Point de presse de Mme Désirée McGraw, députée de Notre-Dame-de-Grâce

(Onze heures cinquante minutes)

La Modératrice : Alors, bonjour et bienvenue à ce point de presse de la députée libérale de Notre-Dame-de-Grâce, Désirée McGraw, sur le dépôt d'un mandat d'initiative concernant le deuil périnatal. Donc, il y aura quatre intervenants. Donc, on va commencer avec Mme la députée Désirée McGraw... sera suivie de Marie-Claude Dufour, directrice générale du Réseau des centres de ressources périnatales du Québec, ainsi qu'Annick Robinson et Thomas Geissmann, du... deux parents endeuillés. Voilà.

Mme McGraw : Merci. Bonjour à tous. Merci d'être présents avec nous aujourd'hui. Comme vous le savez peut-être, la semaine prochaine, le 15 octobre, le Québec va souligner la Journée québécoise de sensibilisation au deuil périnatal. C'est une journée qui a vu le jour grâce à l'adoption unanime ici, à l'Assemblée nationale, du projet de loi que j'ai eu l'honneur de déposer l'an dernier. Et suite à cette initiative, il y a une table de concertation nationale qui a été créée sur le deuil périnatal, et c'est vraiment pour aller concrétiser cette loi, pour vraiment passer à l'action.

Et on est très chanceux d'avoir avec nous aujourd'hui des familles endeuillées, des experts en matière de deuil périnatal et aussi des groupes qui travaillent de façon concertée avec nous, dont, évidemment, le Réseau de centres des ressources périnatales du Québec, les Parents orphelins, les Perséides, les Parents d'Anges et le Centre pour la perte reproductive.

Et, en cette deuxième année, nous sommes ici pour poser des gestes concrets pour soutenir les 23 000 familles québécoises qui, à chaque année, sont touchées par cette dure réalité, qui est peu connue, même si elle est commune, et aussi, d'une certaine façon, méconnue. Et, derrière ce chiffre de 23 000 par année, donc, on parle vraiment de centaines de milliers de Québécois, parce que ce deuil-là, cette expérience, ça ne dure pas juste une année, puis ce n'est pas juste une personne qui est touchée, c'est des familles, des amis. Donc, on parle vraiment de centaines de milliers de Québécois. Donc, il y a des parents, il y a des couples, il y a des frères et des soeurs, des grands-parents, tous qui sont marqués à vie par le décès d'un bébé attendu, aimé, mais parti trop tôt. Trop souvent, les familles doivent simultanément dire bonjour et au revoir à leur bébé, mais au lieu de recevoir la compassion et la compréhension qui, normalement, accompagneraient un décès, nos expériences sont trop souvent isolées, ignorées, blâmées, même, et banalisées. Encore plus, nous sommes souvent confrontés à des exigences de reprendre une vie normale, notamment le travail, trop rapidement.

Aujourd'hui, force est de constater que nos politiques publiques ne répondent pas adéquatement à un décès périnatal. Selon la Loi sur les normes du travail, une maman n'a droit qu'à trois semaines de congé non rémunéré si le décès arrive avant la 20e semaine de grossesse. Autrement dit, avant 20 semaines, il n'y a 19283 ni protection financière, ni accompagnement, ni reconnaissance réelle dans la détresse vécue. Le Régime québécois d'assurance parentale ou RQAP ne prévoit actuellement aucune prestation pour le second parent en cas de perte, peu importe le moment où celle-ci survient. Lorsque le décès survient après la naissance, les prestations parentales cessent subitement. C'est une iniquité profonde. Les recherches et les témoignages sont clairs, pour les parents, un décès d'un bébé entraîne des conséquences psychologiques, physiques, sociales et professionnelles majeures. L'isolement, l'anxiété, dépression, perte d'emploi, rupture conjugale, voilà que vivent trop de familles sans soutien suffisant.

D'autres pays et provinces ont déjà compris la nécessité d'agir. Ils ont instauré des congés spécifiques mieux indemnisés pour permettre aux parents de se remettre, de se reconstruire et de traverser ce deuil avec dignité. Le Québec doit maintenant faire de même. Le Québec doit faire mieux.

C'est pourquoi je propose aujourd'hui que la Commission de l'économie du travail se saisisse d'un mandat d'initiative portant sur l'accompagnement et le soutien des parents qui vivent un décès périnatal et plus particulièrement sur l'adéquation des congés et prestations prévues par le RQAP. Alors, ma demande de mandat d'initiative vise à, dans un premier temps, dresser un diagnostic clair et documenté de la situation actuelle. Dans un deuxième temps, entendre les familles et les organismes qui vivent et qui accompagnent ces réalités. Dans un troisième temps, identifier des solutions concrètes et des recommandations pour moderniser notre cadre législatif et administratif. Le but n'est pas d'accuser ni de politiser la réalité actuelle, mais bien de faire en sorte que chaque parent du Québec puisse traverser cette épreuve avec le soutien, le respect et la reconnaissance qu'il mérite. Merci, et je passe maintenant la parole à Mme Marie-Claude Dufour.

Mme Dufour (Marie-Claude) : Merci beaucoup, Désirée. Je m'adresse à vous aujourd'hui au nom du Réseau des centres de ressources périnatales du Québec, dont je suis la directrice générale et aussi à titre de porte-parole de la Table nationale de concertation sur le deuil périnatal. Avant de commencer, j'aimerais seulement dire aux personnes et aux couples qui vivent un deuil périnatal qu'ils ne sont pas seuls. Il y a de nombreux organismes communautaires qui offrent différents types d'activités et de services individuels, en couple ou en groupe. Désirée en a nommé plusieurs. Mes collègues sont ici avec nous aujourd'hui. D'ailleurs, à l'approche du 15 octobre, plusieurs activités spéciales. Les commémorations sont organisées partout au Québec dans les prochains jours, à la fois pour apporter du soutien aux parents et pour briser les tabous relatifs au deuil périnatal.

Donc, en 2024, à l'issue de la première Journée québécoise du deuil périnatal... de sensibilisation, pardon, au deuil périnatal, plusieurs personnes et organismes qui sont ici présents, qui œuvrent dans le milieu, ont signifié leur volonté de se rassembler, de collaborer et d'agir pour améliorer l'expérience des milliers de familles qui traversent cette épreuve. C'est dans cet esprit qu'est née la Table de concertation nationale sur le deuil périnatal qui réunit aujourd'hui plusieurs partenaires engagés. En fait, ce qu'on souhaite, c'est contribuer à des actions concrètes, porteuses de sens et de changement.

Donc, c'est une épreuve bouleversante, le deuil périnatal, c'est le deuil d'un avenir rêvé, de projets chéris, parfois aussi d'un rôle parental espéré. Il est vraiment temps que notre société reconnaisse pleinement cette réalité et offre aux parents endeuillés un véritable congé afin qu'ils puissent vivre leur deuil et se reconstruire ensemble. C'est pourquoi nous sommes fiers d'appuyer la demande de mandat d'initiative déposée par la députée McGraw. Le Québec a l'occasion de poser un geste concret et attendu depuis longtemps, celui d'améliorer le soutien offert aux personnes et aux couples confrontés à un deuil périnatal. C'est un enjeu qui n'a pas de couleur idéologique ou politique. Nous lançons donc un appel à l'ensemble des députés dans une approche transpartisane. Joignez votre voix à celle des familles, appuyez ce mandat d'initiative. Merci. Je vais céder la parole à Annick Robinson, une maman endeuillée...

Mme Robinson (Annick) : ...merci, Marie-Claude, et je tiens à remercier ma députée, Desirée McGraw, pour cette invitation. Derrière les chiffres, bien, il y a des familles, des vraies familles comme la mienne. Normalement, je serais en train de cuisiner un gâteau de fête, aujourd'hui, mais à la place, je suis ici pour vous raconter l'histoire de mon fils, Jacob. Il est né un vendredi, et comme toutes les mamans, j'ai compté ses doigts et ses orteils, mais aussi ses battements de cœur et ses respirations, ses dernières. Il est décédé le vendredi, et le lundi, le jour de l'Action de grâce, je suis rentrée à la maison les bras vides, le cœur brisé, mais aussi une vie en démolition parce que, quand on perd un enfant avant la vingtième semaine, il n'y a pas de support. C'est un temps où on doit retourner au travail hâtivement, en état de choc et de traumatisme profond, qui peut chambarder une vie, de nous, de notre famille, de notre communauté, et c'est très difficile de rebâtir après.

Je suis ici aujourd'hui pour commémorer mon fils, Jacob, à sa fête, mais aussi pour vous implorer et de parler au nom de ses 23 000 familles qui... encore cette année, un autre 23 000 familles qui n'auront pas la force de se battre et de parler pour la cause. Donc, je suis ici en leur nom. S'il vous plaît, je vous demande, au gouvernement, de prendre action et d'amener du support, vraiment, qui sera bien, bien apprécié et changera le paradigme à toujours pour nos familles québécoises endeuillées. Merci beaucoup pour votre support. Je remercie à l'avance le gouvernement pour leurs actions et je cède la parole maintenant à Thomas Geissmann.

M. Geissmann (Thomas) : Ouf! Merci. Quel courage! Bonjour à toutes et à tous. Je m'appelle Thomas Geissmann, et l'année dernière, nous avons perdu tragiquement notre fils de huit mois, Julien. En pleine traversée du deuil, mon épouse, Marion, a été confrontée à l'impensable, devoir appeler le RQAP pour faire annuler ses prestations parentales, tout cela à peine deux semaines après son décès. Deux semaines, quand on regarde en arrière, ce n'est même pas assez pour comprendre ce qui nous arrive, mais, par contre, c'est cependant bien assez pour réaliser que tu seras toujours le parent de cet enfant-là, même s'il est parti trop tôt. Te faire dire par le système que tu n'es plus un parent alors que tu vis la pire d'épreuves qu'un parent peut vivre, c'est tout simplement impensable.

Ce que nous avons vécu, d'autres le vivent chaque année. Pour plusieurs, cela veut dire un retour au travail hâtif, trop hâtif, avec conséquence : un boomerang qui reviendra quand on ne l'attend pas et des congés de maladie et des épuisements pour lesquels nous paierons tous collectivement.

Ce mandat d'initiative, c'est l'occasion de regarder cette réalité en face, d'écouter les familles et de corriger enfin le tir. Au Québec, moins de 400 bébés décèdent chaque année avant leur premier anniversaire. Maintenir la prestation parentale complète représenterait une contribution du RQAP qui a non seulement déjà été planifiée, mais qui est également minime par rapport au fonds de réserve, qu'on estime cette année à plus de 700 millions de dollars. Rappelons-nous aussi que les parents endeuillés à qui l'on coupe ces prestations, ils ont pourtant cotisé pour ces prestations, pour y avoir accès, et qu'on leur retire cette protection lorsqu'ils en ont sûrement le plus besoin. Merci beaucoup.

La Modératrice : On va maintenant passer à la période de questions.

Journaliste : ...right away in English. Kelly Greig, CTV. Mme Dufour, do you speak English?

Mme Dufour (Marie-Claude) : Yes.

Journaliste : OK. I would like to speak to Mrs. McGraw and Annick and Thomas afterwards, but I'll do Mme Dufour here. What are the kind of stories that you hear from parents who have just lost the biggest thing they will probably ever lose in their lives and now they are struggling maybe to go back towork or to readjust? Is this kind of a daily thing that you hear? What is it like?

Mme Dufour (Marie-Claude) : Yes. Well, we hear all kinds of stories from parents and it's... it can start at a few weeks, so before, you know, 20 weeks pregnant, and then go up untile like Thomas shared, you know, you can lose your child born alive up to… up until a year. So, they feel alone, they feel lost. They are scared if they do not have a living child that they can get pregnant again. And then, you know, it can happen all over again. And they do not feel seen and understood by everyone around them, so their family, people at work because perinatal loss is invisible. So, when you lose a parent, brother or friend, people have known them, they have talked to them, they've seen them, but your baby when you're pregnant or when you give birth people do not, they haven't seen the child, so they don't understand what people go through with perinatal loss. So, we hear everything and anything. And what they want, basically is to feel seen, heard, understood, and to be supported.

So, if either, you know, it's work, like Desirée is asking, so a real paid leave so that they can mourn, that is one thing. And then support and understanding from the society, their people around them. So, I covered pretty much...

Journaliste : I have more questions. So, to have that time and financial support as well, and kind of the resource end, for a parent who's going through that, I mean, to have that burden lifted off of them, what do you think that would change in terms of how a parent would be able to heal in some measure afterwards?

Mme Dufour (Marie-Claude) : Well, it's that they won't… and I don't want to talk for them, but…

Journaliste : …

Mme Dufour (Marie-Claude) : Yes. And what I've lived also. So, it's time to heal, that is what it gives them, without that pressure of having to go back to work, because it's already… when you're having a child, you're already going through a lot of changes, you have more expenses, you bought a lot of things usually. So, yes, and you're already having, you know, getting not the same amount of money as you were when you're working, of course. So, yes, it's time to heal, to process because, you know, it's a loss and it can be the loss of the child himself, but it can also be the loss of dreams. And sometimes, you know, for some parents, it's their last chance to be a parent, so it's mourning that family you've dreamed of having. So, yes, it's time to heal, that's what it gives them. And without pressure of the work environment and having to pay those bills that still come in.

Journaliste : And having being here today and having to push for this leave, this time off, are you surprised, in the sense that we haven't already done this, is it kind of… you know, it's obviously kind of too late for some families going through it, but are you surprised that we are still having to push for this in 2025 now?

Mme Dufour (Marie-Claude) : Yes and no. Yes, because you're right, it should already have been done. But no, in the sense that it's… there's still a lot of taboos around perinatal loss. So, it's not really known and understood as a problem in our society. So yes and no. And I hope that today it has been heard and that things will change. Thank you.

Le Modérateur : Donc, ce sera tout pour la conférence de presse.

(Fin à 12 h 07)