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Point de presse de M. Sylvain Pagé, porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé publique et de prévention, et M. Sylvain Roy, porte-parole de l’opposition officielle en matière de forêts, de faune et de parcs

Version finale

Le mercredi 7 février 2018, 9 h 30

Hall principal de l'hôtel du Parlement, hôtel du Parlement

(Neuf heures trente-deux minutes)

La Modératrice : Alors, bonjour à toutes et à tous. M. Sylvain Pagé, le député de Labelle et porte-parole de l'opposition officielle en matière de santé publique et de prévention va faire une déclaration. Il est accompagné de Mme Marguerite Glazer, qui est présidente de l'Association québécoise de la maladie de Lyme et marraine de la pétition qui est déposée aujourd'hui; ensuite c'est M. Sylvain Roy, porte-parole de l'opposition officielle en matière de faune, qui va parler; ensuite M. Rémy Fortin, qui est agent de protection de la faune et atteint de la maladie; M. Nicolas Roy, président par intérim du Syndicat des agents de protection de la faune du Québec. M. Pagé, la parole est à vous.

M. Pagé : Oui. Je vous remercie. Alors, merci d'être présents pour ce point de presse ce matin. Je vais vous dire que c'est avec beaucoup d'émotion que je m'adresse à vous ce matin parce qu'entre le petit briefing qu'on a fait et jusqu'au point de presse, je parlais avec un papa atteint d'une… pas atteint, mais dont sa fille de 10 ans est atteinte de la maladie de Lyme, et il me faisait part de l'ensemble de sa qualité de vie, de tout ce qu'elle vit présentement. Elle ne peut plus aller à l'école ou presque, à peine une demi-journée par semaine. Alors, c'est des situations qui sont totalement inacceptables.

Et c'est une maladie qui était totalement méconnue il y a à peine quelques années, et on est aux premiers balbutiements pour la reconnaissance de maladies. Alors, aujourd'hui, je vais déposer une pétition de plus de 9 000 pétitionnaires à l'Assemblée nationale, qui va demander quoi au gouvernement? Bien, tout simplement de reconnaître le problème et de créer un comité d'expert pour se doter... que le Québec se dote d'un plan d'action. Et j'annonce déjà que je vais demander à la commission parlementaire de santé et services sociaux de se saisir de cette pétition pour aller de l'avant avec un plan d'action. Alors, je vais laisser la parole à Mme Glazer pour la suite des choses.

La Modératrice : Merci. Maintenant, Mme Glazer.

Mme Glazer (Marguerite) : Alors, bonjour. Nous déposons cette pétition parce qu'il y a un problème majeur de santé publique au Québec qui découle d'une très mauvaise compréhension et d'une vision étroite de la maladie de Lyme. Cette vision cause la souffrance évitable de centaines, voire de milliers de Québécois. Nous sommes ici pour défendre notre droit d'être soignés et d'être reconnus.

Les lignes directrices actuelles de traitement et de diagnostic pour la maladie de Lyme utilisées au Québec datent de plus de 20 ans et sont désuètes et inadaptées. Les gens qui sont présents ici peuvent tous en témoigner. Ces lignes contribuent au mythe que c'est une maladie rare et facile à soigner et que les complications, aussi, sont rares. Le nombre de cas répertoriés est une fraction des vrais cas, et la maladie peut être contractée partout au Québec. Cette maladie est mal comprise et mal prise en charge par le système de santé médical. C'est certain que, si on a un érythème migrant, un souvenir d'une morsure, un test positif et une prise en charge rapide, la maladie peut se régler rapidement. Mais, pour plusieurs d'entre nous, ça dure des mois, voire des années, si pas des décennies. Les formations d'appoint récentes pour les médecins ne prennent pas en compte de la complexité et de la gravité de la maladie.

Ceci dit, le plus important à noter, c'est qu'il y a un énorme fossé entre ces lignes directrices là, et la science actuelle, et la science récente. Alors, la littérature scientifique indique clairement que la bactérie qui cause la maladie de Lyme peut se cacher du système immunitaire. Les tests sanguins disponibles au Québec sont peu sensibles. Les tiques portent souvent d'autres bactéries, virus et parasites, et les morsures sont faciles à rater. D'autres modes de transmission de la maladie bien documentés existent, mis à part les tiques. La littérature aussi fait état de la persistance de l'infection après un traitement court de quelques semaines. L'infection peut affecter chaque système du corps humain et imite un grand nombre de maladies auto-immunes, tels le Parkinson, la sclérose en plaques, la SLA, la polyarthrite rhumatoïde et bien d'autres affectations chroniques.

Alors, la maladie de Lyme et les co-infections peuvent causer des symptômes très graves et invalidants. Les atteintes sont neurologiques, arthritiques, musculaires, cardiaques, psychiatriques; les douleurs et la fatigue, incapacitantes. Ça cause une suppression du système immunitaire, et plusieurs autres. Comme vous comprendrez, le tableau clinique est complexe et souvent accablant. La maladie fait des ravages et elle brise régulièrement des vies. Elle est accompagnée de grandes souffrances, d'invalidité, d'errance médicale, d'erreurs de diagnostic, d'un énorme stress financier, de détresse et de désespoir. C'est un véritable cauchemar qui entraîne la dégradation des conditions de vie sur le plan physique, psychologique, émotionnel et social. Plusieurs se retrouvent incapables de travailler, de se lever du lit ou de prendre leur douche, de s'occuper de leur famille, doivent faire des levées de fonds pour tenter de se soigner. Les conjoints sont brûlés, les gens sont seuls, des enfants arrêtent d'aller à l'école, car ils sont tout simplement trop malades.

J'ai parlé à des centaines de personnes atteintes, et c'est commun d'entendre qu'ils ont considéré le suicide comme solution pour mettre fin à leurs souffrances. Ce n'est pas surprenant, vu la souffrance physique, le déni qui entoure cette maladie et l'incapacité de recevoir des soins au Québec. La situation est dramatique, digne d'un film d'horreur. Nous sommes ici pour sonner l'alarme.

Pourtant, les autorités médicales continuent à nous dire qu'il y a un consensus sur la manière de diagnostiquer et traiter cette maladie. Il faut comprendre ce que ce consensus médical est en fait un consensus artificiel imposé depuis des décennies par un petit groupe médical avec des intérêts privés et non sur de solides bases scientifiques. Aux quatre coins du monde, les personnes atteintes de la maladie demandent changement, prise en charge, une mise à jour des connaissances par le système. À plusieurs endroits, des médecins courageux se joignent au combat.

D'ailleurs, le haut-commissariat des droits de la personne a ouvert une enquête envers l'OMS, car les codes de diagnostic qui sont ces mêmes codes partout au monde écartent artificiellement la majorité des patients atteints de la maladie. Ça constitue une violation des droits de la personne vivant avec ces infections et à qui on refuse, à cause de ça, le traitement. Ces mêmes lignes directrices font d'ailleurs l'objet de poursuites judiciaires aux États-Unis et en Europe. De plus, plus d'une douzaine d'États aux États-Unis ont déjà passé des lois pour permettre aux médecins de soigner les gens atteints de la forme persistante de la maladie, et donc de permettre aux patients de recevoir des soins et de pouvoir finalement guérir.

Nous sommes ici parce que l'AQML représente les citoyens québécois qui viennent de tous les milieux et tous les coins de la province. Nous sommes des enseignants, des infirmières, des entrepreneurs, des avocats, des pharmaciens, des agents provinciaux, des chercheurs, des étudiants, bref, des gens de tous les milieux. Nous sommes capables de discernement, motivés simplement par la volonté de guérir, et nous avons de très bonnes indications que nous souffrons de la maladie de Lyme.

À travers leur long parcours, chacun rapporte une fermeture des médecins, surtout des médecins spécialistes, quand ils évoquent la maladie de Lyme comme source de leurs problèmes de santé chroniques. Ils se font souvent accuser d'exagérer des symptômes, de fabriquer leur souffrance — on fait même ça à des enfants — et d'être tout simplement déprimés. C'est honteux et franchement inhumain. Pire encore, certains médecins prenant la parole au nom des associations médicales mènent une campagne de salissage envers nous : mépris, dénigrement, accusations d'être un lobby antiscience bien financé. Ils nous accusent d'être la source du problème en tenant des propos diffamatoires et entièrement faux dans les médias. Cette attitude doit cesser, tout comme la discrimination envers les personnes atteintes au Québec.

À noter aussi que de plus en plus de personnes nous rapportent que leur médecin voudrait les aider, les croit, s'est mis à jour dans ses connaissances, mais a peur de le faire à cause de représailles potentielles. Le climat est vraiment toxique. Cette situation n'a aucun bon sens. La vie des gens est en jeu à cause des positions dogmatiques adoptées par le système médical. Nous n'avons qu'un seul but, diminuer la souffrance de ceux qui vivent avec la maladie et ceux qui risquent de l'attraper.

La Modératrice : Merci. Maintenant, M. Sylvain Roy.

M. Roy : Écoutez, c'est une maladie qui touche toutes les catégories d'individus : les jeunes, les personnes plus âgées, les travailleurs, etc. Mais, moi, en tant que porte-parole de la forêt, de la faune et des parcs, j'interpelle directement ce matin le ministre de la Forêt, de la Faune et des Parcs, Luc Blanchette, afin qu'il prenne le dossier de front. Il a été muet depuis le début de cette affaire, c'est-à-dire l'affaire de M. Rémy Fortin. Il doit s'occuper de ce dossier qui touche directement les travailleurs, des agents de la protection de la faune comme Rémy, présent avec nous aujourd'hui, et qui peut également toucher les travailleurs forestiers. Là, on parle des biologistes, on parle des techniciens forestiers, on parle des ingénieurs qui travaillent en forêt et qui peuvent contracter la maladie. Donc, on s'attend à ce qu'il agisse et qu'il fasse tout en son pouvoir afin que la maladie soit reconnue comme une maladie professionnelle. Donc, je laisse maintenant la parole à Rémy.

La Modératrice : Merci. M. Rémy Fortin.

M. Fortin (Rémy) : Alors, bonjour. Mon nom est Rémy Fortin, je suis agent de protection de la faune depuis 2008. Dans le fond, je suis le cinquième agent infecté, présentement, au Québec. Ça, c'est sans compter tous les agents qui ont eu des tiques sur eux, et puis qui ont probablement été piqués, et qui ne sont pas encore au courant qu'ils sont peut-être infectés par la maladie de Lyme qui va peut-être se développer dans leur corps dans les mois qui vont suivre. Ça représente quasiment 2 % des agents qui font du terrain, donc c'est pour ça aujourd'hui — je trouve que le chiffre est énorme — qu'on est ici avec le syndicat, les gens de l'association aussi. Nous, ce qu'on demande, c'est qu'elle soit reconnue maladie professionnelle, du moins en partie, pour les agents de la faune.

Moi, c'était mon rêve d'enfant d'être agent de protection de la faune. Aujourd'hui, je me retrouve à neuf mois de perdre mon lien d'emploi. Je me retrouve devant rien. Puis ce que je voudrais savoir — dans le fond, je vous lance un cri du coeur aujourd'hui : Est-ce qu'il y a quelqu'un qui peut me garantir aujourd'hui que je vais conserver mon lien d'emploi et que je ne me retrouverai pas devant rien le temps qu'on établisse un protocole clair et un test de diagnostic pour la maladie de Lyme efficace?

Dans le fond, c'est ça, il y a des milliers de personnes en détresse aujourd'hui, comme moi, et financière, et psychologique. Je voudrais interpeler Mme Francoeur, la présidente de la Fédération des médecins spécialistes du Québec : Écoutez, on a besoin de vous, c'est sûr qu'on a besoin de vous. Il y a plusieurs médecins qui pensent comme nous. Je le sais qu'avec votre appui on va pouvoir mener notre dossier à terme. Et c'est très important pour tout le monde, pour tous ceux qui ont la maladie de Lyme. Merci beaucoup. Je vais passer la parole, maintenant, à M. Nicolas Roy.

M. Roy (Nicolas) : Bonjour. Le Syndicat des agents de protection de la faune du Québec est d'avis que ses membres sont très à risque de contracter la maladie de Lyme, puisqu'ils sont en contact fréquent avec les animaux blessés, morts ou malades. Dans les tâches quotidiennes de l'agent de protection de la faune, il est appelé à travailler dans des endroits susceptibles et fort probables de retrouver la tique responsable de la maladie. Ce métier à risque doit être reconnu par la CNESST comme une maladie professionnelle pour les agents de protection de la faune, entre autres.

M. Couillard, M. Blanchette, nous avons besoin de vous dans ce dossier. C'est le temps d'agir. La population est derrière vous afin que vous fassiez un mouvement pour aider la population qui risque d'être très malade dans les années à venir si on n'intervient pas. Rémy Fortin, notre agent de protection de la faune, risque de perdre son lien d'emploi, et nous devons nous assurer que son cas ne se répétera pas dans le futur. Il faut se souvenir d'une chose, cette maladie, la maladie de Lyme, est une maladie très contagieuse par le sang, sexuellement ou congénitale. Il faut bouger. Merci.

La Modératrice : Merci. Maintenant, M. Pagé veut revenir et... Mme Glazer, pour conclure.

Mme Glazer (Marguerite) : Alors, pour aller de l'avant, nous avons besoin de gens capables de leadership, de courage et d'ouverture. Nous remercions le député de Labelle, M. Sylvain Pagé, d'avoir eu l'ouverture et la compassion de prendre à coeur cette cause et de porter notre pétition à l'Assemblée nationale. Nous demandons de l'aide au gouvernement pour mettre fin à ce danger et au scandale, en fait, de santé publique qui a lieu en ce moment au Québec.

La Modératrice : Merci. On va maintenant passer aux questions. J'ai vu Patricia Cloutier, du Soleil. Oui, micro de gauche.

Mme Cloutier (Patricia) : Bonjour. Ce que j'aimerais savoir, c'est combien de gens... à combien de gens vous évaluez... qui sont atteints présentement de la maladie de Lyme au Québec. Et est-ce que ces diagnostics-là sont faits au Québec ou, pour la plupart, aux États-Unis?

Mme Glazer (Marguerite) : On n'a pas un chiffre exact. Oui, il y a des gens qui se font diagnostiquer par des tests sanguins aux États-Unis, il y en a aussi qui se tournent vers l'Europe. Il y a plusieurs laboratoires dans le monde qui font ces tests-là. On n'a pas eu, à l'association, les ressources, jusqu'à maintenant, pour faire vraiment une enquête. Il faut comprendre qu'on est quand même une opération de gens qui est opérée par les gens qui sont malades et bénévoles, alors on n'a pas ce chiffre-là. Par contre, si on regarde le nombre d'infections qui est grandissant à chaque année, on peut imaginer que c'est un facteur, à peu près, de fois 10 qui sont ratés. En tout cas, aux États-Unis, c'est ce genre de statistique qu'on nous démontrait, comme quoi il y a 10 fois plus de gens qui souffrent de la maladie que ceux qui sont déclarés réellement.

Mme Cloutier (Patricia) : Et je voudrais savoir qu'est-ce que le gouvernement a fait jusqu'à maintenant pour reconnaître la maladie. Est-ce que ce n'est rien du tout? Est-ce qu'on le reconnaît d'une certaine façon ou... Y a-tu un premier pas qui a été fait?

Mme Glazer (Marguerite) : C'est-à-dire, le gouvernement va reconnaître la maladie de Lyme, mais reconnaît seulement une partie, selon cette vision étroite. Donc, on reconnaît que c'est un danger. On reconnaît qu'il y a de plus en plus de cas, mais on s'en tient quand même à la forme aiguë de la maladie, donc la forme qui... on a une tache rouge, on devient malade et on va chez le médecin tout de suite. La forme qui est plus avancée, qui dure depuis des mois ou des années, elle n'est tout simplement pas reconnue, et c'est impossible de retrouver un médecin qui va nous donner un diagnostic de forme avancée de maladie de Lyme.

M. Pagé : Bien, en fait, l'année dernière, quand j'ai posé des questions, aux crédits, à la ministre Lucie Charlebois, on avait des statistiques. Il y a à peine quelques années, il y avait quelques cas de nommés au Québec. Maintenant, on parle de 300 ou 400, mais nous savons qu'il y en a beaucoup plus. Et la démonstration, elle est faite parce qu'il y a des gens qu'on avait diagnostiqués pour d'autres maladies comme la sclérose en plaques... J'ai une personne qui est ici qui, pendant 15 ans, 16 ans, a été traitée pour la sclérose en plaques, et c'était la maladie de Lyme. Donc, on sait qu'il y a de nombreux cas au Québec où ce n'est pas une maladie x, y, mais c'est bien la maladie de Lyme. C'est la raison pour laquelle on demande autant au gouvernement fédéral, mais surtout au gouvernement québécois de nommer un comité d'expert et de se donner un plan d'action concret rapidement pour supporter ces gens-là, pour supporter aussi les professionnels de la santé qui, manifestement, n'ont pas toute l'information nécessaire. Quand les gens nous disent... nous témoignent d'avoir rencontré 10, 20, 30 médecins et qu'il n'y avait aucun bon diagnostic, et finalement c'est en allant aux États-Unis qu'on finit par avoir le bon diagnostic... Comment se fait-il que les Américains sont beaucoup plus avancés dans la recherche pour l'identification de la maladie et dans les traitements aussi? S'il y a des traitements qui sont probants aux États-Unis, pourquoi on n'accélère pas le processus pour que ces traitements soient disponibles au Québec?

Mme Cloutier (Patricia) : Bien, pour la forme avancée de la maladie, il y a des médecins qui ne vous croient pas, dans un sens, dans le sens qu'il y a des médecins qui ne croient pas… Est-ce que ça existe ou... Il y a comme… pas une chicane au niveau médical, mais il y a des… Tu sais, qu'est-ce qu'il faudrait faire, dans le fond, là? Il faut faire avancer la recherche pour que vous soyez plus reconnus? C'est quoi, votre position, par rapport à ça?

Mme Glazer (Marguerite) : J'invite quelqu'un, si vous voulez répondre. Oui, vas-y.

Mme Carrier (Caroline) : Moi, je serais prête à répondre.

Mme Glazer (Marguerite) : Oui, bien, vas-y, Caroline.

Mme Carrier (Caroline) : C'est vraiment plus que de reconnaître qu'on a la maladie de Lyme, ils n'ont même pas les connaissances pour reconnaître les symptômes que j'ai, malgré une morsure de tique, malgré une rougeur, que je suis malade des mois après, des années plus tard. Ils vont plutôt penser que ça peut être une autre maladie, c'est n'importe quelle autre maladie, mais surtout pas la maladie de Lyme. Pourquoi? Parce qu'ils ne savent pas comment la traiter. Je deviens comme une patate chaude, là. Ils ne savent plus quoi faire avec moi. Mais, toute seule dans le fond du bureau, ils peuvent me dire : Écoute, tu ferais bien d'aller aux États-Unis, Caroline, les spécialistes sont là; moi, j'ai les mains liées, je ne peux pas te traiter, mais je peux te dire que tu as le lupus, la fibromyalgie, la fatigue chronique. C'est ça qui est enrageant. C'est ça qu'on vit, tout le monde.

Mme Cloutier (Patricia) : Pourquoi ils ne peuvent pas vous traiter? Parce que ne n'est pas…

Mme Carrier (Caroline) : Ils ne savent pas comment.

Mme Cloutier (Patricia) : Ils ne savent comment. O.K.

Mme Carrier (Caroline) : Non. Moi, je que j'aimerais là, c'est que… On n'a pas besoin de spécialistes, on a besoin d'une clinique. Mettez une clinique avec plusieurs spécialistes qui sont là pour nous. Moi, je n'ai pas à me déplacer pour des spécialistes qui ne connaissent pas ma maladie puis être trimballée d'un hôpital à l'autre, là. Moi, là, donnez-moi une clinique, puis avec de la médecine intégrative avec ça, pas seulement que des cardiologues, des neurologues ou… Non, j'ai besoin encore plus de ça, la maladie est plus grave que ça.

Mme Legault (Sophie) : Si je peux mentionner, peut-être… Si je peux mentionner, dans le site de Santé Canada, ils mentionnent que, si ce n'est pas pris à temps, ça peut devenir chronique, avec de l'arthrite, avec des problèmes neurologiques, des problèmes de toutes sortes, mais par contre tu arrives devant un médecin, puis il nie totalement tes symptômes, puis ça n'existe pas, la maladie chronique. Bien, hello, soyez cohérents, s'il vous plaît. Puis moi, je suis prise avec plusieurs diagnostics qui n'ont ni queue ni tête : j'ai fibromyalgie, fatigue chronique, tachycardie, sclérose en plaques, Lyme — parce qu'il y en a qui disent que j'ai sclérose en plaques et Lyme — et j'en passe, j'en oublie, c'est ça, le pire. Puis il faut que ça agisse, il faut qu'il y ait un changement parce qu'il faut ça ait… le changement, c'est tout.

Mme Glazer (Marguerite) : Je vais peut-être juste terminer en disant que les protocoles actuels, comme j'ai déjà mentionné, sont vraiment inadéquats. Il y a d'autres protocoles qui existent dans le monde, qui pourraient être appliqués au Québec, changés pour notre réalité aussi, mais ça existe, et il y a beaucoup de recherche qui se fait dans ce sens, et certainement beaucoup plus de recherche est nécessaire aussi.

M. Pagé : Alors, vous aurez compris, ce matin, que le message est clair. Nous souhaitons que les deux paliers de gouvernement se mettent en mode action. Je pense que la démonstration, elle est faite très clairement ce matin, là, qu'on a besoin du gouvernement du Québec, on a besoin du gouvernement du Canada. Le Canada fait partie du G7... et, déjà, les Américains ont des plans d'action, ils ont des protocoles, ils ont des médicaments. Comment se fait-il que le Canada n'est pas rendu là? Quand on fait partie du G7, normalement, là, on devrait avoir des protocoles qui se ressemblent. Pourtant, la démonstration est faite, ce n'est pas le cas. Alors, c'est une question de santé publique qui est fort importante.

Je remercie sincèrement les gens d'être venus ici ce matin témoigner de ce qu'ils vivent au nom de l'ensemble des citoyens qui vivent la même situation dramatique au Québec. Merci.

(Fin à 9 h 52)

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