Journal des débats (Hansard) of the Select Committee on the Evolution of the Act respecting end-of-life care

(Treize heures)

La Présidente (Mme Guillemette) : Alors, bon après-midi à tous, merci de votre présence.

Donc, ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission spéciale sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie ouverte.  La commission est réunie aujourd'hui virtuellement afin de procéder aux consultations particulières et aux auditions publiques sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie.

Mme la secrétaire, est-ce qu'il y a des remplacements?

La Secrétaire : Non, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci. Donc, bienvenue à la professeure Georgia Vrakas, merci d'être avec nous cet après-midi, d'avoir accepté notre invitation. Vous aurez 20 minutes pour nous présenter votre exposé, et par la suite nous aurons un échange de 40 minutes avec les membres de la commission. Donc, sans plus tarder, je vous cède la parole.

Mme Vrakas (Georgia) : Bonjour. Merci beaucoup, premièrement, de m'avoir invitée à témoigner dans le cadre de cette commission spéciale. Veuillez m'excuser, je suis un peu nerveuse, je n'ai jamais eu à témoigner devant une commission de ce genre, donc…

La Présidente (Mme Guillemette) : On va prendre le temps qu'il faut, prenez votre temps, il n'y a pas de… on n'a pas d'enjeu aujourd'hui, on est là pour écouter ce que vous avez à dire, et c'est important pour nous de vous entendre.

Mme Vrakas (Georgia) : Super, merci beaucoup. Donc, je me présente, Georgia Vrakas, psychologue clinicienne, je suis psychoéducatrice aussi et professeure agrégée au Département de psychoéducation de l'Université du Québec à Trois-Rivières, au campus de Québec. Je suis aussi chercheuse en santé mentale, donc mes domaines d'expertise sont la santé mentale positive, c'est-à-dire le bien-être, la maladie mentale ainsi que la prévention du suicide. Je m'intéresse aussi à la santé mentale des autochtones.

Donc, comme j'ai dit tout à l'heure, je suis très contente d'être ici, car la question de l'aide médicale à mourir pour seul motif de la maladie mentale m'interpelle beaucoup. Ça m'interpelle beaucoup comme professionnelle en santé mentale évidemment, mais aussi en tant personne vivant avec une maladie mentale depuis l'âge de 23 ans à peu près. Je prends une gorgée d'eau. (Interruption) Pardon.

Je veux tout de suite me positionner, donc je suis contre l'inclusion de la maladie mentale comme seule condition médicale pour l'aide médicale à mourir. J'aimerais aussi prendre un moment pour vous expliquer mon propre vécu personnel avec la maladie mentale. Donc, mon… j'allais dire : Mon séjour, mais ce n'est pas un séjour, c'est mon expérience, en fait. Pendant plus de 20 ans, je pensais vivre avec un trouble dépressif, donc j'ai eu trois épisodes au cours de ces 20 dernières années qui ont engendré des congés de maladie plus ou moins longs, donc…

Mme Vrakas (Georgia) : …j'allais dire : Mon petit séjour, mais ce n'est pas un séjour, c'est mon expérience, en fait. Pendant plus de 20 ans, je pensais vivre avec un trouble dépressif, donc j'ai eu trois épisodes au cours de ces 20 dernières années qui ont engendré des congés de maladie plus ou moins longs, donc de quelques semaines à quelques mois, même. Donc, sur cette période-là, j'ai essayé divers médicaments, donc des antidépresseurs, des anxiolytiques, des antipsychotiques et je prends encore tous ces médicaments-là. C'est que j'ai aussi un trouble obsessionnel compulsif depuis que j'ai huit ans environ, donc je suis, évidemment, encore suivie en psychothérapie.

Ce qui est arrivé, par contre, c'est qu'au mois de mars, donc, de cette année, j'ai eu ma plus récente rechute, donc j'étais, je vais vous dire, bien franchement, j'étais très très découragée même désillusionnée, on va dire. Parce que j'ai suivi, j'ai tout fait ce qu'il fallait faire, je veux dire : j'ai pris un traitement pharmacologique, j'ai appelé une psychiatre, je suis allée à l'hôpital d'un jour, j'ai fait les ateliers d'autogestion de la dépression, de l'estime de soi, etc. Puis, même si je suis psychologue, et même si je sais que le processus de rétablissement, bon, c'est quoi, il n'est pas linéaire, hein, ça m'a vraiment découragée beaucoup.

Donc, le problème, ce n'était pas les traitements, c'était que je n'avais pas le bon diagnostic. Donc, il y a à peine deux semaines, donc au début du mois de mai, là, de cette année, j'ai eu le bon diagnostic : j'ai un trouble bipolaire de type 2, qui est un trouble mental considéré comme grave et persistant. Donc, je vais devoir prendre des médicaments, que je viens de commencer il y a quelques jours, toute ma vie, fort probablement.

Donc, quand je vous dis que les mois précédents le diagnostic, c'est-à-dire, le mois de mars et le mois d'avril, ça a été vraiment très très très difficile pour moi parce que je ne comprenais pas ce qui m'arrivait, j'avais… je ne comprenais pas, j'étais vraiment très mal. Mes médicaments semblaient empirer la situation, et j'ai même pensé, sérieusement, au suicide. Donc, dans le sens que j'avais un plan que j'avais commencé à mettre à exécution, mais étant donné que, bon, ça fait plus de 20 ans que je travaille sur la prévention du suicide, étant donné que je donne même un cours, cette session, sur l'intervention auprès de personnes suicidaires. Donc, évidemment, je suis plus que… on va dire que la moyenne, je suis plus sensible aux réalités et aux services existants en prévention du suicide. J'ai décidé de chercher de l'aide, en fait. J'ai appelé le 1 866 appelle, puis ce qui était difficile pour moi parce que je travaille dans ce milieu. Donc, je peux croiser comme... Je peux parler à quelqu'un que je connais quand j'appelle. Même chose quand je vais à l'hôpital, je peux croiser des gens que je connais…

Mme Vrakas (Georgia) : ...de chercher de l'aide, en fait. J'ai appelé le 1 866 appelle, puis ce qui était difficile pour moi parce que je travaille dans ce milieu. Donc, je peux croiser comme... Je peux parler à quelqu'un que je connais quand j'appelle. Même chose quand le vais à l'hôpital, je peux croiser des gens que je connais. Donc, j'ai appelé. Puis l'intervenante a été très, très aidante. Puis ça m'a aidé à me raccrocher à la vie. En fait, c'est ça, je suis encore ici, comme vous voyez, je suis là devant vous. Donc, pour moi, c'est pour ça qu'on a ce type de service, pour nous aider à traverser nos moments les plus laids, pour nous aider à se retrouver et à retrouver même... même si c'est un petit brin d'espoir dans la noirceur.

Donc, moi, je ne voulais pas mourir, mais je voulais arrêter de souffrir. C'était ça, là. Et maintenant, avec le début d'un traitement prometteur, en tout cas à suivre, là, j'ai quand même un grand espoir pour mon rétablissement. Même après 20 années de hauts, et de bas, et de rechutes, non seulement je suis en vie, mais je compte le rester. Pourquoi je vous raconte tout ça? Oui, c'est mon histoire personnelle, mais c'est celle de plusieurs autres personnes au Québec. Je suis loin d'être exceptionnelle. Près de 20 % de la population du Québec, soit une personne sur cinq, souffrira d'une maladie mentale au cours de sa vie. Je ne suis pas unique là-dedans. Puis je voudrais aussi parler de suicide.

Comme vous le savez, au Québec, bon, le suicide demeure toujours problématique. Je sais très bien que les chiffres vont en baissant, mais ils demeurent problématiques. Et comme vous le savez probablement aussi, selon la littérature sur le sujet, 90 % des personnes qui décèdent par suicide avaient un trouble mental. 90 %, c'est énorme. C'est énorme. Ça vous dit quelque chose, là, qu'on ne peut pas ignorer, là.

Donc, la maladie mentale ainsi que le suicide sont des problèmes de santé publique qui nécessitent une réponse de santé publique. J'ai pris une petite gorgée, là. L'inclusion de la maladie mentale comme seul motif dans la Loi concernant les soins de fin de vie est une réponse à mon avis politique à un problème de santé publique. Cette loi individualise. Je suis malade. Je ne trouve pas d'emploi. Je suis stigmatisé. Je veux arrêter de souffrir.

C'est un problème sociétal, celui où la maladie mentale est encore taboue, encore stigmatisée, où l'accès aux services en santé mentale est très difficile — on a juste à voir les listes d'attente, même au privé actuellement — où la recherche en psychiatrie est sous-financée, où le financement des programmes de promotion ou de prévention en santé mentale continue à diminuer. On sait pourtant ce qu'il faut pour la renforcer, la santé mentale populationnelle. On sait ce dont on a besoin pour aider les gens qui sont déjà malades à aller mieux. Le problème est que nos gouvernements successifs ont fait des choix. Ils ont décidé de ne pas investir dans ce qu'il nous faut pour améliorer la santé mentale en amont ni dans ce qu'il nous faut quand on est déjà malade...

Mme Vrakas (Georgia) : ...on sait ce dont on a besoin pour aider les gens qui sont déjà malades à aller mieux. Le problème, c'est que nos gouvernements successifs ont fait des choix, ils ont décidé ne pas investir dans ce qu'il nous faut pour améliorer la santé mentale en amont ni dans ce qu'il nous faut pour nous rétablir quand on est déjà malade. Pourtant, l'ironie dans tout ça, c'est que le rétablissement est au coeur du plan d'action en santé mentale, et là on se retrouve à devoir débattre de l'inclusion des personnes atteintes de maladies mentales à l'AMM pour supposément nous aider à mieux mourir quand on n'a même pas accès aux services minimaux pour nous aider à mieux vivre, vivre, je dis bien «vivre», pas «survivre», vivre bien et dans la dignité. Dans ce contexte, en donnant le O.K. à l'AMM pour seul motif la maladie mentale, on nous donne un signal clair de désengagement face à la problématique de la santé et la maladie mentale.

• (13 h 10) •

Bon, on pourrait dire qu'il n'y a jamais vraiment eu un engagement envers la santé mentale au Québec, un engagement clair, mais actuellement on pousse pas mal plus loin, on lance un message clair aux gens en disant... bien, des gens comme moi, qu'il n'y en a pas, d'espoir. Mais pourtant on investit dans la prévention du suicide, pourtant on sait que ce n'est pas la mort mais la fin de la souffrance que les personnes cherchent lorsqu'elles pensent au suicide, lorsqu'elles tentent de se suicider, lorsqu'elles se suicident. On le dit et on le redit je ne sais pas combien de fois, le suicide n'est pas une option. C'est ce qu'on dit.

Donc, tu sais, moi, la question que je me pose, c'est : Comment réconcilier l'aide médicale à mourir avec cela en sachant que 90 % des personnes qui décèdent par suicide ont une maladie mentale? Comment différencier le désir de mourir par l'aide médicale à mourir du désir de se suicider? Même des experts en prévention du suicide, là, je veux dire, c'est mon domaine, là, je ne suis pas capable de le différencier, là.

On nous dit qu'on ne peut pas exclure la maladie mentale comme seul motif de l'AMM pour ne pas discriminer contre les personnes vivant avec une maladie mentale. Ce que je peux dire à ça, c'est vraiment, je n'en reviens pas, premièrement, de cet argument, parce que c'est tout un argument considérant que nous sommes discriminés et stigmatisés dans la vie au quotidien, accès au logement, à un travail, à un revenu décent, aux assurances invalidité, aux assurances hypothèque. Moi, je ne suis pas assurable au niveau de l'invalidité pour mon hypothèque, là, c'est impossible, et ça va toujours rester de même parce que j'ai une maladie mentale. Il est étrange comment ces formes multiples de discrimination ne font pas l'objet de commission spéciale. Pour moi, l'argument de la discrimination face à la mort ne peut pas être considéré légitime lorsqu'il y a une discrimination face à la vie. Pour moi, c'est insultant. Quand j'ai vu cet argument-là, j'étais, comme, bon, O.K.

Bon. Si on parle de sauvegarde... Oups. Pardon, parce que j'avais mon timer allumé. Donc, si on parle de sauvegarde, je vais répéter d'abord, comme je vous ai dit, que je suis contre l'aide médicale à mourir quand elle a pour seul motif de la maladie mentale, parce que, dans le contexte actuel, pour moi, ça serait une solution facile, entre guillemets, pour régler un problème complexe, sans guillemets...

Mme Vrakas (Georgia) : ….j'avais mon Primer à lumière — bon, si on parle de sauvegarde, je vais répéter d'abord, comme je vous ai dit, que je suis contre l'aide médicale à mourir pour ce motif de la maladie mentale parce que, dans le contexte actuel, au moins, si ça serait une solution facile, entre guillemets, pour régler un problème complexe, sans guillemets. On sait ce qu'il faut en réalité pour répondre à ce problème, des engagements politiques clairs, des investissements financiers importants. Pour moi, il faut que les éléments suivants soient mis en place. Sur le plan populationnel, d'abord, si on regarde… Je regarde sur trois plans. Le premier, c'est le plan populationnel, augmentation de services en santé mentale et à l'accès de ceux-ci; investissements dans la recherche en psychiatrie pour les causes et les traitements des troubles mentaux, investissements dans les programmes de promotion en santé mentale pour renforcer nos facteurs de protection, et qu'on travaille aussi sur les déterminants sociaux de la santé mentale, et de prévention des facteurs de risque, incluant la prévention du suicide; ensuite, investir dans des programmes d'éducation à la santé… à la maladie mentale, lutte contre la discrimination et stigmatisation pour la population en général, mais aussi pour les employeurs et les assureurs. Il faut qu'il y ait des conséquences réelles, là. Tu sais, si on discrimine, bien, et que tout le monde sait qu'on discrimine, ça ne marche pas, il faut qu'il y ait des conséquences.

Ensuite, si… sur le plan individuel, donc, puisque, bon, tu sais, je dois proposer des sauvegardes, lorsqu'une personne demande l'aide médicale à mourir… pour seul motif la maladie mentale, pour moi, pour être éligible — et ça, c'est si… Je le dis parce qu'on est là à la commission, pas parce que je suis pour — il faudrait une évaluation par un psychiatre et un psychologue pour l'état psychologique de la personne ainsi qu'une évaluation de son risque suicidaire. Donc, si la personne cote Risque suicidaire élevé ou Risque suicidaire, il faudrait qu'elle ait accès aux services d'une intervention de crise suicidaire; deux évaluations : une au moment où qu'elle demande l'aide médicale à mourir et l'autre lorsque, bon, c'est le temps pour recevoir l'aide médicale à mourir; ensuite, avoir essayé tous les traitements existants selon les recommandations du psychiatre; considérant évidemment le client aussi, le patient, la personne doit avoir essayé ces traitements médicamenteux et/ou psychologiques, dépendamment, et qu'elle trouve qu'aucun ne fonctionne à améliorer ses symptômes ou diminuer sa souffrance pour être éligible à l'aide médicale à mourir; et, sur le plan de l'acte en soi — donc, c'est un acte médical — que l'AMM soit encadrée et rigoureusement réglementée, comme tout autre acte médical, par le Collège des médecins, où tout devrait être documenté rigoureusement et assujetti à une inspection. Donc, là, on s'assure, là, que…

Finalement, je devrais terminer sur une note plus personnelle. Si vous me le permettez, je vais prendre une gorgée. Donc, les 20 dernières années — donc, c'est la moitié de ma vie, hein, j'ai 44 ans — donc, ça n'aura vraiment pas été très facile pour moi du côté santé mentale, de toute évidence. Bon, je suis quand même…

Mme Vrakas (Georgia) : …si vous me permettez, je vais prendre une gorgée.

Une voix : Allez-y.

Mme Vrakas (Georgia) : Donc, les 20 dernières années, c'est la moitié de ma vie, hein, j'ai 44 ans, donc n'ont pas été très faciles pour moi du côté santé mentale, de toute évidence. Bon. Ça fait quand même plus d'un an qui j'ai réussi à être prof, psychologue, et tout ce que je fais, là, mais les derniers mois ont été les plus difficiles, je vous dirais. Je commence à peine à aller mieux, donc on se dit il y a deux semaines, mais il y a un mois, j'avais tellement mal que je voulais en mourir… ou plutôt arrêter de souffrir. Voyez-vous, je suis là devant vous, je suis encore en vie. Je sais que le chemin vers mon rétablissement sera parsemé d'embûches, mais j'apprends tranquillement petits pas par petits pas à me reconstruire.

Ce qu'il faut comprendre, c'est que le rétablissement ne signifie pas l'élimination de tous nos symptômes ni un retour à la vie prédiagnostique, c'est plutôt un processus de reconstruction de notre identité, une identité qui inclut la maladie mentale, mais qui n'est pas limitée à celle-ci. On est plusieurs personnes, comme moi au Québec, à passer par ce chemin cahoteux ou mauvais diagnostic, mauvais traitement, tu sais, c'est ça. Mais plutôt que de nous arrêter à mi-chemin de notre parcours, donnez-nous une chance, aidez-nous à avancer dans le processus de rétablissement et à vivre dans la dignité. Je vous remercie.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup, Pre Vrakas. Donc, je céderais la parole au député de Chomedey.

M. Ouellette :.Bon. Le député de Chomedey. O.K. Mme Vrakas, merci d'être avec nous. Ça a super bien été. Je salue votre courage. J'ai juste deux minutes, j'aurai juste une question à vous poser, puis probablement que mes collègues vont vous parler du mauvais diagnostic, là. Mais, moi, je veux vous ramener, il y a 18 mois, vous avez pris la peine, publiquement, d'écrire, puis je vous ramène votre dernière phrase : «Nous avons besoin d'outils pour nous aider à mieux vivre et à se rétablir plutôt que d'outils pour nous aider à mourir.» Avec les 18 derniers mois qui viennent de se passer, le bon diagnostic puis cette période de mouvance qu'il y a, êtes-vous encore du même avis?

Mme Vrakas (Georgia) : Oui, à 100 %, tu sais, même si je suis passée par des moments très difficiles, je ne voulais plus… je voulais juste sortir de mon corps, je n'étais plus capable. Mais, oui, je suis toujours d'accord avec celle-ci, parce qu'on a, de toute évidence, encore besoin d'avoir les bons outils pour diagnostiquer, pour bien traiter, etc. Disons que mon avis n'a pas changé à ce niveau-là.

M. Ouellette : Là, je vais vous demander quelque chose de plus personnel. Je vous ai vu, vous référiez à des notes, puis à la commission, ça nous aiderait énormément si, je vous dirais, ça vous tenterait, là, de les envoyer au secrétariat de la commission, parce que vous avez des suggestions qui sont très importantes…

M. Ouellette : …demander quelque chose de plus personnel. Je vous ai vu que vous vous référiez à des notes, puis à la commission, ça nous aiderait énormément, si ça… je vous dirais, si ça vous tenterait, là, de les envoyer au secrétariat de la commission, parce que vous avez des suggestions qui sont très importantes. Et je vous ai dit que je vous parlerais du diagnostic, puis probablement que mon temps va être écoulé…

La Présidente (Mme Guillemette) : Allez-y. Allez-y…

M. Ouellette : …puis ça va être un de mes collègues. Ça va être un de mes collègues parce que moi, là, ce qui m'a préoccupé dans votre présentation, c'est que vous vivez depuis plusieurs années avec un faux ou avec un mauvais diagnostic. Et là, bon, ça doit être très préoccupant quand on l'apprend. Et là, remettez-vous en question le nouveau diagnostic que vous avez ou il y a-tu toujours un petit… un signe de prudence, là, qui vous dit : Oui, c'est-u vraiment ça ou ils se sont-u trompés encore ou… Comment on compose avec une situation semblable?

Mme Vrakas (Georgia) : Bien, en fait, c'est sûr que quand j'ai… en fait, quand j'ai eu le… quand j'ai compris, en fait, c'était quoi qu'il m'arrivait, c'était avant d'avoir le diagnostic officiel, c'était comme ma soeur qui a comme remarqué que ça pourrait être autre chose que la dépression, puis j'en ai parlé avec ma médecin de famille, avec ma psychologue, finalement, pour avoir un rendez-vous rapide avec ma psychiatre, pas parce que ce je suis spéciale, mais parce que ma médecin de famille est vraiment extraordinaire puis elle réussit à me faire voir là au lieu d'être dans un mois.

Et je ne questionne pas ce diagnostic parce que finalement, les choses ont du sens. Comme quand j'essaie de voir, je suis comme : Ah, mon Dieu! Mais oui, tu sais, c'est évident, là, je n'étais pas juste en dépression puis… normale puis dépression. Tu sais, dépression «high». Donc, les choses, maintenant, ont du sens. C'est juste frustrant que ça ait pris 20 ans, mais c'est ça, l'état de la psychiatrie actuellement, tu sais, c'est ça les outils diagnostic qu'on a, c'est : On se base sur ce que la personne dit de ses symptômes.

M. Ouellette : Merci, Mme la Présidente.

• (13 h 20) •

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci, M. le député. Donc, je cèderais la parole maintenant à la députée de Saint-François.

Mme Hébert : Merci, Mme la Présidente. Merci, Mme Vrakas. Je vous remercie de votre témoignage. Vivre avec la maladie pendant 20 ans puis d'avoir un nouveau diagnostic, ça nous montre à quel point que c'est complexe, la maladie mentale.

Et moi, j'aimerais vous entendre par rapport… on a eu un autre cas de quelqu'un qui est venu témoigner qui vivait aussi avec la maladie mentale, puis lui, il disait que l'aide médicale à mourir c'était, pour lui, un espoir. C'est comme si, pour lui, de savoir que ça existait sans nécessairement qu'il y aurait recours, que ça le rassurait. Puis pour vous, ce que j'entends dans votre message d'élargissement de la loi, c'est que ça va tuer l'espoir. Donc, on est vraiment…

Mme Hébert : …puis, il lui disait que l'aide médicale à mourir c'était pour lui un espoir. C'était comme si pour lui, de savoir que ça existait, sans nécessairement qu'il y aurait recours, ça le rassurait. Puis, pour vous, ce que j'entends, dans votre message d'élargissement de la loi, c'est que ça va tuer l'espoir. Donc, on est vraiment à… est-ce que j'ai bien compris ce que vous vouliez dire?

Mme Vrakas (Georgia) : Oui, vous avez très bien compris et pour moi c'est comme… c'est drôle, bien, c'est drôle, ce n'est pas drôle du tout, mais en fait, comme la façon que vous dites qu'il l'a exprimé, tu sais, on peut l'entendre aussi des gens qui sont suicidaires ou que tu sais, le suicide ; ils ont connu des suicides dans leur famille ou chez leurs proches ou bien, ou d'autres personnes, puis cette option est toujours là, tu sais, parce qu'ils l'ont vu arriver à des proches ou ils ont déjà fait une tentative par exemple. Donc, il dit : Bien, cette option est toujours là. Donc, je me sens comme mieux. Mais, tu sais, ce n'est pas une bonne chose. C'est que la personne, elle ne va pas bien et elle a besoin d'aide pour ne pas se rendre jusque-là, tu sais.

C'est pour ça que je dis : C'est comment qu'on différencie le désir de mourir par la même… et le désir — je mets «désir» entre guillemets — de se suicider, tu sais, c'est… d'arrêter la souffrance en quelque part, tu sais. Il faut être cohérent aussi au Québec, si on est comme full prévention de suicide, «le suicide n'est pas une option», mais en même temps : Bien, oui, mais… Tu sais, s'il y a un autre numéro que vous pouvez appeler, tu sais. Donc, c'est ça, pour moi, ça donne… Ça me rappelle vraiment le discours de gens qui ont l'idée du suicide comme une porte de sortie.

Mme Hébert : Parfait. Puis, dans l'option, parce que vous l'avez amené, dans l'option qu'on le permettrait dans certaines conditions. Vous avez dit que ça prenait deux évaluations : un psychiatre et un psychologue. Advenant qu'ils n'en arrivent pas au même consensus. S'il y a un désaccord ?

Mme Vrakas (Georgia) : Bien, c'est parce qu'aussi il faut dire que, comme on disait, la psychiatrie, la psychologie, tu sais, c'est ça, on se base sur… bien, il y a le jugement clinique, évidemment, mais on se base sur ce que les gens nous disent et ce qu'on voit de la personne. Je dis psychologue aussi, et pas juste psychiatre, parce que les psychologues ont est quand même experts de la souffrance humaine. Donc, tu sais, ce n'est pas une question… quand on parle de souffrance psychique dans les critères, là, tu sais, ce n'est pas diagnostic du DSM, là, tu sais, c'est une souffrance. Donc, c'est comme, c'est pour ça que je dis que ça ne peut pas être une évaluation juste médicale de symptômes, mais plus poussée. Mais, ça pourrait arriver qu'il y ait des… tu sais, dans ce cas-là, il faudrait avoir, bien, O.K., on fait, tu sais, moi, je dirais d'avoir un troisième avis, tu sais, quand il y a deux personnes qui ne sont pas d'accord, mais c'est pour… ça illustre la complexité de la chose. Tu sais, ce n'est pas un check-list, là.

Mme Hébert : Parfait. Puis, pour vous, parce qu'on le voit dans votre situation, on parle de plus de 20 ans, vous êtes vous-même psychologue, alors on voit comment que ça peut être complexe, parce que, justement…          

Mme Vrakas (Georgia) : …ce n'est pas une check-list, là.

Mme Hébert : Parfait. Puis, pour vous… parce qu'on le voit dans votre situation, on parle de plus de 20 ans, vous êtes vous-même psychologue… Alors, on voit comment que ça peut être complexe parce que, justement, même vous… avec le premier diagnostic, ça vous convenait, puis finalement on s'est aperçu que ce n'était pas le bon diagnostic et tout. Alors, dans cette option-là, pour vous, est-ce que c'est concevable de prévoir qu'il y aurait certaines maladies mentales qui pourraient être incurables et irréversibles ou non, il y a toujours possibilité de traitement?

Mme Vrakas (Georgia) : Bien, en fait, il n'y a aucune recherche qui montre qu'une maladie mentale x, y ou z on peut prévoir son cours pour dire : Bien, comme c'est incurable… tu sais, ce n'est pas comme, genre, des maladies dégénératives où on sait où est-ce que ça s'en va. C'est ça que je disais tantôt, le rétablissement, c'est un processus, ce n'est pas en ligne droite, a, b, à a… tu sais, on monte, on descend, on retourne en arrière, on avance. C'est long et ce n'est pas facile. Je ne dis pas que c'est facile.

Juste pour revenir à ce que vous avez dit par rapport à mon premier diagnostic, bien, c'était après le décès de mon père, peu de temps après… Bon, en tout cas, ça a pris le temps de développer en dépression. Je n'étais pas… tu sais, j'étais jeune. Moi, je n'étais pas contente du diagnostic, c'était plus… ou satisfaite, c'était plus comme O.K., tu sais, là, je… les médicaments fonctionnent, et je n'ai plus envie de mourir, donc… tout le temps, tu sais. C'était comme ça que je me sentais, puis ça avait marché. Mais c'est ça, c'est juste qu'à un moment donné ça ne marchait plus, puis on s'est comme rendu compte pourquoi ça ne marchait plus, mais avec le temps, tu sais.

Puis c'est ça, la difficulté avec le trouble bipolaire, entre autres, au niveau du diagnostic, c'est très difficile à diagnostiquer. Il faut voir sur une assez longue période de temps aussi les hauts et les bas vécus par la personne. C'est ça, la complexité d'une maladie mentale.

Et donc de dire que quelque chose est incurable… Et dans quel sens «incurable»? Tu sais, moi, je parle de rétablissement. Je ne parle pas de rémission et d'élimination des symptômes. Je parle de rétablissement, de reconstruction de soi. Mais pour ce faire il faut que, tu sais, la société, tu sais… Je parle de déstigmatiser, tu sais. Il faut être capable de trouver un emploi, il faut avoir un revenu adéquat, tu sais. Ce n'est pas juste la personne… Bon, je vais me reconstruire.

Moi, je suis chanceuse, je suis très chanceuse. Je suis prof d'université permanente, tu sais. Je veux dire, j'ai eu plusieurs congés de maladie puis j'ai un département très, très, très soutenant. Ils m'ont beaucoup aidée cette session, en passant, pour la finir. J'enseignais deux cours. Donc, j'ai dû prendre un congé en plein milieu. Donc, c'est ça. Ce n'est pas une question d'on élimine les symptômes complètement, c'est une question de comment on vit avec ce qu'on a.

Mme Hébert : Merci, Mme Vrakas. Merci, Mme la Présidente. Je vais laisser la parole à mes collègues.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci. Je passerais la parole à la députée de Soulanges.

Mme Picard : Bonjour. Merci beaucoup pour votre témoignage. Je seconde mes collègues, il est très enrichissant pour nous…

Mme Vrakas (Georgia) : …c'est une question de comment on vit avec ce qu'on a.

Mme Hébert : Merci, Mme Vrakas. Merci, Mme la Présidente. Je vais laisser la parole à mes collègues.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci. Je passerais la parole à la députée de Soulanges.

Mme Picard : Bonjour. Merci beaucoup pour votre témoignage, je seconde mes collègues, il est très enrichissant pour nous. Je m'interroge sur le rôle des proches qui accompagnent des personnes qui ont une maladie mentale, comment ils pourraient… comment on pourrait plus les impliquer dans ce processus-là, comment vous voyez les choses, surtout quand une personne a un trouble de santé mentale, mais qui a des idées suicidaires, en fait.

Mme Vrakas (Georgia) : Bien, c'est sûr que les proches ont un rôle important, mais ça dépend, tu sais, il y a des gens, bon, qu'ils ont des proches, mais les proches sont un facteur de risque, ils ne sont pas un facteur de protection. Tu sais, il y a des gens qui ne vont pas bien, parce que, bon, ils sont… bien, tu sais, ça ne va pas bien dans la famille. Donc, dans ce cas-là, ce n'est pas… on ne peut pas trop les impliquer.

Mais dans le cas où il y a des proches qui veulent aider, tu sais, c'est de, oui, impliquer les proches, tout en gardant en tête de ne pas, tu sais, comme, mettre un fardeau trop élevé, tu sais, comme sur les proches aidants. Tu sais, quand on pense aux proches aidants, bien, c'est que, tu sais, s'ils ont quelqu'un de suicidaire, c'est quand même lourd, tu sais, à porter, là, tu sais. Donc, c'est pour ça, quand je parlais tout à l'heure de suicide, bien, ce que je pense… tu sais, le 1 866 appelle, il y a des services pour les proches pour ceux qui veulent s'impliquer, pour avoir des informations, qu'est-ce que je fais pour aider mon proche, donc il y a déjà de quoi mis en place pour ça, pour les personnes suicidaires.

C'est sûr que quand on parle plus des soins, et tout ça, bien, on y va de la confidentialité, c'est ça qui est plus «touchy», il y a des gens qui ne veulent pas leur famille ne sache rien. Mais c'est ça, la job du clinicien, d'être assez habile pour faire avancer la personne, pour lui faire comprendre que ça serait peut-être bien d'inclure son meilleur ami, ou sa blonde, ou… tu sais, dans le traitement. Donc, tu sais, c'est les intervenants ou… bien, les cliniciens, les psychiatres, les psychologues, et tout ça, notre rôle, c'est… on n'est pas juste là à donner des médicaments ou à parler, là, tu sais, comme, on est là pour essayer de faire avancer la personne et de lui faire voir… de lui donner de l'espoir, et de lui faire voir qu'il y a des gens autour qui sont là pour elle ou lui.

Mme Picard : Merci beaucoup.

• (13 h 30) •

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci, Mme la députée. Merci d'être avec nous et de nous offrir généreusement votre témoignage. Vous nous dites, Pre Vrakas, que, pendant 20 ans, vous avez… vous êtes aux prises avec des problématiques de santé mentale, et que vous aviez un plan, que vous… qui était pas mal attaché, et soyez très à l'aise de me répondre. Si l'aide médicale à mourir avait été légale, avait été possible, disponible…

La Présidente (Mme Guillemette) : ...vous êtes aux prises avec des problématiques de santé mentale et que vous aviez un plan que vous... qui était pas mal attaché, et soyez très à l'aise de me répondre, si l'aide médicale à mourir avait été légale, avait ét possible, disponible, est-ce que vous en auriez fait la demande à ce moment-là?

Mme Vrakas (Georgia) : Bien, voyez-vous, bien c'est une excellente question parce que j'en avais comme brièvement parlé dans un texte, je ne m'en rappelle plus lequel, là, j'avais dit que je me comptais chanceuse que ça n'était pas possible parce que je ne sais pas, au moment où que je — j'étais dans mon pire moment, en fait — qu'est-ce que, tu sais, que j'aurais voulu faire, là, mais dans un moment où je me sentais faible, et très malheureuse, et très... C'était le désespoir, là. C'était le vrai, le vrai désespoir, là. Je voyais tout noir. Mais sauf que oui. C'est sûr que c'est ça, le danger pour moi parce qu'en fait je m'en suis sortie.

La crise, elle ne dure pas des mois, là, tu sais. Ça a duré quelques heures. Là, j'ai... J'en ai parlé. Moi, en plus, une de mes soeurs est travailleuse sociale en psychiatrie. Donc, là, je peux appeler n'importe quand, à toute heure de la nuit s'il faut. Puis, tu sais, c'est... C'est ça, c'est de... Tu sais, puis je m'en rappelle, j'étais comme... Bien, il y a deux... Il y a un mois où j'étais comme, tu sais... Je ne vais vraiment pas bien. Je ne suis vraiment pas bien. Puis là, je ne sais pas. Puis je pleurais, puis je pleurais, puis ah! Puis là, j'ai fait, O.K. j'appelle, là, hein? Des petits appels, là, tu sais. J'ai dit : «Fine! Let's go». Enfin, j'ai comme... Je me suis dit : Bien, ils sont là pour ça.

Donc, là, je me suis dit, bon, tu sais, je vais leur demander de l'aide. Puis ça s'en... Et comme de fait c'est temporaire, je veux dire. Après ça, je me suis bien repris. Je me suis couchée. Le matin, je ne me sentais pas torchée, là, mais tu sais, je me sentais comme, bon, O.K., là, tu sais. Là, je suis allée... Cette fois-là je suis allée par moi-même à l'urgence, là. O.K., j'ai dit... J'avais l'air bien fonctionnelle et tout, là. C'est juste pour dire que, tu sais, j'avais des idées suicidaires, puis j'étais inquiète, puis que je voulais voir quelqu'un, puis... Et puis c'est ça. Donc...

Donc, c'est ça, c'est sûr que, pour moi, c'est que l'aide médicale à mourir pour seul motif la maladie mentale, ou le suicide, tu sais, ça s'entrecoupe tellement que je dirais, pour moi, c'est la même chose. Donc, tu sais... Et c'est une solution permanente à un problème temporaire, comme on dit tout le temps. Puis tu sais, je veux dire, tu sais, moi, c'est mon histoire, mais je veux dire, je ne suis pas la seule. Tu sais, l'ambivalence... On se suicide. L'ambivalence est là, là, tu sais, comme entre la vie et la mort. Tu sais, jusqu'à la toute dernière seconde, tu sais.

Je m'excuse, hein? Je m'emporte un peu, mais...

La Présidente (Mme Guillemette) : Non, ça va, mais je me demande, vous... Donc, dans votre cas, la souffrance...

Mme Vrakas (Georgia) : ...tu sais, ambivalence. On se suicide, l'ambivalence est là, là, tu sais comme entre la vie et la mort, tu sais, jusqu'à la toute dernière seconde, tu sais. (Interruption)... Je m'excuse, je m'emporte un peu, mais...

La Présidente (Mme Guillemette) : Non, ça va, mais je me demande... Vous êtes, donc... Dans votre cas, la souffrance a été, bon, plusieurs années, mais vous dites que vous avez eu quand même des très bons passages, des très bons moments pendant cette période-là. Mais quelqu'un qui serait toujours dans la souffrance, avec des périodes, des idées suicidaires récurrentes à répétition. Est-ce que votre point de vue changerait à ce moment-là? Non plus?

Mme Vrakas (Georgia) : Non plus, il ne changerait pas, parce que, je veux dire, moi, je crois que même si ça arrive même si c'est à répétition... je peux parler pour moi que, oui, ça a été à répétition. Tu sais je veux dire, ça fait plus de 20 ans que j'ai vécu des moments difficiles d'idéation, des idées noires, comme on disait, des idées suicidaires. Mais, tu sais, il y a toujours, tu sais, il y a toujours l'espoir, tu sais, et c'est là que le rôle des intervenants en intervention suicide ou les intervenants en santé mentale qui sont dans le communautaire ou dans le réseau public, c'est... il faut faire confiance dans leurs capacités de donner... d'aider la personne, même si c'est comme donner un petit peu.   

Tout ce qu'il faut, c'est de trouver une raison de vivre pour avancer un autre jour, et un autre jour, et un autre jour, petit pas par petit pas, tu sais. Je ne dis pas que c'est un ... magique et puis, on se réveille le lendemain, tout yé! La vie est belle, là. Ce n'est pas ça du tout, mais j'étais encore là, comme que... puis je dis : Bon, il faut... Tu sais, j'avais appelé, évidemment ma soeur, mes amis et tout ça et, mesdames, bien, je suis déjà en route vers la commission, tu sais.

La Présidente (Mme Guillemette) : Oui, on se considère très chanceux d'entendre votre témoignage ce matin. Puis tantôt, vous disiez, bon, une question qui vous a été posée : S'il y a deux médecins qui ne sont pas d'accord, vous dites : Bien, on demandera à un troisième médecin. Est-ce qu'on ne devrait pas plutôt dire : Bien, s'il n'y a pas consensus, on ne va pas là.

Mme Vrakas (Georgia) : C'est... Bien, c'est une excellente proposition. En fait, s'il n'y a pas de consensus, pour moi... En fait, pour moi, c'est une très bonne réflexion, parce que s'il n'y a pas consensus, ça montre que ce n'est pas clair. Il n'y a pas... tu sais, ce n'est pas limpide, ce n'est pas clair et ça, on ne parle pas, tu sais, on ne parle pas d'administrer un antibiotique.  Tu sais, on parle de l'aide médicale à mourir. Tu sais, il faut qu'il y ait quelque chose qui soit comme assez clair pour procéder plus loin. 

Donc, plutôt que de rajouter, moi, j'irais avec votre suggestion.

La Présidente (Mme Guillemette) : C'est parfait. Il ne me reste plus beaucoup de temps, 1 min 30 s, mais je ne peux pas m'empêcher de vous demander : Quels mécanismes on pourrait mettre en place au cas où il y aurait une demande anticipée ou il y aurait… Quels mécanismes on pourrait mettre...

La Présidente (Mme Guillemette) : …parfait. Il ne me reste plus beaucoup de temps, 1 min 30 s, mais je ne peux pas m'empêcher de vous demander : Quels mécanismes on pourrait mettre en place au cas où il y aurait une demande anticipée ou il y aurait… Quels mécanismes on pourrait mettre en place outre le consensus des médecins, là? Est-ce qu'il y aurait un laps de temps, de dire : Bon, bien, pour les problèmes de santé mentale, la demande doit être faite, mais elle sera exécutoire trois mois, six mois après, avoir un processus?

Mme Vrakas (Georgia) : Bien ça, c'est difficile à répondre parce que comment déterminer un temps x quand, tu sais, on ne sait pas trop comment évolue la maladie, tu sais? Tu sais, puis avec un cancer, par exemple, si on sait que, par exemple, bien, disons, on nous dit : Bien, tu as cinq mois pour vivre, à peu près, plus ou moins — puis je sais qu'ils ne sont pas toujours… tu sais, ce n'est pas toujours à 100 % comme ça, mais ça nous donne de meilleures balises.

Ici, c'est plus difficile. Et en plus, c'est pour ça que je vous parlais tantôt des listes d'attente pour avoir des services. Dans certains cas, c'est quoi six à 24 mois, pour avoir des services? Mais si on a trois mois pour passer à l'aide médicale à mourir, la façon que la loi est écrite en ce moment, là, n'importe qui… j'aurais une dépression puis je pourrais avoir… une dépression… première dépression, je suis triste, j'appelle pour voir une psychologue dans 18 mois, mais je pourrais avoir l'accès à l'aide médicale à mourir dans 90 jours, tu sais, c'est un petit peu illogique.

La Présidente (Mme Guillemette) : Parfait. Merci encore de votre générosité aujourd'hui. Et je passerais la parole à ma collègue de Maurice-Richard.

Mme Montpetit : Merci, Mme la députée. Bonjour, Mme Vrakas, merci d'être avec nous aujourd'hui. Merci de nous livrer un témoignage aussi, je vous dirais, franc, vrai, tellement authentique, tellement puissant aussi, tellement clair. C'est ça, on entend… vous savez, on entend des opinions très diversifiées depuis le début de nos commissions, mais, je pense, c'est justement ce qui alimente vivement nos réflexions parce que tous les points de vue qui nous sont apportés, que ce soient des experts qui le font de façon… qui accompagnent ou des gens qui l'ont vécu comme vous, ça nous amène à requestionner beaucoup de choses aussi, puis ça nous fait vraiment évoluer là-dessus, donc je vous remercie de le faire avec autant de générosité, c'est très apprécié.

Je voulais… d'entrée de jeu, je voulais revenir… puis il y a… ma collègue vous a posé une question tout à l'heure puis vous cherchiez l'endroit, justement, où est-ce que vous en aviez parlé, si ça avait été accessible, est-ce que vous auriez demandé l'aide médicale à mourir, puis c'était justement, je voulais… moi, ça m'avait beaucoup touchée quand j'avais lu cette lettre-là vous aviez publiée. C'était une lettre ouverte que vous aviez publiée au début de l'année 2020 puis vous aviez dit… je vous cite, là, parce que je trouvais ça très, très puissant. Vous aviez fini sur cette phrase-là, justement, dans votre lettre, en disant : «La prochaine fois que je suis aux prises avec un épisode dépressif, j'espère que ce choix ne me sera pas présenté.»

Donc, c'était quand même assez fort aussi comme…

Mme Montpetit : …puis vous aviez dit… je vous cite, là, parce que je trouvais ça très, très puissant. Vous aviez fini sur cette phrase-là justement, dans votre lettre, en disant : La prochaine fois je suis aux prises avec un épisode dépressif, j'espère que ce choix ne me sera pas présenté. Donc, c'était quand même assez fort aussi comme affirmation, puis je pense qu'on peut bien le comprendre aussi. En même temps, je me demandais si… parce qu'il y a des psychiatres, il y a différents experts qui sont venus justement dans les derniers jours, puis qui nous ont mis en garde de situation, justement, où quelqu'un peut être dans un épisode de crise, peut être dans un épisode dépressif, peut avoir très mal, peut avoir une souffrance qui est très, très douloureuse et qui peut venir… je ne sais pas si biaiser son jugement est le bon terme, mais peut venir justement remettre en question quelque chose qui ne remettrait pas dans une situation ou la personne est plus stable. Puis, justement, on nous disait : C'est pour ça qu'il faut absolument éviter, il faut mettre des barrières en place, si d'aventure on devait aller de l'avant, pour éviter des décisions impulsives, pour s'assurer justement que quelqu'un qui est dans un creux ou dans une crise prenne une décision rapidement. Donc, nous disait… Bon, justement, il faut que ce soit fait sur une certaine période de temps pour pouvoir venir valider et revalider l'intention de la personne, et évidemment le faire, justement, dans un état où elle est dans un état stable. Est-ce que, ça, ça ne vous apparaît pas justement des barrières de sécurités qui peuvent… qui pourraient être mis en place puis éviter ce à quoi vous nous sensibilisez justement?

• (13 h 40) •

Mme Vrakas (Georgia) : Bien, honnêtement… Bien, O.K. Je sais que je vais réitérer le fait que je suis contre l'aide médicale à mourir pour la maladie mentale seulement. Mais cette question est intéressante parce qu'en fait il faudrait au moins que ce psychiatre-là ou ces psychiatres-là me disent et viennent me montrer comment ils sont capables de différencier la souffrance psychique ou… parce que ce terme-là… en tout cas, c'est psychique, psychologique, peu importe, en quoi elle est différente chez quelqu'un qui est suicidaire? On peut être suicidaire sans être en crise. Tu sais, je n'ai pas besoin d'être en crise, là, pour être suicidaire. Tu sais, moi, je connais des gens dans le Grand Nord où les taux de suicide sont faramineux, qui pensent aux suicides tout le temps, mais ils sont fonctionnels et ils font, tu sais, qu'est-ce qu'ils ont à faire. Mais, tu sais, l'idée du suicide est toujours là. Donc, comment différencier? Comment évaluer de façon rigoureuse, de façon valide la souffrance psychique de la personne qui n'est pas en crise et qui dit : Bien, moi, je veux l'aide médicale à mourir parce que, bon, j'ai un trouble bipolaire depuis 20 ans puis je ne veux plus vivre de même, ou quelqu'un qui est en souffrance et qui dit que : Bien, je vais me pendre dans mon garde-robe…

Mme Vrakas (Georgia) : ...et il dit : Bien, moi, je veux l'aide médicale à mourir parce que, bon, je vis avec le trouble bipolaire depuis 20 ans puis je ne veux plus vivre de même. Ou quelqu'un qui est en souffrance, mais en... et qui dit que, bien, je vais me pendre dans garde-robe, tu sais, je veux dire que j'y pense depuis des mois. Tu sais, c'est tout... Le suicide, ce n'est pas nécessairement aussi... il ne faut pas oublier que le suicide n'est pas nécessairement un geste impulsif. Tu sais, ça peut l'être, la personne peut, tu sais, avoir pris un coup puis dire : O.K., là, là, je vais le faire. Mais ça fait un bout que ça trame, ça se trame, puis c'est...

Moi, il faudrait que ces psychiatres-là soient capables de m'expliquer comment qu'ils font pour différencier les deux, surtout étant donné que, bon, tu sais, pour certains troubles, avoir des idéations suicidaires, c'est des symptômes. Même quelqu'un qui a une schizophrénie peut aussi avoir une dépression en même temps. Tu sais, donc, c'est tellement complexe comme problématique que d'arriver avec des propositions comme ça, pour moi, ce n'est pas des barrières, ce n'est pas des sauvegardes, parce qu'ils ne seraient pas capables de m'expliquer la différence, à mon avis, là. On pourrait en parler, là, avec un psychiatre, je pourrais en parler, mais c'est trop...

Comme je dis, les gens... je pourrais être suicidaire, puis ce n'est pas écrit sur mon front, là. Tu sais, je continue à travailler, je fais mes trucs, mais, tu sais, il y a un plan qui se trame, tu sais. Donc, c'est juste ça, pour moi, que la complexité est telle que... c'est tellement complexe que d'avoir des sauvegardes de ce genre n'est pas suffisant.

Mme Montpetit : O.K. Merci. C'est très... Puis je le redis, mais je vous remercie encore, parce qu'autant vous êtes très, très claire, justement, dans la posture que vous avez prise en nous disant vous êtes contre un élargissement, vous êtes contre quand c'est un cas seulement de santé mentale, autant je trouve que vous êtes arrivée avec des positions aussi qui sont intéressantes. Tu sais, donc, je trouve que c'est très... En tout cas, c'est tout à votre honneur d'arriver avec cette approche-là.

Justement, dans les recommandations, vous disiez... puis vous disiez : Il faudrait que l'évaluation soit faite... Dans la présentation que vous avez faite au départ : Il faudrait que l'évaluation soit faite par psychiatre et un psychologue. J'étais curieuse de savoir pour quelles raisons vous recommandiez, justement, les deux types de professionnels de votre point de vue.

Mme Vrakas (Georgia) : Bien, parce que les deux, c'est des experts en santé mentale, sauf que le psychiatre est plus axé sur, évidemment, bien, tu sais, la médication, comment... et les symptômes, la symptomatologie, tandis que le psychologue, bien, comme moi, moi, je travaille en santé mentale, spécifiquement, tu sais, dépression, anxiété, bipolarité, et tout ça. Et, je veux dire, tout ce qui touche le suicide, tu sais, cette souffrance-là, tu sais, je sais comment l'évaluer. Je veux dire, tu sais, je ne dis pas que je serais capable d'évaluer la différence entre les deux types... comme j'ai dit, pour moi, ils sont pareils, là. Mais moi, je pense qu'il ne faudrait pas que ça soit juste...

Mme Vrakas (Georgia) : …je veux dire, tout ce qui touche le suicide, tu sais, cette souffrance-là, je sais comment l'évaluer. Je ne dis pas que je serais capable d'évaluer la différence entre les deux types… comme je dis, pour moi, ils sont pareils, là. Mais, moi, je pense qu'il ne faudrait pas que ce soit juste, O.K., comme sa marque médicale, il faudrait aller chercher l'expertise de plus qu'un type de spécialiste pour… c'est trop important, trop, c'est comme je dis, ce n'est pas administrer un antibiotique, là, tu sais.

Mme Montpetit : Parfait. Ça amène différentes perspectives professionnelles aussi, puis posture, paradigme, et tout, là. Bien, je vous remercie beaucoup, j'ai mon collègue de D'Arcy-McGee aussi qui souhaitait échanger avec vous. Merci énormément.

La Présidente (Mme Guillemette) : M. le député, la parole est à vous.

M. Birnbaum : Merci, Mme la Présidente. Merci, Pre Vrakas, pour le courage ainsi que la lucidité de vos propos et des mises en garde qu'on est mieux de retenir avec grande attention. Je me permets de poursuivre le genre de scénario qu'a proposé ma collègue. Dans un premier temps, une des balises profondément importantes que je retiens de votre discussion avec le plus grand respect, c'est que, dans aucune circonstance, quelqu'un qui aurait vécu ce que vous auriez vécu devrait être, selon les critères éventuels, éligible à l'AMM. Je comprends, c'est épisodique, tellement sérieux et difficile, par contre, l'horizon et la possibilité d'être mieux, dans sa vie, après, est toujours là. Alors, je prends comme mise en garde qu'il faut que quelque balise que ce soit fasse en sorte que quelqu'un qui aurait vécu ce que vous avez vécu ne serait pas éligible.

Par contre, je veux poursuivre, si je peux, le scénario de ma collègue. Si on parlait de quelqu'un atteint d'un grave, grave cas de schizophrénie, qui n'a jamais réussi, dans sa vie, de faire un lien important avec une autre personne, qui a peut-être même menacé ou se sentait menacée toute sa vie par sa propre famille, qui ne sort pas de son appartement depuis 20 ans, qui a de la difficulté à se faire manger, qui s'est soumise, par contre, à toutes sortes de traitements et qui est jugée apte par son psychiatre qui l'accompagne, par un psychologue qui l'aurait accompagnée, qui, tous les deux, ne sont pas en mesure de prévoir, avec toute leur expertise, qu'elle va s'améliorer, que sa souffrance va se pallier. Je vous soumets que des cas de cet ordre existent.

Pourquoi… deux choses, pourquoi, pour cette personne-là, son autonomie est moins difficile à respecter et à comprendre…

M. Birnbaum : …avec toute leur expertise, qu'il va s'améliorer, que sa souffrance va se pallier. Je vous soumets que des cas de cet ordre existent. Pourquoi… deux choses, pourquoi, pour cette personne-là, son autonomie est moins difficile à respecter et à comprendre dans une telle situation? Et, deuxièmement, comment le fardeau, dans ce cas-là, sur les médecins, professionnels, psychiatres ou autres professionnels en santé mentale, le fardeau d'accompagner un tel individu est moins grand que dans un cas de grande souffrance établie, physique?

Mme Vrakas (Georgia) :O.K., donc, si je comprends bien, on regarde d'abord le cas d'une personne atteinte de schizophrénie très très très malade, mais apte selon le médecin, là. Vous parlez du fardeau sur les professionnels qui l'aident?

M. Birnbaum : Mais, j'ai deux questions, j'aimerais comprendre si vous êtes contre la possibilité que cette personne ait recours à un AMM. Et aussi si le fardeau n'est pas… c'est très difficile, mais le fardeau sur les médecins accompagnants, en quoi c'est différent que sur l'oncologue qui suit un patient devant une maladie très grave de cancer?

Mme Vrakas (Georgia) :O.K. Bien, pour la première partie de la question, bien, ça tombe bien parce que j'ai fait ma thèse de doctorat sur les suicides chez les personnes atteintes de schizophrénie. Donc, ce que je peux dire, c'est que… donc, c'était des suicides, en fait, mes participants, en fait, c'était des personnes décédées par suicide, puis on faisait les entrevues avec les proches. Donc, ce qui semble ressortir, tu sais, je fais un lien avec ça pour répondre à votre question, ce qui semblait ressortir, vraiment, comme qu'est-ce qui était fortement associé au suicide était le fait qu'ils n'acceptaient pas leur maladie. C'est souvent dans les 10 premières années suivant le diagnostic parce que c'est dur de, tu sais… «Oh my God!» J'ai une schizophrénie puis ma vie va avoir changé. Puis, donc on n'accepte pas, donc on ne prend pas de médicaments, etc., donc c'est une boule… c'est un cercle vicieux, en fait.

• (13 h 50) •

Donc, pour moi, une personne qui a… c'est sûr que la schizophrénie, c'est un trouble mental très très grave et persistant, et que je comprends la souffrance que vit la personne. Et on ne peut pas savoir, justement, mais vous l'avez dit, on ne peut pas savoir si ça va s'améliorer ou s'empirer. Ça peut être si… le pronostic peut être bon, s'il est dépisté, diagnostiqué plus jeune. Tu sais, puis, c'est ça, là où ils font du dépistage, tu sais, l'argent, il faut qu'il soit investi dans… Tu sais, l'adulte qui se retrouve là en train de souffrir puis en train de dire : Je veux mourir. Il ne sera pas nulle part, là, il y a tout un cheminement qui mène là où est-ce qu'il s'est rendu. Donc, plus tôt on est diagnostiqué, plus tôt on est traité, meilleur est le pronostic. C'est ça, donc ça dépend… bien, c'est ça, il faut qu'on soit traité. Donc, pour moi, c'est la question est vraiment comme on ne peut pas…

Mme Vrakas (Georgia) : …il y a tout un cheminement qui mène à où est-ce qu'il s'est rendu. Donc, plus tôt on est diagnostiqué, plus tôt on est traité, meilleur est le pronostic. C'est ça, donc ça dépend… Bien, c'est ça, il faut qu'on soit traité. Donc, pour moi, c'est la question est vraiment… comme on ne peut pas à savoir à 100 % où est-ce que la personne va se rendre, et elle va peut-être avoir, tu sais, des hauts et des bas. Je ne le dis pas que la personne va être 100 % de santé mentale optimale, ce n'est pas ça que je dis. Donc, pour moi, ça serait aussi, non, comme pour l'aide médicale à mourir. Mais pour répondre à votre question…

La Présidente (Mme Guillemette) : On n'a malheureusement plus de temps pour notre intervenant.

Donc, je céderais la parole au député de Gouin.

M. Nadeau-Dubois : Merci, Mme la Présidente. Bonjour, Mme Vrakas. Merci de beaucoup de votre témoignage aujourd'hui. Vous avez dit une phrase qui est commune dans le domaine de la prévention du suicide. Vous avez : La mort, dans le fond, c'est une solution permanente à un problème temporaire.

Mme Vrakas (Georgia) : Oui.

M. Nadeau-Dubois : Les débats entre les psychologues qui sont venus devant la commission, certains nous disent que les problèmes de santé mentale ne sont jamais permanents, et qu'il y a toujours espoir de rétablissement. D'autres psychiatres sont venus nous dire : Non, il y a certains cas exceptionnels, mais qui existent, desquels on peut vraiment dire que c'est permanent, et qu'il n'y a pas d'espoir de rémission. Et c'est dans ces cas-là, et seulement ces cas-là qu'on devrait permettre l'aide médicale à mourir. Comment vous vous situez vous dans ce débat-là? Est-ce que, selon vous, c'est possible des maladies mentales absolument incurables ou est-ce qu'il y a nécessairement toujours espoir de rémission? C'est ma première question, puis je vais en avoir une deuxième après.

Mme Vrakas (Georgia) : O.K. Bien, pour réponde à cette question, comme j'ai dit tout à l'heure, c'est ça, on parle de deux choses différentes, peut-être les psychiatres et les psychologues… on parle… moi, je parle de rétablissement et non de rémission. C'est sûr qu'il y a des troubles mentaux très graves, et comme le trouble que j'ai, là… Tu sais, je veux dire, là, je suis au début de mon traitement. Dans deux semaines, je ne sais pas comment je vais être. Tu sais, comme, je viens de commencer. C'est un trouble mental grave et persistant aussi. Donc, c'est que si le focus c'est sur : Je veux réduire mes symptômes pour qu'il n'en ait plus. Bien là, c'est sûr qu'en psychiatrie on n'est pas rendu là, là. Là, le focus doit être sur le rétablissement, tel qu'il est dans le Plan d'action en santé mentale du Québec, où on travaille à se reconstruire, et avec l'aide de notre équipe traitante, O.K., se reconstruire, se refaire notre identité et avoir une vie comme… bon, on va dire digne, là, mais dans le sens, tu sais, ça, ça ne se fait pas tout seul. Ce n'est pas… c'est pour ça que je dis que ce n'est pas un problème individuel. Puis, ça, je l'ai dit tout à l'heure.

M. Nadeau-Dubois : Juste pour qu'on se comprenne bien, est-ce que, selon vous, ce processus de rétablissement, là, il est toujours possible dans tous les cas?

Mme Vrakas (Georgia) : Oui, il est toujours possible. Il est toujours possible, mais c'est sûr…

Mme Vrakas (Georgia) : ...mais dans le sens, tu sais, ça, ça ne se fait pas tout seul, c'est pour ça que je dis ce n'est pas un problème individuel, puis ça, je l'ai dit tout à l'heure...

M. Nadeau-Dubois : Juste pour qu'on se comprenne bien, là, est-ce que, selon vous, ce processus de rétablissement là, il est toujours possible dans tous les...

Mme Vrakas (Georgia) : Oui, il est toujours possible, il est toujours possible. C'est sûr que, si le psychiatre, comme, pense que ce n'est pas possible puis que l'équipe pense que ce n'est pas possible, bien, le message qu'on envoie à la personne, c'est que ce n'est pas possible, tu sais. C'est ça.

M. Nadeau-Dubois : Ma deuxième question... Je suis désolé, j'ai peu de temps, je suis obligé de vous bousculer un petit peu. Ma deuxième question, vous nous avez dit puis vous avez écrit également dans lettre ouverte qu'on ne peut pas ouvrir la porte à la mort médicalement assistée pour les gens qui ont des problèmes de santé mentale si on n'a pas d'abord tout fait pour s'assurer qu'ils puissent vivre dans la dignité.

Des gens qui sont venus devant la commission nous ont mis en garde contre cet argument-là en disant : C'est un peu un faux dilemme, on pourrait et on devrait faire les deux en même temps, c'est-à-dire ouvrir la porte à l'aide médicale à mourir pour ne pas discriminer les gens qui ont des problèmes de santé mentale et, en même temps, en parallèle, construire ce qu'il y a à construire sur le plan des soins en santé mentale, donner les services qui ne sont pas encore disponibles.

Qu'est-ce que vous répondez, vous, là, à cet argument-là?

Mme Vrakas (Georgia) : Je répondrais, genre : Grrr... Je répondrais, là, c'est comme, non, non, non. C'est parce qu'en même temps, attends, comment ça que là on se réveille pour dire : O.K., bien là, il faudrait mettre en place les programmes qu'il faut pour aider ces gens et diminuer la discrimination face à eux dans la vie de tous les jours et leur donner accès à des soins et des services. C'est comme, allô, ça fait tellement longtemps qu'on le sait, là, que ce problème existe. C'est comme, on se réveille, là, tout à coup : Ah! bien non, mais il ne faut pas discriminer devant la mort. Donc, bien, on va dire qu'en même temps on va faire des choses pour aider leur vie, là. Tu sais, c'est...

Pour moi, c'est vraiment un argument... Je m'excuse, mais je m'emporte, comme, parce que, quand on parle de discrimination, ça vient me chercher, parce que c'est comme, j'ai envie de le dire aux gens : Vous ne vous en faites jamais pour la discrimination dans la vraie, comme, de ces personnes qui sont discriminées, qui n'ont pas accès aux bases, à un revenu, une job, etc. Mais là, tout à coup, c'est comme, il faudrait qu'on ne discrimine pas devant la mort?

Puis surtout, comme, moi, ce n'est pas une question de discrimination, c'est vraiment une question de, genre, avec la maladie mentale, c'est tellement complexe, avec la souffrance psychologique, c'est tellement complexe que ce ne devrait pas être inclus dans l'aide médicale à mourir pour seul motif de la maladie mentale. Je ne parle pas de, tu sais, s'il y a d'autres trucs, là, mais je parle de pour seul motif la maladie mentale. Désolée, je me suis emportée.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup. C'est tout le temps que nous avions, M. le député. Je cède la parole à la députée de Joliette.

Mme Hivon : Oui. Bonjour, Mme Vrakas. Merci beaucoup de votre témoignage. Moi aussi, j'ai peu de temps. Et, en passant...

Mme Vrakas (Georgia) : …mais je parle de seul motif, la maladie mentale. Désolée, je me suis emportée.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup, c'est tout le temps que nous avions, M. le député. Je cède la parole à la députée de Joliette.

Mme Hivon : Oui, bonjour, Mme Vrakas, merci beaucoup de votre témoignage. Moi aussi, j'ai peu de temps, et en passant je vous dis juste que ce serait très intéressant un jour que vous plaidiez devant des juges qui… la discrimination, parce que, si on est devant vous aujourd'hui, c'est parce que le critère de fin de vie a sauté, et c'est ce qui fait qu'on ouvre la possibilité des troubles mentaux, donc ce serait intéressant d'entendre votre plaidoirie. Bref, fin de ma parenthèse.

Je veux poursuivre un petit peu dans la même veine que mes précédents collègues. Les psychiatres qui sont venus, notamment l'association des psychiatres du Québec, ils sont venus nous dire que ce serait très, très exceptionnel, que ce serait vraiment dans des cas de chronicité, de situations absolument sans issu et pas dans des épisodes de crise, parce que, justement, ça les disqualifierait, parce que, quand on regarde les critères, il ne pourrait pas y avoir une rencontre de tous les critères à ce moment-là. Et il y a des cas, là, c'est ça, mon collègue de D'Arcy-McGee en dit un, on vous a parlé d'une autre personne qui, pendant 30 ans, a un trouble obsessif compulsif ingérable, et a eu des idées suicidaires, a passé à travers ça, et donc est dans un état beaucoup plus calme, mais qu'il en discute avec sa famille de cette option-là parce qu'il estime que sa vie n'a juste pas de sens compte tenu de l'ampleur de ça.

Et, en fait, moi, ce sur quoi je veux vous amener, c'est qu'on a eu le même débat quand on fait l'aide médicale à mourir en lien avec les soins palliatifs. Donc, il y en a qui nous disait : Il faut avoir des soins palliatifs parfaits avant de pouvoir penser à ça. Puis là, finalement, la réalité, c'est qu'on nous dit : 80 % des gens qui ont l'aide médicale à mourir avaient des soins palliatifs, mais il y a des limites, et on est dans un autre cas, là… et fin de vie, ce n'est pas la même chose. Mais il y a des limites à toute science. Et donc c'est là-dessus que je veux vous entendre. Est-ce que, selon vous, la psychiatrie ou la psychologie n'a pas de limite, et donc ce serait la science qui nous permettrait de toujours pouvoir quelque chose, contrairement à d'autres sciences où il y a toujours des limites?

Mme Vrakas (Georgia) : Qu'est-ce que vous voulez dire que… tu veux dire… Ah! je m'excuse, vous voulez dire…

Mme Hivon : Il y a des limites dans le sens qu'il y a des gens qu'on n'arrive pas à soulager, autant physique…en fin de vie, où on va les soulager, mais avec des conséquences tellement intolérables, avec des effets secondaires qui sont pour eux intolérables. Donc, c'est un peu ça que je veux entendre, parce que l'argument qu'on nous amène pour l'ouverture, c'est celui de la non-discrimination, puis j'ai bien entendu votre point, mais c'est aussi de dire : En maladie mentale comme en maladie physique, il y a des limites et il y a des cas qu'on n'arrive pas à soulager.

• (14 heures) •

Mme Vrakas (Georgia) : C'est sûr qu'il y a des limites, on est limités, mais contrairement aux maladies physiques où la recherche est beaucoup, beaucoup avancée comme pour, par exemple, un cancer, on fait des biopsies, on voit exactement : Ah! O.K., bon, il y a un cancer là-bas. On ne peut pas faire la même chose pour ce qui touche la maladie mentale, il n'y a pas de test sanguin magique, il n'y a pas de… peu importe…

Mme Vrakas (Georgia) : …où la recherche est beaucoup, beaucoup plus avancée comme, par exemple, un cancer, on fait des biopsies, on voit exactement. Ah! O.K. Il y a un cancer là-bas. On ne peut pas faire la même chose pour ce qui touche la maladie mentale. Il n'y a pas de test sanguin magique, il n'y a pas de… peu importe. Les limites sont plus importantes, je trouve. Donc, c'est beaucoup quand je dis par rapport avec la médication, on est des cobayes. Moi, j'ai commencé un traitement, je ne sais pas si ça va… peut-être dans un mois, bien, ce n'est pas le traitement que je vais continuer parce qu'il nous manque tellement d'information. Et on peut dire : Bien oui, mais on ne peut pas attendre d'avoir toute la recherche, qu'elle avance pour, tu sais, penser à l'aide médicale à mourir, mais pour moi, c'est comme : Mais pourquoi pas? Je veux dire, pourquoi pas? Pourquoi on n'attendrait pas… parce qu'on est tellement en retard, pas juste au niveau de la recherche, au niveau des services de soins, l'accès, tu sais, on sait que c'est le parent pauvre du réseau de la santé.

Donc, pourquoi on ne pourrait pas attendre à ce qu'on ait quand même des services, et je ne parle pas palliatifs, évidemment, mais je parle des services pour aider les gens suffisamment adéquats, je ne parle même pas magnifiques, je parle adéquat, là, minimum.

Mme Hivon : En fait, c'est, parce que vous, si vous pouvez me permettre d'intervenir, c'est parce que vous, vous estimez que c'est sûr qu'à toute souffrance psychiatrique il y aurait nécessairement moyen de trouver une solution. Et, moi, c'est ça, au-delà du débat de société, c'est ça que je trouve difficile à admettre puisqu'en santé physique on le sait qu'il y a des limites, on le sait qu'il y a des gens qu'on n'arrive pas à soulager, je dirais, dans des conséquences acceptables, là.

Mme Vrakas (Georgia) : Oui, je suis d'accord avec vous dans le cas que, oui, oui, oui, il y a des maladies que, tu sais, la personne peut avoir une schizophrénie très lourde, très difficile, les symptômes, on prend des médicaments, il y a des symptômes qui restent. Ça, je sais, mais, encore une fois, tu sais, on focusse sur les symptômes, tu sais, c'est pour ça que je parle toujours de rétablissement plutôt que de rémission ou de faire disparaître, tu sais, la maladie, là… tu sais, c'est vraiment qu'est-ce qu'on fait avec. O.K. La médication fonctionne plus ou moins, fine, on fait quoi maintenant? C'est ça, le but, l'équipe clinique, c'est ça, son travail, dire : On fait quoi maintenant pour aider cette personne à trouver même une raison, elle pourrait ralentir, puis on va la soutenir là-dedans. Donc, c'est ça, je veux dire, qui est possible, je ne dis pas que la schizophrénie… tu sais, comme, je ne suis pas… il n'y a pas de pilule magique malheureusement.

Mme Hivon : Vous venez de dire qu'on peut diminuer la souffrance… Merci.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci. Merci beaucoup, Mme la députée. Merci beaucoup, Pre Vrakas, de votre témoignage aujourd'hui. Et nous vous remercions tous pour votre contribution à la commission. Nous suspendons les travaux quelques instants pour accueillir nos nouveaux invités. Merci.

Mme Vrakas (Georgia) :Merci beaucoup. Au revoir!

(Suspension de la séance à 14 h 3)

La Présidente (Mme Guillemette) : ...suspendons les travaux quelques instants pour accueillir nos nouveaux invités.

(Suspension de la séance à 14 h 3)

(Reprise à 14 h 10)

La Présidente (Mme Guillemette) : Donc, nous sommes de retour. Bienvenue, Pre Carole Sénéchal et Pr Serge Larivée. Merci d'avoir accepté notre invitation aujourd'hui et de nous partager votre expertise. Donc, vous avez 20 minutes pour nous présenter votre exposé. Il y aura un échange de 40 minutes avec les membres de la commission. Donc sans plus tarder, je vous cède la parole.

Mme Sénéchal (Carole) : Bien, bonjour. Mon nom est Carole Sénéchal. Je suis psychologue. Je suis professeure associée au département de psychologie de l'Université de Montréal et professeur titulaire à l'Université d'Ottawa. Je vous présente mon collègue, M. le professeur Serge Larivée.

M. Larivée (Serge) : Bonjour.

La Présidente (Mme Guillemette) : Bonjour.

M. Larivée (Serge) : Donc, je suis professeur titulaire à l'École de psychoéducation, outre ma spécialité première en intelligence humaine, c'est moi qui donne les cours sur l'éthique de l'interpellation à la maîtrise et l'éthique de la recherche au doctorat. Donc, je m'amuse beaucoup.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci.

Mme Sénéchal (Carole) : Bon, excellent. Alors, c'est un peu pourquoi nous nous intéressons à l'aide médicale à mourir, c'est que nous avons rédigé des articles, deux articles au moins sur le thème. Et aujourd'hui, donc, pour le temps que nous avons, je vais prendre quelques minutes pour soulever des points qui me semblent très importants. Et je laisserai la parole par la suite au Pr Larivée qui va compléter dans la deuxième partie puisque nous n'avons que 20 minutes et que, quand on est professeur, on a l'habitude de parler longtemps, longtemps, et de répéter souvent la même chose. Alors, on va essayer de faire ça d'une façon succincte.

Alors, un des points, une des questions, en fait, qu'on s'est posé quand on a écrit les articles sur l'aide médicale à mourir, on s'est d'abord intéressés davantage, devrait-on accepter les demandes d'une aide médicale à mourir quand les troubles mentaux constituent la condition médicale invoquée. Alors, ça a vraiment été une réflexion qui nous a amenés à consulter les banques de données. Et puis il y a eu des auteurs qui se sont penchés là-dessus puis qui ont fait des méta-analyses ou ont fait des recherches importantes. Entre autres Arsenault-Lapierre, et al., en 2017, déjà avaient écrit que 87 % des personnes qui se sont suicidées avaient reçu un diagnostic de trouble mental, dont 43 % avaient un trouble affectif...

Mme Sénéchal (Carole) : …ont fait des recherches importantes, en autres, Arsenault-Lapierre et al., en 2017, déjà, avaient écrit que 87 % des personnes qui se sont suicidées avaient reçu un diagnostic de trouble mental, dont 43 % avaient un trouble affectif. Donc, ça, ça nous a amené vraiment une réflexion assez importante et puis là, on a vraiment argumenté en lisant puis on s'est dit, bien, écoute, un des arguments qui était centraux contre l'aide médicale à mourir, parce qu'on se demandait pourquoi, donc, l'aide médicale à mourir était réservée, n'était pas possible pour les personnes ayant une maladie mentale. Donc, on a regardé les arguments des personnes qui étaient contre l'aide à mourir et puis on s'est dit le trouble mental finalement rend-elle la personne ou le trouble mental rend-il la personne inapte à prendre une telle décision?

Puis, là, ça nous a amenés à regarder le côté éthique, finalement, puis aider, on s'est dit qu'aider les personnes qui pensent au suicide est certes une obligation éthique pour respecter les libertés individuelles et laisser les personnes responsables de la façon dont elles choisissent, finalement, de mener à terme leur vie, nous apparaît également une obligation éthique. Alors, c'est d'accompagner, oui, certes, ces personnes qui ont un problème de santé mentale, mais lorsque la situation est tellement souffrante pour ces personnes-là et que même les traitements qu'on leur prodigue, finalement, n'ont pas les résultats escomptés, je pense, à ce moment-là, qu'on devrait peut-être ouvrir une porte qui est plus grande auprès de ces personnes-là pour les aider finalement et les soulager.

Alors, donc, on est dit pourquoi on accorderait plus de poids à la souffrance qu'à la souffrance psychologique et finalement on s'est dit que pour accepter, donc, les demandes d'aide médicale à mourir pour les patients qui souffrent uniquement de troubles mentaux, il faudrait à notre avis intégrer des recommandations supplémentaires. Alors, voici, j'en propose quatre. Un, cibler les troubles mentaux réfractaires aux traitements, évidemment, parce qu'il y en a qui prennent une médication, que ça fonctionne très, très bien puis qu'ils voient leur vie, finalement, redevenir presque normale. Ça, c'est très bien, mais il y en a pour qui ce n'est pas le cas. Donc, deuxièmement, augmenter le délai minimal, donc, pour le traitement de la demande. Trois, ajouter une évaluation par un spécialiste de la santé mentale. Ça, ça pourrait être intéressant. Et finalement, impliquer les proches dans le processus. Ça aussi, ça pourrait être une recommandation qui nous semble intéressante.

Donc, au niveau éthique, par exemple, je reviens là-dessus, je termine et je laisse la parole à mon collègue qui va enchérir, on devrait, à notre avis, ne pas prendre en considération, on devrait prendre en considération le choix ou le désir de la personne à dire : Écoute, moi, mes souffrances, je les ai assez vécues, c'est suffisant. Il n'y a pas d'autres alternatives, alors de les aider plutôt que de les laisser…     

Mme Sénéchal (Carole) : …à mon collègue, qui va enchérir. On devrait, à notre avis, ne pas prendre en considération… on devrait prendre en considération le choix ou le désir de la personne… à dire : Écoute, moi, mes souffrances, je les ai assez vécues, c'est suffisant, il n'y a pas d'autre alternative, alors de les aider plutôt que de les laisser faire des gestes cruels, comme par exemple le suicide, qui sont beaucoup plus, disons, drastiques et qui ont des conséquences beaucoup plus importantes pour la communauté, pour leur communauté, pour leurs proches, etc. Mon collègue va poursuivre, et je lui laisse la parole, et nous revenons par la suite.

M. Larivée (Serge) : Rebonjour. Alors, vous allez… vous avez compris que nous étions du même avis, Mme Sénéchal et moi, hein? Bien. Alors, élargir l'aide médicale à mourir aux personnes souffrant de maladie mentale, c'est respecter leur autodétermination et leur désir d'autonomie. Bref, peut-on les… leur donner le droit de mourir en paix, hein? C'est mon premier point. Voilà. Lorsqu'on a tout essayé, traitements psychologiques, traitements médicaux, et qu'il n'y a rien qui marche, et que la personne n'en peut plus de souffrir, bien, ces souffrances persistantes là, c'est invivable, et je défie n'importe qui d'entre vous de le vivre, les souffrances qui sont persistantes, hein? Bon. Moi, j'ai des exemples en tête, là, de personnes que j'ai bien connues, là, bon, mais ça, c'est sûr, je ne vous conterai pas ça ici.

Bon. Certains objectent que les traitements actuels ne sont peut-être pas efficaces, mais il n'est pas exclu qu'un remède efficace soit découvert ultérieurement. C'est vrai, c'est vrai. Mais il faudrait qu'on m'explique alors pourquoi les opposants à l'aide médicale à mourir pour les personnes ayant des troubles mentaux n'appliquent pas le même raisonnement pour les maladies physiques, hein? Bon. On a décidé que les souffrances physiques étaient insupportables, bon, alors pourquoi on ne ferait pas la même chose pour les maladies mentales? Il faut avoir côtoyé des personnes affligées de maladie mentale incurable pour comprendre leur souhait de mourir.

Permettez-moi ici de vous rappeler une recherche faite en Belgique en 2015. Je vais nommer le nom du premier auteur, mais, s'il y a des Belges parmi vous, pardonnez-moi, hein? Alors, le prénom : Lieve, et le nom de famille, Thienpont. Bon, voilà. Et donc, ils ont pris 23 hommes et 77 femmes entre 21 et 80 ans, une moyenne de 47 ans, et 90 % d'entre eux étaient atteints de plus d'un trouble mental. Bon. Après examen, 52 ont été refusés à l'aide médicale à mourir…

M. Larivée (Serge) : …et donc ils ont pris 23 hommes et 77 femmes entre 21 et 80 ans, une moyenne de 47 ans, dont… et 90 % d'entre eux étaient atteints de plus d'un trouble mental. Bon, après examen, 52 ont été refusés à l'aide médicale à mourir, mais 48 ont été acceptés. Donc, 35… parmi ces 48 là, 35 ont eu accès à l'aide médicale à mourir, deux se sont suicidés avant la procédure, et 11 — écoutez bien, c'est très important — 11 ont choisi de reporter ou d'annuler leur demande, hein, puis parmi ceux-là, huit ont révélé que savoir qu'elles avaient la chance de… qu'un jour, on pourrait leur permettre l'aide médicale à mourir, ça leur a donné de l'espoir dans la vie.

C'est intéressant, non? Hein, on n'avait pas pensé à ça, hein? Donc, ça, c'était le deuxième… pas le… non, ça, c'était le troisième. Bien. Bon, les opposants à l'aide médicale à mourir ne semblent guère préoccupés par ce qui est souvent la seule alternative : le suicide. Ma collègue tantôt vous en a parlé. On sait tous que le deuil à la suite d'un suicide d'un proche, c'est nettement plus difficile à vivre qu'un accompagnement dans le cadre de l'aide médicale à mourir. Tu réunis tous ceux que tu aimes puis tous ceux qui t'aiment, puis là, tu leur dis : Ciao! je m'en vais. Et tout le monde le vit ensemble et se supporte. Moi, j'ai eu la chance de vivre cette expérience-là avec une de mes soeurs, dans le temps que l'aide médicale à mourir n'existait pas, mais elle s'était organisée. Hein, bon, ça, c'est… n'en parlez à personne surtout, hein? Bon. Donc, c'est beaucoup plus facile quand, tous ensemble, on s'autosupporte et on va reconduire dans l'autre monde la personne qui n'en peut plus, hein? Bon.

• (14 h 20) •

Il y a une dernière remarque que j'aimerais faire avant de répondre à vos questions, c'est le concept de vie accomplie. Il y a certaines personnes, en bonne santé physique, en bonne santé mentale, qui disent : Écoutez, j'aimerais ça mourir parce que, là, j'ai accompli ma vie, hein, je suis trop vieux. J'ai de la difficulté à marcher, je n'ai plus de plaisir, et surtout, je ne veux pas être un poids pour ceux qui vont s'occuper de moi. Moi, je suis prêt à partir. Pourquoi on ne respecterait pas ça? Et moi, je suis allergique à la surprotection, hein, en fait, je me permets une parenthèse, je pense que maintenant on surprotège nos enfants, qui n'ont plus de système immunitaire psychologique pour combattre les obstacles, disons. Mais on peut-u, pour les adultes, leur laisser le choix…

M. Larivée (Serge) : ...à la surprotection, hein? En fait, je me permets une parenthèse, je pense que maintenant on surprotège nos enfants, qui n'ont plus de système immunitaire psychologique pour combattre les obstacles, disons. On peut-u, pour les adultes, leur laisser le choix de vivre, de mourir comme ils veulent? Voilà.

Voilà, c'est ce que j'avais à vous dire pour le moment. On est prêts pour les questions.

La Présidente (Mme Guillemette) : Parfait. Merci beaucoup, Pr Larivée. Merci, Pre Sénéchal. Donc, je céderais la parole à mon collègue de Mégantic.

M. Jacques : Bien, merci, Mme la Présidente. Pr Larivée, Pre Sénéchal, c'est un plaisir de vous accueillir ici aujourd'hui. Vous avez parlé... en début, là, Dre Sénéchal a parlé, là, des problèmes physiques versus les problèmes psychiques. Elle a parlé des troubles mentaux réfractaires, dans le fond, qui ne réagissent plus à aucun traitement. Quand qu'on parle de traitement, vous parlez d'un traitement, deux traitements, cinq traitements, on recommence, on... C'est quoi... Qu'est-ce qui fait qu'il n'y a plus aucun traitement qui fonctionne?

M. Larivée (Serge) : Parce que c'est des choses qui arrivent. C'est un phénomène connu, il y a des médicaments qui fonctionnent pour certaines personnes, qui ne fonctionnent pas pour d'autres, par exemple, dans... on n'y peut rien, c'est ça, la vie. Je pense que ça ne vous satisfait pas comme réponse, là.

M. Jacques : Mais j'aimerais ça en avoir un peu plus. Parce que, tu sais, bon, il y a un médicament qui ne fonctionne plus. Bon, mettons, il y a quelqu'un qui prend un médicament pendant 10 ans, le médicament, il fonctionne très bien. Au bout de 10 ans, il y a une déréglementation du système, le médicament ne fonctionne plus, donc on va essayer un nouveau traitement pour essayer de trouver une solution au niveau psychologique, là. Mais est-ce que c'est lorsque le traitement finit son effet après 10 ans qu'on dit que c'est terminé puis qu'on peut passer à l'aide médicale à mourir?

Mme Sénéchal (Carole) : Bien, en fait, moi, ce que je pense, c'est que c'est sûr que la personne, elle, qui se voit prendre une médication, puis qui change encore une fois de médication, et que finalement ça devient une montagne russe, à un moment donné, elle n'en peut plus de vivre ça, ces genres de montagnes russes là. Et elle en arrive à un point tel que souvent, avec le médecin ou avec les gens de son entourage, elle ne désire plus continuer à vivre comme ça.

Et c'est là... chaque cas est un cas d'espèce, ce n'est pas une question de dire : Bon, bien, j'en prends pendant cinq ans, 10 ans, 15 ans. Ou encore on ne sait pas l'avenir dans cinq ans, 10 ans, quelle sera la science. Mais de ce qu'on connaît aujourd'hui, on sait très bien qu'il y a des médications, des médicaments qui ne fonctionnent pas de façon uniforme chez tous les patients, c'est vraiment du cas...

Mme Sénéchal (Carole) : …d'espèce. Ce n'est pas une question de dire : Bon, bien, j'en prends pendant cinq ans, 10 ans, 15 ans. Ou encore on ne sait pas l'avenir dans cinq ans, 10 ans, quelle sera la science. Mais de ce qu'on connaît aujourd'hui, on sait très bien qu'il y a des médications, des médicaments qui ne fonctionnent pas de façon uniforme chez tous les patients. C'est vraiment du cas par cas.

Mais il y a pour certaines personnes qui sont nées comme ça, avec une problématique x, y, z, et qui, au bout de 20 ans, 30 ans, 40 ans, ils n'en peuvent tout simplement plus, et ça devient une souffrance intolérable. Alors, même s'ils ont essayé beaucoup de choses, ils ont été hospitalisés, ils ont parfois été, de longues durées même, en internement, il n'en demeure pas moins que la qualité de vie, elle est altérée. Ces gens-là, ça devient un combat sans cesse qu'ils ne veulent plus continuer à vivre. Puis ils ne veulent plus non plus essayer encore de nouvelles médications, au cas où ça fonctionnerait peut-être plus ou moins. Alors, c'est dans ce sens-là, puis je trouve que c'est très important de respecter le choix de la personne et de voir au cas par cas où est-ce qu'elle en est rendue.

C'est comme une souffrance physique. Pour certaines personnes, ils vivent une souffrance physique pendant des années puis ils sont capables de la supporter jusqu'à la mort, alors que d'autres, la souffrance devient intolérable. Alors, ça, je pense que c'est difficile de mettre un chiffre ou des barèmes très restrictifs. Mais la maladie mentale, ça ne se mesure pas nécessairement avec un thermomètre, là. Vous savez, on est rendu à 70°, ça fait que… ou qu'à 90°… Alors, c'est ce qui fait que je pense que c'est du cas par cas.

Mais quand la personne en arrive à un point tel où ça devient ça ou le suicide, bien, je pense qu'il vaut mieux l'accompagner vers la mort correctement que de la retrouver morte. Et les chiffres sont quand même très éloquents, ils sont très, très parlants d'après les recherches.

M. Jacques : O.K. Je pourrais faire un parallèle, là… Je vais aller à l'autre question puis je reviendrai, là, sur le parallèle avec ce que vous dites par rapport à la mort violente, là, puis tout ça.

Vous parlez d'impliquer les proches dans le processus de soins de fin de vie pour les personnes de santé mentale. J'aimerais ça avoir… savoir de quelle façon vous pensez que les proches peuvent accompagner ou peuvent dire un peu leur vision par rapport à ça.

Moi, j'ai une inquiétude, une forte inquiétude des proches dans le processus puis je vais vous expliquer. Bon, souvent… vous parlez des gens qui se suicident mais il y a une pression des proches aussi sur ces gens-là. Il y en a qui vont dire que c'est un fardeau. Il y en a qui vont se sentir un fardeau. Il y en a qui vont les inciter à aller vers un soin de fin de vie parce qu'ils ne voient pas le bout. Les parents, des frères et…

M. Jacques : ...il y a une pression des proches aussi sur ces gens-là. Il y en a qui vont dire que c'est un fardeau, il y en a qui vont se sentir un fardeau, il y en a qui vont les inciter à aller vers un soin de fin de vie, parce qu'ils ne voient pas le bout. Les parents, des frères et soeurs. Vous ne pensez pas que la famille peut alimenter une discussion qui n'est peut-être pas la bonne pour le patient?

M. Larivée (Serge) : Bien sûr. Bien sûr que ça se peut. Mais on n'y peut rien, les gens sont libres de leur vie.

Mme Sénéchal (Carole) : Mais c'est la même chose, par exemple, pour les problèmes de santé physique. En fait, c'est la même chose. Ce n'est pas plus important, ce que vous dites, en fonction des gens qui ont des problèmes de santé mentale. Je pense que les proches qui voient quelqu'un, un membre de leur famille, un proche souffrir à ce point de problèmes de santé mentale sont très sensibles, dans la plupart du temps, d'accompagner ces gens-là, et de les respecter dans leurs décisions, même s'ils ne comprennent pas toujours ce qu'il en est. Je pense que ça peut être des amis, des gens de la famille, en fait, ces gens-là peuvent se retrouver avec des gens qui ne partagent pas toujours l'avis, l'opinion, parce qu'on n'a pas, en fait...   

Tu sais, perdre quelqu'un, c'est toujours souffrant, mais, en même temps, c'est ça, de respecter la liberté de celui qui veut mourir dans la dignité, justement, hein? Et quand on aime des gens qui sont proches de nous, il arrive souvent qu'on n'est pas toujours d'accord avec les choix qu'ils font. Donc, par amour, par soutien, parce qu'on veut les respecter, on pense qu'on laisse à d'autres, à d'autres professionnels aussi d'accompagner ces gens-là.

M. Jacques : O.K. Puis dans tout ça, là, vous voyez... les gens ont le droit de choisir, là, mais dans tout ça, c'est quoi, le rôle de l'État?

M. Larivée (Serge) : Bien, là, écoutez, est-ce que vous me posez la question à moi? La réponse, c'est : Aïe, l'État peut-u laisser décider les gens de leur propre vie, d'assumer les conséquences de leurs gestes? Tu sais, ce...

Écoutez...

M. Jacques : Donc, ce que vous me dites, là, c'est je pars en auto ici, là, je décide d'aller à 150 kilomètres/heure puis d'aller frapper une autre... tu sais...

M. Larivée (Serge) : Non.

M. Jacques : Comment je le prends...

• (14 h 30) •

M. Larivée (Serge) : Non, les gens sont libres, dans le respect des règles de vie en société, de décider de comment ils veulent vivre. Par exemple, moi, je ne prends pas de drogues. Bien, c'est une décision personnelle. D'ailleurs, je ne sais pas fumer, bon, ça règle le problème.

Mais, donc on essaie… l'État doit cesser d'être un surprotecteur puis d'enlever aux gens leur liberté de prendre des décisions pour eux. Et ça, c'est très, très...

M. Larivée (Serge) : …c'est une décision personnelle. D'ailleurs, je… bon, ça règle le problème.

Mais donc on essaie… l'État doit cesser d'être un surprotecteur puis d'enlever aux gens leur liberté de prendre des décisions pour eux. Et ça, c'est très, très important sinon on a affaire à une gang de petits suiveux qui disent tous, là… non, laissons les gens décider de leur vie dans, bien sûr, dans les limites des règles de l'État, là, des règlements, bien sûr.

M. Jacques : Puis je vais revenir, là. Vous avez dit : Respecter les droits de mourir en paix plutôt que… vous parliez des suicides. Moi, je vais vous ajouter toutes les morts subites : infarctus, accidents de la route, bon, tous ces facteurs-là, c'est des deuils qui sont plus durs à vivre. Et un accompagnement… je suis tout à fait d'accord avec ce que vous dites, là, par rapport à l'accompagnement des gens en fin de vie, de prendre le temps de s'exprimer, de parler à ses proches, de… puis, tu sais, là, on peut être divergents sur certaines… ou je peux vous amener à quelque part.

Par contre, quand vous nous dites ça, là, je suis tout à fait d'accord avec vous. J'essaie juste de voir comment qu'on peut l'amener au niveau de la santé mentale. C'est plutôt ça, là. Puis…

Mme Sénéchal (Carole) : Bien, en fait, tantôt, je vous avais parlé des recommandations, par exemple, je pense que ça donnait des pistes, en tout cas, qu'on voyait lorsqu'on a écrit ça. Je pense que ça demande un accompagnement qui est beaucoup plus, peut-être, soutenu que… c'est un problème de santé mentale.

Quand je parlais, par exemple, qu'on devrait peut-être déployer plus de services, d'avoir un médecin spécialiste, aussi, qui… un comité qui se penche auprès de ces gens-là pour les écouter, pour mieux les encadrer, pour mieux voir avec eux… de soupeser le pour, le contre. Et je sais que jusqu'à la fin, ils peuvent changer d'avis aussi sur le fait qu'ils décident de changer d'avis à la dernière minute, et ce n'est pas un processus qu'on devrait accélérer. Je pense qu'on devrait se donner le temps, un six mois, un an ou plus, si c'est nécessaire. Mais en fait, c'est de ne pas fermer la porte immédiatement, mais d'accompagner la réflexion avec ce patient-là qui est en souffrance importante.

Je pense… moi, c'est surtout ça qui m'intéresse. Et de dire : Écoute, c'est une possibilité, mais il y a des comités à l'hôpital, qui peut être formé de psychologues, de psychiatres, de médecins, etc., qui peuvent, à la suite, bon, de rencontres, de médication qui n'a pas fonctionné… et de voir si la détresse que vit cette personne-là, il n'y a pas d'autres alternatives à celle proposée par l'aide médicale à mourir. Mais lorsqu'il n'y en a plus, à ce moment-là, bien, c'est un comité qui devrait faire une recommandation, et cette recommandation-là devrait être entérinée par une équipe multidisciplinaire…

M. Jacques : Parfait. Je vais juste… mais je vous remercie, là, je vais laisser la parole à mes collègues parce que j'ai pris un petit peu plus de temps que je ne devais prendre, là…

Mme Sénéchal (Carole) : …à ce moment-là, bien, c'est un comité qui devrait faire une recommandation. Et cette recommandation-là devrait être entérinée par une équipe multidisciplinaire. Par…

M. Jacques : Parfait

Mme Sénéchal (Carole) : …ça ferait plus.

M. Jacques : Parfait. Je vais juste… mais je vous remercie, là. Je vais laisser la parole à mes collègues, là, parce que j'ai pris un petit plus de temps que je devrais prendre, là.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci. Merci, M. le député.

Je cède la parole maintenant à la députée d'Abitibi-Ouest.

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : Merci, Mme la Présidente. Mme Sénéchal, M. Larivée, merci pour ce beau témoignage. J'aimerais vous entendre parler… vous avez parlé de souffrance. Comment on peut évaluer une souffrance physique, psychologique? Et j'aimerais vous entendre, lorsqu'un patient est en fin de vie, qu'est-ce qu'est la dignité pour vous? Comment partir en dignité? Être digne de choisir et de partir, j'aimerais que vous élaboriez sur ce sujet.

M. Larivée (Serge) : Alors, c'est une très belle question que vous posez là. Moi, je pense que… en fait, je me répète, là. C'est de respecter le choix de la personne tout simplement, tout simplement, tout simplement. Ça veut dire, on s'entend avec elle : Qu'est-ce que tu souhaites faire. Là, là, c'est tout simplement faire ce respect-là. Écoutez, dès que les personnes sont majeures et vaccinées, donc on devrait les laisser décider du choix de leur vie et du choix de leur mort.

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : Mais, lorsqu'on est diagnostiqué avec un problème de santé mentale, souvent, ce n'est pas la même opinion médicale lors d'une fin de vie.

M. Larivée (Serge) : Oui, ça, j'en suis très, très conscient. Mais quand la personne souffre, et dit : Je n'en peux plus. Moi, je l'ai entendu, là, à quelques reprises, de personnes comme ça, là, qui n'en peuvent plus, O.K. Puis ma première question, c'était : Est-ce que tu as l'intention de te suicider. Puis là la personne : Hein? Mais j'ai dit : Tu as l'air tellement tanné de vivre. Là, c'est un moyen de vérifier avec elle, et puis si… là, de l'accompagner, parce que je ne veux pas qu'elle se suicide, je veux qu'on l'accompagne dignement dans sa fin de vie.

Mme Sénéchal (Carole) : Moi, j'ajouterais que… c'est vrai qu'il est très intéressant dans votre question madame… c'est vrai ce que vous dites, c'est difficile de vérifier l'intensité d'une décision que peut prendre une personne qui souffre de troubles mentaux, puis est-ce qu'elle est apte finalement, tu sais, ou à ce moment-là de dire : Bien, moi, j'en ai assez, je veux avoir l'aide médicale à mourir. Ce n'est pas comme une maladie, dont on suit, physique, incurable et que la personne porte vu depuis nombreuses années. Ça, je suis d'accord avec vous. Cependant, lorsque la personne, par exemple, ça fait plusieurs années qu'elle est en traitement psychiatrique, de nombreuses années, et qu'elle a eu de nombreuses tentatives de suicide, et qu'elle se fait suivre, et que vraiment, vraiment, là…

Mme Sénéchal (Carole) : ...depuis de nombreuses années. Ça, je suis d'accord avec vous. Cependant, lorsque la personne, par exemple, ça fait plusieurs années qu'elle est en traitement psychiatrique, de nombreuses années, et qu'elle a eu de nombreuses tentatives de suicide, et qu'elle se fait suivre, et que, vraiment, vraiment, là, elle est… comme on dit, elle est à bout de souffle, et que finalement les tentatives de suicide se succèdent souvent, à ce moment-là je pense qu'on doit s'interroger, je pense que le professionnel, les professionnels de la santé doivent non seulement accompagner la personne… Ce n'est pas une option numéro un. Moi, en fait, je ne le vois pas comme ça. Ce n'est pas une option numéro un. Bien, écoutez, là, hein, on t'offre ça, je pense que c'est bon pour toi. Non. Je pense qu'on doit accompagner, on doit faire tout ce qu'il faut pour la personne qui a un problème de santé mentale tout comme on le fait pour les personnes qui ont un problème physique, d'ordre physique. Mais, lorsque la situation est à ce point, disons, critique, grave, bref, irrévocable, je dirais, à ce moment-là, l'équipe médicale, l'équipe médicale, pas une personne, l'équipe médicale devrait tout au moins discuter avec le patient, discuter et de voir avec lui d'abord comment il voit les choses, comment il voit son avenir, quelles sont les possibilités et, dans ce processus-là, finalement, hein, qu'on laisse la porte ouverte, mais qu'on n'insiste pas, mais qu'on laisse la porte ouverte, on regarde les différentes alternatives, et, si à la fin c'est vraiment la seule et qu'il n'y a pas d'autre alternative, bien, plutôt que de le retrouver dans une situation, disons, difficile, on dit… on parle de suicide, mais… bien, à ce moment-là, je pense que c'est plus sain de l'accompagner, quoi, et de voir avec l'entourage s'il y a lieu, les parents proches, tout ça, parce que l'opinion des parents, ou du conjoint, ou des enfants peut aussi éclairer les professionnels autant justement pour essayer de trouver des solutions qui seraient autres, évidemment. Alors, ces gens-là, ils sont parfois fragilisés par ce qui leur arrive, et c'est souvent les souffrances qu'ils ne veulent plus vivre, hein? Ce n'est pas tellement qu'ils veulent en finir avec la vie, mais c'est les souffrances qu'ils ne veulent plus vivre. Parfois, ils arrivent puis ils n'ont plus d'autre option non plus.

Alors, je pense que c'est vraiment du cas par cas, et c'est difficile de faire une loi, dire : Voici la loi générale pour tout le monde. Elle doit être bien encadrée, je pense. Je vous remercie beaucoup.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci. Merci beaucoup. Donc, je passerais la parole au député de D'Arcy-McGee.

M. Birnbaum : Merci, Mme la Présidente. Merci, professeure Sénéchal et le Dr Larivée, pour votre exposé. Je vais admettre de me sentir un petit peu… d'être un petit peu perplexe. Je comprends, vous postulez des arguments sur la primauté de l'autonomie de l'individuel, de son autodétermination…

M. Birnbaum : …votre exposé.

Je vais admettre de me sentir un petit peu, d'être un petit peu perplexe. Je comprends, vous postulez des arguments sur la primauté de l'autonomie de l'individuel, de son autodétermination. Le Dr Larivée, vous avait donné l'exemple de quelqu'un qui témoigne que j'ai une belle vie, ça suffit. En même temps, vous nous offrez plusieurs balises importantes et intéressantes pour établir l'état de la personne, l'état de sa possibilité d'avoir une guérison, une vie qui continue. C'est… Est-ce que, c'est une ou l'autre? Avec le plus grand respect, je dois comprendre si la primauté de l'autonomie, pour vous, nous invite à élargir de façon dramatique, mais dramatique, l'accès à l'aide médicale à mourir ou est-ce qu'il faut obligatoirement que ça soit balisé, entre autres par quelques suggestions très intéressantes que vous avez offertes.

• (14 h 40) •

M. Larivée (Serge) : Bien sûr qu'il faut que ça soit balisé.

Mme Sénéchal (Carole) : Tant que ça soit balisé.

M. Larivée (Serge) : Bien oui. Je veux dire, ce n'est pas un « free-for-all», ça, là, là. Il faut que ça soit balisé. Mais, c'est ça. Mais je pense que vous avez bien résumé, je pense.

Mme Sénéchal (Carole) : Moi, je pense qu'autodétermination, c'est vraiment à ne pas négliger, hein? Les gens restent libres aussi. On doit les écouter, ils sont aptes de prendre des décisions, à moins d'avoir une déficience intellectuelle, là, évidemment. Mais, en général, même s'ils ont le droit, on les écoute puis on a beaucoup de respect aussi.

Mais, je pense que l'aide médicale à mourir, qu'elle soit pour les personnes avec les troubles mentaux ou non, doit être vraiment très encadrée. Ce n'est pas nécessairement une porte ouverte à l'euthanasie ou, enfin, une porte ouverte pour tous. Ce n'est pas ça du tout, du tout comme...  Moi, je parle pour moi, là, évidemment, mais ce n'est pas du tout, du tout ça. Et puis évidemment, au début, parfois, il y a des lois qui peuvent même être un peu plus sévères et on regarde un peu comment ça se passe dans le milieu et faire la suite dans une deuxième, troisième étape, bien on se réajuste, évidemment, pour voir comment ça a fonctionné, est-ce que les médecins sont à l'aise aussi avec ça. Il y a tout le corps médical, il y a les professionnels qui peuvent être pour ou contre.

Alors, ça aussi, il doit y avoir une liberté de ce côté-là... Donc, l'accompagnement se fait dans la liberté des uns et des autres, mais ce n'est pas une liberté, disons, aveugle. C'est une liberté accompagnée, et puis raisonnée, et puis d'y aller aussi selon… surtout quand on a des troubles mentaux, accompagner avec tout le respect que la personne a au moment où elle désire prendre une décision qui peut évoluer, tout dépendant de son état de santé physique...

Mme Sénéchal (Carole) : …et puis d'y aller aussi selon… surtout quand on a des troubles mentaux, accompagné avec tout le respect que la personne a au moment où elle désire prendre une décision qui peut évoluer, tout dépendant son état de santé physique et psychologique, je dirais. Alors, c'est pour ça, je pense qu'il faut prendre notre temps d'accompagner la personne et de réévaluer avec elle et que cette réévaluation soit aussi confirmée par d'autres professionnels, au besoin, parce que les troubles mentaux, ça peut être… ce n'est pas statique, hein, on peut avoir toutes sortes de troubles mentaux, alors il y a toutes sortes de manifestations rattachées à ça.

Alors, c'est pour ça que, moi, personnellement, je dis et je réitère qu'il ne faut pas que ce soit… il faut que ce soit vraiment très, très circonscrit et puis il faut être un peu plus réservé que trop large à mon humble avis.

M. Birnbaum : Merci. Justement, si je vous mettais devant l'exemple de quelqu'un qui souffre de la bipolarité assez aiguë, il est dans une étape jugée, par les professionnels qui l'accompagnent, apte, propose, fait la demande pour l'aide médicale à mourir dans une phase où il ou elle est jugée apte. Cette personne, en connaissance de cause, suggère que «oui, j'ai mes hauts et mes bas, j'ai vécu avec depuis 20 ans, en connaissance de cause, je veux avoir l'accès à l'aide médicale à mourir». Le psychiatre, qui les accompagne, et les familles constatent tous les deux que cette personne a eu de la réjouissance dans sa vie, a eu des périodes de lucidité, de sérénité et de bonheur. C'est quoi, le rôle de l'État, ainsi le rôle de l'individu dans un tel cas, est-ce que les souhaits exprimés par cette personne sont suprêmes?

M. Larivée (Serge) : Alors, votre exemple, vous dites que la personne semble bien consciente que sa situation psychologique, elle est consciente qu'elle a des hauts et des bas. Bien, donc, si elle est capable de bien l'évaluer, là, qu'elle décide que, pour elle, c'est terminé, ce jeu de yoyo avec sa vie psychique, bien, moi, je pense qu'on devrait lui accorder cette capacité, cette chose-là. On peut aussi lui dire, par exemple : Oui, on va vous accorder l'aide médicale à mourir, si vous voulez, en plus, on va vous le redemander dans une semaine, dans deux semaines, puis, bon, si votre réponse est toujours la même, on pourra procéder…

M. Larivée (Serge) : …on devrait lui accorder cette capacité, cette chose-là. Mais, on peut aussi lui dire, par exemple : Oui, on va vous accorder l'aide médicale à mourir, si vous voulez, en plus, on va vous le redemander dans une semaine, dans deux semaines, puis bon, si votre réponse est toujours la même, on pourra procéder avec la manière dont vous souhaiter partir. Je pense que ça peut se faire.

Mme Sénéchal (Carole) : Moi, personnellement — juste pour compléter — moi, je pense que, quand on parle de problèmes de santé mentale, comme vous disiez. Prenez les exemples des troubles de l'humeur, on sait très bien que la personne peut être dans le rêve pendant un petit moment puis, après ça, être dans le «down» pendant un bon long moment. Et, tout dépendant où est-ce qu'elle se situe, les idées peuvent changer, comme vous savez.

Moi, je proposais surtout qu'il y ait deux à trois médecins, tu sais, pas seulement, vous parliez d'un médecin, par exemple, qui peut accompagner la personne. Mais, je pense qu'il faudrait qu'il y ait l'avis d'au moins deux médecins sinon trois médecins qui vont corroborer, qui vont corroborer, non pas seulement le diagnostic, mais, en fait, l'appui que cette personne-là devrait avoir pour l'aide médicale à mourir. Parce que, là, vous parlez du médecin et de la famille, mais, parfois, la famille, bien, ne sont pas toujours bien placés pour prendre une décision comme celle-là, vous savez, c'est quand même lourd de sens, lourd de responsabilités morales aussi. Alors, dire à un médecin : Bien, écoutez, on vous donne la permission, vous pouvez, bon, voilà, faire telle et telle chose. Je pense que c'est une lourde responsabilité, que ce n'est pas tout le monde qui ont… qui peuvent prendre cette décision-là même parmi les proches de la famille.

Moi, je serais plutôt d'accord avec une équipe multidisciplinaire, où là, il y a une équipe, justement, qui peut non pas seulement accompagner la personne, mais aider à prendre une décision, pour ne pas que la décision revienne uniquement à un médecin et à une patiente, qui peut vivre des moments parfois de détresse, mais parfois d'enthousiasme extrême aussi. Alors, j'irais...

Mais c'est pour ça que je parlais tout à l'heure... Je reviens là-dessus. Pour moi, c'est très important de dire : On accompagne pendant un bon moment cette personne-là avant... une équipe avant de... on laisse la porte ouverte, mais on ne se précipite pas nécessairement pour, justement, donner notre accord à ça. Parce que, quand même, en termes de société...

M. Birnbaum : Voilà.

Mme Sénéchal (Carole) : ...en termes de société, c'est quand même nous, notre responsabilité sociétale, et je pense qu'on doit être plus prudents que trop larges, pour le moment, en tout cas.

M. Birnbaum : D'accord. Dans le scénario que nous sommes en train de décrire ensemble, deux choses. Moi, je constate que nous sommes dans l'absence d'un constat d'une souffrance continue pour cette personne et dans l'absence d'une... disons, un diagnostic d'un horizon de vie qui ne changerait pas, qui ne s'améliorerait pas. On est dans l'absence de ces deux choses-là, et je veux m'assurer qu'on le dise en connaissance de cause.

Deuxième chose. Dans le scénario que vous poursuivez avec moi, vous parlez d'exiger un...

M. Birnbaum : …disons, un diagnostic d'un horizon de vie qui ne changerait pas, qui ne s'améliorerait pas. On est dans l'absence de… choses-là, et je veux m'assurer qu'on le dise en connaissance de cause.

Deuxième chose. Dans le scénario que vous poursuivez avec moi, vous parlez d'exiger un consensus de plus qu'un médecin et peut-être plus que juste la famille et plus que le psychiatre qui les accompagne comme d'habitude. Advenant que ces gens sont de l'autre avis et disent : De notre avis, on ne peut pas accorder l'accès à l'aide médicale à mourir. Quoi faire dans ce cas-là avec l'autonomie exprimée de façon volontaire par la personne?

Mme Sénéchal (Carole) : Écoutez, quand il y a plusieurs professionnels qui sont ensemble pour le bien-être de l'individu, femme ou homme ici, évidemment, bien, je pense qu'il ne nous reste qu'à l'accompagner, de l'aimer à travers son cheminement, ses difficultés, de l'aider autant de… il n'y a pas seulement la médication aussi, hein, il y a toutes sortes d'autres techniques behaviorales et autres, et de l'accompagner, mais d'avoir un suivi qui est beaucoup plus rigoureux que d'avoir une médication. Et de là, on revient dans un mois ou deux pour avoir un suivi thérapeutique.

Je pense qu'il y a des individus comme ça que si on pouvait les aider d'une façon beaucoup soutenue et d'une façon beaucoup plus précise, que ce soit avec l'équipe médicale et avec la famille, souvent, il pourra y avoir des résultats peut-être très prometteurs également. Mais je pense que la décision dans tous les cas ne doit pas être… elle doit être prise lorsqu'il s'agit vraiment d'une situation qui est irrévocable au niveau des troubles de santé mentale, mais dans tous les autres cas, lorsqu'on peut faire autrement… Bien, écoutez, je pense que c'est une option que la personne qui est en détresse n'a peut-être pas vue ou ne connaît pas. Vous savez, des fois, on est dans… de prise avec notre sentiment de détresse ou notre problème de santé mentale et on ne voit pas toujours toutes les possibilités aussi qu'on a pour se faire aider.

Alors, moi, je serais…

• (14 h 50) •

M. Birnbaum : Je veux m'assurer de ne pas sursimplifier vos propos, mais en quelque part, est-ce que je vous comprends mal si je dis que c'est la volonté qui passe en premier? L'obligation de l'État et du corps médical professionnel, c'est d'accompagner de façon efficace et compatissante la personne, mais c'est son choix qui prévaut.

Mme Sénéchal (Carole) : Non, ce n'est pas ce que j'ai dit. Non. Moi, j'ai dit… bien c'est sûr que la personne ait une volonté, par exemple, que la personne ait une volonté d'avoir l'aide médicale à mourir, elle peut avoir cette volonté-là, mais ça ne s'applique pas à cette personne-là parce qu'il y a d'autres alternatives possibles. Et c'est ces autres alternatives-là qu'on doit privilégier parce que justement, si on l'accompagne d'une façon peut-être plus adéquate pour cette personne-là, et…

(Visioconférence)

Mme Sénéchal (Carole) : ...d'avoir l'aide médicale à mourir, mais elle peut avoir cette volonté-là, mais ça ne s'applique pas à cette personne-là parce qu'il y a d'autres alternatives possibles, et c'est ces autres alternatives-là qu'on doit privilégier parce que justement, si on l'accompagne d'une façon peut-être plus adéquate pour cette personne-là, et qu'on ne prenne pas seulement en termes de médication ou d'autres alternatives que vous connaissez, mais, à ce moment-là, bien, cette option-là de l'aide médicale à mourir, elle n'est pas au premier plan, elle est relatée au deuxième ou au troisième plan.

M. Larivée (Serge) : Alors, je ne partage pas entièrement l'avis de ma collègue. Moi, je pense qu'on doit donner l'avis premier aux individus, et ça n'exclut pas ce qu'elle vient de dire, là, c'est-à-dire qu'on doit mettre le maximum d'aide. Mais, quand la personne veut vraiment mourir, de quel droit on l'empêcherait de... En parlant d'aide ici, là, ne vous en faites pas, hein, il n'y aura pas d'épidémie. Les gens veulent vivre, hein, d'accord? Alors, il n'y aura pas d'épidémie. Les gens veulent vivre et la plupart prennent les moyens pour... on parle de cas extrêmes de gens qui souffrent beaucoup, et c'est juste ça là.

Une voix : Merci beaucoup. Merci.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci, M. le député. Je céderais la parole au député de Gouin.

M. Nadeau-Dubois : Merci, Mme la Présidente. Merci, Mme Sénéchal, M. Larivée, pour votre contribution à notre commission. Ma question d'abord pour vous, vous insistez beaucoup sur le critère de... dans votre réflexion sur l'accès à l'aide médicale à mourir. Ma question est : certains experts sont venus devant la commission nous recommander d'exiger, avant qu'une personne souffrant de troubles mentaux soit admissible à l'aide médicale à mourir, d'exiger donc que cette personne se soit, d'abord et avant tout, prêtée à l'ensemble des traitements disponibles pour traiter sa maladie avant qu'elle devienne admissible à l'aide médicale à mourir. Est-ce que vous êtes d'accord avec cette balise-là qui pourrait potentiellement être remise?

M. Larivée (Serge) : O.K., cela me semble tout à fait raisonnable. Le seul bémol que je mettrais, c'est que, dans les approches dites psychologiques, il y a des approches qui ne fonctionnent strictement pas, qui sont totalement inefficaces. Si je peux même me permettre de dire les approches psychodynamiques, ça ne marche pas avec ces gens-là. Donc, on va arrêter de les soigner avec une approche qui ne marche pas. Dans cette perspective-là, donc ce qu'il faut… et je suis d'accord qu'il faut avoir essayé le maximum de choses, bien sûr, bien sûr.

Mme Sénéchal (Carole) : On ne peut pas essayer toutes les méthodes, on ne peut pas essayer tout, tout, tout, parce que, là, s'ils commencent à essayer tout, on en a pour toute une vie au complet…

M. Larivée (Serge) : ...donc, on va arrêter de les soigner avec une approche qui ne marche pas. Dans cette perspective-là, donc, oui, oui, je suis d'accord qu'il faut avoir essayé le maximum de choses, bien sûr, bien sûr.

Mme Sénéchal (Carole) : On ne peut pas essayer toutes les méthodes. On ne peut pas essayer tout, tout, tout, parce là, s'ils commencent à essayer tout, on en a pour toute une vie au complet, évidemment...

M. Larivée (Serge) : Et plus.

Mme Sénéchal (Carole) : ...et plus, mais tout au moins de mettre des balises, comme il le disait tantôt, pour accompagner les gens, puis le plus possible, selon ce qu'ils vivent, pour les aider, parce que l'objectif, c'est d'aimer la vie, ce n'est pas de vouloir mourir, en fait, c'est ça.

M. Nadeau-Dubois : Nous, ici, à la commission, on a le mandat d'établir des recommandations pour élargir ou pas, et, s'il y a élargissement aux gens avec troubles mentaux, de mettre des balises claires. Donc, vous me dites : Oui, c'est raisonnable de demander qu'ils se soient soumis à l'ensemble des traitements disponibles. Mais vous dites : Non, pas tout. Comment on trace cette ligne-là, en fait?

M. Larivée (Serge) : Là, vous n'êtes pas sorti de l'auberge avec ça, parce que là, vous allez assister à toutes les batailles entre les spécialistes, là. Puis je viens d'en évoquer une, là, les cognitivo-comportementalistes vont s'opposer aux gens qui sont dans l'approche psychodynamique et la bataille va être partie. Mais il s'agira d'aller voir dans les publications scientifiques qu'est-ce qui a été démontré efficace ou pas. Mais là on en a pour plusieurs années, hein, si on fait ça.

Mme Sénéchal (Carole) : Mais c'est sûr et certain que la médication, ça, c'est de base. Ça, c'est de base, ça, c'est sûr et certain. Puis il y a les approches comportementales, là, qui sont...

M. Larivée (Serge) : ...qui sont réputées efficaces.

Mme Sénéchal (Carole) : ...qui sont très réputées efficaces. Je pense que quand la personne, elle a combiné les deux pendant un bon moment, même un certain nombre d'années, une fois que tout ça, ça n'a pas été efficace... Mais évidemment, là, c'est sûr que dans cinq ans, dans 10 ans, dans 20 ans, il va y avoir peut-être... la science évolue, comme dans toute chose, hein? Il ne faut pas le nier. Mais une fois que la personne a vraiment pris une bonne médication de façon suivie, avoir des... c'est ça, je te disais, des thérapies comportementales, une fois qu'on a fait un peu le tour du jardin puis que là, il n'y a vraiment plus rien qui fonctionne, écoutez, il faut penser à d'autres alternatives.

M. Nadeau-Dubois : En fait, qu'est-ce que... il y a certains opposants à l'aide médicale à mourir qui nous disent que ce serait une mauvaise idée d'élargir l'accès aux gens qui ont des problèmes de santé mentale, dans la mesure où on n'est même pas, en ce moment, et comparativement, par exemple, à des maladies physiques comme le cancer, on n'est même pas en mesure de leur offrir l'ensemble des soins disponibles, notamment dans certaines régions. Et ces gens-là nous disent : Il faudrait, d'abord et avant tout, s'assurer qu'on offre les services et qu'on offre les soins avant d'ouvrir la porte à leur offrir la mort, dans le fond. Qu'est-ce que vous pensez de cet argument?

M. Larivée (Serge) : Je comprends. Je comprends ça. C'est une...

M. Nadeau-Dubois : …soins disponibles, notamment dans certaines régions et ces gens-là nous disent : Il faudrait, d'abord et avant tout, s'assurer qu'on offre les services et qu'on offre les soins avant d'ouvrir la porte à leur offrir la mort dans le fond. Qu'est-ce que vous pensez de cet argument-là?

M. Larivée (Serge) : Je comprends. Je comprends ça. C'est une remarque très raisonnable. J'ajouterais à ça, de leur offrir des soins dont la démonstration a été faite. Ils sont efficaces. Le problème avec le monde de la psy, puis j'en suis, là, c'est qu'on a beaucoup d'approches qui ne marchent pas, qui ne fonctionnent pas et on continue de les utiliser, mais là c'est un autre débat. Mais, cette remarque-là elle est très pertinente. Oui, oui, c'est sûr.

Mme Sénéchal (Carole) : Moi, je suis d'accord avec ce que vous dites, c'est que pour dire même les gens en région, souvent, ils n'ont pas d'aide nécessaire. Alors n'ayant pas d'aide, n'ayant pas de suivi ni très peu de suivi ou moins de suivi, mais c'est sûr que ces gens-là vivent avec un problème qui est grave puis qui est… mais ce n'est pas une raison de leur offrir d'emblée l'aide médicale à mourir, alors qu'ils pourraient avoir d'autres options et c'est ces autres options-là qu'il faudrait leur offrir d'abord. Mais ça ne veut pas dire que l'aide médicale à mourir, pour les gens qui souffrent de troubles mentaux, ne devrait pas être offerte non plus, en parallèle. Vous savez, on ne vit pas seulement dans les régions, il y en a qui ont reçu de l'aide. Il y en a beaucoup qui ont reçu de l'aide. Quand on regarde le nombre de personnes qui se suicident, je pense que c'est un taux alarmant de ceux, parmi eux, qui avaient des troubles mentaux également.

M. Nadeau-Dubois : Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci, M. le député. Donc, je passerais maintenant la parole à la députée de Joliette.

Mme Hivon : Oui, merci beaucoup, Mme la Présidente. Alors, Mme Sénéchal, M. Larivée, merci pour votre présentation. Je vous dirais, d'entrée de jeu, que je pense que si on avait un continuum entre autonomie de la personne à un bout et je dirais protection des personnes contre elles-mêmes ou avec elles-mêmes, les paternalismes médicals, je pense que le curseur serait pas proche d'un des bouts. Quand je vous entends…

M. Larivée (Serge) : J'avoue.

• (15 heures) •

Mme Hivon : …oui, c'est ça. Mais, en fait, j'aimerais vous amenez un peu sur un autre curseur qui est celui de, oui, l'autonomie ou la perspective individuelle versus la perspective sociétale d'une décision prise, nous, collectivement, élargissement ou non, pour le bien individuel, mais qui peut amener ce que certains opposants qualifieraient de tort ou de risque plus large pour la société. Puis, vu que vous avez une formation en éthique puis que c'est votre expertise, on en a peu parlé jusqu'à maintenant, mais certains opposants nous diraient : On est en train de regarder une ouverture potentielle pour les troubles mentaux qui va concerner un infime nombre de personnes, si on met les balises en place. L'association des psychiatres, elle-même, nous dit que ça serait vraiment très exceptionnel qu'il y ait incurabilité, aptitude, que le désir de mort ne soit pas suicidaire, mais rationnel, qu'il y ait… donc…       

Mme Hivon : …potentielle pour les troubles mentaux qui va concerner un infime nombre de personnes si on met les balises en place, l'association des psychiatres, elle-même, nous dit que ce serait vraiment très exceptionnel qu'il y ait incurabilité, aptitude que le désir de mort ne soit pas suicidaire mais rationnel. Donc, un très petit nombre qui pourrait ultimement se qualifier, mais avec un risque potentiel d'envoyer un message à la société d'une certaine banalisation du désir de mort, malgré tous les efforts qu'on fait pour la prévention du suicide.

Et donc, quand on regarde ça, cette recherche d'un bien individuel pour certaines personnes, exceptionnellement, qui peuvent avoir des souffrances incurables versus les enjeux et les messages qu'on envoie à la société, comment on se positionne par rapport à ça, éthiquement?

M. Larivée (Serge) : Alors, votre question est plus que pertinente. Ma première réponse, c'est : Je ne souhaite pas être député parce que vous allez avoir une drôle de décision à prendre. Et moi, je suis un partisan de la liberté individuelle, que les gens assument toujours les conséquences de leurs gestes.

Permettez-moi ici une remarque tout à fait inappropriée. À l'adolescence, j'ai dit à mes enfants : Je ne veux pas savoir à quelle heure vous allez rentrer. La consigne, c'est : Vous ne me réveillez pas. Si vous êtes mal pris, vous me téléphonez, puis je vais vous chercher. Les gars, combien de fois ont-ils téléphoné? Zéro, et les filles, deux fois. … Bon. Et un jour, mon fils aîné me dit : Pourquoi, papa, tu nous fais confiance alors qu'il y a des parents qui ne font pas confiance? J'ai dit : Pas de jugement sur les autres parents, on ne sait pas qu'est-ce qui se passe dans leur famille, puis de toute façon, et là, il dit : Je la connais, la suite, de toute façon, si nous faisons des conneries, c'est nous qui les assumons. Autrement dit, vous êtes responsables de vos gestes, vous devez assumer les conséquences de vos gestes, et c'est cette liberté-là que je veux que l'on privilégie dans la société.

Maintenant, je sais que… je suis très conscient que je suis en train de rêver, là, mais c'est quand même ça que je souhaiterais, que les gens soient responsables de leurs décisions. Je pense que ma collègue a une réponse plus intelligente que la mienne.

Mme Sénéchal (Carole) : Non, non, mais en fait, votre question, elle est bonne parce que la liberté individuelle… Puis, je crois que les personnes qui ont des problèmes de santé mentale, ce sont ces gens-là qui souffrent, ce sont ces gens-là qui peuvent parler. Alors, quand on n'a jamais passé par là, et c'est mon cas, bien j'essaie de comprendre ceux qui vivent avec… Puis, l'entourage, aussi, qui vit avec des gens qui ont des problèmes graves de santé mentale, comment ça peut être difficile à vivre au fil des années. Donc, ce n'est pas seulement eux.

Moi, je ne suis pas d'accord à ce qu'on aille dans une extrémité, dire que c'est l'infime partie, mais je ne suis pas, non plus, d'accord à ce qu'on dise à quelqu'un qui est en dépression majeure, exemple, que là, il file une mauvaise passe, qu'il veut se suicider ou qu'il veut l'aide…

Mme Sénéchal (Carole) : …à vivre au fil des années. Donc, ce n'est pas seulement eux. Moi, je ne suis pas d'accord à ce qu'on aille dans une extrémité, dire que c'est l'infime partie, mais je ne suis pas non plus d'accord à ce qu'on dise à quelqu'un qui est en dépression majeure, exemple, que, là, elle file une mauvaise passe, qui veut se suicider ou qui veut l'aide médicale à mourir de lui octroyer.

C'est pour ça que moi, je suis beaucoup plus axée… ou je réfléchis beaucoup plus à un comité qui va d'abord accompagner la personne, peu importe la souffrance qu'elle peut vivre, de santé mentale, et puis de voir avec elle où est-ce qu'elle se situe puis voir d'autres alternatives avant d'en arriver là. Et si jamais cette alternative-là se veut être la meilleure solution et que, la personne, c'est vraiment ça qu'elle veut, bien je pense que la porte devrait être ouverte aussi à cette personne-là. Si elle maintient son désir mois après mois, presque un an après… bon, vous savez, alors ce n'est pas un oui ou un non d'un moment, mais c'est une réflexion d'une plus grande durée. À ce moment-là, je pense qu'on doit aussi et d'abord respecter le désir de cette personne-là, qui est sérieux, qui a des fondements, qui est appuyé et qui le vit, c'est elle qui vit avec ces souffrances-là. Alors, on comprend, ça doit se faire à travers d'un accompagnement qui est sérieux, qui est médical, qui est psychologique et puis dans le respect total de la personne.

Mme Hivon : Mme la Présidente, est-ce qu'il me reste quelques secondes?

La Présidente (Mme Guillemette) : Il vous reste une minute, Mme la députée.

Mme Hivon : Parfait. En fait, c'est ça, je pense c'est toujours le défi de mettre le le curseur au bon endroit. Quand tantôt, je ne sais pas si c'était pour provoquer un peu M. Larrivée, mais vous avez dit : Quelqu'un qui a le sentiment que sa vie est accomplie, jamais, non, je suis sûre ... provoqué.

Quelqu'un qui a le sentiment d'une vie accomplie devrait pouvoir l'avoir aussi puis ça fait réagir, évidemment, parce qu'on n'est pas dans un contexte de maladie grave et incurable et je pense qu'on vous dirait que socialement, sociétalement, je pense que l'acceptabilité, l'acceptation sociale ne serait pas au rendez-vous. Donc, nous, notre défi, c'est de mettre le curseur au bon endroit, et donc, quand on sort d'un contexte de fin de vie, pour les troubles mentaux, par exemple, c'est sûr que c'est plus sensible, et donc c'est ça, notre défi. 

Puis je vous amène sur ce dernier élément-là, qui est le fait que quand on est en fin de vie, on savait que la personne était sur une trajectoire où la mort allait arriver. Dans un contexte qui n'est pas de fin de vie, troubles mentaux, ce que certains psychiatres nous disent, c'est qu'on ne sait jamais, le mois prochain, l'année prochaine, de nouveaux traitements qui pourraient arriver, de nouvelles recherches qui pourraient donner des fruits. Est-ce que ça, ça ne change pas notre perspective?

Mme Sénéchal (Carole) : Bien, c'est la même chose pour les problèmes de santé physique. On ne sait pas non plus, dans six mois...

Mme Hivon : Non, je parle fin de vie, pas fin de vie.

Mme Sénéchal (Carole) : Ah! O.K., fin de vie, pas fin de vie. Moi, je trouve que c'est sûr que c'est de voir les choses sous un autre angle, finalement, tu sais. Vas-y, Serge.

M. Larivée (Serge) : Bien, écoutez, c'est sûr que votre réflexion a plein de bon sens, mais moi, je reviens toujours à…

Mme Sénéchal (Carole) :…fin de vie, pas fin de vie. Moi, je trouve que c'est sûr que c'est de voir les choses sous un autre angle, finalement, tu sais. Vas-y, Serge.

M. Larivée (Serge) :Bien, écoutez, c'est sûr que votre réflexion a plein de bon sens, mais moi, je reviens toujours à… Moi, je me souviendrai toujours de mon étudiant au doctorat, là, qui, après avoir fini son doctorat, a fait le ménage de la maison, a fait une épicerie pour sa femme, puis il s'est suicidé. Cet homme-là était malheureux, triste, c'était dur pour lui, et son psychiatre lui avait demandé : Là, tu restes en vie pour obtenir ton doctorat, mais qu'est-ce que tu vas faire après? Bien, dans ma tête à moi, là, il était malheureux, il n'aurait pas survécu, malgré tout, alors que si sa femme avait pu l'accompagner dans son choix de fin de vie, je pense que celle-ci aurait vécu la mort de son mari de façon plus harmonieuse, oui.

Mme Sénéchal (Carole) :Calme.

M. Larivée (Serge) : Oui. En fait, c'est plus ça que… j'y tiens, c'est : On peut-u permettre aux gens qui vivent avec quelqu'un qui a une maladie mentale grave, si jamais la personne veut mourir, d'être capable d'accompagner cette personne-là correctement jusqu'à la fin de sa vie. Puis le droit de vouloir mourir, là, hein. Moi, je ne suis pas comme ça, je suis un optimiste. Bah ! je n'y peux rien, là, c'est une question de génétique, hein, bon. Mais, c'est… je comprends très bien les gens qui veulent… disent : J'ai assez vécu.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup. On… je passerais la parole maintenant au député de Chomedey.

M. Ouellette : Mme Sénéchal, M. Larrivée, bonjour.

Mme Sénéchal (Carole) : Bonjour.

M. Ouellette : Je suis le dernier intervenant, mais j'ai… c'est moi qui a le moins de temps, là. Ça fait que donc, j'ai…

La Présidente (Mme Guillemette) : Un trois minutes. Trois minutes, M. le député.

M. Ouellette : Ah! bien, c'est merveilleux que j'aie trois minutes, Mme la Présidente m'en rajoute quand c'est très intéressant. Je veux vous emmener sur une chose qu'on n'a pas couverte et que vous avez probablement… sur laquelle vous vous êtes probablement penché dans vos recherches, parce que vous en avez parlé dans un des articles que vous avez écrits, là, Le droit de mourir en paix, vous avez fait des recherches en Belgique puis aux Pays-Bas. Et moi, ce qui me préoccupait, puis est-ce qu'on devrait en tenir compte dans nos travaux, qui ne s'annoncent pas faciles, selon ce que vous nous dites, là, sans nous mettre trop de pression, les refus : 52 % des demandes d'aide médicale à mourir ont été refusées dans ce que vous avez regardé en Belgique. Aux Pays-Bas, ils ont fait… ils ont même formé un genre de tribunal d'appel sur les demandes qui sont refusées. Est-ce que, un, vous vous êtes intéressé à tout l'aspect des refus, et deux, est-ce que c'est…

M. Ouellette : ...aux Pays-Bas, ils ont fait... ils ont même formé un genre de tribunal d'appel sur les demandes qui sont refusées. Est-ce que, un, vous vous êtes intéressés à tout l'aspect des refus? Et, deux, est-ce que c'est quelque chose qu'on devrait creuser un peu plus, prendre en considération? Ce n'est pas tout d'avoir le libre arbitre et le libre choix. Est-ce que ça pourrait nous aider de regarder particulièrement maladies mentales, pourquoi il y a eu plus de refus que d'acceptation en Belgique? Pourquoi ils ont senti le besoin de faire un genre de comité d'appel aux Pays-Bas pour que ta demande, finalement, soit jugée recevable?

• (15 h 10) •

M. Larivée (Serge) : Je n'ai pas de réponse là-dessus, je n'ai pas... on n'a pas fouillé ça. Mais la seule réponse que j'ai, c'est que c'est tellement «touché», pour parler du bon français, là, tellement «touché» comme sujet qu'il faut prendre plein de petites mesures comme ça qui vont rassurer tout le monde. Je comprends ça, je suis empathique à ça, mais je n'ai pas de réponse précise. Peut-être que ma collègue en a, parce qu'elle connaît plein de choses comme ça.

Mme Sénéchal (Carole) : Mais on n'a pas étudié pourquoi est-ce qu'il y avait... on connaît le nombre de refus, mais on ne connaît pas toutes les raisons, O.K., pourquoi elles ont été refusées parce qu'il y a toute la question de la confidentialité aussi qui est de mise.

Mais chose certaine, c'est que d'avoir un comité, par exemple, d'appel, moi, je trouve que ce n'est pas une mauvaise idée en soi, parce que, comme vous disiez tout à l'heure, ça évolue, ça change, alors il y a peut-être des choses qui ont évolué entre le moment où la personne a fait la demande et puis le comité d'appel, et de là, bien, ça peut être accepté au deuxième échelon. Alors, moi, je trouve ça intéressant.

Puis aussi, c'est que, quand on est refusé, c'est qu'on a oublié de fournir toute l'information nécessaire, parfois on le demande dans les derniers trois mois, dans les derniers six mois, et, quand toute l'information n'a pas été fournie, bien, évidemment, c'est refusé. Le problème avec ça, c'est que souvent ça prend du temps entre le temps où la personne fait une demande et puis tout le processus s'enclenche. Alors, c'est pour ça que je dis, moi, vaut mieux ne pas être trop restrictif parce qu'entre le temps où la personne fait une demande et le temps de l'exécution la personne a le temps de changer une fois, deux fois, 10 fois, 20 fois. Alors, quand la personne est rendue au tribunal d'appel, bien, elle a eu le temps d'y penser une fois longtemps, des fois un an, deux ans, trois ans et plus. Alors, quand la personne maintient la même décision pendant aussi longtemps, mais je pense que là il y a peut-être une ouverture à le revoir également. Tu sais, c'est-à-dire que l'accompagnement de la personne fait en sorte que ça ne va pas donner peut-être les fruits escomptés nécessairement.

Mais c'est vrai qu'on ne connaît pas les raisons pour lesquelles ça a été refusé, on connaît principalement le pourcentage. Mais les raisons que je vous ai données, souvent, elles sont dans la littérature, alors ça donne des pistes un petit peu de réflexion.

Mais comme je vous dis, moi, je pense qu'à prime abord, quand qu'il y a déjà un comité qui accompagne la personne puis qui signe...

Mme Sénéchal (Carole) : ...on reprenait principalement le pourcentage. Mais les raisons que je vous ai données, souvent, elles sont dans la littérature, alors ça donne des pistes un petit peu de réflexion.

Mais comme je vous dis, moi, je pense qu'à prime abord, quand il y a déjà un comité qui accompagne la personne puis qui signe, qui donne leur accord face au désir de la personne... La personne, elle a le droit de changer d'idée jusqu'à la dernière seconde, donc si entre son désir, l'accompagnement, et finalement le résultat escompté... la personne, à une seconde près, elle peut dire : Non, je change d'idée puis je continue comme ça. Alors, je pense qu'il y a tout un processus qui est là, puis si elle n'est pas d'accord, elle peut aller en appel. Moi, je trouve que ça fait partie d'une société qui est tout à fait démocratique et puis je verrais ça avec plaisir.

M. Ouellette : Mais vous comprenez, puis...

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup. Merci beaucoup, M. le député.

M. Ouellette : Merci. Ça passe vite.

La Présidente (Mme Guillemette) : C'est tout le temps qu'on avait, malheureusement.

M. Larivée (Serge) : C'est ça, être député.

M. Ouellette : Bien, c'est ça. C'est ça.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup, Dre Sénéchal et Dr Larivée, pour votre contribution à nos travaux cet après-midi. Merci d'avoir accepté l'invitation.

Et nous suspendons les travaux quelques instants pour accueillir nos nouveaux invités.

(Suspension de la séance à 15 h 13)

(Reprise à 15 h 20)

La Présidente (Mme Guillemette) : Donc, bon après-midi. Nous sommes de retour à la Commission spéciale sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie. Et nous accueillons, cet après-midi, pour notre troisième intervenant, Me Jacqueline Herremans. Mme Herremans… Me Herremans, bienvenue parmi nous cet après-midi. Vous aurez 20 minutes pour nous présenter votre exposé et, par la suite, il y aura un échange, avec les membres de la commission, d'une période de 40 minutes. Donc, sans plus tarder, je vous cède la parole.

Mme Herremans (Jacqueline) :Je vous remercie pour cette invitation et je vais donc, tout d'abord, me présenter. Je suis Jacqueline Herremans, avocate au Barreau de Bruxelles. J'ai participé aux travaux qui ont abouti à la Loi relative à l'euthanasie en Belgique et je suis actuellement membre de la commission euthanasie, Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de la loi relative à l'euthanasie, ainsi que membre du Comité consultatif de bioéthique de Belgique.

Je vais commencer par vous présenter quelque peu notre loi, même s'il y a pas mal de similitudes avec…

Mme Herremans (Jacqueline) :…de commission fédérale de contrôle et d'évaluation de la loi relative à l'euthanasie, ainsi qu'un membre du comité consultatif de bioéthique de Belgique. Je vais commencer par vous présenter quelque peu notre loi. Même s'il y a pas mal de similitudes avec ce que vous connaissez, tant au Québec qu'au niveau fédéral, il nous paraît important de reprendre certains points. 2002 fut une année très importante en ce qui concerne le droit médical en Belgique. Nous avons voté, en effet, trois lois : Deux lois d'inspiration parlementaire, la loi relative à l'euthanasie, la loi relative aux soins palliatifs et, enfin, une loi d'inspiration gouvernementale, celle relative aux droits du patient. Et c'est très important, parce qu'en fait cela fait un ensemble, et qu'il est difficile de parler des questions de fin de vie sans parler de ces trois lois. Mais ce soir… enfin, c'est pour moi, ce soir, il y a quand même six heures de décalage. Ce soir, en Belgique… donc, je vais me concentrer sur la loi relative à l'euthanasie et son évolution.

Tout d'abord, en ce qui concerne le caractère de cette loi, c'est une loi qui a un caractère hybride, à la fois droit civil, mais aussi des accents pénaux puisque, en fait, l'on sort du champ infractionnel si le médecin, et seulement le médecin, pose l'acte en ayant respecté les conditions de la loi, conditions essentielles et des conditions de forme et de procédure. Conditions essentielles : Elles portent sur trois points. Tout d'abord, il s'agit de la demande d'un patient compétent — je parlerai peut-être une petite seconde de la question des mineurs — patient compétent qui formule une demande volontaire réitérée, réfléchie, sans pression extérieure, qui fait part de souffrances physiques ou psychiques inapaisables, souffrances qui doivent être en relation avec une affection grave et incurable, qu'elle soit d'ordre pathologique ou accidentelle. La loi ne prévoit pas de délai dans lequel, je dirais, le patient est éligible pour demander une euthanasie. Mais en revanche, si le médecin estime que le décès n'est pas prévisible à brève échéance, il faut respecter des conditions supplémentaires. Cette loi, on pourrait dire qu'elle est relativement souple. Pourquoi j'utilise ce mot? C'est parce qu'il ne s'agit pas d'une loi carcan, c'est une loi qui propose un cadre dans lequel resteront responsables deux personnes, principalement : Le patient et le médecin…

Mme Herremans (Jacqueline) : …relativement souple. Pourquoi j'utilise ce mot? C'est parce qu'il ne s'agit pas d'une loi carcan. C'est une loi qui propose un cadre dans lequel resteront responsables deux personnes principalement : le patient et le médecin, qui acceptera ou qui n'acceptera pas la demande d'euthanasie. En fait, c'est le renversement du paradigme. En droit médical, le médecin propose un traitement, et c'est au patient d'accepter ou non ce traitement. Ici, c'est l'inverse, c'est le patient qui en fait la demande pour l'euthanasie et c'est au médecin d'accepter ou de refuser. Et en fait, après entretien, après consultation, il faut que le médecin et le patient arrivent à la conclusion que c'est la seule option raisonnable, l'euthanasie.

Pas de liste non plus d'infections graves et incurables, ni en positif, les maladies qui pourraient éventuellement être invoquées pour une demande d'euthanasie, ni en négatif, les aspects médicaux qui ne pourraient pas être retenus. Il s'agit donc, pour chaque demande d'euthanasie, de s'interroger sur : les conditions sont-elles ou non réunies? Mais chaque demande d'euthanasie est singulière, chaque cas est singulier. Et dès lors c'est la raison pour laquelle nous n'avons pas voulu d'emblée lister, par exemple, des maladies qui pourraient être susceptibles de causer une demande d'euthanasie ni non plus d'en exclure.

Et donc il est vrai que cette loi a connu des évolutions mais je dirais que ce sont des évolutions qui ont toujours eu comme point de départ le patient, une demande du patient, que ce soit, par exemple, pour s'interroger sur la question du don d'organes après euthanasie. C'est en 2005 que la première demande a été formulée par un patient en ce qui concerne la possibilité de transplantation d'organes après l'euthanasie. Ça a été également le cas pour ce qui concerne les mineurs, mais là, on a modifié la loi parce que la loi au départ excluait la possibilité pour un mineur de demander l'euthanasie. Mais cela était également le cas pour toutes les évolutions que l'on a connues au point de vue des maladies, car, au départ, il est vrai que l'on pensait essentiellement aux maladies somatiques, c'est-à-dire cancers, des maladies neurodégénératives, et puis il est apparu qu'il n'y avait pas de possibilité, justement, de ne faire qu'une liste de…

Mme Herremans (Jacqueline) : ...pensait essentiellement aux maladies somatiques, c'est-à-dire cancer et maladies neurodégénératives. Et puis il est apparu qu'il n'y avait pas de possibilité, justement, de ne faire qu'une liste de ces maladies. Et on arrive maintenant à une évolution que l'on a connue, mais, je dirais, fort tôt, dans la loi. Cela concerne la question des troubles mentaux.

Aujourd'hui, nous faisons la distinction entre troubles cognitifs et affections psychiatriques. Si nous pensons par exemple à la maladie d'Alzheimer, je me rappelle les premiers cas qui ont été soumis à la commission, commission qui intervient a posteriori. Nous avons eu des discussions à ce sujet. Notamment certains évoquaient le fait que le patient n'était pas nécessairement en souffrance, que la souffrance, au fond, c'était de se projeter dans l'avenir quand son état se serait détérioré. Et donc nous avons eu des débats à ce sujet, mais nous avons eu d'emblée, dès notre rapport de 2003‑2004, si je ne me trompe, des premiers cas de patients atteints de la maladie d'Alzheimer qui demandaient l'euthanasie, mais je dirais, dans les premières phases de la maladie, lorsque ce patient a encore la lucidité nécessaire pour en faire la demande.

Des questions psychiatriques sont également apparues très rapidement, mais comme il s'agissant de quelques cas, sans doute que le débat n'était pas encore très présent dans la société. C'étaient des cas, par exemple, de dépressions réfractaires, de dépressions pour lesquelles les médecins, les psychiatres, se trouvaient devant l'impossibilité d'apporter une solution à leurs patients. Donc, on a eu ces premiers cas.

• (15 h 30) •

Et ensuite s'est développée, au fond, la question de demandes formulées par des patients atteints par exemple de schizophrénie. Et au fur et à mesure on a répondu à ces questions. Et donc, aujourd'hui, nous pouvons dire, sans avoir dû modifier la loi, que ces cas, certes marginaux, les demandes sont rares, mais ces demandes peuvent recevoir une réponse. Quand je vous dis que ce sont des cas marginaux, j'ai repris les chiffres des dernières années, donc de 2018, 2019, 2020, en 2018, pour un ensemble de 2 359 déclarations, nous avons eu 34 patients...

Mme Herremans (Jacqueline) : …cas marginaux. J'ai repris les chiffres des dernières années, donc de 2008, 2019, 2020.

En 2018, pour un ensemble de 2 359 déclarations, nous avons eu 34 patients psychiatriques, cela représentait 1,4 %, 22 patients avec des troubles cognitifs, moins de 1 %, 0,9 %.

En 2019, pour ce qui concerne un total de déclaration de 2 656… déclaration d'euthanasie, nous avons reçu 23 déclarations qui concernaient des patients atteints de pathologies psychiatriques, 0,8 %, et pour les troubles cognitifs, il s'agissait de 26 patients, cela représentait 1 %.

Donc, on peut constater qu'il s'agit de cas rares, mais qu'ils ne peuvent pas nécessairement être écartés d'office. La réflexion quand je vous disais… la réflexion, mais elle s'est faite au fil des années, donc les sociétés professionnelles.

Nous avons eu une première, je vous dirais, ébauche qui était réalisée aux Pays-Bas par, donc, l'association des psychiatres. Nous sommes aussi emparés de cette réflexion, plus spécialement, l'Association flamande pour la psychiatrie, mais ceci a été repris également par l'Ordre des avocats qui a édicté des directives concernant les demandes, donc, d'euthanasie formulées par des patients psychiatriques.

Quelles sont en quelque sorte les grandes lignes que l'on peut tirer des ces différentes directives, différents «guidelines»? C'est, tout d'abord, qu'il y a un impératif, se donner du temps, se donner du temps pour pouvoir aussi s'assurer que tous les traitements «evidence-based» ont pu être tentés avec, cependant, un modérateur par rapport à cela. C'est qu'il s'agit de tenir compte de l'histoire du patient psychiatrique, et que s'il a connu déjà de longues périodes d'hospitalisation, s'il y a eu déjà plusieurs tentatives de suicide, s'il y a eu un grand nombre déjà de traitement essayé, et que ceux que l'on peut encore proposer ne peuvent donner un résultat qui, en fait, provoquerait des effets secondaires plus lourds que ce que pourrait être le bénéfice de ce traitement, ou encore, une chance de résultat dans...

Mme Herremans (Jacqueline) : …que l'on peut encore proposer ne peuvent donner un résultat qui, en fait, provoquerait des effets secondaires plus lourds que ce que pourrait être le bénéfice de ce traitement, ou encore une chance de résultat dans le futur, mais un futur éloigné. Tout cela doit aussi être pris en compte.

Mais aussi, une chose. Je vous ai parlé des conditions essentielles, il existe, donc, les conditions de forme et de procédure pour toute demande d'euthanasie. Il s'agit de consulter un autre médecin. Et si le décès n'est pas prévisible à brève échéance, il faut également consulter soit un psychiatre, soit un spécialiste de la pathologie concernée. Et pour ce qui concerne les patients psychiatriques, l'ordre des médecins indique qu'il est hautement souhaitable que, dès le départ, il y ait deux psychiatres qui interviennent, à tout le moins, et que ce ne soient pas seulement des avis qui soient produits, mais qu'il y ait, également, une concertation avec l'ensemble des professionnels de la santé qui sont concernés par ce patient psychiatrique.

Ce qui me fait sourire, bien c'étaient des directives qui étaient édictées avant la crise sanitaire. C'est que l'ordre des médecins préconise une réunion physique. Là, je pense qu'il faudra revoir, quelque peu, ces directives et les adapter en fonction de l'évolution de notre société et de la crise sanitaire.

Mais, toujours est-il que ce que je veux indiquer, c'est que pour ces cas psychiatriques, non seulement il faut du temps, mais il faut, également, avoir l'éclairage de l'équipe qui entoure le patient, pas seulement les psychiatres mais, éventuellement, les psychothérapeutes.

J'ai un petit souci par rapport à la famille car, la famille, ça peut être la meilleure des choses et la pire des choses. Et donc, si le patient, par exemple, ne souhaite pas que ses proches soient impliqués dans le processus d'euthanasie, il faut aussi respecter la volonté du patient, sauf qu'il faut d'abord s'interroger sur le pourquoi. Et si l'on peut, grâce au dialogue avec le patient, crever un abcès au point de vue d'une histoire familiale douloureuse, c'est aussi l'occasion de le faire.

Je vous communiquerai, de toute manière, les directives de l'ordre des médecins. Normalement, ces directives auraient dû être revues, mais comme vous le savez, il y a eu un petit virus qui nous a empêchés de le faire, et donc c'est encore une question qui va revenir.

Mais, pour vous donner un autre exemple de la prise en compte…

Mme Herremans (Jacqueline) : ...du médecin. Normalement, ces directives auraient dû être revues, mais comme vous le savez, il y a eu un petit virus qui nous a empêchés de le faire. Et donc c'est encore une question qui va revenir.

Mais pour vous donner un autre exemple de la prise en compte de patients psychiatriques, en Belgique, nous avons un grand nombre d'instituts psychiatriques qui sont gérés par l'Ordre des Frères de la Charité, et les Frères de la Charité se sont penchés sur les réponses à donner à leurs patients, dans leurs institutions, qui formuleraient des demandes d'euthanasie, alors que ce sont des patients psychiatriques. Cela a été une réflexion sur le plan éthique, sur le plan, je dirais, moral, quelque part, en fonction également de leur engagement religieux.

Et la réponse a été : Oui, nous devons entendre les demandes d'euthanasie. Ce n'est pas pour ça qu'on arrivera, à la fin du chemin, à l'euthanasie, mais en tout cas, nous devons les entendre, à ne pas dire à nos patients : Si vous voulez vraiment persister dans votre demande d'euthanasie, allez voir ailleurs. Donc, pas d'arrêt dans la continuité des traitements, mais bien une écoute. Et donc vous pouvez vous imaginer le tollé que cela a fait non pas en Belgique, mais au Vatican. Et donc des procès ont été intentés par leurs supérieurs à l'égard des Frères de la Charité. Pour l'instant, je n'ai pas de nouvelles concernant l'issue de ces procès.

Vous dire que tout le monde est ravi par le fait que des patients psychiatriques obtiennent éventuellement l'euthanasie, je dis bien éventuellement, certainement pas. Il existe des professionnels de la santé qui ne partagent pas cette opinion. Pour certains d'entre eux, il est impossible de dire qu'une affection psychiatrique soit incurable. Et parfois, je les mets au défi, je dis : Mais donc ce qui veut dire que toutes les affections psychiatriques sont curables? Et là je ne reçois pas trop de réponses, et on me trouve même parfois très impertinente.

Mais donc ce que je voudrais aussi souligner, c'est que, grâce au fait que la personne, le patient est entendu dans sa demande d'euthanasie, l'on peut parfois commencer d'autres traitements. Parce qu'il sait qu'il est entendu, et que, si on lui propose d'autres traitements, ce n'est pas pour éviter la question de l'euthanasie, mais c'est bien pour trouver d'autres solutions. Et, je le dis avec prudence, j'ai été impliquée dans une demande d'euthanasie d'un homme encore...

Mme Herremans (Jacqueline) :...et que si on lui propose d'autres traitements, ce n'est pas pour éviter la question de l'euthanasie, mais c'est bien pour trouver d'autres solutions. Et je le dis avec prudence, j'ai été impliquée dans une demande d'euthanasie d'un homme encore jeune. Je lui ai promis de l'aider en ce qui concerne les démarches, mais tout en lui disant que mon plus grand souhait c'est qu'il me dise, dans les mois qui suivent : Bien non, j'ai trouvé la solution grâce au traitement que m'ont proposé les psychiatres et je repars du bon pied. Je le dis avec prudence parce que je le sais fragile, je ne donnerai pas son nom, mais en tout cas, grâce au fait qu'il a été entendu, grâce au fait que l'on a pu entamer un dialogue avec lui, un dialogue franc, sans tabou, sans, je dirais, l'idée qu'on n'écoutera pas sa demande... Un psychiatre lui avait répondu : Non, je ne peux vraiment pas... je ne suivrai pas ce que... comment est-ce que je pourrais encore amener mes enfants à l'école? Il a changé de psychiatre et je crois qu'il a bien fait. Mais donc c'est pour dire qu'il est important de pouvoir formuler la demande.

• (15 h 40) •

J'ai parlé des cas psychiatriques, mais tous, nous avons en tête la situation des patients Alzheimer. J'ai fait la curieuse et j'ai goûté à une des auditions de la part d'un médecin, et je peux dire que c'était une audition fort émouvante. Et c'est vrai que c'est un problème qui nous concerne, qui concerne la société. Je ne dis pas que la solution est l'euthanasie pour les patients atteints de l'Alzheimer, mais, en tout cas, on ne peut pas exclure cette possibilité pour ces patients.

En Belgique, la seule possibilité, c'est lorsque le patient est dans les premières phases, c'est-à-dire quand il a encore suffisamment de lucidité que pour formuler cette demande en toute compétence.

La déclaration anticipée, je n'en ai pas encore parlé, mais la déclaration anticipée telle qu'elle existe en Belgique ne nous est pratiquement d'aucune aide pour les patients atteints de la maladie d'Alzhweimer, c'est la raison d'ailleurs pour laquelle certaines demandes sont athées. Si vous vous souvenez de l'écrivain Hugo Claus, en fait il espérait encore pouvoir vivre plus longtemps, mais il a pris cette décision le jour où son épouse lui a demandé d'éteindre la lumière et qu'il n'était plus capable...

Mme Herremans (Jacqueline) : …encore pouvoir vivre plus longtemps, mais il a pris cette décision le jour où son épouse lui a demandé d'éteindre la lumière et qu'il n'était plus capable de manipuler l'interrupteur du lampadaire. Donc, ça, ça a été le déclic chez lui, en disant : Mais demain, dans quel état je serai? Je ne pourrai peut-être plus formuler, on n'entendra plus ma demande. Et donc, quelque part, il s'est hâté en ce qui concerne sa demande d'euthanasie.

La déclaration anticipée d'euthanasie en Belgique ne peut entrer en considération que si le patient est atteint d'une affection grave et incurable — c'est la condition normale, je dirais — mais, aussi, il faut qu'il soit inconscient et que sa situation soit irréversible. Et c'est au fond une déclaration fermée, il n'y a pas moyen d'exprimer par cette déclaration ses souhaits en ce qui concerne le moment opportun où l'on souhaiterait éventuellement recevoir l'euthanasie. En revanche, les Pays-Bas, récemment, ont légiféré… pas légiféré. Qu'est-ce que je… Non. Tout comme vous, pour le Canada, le 11 septembre 2019, une décision a été prononcée non pas par Mme le juge Baudouin, mais donc par le tribunal correctionnel de La Haye. Cela concernait un cas où le médecin — c'était d'ailleurs une femme médecin — avait décidé de pratiquer l'euthanasie sur la base d'une déclaration anticipée qui avait été écrite par la patiente, qui se savait atteinte de démence et qui avait formulé cette demande anticipée en sachant bien qu'elle était atteinte de démence. Et donc cette doctoresse, après avoir mené différents entretiens avec le médecin qui suivait cette patiente auparavant, avec les membres de la famille, avec les membres également de l'équipe soignante de la maison de repos, la maison de retraite où se trouvait cette patiente, a pris la décision de pratiquer l'euthanasie. Ça ne s'est pas très bien passé ce jour-là, parce qu'en fait la doctoresse a voulu quelque peu sédater la patiente, lui a donné du Dormicalm, mais malheureusement dans une tasse de café, dans du café, et la patiente était encore agitée. Et donc, objectivement, cela ne s'est pas bien passé le moment même de l'euthanasie.

Donc, l'affaire, c'est la première affaire portée devant les tribunaux depuis que la loi est entrée en vigueur aux Pays-Bas, soit en…

Mme Herremans (Jacqueline) : …et la patiente était encore agitée. Et donc, objectivement, cela ne s'est pas bien passé, le moment même de l'euthanasie.

Donc, l'affaire, c'est la première affaire portée devant les tribunaux depuis que la loi est entrée en vigueur aux Pays-Bas, soit en 2002. Le tribunal a estimé que la doctoresse avait respecté toutes les conditions de prudence, tous les critères, et qu'il n'était pas opportun qu'elle reçoive encore confirmation de la demande au moment de l'euthanasie, donc sur la base de la déclaration anticipée, sur la base de la demande anticipée. Le parquet a souhaité aller en cassation, mais non pas pour, éventuellement, requérir la condamnation de la doctoresse, il n'en était plus question, mais pour faire jurisprudence pour aider la loi. Et donc la Cour suprême, aux Pays-Bas, a confirmé le jugement de première instance et depuis lors, il est acquis, aux Pays-Bas, que sur la base d'une demande anticipée, il est possible de pratiquer une euthanasie alors que la personne n'est plus en mesure de confirmer sa demande.

Mais il y a toujours un élément qui entre en compte, c'est la question de la souffrance. Je dirais que si la personne, si la patiente ou le patient ne formule pas, n'est pas en situation de souffrance, il manquera un élément fondamental. Et quand j'en parle avec des médecins en Belgique, c'est aussi la réflexion qu'ils font. Si le patient donne les apparences de ne pas souffrir, dans ce cas-là, moi, je ne pourrais jamais poser cet acte.

Voilà les quelques éléments que je voulais vous donner parce que je pense que vous avez, certainement, en poche quelques questions à me poser, et dès lors, voilà, place aux questions.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup, Mme Herremans. Donc, je céderais maintenant la parole à la députée de Maurice-Richard.

Mme Montpetit : Je vous remercie beaucoup, Mme la Présidente. Bonjour, Mme Herremans. Quelques questions, c'est le moins qu'on puisse dire après votre présentation. Merci beaucoup d'être avec nous puis de prendre le temps de contribuer à nos travaux, c'est très apprécié.

J'aurais… bien je vais rebondir, un peu, sur ce par quoi vous avez terminé votre présentation, quand vous parlez de souffrance. Quand vous dites : Sans la présence de souffrance, vous ne pourriez pas aller de l'avant. Les échanges que vous avez eus avec les médecins, également, vous ont dit la même chose. Déjà, j'aimerais bien comprendre, dans un cas de dégénérescence, par exemple, neurocognitive, qu'est-ce que vous entendez par…

Mme Montpetit : ...sans la présence de souffrance, vous ne pourriez pas aller de l'avant. Les échanges que vous avez eus avec les médecins également vous ont dit la même chose. Déjà j'aimerais bien comprendre, dans un cas de dégénérescence, par exemple, neuro-cognitive, qu'est-ce que vous entendez par souffrance. Est-ce que vous parlez de souffrance physique?

Parce qu'encore là on a eu certains experts qui sont venus nous souligner, par exemple, que quelqu'un, par exemple, qui aurait l'Alzheimer peut ne pas avoir une souffrance physique, mais pourrait avoir une détresse psychologique importante, qui n'est pas toujours quantifiable non plus, mais qui peut... qui peut certainement être une souffrance, que la perte de dignité peut également être une souffrance qu'on n'est pas toujours en mesure d'évaluer cliniquement. Donc, je voulais vous entendre, de quelle façon vous l'évaluez en fait présentement dans la loi?

Mme Herremans (Jacqueline) : Pour ce qui concerne la différence entre souffrance physique ou psychique, donc, souffrance physique d'ordre plutôt de douleur, bien, ma foi, cela peut se présenter avec des patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Ça peut être le cas, mais ce qui est beaucoup plus, je dirais, à prendre en compte, si on parle d'euthanasie... Excusez-moi, hein? Je parle toujours d'euthanasie et je sais que, pour vous, ça paraît un petit peu barbare et que je devrais parler d'aide médicale à mourir, mais voilà, pardonnez-moi, je garde le mot euthanasie.

La Présidente (Mme Guillemette) : Il n'y a pas de problème.

Mme Herremans (Jacqueline) : Donc, je...

La Présidente (Mme Guillemette) : On comprend bien la nuance, et il n'y a aucun problème. Allez-y.

• (15 h 50) •

Mme Herremans (Jacqueline) : Et donc je pense beaucoup plus à tout ce qui est souffrance morale, c'est-à-dire des personnes angoissées, des personnes qui éventuellement ont toujours le sentiment qu'elles sont abandonnées, où éventuellement c'était... C'était le cas, par exemple, de cette patiente aux Pays-Bas. Elle avait été relativement autoritaire dans sa vie et elle voulait régenter la maison de retraite, avec évidemment le fait qu'elle se heurtait à chaque fois à des refus et qu'elle en était malheureuse. Tout le monde en était malheureux. Et donc, là, il y avait vraiment une souffrance morale. Elle était tout le temps en colère, je dirais. Elle était tout le temps angoissée.

Donc, je parlerais plutôt de cela par rapport à la notion de souffrance. Mais si l'on voit une personne... On a connu le cas d'une personne qui avait, certes, oublié qu'elle était mariée, mais était en train de draguer son époux. Ah! Ça, je ne peux pas dire que... Je ne pourrais pas dire qu'elle était vraiment malheureuse, hein? Donc, voilà, ce sont des situations pareilles.

Alors, je sais que je m'écarte de ce que certains voudraient entendre respecter, c'est la demande qui a été formulée, quelles que soient, finalement, les conditions...

Mme Herremans (Jacqueline) : …ça, je ne peux pas dire que… Je ne pourrais pas dire que j'étais vraiment malheureuse, hein? Donc, voilà, ce sont des situations pareilles.

Alors, je sais que je m'écarte de ce que certains voudraient entendre respecter, c'est la demande qui a été formulée, quelles que soient, finalement, les conditions, quel que soit le regard que l'on porte sur eux par rapport à l'appréciation de leur dignité, de leur souffrance.

Donc, j'ai décidé, j'ai décidé que c'est le point de non-retour, le fait que, par exemple, je ne reconnaisse plus les miens, que je n'ai plus conscience de moi-même, c'est le point de non-retour, je peux le comprendre aussi. Mais, ce qu'il y a, c'est qu'il y a toujours le tiers, c'est-à-dire ce que l'on demande à un médecin et, chez vous également, la possibilité à une infirmière ou à un infirmier, de poser cet acte, ce n'est pas rien. Et donc, ça, j'entends aussi que, pour un médecin, il y a certaines situations où… Et, ce n'est pas qu'ils soient opposés à l'euthanasie, mais que, pour lui, il faut qu'il y ait un sens lorsqu'il pose cet acte. Et que, pour certains médecins, effectivement, il ne trouverait pas un sens à son acte si la personne ne donne pas les apparences d'être malheureuse.

Mme Montpetit : En ce sens, dans le fond, quand vous dites : «trouverait pas un sens» parce que ce n'est pas un… ça ne répond pas à une douleur, ça ne répond pas à une souffrance, donc ce n'est pas une forme de traitement, dans le fond. Dans le rôle du médecin…

Mme Herremans (Jacqueline) :Quelque part, quelque part, c'est… voilà. Je m'écarte, à ce moment-là, de la volonté de certaines personnes qui entendraient que leur volonté soit respectée nonobstant la situation dans laquelle elle se trouverait.

Mme Montpetit : Bien, c'est ça, on a eu… C'est donc, pour vous, ce n'est pas une directive qui devient exécutoire…

Mme Herremans (Jacqueline) : Obligatoire. Mais, aucune d'ailleurs parce que, de toute façon, pour toute demande d'euthanasie, et c'est pour ça qu'on parle toujours du fait qu'on n'a pas ouvert le droit à l'euthanasie, mais bien le droit de demander l'euthanasie. Et que, donc, il y a toujours la question que le médecin pourrait ne pas vouloir pratiquer l'euthanasie et pas seulement pour des raisons de conceptions religieuses ou philosophiques, mais, aussi parce qu'il estime que toutes les conditions ne sont pas réunies.

À tort, mais, semble-t-il que certains médecins, par exemple, en Belgique refusent de pratiquer l'euthanasie si la famille n'a pas marqué son accord. Pour moi, c'est à tort parce que ce n'est pas respecté la volonté du patient. Il faut toujours s'interroger pour le pourquoi et le comment, mais je ne partage pas cet avis de ces médecins qui refusent d'aller plus loin s'il n'y a pas d'accord des proches.

Bon, je sais qu'il y a toujours un risque de procédure judiciaire, incontestablement, mais voilà. Ça, c'est, je dirais, le biais que je ne souhaite pas voir apparaître de façon systématique.

Mme Montpetit : Merci. Dans la présentation que vous nous avez…

Mme Herremans (Jacqueline) : …un risque de procédure judiciaire, incontestablement. Mais voilà, ça, c'est, je dirais, le biais que je ne souhaite pas voir apparaître de façon systématique.

Mme Montpetit : Merci. Dans la présentation que vous nous avez fait, aussi, vous soulignez qu'en 2018-2019, si je ne trompe pas, donc, il y a 48 personnes qui ont fait… 48 patients, qui ont fait une demande d'euthanasie pour un trouble cognitif, principalement pour démence, mais vous soulignez aussi que c'est un nombre très petit, insignifiant. Vous mentionnez par rapport au nombre de personnes qui sont atteintes de démence qui tourne au tour de 150 000. Est-ce que vous êtes capable de nous tracer un portrait? Pourquoi 48 personnes? Pourquoi, en fait, c'est quoi la… qu'est-ce qui a mené, dans le fond, ces 48 personnes-là à faire une demande? J'essaie juste de voir, sur 150 000 personnes, qu'est-ce qui va faire que certaines vont cheminer davantage que d'autres. Est-ce qu'elles ont un profil social qui est différent, un profil médical qui est différent? Qu'est qui va faire, en fait, qu'ils vont se rendre jusqu'à cette demande-là? Est-ce que c'est l'accompagnement, l'encadrement, les valeurs?

Mme Herremans (Jacqueline) : C'est très variable, parce que je vous ai cité le cas Hugo Claus. Je pourrai aussi citer le cas d'une féministe flamande, on en a moins parlé, peut-être parce que c'était une femme, mais elle a obtenu l'euthanasie avant Hugo Claus et elle ne souhaitait pas aller plus loin. Elle ne voulait vraiment pas qu'au fond ce qui avait fait sa raison d'être, ses combats pour le féminisme, etc., que tout cela, elle ne puisse plus le mener d'une façon ou d'une autre et donc, elle a lutté contre la montre encore pour écrire, écrire, écrire avant quelle n'en soit plus capable, mais un moment donné elle a dit : Non, maintenant, j'ai franchi la limite. Je crains, comme je l'ai dit précédemment, de passer de l'autre côté du miroir et de ne plus être en mesure de demander l'euthanasie.

Donc, c'est vraiment des profils très variables. Ce que je peux dire, c'est qu'en tout cas, en ce qui concerne l'âge, nous trouvons un profil plus âgé pour ce qui concerne les troubles cognitifs et moins âgé pour les affections psychiatriques. Donc, pour les affections psychiatriques, effectivement, il peut se produire que des personnes encore jeunes, mais avec un passé déjà de 10, 15, 20 ans de traitement, demandent l'euthanasie et l'obtiennent. Donc, profils différents au point de vue de l'âge, entre troubles cognitifs et affections psychiatriques, mais ou sinon c'est vraiment très, très, très, variable par rapport aux personnes qui, en fait, demandent l'euthanasie.

Je pourrais parler aussi de quelqu'un que j'ai suivi et… 

Mme Herremans (Jacqueline) : …troubles cognitifs et affections psychiatriques, mais, ou sinon, c'est vraiment très, très, très variable par rapport aux personnes qui, en fait, demandent l'euthanasie. Je pourrais parler aussi de quelqu'un que… je l'ai suivi et je dois dire que c'est avec émotion que je parle de lui parce que c'était un magistrat. Et un magistrat devant lequel j'avais plaidé mes premières grosses affaires, avec également la présence de mon patron que j'ignorais qu'il s'était glissé dans la salle d'audience pour entendre ma plaidoirie. Mais donc c'était un magistrat que je respectais énormément et puis, un jour, il m'a téléphoné et il m'a dit : Voilà, je suis atteint de la maladie d'Alzheimer, je voudrais vous en parler, je voudrais savoir ce qui est possible et pas possible. Et donc j'ai cheminé avec lui. Grand intellectuel, il avait une bibliothèque rangée… quand je rêverais d'avoir la mienne, mais c'est un rêve. Et il avait également le goût, je dirais, des antiquités, etc., donc vraiment, son médecin d'ailleurs me le disait, c'est quand même incroyable : Moi, je ne peux pas, je ne peux pas poser cet acte, j'aurais l'impression… Enfin, il a fallu beaucoup de temps pour que le médecin soit persuadé que c'était l'acte à poser. Et il demandait… il le demandait de façon répétée, et en fait, c'était une dégradation aussi bien physique que mentale.

Voilà, là, c'était un grand intellectuel, mais je pourrais vous dire que ça pourrait arriver aussi à des personnes qui ne sont pas du tout intellectuelles, qui sont des manuelles, et qui réalisent que, tout d'un coup, ils ne parviennent même plus à manier un outil. Donc, il n'y a pas de profil type.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup.

Je céderais maintenant la parole au député de Gouin.

• (16 heures) •

M. Nadeau-Dubois : Merci beaucoup, Mme la Présidente. Merci, Me Herremans. C'est la deuxième fois que j'ai le bonheur de vous entendre et c'est toujours très intéressant puis instructif pour nous parce que, savoir comment ça s'est passé de votre côté de l'Atlantique, ça peut nous permettre, nous, de poser les bons choix, de mettre les bonnes balises.

J'ai capté, dans votre présentation, le fait que chez vous, en Belgique, un des critères qui est exigé pour obtenir l'aide médicale à mourir, c'est le fait que la maladie ou l'affection soit incurable. On a vu des psychiatres dans les derniers jours à la commission, et ils ne s'entendent pas sur cette question-là. Certains disent que, oui, qu'il existe certaines conditions psychiatriques incurables. D'autres viennent au contraire témoigner que c'est pratiquement impossible puis qu'eux ne jugent pas… en fait qu'eux jugent que, de manière extrêmement générale, à peu près toutes les conditions psychiatriques peuvent être curables, et qu'on peut apaiser les souffrances de ces gens-là et qu'on ne devrait pas démissionner…

M. Nadeau-Dubois : …viennent, au contraire, témoigner que c'est pratiquement impossible et qu'eux ne jugent pas… en fait qu'eux jugent que, de manière extrêmement générale, à peu près toutes les conditions psychiatriques peuvent être curables et qu'on peut apaiser les souffrances de ces gens-là et qu'on ne devrait pas démissionner de cette perspective-là et ouvrir la porte de l'aide médicale à mourir. Est-ce que ce débat-là, au sein même de la psychiatrie, a eu lieu chez vous? Si oui, comment l'avez-vous tranché? Et comment vous définissez, dans la loi qui est la vôtre, cette définition d'incurabilité quand il est question de troubles mentaux?

Mme Herremans (Jacqueline) : Le débat, très certainement, a eu lieu et a encore lieu. Il existe encore, dans le monde de la psychiatrie, des personnes qui sont radicalement opposées à la possibilité pour un patient psychiatrique d'obtenir l'euthanasie et en disant, comme vous l'avez précisé, qu'il y a toujours une possibilité, qu'il y a toujours un traitement et que, même si on ne peut pas guérir le patient, il y a peut-être la possibilité d'apaiser ses souffrances. Donc, il est vrai que ce débat existe et pas seulement de la part de psychiatres mais également de psychologues.

Et ce qui est curieux, c'est que les psychiatres n'ont pas formulé d'objection à être sollicités pour rendre un avis dans le cadre d'une procédure d'euthanasie mais se retrouvent très réticents lorsqu'ils sont confrontés à la demande d'un patient, une demande d'un patient psychiatrique, donc. Et je pense que, quelque part, c'est aussi parce qu'ils doivent bien constater qu'ils sont en échec. Et au lieu d'admettre qu'ils sont en échec… parce que, de toute façon, pour certains patients psychiatriques, et on le vit, la maladie est incurable… dire qu'il y a toujours une possibilité, on le disait aussi pour des patients atteints de cancers par le passé, en disant : Bien, on trouvera peut-être le traitement dans cinq, 10, 20… on ne sait pas. Mais entre-temps la personne, elle est là, en demande.

Et ce que je dirais aussi, c'est que ce sont des patients qui ont fait le tour. Quand je parlais de ce patient, jeune, à qui sa psychiatre a dit… pas celle dont je parlais, mais une autre, lui a dit : Je ne peux plus rien vous proposer. Mais qu'est-ce que ça veut dire cela? Ça veut dire qu'effectivement elle était arrivée au bout des possibilités, si ce n'est que d'autres psychiatres ont pu trouver des solutions dans ce cas-là. Mais ce n'est pas toujours le cas, surtout lorsqu'il y a un passé long au point de vue des traitements psychiatriques. Je ne sais pas si vous avez…

Mme Herremans (Jacqueline) : …ça veut dire qu'effectivement, elle est arrivée au bout des possibilités, si ce n'est que d'autres psychiatres ont pu trouver des solutions dans ce cas-là. Mais ce n'est pas toujours le cas, surtout lorsqu'il y a un passé long au point de vue des traitements psychiatriques. Je ne sais pas si vous avez entendu parler du procès en cour d'assises qui s'est déroulé à Gand, où trois médecins étaient poursuivis par rapport à l'euthanasie pratiquée sur une femme encore jeune. En fait, lorsque l'on a pu avoir accès à son dossier médical, l'on a pu constater que c'est depuis l'enfance qu'elle a commencé à développer une personnalité borderline. Et d'ailleurs, tous les échecs qui ont été rencontrés par rapport aux traitements ont trouvé leur explication. À un moment donné, on s'est posé la question : Mais est-ce qu'il ne s'agissait pas d'une forme d'autisme? Oui, c'était une forme d'autisme, mais tout ce qui avait été proposé avait, je dirais… n'avait pas donné de résultats satisfaisants et elle était suivie, encore la veille de l'euthanasie, par une psychothérapeute. Non, il y a des moments où on est en échec, où en quelque sorte on se retrouve dans la situation où les patients psychiatriques ne sont plus, je dirais, traités en vue d'une guérison, mais bien en soins palliatifs.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci. Merci beaucoup. C'est tout le temps que nous avions pour le député de Gouin. Je céderais la parole à la députée de Joliette.

Mme Hivon : Oui. Bonjour, Me Herremans. C'est un plaisir de vous entendre à nouveau. J'aurais énormément de questions. J'ai très peu de temps, ça fait que si on peut y aller rondement. La première, c'est vraiment concernant la demande anticipée et la question de la souffrance. Donc, je vous soumets une hypothèse, vous allez me dire si vous trouvez que ça pourrait être un modèle applicable.

La personne, dans sa demande anticipée, on a le même régime au Québec, on ne peut pas exiger l'aide médicale à mourir, on peut le demander, et si les critères sont remplis et qu'un médecin accepte, on va pouvoir la recevoir. Donc, c'est la même chose, et donc ce serait la même chose pour une demande anticipée. C'est pour ça que je trouve, moi, que le débat exécutoire ou non exécutoire est un peu factice, parce que, dans le fond, il faut que les critères soient retenus, et là on a la question à se poser : Est-ce qu'on garde le critère de la souffrance ou non? Si on postule qu'on le garde, comme je pense qui est la dominante de le garder, est-ce que, donc, dans le scénario que vous envisagez, la demande anticipée, la personne peut expliquer tout ce qu'elle ne voudrait pas vivre et qui pourrait être les éléments qui déclencheraient, je dirais, la levée du drapeau pour dire : On devrait, donc, considérer la demande de ma mère, de ma soeur, de mon ami, mais en plus, selon vous, il faudrait qu'au moment de l'administration il y ait des signes contemporains de…

Mme Hivon : ...ce qu'elle ne voudrait pas vivre et qui pourrait briser l'élan qui déclencherait, je dirais, la levée du drapeau pour dire : On devrait, donc, considérer la demande de ma mère, de ma soeur, de mon ami, mais, en plus, selon vous, il faudrait qu'au moment de l'administration, il y ait des signes contemporains de souffrance et non pas uniquement les circonstances que vous nommiez : ne plus reconnaître les enfants, ne plus être capable de m'alimenter, qui aurait été en difficulté, mais il faudrait ajouter le critère de souffrance actuelle. Est-ce que c'est ça, votre conception?

Mme Herremans (Jacqueline) : Il me paraît difficile de ne pas passer par là. Et ça, évidemment, c'est aussi en fonction de l'évolution qui alieu. Par exemple, aux Pays-Bas, c'est bien le critère de souffrance qui a été qui a été le premier abordé, souffrance qui doit nécessairement avoir une origine médicale. Mais c'est vraiment ce critère-là, qui est retenu au Pays-Bas, de telle sorte que, par exemple, aux Pays-Bas, par rapport à la déclaration anticipée, ils ne peuvent l'accepter si la personne se trouve en état, par exemple, végétatif, parce qu'à ce moment-là, pensent-ils, la personne ne souffre plus. Donc, ça peut être contesté, ça peut être contestable, mais toujours, c'est ce critère principal qui a été évoqué aux Pays-Bas. Et on a suivi quelque peu, et je pense que, par rapport à la demande d'intervention d'un tiers, qui est le médecin ou l'infirmière, il m'apparaît difficile de ne pas prendre ce facteur en considération. 

Mme Hivon : O.K., merci. Maintenant, sur les troubles mentaux, je ne sais si vous, vous connaissez notre loi québécoise dans ses détails, mais tantôt, vous avez fait une énumération des critères de l'Ordre des avocats. Puis d'ailleurs, si vous pouviez nous envoyer les directives qu'ils ont émis, ce serait très utile pour nous.

Donc, vous avez dit : Se donner du temps, évidemment, pour voir les délais, et la persistance, et les traitements, concertation avec l'ensemble de l'équipe des professionnels et, au besoin, consultation avec la famille. Et je veux juste, en tout cas, vous amener à l'article 29 de notre loi actuelle, qui prévoit comment ces critères-là, dans le sens que la demande doit être réitérée dans un délai qui, je vous dirais, proportionnel au type de maladie. Donc, si vous êtes en phase terminale de cancer, peut-être vous voulez le réitérez trois jours après, ça fonctionne, mais si c'est une maladie psychiatrique, comment vous le réitérez sur une plus longue période?

Ça, on doit consulter l'ensemble de l'équipe, mais la décision ultime revient au médecin et, si le patient le souhaite, on consulte les proches. Donc, c'est lui qui décide qui on implique les proches. Est-ce que ça, ça vous apparaîtraît déjà une bonne base, si on décidait d'ouvrir pour les troubles mentaux ou vous voyez des choses qu'on devrait ajouter?

Mme Herremans (Jacqueline) : Je pense qu'effectivement c'est une très bonne base. Et il faut... Je dirais, dans une loi, il ne faut pas tout prévoir et il faut également garder la possibilité pour les professionnels de la santé...

Mme Hivon : ...qu'on devrait ajouter.

Mme Herremans (Jacqueline) : Je pense qu'effectivement c'est une très bonne base. Et il faut... Je dirais, dans une loi, il ne faut pas tout prévoir et il faut également garder la possibilité pour les professionnels de la santé de formuler des règles, des directives, on peut appeler ça comme on veut, mais en tout cas de ne pas encombrer la loi avec une série de précisions qui pourraient, un jour, se révéler totalement impossibles à réaliser. Moi, je crois que ce qui est préférable et, oui, j'ai suivi votre parcours, Mme la députée Hivon, et avec beaucoup d'intérêt, et parfois de très près, et donc, oui, je pense que ce que vous avez mentionné comme éléments qui se trouvent dans la loi sont déjà des éléments très importants.

• (16 h 10) •

Mme Hivon : O.K. Dernière question s'il me reste du temps, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Guillemette) : Allez-y, Mme la députée.

Mme Hivon : Et puis je ne sais pas si les oreilles vous ont silé, mais tout le monde parle de la Belgique et des Pays-Bas, hein? Donc, dans un sens comme dans l'autre, c'est extrêmement restrictif. Il faudrait se fier à vous pour exiger tous les traitements possibles et imaginables avant de l'offrir. Et par ailleurs c'est tellement ouvert que, tout le monde, il y a des dérapages pas possibles.

Et donc évidemment, là, aujourd'hui, vous semblez quelqu'un de fort raisonnable. Donc, c'est très rassurant, mais je veux juste vous donner deux cas qu'on nous a dits. C'est tellement ouvert que, par exemple, quelqu'un qui vivait une dépression des suites du décès de son animal de compagnie a pu obtenir sans autre formalité l'aide médicale à mourir. On nous a aussi parlé de cas où les gens étaient essentiellement seuls et isolés, et ils auraient pu obtenir l'aide médicale à mourir. Donc, pouvez-vous nous dire ce qu'il en est?

Mme Herremans (Jacqueline) : Enfin, j'adore les... J'adore les chiens, mais... et les chats aussi, un peu moins, mais ils ne le savent pas. Donc, je ne dis pas qu'éventuellement, dans un cas ou dans un autre, on aurait pu... Un médecin aurait pu estimer qu'on ne se retrouve pas dans les conditions, mais en tout cas je n'ai pas le souvenir d'avoir vu de déclaration concernant la tristesse d'avoir perdu son chien de compagnie. J'ai vu une déclaration, il est vrai, où l'euthanasie, en fait, se déroulait avec également l'animal de compagnie qui était âgé et qui n'avait aucun espoir, je dirais, d'être accueilli. Il était malade, etc., tout comme son maître. Et là, effectivement, il y a eu l'euthanasie des deux. À part que je n'aime pas parler d'euthanasie...

Mme Hivon : Il n'était pas... Un n'était pas la cause de l'autre.

Mme Herremans (Jacqueline) : Mais donc... Non, je n'ai pas ce souvenir. Mais vous savez, ce qu'il y a, c'est que c'est vrai que la Belgique, à part que c'est au Canada que vous avez réalisé le film Les invasions barbares, mais chez nous il n'y a pas besoin d'invasion puisque nous sommes des barbares...

Mme Herremans (Jacqueline) : Mais donc, non, je n'ai pas ce souvenir. Mais, vous savez, ce qu'il y a, c'est que c'est vrai que la Belgique, à part que c'est au Canada que vous avez réalisé le film Les invasions barbares, mais chez nous, il n'y a pas besoin d'invasion puisque nous sommes des barbares. Donc, tout a été dit, surtout en France.

Mgr XXIII a déclaré sur les antennes d'une radio française qu'il avait reçu une lettre disant que des parents avaient amené à l'euthanasie leur enfant autiste. Or, bon, il est possible, pour les enfants, d'obtenir l'euthanasie, mais certainement pas pour une maladie psychiatrique, déjà. Et même pour les cas d'autisme, la chose est quand même, pour les adultes, excessivement difficile à obtenir, il faut, justement, passer par ce filtre de tous les traitements possibles, du moins «evidence-based». Donc, moi, je n'ai pas eu connaissance de cela, mais je ne dis pas que j'ai la connaissance de toutes les euthanasies pratiquées en Belgique, mais en tout cas, ça nous aurait frappés, de lire une déclaration où il aurait été question d'un deuil. On connaît cette question du deuil pathologique, mais il faut quand même des éléments. Il y a un dossier qu'on a renvoyé au parquet qui concernait, je dirais, un cas qui pouvait se rapprocher de cela. On avait estimé que toutes les conditions n'étaient pas réunies mais le parquet a conclu dans un autre sens que nous. L'affaire a été conclue par un non-lieu.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup. Je céderais la parole au député de Chomedey.

M. Ouellette : Merci, Mme la Présidente. Mme Herremans, c'est toujours un plaisir. C'est aussi la deuxième fois que j'ai l'opportunité de vous écouter, de vous entendre. Et, pardonnez-nous, je sais qu'il est tard en Belgique.

Et puisqu'on met tous les péchés du monde sur les Belges et sur les Pays-Bas, vous venez de nous parler d'un enfant. Au début, vous aviez fait référence aux mineurs. J'avais deux questions, mais je vais commencer par la première, particulièrement pour les mineurs, parce que j'ai trouvé que vous êtes… vous n'avez pas élaboré, dans votre présentation d'aujourd'hui, la position de la Belgique, des Pays-Bas, relativement aux mineurs. Pour une maladie incurable ou des maladies rares, c'est quoi? J'ai besoin de vous entendre, vous êtes notre référence pour les travaux de la commission. Même si ce n'est pas spécifiquement dans notre mandat, ça pourrait être dans nos observations.

Mme Herremans (Jacqueline) : La question des mineurs a été abordée par des professionnels de la santé qui sont confrontés à des situations d'enfants atteints de maladies incurables et qui développent une maturité qui est souvent très déconcertante. Et donc, il a été décidé, en 2014…

Mme Herremans (Jacqueline) : …des professionnels de la santé qui sont confrontés à des situations d'enfants atteints de maladies incurables et qui développent une maturité qui est souvent très déconcertante. Et donc, il a été décidé en 2014 d'ouvrir la possibilité pour un enfant doté de discernement la possibilité de demander l'euthanasie. C'est plus retrictif que pour des adultes, je vous ai déjà dit en filigrane qu'il n'était pas question de prendre en considération une maladie psychiatrique. Le législateur a été quelque peu imprudent en parlant du fait que seules les souffrances physiques peuvent être prises en considération. En fait, il faut surtout comprendre que toute maladie psychiatrique doit être exclue et cela va de soi, puisque de toute façon… enfin, pour moi ça va de soi, puis s'il faut se donner du temps et que de toute façon je ne vois pas une possibilité pour un médecin de décider de donner son accord pour une euthanasie par rapport, par exemple, à des enfants qui auraient des troubles de l'alimentation, etc. Ça, donc, c'est exclu. C'est également exclu pour toute situation où le décès n'est pas prévisible à brève échéance. Par ailleurs, il faut s'assurer de la capacité de discernement du mineur, et pour ce faire il faut une consultation, soit d'un pédopsychiatre, soit d'un psychologue, et cette consultation, elle est liante. Si le psychologue ou le pédopsychiatre disent : Non, cet enfant ne comprend pas ce dont on parle, il ne comprend pas qu'il est question d'une situation sans retour. Donc, on s'arrête là. Il faut aussi l'accord des parents. J'aurais préféré qu'on parle plutôt de l'absence de position des parents. Pourquoi? Parce que c'est quand même leur faire peser une charge que de devoir donner leur accord concernant une demande d'euthanasie de leur enfant. Cela étant dit, très heureusement, nous n'avons eu que quatre cas depuis 2014.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup. Merci, M. le député. Je céderais la parole maintenant à la députée d'Abitibi-Ouest.

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : Merci, Mme Herremans. Plusieurs intervenants, lors des audiences, dont le Dr Félix Carrier, ont mentionné qu'il ne faut pas avoir peur d'employer le terme euthanasie, puis celui d'aide médicale à mourir représenterait mal l'action qu'il décrit. C'est notamment le cas en Belgique et au Luxembourg, où le vocable euthanasie est celui présent dans la loi. Aux Pays-Bas, on parle d'interruption de la vie sur demande, pour bien marquer le fait que l'aide médicale à mourir, le pronostic vital n'était pas engagé à court terme. Pensez-vous que, tout particulièrement, avec le retrait de la clause de fin de vie de la loi québécoise…

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : ...de la vie sur demande pour bien marquer le fait que l'aide médicale à mourir, le pronostic vital n'était pas engagé à court terme. Pensez-vous que, tout particulièrement avec le retrait de la clause de fin de vie de la loi québécoise, le vocable d'aide médicale à mourir, qui s'inscrivait dans une logique parallèle à celle des soins palliatifs, est toujours le bon afin de décrire l'acte auquel il renvoie?

Mme Herremans (Jacqueline) : La question de la terminologie est certes importante, mais le tout est de bien savoir ce que l'on veut dire. Que ce soit maintenant sous le vocable «aide médicale à mourir», à partir du moment où elle est... où c'est précisé que c'est une aide médicale active à mourir, moi, je dirais que je n'ai pas d'avis à donner à cet égard-là parce qu'il faut respecter aussi les sensibilités des uns et des autres. Et si le mot «euthanasie» représente un poids trop important, je peux comprendre qu'on ne l'utilise pas. En Allemagne, on ne parlera jamais d'euthanasie. On parlera de «Sterbehilfe».

Donc, pour moi, peu importe, je dirais, le flacon, pourvu qu'on ait l'ivresse. En d'autres termes, si on sait ce que cela veut dire, tant mieux. Et c'est vrai que, quelque part, les soins palliatifs, c'est aussi une aide médicale à mourir, mais ce n'est pas nécessairement une aide active à mourir. Donc, si on sait faire la différence entre, éventuellement, un long processus au point de vue du mourir, d'une part, et d'autre part, le fait qu'il s'agit quand tout a été mené de A jusqu'à Z, la procédure en amont peut être très longue, mais en tout cas, le jour où c'est décidé, on sait que ce sera rapide. Si on sait ça, que c'est une aide active, et non pas simplement donner des sédatifs, je pense que, peu importe le temps que l'on utilisera... Moi, j'aime bien le mot «euthanasie», mais je ne veux pas l'imposer.

• (16 h 20) •

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : Est-ce que vous seriez prête à dire qu'il existe une euthanasie passive et une euthanasie active?

Mme Herremans (Jacqueline) : Les mots perdent souvent de leur importance et de leur valeur si on accole des adjectifs. On a défini l'euthanasie dans notre loi, donc obliger qu'il n'y ait pas de contentieux à cet égard. Et même si, aux Pays-Bas, les termes sont l'interruption de vie à la demande du patient, aux Pays-Bas, on parle tout le temps d'euthanasie. Ça, c'est parce qu'il existait un article du code pénal qui prévoyait, d'une part, l'assistance au suicide, et d'autre part, donc, la terminaison volontaire de vie à la demande de la personne.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci.

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : Merci beaucoup...

La Présidente (Mme Guillemette) : Je céderais la parole à la députée de Saint-François, madame... Abitibi-Ouest...

Mme Herremans (Jacqueline) : …c'est parce qu'il existait un article du code pénal qui prévoyait d'une part l'assistance au suicide, et d'autre part, donc la terminaison volontaire de vie à la demande de la personne.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci.

Une voix : Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Guillemette) : Je céderais la parole à la députée de Saint-François, Mme Abitibi-Ouest. On a plus beaucoup de temps, donc…

Mme Hébert : Alors, merci, Mme la Présidente. Je n'ai pas beaucoup de temps, je ne crois, hein?

La Présidente (Mme Guillemette) : Non, un petit deux minutes.

Mme Hébert : Parfait. Donc, je voulais juste préciser… Bonjour, Mme Herremans. Je voulais juste préciser, quand vous avez dit qu'au premier stade de la maladie, quand on parle de maladie dégénérative comme l'Alzheimer, que la décision était définitive, et le patient n'avait pas le choix du moment quand qu'on va appliquer l'aide médicale à mourir ou l'euthanasie. Donc, est-ce que c'est ça que vous avez dit?

Mme Herremans (Jacqueline) : C'est-à-dire que quand il fait sa demande et qu'il la concrétise, c'est-à-dire qu'avec le médecin il choisit une date, un lieu, une heure, donc à ce moment-là, il peut toujours retirer cette demande jusqu'à la dernière minute. Mais ce que je voulais dire, c'est que, compte tenu du fait que l'évolution de la maladie pourrait faire en sorte qu'il ne puisse plus formuler une demande en étant compétent, c'est à ce moment-là qu'éventuellement des patients se… je ne dis pas qu'ils se précipitent, mais en tout cas, décident peut-être avant l'heure, avant l'heure qu'il s'était proposé de demander l'euthanasie.

Mme Hébert : Parfait. Puis, je ne sais pas si on a le temps…

La Présidente (Mme Guillemette) : 30 secondes.

Mme Hébert : …mais vous avez parlé le don d'organes. Alors, pouvez-vous nous élaborer un petit peu plus, parce que les gens doivent sûrement anticiper leur mort pour être capables d'avoir un don d'organes.

Mme Herremans (Jacqueline) : Alors, pour le don d'organes, le Comité consultatif de bioéthique va bientôt rendre un avis, mais toujours est-il qu'avant même l'avis du comité de bioéthique, les dons d'organes existent. Il y en a eu très peu l'année passée, de toute façon, en générale, à cause du COVID ou de la COVID, mais donc il faut évidemment écarter tous les patients qui sont atteints de cancers métastasés. Donc, les patients éligibles sont, éventuellement, ceux qui sont atteints de maladies neurodégénératives, et encore, il faut faire attention, et également, les patients psychiatriques. Mais la demande qui a été formulée par ces patients, c'était en quelque sorte de donner un sens supplémentaire à leur mort, de pouvoir dire : Bien, certes, je demande à mourir, mais je voudrais aussi que l'on puisse permettre à d'autres personnes de vivre grâce à la transplantation d'organes. Donc, les critères éthiques, parce que ce sont deux lois différentes, les critères éthiques que l'on doit absolument ériger, c'est qu'il ne faut absolument pas faire pression sur un patient qui serait…

Mme Herremans (Jacqueline) : …permettre à d'autres personnes de vivre grâce à la transplantation d'organes. Donc, les critères éthiques, parce que ce sont deux lois différentes, les critères éthiques que l'on doit absolument ériger, c'est qu'il ne faut absolument pas faire pression sur un patient qui serait éventuellement un merveilleux donneur d'organes pour le presser par rapport à l'euthanasie en disant : Vous avez demandé l'euthanasie, vous avez aussi évoqué le don d'organes, allons-y! Non, il doit toujours être en mesure de dire non pour l'euthanasie et éventuellement pour le don d'organes. Mais donc, il faut également vraiment garder l'étanchéité entre les deux équipes, l'équipe qui est chargée de suivre la procédure d'euthanasie et l'équipe des transplantateurs, si ça n'est qu'à un moment donné, si tout le monde est bien au clair, il faudra éventuellement que le patient accepte que des examens soient donc pratiqués, examens qui n'ont aucune portée thérapeutique pour lui, mais qui permettront éventuellement de vérifier la compatibilité avec des personnes en demande d'organes sur les listes que nous avons.

Donc, c'est un sujet qui au départ m'a, je dirais, causé quelque frayeur, mais, une fois que l'on écoute à la fois les patients qui ont fait ces demandes, mais aussi les médecins qui sont chargés des transplantations d'organes, etc.,, je dois dire que j'ai été rassurée et aussi que c'est vraiment aussi une belle aventure, et cela donne encore pour ceux qui demandent l'euthanasie un sens supplémentaire à leur désir de rester quelque part autonomes.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup, Me Herremans, c'est tout le temps qu'on avait pour nos échanges avec vous. Ça a été très, très instructif. Merci de vous avoir… de vous être déplacée de… à cette heure chez… de chez vous.

Donc, nous suspendons maintenant les travaux pour accueillir nos nouveaux invités. Et vous pouvez faire parvenir vos documents au secrétariat de la commission, Me Herremans, si c'est possible.

Mme Herremans (Jacqueline) : Je le ferai.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci.

Mme Herremans (Jacqueline) : Je le ferai, et, s'il y a encore l'une ou l'autre question, n'hésitez pas, je serai à votre écoute.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci infiniment. C'est très apprécié.

Une voix : Merci beaucoup.

Mme Herremans (Jacqueline) : Bonne continuation. Au revoir!

La Présidente (Mme Guillemette) : Au revoir!

(Suspension de la séance à 16 h 27)

(Reprise à 16 h 29)

La Présidente (Mme Guillemette) : Donc, nous sommes de retour. Nous accueillons maintenant le Dr Marcel Boisvert. Donc, bienvenue, Dr Boisvert. Merci d'avoir accepté l'invitation cet après-midi. Donc, sans plus tarder, je vous cède la parole.

• (16 h 30) •

M. Boisvert (Marcel) : Merci de l'invitation. On m'a demandé de me présenter. Vieux généraliste à la retraite depuis quelques décennies. Avant, médecin, professeur associé de médecine palliative à l'Université McGill, à l'Hôpital Royal Victoria…

M. Boisvert (Marcel) : …vieux généraliste à la retraite depuis quelques décennies. Avant, médecin professeur associé de médecine palliative à l'Université McGill, à l'hôpital Royal Victoria, membre, je tiens à le dire, membre actif au début de l'AQDMD, l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité, possiblement le premier médecin en soins palliatifs à faire ce saut que je ne regrette pas, je suis de tout coeur encore avec l'AQDMD, mais l'âge et les circonstances de vie m'en tiennent un peu loin, mais ça va. Voilà, ça suffit?

La Présidente (Mme Guillemette) : Oui, vous pouvez y aller.

M. Boisvert (Marcel) : Alors, je m'en vais dans mon texte. Bonjour à toutes et tous. L'invitation de me présenter, généraliste labouré par les ans et qui vous en remercie, m'est venue de la Commission spéciale sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie sans autres spécifications. Le mot «évolution» a retenu mon attention, me rappelant qu'elle n'a pas de marche arrière selon le fin penseur Boris Cyrulnik. Ce qui en fait une loi selon un sage étapisme et non une pente dangereuse.

J'y vois deux aspects principaux : le libellé et la compréhension, appropriation par la population. Je suis d'accord avec les recommandations du comité coprésidé par Mme Filion et M. Maclure et d'accord également avec les recommandations de l'AQDMD présentées par le Dr Georges L'Espérance, président. Je ne peux qu'y ajouter mon grain de sel.

Mon premier propos ne concerne qu'indirectement l'évolution de cette loi, mais je crois qu'il demeure pertinent en ces temps de pandémie où on voit que le mot «contagion» connu de tous demeure très mal compris par plusieurs.

En guise d'introduction, retraité depuis longtemps, je laisserai à d'autres l'amplification des soins palliatifs à domicile, incluant l'aide médicale à mourir ainsi que d'autres tâches dont certaines sont déjà sur la planche, tels les mineurs matures et les cas où la pathologie primaire est mentale ou psychique et plus difficile encore, les situations faisant appel à ce que je nomme le principe de Kluge, du nom du premier bioéthicien canadien à être reconnu comme tel par la justice canadienne.

En 1994, devant la Commission sénatoriale spéciale sur l'euthanasie et le suicide assisté, il déclarait, je traduis : «Quand un droit a été reconnu et proclamé, il ne devrait pas être obligatoire qu'on soit capable de le réclamer pour pouvoir en bénéficier.» Ces cas rares ne doivent pas être oubliés que parce qu'ils sont rares… 

M. Boisvert (Marcel) : …quand ton droit a été reconnu et proclamé, il ne devrait pas être obligatoire qu'on soit capable de le réclamer pour pouvoir en bénéficier. Ces cas rares ne doivent pas être oubliés que parce qu'ils sont rares.

Mon principal propos débute ici, le langage de l'aide médicale à mourir. Le hasard me déposa parmi les figurants des premiers temps des soins palliatifs et de la saga de l'aide médicale à mourir, AMM. Les pour et les contre s'affrontant alors que la seule question était de savoir si et pourquoi elle pouvait être appropriée.

Dès ce temps, j'ai noté le fil rouge, continu à ce jour, d'un vocabulaire erroné, voire à l'intention souvent dépréciative. Secondaire, ce sujet mérite néanmoins d'être exploré, l'évolution de la loi, je crois, humblement, pourrait en bénéficier. Pour m'y être fréquemment frotté, j'affirme que ce langage est un obstacle à un dialogue constructif, peu d'espace y existe d'une ouverture à l'autre. Quelques exemples, d'anciens à récents suffiront. Une vieille campagne publicitaire d'envergure stipulant «Tuer n'est pas un soin», débute en mai 2013 dans tous les grands médias du Québec. Puis une découpure de journal que j'ai malheureusement égarée, mais je m'en souviens très bien, probablement du Devoir ou de L'Actualitémédicale : On paie les médecins pour nous garder en vie, maintenant, il faudrait les payer pour nous tuer. Puis, en 2015, un juriste chevronné déclare l'aide médicale à mourir criminelle et immorale en vertu de «Tu ne tueras pas». Il y a même insinuation que le Québec et la Cour suprême se sont piégés dans la banalité du mal, la notion élaborée par Hannah Arendt. Ou, plus récemment, «Je n'ai jamais fait un cours de médecine pour tuer du monde» ou «Pour moi, l'euthanasie, c'est un meurtre». Il y a deux médecins, participant, en 2019, à une étude à l'Université Laval, familière à M. Maclure. Ou, plus récemment encore, une lettre à la population, fin 2020, émanant des autorités religieuses canadiennes, toutes dénominations confondues, avec 50 autographes, signatures-autographes, qui rappellent le caractère sacré de la vie et que d'y mettre fin volontairement, je cite : «l'AMM, l'aide médicale à mourir, n'est en réalité, tragiquement, rien de moins qu'un meurtre», fin de la citation.

S'opposer à l'aide médicale à mourir est légitime, et les raisons sont multiples. Plusieurs relèvent de valeurs intimes, le sens donné à la vie, à la souffrance, à la personne, à la mort, ou simplement religieuses. Pour faire court, deux raisons sont universelles : Le caractère sacré de la vie, et «Tu ne tueras pas». Je me permets ici un court aparté pour signaler que «aide médicale…

M. Boisvert (Marcel) :  …raisons sont multiples, plusieurs relèvent de valeurs intimes, le sens donné à la vie, à la souffrance, à la personne, à la mort, ou simplement religieuses. Pour faire court, deux raisons sont universelles : Le caractère sacré de la vie, et «Tu ne tueras pas». Je me permets ici un court apparté pour signaler que «aide médicale à mourir» décrit ce que sont essentiellement les soins palliatifs. Le sigle AMM actuel devrait désigner une aide à une anticipation volontaire de la fin de vie, AVF, tel qu'énoncé par le philosophe et théologien Bernard Quelquejeu, de l'Institut Catholique de Paris. Je suppose qu'il est trop tard pour adopter AAVF, le premier A pour aide, tout à l'opposé de la haine de tuer, ou meurtre. Je reviens à ce dernier mot sous la plume des autorités religieuses : Ces récents appels au meurtre soulèvent d'embarassantes questions pour l'ensemble de la société, et particulièrement pour les personnes âgées, plus tourmentées par la brisure sociétale. Pour l'année 2020, l'âge moyen des personnes demandant l'aide médicale à mourir fut de 73 ans. Question légitime : Combien ont souffert par crainte de ces deux mots? Combien se sont résignés à souffrir, culpabilisés par ces deux mots mésusés. Cette question mérite d'être éclaircie, par simple honnêteté, et pour ne pas sombrer dans la notion de pente dangereuse, à court de données probantes autres que des cas isolés.

Un aspect du problème est facile à saisir. Tous les dictionnaires usuels, Académie française, Littré, Larousse, petit Robert, grand Robert, Quillet,  Leland, donnent pour «tuer», je cite : «Ôter la vie d'une manière violente», fin de la citation. La racine de «violente», comme ces quatre premières lettres, exigent une victime non consentante, alors que l'aide médicale à mourir ne doit être demandée que par la personne demanderesse. La grande philosophe Simone Weil écarte ce problème à sa façon. Dans La personne et le sacré, elle écrit, je cite : «Là où il y a une grave erreur de vocabulaire, il est difficile qu'il n'y ait pas une grave erreur de pensée.», fin de la citation.

D'autre part, l'éthicien américain de renom Englehardt Jr, en jaugeant la moralité de l'aide médicale à mourir, écrit ceci, je traduis : Dans le meurtre, la faute consiste à prendre la vie d'une personne sans son consentement. Consentir exonère, qui demande l'aide médicale à mourir consent. Fin de la traduction. On peut certes désapprouver l'aide médicale à mourir, mais la pensée bonne ne peut la criminaliser à moins de vouloir, cette grave erreur de vocabulaire. Plusieurs…

M. Boisvert (Marcel) : …qui demande l'aide médicale à mourir consent. Fin de la traduction. On peut, certes, désapprouver l'aide médicale à mourir, mais la pensée bonne ne peut la criminaliser à moins de vouloir, cette grave erreur de vocabulaire. Plusieurs, la… qui est claire, s'en sont tenus à : Tu ne tueras pas comme l'universel devoir à ne pas transgresser. Le bât blesse ici également. Feu André Chouraqui, un intellectuel franco-juif, ex-promaire de Jérusalem, a traduit toute la Bible en français. Il note qu'il y a deux «Tu ne tueras point» dans la Bible. Le premier, (s'exprime en langue étrangère), convient au meurtre haineux commis par Caïn. Le second, le (s'exprime en langue étrangère), est celui du commandement. Ce mot, commente-t-il, est non traduisible car il est exclu par lui-même, les exceptions de tout temps reconnues, que ce soit la guerre, l'autodéfense et les décrets étatiques. Or, la chrétienté n'a retenu que le premier, au point que des rabbins des premiers siècles pensaient qu'il s'agissait d'être conforme à, je cite : «Si on te frappe sur la joue, offre l'autre.», dans Marc.

• (16 h 40) •

L'histoire nous montre que, par la suite, Ponce, Constantin, a appris assez vite à s'en remettre au second, mais sans jamais le formuler. À noter, également, jamais a-t-on contesté aux États le droit de vie et de mort sur leurs populations, et du temps de Socrate, Sénèque, Hippocrate, les sénateurs d'Athènes et de Rome accordaient des permissions de mourir en fournissant la ciguë. Et seule une minorité de médecins s'appuyaient aux dictats d'Hippocrate. L'humanisme n'a pas attendu la chrétienté.

Enfin, il faut bien voir que tuer autre qu'accidentellement et meurtre se nourrissent uniquement de haine et de vengeance alors que l'aide médicale à mourir se veut et est toute respectueuse, solennelle, caractérisée par la sollicitude qui appelle la tendresse d'un humanisme compatissant. Qui n'a pas lu ou entendu des remerciements d'une touchante sincérité d'un demandeur, excusez, d'aide médicale à mourir avant la cérémonie, ou ceux de ses proches après?

Une autre raison sérieuse impose de soigner le vocabulaire entourant l'aide médicale à mourir. Nombreux et impressionnants par leur stature, des philosophes et des théologiens, catholiques comme protestants, ce sont, publiquement et sans équivoque, prononcés en faveur de l'aide médicale à mourir conforme aux balises. Quelques mots suffiront. Hans Küng, récemment décédé, Mgr Jacques Gaillot, Gabriel Ringlet, Bernard Quelquejeu, le Québécois Jacques Grand'Maison, le grand philosophe Paul Ricœur et combien d'autres. Pour sauver du temps, j'évite leur CV…

M. Boisvert (Marcel) : ...quelques noms suffiront,  Hans Küng, récemment décédé, Mgr Jacques Gaillot, Gabriel Ringlet, Bernard Quelquejeu, le Québécois Jacques Grand'Maison, le grand philosophe français Paul Ricoeur  et combien d'autres. Pour sauver du temps, j'évite leur CV. Ce fait est d'autant plus significatif qu'aucun ne s'est vu imposer le silence, encore moins l'ex-communication. Cette apparente contradiction demeure inexpliquée. Il appert que toute précieuse qu'elle soit, le caractère sacré de la vie n'est pas du domaine du dogme, que le droit à la vie n'est pas une obligation de vivre, ainsi que l'ont mentionné les juges de notre Cour suprême. L'humanisme, la sollicitude, le fidélité fraternelle prévale sur les règles. En soi-même comme un autre, Ricoeur écrit que la sollicitude peut demander de trahir la règle. Et n'oublions pas que l'aide médicale à mourir relève d'un décret éthatique.

Il termine cette section par une citation qui établit une passerelle avec ce qui suivra. Il est de Bernard Quelquejeu. Je cite : «Personne ne peut contester à une autre personne l'atteinte d'une maladie grave et incurable, la liberté fondamentale d'anticiper volontairement la fin de sa vie dans des conditions dignes. C'est une liberté qui prend sa place dans la longue suite des libertés peu à peu conquises à l'âge moderne. Dans les conditions précises fixées par le législateur, l'assistance à l'aide médicale à mourir, actuelle ou prévue dans des DMA, fait désormais partie de cette reconnaissance mutuelle patient-médecin : Elle est une obligation morale.» Fin de la citation. L'objection de conscience me semble remise en question.

Enfin, une petite note de bas de page. Notre population en général... ce qui précède, je crois qu'on devrait l'en informer. Le court intermède. J'aurais aimé deux questions d'actualité quant à l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie. Les cas des mineurs dits matures, malheureusement destinés à une courte survie, les adultes... de leur maladie mentale de longue durée pour laquelle tous les traitements ont failli à améliorer leur qualité de vie à un niveau qui leur est acceptable. Sauf pour des considérations de nature générale, ces deux univers nous sont hors de portée. J'entends que, dans les deux cas, des experts divergent d'opinions. Il me semble que, dans chaque cas, les experts à favoriser soient les membres de l'équipe multidisciplinaire impliqués au plus près de la personne malade et de ses proches. Je ne doute pas que dans chaque situation ils puissent aviser sagement les intéressés, car l'éthique, ce n'est pas une personne qui sait...

M. Boisvert (Marcel) : ...les experts à favoriser soit les membres de l'équipe multidisciplinaire impliqués au plus près de la personne malade et de ses proches. Je ne doute pas que dans chaque situation ils puissent aviser sagement les intéressés, car l'éthique, ce n'est pas une personne qui sait, mais plusieurs qui cherchent selon le député français Jean-Louis....

Je partage entièrement la pensée du sociologue et théologien québécois Jacques Grand'Maison à savoir que, je cite : «Dans chaque cas, il faut chercher la solution la plus humaine.» Fin de la citation. Sa manière de paraphraser 2 300 ans plus tard l'enseignement du philosophe grec Zénon de Kition, et toujours faire ce qui est le plus approprié.

Les directives médicales anticipées, DMA. Le temps ne me permet pas d'entrer dans les détails des DMA. La question la plus litigieuse concernant les DMA dans l'anticipation de pertes cognitives graves, la toile renferme d'excellentes informations ainsi que des formulaires à être consultés par le plus grand nombre pour le mieux-être du plus grand nombre. Actuellement le régime québécois des DMA ne permet pas de demander l'aide médicale à mourir. C'est la grande question ultime alors que les demandes vont grandissant. Pourquoi, alors qu'une personne est apte, ne peut-elle pas demander l'aide médicale à mourir advenant des pertes cognitives la déshumanisant totalement selon ses propres valeurs les plus intimes?

La tradition veut qu'un testament soit rédigé sagement avec l'aide d'un notaire. Des DMA incluant une demande d'aide médicale à mourir pourraient l'être avec l'aide du médecin de famille, et son équipe, et au besoin un neurologue, psychiatre, neuropsychologue, etc. Il m'est évident que plus les DMA seront minutieusement élaborés, plus sa mise en acte en sera simplifiée, et prévenus ou amoindris les stress familiaux.

Nous nous devons de réfléchir à la souffrance intolérable et inexorable pour accéder à l'aide médicale à mourir. Dans When Suffering Patients Seek Death, Eric Cassell écrit, je traduis : «Seuls les patients savent combien terrible est leur souffrance. Peu nombreux sont les demandeurs d'aide médicale à mourir. Il faut honorer leur demande». Fin de la traduction. Dans Soi-même comme un autre, Paul Ricoeur définit la solitude, je cite : «Le refus de l'indignité infligée à autrui, laquelle demande de trahir la règle.» Fin de la citation. Et Kluge, référant à Mme Sue Rodriguez énonce, je traduis : «Sa souffrance vient de ce qu'elle considère de l'indignité contre laquelle les soins paliatifs ne peuvent rien.»

Les personnes qui rédigent leur DMA en prévision de déficit...

M. Boisvert (Marcel) : …et Kluge, référant à Mme Sue Rodriguez, énonce, je traduis : «Sa souffrance vient de ce qu'elle considère de l'indignité contre laquelle les soins palliatifs ne peuvent rien.» Les personnes qui rédigent leur DMA en prévision d'un déficit cognitif majeur le font pour s'éviter, et à leurs proches, l'indignité absolue de la déshumanisation à venir qu'elles subiront sans s'en apercevoir. Leur refuser l'aide médicale à mourir parce qu'ils ne se rendent plus compte de leur sort est bien la pire indignité dont parle la philosophe Battin. Je crois profondément que les raisons d'un refus doivent être très supérieures à celles d'acquiescer. Une position fréquente repose sur la notion du soi changeant, intimant qu'on ne peut exclure un changement d'opinion significatif survenu avec le passage du temps et des pertes cognitives. Je ne souscris pas à cette thèse, laquelle donne plus d'importance à une hypothèse indémontrable qu'à l'identité narrative élaborée par le philosophe Paul Ricoeur et supportée par des chercheurs en neuropsychologie ayant démontré que des personnes démentes répondent davantage selon leur personnalité antérieure.

• (16 h 50) •

Un autre argument en faveur de la reconnaissance des DMA incluant l'aide médicale à mourir repose sur le fait que peu de personnes demandent l'aide médicale à mourir, laquelle demande et reçoit une profonde réflexion, laquelle n'a guère de chance d'être inversée, entre autres parce qu'elle recèle quasi invariablement un profond altruisme : ne pas vouloir être un fardeau. Cette notion est malheureusement peu étudiée donc peu valorisée. Pourtant, des études ont déjà démontré l'importance, la lourdeur pour nombre de grands malades de se sentir un fardeau. Et, pour leur malheur, ces études démontrent le peu d'importance que la notion d'être un fardeau revêt pour leurs soignants. Tristesse ultime exprimée par Kluge encore : «Il n'y a pas de correctif pour une dignité violée et pour le mépris de ses valeurs intimes.» Et la philosophe américaine Margaret Battin, dans tout un chapitre référant à la négligence accordée à l'altruisme des malades, d'ajouter, je traduis : «Parmi les indignités que la médecine sait infliger, celle-là est peut-être la plus profonde.» Fin de la traduction. La mise en oeuvre d'un tel DMA représente un défi, j'en conviens. Je crois qu'une équipe multidisciplinaire, arcboutée à la tâche, fournirait une série de scénarios pour la mise en acte selon divers types et modes de vie sociale des intéressés…

M. Boisvert (Marcel) : …fin de la traduction. La mise en oeuvre d'un tel DMA représente un défi, j'en conviens. Je crois qu'une l'équipe multidisciplinaire, arcboutée à la tâche, fournirait une série de scénarios pour la mise en acte selon divers types ou modes de vie sociale désintéressée. Lire de Battin, Fiction as Forecast: Euthanasia in Alzheimer's Disease?, serait un bon début.

Conclusion, là, on le voit bien, pour réseaux sociaux, où la vérité alternative on de beaux jeux. Au Québec, le taux d'analphabétisme fonctionnel est de près de 50 %. Il faut valoriser le recours aux dictionnaires. On y apprendrait le respect du vocabulaire, que les mots «tuer» et «meurtre» utilisés à mauvais escient, pour utiliser l'aide médicale à mourir, quittent le domaine de la réflexion pour celui de la calomnie et de la médisance. Des enfants de papas médecins qui prodiguent l'aide médicale à mourir n'ont pas un meurtrier pour père, mais un bon papa… excusez… médecin consciencieux, humaniste de haut niveau.

D'autres parts, les églises, même si moins que jadis, on une influence indéniable sur tous les groupes de la société, et inclut le parlementaire. Au Canada, la grande majorité va au monothéisme, dont l'incontournable philosophe allemand Peter Sloterdijk écrit qu'en dépit de quelques apparences, ils n'ont d'autres choix que de compétitionner pour la première place, ce qui facilite l'agressivité.

Le moins qu'on puisse leur demander est de donner, au moins au mot-clé, leur véritable sens pour risquer un lourd reproche de Camus : Mal nommer les choses, c'est ajouter à la misère du monde. Fin de la citation. Quant au DMA rédigé avant la démence, tel on respecte le testament après le décès du signataire, tel on devrait respecter la volonté exprimée dans les DMA rédigés, avant que la flamme de la pleine conscience ne s'éteigne, ce qui équivaut à une mort sociale, telle que décrite par le sociologue anglais Searle. Ce qui est décisif, ce n'est pas la peur de devenir un fardeau, mais la volonté profonde et ferme d'en écourter la durée pour les proches. Pour rendre justice, il faut se remédier ces gens, créer une… il n'y a pas de plus grand amour que de donner sa vie pour ses amis.

Merci.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup, Dr Boisvert.

Nous allons débuter les échanges avec le député de Gouin.

M. Nadeau-Dubois : Merci, Mme la présidente. Merci, Dr Boisvert, pour votre présentation puis votre présence aujourd'hui.

Notre commission à deux mandats précis. Le premier, c'est d'examiner l'élargissement potentiel de l'aide médicale à mourir aux gens souffrant de troubles mentaux et…

M. Nadeau-Dubois : ...merci, Mme la Présidente. Merci, Dr Boisvert, pour votre présentation et votre présence aujourd'hui.

Notre commission a deux mandats précis. Le premier, c'est d'examiner l'élargissement potentiel de l'aide médicale à mourir aux gens souffrant de troubles mentaux et le deuxième, c'est la question que vous avez abordée en conclusion de votre présentation, les demandes anticipées d'aide médicale à mourir. J'aurais une question pour vous pour chacun de ces mandats-là.

D'abord, sur la question des troubles mentaux, certains nous invitent à recommander que l'aide médicale à mourir ne soit accessible pour ces gens-là qui souffrent de maladies mentales sévères si, et seulement si, les gens sont allés au bout des traitements disponibles pour leur maladie et que ce soit une condition à leur admissibilité à l'aide médicale à mourir. Alors, première question : Que pensez-vous de cette balise-là, de cette exigence qu'on pourrait recommander?

Ma question pour ce qui est des demandes anticipées : Est-ce que vous croyez que les demandes d'aide médicale à mourir en cas, là, de déclin cognitif à venir, est-ce que ça devrait être des demandes, non plus l'expression d'un souhait, ou est-ce que ça devrait être une directive, c'est-à-dire une demande exécutoire, finale et sans appel, quelle que soit l'évolution de la maladie et quel que soit l'état de la personne, y compris, par exemple, des cas qu'on appelle de démence heureuse, ou il n'y aurait pas de souffrance apparente de la part de la personne?  Donc, voilà mes deux questions pour vous, Dr Boisvert.

M. Boisvert (Marcel) : Merci beaucoup, M. Nadeau-Dubois. Écoutez, j'ai quitté... je suis à ma retraite depuis trop longtemps pour répondre intelligemment à vos questions. Je m'en excuse. Je pense que Dr Serge Gauthier, je crois, qui a présenté à la commission qu'il y a des experts canadiens sinon universels sur cette question. Les experts doivent être consultés là-dessus, je ne suis absolument pas qualifié pour ça.

Est-ce que ça devrait être exécutoire? Mon premier sentiment, c'est oui, mais là, encore, je vais continuer de lire autant que je peux ce que d'autres experts ont à dire sur le sujet. Mais si je pense à moi, il faut le réaliser, le problème est simple, c'est qu'ils ont un... ils ont un choix et ils pensent toujours en fonction de, inconsciemment ou pas, alors que le patient... Je ne crois pas que quiconque demande l'aide médicale à mourir sans y avoir profondément pensé, c'est ce que j'ai dit tantôt, et la meilleure façon de l'aborder, pour moi, c'est de le faire personnellement. Si c'était mon cas, qu'est-ce que je voudrais? Je voudrais que ce soit exécutoire.

La démence joyeuse, c'est superficiel. Je pense que je serais comme ça, moi, j'ai été bien élevé par mes parents. Je vais leur dire merci. Je souris à tout le monde. Ça ne changerait rien...

M. Boisvert (Marcel) : …je voudrais que ça soit exécutoire. La démence joyeuse, c'est superficiel. Je pense que je serais comme ça, moi, j'ai été bien élevé par mes parents. Je vais leur dire merci. Je souris à tout le monde. Ça ne changerait rien à ce que j'ai dans mon fond intérieur que si je devais devenir en perte cognitive très sévère. Je ne voudrais pas poursuivre ma vie, je voudrais que les gens qui s'occuperaient de moi s'occupent de quelqu'un d'autre qui veut rester.

M. Nadeau-Dubois : Le comité d'experts présidé par M. Maclure et Mme Filion nous recommandait plutôt d'aller dans le sens d'une demande plutôt que d'une directive, donc d'une demande qui n'est pas exécutoire et leur argument était intéressant. J'aimerais ça vous entendre le commenter. Ils nous disaient que, en fait, rendre des telles demandes exécutoires pourraient provoquer… pourraient mettre les professionnels de la santé appelés à appliquer cette demande-là dans une situation franchement inconfortable. On a même une autre professeure qui nous a parlé de détresse morale que ça pourrait générer chez la personne qui doit exécuter une demande d'aide médicale à mourir sur quelqu'un qui, par exemple, est dans un état de démence heureuse, il n'y a pas de souffrance apparente.

Et c'est en vertu de cet équilibre-là que ces personnes-là nous invitaient d'aller plus dans le sens d'une demande que d'une directive. Qu'est-ce que vous pensez de cet argument-là?

M. Boisvert (Marcel) : Ce que je pense, c'est que… je reviens à ce que j'ai dit. Ça va prendre des années avant que la notion de rédiger de bonnes DMA deviennent un fait assez courant. Je pense que le gouvernement… les ordres professionnels qui ont leur mot à dire en santé devront faire leur part pour encourager sans arrêt la population, comme on l'a fait pour faire un testament, on devrait faire la même chose, encourager les gens à penser à leur DMA, et je pense que ça peut prendre très certainement plusieurs années avant que ça débloque.

• (17 heures) •

Mais ce que j'entrevois, c'est que des DMA vont devenir — ce que j'espère, en tout cas — vont devenir très ciblées. Certaines personnes, avec l'aide de leur médecin de famille et l'infirmière et les conseillers, etc., neurologues… vont préciser une foule de détails : Dans telle situation, ça, dans telle situation, ça, puis dans telle situation, ça, ce qui va rendre l'exécution pour le médecin beaucoup plus facile. Ça, ce n'est sûrement pas pour dans six mois ou pour… peut-être pas l'an prochain non plus. Mais, si on ne commence pas quelque part, on n'arrivera jamais. Et ce que je… dans un premier temps, je pense, ce qu'il faut faire, c'est faire beaucoup, beaucoup d'éducation sur les DMA, commencer à en parler…

M. Boisvert (Marcel) : …l'exécution pour le médecin beaucoup plus facile. Ça, ce n'est sûrement pas pour dans six mois ou pour… et pas l'an prochain non plus. Mais, si on ne commence pas quelque part, on n'arrivera jamais. Et ce que je… dans un premier temps, je pense, ce qu'il faut faire, c'est faire beaucoup, beaucoup d'éducation sur les DMA, commencer à en parler à la maison entre amis ou des gens âgés dans les RPA qui se retrouvent autour d'une table de billard, ils peuvent prendre une petite demi-heure ici et là pour en parler, et je pense que ça va démystifier cette chose, parce que c'est évident, la première fois qu'on en parle, c'est un petit peu inconfortable. Mais je n'ai pas d'autre commentaire. Je pense qu'il faut être patient, mais il faut, avec décision, aller dans une direction, et ma direction, pour moi, elle est exécutoire, parce que je pense que les gens qui signent ça le veulent. Et c'est comme si… Si on me faisait une injection, et je tire mon bras, n'importe quel vieillard qui ne s'y attend pas trop va tirer son bras. Ça ne veut pas dire que je ne le veux pas. Je pense qu'il faut penser à ce que… Je m'excuse. Paul Ricoeur a voulu dire, quand… pensant très nettement à des soignants, il a dit, il a écrit qu'il faut mettre de côté l'exception en ma faveur et voir l'exception en faveur du patient. Je pense que les… mes jeunes collègues ont beaucoup de méditation à faire dans ce domaine-là. On pense encore beaucoup… J'ai cité tantôt Battin : «La pire des indignités que la médecine s'est peut-être infligées, c'est de ne pas donner d'importance à ne pas vouloir être un fardeau.» C'est un cadeau, c'est un dernier choix moral. Je pense qu'il est très grave… C'est ça que j'ai dit à la toute fin, ça prend des très, très bonnes raisons pour refuser, alors qu'accepter, c'est beaucoup plus facile.

M. Nadeau-Dubois : Merci, M. Boisvert.

M. Boisvert (Marcel) : Excusez-moi deux secondes.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup, Dr Boisvert, merci, M. le député. Nous allons passer à Mme la députée de Joliette, en quelques minutes.

M. Boisvert (Marcel) : Oups! Excusez-moi. On n'est pas toujours aussi libre qu'on devrait l'être. J'avais pris toutes les précautions, sauf celle-là.

La Présidente (Mme Guillemette) : À la retraite, mais très occupé quand même. Dr Boisvert, je cède la parole à ma collègue la députée de Joliette.

Mme Hivon : Oui. Bonjour, Dr Boisvert. Je ne sais pas si vous avez un invité-surprise pour nous, mais ça va nous faire plaisir de l'accueillir.

Donc, écoutez, merci pour votre présentation. Comme je vois, vous êtes toujours aussi engagé dans le dossier et toujours aussi documenté. Écoutez, moi, je veux vous amener vraiment, avec toute votre expérience, sur l'enjeu de la souffrance. C'est un enjeu dont on parle beaucoup ici. Mes collègues savent que j'en parle…

(Visioconférence)

Mme Hivon : ...donc, écoutez, merci pour votre présentation. Comme je vois, vous êtes toujours aussi engagé dans le dossier et toujours aussi documenté.

Écoutez, moi, je veux vous amener vraiment, avec toute votre expérience, sur l'enjeu de la souffrance. C'est un enjeu dont on parle beaucoup ici. Mes collègues savent que j'en parle aussi beaucoup. À savoir, dans le contexte d'une directive ou d'une demande anticipée dans un diagnostic d'alzheimer ou de démence, selon vous, le critère de la souffrance doit-il demeurer donc dans les conditions de l'article 26 et, si oui, est-ce que cette souffrance-là doit être contemporaine de l'administration de l'acte? Vous l'avez abordé globalement avec mon collègue, mais je veux vraiment qu'on l'approfondisse. Ou est-ce que la souffrance anticipée exprimée au moment de la rédaction de la directive ou de la demande est suffisante?

Donc, il y a différentes, évidemment, écoles là-dedans. On vient d'entendre Me Herremans, de Belgique, qui nous dit que, selon elle, il faudrait prévoir les conditions, évidemment le plus détaillé possible, comme vous nous dites, à l'avance, mais que ce serait très difficile qu'au moment où on agite le drapeau pour dire : O.K. notre proche répond aux conditions qu'il avait prévues, de procéder à l'acte s'il n'y a pas de souffrance contemporaine perceptible. Quelle est votre position là-dessus ?

M. Boisvert (Marcel) : Ma position là-dessus ne changera jamais. Je n'ai pas d'autre choix, en tant que médecin, que de faire confiance au patient. «Soi-même comme un autre», écrit Paul Ricoeur. Alors, si c'est moi, je parle de moi, là, dans mes directives anticipées, je ne laisse aucune place à la démence heureuse si ça devait m'arriver parce que je crois que ça n'existe pas. Quiconque a côtoyé le moindrement des gens comme ça sait très bien que, derrière leur sourire, il y a un... quand il y a une petite prise de conscience, c'est je ne suis plus là, regardez, et ils n'ont plus le vocabulaire pour l'exprimer donc ils ne l'expriment pas. Alors parce qu'ils sont polis, qu'ils ont été élevés comme tout le monde. Comme on peut dire tantôt, moi, je souris toujours à tout le monde parce que mes parents m'ont dit de sourire à tout le monde, mais ça ne veut pas dire que, dans mon for intérieur, qu'il n'y a pas toutes sortes de troubles.

Alors, je crois que les gens qui se sont donné le trouble d'y réfléchir et d'écrire, c'est pour ça que je pense que ça ne devrait pas être juste... il faut éduquer les gens avant d'agir, c'est inévitable, probablement un an peut-être plus, mais il y a peut-être des gens qui sont très éduqués qui vont faire toutes les choses très bien. Dire que, moi, je les ai faits, mes débats, c'est écrit dessus : Je ne veux pas ça, même si, même si, même si. Non. Le médecin, il va se sentir à l'aise s'il apprend... et tout le monde devrait lire Paul Ricoeur. Je pense, je suis rendu à ma sixième lecture, puis je vais le relire encore, c'est un...

M. Boisvert (Marcel) : ...toutes les choses très bien, dire que... Moi, je les ai faits, mes... je ne veux pas ça, même si, même si, même si, non. Alors, le médecin, il va se sentir à l'aise s'il apprend... Tout le monde devrait lire Paul Ricoeur. Je pense, je suis rendu à ma sixième lecture, puis je vais le relire encore. C'est un délice. Ça fait du bien au coeur, à l'esprit.

On néglige parce que... surtout dans les cas de perte cognitive, les patients n'ont pas pu nous parler de leur souffrance. Tout ce qu'ils ont, c'est leurs yeux puis leurs sourires. Je m'adonnais à vous regarder l'autre jour quand vous avez parlé de ça, justement. Mais mon impression, c'est celle-là.

Pensez-y pour vous-même. Il faut se mettre dans la peau du malade. Alors, pensez-y pour vous en tant que malade. Est-ce qu'avec un beau sourire vous voudriez quand même qu'on vous force à manger des patates pilées, des patates en poudre, qu'on change vos couches, etc., pendant des années? Pour moi, c'est un franc non. Pour vous, c'est votre décision. C'est pour ça qu'il faut écouter les gens.

Mais il faut s'en remettre aux gens. Autrement, on est du paternalisme, là, on est des paternalistes de A à Z. Puis Hippocrate et la médecine est paternaliste. Il faut arrêter un de ces jours. C'est...

Puis les patients sont de plus en plus renseignés. Il faut continuer. Il faut le faire de plus en plus pour les DMA. Il faut faire affaire avec des psychiatres... Dr Gauthier, il n'est pas le seul, là. Mais il faut prendre conscience qu'un patient qui a un sourire aux lèvres, là, parce qu'il n'a pas de vocabulaire... Vous risquez de tomber dans le piège. Si ses directives médicales ont été bien faites...

Moi, j'espère que les directives médicales anticipées ne laissent pas de place à mon médecin. S'il se trouve de la place, il devrait me le dire tout de suite, je vais changer de médecin. C'est simple comme ça. Non, c'est très sérieux.

Mme Hivon : ...

M. Boisvert (Marcel) : Les médecins prennent trop de place et ils oublient que ces gens-là souffrent tellement, tellement de ce qui leur arrive qu'ils ont dit qu'ils n'en veulent pas. C'est français. Qu'est-ce que vous voulez de plus? Vous me dites qu'il a l'air heureux parce qu'il sourit puis il n'est plus capable d'exprimer... C'est évident, mais c'est un très, très mauvais choix de faire comme argument pour...

C'est mon choix. Je respecte quiconque a un choix différent, mais c'est pour ça que je dis qu'il faut éduquer les gens, puis chacun va en parler avec une personne qualifiée pour... moins les membres de la famille, évidemment. Je ne l'ai pas dit, là, mais jamais ça ne devrait être un membre de la famille responsable. Ça prend...

Mme Hivon : Jamais de consentement substitué, pour vous.

M. Boisvert (Marcel) : Ça prend un mandataire qualifié, qui a compris que...

M. Boisvert (Marcel) : …qualifiées pour le… au moins les membres de la famille, évidemment, je ne l'ai pas dit, là, mais jamais ça ne devrait être un membre de la famille responsable, ça prend…

Mme Hivon : Jamais de consentement substitué, pour vous?

M. Boisvert (Marcel) : Ça prend un mandataire qualifié, qui a compris puis qui vous rejoint sur votre longueur d'onde.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci.

M. Boisvert (Marcel) : Ça ne vous répond pas assez?

• (17 h 10) •

Mme Hivon : Ça me répond très bien. J'aurais d'autres questions, mais je sais que mon temps est écoulé. Ça fait que je vous aurais ramené dans la loi, mais c'est correct. Parfait.

M. Boisvert (Marcel) : Merci.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci, Mme la députée. Je céderais la parole à Mme la députée d'Abitibi-Ouest.

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : Merci, Dr Boisvert, vous êtes d'une grande sagesse. Lorsqu'on parle de soins palliatifs, on sait que c'est la dernière station avant le grand voyage qui est sans retour.

J'aimerais que vous élaboriez sur mourir en dignité, parce que durant la commission, le mot «dignité» revient souvent. Alors, j'aimerais que vous élaboriez sur mourir en dignité, Dr Boisvert.

M. Boisvert (Marcel) : Pour moi, il y a deux choses. Je reviens toujours à Paul Ricoeur. Paul Ricoeur a défini la sollicitude comme le refus de l'indignité infligée à autrui. C'est simple, ça. Ça dit quoi? Ça dit que c'est le patient et seul le patient qui peut dire : Telle chose, c'est de l'indignité insupportable pour moi. Il y a des gens qui semblent tolérer de changer leur couche, etc., quatre fois par jour, il y en a d'autres, c'est non, il y en a d'autres, c'est… l'hygiène personnelle, d'autres, c'est se faire nourrir, etc. Alors, c'est essentiellement personnel.

Mais on le voit en médecine tout le temps, vous avez dix cas de cancer du poumon, c'est dix cas tout à fait, tout à fait, tout à fait différents, et sur le plan des symptômes et sur le plan de la réaction de l'individu, masculin ou féminin, à son dessein. Alors, il faut toujours s'en remettre en premier, en premier, au patient. Je n'ai pas d'autre suggestion ou conseil à vous faire.

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : Merci beaucoup, Dr Boisvert.

M. Boisvert (Marcel) : Ça n'a pas l'air à vous satisfaire?

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : Oui. Oui, oui, mais j'avais peut-être une autre petite question. C'est que je me dis, avec la cadence maintenant dans les hôpitaux, est-ce que cette question-là peut être biaisée par la cadence? Les médecins ont moins de temps à consacrer à leurs patients. Alors, lorsqu'il arrive une décision comme ça, une demande, est-ce que le temps est très limité? Est-ce que...

M. Boisvert (Marcel) : Je ne vous entends plus.

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : Je ne parle pas, je ne parle plus.

M. Boisvert (Marcel) : Ah! O.K…

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : ...moins de temps à consacrer à leurs patients. Alors, lorsqu'il y arrive une décision comme ça, une demande, est-ce que le temps est très limité? Est-ce que...

M. Boisvert (Marcel) : Je ne vous entends plus.

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : Je ne parle plus. Excusez-moi, j'ai peut-être mal formulé ma...

M. Boisvert (Marcel) : Excusez-moi. C'est un problème de société. Alors, je suis mal placé, là, ce n'est pas moi à donner des ordres au ministre de la Santé, puis de la Famille, puis etc. Mais c'est évident aussi, là, que ces décisions-là se prennent en équipe. Tu sais, on en met beaucoup sur le dos des médecins, c'est le médecin qui va poser le geste, la loi fédérale permet que ça soit les infirmières spécialisées, infirmiers spécialisés. Mais ces décisions ne sont jamais prises à la légère, les gens exagèrent trop facilement. Il y a toujours 10 personnes autour de la table, puis on parle de ci, puis on parle de ça, puis etc. Alors, c'est des décisions, comme l'a dit M. Leonetti en France, l'éthique, ce n'est pas une personne qui sait, c'est 10 personnes qui cherchent.

Mon expérience personnelle, c'est que presque toujours l'équipe en vient à un consensus. L'exemple le plus courant, là, c'est la décision d'installer, par exemple, une sédation terminale ou palliative. Presque toujours, on en discute, il y a des pour, il y a des contre, il y a des ci, des ça. Ça peut prendre deux, trois jours, ce n'est pas une question d'une demi-heure, ça peut prendre deux, trois jours, ça ne peut prendre deux, trois mois. Ça peut prendre une semaine, 10 jours peut-être, mais l'équipe finit par s'entendre tout à fait, là.

Alors, c'est pour ça que ma recommandation, c'est celle-là. Les meilleurs conseillers, les spécialistes dans chaque cas sont ceux qui sont impliqués auprès de cette personne-là. Mais ça inclut les spécialistes aussi, neurologues, etc., là, mais c'est dans le détail. Pour les choses humaines, c'est les gens qui sont à côté de ces gens-là 24 heures sur 24, les infirmières, etc., les préposés, les médecins, c'est cette équipe-là qui décide. Mon impression puis mon expérience personnelle, c'est qu'ils ne se trompent à peu près jamais, à peu près jamais.

Mme Blais (Abitibi-Ouest) : Merci beaucoup, Dr Boisvert.

La Présidente (Mme Guillemette) : Dr Boisvert, on n'en a pas parlé beaucoup, mais j'aimerais vous entendre sur l'aide médicale à mourir pour les troubles de santé mentale exclusivement. Vous voyez ça comment?

M. Boisvert (Marcel) : ...mes petits mots là-dessus, ça été de dire que, et pour les jeunes, et pour les jeunes matures, et pour les soins mentaux, je m'en remets aux psychiatres et aux psychanalystes de ces jeunes-là, je n'oserais pas du tout, là, me prononcer là-dessus.

La Présidente (Mme Guillemette) : O.K. Même si on sait qu'il y a de la souffrance, puis... pour vous, là... Si on vous avait demandé à l'époque d'administrer une aide médicale à mourir à quelqu'un qui souffre...

M. Boisvert (Marcel) : ...je ne veux pas du tout me prononcer là-dessus.

La Présidente (Mme Guillemette) : O.K. Même si on sait qu'il y a de la souffrance, puis pour vous, là... Si on vous avait demandé, à l'époque, d'administrer une aide médicale à mourir à quelqu'un qui est... qui souffre exclusivement de troubles de santé mentale, est-ce que vous auriez... s'il y avait eu des avis de psychiatres, des avis d'une équipe, est-ce que vous l'auriez...

M. Boisvert (Marcel) : Oui. Si l'avis des experts était oui, absolument, parce que... Je pense aux bons experts que j'ai connus dans mes années actives. C'est des gens que je connaissais, en qui j'avais beaucoup confiance, et... certains, plus, certains, moins. Mais c'est ça que je vous dis, c'est pour ça que je ne m'en mêle pas, je n'ai pas de commentaire à offrir. S'il y a trois, quatre spécialistes qui s'entendent pour un cas, pour moi, c'est ce que je demande, qu'il y ait un consensus de gens qui savent de quoi ils parlent. Ce n'est pas moi, ça.

La Présidente (Mme Guillemette) : Parfait. Et vous verriez quoi comme mécanisme de sauvegarde qu'on pourrait mettre pour faire en sorte qu'il n'y ait pas d'abus ou qu'il n'y ait pas... Vous vous fiez vraiment aux médecins, au patient, à l'équipe à 100 %?

M. Boisvert (Marcel) : Absolument, en qui on peut faire confiance.

La Présidente (Mme Guillemette) : Parfait.

M. Boisvert (Marcel) : Ce sont eux qui connaissent le mieux le patient.

La Présidente (Mme Guillemette) : Et puis vous n'avez pas peur... Puis je sais que vous avez été très actif, là, au niveau de la médecine. Vous n'avez pas vu de dérapage, de demande... Il n'y a pas de demande qui a été refusée parce que vous, vous jugiez que ce n'était pas opportun, et pas le bon moment, et...

M. Boisvert (Marcel) : J'ai été témoin d'un cas qui m'a mené en cour. C'est les infirmières. Je me suis basé plus sur les infirmières que sur mon opinion. Mon opinion a valu aussi, mais c'était un monsieur d'un âge mature, là, qui est venu faire changer le testament de son papa. Et vous aviez juste à regarder les notes des infirmières, et une... C'était très, très évident que ce monsieur-là était tout à fait incompétent depuis une semaine. Il ne connaissait personne, il ne savait pas quel jour ça va être. Donc, c'était évident que le fils n'avait pas de... C'est le seul cas que j'ai vu.

La Présidente (Mme Guillemette) : O.K. Bien, je vous remercie beaucoup, Dr Boisvert. Je vais céder la parole à ma collègue de Maurice-Richard.

M. Boisvert (Marcel) : C'est pour ça que ça ne doit jamais être les membres de la famille qui sont les mandataires. C'est une décision trop complexe à prendre. Il faut que ça se prenne en équipe.

La Présidente (Mme Guillemette) : Parfait, merci.

M. Boisvert (Marcel) : Je vous en prie.

La Présidente (Mme Guillemette) : Je cède la parole à ma collègue de Maurice-Richard.

Mme Montpetit : Je vous remercie, Mme la Présidente. Ce sera mon collègue de D'Arcy-McGee qui va commencer.

La Présidente (Mme Guillemette) : Parfait, merci. M. le député.

M. Birnbaum : Merci, Mme la Présidente. Merci beaucoup, Dr Boisvert, pour vos...

La Présidente (Mme Guillemette) : ...la parole à ma collègue de Maurice-Richard.

Mme Montpetit : Je vous remercie, Mme la Présidente. Ce sera mon collègue de D'Arcy-McGee qui va commencer.

La Présidente (Mme Guillemette) : Parfait, merci. M. le député.

M. Birnbaum : Merci, Mme la Présidente. Merci beaucoup à Dr Boisvert pour vos propos à la fois profonds, pertinents et simples, si je peux dire, dans le meilleur sens du terme. Ce n'est pas toujours facile de combler ces qualités-là. Et moi, je retiens au moins deux messages généraux importants. Vous avez misé, au début, sur le mot, dans tout son sens, «évolution», et vous nous avez proposé une mise en garde qui est bien retenue. Aussi, tout le long de vos propos, j'entends une obligation, sur nous, sur l'État, sur les professionnels de pédagogie, énorme, fardeau énorme avec toutes sortes d'implications, mais un fardeau solennel et obligatoire.

Vous avez... Je me permets une question de l'ordre général. Vous avez cité, au début, plusieurs médecins avec des avis assez tranchants, et d'autres citations en contrepoids, si je peux... Est-ce que je peux comprendre que votre lecture du débat, dans son évolution au Québec, est très, très polarisée toujours, qu'on n'approche pas un consensus sur le fait, légal et autre, si je ne me trompe pas, que l'aide médicale à mourir est en quelque part sur le spectrum de soins et de soins palliatifs? Est-ce que votre lecture, c'est que le débat reste très, très polarisé, avec tous les dangers et conséquences inhérents?

• (17 h 20) •

M. Boisvert (Marcel) : Non, non, il n'y a pas de danger. Il n'y a pas d'erreur que l'ensemble du Québec est favorable. Depuis la commission mourir dans la dignité, l'approbation de l'aide médicale à mourir n'a pas diminué. C'est le langage de la minorité négative qui a des grands noms. Je ne suis pas anticlérical, là, mais c'est ma présentation. Quand on parle de «tuer» et de «meurtre», alors que c'est une simple... Comme dit... de mots simples, il est simple, mais il est très clair, c'est : on ne fait pas différence entre la haine d'un meurtre et la bonté de l'aide médicale à mourir. Alors, c'est un... On emploie un vocabulaire qui est complètement, là, déplacé, et ça fait une minorité au Canada, au Québec, qui est plus petite, mais dans l'Ouest, qui est plus significative. Et la droite religieuse...

M. Boisvert (Marcel) : …on emploie un vocabulaire qui est complètement, là, déplacé et ça fait une minorité au Canada ou au Québec, qui est plus petite, mais dans l'Ouest, qui est plus significative. La droite religieuse existe. Elle a le droit d'exister, mais elle n'a pas le droit de changer l'essence des mots. Alors, c'est pour ça que j'ai… et ma profession, du temps où je pratiquais, j'avais découpé, je pense, une cinquantaine de découpures du magazine québécois L'Actualité médicale, des médecins qui employaient le mot «tuer», le mot «meurtre», le mot «assassinat», puis blabla, sans réflexion. Ça me blessait en tant que médecin, des universitaires.

Alors, là, dans cette étude de 2019, ce n'est pas bien loin, là… puis j'en ai cité deux, il y en avait plus que deux qui voient ça comme tuer puis un meurtre. Écoutez, c'est parce que c'est la citation de… l'erreur de vocabulaire sous-entend une erreur de pensée. Alors, si on pense que c'est un meurtre, c'est évident qu'on ne veut pas la pratiquer puis c'est évident qu'on ne veut rien savoir. Ça n'a pas d'allure. Alors, c'est pour ça que je… même si c'est une minorité, ce vocabulaire-là continue d'être employé et je m'y oppose parce que derrière ça, il y a des gens — c'est que ce j'ai dit au tout début — des gens âgés. …un meurtre, c'est quoi, c'est affaire-là? Puis c'est par les autorités, là, ecclésiastiques, là, c'est grave. C'est grave à mes yeux.

Je ne suis pas un anticlérical, mais je demande qu'on respecte les mots parce que ce sont des mots qui sont très graves. Je l'ai vécu avec des amis. Imaginez un papa médecin, les enfants se font dire : Aïe! ton père, c'est un meurtrier. Impensable. C'est la bonté même. Alors, c'est pour ça que j'en parle. Ça ne changera pas la… ça peut changer pour certains des gens âgés. C'est les gens âgés qui me préoccupent. C'est ceux qui demandent l'aide médicale à mourir, c'est ceux qui sont le plus influençables par ces mauvais mots. Alors, ce n'est pas tout le problème, mais c'est un aspect que j'ai dit qui mérite d'être considéré.

M. Birnbaum : Donc, la responsabilité d'encadrer le débat de façon disciplinée et réelle. Vous misez avec toutes sortes de… des balises nécessaires beaucoup à l'autonomie de l'individu, tout à fait.

Est-ce que ça nous interpelle peut-être à considérer des demandes de l'aide médicale à mourir en absence d'un diagnostic grave? Si on parle de la possibilité, disons, d'un individu très apte, mais pas devant les symptômes clairs et graves, de…

M. Birnbaum : ...à considérer des demandes de l'aide médicale à mourir en absence d'un diagnostic grave, si on part de la possibilité, disons, d'un individu très apte, mais pas devant les symptômes clairs et graves, de comprendre les conséquences potentielles d'un alzheimer progressif et sérieux. Est-ce qu'on devrait aborder cette question-là, la demande en absence d'un diagnostic grave?

M. Boisvert (Marcel) : Je pense qu'on n'est pas prêts pour ça. Je pense qu'on n'est pas prêts pour ça. L'Europe commence à y penser, ce qu'on appelle «I'm tired of living». J'ai vécu assez longtemps, je n'en peux plus. Je pense qu'on peut attendre un petit bout de temps.

Mais je peux vous dire mon expérience personnelle. Pendant 12 ans, j'ai été directeur médical à temps partiel du Griffith-McConnell Home for the Aged. Et j'ai été là 12 ans. J'étais jeune à l'époque. On ne pensait même pas d'euthanasier. Le mot n'était à peu près jamais employé. C'est quand je fus plus vieux que je me suis souvenu très, très, très bien, je pourrais mettre des noms, même, sur les personnes, j'ai entendu plusieurs fois, plusieurs fois, peut-être 25 fois, des dames... bien, d'abord, quatre femmes pour une homme, hommes comme femmes, 90 ans, 95 ans, n'avaient jamais eu besoin d'une aspirine de leur vie, qui me disaient en anglais : Docteur, on vit trop longtemps. On vit trop longtemps. Tout ce que j'attends, c'est de partir. Elles finissent toutes par partir, les 95 ans, c'est bien sûr.

Alors, à cette époque-là, c'était évident que je n'étais pas prêt à le faire. Mais je pense que je ne suis pas encore prêt à le faire parce que je ne me suis pas arrêté à ça. C'est sûr que c'est un peu plus compliqué, mais je les comprends, ces gens-là. Disons que je... Je n'irai pas plus loin que ça, je peux dire que je les comprends, mais je ne suis pas encore prêt à m'atteler.

M. Birnbaum : Très apprécié, merci.

M. Boisvert (Marcel) : Ce qui est très différent des pertes cognitives.

M. Birnbaum : ...comprends la distinction, oui.

M. Boisvert (Marcel) : C'est ça.

M. Birnbaum : Merci beaucoup. Merci, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci. Je céderais la parole à la députée de Maurice-Richard.

Mme Montpetit : Je vous remercie beaucoup, Mme la Présidente. Bonjour, Dr Boisvert. Merci d'être avec nous aujourd'hui. Je trouve votre discours très nuancé, très progressiste, très engagé aussi. Merci de le partager avec nous.

J'aurais... Je sais qu'il ne me reste pas énormément de temps, mais...

La Présidente (Mme Guillemette) : ...

Mme Montpetit : Merci, Mme la Présidente. Est-ce qu'à votre avis... Bien, j'ai été beaucoup touchée par votre discours, quand vous dites : Ça suffit, le paternalisme médical, justement, que vous adoptez une posture où vous faites confiance à votre patient. Je trouve ça très intéressant de vous entendre là-dessus. C'est sûr que ça amène une perspective qui est très différente...

Mme Montpetit : ...Mme la Présidente. Est-ce qu'à votre avis... Bien, j'ai été beaucoup touchée par votre discours quand vous nous dites : Ça suffit, le paternalisme médical, justement, que vous adoptez une posture que vous faites confiance à votre patient. Je trouve ça très intéressant de vous entendre là-dessus, c'est sûr que ça amène une perspective qui est très différente.

Est-ce que, de votre expérience médicale, il y a des démences... parce qu'encore là on a entendu deux discours assez différents sur la démence, certains qui disent qu'il y a des démences où il n'y a pas de souffrance, et d'autres médecins qui nous ont dit, par exemple, que la souffrance, elle est là durant tout le parcours de l'alzheimer, elle prend différentes formes, elle évolue, mais elle est toujours présente. J'aurais aimé ça vous entendre sur cet élément-là.

M. Boisvert (Marcel) : Je ne suis pas sûr que je comprends bien votre question.

Mme Montpetit : Si toutes les formes de démence s'accompagnent de souffrance, s'accompagnent de douleurs, qu'elles soient physiques, ou psychiques, ou psychologiques.

M. Boisvert (Marcel) : Je ne sais pas si je suis bien qualifié pour répondre à ça, je pense que non. Il y a des gens... Il y a des démences... Il y a des gens déments qui n'ont jamais été aptes à demander l'aide médicale à mourir. C'est les cas auxquels j'ai fait allusion au tout début, ce que j'ai appelé le principe de Kluge : Ce n'est pas parce qu'on ne peut pas demander quelque chose, si c'est illégal, qu'on ne devrait pas l'obtenir si on n'est pas capable de le demander.

Je pense que quelqu'un qui est complètement incompétent depuis la naissance peut quand même avoir des souffrances insupportables que la médecine ne parvient absolument pas à tolérer. Alors, on a deux choix, théoriques pour le moment, ou bien une sédation terminale qui va durer je ne sais pas combien de temps ou bien l'aide médicale à mourir. Ces cas-là sont extrêmement rares, je ne me suis pas prononcé, j'ai dit qu'il faut les regarder, j'ai dit qu'il faut commencer à y penser. Je suis certain qu'ils sont rares, mais il y a des gens qui sont inaptes depuis la naissance et, pour toutes sortes de raisons, cancer, ou d'autres maladies, ou accident, ou quoi que ce soit, qui peuvent se retrouver dans un état, lequel, s'ils étaient compétents, ils demanderaient et ils obtiendraient l'aide médicale à mourir. Alors, il faut y penser.

Et, encore là, ce n'est pas un médecin qui va décider, c'est une équipe. Mais je pense que ce n'est pas impossible, je ne dirais pas absolument non à 100 %. Je dirais qu'une équipe, dans des cas très rares, peut s'entendre que oui, c'est la chose à faire.

Mme Montpetit : Parfait. Je vous remercie, Dr Boisvert. Merci beaucoup.

• (17 h 30) •

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup, Dr Boisvert, de votre participation aujourd'hui. C'est tout le temps que nous avions.

Donc, la commission suspend ses travaux jusqu'à mardi prochain. Donc, merci encore de votre présence, Dr Boisvert, très, très apprécié...

(Visioconférence)

La Présidente (Mme Guillemette) : ...merci beaucoup, Dr Boisvert, de votre participation aujourd'hui. C'est tout le temps que nous avions. Donc, la commission suspend ses travaux jusqu'à mardi prochain. Donc, merci encore de votre présence, Dr Boisvert, très, très apprécié. Bonjour.

Une voix : Bonne fin de semaine à tout le monde.

La Présidente (Mme Guillemette) : Merci, tout le monde.

Des voix : Merci.

Une voix : Soit prudente, Nancy.

La Présidente (Mme Guillemette) : Promis.

Une voix : O.K.

(Fin de la séance à 17 h 30)