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Point de presse de M. François Paradis, porte-parole du deuxième groupe d’opposition en matière de santé et de services sociaux

Version finale

Le jeudi 29 mars 2018, 9 h 15

Hall principal de l'hôtel du Parlement, hôtel du Parlement

(Neuf heures dix-sept minutes)

M. Paradis (Lévis) : Évidemment, merci d'être là, invités. Bon, évidemment, vous décrire un peu le contexte et ce qui nous entoure. Ce qu'on a ici, juste ici, c'est une chambre pressurisée. C'est ce qu'on appelle aussi une chambre hyperbare, mais la chambre pressurisée, celle dont se servent des parents, c'est celle-ci. Celle qui fait la différence, c'est notamment celle-ci. Et ceux qui sont autour de moi sont des gens qui… Et là, croyez-le, ça demande toute une logistique. Ils sont venus nous dire combien c'est important, ce dont on va parler maintenant.

D'abord, je vais vous les présenter. Nombreux sont les gens autour de moi. Je suis en compagnie du Dr Pierre Marois. Dr Marois est physiatre, il est spécialiste en réadaptation pédiatrique à l'hôpital pour enfants de Sainte-Justine, à Montréal. Dr Marois est vraiment la sommité mondiale dans le traitement de la paralysie cérébrale, parce que c'est de ça dont on parle ce matin.

Et là, bien, il y a toutes ces joyeuses familles qui sont autour de moi. Mélissa Lebel, Charles-Antoine Sévigny et leur fille Laura, deux ans, et Milan, également, qui sont autour de moi. Bienvenue, merci d'être là. Je suis aussi en compagnie de Nadia Bérubé, Philippe Alain et leur fils Raphaël, trois ans, et son frère Frédéric. Toute la belle famille est ici aussi également. Mathieu Huard-Champoux et Xavier Champoux qui, lui, a six ans aussi. Où êtes-vous? Juste là. Salut, mon homme. J'ai Josiane Baril et Simon Rocheleau également avec moi, parents de Jeanne-Gabrielle, qui est atteinte de paralysie cérébrale, mais qui n'est pas avec nous aujourd'hui. Alors, bienvenue, monsieur, madame.

On est ici pour demander deux choses extrêmement importantes. D'abord, deux actions que l'on propose visant à améliorer la qualité de vie de 4 000 enfants, des 4 000 enfants qui sont atteints de paralysie cérébrale au Québec, et de leurs parents, parce que c'est une histoire de famille, c'est une histoire qui s'élargit. La CAQ ce matin demande au ministre de la Santé de mandater l'INESSS afin qu'elle procède à une mise à jour des études scientifiques des traitements en chambre pressurisée pour la paralysie cérébrale. L'INESSS devra fournir une nouvelle recommandation sur le remboursement de ces traitements par la RAMQ.

Ce qu'on vous annonce également, c'est qu'un gouvernement de la CAQ, lui, s'engage à investir 2 millions de dollars dans un projet pilote permettant l'accès à des chambres pressurisées comme celle-ci en location à domicile pour 400 enfants qui souffrent de paralysie cérébrale.

Un petit peu d'histoire, rapidement. En 2007, l'INESSS statuait que les preuves scientifiques n'étaient pas suffisantes pour traiter la paralysie cérébrale avec des chambres pressurisées. Mais comprenons que c'était 2007. On est en 2018. 11 ans plus tard, il y a de nouvelles études. Vous savez que la science avance rapidement, de nouvelles études scientifiques qui démontrent des progrès majeurs. Le Dr Marois a justement participé à une étude internationale, il y a quelques années. Il sera à même de vous en parler dans un instant. Les parents qui sont avec nous ont passé par ce traitement-là, ont essayé ce traitement et peuvent vous dire la différence que ça fait sur l'avancement, sur la qualité de vie de leurs enfants, la leur également.

En septembre 2017, il y a des parents qui ont rencontré un attaché de presse du ministre, du bureau du ministre de la Santé, pour tenter de faire en sorte qu'on mandate l'INESSS pour mettre à jour les données scientifiques. Le gouvernement, finalement, a décidé de ne rien faire. Alors, la porte s'est entrouverte, s'est refermée tout aussi vite. Et il faut que vous sachiez qu'il faut comprendre... il faut comprendre que l'INESSS a besoin d'une demande du ministère pour lancer une nouvelle étude sur l'efficacité des traitements, ce qui pourrait changer la donne pour des familles qui sont touchées de très près.

Il faut savoir que les coûts également pour traiter la paralysie cérébrale sont très importants pour l'État, pour les familles. On parle de thérapie, on parle d'appareils, d'équipements, on parle de médication, de chirurgies, d'hospitalisation, de soins à domicile, d'écoles spécialisées. Mettez tout ça ensemble, mais surtout, surtout une façon de faire qui, ma foi, donne des résultats qui sont étonnants. Moi, là, sans prendre l'option d'être médecin, je vous dirai que c'est quasiment miraculeux. En tout cas, pour des familles qui sont ici et qui en témoignent, les modifications pour l'enfant atteint, pour la famille, on ne peut pas se permettre aujourd'hui de ne pas donner espoir à ces 4 000 personnes atteintes de paralysie cérébrale au Québec.

On a la possibilité de faire autrement. Nous, on s'engage à le faire, et, ce matin, la demande s'adresse au ministre, on doit mandater l'INESSS pour mettre à jour ces études scientifiques. Celui qui, à travers tout ça, possède ces connaissances-là, vit pour ses patients puis au nom de ses patients, parce qu'on en a parlé, puis il est manifestement passionné parce qu'il sait ce que ça veut dire, je vous le présente, c'est le Dr Pierre Marois. Dr Marois, à vous la parole.

M. Marois (Pierre) : Bonjour. Je tiens d'abord à remercier M. François Paradis, Coalition avenir Québec, pour non seulement leur ouverture, mais leur implication dans ce dossier-là. C'est absolument phénoménal, leur ouverture, mais leur compréhension aussi de la situation.

Moi, je suis médecin, donc je suis Pierre Marois, médecin physiatre, spécialiste en réadaptation pédiatrique à l'Hôpital Sainte-Justine, mais je travaille aussi dans plusieurs centres de réadaptation au Québec et j'ai le grand privilège de travailler auprès de milliers de familles qui ont des enfants atteints de paralysie cérébrale. J'ai initié et/ou collaboré aux quatre plus grandes recherches qui ont été faites avec le traitement hyperbare ou dans des chambres pressurisées chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. Et c'est un traitement qui est extrêmement simple, qui consiste simplement à augmenter la pression dans un environnement qui est hermétique et qui permet d'activer des quantités de gènes qui favorisent les processus de guérison, les processus de réparation, qui stimulent les cellules à fonctionner de façon optimale, qui accentuent la quantité d'oxygène qui est dans le sang. Et ça a des effets probants puis parfois, comme disait M. Paradis, miraculeux... bien, en tout cas, certainement étonnants.

Donc, il y a 10 recherches qui ont été réalisées, dans le monde, sur le traitement hyperbare et la paralysie cérébrale. Elles ont toutes démontré, ces recherches-là, des résultats vraiment fascinants. Et on a maintenant des instruments de mesure qui nous permettent d'évaluer l'efficacité des traitements utilisés en paralysie cérébrale, donc de comparer l'évolution des enfants traités, par exemple, en chambre hyperbare ou en physiothérapie intensive, avec l'évolution naturelle, avec les traitements qu'on leur donne dans les centres de réadaptation habituellement.

Toutes ces recherches-là ont démontré avec cet instrument-là que les enfants accélèrent leur évolution de 25 à 40 fois, pas deux fois, quatre fois, 10 fois, l'évolution va être favorisée et accélérée de 25 à 40 fois, et c'est des changements à la fois au niveau de la motricité, au niveau cognitif, au niveau de la communication, des changements également au niveau de l'autonomie de ces enfants-là. Donc, ça a le potentiel de changer la qualité de vie des enfants, mais non seulement, comme disait M. Paradis, la qualité de vie des parents puis des familles québécoises.

Malheureusement, effectivement, le traitement n'est pas couvert par l'assurance maladie, et les parents doivent, pour avoir accès au meilleur traitement disponible, payer de leur poche pour avoir une chambre à la maison, pour louer une chambre ou encore de l'acheter carrément, puis il y a plusieurs familles qui le font parce qu'ils voient des changements spectaculaires.

Je dois mentionner que les changements aussi sont permanents. Ce n'est pas des changements temporaires. Donc, quand les gens achètent une chambre, c'est pour aller chercher le maximum de changement possible, là.

Donc, aujourd'hui, les familles doivent payer, mais avec l'annonce de la CAQ, c'est absolument extraordinaire puis, je vais vous dire, presque inattendu, parce que ça fait 20 ans qu'on se bat dans ce dossier-là. Mais elle s'engage à pousser dans le dos du gouvernement puis de prendre la relève, s'il le faut, puis de s'engager, donc, à rendre ce traitement-là accessible et gratuit pour les familles du Québec.

On calcule que ça coûterait environ 2 millions de dollars par année, ce qui est vraiment une goutte dans l'océan des dépenses de la santé aujourd'hui, 2 millions de dollars par année pour traiter l'ensemble des enfants qui ont une paralysie cérébrale au Québec. Mais on calcule que non seulement ça va améliorer leur qualité de vie, mais ça va aussi générer des économies d'environ 20 millions de dollars pour des soins en réadaptation, des hospitalisations, des médications, des appareillages, etc.

Donc, je tiens vraiment à remercier la CAQ aujourd'hui pour son engagement envers les familles québécoises, en particulier celles qui ont des besoins spéciaux. Et je vais laisser la parole à Charles-Antoine Sévigny qui, comme l'ensemble des parents qui ont des enfants qui ont des besoins particuliers, donc des familles héroïques, pour moi. Charles-Antoine, c'est un héros. Non seulement il se bat pour que son enfant ait le meilleur accès aux traitements disponibles, là, puis meilleur traitement, mais il se bat aussi pour les autres familles du Québec. Alors, je cède à la parole à Charles-Antoine.

M. Sévigny (Charles-Antoine) : Existe-t-il pour l'homme un bien plus précieux que la santé? C'est Socrate qui posait cette question. C'est bien de ça dont il est question justement aujourd'hui, notre bien le plus précieux, la santé de nos enfants.

Alors, je me présente, je m'appelle Charles-Antoine Sévigny. Je suis le papa d'une petite fille atteinte de paralysie cérébrale de type quadriplégie spastique. Elle s'appelle Laura, elle est juste ici, derrière moi. Je suis aussi avec mon fils Milan qui est également avec nous ce matin.

Laura a fait de magnifiques progrès grâce à des séances en chambre pressurisée depuis qu'elle a 12 mois, mais j'aurais tellement aimé commencer encore plus tôt avec elle. Nous avons pris connaissance de l'existence de ce traitement en lisant un article du Devoir alors que Laura avait 10 mois, un article qui présentait les résultats d'une vaste étude scientifique démontrant l'efficacité du traitement.

Le temps de faire quelques recherches, de s'informer et de solliciter notre entourage pour ramasser des fonds et nous avons commencé les traitements. En quelques semaines, Laura a fait trois gains moteurs importants : se tourner du dos au ventre et vice versa, tenir assise et ramper. Elle a pu commencer à découvrir la vie sous un autre angle. Nous étions tellement heureux de ses progrès. Je suis devant vous aujourd'hui au nom d'un regroupement de parents intitulé Paralysie cérébrale : intervention précoce et traitement hyperbare. Alors, qu'on soit libéral, péquiste, solidaire ou caquiste, dans le langage universel des droits de l'homme, la possession du meilleur état de santé qu'il est capable d'atteindre constitue l'un des droits fondamentaux de tout être humain. Il y a aussi l'adage qui dit que la valeur d'une société se mesure à l'aune du traitement qu'elle réserve à ses membres les plus vulnérables.

En termes de vulnérabilité, les enfants, handicapés de surcroît, font certainement partie des membres de notre société qui nécessitent la plus minutieuse des attentions. Est-ce que c'est le cas pour les enfants avec la paralysie cérébrale? Malheureusement, pour nous, la réponse n'est pas toujours positive.

La position prise par la CAQ aujourd'hui nous permet d'entrevoir une réponse beaucoup plus positive. Il faut dire que juste cette année, ce sont des dizaines de levées de fond qui ont été réalisées pour fournir des séances à des enfants; au cours des 20 dernières années, peut-être des centaines, voire des milliers. Le mot s'est passé parmi les familles, et l'efficacité du traitement est largement reconnue. Par exemple, Samantha Drouin, qui est la maman de Léo, 13 mois, témoignait tout récemment, et je cite : «Nous venons de faire une quarantaine de séances et maintenant, il rampe et il peut s'asseoir tout seul pour quelques secondes. Il commence aussi à apporter des aliments solides à sa bouche. Nous avons pu arrêter son gavage.» Ce témoignage donne des frissons pour quiconque connaît la paralysie cérébrale.

Et le petit Raph, qui est avec nous aujourd'hui, sa capacité à communiquer, ses interactions sociales et son langage ont littéralement explosé. Et Xavier, qui est également avec nous, qui a énormément amélioré la dextérité de sa main droite après seulement un traitement et là il l'utilise plus que jamais. On n'est pas ici pour nos enfants, parce qu'ils ont déjà la chance de bénéficier de cette thérapie. On est ici pour les prochains, pour les enfants qui n'auront peut-être pas tous l'entourage capable d'amasser les milliers de dollars requis.

La Coalition avenir Québec a bien compris la nécessité d'investir quelques millions de dollars qui vont certainement changer des vies et qui vont rapidement générer des dizaines de millions en bénéfices pour toute la société. Il nous semble que c'est la moindre des choses dans une société décente, et nous remercions la CAQ pour son engagement en faveur de la santé de nos enfants. Merci.

Le Modérateur : Merci beaucoup à nos trois intervenants. Nous allons passer à la période des questions. Nicolas Lachance, Journal de Montréal, Journal de Québec.

M. Lachance (Nicolas) : Ça coûte combien, une chambre hyperbare comme celle-ci?

M. Marois (Pierre) : Une chambre hyperbare, en moyenne, les chambres vont se vendre entre 15 000 $ et 25 000 $, à l'achat. Mais les parents, souvent, vont louer les chambres, et puis là ça coûte, pour une série de 40 traitements, environ 2 500 $. Ça fait que, donc, s'ils voient des changements importants et bénéfiques, souvent, ils vont décider de l'acheter, mais effectivement, c'est quand même des coûts assez importants.

M. Lachance (Nicolas) : Vous avez parlé d'un projet pilote pour 400 enfants, mais il y en a 4 000 au Québec qui en ont besoin. Je veux juste être certain du parallèle. Pour les 4 000 enfants, ça coûterait 2 millions par année, récurrents, mais, par contre, pour le projet pilote, on parle de 2 millions pour 400 enfants.

M. Marois (Pierre) : Bien, premièrement, il y a 4 000 enfants au Québec. Là-dessus, il y a des enfants qui ont 16, 17, 18 ans puis qui n'ont plus besoin nécessairement de ce traitement-là. Il y a déjà au moins 1 000 familles au Québec qui ont utilisé le traitement.

Donc, on calcule que, si on est capables de traiter environ 400 enfants par année, on va être capables de… parce qu'il y en a 200 nouveaux enfants qui ont de la paralysie cérébrale à chaque année. On devrait être capables d'assumer l'ensemble des besoins, dans le fond, chez ces enfants-là,  à peu près pour 400 enfants. Mais donc on devrait répondre aux besoins avec ça.

M. Lachance (Nicolas) : Juste une précision. Vous avez dit : Ça ferait économiser 20 millions par année en santé?

M. Marois (Pierre) : Par année. On calcule que ça va coûter environ 2 millions pour répondre à l'ensemble des besoins des enfants qui ont de la paralysie cérébrale. Par la suite, peut-être qu'on pourrait étendre ça à d'autres enfants qui ont des conditions neurologiques comme des AVC, des traumas crâniens, des enfants qui ont des TSA, des troubles dans le spectre de l'autisme, parce qu'on a des évidences aussi que ça fonctionne là.

Mais là, pour chaque fois qu'on va traiter des enfants, on va sauver… on va générer des économies qui sont probablement 10 fois de… puis je dirais même un minimum de 10 fois de ce qui va être payé, en plus de changer la qualité de vie de toutes ces familles-là.

M. Paradis (Lévis) : Moi, je vous dirai… j'ajouterai simplement, oui, il y a eu de nombreuses campagnes de financement. C'est un effort collectif. Il y a des collègues députés de la CAQ qui ont aussi participé à des campagnes de financement permettant d'acheter une chambre qui, ensuite, est partagée pour permettre à des parents de voir la différence. Et le Dr Marois vous a dit quelque chose d'absolument phénoménal tout à l'heure. On ne dit pas que ce traitement-là fait que c'est deux fois mieux. On multiplie par 40 fois les effets du traitement.

Je me rappellerai toujours, étant jeune, à la fin du secondaire, on avait eu un professeur atteint de paralysie cérébrale dans mon école secondaire, septième année, une gang de gars turbulents. Je me rappellerai toujours de cet homme-là, comment il avait réussi à imposer le respect, à travers son état, de nous tenir en échec par sa passion, sa volonté. J'imagine, s'il avait pu, à ce moment-là, avoir la possibilité de vivre un traitement qui aurait changé considérablement sa vie…

C'est pour ça que je vous disais que, dans ma tête à moi, comme en regard extérieur, on est vis-à-vis quelque chose qui, de un, fait économiser; de deux, c'est de l'espoir pour des familles, des parents; de trois, bien, c'est miraculeux sur la suite des choses. On ne peut pas, aujourd'hui, se priver d'offrir de l'espoir et d'investir ensemble pour économiser à travers une situation qui touche des gens, évidemment, atteints, mais l'environnement et la famille également.

M. Lachance (Nicolas) : Juste une dernière pour vous, M. Paradis. On parle ici d'une promesse électorale, donc, qui sera mise à votre budget?

M. Paradis (Lévis) : C'est un engagement de la CAQ. Pour le besoin des patients dans ce domaine-là, je pense qu'il faut aller de l'avant. Nous nous engageons à le faire.

Le Modérateur : Marco Bélair-Cirino, journal Le Devoir.

M. Bélair-Cirino (Marco) : Oui. Dr Marois, pouvez-vous m'expliquer les réticences du réseau, des bâilleurs de fonds, du ministère de la Santé, de la RAMQ? Parce que vous présentez les choses comme en étant une solution gagnante-gagnante, là. Vous vous frappez, vous vous heurtez à quel...

M. Marois (Pierre) : Bien, on s'est heurtés, je vais vous dire, depuis 15 ans, là, simplement à un mur. Je veux dire, dès qu'on aborde le sujet avec le ministère de la Santé, c'est une fin de non-recevoir. Donc, on n'a jamais eu une possibilité de s'asseoir avec des gens pour les convaincre. Il y a juste l'INESSS, à l'époque qui s'appelait l'AETMIS, qui a fait une recommandation il y a déjà 11 ans et recommandait au gouvernement d'investir dans une nouvelle étude déjà à ce moment-là, mais ça n'a jamais été respecté par le gouvernement.

Et c'est difficile, un petit peu, à expliquer que seulement quelques individus peuvent bloquer, je veux dire, le système, mais ça a été le cas. Il y a eu des gens dans le ministère qui systématiquement ont bloqué tout l'accès, je veux dire, nous ont bloqué l'accès, je veux dire, aux gens plus hautement placés qui auraient pu nous permettre de prendre des décisions et de faire avancer le dossier, là.

M. Bélair-Cirino (Marco) : Pour une question de coûts, essentiellement, ou il y a une question idéologique?

M. Marois (Pierre) : Non, ça n'a rien à avoir avec les coûts, là. Question idéologique, question de... je vous dirais, même à l'époque, de pouvoir, parce qu'il y a eu, si vous fouillez un peu le dossier puis vous allez regarder J.E., par exemple, il y a eu quand même un sabotage systématique d'une recherche qu'on a publiée il y a près de 18 ans maintenant dans The Lancet, mais c'est ce qui a bloqué un peu tout le dossier, là.

Mais il n'y a aucune raison scientifique qui justifie les positions qu'a prises le gouvernement puis le blocage qui est actuellement... Même l'INESSS, leur organisme, a proposé d'aller de l'avant puis avait réfuté complètement les conclusions du gouvernement à l'époque.

M. Bélair-Cirino (Marco) : Puis là vous demandez aujourd'hui que l'INESSS rafraîchisse les données.

M. Marois (Pierre) : Oui, parce qu'il y a d'autres recherches qui ont été faites et il y a de nouveaux instruments qui ont été développés, qui nous permettent vraiment d'évaluer l'efficacité des traitements, ce qu'on ne pouvait pas faire. Donc, on est capable maintenant de reculer, et alors qu'à l'époque les gens avaient essayé de faire croire que les deux groupes avaient évolué parce qu'il s'agissait d'un effet de participation, là on est capable de démontrer que ces groupes-là ont évolué, dans un cas, de 25 fois puis l'autre de 36 fois plus que ce qui est normalement attendu. Puis ça, l'INESSS doit regarder en utilisant ces instruments-là.

Puis je pense même que la recommandation de l'INESSS ne sera pas en faveur d'une nouvelle étude, parce qu'on a tout ce qu'il faut, mais elle devrait être en faveur de la recommandation et de la reconnaissance de ce traitement-là.

M. Bélair-Cirino (Marco) : O.K. Puis la personne qui a le pouvoir au Québec, c'est un acteur politique, de demander à l'INESSS de se pencher là-dessus aujourd'hui?

M. Marois (Pierre) : Tout à fait, oui. Ça doit venir d'une demande...

M. Bélair-Cirino (Marco) : Mais nécessairement, il faut que ce soit... c'est une décision politique. Ce n'est pas une décision basée seulement sur la science, sur l'avancée de...

M. Paradis (Lévis) : Bien, en fait, c'est très simple. C'est que l'INESSS, qui est prête à faire une mise à jour des études scientifiques, a besoin du mandat du ministère pour faire ces travaux-là, ce qu'elle n'a pas obtenu. On parle de 2007, mais je vous rappellerai qu'il s'est passé 11 ans. Vous savez comment la science progresse. Je pense qu'on est à l'étape où on doit dire à l'INESSS : Oui, faites la mise à jour de ces études scientifiques au bénéfice des patients et du Québec.

Le Modérateur : Mathieu Dion, Radio-Canada.

M. Dion (Mathieu) : Ce serait sur un autre sujet d'actualité, si c'est possible. Aujourd'hui, on parle beaucoup des infrastructures routières, des infrastructures scolaires qui font face à une détérioration assez importante. C'est aussi le cas des hôpitaux dans une certaine mesure. Le PQI est quand même substantiel, c'est ce qui a été annoncé dans le budget. Alors, qu'est-ce qui doit être fait de plus?

M. Paradis (Lévis) : Bien, on doit commencer à faire quelque chose. Seulement ça. Ce n'est pas d'hier qu'on sait que le parc mobilier dans le domaine des établissements de santé, les CHSLD notamment, les hôpitaux pour plusieurs d'entre eux, sont catégorifiés de niveaux D et E en fonction de leur détérioration.

Le problème qu'on a aujourd'hui, c'est que, oui, le gouvernement dit : Nous investirons massivement. C'est parce que, quand on laisse des établissements, des structures, des infrastructures se détériorer, bien, inévitablement au bout du compte, ça nous coûtera plus cher.

L'inaction dans ce dossier-là, parce qu'il y en a... et là les gens nous comprendront, faites la même chose dans votre résidence. Vous avez des travaux à faire, vous ne les faites pas. L'année prochaine va coûter plus cher, l'autre d'après encore davantage. Ça fait 15 ans qu'on le sait que ça se détériore. Maintenant, on décide de dire : On va faire quelque chose à ce chapitre-là. On ne peut pas être contre le fait de remettre à niveau des infrastructures. On peut fortement dénoncer le fait que rien n'ait été fait et qu'aujourd'hui on s'y engage.

Maintenant, voyons ce que ça va donner sur la durée des travaux. Il y a eu un laisser-aller, c'est collectivement qu'on paie en fonction de ça.

M. Dion (Mathieu) : Est-ce qu'un gouvernement de la CAQ serait prêt à faire des déficits pour combler le manque à gagner?

M. Paradis (Lévis) : Un gouvernement de la CAQ devra continuer à avancer sur des travaux à être faits pour que la structure même de notre réseau soit solide et efficace. Ce sont des établissements qui reçoivent des patients, ce sont des CHSLD où il y a des patients. En vertu du déficit créé par la non-action du Parti libéral, le travail sera long et lourd, mais nous nous y attaquerons.

Le Modérateur : Merci beaucoup. Merci, tout le monde.

(Fin à 9 h 39)

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