Point de presse de M. Joël Arseneau, porte-parole du troisième groupe d’opposition en matière de santé, de services sociaux et de soins à domicile

(Onze heures trente-cinq minutes)

Le Modérateur : Alors, bonjour à tous. Bienvenue à ce point de presse du Parti québécois, prendra la parole, lors de ce point de presse, M. Joël Arseneau, qui est porte-parole du Parti québécois en matière de santé et services sociaux, également député des Îles-de-la-Madeleine. Présentation, aujourd'hui, du projet de loi sur l'assistance personnelle autodirigée pour les personnes handicapées. Et prendront la parole, par la suite, M. Jonathan Marchand, activiste et défenseur des droits des personnes handicapées, et M. Dominique Salgado, directeur général du Comité d'action des personnes vivant des situations de handicap et secrétaire du CA de la COPHAN.

M. Arseneau : Alors, merci beaucoup. Je suis ici aujourd'hui pour vous parler davantage du projet de loi n° 595, que je viens tout juste de déposer au salon rouge devant l'ensemble de... des députés de l'Assemblée nationale, un projet de loi qui s'intitule Loi sur l'assistance personnelle autodirigée pour les personnes handicapées.

Un travail de longue haleine, on y collabore depuis de nombreux mois. Jonathan Marchand, qui est ici présent avec moi, et notre équipe. Jonathan, qui a livré une dure bataille, vous vous en souviendrez, pour sortir d'un CHSLD afin de vivre en autonomie complète avec une assistance personnelle, en 2020, on s'en souviendra. L'histoire de Jonathan a ému l'Assemblée nationale et évidemment tout le Québec. Le jeune homme dans la quarantaine, qui souffre de dystrophie musculaire, s'était enfermé dans une cage ici, devant l'Assemblée nationale, pendant plusieurs jours pour protester contre son placement et son confinement dans un CHSLD. Il a fini par obtenir une entente avec le CIUSSS de la Capitale-Nationale pour sortir du CHSLD, avoir le soutien nécessaire, évidemment, pour vivre en autonomie complète selon une entente qui a été signée à l'époque, mais qui est toujours fragile, toujours sujette à l'arbitraire administratif. Mais surtout, il est le seul à bénéficier d'une telle entente au Québec, actuellement, alors qu'on compte plus de 2 000 personnes de moins de 65 ans qui sont placées dans les CHSLD, aujourd'hui, au moment où on se parle. C'est la raison pour laquelle Jonathan se bat. Il continue sa lutte pour toutes les personnes qui sont dans une situation analogue. Il continue de se battre pour la dignité des personnes handicapées, et c'est tout... tout à son honneur. Il continue également de se battre pour sa propre entente, qui, comme je l'ai mentionné, reste fragile.

Donc, aujourd'hui, j'ai déposé un projet de loi pour que toutes les personnes qui se trouvent dans une situation similaire puissent obtenir, et bénéficier d'une assistance personnelle, et revendiquer un logement et une vie autonome, comme vous et moi. Le programme... la loi, en fait, prévoit l'institution d'un programme, un programme d'aide financière pour une assistance personnelle autodirigée, c'est-à-dire que c'est la personne bénéficiaire qui va diriger les soins qui lui sont offerts, donc des soins qui soient adaptés à ses besoins et qui lui permettent, donc, de convenir de la personne de son choix, des services qu'il souhaite obtenir et dont il a besoin.

Le programme d'assistance personnelle autodirigée vise également à accorder une aide financière pour qu'on puisse retenir les services de prestataires de services, essentiellement pour toutes les activités que la personne en question accomplirait elle-même, si ce n'était de son handicap. Il y a plusieurs détails, évidemment, là, que je vous épargne aujourd'hui, mais je pense que c'est important de dire que la revendication, elle est beaucoup plus large que celle qui est portée par Jonathan Marchand et qu'elle peut bénéficier vraisemblablement à des centaines de personnes. C'est une question, je le rappelle, de dignité, une question de participation pleine et entière à la société québécoise. Je pense que nous devons poser ce geste là pour désinstitutionnaliser ces personnes qui le souhaitent des CHSLD et contribuer pleinement à la hauteur de leur potentiel à la société québécoise. Si le gouvernement ne veut pas ou décide de ne pas collaborer à l'adoption de ce projet de loi d'ici la fin de la présente session parlementaire, je prends l'engagement aujourd'hui qu'un éventuel gouvernement du Parti québécois fera adopter cette loi et mettra en branle et en œuvre un tel programme.

Là-dessus, j'aimerais qu'on puisse entendre Jonathan Marchand au sujet de ce projet de loi. Jonathan.

M. Marchand (Jonathan) : Bien, merci, M. Arseneau. Je me présente, mon nom, c'est Jonathan Marchand. Je suis une personne handicapée avec des incapacités sévères. Je respire à l'aide d'un ventilateur artificiel et je suis un activiste et un défenseur des droits des personnes handicapées. Je suis président et cofondateur de Coop ASSIST, qui est la Coopérative québécoise pour la vie autonome. Je suis un survivant de l'euthanasie et du système institutionnel du Québec. J'ai été contraint de vivre près de 10 ans enfermé entre quatre murs dans un CHSLD par manque de choix.

On fait des démarches auprès de la CAQ depuis huit ans pour mettre en place un programme d'assistance personnelle autodirigé, comme ça existe ailleurs, ce qui constitue une aide à la vie qui va nous permettre de vivre dans la communauté et participer et y contribuer. On va pouvoir choisir où on vit, avec qui et comment. C'est une alternative à l'institutionnalisation qui respecte les droits de la personne. Le Québec accuse un retard de plus de 40 ans sur cette question. Un projet de loi hors du système de la santé est nécessaire pour rendre ça possible.

À l'époque, on demandait un projet pilote. Suite à des pressions politiques intenses, j'ai été libéré de ma prison médicale. Le gouvernement de la CAQ a promis de sortir les personnes handicapées des CHSLD. Ce gouvernement n'était aucunement prêt à honorer leur promesse. Les pourparlers ont échoué. On m'a ensuite présenté une entente exceptionnelle pour un projet pilote seulement pour moi, personne d'autre. La CAQ a brisé sa promesse.

Après ma sortie, on n'a rien lâché. Coop ASSIST a travaillé sans relâche pour élargir le précédent qu'on a créé. Plusieurs centres intégrés ont accepté de mettre en place des ententes exceptionnelles pour certains de nos membres. On a fait notre propre projet pilote. Les résultats sont clairs, les barrières à notre inclusion et participation sociale sont d'ordre législatives, mais nous sommes réalistes, nous sommes en libération conditionnelle. C'est un privilège qui peut nous être retiré facilement. Merci au Parti québécois de nous avoir écoutés, de nous avoir considérés.

Le projet de loi présenté établit un droit de vivre dans la communauté pour les personnes handicapées en garantissant l'accès aux services d'assistance personnelle. C'est une approche révolutionnaire qui n'existe pas au Canada. La stratégie du gouvernement de la CAQ est de nous décourager et nous épuiser. Ils n'ont réussi ni un ni l'autre. Notre lutte existentielle continue. La CAQ a maintenant une deuxième chance d'honorer leurs promesses. Il ne faudrait pas douter de notre détermination. On demande au gouvernement de la CAQ d'adopter le projet de loi pour l'aide à la vie, l'émancipation et la libération des personnes handicapées au Québec. Merci.

M. Arseneau : Merci beaucoup, Jonathan. J'aimerais maintenant laisser la parole à M. Dominique Salgado.

M. Salgado (Dominique) : M. Joël Arseneau, député des Îles-de-la-Madeleine, M. Jonathan Marchand, président de Coop ASSIST, M. Michel Dubé, président du CAPVISH, madame, monsieur, mon nom est Dominique Salgado, je suis secrétaire du conseil d'administration de la COPHAN, la Confédération des organismes des personnes handicapées du Québec et directeur général du CAPVISH, qui est le Comité d'action des personnes vivant des situations de handicap.

Aujourd'hui, une ligne vient d'être tracée à l'Assemblée nationale. D'un côté, un système qui maintient, trie et institutionnalise, de l'autre, une vision claire, celle de la liberté, de la dignité et du droit de vivre dans la communauté. Le projet de loi sur l'assistance personnelle autodirigée, porté par M. Joël Arseneau et déposé par le Parti québécois, n'est pas un simple texte législatif, c'est une réponse à plus de 40 ans de retard, c'est une réponse à des vies mises entre parenthèses.

Depuis huit ans, Coop ASSIST se bat, huit ans à frapper à la porte du gouvernement de la CAQ, huit ans à proposer, à construire, à prouver. Et malgré tout, ce gouvernement a choisi l'inaction, l'épuisement, le découragement. Mais qu'on se le dise clairement, ils n'ont ni réussi à nous fatiguer et ni réussi à nous faire taire. D'ailleurs, Jonathan a même dû créer son propre précédent, arracher des victoires une à une, obtenir des ententes exceptionnelles, vivre littéralement en libération conditionnelle, comme il le dit si bien. Est-ce vraiment ça la dignité? Est-ce vraiment ça un droit? Poser la question, c'est d'y répondre.

Aujourd'hui, la vérité est simple : les obstacles ne sont pas humains, ils sont législatifs. Le système actuel traite le handicap comme une maladie, il médicaliser des vies et aspire à l'autonomie, il gériatrise des personnes qui peuvent construire, participer et même contribuer, il décide qui peut vivre chez soi et pour combien de temps. Heureusement, l'assistance personnelle autodirigée change tout. Elle place la personne au centre, elle reconnaît que le handicap n'est pas une fatalité médicale, mais une réalité sociale à laquelle on peut répondre avec des outils justes et surtout équitables. Elle garantit un droit fondamental, celui de choisir où vivre, avec qui et comment. Et ce n'est pas un privilège, c'est un droit, un droit de vivre dans la communauté, un droit de participer à la société, un droit d'exister pleinement.

Eh oui, ça signifie aussi reconnaître le rôle essentiel des proches aidants en les soutenant, en les rémunérant, parce que la dignité ne devrait jamais reposer sur le sacrifice invisible des familles.

Aujourd'hui, la CAQ a fait... avait une deuxième chance, une chance d'honorer sa promesse de sortir les personnes handicapées des institutions, une chance de passer de la parole aux actes, mais qu'ils comprennent bien ceci : Notre lutte n'est pas politique, elle est existentielle. Aujourd'hui, nous ne demandons pas la charité, nous exigeons la liberté. Et rassurez-vous, nous ne reculerons pas devant rien non plus. Merci de votre collaboration.

M. Arseneau : Merci beaucoup. Juste en... en conclusion, vous avez entendu, donc c'est une question de droit, réclamer la liberté. Je conclurais en disant réclamer également la reconnaissance que toutes les personnes qui revendiquent ce droit-là ont droit, justement, à une participation entière à la société civile québécoise. Et le potentiel de ces personnes est inépuisable.

Je mentionnerai également que d'autres juridictions à travers le monde ont déjà franchi ce pas. Malheureusement, de ce côté-ci de l'Atlantique... elles sont surtout en Europe, mais si le Québec, comme il l'a été à de nombreuses reprises... choisit la bonne option, et c'est ce qu'on a l'intention de faire, nous serons encore une fois à l'avant-garde de la défense des droits, dans ce cas-ci, des personnes handicapées. C'est pour ça que j'en appelle à la CAQ d'appeler ce projet de loi à l'étude et de l'adopter. À défaut de quoi on souhaitera le faire dans une prochaine législature.

Et je veux vous rassurer sur l'idée que non seulement il faut libérer les personnes handicapées de la tutelle médicale, qu'il faut, donc, assurer leur dignité et leur participation, mais que ce choix-là, sur le plan économique, est le seul choix sensé, c'est le seul choix rationnel. Vous savez, aux dernières informations qu'on a pu obtenir du gouvernement, il en coûte environ 150 000 $ par personne pour l'institutionnalisation des patients, des gens de 65 ans et plus. Il en coûterait, selon nos calculs, environ 50 000 $ de moins pour accorder une subvention, donc, une aide financière personnalisée à chacune des personnes qui le revendique.

Le choix est clair. La balle est dans le camp du gouvernement, à défaut de quoi, à compter d'octobre prochain, nous poursuivrons la bataille et changerons diamétralement la façon de traiter les personnes handicapées. Et, en même temps, nous innoverons, comme d'habitude, comme on est capables de le faire ici, au Québec. Merci beaucoup.

Le Modérateur : Merci beaucoup. C'est ce qui met fin à ce point de presse.

(Fin à 11 h 51)