont les
mêmes, c'est l'intensité qui augmente.
• (17 h 20) •
M. Joseph (Guillaume) : Dans
les dernières années, nous, dans les services qu'on finance, on a vu une forte
croissance des services de répit, d'une part, parce que les organismes qui
offrent ces services-là se sont consolidés, se sont développés grâce à notre
financement, mais grâce aussi à leurs propres actions aussi, eux, aller se
spécialiser, à aller recruter des gens. Donc, c'est sûr que, pour nous, il y a
une croissance constante. Et l'année dernière, on était environ rendu à à peu
près... plus de 400 000 heures de répit reçues par année grâce au
financement qu'on octroie aux organismes.
Maintenant, une fois dit ça, ça restera...
ça sera le défi des prochaines années de continuer à répondre à la demande. Et
là il n'y aura pas de baguette magique, mais dans le réseau de la santé, comme
dans les organismes communautaires, le défi des ressources humaines, des intervenants
va être majeur. Et on peut vouloir augmenter notre capacité d'offrir, mais,
juste pour être clair, dans plusieurs régions du Québec, même si nous, on avait
mis...
M. Joseph (Guillaume) : ...et
là il n'y aura pas de baguette magique, mais, dans le réseau de la santé comme
dans les organismes communautaires, le défi des ressources humaines, des
intervenants va être majeur. Et on peut vouloir augmenter notre capacité de
l'offrir, mais, juste pour être clair, dans plusieurs régions du Québec, même
si nous, on avait mis de l'argent supplémentaire, massivement, pour augmenter
le répit, dans certaines régions, même si l'argent était là, ils n'auraient pas
pu le faire parce qu'ils n'ont pas assez de monde pour aller le donner. Et donc
ça va prendre, réalistement, quelques années afin de continuer à consolider ça
et ça va être important.
Mme Dumas
(Magalie) : Et sinon, pour faire un autre pont, en fait, les
proches aidants qui font partie de ce qu'on appelle, nous, la génération
sandwich, eux sont en forte croissance en nombre, c'est-à-dire qu'évidemment
notre génération de baby-boomers qui ont eu des enfants, et ces enfants-là ont
eu des enfants plus tard, hein, notre pyramide générationnelle est différente,
hein, qu'il y a 40 ans, qui ont donc déjà... qui ont encore des enfants à
charge à la maison, qui peuvent potentiellement être un propre proche aidant de
leurs enfants s'ils ont une condition particulière, par ailleurs, en plus
d'être proches aidants de leurs parents vieillissants, cette catégorie-là de
proches aidants a beaucoup augmenté, continuera d'augmenter, et ce n'est pas le
nombre de répits mais les modalités de service.
Là, ça diffère et ça change beaucoup dans
le temps, entre autres pour répondre aux besoins de cette clientèle-là qui doit
concilier leurs rôles sociaux, parentaux et de proche aidance, réussir à
s'accomplir et en plus aller sur le marché du travail afin d'éviter de s'appauvrir.
Tout ça mis ensemble demande des modalités différentes dans les prestations de
services. C'est là qu'il y aurait une modification, je vous dirais.
Mme Sauvé : Alors, je vais
faire très rapidement, peut-être avec un commentaire. Je peux vous dire que je
trouve très, très intéressante votre idée. Vous êtes les premiers qui nous en
parlez de cette façon, toute la notion de la définition du partenariat avec les
organismes communautaires. Ça sera intéressant peut-être de vous entendre dans
un autre moment davantage. Est-ce qu'on parle de conditions gagnantes, de
projets pilotes? Enfin, je pense qu'il faut aller un petit peu plus loin.
Au-delà de du principe que vous amenez, je suis certaine que vous avez de
nombreuses idées sur cette question. Alors je veux vous remercier beaucoup pour
votre présentation et votre mémoire. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci, Mme la députée de Fabre. Je cède maintenant la
parole au député de Jean-Lesage pour une période de 2 min 40 s.
M. Zanetti : Merci, Mme la
Présidente. Merci beaucoup pour votre présentation. J'aimerais vous donner la
parole sur un sujet en particulier, là, c'est la question des conditions de vie
des personnes proches aidantes, du soutien financier. Beaucoup de groupes
disent : Il devrait y avoir, dans le projet de loi, quelque chose qui
vienne assurer un soutien financier, pour ne pas qu'il y ait simplement une
bonne loi et ensuite pas de moyens financiers.
Qu'est-ce que vous pensez de cette
idée-là, mettre quelque chose dans la loi pour vraiment assurer un soutien
financier, comme obliger, en quelque sorte, l'État, peu importe le gouvernement
qui est là, à mettre les moyens qu'il faut pour assurer les bonnes conditions
de vie?
Mme Dumas
(Magalie) : En fait, on le souligne dans notre mémoire, nous,
on aurait...
M. Zanetti : ...que vous
pensez de cette idée-là, mettre quelque chose dans la loi pour vraiment assurer
un soutien financier, comme obliger en quelque sorte l'État, peu importe le gouvernement
qui est là, à mettre les moyens qu'il faut pour assurer les bonnes conditions
de vie?
Mme Dumas
(Magalie) : En fait, on le souligne dans notre mémoire. Nous,
on aurait voulu voir une orientation à ce sujet-là. Évidemment, par rapport à
la réponse précédente que je viens de donner, la génération sandwich en
particulier, là, qui sera une génération particulièrement nombreuse en termes
de proches aidants aura des besoins diversifiés. Toutefois... Et financiers.
Mais toutefois est-ce que ça prend... d'un seul programme unique? On ne le
croit pas. On croit davantage qu'on doit répondre aux besoins spécifiques des
gens.
Et si le gouvernement agit vraiment dans
la mesure où chacun de ses programmes a une spécification proche aidante qui
vise à rejoindre ces programmes-là... ou si on mettait des grands pas de géant
avec le Régime québécois d'assurance parentale, avec d'autres fonds comme
celui-là, qui ont des critères spécifiques, on pense que c'est par ces voies-là
qu'on devrait y arriver entre autres pour la génération sandwich, la
conciliation famille, proche aidance et travail.
Une mesure spécifique dans... là viendrait
assurément soutenir les gens qui ont besoin de cette mesure-là, qui n'ont pas
forcément eu des dépenses, puis il y en a toujours, là, mais des dépenses extraordinaires,
ou qui ont dû se retirer du marché du travail. Il doit y avoir des réponses
pour toutes les catégories de personnes selon toutes leurs histoires de vie et
ce dont elles ont besoin. Assurément, ce qu'on sait, on n'est pas des... on ne
peut pas vous orienter là-dessus, mais ce qu'on sait, c'est que ce n'est
assurément pas une voie unique.
M. Joseph (Guillaume) :
Si je peux compléter, moi, puis vous le voyez à la recommandation... Je crois
que c'est à notre recommandation... En tout cas, j'y reviendrai. Mais effectivement,
s'il y avait dans les considérants, ce n'est pas le moment dans le projet de
loi, on n'est pas encore des législateurs, là, mais on n'est pas... ce n'est
pas notre rôle, mais c'est sûr que de reconnaître dans les considérants qu'il y
a un appauvrissement des proches aidants, déjà ça donne des clés, et que le
gouvernement s'engage à agir là-dessus, il y aura de multiples voies. Ce sera
plus dans la politique, dans le plan d'action, mais ça serait un pas dans la
bonne direction.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup pour vos réponses. Merci, M. le député. Je
cède maintenant la parole au député de Rimouski pour une période de
2 min 40 s.
M. LeBel : Merci, Mme la Présidente.
Bonjour, tout le monde. Je vais continuer dans le même sens. Il y a de
l'appauvrissement à court terme, à moyen terme quand les proches aidants sont
en situation de proche aidance. Mais ce que j'ai appris en participant à des
activités entre autres de L'Appui, puis que surtout toutes des femmes, quand
ils décident d'agir comme proches aidants, bien, ils refusent des promotions,
arrêtent de cotiser à leur fonds de pension. Ça fait qu'il y a un
appauvrissement qui vient plus tard, même, dans la vie parce que... Est-ce que
vous pensez qu'il y a quelque chose dans ce projet de loi qui vient répondre à
cette problématique-là qui me semblait bien importante, là. C'est un choix de
vie qui, des fois, coûte cher aux proches aidants. Est-ce que vous voyez quelque
chose dans le projet de loi qui vient répondre à ces situations-là?
M. Joseph (Guillaume) :
Pas explicitement, madame. Réponse très brève. Pas explicitement nommé dans le
projet de loi. Maintenant, est-ce que le projet de loi laisse...
M. LeBel : ...répondre à
cette problématique-là qui me semblait bien importante, là. C'est un choix de
vie qui, des fois, coûte cher aux proches aidants. Est-ce que vous voyez quelque
chose dans le projet de loi qui vient répondre à ces situations-là?
M. Joseph (Guillaume) :
Pas explicitement, madame... Réponse très brève. Pas explicitement nommé dans
le projet de loi. Maintenant, est-ce que le projet de loi laisse place à
développer une politique nationale et un plan d'action qui va être plus
concret, avec des mesures vraiment concrètes pour contrer l'appauvrissement? Il
y a la place à le faire par la suite. Mais est-ce qu'il est nommément là? Non.
Mme Dumas
(Magalie) : Et c'est pour ça que nous recommandions l'ajout
d'une orientation pour assurer les conditions de vie des personnes proches
aidantes pour ouvrir la voie nommément à l'intérieur de la loi et parer la
discussion pour la politique nationale et le plan d'action.
M. LeBel : Pour
l'appauvrissement, là, à court terme, mais qu'il faut aussi travailler sur le
plus... Moi, je pense que, si la personne arrête de cotiser pendant quelques
années, puis elle veut revenir au marché du travail, puis elle ne revient avec
presque rien, il faut aller travailler sur le Code du travail. Il faut que le ministère
du Travail soit impliqué là-dedans. Est-ce que vous pensez comme moi là-dessus?
Mme Dumas
(Magalie) :Bien, exactement. C'est là
qu'on dit que c'est à la pièce qu'on voit ça. C'est une mesure qui va réussir
et qu'on accueille favorablement, une action gouvernementale beaucoup plus
large sur la question de la proche aidance, dont entre autres celle que vous
nommez, où on pense que le ministère du Travail doit effectivement se pencher
sur cette question-là, sur la question de la conciliation travail-famille. On
est tout à fait d'accord à ce sujet-là, c'est sûr.
M. Joseph (Guillaume) :
Et de là le rôle, dans une autre recommandation, d'octroyer, de donner à
l'observatoire ou à d'autres, là, il y a le comité de partenaires, mais de
s'assurer de faire un suivi... des actions qui seront réalisées dans les
différents ministères pour la proche aidance.
M. LeBel : Bien, il
faudra peut-être qu'il y ait quelque chose dans le projet de loi qui assurera
ça et qu'on verra dans l'étude article par article. Mais pour moi, c'est une
préoccupation importante, là. Merci.
La Présidente (Mme Lecours, Les
Plaines) : Merci beaucoup, M. le député. Mme Dumas,
M. Joseph, merci beaucoup pour votre contribution aux travaux de la
commission. Alors, nous allons ajourner les travaux jusqu'au jeudi
24 septembre, après les affaires courantes, c'est-à-dire vers 11 h 30.
Nous poursuivrons alors notre mandat. Merci.
(Fin de la séance à 17 h 29)