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Liens Ignorer la navigationJournal des débats de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité

Version finale

39e législature, 1re session
(13 janvier 2009 au 22 février 2011)

Le jeudi 3 février 2011 - Vol. 41 N° 22

Consultation générale et auditions publiques sur la question de mourir dans la dignité


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Table des matières

Journal des débats

(Dix heures seize minutes)

La Présidente (Mme Hivon): Alors, je constate le quorum, finalement, et je déclare donc la séance ouverte... sur la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité.

Alors, je rappelle le mandat. La commission est réunie afin de poursuivre la consultation générale et les auditions publiques sur la question de mourir dans la dignité.

Je dois dire qu'aujourd'hui c'est une journée un peu spéciale pour nous. Nous reprenons les audiences à Montréal après être venus une semaine en septembre et une semaine en octobre et nous venons d'apprendre que le président de la commission vient d'être nommé et vient d'accéder au Conseil des ministres à titre de ministre des Affaires autochtones. Donc, évidemment, on tient, je pense, à le féliciter. On s'en réjouit pour lui. On sait que ce sont des questions qui lui tiennent beaucoup à coeur. Évidemment, pour nous, c'est un peu un choc ce matin parce que c'était un président qu'on aimait beaucoup et qui vraiment travaillait très fort dans ce dossier-là.

Donc, on va voir pour la suite des choses, mais, à titre de vice-présidente, c'est donc moi aujourd'hui qui vais prendre la relève, et je suis très heureuse donc de débuter ces auditions-là à Montréal.

Mme la secrétaire, est-ce qu'il y a des remplacements?

La Secrétaire: Non, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Hivon): Merci. Alors, je vais vous rappeler un petit peu... parce qu'il y a différents groupes qui vont être entendus aujourd'hui. Lorsqu'il s'agit d'un groupe, d'un organisme, le temps alloué pour la présentation est de 20 minutes, suivi de 40 minutes d'échange avec les députés. Lorsque c'est un citoyen qui a déposé un mémoire, on a alors une période globale de 45 minutes, donc 15 minutes pour la présentation, suivie de 30 minutes d'échange. Et, lorsque c'est une demande d'intervention, le temps total alloué est de 30 minutes.

Je vous rappelle aussi qu'en fin de journée nous aurons une brève période de micro ouvert. Donc, si des gens dans l'assistance souhaitent émettre des commentaires à la fin de la journée, il y aura une période, à cet effet, d'une trentaine de minutes, donc des présentations rapides de trois à quatre minutes.

Auditions (suite)

Alors, sur ce, notre première intervenante n'étant pas arrivée, nous allons passer au deuxième groupe, donc the English-speaking parish of St. Augustine of Canterbury in Saint-Bruno-de-Montarville, représentée par M. Michel de Grandpré et Mme Olga McCormack. Donc, sans plus tarder, vous avez 20 minutes pour votre présentation.

English-speaking parish of
St. Augustine of Canterbury in
Saint-Bruno-de-Montarville

M. de Grandpré (Michel): Merci, Mme la Présidente. Since we represent an English-speaking parish, the parish of St. Augustine of Canterbury in Saint-Bruno-de-Montarville, in Québec, our brief will be in English. Copies were made available to... of this presentation to your secretariat.

We would, first of all, like to extend our thanks to you, Mrs. Hivon, and to the members of your... now, your new Committee for this opportunity to express our views, the views of our parishioners. Our community wishes to participate in the dying-with-dignity debate requested by the National Assembly of Québec because the extremely important issue of euthanasia has been brought to the public forum. We've discussed it as a congregation and in small groups.

**(10 h 20)**

When individual parishioners started completing the questionnaire on dying with dignity, issued by the select Committee, it became apparent that the questionnaire was slanted towards support for euthanasia and assisted suicide. For example, question 9 is clearly biased, together with the insistence that all questions be answered, seems a deliberate attempt to produce a statistic so favorable to either euthanasia or assisted suicide that opposition may be dismissed. Some of the other questions are also confusing or repetitive and leave the impression that they're simply fillers and not designed to get information that is actually needed.

Many people were not only confused by the questionnaire but also upset that the Committee was holding this consultation during the summer period and that an early deadline was set for participation through presentations and briefs. We are pleased that the time for presentation has been extended to allow all who wished to make a presentation to do so. However, the document titled Dying with Dignity makes little attempt at neutrality and expresses primarily the opinions favoring euthanasia and assisted suicide, even to the extent of citing organizations supposedly in favor of euthanasia, the Québec women's group, «l'AFEAS», and the seniors' ARQ, for example. We were made aware that the executives of neither group consulted their members. And we also know that both these groups have since reversed their positions. Various physician groups of Québec are also said to be in favor when less than 20% of their members even responded to the questionnaire.

Thus, we're bound to ask the question: Why is the National Assembly doing this? There must be a reason. While the text of Dying with Dignity suggests that there is a popular demand for euthanasia, a close examination of the reasons stated reveals that, apart from a very few high-profile individual cases and hollow organizational citations, there is no popular support. When the physicians of Québec realized what was happening, many responded resoundingly against euthanasia through letters, briefs, seminars and public presentations. We attached a pamphlet of one such panel... public panel held in our area. Some members of the AFEAS have already protested both to their executive and to the Committee here regarding the misrepresentation, since members of their organization were not surveyed. And, as I stated, they have reversed their position.

It is therefore easy to see that true support for euthanasia is not very high. We are aware that this dying-with-dignity debate was initiated by the National Assembly, and that all parties are cooperating in this undertaking.

What are the objectives? A detailed reading of the document Dying with Dignity reveals that there is no clear objective stated. We understand that euthanasia and assisted suicide fall under the Criminal Code of Canada and are therefore under federal jurisdiction. We know that the Parliament of Canada recently voted against the Bloc Québécois private member's bill to decriminalize euthanasia and assisted suicide. So there is no basis for the Committee's questionnaire to ask: If euthanasia or assisted suicide had to be legalized, which would you choose? Where is the compulsion? Québec has no jurisdiction in this matter. To imply otherwise is a misrepresentation. However could... Québec could advise provincially appointed Crown prosecutors not to prosecute those who practice euthanasia and assisted suicide, as did the Province of British Columbia in the Sue Rodriguez case.

The National Assembly seems intent on directing this debate so as to provide for some kind of action, but to what end? When we look at the low level of support for euthanasia, the biased documentation and questionnaire, the absence of provincial jurisdiction, we wonder if the specter of rising health costs is hovering over the debate. All parties in the Assembly have agreed to make this an... make an issue of euthanasia, and whoever wins the next election will be faced with the financial implications of increasingly expensive medical care and an aging population.

We do have an aging population, which means lower revenues, higher costs in health services. Already, 45% of the provincial budget goes to health services. Palliative care costs are also rising and will continue to do so. More such services are necessary since, by the Government's own assessment, there are insufficient palliative care facilities. We know that investment in such facilities is costly.

Do some legislators see the practice of euthanasia and assisted suicide as a way of eliminating some of the demand? In the absence of a clear statement of objectives, we are left to speculate.

Mme McCormack (Olga): We believe that the human life... all human life is priceless. Concerns about health budgets can certainly not justify taking life.

We represent a parish of about 400 registered families who believe that God is the creator and master of life and death. This public consultation with its biased questionnaire calls into question the most fundamental and widely held values in our society. A society at... stands to be judged by the way it treats its most vulnerable members and those who don't have a voice. Surely, the aged, the ill, and the dying fall into this category.

All participants in the public discussion about euthanasia, but particularly the supporters of euthanasia have an obligation to make it clear what they are talking about. It is obvious that there is much misunderstanding and confusion. Euthanasia is not palliative care. It is not the rejection or interruption of extraordinary life-support measures. It is the deliberate taking of someone's life on grounds that he or she is better off dead. Doctors tell us that there have been major and substantial developments in palliative care, and, as a result, virtually all pain and suffering are manageable today. More needs to be done, and more facilities are needed. The objective must be to kill the pain, not the patient.

A natural end to life can be one of the most poignant, tender and loving opportunities of an entire lifetime. It is a moment for the most heartfelt expression and demonstration of love within families, between spouses, among friends. These poignant, tender and loving expressions are what bring true dignity to men and women at the hour of death.

It is important not to be misled by such euphemisms as «euthanasia» and «assisted suicide», «voluntary interruption of life», «active aid in dying», «hastened death» or «physician-assisted death». The protection of human life until natural death is a fundamental underpinning for all law and morality in every culture and in every age. Acceptance of euthanasia or assisted suicide would be an evil in and of itself and would also further weaken the moral fiber of our society. Palliative care professionals say that suffering in the final stages of life can be largely or almost completely eliminated.

Our objective as a society must be to strengthen palliative care by all possible means. We, the members of St. Augustine of Canterbury parish, most strongly recommend that the Québec National Assembly give no consideration to the implementation of euthanasia or assisted suicide. We recommend instead that the Assembly accept the responsibility for continued funding for more palliative care facilities and resources and expand these as necessary.

The Committee should also recommend a program to enlighten and inform the general public of the benefits of palliative care and also of the right to refuse extraordinary measures to prolong life. All of us must build a social barrier against euthanasia and assisted suicide.

Finally, we thank the Committee for this opportunity to express the position of our parish members.

**(10 h 30)**

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup pour votre présentation.

Peut-être, avant de céder la parole à mes collègues, je voudrais juste rappeler certaines choses, puisque vous avez mis en doute la neutralité ou l'objectivité de la commission et le but de ces travaux-là.

Tout d'abord, effectivement, c'est une commission qui a été mise en place à la suite d'un vote unanime de tous les membres de l'Assemblée nationale et c'est une commission qui était vue comme une bonne chose pour permettre qu'il y ait un lieu d'échange respectueux et serein pour que ce débat-là se fasse dans les meilleures circonstances possible, parce qu'évidemment tout le monde a droit à son opinion, et je respecte la vôtre. Mais il y a beaucoup de gens, de citoyens ordinaires qui interpellent leurs députés sur beaucoup de sujets, dont celui-là, et on sait que, l'année dernière, il y a eu effectivement une succession d'éléments qui ont propulsé ce débat-là à nouveau, vraiment, à l'avant-scène. Et celui qui est peut-être le plus frappant, c'est évidemment le document de réflexion du Collège des médecins, qui interpellait directement le Québec, les représentants, élus québécois pour que ce débat-là se fasse, en disant qu'ils vivaient des situations très difficiles, des zones grises en fin de vie et qu'il y avait certainement matière à être éclairés. Il y a aussi des gens, périodiquement, qui envoient des cris du coeur, ça a été le cas notamment, à Québec, de M. Ghislain Leblond, en demandant aux parlementaires québécois de regarder tout ça.

Et donc je pense que c'est dans cette foulée-là qu'il y a eu une intention de dire que, plutôt que ce débat-là se fasse un peu à l'emporte-pièce ou sans structure vraiment clairement établie, on allait offrir cette opportunité-là aux gens de venir s'exprimer, de venir faire part de leurs points de vue, parce que justement les sondages, pour nous, c'est une chose. On sait que dans les sondages, périodiquement, on dit qu'il y a un fort appui, par exemple, à l'euthanasie ou au suicide assisté, mais, nous, comme parlementaires, on estimait qu'il était important d'aller discuter de ces questions-là avec la population, et avec les organismes, et avec les experts.

Et, l'autre élément, bien, comme vous n'êtes pas sans l'ignorer, cette commission-là n'est pas uniquement, bien loin de là, sur la question d'une aide médicale à mourir, elle est sur toute la question des soins de fin de vie, de comment on aborde la fin de vie au Québec, et d'où le titre Mourir dans la dignité. Et c'est un titre qui nous apparaissait juste, justement, pour englober l'ensemble des réalités parce qu'on veut aborder autant la question des soins palliatifs, des directives de fin de vie, des mandats anticipés, des testaments biologiques que celle, qui, oui, est plus controversée, de l'aide médicale à mourir. Pour ce qui est du partage de juridictions, comme on l'explique dans le document, oui, le droit criminel relève du gouvernement fédéral, mais ce sont les provinces qui ont la juridiction pour l'administration de la justice, pour aussi tout ce qui est loi professionnelle et santé.

Et c'est un peu le tableau qui est à la base donc de ces débats et de cette commission-là.

Pour ce qui est de la question du peu de temps qui aurait été donné aux gens pour réagir, bien je dois vous dire qu'on a essayé de vraiment donner le plus de flexibilité possible. Le document de consultation a été rendu public au mois de mai, et les gens avaient jusqu'à la fin du mois de juillet pour nous faire part de leur intention de participer. On a voulu faire beaucoup de publicité. On a fait de la publicité dans tous les hebdos locaux, dans tous les quotidiens nationaux, à la radio aussi, beaucoup. Donc, on a vraiment essayé d'aller rejoindre le plus grand nombre de personnes possible. Et, bien franchement, je dois vous dire que, si les choses étaient décidées, on n'aurait pas fait une commission itinérante depuis des mois, à travers le Québec, pour entendre plus de 300 personnes ou organismes.

On est très dédiés à la tâche, mais, si les choses avaient été déjà décidées, je ne pense pas qu'on se serait lancés dans un tel exercice.

Et, pour ce qui est d'éléments qui vous apparaissent peut-être biaisés dans le document, bien, évidemment, de notre côté, on a vraiment, vraiment essayé, en nombreuses séances de travail, de faire le meilleur document de consultation qui soit... le plus neutre qui soit. Et, la question du questionnaire... 9, vous n'êtes pas les premiers à nous en parler, et effectivement cette question-là aurait dû être mieux formulée. C'est quelque chose qu'on a dit depuis le début. Mais je pense qu'il ne faut pas lire dans une seule question une intention qui aurait été de diriger le débat, loin de là. Ce n'était vraiment pas notre intention.

Et je pense que, depuis le début, on réitère à de nombreuses occasions à quel point on est ravis de la participation citoyenne, à quel point toutes les opinions peuvent être entendues et je pense que votre présence aujourd'hui en témoigne aussi parce qu'on entend aussi tous les gens qui remettent en question le bien-fondé même de cette commission-là et on veut donner toute la place qui soit à l'ensemble du débat. Donc, si vous voulez dire quelque chose, oui.

M. de Grandpré (Michel): Well, I'd just like to say that I added a piece in our text to thank you for having extended the period which, when we submitted the text, wasn't as clear, and thank you very much for extending the period of consultation.

And, as I understand it, anyone who wished to make a presentation was included, even after the time set or the deadline set for indicating that people wanted to make a presentation.

Mme McCormack (Olga): Mme la vice-présidente, who formulated the questionnaire? Like, I know it was a select committee, but who formulated it? Because some of the questions were so misleading that if you didn't say yes, you didn't have a chance to say no, and you were interpreted as saying that you were for euthanasia instead of against it.

La Présidente (Mme Hivon): Bien, en fait...

Mme McCormack (Olga): Qui est-ce qui l'a formulé, le questionnaire?

La Présidente (Mme Hivon): Le questionnaire a vraiment été formulé dans un travail collectif de l'ensemble de la commission, et, bien sincèrement, à part la question très précise que vous avez soulignée, on estime que les questions étaient claires et qu'il y avait toujours place à commentaire. Et beaucoup de gens ont pris le temps de nous mettre des commentaires lorsqu'ils voulaient préciser leurs pensées.

C'était justement un questionnaire qui n'était pas fait pour juste des oui et des non mais aussi qui laissait toujours de la place pour les commentaires, et c'est vraiment dans cet esprit-là que cette démarche-là a été entreprise. Et, pour faire suite à ce que M. de Grandpré a dit, effectivement il y a eu beaucoup de flexibilité quand les gens ont voulu être entendus. Et aussi on a encore la possibilité de se faire entendre via Internet, en envoyant des commentaires papier. On reçoit tout. On a beaucoup, beaucoup plus que 300 mémoires ou demandes d'intervention qui sont rentrés, on a aussi beaucoup de gens qui nous ont transmis des commentaires. Donc, je pense qu'à cet égard-là on a fait notre devoir de la plus grande ouverture possible.

Donc, sur ce, je vais céder la parole à mon collègue de Laurier-Dorion pour débuter les échanges.

M. Sklavounos: Merci, Mme la Présidente. I just want to begin my part of this Committee by thanking the representers of the English-speaking parish...

Une voix: ...

M. Sklavounos: ... -- sure, sure, I'll get my mike closer -- to thank the representers of the English-speaking parish of St. Augustine of Canterbury in Saint-Bruno-de-Montarville for your presence today and your presentation.

And I know for a fact that you express yourselves very well in French, but since you've chosen, because it's an English-speaking parish, to address yourselves... -- and, Mr. de Grandpré, I have no doubt that you're of a francophone lineage too -- I'll return the courtesy and speak to you in English.

I just want to say that, first of all, I can't speak on behalf of every member, but I think I can venture to speak on behalf of the Liberal members of this Committee, and I'm pretty sure I can speculate, venture to speak... that I'm speaking for all the members. I know for a fact that, although we are individuals and we all come to any question, any political question with our personal baggage, our personal education, our personal beliefs and that, in a given case, may have some bias, I think we're human beings, and you understand what I'm trying to say. We all have some kind of bias to any question. I think the effort was made, and having been a witness to the drafting of these questions, the questionnaire, because I was there, and I did participate, and I would say to you that the utmost effort was made to try and make a neutral questionnaire.

I think we realize today, in retrospect, and you've not been the only ones to make this comment, that there were some shortcomings to that questionnaire, but it has to be understood that by no means was it the intention of this Committee or of any member of this Committee to try and load the dice, you know, if you may pardon the expression.

**(10 h 40)**

Now, on the question of polls and statistics, I'll make this comment. I'm a Liberal, and if I were governing or attempting to govern only based on the polls or attempting to set my mood in the morning only based on the polls, I'd be a very depressed individual, and I probably would be stuck doing certain things that don't coincide with my beliefs or at the best interests of what I believe to be that of my citizens.

So, if we were involved in a mechanical exercise of simply conducting some kind of questionnaire and, then, taking it and translating it into some kind of recommendation for policy modification, we wouldn't be here. And I honestly think the acting president, in her remarks, tried to make that clear. I mean, we wouldn't be doing this, we'd proceed by poll and we'd recommend what the poll said. And, of course, the wonder of these opportunities is that we can go in depth. And sometimes, for example, you said that, some of the questions, you felt you weren't able to express or provide enough insight in order to really get what you wanted to say out. Well, this is the opportunity, and this is the wonder of this exercise.

I also like to make a comment because when we have people speaking or groups speaking as representatives of certain institutions of faith, regardless of the denomination, regardless of the faith, I like to make the comment and say that by no means are those opinions in any way of less value or less weight. I mean, a personal philosophy or the way someone lives their life, whether it's be based on faith or whether it be humanist, or animist, or Muslim, or Christian, or Jewish, I think, at the end of the day, as members of the Committee, considering you represent a portion of the population and members, we're obligated to give you the weight that we give anyone else who comes forward, in listening to you and then asking you our questions in attempting to, as legislators, make the proper recommendations or what we feel is right.

Now, at the same time, my question is... and it's probably one you can see coming. I understand your position. The representations made in writing and that you've spoken before us today are very, very clear. The question is, as you can imagine, there are many people who come before us, who don't share maybe your beliefs, or there is some people who may share, there is some people who may not share, there is some people who may share and not practice, there is some people who decide to structure their life based on other forms of a belief system, etc. If I were to ask you, if you were sitting here... and by no means am I making a personal statement on my own beliefs, and this is for the purpose of debate, if I were asking your to convince a non-believer, someone who clearly would say to you: I do not believe in God, I believe in the big bang, or someone would tell you that, and you'd have the opportunity to make the argument... Now, if we could leave aside the faith arguments, I'm sure they would come first, and you'd say: Well, obviously we believe and we feel, you know, that's the right way, etc., are there any other arguments that you would bring forward?

I mean, I heard the one argument saying the consideration about cutting costs, and I have to tell you that that provokes a visceral reaction on behalf of every member of the Committee. Now, that doesn't mean that you're not free to question that. I, for one, think you're free to question it, and, of course, the visceral reaction may come. But, this is the wonder... this is the beauty of democracy. I know that most members would probably get the opportunity to go around, and most members will tell you that it's not. You know, I mean, we personally are not thinking in terms of dollars and cents, there are some things that take precedence over dollars and cents.

And whether you'd be a Christian or believer or non-believer, I think human life is a pretty cherished value in any society, any democratic society, whether faith-based or...

M. de Grandpré (Michel): Glad to hear it.

M. Sklavounos: Now, what would be that argument if you were speaking to someone on the other side who doesn't share these belief systems, as we've had people come and speak and said: Well, if I simply go on this, well, then, I'd be allowing you to impose upon me your belief system, and therefore I believe you're allowed to believe, and I'm allowed not to believe, for example?

Again, this is hypothetical. I'm not speaking about me, I'm speaking about just anybody else. What would be the first remark? How would you attempt to argue the point with that person?

M. de Grandpré (Michel): The first thing is that I'm assuming that we're talking about voluntary euthanasia because the textbook definition of euthanasia doesn't include a person necessarily saying that they want to end their lives.

Euthanasia is simply mercy killing. We understand each other. So, in places where voluntary euthanasia has been legislated, we know there's been slippage, and it has ended up being involuntary euthanasia. Holland is a good example. There have been... In one year that they took statistics, there were 400-odd people that were euthanized without their opinion being considered, whether there was the family or otherwise. And institutionalizing or enacting laws that permit euthanasia devalues certain lives: the aged, the infirm, the ill. They become less important in society. That's affecting other people's rights.

Also, the medical system gets affected when we say: We're going to euthanize certain people, we're going to allow euthanasia in certain cases. So, the professionals... the medical professionals who treat people are affected by that, and so their services are normally given to patients that have a better chance. Also, we'll see medical professionals leaving our province, as have in other locations palliative care specialists who see their specialty less in demand and less valued. So we would lose more doctors and specialists who treat patients at the end of their lives. Probably the most significant and important consideration in this is that there is no real good way of regulating euthanasia. You can make all the laws you want if you were in power to make the laws in this province, but what it comes down to, in the end, is the treating physician's word for it. And there have been unscrupulous doctors, doctors that get pressured, for various reasons, by the families, by the institution for bed space, even by the odd patients themselves, although we're told by the experts in palliative care that very, very few of their patients ask to end their lives.

And I'm sure that all the doctors that came here, Dr. Bourque, Dr. Ayoub, Dr. Morais, all of whom... these doctors that I did meet because they came to our community and did a presentation, they told us the same thing.

So, to do something for a small group of people that affects all the rest of the population is not really a sensible thing to do. It's really giving too much power to doctors, it's putting pressure on people who are in... who are elderly, who are maybe ill or at the end of their lives. In fact, in Holland, people are moving away from Holland and going to Germany because they fear that their families will take some action to dispense with their lives because they want to inherit, they want to get on with things, you know, life is moving on. I'm sure also that the organization that is trying to curb the suicide statistics in this province told you that if you institute euthanasia, it will impact on people who are thinking or having a struggle regarding ending their lives if they're young people, even.

So these are all negative effects that are... known negative effects that the experts tell us. I mean, we're not experts, we've assumed... we've assimilated the views of our group of parishioners, and we've listened to experts make presentations, but they tell us these things, and I'm sure that you've been told these things too. So we're just basically summarizing things that you've already heard before.

Now, I'd just like to address a point that... Well, maybe we can come back to it if you want to go on to questions and... because statistics were mentioned twice, and I'd like to come back to that if...

**(10 h 50)**

M. Sklavounos: ...I think I ran out of time here, to be honest.

M. de Grandpré (Michel): Maybe there are other questions that we can take first and then come back on that issue with...

La Présidente (Mme Hivon): Une courte question avant que je cède la parole de l'autre côté, mais vous pouvez le dire maintenant, il n'y a pas de problème.

M. Sklavounos: I think we'll hear you on that statistics. So I don't want to ask anything else because I think we're running out of time, I think that we have no more time. So we'll hear you on that.

M. de Grandpré (Michel): You know, it's the thing that troubles me the most in this whole debate, because we've been told that seven out of 10 Quebekers are in favor of euthanasia or assisted suicide. I heard a CBC program this past week that, in fact, said it was 80% who are in favor of euthanasia. And it really troubles me at several levels because, in preparing our brief... In our small community, I mean, it's obviously a small sample, but I think it's probably representative.

Our conclusion was that less than 20% of our population understands clearly what is euthanasia. The other 80% are divided between... They think that, when you unplug someone, that's euthanasia. And the other half think that secondary effects... you know, when a doctor is treating for pain, with pain medications, and it shortens their days, they think that's euthanasia.

And let me give you an anecdote. In the process of preparing this brief, I had to stand in front of our congregation and explain that these two things were not euthanasia, and afterwards I had two ladies come and see me with tears in their eyes, and the first one was that... she had been troubled for the longest time because she had been told that her husband eventually died, his heart stopped and that it was caused by the morphine that he was getting for his cancer. And because she had participated in the decision making to take this pain medication, she thought that this was euthanasia, and she was feeling guilty about this. The other woman, I don't know if it was the family or friends that were accusing her of having ended her husband's life by authorizing him to be unplugged, and it was... she thanked me, she held my hand, and she had tears in her eyes because this was finally explained, and people heard it.

Now, what troubles me about this process is that I know and you know that there is this mass confusion in our population and that the polls are indicating that we have 80% or 70% support in our population for euthanasia, and these polls are being taken in confusion. And I have to ask myself: Is this a confusion that is desired? Because this debate, these hearings have been going on for months now, and, yes, you have publicized «please participate», and, yes, you've put it in all of the newspapers... and the radio and television, I've seen the ads, but not one single ad has appeared to clarify what truly is euthanasia. And, in fact, during this process, confusion has been added because we now have a new term, «passive euthanasia». It's an oxymoron. It implies that mercy killing can be passive, somehow, or, alternatively, that a secondary effect is euthanasia.

Now, you all know, the ethicists are clear, the practitioners in the field are clear, the lawyers are clear, no doctor has ever been brought up on charges for administering pain killers to his patient because he died two days earlier. However, the population at large interpret that as being euthanasia. And when you do a poll, and the result says 80% are in favor. Well, let's go ahead and do something.

La Présidente (Mme Hivon): Alors, je vais céder la parole au député de Deux-Montagnes. Je vais vous dire qu'il reste, pour questions et réponses, deux minutes.

M. Charette: Oui. Merci, Mme la Présidente. Merci à vous deux. Ce fut un plaisir de vous entendre. Effectivement, le temps court. Peut-être y aller rapidement. Et je vais y aller de deux questions simultanément. Ça vous laissera le temps résiduel pour y répondre.

À l'automne dernier, on a reçu effectivement, dans cette même salle, différents groupes, différents médecins. Certains effectivement se sont prononcés contre, d'autres se sont prononcés pour. Et, dans les deux cas, je pense qu'on ne pouvait aucunement remettre en question leur sincérité auprès de leurs patients, encore moins leur sensibilité ou encore leur caractère humain, mais il y a certainement une réflexion qui a été conduite après que des aidants naturels, des bénévoles dans des hôpitaux ou centres de longue durée, des infirmiers, des infirmières nous ont, eux, dit recevoir régulièrement des demandes pour une aide médicale à mourir. Et c'est vrai que quelques médecins dont la pratique était assez longue dans le temps, eux, nous ont dit le contraire, en avoir reçu très peu, de demandes de cette nature-là. Alors, on a posé à toutes ces personnes-là: Comment expliquer que des médecins avec une carrière de 25 ou 30 ans de pratique en ont reçu peu, alors que, vous, comme infirmiers, infirmières ou comme bénévoles auprès de mourants, vous dites en recevoir, sans dire «tous les jours», mais en recevoir de façon fréquente?

Et la réponse a suscité, certainement chez moi, à tout le moins, une réflexion. Leur réponse fut fort simple. Ces gens, les personnes en question, savent fort pertinemment dans quel système légal nous vivons, savent pertinemment que l'euthanasie et le suicide assisté sont illégaux, donc n'osent pas et ne demandent pas au médecin traitant pareil recours mais le font auprès de personnes avec qui le contact est encore plus près. Le médecin, on le sait, va passer un certain nombre de minutes avec le patient, alors que le bénévole, les infirmiers et infirmières peuvent passer plusieurs heures avec eux, donc une relation de confiance plus établie avec un lien ou une communication qui est peut-être plus élaborée.

Donc, leur explication me semble pertinente. Et je serais tout simplement intéressé de vous entendre sur la question.

**(11 heures)**

M. de Grandpré (Michel): N'ayant jamais traité des patients mourants, je ne suis pas médecin... I can't speak for the field. I've only visited dying people, and I can say, from the experience I have, that I share your opinion.

A good friend and colleague, his wife is a nurse at Victor-Gadbois, which is a palliative care facility, and she has never expressed that to me, and I'm sure I would have learned it from her.

So I can't really speak for people who are in the field in that particular line of work. We're still talking about a question of demand. One of the things that seems clear is that, when the question is placed to people in a population at large, younger people seem to say that, you know... «I'm in favor of having the option, I'm in favor.» When they see people who are all connected up in a hospital, with tubes coming out of every orifice, and, you know, in a state of difficulty, let's say, they fairly readily will say: If I ever get to that stage, please do not extend my life, unplug me.

And, because they confuse that aspect with euthanasia, they'll say, «I'm in favor of it.» But it seems obvious as well that the older we get or the closer we get to the possibility, the more often we tend to reject the idea of ending our lives.

La Présidente (Mme Hivon): Alors, je pense que le temps est écoulé. J'ai pris un peu de temps au début pour faire la mise au point. Donc, voilà.

Puis je voulais juste vous dire que, sur la question de la confusion des termes, c'est quelque chose qui est ressorti très fortement, notamment lorsqu'on a entendu les experts, et on s'est vraiment, je dirais, fait un point d'honneur dans notre document pour vraiment clarifier les termes pour qu'il y ait une compréhension globale. Et, ne serait-ce que pour ça, on estime que le document met certainement des bases pédagogiques. Et donc les débats ici au moins ont pu se faire sur une base commune. Et soyez assurés que c'est un souci constant que nous avons de voir que tous les gens ont une compréhension commune des termes qui sont impliqués.

Alors, sur ce, Mme McCormack, M. de Grandpré, je vous remercie de votre présentation, et de vous être déplacés ce matin, et de prendre le temps de participer à ce débat. Merci.

M. de Grandpré (Michel): ...on est très fiers de notre province. Dans mon cas, mon premier ancêtre était sur les plaines d'Abraham pour défendre la patrie. Puis, si on est ici ce matin, c'est parce que c'est une sorte de défense. On croit très sincèrement que l'euthanasie est un mal. Et puis, si...

La Présidente (Mme Hivon): Je vais vous inviter à conclure, parce que j'ai dû brimer mes collègues aussi, là.

M. de Grandpré (Michel): D'accord.

La Présidente (Mme Hivon): Ah, mais vous pouvez conclure, là, je vous laisse votre phrase finale. Mais on ne peut pas repartir dans un débat. C'est juste ça.

M. de Grandpré (Michel): C'est une chose qui minerait notre société. Si on mine la valeur de l'être humain, on mine aussi notre société. Merci, madame.

La Présidente (Mme Hivon): Merci. Alors, je vais suspendre nos travaux, le temps que Mme McConnon prenne place, qui devait être notre première intervenante ce matin.

(Suspension de la séance à 11 h 4)

 

(Reprise à 11 h 6)

La Présidente (Mme Hivon): À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, nous sommes maintenant prêts à entendre notre prochain témoin, qui est Mme Theresa McConnon. Bienvenue. Welcome, Mme McConnon. You can speak in English if you want, there's a translation for all the members or everybody who wants to have a translation. It's available. Alors... You have 15 minutes to present your comments, and then there will be a period of exchange, with the members, of about 30 minutes.

Mme Theresa McConnon

Mme McConnon (Theresa): Thank you.

La Présidente (Mme Hivon): Vous pouvez... Maybe you can introduce us to the people who accompany you today.

Mme McConnon (Theresa): OK. My name is Theresa McConnon. I'm 83 years old. I strongly support the dignity of both life and death, living and dying with dignity.

I strongly disagree with any legislation of euthanasia and assisted suicide.

I was born in Manchester, England, and came to Canada when I was 25 years old. I worked as a teacher most of my life, and in 1969 I was named principal of The Priory School. I remained in this position for 26 years, until my retirement. I was still very well when I retired, so I chose to devote some time to volunteer work, first at the Queen Elizabeth Hospital, until it was closed, in 1996, and then in cancer care at St. Mary's Hospital. As a volunteer in cancer care, I was present during the last days of many patients. I realized how important the presence of caring staff and volunteers was to lighten the burden of both patients and their families.

As I got older, I developed arthritis in my hips, although I was otherwise well, and, in May 2009, I had a total hip replacement. Since I also had arthritis, I needed two canes to walk, but I still lived independently in my own apartment. About six months later, I fell in my family doctor's waiting room and fractured my arm very badly. After surgery for my arm, I was sent to a temporary residence under program 68. I could not go home because my healing fracture did not allow me to use the two canes. I was surprised at how few nurses were available at the residence. Although the PABs provided very good care, I later learned that the nursing staff was from the local CLSC and not always on site.

When I became ill, I was acutely aware of the insufficiency of nursing expertise. I developed diarrhea and was given antidiarrheal medication, but, as far as I know, no tests were done to establish the reason for the diarrhea, which turned out to be Clostridium difficile. I also found out later that this residence had no doctor, and people were expected to contact their own doctor if they needed help. I would have been happy to do so, as I have an excellent family doctor, but nobody told me that this was the policy. I assumed that, as all health care institutions have medical staff, this one did too, but I was sadly mistaken. About four days after, with the diarrhea and increasing weakness, I fell, I broke the other hip and was transferred back to the hospital.

**(11 h 10)**

I was on the orthopedic floor, too sick to have surgery on my fractured hip but with no clear diagnosis to explain why I felt so awful. I don't remember much of what happened, but I'm told that on a Sunday, a few days after my admission, I developed severe abdominal pain and became short of breath. The nurses did not seem to think there was any need to call a doctor until a friend of mine, a young family physician, came to see me and discovered I had acute... She came to see me, and insisted a doctor be called, and refused to take no for an answer. A surgeon came to see me and discovered that I had acute Clostridium difficile colitis and needed urgent surgery to save my life. He told me I might die in the operating room, but there was a chance that the surgery would save me.

I was in no hurry for my life to end. I was willing to try anything that might help. I was taken to the operating room that night and had my whole large bowel removed, and, as you can see, the operation was successful. I then spent two months in intensive care unit, where the care was excellent from all points of view. It took many weeks before the ventilator could be removed and I could breath on my own. I was two more months in the hospital and four in rehabilitation, and now I live in a residence for independent seniors.

In my 11 months in various health care institutions, I had very good and very bad experiences. I met very skilled and caring doctors, many of them, nurses and other health professionals. However, I cannot help wondering if the nurses would have shown the same lack of interest in my acute illness that day in the hospital if I'd been 32 instead of 82. I received compliments of my fighting spirit and love of life. While I was in hospital, I received many visitors who encouraged me to keep up the fight. I was not always well enough to fight and feel fortunate that I have many good friends who fought for me when I was at my sickest.

It's a sad reflection on our health care system that they sometimes had to fight against neglect and ageism in order to obtain the care I needed. I'm quite sure, if I had no one to advocate for me, I wouldn't be here now.

I've heard many pleas for legalization of euthanasia, mostly from people who are relatively healthy or who have long-term disabilities. I feel that one can best appreciate the value of life when one is facing a life-threatening illness as I did. Even now, those lobbying for euthanasia to be legalized might change their mind when they are imminently facing death, but if they're too sick to say they changed their mind, legal euthanasia will be a threat to them too. I can't imagine how I would have felt if, when I was at my sickest in the ICU, the doctors had given me the choice of euthanasia as a solution to my suffering.

I've heard, in the Netherlands and Belgium, doctors often suggest euthanasia to their patients. I would have immediately lost confidence in that doctor and in the whole team. I would have been afraid they might kill me without my consent. If euthanasia were legal at hospitals, patients would live in constant fear.

I also wonder how legalized euthanasia might change the attitude of health care professionals and society in general towards those who are aging, or chronically ill, or terminally ill. Already, we are often seen as uselessly occupying beds in the hospital or using health care resources needed for other people. Would we be seen even more as a burden on our family or on society? Would we begin to feel it was our duty to request euthanasia to relieve that burden? Some of you might be even thinking, as you listen to me, that the cost of two months in ICU for an 82-year-old lady is an excessive burden on our struggling health care system, but I paid taxes during my whole adult life and needed very little health care. Why should I not have it now when I really need it? Besides, I probably would not have needed surgery or the ICU if the residents where I caught C. difficile had been adequately staffed.

Please help me as one of those people who strongly believe in the dignity of life. Instead of favoring euthanasia and assisted suicide, why don't we encourage greater care in improving the quality of life for the sick, the handicapped and the terminally ill? That's it.

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Mme McConnon. Je vais céder la parole à mes collègues du parti ministériel. Ma collègue de Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Merci, Mme la Présidente. Good morning. You won't need the ears with me, my English is not that bad. It's not that good, but it's not that bad.

Une voix: It's very good. Excellent. Very good.

Mme Charbonneau: Thank you for being with us. And I know there's an expression that says, «Thank God you have friends.»

You pointed out many, many things that we heard since the beginning of this commission. To be in favor or not in favor would launch a certain way of having a relationship with the doctors, the confidence we should have in them. You pointed out that we should put more money into before we get sick, but I have to talk to you about a lady we heard of. She came from the States, but now she was living in Canada, and her name was Mme Randolph...

Une voix: Raphals.

Mme Charbonneau: ...Raphals, thank you. She was 80, and she had a certain way of seeing life that was different, but one thing is sure, is that her and you had seen and have seen a lot of changes in this society. So she told us that, when you... when you're on the road and you come to a crossroad, you have to choose, and the choice that you choose is yours. If you choose to fight for your life, you should have the right to keep that life, but if you have a very bad illness and you choose not to fight, you should also have that choice.

What would you say, having tea with Mrs. Randolph... Raphals?

Mme McConnon (Theresa): I would say that normally people don't wish to die if they have company and if they have friends to talk to. And I think I've seen so much of this as a volunteer that, if you can be a caring presence to people who are very ill, that their attitude is totally different.

So I would say that I don't believe in this idea of choice. I think that we have to support people because the dignity of life is such that I think we have to give the people the support they need. And this is what is missing in our society sometimes. And I believe that we need more volunteers in the hospital. It's not just the medical care, it's the support and the compassion from other people that they need.

**(11 h 20)**

Mme Charbonneau: I want to reassure you, too, in the fact that you said maybe that the opinion we should have is that people are taking beds and it takes a lot of money to keep people.

I think a life has no meaning of money, we shouldn't value life with money, but I hear you when you say that, when you think of this subject, you're scared that a life could equal a certain amount of money. So, too much care, let's get rid of that person, I hear that message that you have. And you're not... and again maybe it's because we've been rolling the ball for a while, but you're not the first person to tell us that this is something that's really scary to think about. Now you've been around enough to see a lot of changes, so you saw a lot of debates on rights. Let's take the right to control families, you saw that right coming; the right to vote for us; maybe not for the gentleman on your side but for us, women, the right to vote, you saw it coming, and you were maybe one of those fighters that wanted us to have that right.

And again thank God for us for the right of voting. But, in the same way that that right should be given to people to change the way we see, the people that we heard, that had illness that wasn't... they weren't able to put to term something about their illness. Because, you know, right now, if you have a respirator, you can take it off. You can choose that. It's your choice. We say it's the end of a treatment. You could wish to end a treatment you're having, which gives you death, because if you don't get the treatment... You had a respirator, you know. If you didn't have it, you would have had problems. But some people are so sick that they cannot put an end to their life, and they're saying that, in their right -- that's how they see it -- in their right, they should have the right to end their life because they don't want to go on suffering. And it's not because they don't want a volunteer or they don't have people loving around them, they just want to end that suffering.

So how should I see that view, for the people who have a certain illness, that they cannot put an end to their life by themselves?

Mme McConnon (Theresa): I was thinking of a friend of mine who was very seriously ill, and then she had an operation, and, after about a week, there was no change, whatever. I mean, she was seriously ill, and after the operation the surgeon said that there wasn't any change at all. So the family was consulted, and the agreement was that she should be... I guess you could use the term «unplugged», because there was no hope at all of improvement. And they gave... the hospital gave a one-week status for this situation, and it's what she would have wanted. She wouldn't have wanted to go on forever if there was no change.

So, in that particular case, I think that I wouldn't... As I say, it's definitely not euthanasia, but it's just stopping treatment that no longer has any effect. So I think that's an important point.

Mme Charbonneau: Thank you.

Mme Gaudreault: Je vais vous poser ma question...

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Oui. Je vais vous poser ma question en français parce que, pour moi, c'est un débat si important que l'on parle aussi avec nos émotions et nos coeurs, et je veux être bien... je veux bien dire les choses.

Alors, bienvenue à vous, Mme McConnon. C'est important d'avoir l'opinion des citoyens, pas seulement de groupes d'intérêts, de professionnels.

Alors, vous, vous avez pris tout votre courage, votre grande sagesse pour venir nous parler ce matin et vous avez parlé que souvent les gens veulent mettre un terme à leur vie et à leur souffrance parce qu'ils ne sont pas entourés, qu'ils ne sont pas aimés. C'est un argument qu'on entend très souvent. Mais nous arrivons de deux jours à Gatineau, dans la région de l'Outaouais, et on a eu le témoignage d'une dame qui était mon amie, qui avait la sclérose en plaques, qui malheureusement est décédée, mais cette femme-là était pleine d'énergie, était un modèle pour nous tous. Et, malgré le fait qu'elle ait des centaines d'amis, je dirais même, est une militante, une femme extraordinaire, elle aussi voulait mettre un terme à sa souffrance malgré tout l'amour qu'elle recevait quotidiennement.

Alors, c'est tellement difficile pour nous de comprendre que quelqu'un puisse mettre un terme à sa vie, mais, lorsqu'on entend ces personnes qui ont des maladies dégénératives, qui vivent avec cette maladie depuis des années, nous demander de les aider à mettre un terme à leur vie, ce qui n'est pas l'euthanasie mais le suicide assisté, qu'est-ce que vous pensez de donner la possibilité à ces gens-là de passer à l'acte et de les aider à mettre leur rêve en action, si on peut dire?

Mme McConnon (Theresa): I think we have to do everything we can to alleviate suffering, and, as I said, it's not just the medical part. I think they need friends, they need a lot of compassion, and they need as much help as they can. And I think, if we could emphasize that more than to give them the right to kill themselves or to be euthanized... I just cannot see that because I've seen the other side so frequently, where the person is so relieved if you can help them in any way by your presence, by your care, by your compassion. And, as I said, it's not just the medical, the pills, or the injection, or whatever it is, it's the person, and I think that we have to emphasize that more.

Mme Gaudreault: Merci.

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci. Merci, Mme la Présidente. Madame, merci de votre contribution à cet échange. Je trouve très important d'entendre des gens comme vous qui ont eu des expériences difficiles avec les soins de santé mais aussi des expériences très intéressantes et positives et qui... de par votre âge, pouvez nous alimenter en termes de réflexion.

Vous dites que vous avez eu l'occasion, au-delà de votre présence pour les soins de santé, de faire du bénévolat, d'accompagner des personnes, d'être auprès d'un certain nombre de personnes et vous dites qu'il est très important que les personnes soient entourées en fin de vie. Comment vous voyez, vous, à partir de l'expérience que vous avez, l'organisation de soins de vie qui soient de qualité? Vous avez soulevé la question que personne ne veut être un fardeau et vous ne voulez pas être vue comme un fardeau pour la société. Moi, je tiens à vous confirmer que, de la part des membres de la commission, puis je pense être le porte-parole de tout le monde, la vision que nous avons des soins de fin de vie pour avoir le droit de mourir dans la dignité ne nous amène pas à regarder ça dans un axe économique, d'aucune façon. C'est vraiment la qualité de la vie et la qualité de la fin de vie.

Alors, moi, j'aimerais voir, vous entendre sur: Pour vous, qu'est-ce que c'est, des soins de fin de vie qui sont adéquats? Je pense particulièrement aux soins palliatifs, qu'ils soient en maison de soins palliatifs, qu'ils soient à domicile ou qu'ils soient dans les centres hospitaliers.

Mme McConnon (Theresa): I think that's a good question. I think that we have to encourage a good outlook from all the medical staff, the nurses, the doctors, the family members.

I think there has to be a greater appreciation of life, and, when life is coming to an end, I think we also have to appreciate that too. We have to, as I say, take part, share that person's burden the best that we can. And, as I said, I had a lot of opportunities to do that, to be with patients, to accompany them, and sometimes just your presence was a big help to family members.

I particularly remember one day, when I was asked by a nurse. She said: Mrs. So-and-so is dying, could you just sit with her? So I just sat with this lady who was dying, and I waited for about an hour, until the relatives arrived, because it was definitely the end of life. And suddenly the door opened, and the relatives came in, there were a lot of relatives, and the first person that saw me just looked at me and said, «Thank you.» And that was all. And I walked out quietly. But I knew in my heart that I had done a little bit for that family, that the famous saying... I think it's the person in charge of palliative care in England. Cicely Saunders said, «Nobody should die alone.»

And that has stayed with me as one of my mottos. Nobody should die alone.

La Présidente (Mme Hivon): Ça va pour les questions? Alors, merci beaucoup, Mme McConnon, de votre présentation très humaine, merci d'avoir pris le temps de partager vos réflexions avec nous.

Sur ce, je vais suspendre les travaux quelques minutes, le temps de recevoir Mme Flor del Pilar Arana. Merci.

(Suspension de la séance à 11 h 29)

 

(Reprise à 11 h 31)

La Présidente (Mme Hivon): À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, nous recevons maintenant Mme Flor del Pilar Arana. Mme Arana, je sais... est-ce que vous comprenez le français? You understand French?

Mme Flor del Pilar Arana

Mme Arana (Flor del Pilar): I understand, but I don't speak it as well.

La Présidente (Mme Hivon): D'accord. You know that there is a translation available. You can make your presentation, of course, in English. You have 15 minutes to present your comments, which will be followed be 15 minutes of exchange with the members of the commission.

Mme Arana (Flor del Pilar): Thank you. My name is Flor del Pilar Arana Sanchez, I am the mother of two minor children who are Canadians.

We immigrated to Canada in 1998, and I personally became Canadian seven years ago. I live alone with my children in Montréal. I have no other family in Canada, I only have my friends. I have been living and working in Canada in the last 12 years, and I have been very fortunate to have been able to be given the opportunity to continue with my profession, which I developed for many years in Europe and the USA. I am a professional of regulatory affairs and quality assurance for research, and development, and production of drugs, medical devices and stem cell products.

My interest in speaking out today is threefold. First, the legalization of euthanasia and assisted suicide goes against my personal beliefs and values and that of many people who I spoke to and, of those who I spoke to, that were not able to speak because they didn't have a voice. I was concerned... well, second, my concern about the manner in which this issue has been raised for public discussion. And lastly my interest in speaking out to you today is because I believe that a better way of dealing with pain and long-term debilitating illnesses is by scaling up the efforts to foment love, compassion and the care for others in our society.

So let's start with my first point: my beliefs and values. I believe that in our society one of our fundamental rights, it's to be able to live without the fear of being killed, because I complain about my pain, or because I suffered for too long, or because my suffering and my pain is too costly and debilitating. I believe we have the right to be able to express our suffering, and we have the right to go through life with an incurable illness without the fear of being killed. I believe euthanasia or assisted suicide are being presented under the false pretense of people dying with dignity.

I see nothing dignified about the death caused by the action of another human being. Euthanasia is being presented as a way to spare the suffering and humiliation of a long-term illness. I have seen, and I can attest that there is no humiliation when you are cared with love and compassion. Euthanasia is being presented as a means to disappear the pain and suffering. In fact, what I see is that euthanasia is... it is the sufferer who disappears, not the pain. It is the burden on families and the demands on our already stretched health care system, which gets lightened.

My second point... in terms of the process. It was only in the middle of summer 2010 and with less than one week to spare before the deadline of the 16th of July 2010 that I was informed about the consultation by the National Assembly of Québec. The fact that I heard about this initiative so late was by itself very disturbing to me. Why so little publicity about such an important public issue? I don't know whether I referred to... I work in a hospital, and I did not hear, during all this period of time, about the consultation. So, why is it that the deadline happened to be in the middle of summer, when the majority of the people, like me, were preoccupied with holiday arrangements or where to place the children during the eight weeks of summer? Or people were probably not around to speak up. Anyway, after I was informed, and despite the fact that I am a very busy mother, a professional and an active member of my community, I felt compelled to speak up against the initiative, and I felt compelled to tell others in my neighborhood and my social network about these issues that not many people in Montréal, or at least in the area where I live, heard about it.

I completed the questionnaire available at the Web site. I found it, in fact, the questionnaire, to be a little bit confusing and biased. Some of the multiple questions, you can either respond in favor of euthanasia or assisted suicide... or have to choose, «I don't understand.» English is not my first language. French is not my first language. The problem, despite of that, is that I do understand. The opportunity to choose life was not given to me.

The questionnaire, the manner of the initial consultation and the deadline made me fear the intention and the outcome of this consultative effort. I found it very inconvenient for the deadline to be set in the middle of summer holidays. I encouraged others to complete the questionnaire, I talked to people, going door to door in my street, and requested to be given the opportunity to share my concerns with members of my church during the Sunday Mass. I even informed the elected representatives of my constituency and shared with them my written petition signed by neighbors and friends against euthanasia.

The third point: How to deal with pain and long-term illness? I would like to share with you two personal experiences.

I was fortunate to have been present during the illness and the death of an immigrant just like me. This person became a dear friend. He was a father of 10 and a loving husband during 15 years. In January 2008, he passed away at the age of 55. During his battle against lung cancer, we, his friends and family, were able to be present to assist him, to accompany him, to give him the love, support and care that he needed to allow him to accept the imminence of his death. During this period, I, as a friend, and the person... and the people around him, family and friends, were able to become better people by the opportunity to accompany this person suffering and to arrive to his imminent and final destination, which was death.

**(11 h 40)**

He was one of the few fortunate people to receive palliative care. He had his doctor and nurses caring for his illness and relieving his pain, and he had a circle of family and friends who alternated to accompany him during the late period of this life. He passed away comforted with the presence and love of the people around him. He knew he was no burden to anybody. From the moment he was diagnosed, he enjoyed 13 months of love, compassion, and care, and attention, and we enjoyed 13 months with the opportunity given to love him, to care for him and to attend to his needs.

His illness, in the later period of his life, gave me and others around him the opportunity, as I said, to be better people. We were able to be more caring and loving towards him. We were able to appreciate and confirm that life is too short and precious and that every moment, despite the pain and suffering, should be lived as if it was the last one. I believe that was a worth-it and a dignified death.

I have another example. I have had the opportunity to share my time with a friend who has a girl who, at the age of 15, was suffering from severe pain. They went to doctors almost every week. She received pain killers, massages, treatments, anything and in any country that the medical treatment and money can afford. They found a tumor on her shoulder, which was later on removed. During this painful and critical period, she attempted suicide because she was in such excruciating pain. My question is: Should we have tried to help her pain to go away by helping her to die quickly? My answer is, «Absolutely not!»

In conclusion, I believe we have and should defend the right to be cared when we are sick and when we are in pain. We need to defend the right to be able to grow older and dependent. We need to defend the right to live and be cared for even if we become physically or mentally disabled. We need to defend the right to receive medical treatment when we need it, irrespective of the state of health, medical condition, age, gender or social status. What we need is an improvement in our health care system to provide appropriate palliative care. What we need, I believe, is to create a society in which the old, the sick, the disabled are allowed to depend on us when they are most vulnerable. What we need is help and a break to families so they can have the time, the resources, and with the love and respect to attend those people during sickness or a long disabiliting disease.

I believe we run the risk to become a punitive society for those sick, weak or old if we ever allow the euthanasia and assisted suicide to become part of our way of life.

As a society, we have the duty to demonstrate that we will... that the well-being of our people will be cared for and that no pressure will be put upon them to request an end to their life. The killing-me-kindly movement seems to be an elegant response to the current demographic trends of an increasing old population, and increasing demands in our already stretched health care system, and an increasing level of immigrant ethnic minorities, like I am. We have no right to change the fundamental values that unify us as Canadians and as Quebeckers: the respect for life, the respect and the compassion for others, particularly those in most need, who are the terminally ill, those suffering in pain, the old and the mentally ill.

I, as you can hear, I am strongly in opposition to euthanasia and assisted suicide. They make it appear as caring acts to relieve suffering, but, in reality, these are criminal acts because their intention is to end the life of the sufferer, not to alleviate the pain.

I thank you for the opportunity to express my views today.

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Mme Pilar Arana Sanchez. Je vais seulement faire quelques petits commentaires -- je ne sais pas, en français, si vous voulez prendre votre... -- avant de céder la parole à mes collègues. Concernant le processus, je veux juste vous rassurer qu'évidemment il n'y a rien de décidé. Notre démarche était de vraiment fournir un forum pour que le débat puisse se faire sereinement, et c'est pourquoi on a décidé de se promener par commission itinérante dans huit villes du Québec. Pour ce qui est de la période, eh bien, effectivement le document a été rendu public, le document de consultation, vers le milieu du mois de mai, et on donc donné aux gens jusqu'à quelque part à la fin... mi-fin juillet pour manifester leur intention. Et même, si ça peut vous rassurer, c'était plus long que la période normale qui est généralement offerte par des commissions parlementaires. Évidemment, on devait composer avec le fait que c'était de mai à juillet, mais il y a eu de la flexibilité pour entendre les gens qui nous l'ont demandé, et les gens ont toujours le loisir aussi de se faire entendre par des commentaires via Internet ou qu'ils nous transmettent par écrit.

Et, pour ce qui est du questionnaire, bien je veux simplement vous dire qu'on l'a fait au meilleur de nos capacités. Il n'y avait aucune volonté d'avoir un penchant dans ce questionnaire-là. Vraiment, on l'a fait au meilleur de nos capacités. On prend note de vos commentaires, mais on avait pris soin aussi de laisser de la place pour que les gens puissent ajouter des commentaires s'ils estimaient que les questions ne leur permettaient pas de s'exprimer clairement.

Alors, sur ce, je vais céder la parole au collègue, le député de Laurier-Dorion.

M. Sklavounos: Merci, Mme la Présidente. Ms. del Pilar Arana Sanchez, thank you so much for your presence. You're not going to need your headphones, as far as I'm concerned, at least for now.

I read with interest your brief, and I listened to you very carefully as you testified before us. And I just have one question, and it's in my mind as I listen to different people testify. I think we've heard many people testify about the need for proper palliative care, and we've heard professionals testifying, and we've heard individuals testifying, and, I think, I have a feeling that that's going to be one of the consensus points, if any, that the Committee will arrive at, if I may venture to make a prediction. At the same time, we did hear, and I know it has been used as an example for questioning by other colleagues present, about people who have been in the situation where they've been surrounded by their loved ones, they had the time to... took the opportunity to meditate as to the question and to properly explore all possible avenues, explore different, possible treatments, be informed, really go out and get the necessary information, find out what resources were available, and to be lucky enough... And I agree with you that not... And, you know, if I may say something, I agree with you on one point: not everybody dies in circumstances that we can qualify as dignified, and not everybody has their loved ones or loved one and cares, appropriate to that particular point in life, around them when it comes time to cross, and I think a lot of people will agree with you on that.

But we have seen cases were we've seen... and we've seen people who have come to testify... not themselves, because they were no longer around, but the members of their family who accompanied them till the very end, which was also an indicator that there was a lot of family support and love all the way to the end. And the question I have for you is: If someone, in a particular circumstance of a situation like that, where they do have all this care, all this love, this support, are... know all the alternatives available to them for treatment or not and either, at some point, have decided that they, personally, feel that they do not want to deal with whatever the side effects may be, whatever pain may be... because I believe we're not in a perfect world, and I believe...

You know, as much as I believe that the palliative care argument is an important one and a very heavy one, I probably have difficulty believing that it can solve every situation. And there are some situations that they're aside of the palliative care argument because we're not talking about simply a question of pain, we're talking about a question of locked-in syndrom, we're talking about people who slowly begin to break down, the machinery of the body begins to break down to the point where there's not any normal function. Palliative care, in a case like that... the importance is questionable.

How do we, from your point of view, enter that very personal space that belongs to... that that individual has, to decide when or how they end their life? I think it's a philosophical question, but from your point of view... because I think everybody agrees that there's value to life and that it's... there's no... I haven't heard anyone say there isn't. But how do we go about going into that personal space, philosophically?

How would you tell that person, who has everything you're talking about and who's not in one of these situations? But how would you tell them?

**(11 h 50)**

Mme Arana (Flor del Pilar): When you're talking, I cannot stop thinking about a couple of things that are brought to my mind.

One is the issue... that you agree, and I'm sure we're all agreeing, we all have the right to live in dignity, we all have the right to a dignified death, and the definition of that and the multiplicity of values and people that we are cannot be described into a: This is the way, or this is the time that your normal function as a human being stops being valuable to me or to you, and therefore we put an end to that normal function that you no longer have. It also triggers my thinking in... We are talking about situations in which people are surrounded by family and friends, and those are the very best cases. But you know, and as I know, that, as our population grows, the possibility of having that resource, that network is going to be narrower and narrower for the immigrants like me.

So, who is going... with my values, who is going to make that decision if I happen to be disabled or in need of paying for my sickness? Is it going to be the other person that doesn't have the same definition of a normal function or the same value to that changed function? It is my personal decision, and it is the personal decision that my life is still fruitful and liveable despite the pain and despite the deterioration of that function. So, I believe it's philosophical, as you are putting it, but the fundamental value of life still remains despite the philosophy. And we, as Canadians and Quebeckers, are... that's the reason why I chose this country, because we defend life for its value, for its preciousness.

So, with that in mind, I can only share the view that I have, that, even in conditions of pain and suffering and debilitating diseases, I see value, and I see the opportunity to share and to help that person, even though that person is confronted with a terminal illness.

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Yes. I just have a comment and not a question. I just want to bring your attention to your... something you said on page 4, which is: «The "killing me kindly movement" seems to be an elegant response to the current demographic trends of an increasing old population,» and the increasing demands in our already stretched health care system and increasing level of immigrant ethnic minorities.

I have to say that, when I read that, I was shocked, because this was not the objective of this commission, and there is no killing-me-kindly movement. We're here to listen and hear different opinions, and we heard your opinion, and you're a very generous witness, but don't... I don't want you to think that we have bad intentions with all this commission, this itinerant commission. That was my argument, and I think it's important not to...

Il ne faut pas faire de la désinformation au sujet de l'objectif ultime de cette commission. Je vais poursuivre en français. Comme je le mentionnais tout à l'heure, les émotions -- merci -- les émotions, c'est plus facile en français pour moi. Je veux juste vous rappeler qu'il ne faut pas donner des intentions malveillantes à l'objectif ultime de cette commission. Il n'y a aucune prétention autre que celle d'aller à la rencontre des citoyens pour les entendre au sujet de ces sujets qui sont fort importants, qui touchent justement les émotions de tous.

On parle de vie et de mort. Alors, je voulais juste vous faire une mise en garde. Quand vous faites des déclarations de la sorte, ça pourrait blesser et choquer certaines personnes. Merci.

Mme Arana (Flor del Pilar): The argument that is happening here, in Québec, is not happening in a vacuum. You just have to search the Web to see that there is tremendous demands for governments and for democracies like ours to curve the health care spending.

So I appreciate the openness and the sincerity of the debate, but this is not happening... this debate is not happening in isolation. There is a movement that desires to alleviate pain through alleviating or taking away the sufferer, and that is what I'm referring to the movement, not to the commission of «mourir dans la dignité». And there is a movement in which... where the members of society... I'm not saying Canada or Québec, but members of certain societies are becoming too prominent. Well, let's organize methods and manners in which we justify their decimation or their exit from our society.

So, that is the reason why I speak up, because I don't want Canada or Québec to become a mirror image of what other places... we can see.

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci, Mme la Présidente. Merci, madame, de votre point de vue émis sur cette question.

Je peux vous assurer d'une chose, si les intentions des membres de la commission étaient des intentions pour traiter la question par un axe économique, je dirai, sans peur de me tromper, que chacun et chacune d'entre nous ne serions pas ici. Je peux vous certifier que l'engagement, la volonté, la loyauté que nous avons à l'égard des citoyens et des citoyennes qui viennent ici nous parler, témoigner... Vous savez, on va recevoir plus de 300 témoignages, dont plus de 80 % sont des citoyens individuels. Et, pour nous, c'est essentiel de les rencontrer, de les entendre et de partager avec elles et avec eux leurs expériences.

Vous avez un point de vue qui est articulé, qui s'appuie sur un certain nombre d'expériences. Et c'est ce qu'on entend depuis que nous avons amorcé ces travaux de la commission dans laquelle nous sommes engagés, engagés comme parlementaires mais engagés, je vous dirais, comme individus aussi, parce que chacun des témoignages des personnes nous touche, nous interpelle, et, comme on le dit souvent, on vacille entre les points de vue parce qu'on a une panoplie de points de vue qui nous sont exprimés, et on doit absolument les considérer.

Maintenant, je veux revenir à une partie de votre mémoire, en page 2, où vous dites qu'il n'y a pas d'humiliation quand on peut bénéficier de la compassion des gens et du soutien des gens qui nous accompagnent.

Pourtant, nous avons entendu ici des personnes malades, que ce soit de maladies dégénératives, que ce soient des personnes atteintes d'Alzheimer, que ce soient des personnes atteintes de cancer, qui sont venues témoigner qu'à un certain moment de leur vie ils veulent être en mesure de prendre une décision au moment où ils seront en fin de vie... en toute fin de vie et que, pour eux, particulièrement des personnes atteintes de maladies dégénératives, que, pour eux, il n'y a aucune qualité de vie, aucun sens à leur vie... qu'ils sont en incapacité de communiquer avec les membres de leur famille, avec leurs amis, qu'ils deviennent enfermés dans leur corps et que finalement ce qu'ils veulent, c'est ne pas prolonger une vie qui n'a plus de sens parce qu'ils ne sont plus en mesure d'assumer aucun mouvement, aucune communication, aucune discussion, aucune relation avec aucune personne et que finalement, au lieu de...

Et ce sont des personnes qui ne peuvent pas être... ils ne sont pas sur les appareils, donc ne peuvent mettre fin à des soins ou être débranchés, et ainsi de suite, donc qui attendent la mort comme s'ils n'étaient pas là finalement, parce que, dans la réalité des choses, ils n'ont plus de vie, finalement.

Alors, qu'est-ce que vous dites à ces personnes-là? Quand vous disiez tout à l'heure: Qui peut choisir?, comment vous considérez, dans des cas extrêmes, des cas qui sont particuliers, bien sûr l'importance de l'autonomie du choix de la personne?

**(12 heures)**

Mme Arana (Flor del Pilar): When I hear you talking about complete incapacitation, the desire of these people that have been able to present to you their views, the desire of these people to choose, in that late hour of their life, how to die... it just hits me that the documentary that I saw on the BBC related to a gentleman that became quadriplegic, that, prior to this motorcycle accident, said: «I don't want to live a life if I am not useful, energetic, if I am going to be in a vegetative state...» He has verbalized that to family and friends, and I'm sure you have heard about this before.

And I cannot stop thinking that even a person that has been able to verbalize that: I don't want to be a vegetable, I don't want to be a burden, I want to have full action of my life and abilities and my energy, if I go the other way, please help me to die... this person that has verbalized that, in the moment that the doctor asked him: Do you want to go? he was able... And he couldn't move, he was able to move with his eyes. He said and he decided that life under those conditions was still worth living because he had his family, his friends. His life, for him, at that point, was of a different dimension than the one that you and I recognize to be precious and valuable. That's one thing.

And the other point that I want to raise is: How can we, if we are talking about extreme cases... And I only share with you two examples of my living in Montreal, that I don't think they are extreme, but we were able to go through them with nobility, and love, and dignity. How can the use and the examples of extreme cases can become a subject and a decision for the majority of the people like... you know, how can we legislate on the basis of extreme cases? And, even taking into account extreme cases, I can share with you something that I never lived but I saw as an example of an extreme case, that the person had changed his mind and changed his view about the value of living at the moment that the doctor asked: Do you want to continue or not? And he decided, «Yes, I want to continue.» And he's living, and he's surrounded by his children and his family. And he changed his mind in that moment.

So, who decides? Should I... Should we give that worth of life to the doctor, to the family who don't know how that person is feeling at that moment, just because they cannot reply, they cannot say... That will be the way that I will... I will leave you with those reflections.

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Oui. Mais simplement, dans votre réponse, vous indiquez clairement qu'à la question du médecin il a répondu, il a fait son choix. C'est à lui qu'a appartenu la décision.

Les gens qui viennent ici, qui sont en faveur de l'euthanasie ou du suicide assisté, s'en remettent toujours à la décision de la personne, à son choix, en toute connaissance de cause, et à partir du moment où ils sont en fin de vie et où les alternatives ne sont... il n'y en a plus. Alors, la réponse lui a appartenu. S'il avait dit non?

Mme Arana (Flor del Pilar): Yes. And, in the particular case that I cited, the person had the ultimate choice to have his life-supporting equipment removed or maintained. That person...

Nobody gave that person more life than what the doctor has indicated. That person chose to live, and that person, after a certain time, after being... after his medical respiratory equipment was removed... That person is currently living a life as a quadriplegic, but a life that, in his view and his values, he's enjoying. So when is the removal of those medical processes too early or too late? Who is going to make that decision? Why should we be legislating or thinking about those issues, on the cases of extreme cases... is my thought.

La Présidente (Mme Hivon): Pour une dernière question, M. le député de Deux-Montagnes?

M. Charette: Merci, Mme la Présidente. Madame, ce fut un plaisir de vous entendre. Vous avez mentionné, lors de votre exposé... vous aviez choisi le Canada pour ses valeurs, et soyez assurée que nous sommes bien, bien heureux de vous savoir parmi nous.

Mais il y a un exemple qui sans doute doit être cité, celui de la Colombie-Britannique, qui est aussi une province canadienne, la Colombie-Britannique, qui a décidé, il y a un certain nombre d'années, de donner des consignes à ses procureurs, en ce sens que, oui, il y a un code criminel qui interdit l'euthanasie, oui, il y a un code criminel qui interdit également le suicide assisté, mais la Colombie-Britannique a donné des consignes à ses procureurs parce que les provinces sont effectivement responsables de l'administration de la justice sur leur territoire. La consigne qui a été donnée, c'est de dire: Dans telle, telle, telle circonstance bien précise, bien établie, on ne poursuit pas parce qu'on aura démontré une volonté concertée, par exemple, d'une équipe médicale, avec le patient, pour obtenir tel ou tel type de traitement.

Donc, je ne dis pas que c'est l'avenue qui sera retenue par le Québec, mais c'est notamment une des avenues, qui peut être retenue par le Québec, de donner des consignes claires à ses procureurs de ne pas poursuivre dans certaines circonstances bien établies.

Donc, question simple: Vous avez dit avoir choisi le Canada pour ses valeurs, mais est-ce que, selon vous, la Colombie-Britannique, qui fait partie intégrante du Canada, est moins sensible, est moins humaine, a voulu économiser, au niveau des soins de santé, à travers une initiative de cette nature-là? Bref, est-ce que le fait de savoir, ça vient heurter les valeurs que vous aviez associées et que vous continuez d'associer au Canada?

Mme Arana (Flor del Pilar): There was a reason why I didn't immigrate through B.C., and that was not particularly the issue that we have at hand.

I don't know what you are describing, what the British Columbian Province has agreed or disagreed in terms of decriminalization of medical decisions in extreme cases, I just know that I'm very glad to be here, in Québec. I'm glad to be part of these conversations, and I'm glad to be able to raise a voice that was not raised in B.C. at the time of those legislations.

La Présidente (Mme Hivon): Merci, Mme Arana Sanchez, et nous sommes très heureux aussi que vous ayez pris le temps de venir discuter avec nous ce matin.

Alors, sur ce, je vais suspendre les travaux quelques instants, le temps que notre prochain témoin prenne place... M. Michael Newman.

(Suspension de la séance à 12 h 10)

 

(Reprise à 12 h 12)

La Présidente (Mme Hivon): À l'ordre! Nous allons reprendre nos travaux avec M. Michael Newman. M. Newman, do you understand French?

M. Michael Newman

M. Newman (Michael): Ah oui!

La Présidente (Mme Hivon): Oui? O.K.

M. Newman (Michael): Oui, mais je suis un peu sourd. Je m'excuse.

La Présidente (Mme Hivon): O.K. Alors, nous allons commencer nos travaux. Si vous en avez besoin en cours de route, vous pouvez avoir accès à la traduction simultanée.

M. Newman (Michael): O.K.

La Présidente (Mme Hivon): Alors, nous vous souhaitons la bienvenue. Vous avez 15 minutes pour faire votre présentation en anglais ou en français, à votre choix, et ce sera suivi par 15 minutes de période d'échange avec les parlementaires.

M. Newman (Michael): Merci. Now, as it's approaching lunchtime, you'll be glad to hear that I only have one point that I want to stress.

And I'll tell you, first, that I was in medical practice for 50 years. I was on the council of the governing body of doctors in Manitoba for 15 years. I've taught at the Medical College for many years. And my point is this, that, for a doctor to kill his patients, it goes against the whole purpose and ethos of medecine. The object of medecine is to help the sick, to cure them, if possible, to relieve their symptoms if it is not possible, and to deliberately kill a patient is deeply demoralizing to a doctor, still worse to a nurse, because nurses are even closer to the patients. I've worked very closely with nurses for many years. I have a granddaughter... just graduated in nursing, here. And I've seen the results when doctors become negligent in this way, because, when I was starting as a medical student, the stories came out of Dr. Mengele and his friends, in Germany, and what they did under a totally different system of ethics.

So, that's the first thing: doctors should never deliberately kill their patients.

Now, there's one misunderstanding often that we hear. People have talked about passive euthanasia. Now, that is a euphemism of a euphemism, that is to say, it's a word designed to confuse. To remove treatment that is not effective or to not administer treatment which is not going to work, that's not euthanasia. Furthermore, any patient in a right mind has the right to refuse treatment, any sort of treatment, particularly something complicated and difficult. They can say, if they have proper advice: No, I don't want it. That's not euthanasia.

So sometimes people have said: When you have a patient in intensive care, are you going to pull the plug? Well, there are occasions when you have to remove intensive care, there are occasions when it's not effective, and there are two ways that people look at this. One of the more recent ones is looking at what they say, «quality of life». But that is a very difficult judgment to make. And it's impossible, to my mind, to judge. A much better distinction was made some 60 years ago into a division between ordinary and extraordinary treatments. An extraordinary treatment is one which is difficult, perhaps expensive, it depends -- if you're in the States, that's of grave importance -- and one which is not going to be effective or is not going to produce the effect you want. An extraordinary treatment; one is not bound to give.

And, even to remove extraordinary treatment, as, I am afraid, I've had to do on many occasions, is not euthanasia. It's killing patients that doctors should not do. That's really all I have to say.

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Dr Newman. Merci pour une présentation très claire et courte, ce qui nous laisse du temps accru pour les échanges, ce que mes collègues vont beaucoup apprécier. Alors, M. le député de Laurier-Dorion.

M. Sklavounos: Dr. Newman, thank you for your presence, thank you for your submission, and I really appreciate the insight.

That being said, we've had other doctors who have come forward. And I think, in a nutshell, what some of them said was that, when you're trained as a physician, when we've... I mean, it was put in different ways, but, when you're trained as a physician, your instincts are more in line with the preservation of life under any circumstances possible. We even hear that for certain doctors it's a question of ego sometimes. They're trained that way, and they even look... chase after complicated cases sometimes to see if they're the ones that are going to make the difference. Of course, it leads to another question where sometimes there is what they call «acharnement thérapeutique» -- I'm thinking in French, it's not coming to me in English -- and so these treatments which are «futile», if you wish, over the top, sometimes, and they've posed a problem in certain circumstances where we think that sometimes treatment, in a situation that's clearly irreversible, is doing more harm than good in certain occasions.

But we capture very quickly your point about the ethos of the doctor, and that's very clear.

If I could ask you just to develop on one point, I'd like to know, from your point of view, if there were an opening to euthanasia... And I think I agree with you a little bit on the passive comment you made. I mean, another gentleman earlier mentioned that it was an oxymoron. M. de Grandpré, who spoke earlier, mentioned: «It was a little bit of an oxymoron to talk about passive euthanasia.»But, outside of that, how do you believe the patient-doctor relationship would be affected? And you spoke from the view of the doctor. And if I'd ask you: What do you think... Or, in your experience, what you've heard, what you've come across in your practice, your teaching, in your conversations with your students and other professionals and your patients, how would you describe the impact to the patient-doctor relationship if this possibility were one of those offered?

And some doctors put it out there, in certain circumstances, I mean, as one of the possible avenues. How do you feel the patient-client... the patient-doctor relationship would be altered?

**(12 h 20)**

M. Newman (Michael): I've never had a patient have to be killed.

I've always tried to show the students that the patient is a person, an autonomous person, that the disease is a label, not a real thing. You treat the patient, the person, you don't treat primarily the disease. Chasing for the extra few hours of life, that is a matter of concentrating on the disease rather than on the person. I hope I was able to impress them that it's a sick person that you're treating, not a disease.

M. Sklavounos: Do you feel, if I may follow up, do you feel that, as some people have mentioned... that there's merit to the argument that patients will lose confidence or potentially view their doctors or physicians with suspicion if ever... I mean, do you think there's merit to that argument if this were one of the eventual alternatives?

M. Newman (Michael): I think there's very great merit in it. I would hate to fall sick and be taken into a hospital in one of those countries which I shan't name, where they bump them off, as we hear.

M. Sklavounos: OK. That's it for me. Ça va pour moi.

La Présidente (Mme Hivon): M. le député de Deux-Montagnes.

M. Charette: Merci, Mme la Présidente. Docteur, ce fut un plaisir de vous entendre, avec votre expérience qui s'est vécue sur une longue carrière. Donc, elle est d'autant plus enrichissante et intéressante à partager.

Vous avez, en tout début de discours, évoqué que pour un médecin c'était tout à fait contraire à sa pratique que de «tuer», hein, je reprends vos termes, que de «tuer un patient» et vous avez également dit que c'était tout aussi contraire pour un infirmier ou encore une infirmière. Et vous avez dit cette petite phrase qui, moi, m'a interpellé, vous avez mentionné: C'est d'autant plus vrai pour les infirmiers et les infirmières parce que leur contact est encore plus grand avec le patient, le contact est plus encore davantage privilégié.

On a reçu un groupe d'infirmiers, d'infirmières qui a évoqué une situation, une réalité, qui leur semblait exacte, qui a pu nous faire réfléchir. Ils nous ont dit effectivement être en contact immédiat avec le patient, d'où des confidences peut-être un petit peu plus grandes. Les patients et les patientes avaient peut-être davantage l'occasion de se confier à eux et à elles, et ils nous ont dit avoir reçu à quelques reprises... sans dire «à tous les jours», mais avoir reçu, à quelques reprises, des demandes pour mourir. Et ces gens-là l'expliquaient ainsi, justement, compte tenu de leur relation de confiance.

Donc, est-ce possible, selon vous, que cette même relation de confiance amène les patients à se confier davantage à des proches, à des infirmiers, à des infirmières, à des bénévoles plutôt qu'à leurs médecins? Donc, est-ce qu'il se pourrait que, chez les patients, il y ait une volonté plus grande que celle anticipée ou supposée par les médecins pratiquants eux-mêmes?

M. Newman (Michael): I think that's very much so. A short period in a hospital after an operation, I think the people I was closest to were the «préposés», you know? And, yes, a person who is sick and... continually sick may well look forward to death.

I'm getting on, at 84, and it's going to come to me very soon. In a way, I look forward to it, but I don't want to die tomorrow, but I might have to. Thank you.

M. Charette: Je vous souhaite effectivement longue vie pour que nous puissions profiter de votre présence le plus longtemps possible.

Une autre question qui me vient à l'esprit suite à votre commentaire... Vous avez aussi mentionné que pour le médecin c'était immoral que de pratiquer un geste comparable à l'euthanasie ou encore au suicide assisté, mais nous avons également reçu un certain nombre de médecins qui, eux, se disent favorables à cette pratique-là, et je ne les ai pas sentis moins humains, je ne les ai pas sentis moins soucieux d'accompagner, dans la dignité, leurs patients jusqu'à leur dernier souffle.

Donc, est-ce qu'il se pourrait ultimement que des médecins soient, d'une part, favorables? Est-ce qu'on pourrait, par exemple, à l'image de l'avortement... Je cite volontairement l'exemple parce qu'il a aussi souvent été évoqué. Est-ce qu'on pourrait permettre cette pratique-là sans la rendre obligatoire, c'est-à-dire permettre aux médecins pour qui le geste est inconcevable de dire non et permettre à celui ou à celle qui est à l'aise avec le geste de le pratiquer, donc laisser le libre choix aux médecins?

M. Newman (Michael): I think it would be very dangerous to do so because... And certainly we would not have allowed that on the medical staff of the hospitals that I've served on or in the College of physicians in Manitoba. Now, we had other practices the doctors did that... they were quite humane, but they were practices... We had a doctor who wanted to practice what he called «holistic medicine», and we said: No, that's not medicine as it should be practiced, you could do that as a private individual, but you're not to do it as a registered doctor.

I'm sure he was very humane. He just was incompetent, that's all. And the same, if a doctor want's to kill his patients... Personally, I think they should be struck off.

M. Charette: Merci.

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Dr Newman, de votre présentation très, très claire, très articulée.

Alors, je vais suspendre les travaux quelques minutes pour laisser la place à Mme Anna Di Nunzio.

(Suspension de la séance à 12 h 27)

 

(Reprise à 12 h 29)

La Présidente (Mme Hivon): À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, nous reprenons nos travaux.

Notre prochain témoin est Mme Anna Di Nunzio. Je vous souhaite la bienvenue. Alors, vous avez 15 minutes pour présenter vos commentaires, et ce sera suivi par une période d'échange d'une quinzaine de minutes. La parole est à vous.

Mme Anna Di Nunzio

Mme Di Nunzio (Anna): Merci. J'aimerais, premièrement, remercier les membres de la commission de m'avoir donné l'opportunité de présenter mon opinion sur ce sujet très, très important. Donc, merci beaucoup. Je suis anglophone. J'ai fait l'effort pour le traduire en français. Donc, des fois, je vais peut-être mélanger des petits mots en anglais, des fois, franglais, donc je m'excuse, déjà.

Donc, moi, je suis contre la légalisation de l'euthanasie, ou du suicide assisté, ou de l'incorporation de ceux-là dans notre système de santé au Québec. Je vais vous raconter l'histoire de mon père: Felice Di Nunzio.

**(12 h 30)**

En novembre 2001, mon père était en soins palliatifs à l'hôpital, il avait le cancer du côlon terminal. Une couple de semaines avant qu'il est décédé, les médecins avaient augmenté sa dose de morphine, même si mon père les avait dit qu'il n'en voulait pas, il n'aimait pas le feeling que ça lui donnait: il était étourdi, les nausées, il n'aimait pas ça. Et, moi aussi, je les avais dit qu'il m'avait déjà dit qu'il n'en voulait pas plus, ce qu'il recevait, c'était assez, puis il était correct.

À peu près une semaine et demie avant qu'il est décédé, j'ai été le visiter et j'ai remarqué qu'il n'avait plus son soluté intraveineux, donc j'ai demandé au médecin: Pourquoi qu'il ne l'a plus? Est-ce qu'il y a eu un changement? Il n'y a personne qui m'avait appelée. Puis elle m'a dit que ça serait cruel de lui laisser son soluté et d'essayer de prolonger sa vie. Quand j'ai dit: Mais ce n'est pas à vous de décider ça, il me semble, elle m'a dit: Mais, regarde, si on le remet, il va se noyer dans les fluides, dans les liquides, il y a le risque qu'il se noie.

Donc, moi, ce que j'ai fait, j'ai consulté avec des médecins, incluant son médecin de famille, et je les ai demandés, tu sais, puis ils m'ont dit que, dans l'état où est-ce qu'il était rendu, mon père, il n'était pas rendu à ce point-là de se noyer par les effets du soluté. Donc, j'ai demandé à l'infirmière, j'ai dit: Est-ce que c'est... le plan ou le but, c'est de le faire mourir de faim, d'accélérer sa mort? Puis elle m'a carrément dit oui. J'ai même resté très surprise qu'elle me l'a avoué, que, oui, c'est en plein ça qu'on est en train de faire. J'ai dit au médecin ce que l'infirmière m'avait dit et que... ce qu'elle m'avait affirmé et que je refusais de faire ça. Le médecin a refusé de remettre son soluté et m'a accusée d'être égoïste. Après avoir insisté, un peu plus tard, ça a pris du temps évidemment, l'infirmière a réinstallé le soluté. Plus tard, la même journée, l'état de mon père s'est stabilisé jusqu'au point où est-ce qu'il est sorti du coma, parce qu'il était dans un état de coma. Il a mangé, il a parlé, il a pris de la soupe, il riait avec la famille. Ma soeur m'a même dit que... Ah, regarde, je me rappelle, il m'avait même demandé: Ah, peux-tu me donner plus... j'ai tellement faim, j'en veux plus.

Le lendemain, il était de nouveau dans un coma et, après à peu près trois jours, il est décédé.

L'euthanasie ou le suicide assisté aurait volé de mon père ce temps précieux qu'il lui restait, qu'il a pu passer avec sa famille ou qu'il a pu dire à sa famille les choses qu'il voulait leur dire avant de mourir. C'était extrêmement difficile de le voir souffrir. J'espérais du fond de mon coeur qu'il allait mourir vite pour ne pas qu'il souffre de même. Mais je voulais qu'il meure quand c'était son temps, naturellement.

Tout le monde a le droit d'avoir le minimum de soins, comme la nourriture, l'hydratation, la réduction de leurs douleurs. C'est ce que je demandais d'avoir. Je ne demandais pas des mesures extrêmes, comme par exemple: O.K., là, tu sais, ça a l'air qu'il va lui rester une semaine, mais là, si son coeur arrête, choque-le! Tu sais, ce n'est pas ça que je demandais. Je ne demandais pas des mesures extraordinaires, juste le minimum que chaque être humain a le droit d'avoir et de ne pas le tuer.

Certains gens pensent que l'euthanasie ou le suicide assisté donne le droit aux personnes de mourir avec la dignité, dans la dignité. Moi, personnellement, je vois ça comme étant le contraire de la vérité. Je crois que de décider que quelqu'un ne vaut pas assez pour lui garder en vie... ou de lui enlever le soin minimum que chaque être humain a le droit d'avoir, moi, personnellement, je trouve que ça enlève leur dignité et aussi je considère ça comme un acte de meurtre. Il faudrait s'en rappeler, que de dire à quelqu'un que c'est permis d'avoir le suicide assisté, c'est de lui dire que sa vie ne vaut pas assez pour lui laisser vivre. Cela a un impact très puissant sur la perspective du patient et sur sa décision, je trouve, s'il y a un médecin qui lui dit: Regarde, quand ça devient assez, on peut t'aider à te suicider. Tu sais, ça peut avoir même un impact sur la décision du patient. Ce sera comme si on le traiterait un peu comme objet et non comme une personne. Il y a aussi des personnes qui vont se faire voler ou enlever la possibilité de soit guérison ou au moins une amélioration de leur état, même si c'est pour une période très courte comme avec mon père. Cela peut avoir un gros impact non seulement sur le patient, mais aussi sur la famille.

Si on rend acceptables l'euthanasie ou le suicide assisté, moi, ce qui m'inquiète le plus, c'est que ça peut ouvrir la porte pour l'abus. Ce n'était pas légal quand c'était avec mon père, mais regarde ce qui s'est passé, puis ce n'est même pas légal en ce temps-là. Imaginez si mon père était tout seul, sa famille n'était pas là avec lui. Il n'aurait pas pu arrêter le médecin. Il n'y aurait eu personne qui aurait vu c'est quoi qui se passait. On aurait pu peut-être faire une autopsie, mais, même à ça, tu sais, peut-être on ne trouverait rien. Puis, d'habitude, une famille en deuil de même, tu sais, ils ne pensent même pas à faire des autopsies dans ces cas-là.

Je crois que les médecins doivent... Peut-être comme solution, c'est que les médecins doivent prendre le temps pour expliquer premièrement à la famille de la personne l'état véritable du patient et prendre en considération ce que la famille demande. Je pense que les médecins ne sont pas tous nécessairement formés sur les autres options disponibles pour réduire la douleur sans tuer le patient. Comment va-t-on s'assurer que, même si on forme les médecins, il n'y aura pas de l'abus? Il n'y a aucune manière concrète de s'assurer de ça, je trouve. Comment est-ce que le gouvernement peut garder le contrôle sur ça ou vérifier sa «compliance»? J'ai lu qu'en 2010 ça a été rapporté que, dans le pays de Hollande, où l'euthanasie est légale depuis 2002, à un moment donné, il y avait à peu près 10 000 citoyens qui se promenaient avec des petits cadres qui disaient «ne m'euthanasiez pas», parce qu'ils avaient peur que, si jamais ils se ramassaient à l'hôpital un jour, ils allaient se faire euthanasier.

Certaines personnes peuvent avoir l'impression que la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté donnerait aux individus plus d'autonomie. L'expérience hollandaise nous fait apprendre que l'inverse peut être très vrai. La légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté augmente le pouvoir et le contrôle des médecins qui peuvent suggérer ou même encourager la pratique de ceux-là et non de proposer d'autres alternatives. Ça peut mener à l'ignorance de l'incertitude de certaines personnes, les patients qui ne sont pas certains encore.

Même l'ancien ministre de la Santé hollandais, Els Borst, qui avait proposé la loi pour l'euthanasie en 2001, a avoué en 2009 que la décision du gouvernement était une erreur et qu'il aurait dû focusser avant sur les soins palliatifs. Notre société a l'opportunité d'apprendre des erreurs de la Hollande. Je pense ça serait très triste de les répéter.

Si l'euthanasie ou le suicide assisté seront permis, ça protégerait les médecins, pas nécessairement les patients. Ça donnerait le feu vert de faire beaucoup de choses qui ne pourront jamais être contrôlées, entre autres les risques d'abus. Qui peut rassurer la population qu'il n'y aurait pas d'abus du système? Dans le cas de mon père, c'était déjà très difficile de communiquer avec les médecins et les infirmières puis ce n'était pas légal, ce qu'ils faisaient. Imaginez comment ça sera si l'euthanasie ou le suicide assisté seront permis. Est-ce que c'est correct de mettre en danger les personnes vulnérables comme mon père? Moi, je pense que non.

Je pense que c'est le rôle du gouvernement et du comité de nous protéger et de ne pas nous mettre dans des circonstances où est-ce qu'il y aurait des risques d'abus. J'espère sincèrement que l'euthanasie ou le suicide assisté ne seront jamais permis au Québec. Merci.

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Mme Di Nunzio. Alors, je vais céder la parole à Mme la députée de Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Bonjour. Je peux vous dire, pour une fille qui essaie de parler anglais une fois de temps en temps, que votre français est très bon. Bravo!

Mme Di Nunzio (Anna): Peut-être que c'est parce que je suis nerveuse.

**(12 h 40)**

Mme Charbonneau: C'est ce que cette chose-là fait habituellement, elle nous rend plus nerveuse, mais vous allez voir que, d'ici quelques secondes, ça va aller de mieux en mieux.

Vous avez soulevé de bons points, et je vais en récupérer quelques-uns. On a reçu, depuis le début de cette commission, plusieurs personnes. Plusieurs personnes sont venues nous dire des choses différentes. Et on a eu le privilège de recevoir plusieurs médecins. Habituellement, on a reçu les médecins qui sont contre le principe même de regarder l'euthanasie ou le suicide assisté, mais on a aussi reçu des gens qui étaient... des médecins qui étaient pour.

Et un groupe nous a parlé des traitements «futiles». Ils ont utilisé ce terme-là parce qu'ils disent que quelquefois le dernier traitement de chimio n'est pas nécessaire, du moins il n'apporte aucune avenue, mais d'en parler au patient pourrait lui faire penser qu'on lui parle de suicide assisté ou d'euthanasie. Puis j'écoutais votre témoignage et je suis désolée pour la perte de votre père, mais en même temps, je me disais, bon, dans votre témoignage il y a aussi ce principe latent là qui nous dit que peut-être qu'il y a un système qui existe déjà. Quand vous dites: Y a-t-il un abus?, ça va peut-être créer un abus, il y a peut-être un système qu'on ne connaît pas, qu'on ne nomme pas, qu'on ne dit pas mais qui existe déjà sur le principe même d'aider quelqu'un à mourir. Je ne peux pas vous le confirmer, puis ce n'est pas ce que j'essaie de faire.

Mais, s'il existe déjà, ne croyez-vous pas qu'il serait bon qu'on s'y attarde un peu plus et qu'on le regarde sous une forme différente, comme un traitement de fin de vie ou quelque chose comme ça, pour s'assurer que les gens qui ont le droit de choisir puissent le choisir?

Mme Di Nunzio (Anna): Mais, moi, personnellement, je pense que non quand même, parce que je suis contre. Moi, comme j'avais dit tantôt, pour moi, l'euthanasie, comme d'avoir l'intention de terminer la vie de quelqu'un, moi, je considère ça comme un meurtre. Donc, même si on avait un système en place, premièrement, je pense... Oups, désolée.

S'il y avait un système en place, je trouve encore qu'il y aurait eu de l'abus «anyways». Je ne vois aucun plan qui pouvait être parfait. Puis les conséquences, ce n'est pas juste que... ah, O.K., peut-être un médecin va être discipliné ou quelque chose, la personne va être morte. Il n'y a aucune réversibilité pour ça. Mais je trouve quand même que le fait de terminer la vie de quelqu'un quand ce n'est pas son temps de mourir, c'est quand même un meurtre. Donc, même s'il y avait ce système-là, moi, personnellement, je ne serais pas d'accord.

Mme Charbonneau: Je vous amène sur... Là, on a parlé un peu d'euthanasie. Je vous amène sur le suicide assisté, parce que je trouve intéressant de vous entendre.

On a reçu des gens aussi qui étaient malheureusement pris d'une maladie terminale où ils ne pouvaient pas poser des gestes soit eux-mêmes ou par le biais de leur maladie pour mettre fin à leurs jours. Ces gens-là sont venus nous dire... puis on en a eu plus qu'une, là, ils sont venus nous dire: Écoutez, moi, j'ai fait le tour. Je vous invite aussi dimanche, Tout le monde en parle, c'est une émission qui passe à Radio-Canada, M. Leblond va être là. On l'a reçu, M. Leblond. Ils sont venus nous voir pour nous dire: Bien, moi, j'ai fait le tour de ma vie. J'ai bien vécu, j'ai fait le tour de ma famille, j'ai dit ce que j'avais à dire, j'ai fait ce que j'avais à faire, maintenant j'aimerais choisir le moment où je vais m'endormir pour toujours. Nonobstant les croyances des autres, nonobstant où je me dirige, j'aimerais pouvoir choisir cette fin-là. Autrement dit, on m'endort, puis après ça je ne me réveille plus, plutôt que d'attendre que la maladie se heurte à tout mon système puis que je souffre. Si j'avais un respirateur artificiel, je pourrais l'enlever; je meurs. Si je faisais de la dialyse et j'arrêtais...

Mais les gens qu'on a vus n'avaient pas ce moyen-là d'arrêter un traitement et de choisir. Donc, ça devient nécessairement un suicide assisté.

Dans leur façon de voir les choses, ils disaient: C'est mon... ça devrait être mon droit de pouvoir, de façon exceptionnelle, à cause que ma maladie est exceptionnelle, pouvoir mettre fin à mes jours. Qu'est-ce que vous leur répondez?

Mme Di Nunzio (Anna): Mais je pense que je leur répondrais que... Évidemment, tant qu'on n'est pas dans leur position, je ne peux pas leur dire: Je comprends ce que vous passez. Même si mon père a passé à travers quelque chose de semblable, moi, je ne peux pas personnellement comprendre ça, mais je leur dirais que quand même leur vie vaut tellement cher pour moi que je pense que ce n'est encore pas correct de contempler le suicide.

Je ferais tout pour essayer de leur donner quelqu'un, des experts, des médecins pour qu'ils puissent travailler avec eux très prochement pour minimiser la souffrance. Il y a des manières de réduire ou de quasiment enlever la douleur sans tuer le patient. Je ne commenterai pas là-dessus parce que je ne suis pas experte là-dessus, mais je sais qu'il existe ces possibilités-là. Mais à part ça, pour moi, ça ne justifie pas de terminer la vie de quelqu'un, c'est quand même un suicide.

Puis j'ai entendu dire que... Je pense que c'est à Ottawa. Cette semaine, c'est la semaine contre la prévention du suicide, là. Donc, je pense, un peu les mêmes principes s'appliquent à ça aussi. Évidemment, ce n'est pas tout à fait pareil, mais quand même on peut appliquer beaucoup des mêmes principes là-dessus, que ça ne justifie pas d'enlever sa vie.

Mme Charbonneau: C'est vrai qu'il n'y a pas d'autre terme que «suicide» pour quelqu'un qui cherche à s'enlever la vie. Il aurait été intéressant qu'on puisse dire «aide à mourir», parce que, dans le fond, les gens, c'est ce qu'ils sont venus nous dire. Et il y a une dame qui nous a bien fait sourire quand elle a dit: Moi, quand je veux mourir, je ne veux pas que quelqu'un vienne me tenir la main pour me dire qu'il ne faut pas que je meure, parce que pour elle, puis je le dis parce que vous l'avez soulevé tantôt, pour elle c'était une forme d'égoïsme de la garder en vie si elle désirait plus mourir.

Mais vous n'êtes pas la première à faire le parallèle entre la prévention du suicide et le suicide assisté. On a même un homme qui est venu nous voir pour nous dire qu'il ne voulait plus entendre le mot «suicide», il fallait qu'on change le mot. Malheureusement, on n'a pas encore trouvé le meilleur mot, mais, dans notre façon de consulter les gens, suicide «assisté», ça reste le mot qu'on utilise.

Je veux revenir sur le principe même de la formation des médecins. Puis, vous l'avez dit, ni vous, puis je vous rassure, ni moi... Je ne suis pas médecin. Quand vous dites: Plus de formation aux gens de la médecine, vous parlez d'une formation aux médecins directement, aux gens qui encadrent le malade, aux bénévoles? Vous allez jusqu'où dans le principe de la formation?

Mme Di Nunzio (Anna): Bien, surtout les médecins, parce que c'est eux qui ont le pouvoir, la connaissance sur les moyens de contrôler la douleur et la souffrance, donc principalement à eux.

Oui, je trouve, ça sera une bonne chose aussi pour former les autres aussi qui travaillent avec eux, les infirmières, vu que... Comme l'autre médecin, le médecin qui était ici avant, a dit: Les infirmières travaillent plus prochement avec les patients, souvent. Donc, je trouve, ça serait une idée excellente de former tout le monde sur les options qu'il y a pour contrôler leur souffrance, leur douleur sans les tuer.

Mme Charbonneau: Merci.

La Présidente (Mme Hivon): Je vais maintenant céder la parole au député de Deux-Montagnes.

M. Charette: Merci, Mme la Présidente. Merci, madame. Ce fut un plaisir de vous entendre, également.

Il a été des questions, hein, on le dit en toute franchise, qu'on a posées et reposées. Certaines étaient des personnes favorables, d'autres, contre. On n'a pas de point de vue exprimé à travers ces questions-là, mais c'est l'occasion de parfaire notre propre réflexion.

Moi, il y a une question que j'entends de mes collègues et que j'ai aussi souvent posée, pour laquelle la réponse est encore à définir, et c'est la suivante... Vous avez évoqué cet ancien ministre de la Santé, d'Europe, dans un pays, justement, là, qui avait, par le passé, légalisé ou décriminalisé, à tout le moins, le suicide assisté, une personne donc qui serait revenue sur sa position. D'autres sont aussi venus nous parler de personnes qui étaient, à la base, contre et qui aujourd'hui sont pour. Bref, c'est tout à fait normal et légitime pour un individu de changer d'idée, mais la question demeure la même: Pourquoi des pays qui sont civilisés... On ne parle pas de dictatures, on parle de grandes démocraties, au contraire, avec des valeurs humaines sans doute semblables aux nôtres, je parle de différents États américains, différents pays européens. Pourquoi ces pays-là, ces États-là, après un certain nombre d'années de pratique, ne seraient pas revenus en arrière si justement ils avaient réalisé que l'expérience était négative, qu'elle engendrait tant de dérives?

Pourquoi ne pas assister à ce retour en arrière? Au contraire, c'est des gens qui, de ce que l'on entend, de ce que l'on a compris, ont plutôt tenté de parfaire leur système pour justement les éviter, ces dérives-là, mais aucun des États ayant décriminalisé ou libéralisé leurs pratiques n'est revenu en arrière.

**(12 h 50)**

Mme Di Nunzio (Anna): Mais j'ai lu une couple d'articles là-dessus et où est-ce que ça disait... Ils sont en train de mettre en question si les statistiques sont même précises, parce qu'ils ont trouvé dans le passé qu'il y avait certains médecins... évidemment pas tous, mais qui avaient, soit parce que ça prenait trop de temps pour compléter les documents parce qu'il faudrait que vraiment ils justifient puis ils donnent les raisons quand ils font ça... puis, soit à cause que ça prenait trop de temps, des fois ils falsifiaient ou des fois, juste pour ne pas déclarer tout ça, ils... des fois il y avait de l'abus là-dessus.

Donc, premièrement, moi, je mettrais en question: Est-ce que c'est vraiment valide, leurs statistiques en ce moment, pour dire que, oui, ça marche bien? On ne sait pas si ça marche vraiment bien. Peut-être ils sont en train de regarder ça, justement, comme le ministre de la Santé a dit. Évidemment, le fait qu'il a dit ça, peut-être que ça soulève un drapeau pour dire que peut-être il y a un problème. Ça ne veut pas dire qu'ils ne vont pas le révoquer par après. Donc, je pense que ça ne veut pas nécessairement dire, à cause qu'un pays l'a fait, que nous autres... Parce que je regarde la société du Québec. C'est quel message qu'on va leur donner si on dit que, mettons, pour vous suicider, ce n'est pas correct, mais, dans certaines circonstances, oui, c'est correct?

Tu sais, c'est quand même notre société. Je ne nous compare pas aux Netherlands, mais j'ai suggestionné que ça vaudrait peut-être la peine de regarder c'était quoi, leurs erreurs, pour ne pas les répéter, parce qu'évidemment il y a eu des cas d'abus qui sont bien documentés.

M. Charette: Une dernière brève question en ce qui me concerne. Vous avez aussi évoqué, et c'est sans doute une des phrases les plus fortes de votre témoignage, qu'on a failli vous voler, ou sinon vous priver d'un temps précieux avec votre père.

On a reçu des témoignages semblables, avec les mêmes propos, la même force, mais de personnes qui étaient en faveur. Pourquoi? Parce qu'ils nous disaient justement... Et il y a une famille qui nous a particulièrement marqués, qui est venue témoigner exactement à la place où vous êtes assise aujourd'hui, dont le père, le conjoint, le frère -- je parle de la même personne -- s'étaient suicidés. Et la fille, si je me souviens bien, nous a dit exactement la même chose: On nous a privés d'un temps précieux avec notre père parce que notre père se sentait partir. Il avait la sclérose en plaques. Il voulait s'assurer d'être toujours en mesure d'être en contrôle de sa vie. Donc, il savait que, dans les mois qui allaient venir ou sinon l'année qui allait suivre, il allait perdre ce contrôle-là et, plutôt que de le perdre, il a mis fin à ses jours. Et sa fille nous a dit: S'il avait eu cette possibilité-là, cette dernière année ou ces derniers mois, il les aurait vécus avec nous.

Donc, une fille, comme vous êtes une fille, malheureusement, d'un père aujourd'hui décédé, donc des situations différentes mais avec le même argumentaire, mais pour des motivations différentes.

Est-ce que vous êtes en mesure de comprendre ce témoignage de cette autre dame qui nous disait: On a aussi... on nous a privés de notre père, d'un temps précieux avec lui parce que malheureusement l'option qu'il envisageait ne lui était pas disponible?

Mme Di Nunzio (Anna): Bien, je pense que je n'ai pas tout à fait compris. Je vais juste vous le redire, puis vous me direz si j'ai bien compris. Ils ont été privés pourquoi? Parce que lui s'est suicidé?

M. Charette: Il s'est effectivement suicidé parce qu'il ne voulait pas devenir emprisonné par son corps. Donc, il savait que ce moment-là allait venir. Donc, le temps que ses bras étaient toujours en mesure de répondre à ses volontés, il a commis...

Mme Di Nunzio (Anna): ...pas comment la famille se sentait volée de ça.

M. Charette: Parce qu'ultimement, si cet individu-là avait eu la conviction qu'au moment de son choix il avait pu être assisté dans sa mort, il les aurait vécus, ces derniers mois, parce qu'il se serait dit: Mes bras, ultimement, je n'en ai pas besoin, quelqu'un d'autre pourra poser le geste à ma place, et ça lui aurait permis vraisemblablement de vivre quelques mois, sinon, on ne le sait pas, une année supplémentaire. Donc, sa fille, au moment de son témoignage, avait exactement le même sentiment que vous, c'est-à-dire: On lui a, dans son cas, privé d'heures, sinon de semaines, sinon de mois avec son père. C'est sa perception à elle.

Mme Di Nunzio (Anna): Mais, même à ça, pour moi, personnellement, ça ne justifie pas de donner à quelqu'un la permission de se suicider.

C'est très, très malheureux. Je comprends. J'aurais compris même si mon père aurait pensé à se tuer avant qu'il se rende à ce point-là, mais ça ne donne pas la permission de le rendre légal juste à cause que, «ah, ça aurait pu donner ça». Moi aussi, j'ai été volée. Même si ça n'aurait pas arrivé à mon père, j'ai été volée du temps avec lui à cause de sa maladie, mais ça ne veut pas dire que, tu sais, ça me donne la permission de le tuer ou de le laisser se suicider. Même une personne qui veut se suicider, qui n'est pas nécessairement rendue à ce point-là, que ce monsieur-là... ce n'est pas justifiable. C'est quand même un meurtre, c'est quand même illégal.

Je comprends la douleur que ressent la famille puis je peux dire que, dans ce cas-ci, oui, je comprends leur douleur, mais ça ne justifie pas... Comme si c'était arrivé à mon père puis, lui, il se serait pris la vie à la place de passer par la souffrance, je ne sentirais pas que j'ai été volée à cause qu'il n'a pas eu cette option-là, je me serais sentie volée à cause que mon père n'a pas pu tougher... «tougher», c'est un terme très léger, je ne veux pas le dire légèrement, mais d'avoir... de ne pas passer à travers ça. Ce n'est pas à cause du fait de... à cause que le système ne permet pas de faire ça que j'aurais senti voler. C'est le fait qu'il a eu cette maladie-là. Ça, déjà, ça me vole de mon père. Et aussi, si, lui, il prend la décision de se suicider, c'est lui qui me vole de ce temps avec lui.

Ce n'est pas nécessairement le système... à cause qu'il n'y a pas de système que j'aurais été volée. C'est comme ça que je le vois.

La Présidente (Mme Hivon): Alors, sur ce, Mme Di Nunzio, je vous remercie. Vous avez visiblement réfléchi beaucoup à la question et avez des réponses à nos questions. Alors, je vous remercie d'avoir pris le temps de partager ces réflexions-là avec nous.

Et, sur ce, la commission suspend ses travaux jusqu'à 14 h 15. Merci.

(Suspension de la séance à 12 h 57)

 

(Reprise à 14 h 24)

La Présidente (Mme Hivon): ...s'il vous plaît! Alors, la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité reprend ses travaux avec une première demande d'intervention aujourd'hui.

Juste pour les gens qui sont dans la salle, si jamais il y a des gens qui seraient intéressés à participer à la période de micro ouvert qu'on va tenir à la fin de la journée, vous pouvez vous inscrire auprès de Pierre Lessard-Blais qui est à la table, à l'entrée. Donc, la période de micro ouvert, c'est des gens qui n'auraient pas déposé de mémoire mais qui voudraient bénéficier de quelques minutes... environ trois ou quatre minutes pour nous faire part de leurs points de vue.

Alors, sur ce, nous accueillons maintenant Mme Loraine Mazzella pour une demande d'intervention. Donc, vous avez 15 minutes pour faire votre présentation, qui va être suivie par une quinzaine de minutes d'échange. Et, si jamais vous en avez besoin, il y a la traduction simultanée. La parole est à vous.

Mme Loraine Mazzella

Mme Mazzella (Loraine): Good afternoon. My name is Loraine Mazzella. I am a family physician and I've been practicing for the last 30 years.

I teach geriatrics. I am a medical advisor to the McGill Center for Studies on Aging Education Committee. I also sit on the Palliative Care Committee at the Richardson Hospital Center. I've worked for 15 years doing geriatric home assessments at the Montréal General Hospital. I've studied in the United States, Italy and in Canada. I currently have a family practice and work in public and privately owned long-term care facilities, and, yes, I do do home visits especially for those who have lost their autonomy and remain home. I see and care for those who are burdensome, the burdensome cases with moderate to advanced chronic, degenerative diseases. I see those who have been marginalized.

I want to begin by suggesting that the Commission reread the submission by Dr. Paola Diadori and her discussion of dignity, and please also refer to the submission by Dr. Margaret Somerville on the legal aspects of assisted dying because I do agree with them.

I wish to inform the Committee that there is a disturbing reality, in the medical field, which concerns those patients approaching death. In my experience, I have had multiple cases of patients suffering needlessly due to the lack of resources and attention given to palliative care. Oftentimes, the staff in the nursing homes and hospital centers are poorly trained in this field and are simply unready to deal with these complex scenarios.

I can tell you one case, which unfortunately is not an exception in our system, where a patient in her forties suffering from terminal stomach cancer was in an acute care hospital. When I saw her, she was suffering in excruciating pain, due to the lack of free palliative-care unit beds -- at that time, there were only four in the hospital, the four designated, it wasn't a unit, it was just four beds they stuck there, in a corner -- and the lack of medical attention. The family of this patient was not encouraged to be present with her at all times, even outside of hospital visiting hours. They thought: She's in the hospital, she's being taking care of. When I contacted them, they were distraught by the condition she was suffering in. I can still remember the words of the family member who told me that not even a dog would be treated this way. For this to happen in an acute care hospital is shameful, but why did this happen? The fault cannot be put on the medical staff because they actually did their job to the best of their abilities. The problem lies in the training that they were given or, really, not given, the organization of the hospital. There are many reasons: fear of using opiates; fear of causing an addiction to a dying person; the nurses not wanting to be the ones to give that last dose; the doctors who feel helpless because they lost the fight.

Such a case would have been put in a palliative-care unit swiftly and not in an acute care center.

Another small example is Joan, who was a victim of colon... of splendid, beautiful home palliative care. She had metastatic colon cancer at the age of 45, and all the distressing consequences that could possibly happen happened to this girl. She had surgeries, colostomies, nausea, vomiting, weight loss, you name it, she had it, infections. She was at home, she was treated. She'd go back and forth to the hospital, to her clinic. And she stayed home until, one day, she really did need the hospital. She was supported in her home by the CLSC, the family, her friends and her doctor. When time came for her to need a palliative-care bed, because there was nothing else we could do at home, and she thought: Well, maybe one more time I can try something, she went to the hospital and there was no bed for her. So, she suffered and she died.

I have to say that both these women were profoundly religious women, and their faith got them through it to the end, but it doesn't deny that they suffered.

We need to bring more attention to what happens by making the public at large aware of what we can offer patients.

**(14 h 30)**

In an aging population such as Canada's, I think it's imperative that we bring more resources and better training to this field. The alternative is to see more of these tragic cases at beds in palliative-care units become less available. I have to say I'm frustrated at seeing these cases because we have the technology, we have the knowledge and we have the methods to deal with these situations.

To see patients being sent to hospitals which are not set up to deal with them means that we are failing them as a medical community and as a society. This is unacceptable.

So, what about those cases where suffering is unavoidable? Fear can alter one's perception of pain and suffering to the point where a false depiction of aging and pain experience can arise. The form of suffering can vary from one individual to individual. Sometimes, the pain is more psychological than physical. Loneliness can be a source of despair and depression. We must care for our patients in these situations. To do so, we need to encourage families and support families and friends to be active in the lives of their elders and sick. Doing so can help correct and dispel the myth that aging and dying are terrible experiences. If we support and show compassion when we reassure patients and the public that they will not be abandoned nor isolated, when we all should be reassured that we will be loved and not seen as a negative but as a positive, having the capacity to accept love and care... Are we all not worth the effort of time and resources to a natural death?

I have countless times seen my patients having fulfilling lives in their old age and pass away peacefully; peacefully, even with illness and severe degenerative diseases. Part of the experience of life is knowing that aging is a process in which our inherent human dignity can prosper in all its various stages of life, whether we remember it or not -- we might have Alzheimer's and not remember it -- but, there, it's there.

At this point, we might question: What kind of society are we? Will we choose to continuously portray death as negative and horrid? We'll be a society that only sees life through a morbid and fearful lens, or will we choose to be a society that will not fear the end of our lives, but seeing something positive in the aging experience and possibly in the suffering experience? In the twilight of our lives in sickness and in our health, we can enjoy things differently: seeing our children grow or our grandchildren born, the reward of our lifetime of work, the fruits of wisdom and knowing the knowledge that only time can mature. The outlook we chose to have on death influences the way we make our laws and by the way we interact and behave...

At this time, I would like to bring my attention to the Committee to the end-of-life issues that imply the willing act of a person to end his own or someone else's life. Legalizing euthanasia and assisted suicide in Québec does not uphold our concept of dignity. I'm concerned that taking this path can lead to abuses to our elderly and to our most vulnerable: those with Down's Syndrome, spina bifida, children, someone in a foetal position in a nursing home. Organizations monitoring these themes have noted: In Holland, where euthanasia is legal, the elderly go to hospitals in neighboring Germany for fear that they will be euthanized. There are no safeguards that can control popular perception of this, and, once it's starting, the rumor continues.

This trend suggests that the legalization has a severe impact on other people's reactions to it.

I am also concerned of the implication to our children of future generations. Once societies begin deciding who lives and who doesn't, who chooses to end his life, with the blessing of society, we send a powerful message to our young. I refuse to stand idle and see ourselves accept the absolutely unacceptable. As physicians, we have a long tradition of medical ethics that find a common foundational point in the Hippocratic oath, this noble oath advanced by medical ethics to an enlightened stage where the concern for a patient's well-being was put in focus. In Grecian times, suicide and even murder by bribed physicians were common. This is why Hippocrates made his famous oath, where he placed, outside his door, an announcement to the population that: «This physician cannot be bought, and they will have a chance to live.»

I fear that allowing decriminalization of assisted suicide or permission of legalizing euthanasia would be a tragic step backwards in this path. It compromises the trust between a patient and a doctor.

By euthanizing, we would be going against the Hippocratic principle: «First, do no harm.» Let us not deceive ourselves in thinking this is medecine. It is the willful killing of a person and does not advance the good of the patient. It simply kills him.

As with the living, we need our social safety net to support those in society who need it. Québec's social safety net, perhaps not ideal, is present for the living. It should also be there for the dying.

When a child asks for a piece of bread, what parent gives him a stone? When a person asks to die on his own terms, what society does not reach out to bring them from the despair, even if, on the outside, they look calm and composed?

Fear of being a burden, loneliness, economic pressures, loss of self-esteem, fear of unknown and the future of challenges are what we must overcome. To quote Dr. John Zucchi: «We are not masters of our own destinies but rather human beings who uphold our fellow human beings, and are willing to be accompanied by others.» That's important: willing to be accompanied by others. «It is about solidarity, affirming the good life and therefore not being afraid to face a good death.» And I would add: «In sickness and in health, until death do us part.» Life is precious just because it ends. Thank you.

La Présidente (Mme Hivon): ...votre présentation. Alors, je passe à la période d'échange avec Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: ...beaucoup, Mme la Présidente. Si vous me le permettez, Dre Mazzella, je vais faire mes questions en français. Si vous voulez utiliser la...

Une voix: ...

Mme Gaudreault: Ça va aller?

Alors, merci beaucoup de votre générosité. On sent que vous avez choisi une profession qui vous passionne et que vos patients vous passionnent et que vous allez les défendre bec et ongles jusqu'au bout, et ils ont de la chance d'avoir quelqu'un comme vous à leur chevet.

Maintenant, vous avez raison quand vous dites que, lorsque les gens reçoivent les soins appropriés en fin de vie, des fois ça peut prolonger quelquefois la qualité de vie. Parce qu'on le voit avec les soins palliatifs. Les gens sont dans les hôpitaux, et on les transfère dans les maisons de soins palliatifs, et la famille croit qu'ils vont mieux parce qu'ils sont mieux médicamentés, ils sont plus conscients, donc ils peuvent mieux échanger, communiquer. Ils ne vont pas mieux. Ils sont mieux peut-être accompagnés, comme vous l'avez bien mentionné dans votre plaidoyer.

Vous savez, nous allons produire un rapport suite à cette commission. Il y aura eu plus de 300 interventions de groupes, de personnes, et on aura beaucoup de boulot et on aura certainement des recommandations dans ce rapport. Et vous avez mentionné tout à l'heure qu'il faut mieux promouvoir ce que nous pouvons faire auprès des malades dans la société. Ça veut dire: la famille doit être mieux outillée pour accompagner le patient. Même les médecins ne sont pas tous comme vous, ils n'ont pas tous votre talent d'être un médecin de chevet.

Alors, pour vous, comment est-ce qu'on devrait s'y prendre pour faire la promotion du mieux-mourir dans la société québécoise?

Mme Mazzella (Loraine): Well, I think we're a fighting society in trends of media and life in general, saying that life is easy, there's no suffering. And if you look at television, we watch Hollywood, there is no suffering, there's... I don't know, we should all have this perfect little life, and it's not like that.

So, probably, as any campaign would be for public safety, we should have a public approach that... You're not alone. If you have troubles, call the CLSC; if you feel that you're abandoned, call the CLSC. There are ways for the Government to set through the health system, like we do for buckling up with seat belts, as of now, an example, that we can let them know that if one is despondent... or feel they're not getting the care they need, that there is a phone number, a CLSC, the Info-Santé, someone will listen to them and truly take care of them. I think that's one way. And the other thing is, I think we have to be teaching in schools that we are helping... we are there to support each other. No man is an island and that's... we all know that.

**(14 h 40)**

Mme Gaudreault: Si je peux me permettre, vous savez, ce n'est pas tout le monde même qui a accès à un médecin. On est en pénurie de personnel médical au Québec.

Alors, comme je le mentionnais au tout début, vos patients ont beaucoup de chance parce que vous semblez être un médecin très disponible aussi. Vous vous rendez à la maison, vous avez plusieurs façons de pratiquer et puis... Mais, cette façon de faire la promotion du mieux-mourir, est-ce que ça passe nécessairement par l'accès à un médecin ou si vous croyez qu'on devrait mettre des services autres pour accompagner les personnes qui sont seules ou qui sont malades?

Ce n'est pas toujours un médecin au chevet de quelqu'un qu'on a besoin. Comment, vous, vous percevez tout ça?

Mme Mazzella (Loraine): Well, I think we do have, like I said, a social safety net that can be there for people.

The problem of not enough doctors is a political one and not necessarily a medical one, and that could be alleviated if there was a political will.

I feel, in the event of supporting people, I don't support them alone, I had the nurses of the CLSC, I had the family, I had the friends, I had their churches, I had lots of people helping me. I was just one little drop in a vast bucket of support for Giovanna. I don't think that necessarily a doctor should be supporting them. I also do not think that if the Assembly votes for euthanasia or assisted suicide... that it should be anyone doing that. I don't think doctors should do it, I don't think staff should do it, I don't think nurses should do it. I don't think we should kill. And I don't care; passing the buck, for me, as a physician, to another is not the answer.

And why do we have to kill? If someone is suffering, we don't need to kill the sufferer.

Mme Gaudreault: Thank you very much.

Mme Mazzella (Loraine): Thank you so much.

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Merci, Mme la Présidente. Good afternoon. I want to come back on some things you said.

You're one of the few doctors or specialists that talk about the last drop, the last shot that we give, and you said, coming back to what you said, you said: No nurse wants to give the last shot. We've heard that that doesn't exist, the last shot doesn't exist, because you just numb the pain, you don't kill the patient. So, when you say: Nobody wants to give the last drop, for me, it's scary to think that medical personnel thinks that the last drop exists, because they told us it doesn't exist. What kills the patient is the illness. We treat the pain with the shot.

So, coming back to what you said and with your specialty... Because we didn't get many people in «gérontologie», not many. We had doctors but with that specified look at a certain clientele, I would say. Talk to me about the training, talk to me about palliative-care training in «gérontologie», tell me about the nurses with your specialty, because the training, for us, is something that's very... not very much existing right now, what we call «la formation des maîtres», ou, «en médecine», the training is not something very strongly maintained about the pain, the palliative care, and all that. So, with your eyes, with your Dr. Welby eyes, because you go from house... and from private and to public, what would you say about the training for the pain and for the dying? Because, if the last drop does exist, if there is someone, somewhere, that gives the last drop, how do you train?

Mme Mazzella (Loraine): Well, I've... like any other training that you would do. How do you learn to do a «pansement»? How do you learn to start an IV? You go, you teach, you do, and then you teach again.

See one, do one, teach one. That's what we say. They easily can be taught, these courses of end-of-life. They might not be the sexiest courses in Geriatrics. I mean, listen, if I ask my medical students, Who's choosing Geriatrics? all the hands stay down because it's not sexy, I mean, you know...

Mme Charbonneau:«Non, non, gérontologie» is not very sexy.

Mme Mazzella (Loraine): But I tell them it is. Because all I do all day is internal medicine, and, you know, hey, that's good, then.

I think we should be able to teach the nurses and the staff and the social worker... the social workers know, but the staff and the PABs and everyone else, by courses, easily, to teach them about how to take care of a dying person or a person who is in a severe pain. That's something that is quite teachable.

As far as giving that last drop, if someone is under sedation because they have agitation or pain, we know that the person, at a certain point, will have a reaction. We give the medication to control pain. If -- if -- my intention is not to kill, it is to relieve this pain, if one of the side effects of that is the person's expiration, that's not killing. My intention was not to kill, not at all.

Mme Charbonneau: Everybody that came to that mike, wherever we went, never had the intent to kill. They always said that all they're treating is the pain.

Mme Mazzella (Loraine): There is no intent to kill.

Mme Charbonneau: I always come back to that...

Mme Mazzella (Loraine): Yes.

Mme Charbonneau: ...because there's a certain message that is a bit everywhere, going around, telling people that, in certain hospitals, they gave... and we heard people say: They gave my mother the last shot, and she died, so they killed her.And we have... And, believe me, there's no doctor right here, but we have to say, «It doesn't exist.» The medical personnel treated the pain, they didn't kill the patient.

Mme Mazzella (Loraine): That's right.

Mme Charbonneau: And some doctor came and said: You know what? Sometimes -- sometimes -- and nobody knows, but sometimes we don't just kill the pain.

Mme Mazzella (Loraine): That's murder.

Mme Charbonneau: I never saw... And we did a small research; no doctor went to court. Nobody lifted a hand to say, «They shouldn't have.» So, where I'm going, which is not a very comfortable place, I'm telling you, not for me because I'm not a doctor, but I have to go there because it's my job to ask the question, what I'm saying is, maybe it exists, and we just have to let it go that way because if we say it exists, and we say it's legal, and we say it's a certain medical way of ending and helping people to end their life, then we scare everybody off.

Mme Mazzella (Loraine): I have to differ with you because I'm not giving the pain medication to end their life. I don't want words put in my mouth. I am not giving the medication to end their life. I know, with a certain dose, it may end their life, but palliative sedation is OK. I am not giving that bolus of morphine. And, by the way, when we give morphine, when a person doesn't have good kidney function, it doesn't have to be a lot, so they need a little bit. And we don't intend and we don't give a bolus that is too high to kill the person; it's just enough, with training, to relieve their pain.

I do not give that injection to die, and I don't think any doctor should.

La Présidente (Mme Hivon): Madame...

Mme Mazzella (Loraine): So, the intention is not there, ever. «Doctor, do no harm.»

Mme Charbonneau: ...the pain. Thank you.

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Oui. Merci, Mme la Présidente. Bonjour, madame. Merci de votre contribution.

Vous avez abordé la question de la formation. Ma collègue en a parlé, donc je vais aller un petit peu plus sur une autre question. Vous avez parlé de votre expérience auprès des malades à domicile, et j'aimerais vous entendre un petit peu sur, à partir de cette expérience-là, comment vous voyez les soins à domicile. Les soins palliatifs à domicile, comment vous les définissez quand on veut avoir des soins de santé de qualité à domicile? Qu'est-ce qu'il nous faudrait? Quelle organisation nous faudrait-il? Parce que bien sûr on a les maisons de soins palliatifs qui ont là les ressources différentes, diversifiées pour accompagner autant le patient que la famille.

On a aussi des soins dans des centres hospitaliers. Mais, à domicile, il y a toujours une question de disponibilité de ressources, et j'aimerais vous entendre un petit peu plus là-dessus, à partir de votre expérience, bien sûr.

**(14 h 50)**

Mme Mazzella (Loraine): Thank you. Good question. Thank you. I've seen many people die at home.

I've accompanied many people to die at home, in their own house, in their own beds, surrounded by their family, and I'm saying... with degenerative diseases, with MS, with... ah, many MS patients, not just one, with cancers, with dementia, and they stay home and they die. It's the most... I want to die in my own bed if God gives me the grace. But it's a beautiful place to die, let me tell you; young or old, it really is. But the support of the CLSC, I have to say, is sporadic, it depends on the CLSC.

The palliative care groups of the hospital, some of them have superb teams that go and accompany and stay with them and send the nurses every day, and see if what they need... and they contact the doctor. If they are lucky enough to have a family doctor, they'll contact me, or if they have the doctor at the CLSC, they'll contact him. And they really do a superb job of being there for the person. And the social worker will go in. If they need the bed, if they need the bandages... whatever they need, they have. And, other times, it's not available because their resources just don't have it. It depends. It's very sketchy, on the Island of Montréal, which CLSCs have it and which don't. I happen to be in NDG, which is very... I think we're very fortunate to have a good team in NDG--Côte-des-Neiges. But other places on the Island of Montréal do not have it. It's very sketchy, it depends on the resources that each CSSS has.

Essentially, it's nursing care, it's support for the family and, when things get tough, explanation with the social worker to keep hopeful and helpful, and bring them towards the journey of death. We're all going to die. I mean, we don't live in a bag over our head, you know: Death is never going to come. It's going to come, and it's a lovely place to do at home.

I don't know if I answered your question completely. I hope so.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Oui. J'aimerais aller un petit peu plus loin quant au rôle des CLSC. Parce que bien sûr on connaît le vieillissement de la population. On sait tous et toutes qu'avec les progrès de la médecine l'expérience de vie est de plus en plus importante, donc on aura de plus en plus de personnes âgées qui auront la capacité de demeurer à la maison le plus longtemps possible et, comme vous le dites, font ce choix.

Conséquemment à ça, il faut que les services de proximité soient disponibles. Vous en avez parlé. Est-ce que vous pensez que, dans la mission des CLSC, on pourrait toucher à cette dimension des soins palliatifs, leur donner un mandat de donner des soins palliatifs ou de les rendre disponibles? Est-ce qu'ils ont... Et conséquemment est-ce qu'ils ont les ressources nécessaires pour assumer ce mandat de soins palliatifs? Je pense à... psychologue pour accompagner la famille, je pense à... travailleur social ou personne avec un mandat spirituel, et ainsi de suite.

Est-ce que vous pensez que les CLSC, ça pourrait être un lieu de dispensation de services palliatifs?

Mme Mazzella (Loraine): Palliative care is a specialty. It can be taught. And, I think, if the CLSCs have the will and, of course, the monetary backing, they could.

I think they need the backing of a hospital... an acute care hospital just in case they really need it. Of course, we could... we can do anything with money, we absolutely could, and I think the CLSC can be there for the palliative care. I don't think it should be in their hands to kill, or to euthanize, or to assist people to die. I don't think it's... that someone... They're not there to assist people to die, they're there to accompany people to a natural death.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci.

La Présidente (Mme Hivon): M. le député de Deux-Montagnes.

M. Charette: Merci, Mme la Présidente. Bonjour, madame. Ce fut aussi un plaisir de vous entendre.

Vous avez mentionné: La préoccupation, elle est légitime et certainement mérite d'être examinée de notre côté. Vous avez dit que, si jamais il y avait éventuellement décriminalisation, que ce soit du suicide assisté ou de l'euthanasie... que ça pourrait avoir un impact réel chez nos jeunes, notamment. Et on sait qu'au niveau du Québec, malheureusement, le taux de suicide est assez alarmant, pour ne pas dire «inquiétant». Parmi les législations qui ont justement libéralisé leurs pratiques à ce niveau-là, avez-vous été témoin d'études sur justement l'impact sur le suicide, notamment chez les jeunes?

Est-ce que vous savez si, par exemple, dans les États américains, sinon européens qui ont légalisé ces pratiques-là, il y a eu une incidence sur les taux de suicide chez les plus jeunes, notamment?

Mme Mazzella (Loraine): Well, I am not a sociologist who would know these statistics, but I do know, when we're assessing someone for depression or for suicidal risk, we ask them: Has there been a suicide in your family? Do you know anyone who has suicided? Because we actually know that those people who have had a suicide near them, in their own circle... increases enormously -- I can't give you the statistics right now, the percentage, I can look them up for you -- but it does increase the amount of suicides.

So, if you have... let's say, my grandfather committed suicide, your chance of a young person committing suicide is much higher. I mean, it's a terrible thing. Suicides go in copycats, sometimes. I remember, in the early seventies, we would hear: Oh, there was a suicide in the metro; there's a suicide in the metro. They had to stop telling us when they closed the metro before a suicide because people would use that idea and copycat it: Gee, that's a good way to go! Why, on the Jacques-Cartier Bridge, is there a sign «need help? Call this number»? Because people get ideas, and they say: I can go this way, I can go that way. We are very susceptible to what's around us. We're not an island, we don't have these blinders up. We're influenced by everything. If I say, «This is delicious,» you're going to taste it and go, «Yes, it might be delicious.»

Especially young people, you know, they go through so much angst in teenage years, they have a little bit of depression, they have a little bit of euphoria. We've all gone through it, I mean, we're all baby boomers almost here, and we remember back, there was sometimes a hard time, and do we give up? Do we give this message to our children, to give up? If we say we're going to help someone die by assisted suicide, well, they'll take it to another round, they'll extrapolate what they want out of this, that «it's OK to kill myself». And I don't think this is correct.

I don't think we should sanction it. I think we should keep it a criminal act, so they know there's a punishment, and we don't help other people to die. Thank you so much.

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Dre Mazzella, de votre présentation très sentie, très appuyée.

Alors, je vais suspendre les travaux quelques minutes, le temps que Me Danielle Chalifoux et Me Denise Boulet prennent place.

(Suspension de la séance à 14 h 58)

 

(Reprise à 15 heures)

La Présidente (Mme Hivon): À l'ordre, s'il vous plaît! Nous allons reprendre nos travaux, avec Me Danielle Chalifoux, qui est accompagnée de Me Denise Boulet. Nous vous avions vues lorsque nous avons eu les audiences avec les experts, dans un premier temps, il y a presque un an de cela. Alors, je comprends que vous avez des compléments d'information à nous remettre.

Donc, sans plus tarder, je vous passe la parole. Et vous nous avez fait une demande spéciale, d'avoir 20 minutes de présentation, que nous avons acceptée, ce qui écourtera d'autant nos échanges par la suite. Donc, la parole est à vous.

Mme Danielle Chalifoux
et Mme Denise Boulet

Mme Chalifoux (Danielle): Merci beaucoup, Mme la Présidente. Mesdames messieurs, merci de nous entendre cet après-midi. Comme vous le savez, nous avons déjà présenté un mémoire lors de la première consultation, au printemps de 2010. Depuis, la commission a publié un document, et nous désirons d'ailleurs en souligner la qualité et, de notre point de vue, l'objectivité, et cela a suscité certains désirs de vous apporter des commentaires supplémentaires. Alors, c'est ce que nous allons faire cet après-midi.

Me Boulet, qui me seconde, va vous entretenir surtout des personnes vulnérables, des directives préalables et de leur encadrement législatif éventuel, et, moi, je vais vous parler surtout de la terminologie qui a été employée dans le document, des similitudes de nature que nous faisons entre la sédation terminale, et l'euthanasie, et de la nécessité d'adopter un cadre législatif, tel que vous avez mentionné dans votre document de consultation, là, à certains moments.

Alors, j'aborde tout de suite la question de la qualification du terme «euthanasie». Dans votre terminologie, à la page 10 du document de Mourir dans la dignité, vous ne retenez pas de qualification du terme «euthanasie». Par ailleurs, nous savons que l'euthanasie peut revêtir bien des formes. Elle peut être involontaire et, à ce moment-là, donner lieu à des accusations de l'ordre de la négligence criminelle causant la mort, elle peut être non volontaire et constituer un meurtre ou volontaire, c'est-à-dire faite à la demande de la personne, et, dans ce cas-là... de donner lieu à toutes sortes d'accusations mineures qui se soldent par des sentences légères ou des acquittements. L'euthanasie, sans autre qualification, peut aussi être effectuée par n'importe qui et pas nécessairement par un médecin. Selon moi, quand on pose la question, c'est un peu comme demander: Êtes-vous favorable au meurtre, à l'aide au suicide médicalement assisté, à l'euthanasie, faite à la demande du patient, par un médecin, etc.?

Selon moi, c'est comme mettre tous les oeufs dans le même panier et c'est entretenir une certaine confusion. Alors, malgré la complexité de la qualification et même sa désuétude, comme certains le soutiennent, je crois que, si on continue d'utiliser le terme «euthanasie», il faudrait maintenir la qualification du comité sénatorial et dans le but de ne pas ajouter à la confusion.

Question de confusion, il y en a une autre aussi que j'aimerais souligner, c'est celle de la perception des gens. Il est communément admis, par exemple, par la population et même par certains médecins et leurs associations, que l'euthanasie se pratique déjà dans leurs milieux ou, de manière clandestine, à domicile. Or, je ne crois pas que ce soit très vraisemblable.

Je fais une parenthèse. Je pense que certains savent que je fais des soins infirmiers aussi en soins palliatifs. Alors, je peux vous dire pourquoi je crois que ce n'est pas vraisemblable. C'est parce que tout d'abord un médecin qui voudrait pratiquer une euthanasie doit se procurer un anesthésiant, tel du thiopental ou du propofol, et un paralysant neuromusculaire et les injecter à un patient. Or, c'est impossible de faire cela dans un cadre médicohospitalier ou même pharmaceutique parce que c'est illégal, et ces drogues-là ne sont réservées qu'aux anesthésistes dans les salles d'opération.

D'un autre côté, un médecin qui voudrait tenter une euthanasie par injection d'une dose létale soit d'opiacés et/ou de barbiturique devrait se procurer illégalement les médicaments nécessaires parce que, dans un milieu hospitalier, les narcotiques sont gardés sous clé dans une armoire sous le contrôle strict de l'infirmière-chef, et elle ne tolérerait certainement pas de voir un médecin s'approprier des... ou... Vous avez l'air de connaître le milieu. C'est impensable. Alors, il resterait uniquement le cas du domicile où il y a une infirmière du CLSC qui ne contrôle pas l'administration de la médication parce qu'habituellement, à domicile, c'est fait avec une pompe et c'est contrôlé par une infirmière.

Alors, il faudrait donc, pour qu'il y ait une euthanasie clandestine ou une euthanasie faite par un médecin dans un milieu hospitalier, que ces conditions-là soient réunies, et effectivement il est très peu probable que ce soit le cas. Ça devrait être absolument exceptionnel, et ce serait rapporté d'une façon ou d'une autre.

En conséquence, lorsque la population et même les médecins croient que l'euthanasie se pratique, ils ne peuvent vraisemblablement pas référer à une euthanasie selon la définition utilisée dans votre document de consultation. En général, ils se réfèrent à la sédation terminale ou même au retrait de traitement. Et je vous réfère à l'étude qu'a faite Mme Isabelle Marcoux, qui a présenté devant vous à cet égard... parce que je crois qu'elle en arrive aux mêmes conclusions.

Alors, en vue d'éliminer ces ambiguïtés, je crois qu'il serait plus simple de modifier tout simplement le vocabulaire et d'adopter des termes neutres, qui n'ont pas de connotation ni négative ni morale. En matière médicale, par exemple, lorsque l'avortement est devenu une procédure courante et acceptée, on l'a qualifié d'interruption volontaire de grossesse. J'ai connu aussi l'abandon du terme euthanasie «passive» comme désuet quand les soins palliatifs se sont développés. Alors, c'est une chose courante de changer de vocabulaire. J'ai aussi constaté que, dans votre document de consultation, vous faites référence à l'aide à mourir à quelques reprises, mais vous ne l'avez pas définie dans la terminologie de la page 10. Alors, nous vous proposons certaines nouvelles définitions qui pourraient être intégrées et on vous a photocopié des définitions. J'attire votre attention sur le fait que ça va être aussi l'occasion d'en parler, un peu plus tard, sur les catégories.

L'aide médicale à mourir, selon moi, pourrait être un terme générique qui comprend et la sédation terminale et l'aide médicale active pour mourir. La sédation terminale serait conforme à la définition du document, mais l'aide médicale active à mourir serait définie comme un acte médical qui consiste à administrer une médication à un patient en phase terminale afin de mettre fin à sa vie, à sa demande, dans le but de soulager ses souffrances intolérables lorsque tout autre moyen a échoué. Et je pense que cette définition correspond également à la notion de nécessité, qui est un concept juridique qui a été appliqué en Hollande quand les premières euthanasies sont venues devant la Cour constitutionnelle de Hollande et que les médecins ont été acquittés. Alors, l'euthanasie serait encore la même définition que vous avez au document, mais on ferait... on ajouterait «à l'exception de l'aide médicale active à mourir telle que définie», alors, ceci pour la terminologie.

Maintenant, la sédation terminale et l'aide médicale active pour mourir sont-elles de la même nature? La raison pour laquelle je suggère de les regrouper dans la même catégorie, c'est parce que je crois qu'effectivement c'est de la même nature. La sédation terminale, comme vous le savez, implique un cocktail comprenant, selon le cas, des médicaments anesthésiants, des barbituriques, des opioïdes, des analgésiques, des benzodiazépines, des antipsychotiques et encore d'autres... Tous ces médicaments ont un effet dépressif sur le système nerveux et le système respiratoire, et certains de ces médicaments-là potentialisent l'effet des autres, c'est-à-dire augmentent l'effet des autres. Alors, l'effet dépressif est certainement très appréciable, mais, malheureusement, on peut difficilement le quantifier. Est-ce qu'ils contribuent à mettre fin... Est-ce qu'ils mettent fin à la vie? Je vous soumets qu'associés à la déshydratation et au retrait de toute nourriture ils contribuent fortement à mettre fin à la vie, donc se rapprochent de l'aide médicale active à mourir, qui consiste, elle, en l'administration d'un anesthésiant, et d'une seule dose, d'un paralysant neuromusculaire.

L'évolution actuelle de la sédation terminale, du moins celle que j'ai répertoriée dans la littérature, et je vous réfère au document de complément que je vous ai envoyé, tend à démontrer l'utilisation de doses de plus en plus élevées de médicaments de plus en plus puissants, ne serait-ce que pour pallier aux sédations dont la durée est inacceptable. On a déjà vu 20 jours.

Alors, maintenant, on va aborder le côté éthique... la distinction, au niveau éthique, entre les deux techniques. Ce qui distingue les deux techniques au niveau éthique, ce serait l'intention. La sédation terminale comporterait l'intention de soulager la douleur par une médication, même si celle-ci abrège la vie ou même y met fin, tandis que l'euthanasie comporte l'intention de mettre fin à la vie afin de soulager la douleur.

**(15 h 10)**

Finalement, en tout respect, c'est un peu le jeu de l'oeuf ou la poule. Qu'est-ce qui vient en premier? C'est bien difficile à dire. Alors, pourquoi est-ce qu'on devrait cesser d'utiliser cette distinction? Selon moi, c'est que, premièrement, c'est une chose excessivement difficile d'évaluer de l'extérieur l'intention d'une personne. J'ose dire aussi, parfois, dans notre domaine que la personne qui pose l'acte a des intentions mixtes. Quel effet recherche-t-elle vraiment? Les deux effets: mettre fin et abréger? Soulager? Un peu des deux effets? 60 % d'un?

C'est très difficile à déterminer. D'ailleurs, on a parlé, devant cette commission même, d'une certaine hypocrisie, de double intention et de double discours. Je serais assez d'accord avec ça, sauf que ce n'est pas mon point principal. Mon point principal, c'est, par-dessus tout, c'est que la théorie de l'intention ne donne... ne tient pas compte du droit fondamental des patients à décider pour eux-mêmes, alors que c'est le patient et ses droits qui devraient être au coeur de la décision et non pas le pouvoir des éthiciens de décider ce qui est bon ou mauvais pour une personne et de vouloir imposer leurs normes à autrui. En tout respect, ce me semble encore être un peu la théorie du «father knows best», et qui a été complètement chamboulée, selon moi, avec l'avènement du respect des droits et des chartes.

Alors, en conclusion, selon moi, les deux techniques, tant au niveau de leur nature au point de vue thérapeutique qu'au niveau de leur nature au point de vue de l'intention, font qu'elles devraient être regroupées dans une même catégorie. D'ailleurs... Et ils devraient être réglementés de la même façon aussi. C'est d'ailleurs le Barreau aussi qui a souligné la similitude dans l'ordre juridique des deux techniques et qui aussi réclame que la sédation terminale soit réglementée.

Alors, je vais aborder mon troisième point et mon dernier point: le cadre législatif et l'aide médicale pour mourir. À la page 22 de votre document de consultation, vous demandez si le cadre législatif présent reflète la réalité clinique. La nécessité d'une loi sur les soins de fin de vie semble faire l'unanimité... sur les soins palliatifs, etc., mais, afin vraiment de refléter la réalité clinique, nous soumettons qu'elle devrait encadrer également l'aide médicale à mourir.

L'euthanasie, en tant qu'acte criminel, est de juridiction fédérale si l'on entend surtout celle qui est non volontaire et celle qui est involontaire, mais, dans l'éventualité où il s'agit essentiellement de poser un acte médical visant à aider un patient à mourir à sa demande alors qu'aucune autre forme de traitement ne peut le soulager et que, d'autre part, toutes les conditions générales exigées sont respectées, que l'acte est accompli selon les normes de l'art et de la déontologie, selon moi, il est devenu un acte médical approprié et qui en conséquence relève du domaine de la santé, donc de la compétence législative de la province. C'est dans ce contexte que, je crois, Mme Diane Demers, qui est vice-rectrice et professeure au Département des sciences juridiques de l'Université du Québec à Montréal, proposait l'adoption d'une loi de la province à cet égard.

Je vais aborder maintenant le cas de la directive du Procureur général... ou du directeur des poursuites pénales et criminelles maintenant avec le changement de la loi. Alors, en réponse à cette question, le Barreau du Québec a adopté une position plus réservée que celle de la Pre Demers mais qui nécessite aussi une intervention législative. Il recommande en effet que des conditions éventuelles établies dans une directive détaillée du Procureur général soient intégrées à la loi. C'est aux recommandations 5 et 6 à la page 133 du mémoire du Barreau. Selon nous, la commission devrait considérer cette recommandation avec la plus grande attention pour les raisons suivantes: elle n'opère pas de décriminalisation comme telle, donc elle serait moins susceptible d'être contestée comme empiétant sur la compétence du fédéral en matière criminelle; elle assure une permanence d'intégrer la directive dans la loi, parce que la loi est beaucoup plus difficile à modifier qu'une simple directive; et de plus elle est publique, donc elle permettrait à la population en général de connaître de façon claire quels sont les critères qui sont associés à l'aide médicale active à mourir et, le cas échéant, de pouvoir exiger d'y avoir recours.

Alors, en conclusion, si jamais un débat constitutionnel s'engageait, je crois que le Québec serait en fort bonne position s'il avait légiféré tout d'abord au niveau du respect des droits fondamentaux, parce que nous avons vu que... dans notre premier mémoire nous l'avons souligné, que, si Sue Rodriguez revenait devant les tribunaux aujourd'hui, bien... que la décision serait probablement inversée, parce que l'évolution fait que l'article 1... ce qui est acceptable dans une société juste et démocratique serait plus à accepter une exception à la loi plutôt qu'à la refuser, à la prohiber totalement.

Donc, finalement, une loi, ce n'est peut-être pas une si mauvaise idée: soit elle est contestée, et le problème... elle n'est pas contestée, et le problème est réglé, soit elle est contestée, et ce serait une bonne occasion de vider la question, d'autant plus que le Québec est en très bonne position, au niveau constitutionnel, tant au partage des compétences en en faisant un acte médical approprié que sur la base de l'évolution de la société. Selon moi, ça ne serait pas mauvais non plus que le Québec, qui démontre un certain leadership dans ces domaines en général, puisse le faire.

Un projet de loi par le Parlement, pensons-y, peut-être sans partisanerie, pourrait être bénéfique aussi pour le système parlementaire et rehausser le degré de confiance des gens dans leurs élus. Je cède la parole à ma consoeur.

Mme Boulet (Denise): Bonjour. Alors, pour situer mon propos, je vais me présenter brièvement. Je suis membre du Barreau depuis 23 ans et j'enseigne le droit des personnes... J'ai une maîtrise en droit de la santé et j'enseigne le droit des personnes âgées aux étudiants de maîtrise. J'enseigne également au Barreau, mais ma fonction principale dans... à titre de professionnelle est de représenter les usagers du réseau de la santé et des services sociaux, et, à ce titre, je donne beaucoup de conférences à ces usagers, particulièrement les personnes âgées.

Alors, je suis une fille de terrain, je laisse aux théoriciens et aux universitaires le soin de vous informer davantage sur les théories ou les développements jurisprudentiels.

Quant à moi, je vais vous entretenir particulièrement sur deux sujets qui touchent la clientèle que je représente, mais avant je veux préciser que j'ai lu le mémoire du Barreau et je l'ai trouvé fort bien documenté, de même que ses réflexions et ses recommandations vont dans le sens de mes convictions. Alors, je ne représente... Je ne reprendrai certainement pas le contenu, qui est fort bien fait. Mon propos d'aujourd'hui visera plutôt à compléter certains sujets par des propositions pour la mise en oeuvre du respect de l'autonomie décisionnelle et de la dignité de la personne. Moi, c'est ma préoccupation. Alors, lorsque je me suis présentée devant vous la première fois, certains participants ont manifesté le désir de m'entendre sur des changements législatifs que nous pourrions ou devrions peut-être faire, le cas échéant.

J'ai poursuivi ma réflexion après vous avoir parlé, et aujourd'hui je vais vous parler de la nécessité d'introduire dans nos lois, et particulièrement dans le Code civil du Québec, la directive de fin de vie. J'en traiterai en second lieu, puisqu'en premier lieu je souhaite vous entretenir sur l'obligation des personnes appelées à prendre des décisions pour les personnes inaptes qui ne sont plus en mesure de manifester leur volonté... alors donc l'obligation de ces personnes de respecter leurs volontés antérieurement exprimées que ce soit verbalement ou par écrit. Alors, en ce qui a trait au respect des volontés, l'autonomie décisionnelle de la personne est un facteur déterminant bien sûr dans la décision de fin de vie. Toutefois, pour celles qui sont capables d'exprimer leur volonté ou qui l'ont été, l'inviolabilité et la dignité imposent en premier lieu le respect de cette volonté.

Vous connaissez certainement la décision... le Manoir de la Pointe-Bleue, qui a fait de grands... qui nous a permis, en droit et dans notre société, de faire des bonds de géant à cet égard, dans le cadre du respect de l'autonomie décisionnelle. Trois éléments retiennent mon attention dans cette décision-là. En premier lieu, le tribunal a précisé que le mandat clair et la volonté clairement exprimée par le patient au moment où il était lucide devaient être respectés même lorsqu'il devenait inapte. Cette décision rendue en 1992, donc il y a déjà plusieurs années... Malgré cette décision, j'ai eu à représenter des gens qui souhaitaient mourir, et il a fallu faire des comités à l'hôpital pour s'assurer que leurs volontés seraient respectées même en... à la... s'ils cessaient de s'alimenter, par exemple, même lorsqu'ils deviendraient inconscients, que ces patients ne seraient pas transférés en milieu hospitalier. Pourtant, ces établissements ont des avocats eux aussi qui connaissent le même droit que moi, et néanmoins il a fallu que j'intervienne, aux frais de mes clients, pour m'assurer que leurs volontés seraient respectées. C'est anormal, je pense, compte tenu de l'état du droit.

Le deuxième élément qui retient mon attention dans cette décision est l'importance, que le juge met sur le respect de l'évaluation par le patient lui-même, de ce qu'est sa qualité de vie. Le juge précise bien qu'il n'y a que cette personne qui peut décider ce qui est bon pour lui. Et, quant au critère de qualité de vie, le tribunal estime que ni un individu ni le juge ne peuvent se prononcer sur la qualité de la vie d'un tiers. Cette évaluation trop subjective et personnelle ne peut être faite que par l'individu lui-même.

Et le troisième élément, c'est que, jusqu'à cette décision, donc jusqu'en 1992, le pouvoir décisionnel n'appartenait qu'au médecin. C'est lui qui pouvait passer outre à une décision du patient, qu'il estimait lui-même préjudiciable. Donc, une décision, par exemple, de cesser les traitements, ce qui pouvait entraîner le décès, le médecin avait le pouvoir, jusqu'en 1992, et ça ne fait pas longtemps, de renverser la décision et d'en faire finalement à sa tête. Alors, personnellement, moi, je crois que l'article 12, pourtant antérieur à cette affaire Corbeil, adopté en 1991, ne reflète pas la réalité jurisprudentielle qui pourtant, en principe, d'un point de vue juridique, fait l'unanimité. Même si, au point de vue de la morale, on peut être en désaccord, l'affaire Corbeil n'a pas été renversée par la Cour d'appel et fait maintenant partie de notre droit. Cependant, l'article 12, à mon avis, n'y fait pas écho.

**(15 h 20)**

Alors, dans le cadre des travaux de cette commission, je sais qu'il y aura des questions morales cruciales à trancher, il y a des débats qui sont déchirants, mais, pour ce qui est de l'article 12, je pense qu'on est dans un terrain sûr. Alors, je vous soumets ce que, moi, j'en pense. L'article 12, qui est l'article d'interprétation, quand il vient le temps de décider, pour une personne devenue inapte, de l'opportunité de lui donner des soins ou de les lui imposer... alors ce que nous dit l'article 12, c'est: «Celui qui consent à des soins pour autrui ou qui les refuse est tenu d'agir [premièrement] dans le seul intérêt de cette personne en tenant compte, dans la mesure du possible, des volontés que cette dernière a pu [exprimer].» Je vous fais grâce du paragraphe deux.

Alors, deux éléments dans cette décision me posent un gros problème. D'abord, «le seul intérêt de cette personne», je pense qu'on est au-delà de ça. Et la loi n'a pas suivi donc l'évolution que nous a amenée l'affaire Corbeil. C'est les seuls intérêts de la personne... est extrêmement subjectif et devient indispensable quand on n'a pas d'autre choix. Mais effectivement ce qui est le meilleur intérêt, pour le médecin qui m'a précédée, pour moi comme juriste, ne sera jamais la même chose. Alors, effectivement, quand la personne n'a pas de voix ou n'a pas eu l'occasion de se faire entendre, je pense que c'est un critère qui est valable, mais, à partir du moment où la personne a manifesté sa volonté, c'est ça, à mon avis, qui devrait prévaloir.

Le deuxième élément qui pose problème, c'est qu'on dit: «...en tenant compte, dans la mesure du possible, des volontés que cette dernière a pu manifester.» À mon avis, en tenir compte ne suffit pas, il laisse la discrétion au décideur, ce qui n'est pas approprié en présence d'une volonté claire.

Alors, je proposerais des amendements législatifs qui feraient en sorte que l'article 12 se lirait comme suit: «Celui qui consent à des soins pour autrui ou qui les refuse est tenu d'agir, sauf impossibilité, dans le respect des volontés que cette personne a pu manifester et, si ses volontés ne sont pas connues, dans son intérêt.»

Alors, la protection des personnes vulnérables exige des règles claires pour éviter que toutes les situations d'abus dont pourraient faire l'objet des personnes dans... dont pourraient faire l'objet ces personnes dans le processus de fin de vie. Pour les personnes devenues inaptes mais ayant exprimer leur volonté, notre proposition peut leur offrir une meilleure protection du respect de cette volonté et, partant, quant à moi, de leur dignité. Mais, en l'absence d'expression de volonté d'une personne inapte, l'approche doit rester celle qui existe actuellement à l'article 12, c'est-à-dire le meilleur intérêt de la personne, et la formulation que je propose nous permet de rencontrer aussi cet objectif. Mon deuxième élément sur lequel je veux vous entretenir, ce sont les directives de fin de vie et, quant à moi, maintenant, et ma pensée a beaucoup évolué au cours des derniers mois, la nécessaire intervention du législateur. Mon expérience auprès des usagers du réseau de la santé et des services sociaux... âgés m'amène à retenir trois éléments. Alors que, pour certains praticiens, dont je suis, les notions de consentement libre et éclairé sont le pain quotidien, dans la population ces notions sont tout à fait, et largement, méconnues. Ça m'étonne à chaque fois. Ça fait 12 ans que je rencontre des gens et que je les informe de l'obligation des professionnels d'obtenir leur consentement libre et éclairé... ils n'en reviennent pas, que ce soit dans le cadre de la responsabilité médicale ou dans le cadre de mes conférences auprès des personnes âgées, et pourtant elles sont inquiètes de leur devenir.

Ça, c'est mon troisième élément: les gens se sentent tout à fait impuissants quant à leur devenir et quant à ce qui va arriver quand ils ne seront plus aptes. Et enfin les gens ont, en grand nombre... très grand nombre... trop grand nombre, la croyance fausse qu'avec ou sans mandat ils seront éventuellement dépouillés de leur pouvoir décisionnel quant à leurs soins de santé et notamment à leur fin de vie lorsqu'ils seront devenus inaptes. Il reste beaucoup d'éducation à faire... et de sensibilisation. J'ai longuement cru que notre législation et la jurisprudence pouvaient faire le travail. Je n'y crois plus.

Le vieillissement de la population impose maintenant la contribution du législateur à cet égard. Sur le terrain, on assiste parfois à des débats intrafamiliaux déchirants... ou avec l'équipe de soins sur les décisions à prendre et l'identité du décideur particulièrement si le mandat est homologué et si l'entourage est d'avis que la personne concernée est devenue inapte à consentir à ses soins. Ce débat pourrait en grande partie être abrégé, sinon évité en présence de directives de fin de vie. C'est pourquoi, tout comme le mandat donné en prévision d'inaptitude s'est lentement intégré dans notre droit et dans la vie du citoyen, il faut donner maintenant à ce dernier la possibilité de gérer aussi cet aspect de sa vie. Le droit québécois n'exige pas de formalisme pour l'obtention d'un consentement libre et éclairé, et c'est bien ainsi, tant que la personne est apte, quoique ça pose souvent des questions de preuve. Mais enfin l'obligation professionnelle est là. Devenue inapte... ses volontés se doivent également d'être respectées, même si cela entraîne la mort.

En outre, dans l'état actuel du droit, c'est la personne visée à l'article 15 du Code civil du Québec qui aura le pouvoir décisionnel quant à la fin de vie d'une personne devenue inapte. Si c'est ce qui est souhaité par la personne, c'est fort bien, quant à moi.

Autrement, il est souhaitable que les personnes consignent dans un écrit leurs volontés de fin de vie et que le législateur les encourage à le faire. Cet écrit devrait être reconnu dans notre législation au même titre que le mandat donné en prévision d'inaptitude afin de lui donner un caractère officiel, formel, obligatoire et favoriser le respect de la personne. Il serait signé en présence de deux témoins n'ayant évidemment aucun intérêt à l'acte. Il serait, bien entendu, révocable en tout temps, révisable ponctuellement, à une fréquence à déterminer par le législateur éventuel. Il faudrait déterminer aussi si cette révision devrait être obligatoire, sous peine de nullité.

Le contenu reste à déterminer, mais le formulaire qu'on peut trouver à l'annexe D du mémoire du Barreau... ou celui de l'Hôpital général juif, qu'on vous a remis au début de notre présentation, sont deux points de départ fort intéressants pour la réflexion ou la rédaction. On a, dans ces deux documents, un peu les extrêmes. Le premier, celui proposé... bien, pas proposé, mais mis à titre d'exemple par le Barreau est très simple. Alors, il peut être beaucoup plus... Il pourrait avoir l'avantage d'être plus accessible pour le monde, alors que la directive médicale anticipée de l'Hôpital général juif peut apparaître pour certains trop compliquée, mais il est du moins très complet. Alors, je pense que le législateur éventuel pourrait se pencher sur cette question-là et prendre des décisions. Alors, ceci imposerait évidemment des changements législatifs tout simples à deux niveaux: d'abord, au Code civil du Québec et, ensuite, à la Loi sur les services de santé et services sociaux.

Mais, avant, un petit mot sur la nomenclature. Ce que je proposerais, c'est qu'on mette au rancart les notions «testament de fin de vie» ou «testament biologique». J'ai régulièrement des questions à ce sujet-là. Et les gens, bizarrement, ont vraiment l'impression que c'est un document qui va s'appliquer après leur décès, alors que le but est de gérer ce qui précède leur décès. Alors, le mot «testament» engendre de la confusion. J'abolirais également les termes... le terme «biologique», parce qu'il est trop spécifique. Alors, «directive de fin de vie»... ou «directive médicale anticipée» m'apparaît viser vraiment la réalité qu'on cherche à traiter. Et c'est effectivement de cela dont on parle, la fin de vie, imminente ou pas. Il s'agit des traitements qu'on accepte ou refuse pour maintenir, prolonger, abréger ou mettre fin à la vie.

Ensuite, les changements législatifs quant à l'utilisation du document. Alors, d'abord, par les praticiens... je proposerais, et comme vous le lirez dans ce que fait l'Hôpital général juif, que le document éventuel soit intégré dans la Loi sur les services de santé et services sociaux pour qu'on s'assure qu'il soit accessible, et au bon moment. Alors, le personnel à l'admission devrait avoir l'obligation de vérifier si ces deux documents existent, c'est-à-dire le mandat et la directive de fin de vie, et s'assurer qu'il y ait une communication à cet égard. L'hôpital suggère que la carte d'hôpital... mettre un petit d ou un petit m sur la carte, ce qui est une fort bonne idée... mais qui pourrait être sur la carte d'assurance maladie du Québec.

Ensuite, les tribunaux... Bien, il y aurait des changements mineurs à apporter à l'article 15 notamment du Code civil du Québec, qui parle du consentement substitué, à l'article 16, qui parle de l'autorisation du tribunal en cas de refus catégorique, et à l'article 23, qui est l'article interprétatif. Alors, ces trois actifs... ces trois, pardon, articles devraient mentionner que les directives ont préséance sur le consentement des tiers.

En conclusion, je crois que nous sommes, dans la démarche actuelle, à l'étape des réflexions sur le droit de mourir dans la dignité. C'est le but de cette commission. Nous sommes loin de la rédaction législative et nous n'avons pas la prétention d'aller aussi loin que de proposer des amendements. Ce sera ultimement le rôle de la commission, et nous avons la ferme conviction qu'elle devrait faire des propositions fermes à cet égard. Le document de l'Hôpital général juif devrait être considéré comme l'objectif à atteindre dans la pratique, pas nécessairement dans la loi. Il faudrait, à notre avis, que, dans le cadre des travaux de cette commission... voir comment ce milieu applique... parce qu'apparemment que c'est très bien appliqué et que ça va bien, mais je ne l'ai pas vérifié. Je pense que la commission aurait intérêt à le vérifier et, si cela est réaliste en termes de ressources humaines et financières, de l'intégrer dans la pratique des hôpitaux du Québec. Une fois ceci fait, il y aurait lieu de déterminer le mode d'intégration, que ce soit par des amendements au Code civil du Québec, à la Loi sur les services de santé, aux codes d'éthique des établissements ou même aux codes de déontologie des professionnels.

Alors, ceci est aussi, à mon avis, le rôle de la commission. Je vous souhaite bonne chance.

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup. La tâche va être lourde.

Alors, merci beaucoup pour votre présentation très étoffée, très fouillée. Évidemment, on a dépassé le temps, même le temps alloué augmenté, donc ça va restreindre notre période d'échange. Alors, je vais passer la parole tout de suite à ma collègue la députée de Hull.

**(15 h 30)**

Mme Gaudreault: Merci beaucoup, Mme la Présidente. Vous savez, on aurait mille questions à vous poser, certainement, tout le monde, et je vais aller directement au but.

J'ai parlé, tout à l'heure, avec Dre Mazzella de comment mieux promouvoir le mourir au Québec. Alors, vous, vous nous en avez fait une belle démonstration, comment préparer les gens à... c'est-à-dire, comment faire en sorte que les gens y pensent en amont, une fois qu'ils sont arrivés à l'hôpital. Et ce sera ça, ma question.

Ici même, on a eu des oncologues, des spécialistes très reconnus qui nous ont dit: Nous, on ne respecte pas ça. Nous, quand quelqu'un a un document, ce sont nous, les experts, ce sont nous qui sommes dans l'action. Nous sommes dans notre hôpital. Nous savons ce que le patient... les traitements qui seront nécessaires à ce patient. Et ça avait choqué plusieurs personnes dans la salle et ça avait choqué aussi plusieurs aînés dans d'autres villes, qui avaient lu... qu'ils étaient un peu surpris puis à la fois apeurés de voir que leurs volontés n'étaient pas respectées. Disons, dans un monde idéal, là, ce que vous nous proposez, Dre Boulet... pas docteure, mais, pardon, Me Boulet... Vous êtes devenue docteure dans le domaine, mais... Si, disons, on appliquait ça aujourd'hui, le législateur, comment est-ce que ça pourrait s'exprimer sur le terrain? Je veux dire, les juristes ne sont pas toujours à côté de nous quand on est dans un hôpital.

Et combien de temps que ça pourrait prendre pour tout faire en sorte que tout le monde connaît les règles, les nouvelles règles et que tout le monde puisse emboîter le pas tous dans la même direction? Ça va prendre, quoi, des années, des...

Mme Boulet (Denise): Ça pourrait être relativement long, malheureusement, et c'est pourquoi que, moi, j'en suis arrivée à la conclusion que ça prenait des changements législatifs.

Auparavant... et un peu comme le suggère le Barreau, nos règles actuelles sur le consentement substitué, les articles 12 et ceux que j'ai énumérés, juridiquement, font... sont supposés faire le travail, mais, au niveau de la population et des professionnels de la santé, ce n'est pas suffisant. Alors, c'est pour ça que j'en suis arrivée maintenant à la conclusion et à la conviction que des changements législatifs doivent s'opérer à trois niveaux, ceux que j'ai énoncés tout à l'heure, d'abord, l'article 12, mais, ensuite, la Loi sur les services de santé et services sociaux, qui va rendre cette vérification-là obligatoire.

Donc, en partant, si les professionnels qui accueillent le patient dans l'établissement lui posent cette question-là, puis le patient dit: Directives de fin de vie? Mais je ne sais pas, je n'ai jamais entendu parler... Bien, je vais vous donner un modèle. Lisez-le avec votre famille et vous nous reviendrez avec ça. Ça commence, c'est là qu'on reçoit les soins. Alors, ça, c'est un bon point de départ. Puis évidemment, si la loi est changée, bien il va y avoir une sensibilisation à ça. Mais, moi, je réalise... Ça fait 13 ans que j'enseigne sur les mandats donnés en prévision d'inaptitude, et c'est assez aberrant de voir comment les gens... Et ça pouvait faire le travail, là, mais les gens ne comprennent pas, ne savent pas, n'en ont pas.

Alors, ça prend, je pense, une action un peu plus massive via le législateur.

Mme Gaudreault: J'ai juste une petite question à Mme Chalifoux. Vous avez parlé de la défense de nécessité tout à l'heure. Pouvez-vous juste nous expliquer un peu... parce que, moi, je ne suis pas juriste, malheureusement, mais j'ai trouvé ça très intéressant, par rapport à ce qui se fait ailleurs?

Mme Chalifoux (Danielle): Je vais faire un petit peu d'histoire, parce que c'est une défense qui peut être invoquée dans le domaine médical, qui l'a été effectivement dans les arrêts Morgentaler par monsieur... le Dr Morgentaler en Cour suprême, et c'est ça qui a donné le point de départ en Hollande à la légalisation de l'euthanasie, parce que dans les... en Hollande il y avait des médecins qui avaient été accusés, et leur défense... Parce que c'est une défense, au point... ce n'est pas... c'est quelque chose... C'est que, si quelqu'un est accusé, il peut se défendre en disant: C'était une question de nécessité.

Alors, en matière d'euthanasie, les tribunaux constitutionnels en Hollande ont dit: Je vous... J'ai la citation, remarquez. Je le savais. Je voulais vous le dire. C'est parce que je n'avais pas le temps, autrement, mais j'ai... C'est pour ça que je vous remercie de votre question. Lorsque deux devoirs s'imposent, comme, premièrement, soulager la douleur qui est intolérable ou, deuxièmement, préserver la vie, parce qu'effectivement le médecin, il est devant ce dilemme-là, là, qu'il n'y a pas moyen de faire autrement, pour soulager la douleur... de mettre fin à la vie, alors c'est ce devoir-là qui va primer. Je ne sais pas si je me fais bien comprendre. Alors...

Mme Gaudreault: Mais ça ne s'applique pas ici.

Mme Chalifoux (Danielle): Oui. La doctrine de nécessité... la défense, pardon, de nécessité s'applique également au Canada, mais elle n'a jamais été testée dans un cas d'euthanasie médicale. Parce qu'elle a été discutée dans l'affaire Latimer, et là on a décidé qu'il n'y a avait pas... Parce que c'est des critères très stricts, hein, la... il faut vraiment ne pas avoir d'autre choix. Et d'ailleurs le juge Dickson avait dit, dans un arrêt qui s'appelle Perka contre la Reine, où qu'il était question de nécessité, que le droit ne pouvait pas être aussi cruel que d'empêcher qu'on puisse faire fi de la loi quand il y a une question qui est aussi importante qu'une question de soulager des douleurs.

Alors, c'est un peu dans ce sens-là que je voudrais aussi que l'aide médicale active à mourir ait une définition qui corresponde aux critères de nécessité, parce que, si ça correspond aux critères de nécessité, bien c'est sûr qu'une cour suprême pourrait difficilement dire que c'est criminel, parce que ça a été en tout cas accepté dans d'autres pays et que la défense comme telle, même si elle est difficile à... que les conditions sont difficiles à être remplies, elle est acceptable en droit canadien.

Une voix: Le mémoire...

Mme Chalifoux (Danielle): Je veux juste terminer. L'affaire Latimer...

Ça n'a pas été reconnu dans l'affaire Latimer, parce qu'il avait été mis en preuve que la petite fille pouvait recevoir... il y avait d'autres alternatives, en fait, que le père n'avait pas considérées ou ne voulait pas considérer, comme des traitements, du soutien de la communauté autour. Il y avait plein de choses... c'est-à-dire, il n'en était pas arrivé comme à une solution ultime. Alors, est-ce que ça répond à votre question?

Mme Gaudreault: Totalement.

Mme Chalifoux (Danielle): Merci.

Mme Gaudreault: Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Merci. Deux commentaires puis une question. Premier commentaire: vous aviez 20 minutes, vous avez parlé à une vitesse incroyable.

Deuxième commentaire, il faut connaître une chef infirmière pour savoir qu'une chef de meute, quand ça protège sa garde, ça la protège. Tu ne mets pas tes mains là si tu n'as pas d'affaire là. Il faut en connaître juste une pour le savoir. Ma question pratico-pratique, là... Et je vous dirais qu'il y a, à quelque part dans votre présentation, quelque chose de très froid, mais ça fait super du bien, parce qu'on est beaucoup dans l'émotif, donc d'avoir une présentation froide. Merci.

Ceci dit, dans le quotidien, Mme Ratatouille, elle sait que, si elle va chez le notaire pour se faire faire une directive, parce que ça va finir par passer par un aspect légal, cette directive-là, si jamais elle existe, elle le sait aussi, qu'elle peut faire un testament, hein, parce que normalement tout le monde devrait avoir un testament, comme tout le monde devrait avoir un contrat de mariage, mais là on pourrait rire longtemps puis, bon, s'amuser un peu là-dessus. Ce n'est pas ça que je veux faire. Est-ce que, dans la perspective qu'il y aurait une directive de fin de vie ou une directive mise en place de façon légale, vous y voyez, vous, une façon de faire qui ferait en sorte que les gens qui ne sont pas très alertes, très à l'affût, je vais dire, même pas en moyen de se payer un aspect légal...

Est-ce que le législateur devrait prévoir ce que, moi, je vais appeler un «backtrack», une façon où on peut aider ces gens-là? J'ai eu le flash parce qu'il y a eu le conjoint de fait, il y avait des... Si tu ne faisais pas un contrat de mariage, bien là la loi t'en donnait un, hein? Il y avait la séparation de biens, il y a eu la société d'acquêts. Vous en connaissez peut-être une couple, vous-mêmes, beaucoup plus que moi. Et est-ce que vous y voyez, là, une possibilité pour le législateur de mettre en place quelque chose qui ferait en sorte... Parce que, là, je pense à l'inapte qui arrive à l'hôpital, puis, rendu à l'hôpital, bien il ne peut pas la remplir, la feuille, là, parce qu'il ne l'a pas, sa tête, puis il n'a pas toute... il est dans sa douleur, dans ses émotions puis il a perdu un peu de sa notion. Sa famille peut avoir une vision autre.

Donc, est-ce que, dans votre vision à vous, le législateur... Je pense que vous avez compris le but de la question, là. Comment je fais pour mettre en place quelque chose de légal, officiel, monétaire, puis, de l'autre côté, j'aide mon monde à avoir quelque chose quand même s'ils n'y ont pas pensé d'eux-mêmes?

**(15 h 40)**

Mme Boulet (Denise): Moi, je le vois en s'inspirant de l'article 20.67 sur les mandats donnés en prévision d'inaptitude, qui prévoit que la forme sous seing privé signée devant deux témoins est tout à fait correcte. Alors, elle a un certain formalisme sans pour autant exiger que l'acte soit notarié. Alors, ceci permettrait, bon, de garantir une certaine validité, si la signature est authentifiée par deux témoins qui n'ont pas d'intérêt à l'acte, et permettrait également d'avoir une souplesse et... pouvoir être modifiée plus souvent, parce qu'à peu près sans frais. Ça, c'est important, pour moi. Et, le troisième élément, je ne crois pas qu'il devrait être notarié, parce que c'est un contenu à santé.

Alors, si on a besoin d'un accompagnement pour rédiger ce document-là, ce n'est pas ni d'un notaire ni d'un avocat dont on a besoin, mais d'un professionnel de la santé. Alors, bien sûr que le mandat donné en prévision d'inaptitude, qui, lui, gère plus les biens et a souvent un petit paragraphe qui dit que telle personne pourra aussi consentir aux soins de santé... il serait souhaitable que les personnes qu'on désigne dans la directive de fin de vie soient la même... mais ce n'est pas non plus obligatoire.

Alors, le mandat pourrait continuer à survivre, homologué ou non homologué, et continuer à être sous forme notariée, parce qu'il y a des considérations juridiques quant à la gestion des biens qui sont importantes, mais la directive de fin de vie, qui concerne les soins de santé, devrait être signée avec l'assistance d'un professionnel de la santé.

Mme Charbonneau: Merci.

Mme Chalifoux (Danielle): Est-ce que je peux me permettre d'ajouter un petit commentaire là-dessus? C'est un commentaire plus d'infirmière, là. C'est que, quand vous arrivez à l'hôpital, il y a un formulaire d'un niveau de soins qui est signé, qui est fait de façon multidisciplinaire, en général. Le patient voit la travailleuse sociale, des fois, s'il y a lieu, un psychologue, discute avec le médecin, le nursing en discute, et on va expliquer au patient: Bien, voici, on va faire une planification de soins avec vous puis on va planifier les soins.

Il me semble que ce serait une occasion en or d'introduire un document qui ressemble à celui de l'Hôpital général juif, à ce moment-là, qui serait pédagogique, qui se ferait en équipe multidisciplinaire et qui aurait un aspect médical. Et, s'il y avait une loi à cet égard... Parce que ça serait très facile de modifier la LSSSS parce qu'elle a déjà des dispositions qui concernent la planification des soins. Il s'agirait seulement d'intégrer, d'une certaine façon, la directive préalable et de la faire discuter dans un milieu médical. Ça, je rejoins ma consoeur complètement, parce qu'évidemment des soins... les notaires ne sont peut-être pas tellement au courant non plus, là, de toutes les techniques, etc. Il me semble que c'est plus des professionnels de la santé qui devraient s'en occuper. Mais il y a une occasion, là, il y a un moment, et ce moment-là pourrait être n'importe quelle hospitalisation. Ce n'est pas nécessaire d'attendre que la personne arrive inapte en fin de vie, là. Ça peut être lors d'une chirurgie pour une appendicite, où on offre le service, et, à ce moment-là, le service aussi est gratuit.

Alors, les gens qui... les personnes qui sont assez âgées souvent redoutent d'aller voir un notaire parce qu'ils vont dire: Ça va me coûter combien, alors? Puis c'est des discussions qui sont assez longues, hein, parce que faire des choix de vie, là, dans ce genre-là puis de dire: Bon, écoutez, si vous êtes alzheimer, si jamais vous faites du parkinson, qu'est-ce que vous aimeriez?, peut-être, ça ne prend pas deux secondes, là.

Mme Charbonneau: ...pour vous dire, si j'ai 32 ans... Je vais aller dans une expérience, là. Si j'ai 17 ans, j'ai un accident de voiture, j'arrive à l'hôpital puis, un, je suis seule et, deux, je n'ai pas eu, connaissant...

Parce que, là, on parle tout le temps de la fin de vie en imaginant que cette personne-là a eu le bonheur de vivre jusqu'à 84 ans puis arrive vers sa fin de vie, mais on peut aussi imaginer une directive comme celle-là pour un jeune de 17 à 42 ou une très, très jeune de 48, qui fait en sorte que, quand j'y arrive, je n'ai pas cette possibilité-là. Comment je fais pour... Bien, pas comment je fais, mais vous voyez ça comment pour... si je ne suis pas obligée de passer par l'hôpital pour ça? Parce que, dans le fond, il y a ça aussi. L'inaptitude, ce n'est pas juste l'alzheimer, ça peut être quelqu'un qui arrive, à l'hôpital, confus parce qu'il a pris deux poteaux sur l'autoroute, parce qu'il y avait une petite glace noire, puis ça s'est fait là.

Mme Boulet (Denise): Jusqu'à la majorité, le mineur, c'est ses parents qui décident. Alors, la situation serait gérée là. J'aurais beaucoup de difficultés à inciter un mineur de 14 à 18 ans à signer un document comme celui-là.

Mme Charbonneau: J'avoue que 17, c'était un mauvais exemple, là. Allez-y pour la jeune de 48, là.

Mme Boulet (Denise): La jeune de 48? Ah, bien là c'est la même prévoyance finalement que le mandat donné en prévision d'inaptitude. On n'est pas...

Moi, je pense que, dans la promotion d'un tel document ou dans la promotion d'amendements législatifs, on devrait le faire pour les mandats. Malheureusement, les gens attendent. Ils ne devraient pas attendre. Et une raison de plus pourquoi ils devraient être souples et non notariés, c'est que les décisions peuvent changer annuellement. On peut choisir la non-réanimation puis, woup, un jour, on a un enfant puis on... l'acharnement thérapeutique nous apparaît une bonne idée. Bien, on a le droit aussi.

Alors, il faudrait qu'il puisse être changé, suivant la vie où on est rendu.

Mme Charbonneau: Merci, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Hivon): Oui, j'ai été généreuse. Je sentais beaucoup de questions. Je vais... moi, je vais terminer, ayant le défaut d'être avocate, peut-être deux petites questions.

Vous avez répondu à beaucoup des questions que j'avais eues en lisant votre mémoire. Je comprends que, cette nouvelle réalité-là des directives anticipées, que vous viendriez en quelque sorte vraiment intégrer, vous la voyez comme partie d'une politique éventuelle de planification des soins en fin de vie. Je veux juste comprendre, parce que, quand j'avais lu votre document, vous parliez de peut-être l'opportunité de se doter d'une politique de planification des soins. Je veux voir si vous estimez que cette politique-là serait de mise ou si, du fait de ce qui existe à l'heure actuelle, et maintenant ce que vous suggérez, qui serait législatif, qui viendrait le prévoir de manière législative, une telle politique ne serait plus absolument nécessaire ou si vous la voyez nécessaire.

Mme Boulet (Denise): La politique relativement aux soins de fin de vie?

Je pense que mon propos, si j'avais eu le temps de l'introduire comme je le souhaitais, visait surtout à tenter d'évacuer les craintes morales que tout et chacun ont à propos de l'aspect moral de la fin de vie, l'euthanasie, le rôle des médecins. Les changements que je propose peuvent être applicables, que ce soit dans le cadre d'une politique de gestion de fin de vie ou dans le cadre d'une politique de directive médicale de gestion de soins de santé, un comme l'autre. Alors, suivant les résultats de cette commission, moi, je pense qu'on peut ou bien aller dans le sens du Barreau et vraiment légiférer sur la fin de vie, légiférer sur... bien, en fait, sur l'aide médicale à mourir... mais, si la population n'est pas prête à ça, ce serait un premier pas peut-être qui ne mènera jamais à ça mais qui réglerait des problèmes réels actuels qui sont le non-respect de l'autonomie décisionnelle des personnes, que cette autonomie soit résiduelle ou pas.

Moi, personnellement, je voudrais que le législateur puisse me donner un outil qui va protéger mon autonomie décisionnelle dès aujourd'hui, quitte à ce que ce ne soit jamais utilisé.

La Présidente (Mme Hivon): O.K. Et, en ce qui a trait au vocabulaire, là, vous avez fait part de toutes vos... je dirais, vos questionnements, qu'on partage aussi. Parce que plusieurs personnes sont venues ici parler de testament biologique, testament de fin de vie, tout ça. Le vocabulaire que vous retiendriez et que vous recommandez, est-ce que c'est «directives anticipées de fin de vie»?

Mme Boulet (Denise): ...avec «directives médicales anticipées».

La Présidente (Mme Hivon): Directives médicales anticipées.

Mme Boulet (Denise): Alors, qui ne touche pas nécessairement...

La Présidente (Mme Hivon): ...la fin de vie.

Mme Boulet (Denise): ...le vocabulaire de fin de vie, qui évacue la notion d'euthanasie et qui serait donc plus vendeur, je vous dirais.

La Présidente (Mme Hivon): O.K. Est-ce qu'il y a des questions?

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Bien, moi, j'aurais juste une petite question justement sur cette appellation, «directives médicales anticipées», la question du délai ou du temps.

On a interpellé souvent les personnes sur les personnes inaptes, comment on assurait les droits de ces personnes-là si jamais on avançait dans le cadre d'une loi ou d'une politique, et, bon, souvent les gens sont demeurés un peu sans réponse parce que... Alors, vous nous amenez des pistes de travail très intéressantes, mais, quand vous dites «directives médicales anticipées», est-ce qu'il y a un délai? C'est-à-dire qu'une personne qui est en... à 60, 70 ans, disons, qui a émis ses directives à l'âge de 30 ans ou 40 ans... est-ce que vous soulevez une question de délai sur l'anticipation?

Est-ce qu'il y a une période de temps? Et est-ce que ça devrait, à votre avis, être renouvelé?

**(15 h 50)**

Mme Chalifoux (Danielle): Si vous permettez, je vais répondre à la question.

Tout d'abord, quand on a parlé, tout à l'heure, de planification de soins... Il faut dire que, personnellement, au niveau de la fin de vie, j'ai pris connaissance de je ne sais combien de rapports et de politiques que les ministères... et le gouvernement a faits, ces dernières années, concernant les soins de fin de vie, et on se retrouve toujours dans des situations où il y a un manque flagrant de ressources, il y a un manque de formation, ce n'est pas accessible à tous, etc. Je pense que l'intervention législative est extrêmement importante si on veut que quelque chose vraiment bouge de ce côté-là.

Un autre aspect, c'est que les mentalités sont difficiles à changer aussi. Puis on vous a fait ici mention des médecins qui ne voulaient pas changer leurs traitements en oncologie. Et il faut dire que je crois aussi que le législateur devrait privilégier, de façon très claire et par l'encouragement aux directives médicales anticipées, incluses dans une loi, le fait que, oui, c'est la primauté de l'autonomie décisionnelle des personnes qui est importante. Ces gens-là ont besoin d'être informés, ont besoin de savoir qu'est-ce qu'il va arriver, mais en dernier ressort c'est ces personnes-là qui décident. Et présentement l'évolution ne se fait pas très bien, je dois dire, puis je le constate régulièrement. La faute n'est pas à donner à personne, je veux dire. Et ça prendrait quelque chose de vraiment...

Une loi ne serait pas de trop du tout.

Maintenant, la question des délais. Bon, c'est sûr qu'une directive médicale peut être changée n'importe quand, tant que la personne est apte.

Quand la personne est devenue inapte, là, c'est à ce moment-là qu'elle ne peut plus la changer. Nous, on suggère que ça soit mis... que la directive soit actualisée à tous les... le Barreau suggère cinq ans, à tous les cinq ans. Moi, je crois que c'est un minimum, ne serait-ce que pour réitérer le fait que la directive est toujours valable. Mais ça prend quelque chose pour dire que oui... Par ailleurs, quand la personne devient inapte, bien là c'est sûr que ça pourra peut-être demander une interprétation, mais on ne peut pas lui demander de renouveler, parce qu'elle est dans l'impossibilité de le faire. On voit beaucoup de personnes aussi... si vous permettez, mais je vais terminer là-dessus, là, on voit beaucoup de personnes aussi, quand on en discute, qui disent: Ah, bien, moi, en tout cas, quand je vais être alzheimer, je ne veux pas que ça dure longtemps, puis là de ne pas reconnaître ma famille, de ne pas savoir où je suis puis de passer mes journées assise dans une chaise berçante à ne plus être capable de manger, je ne veux... ça ne m'arrivera pas. Les gens ne veulent pas que ça leur arrive. Par contre, s'ils n'ont pas fait de directive préalable en prévoyant cette éventualité-là, on va continuer de leur donner des médicaments contre le cholestérol, des médicaments contre l'hypertension, leur calcium à tous les jours, deux fois par jour, plein de choses qui vont contribuer à prolonger encore cet état pendant 10, 15 ans, alors qu'elles ne le veulent pas nécessairement.

Alors, c'est pour ça qu'une planification, ce n'est pas seulement une planification des soins de toute fin de vie, c'est une planification des soins de vie sur un long terme.

Et je vous réfère à l'expérience qui a été faite aussi à Winnipeg, qui est très intéressante, où avocats et médecins se sont donné la main pour faire des formules et essayer de trouver des moyens qui pourraient faire un document qui serait en même temps légal et en même temps qui pourrait médicalement être adapté.

La Présidente (Mme Hivon): Alors, sur ce, je vous remercie infiniment, Me Chalifoux, Me Boulet, de votre temps, du temps que vous avez mis dans les compléments d'information à la suite de votre première audition. C'est très apprécié.

Alors, sur ce, je vais suspendre les travaux quelques minutes et je vais demander à Mme Danielle Emilie Poirier de prendre place.

(Suspension de la séance à 15 h 53)

 

(Reprise à 15 h 56)

La Présidente (Mme Hivon): Alors, à l'ordre, s'il vous plaît! Nous allons reprendre nos travaux avec une demande d'intervention de Mme Danielle Emilie Poirier. Donc, sentez-vous bien à l'aise. Vous avez 15 minutes pour nous faire part de vos commentaires, qui seront suivis par une brève période d'échange.

Mme Danielle Emilie Poirier

Mme Poirier (Danielle Emilie): Merci. Bon, bonjour à tous, les membres de la commission.

D'abord, je veux vous remercier du temps que vous prenez pour entendre les points de vue de tous ceux qui ont formulé le désir... Je vous remercie également pour le climat d'ouverture, en tout cas, de... démontré depuis le début des auditions. J'avais demandé aussi que mon mémoire ne soit pas publié à cause que sa forme était préliminaire. J'ai un peu complété. Je pourrais l'envoyer par courriel. Ça fait que merci d'avoir la porte ouverte puis la possibilité de m'exprimer. C'est sûr que je viens de mon propre chef, là, mais je suis une travailleuse sociale en milieu de santé.

J'ai eu la chance de participer à plusieurs rencontres sur le sujet dans le cadre de mon travail. Nous sommes en réflexion sur les soins à donner en fin de vie pour notre clientèle, qui sont des malades pulmonaires chroniques qui sont très atteints et qui arrivent en fin de vie régulièrement, là, dans... Bon. Ça fait qu'on a eu un peu une formation. Puis il y avait un article, qui m'a interpellée, sur... C'est Dre Anne-Marie Boire-Lavigne qui a fait un document sur L'échelle des niveaux de soins: un outil pour préserver la dignité et le confort en fin de vie. Puis je la cite, là. Elle disait: «Les soignants sont interpellés à développer un regard critique face à la culture médicale technicienne qui occulte le sujet du malade, sa souffrance, celle de ses proches et des soignants. Chacun doit donc y apprivoiser des expériences de vie, parfois difficiles, mais qui sont aussi des occasions de croissance d'un point de vue personnel, interpersonnel, professionnel et en regard [avec] l'aventure humaine.» Pour moi, comme travailleuse sociale, la valeur de la personne humaine, sa dignité, en lien avec son environnement, la société québécoise, est au centre de ma pratique. Personne n'est une île. Nous avons une famille, une communauté sociale. De plus, ayant une maîtrise en counseling pastoral de l'Université de Sherbrooke, j'ai une approche centrée sur la personne et la relation. Elle tient compte des problèmes psychologiques et spirituels en se référant aux valeurs, surtout les valeurs ultimes qui donnent un sens à la vie.

Pour commencer, voici ma position. C'est que je suis très inconfortable avec l'idée de l'euthanasie comme définition d'un geste de compassion. Je ne crois pas que la législation d'une loi n'a ce pouvoir de garantir le respect et la compassion. Par contre, je peux dire que le débat a provoqué plein de bonnes réflexions qui mobilisent à mieux prendre soin. Ça, là, c'est sûr.

**(16 heures)**

Bon. Il y a deux points que j'aimerais adresser. Pour moi, aller vers l'euthanasie serait un constat d'échec à prendre soin de la vie, O.K., ça serait d'abandonner l'humanité à une perte de sens. De plus, les personnes qui souffrent, il faut les aider. Il y a des difficultés que l'on doit adresser. Que désire une personne qui veut mourir? La très grande majorité des cas, c'est qu'elle veut fuir la souffrance, l'arrêter, trouver du sens. La souffrance est dénuée de sens dans la pensée moderne. On la considère inutile et destructrice. C'est la menace ultime contre l'autonomie individuelle et la maîtrise de soi. Il faut renverser la vapeur et aborder la souffrance. Ça, c'est un auteur, John Wyatt, qui a écrit un livre sur... Questions de vie et de mort. Si j'anticipe plus de douleur, je peux me laisser engloutir par elle, mais, si j'anticipe plus de pouvoir, je peux renouveler mon espérance et continuer à vivre pour guérir intérieurement, rétablir des relations, renoncer à des tâches, entre guillemets, encore du même auteur, «abandonner avec grâce le mythe de l'individu autonome et souverain».

Lorsque nous accompagnons et écoutons ceux qui souffrent, nous leur communiquons de la dignité, du sens. Ils sont humains et mortels, comme nous.

Dr Balfour Mount, dans un article tiré du Devoir, 12 février 2010, dit, partage que les derniers temps de la vie sont précieux pour la famille et les relations, que c'est souvent le moment de dénouer des affaires irrésolues, avouer notre amour et l'attachement à nos proches. Il s'agit d'un moment de partage qui peut adoucir la mort de la personne qui agonise et rendre les prochaines années plus sereines à ceux qui survivront. Ce temps recèle un incroyable potentiel qui est perdu si l'on euthanasie la personne. Il souligne également que la recherche de sens est probablement ce qui préoccupe le plus les mourants. Il réitère l'importance de bien contrôler les symptômes et de créer autour d'eux un environnement à leur image, et non celui que l'on croit meilleur pour eux, et qui permettra de se sentir en sécurité. Il insiste sur la nécessité d'écouter le patient afin de pouvoir l'aider à trouver le genre de connexion qui l'apaisera.

Une autre citation de Serge Daneault nous invite à jeter un nouvel éclairage sur le débat de l'euthanasie au Québec. Il s'inspire d'un grand médecin maintenant disparu, Dr Viktor Frankl, qui s'est toujours tenu éloigné des religions officielles mais qui affirme que «le problème de sens est actuellement l'un des plus importants de l'existence humaine et dans l'expérience de la souffrance. Il soutient qu'une souffrance qui n'a pas de sens survient dans une vie qui n'en a pas non plus et peut-être dans une vie qui n'en a jamais eu. Pas que l'humain choisit de souffrir, il est normal que tout être évite la souffrance lorsque cela est possible. Par contre, lorsque la souffrance inévitable survient, le sens qu'on y donnera procurera une signification à l'ensemble de la vie de la personne, qui nécessairement doit s'achever un jour. Promouvoir l'euthanasie, en plus d'être à l'opposé de la nécessité fondamentale de la médecine de soulager la souffrance, retire pour toujours à l'homme l'opportunité d'être véritablement un homme.»

Dr Patrick Vinay plaide pour un humanisme non pas en soi religieux, mais un humanisme au coeur de l'homme. «C'est son monde relationnel, son amour, sa vie de l'esprit, son sens de la vie. La religion peut en faire partie, mais [elle] n'est pas le sens de cette vie spirituelle [dans tout être humain] dont tout être humain est doté.»

Lucien Israël souligne que l'euthanasie est un geste qui met en péril le lien symbolique entre les générations et a des conséquences graves sur la transmission des valeurs et sur la solidarité entre les membres d'une société. Il mentionne aussi que, «si les individus malades s'accrochent à la vie, il faut espérer que les sociétés malades s'accrochent elles aussi à leur survie et qu'une thérapeutique sociale verra le jour, appuyée sur une prévention par l'éducation et la transmission de valeurs. Médecins des individus, médecins des sociétés: [on a le] même combat.» J'ai les références, là.

Bon. Pour ma part, je crains que ce soient les gens les plus vulnérables qui se sentent bousculés par la possibilité d'être euthanasiés. Lors d'un colloque organisé par le CREGES, Les vieux meurent aussi, nous étions rassemblés autour du thème des soins de vie... des soins en fin de vie. Dr Roy David partageait que le plus grand crime de tout notre siècle était l'exclusion, celle des aînés. La dignité prônée dans le débat en lien avec la souffrance pourrait bien porter atteinte à la dignité d'un autre qui la vit tout autrement. Qui peut juger? À cette journée, j'ai participé à l'atelier sur l'accompagnement spirituel en fin de vie, la place de la religion et de la spiritualité, le sens de la vie devant la mort, comment accompagner. Même si ces questions interpellent, peu sont engagés à y répondre.

En même temps que nous reconnaissons l'importance de la spiritualité pour la santé de la personne, que nous continuons, en même temps que nous reconnaissons l'importance... nous continuons à dire, comme société, qu'elle est une question privée. Pourtant, beaucoup de nos établissements reposent sur des valeurs judéo-chrétiennes.

Un article aussi qui a été écrit par deux docteures en... infirmières qui étudient en éthique... Ils disent: «Les soins spirituels font partie des soins et nous devons éliminer les obstacles pour rester ouverts et écouter nos clients, nous informer de leurs croyances et donner l'exemple de cette ouverture pour nos collègues.» Les soins spirituels incluent le respect, la gentillesse, l'écoute, la prière, le contact humain, l'authenticité, la présence physique... sont tous des facteurs qui ouvrent à la mobilisation de ressources religieuses ou spirituelles. Être là pour lui, être avec.

Dr François Saucier, dans un congrès aussi sur l'euthanasie il y a plusieurs années, qualifiait de haineuses des publications comme Final Exit. Il dit: Dans nos moments de vulnérabilité psychique ou physique, nous souhaitons que la main tendue puisse nous aider à vivre et non à nous tuer. Bon, il y a certainement des soins appropriés à donner, et nous devons respecter les rôles et les responsabilités de chacun. Le médecin n'est pas un dominant ni un tout-puissant. Il a le rôle de communiquer une expertise réaliste des soins possibles. Il doit laisser son patient décider, avec sa famille, des soins appropriés selon ses conditions biopsychosociales. Diagnostiquer l'inutilité d'un traitement ne déclare pas l'inutilité de la vie.

John Wyatt, encore, dans son livre Questions de vie ou de mort, stipule que la médecine est d'unir ceux qui souffrent. La souffrance qui exige une réponse n'est pas un problème à résoudre, c'est un mystère qui demande une présence. Elle démontre qu'il n'y a pas d'exclu. Puis il cite Jean Vanier, qui a fondé la communauté de L'Arche sur ce principe. Il dit: Être avec ceux que l'on a rejetés, rechercher sa présence en eux et avec eux. Puis là il dit: Dieu ne se révèle pas dans la majesté glorieuse mais dans un corps brisé sur la croix.

Pour finir, j'aimerais amener un témoignage personnel, une réflexion sur l'évolution de nos valeurs au Québec. Je me suis retrouvée à l'adolescence à la fin des années soixante. C'était l'éclatement de la religion catholique, et les églises se sont vidées. Oui, il y avait une soif de liberté, un goût d'intériorité, mais rien à s'attacher. «All you need is love», mais où la trouver? J'avais 21 ans lorsque j'ai perdu un frère deux ans plus vieux que moi. L'impossibilité de faire du... Bon.

La Présidente (Mme Hivon): Prenez votre temps.

Mme Poirier (Danielle Emilie): Pas de problème. Ça fait qu'on peut comprendre que les questions de sens me touchent. Son itinérance, je l'ai portée pendant plusieurs années. Ma réaction a été longue à guérir, et aujourd'hui je peux comprendre que, pour progresser, la liberté a besoin d'une finalité et du sens. Puis ça, c'est Jacques Ellul, qui a... dans son livre sur La subversion du christianisme. C'est une citation de lui. Nous aspirons à la liberté, nous. Bon, là, je reviens au contexte, c'est: nous aspirions à la liberté. La séparation du Québec fut l'un de nos enjeux d'affirmation majeure de société pour exprimer cette liberté. Nous sommes dans une autre réalité. La sécularisation et la pluralité de notre société nous obligent à nous réapproprier, de façon plus intégrée, notre histoire. Je souhaite que notre projet de société ne soit plus réactionnaire. Je veux être tout ce que je suis et ne rien nier de mon histoire.

L'avenir, nous le bâtirons ensemble avec nos différences. Si la domination de l'Église catholique a écorché, la domination du pluralisme le peut tout autant.

Jacques Ellul, dans son livre La subversion du christianisme, souligne que l'histoire est pleine de ces passages où la vérité, la fidélité, renaît des cendres, la parole de Dieu est encore bien vivante. Nous avons besoin de rechercher ces valeurs fondamentales pour naviguer dans notre monde qui s'est complexifié et dont les ressources sont limitées.

Pour moi, le pluralisme religieux pourrait devenir un irritant si je n'ai plus la liberté d'être qui je suis et de m'exprimer. Je crois que beaucoup de malaises existent dans les prises de position politiques, parce que nous sommes tributaires de lobbyistes, plutôt que de bâtir une vision politique porteuse de sens. Les politiciens ont une tâche très difficile. Ils subissent des pressions de toutes parts, et il y a un danger de répondre à toutes les demandes formulées sans vision à long terme.

**(16 h 10)**

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Mme Poirier. Alors, sur ce, on va passer à une période d'échange d'une quinzaine de minutes. Mme la députée de Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Merci, Mme la Présidente. Bonjour. Je pense que c'est l'endroit où on a le privilège d'entrer de façon un peu insidieuse dans vos vies, à chacune des personnes qui viennent témoigner, et de façon un peu surprenante. Je suis sûre que vous êtes même surprise vous-même de vous être laissé prendre. Mais, quand on se plonge dans nos souvenirs puis dans notre ressenti, c'est drôle comme l'émotion vient nous chercher plus que le reste. Alors, soyez très à l'aise.

On est choyés de pouvoir partager avec vous cette petite tranche de vie là, facile ou pas. On est toujours, de notre coté à nous, très choyés de pouvoir le faire.

Donc, je voulais revenir un peu sur l'ensemble de ce que vous avez dit, mais je voulais aussi vous faire sourire en vous disant: Vous savez, on a aussi des écoles laïques qui sont sur des calendriers judéo-chrétiens, puisque nos calendriers sont faits sur la base de Noël, Pâques. La relâche est un peu dans ce... Donc, quand vous disiez: On est une société judéo-chrétienne, il faut être prudent avec le retour du balancier de la communauté pluraliste, vous avez raison de nous rappeler qu'il y a encore une base qui existe puis qui mène un peu le quotidien d'un calendrier, de façons de faire, des fêtes qu'on célèbre. On est encore une bonne partie de ce que nous sommes dans le quotidien judéo-chrétien.

Vous citiez dans votre texte le fait que, quand quelqu'un souffre, de lui tendre la main, de donner un sens, c'est important, et vous n'êtes pas la première, puis je ne vous surprendrai pas en disant que vous n'êtes pas la dernière. Puis je crois que, dans la plupart des cas, vous avez tout à fait raison. Et, pour les gens qui sont ici depuis ce matin puis pour les gens qui nous suivent depuis plus longtemps, ils vont sûrement dire que j'ai une forme de redondance, mais, pour avoir plus de réponses puis plus d'arguments pour mettre sur papier un rapport, on est obligés de relancer des histoires qu'on a entendues.

Alors, moi, j'ai quelques personnes qui me reviennent en tête, qui me parlent de cette main tendue, mais celle qui m'a beaucoup... Ils m'ont tous beaucoup frappée, mais il y en a une qui a eu un impact par son dynamisme, par sa façon de faire puis dans son approche à elle de m'accrocher sur sa façon de voir la vie, c'était Mme Gladu. Je ne sais pas si elle nous suit par les voies d'Internet, mais elle doit sourire à chaque fois que je dis son nom parce que je suis comme une groupie en ce moment, pas parce que je veux lui donner raison mais parce que le point qu'elle a tenu m'a beaucoup touchée.

Alors, Mme Gladu souffre de postpolio, qui vient meurtrir son corps, handicaper son quotidien, mais pas sa tête. Elle a toute sa tête. Et elle est venue nous expliquer, dans sa connaissance des choses, son vécu à elle, qui était très amusant, sur certains points, puisqu'elle nous a dit qu'elle avait vécu à New York, qu'elle avait été journaliste, qu'elle avait eu une vie, je vous dirais, trépidante. En tout cas, de mon siège à moi, je me disais: Ah, j'aimerais ça savoir jusqu'où c'est allé, cette vie-là à New York, puis comment ça s'est passé. Mais là j'avais devant moi une femme dans un fauteuil mécanique, qui venait nous parler de son quotidien, de l'aide qu'elle a besoin pour faire son quotidien, de ses amies, qui l'adorent, mais aussi du fait qu'elle devait en choisir une, ce qu'elle avait déjà fait d'ailleurs, pour aller avec elle en Suisse, dans l'organisme Dignitas, pour l'aider à ce que, moi, j'appellerai trépasser. Et elle est venue nous voir pour nous dire qu'elle trouvait un peu arrogant, de la part de la société, de l'empêcher d'avoir droit à une mort qu'elle appelait digne.

Et, dans le fond, elle nous donnait un peu le cri du coeur en disant: Tendez-moi la main et aidez-moi à passer à un acte qui est somme toute, pour la société, disgracieux mais pour moi viendrait mettre un terme à une vie que j'ai adorée, dans laquelle j'ai fait le ménage. J'ai dit bonjour à mon monde, j'ai fait tout ce que j'avais à faire, puis là maintenant je veux juste être capable de voir ce passage-là avec sérénité. Et le mot «sérénité» a été beaucoup utilisé par l'ensemble des gens qui sont venus nous dire: Vous n'êtes pas obligés de dire oui à tout le monde, mais dites oui à moi. Moi, Laurence, 30 quelques années, je veux mourir. Moi, M. Leblond, moi, Mme Randolph, qui veux... Raphals, qui veux faire un choix de vie, à un moment donné. Et, dans le fond, je trouve que les arguments qu'ils ont sont les mêmes que les vôtres mais pour des raisons différentes.

Alors, le mauvais jeu qu'on a à faire, nous, c'est de vous lancer cette histoire-là, pour voir comment je l'applique pour être équitable autant pour elle qu'équitable pour... Puis je reprends des termes, hein, «l'homme n'est pas une île». Donc, comment je fais pour être équitable pour chacun?

Mme Poirier (Danielle Emilie): Je me souviens d'une conjointe d'une patiente qui m'avait partagé qu'elle avait une belle-soeur qui lui avait demandé de l'aider à mourir. Elle n'avait pas une bonne relation avec ses enfants. Mais ce que j'ai trouvé de valeur là-dedans, c'est qu'elle a dit: Je ne suis pas capable d'affronter la souffrance toute seule puis je veux mourir.

Moi, je pense que, quand on voit la fin, la fin est porteuse d'un lâcher-prise et... bien d'autres projets qu'on n'a pas faits. Je veux dire, je respecte ceux-là qui sont rendus au bout, mais je ne pense pas qu'en tant que société... qu'on doit se mettre ce fardeau-là. Je veux dire, les gens continuent à faire des choix individuels, je veux dire, puis ce serait outrepasser notre rôle, notre limite humaine, je trouve, que de faire ce choix-là.

Mme Charbonneau: Vous dites ça, Mme Poirier, puis... Puis je me sens particulièrement à l'aise avec vous, là. Donc, si jamais je vais trop loin dans mes propos, dites-moi: Mme Charbonneau, c'est assez. Ou bien: Francine, calme-toi. Mais, quand vous me dites ça, vous me mélangez, parce que tous les gens qui sont confrontés à cette histoire-là, ils finissent par me dire: Bien, moi, je la respecte beaucoup, Mme Gladu, puis je respecte son opinion, mais... Puis dans le «mais», pour moi, il y a: Je la respecte jusqu'à temps qu'elle me demande quelque chose où... qui dépasse mon respect, puis je ne veux plus pour elle. Je veux qu'elle vive parce que, si elle me demande...

Mme Poirier (Danielle Emilie): Non, non... Oui, je pense que, je veux dire, c'est comme... Écoutez, j'ai travaillé dans l'urgence, j'ai travaillé en psychiatrie, je veux dire, les portes tournantes de ceux qui ont des... font des tentatives de suicide, là, je veux dire, ils sont en soif, là. Ils ont... Puis, bon, là, tu parles d'une personne, je veux dire, qui a tous ses moyens. Bien, si elle les a tous, ses moyens, je veux dire, moi, je n'ai pas à légiférer sa vie comme je l'ai... Je ne peux pas légiférer la vie de personne, mais je suis inconfortable avec... en laissant cette porte ouverte là. Comme, je veux dire, le bien-portant, celui-là qui a toujours eu sa vie autonome, qui en a profité, bien, lui, il ne veut rien savoir de souffrir.

Ça fait que c'est un petit peu ça. Je me dis, ça fait un peu déconnecté de l'humain, en général. Je veux dire, moi, là, ça fait six mois que je souffre d'un mal d'épaule. J'ai dit... à un moment donné, j'ai pensé, j'ai dit: C'est-u des métastases? C'est-u quoi? Puis là ça ne bouge plus, puis, bon, finalement, c'est une capsulite, bon, hein, puis ce n'est pas fini, là. Ça fait que... Mais là j'ai de l'espérance, il y a... Ça se règle, à un moment donné.

Mais c'est pour vous dire que je sais comment qu'on peut être submergé par la souffrance, comment, quand on n'a pas de solution puis quand on n'a pas... il n'y a rien qui se passe. Mais je pense qu'on peut se donner une ouverture face aux gens qui souffrent plutôt que de les fuir puis de ne même pas l'adresser. Je veux dire, ce qui arrive dans les milieux de santé, c'est qu'on ne l'adresse même pas. On dit: C'est fini, on n'a plus rien, bonjour, la visite, là, tu sais. Mais, je veux dire, on parle de la responsabilité du médical d'unir ceux qui souffrent... bien, je veux dire, d'avoir au moins cette compassion de souffrance puis de faire un pas de plus avec eux puis offrir de la vie autour de ça, là.

**(16 h 20)**

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci, Mme la Présidente. Oui, on a toujours beaucoup de questions pour tenter d'aller un petit peu plus loin. Alors, merci, madame, d'être là. C'est important, ce que vous amenez comme témoignage.

Dans votre présentation, vous avez dit que l'euthanasie, finalement c'était... pour vous, c'est un peu l'échec de la vie. Il y a des gens qui sont venus ici. Ma collègue a parlé de Mme Gladu. Je vais vous référer, moi, à une jeune femme de 31 ans qui est venue ici, qui était aux prises avec l'ataxie de Friedreich -- on sait comment c'est difficile -- et qui nous a dit qu'à partir du moment... Après mûre réflexion, en sachant ce qui l'attendait, en ayant étudié sa maladie, et tout ça... après qu'elle a eu pris la décision d'un jour tenter d'obtenir le moyen de mettre fin à ses jours quand elle n'en pourrait plus, elle a atteint une espèce de sérénité face à la vie, qui fait qu'elle s'y investit encore plus parce que dans sa tête les choses sont claires.

À un certain moment donné, quand elle aura atteint la limite, elle sait, elle sait qu'est-ce qu'elle pourra faire. Elle a pris cette décision-là. Et, si vous l'aviez vu témoigner, dans son fauteuil, nous présenter un mémoire, avec des difficultés de langage mais avec énormément de volonté et de détermination... On a compris que c'était une fille qui avait vécu une vie très intéressante et qui dans sa maladie voulait continuer de la vivre au maximum. Et, pour elle, prendre une décision d'avoir la possibilité de mettre fin à ses jours, à un moment donné, ce n'était pas un échec, c'était en continuité avec la volonté qu'elle avait eue... qu'elle a eue durant ses 30 ans.

Alors, je voulais vous entendre un petit peu plus là-dessus.

Mme Poirier (Danielle Emilie): Bien, je pense qu'elle a fait une belle démarche de dire: Je lâche prise, parce que c'est vrai que ça va finir, O.K.? Puis elle se donne une marge, O.K., puis ça se vivra avec son réseau quand ça sera le temps.

Mais ce que je peux vous dire, c'est... Ce que j'aime dans le débat, c'est de remettre le débat. La mort, on va avoir à y faire face, je veux dire, puis ce n'est pas vrai qu'on peut toujours demander à la médecine de tout sauver. Ça fait que c'est dans ce sens-là que, je veux dire, d'avoir un regard lucide sur les soins qu'on peut donner et la limite des soins, je veux dire, va amener les personnes à lâcher prise plus vite puis à combattre moins pour avoir plein de soins qui n'ont plus de rapport. Mais on va continuer à soigner, mais, je veux dire, la... Moi, ce que j'ai vu que ça avait fait, c'est que ça a ouvert un dialogue pour dire: Arrêtons d'occulter la mort.

Arrêtons de se prendre pour des sauveurs, réalisons notre finitude. Respectons, je veux dire, que ce n'est pas à nous autres qu'appartient, je veux dire, la vie, et la mort. Puis, je veux dire, prenons notre rôle d'humains avec sa finitude puis faisons ce qu'on a à faire. C'est...

La Présidente (Mme Hivon): M. le député de Deux-Montagnes.

M. Charette: Est-ce que vous vouliez ajouter quelque chose?

Mme Poirier (Danielle Emilie): Bien, dans le sens que, moi aussi, je suis dans le même... Je veux dire, je travaille dans un réseau qui est surchargé, que des soins... On trouve que les soins ont besoin d'être renouvelés, repensés.

Bon, on se pose tous ces questions-là puis on veut humaniser nos milieux de soins. Puis, dans le congrès que j'étais allée, je veux dire, il y avait un directeur de centre hospitalier de soins de longue durée puis, je veux dire, il a parlé, mais il amenait tellement une belle vision des soins puis, je veux dire, comme... Il faisait équipe avec, je veux dire, bon, les soignants puis équipe avec les résidents. Puis c'est un petit peu ça, là, c'est: essayons de faire des liens, ne restons pas dans une position: O.K., oui, on règle ça, oui, l'euthanasie, on a réglé notre problème. Ce n'est pas ça parce que, je veux dire, il y a tellement beaucoup plus que ça, dans le débat, qui serait à regarder, puis c'est ce que j'aime, que ça a ouvert... Le débat a ouvert qu'on regarde plus notre façon de faire, notre façon de le vivre, je veux dire, nos besoins.

Je veux dire, on a besoin de bénévoles, puis, je veux dire, on a besoin d'encadrement, un encadrement plus humain. C'est ça que... je veux dire, c'est à ça que j'aspire, c'est à ça que je veux travailler.

La Présidente (Mme Hivon): M. le député de Deux-Montagnes.

M. Charette: Merci, Mme la Présidente. Officiellement, bonjour. Ce fut aussi un plaisir de vous entendre. Je n'ai pas remarqué votre présence tout à l'heure, mais avez-vous pu assister à la présentation des deux dames, qui vous ont précédée, les deux avocates?

Mme Poirier (Danielle Emilie): Oui, un petit peu, dans le sens qu'elles parlaient des niveaux de soins, là, mais...

M. Charette: Notamment, mais elles ont toutes les deux insisté sur le choix des mots, autant pour ce que l'on appelle communément le testament de vie, mais elles sont allées aussi d'une proposition au niveau de la terminologie elle-même, au niveau, par exemple, de l'euthanasie. Autant l'euthanasie, le suicide assisté, comme mots, comme expressions, sont certainement lourds de sens et amènent des images aussi très fortes... Est-ce que... sans dire que tout est une question de mots, mais est-ce qu'avec une appellation différente, avec une approche différente, on pourrait voir... est-ce qu'on pourrait trouver un moyen d'accompagner différemment les gens dans la mort, pour celles et ceux, naturellement qui le souhaitent, tout en étant conscients du poids des mots, de leur réalité?

Est-ce qu'on pourrait, vous le disiez, revoir un petit peu de l'organisation de notre système et amener une conception différente de la conception... c'est-à-dire, de l'accompagnement vers la fin de vie?

Mme Poirier (Danielle Emilie): Je ne vois pas en quoi le... je veux dire, l'euthanasie ou le suicide assisté amènent de l'humanisme dans ce que je viens de dire. Pour moi, c'est d'amener la limite humaine, qui est très présente, je veux dire, qu'on... et puis, je veux dire, amener le dialogue. Personnellement, je le sais, je veux dire, des formulaires, puis des protocoles, puis coche, coche, coche, puis... ce n'est pas ça qui humanise, comprenez-vous?

Moi, ce que je dis, c'est que nos soins ont besoin d'être humanisés, je veux dire, humanisés autant au niveau de la charge de travail, je veux dire, au niveau, je veux dire, des collaborations possibles.

M. Charette: Je vous l'exprime autrement. Lorsqu'est venu le temps de modifier le Code civil pour reconnaître le principe de refus de traitement, pour les médecins, pour l'équipe soignante, ce fut un renoncement pour plusieurs, hein? On faisait une concession importante, aux yeux de certains. Est-ce qu'en 2011 il y a d'autres renoncements ou d'autres concessions qui vous semblent possibles et peut-être même souhaitables?

Mme Poirier (Danielle Emilie): Bien, je suis sûre que, justement, le refus de soins, qui est déjà... qui est légal... je crois que les médecins ont un chemin à faire pour être plus réalistes dans les soins à donner, aussi. Je veux dire, qu'ils communiquent, qu'ils aient une plus grande ouverture pour communiquer les enjeux de la maladie puis du... je veux dire, des possibilités d'un traitement ou non.

La Présidente (Mme Hivon): ...merci. C'est tout le temps dont nous disposions.

Alors, sur ce, Mme Poirier, je vous remercie de votre temps, d'avoir pris le temps de venir nous faire part de vos réflexions. C'est pour ça qu'on fait une commission itinérante, c'est pour entendre des gens qui ont quelque chose à dire sur le sujet et qui ne sont pas nécessairement des experts officiels, alors... bien que vous ayez une expérience, clairement, dans le domaine social. Alors, merci beaucoup.

Sur ce, je vais suspendre nos travaux pour quelques minutes, le temps que M. André Prévost prenne place.

(Suspension de la séance à 16 h 30)

 

(Reprise à 16 h 31)

La Présidente (Mme Hivon): Alors, à l'ordre, s'il vous plaît! Nous allons reprendre nos travaux avec M. André Prévost. Alors, merci de votre présence. Vous avez à votre disposition une quinzaine de minutes pour faire votre présentation qui sera suivie par une période d'échange avec les membres de la commission.

M. André Prévost

M. Prévost (André): Très bien.

La Présidente (Mme Hivon): Alors, la parole est à vous.

M. Prévost (André): Très bien. Merci beaucoup. Je vous remercie de l'opportunité que vous m'offrez de participer à cette consultation. Sachant que vous avez déjà pris connaissance de mon mémoire, j'en retiendrai les points qui me semblent importants. Je veux simplement aller plus dans les détails.

Avant de commencer, il est important de vous dire que je n'ai pas le temps de mourir, je n'ai pas plus le temps d'être malade. Je ne me présente pas devant vous pour en tirer des avantages pécuniaires, des avantages de manipulation et de contrôle. Je ne représente pas d'association, de corporation ou d'entrepreneur. Du jour de ma naissance, mon corps m'appartient. Je ne laisserai jamais personne me dire quoi en faire. La charte des droits dit à l'article 1: «Tout être humain a droit à la vie, ainsi qu'à la sécurité, à l'intégrité et à la liberté de sa personne.»

Je vais essayer, dans la mesure du possible, de ne pas trop me disperser. Je vous ai écrit que mon grand-père était atteint de la maladie d'Alzheimer depuis plusieurs années. Je lui rendais visite périodiquement. Au centre Maisonneuve où il était, il y avait un étage complet de bénéficiaires non autonomes. Les employés les gavaient. J'ai vu des gens qui n'étaient presque plus lucides et qui avaient la bave à la bouche. Dans la chambre où était mon grand-père, ça sentait l'urine à plein nez. Quand nous avons demandé à un employé de venir changer sa couche, il m'a demandé de l'aider. C'en était trop pour moi. Je me suis mis à la place de ces gens. J'en ai ressenti de la gêne, de la honte et une perte complète de dignité. Je vous demande, dans votre for intérieur, si vous seriez prêts à vivre ces expériences pour vous-mêmes. Essayez de vous voir lavés, gavés, changés de couche par vos enfants, vos proches ou autres. Imaginez-vous en train de changer les couches de vos parents. Avez-vous vu le film C'est ma vie, après tout, avec Richard Dreyfuss? Mettez-vous à sa place.

Je suis un inventeur, un chercheur. Je suis un homme qui s'émerveille encore de plein de choses. J'ai encore des inventions sur les planches. Ma mort, je ne peux l'éviter, mais ma déchéance, je peux l'éviter.

Je ne peux accepter un tel état de choses. Je suis, comme certaines personnes disent de moi, un électron libre. J'ai toujours fait ce qui m'inspirait dans la vie. Nous parlons ici de dignité, d'euthanasie et de suicide assisté. Nous pourrions y ajouter les mots «honneur» et «respect». Je ne perdrai pas plus de temps à expliquer, il est temps de trouver des solutions. Voici quelques suggestions que j'ai à vous proposer.

L'ancien gouvernement a passé une loi concernant les baux de location établissant des balises claires et un spécimen général. Même s'il y a eu de la grogne, aujourd'hui tous les propriétaires utilisent ces baux. Il y a encore quelques années, il a été décrété que le patrimoine familial devait être partagé à parts égales. Les personnes voulant en être exemptées pouvaient le faire.

Vous pourriez faire de même avec l'euthanasie et le suicide assisté: un formulaire officiel qui serait rempli par toute la population apte en considérant les approches de la mort. Si vous arrivez un jour à régler vos problèmes informatiques avec la collection des données médicales, vous pourriez y intégrer le formulaire de fin de vie. De cette façon, tous les intervenants dans le domaine hospitalier seraient informés. Les gens qui ne rempliraient pas le formulaire seraient considérés comme ayant légué leur droit... le droit de leur mort à l'État ou à la grâce de leurs dieux respectifs.

Dans le formulaire, vous pourriez y avoir une demande d'être transféré dans une maison du dernier jour, ce que vous avez lu dans mon premier...

Maintenant, je vais passer aux coûts financiers. En donnant la responsabilité... C'est un exemple. En donnant la responsabilité aux maisons funéraires de gérer un emplacement physique pour la dernière heure de vie, vous leur donnez aussi la responsabilité d'en assumer les frais. Je vais vous expliquer comment on peut faire ça. Au fait, saviez-vous que, sur les camions de La Maison Darche, était écrit le mot «dignité»? Les hommes d'affaires ne manquent jamais une occasion d'en faire plus. En tant qu'homme d'affaires, si j'oeuvrais dans le domaine, je m'organiserais pour être le premier.

Une petite remarque en passant: mon neveu est mort au mois de septembre, à l'âge de 19 ans, dans un accident de la route. En décembre, j'ai demandé à ma soeur combien elle a payé pour les obsèques. Elle a répondu: 11 000 $. Je n'ai même pas commenté. Ah oui, au fait, elle a payé les taxes, ce qui veut dire que c'est un commerce. La mort est donc un commerce. Je me suis dit que je n'étais peut-être pas dans le bon métier. J'essaie de garder le sens de l'humour, mais on parle de mort. Là, on parle de ma mort. Conscient de tous les problèmes inhérents aux fonctionnaires, je vais essayer de passer tout droit et mettre mon chapeau d'homme d'affaires. Voici ce que j'ai imaginé. J'espère qu'un lobbyiste de l'association des thanatologues écoute. Admettons que, pour les besoins de la présente, je suis propriétaire d'un complexe funéraire, je regarderais la possibilité d'offrir un service suivant... Les maisons de soins palliatifs sont autant privées que publiques, alors il me serait possible d'avoir une maison de soins palliatifs dans mon complexe. Je pourrais préparer la place pour offrir un service de suicide assisté dans le futur tout en respectant les lois. La possibilité d'avoir une nouvelle clientèle pour remplacer les chrétiens, qui sont en perte de vitesse, j'y penserais sérieusement.

Je vais pousser ma pensée plus loin. À ce que j'ai compris, les directeurs des maisons de soins palliatifs, les médecins et toutes les associations sont là pour le bien-être des bénéficiaires et non pour faire de l'argent, alors il n'y aurait pas de compétition si j'offrais sensiblement les mêmes services. Si je fais venir des infirmières de l'étranger qui passent les examens du Collège des médecins, elles pourraient travailler pour mon entreprise. Il est vrai aussi que je pourrais demander les mêmes subsides que les maisons de soins palliatifs.

Pour les besoins de la présente, je devrais appeler mes bénéficiaires mes clients. Ça voulait dire ce que je peux penser actuellement du système. Maintenant, je vais penser tout haut. Voyons voir, j'ai la meilleure... j'ai la majeure partie des infrastructures, j'ai un endroit paisible, je peux facilement y installer des jardins fleuris. J'ai la possibilité de lever des fonds. J'ai les clients qui auraient tous les services au même endroit. Voyons comment les vendre. Vous ne désirez pas étirer votre vie inutilement? Vous estimez que, la vie, vous en avez fait le tour? Vous ne voulez pas être un bénéficiaire? Vous voulez partir avec dignité? Vous êtes réaliste et vous savez que c'est fini? Venez nous voir. Nous vous offrons les dernières heures avec une merveilleuse expérience: belle escorte féminine ou masculine, au choix; écran panoramique, diffusion. Que désirez-vous pour votre dernière expérience de vie? Vous avez les moyens de vous payer un départ Cadillac. C'est la dernière, ne manquez pas l'occasion. Vous serez évidemment un client potentiel.

Reste le suicide assisté. Il resterait... Je resterai sur mes positions, le temps de voir ce que vous déciderez.

Il est évidemment que ce que je viens de dire est choquant. Il est plus choquant de nier à un homme le droit de vie et de mort pour lui-même. Vous avez réglé le droit de vie, il reste à régler le droit de mort dans la dignité. En reconnaissant le droit à l'euthanasie et au suicide assisté, vous devriez innover en vous éloignant des structures actuelles qui sont contaminées par les syndicats, les associations, les fonctionnaires et les pseudochrétiens professionnels, compatissants.

En conclusion, nous sommes entrés dans le XXIe siècle. La science avance à pas de géants. Les consciences s'éveillent toujours plus. Il reste que la mort sera toujours inévitable. Vous pouvez dire non à l'euthanasie et au suicide assisté. Le résultat en sera que les gens demandant l'aide pour partir ne l'obtiendront pas et qu'ils devront crier à la mort, qui viendra seulement en son temps. Dans certains cas, ça peut être long. Vous aurez aussi encore des gens qui se suicideront seuls parce qu'ils en sont encore capables. Un mot restera toujours en moi inscrit en lettres d'or, c'est «dignité». J'ai déjà planifié mon départ.

Il est maintenant pour moi temps de retourner vivre. Je vous remercie.

**(16 h 40)**

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, M. Prévost, de cette présentation hors du commun, pour dire le moins. Alors, sur ce, je vais céder la parole à ma collègue la députée de Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Merci, Mme la Présidente. M. Prévost, je ne sais pas si vous avez réussi votre coup, mais malgré tout je pense que oui. Vous nous avez fait sourire.

M. Prévost (André): ...enlevé de la pression.

Mme Charbonneau: Oui. Vous avez réussi, comme homme qui découvre des façons de faire, une façon de faire une présentation qui est assez hors du commun.

Je ne sais pas si vous avez déjà vu au cinéma le fameux film Le biscuit vert, ou Big Brother, ou... Il y a un film où on faisait une salle de la mort, puis ça, quand vous avez expliqué un peu: Venez chez nous, là, on va vous faire un diaporama, c'était un peu ça. Il y avait un film qui défilait, c'étaient des grands prés, puis la personne s'en allait tranquillement vers sa mort. Mais, dans ce film-là, il y avait un âge, puis c'est à cet âge-là qu'on décidait qu'on allait dans cette petite pièce.

Je ne vous dirai pas c'était quoi, les biscuits verts, je vais vous laisser découvrir si vous allez dans les archives, mais...

M. Prévost (André): Je m'en souviens maintenant. Je le sais, je m'en souviens maintenant.

Mme Charbonneau: Oui, c'est ça, hein? Moi, c'est le biscuit vert qui m'avait marquée, mais il y avait la salle de la mort dans celle-là. Et, malgré la position des gens qui sont dans la salle, qui soit sont déjà venus faire des présentations ou que je connais parce que je connais leur opinion, ils ont tous souri à votre présentation. Donc, bravo, objectif atteint.

Maintenant, l'homme n'est pas une île, M. Prévost.

M. Prévost (André): L'homme est unique, madame.

Mme Charbonneau: Il est unique, mais il n'est pas une île, semblerait-il. Je vous répète juste qu'est-ce que j'entends et je le dis avec un sourire parce que je sais que je pourrais avoir bien du fun à parler avec vous. Mais, la conséquence d'une décision qui fait qu'un homme prend une décision, une société change, vous en pensez quoi?

M. Prévost (André): Je vais y aller dans deux directions. La décision qu'un homme... la décision qu'un être va prendre pour lui-même va affecter la société dans la mesure où il vit dans une société. Si je prends en considération les gens qui me connaissent, je parlerais de 50 personnes. Si je prends en considération les gens qui vous connaissent, on parle peut-être de 2 000 personnes. Votre décision pour vous-même peut affecter 2 000 personnes, la décision pour moi-même peut en affecter 50.

Toute chose étant relative, la décision que j'ai à prendre pour moi-même concerne moi-même. Je veux dire, comment je me sens en tant qu'homme, comment je me sens en honneur, comment je peux me sentir si je suis handicapé, comment je peux sentir la vie, ça ne regarde pas les gens qui sont à côté de moi, qui m'aiment. Les gens qui sont à côté de moi, qui m'aiment, je suis allé les voir. J'ai expliqué et expliqué et j'ai encore expliqué. Puis je n'ai pas demandé: Ah, mais, toi, qu'est-ce que tu en penses? Non. C'est qu'est-ce que, moi, je ressens. Est-ce que vous êtes prêts à respecter ça? Mes enfants m'ont dit oui. D'accord. Ils ont tous des enveloppes brunes qui ne sont pas ouvertes. Le moment voulu, elles vont être ouvertes. C'est ça qui va se produire. Bon, c'est évident que les gens me respectent pour ce que je suis, mais les gens qui me connaissent savent ce que j'ai en honneur à l'intérieur de moi puis ils savent que je suis un homme très dur pour mon corps aussi. Par contre, il y a quelqu'un qui m'a dit: André, je vais avoir beaucoup de difficultés avec toi parce que, même à 58 ans, tu es un homme qui s'émerveille de tellement de choses, c'est incroyable, les inventions que tu sors, tu n'arrêtes pas.

Moi, je m'émerveille de tout. Je vous le dis, ça ne me tente pas de mourir. Je n'ai pas le temps. Je n'ai carrément pas le temps de mourir. Mais, un, les thanatologues m'ont frappé l'hiver passé, quand ils ont dit ce qu'ils ont dit. On ne viendra jamais me dire à moi qu'est-ce que je vais faire avec mon corps. Puis, deuxième chose, c'est que ça m'a amené à réfléchir, mais je suis un homme d'affaires. Bon, je règle une affaire, je fais un dossier, il est réglé, on passe à autre chose. C'est ce que je viens de faire.

En partant d'ici, c'est réglé pour moi, là. Je ne sais pas si vous me suivez.

Mme Charbonneau: Je vous suis, tout à fait.

M. Prévost (André): Voilà.

Mme Charbonneau: Puis je sens dans votre propos une autodétermination que j'ai entendue chez d'autres personnes.

M. Prévost (André): C'est très bien.

Mme Charbonneau: Alors, vous avez compris que, de notre côté, il y a beaucoup de respect, même si vous utilisez plein de choses que, nous, on n'a pas le droit de dire, comme «enveloppes libres», «électrons libres»... «enveloppes brunes», «électrons libres», et tout ce qui s'ensuit.

M. Prévost (André): C'est vrai que les enveloppes brunes, ce n'est pas ici.

Mme Charbonneau: Mais je vous dirais que, sans le savoir, peut-être que vous affectez 2 000 personnes et que je n'en affecte que 50.

Mais, un coup que je vous ai dit ça, ce que je trouve intéressant dans votre propos, c'est votre volonté de conserver cette autonomie-là, cet aspect individuel qui dit: Je veux décider pour moi. Et la plupart des gens qui sont pour, je vous dirais, c'est ce qu'ils nous disent: Je veux décider pour moi. Et les gens qui sont à l'encontre de cette décision-là, ce qu'ils nous rapportent, puis ils le font avec beaucoup d'intentions tout à fait correctes, là, ils nous disent: À partir du moment où un homme a un choix libre... Vous avez choisi d'avoir trois femmes, bien vous n'avez pas le droit, M. Prévost. Un, il y en a deux qui vont se battre contre la première. Puis, deux, c'est une règle dans notre société, qui dit que vous avez droit à une femme.

Alors, si vous décidez que c'est correct de mettre fin à sa vie... Puis je vous lance un peu: Comme l'avocat du diable, là, on rit bien quand on dit ça chacun notre tour, mais on le dit chacun notre tour, on se fait l'avocat du diable. Mais, si vous décidez de mettre fin à votre vie par choix parce que vous êtes rendu là, parce que, malheureusement, pour toutes sortes de raisons, c'est ça qui va arriver, puis vous le savez, même si vous, moi, n'importe qui, on n'a pas le goût de mourir, on ne sait pas de quoi l'avenir est fait puis on va tous y arriver finalement, si l'impact de votre décision a nécessairement un impact sur ma société, comment je réponds aux gens qui me disent: Tu ne peux pas permettre ça à un, parce qu'où la liberté des uns commence la liberté des autres finit?

M. Prévost (André): Je vais commencer par réajuster votre tir... tantôt, quand vous dites que la loi nous interdit d'avoir trois femmes. J'ai reçu un cheik arabe, ici, d'Arabie saoudite, parce que j'ai travaillé là-bas, et puis j'ai posé la question. Pour commencer, ils ne sont pas supposés boire de la bière. Croyez-moi qu'il en buvait. Puis j'ai posé la question, j'ai dit: Comment ça se fait que tu as quatre femmes? Il dit: Toi, André, là, à ta place je ne parlerais pas. Je sais que tu as une femme, mais tu as trois maîtresses. Est-ce que vous voyez le genre? Les lois vont avec les lois, hein, chaque pays a sa façon de faire. Chaque pays a sa façon de mourir aussi.

Mme Charbonneau: J'espère que votre femme n'écoute pas, c'est tout.

M. Prévost (André): Ah, il n'y a pas de problème, chère madame, il n'y a pas de problème. Écoutez, j'essaie de voir la chose d'une autre façon. Vous me dites: Est-ce que moi, en tant qu'individu... Est-ce que la primauté de la société doit primer sur ma vie à moi? Si vous me dites ça, j'ai un méchant problème, parce que j'ai juste à sortir de la société puis arrêter de payer les taxes puis les impôts, parce que, là, on a un sérieux problème. Alors, à ce moment-là, on dit: Regarde, mettons que la société dit que tu n'as pas le droit de plus que un enfant, on fait quoi? On parle de naissances, on va être drôlement en conflit. Puis ça peut même amener une guerre, s'il le faut, parce que ça ne tient pas la route, ce qu'on dit là. Est-ce qu'un enfant naît à cause de la société? Puis est-ce qu'un homme doit vivre à cause de la société? Là, on a un point.

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Oui. Merci beaucoup, Mme la Présidente. Franchement, M. Prévost, vous nous jetez... vous jetez un regard différent sur le sujet qui nous importe depuis plusieurs mois. Je trouve ça très intéressant. Vous faites preuve de détermination de venir partager votre pensée, votre réflexion.

Puis je veux juste savoir, j'ai une curiosité: À titre d'électron libre, comme vous avez dit tout à l'heure, est-ce que vous pensez que vous pourriez changer d'idée sur votre position sur le débat? Est-ce que vous pensez que c'est statique ou la vie pourrait vous faire changer d'idée?

**(16 h 50)**

M. Prévost (André): J'ai failli mourir à quelques reprises parce que j'ai pris des risques dans la vie, des risques très dangereux dans d'autres pays. Je connaissais les risques. Je l'ai fait, je n'ai pas eu de problème. Je les ai assumés. Un jour, je suis revenu d'un pays, je pesais 118 livres. J'ai eu chaud, mais je connaissais les risques. Je les ai pris.

Non, écoutez, j'ai toujours été en affaires, j'ai toujours eu à prendre des décisions. Je ne tourne pas six heures autour du pot pour prendre une décision. Dès qu'elle est réfléchie, c'est ça, elle est analysée. Il y a un risque? Il est où, le risque? Il est là. Est-ce que je suis prêt à l'assumer, le risque? Oui. Parfait. C'est ça, la décision, O.K.? Je viens de perdre 100 000 $. «Big deal», je l'ai prise, la décision, je vais l'assumer. C'est comme ça que je marche, pas autrement.

Mme Gaudreault: Vous avez tout dit.

La Présidente (Mme Hivon): Oui. Alors, M. le député de Deux-Montagnes.

M. Charette: Merci, Mme la Présidente. Monsieur, ce fut un plaisir de vous entendre. Effectivement, avec des propos intéressants, mentionnés avec humour et sourire, c'est aussi agréable.

Une question bien, bien simple: À partir du moment où on dit oui à une ouverture à l'euthanasie, à partir du moment où on dit oui au suicide assisté, où arrête-t-on? Quelles sont les balises que l'on peut et que l'on doit s'imposer comme société pour que le choix demeure encore acceptable aux yeux de la majorité? Pour vous, vous avez... Bon, pour votre cas à vous, c'est clair, à ne pas en douter, mais est-ce qu'on ouvre ces possibilités-là aux enfants majeurs, est-ce qu'on... aux enfants mineurs, c'est-à-dire? Est-ce qu'on ouvre la possibilité aux personnes qui sont inaptes?

Bref, est-ce que vous avez pu réfléchir un petit peu à la question?

M. Prévost (André): ...disons que dans mon mémoire j'avais mentionné quelque chose qui me faisait très mal. Je devais le prendre en considération. Donnez-moi juste une petite seconde que je puisse vous exprimer quelque chose, je veux m'en souvenir par coeur.

Bien, dans le mémoire, je vous avais répondu ceci: «Les personnes majeures peuvent en faire la demande elles-mêmes. Pour les personnes mineures, j'ai plus de difficultés. Cela me blesse plus. Je m'imagine à 14 ans -- n'oubliez pas que j'ai déjà eu 14 ans, en passant -- avec une envie folle de mordre dans la vie et que rien ne me fait peur. Je suis invincible. Du jour au lendemain, je me retrouve quadraplégique et intubé à vie. Ma souffrance serait encore plus grande, je ne voudrais pas être un fardeau pour mes parents. [...]j'ai du mal, les injections perpétuelles et les médicaments me rendent fou de rage.» Essayez de m'imaginer comme ça.

«Maintenant, un cas où [...] j'aurais à prendre position. Si c'était ma fille de 12 ans qui se faisait frapper par une automobile et qui se retrouvait dans le coma avec des lésions irréversibles au cerveau, j'aurais le coeur en mille morceaux et je mettrais fin à sa vie par amour. Après quoi il faudrait que [les] médecins me [ramassent avant] que je me suicide.»

Je peux sentir le chagrin, je peux sentir le mal des autres, mais j'essaie d'être réaliste. Je ne voudrais pas... Je ne vous demande pas de dire quelque chose. Je ne vous demanderais pas, à cause des lois, de dire: Regarde, tu cries à mort que tu veux mourir parce que ce n'est plus une vie. Puis, moi qui respecte l'individu par lui-même, j'irais dire: Écoute, il y a des lois, excuse, mon gars, mais tu dois en souffrir un coup puis tu vas en souffrir un bon coup, longtemps.

J'avais dit dans mon mémoire: Jacques Saint-Laurent, c'est un monsieur avec qui je travaillais en Arabie saoudite... monter une belle organisation. Je l'avais perdu de vue pendant une couple de mois. Quand j'ai essayé de le retrouver, il était à l'Hôpital Fleury. Un homme très intelligent, secrétaire du bois dans le temps de Pierre Elliott Trudeau, puis il n'y a personne qui voulait me dire où est-ce qu'il était. C'était un ami. Il était à l'Hôpital Fleury. Quand je l'ai su, je me suis dirigé à l'hôpital immédiatement. Il était en train de mourir du cancer. Il aimait bien les Sweet Caporal dans le temps. Je lui ai demandé, à Jacques. J'ai dit: Aïe, Jack! Je lui dis: Qu'est-ce qui te ferait plaisir, mon grand? Il dit: Mon André -- il dit -- j'aimerais bien avoir un Black Russian. Il veut-tu toute la bouteille? Il dit oui. Ça fait bien 25 ans de ça, puis je regrette encore de ne pas avoir apporté la bouteille. Ça, j'en ai souffert. Puis je l'ai écrit dans mon mémoire.

J'ai deux fils, qui s'appellent Rémi et Martin. Ça, je ne l'ai pas dit, mais j'aimerais bien qu'un jour ça m'arrive, qu'un de mes enfants m'apporte une belle bouteille de cognac. Il y a des moyens de se suicider... autres. Voilà.

La Présidente (Mme Hivon): Bon. Bien, sur ce, on vous remercie, M. Prévost, d'avoir pris le temps de venir nous partager vos commentaires. Vous savez, je le répète, mais, si on fait le tour du Québec, c'est pour entendre tous les commentaires amenés de toutes les façons pour nous éclairer le mieux possible. Alors, merci beaucoup.

Sur ce, je vais suspendre les travaux quelques minutes, le temps d'accueillir Mme Isabelle Krauss.

(Suspension de la séance à 16 h 56)

 

(Reprise à 16 h 59)

La Présidente (Mme Hivon): Alors, la commission reprend ses travaux pour accueillir Mme Isabelle Krauss, qui est notre prochain témoin. Alors, vous disposez d'une quinzaine de minutes pour faire votre présentation qui sera suivie d'une période d'échange. Alors, la parole est à vous.

Mme Isabelle Krauss

Mme Krauss (Isabelle): Bon. Bien, merci. Bonjour, à tous les membres de la commission, et je vous remercie de me donner l'opportunité de présenter mes réflexions.

Donc, comme je me présentais dans mon mémoire, j'ai complété mes études de médecine en Uruguay et je suis venue faire une maîtrise en santé communautaire à l'Université Laval. J'ai beaucoup aimé le Québec, et c'est pour ça que j'y suis restée. Il y a une vingtaine d'années que j'ai immigré, et je travaille présentement dans un groupe de recherche en santé. Avant de venir au Québec, j'ai bien étudié toutes les informations concernant le système de santé québécois, que je trouvais alors formidable, un système de qualité accessible à tous et à toutes. Et j'ai fait mon travail de maîtrise ici sur le maintien à domicile des personnes âgées et j'ai parcouru les différents services offerts: hôpital de jour, centre de jour, unité de réadaptation, CLSC, que je trouvais... et je les trouvais tous formidables.

**(17 heures)**

Au cours des années, j'ai pu observer en accompagnant des personnes de ma famille à l'urgence et en hospitalisation que les documents qui décrivaient le système étaient bien loin de la réalité: listes d'attente, soins fragmentés, soins déshumanisés, soins dirigés par les budgets au lieu d'être axés sur les besoins et sur les personnes, comme disaient les documents. Et maintenant la cerise sur le sundae: proposer l'euthanasie et le suicide assisté comme des soins de santé. Voilà ce qui va assainir les finances, voilà ce qui va libérer les lits et les dépenses, et ceci me fait frémir.

Donc, le débat sur l'euthanasie survient dans un contexte de restrictions budgétaires pour le réseau de santé et des services sociaux, et de grandes pressions sont exercées sur les services aux personnes âgées, notamment quant à leur transition vers des ressources d'hébergement en manque criant, pour libérer des lits hospitaliers.

Nous sommes donc dans un contexte de coupures budgétaires et de manque de personnel. Le bulletin de l'OMAC, l'Organisation multiressources pour les personnes atteintes du cancer, de l'automne dernier rapportait qu'en 2008 il manquait 2 000 infirmières au Québec. À l'échelle canadienne, la même année, on évaluait à 250 000 les heures supplémentaires travaillées par les infirmières, l'équivalent de 3 600 emplois à temps plein en un an. Malgré une volonté de desservir la clientèle correctement, la pénurie a aussi un impact sur les employés, expliquait Mme L'Heureux-Lemieux, commissaire aux plaintes et qualité des services au CSSS Dorval-Lachine-LaSalle. Elle parle de démotivation, épuisement professionnel, désensibilisation face aux situations des personnes mais aussi des coupures budgétaires. Par exemple, si une équipe médicale a besoin de huit infirmières, on lui donne le budget pour en embaucher trois. Elle doit faire face au même nombre de demandes. Dans ce contexte où l'on manque de ressources, on demande aux gestionnaires, aux médecins, aux professionnels et aux employés de gérer les patients rapidement, ce qui est impossible, voire même contraire au dialogue, à l'écoute et à une prise en charge humaine. Le personnel de santé ne peut plus prendre le temps nécessaire avec chaque patient, même s'il le voulait, parce qu'on établit un plan de soins où l'on minute le temps pour chaque geste posé, par exemple donner des injections, le bain ou les traitements.

Comment on est arrivés là? Par manque de sous. L'embauche de personnel est restreinte. On cherche donc à optimiser le personnel qu'on a, on en fait des fonctionnaires de la médication, des distributeurs de pilules et d'injections. C'est la tâche qui prime et non la personne. On doit faire le moins de gestes possible pour un maximum de résultats.

La présidente de la Fédération des infirmières disait dans son mémoire présenté à la commission: «Ce n'est pas vrai qu'une seule infirmière pour 200 patients, la nuit, dans un centre hospitalier de longue durée, peut assurer un accompagnement digne des mourants, pas plus d'ailleurs que dans un corridor de l'urgence.» Donc, manque de personnel infirmier qui est si nécessaire pour contribuer à l'humanisation des soins. De plus, des coupures budgétaires qui créent de grandes incohérences dans le système. Exemple: les coupures de budget des préposés à l'entretien ménager.

J'ai accompagné un jour une malade dans une chambre d'hôpital. Sa compagne de chambre avait eu son congé, et un préposé est arrivé pour désinfecter la chambre. Son cellulaire n'arrêtait pas de sonner et rendait sa tâche plus difficile vu qu'il avait une seule main pour le faire. Qui appelait le préposé? Les infirmières des différents étages qui avaient besoin aussi de faire désinfecter les chambres, et le préposé n'arrivait pas à fournir et déplaçait continuellement les différents rendez-vous. D'une part, cet homme, comme il était le seul à faire ce travail, il bloquait les patients de l'urgence qui attendaient des chambres. Et, le travail ne pouvant être bien fait, les risques d'infection ne pouvaient être éliminés à 100 %. Donc, on coupe sur les préposés à l'entretien, et nous pouvons tous voir la saleté de tous les hôpitaux, et on dépense des millions pour prévenir des infections nosocomiales et guérir les malades infectés.

Et, dans ce contexte, si on peut dire, dangereux pour la santé des malades, on présente l'euthanasie, qui est tuer, comme un soin de santé.

En tant qu'immigrante, je ne suis pas fière de mon pays d'adoption, un pays riche, membre du G8, qui ne veut pas porter le poids de ses aînés, de ses handicapés, de ses malades chroniques. Quel est le message de développement, et de respect, et de dignité humaine qu'il envoie aux autres pays du globe? Un système de santé comme le nôtre a le devoir d'être solidaire envers les personnes démunies. C'est pour cela qu'il a été créé. Et il est nécessaire que le gouvernement injecte plus de fonds pour soigner et secourir ces personnes qui ont payé des impôts pendant toute leur vie et qui ont droit à avoir des soins de qualité.

Injecter des fonds dans les soins palliatifs, dans le maintien à domicile, au lieu de promouvoir l'euthanasie et le suicide assisté, mais aussi faire des petits gestes qui démontrent que les soins sont humains et que la personne est au centre du système. Par exemple, une lettre, dans le forum La Presse du 10 juillet, intitulée Des fours à vieux dénonçait le manque d'air climatisé des CHSLD et reprenait le dire du personnel: «Nous perdrons certainement des gens à cause de la canicule.» Ne pourrait-on pas mettre des appareils d'air climatisé dans les CHSLD pour rendre la vie plus agréable aux aînés?

Dans un contexte d'incohérences du système, de manque d'humanisation des soins, il est facile que l'euthanasie soit encouragée, mais je pense qu'on ne peut pas le permettre. Je comprends aussi que quelques malades voudraient avoir le contrôle de leur mort parce que la mort est un inconnu, et ils ont peur et ils ont peur de souffrir, mais, pour régler un problème individuel, on ne peut pas mettre en danger toute la société. Les conséquences d'une telle ouverture se feraient sentir sur la relation des médecins avec leurs patients, des malades avec leurs proches, voire sur les gestionnaires qui pourraient avoir une façon d'économiser, mais aussi il y aurait des conséquences sur tous les citoyens qui banaliseraient la vie et la mort.

Alors, répercussions de l'euthanasie sur les malades qui auront peur de consulter. C'est ce que me rapporte déjà une personne âgée à Montréal. Les amies qu'elle s'était faites au cours de ses hospitalisations ont peur d'être hospitalisées à nouveau, car elles craignent de se faire euthanasier. Alors que ce sont les malades qui doivent avoir accès au système, ce sont eux qui en ont besoin, ils ont peur de consulter, ils n'ont pas confiance dans leurs médecins ni dans le système. Le ticket modérateur prévu cette année a été abandonné pour ne pas mettre d'obstacle à l'accès des plus démunis. Introduire l'euthanasie comme un soin est bien plus qu'un ticket modérateur.

Les malades âgés requièrent beaucoup de soins du personnel soignant et de leurs proches. Ils sont fragiles. Ils peuvent sentir facilement qu'ils sont un poids pour leurs proches. Savoir que l'euthanasie est accessible et que c'est normal, entre guillemets, les poussera à la demander. Ils pourraient penser même qu'ils ont le devoir de la demander, qu'ils rendent ainsi service à leurs proches et à la société. Ils ignoreraient complètement tous les autres moyens qui pourraient les aider. Et, en choisissant le suicide, ils infligeraient une grande peine à leurs familles. D'ailleurs, le gouvernement se rend compte que le suicide n'est pas une solution pour soulager la souffrance des aînés. Le 28 janvier, le journal La Presse a annoncé que la ministre responsable aux Aînés avait attribué une subvention de 750 000 $ pour mettre en place un projet qui viendrait contrer le suicide des personnes âgées du Québec. En effet, 41 % des personnes qui se sont enlevé la vie en 2009 avaient 50 ans et plus. Donc, en introduisant l'euthanasie comme un soin, on enlève toute sécurité aux malades et aux handicapés, alors que ce sont ces personnes fragiles qui ont besoin de sécurité. Par contre, pour les bien portants la sécurité est une valeur primordiale de notre société: sécurité routière, financière, et j'en passe. Mais pour ces personnes fragiles la sécurité n'est plus nécessaire? Manque de sécurité, car les familles pourront les encourager à demander l'euthanasie, car ils consomment leur temps ou parce qu'il y a une fortune qui les attend ou une assurance vie. Les assurances devront tenir compte de la légalisation de l'euthanasie. Manque de sécurité, car le système de soins pourra aussi s'en débarrasser s'ils sont trop lourds. Ils requièrent trop de soins, ils coûtent trop cher. Un médecin hollandais raconte qu'un jour, en arrivant le matin pour voir son malade, il y avait une autre personne dans le lit. Son collègue lui dit: Nous avions besoin du lit.

Des personnes âgées sont maltraitées dans les soins de longue durée. Me Charles Saucier, avocat, souvent mandaté par la direction des CHSLD, pointe les problèmes des préposés aux bénéficiaires. Il souligne la maltraitance et la négligence à satisfaire les besoins de base comme nourrir un résident et lui fournir les soins d'hygiène de base. Savoir que l'euthanasie est accessible pourra encourager les abus et le non-respect envers ces personnes, puisqu'elles ne sont plus bonnes à rien et on peut les euthanasier. Un élément clé dans ce processus est que la dignité ne se perd pas quand on est malade. Une personne malade, clouée à son lit, a la même dignité qu'une personne en pleine activité. Le problème est qu'on unit dignité à qualité de vie et à performance.

Une autre répercussion: le manque de sécurité pour les citoyens. Je m'explique. Un gouvernement qui donne le pouvoir de tuer les plus faibles à un secteur de la société, les médecins, est un gouvernement dans lequel nous ne pouvons plus avoir confiance. Le gouvernement est supposé d'aider les plus faibles, les protéger.

**(17 h 10)**

Introduire l'euthanasie et le suicide assisté comme des soins de santé force à prendre une décision. Les malades, les personnes âgées ou les handicapés ne seront plus libres de continuer à vivre. Ils se sentiront obligés à demander la mort parce qu'ils se sentiront un poids pour la famille et le système. En tant qu'immigrants, nous avons fui des gouvernements qui ne respectent pas les droits humains. Nous sommes venus dans un pays où nous pouvions être fiers de nos institutions et nos lois. Comme citoyens du Sud, nous regardons le Nord comme des sociétés civilisées, des sociétés à imiter. Introduire le suicide assisté et l'euthanasie est, selon moi, revenir à un modèle de société primitive où les personnes s'éloignent du groupe pour mourir seules, car il n'y a plus rien à faire pour eux. Une société où on tue les plus faibles... seuls les plus forts et les plus efficaces ont le droit de vivre.

Comme conclusions, une piste de réflexion et en même temps un défi à relever, l'humanisation des soins, et, pour l'illustrer, je voudrais vous lire un passage d'un courriel d'un médecin interniste de Yellowknife, la seule interniste du territoire du Nord-Ouest, Dre Amy Hendricks: «Depuis neuf ans que je suis ici, personne n'a soulevé le sujet de l'euthanasie ni dans la presse, ni parmi mes patients, ni parmi le personnel de santé, ni la population. Il y a beaucoup de suicides ici, et les habitants du Nord savent que c'est une tragédie. Il n'y a aucune dignité dans ça. Même mentionner la dignité dans ce contexte est une grande déformation de la réalité. C'est un échec collectif.

«Je me rappelle d'avoir été dans une réunion de famille avec une grande famille autochtone pour discuter du retrait du ventilateur d'un aîné qui n'allait pas récupérer. Mon infirmière clinicienne des soins intensifs répondait aux questions de la famille. Un jeune lui dit: Je ne peux pas prendre une décision qui va la tuer. Elle lui répondit doucement: Cela ne veut pas dire que vous allez la tuer. Nous allons enlever le tube et laisser Dieu décider quand ce sera son temps. Elle pourra alors être transférée en dehors des soins intensifs et toute la communauté pourra la visiter quand ils voudront.

«Ces paroles ont été traduites et tous les anciens hochaient la tête puis répondirent: Nous laisserons Dieu décider. Nous espérons qu'il nous donne quelques jours, car chacun veut la toucher avant qu'elle parte. Et c'est ce qui arriva. Pendant trois jours, chacun a eu le temps de faire ses adieux. Et nous savons, comme médecins, que cela est tellement différent de lever sa main pour enlever une vie.»

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Mme Krauss. Alors, on va passer à la période d'échange avec Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Merci beaucoup, Mme la Présidente. Alors, bienvenue à vous, Mme Krauss. Je voulais savoir d'abord: Est-ce que vous avez pratiqué la médecine au Québec?

Mme Krauss (Isabelle): Non, parce que je n'étais pas autorisée. J'ai dû signer un papier, comme quoi je n'allais pas la pratiquer pour pouvoir entrer. C'est pour ça que je me dédie à la recherche, mais j'aime bien ça.

Mme Gaudreault: Oui. Est-ce que vous avez pratiqué de nombreuses années en Uruguay?

Mme Krauss (Isabelle): Pas vraiment. Je me dédiais à la santé publique.

Mme Gaudreault: D'accord. D'ailleurs, vous avez raison quand vous dites qu'il faudrait investir plus pour la prévention. Ça, je suis très d'accord avec vous, parce qu'il y a des études qui démontrent qu'on pourrait diminuer le taux de diabète de 80 % et de 40 % les taux de cancer si les gens adoptaient de bonnes habitudes, de saines habitudes de vie. Alors, c'est sûr que c'est là qu'il faudrait faire... Travailler en amont au lieu d'arriver à l'hôpital avec les maladies, ça, je suis d'accord avec vous. Je milite dans le même sens que vous. Je veux vous ramener aussi...

Vous avez dépeint un portrait assez négatif de notre réseau de la santé. C'est sûr qu'on a de grands défis. Moi, je suis du côté ministériel, et on a de grands défis à relever. Je suis de la région de l'Outaouais. Je ne sais pas si vous connaissez un peu les particularités de l'Outaouais, parce que nous sommes aux frontières de l'Ontario, et il y a beaucoup de gens qui sont tentés d'aller pratiquer en Ontario, ce qui fait que, la région de l'Outaouais, on a une plus grande pénurie de médecins qu'ailleurs au Québec. Alors, je connais tous les enjeux qui touchent la pénurie de main-d'oeuvre et la réorganisation du réseau, et, croyez-moi, on s'y affaire quotidiennement.

Je veux aussi... Vous avez fait mention au sujet de la procréation assistée. Vous devez savoir qu'ici on a un déclin démographique très important, et c'est ce qui a poussé notre gouvernement à favoriser la procréation assistée. Et puis je pense que vous avez votre opinion personnelle, mais il y a beaucoup de gens qui pensent que c'est une façon de repeupler le Québec, et on a chacun notre opinion. Je veux juste vous dire que vous avez mentionné qu'il y avait plusieurs personnes qui craignaient d'aller à l'hôpital parce qu'elles pouvaient craindre...

Mme Krauss (Isabelle): De l'euthanasie, oui.

Mme Gaudreault: Elles avaient peur de l'euthanasie. Je peux vous dire aussi qu'on a des gens qui sont venus nous dire qu'eux, ils ont peur d'aller à l'hôpital parce qu'ils ne veulent pas que quelqu'un d'autre décide pour eux-mêmes et ils ne veulent pas subir d'acharnement thérapeutique. Et je ne sais pas si vous étiez ici quand Mes Chalifoux et Boulet ont présenté tous leurs documents au sujet des directives anticipées... directives médicales anticipées. Je pense que ce serait une bonne façon de prévenir des problèmes de communication entre les membres du personnel médical et les patients. Moi, je pense que ça pourrait être une recommandation intéressante des suites de cette commission.

Alors, je n'ai pas vraiment de question. Je voulais réagir à votre présentation. Je voulais vous remercier du regard que vous posez sur le sujet. Et je voulais juste vous ajouter un petit commentaire au sujet de l'air climatisé dans les établissements de CHSLD. À titre de députée, à toutes les canicules, je suis interpellée, et nous sommes très, très conscients aussi de ça, et ce n'est pas simple, hein? Vous savez, quand il y a des vieux... pas des vieux, des infrastructures vieillissantes, on ne peut pas installer des systèmes d'air climatisé intégrés. Alors, cette année, on est allés avec des unités amovibles dans toutes les chambres. Mais vous avez raison de dire qu'il faut s'occuper de ces conditions humaines là. Pendant que, nous, on est à l'air climatisé chez nous, il y a des personnes, des aînés, dans vos milieux de travail, qui souffrent.

Et c'est intéressant que vous veniez nous parler de ça, de faire des oppositions de différentes priorités. Alors, pour ça je vous remercie, puis...

Mme Krauss (Isabelle): Merci beaucoup. Parce que, dans le fond, ça me tient à coeur, le système de santé. J'ai immigré parce que je trouvais que c'était merveilleux, et ça me fait de la peine, et c'est pour ça que je dis: Si on pouvait faire les choses mieux, surtout l'humanisation des soins... Donc, je vous remercie d'avoir cette opportunité de parler parce que j'ai le coeur gros en voyant le système de santé comme ça.

Mme Gaudreault: Mais, dernier commentaire, il ne faut pas que vous lâchiez parce qu'on a besoin de gens comme vous dans notre réseau, et j'espère que vous allez être entendue et que vous allez continuer à être passionnée pour l'amélioration de notre réseau. On a besoin de vous. Alors, voici mon commentaire. Merci.

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Oui. Merci, Mme la Présidente. Merci, madame, de votre contribution à cet échange. Je pense que c'est important qu'on puisse entendre tous les points de vue, et, quand on vient de l'extérieur, quelquefois on jette un regard différent, et je pense que c'est important de prendre en considération ce que vous nous amenez.

Vous savez, quand on regarde l'objectif de la commission Mourir dans la dignité, je pense qu'il est important aussi de convenir qu'on dit aussi «vivre dans la dignité», et on parle des soins en fin de vie. C'est-à-dire que bien sûr la question des soins palliatifs, elle est très importante. Comment on les donne? En maison? À domicile? Bien sûr, on regarde les dernières étapes de la maladie, et la question de l'euthanasie et du suicide assisté se pose, mais je pense qu'il ne faut pas opposer le fait qu'on a une consultation actuellement... Il faut plutôt voir ça comme un état de fait dont on doit débattre avec les citoyens et les citoyennes. Et notre objectif, c'est de les entendre autant sur la qualité de vie, sur la maladie en fin de vie, les soins appropriés et des alternatives pour des gens qui, à un certain moment donné, veulent avoir le droit d'exercer leur autonomie.

Alors, je pense qu'il ne faut pas opposer les choses. Il faut voir que l'objectif de la commission, c'est de regarder ça dans chacune de ses facettes.

Et d'ailleurs on a eu énormément de maisons de... de représentantes et de représentants de maisons de soins palliatifs, de travailleurs sociaux, qui sont venus, psychologues, plein d'organismes, et 80 % des auditions ont donné la parole à des citoyens et des citoyennes qui, chacun et chacune à leur façon, nous ont fait connaître leurs points de vue.

Moi, compte tenu de votre expérience... Vous êtes en recherche. Vous avez en même temps une vision assez argumentée de ce qui se passe dans nos soins de santé. Comment vous voyez la qualité des soins en fin de vie? Comment vous voyez les soins palliatifs? Est-ce que vous les voyez en maison de soins palliatifs? Est-ce que vous les voyez à domicile? L'expérience ou la lecture que vous faites de ces soins-là, comment vous... Vous pourriez nous donner un petit peu votre point de vue sur cette facette?

**(17 h 20)**

Mme Krauss (Isabelle): Oui. Je pense que les soins palliatifs sont très importants pour aider dans ces derniers moments de vie parce que le système, comme il est maintenant, on va dire, encourage l'euthanasie. Mais je pense... Et je ne veux pas encourager l'euthanasie parce que je pense que ça va mener nulle part, c'est un danger pour tout le monde.

Donc, les soins palliatifs, ça peut être soit à la maison soit dans les hôpitaux. Par exemple, j'ai une expérience de soins palliatifs dans un hôpital et j'ai trouvé ça très bien, une amie qui est décédée en soins palliatifs, et, même si c'était l'hôpital, on a pu l'accompagner, le personnel était là pour la soulager. C'était une très bonne expérience. Il y en a d'autres qui sont vraiment, comme Michel Sarrazin, tout à fait à part, que je connais. Ça peut être... Il y a d'autres personnes qui sont mortes à la maison, décédées, à la maison, de problèmes de cancer, suivies par les équipes de cancer aussi en soins palliatifs qui sont très, très bien.

Donc, toutes les possibilités de soins palliatifs sont bonnes.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci.

La Présidente (Mme Hivon): M. le député de Deux-Montagnes.

M. Charette: Merci, Mme la Présidente. Mme Krauss, ça a été un plaisir de vous entendre, et votre amour affirmé pour notre réseau de santé est, aussi, rafraîchissant.

Vous avez évoqué une inquiétude, qui nous a été partagée par plusieurs aussi, inquiétude qui voudrait que ce projet de commission visait, sans l'avouer, à effectivement permettre une légalisation, que ce soit du suicide assisté ou sinon de l'euthanasie, pour économiser des coûts. Et plusieurs l'ont évoqué, hein? Et c'est vrai que le Québec vit une situation financière particulière où les finances publiques sont précaires, mais ce n'est nullement dans l'objet de la commission, soyez-en assurée. Et, si on fait une comparaison, par exemple, en Hollande, pays qui a libéralisé ses pratiques en la matière... population d'essentiellement 17 millions d'habitants, donc deux fois plus... et même plus et même davantage que le Québec en termes de population, et si on se fie à l'année 2009, j'ai les chiffres devant moi, on parle de 2 636 cas d'euthanasie et... suicide assisté, combinés. Donc, ce n'est pas une «panacée», et j'emploie le mot tout en sachant, là, que c'est délicat de l'employer dans les circonstances actuelles.

Mais tout ça pour dire que, même là où c'est permis, très peu de gens y recourent. Si on faisait... Toutes proportions gardées, si c'est 2 600 pour une population deux fois plus importante, pour le Québec ce serait à peine plus de 1 000 personnes. Donc, ce n'est pas une option qui est envisagée par plusieurs personnes là où c'est permis.

Autre statistique, sur le côté de l'Oregon, aux États-Unis, seulement 10 % des personnes qui complètent toutes les étapes... donc seulement 10 % des personnes qui se «qualifient», encore une fois le mot pourrait être mal perçu, mais je l'emploie volontairement... uniquement 10 % donc de ces personnes qualifiées vont jusqu'au bout du processus, ce qui a fait dire à plusieurs que ça devient une police d'assurance, ça devient une caution qui met le malade... qui met la personne en fin de vie en confiance. Plusieurs n'iront pas au bout de la démarche, mais le simple fait de savoir que c'est possible les libère et leur permet de mieux vivre leurs derniers instants en toute quiétude et avec une certaine sérénité.

Le chiffre de 10 %, il est quand même assez significatif et assez parlant. J'étais tout simplement intéressé à avoir vos commentaires à ce sujet-là.

Mme Krauss (Isabelle): Oui. Par rapport à la Hollande, j'ai aussi, moi aussi, des statistiques, et le problème de la Hollande, c'est que les décisions sont prises sans le patient. C'est le médecin qui décide tout seul, et c'est ça qui est vraiment dangereux parce que le médecin, il a ses croyances, il a ses souffrances, il voit le malade d'une certaine façon, mais le malade n'a pas le choix.

Je pourrais vous passer les statistiques. C'est un Dr Jochensen qui a fait une étude sur ces euthanasies-là, et il dit, par exemple, que, pour les arrêts de vie sans demande explicite, il y a, en 1995, 900 patients où on a eu un arrêt de vie sans demande explicite, et la raison pour ne pas aborder la question avec le patient était l'incapacité de celui-ci due à la démence. Mais, dans 15 % des cas où la discussion aurait pu avoir lieu, la raison de ne pas le faire était le jugement du médecin, que l'arrêt de vie correspondait clairement au meilleur intérêt du patient.

Et la même chose pour les données de l'euthanasie: «Il est digne d'intérêt de remarquer qu'une des raisons les plus importantes...» Ah, parce que les personnes demandent l'euthanasie. O.K. Alors, le médecin ne veut pas. Il dit: «Il est digne d'intérêt de remarquer qu'une des raisons les plus importantes de rejeter une demande d'euthanasie, citée par 35 % des médecins, était l'opinion du médecin que la souffrance n'était pas intolérable. Ainsi, la pratique de l'euthanasie semble être fonction plus du jugement du médecin sur la qualité de vie du patient que le respect de l'autonomie du patient.»

Alors, ça, c'est épeurant parce que... O.K., je comprends, ici on veut l'autonomie, mais l'autonomie à outrance, c'est dangereux. Mais là-bas il n'y a aucune autonomie, c'est du paternalisme des médecins. Alors, c'est encore pire. C'est-à-dire, c'est très dangereux de laisser une chose pareille dans un groupe de personnes: d'avoir le droit de tuer ou de ne pas tuer.

La Présidente (Mme Hivon): Alors, ceci met fin à nos échanges. Je tiens à vous remercier d'avoir pris le temps de nous partager vos réflexions, vos états d'âme sur notre système de santé. Alors, merci beaucoup, Mme Krauss.

Et, sur ce, je vais suspendre les travaux quelques minutes. Nous allons procéder à la période de micro ouvert, et je crois que nous avons trois personnes d'inscrites.

(Suspension de la séance à 17 h 26)

 

(Reprise à 17 h 29)

La Présidente (Mme Hivon): Je vais inviter d'abord Mme Nicole Brunet, et par la suite on va avoir Mme Evelyn Huglo, Mme Monique Khouzam-Gendron et Mme Anne Godbout, alors, pour une période, chacun... d'environ trois à quatre minutes pour cette période de micro ouvert qui est à votre disposition.

Je sais, Mme Brunet, que vous nous aviez écrit à l'avance pour savoir si ce serait possible de nous faire entendre un extrait d'une chanson, ce qu'on a accepté. Alors, je vais entendre vos commentaires, et on pourra entendre l'extrait.

Mme Nicole Brunet

Mme Brunet (Nicole): Alors, bonjour. Je m'appelle Nicole Brunet et j'habite à Saint-Jean-de-Matha, dans Lanaudière, et aujourd'hui je viens vous parler de la fin de vie d'un jeune homme, mais je vais d'abord le laisser, lui, raconter sa fin de vie.

(Présentation d'un extrait sonore)

**(17 h 30 -- 17 h 31)**

Mme Brunet (Nicole): Merci. Cette chanson, Les Cowboys fringants l'ont composée à la mémoire d'un jeune fan, Laurent, mon fils, mort à 19 ans en 2006.

Laurent est décédé un mardi, le 26 novembre, et il devait témoigner le dimanche suivant dans un téléthon. Il avait une entrevue préenregistrée. Or, ce jour-là, ce sont ses parents, sa grande soeur et son jeune frère qui ont témoigné pour lui. Et l'animateur nous a demandé comment on se sentait. Comme ça, à froid, j'ai répondu que j'étais soulagée et fière.

La lutte de Laurent contre le cancer a duré deux ans et demi, dont 14 mois de soins palliatifs, des soins palliatifs pédiatriques, une nouvelle spécialité qui a son centre d'excellence au CHU Sainte-Justine, à Montréal, et son champion, le Dr Nago Humbert. Je ne sais pas s'il est venu témoigner à cette commission, mais ça aurait été très intéressant de lui demander. Alors, Laurent a été... 14 mois de soins palliatifs pendant lesquels Laurent a vécu sa vie d'adolescent à fond. Il a été accompagné par une équipe de soins qui a respecté le jeune homme qu'il était. Il a bénéficié de l'appui d'organismes et de fondations dédiés à améliorer la qualité de vie des jeunes atteints de cancer: LEUCAN, la Fondation des Gouverneurs de l'espoir. Vous en connaissez. Mon fils a donc voyagé, fait du sport et écumé les bars du centre-ville de Montréal, fait la fête avec ses amis avec qui il est resté constamment en contact grâce à un ordinateur tout neuf. Les médicaments le soutenaient et soulageaient la douleur. Le voir ainsi skier, faire du «go-kart», du vélo, jouer au basket, s'amuser, tout cela a contribué à maintenir son moral et celui de toute la famille.

Lorsqu'il est devenu évident que la fin approchait, je me suis inquiétée. Laurent n'accepterait pas d'être confiné à un lit, de perdre son autonomie. Comment cela se passerait-il? Laurent est entré à l'hôpital où il est décédé près de 24 heures plus tard, pas plus. Je disais avoir été soulagée. Je l'étais parce que, jusqu'au bout, Laurent a été aux commandes. On a respecté ses souhaits. On a permis à toute sa gang d'amis de débarquer au Service d'oncologie le jour où il s'est résigné à entrer à l'hôpital. Il a reçu les médicaments qu'il a réclamés quand il les a réclamés, conscient des conséquences de ses choix. Sa famille et ses amis se sont succédé dans la grande chambre le jour de son départ, sans restriction, bien accueillis par le personnel. C'est maintenant une anecdote, mais Laurent s'est rendu aux toilettes seul une heure avant son décès, malgré la grande inquiétude de tout le personnel qui l'entourait. On l'a laissé être digne jusque-là.

Nous étions à son chevet quand Laurent nous a quittés calmement. Fière, je l'ai été et je le suis encore parce qu'ensemble Laurent, sa famille, ses amis ainsi que tous les intervenants du milieu hospitalier, des organismes et des fondations, nous avons contribué, ensemble, à ce que mon fils réussisse sa sortie comme il avait réussi sa vie.

Je suis profondément convaincue que ce départ dans la sérénité et la dignité a permis à tous ceux que Laurent a touchés de vivre plus sereinement leur deuil. Évidemment, nous avons beaucoup pleuré, mais nous gardons le souvenir d'un jeune qui, comme dans les paroles de la chanson, s'est tenu debout la tête haute parce qu'on lui a permis. On l'a accompagné là-dedans.

Je crois que tous ceux qui, comme Laurent, souffrent d'une maladie dont l'issue est fatale, qu'ils aient 19 ans ou 80, méritent de trouver sur leur chemin le soutien et l'ouverture pour illuminer le chemin qu'il leur reste à parcourir et je crois qu'à cet égard le système de santé québécois pourrait s'inspirer des pratiques dans les CHU pour enfants.

Pourquoi est-ce que ça ne serait que les enfants qui auraient droit d'être entourés comme ça, d'être gâtés, qu'on leur permette de vivre jusqu'au bout... et d'un médecin comme le Dr Nago Humbert, qui est un spécialiste mondial en pédiatrie, en soins palliatifs pédiatriques? Vous imaginez comment ce mot-là est laid, et comment ce mot-là est beau pour moi, et comment ce mot-là a été merveilleux pour notre famille. Merci beaucoup de m'avoir reçue.

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Mme Brunet. C'était un témoignage très touchant. Je pense que votre fils serait très fier, en plus que vous ayez porté ce message-là. Et déjà qu'il ait une chanson en son honneur, c'est tout un honneur. Et puis je peux comprendre qu'il devait être quelqu'un d'assez formidable quand je vois sa mère et son père. J'imagine qu'il vous accompagne.

Alors, merci beaucoup d'avoir pris le temps... en venant de la magnifique région de Lanaudière qui m'est très chère, comme vous le savez. Alors, merci.

Et j'invite maintenant Mme Evelyn Huglo à venir prendre place à la table.

Une voix: ...

La Présidente (Mme Hivon): Oui, bonjour. Alors, vous pouvez y aller pour trois, quatre minutes.

Mme Evelyn Huglo

Mme Huglo (Evelyn): Mon témoignage, c'est plutôt de questionner, parce que je suis médecin, je veux dire, partir avec compassion et amour ou, je veux dire, comme un numéro, je veux dire, de façon glaciale.

Et je pense que chaque minute de vie est importante. J'ai déjà eu, je veux dire, un patient qui était déjà pas mal âgé, dont la femme, je veux dire, était un cas palliatif, et je lui avais demandé, je veux dire: Vous ne trouvez pas ça bien difficile? Il m'avait dit: Elle a pris soin de moi toute sa vie, je veux dire, là je prends soin d'elle. Et c'est mon grand honneur de prendre soin d'elle.

Moi-même, j'ai vécu autre chose, c'est ma fille de 26 ans qui était en coma induit de morphine. On ne lui avait même pas demandé si elle voulait, je veux dire, être euthanasiée ou pas. Et ça a été presque mené... c'est, je veux dire, dans son dos. Et il y a eu une réunion où on a voulu avoir mon approbation, et j'ai dit non. Et, quand elle a su que... Parce que justement, vu que j'ai dit non, je veux dire, on l'a aussi sevrée de la morphine, et elle a survécu trois mois. C'était la maladie de Hodgkin. Et, quand elle a su, je veux dire, par son conjoint qu'on avait tenté de l'euthanasier, elle m'a dit: Ce sont des monstres, ce sont des criminels. Chaque minute de vie, surtout quand on a 26 ans, c'est important, et je crois, je veux dire, dans... Toute personne qui vit dans un entourage d'amour, où ce n'est pas la dépression qui domine, où les valeurs, je veux dire, d'attention, de compassion, d'amour, je veux dire, sont là... chaque minute est importante.

Et je me rappelle aussi d'avoir lu un article, là, je veux dire, je ne veux pas trop dévier, mais, je veux dire... pour les syndromes de Down, pour les mongols, où, je veux dire, c'était un vieux médecin qui avait écrit: «Pourquoi faut-il, je veux dire, tous les avorter? Est-ce qu'on tue toutes les personnes qui souffrent de tuberculose ou d'autres maladies qui ne sont pas guérissables?» C'est là où je pense qu'il peut y avoir un petit peu, je veux dire, un dérapage à un moment donné, que toutes les maladies qui ne sont pas guérissables... je veux dire, que chacun, je veux dire, choisisse plutôt un petit peu ou le suicide, si, je veux dire, c'est... C'est de mettre fin, je veux dire, à la souffrance, mais de ne pas oublier quand même, aussi, que la vie est aussi une souffrance, mais, je veux dire... et qu'on grandit dans la souffrance et de ne pas avoir peur de la souffrance. Il y a une résilience, je veux dire, il y a tellement d'apprentissages. S'il y a quelque chose, je veux dire... Je peux dire: Je suis une personne qui a énormément souffert, je veux dire, je ne raconterai pas toutes les circonstances, mais, s'il y a quelque chose...

Je veux dire, la souffrance, ce n'est quand même pas non plus, je veux dire, quelque chose qui n'a pas, je veux dire, son côté de bonheur à côté.

**(17 h 40)**

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Mme Huglo. J'inviterais maintenant Mme Monique Khouzam-Gendron à venir prendre place.

Mme Monique Khouzam-Gendron

Mme Khouzam-Gendron (Monique): Je vous remercie beaucoup de nous laisser la possibilité de parler. Mme la Présidente, mesdames et messieurs, j'aimerais prendre ces quelques minutes qui me sont octroyées pour rendre hommage aux soins palliatifs.

J'ai eu l'occasion d'aller souvent dans les hôpitaux et dans les urgences et d'assister à l'agonie de mon père et de ma mère. La mort de chacun d'eux s'est faite d'une façon très différente.

Mon père était un bon vivant. Il tenait à la vie, malgré toutes ses souffrances. Il avait une insuffisance rénale. Il faisait la dialyse trois à quatre fois par jour à la maison. Il allait à l'hôpital régulièrement pour des contrôles, jusqu'au jour où une bactérie s'est infiltrée dans son sang. Il a été hospitalisé au moment où j'étais en vacances avec mon mari dans le Sud. Quand j'ai su que son état s'aggravait, j'ai pris le premier avion, je suis allée le voir à l'hôpital. Il était rendu aux soins intensifs, il était déjà dans le coma, alors que, le matin même, rien ne prédisait qu'il allait mourir. Quand je suis arrivée à son chevet, je n'ai pas pu lui parler comme j'aurais aimé le faire et j'en ai longtemps voulu aux médecins en pensant qu'ils avaient hâté la mort, sa mort, car ils avaient besoin du lit de mon père. J'ai longtemps manqué de confiance envers eux et je suis devenue allergique aux mots «hôpital» et «services médicaux».

Pour sa part, ma mère a connu la souffrance physique, au vrai sens du mot. Elle a eu trois cancers. Elle avait la sclérodermie, l'arthrose avancée, une dégénérescence maculaire, un seul rein qui fonctionnait, elle faisait de l'emphysème, et je vous fais grâce du reste. Elle a vécu pendant deux ans avec un tube d'oxygène dans le nez, matin, midi, soir et nuit. Nous, les quatre enfants, nous la voyions souffrir, et cela nous crevait le coeur, mais elle vivait toutes ses souffrances avec sérénité.

Quand son état s'est aggravé et est devenu lourd, nous avons décidé de la garder quand même à la maison. Il n'était pas question de l'interner dans un hôpital ou une résidence pour l'isoler et augmenter ses souffrances. Le jour où elle est entrée à l'hôpital, le verdict du médecin était clair: il ne lui restait plus beaucoup de jours à vivre. Ses organes étaient rendus à bout, elle était complètement épuisée. Ayant entendu le médecin donner ce verdict, car elle était très perspicace, elle nous a rassemblés autour d'elle pour nous faire part de ses dernières volontés et, quand elle a terminé, elle a tenu les deux barres de son lit d'urgence pour se recoucher en nous disant: Je suis prête maintenant, il peut venir me chercher. À cette phrase, on s'est tous mis à sangloter en lui disant: Non, maman, ne pars pas maintenant, nous avons besoin de toi. Elle s'est donc recouchée et elle est restée dans le coma cinq jours aux soins palliatifs.

En fait, elle a continué à accomplir son devoir de mère jusqu'au bout. Elle nous a quittés seulement le jour où elle a senti que nous étions prêts, tous les quatre enfants, à la laisser partir.

Dans les deux cas, nos parents ont accepté la souffrance jusqu'au bout, sachant qu'elle faisait partie de la vie comme les joies et les peines. Ils sont pour nous des modèles à suivre, et nous sommes très fiers d'eux. Une différence importante existe cependant entre la mort hâtive de mon père et celle de ma mère: celle de mon père, je ne l'ai pas encore digérée médicalement, car elle est arrivée trop vite. Et pourtant cela s'est passé il y a déjà 14 ans. Cela démontre que tout ce qui se passe et qui ne tient pas compte de notre condition humaine ne se digère pas facilement et peut nous marquer pendant longtemps. C'est tellement vrai de dire que la vitesse tue, même quand il s'agit de mort. Quant au départ de ma mère, elle s'y... il s'est fait en douceur, car elle a été prise en charge par le personnel des soins palliatifs. Elle nous a quittés tranquillement, grâce à l'aide compatissante des médecins, des infirmières de cette unité. Ce service nous a donné l'occasion de nous réconcilier avec l'hôpital en question, car il n'avait pas fait preuve d'humanisme jusque-là, à cause du fonctionnement du système médical actuel qui ne donne pas au personnel les outils nécessaires pour bien faire leur travail. Au contraire, il surcharge le personnel, de sorte qu'il passe plus de temps à faire rapport sur rapport au lieu de s'occuper du malade.

Quant aux médecins, ils ne savent pas où donner de la tête à cause du peu de ressources et ils n'ont même pas le temps de lire les rapports préparés par les infirmières. Résultat: erreurs dans la médication, et j'en passe.

Bref, ce témoignage veut dire un grand merci au personnel des soins palliatifs, car ils n'aident pas uniquement la personne mourante, mais ils permettent aux proches d'apprivoiser la mort et de vivre ce passage avec sérénité, même s'il est très difficile de laisser partir les siens. Ce service teinté d'humanisme et de compassion nous réconcilie avec la maladie, la mort et les hôpitaux. Il nous encourage à vouloir à notre tour accompagner d'autres personnes agonisantes. Je souhaite donc de tout coeur que cette chance que j'ai eue, moi, et les membres de ma famille, puisse être offerte à tous les Québécois dans toutes les régions du Québec.

Et, pour terminer, une petite parenthèse. J'ai été invitée, il y a trois semaines, à présenter ma position en donnant une conférence devant certains élèves de 16-17 ans dans un collège privé dans le cadre du cours d'éthique religieuse. Vous auriez dû les voir, ils n'ont pas bronché durant 56 minutes. Ce sujet les a tellement touchés que le professeur est venu me dire à la fin: C'est rare et c'est exceptionnel qu'ils restent tranquilles comme ça durant les conférences.

Cela nous démontre combien les jeunes peuvent être à l'écoute et combien ils ont besoin qu'on leur parle de sujets profonds. Ils ont besoin d'avoir des modèles à suivre. Ils ont besoin de savoir qu'ils détiennent entre leurs mains un grand pouvoir, celui de donner la joie de vivre dans leur entourage par leur présence, leur sourire, que ce soit auprès des personnes âgées, des malades et des gens seuls. Prenons le temps de leur parler et de les écouter, c'est un très bon investissement, car, comme l'a si bien dit cet auteur français, Paul Hazard: «L'enfant est le père de l'homme.»

Et rapidement, si je peux me permettre...

La Présidente (Mme Hivon): Une minute.

Mme Khouzam-Gendron (Monique): ...oui, un commentaire. J'ai assisté à la présentation, tout à l'heure, de Mes Chalifoux et Boulet et je dois vous dire que cela m'inquiète encore plus, les implications de la législation, car, avant même d'adopter la loi, au lieu de régler les cas des personnes qui veulent mourir et se questionner sur le pourcentage, au Québec, de cas à régler par rapport à toute la population, nous faisons déjà un dérapage.

En voulant mieux promouvoir le mourir au Québec, en suggérant d'utiliser un titre plus vendeur, «directives médicales anticipées», on veut changer la terminologie pour induire en erreur les citoyens, alors que, par respect justement à l'autonomie des citoyens dont vous êtes très sensibles, un des critères de base, c'est de bien les informer pour qu'ils prennent une décision éclairée. Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup de ce témoignage, Mme Khouzam-Gendron. Et maintenant notre dernière intervention pour la soirée: Mme Anne Godbout... pas pour la soirée, pour la fin de l'après-midi.

Mme Godbout (Anne): ...vous m'entendez? Oui?

La Présidente (Mme Hivon): Oui.

Mme Anne Godbout

Mme Godbout (Anne): Alors, je vous remercie de m'accorder ce moment de parole. Mon nom, c'est Anne Godbout.

D'abord, j'aimerais exprimer que le nom de votre commission me laisse perplexe, car il me semble y avoir déjà une prise de position. Votre sondage m'a donné la même impression. Je parle du sondage sur Internet. J'espère donc que cette consultation publique ne servira pas juste pour dire que la population a été consultée, pour passer une loi décidée d'avance, une loi, à mon avis, qui est scandaleuse.

La vie est sacrée. Nous ne choisissons pas le jour de notre naissance ni celui de notre mort, car le souffle de la vie est un don de Dieu. Nos lois sont là pour protéger la vie. Dire oui à l'euthanasie, c'est dire au monde que c'est correct de choisir l'heure de sa mort dans une société où le taux de suicide chez les jeunes et chez les personnes âgées est déjà très alarmant. Ce qui m'inquiète aussi, ce sont les personnes qui abandonnent leurs parents âgés dans les résidences pour personnes âgées. Ces mêmes personnes risquent d'être tentées de suggérer subtilement à leurs vieux parents malades de choisir l'euthanasie ou le suicide assisté. Et c'était d'ailleurs un exemple que vous donniez dans votre sondage. Juste à y penser, hein... Et les parents âgés risquent de faire ce choix pour éviter d'être un fardeau pour leurs enfants. Juste d'y penser, je suis horrifiée.

La souffrance a un sens. Je connais plusieurs personnes qui ont accompagné des proches en fin de vie et qui ont senti qu'une fois la mort et la souffrance accueillies par cette personne, souvent avec l'aide de la prière et de la foi, la personne devient plus sereine, et le moment de leur mort est vraiment vécu comme un passage sacré, car ils ont eu le temps de préparer leur âme.

Je m'oppose, de tout mon être, à l'euthanasie et... le suicide assisté. Je ne suis pas en accord non plus avec l'acharnement thérapeutique, mais je crois qu'avec tout ce qu'on a aujourd'hui pour soulager la souffrance... je crois que déjà la science répond beaucoup. Je prône la mort naturelle et surtout le développement des soins palliatifs. Je vous remercie.

**(17 h 50)**

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Mme Godbout. Donc, ceci met fin à notre séance de l'après-midi.

Donc, la commission va suspendre ses travaux jusqu'à 19 heures. Merci.

(Suspension de la séance à 17 h 51)

 

(Reprise à 19 h 2)

La Présidente (Mme Hivon): À l'ordre, s'il vous plaît! Donc, la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité reprend ses travaux.

Alors, ce soir, nous allons entendre deux personnes et nous commençons avec Mme Odile Marcotte. Donc, Mme Marcotte, vous avez une période d'une quinzaine de minutes pour faire votre présentation qui sera suivie par une période d'échange avec les membres de la commission pour une trentaine de minutes. Donc, la parole est à vous.

Mme Odile Marcotte

Mme Marcotte (Odile): Merci beaucoup. Donc, je voudrais d'abord remercier la commission de m'avoir invitée à faire une présentation. C'est la première fois que je fais une présentation devant une commission parlementaire et c'est probablement aussi la dernière, donc je l'apprécie beaucoup.

La Présidente (Mme Hivon): Vous allez peut-être y prendre goût, on ne sait jamais.

Mme Marcotte (Odile): Oui, en effet. Donc, je dois dire que la question de l'euthanasie ne m'avait pas énormément préoccupée jusqu'au moment où ce sujet a commencé à être débattu à l'automne 2009. J'aurai peut-être l'occasion d'expliquer tout à l'heure en fait ce qui a déclenché mon implication dans ce dossier-là.

Maintenant, vous avez peut-être jeté un coup d'oeil au mémoire que j'ai soumis et qui n'est pas très long. Je vais passer en revue les points dont j'ai parlé dans mon mémoire, mais je dois vous dire aussi que, depuis le 16 juillet, j'ai continué à m'intéresser au sujet, bien entendu, et j'ai lu plusieurs mémoires présentés à la commission. Bon, je pense que c'est une excellente chose que les mémoires soient en ligne. J'ai aussi lu des livres sur le sujet, j'ai lu beaucoup d'articles et donc je vais y faire référence. Alors, bien entendu, je ne pouvais pas parler de ces choses-là... je ne pouvais pas écrire au sujet de ces choses-là avant le 16 juillet.

Donc, ma première remarque, c'est qu'évidemment le mot «dignité» peut avoir deux sens. Je pense que beaucoup de personnes vous l'ont rappelé. Personnellement, je pense que la dignité d'un être humain est intrinsèque. Maintenant, ce point de vue là évidemment, disons, amène à considérer qu'aucune personne n'est indigne et par conséquent qu'aucune personne donc ne devrait mourir parce qu'elle l'a décidé, par exemple, ou parce qu'une autre personne l'a décidé. Bon. Et ça, je pense que ça fait partie de la charte des droits aussi. Et je pense qu'une des fonctions essentielles des gouvernements, c'est d'assurer la sécurité des personnes et des biens. Donc, pour moi, ça, c'est tout à fait fondamental.

Maintenant, il se trouve que l'expression «mourir dans la dignité» est utilisée depuis longtemps par les promoteurs de l'euthanasie et du suicide assisté. Donc, il ne s'agit pas de quelque chose de récent, c'est une expression qui est souvent utilisée. Et en fait je la connaissais déjà et je savais avant même que ce débat commence que l'expression «mourir dans la dignité» était utilisée par des promoteurs de l'euthanasie et du suicide assisté pour promouvoir leurs idées, justement. Alors, ce qui m'inquiète un peu, c'est l'utilisation, qui est faite, du mot «dignité» dans ces circonstances-là. Je pense personnellement que toute personne est digne du moment de sa naissance jusqu'au moment de sa mort.

Bon, d'autre part, récemment j'ai vu que la Cour européenne des droits de l'homme a reconnu un droit de mourir. Bon, je n'ai pas lu le jugement, naturellement, et je ne suis pas spécialiste du droit ou de la médecine, parce que je suis mathématicienne, mais je pense que la Cour européenne des droits de l'homme a aussi indiqué qu'aucun État n'était obligé de fournir aux personnes qui désiraient se prévaloir de l'euthanasie ou du suicide assisté... donc aucun État n'était obligé de fournir à ces personnes-là les moyens de se suicider. Donc, je pense que c'est tout à fait vrai. On a dépénalisé l'euthanasie dans plusieurs pays, dont le Canada, depuis longtemps. C'était certainement barbare d'emprisonner ou de menacer d'emprisonnement les personnes qui voulaient se suicider.

Mais, ceci dit, je pense qu'aucun État n'est obligé de fournir les moyens qui permettent à une personne de se suicider.

Bon, d'autre part, j'ai assisté à une conférence donnée par le Dr Robert il y a un an, à peu près. Donc, le Dr Robert est secrétaire du Collège des médecins. Et cette conférence m'a extrêmement inquiétée, et c'est en fait la raison pour laquelle j'ai décidé de m'intéresser à ce débat. Donc, je voudrais en parler un petit peu aussi. En fait, comme vous le savez, le Collège des médecins a publié et soumis un mémoire intitulé Pour des soins appropriés au début, tout au long et en fin de vie. Donc, je travaille sur le campus de l'Université de Montréal, où je suis directrice adjointe du Centre de recherches mathématiques. Et, comme on annonçait partout sur le campus une conférence sur l'euthanasie, j'ai décidé d'y assister. Sur l'affiche, on trouvait «euthanasie» en très grandes lettres blanches et on indiquait que le Dr Robert allait prononcer une conférence. À ma grande surprise, quand je suis entrée dans la salle, je me suis rendu compte qu'il y avait deux conférenciers et non pas un. En fait, le Dr Robert a parlé moins longtemps que l'autre conférencier qui n'avait pas été annoncé et qui est M. Yvon Bureau. Donc, ceci m'a surprise évidemment, mais j'ai assisté à toute la conférence. Il y a eu quelques questions posées par des étudiants, parce que la conférence en fait avait été organisée par le rassemblement des associations des étudiants en sciences de la santé de l'Université de Montréal.

Donc, 120 personnes environ assistaient à cette conférence. À la fin, j'ai demandé à M. Robert en quoi la position du Collège des médecins différait de celle des groupes qui militaient en faveur de l'euthanasie. Bon, c'était une question tout à fait naturelle, parce que j'avais entendu le Dr Robert parler pendant une demi-heure, j'avais aussi... une demi-heure... ou en fait trois quarts d'heure, j'avais entendu M. Bureau parler pendant plus que trois quarts d'heure et en fait je n'avais pas vraiment perçu de différence entre les deux points de vue. M. Bureau avait l'air d'ailleurs extrêmement heureux de la position du Collège des médecins. Et j'ai donc demandé au Dr Robert s'il y avait donc des différences entre son point de vue et le point de vue de M. Bureau, et il m'a répondu qu'il y avait beaucoup de convergence entre les deux points de vue. Alors, évidemment, ceci a provoqué de l'inquiétude chez moi.

Bon, d'abord, il s'agissait d'une conférence qui s'adressait à des étudiants et en général on associe le milieu universitaire à un milieu de débat. Or, dans cette conférence, on ne présentait qu'un point de vue.

Donc, l'inquiétude dont je viens de vous parler m'a poussée justement à parler, par exemple, à des médecins des soins palliatifs, et il se trouve qu'un ami de ma famille est un médecin en soins palliatifs. Donc, j'ai pu lui parler, j'ai parlé à d'autres médecins et j'en suis arrivée à la conclusion que l'euthanasie et le suicide assisté ne devraient pas faire partie du système de santé du Québec.

**(19 h 10)**

Je voudrais maintenant parler de la question des balises. De toute façon, je... disons que je ne veux pas trop m'attarder, parce que je n'ai que 15 minutes.

Bon, j'ai beaucoup pensé à cette question des balises et j'ai aussi parcouru plusieurs des mémoires qui ont été présentés à la commission. Je pense... Bon, je... Oui. Alors, d'une part, j'ai parcouru beaucoup de ces mémoires où on ne parle pas tellement de balises, à l'exception d'un mémoire dont je vais parler tout à l'heure. Et, d'autre part, j'ai effectivement parcouru certains articles sur l'expérience hollandaise et l'expérience belge. Alors, ma conclusion, après la lecture de ces mémoires et la lecture de ces articles, c'est que c'est très difficile d'imposer des balises strictes. Alors, il y a deux points de vue: il y a un point de vue théorique et il y a un point de vue pratique. Évidemment, on peut étudier l'expérience hollandaise et belge, et, comme vous le savez, elle est très controversée. Et vous avez certainement entendu ici même des personnes vous dire que les balises étaient respectées aux Pays-Bas et en Belgique. D'autres personnes ne sont pas d'accord, et vous les avez également entendues. Donc, je n'ai pas grand-chose à ajouter là-dessus.

Personnellement, après avoir lu les articles en question, et ici j'ai trois articles sur l'expérience belge, je pense que les balises ne sont pas respectées et je trouve inacceptable que presque la moitié des euthanasies ne soient pas déclarées. Bon. Ça me semble très inquiétant, et je ne vois pas comment au Québec, dans l'état de notre système de santé, on peut faire mieux que la Belgique.

Donc là, il s'agit de l'aspect pratique de la question des balises, mais il y a aussi un aspect théorique. Et en particulier j'ai lu avec intérêt le mémoire de l'Office des personnes handicapées du Québec. Alors, dans ce mémoire, comme vous le savez, l'Office des personnes handicapées du Québec, l'OPHQ, se prononce en faveur du suicide assisté. Bon, la raison qui est invoquée, c'est le droit à l'égalité. Ce que je trouve un peu déplorable, c'est qu'on n'explique pas bien dans le mémoire ce qu'est le droit à l'égalité. Alors, ce que j'ai compris, personnellement, c'est que les personnes handicapées... en tout cas, les personnes qui souffrent d'un handicap physique ont plus de difficultés à faire une tentative de suicide que les personnes valides. Bon, ça, c'est une évidence. Et, à cause de ce droit à l'égalité, donc l'OPHQ réclame le droit au suicide assisté pour certaines personnes handicapées, dans des circonstances bien définies. D'un autre côté, l'OPHQ insiste beaucoup sur le fait qu'il faut s'assurer que la personne qui fait cette demande est bien une personne handicapée. Alors, ça, ce n'est pas simple. C'est-à-dire, bon, évidemment, dans certains cas, c'est très clair, là. Ma mère est handicapée, elle a eu un AVC il y a quelques années, elle est en chaise roulante. Alors, bien sûr, dans certains cas on peut déterminer qu'une personne est handicapée physiquement. Bon, on pourrait aussi parler des handicaps mentaux.

Mais, d'un autre côté, on peut penser à toutes sortes de catégories de personnes qui devraient avoir le droit au suicide assisté. Je ne vois absolument pas pourquoi on réserverait le droit au suicide assisté à une certaine catégorie de personnes handicapées. Enfin, je ne vois absolument pas quels sont les fondements philosophiques d'une telle position.

Bon, si on veut vraiment établir ou instaurer dans la société une égalité parfaite, eh bien, on a beaucoup de travail à faire, bon, et en particulier, si on s'intéresse à la question des personnes handicapées, je pense que c'est facile de voir qu'il y a beaucoup de personnes qui sont aussi malheureuses et... en fait, beaucoup plus malheureuses que certaines personnes handicapées. Bon, par exemple, la maladie mentale est sans doute une maladie, enfin, ou un ensemble de maladies qui fait souffrir beaucoup plus que certains handicaps. Donc, je ne vois absolument pas pourquoi l'OPHQ voudrait restreindre ce droit au suicide assisté aux handicapés et refuserait, par exemple, de l'étendre aux schizophrènes ou aux personnes déprimées.

Donc, je pense que le problème des balises, c'est un problème qui a un aspect théorique et un aspect pratique et, de ces deux points de vue, je pense que les balises posent des problèmes. C'est tout à fait frappant, d'ailleurs. Je n'ai évidemment pas lu les dizaines de mémoires qui ont été présentés à la commission, je pense que ce serait un sujet passionnant pour une thèse de maîtrise ou de doctorat, mais j'en ai lu plusieurs.

Et ce qui m'a frappée, c'est que peu de mémoires parlent des balises, justement. En fait, un des mémoires qui en parle, c'est celui des travailleurs sociaux. Alors, dans ce mémoire-là, il y a effectivement un certain nombre de détails. Évidemment, je ne suis pas d'accord avec la position de l'ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes familiaux et conjugaux du Québec, mais ce qui a attiré mon attention, c'est que, dans ce mémoire-là, on évoque la possibilité, après consultation et après avoir créé un consensus au sein de la population, de confier la tâche de faire des euthanasies ou d'aider une personne à se suicider à des professionnels qui ne soient pas des médecins. Et, personnellement, j'ai trouvé que c'était une assez bonne idée, dans la mesure où je pense qu'on devrait séparer très clairement la fonction du médecin, qui est une fonction visant à soigner et à accompagner les malades, de la fonction d'une personne qui aide les malades à mourir.

Bon, ceci dit, je pense qu'il y a peu de chances que cette recommandation de l'Ordre des travailleurs sociaux soit acceptée, mais je pense qu'on devrait effectivement se poser la question suivante: Qui devrait aider une personne à mourir? Est-ce que ça devrait être un médecin? Bon, évidemment le Collège des médecins a répondu oui, mais, comme vous le savez, il y a beaucoup de médecins qui ne sont pas d'accord avec ça. Donc, c'est ce que je voulais dire sur la question des balises.

J'aimerais faire aussi une petite incursion pour parler du mémoire du Collège des médecins. C'est un mémoire qui m'a énormément déçue. En fait, comme je l'ai indiqué dans mon texte, j'ai compté le nombre de fois où l'expression «processus décisionnel» était utilisée dans ce mémoire. Le mot «processus» apparaît 91 fois. Le mot «maladie» mentale n'apparaît jamais. Bon, c'est inacceptable. En fait, je pense que... Enfin, vous avez dû écouter M. François Primeau, qui est gérontopsychiatre à Québec. Je pense même qu'il est titulaire d'une chaire de gérontopsychiatrie. Donc, c'est quelqu'un d'extrêmement compétent. Et aujourd'hui même, d'ailleurs, j'ai relu l'article qu'il a publié. Je n'ai pas lu son mémoire en entier, mais j'ai lu un article qu'il a publié dans un journal. Je pense qu'il s'agissait du Soleil. Et ce qu'il a dit, c'est que l'immense majorité des personnes qui demandent l'euthanasie sont des personnes déprimées. En fait, il donne des statistiques là-dessus. Et il est certain qu'au Québec nous manquons de ressources médicales, et nous manquons en particulier de ressources psychiatriques. On m'a dit il y a quelques années, et je pense que c'est encore vrai, qu'une très forte proportion des psychiatres du Québec réside à Montréal. Donc, il n'y a pas assez de psychiatres en région.

Et, à mon avis, il est absolument essentiel que, si on instaure l'euthanasie, ce que je ne favorise pas parce que justement je ne pense pas qu'on puisse avoir de bonnes conditions pour ça, si on instaure l'euthanasie, il est absolument obligatoire qu'un psychiatre évalue la personne qui fait cette demande.

Dans le mémoire du Collège des médecins, on ne parle même pas de cette question-là. Donc, je suis complètement sidérée de ce mémoire. J'avoue, disons, que la lecture de ce mémoire a provoqué en moi un certain rejet. D'autre part, même si je n'ai aucune compétence en médecine, je suis une scientifique et j'accorde de l'importance aux détails, bon, et ce genre de détail me semble extrêmement important. Donc, je pense qu'on n'a pas traité, dans le mémoire du Collège des médecins, le problème de la maladie mentale. Et je vous rappelle qu'une personne sur six a souffert, souffre ou souffrira de maladie mentale dans sa vie.

Donc, je trouve que, dans ces circonstances-là, disons, ce n'est certainement pas une bonne idée d'instaurer l'euthanasie. Et je trouve vraiment tout à fait déplorable que le Collège des médecins n'ait pas proposé de lui-même cette balise-là.

Et d'ailleurs, dans le texte du Collège des médecins, qui a 50 pages, si je me souviens bien, on parle très peu de balises. On parle aussi très peu de l'expérience belge et de l'expérience hollandaise. En fait, on ne l'étudie pas en détail, bon. Et, naturellement, vous en avez sans doute beaucoup entendu parler par les personnes qui se sont présentées devant vous, et je pense que vous vous rendez compte maintenant que ce que le Collège des médecins a dit de l'expérience de la Belgique et des Pays-Bas est tout à fait insuffisant. En fait, il y a des dizaines d'articles qui ont été écrits sur le sujet, et la bibliographie du mémoire du Collège des médecins est très courte. Enfin, elle occupe à peu près une demi-page, si je me souviens bien. C'est peut-être trois quarts de page. Donc, en tant que scientifique, enfin, je suis très déçue de cette attitude-là.

**(19 h 20)**

En parlant de sciences également, le Dr Lamontagne, à la suite d'un article paru dans La Presse sur l'usage thérapeutique de la marijuana, a publié un article, une opinion dans Le Devoir. En fait, j'ai le texte du Dr Lamontagne ici. Je vous rappelle que Dr Lamontagne est psychiatre et qu'il était président du Collège des médecins jusqu'à tout récemment. Donc, le Dr Lamontagne a expliqué qu'il était prématuré d'introduire la marijuana comme moyen thérapeutique. Et en fait il a expliqué que c'était très important de suivre un protocole très rigoureux d'évaluation des médicaments. Et ce qu'il a dit dans son article, et ça m'a frappée, forcément, parce que je suivais le dossier d'euthanasie d'assez près, ce qu'il a dit dans son article, c'est qu'il fallait en moyenne, au moins, 15 ans pour évaluer un médicament.

Maintenant, l'euthanasie, si elle était introduite dans le système de santé du Québec, représenterait évidemment un changement majeur. En fait, l'euthanasie, même si elle est pratiquée depuis plusieurs décennies aux Pays-Bas, est légale seulement depuis l'année 2002. Donc, ça veut dire que nous avons moins de neuf ans d'expérience. Et je ne comprends pas, disons, la pensée du Dr Lamontagne qui, d'un côté, réclame qu'on étudie la marijuana comme agent thérapeutique pendant au moins 15 ans et qui, d'un autre côté, est en faveur de l'introduction de l'euthanasie dans certains cas, alors que l'écriture du mémoire du Collège des médecins a pris environ trois ans. Bon, je pense que l'écriture elle-même a pris beaucoup moins que trois ans, mais le collège s'est penché sur cette question pendant trois ans, et évidemment les trois personnes qui ont signé le mémoire, donc le Dr Lamontagne lui-même, le Dr Robert et le Dr Marchand, n'ont évidemment pas travaillé pendant trois ans, à temps plein, là-dessus.

Donc, là encore, disons, j'ai un sentiment de très grand malaise, parce que je pense, comme le Dr Lamontagne, qu'il faut prendre son temps avant d'introduire un médicament et il faut prendre encore plus de temps pour introduire un changement aussi important dans un système de santé.

La Présidente (Mme Hivon): Je vous inviterais à conclure, parce qu'on approche le 20 minutes.

Mme Marcotte (Odile): Oui. D'accord.

La Présidente (Mme Hivon): Vous deviez avoir 15 minutes, donc...

Mme Marcotte (Odile): Oui, je suis désolée. Je voudrais simplement conclure en disant que je pense qu'il est important qu'il y ait une grande cohérence dans l'action gouvernementale. Et, comme beaucoup de personnes, je trouve qu'il y a contradiction entre le fait que le gouvernement essaie de réduire le taux de suicide du Québec et le fait que certaines personnes pensent introduire l'euthanasie et le suicide assisté dans le système de santé québécois.

Bon. Je pense que beaucoup de personnes vous ont déjà parlé de ça et je vais m'arrêter ici.

Si vous me le permettez, je vais terminer en parlant du questionnaire. Bon, là aussi, c'est mon esprit de mathématicienne, de scientifique qui me porte à parler. Bon, évidemment je pourrais parler aussi des questionnaires que les médecins ont remplis et que les ordres des médecins omnipraticiens et des médecins spécialistes ont utilisés pour se prononcer en faveur de l'euthanasie, mais je n'ai pas le temps d'entrer là-dedans. Je voulais simplement dire que certaines questions du questionnaire de la commission n'étaient pas formulées de manière optimale, et ce que j'aimerais, c'est que les réponses qui ont été données, par exemple celles que j'ai données, soient disponibles sur le site. Donc, je ne pense pas que ce soit suffisant que vous placiez, sur le site, des résultats du genre: 34 % des répondants ont coché oui, et 66 % ont coché non. Je pense que les commentaires qui ont été faits doivent aussi être disponibles.

Bon. Et tout simplement j'aimerais mentionner la question 9. Je pense que d'autres personnes vous en ont déjà parlé. Personnellement, j'ai répondu que j'étais opposée à la fois au suicide assisté et à l'euthanasie. Et, comme je pense que ce serait une erreur d'introduire l'euthanasie et le suicide assisté dans le système de santé québécois, j'aimerais que ma réponse soit clairement, comment dirais-je, conservée sur le site de l'Assemblée nationale.

On parle beaucoup d'oubli numérique, mais, dans ce cas-là, je pense que c'est important qu'il n'y ait pas d'oubli numérique. Alors, je vous remercie.

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, Mme Marcotte. Pour quelqu'un qui en était à ses premiers pas devant une commission parlementaire, c'était fort éloquent, et je peux vous dire qu'effectivement, en ce qui a trait au questionnaire, vous n'êtes pas la première à soulever la question de la question 9.

Nous en avons pris bonne note. Et d'ailleurs, à chacune des questions, il y avait de l'espace pour les commentaires, et les commentaires sont tout aussi importants, sinon plus que les réponses aux questions. Ça ne se voulait pas de toute façon un sondage mais plutôt un questionnaire pour entendre et faciliter l'expression des opinions.

Alors, sur ce, je vais céder la parole, pour le début de la période d'échange, à Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Merci beaucoup, Mme la Présidente. Merci beaucoup, Mme Marcotte. On voit que... C'est peut-être votre première intervention. Je souhaite que ce ne soit pas la dernière, parce que vous êtes très éloquente, et on voit que vous avez fouillé le sujet.

Vous avez beaucoup commenté le mémoire du Collège des médecins. C'est sûr qu'il y a plusieurs médecins qui ne se sont pas directement dissociés des propos du collège mais qui en avaient aussi certaines, réserves, par rapport à ce qui avait été présenté.

Vous avez parlé de la façon peut-être que ça a été présenté, la position du Collège des médecins. C'est sûr que c'est un organisme qui est reconnu, qui a beaucoup de notoriété puis qui a beaucoup d'influence. Alors, c'est pour ça que vous nous mettez des mises en garde, puis je le comprends, parce que je dis toujours à la blague: Après le médecin, il y a le bon Dieu. Parce que, vous savez, les gens ont très confiance en leurs médecins, et le Collège des médecins parle au nom de l'ensemble des professionnels du Québec, et c'est pour ça qu'il ne faut pas rien prendre à la légère quand ils font des représentations dans un dossier comme celui qui nous préoccupe.

Vous avez parlé, tout à l'heure, je trouvais ça intéressant, vous avez dit: En ce moment, nous n'avons pas de bonnes conditions pour mettre en oeuvre la décriminalisation du suicide assisté et de l'euthanasie. Est-ce que vous croyez que nous pourrions arriver à avoir toutes les conditions gagnantes, si je peux dire, pour mettre une telle législation en place?

Mme Marcotte (Odile): Je suis très sceptique. Bon, comme je vous l'ai dit, disons, la présence d'un psychiatre, par exemple, est incontournable. Bon, je sais que, dans les pays où l'euthanasie a déjà été légalisée, donc en Hollande et en Belgique, on n'a pas prévu ce genre de chose. Enfin, il suffit que deux médecins soient d'accord.

En fait, je viens de lire dans un texte écrit par un éthicien néerlandais qu'en principe, d'après la loi néerlandaise, d'après la loi des Pays-Bas, il faut qu'un médecin fasse une demande de consultation formelle à un autre médecin. Donc, c'est comme ici. Si vous voyez un omnipraticien et qu'il considère que vous avez besoin de voir un spécialiste, il vous écrit une référence, et vous allez voir le spécialiste. Alors, apparemment, d'après la loi néerlandaise, donc il faut qu'il y ait deux médecins et qu'ils consentent à l'euthanasie du patient qui l'a demandée, et le premier médecin doit faire une demande officielle de consultation, comme ici l'omnipraticien fait une demande pour qu'un spécialiste donne son opinion. Et dans la... enfin, très souvent ce n'est pas fait.

Donc, il y a énormément d'euthanasies qui ne sont pas déclarées, et puis en plus la procédure n'est pas bien suivie.

Je pense que la difficulté aussi, c'est que, bon, si vous me permettez de faire un détour par le système judiciaire, bon, on a aboli la peine de mort parce qu'on avait très peur de faire, je pense... en bonne partie parce qu'on avait très peur de faire des erreurs, et on avait peur de faire des erreurs, même si le processus était un processus très lourd. Bon, un criminel pouvait être condamné à la peine de mort en première instance, et ensuite il y avait un appel, et puis, en fin de compte, le cas peut se retrouver en Cour suprême. Mais, dans le cas de l'euthanasie qui est pratiquée à l'hôpital ou, dans le cas de la Belgique, à la maison, disons, c'est extrêmement difficile de vérifier que les conditions sont satisfaites.

Donc, personnellement, disons que je suis très sceptique. Honnêtement, je ne suis pas favorable à l'euthanasie a priori, mais enfin ce que j'ai lu, enfin les articles scientifiques que j'ai lus, les conversations que j'ai eues avec des médecins m'ont convaincue que c'était vraiment très difficile de respecter les balises et même de les concevoir. Bon, je vous ai parlé du mémoire de l'Office des personnes handicapées du Québec. Justement, je pense que c'est déjà difficile de décider a priori à qui on va accorder l'euthanasie et à qui on va la refuser.

Alors, si on a déjà un problème philosophique au départ, eh bien, ce sera encore pire lorsqu'on devra s'occuper de mettre ces balises-là en pratique. Donc, ça, c'est mon opinion.

Mme Gaudreault: Merci.

**(19 h 30)**

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Merci, Mme la Présidente. Bonsoir. J'ai apprécié cette façon que vous avez de nous souligner le fait que le principe de la santé mentale n'a pas été très adressé. Par contre, dans la démarche que nous faisions... ou que nous faisons, il y a quand même un principe de fin de vie.

Donc, j'entends dans votre propos aussi la voix des gens qui nous sensibilisaient au fait que le suicide est une démarche à laquelle on essaie de contrer, au Québec on essaie de le contrer beaucoup... et que souvent on associe un peu cette période de santé mentale, qui peut être dans un changement, puis ça peut être un changement hormonal, mais ça peut être un changement de vie chez une personne qui se trouve un peu perdue, et tout à coup a des idées noires, et décide de passer à une acte qui est non désiré. Donc, pour nous, on ne s'accrochait pas à l'idée du suicide dans ce sens-là, mais on s'est fait dire par plusieurs personnes que le mot «suicide» était nécessairement rattaché à cette mesure-là.

Dans cette même zone de principe là, je vous dirais qu'on a aussi été très sensibilisés au fait que sur 1 000... rappelez-moi, madame...

Une voix: ...

Mme Charbonneau: ...1 068 suicides, bien il y en a minimalement 40 % qui sont des personnes de 50 ans et plus.

Donc, on s'est beaucoup questionné sur cet aspect-là aussi. Mais dans le principe de la santé mentale et du handicap on a aussi reçu les gens d'un mouvement qui s'appelle le Mouvement Personne d'Abord. Je ne sais pas si vous les connaissez.

Mme Marcotte (Odile): Non.

Mme Charbonneau: C'est un mouvement qui représente des gens qui ont des handicaps physiques et mentaux, et ils sont venus parler d'équité.

Ils ne se sont pas prononcés sur le pour ou contre, mais ils sont venus nous parler de cette équité-là, à savoir que, quand on pose les yeux sur une personne qui est... je vais utiliser un mauvais terme, mais ils sont tous mauvais quand on essaie d'être correct dans nos propos, mais qui est un peu, à ses dires, imparfaite, qui a un handicap. Elle ne peut pas marcher. Elle a peut-être un problème d'allocution. Bon, il y a plusieurs handicaps qu'on peut dénoter. Eux, ils sont venus nous dire: Quel que soit le choix que vous allez prendre, assurez-nous qu'on ne sera pas mis bande à part, qu'on ne va pas nous exclure de la décision, mais qu'on ne va pas non plus, dans un autre sens, nous inclure trop rapidement non plus dans cette décision, donc dans cette vertu-là.

Et je comprends quand vous dites... vous n'avez pas vu beaucoup de balises, là. Vous ne pouvez pas en voir beaucoup parce que, presque la moitié des mémoires, c'est des gens qui sont contre. Alors, vous avez compris qu'ils ne mettent pas de balise dans ce temps-là, ils disent juste: On n'est pas d'accord avec la philosophie de base.

Mme Marcotte (Odile): ...qui sont pour n'en ont pas mis beaucoup non plus.

Mme Charbonneau: Non, tout à fait. On était plus sur la philosophie que sur le principe de comment on le met en place. C'était plus sur la philosophie de comment on y réfléchit. Alors, je comprends quand vous dites qu'il n'y a pas beaucoup de balises.

Mais comment voyez-vous cette société à laquelle on appartient, où les gens disent: Bien, quelle que soit votre décision, on ne veut pas être exclus de ça?

Mme Marcotte (Odile): Je ne suis pas sûre que je comprends ce que ce mouvement voulait dire. Donc, ils ne veulent pas être inclus trop rapidement et ils ne veulent pas être exclus non plus. Est-ce que vous avez compris ce qu'ils voulaient dire?

Mme Charbonneau: Bien, ils veulent faire partie de la société, donc ils ne veulent pas que...

Mme Marcotte (Odile): Bien, bien sûr.

Mme Charbonneau: Non, mais il faut bien comprendre, là. Je comprends votre réaction. Pour vous, il y a peut-être quelque chose de tout à fait normal, et c'est tant mieux. Mais ces gens-là sont confrontés au quotidien avec des regards de gens, qui fait en sorte qu'ils ne sont pas considérés comme des citoyens à part entière. Eux, ils sont venus nous dire: Nous, on veut être considérés comme des citoyens à part entière. Donc, si votre choix, c'est de mettre en place une réglementation qui veut qu'en fin de vie j'ai accès à un service qui fait en sorte que je peux écourter ma vie, bien on veut que les personnes reconnues y aient accès. On ne veut pas être exclus de ça parce qu'on a un handicap, donc.

Mme Marcotte (Odile): Ça, c'est tout à fait compréhensible. Je suis entièrement d'accord. Disons, je m'oppose à l'euthanasie pour les raisons que je vous ai exposées et je m'y oppose pour tout le monde.

Et ce que j'ai dit tout à l'heure, justement, en parlant du mémoire de l'Office des personnes handicapées, c'est que la position de l'OPHQ n'a pas de sens, parce que, disons, si on veut, disons, offrir à un groupe la possibilité de se prévaloir du suicide assisté, il faut l'offrir à tout le monde parce qu'on ne peut pas comparer des existences entre elles. Donc, je suis entièrement d'accord avec vous. C'est-à-dire, je suis... Vous comprenez? C'est pour ça que j'ai parlé de personnes schizophrènes. Évidemment, bon, je n'ai pas d'expérience personnelle de la schizophrénie, mais je pense que les schizophrènes souffrent énormément et j'ai entendu dire que 10 % d'entre eux se suicidaient. Donc, être schizophrène représente une souffrance intense que nous ne pouvons probablement même pas imaginer, et je pense que cette souffrance-là est probablement plus grande que la souffrance de bien des personnes handicapées.

Bon, en particulier je connais... Je vous ai dit que ma mère était handicapée. J'ai eu l'occasion de parler du mémoire de l'OPHQ avec une autre personne handicapée qui est en fait responsable de la protection des patients dans un grand hôpital montréalais. Donc, j'ai eu l'occasion de parler à au moins deux personnes handicapées de ce sujet-là, et elles partagent mon opinion. C'est-à-dire, je ne pense pas qu'il faille faire de distinction, justement.

Mme Charbonneau: Je suis à l'aise avec votre position, je l'entends, mais je voulais juste me rassurer dans les propos que vous teniez parce que je n'avais pas tout à fait compris.

Donc, vous avez raison. Et je vous dirais qu'aujourd'hui on a reçu un article de l'Europe où un homme schizophrène a tué sa femme, malheureusement, et devant le juge a dit: S'il vous plaît, permettez-moi de m'enlever la vie maintenant parce que je n'ai plus de raison. Donc, il y a tout un dossier par rapport à la santé mentale, je n'en doute pas, où il faut s'attarder plus longuement. Merci.

La Présidente (Mme Hivon): M. le député de Deux-Montagnes?

M. Charette: Bonjour, madame. Ce fut un plaisir de vous entendre. Peut-être vous dire: On a reçu ce matin ce petit dépliant de l'organisme Vivre dans la dignité. Je ne sais pas si vous connaissez... C'est des représentants d'une autre organisation qui nous l'ont donné en guise de référence. Et, à sa lecture, il y a une citation qui, moi, m'a frappé davantage. Au verso, on peut lire: «Ensemble... Évitons que l'euthanasie et le suicide assisté n'entrent clandestinement dans notre système [...] de santé...» C'est essentiellement ce qu'on peut lire au dos du dépliant en question.

Il y a plusieurs médecins qui sont venus nous voir au cours des dernières semaines et des derniers mois et qui ont justement insisté sur le fait que cette pratique-là, elle est déjà présente dans le système de santé de façon clandestine, et, pour ces personnes, c'était le meilleur argument pour justement opérer une décriminalisation qui viendrait mettre la pratique à jour et éviter... ou la sortir de la clandestinité, comme c'est le cas présentement. C'est leur affirmation sans qu'on ait la possibilité, de notre côté, de la valider ou pas.

Mais ne croyez-vous pas qu'il y a cette pratique qui est déjà existante? Et, si c'est le cas, ne serait-il pas pertinent de tenter de mieux l'encadrer et s'assurer qu'il n'y ait pas davantage de dérapages?

Mme Marcotte (Odile): Bon, ça, c'est une très bonne question. Effectivement, je crois que les promoteurs de l'euthanasie utilisent souvent cet argument-là pour en faire la promotion, justement.

Bon. J'ai réfléchi à cette question-là. J'en ai parlé à des médecins qui travaillent dans le système de santé québécois.

Bon, d'abord, je parlais tout à l'heure de statistiques. Bon. Alors, justement, disons, les médecins qui ont répondu au sondage de la Fédération des médecins omnipraticiens et au sondage de la Fédération des médecins spécialistes ont dit que, selon eux, l'euthanasie se pratiquait dans le système québécois, et je pense même que c'était une forte majorité qui a donné cette réponse-là. Et, d'autre part, je pense qu'une proportion très importante des médecins ont dit qu'ils avaient pratiqué l'euthanasie. Alors, ça, c'est complètement ahurissant. On peut se demander si, au lieu d'une commission sur la question de mourir dans la dignité, on ne devrait pas avoir une question... pardon, on ne devrait pas avoir une commission qui étudie ce qui se passe vraiment dans les hôpitaux. Maintenant, je pense qu'une réponse partielle a été donnée par le Dr Boivin, qui avait été, disons, invité à participer à l'émission 24 heures en 60 par Mme Dussault. En fait, le Dr Boivin a dit qu'il en avait parlé à ses collègues et que certains collègues confondaient l'arrêt de traitement et l'euthanasie.

Donc, je pense que ça, c'est une partie de la réponse à votre question.

Bon, maintenant il est possible évidemment, en donnant une dose de morphine très forte à un patient, en particulier à un patient qui souffre déjà de détresse respiratoire, de le tuer. Alors, comme la morphine est utilisée très souvent dans les hôpitaux pour soulager la douleur, bon, je n'exclus pas le fait qu'il puisse y avoir des euthanasies au Québec.

**(19 h 40)**

Maintenant, ce que je pense, personnellement, c'est que cette idée de l'encadrement n'est probablement pas une bonne idée parce que le but des personnes qui désirent que... enfin, le but des personnes qui désirent se prévaloir de l'euthanasie, c'est d'éviter la douleur, bon, et, si ces personnes sont décidées à mourir, elle veulent mourir rapidement. Et, aux Pays-Bas et en Hollande, on n'utilise pas la morphine pour provoquer la mort des patients et pour satisfaire leur désir d'euthanasie, on utilise le thiopental. Donc, ça, c'est un médicament qui provoque la mort dans les cinq minutes qui suivent. Bon. Et j'ai entendu dire aussi, même si je ne suis pas médecin, qu'on pouvait utiliser le chlorure de potassium pour provoquer un arrêt cardiaque.

Donc, l'euthanasie, disons, par exemple, en Hollande ou en Belgique ne se fait pas normalement à l'aide des médicaments qu'on utilise actuellement dans le système de santé québécois. Donc, si on introduit l'euthanasie dans le désir d'une plus grande transparence, à mon avis, ça ne fera qu'augmenter le nombre d'euthanasies, et, personnellement, j'y suis opposée. Je ne pense pas que c'est une bonne chose et je vous ai déjà expliqué pourquoi. Mais, à mon avis, le fait d'accepter l'euthanasie et d'essayer de la baliser... disons, ce fait-là ne réglera pas le problème de la transparence.

La Présidente (Mme Hivon): Bon, bien, sur ce, Mme Marcotte, je tiens à vous remercier d'avoir pris le temps de présenter un mémoire et de l'articuler si clairement devant nous ce soir. Alors, merci beaucoup, et peut-être allons-nous vous revoir dans un proche avenir dans une autre commission parlementaire. Merci. Au revoir.

Alors, sur ce, je vais suspendre les travaux quelques minutes, le temps que M. Jean-Noël Ringuet prenne place à la table.

(Suspension de la séance à 19 h 42)

 

(Reprise à 19 h 43)

La Présidente (Mme Hivon): À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, la commission va reprendre ses travaux en entendant M. Jean-Noël Ringuet.

Donc, bienvenue, M. Ringuet. Vous avez une quinzaine de minutes pour faire votre présentation qui va être suivie par une période d'échange avec les membres de la commission. Donc, sans plus tarder, je vous laisse la parole.

M. Jean-Noël Ringuet

M. Ringuet (Jean-Noël): Parfait, madame. Alors, Mmes les députées, MM. les députés, je vous remercie de votre invitation à participer à cette commission qui, à mon avis, est très importante. Je suis un prof de philosophie du cégep de Chicoutimi à la retraite. En passant, ce n'était pas des belles heures pour donner des cours de philosophie, ça, vous savez, en fin de journée. J'espère que...

Des voix: Ha, ha, ha!

M. Ringuet (Jean-Noël): J'espère que je ne vous ferai pas vivre des cauchemars d'étudiant, que vous avez peut-être déjà connus, puis aussi des cauchemars de prof, à certaines occasions.

La Présidente (Mme Hivon): Inquiétez-vous pas, on écoute tout le monde avec la même attention.

M. Ringuet (Jean-Noël): Ah, vous êtes polie.

La Présidente (Mme Hivon): C'est notre défi.

M. Ringuet (Jean-Noël): Vous avez le sens de votre mission.

J'ai non seulement enseigné l'éthique, donc, qui fait partie des cours de philosophie, puis, comme la plupart d'entre vous avez fait votre cégep, vous vous en rappelez peut-être, mais je me suis impliqué également, aussi, de diverses manières dans la discussion publique d'enjeux éthiques ainsi que dans leur traitement notamment en milieu hospitalier. J'ai fait partie du comité d'éthique de la recherche de l'Hôpital de Chicoutimi pendant quelques années. J'ai fait partie également, jusqu'à mon départ de la région du Saguenay--Lac-Saint-Jean, parce que j'ai enseigné dans cette région-là pendant plus de 30 ans, de... partie de comité... du comité d'éthique clinique de l'Hôpital de Roberval. Donc, ça, l'éthique clinique, c'est le traitement de cas. L'éthique de la recherche, c'est plus l'étude de protocoles en vue de recruter des personnes de la région pour des projets de recherche biomédicale. En tout cas, dans notre cas, c'était ça. Puis j'ai aussi participé, jusqu'à mon départ de la région, au comité de bioéthique du Saguenay--Lac-Saint-Jean qui était le comité qui regroupait l'ensemble des personnes impliquées sur les comités d'éthique clinique et des comités d'éthique de la recherche de différentes institutions du Saguenay--Lac-Saint-Jean.

Il y avait une structure assez coordonnée, au Saguenay--Lac-Saint-Jean, très intéressante. D'ailleurs, on s'était donné des programmes de formation. On a tous fait, à un moment donné, un certificat, à l'Université du Québec, sur la bioéthique, et donc c'était extrêmement intéressant, avec des personnes de différents milieux, différentes professions, avocats, médecins, infirmières, et ainsi de suite, travailleurs sociaux, et tout. Donc, ça a été un milieu très enrichissant puis dont je pense avoir profité beaucoup. J'espère que j'y ai contribué un petit peu aussi.

C'est à ce titre, donc, de personne qui s'est intéressée à l'éthique professionnellement puis aussi comme citoyen que je me suis senti interpellé par vos travaux. Maintenant que je suis un retraité, je suis un citoyen vieillissant, et plus les échéances approchent, vous voyez que c'est des sujets évidemment qui nous rejoignent, puis d'où l'idée de vous faire venir... de vous faire parvenir, en les adaptant un peu, un certain nombre de réflexions puis de notes de lecture que j'avais préparées sur ces questions il y a quelques années puis qui, à mon sens, valaient encore et correspondaient encore à mon point de vue aujourd'hui. J'espère que je ne serai pas en porte-à-faux avec vos attentes, parce que ce qui m'avait allumé dans l'annonce de la mise sur pied de la commission, c'était la question du droit de mourir dans la dignité, qui semblait au coeur de son mandat. Puis je sais qu'une modification a été apportée en cours de route, au début de la commission. Je n'ai pas vu les raisons, les motifs, je n'ai pas vraiment compris pourquoi, mais je me suis tenu quand même, dans la préparation de mon intervention, à cette question-là du droit de mourir qui, à mon avis, est fondamentale et dont tout le reste devrait découler.

Un citoyen donc a-t-il ou non le droit d'avancer le moment de sa mort dans certaines conditions? Et, si ce droit-là existe ou lui est reconnu, quels sont, à ce moment-là, les devoirs? Parce que l'envers d'un droit, c'est toujours un devoir pour les autres. Donc quels devraient être les devoirs de la société à son égard?

En passant, j'ai pris connaissance un peu des travaux de la commission en cours de route. Je n'ai pas lu tous les mémoires. J'en ai lu un très bon nombre puis j'ai été fasciné par l'intérêt considérable suscité par... qu'ont démontré les citoyens québécois sur ce sujet-là. Puis c'est peut-être que je prêche pour ma paroisse, mais je voudrais dire: Je ne suis pas sûr que le fait que les... des centaines de milliers de cégépiens, depuis 45 ans, ont eu des cours d'éthique à l'intérieur desquels tout le monde... tous les professeurs de philosophie parlaient évidemment de l'euthanasie et du suicide assisté... que ce n'est pas un peu pour quelque chose. Puis surtout qu'on pense que c'est fait dans un contexte où justement l'institution qui l'a fait n'a pas les pouvoirs de modifier la loi qui... directement en tous cas, en question.

Mais je trouve ça fascinant. Les gens viennent devant vous, ils ont des choses à dire, vous les écoutez puis vous allez essayer de faire de votre mieux, je pense, dans le cadre de votre juridiction, par la suite, par d'autres moyens politiques peut-être, pour essayer de faire avancer la question.

Les grandes lignes de mon intervention pourraient se résumer de la façon suivante: la façon dont on voit la question du droit de mourir est indissociable de la façon dont on voit la vie et dont on répond à la question: Quel est le sens de la vie? Il y a une personne qui est venue en parler en fin d'après-midi... le sens de la vie, l'importance de cette question-là. Je suis tout à fait d'accord avec elle. Ou encore pourquoi existons-nous? Qu'est-ce que c'est qu'on fait là, nous autres, les êtres humains, dans cet univers-là? C'est la question fondamentale d'ailleurs à laquelle toutes les sociétés humaines, y compris les plus arriérées et primitives selon nos critères à nous, se sont appliquées à répondre avec une énergie absolument considérable à travers l'histoire de notre espèce. On a à peu près 40 000 ans, semble-t-il.

On n'a qu'à penser aux peintures rupestres qui reflétaient les croyances et les explications que les sociétés donnaient à leurs jeunes, à leurs enfants... les statuettes de déesse enceinte, qui nous renvoient certainement à un système explicatif de l'origine de l'univers, la déesse-mère, ainsi de suite, les totems, les menhirs, les dolmens, les pyramides, les temples, ces fabuleuses cathédrales de la Renaissance, y compris... jusqu'à nos modestes petites églises de campagne, et tout, qu'on dit, tout ce qui a été canalisé dans les tentatives que l'humanité a essayé de développer à travers l'histoire pour répondre à la question: Pourquoi on est là? Qu'est-ce qu'on fait là? C'est fabuleux, incroyable.

**(19 h 50)**

Probablement que l'architecture n'aurait jamais existé s'il n'y avait pas eu ces questions-là fondamentales auxquelles les humains essayaient de répondre.

Pendant très longtemps, de la préhistoire à l'Antiquité, la mythologie et la religion, qui se confondent, en passant, là, dans l'histoire, là, mais qui ont comme point commun d'expliquer les choses à partir de forces surnaturelles, ont été les seules explications que les humains se sont données. Donc, ça pouvait varier d'une société à une autre, mais forcément ça faisait toujours appel finalement à des esprits, à des dieux, à des divinités, à des forces qui dépassaient l'être humain.

Puis vint beaucoup plus tard ce que certains ont qualifié de miracle grec. Au VIe siècle avant Jésus Christ, avant notre ère, l'avancement des connaissances en techniques, en astronomie, en mathématiques, etc., a permis à des humains à l'époque de prendre conscience du pouvoir explicatif de la raison. Cela a ouvert une nouvelle voie pour aborder les grandes questions existentielles qui avaient été à l'origine des mythologies. Qui sommes-nous? D'où venons-nous? Où allons-nous? On revient toujours à ça. Puis on a donné le nom de «philosophie» à cette entreprise d'explication rigoureuse des phénomènes naturels et humains et cette fois-là non pas par l'imaginaire, mais par la seule raison. En passant, les sciences sont apparues ultérieurement à la philosophie. C'est un peu les filles, si vous voulez, de la philosophie et c'est exactement le même effort mais dans des domaines plus particuliers que la philosophie.

Dès le départ, il y a deux camps qui ont pris forme en philosophie... trois, si on tient compte des sceptiques. Je vais y revenir. Le premier camp, qu'on dit idéaliste ou spiritualiste, pas idéaliste dans le sens d'avoir de l'idéal mais idéaliste dans le sens où il y a une primauté de l'esprit sur la matière, s'est efforcé de donner un fondement rationnel aux croyances, au surnaturel. Les entreprises les plus gigantesques qui ont été faites dans ce sens-là et qui sont encore extrêmement présentes aujourd'hui dans toutes les sociétés où il y a des convictions religieuses qui dominent. Vous avez eu Platon et Aristote: Platon qui expliquait la recherche de perfection chez l'être humain par le fait que l'être humain a déjà connu la perfection dans un autre monde, c'était son monde des idées, le monde idéal dont nous ne sommes sur la terre qu'une copie imparfaite, dont les objets qu'on voit autour de nous ne font que refléter la perfection qui existe dans ce monde-là, puis son disciple, Aristote, qui, lui, prenait une autre approche mais selon qui tout ce qui a une cause, tout ce qui... pardon, tout ce qui est en mouvement résulte d'une cause, et, si on remonte comme ça, logiquement, jusqu'au début des choses, bien il faut forcément qu'il y ait une cause première, lui, qu'il appelait le premier moteur, qui a lancé, si vous voulez, le bal de l'existence du monde.

Alors, ces arguments-là aujourd'hui sont les plus importants, puis, si on regarde derrière les argumentations philosophiques de ceux qui partagent les croyances religieuses, on va les voir réapparaître d'une façon ou d'une autre, de façon à peu près intégrale.

L'autre camp qu'il y a dans l'histoire s'est appelé matérialiste, pas dans le sens du matérialisme vulgaire, là, de l'amour des choses matérielles, mais dans le sens du camp qui répondait que tout est matière, tout part de la matière, même l'esprit est un dérivé de la matière. Ou encore c'est un camp qu'on a aussi appelé naturaliste, donc qui croyait que la nature physique, c'est tout ce qui existe, qui est moins bien connu que le premier parce que ses théories convenaient moins bien aux institutions chrétiennes qui ont façonné les systèmes d'éducation, on le sait, là, depuis très longtemps, s'est plutôt attardé à rechercher des causes naturelles aux phénomènes naturels et à l'existence humaine. Les atomistes, par exemple, les premiers philosophes, si vous voulez, matérialistes, comme Leucippe, Empédocle, Démocrite, Lucrèce, affirmaient que la nature de l'homme n'est... que la nature et l'homme sont le produit du hasard, qu'il s'agit essentiellement d'un rassemblement d'atomes provisoires qui changent de façon permanente et qui, à un moment donné, se dissolvent pour donner naissance à d'autres formes. Même l'âme humaine, selon ces philosophes-là, faisait partie des atomes, des atomes plus légers que les autres peut-être, plus subtils, plus ronds, disait un d'entre eux, mais effectivement des atomes comme tout autre atome mais qui sont appelés, à un moment donné, à se réassocier avec autre chose dans l'univers.

Épicure, un nom bien connu mais qu'on connaît... dont on connaît généralement moins bien la philosophie, bien avant Freud et Henri Laborit, le grand biologiste, enseignait que le sens de la vie se situe dans une tendance naturelle inhérente à la vie, c'est-à-dire l'évitement de la douleur, la recherche du plaisir. Et Épicure n'était pas un athée, mais par contre il avait un point de vue intéressant sur d'autres questions. Il estimait que les dieux n'avaient rien à voir avec l'existence des humains, il disait: Comment des êtres aussi parfaits auraient-ils conçu un être aussi imparfait que nous autres? Ce n'est pas logique, ça ne se tient pas. Puis ils n'avaient surtout pas à se préoccuper de notre destinée, nos petits problèmes misérables, alors qu'eux habitent dans un monde où ils sont parfaitement bienheureux. Donc, il croyait que, d'un côté, il y a les dieux qui sont là, qui n'ont rien à voir avec notre existence. Nous, on est le résultat du développement d'atomes au hasard puis on n'a pas trop, trop à se préoccuper des problèmes que les dieux peuvent avoir. Ils n'en ont pas, puis eux ne se préoccupent surtout pas des nôtres.

Puis, quant au troisième camp que j'ai mentionné tantôt, les sceptiques, je l'associe un peu au deuxième camp parce que les sceptiques, selon eux... étant donné que, pour eux, il est impossible d'affirmer quoi que ce soit de certain touchant l'existence du surnaturel... peut-on prouver qu'il existe? Peut-on prouver qu'il n'existe pas? Bon, on ne peut pas... bien, à ce moment-là, ils en concluaient une chose, c'est qu'on ne s'en préoccupe pas, du surnaturel, puis on va se cantonner à ce qu'on sait. Or, qu'est-ce qu'on sait? L'homme existe. Il est là. Il est la... là, je reprendre une expression de Protagoras, il est la mesure de toute chose, y compris la norme du bien et du mal. Et dans l'histoire les sceptiques, qu'on connaît moins, sont un peu les fondateurs de l'humanisme. Donc, ils ramènent finalement l'homme comme étant la source de ses propres valeurs puis la source de sa propre destinée puis celui qui va donner un sens à son existence.

Alors, on ne peut pas s'empêcher non plus de remarquer, et là j'en viens à la question du suicide assisté et de l'euthanasie, que dès leur apparition les positions de ces deux camps sur la question du droit de se donner la mort ont été tout aussi diamétralement opposées. Et j'aimerais juste vous le faire remarquer parce que c'est significatif, à mon sens, des points de vue qui sont défendus ici. J'en ai fait une brève description dans les pages 3 et 4 de mon texte et ce que je dis là-dedans... je dis: Ceux qui croient que le sens de la vie humaine est hétéronome, c'est-à-dire qu'il dépend de... le sens de l'existence humaine dépend de facteurs extérieurs à l'homme, que ce soit la divinité, que ce soit la cité, que ce soit une loi morale abstraite, comme Kant, à un moment donné, refusent à l'individu le droit de décider de sa mort. Puisque sa vie ne dépend pas de lui, ce n'est pas à lui de la décider. Alors que ceux pour qui la nature et l'homme sont les références ultimes et qui croient à l'autonomie de l'être humain, peut-être sa solitude aussi... terrible, par rapport à l'univers, de dire: Il n'y a pas de Dieu, il n'y a pas de divinité, il n'y a pas de destinée, il n'y a pas de vie après la mort, et tout... mais qui croient à la terrible responsabilité de l'homme par rapport à lui-même dans la définition de son... du sens de son existence, bien ceux-là ils lui reconnaissent ce droit-là.

Et ça, dans l'histoire, on voit vraiment deux camps sur cette question-là, qui correspondent aux deux grands camps philosophiques dont je viens de vous parler.

Je crois que ces positions fondamentales dans l'histoire de la pensée occidentale, même si elles ne sont pas toujours explicitées ou dites ouvertement devant vous... Bien, moi, je regardais les mémoires, je regardais un peu les valeurs des gens qui sont derrière, dans la mesure où je pouvais estimer, et ainsi de suite. Puis, à mon sens, ça explique en grande partie la plupart des divergences auxquelles vous avez... que vous avez pu constater sur la reconnaissance ou non du droit de déterminer les conditions de sa mort.

En ce qui me concerne, maintenant, tout en respectant le point de vue de ceux qui croient que le sens de leur existence est déterminé par une réalité transcendante qui dépasse l'être humain puis en leur reconnaissant le droit de mourir selon leurs convictions, je leur conteste toutefois le droit de décider des modalités du mourir de leurs concitoyens. Même si elle en est le terme, le bout... C'est ça, la mort, c'est le bout de la vie, c'est le terme de la vie, ça fait partie de la vie.

**(20 heures)**

Puis en ce sens-là, d'ailleurs, c'est le juge Cory, qui avait... un des juges minoritaires dans la cause de Sue Rodriguez, en 1992, si je ne me trompe pas... Il disait: La mort est une partie intégrante de la vie, et il s'ensuit que le droit de mourir avec dignité devrait être aussi bien protégé que n'importe quel autre aspect du droit à la vie. «Des interdictions édictées par l'État, qui imposeraient une mort atroce et douloureuse à un malade en phase terminale, handicapé et lucide, constitueraient une insulte à la dignité humaine.»

Le philosophe Marcel Conche, dont je parle à l'occasion dans mon texte, s'interrogeait, lui, à savoir si le fait pour l'être humain de pouvoir décider de sa mort lui en donnait le droit. Il répondait à cette question en imaginant les implications de l'absence de ce droit -- supposons que ce droit-là n'existe pas -- et là il concluait que, sans la liberté de mourir, nous n'aurions plus la liberté de vivre, puisque nous n'aurions plus le choix d'être vivants. Puis là je le cite un peu: «...il est de fait que des hommes, philosophes ou non, pensent, en raison et en conscience, avoir le droit de mourir volontairement. Si ce droit leur était ôté, ils se sentiraient enfermés dans la vie comme dans une prison. Dès lors, ils ont effectivement ce droit. Le droit de librement mourir appartient, ou non, à chacun, selon qu'il se le reconnaît ou non. C'est un droit que l'on a dès [qu'on en a conscience et qu'on] se le reconnaît.»

Donc, je prétends que ce droit doit être reconnu à tous ceux qui s'en réclament. Leur droit de mourir n'est que le prolongement de leur droit de vivre.

Pour terminer, permettez que je lise à peu près intégralement la conclusion de mon... du dernier, ou à peu près, paragraphe de mon texte.

La vie n'a de sens que par le plaisir qu'elle procure. Dans ce sens-là, je suis un peu épicurien. La personne pour qui l'avenir ne réserve que douleur et souffrance, sans espoir, a le droit de choisir à un autre moment... a le droit de choisir un autre moment et une autre façon de mourir que ce que lui réserve la nature. C'est ce qu'on fait, nous autres, les êtres humains. On essaie toujours de dealer avec la nature puis avec les moyens, les ressources, les techniques qu'on a et la capacité de penser et d'anticiper qu'on a... de lui jouer des tours un peu pour ne pas qu'elle nous fasse passer là où elle fait passer les animaux. Si les circonstances l'exigent, elle a également le droit d'obtenir une assistance à une autre... Attendez un petit peu, il ne faut pas que je me mêle. Et une autre... Oui, si les circonstances l'exigent, la personne dont je parlais, elle a également le droit d'obtenir une assistance d'une autre personne proche, professionnelle... consentante. Ne pas lui reconnaître ces droits équivaut à un déni d'exercice de la liberté.

Bien sûr, l'exercice de ces droits exigerait un encadrement, aux plans social et juridique, visant à éviter des abus possibles. Et là-dessus je sais que vous avez eu beaucoup de mises en garde, et ainsi de suite. J'aurais pu en faire aussi, mais je n'avais rien de particulier ou de compétence particulière à ajouter de ce côté-là. Mais disons qu'au minimum il faudrait que ce soit une demande qui est formulée de façon consciente, répétée et autonome, on s'assure que la personne est vraiment autonome, et par la personne concernée, alors je suis très méfiant à l'égard de toute délégation d'autres... y compris des représentants légaux, et tout, le tout sous la supervision d'une institution publique imputable, que ce soient un magistrat, une commission ou quelque chose comme ça.

Mais je pense qu'il doit y avoir une intervention extérieure au milieu médical, qui sanctionne socialement les gestes d'euthanasie sur demande qui pourraient être faits. Et donc ça exclut toute forme d'euthanasie, même par compassion, s'il n'y a pas eu une demande claire et explicite, et dans un délai raisonnable, de formulée par la personne elle-même. Je me demande finalement si... Est-ce qu'il ne serait pas plus sécuritaire d'assurer cet encadrement à partir d'une reconnaissance explicite du droit à l'assistance au suicide ou au mourir? Je pense que c'est ça que je défends, plutôt... dans certaines circonstances bien précises plutôt que de continuer hypocritement à en tolérer l'exercice sans règle ni contrôle, tout en niant le droit.

Ainsi, je pense que la reconnaissance de ces droits, du droit de se donner la mort au moment où on le juge bon et d'obtenir l'assistance nécessaire permettrait à tous, peu importent leurs convictions, de mourir dans la dignité, selon leur conception de la dignité. Je vous remercie de votre attention.

La Présidente (Mme Hivon): Merci beaucoup, M. Ringuet. Alors, il n'y avait pas d'inquiétude à y avoir, malgré l'heure tardive, avancée dans la journée, je pense que vos talents de professeur, de philosophe, de communicateur ont joué. Alors, merci pour cette présentation. Alors, je vais céder la parole maintenant, pour la période d'échange, à mon collègue le député de Laurier-Dorion.

M. Sklavounos: Merci, Mme la Présidente. M. Ringuet, effectivement vous avez su faire votre présentation, à cette heure tardive, d'une façon qui nous a gardés accrochés jusqu'à la fin et vous avez aidé à faire un ménage intellectuel important en mettant en évidence les deux courants de pensée, si vous voulez, parce que, je pense, effectivement, si on se met à jouer les différentes présentations et... témoignages que nous avons eus devant nous, dans notre tête, on peut clairement les identifier dans vos deux catégories.

J'aimerais juste... Il y a un sujet qui me dérange et il y a un exemple que je soulève souvent, lorsque je parle à des gens qui prennent les deux positions, pour m'aider à faire le ménage dans ma propre tête, c'est le cas du suicide tout simple, un suicide tout simple. Une personne qui est sur le pont et qui décide que, pour x, y raison, n'importe quelle raison, une peine d'amour, une perte d'emploi, l'humanité, sa conception de ce qu'est devenue l'humanité le déçoit, aucune... tu sais, je veux dire, ça peut être une myriade de raisons... et cette personne-là est sur le bord de sauter, et, moi, je suis interpellé par ça, je passe et je me dis... Écoutez, à quelque part, je suis mal à l'aise. Je sors de ma voiture puis je dis à cette personne-là: Ne sautez pas. Qu'est-ce qu'il y a? On va parler, etc. Et la personne me dit: C'est ma vie, et je fais ce que je veux, puis mêle-toi de tes affaires.

On est tous dans cette situation, philosophiquement. Je veux dire, je veux bien, moi, suivre une certaine logique qui dit que c'est une extension de la vie, «moi, je décide». On a différentes personnes qui nous ont dit ça différemment. On a un monsieur qui nous a dit ça d'une façon un petit peu plus colorée plus tôt ce soir. Mais, à la fin de la journée, j'ai un petit peu peur du «free-for-all». Si c'est uniquement une détermination subjective de ce qu'est la qualité de vie ou la signification de la vie, j'ai peur qu'à quelque part une certaine cohésion et solidarité sociale, qui doit exister dans n'importe quelle société, risque de s'effriter. À quelque part, je pense qu'en tant que citoyen je me pose la question. Je veux pouvoir dire à cette personne-là que le débat entre lui et moi, quand il veut sauter, n'arrêtera pas simplement lorsqu'il va dire: Écoute, c'est mes affaires, c'est ma vie, ce n'est pas de tes affaires. Je trouve que c'est pauvre, cette conception de la vie qui s'arrête, là, à l'autonomie de la personne. Je la comprends.

Je suis juriste de formation. J'ai plaidé la Charte des droits et libertés devant les tribunaux. Mais malgré ça j'ai un problème avec ça. Pouvez-vous m'aider avec ça? C'est là que, moi, j'ai de la misère.

**(20 h 10)**

M. Ringuet (Jean-Noël): J'ai travaillé comme bénévole dans un centre de prévention du suicide, donc vous allez comprendre que votre questionnement rejoint le mien aussi puis même me pose toujours une question de cohérence, parce que c'est évident que, si je travaillais comme bénévole dans un centre de prévention du suicide, ce n'était pas pour l'encourager, sauf que c'était...

M. Sklavounos: J'espère que non.

M. Ringuet (Jean-Noël): Non. En tout cas, ça aurait été plutôt, oui, pervers.

Non, c'est... je pense que le suicide dont on parle, dans les conditions où on essaie de l'établir, une personne en fin de vie, qui est vraiment en fin de vie, une personne aussi qui se voit avec une fin de vie à l'intérieur de laquelle, peu importe ce qui... on peut dire que la dignité, c'est une notion subjective... mais quand même qui est capable de rendre visible à d'autres en quoi c'est la perte de sa propre dignité... Il y a des gens pour qui être au chômage, ça ne fait rien. Il y a gens pour qui... d'autres, c'est la perte totale de leur dignité. Moi, je me dis: Bien, ce n'est peut-être pas une raison pour se suicider. Mais par contre il y a des personnes qui, à un moment donné, peuvent vouloir se suicider pour des raisons pathologiques, parce qu'elles ont perdu un emploi, elles deviennent dépressives, et de là, par la suite, elles embarquent dans un processus qui peut les amener à ça.

Je me dis, dans ces cas-là, je n'ai aucun problème, aucune difficulté. Je pense que notre devoir de solidarité avec ces personnes-là, c'est de leur tendre la main, de leur offrir tous les moyens qu'il... pour les aider à s'en sortir, pour les aider à comprendre leur problème, si c'est le cas, puis les amener sur une autre voie que celle du suicide.

Le cas dont je parle ici, ce n'est pas le suicide, disons, pathologique, entre guillemets, c'est le suicide d'une personne en fin de vie, qui a tous ses moyens, qui a sa lucidité et qui demande, à un moment donné, considérant les conditions qui peuvent être constatées par d'autres aussi... Tu sais, on peut s'entendre sur une certaine normalité, dire: Ce n'est pas normal de vivre comme ça, puis c'est... je ne voudrais pas être à sa place ou la plupart des gens ne voudraient pas être à sa place. Dans ces conditions-là, je me dis, là, on a un devoir à son égard.

Et c'est dans ce sens-là que, pour moi, là, la problématique du suicide pathologique puis la problématique d'un suicide, supposons, assisté ne relèvent pas tout à fait de la même chose.

M. Sklavounos: Je vous suis. Je veux vous poser une autre question, peut-être.

Une personne qui... donc, selon votre conception des choses, une personne qui n'est pas en fin de vie, mais prenons l'exemple de quelqu'un qui vient de subir un accident de voiture, qui est jeune... qui était jeune et en forme avant ça, qui était une étoile dans une équipe de hockey, on peut prendre l'exemple que vous voulez, mais quelqu'un qui menait une vie active et qui se trouve à être paraplégique ou quadraplégique mais qui a survécu et qui vivra, qui vivra, la mort n'est pas imminente, il n'y a pas de mort d'ailleurs, et la mort ne s'ensuivra pas, on dira: Les médecins ont réussi, ils l'ont sauvé. Sauf que cette personne-là, veux veux pas, se compare à ce qu'elle était avant l'accident, et, je pense que vous le comprenez, ce n'est pas normal, et il vous dirait, vous, selon ce que vous venez de dire: Ce n'est pas normal. Tu sais, il n'est plus normal, là. J'ai la photo de lui quand il jouait, puis là il n'est plus normal, il est dans une chaise, il bouge avec sa bouche la chaise. Est-ce qu'on ouvre à lui aussi? Est-ce que c'est ouvert? Est-ce qu'on dit... Est-ce qu'on prend la partie «la mort n'est pas imminente», puis, non, ou...

Parce qu'à quelque part, oui, il y a un côté de moi qui comprendrait cette personne-là qui me dirait: O.K., Gerry, ce n'est pas... ce n'est plus ma vie, là, moi, ce n'est pas ça que je voulais, puis je ne suis plus bien. Et je comprendrais s'il dirait ça. J'aurais tout de même de la misère à lui dire: Écoute, tu sais, c'est vrai, c'est différent, ça a changé, donc je suis à court d'arguments, là, tu sais, je veux dire, si tu veux mettre fin à tes jours, moi.

Est-ce qu'on ouvre jusque-là? Est-ce que ça, c'est suffisant, comme facteur, qui sort la personne, de ce que vous dites normal, pour le mettre dans le plus normal ou moins normal ou on ouvre la porte ou si on ne devrait pas regarder là? C'est vraiment: ça s'en vient, c'est inévitable, c'est juste à... tu sais, c'est prochainement, puis on va pousser un petit peu pour qu'elle s'en aille un petit peu plus rapidement ou est-ce que dans votre conception des choses, philosophiquement... Parce que j'essaie de voir les lignes puis des fois je me dis: Les lignes ne sont pas tout à fait claires. Vous avez fait clairement la ligne entre le suicide... mais, moi, je vous dis, il y a des gens qui sont venus nous témoigner, qui nous disent: Écoutez, là, cette dépression-là dont vous parlez, pour les suicidaires, là, il y en a qui disent que c'est un phénomène sous-diagnostiqué. C'est des gens qui sont malades et qui demandent l'euthanasie ou le suicide assisté, pour vous lancer quelque chose, parce qu'il y a des gens qui sont venus nous dire ça.

Alors, je veux tracer des lignes bien claires, mais j'ai aussi de la difficulté. Si ce dernier exemple vous aide aussi à pousser avec moi un petit peu plus loin...

M. Ringuet (Jean-Noël): Je vous répondrais... Je ne sais pas si ça va être satisfaisant, mais il y a un des critères que j'ai énoncés tantôt. C'est une personne en fin de vie, et peut-être, là, il y aurait lieu de préciser. Quand je dis «en fin de vie», c'est une personne qui est engagée dans un processus de mourir. Et conséquemment votre personne paraplégique, et tout, qui vient d'avoir un accident, je suis conscient, là, c'est terrible, mais ce n'est pas une personne qui est en voie de mourir.

Donc, d'emblée, je l'exclus, là, puis, d'autre part, j'essaierais de la convaincre du contraire. Moi, je pense que l'étudiante la plus heureuse que j'ai connue dans mon existence, c'était une étudiante qui était paraplégique de... presque de naissance. Suite à un accident, elle avait été étouffée, elle était devenue paralytique cérébrale. Elle a été considérée comme une idiote jusqu'à l'âge de cinq ans, jusqu'au moment où sa mère ne l'a pas lâchée puis a réussi à communiquer avec elle puis à développer un langage qu'elle pouvait... avec lequel elle pouvait communiquer. Cette fille-là était rendue au cégep. C'était une des plus brillantes des étudiantes que j'ai eues et une des plus motivées, une des plus heureuses, qui me disait: Moi, en tout cas, c'est de valeur, je ne pourrai peut-être jamais avoir d'enfant, mais je veux me marier, je veux connaître l'amour, je veux vivre ça. Et pourtant elle voyait bien les autres, elle voyait bien que... le paquet de plaisirs de l'existence qu'elle ne pourrait jamais partager, l'autonomie dont elle ne jouirait jamais. Mais elle était heureuse.

Alors, je pense qu'avec le jeune à qui ça arriverait, l'accident dont vous parliez tantôt, je lui donnerais des exemples plutôt positifs et je ne m'embarquerais pas dans une discussion sur la mort avec lui, pas du tout.

M. Sklavounos: Au niveau de cette question-là de la dépression que certains mentionnent et qui serait quasiment normale dans les circonstances où quelqu'un est gravement malade ou qu'il s'en va vers une fin de vie, est-ce que ça vous fatigue, ça? Est-ce que c'est... Je veux dire, une dépression provoquée par la maladie est quand même une dépression. Et une dépression, c'est cliniquement reconnu, c'est une maladie, c'est traitable. Les gens... Il y a des publicités qui nous disent: C'est une publicité puis... que c'est une maladie, qu'on ne devrait pas rire de ça, ou sous-estimer l'importance, ou rire de nos collègues de travail qui sont en «burnout». Tu sais, il y a... puis il y a eu des publicités de ce genre-là. À un moment donné, c'est vrai.

Est-ce que, dans un cas de dépression provoquée par la maladie, vous vous dites: Vu qu'elle est objectivement rattachée à une maladie qui va provoquer la mort éventuellement, pas si loin, on ne devrait pas la travailler, la dépression, ou on devrait tout de même travailler cette dépression-là comme on ferait dans un cas de suicide mais qui n'est pas relié? Parce que, les maladies, il y a des maladies ci puis des maladies autres, parce que, tu sais, je veux dire, j'ai de la misère à penser que la personne qui veut sauter est complètement normale, si vous voulez, là, si on peut juste prendre des termes crus pour s'exprimer. Est-ce que, quant à vous, il y a une différence? Est-ce qu'on devrait agir sur cette dépression, qui est peut-être provoquée par la maladie et qui va provoquer... que cette maladie... qui va peut-être provoquer la mort, ou, dès que c'est rattaché à une maladie, c'est suffisant, pour vous, une maladie qui va provoquer la mort?

Ou on devrait-u encore continuer à fouiller cette question-là pour avoir la certitude absolue que la personne qui est morte est morte? Tu sais, c'est, quasiment, c'est libre, éclairé et ce n'est pas vicié par cette dépression qui est peut-être là.

M. Ringuet (Jean-Noël): C'est sûr que ça peut être complexe, mais, disons, moi, je comprends quand même que la demande doit être formulée par des personnes aptes, et là on va dire «légalement aptes», ça, oui, mais je vais... il y a plus que ça aussi, là. C'est une personne qui est quand même apte à comprendre, apte à décider, apte à évaluer les conséquences de son action. De toute façon, ce serait une demande qui devrait être répétée. Ce serait une demande qui devrait être contrôlée, et, à travers cette demande-là, il devrait y avoir des échanges avec tous les intervenants qui sont impliqués puis les proches.

Donc, je me dis, bien sûr il faut s'assurer que ce n'est pas une dépression provisoire liée à la maladie, mais il faut aussi comprendre que... Est-ce qu'il est... Est-ce que ce n'est pas un peu évident d'être déprimé lorsqu'on apprend qu'on va mourir? Je ne voudrais pas non plus que ça devienne, là, d'emblée, là, une condition d'exclusion. Non, non, tu sais que... tu as appris que tu vas mourir, tu es déprimé, puis ce n'est pas ça. C'est pour ça que je me dis: Il faut y aller prudemment. C'est pour ça que ça prend un regard externe. C'est pour ça que même... je dis même que ça prend un regard externe au milieu médical pour s'assurer qu'il n'y a pas de dérapage de ce genre-là.

La Présidente (Mme Hivon): Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci, Mme la Présidente. Merci beaucoup, M. Ringuet, de votre contribution à ce débat. Vraiment, c'est intéressant.

Moi, je veux vous entendre un peu plus longuement sur votre définition de la dignité. Vous en avez parlé un peu dans votre présentation, mais j'aimerais que vous alliez plus loin. Comment vous la définissez? On a entendu ici différents points de vue, des points de vue qui disent que c'est la personne elle-même qui va juger de son état et constater si, pour elle, elle vit... elle est toujours dans la dignité, sa vie, l'état dans lequel elle se situe, et, pour d'autres, c'est indépendamment de la condition des personnes, c'est le regard que les gens posent sur eux avec compassion, avec amour, avec solidarité, et, à ce moment-là, la personne est toujours, intrinsèquement, une personne digne. Moi, je veux vous entendre un peu là-dessus.

**(20 h 20)**

M. Ringuet (Jean-Noël): J'avais peur un peu de cette question-là parce que c'est probablement la question la plus difficile, avec des contenus les plus... on peut s'étendre dans toutes les directions.

On revient. On pourrait peut-être revenir juste à la définition, je pense, du dictionnaire, puis vous allez voir comme ce n'est pas très clair, hein? Je pense que ça dit quelque chose du genre... Je ne me suis pas préparé là-dessus, je n'espérais pas votre question, mais ça dit quelque chose du genre: Qui inspire le respect.

Moi, je pense à la dignité non pas en fonction du respect des autres, bien que ça puisse jouer dans la perception de ma propre dignité, mais dans mon respect de ce que je veux être et de ce que je ne peux plus être. Moi, j'ai énormément de difficultés à me voir en perte d'autonomie, comme j'ai pu voir, par exemple, avec mes vieux parents, dans des centres de soins de longue durée, dans des conditions où ils étaient fortement diminués, physiquement dans un cas, intellectuellement dans l'autre. Puis je n'ai pas oublié le moment où, ma mère, à 92 ans, on lui a dit de porter une couche. Le personnel était débordé, puis là il fallait qu'elle se lève de plus en plus souvent pour aller aux toilettes, puis elle avait besoin d'aide, elle faisait beaucoup d'arthrose, et tout. Puis là j'ai senti que la dignité, pour elle, là... là, là, on venait de franchir un seuil. Ça, c'était, elle, sa conception. Il y a d'autres personnes que ça ne dérange pas du tout, O.K.? Puis c'est pour ça que je trouve ça difficile de répondre, de définir, de donner une définition universelle de ce mot-là parce qu'en réalité il renvoie chaque être humain à lui-même, à ses propres valeurs, à ce qu'il trouve important dans l'existence, à ce qui lui donne, lui, une valeur lui-même par rapport à lui-même, lui-même aussi par rapport aux autres. Là, je me dis, on entre dans un décor absolument complexe et incroyable.

C'est pour ça que je préfère m'en remettre à la notion de dire: La dignité, ça se définit d'abord de façon subjective, en fonction de ce qu'on est, en fonction de nos valeurs, en fonction de certaines croyances. Puis, tant qu'une personne se voit bien, a une certaine fierté de se voir comme ça ou ne se sent pas diminuée de se voir comme ça, je me dis, on respecte sa dignité. Mais ce qui vaut pour un ne vaudra pas nécessairement pour l'autre. Je ne peux pas faire mieux.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci. Une autre question brève. Il y a quelqu'un aujourd'hui qui est venu ici témoigner et qui nous a dit que l'euthanasie, pour elle, c'était l'échec de la vie. Comment vous réagissez à une affirmation comme celle-là?

M. Ringuet (Jean-Noël): Je l'ai entendue, là, cette... J'aurais aimé, à ce moment-là, poser des questions parce que je n'ai pas très bien compris en quoi l'euthanasie est un échec de la vie.

À ce moment-là, on pourrait dire: La mort est l'échec de la vie, mais, d'autre part, la mort est aussi l'aboutissement naturel de la vie. Puis, moi, je prétends que la mort fait aussi partie de la vie. Donc, dans la mesure où l'euthanasie, qui résulte d'une demande d'une personne apte, consciente, lucide, et tout, en fin de vie, ce n'est pas un échec de sa vie, c'est une fin réussie de sa vie qu'elle veut, donc, conséquemment, je n'accepterais pas cette définition-là de l'euthanasie comme un échec de la vie si c'est fait à la demande d'une personne dans les conditions que j'ai énoncées tout à l'heure.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci.

La Présidente (Mme Hivon): Donc, ça va? Alors, sur ce, il me reste à vous remercier de votre temps, M. Ringuet, d'avoir pris le temps citoyen de nous transmettre votre réflexion, vos commentaires et d'en avoir fait bénéficier les membres de la commission mais aussi tout le public, par la transmission évidemment de nos travaux, de nos débats.

Alors, c'est ce qui met fin à nos travaux pour la journée. Alors, la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité ajourne ses travaux au vendredi 4 février 2011, à 9 h 15, ici même, dans cette salle, afin de poursuivre la consultation générale et les auditions publiques sur la question de mourir dans la dignité. Bonne soirée.

(Fin de la séance à 20 h 24)

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