Point de presse de M. Vincent Marissal, porte-parole du deuxième groupe d’opposition en matière de santé

(Onze heures cinquante-quatre minutes)

La Modératrice : Parfait. On va commencer. Bonjour à tous. Bienvenue à ce point de presse du député de Rosemont, Vincent Marissal, au sujet des pompes à insuline pour les diabétiques de type 1. Prendront la parole, lors de ce point de presse, d'abord M. Marissal, suivi de Sophie St-Pierre, présidente de l'Association québécoise des diabétiques de type 1, suivie de Pascal Lemieux, porte-parole de l'Association québécoise des diabétiques de type 1, et nous terminerons avec Gaétan Samson, administrateur de l'organisme Diavie. Nous prendrons les questions par la suite. Merci.

M. Marissal : Merci, Sandrine. Alors, bonjour. Je suis ici, évidemment, à la suite de la question que j'ai posée tout à l'heure à la période des questions au ministre de la Santé concernant la couverture par le régime public de la pompe à insuline, qui est un dispositif, ma foi, assez génial qui permet de normaliser la distribution d'insuline chez les gens qui en ont besoin, et le besoin est vital dans ce cas-ci. J'ai donc posé la question au ministre de la Santé à savoir : Pourquoi seule une catégorie, c'est-à-dire les mineurs diabétiques de type 1 sont couverts par le régime public, alors que les gens qui sont derrière moi n'ont pas droit à cette couverture? Ils doivent dépenser des milliers de dollars pour acheter l'appareil, là, la fameuse pompe, ensuite des centaines de dollars par mois pour les accessoires, parce qu'évidemment il faut entretenir la chose. Et l'appareil, la pompe, elle n'est pas éternelle, il faut donc la remplacer, ça peut facilement tourner entre 6 000 $ et 10 000 $ par année, par personne. C'est une forme d'injustice qui est décriée depuis très, très, très longtemps. Je ne suis pas le premier député à porter ce flambeau. Je me fais une fierté aujourd'hui de représenter ces gens-là. Je n'ai pas été très convaincu par la réponse du ministre qui nous dit : Oui, oui, oui, bien sûr, sous peu. Sous peu, c'est une expression que j'ai entendue très souvent. Je reconnais l'empathie du ministre. Je pense qu'il l'essaie, ça bloque dans la machine. Mais, comme je l'ai dit, l'empathie, ça ne paie pas l'épicerie de ces gens-là, ça ne paie pas leur pompe à insuline, ça ne règle pas le problème. Il y a une forme d'injustice grave.

Je rappelle que l'INESSS a décrété, a rendu un rapport disant que nous devrions couvrir publiquement cet appareil, donc ce dispositif qu'est à la pompe à insuline. Je le mentionne parce que, notamment, dans le cadre du projet de loi no 15, en ce moment, le gouvernement s'assoit régulièrement sur l'expertise de l'INESSS, et avec raison. Alors, si c'est bon dans un cas, ça devrait être bon en général. Si le bras armé de la recherche scientifique pour le gouvernement du Québec dit que nous devrions faire telle, telle chose, je pense que, normalement, on devrait donner suite.

Alors, je ne parle pas plus longtemps, je laisse ces gens-là parler, qui en ont beaucoup à dire mais qui en ont aussi beaucoup sur le cœur. Et, au passage, bien, je dois saluer leur courage et la conviction de leur combat, parce que ça fait des années que ça dure. Moi, je ne suis pas diabétique, mais j'en ai beaucoup entendu parler puis j'imagine que ce n'est vraiment pas une sinécure de vivre avec une telle chose. Mme St-Pierre.

Mme St-Pierre (Sophie) : Merci. Bonjour, tout le monde. Je m'appelle Sophie, je suis une diabétique de type 1 depuis 42 ans et je suis également la présidente de l'Association québécoise des diabétiques de type 1, qui est une association dont la mission est de diminuer la charge mentale et d'éliminer la stigmatisation entourant cette maladie-là.

En tant que tel, il y a un regroupement, une coalition de personnes diabétiques qui se sont rassemblées pour manifester pour l'accessibilité universelle. On trouve qu'il y a une discrimination flagrante depuis plusieurs années pour la couverture de ce traitement-là, qui n'est pas un luxe et puis qui peut alléger énormément la charge mentale chez au moins 25 % des diabétiques.

Cette maladie-là, elle est grave, elle est difficile à contrôler, et, maintenant, on a une technologie qui nous permet d'y arriver, alors je ne verrais pas pourquoi les enfants de moins de 18 ans y auraient droit, et pas les adultes, des payeurs de taxes.

Donc, en ce sens-là, la coalition a manifesté devant le Parlement, on a envoyé des lettres à nos ministres... au ministre, on a envoyé des lettres également à nos députés. M. Marissal a eu la gentillesse de donner suite à tout ça. Et, bien là, ici, aujourd'hui, on veut vraiment... on comptait beaucoup à ce que le ministre soit ouvert à cette possibilité-là, mais il nous a répondu, de façon très vague, que ce n'était pas la priorité du gouvernement. Chose, soit dit en passant, qui est dite depuis des années aux associations de diabète, que le diabète ne fait pas partie des priorités du gouvernement. Il serait peut-être temps qu'on laisse une petite place à ces diabétiques-là, qui peuvent apporter beaucoup à la société.

Alors, c'est pas mal ça que je voulais vous dire. Je vais laisser la parole à notre porte-parole de l'association, qui représente tous ces diabétiques-là, il a une petite déclaration à vous faire. Merci.

M. Lemieux (Pascal) : Alors, bonjour. Je m'appelle Pascal Lemieux, je suis porte-parole de l'AQDT1 et je suis diabétique depuis près de 40 ans. L'Association québécoise des diabétiques de type 1 remercie M. Vincent Marissal et Québec solidaire pour leur soutien envers les diabétiques de type 1, avec leur demande pour un accès universel aux pompes à insuline hybrides. L'AQDT1 demande au ministre de la Santé, M. Christian Dubé, d'entendre la voix des patients, mais aussi des professionnels de la santé qui sont d'avis que la pompe à insuline hybride est un outil essentiel pour améliorer la santé de diabétiques de type 1 et, par conséquent, réduire les coûts de santé importants reliés aux éventuelles complications de la maladie.

Actuellement, le gouvernement du Québec fait preuve d'une discrimination flagrante en ne remboursant la pompe à insuline qu'aux personnes de 17 ans et moins. L'AQDT1 considère que cette situation reflète un manque d'équité. C'est pourquoi nous nous faisons le porte-voix de la coalition pour la fin de la discrimination en matière d'accès des pompes à insuline pour les personnes diabétiques insulinodépendantes et nous demandons au ministre de la Santé : que le programme d'accès aux pompes à insuline élargisse sa couverture à tout diabétique de type 1 qui en fait la demande selon les critères reconnus par le corps médical, que toutes les pompes à insuline et les fournitures associées, tous les capteurs de glycémie, tous les tests sanguins, toutes les insulines disponibles sur le marché soient inclus et admissibles pour tous dans la liste des médicaments remboursés par la Régie de l'assurance maladie du Québec, que les pompes hybrides à boucle fermée récentes soient favorisées lors de la prescription au patient par le médecin.

Je tiens à préciser que le diabète de type 1, c'est une maladie incurable que le seul traitement, c'est l'insulinothérapie. Et l'insuline est un médicament tellement dangereux que ça... qu'il est considéré à haut risque dans le système hospitalier. Ça prend deux signatures pour injecter de l'insuline à un patient. Et on demande au patient à la maison de jongler avec ça, alors qu'on a une technologie qui peut prévenir les risques face à ça.

Et le diabète de type un, c'est 25 %, comme Sophie l'a dit, 25 % des patients qui souffrent de profondes périodes de détresse, c'est deux fois plus de troubles alimentaires, deux fois plus de dépressions. C'est une espérance de vie réduite de 10.6 ans et une espérance de vie, de qualité de vie réduite de 22.3 ans.

Donc, je pense qu'il y a urgence d'agir. Et actuellement le Québec est parmi les dernières provinces à ne pas couvrir la pompe à insuline pour les diabétiques de tout âge. Donc, je pense qu'on demande au ministre Dubé d'agir le plus rapidement possible. Il dit qu'il travaille fort là-dessus, donc on va lui demander de travailler encore plus fort, car on est près de 60 000 diabétiques de type un au Québec qui attendent de pouvoir vivre avec un meilleur sort et pouvoir contribuer activement à la société. Donc, je vous remercie.

M. Samson (Gaétan) : Bonjour. Je suis Gaétan Samson. Je suis diabétique de type un depuis 46 ans. À la retraite... Et, je devrais dire, j'utilise la pompe à insuline depuis 2011. À la retraite, j'ai décidé de m'impliquer bénévolement avec Diavie, qui est un organisme au service des diabétiques et qui regroupe... de la région de Québec et Chaudière-Appalaches, qui regroupe à peu près 1 000 membres à l'heure actuelle.

La gestion du diabète est une chose qui est de tous les instants. C'est une préoccupation qui est vraiment stressante, de tous les instants. Et la pompe à insuline, je peux vous le confirmer, est vraiment un atout indéniable dans mon cas pour avoir un meilleur contrôle, un contrôle, je dirais, optimal de la maladie.

Mon collègue tantôt a mentionné toutes les difficultés, tous les effets à long terme que peut causer le diabète. C'est tout à fait vrai. Et je dirais que ma priorité personnelle, pourquoi je veux utiliser une pompe à insuline, c'est vraiment pour éloigner les échéances de conséquences négatives de cette maladie-là, pour vivre en santé le plus longtemps possible et éviter ces problèmes et certainement des coûts pour l'État. Vous savez, la dialyse, ce n'est pas quelque chose qui est gratuit, c'est très cher, et d'autres problèmes, problèmes de vue, problèmes de reins, problèmes d'amputation, ce n'est pas ça qu'on veut, et ça nous prend des moyens optimaux.

Actuellement, bien, comme mes collègues l'ont dit, il y a eu un rapport de l'INESSS qui recommandait... l'INESSS, c'est le centre d'expertise en santé, recommande au ministre d'étendre la couverture des pompes à insuline pour tous les diabétiques adultes. Je pense que ça doit être fait vraiment. Et Diavie est totalement en faveur de cette recommandation-là et demande au ministre vraiment d'entériner cette décision-là afin que tous les diabétiques puissent avoir le choix d'utiliser la pompe à insuline sans contraintes financières énormes qui empêchent l'utilisation de la pompe.

Nous voulons remercier évidemment le député Marissal pour la question en Chambre. Je pense que c'est important pour tous les diabétiques. Et je dois vous dire qu'on ne comprend pas l'hésitation du ministre à avaliser ou à donner suite à cette recommandation de l'INESSS. Ça fait 18 mois qu'on attend, ça fait 18 mois que la recommandation de l'INESSS est sortie, nous, c'est tous les jours qu'on vit avec le diabète et on s'attend à une décision imminente du ministre. Imminent, là, ça veut dire avant Noël, là, ça veut dire maintenant. Alors, voilà ce que j'avais à dire. Merci beaucoup.

La Modératrice : Merci. Est-ce que nous avons des questions des journalistes?

Journaliste : Pour Marc-André Gagnon, je suis du Journal...

(Interruption)

Journaliste : On va attendre un petit peu, là, le chariot passe. Le café est chaud. Marc-André Gagnon, je suis du Journal de Québec. Bravo pour votre implication. J'ai une petite question peut-être pour élargir la discussion. Peut-être plus M. Martineau, vous pourrez me répondre. Mais qu'en est-il... Parce que vous parlez de... bon, de l'accès aux pompes à insuline pour les gens de type un, mais il y a aussi beaucoup de diabétiques de type deux au Québec. Est-ce qu'il y a un questionnement en ce moment sur l'accès aux capteurs pour le monitoring du taux de glucose en continu? Parce que c'est aussi très cher et ce n'est couvert généralement que pour les diabétiques de type 1. Est-ce qu'il y a une réflexion qui est faite là-dessus? Est-ce que vous êtes en demande pour que ce soit plus accessible, que ce soit couvert auprès de davantage de personnes?

M. Paré (Martin) : Écoutez, nous...

Journaliste : ...me rappeler votre nom...

M. Paré (Martin) : Oui, Martin Paré. Je fais partie de la coalition. Non, le capteur vient d'être, il faut bien préciser, accepté comme médicament d'exception, donc ça reste un médicament qu'un médecin doit faire une demande officielle comme telle. Et c'est évident que nous, on veut que ce médicament-là devienne un médicament offert à tous les diabétiques. Parce qu'on est dans un autre monde, là, vraiment, les capteurs de glucose, maintenant, permettent d'avoir un suivi minutieux du contrôle en continu, et même pour les types 2. Moi, je ne comprends pas qu'un diabétique de type 2, qui commence son diabète, n'ait pas un capteur de glucose en commençant. Ça permettrait au médecin d'établir carrément un contrôle minutieux en ajustant ses médicaments, parce que, là, il y a une variation à 7 heures le soir.

Une voix : ...

M. Paré (Martin) : C'est ça, exactement. Parce que, là, actuellement, il y a même un contrôle sur la quantité de bandelettes. Imaginez, là, c'est ridicule. Moi, j'en prenais 15 par jour en moyenne.

Journaliste : Sur la quantité de?

M. Paré (Martin) : Oui, de bandelettes, de bandelettes.

Journaliste : De bandelettes, O.K., oui.

M. Paré (Martin) : 8 000 maintenant. Moi, j'en prenais le double avant d'avoir le capteur de glucose, imaginez, 15 par jour. Puis, quand j'ai eu le capteur, je peux-tu vous dire que ça a même changé complètement mon contrôle. Ça fait qu'on est dans un autre paradigme, là, complètement. Puis c'est sûr que, là, tu sais, ça reste des choses nouvelles, mais il faut comprendre qu'on est ailleurs maintenant dans ça, dans le diabète. Même dans l'approche du contrôle, on est ailleurs.

Maintenant, les médecins parlent : être dans la cible. Moi, là, je suis un diabétique qui fait partie des gens qui ont un diabète compliqué, là. J'ai été voir mon médecin hier, et savez-vous c'était quoi, les résultats de mes glucoses? 98 % dans la cible, tu sais. 98 %, je suis à peu près comme vous, puis pourtant j'ai un diabète compliqué. Moi, je dépasse 11 moles, là, je perds le contrôle de mon diabète, tu sais. C'est pour ça qu'il faut que j'évite d'aller trop haut, tu sais. C'est pour ça que, maintenant, je n'ai pas le choix. Toute ma vie est contrée... est orientée pour maintenir mon contrôle. Donc, je ne sais pas si je réponds à votre question sur ça...

Journaliste : Je n'ai pas d'autre question... M. Marissal, peut-être, oui.

M. Marissal : Peut-être sur le fond du dossier...

M. Paré (Martin) : ...c'est la pompe qui permet...

M. Marissal : Bien sûr. Peut-être sur le fond, M. Gagnon, là, type 1, type 2, et tout type de traitement en général, le ministre m'a répondu : Il y a des implications financières, il faut calculer les coûts. Bien sûr, bien sûr, là, tout le monde comprend ça, là. C'est sûr que, si on introduit un nouveau traitement, un nouveau dispositif, un nouveau médicament, il y a toujours des coûts, mais il n'y a pas que les coûts, il y a les bénéfices à long terme aussi. Les gens qui n'ont pas la couverture pour la pompe, qui vont se traiter autrement sont beaucoup plus à risque de développer de très graves problèmes, puis si on veut parler juste d'argent, qui va coûter pas mal plus cher à l'État à terme. C'est la même chose pour le diabète de type 1. C'est pour ça qu'on doit faire des études.

Mais, quand on a une étude dans le cas du diabète de type 1 avec la pompe, puis l'INESSS qui est comme le l'étalon de mesure, au Québec, en termes de science pour le gouvernement... si on a un rapport de l'INESSS qui le dit, à moins que le gouvernement soit capable de me faire la démonstration que ça coûterait bien que trop cher puis qu'il n'y aurait aucun bénéfice, je ne pense pas, alors, effectivement, ce ne serait pas le premier médicament qu'on introduit la première couverture. Parce que les gens qui ne se soignent pas bien, là, ça finit très mal avec le diabète. Puis ces gens-là, là, coûtent très, très, très cher, puis en plus ils ont une vie misérable.

Journaliste : ...j'essaie d'élargir un peu la discussion pendant que vous êtes là, un sujet qui est énormément d'actualité, c'est la pénurie d'Ozempic. Est-ce que vous avez des préoccupations par rapport à ça? Parce qu'on voit que le... il y a des patients qui peuvent... qui ne réussissent plus à s'en procurer, même ceux qui l'utilisaient pour se soigner pour le diabète. Est-ce que vous interpelez aussi le ministre sur cet enjeu-là?

M. Marissal : Moi, très rapidement là-dessus, il y en a été question encore récemment au projet de loi n° 15. Je sais qu'il y a des études qui se font là-dessus, ça fait que moi, je vais réserver mes commentaires pour le moment. Il y a tout un débat aussi autour de ce nouveau médicament. Honnêtement, je ne suis pas pharmacologue et encore moins médecin, mais je sais qu'il y a des études qui se font en ce moment. Je ne sais pas si les gens...

M. Paré (Martin) : Non, bien, c'est un manque à cause du fait que c'est rendu que les gens achètent ça pour maigrir. Tu sais, c'est un peu ça qu'est le débat, là, actuellement, c'est qu'il y en a qui n'utilisent pas ça dans un élément de santé, c'est vraiment...

Mme Lagarde (Lizanne) : Mais il y a des témoignages, au sein de notre communauté, de personnes atteintes du diabète de type 1 qui se sont fait couper...

Des voix : ...

Mme Lagarde (Lizanne) : Au sein de notre communauté, on observe des témoignages de personnes atteintes du diabète de type 1 qui prenaient l'Ozempic, et qui voyaient des effets bénéfiques dans la gestion de leur maladie, et qui ont dû cesser de le prendre en lien avec la décision politique, mais c'est inégal. Ça dépend d'un médecin à l'autre aussi, mais on observe... dans les témoignages, on a des communautés où on parle de nos enjeux, et c'est quelque chose qui ressort.

Journaliste : Donc, c'est un autre enjeu sur lequel le ministre devrait se pencher...

Mme Lagarde (Lizanne) : Se pencher, certainement.

Journaliste : Oui... me rappeler votre nom, peut-être?

Mme Lagarde (Lizanne) : Lizanne Lagarde.

Journaliste : Parfait. Merci beaucoup.

Des voix : Merci.

(Fin de la séance à 12 h 11)