Point de presse de Mme Jennifer Maccarone, porte-parole de l’opposition officielle pour la communauté 2SLGBTQIA+, et Mme Elisabeth Prass, porte-parole de l’opposition officielle en matière de services sociaux

(Huit heures cinquante-six minutes)

Mme Maccarone : Bonjour. Je suis ici aujourd'hui, accompagnée de ma collègue Liz Prass, pour parler du projet de loi n° 11, et les soins de fin de vie, et la proposition que j'ai faite hier, en commission parlementaire, d'avoir un comité d'experts ou un forum pour se pencher sur la question de la notion de handicap.

Nous savons tous que l'aide médicale à mourir, soins de fin de vie, c'est un sujet très sensible, c'est un sujet très humain. Nous n'avons jamais fait un débat, à l'Assemblée nationale, en ce qui concerne l'application de l'aide médicale à mourir et l'impact sur les personnes en situation de handicap. Présentement, dans la loi, la ministre... Puis on doit se souvenir que, dans la dernière législature, M. Dubé avait déposé sa loi n° 38, qui est morte au feuilleton, puis, entre autres, ça a coulé beaucoup d'encre parce qu'à force de vouloir arrimer avec la loi fédérale il avait introduit la notion de handicap. Cette fois-ci, c'est réintroduit, la notion de handicap neuromoteur.

Nous avons une responsabilité envers tous les citoyens et citoyennes du Québec de prendre le pouls de la population, d'entendre les experts. Ce n'est pas une question de vouloir retarder l'adoption de cette loi ou le travail de ce projet de loi. Ça va être important de continuer le débat, de continuer à entendre les groupes, les citoyens en commission parlementaire, mais il faut avoir plus d'informations, il faut entendre des experts.

On a déjà fait des forums dans le passé, M. Dubé l'a fait, Mme McCann l'a fait, en ce qui concerne les demandes anticipées, en ce qui concerne santé mentale, nous l'avons déjà fait en ce qui concerne cannabis. Je ne comprends pas pourquoi, cette fois-ci, on n'irait pas vers l'avant avec un autre forum pour vraiment entendre les gens en ce qui concerne cet enjeu, encore une fois, je répète, qui est très sensible.

Alors, je tends la main au gouvernement. Le but, c'est de travailler en collaboration, mais ça va être vraiment important d'entendre la voix de la population en ce qui concerne l'application de la notion de handicap pour éviter de brimer les droits des citoyens et de s'assurer qu'on protège les personnes en situation de vulnérabilité aussi.

M. Carabin (François) : ...ça peut apporter de plus, Mme Maccarone? Parce que, bon, je comprends, là, l'idée du forum. Ceci étant dit, il y a eu une commission spéciale sur l'aide médicale à mourir, qui a duré, je pense, plus d'un an. Donc, c'est quoi, l'avantage de tenir un forum versus l'idée d'adopter le projet de loi plus rapidement que...

Mme Maccarone : J'ai fait partie de la commission spéciale, et c'était un honneur, en passant, d'entendre toutes ces histoires, puis on avait déposé plusieurs recommandations, mais on n'avait pas fait le débat en ce qui concerne l'application de «handicap». On avait parlé beaucoup de troubles mentaux. Ça aussi, c'est un autre enjeu. Il va falloir qu'on en fait le débat parce que, malgré que le gouvernement a retardé... le gouvernement fédéral a retardé l'application de leur loi en ce qui concerne troubles mentaux d'ici un an, en mars 2024, ça s'en vient. Que devons-nous faire avec ceci? Mais on n'a pas fait le débat pour «handicap».

M. Lacroix (Louis) : Mais la notion de handicap, dans votre optique à vous, on devrait l'élargir à quoi? Parce que, là, on a ciblé les handicaps neuromoteurs. Ça, c'est facilement... bon, c'est plus facilement identifiable, mais la notion de handicap va beaucoup plus loin que ça. Il peut y avoir des handicaps, par exemple, mentaux, des handicaps... d'autres types de handicaps physiques, etc. Vous voudriez qu'on étudie quels types de handicaps? Tous les types de handicaps?

Mme Maccarone : Bien, c'est une bonne question, d'où l'importance d'avoir le forum, d'où l'importance d'avoir...

M. Lacroix (Louis) : Mais votre vision à vous, ce serait quoi?

Mme Maccarone : Ma vision à moi, c'est d'entendre les groupes pour être mieux équipée pour prendre des décisions. Présentement, je ne suis pas prête à voter sur des articles en ce qui concerne l'application de «neuromoteur» parce que je suis moi-même perplexe et inquiète.

Puis ce qui fait consensus actuellement, dans notre commission parlementaire, c'est qu'il n'y a pas de consensus en ce qui concerne la notion de handicap neuromoteur. Qu'est-ce que ça veut dire exactement «neuromoteur»? Parce qu'on sait que ce n'est pas tous les handicaps qui dérivent des maladies, on sait que ce n'est pas toutes les souffrances qui dérivent aussi des maladies. La notion peut être très large. Puis est-ce que nous sommes en train de brimer les droits d'autres personnes qui souhaiteraient aussi la notion d'autodétermination, la notion d'autonomie de choix? On doit respecter ça.

Une personne qui, peut-être, souffre d'une déficience intellectuelle, mais qui est apte à prendre une décision et donner un consentement à un soin, mais qui souffre aussi d'un cancer, présentement, dans la mouture actuelle de la loi, n'est pas éligible. Ça en dit long d'où nous devrons peut-être avoir une réflexion en ce qui concerne cette application. Et j'ai mal de penser qu'on va brimer les droits de quelques personnes puis de quelques citoyens. On vient de changer complètement... une réforme du Curateur public pour respecter les droits civils des citoyens en situation de vulnérabilité, pour respecter leur droit de choisir.

L'autonomie, c'est important, puis ça soulève aussi d'autres questions. Par exemple, un jeune athlète, 24 ans, qui a un accident d'auto, qui est maintenant quadriplégique. Deux ans plus tard de toute sa réhabilitation, il souffre. À ce moment-là, lui, il lève la main puis il dit : Moi, je souhaite avoir accès à l'aide médicale à mourir. Parce que, là, on comprend qu'on n'est plus dans la notion de l'état, on est maintenant à maladie. C'est une transition fondamentale et très importante pour notre société. Est-ce qu'on lui donne accès à l'aide médicale à mourir? C'est quoi, le temps magique? C'est quoi, les balises? Ça va prendre beaucoup plus d'informations, beaucoup plus de définitions, parce que, ça aussi, on n'a pas de consensus actuellement.

On a entendu 14 groupes, c'est le troisième jour de consultation, et je suis inquiète. Je veux faire mon travail comme parlementaire comme il faut. Je veux être une bonne porte-parole. Je veux assurer que je protège... L'exemple que je viens de vous donner en ce qui concerne déficience intellectuelle ou peut-être le trouble du spectre de l'autisme... je souhaite aussi protéger les droits, mais aussi protéger ces personnes vulnérables... de s'assurer que, pendant qu'ils vont peut-être donner un consentement... quel accompagnement est-ce qu'on aura pour ces personnes aussi pour les protéger, parce qu'ils sont vulnérables.

M. Denis (Maxime) : ...bousculée, là.

Mme Maccarone : Pardon?

M. Denis (Maxime) : Vous vous sentez bousculée.

Mme Maccarone : Bousculée, très émotionnelle. C'est très, très, très sensible. Je me mets vraiment dans la place de ces personnes qui font cette demande. Quelqu'un qui est rendu à une place où il demande l'aide médicale à mourir, c'est une souffrance inimaginable. Puis la souffrance, c'est très subjectif.

M. Duval (Alexandre) : Mais vous voudriez entendre qui de plus? Parce que, là, vous avez des consultations. Vous avez entendu le Collège des médecins, qui a dit : Il faut juste enlever «neuromoteur», il faut s'arrimer avec la loi. Il y a des critères, en plus, pour administrer l'aide médicale à mourir, il faut avoir des souffrances constantes, ta, ta, ta. Vous voulez entendre qui de plus pour vous faire une tête?

Mme Maccarone : Il y a beaucoup de groupes qui n'ont pas été acceptés de présenter en commission parlementaire actuellement, comme la Société québécoise de la déficience intellectuelle, les groupes qui représentent les personnes autistes. Il y a d'autres chercheurs qui n'ont pas été entendus. Jonathan Marchand, celui qui a fait la manifestation devant l'Assemblée nationale, lui aussi, il a demandé d'être entendu en commission parlementaire.

Puis, encore une fois, mon but, c'est de ne pas viser le gouvernement. Je comprends qu'on souhaite qu'on fait notre travail comme parlementaires puis qu'on procède à une étude détaillée, équipés avec les paroles, puis les mémoires, puis les témoignages des groupes qui ont été convoqués, mais il faut aller encore plus large. Puis je ne suis pas seule. La majorité des groupes dont nous avons fait la demande ont dit, l'OPHQ ont dit, le regroupement des comités des usagers ont dit : Ça prend un comité d'experts. Il faut faire très attention.

M. Lacroix (Louis) : ...une question personnelle, parce que je sais que vous avez deux enfants qui souffrent d'autisme. Est-ce que vous sentez que, dans la mouture actuelle, vos enfants pourraient éventuellement être privés de droits?

Mme Maccarone : Oui, j'ai... Excusez-moi. Évidemment, c'est difficile, comme parlementaire — bien, pour moi, en tout cas, je ne peux pas parler pour les autres — de ne pas ramener ça à une place très personnelle. J'ai vraiment peur au moment où moi, je ne serai plus là pour mes enfants, puis ils feront face à une telle décision, puis il n'y aura pas un accompagnement comme il faut. Puis j'ai l'horreur de penser de voir mes enfants qui sont en train de souffrir puis que je n'aurai pas accès à tous les mêmes droits puis à tous les mêmes soins que les autres citoyens auront un accès. Ça fait qu'à quelque part, oui, je pense beaucoup à eux. Je souhaite évidemment être un proche aidant qui est sensible. Évidemment, ce ne serait pas mon choix, mais il faut s'assurer que les droits sont équitables pour tous les Québécois et Québécoises.

M. Carabin (François) : Vous avez dit que vous vous sentiez bousculée par l'étude du projet de loi. Est-ce que vous sentez que le gouvernement est pressé dans l'étude du projet de loi?

Mme Maccarone : Non, je ne peux pas dire ça. Je pense que la ministre fait la démonstration d'être à l'écoute. Elle pose des bonnes questions en commission. J'ai tendu la main à maintes reprises, hier, en ce qui concerne le forum. Je demande à maintes reprises de voir le formulaire, qui m'inquiète aussi. Ça va avoir l'air de quoi, ce fameux formulaire? Puis, si les directives qui sont écrites dans le formulaire ne sont pas une réflexion de la réalité de souffrance de la personne au moment qu'on dit qu'on devrait déclencher l'aide médicale à mourir en lien avec la demande anticipée... Je n'ai pas vu ça, mais ça reste que je pense que les questions sont très pertinentes. Ils n'ont pas dit non.

Je tends la main puis je pense que, lors des conversations que j'ai eues avec Mme Bélanger, on a tous les deux dit : On comprend la nécessité puis le désir de vouloir aller de l'avant rapidement, parce qu'on a des citoyens qui souffrent, on a des citoyens qui souhaitent avoir accès à l'aide médicale à mourir, mais il faut faire les choses dans leur temps, il faut faire les choses comme il faut. Encore une fois, moi, je dis que je tends la main, mais je sens qu'il y a quand même, j'espère, une ouverture.

M. Lachance (Nicolas) : Justement, il y a plusieurs sensibilités, vous le dites, il y a des gens qui attendent. Qu'est-ce que vous avez à leur dire, à ces gens-là qui attendent depuis... Il y en a qui attendent depuis très longtemps, là, qui sont... qui ne pourront peut-être plus, justement, la demander un jour, là, donc...

Mme Maccarone : Que mon cœur, il est avec eux. Puis ce n'est pas par manque de compassion ou empathie, c'est parce que je souhaite faire un travail rigoureux, c'est parce que je souhaite protéger les citoyens. Chaque fois qu'on vient en commission parlementaire pour débattre d'une loi, c'est une responsabilité lourde, c'est très important, on prend ça au sérieux. Ça fait que ce n'est pas une question de souhaiter de leur faire attendre, mais c'est une question de souhaiter de faire les travaux comme il faut, parce que, malgré qu'eux, ils sont en attente, on a quand même une responsabilité aussi de protéger les citoyens.

M. Duval (Alexandre) : Par rapport à votre situation personnelle et celle de vos enfants, est-ce qu'on comprend que, selon vous, dans son état actuel, le projet de loi est peut-être trop restrictif? Est-ce que c'est ça, votre plus grosse crainte, qu'actuellement on restreigne les droits pour certaines catégories de personnes?

Mme Maccarone : Ce que nous avons entendu à date en commission, c'est qu'il y a des gens qui sont d'avis que, oui, c'est de la discrimination, parce que l'accessibilité à l'aide médicale à mourir... surtout une demande anticipée, par exemple, ce n'est pas tout le monde qui sera... à qui ils seront éligibles pour faire cette demande.

Ça fait qu'est-ce que je partage la préoccupation? Je partage la crainte que nous devons entendre, évidemment, plus de groupes avant de faire une tête là-dessus. Je suis préoccupée de protéger les droits de tous les citoyens et, oui, je crois fondamentalement dans l'autonomie puis le droit de choisir.

M. Carabin (François) : Dans la pub gouvernementale concernant l'avenir du français, est-ce qu'on vise un groupe en particulier? Si oui, lequel?

Mme Maccarone : Bien, moi, je pense qu'on va laisser les experts en communication juger en ce qui concerne la qualité de la publication.

Moi, ce que je peux vous dire, c'est que le gouvernement, il reste assis sur un rapport. Notre collègue Marwah a demandé qu'il dépose le rapport pour être mieux outillé pour travailler sur la protection de la langue française et la qualité du français de nos cégeps. Alors, moi, j'attendrais plutôt que le gouvernement dépose ce rapport.

M. Carabin (François) : Si je vous proposais, par exemple, que le gouvernement ciblait particulièrement les jeunes avec cette publicité-là, est-ce que vous diriez que c'est le cas?

Mme Maccarone : Moi, je pense que le gouvernement souhaite avoir de l'attention à une cause qui devrait tous nous interpeller. Encore une fois, est-ce que c'est quelque chose qui a été décrit dans le rapport, qui dit que ça devrait être un moyen qu'on utilise pour rejoindre les jeunes? Peut-être. Je ne peux pas vous dire, je n'ai pas lu le rapport. Ça va être important que ça soit déposé. On va laisser le temps faire son effet pour voir si ça fonctionne ou non. Mais évidemment je pense qu'on est tous préoccupés par la protection de la langue française, c'est un enjeu très important. Le français est en déclin, alors on a une responsabilité de travailler en concertation pour ceci.

M. Lecavalier (Charles) : Qu'est-ce que vous pensez de l'idée de Christian Dubé, là, que l'on puisse noter notre passage, là, dans un établissement de santé, là, de donner notre satisfaction...

Mme Maccarone : Bien, je pense qu'en premier lieu la première chose à faire, c'est de s'assurer qu'on a assez de professionnels et médecins qui travaillent. C'est un show de boucane. Ça va être important de s'assurer qu'on a des professionnels pour offrir des soins parce qu'on a des listes d'attente qui sont très importantes puis des citoyens qui sont en train de souffrir parce qu'ils n'ont pas accès à des soins.

M. Duval (Alexandre) : Ce matin, mon collègue d'Enquête révèle qu'il manque d'équipes de suivi intensif dans la communauté pour les gens qui souffrent de graves problèmes de santé mentale qui ne sont pas institutionnalisés, que c'est une priorité gouvernementale qui a été abandonnée, puis là il manque beaucoup de gens pour soutenir ceux qui souffrent de problèmes de santé mentale sérieux. Donc, on n'est pas dans les listes d'attente de psychologues, et compagnie. Est-ce qu'on a abandonné quelque chose qui devrait être vraiment prioritaire pour les personnes les plus vulnérables?

Mme Prass : Tout à fait. Puis on l'a vu à l'automne dernier, l'exemple avec l'institut Pinel, où il y avait des criminels qui ne pouvaient pas se faire évaluer parce que... manque de psychologues et psychiatres. Donc, c'est vraiment un enjeu de société. Puis, si on est rendus là pour les problèmes graves, imaginez-vous les gens qui ont des problèmes moins graves, qui sont sur les listes d'attente entre six mois et deux ans. Donc, il faut que ça soit une priorité du gouvernement. On voit que le plus longtemps que ces gens-là ne reçoivent pas de traitement, le plus que leurs situations peuvent s'empirer et peuvent avoir un effet sur leurs entourages, disons. Donc, ça doit être une priorité du gouvernement. La santé mentale devrait être à la même hauteur que la santé physique.

M. Duval (Alexandre) : Mais là on parle vraiment de psychiatrie, là, de soins vraiment sérieux. Est-ce qu'on met à risque les personnes les plus vulnérables et la population en ne consacrant pas des ressources de manière prioritaire à ces gens-là?

Mme Prass : Bien, c'est justement au gouvernement de trouver une façon de ramener... que ça soit les psychiatres, les psychologues, dans le système public, il n'y en a pas assez. Même dans le privé, les listes d'attente sont très longues. Donc, on ne devrait pas être dans une position de société où, justement, on doit faire ce choix-là entre les plus vulnérables et les moins vulnérables en santé mentale. Donc, c'est au gouvernement, vraiment, de trouver les ressources, de s'assurer qu'ils peuvent attirer ces psychologues et psychiatres futurs pour que, justement, il n'y ait pas de pénurie.

La Modératrice : Questions en anglais?

M. Lachance (Nicolas) : J'ai peut-être... Je ne sais pas si c'est un des dossiers qui peuvent vous concerner, là, mais, sur la question de l'énergie, hier, M. Fitzgibbon a annoncé qu'il n'y avait pas assez d'électricité pour accueillir Volkswagen. Quel message ça envoie?

Mme Maccarone : Bien, ce serait une bonne question pour notre collègue Fred Beauchemin, mais je pense que ce qu'on peut dire, c'est qu'on a quand même vu M. Fitzgibbon, depuis des années... Notre superministre, qui est supposé d'être le «dealmaker», a quand même manqué une opportunité d'avoir un deal, alors... Mais ce serait une bonne question... de poursuivre avec M. Beauchemin.

M. Lachance (Nicolas) : Est-ce qu'on a bien fait de continuer l'exportation d'hydroélectricité maintenant qu'on commence à, justement, manquer d'électricité pour accueillir des entreprises ou pour le développement de la transition énergétique?

Mme Maccarone : C'est une très bonne question, puis nous devons se préoccuper de ça parce qu'il faut s'occuper de nous-mêmes avant qu'on s'occupe des autres. Mais, encore une fois, c'est une très bonne question pour un de nos collègues, que ça soit... leurs dossiers où ils maîtrisent.

Mme MacKenzie (Angela) : Just going back to… You're calling for a forum on medical aid in dying around disabilities. What sorts of questions do you still have? Why is this important? What questions do you have that weren't brought up in the commission?

Mme Maccarone : Well, I think, one of the things that's important when we're talking about medical assistance in dying is the notion of accessibility and ensuring that we're respecting the rights of all Quebeckers.

Currently, in the law, the accessibility is for individuals who are in situation of handicap, neuromotor handicaps. The reality is that... I can give you an example of somebody who suffers from an intellectual deficiency or autism, for example, and what if... and who are apt to consent to services. What happens if this person happens to be affected with cancer, a serious illness, and they are suffering? Currently, the way that the law is written, if it's only applicable for neuromotor disabilities, that person does not have access to ask for medical assistance in dying. And is that a question of not respecting their civil right to choose? Is this discrimination? Where do we draw the line? What is the definition of «handicap»?

The one thing that is certainly common throughout our three days of commission and the 14 groups that we've heard is that there is no consensus in terms of the definition that we need to use. Do we limit ourselves to neuro handicap? Do we go beyond? Do we ensure that it's not applicable for people that suffer from an intellectual deficiency, which was also proposed? But then, what is the definition of that? How far do we go? Because it's a question of aptitude, but it's also a question of autodetermination and ensuring that your right to choose is respected.

Mme MacKenzie (Angela) :There's a lot of groups, you were saying, that are still…

Mme Maccarone : It's very divided. There's clearly a division in what we've heard today… It is not a large consultation. We will be hearing more groups and we're going to continue to be asking questions, but what's very important is : we have to have a forum. It's been done in the past. M. Dubé did a forum, and Mme McCann did a forum. We've talked about the anticipated requests, we've talked about mental health, we've talked about cannabis in these forums. The goal is not to slow down the commission, the goal is to be better equipped in order to make decisions. Whatever law we adopt needs to be based on feedback that we get from the population and the people concerned especially, because currently there aren't enough groups that represent individuals that are in situation of handicap that we've heard from yet today.

M. Authier (Philip) : There's a petition that will be tabled this morning by Manon Massé on behalf of the Québec Native Women and the Assembly of First Nations Québec-Labrador calling on the Government to recognize the existence of systemic racism. Do you think such a petition… I don't know how many names there are, we'll find out shortly, but do you think this will make the Government move on this issue? Do you think such a petition will have any effect?

Mme Maccarone : The short answer is no. In my short time as an MNA, I have deposited petitions, and we do a 30-minute work session, and the Government says no. And so, my expectation is that the CAQ will certainly choose to not study this petition and move forward with it, which is, of course, a disappointment. And, who knows, maybe this will be the one time that they say yes.

M. Authier (Philip) : Do you think… You know, their position seems… They seem to be dug in on that position and they don't… there's no way out of there for the Government.

Mme Maccarone : The CAQ does not recognize systemic racism. They have not adopted Joyce's Principle. So, it would be a real surprise that they move forward with the study of this petition, because it would not be in line with their previous positions.

M. Authier (Philip) : The Liberals recognize systemic racism? I'm just…

Mme Maccarone : We do, and we're not alone. Fady Dagher, who's the new chief of police at the SPVM, also recognizes this. Many groups recognize this. It's not to say that everybody is a racist, but the reality is that there is an issue, we need to address it and, in order to address it, we need to name it.

M. Authier (Philip) :Thank you.

Des voix : Merci.

Mme Maccarone : Merci.

(Fin à 9 h 18)