Journal des débats (Hansard) of the Select Committee on the Evolution of the Act respecting end-of-life care
Version préliminaire
42nd Legislature, 1st Session
(November 27, 2018 au October 13, 2021)
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Tuesday, May 25, 2021
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Vol. 45 N° 6
Special consultations and public hearings on the Evolution of the Act respecting end-of-life care
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9 h (version non révisée)
(Neuf heures une minute)
La Présidente (Mme Guillemette) :
Bonjour, tout le monde. Donc, ayant constaté le quorum, je déclare la séance de
la Commission spéciale sur l'évolution
de la Loi concernant les soins de fin de vie ouverte.
La commission est réunie virtuellement afin
de procéder aux consultations particulières et auditions publiques sur
l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie.
Mme la secrétaire, y a-t-il des
remplacements?
La Secrétaire
: Non, Mme
la Présidente.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Donc, aujourd'hui, nous entendrons par visioconférence les experts
suivants : donc, le Pr Martin Caouette, Pr Timothy
Stainton et la Pre Tuffrey-Wijne.
Donc, sans plus attendre, je
vais céder la parole au Pr Martin Caouette. Merci d'avoir accepté
notre invitation. Vous avez 20 minutes pour votre exposé, et par la suite,
il y aura un échange avec les membres de la commission d'une période de
40 minutes.
Donc, je vous cède la parole
immédiatement, Pr Caouette.
M. Caouette
(Martin) : Merci beaucoup. Donc, bonjour à tous.
Merci de me donner l'opportunité de m'exprimer sur cette question. Donc, j'ai
préparé mon intervention, je vais vous lire les principaux éléments puis ça va
me faire plaisir ensuite, bien sûr,
de répondre à vos questions.
Donc, je tiens d'abord à
vous remercier de me donner cette opportunité de m'adresser à vous sur cette
importante question que sont les soins de vie et l'aide
médicale à mourir. Donc, je suis professeur à l'Université du Québec à Trois-Rivières, je suis psychoéducateur
de formation et je suis titulaire de la Chaire Autodétermination et Handicap.
Donc, aujourd'hui, mon propos va concerner plus particulièrement la situation des
personnes qui ont une déficience intellectuelle, bien que plusieurs des
éléments que je vais soulever ont aussi une portée plus large pour l'ensemble
des personnes en situation de handicap. D'entrée de jeu, et comme ce sera au
coeur de mon propos, je tiens vraiment à situer ce qu'est l'autodétermination.
Donc, lorsqu'il est
question d'une personne, l'autodétermination concerne le fait d'exercer du
pouvoir sur sa vie et du contrôle sur des éléments importants de sa vie. Donc,
concrètement, l'autodétermination d'une personne se manifeste lorsqu'elle va,
par exemple, faire des choix, prendre des initiatives…
M. Caouette (Martin) :
...donc, lorsqu'il est question d'une personne, l'autodétermination concerne le
fait d'exercer du pouvoir sur sa vie et du contrôle sur des éléments importants
de sa vie. Donc, concrètement, l'autodétermination d'une personne se manifeste
lorsqu'elle va, par exemple, faire des choix, prendre des initiatives, exprimer
des préférences ou encore faire valoir ses droits sur des questions qui sont importantes
pour elle, ses loisirs, son milieu de vie, son travail, sa santé et, bien sûr,
les questions relatives aux soins de fin de vie. Donc, autant de petits gestes
qui font partie de notre quotidien à tous, mais qui, bien sûr, vont présenter
des défis particuliers pour les personnes en situation de handicap. Donc, s'autodéterminer,
c'est un besoin qui est fondamental de tout être humain, donc nous avons tous
besoin d'exercer du contrôle sur notre destinée, de sentir que nous avons du
pouvoir sur notre vie et que la vie que nous vivons correspond, bien sûr, à nos
souhaits, nos valeurs, nos aspirations.
Il y a une littérature scientifique très
abondante sur l'autodétermination et les personnes en situation de handicap, particulièrement
celles qui ont une déficience intellectuelle. On sait, par exemple, que, de la
petite enfance jusqu'à la fin de la vie, le développement de
l'autodétermination, c'est associé à une meilleure qualité de vie et, à l'âge
adulte, à une participation citoyenne aussi qui va être accrue. On sait également
qu'une personne autodéterminée a une meilleure santé mentale et physique, a
davantage confiance en elle et, au final, elle a une meilleure qualité de vie.
On sait aussi que, parmi tous les groupes de la population, ce sont les personnes
qui ont une déficience intellectuelle, mais aussi les personnes autistes qui
sont celles avec le plus faible niveau d'autodétermination.
Donc, bien sûr, pour développer cette
autodétermination chez les personnes, bien, il faut arriver à développer les
capacités à le faire. Donc, faire des choix, faire valoir ses droits, donner
son avis puis toutes les autres manifestations d'autodétermination sont autant
de capacités qui s'apprennent puis qu'il est important de développer et
d'exercer tout au cours de la vie, jusque dans le dernier moment de la vie.
Donc, toutefois, savoir faire des choix, exprimer des préférences ou faire
valoir ses droits, ça ne sert à rien s'il n'y a personne pour entendre ces
choix, pour tenir compte de ces préférences ou pour respecter ces droits. Donc,
il faut à la fois un environnement qui renforce et valorise
l'autodétermination, un environnement humain, un milieu de vie à l'écoute des
aspirations de la personne, mais aussi une société et un cadre législatif qui
reconnaît, promeut et favorise l'exercice de l'autodétermination.
Donc, sur le plan international, il y a la
convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, à
laquelle le Canada adhère, qui met de l'avant cette idée simple mais
fondamentale que les personnes en situation de handicap doivent avoir la possibilité
d'exercer pleinement leurs droits dans toutes les sphères de leur vie et
qu'elles ne doivent pas être présumées inaptes à tout moment et dans toute
circonstance. Donc, leur participation doit être soutenue, valorisée,
encouragée concernant les décisions fondamentales de leur vie, et elles doivent
être soutenues dans l'exercice de leurs droits.
Donc, ce principe d'autodétermination
transforme progressivement l'environnement législatif et normatif pour les
personnes en situation de handicap ailleurs dans le monde, mais ici aussi, au
Québec. Concrètement...
M. Caouette (Martin) :
…concernant les décisions fondamentales de leur vie, et elles doivent être
soutenues dans l'exercice de leurs droits.
Donc, ce principe d'autodétermination
transforme progressivement l'environnement législatif et normatif pour les
personnes en situation de handicap ailleurs dans le monde, mais ici aussi, au
Québec. Concrètement, au Québec, par exemple, le projet de loi n° 18 qui a
été adopté en juin 2020 sur la curatelle publique et la protection des
personnes, dans son esprit, met vraiment de l'avant cette idée
d'autodétermination en présumant notamment de la capacité juridique de tous et
exprime la volonté de faire en sorte que la personne puisse exercer ses droits
civils au maximum au lieu de regarder d'abord les limitations de la personne.
Puis, dans le même esprit aussi, la Politique d'hébergement et de soins et
services de longue durée qui vient d'être présentée en avril dernier met aussi
de l'avant l'autodétermination de la personne dans les choix relatifs à son
hébergement et à ses soins. Donc, l'autodétermination est d'ailleurs un
principe fondamental de cette politique. Donc, de façon cohérente avec ce qui
était en cours ailleurs dans le monde et ce qui se passe ici, au Québec, la loi
sur les soins de fin de vie doit aussi s'appliquer aux personnes en situation
de handicap et valoriser leur autodétermination sur cette question de façon à
leur reconnaître les mêmes droits que tous. Donc, la capacité fonctionnelle ne
peut pas être liée à la capacité juridique. Autrement dit, avoir un
fonctionnement intellectuel qui est en écart à la norme ne dit rien sur sa
capacité à exercer ses droits, mais pointe beaucoup plus le soutien requis pour
exercer ce droit. Donc, cette volonté d'égalité des droits, c'est un discours
qui est largement porté aussi par les groupes d'autoreprésentants des personnes
qui ont une déficience intellectuelle.
Ceci étant dit, je veux attirer votre
attention sur quatre points qui, pour moi, m'apparaissent essentiels dans la
mise en oeuvre de la loi et sur le soutien à offrir aux personnes qui ont une
déficience intellectuelle par rapport à l'exercice de ce droit. D'abord, il
faut le rappeler, mais il est toujours important de comprendre que le handicap,
ce n'est pas un problème de santé. Donc, la déficience intellectuelle, ça
concerne le fonctionnement cognitif de la personne, un fonctionnement qui est
en écart à celui de la majorité, mais ce n'est pas un problème de santé
mentale. Le handicap apparaît lorsque la personne n'a pas accès au soutien
requis pour fonctionner dans son environnement. Donc, c'est à ce moment-là
qu'elle va vivre une situation de handicap. Mais lorsqu'on lui donne le soutien
nécessaire, elle est alors en mesure de vivre et de s'épanouir. De ce
fait, il n'y a aucune situation de handicap qui devrait justifier l'aide
médicale à mourir. La déficience intellectuelle ne peut pas, en soi, justifier
l'aide médicale à mourir. C'est une préoccupation… cette préoccupation, à
l'effet de justifier l'aide médicale à mourir par la déficience intellectuelle,
elle est portée par plusieurs groupes qui réunissent des proches et des parents
de personnes qui ont une déficience intellectuelle.
Est-ce que c'est une préoccupation qui est
légitime? Oui. Différentes études qui ont été menées à travers le monde nous
apprennent que, souvent, la déficience intellectuelle est perçue dans le monde
médical comme une pathologie, donc parfois comme une condition qui est
confondue avec un problème de santé mentale, notamment. Donc, le fait, par
exemple, qu'une personne ne puisse pas réaliser de façon indépendante certaines
tâches de la vie quotidienne…
M. Caouette (Martin) : …ont
été menées à travers le monde nous apprennent que, souvent, la déficience intellectuelle
est perçue dans le monde médical comme une pathologie, donc parfois comme une
condition qui est confondue avec un problème de santé mentale, notamment. Donc,
le fait, par exemple, qu'une personne ne puisse pas réaliser de façon
indépendante certaines tâches de la vie quotidienne, ça apparaît alors comme un
élément qui traduit une perte de qualité de vie alors que c'est plutôt le
soutien dont elle bénéficie qui doit être remis en question.
• (9 h 10) •
Donc, récemment, dans le contexte de la COVID,
la première version du protocole de triage en cas de débordement des urgences
discriminait justement les personnes qui présentent une déficience
intellectuelle sur la base de leur incapacité à réaliser, parfois, de façon
indépendante certaines tâches de leur quotidien. Heureusement, le protocole a
été revu et réajusté, notamment suite à différentes interventions, entre
autres, de la Société québécoise de la déficience intellectuelle.
Donc, ailleurs dans le monde, et vous
aurez Mme Tuffrey-Wijne tout à l'heure qui va certainement vous en parler également, il y a plusieurs études
qui mettent de l'avant justement ce fait-là, que parfois, sur la base de la
déficience intellectuelle, on ne peut pas offrir certains traitements à des
personnes qui ont une déficience intellectuelle, notamment dans les cas de
cancer ou de maladie, finalement, qui sont graves. Puis on va justifier,
parfois, l'absence de cette offre de traitement, notamment par la présence
d'une déficience intellectuelle.
Donc, ici, et c'est certainement
l'essentiel de mon propos, les personnes qui ont une
déficience intellectuelle devraient avoir la possibilité d'accéder à l'aide
médicale à mourir, mais la raison pour y accéder ne devrait jamais être la
déficience intellectuelle. Et cette distinction-là, pour moi, elle est
fondamentale dans tout ce qui va suivre par rapport à la loi et sa mise en
oeuvre.
Un mot aussi sur
l'accompagnement des personnes qui ont une déficience intellectuelle dans ce
processus de fin de vie. Donc, évidemment, si une personne n'a jamais été
consultée ou n'a jamais véritablement participé aux décisions importantes la
concernant tout au cours de sa vie, si d'autres ont eu l'habitude de prendre
pour elles les décisions, mais, bien sûr, sa capacité à prendre part à une décision
si fondamentale que celle concernant ses soins de vie va en être d'autant plus
réduite. Donc, on ne peut pas se contenter de constater l'inaptitude d'une
personne, on doit aussi se questionner sur comment une personne en est arrivée
à ce point, donc quelle a été sa trajectoire de vie, comment son environnement
de vie a contribué à son inaptitude.
Donc, il est important, en
amont, de mettre en place toutes les mesures nécessaires pour permettre à une
personne de s'exprimer sur la façon dont elle souhaite vivre la fin de sa vie.
Et, bien sûr, comme je le disais d'entrée de jeu, c'est des capacités, des
compétences qui se développent très tôt dans la vie. Si j'ai été... si j'ai
développé cette capacité à m'exprimer sur les éléments importants de ma vie
dans... tout au cours de ma vie, bien, je serai bien évidemment plus apte à le
faire au moment de la fin de ma vie.
Je me permets de vous
partager une expérience personnelle ici, expérience, en fait, d'un jeune homme
trisomique qui composait avec d'importants problèmes cardiaques. Donc,
un jeune homme qui s'appelait Daniel. Donc, ses problèmes cardiaques étaient
tels, que, malgré son jeune âge, il avait une peine une trentaine d'années, sa
vie était menacée. Donc, à plusieurs reprises, il a été hospitalisé, il a dû
subir plusieurs opérations, parfois, certaines qui ont été très douloureuses.
Et dans tout le processus, il a été accompagné par des...
M. Caouette (Martin) : …donc
un jeune homme qui s'appelait Daniel. Donc, ses problèmes cardiaques étaient
tels que, malgré son jeune âge, il avait une peine une trentaine d'années, sa
vie était menacée. Donc, à plusieurs reprises, il a été hospitalisé, il a dû
subir plusieurs opérations, parfois, certaines qui ont été très douloureuses.
Et, dans tout le processus, il a été accompagné par des parents et des professionnels
bienveillants, extraordinaires, je dirais même, qui l'ont soutenu pour aborder
la mort, ce qu'il en comprenait, ce qu'il souhaitait pour les derniers moments
de sa vie, également, pour ses funérailles. Bref, il a pu s'autodéterminer sur
cette importante question et ses choix ont été respectés. Si ça a été possible,
c'est parce qu'il a grandi, vécu dans un environnement bienveillant qui s'est
assuré, tout au cours de sa vie, de lui donner le soutien nécessaire pour
s'exprimer sur ses préférences, ses souhaits et ses aspirations.
Malheureusement, bien, ce n'est pas le cas
de toutes les personnes qui ont une déficience intellectuelle. Plusieurs se
retrouvent encore aujourd'hui limités dans la possibilité de s'exprimer sur
leur propre vie, ce qui mène souvent à une certaine forme de résignation
acquise, c'est-à-dire une forme de démission par rapport à sa propre vie, donc
en arriver à laisser les autres décider pour soi sans nécessairement s'opposer.
C'est un phénomène aussi qu'on appelle une certaine forme de tendance à
l'acquiescement, donc une tendance à dire oui à tout ce qui est proposé. Donc,
encore une fois, là-dessus, la littérature scientifique indique clairement que
beaucoup de personnes qui ont une déficience intellectuelle sont accompagnées,
comme ce fut le cas pour Daniel, dans la préparation de la fin de la vie. Donc,
parfois, les proches ne vont pas les consulter, en ayant l'impression de leur
éviter des préoccupations, des souffrances. Parfois, les professionnels aussi
ne le feront pas en croyant que la personne n'est pas apte à donner son avis.
Donc, dans la mise en oeuvre de la loi, dans la mesure où elle pourrait
s'appliquer aux personnes qui ont des déficiences intellectuelles, il va être
indispensable de développer cette pratique de les accompagner dans le processus
de fin de vie en tenant compte des enjeux liés à leur autodétermination.
Actuellement, il n'y a pas de
professionnel désigné clairement pour accompagner la personne et sa famille
dans tout le processus de planification des soins de fin de vie de la personne
qui a une déficience intellectuelle. Il y a donc là des travaux de recherche,
mais aussi des développements professionnels à réaliser de façon à ce que les
personnes qui ont une déficience intellectuelle puissent être accompagnées en
toute liberté au regard de ses décisions. Autre élément aussi, là, sur lequel
je tiens vraiment à attirer votre attention, c'est celui de la formation du
personnel des soins de santé et le travail de collaboration aussi entre les
professionnels des soins palliatifs et les professionnels qui oeuvrent dans le
secteur de la déficience intellectuelle. Donc, en ce moment, la formation du
personnel dans le secteur de la santé est insuffisante pour interagir avec des
personnes qui ont une déficience intellectuelle. C'est une réalité qui est
documentée, encore une fois, à l'effet que les professionnels de la santé ont
souvent tendance à considérer le point de vue des familles, des proches et
sous-estimer la capacité à considérer le point de vue de la personne par
rapport aux décisions qui la concernent.
On sait, par exemple, qu'il y a souvent un
sous-diagnostic par rapport aux personnes qui ont une déficience
intellectuelle, c'est-à-dire qu'on va découvrir plus tard, des fois, des
problèmes de santé graves, notamment des problèmes, justement des maladies qui
vont mener à la mort. Je vous donnais l'exemple du cancer. Donc, parfois, ce
diagnostic-là arrive beaucoup plus…
M. Caouette (Martin) : …par
rapport aux décisions qui la concernent. On sait par exemple qu'il y a souvent
un sous-diagnostic par rapport aux personnes qui ont une déficience
intellectuelle, c'est-à-dire qu'on va découvrir plus tard, des fois, des
problèmes de santé graves, notamment des problèmes, justement, des maladies qui
vont mener à la mort. Je vous donnais l'exemple du cancer, donc parfois ce
diagnostic-là arrive beaucoup plus tardivement que le reste de la population,
parfois parce qu'on n'a pas été en mesure de reconnaître les signaux, on n'a
pas été en mesure également de créer un environnement qui permet à la personne
de s'exprimer sur ses besoins sur le plan de la santé, donc on a plus de
difficulté à venir diagnostiquer un certain nombre de problèmes de santé. Et c'est
aussi vrai sur des problèmes de santé très importants — je vous
donnais l'exemple du cancer — que d'autres problèmes de santé aussi,
plus bénins, que ce soit, là, des problèmes, là, de tout ordre, finalement,
qu'on peut rencontrer au cours d'une vie. Donc, c'est dire à quel point on a
besoin de mieux former, également, nos professionnels de la santé, de façon
générale, pour mieux intervenir auprès des personnes qui ont une déficience
intellectuelle, mais c'est encore plus vrai pour l'étape des soins de fin de
vie, où il peut être véritablement tentant de s'en remettre uniquement aux
proches, à la famille et à perdre de vue, finalement, l'importance de l'opinion
de la personne qui a une déficience intellectuelle.
Pourtant, on sait que lorsqu'elles sont consultées,
lorsqu'elles sont impliquées, lorsqu'elles sont engagées dans le processus,
dans les processus relatifs à leur santé, les personnes vont être capables de
s'exprimer, elles vont être capables également de donner un avis, et de ce fait
vont adhérer beaucoup plus aux traitements qui vont leur être proposés. Donc,
au final, quand elles ont une perception d'avoir du contrôle, bien, elles vont,
de façon logique, adhérer davantage au traitement, puis y participer davantage.
Un élément important ici, c'est
l'adaptation des moyens de communication, et c'est là, je pense, qu'il y a
aussi un élément important par rapport à la loi. Donc, tout ne se communique
pas par la parole. On a parfois une présomption que de s'exprimer, de prendre,
de formuler un consentement se fait nécessairement par la parole, mais ici il y
a cette importance-là, aussi, de considérer tous les moyens de communication
alternatifs. Même des enfants, des adolescents, des adultes qui composent avec
une situation de polyhandicap, qui ont des limitations fonctionnelles
importantes au niveau de la parole, au niveau physique, au niveau intellectuel,
communiquent à leur façon par des gestes, par des moyens de communication
alternatifs et sont capables d'exprimer des souhaits, des préférences et des
intérêts. Donc, sur ce plan, en fait, développer des moyens alternatifs pour
aborder les questions relatives… les questions relatives à la fin de la vie, de
façon à ce que la personne puisse s'exprimer sur ses choix, ses préférences,
ses souhaits, autrement que par les moyens habituels, devient un élément
important, puis un élément à considérer également comme une possibilité pour
consentir ou pas, finalement, à différents soins, notamment quand il est
question des soins de fin de vie.
Donc, encore une fois, il y a des études
qui révèlent aussi que les professionnels des soins palliatifs, eux-mêmes, ont
la perception de manquer de moyens et de compétences pour aborder ces
questions-là avec les personnes qui ont une déficience intellectuelle. Donc, c'est
un état de fait en ce moment, puis c'est un certain consensus qu'il y a au-delà
de la volonté de leur donner une place, de considérer leur point de vue. On
manque de moyens concrets de pratique, en fait, pour y arriver, là, de façon
cohérente…
Caouette (Martin) : ...moyens
et les compétences pour aborder ces questions-là avec des personnes qui ont une
déficience intellectuelle. Donc, c'est un état de fait en ce moment puis c'est
un certain consensus qu'il y a au-delà de la volonté de leur donner une place,
de considérer leur point de vue, on manque de moyens concrets de pratique, en
fait, pour y arriver, là, de façon...
Dernier point — je sais que la
fin... la fin de mon vingt minutes approche — dernier point que je
veux aborder, qui est peut-être un peu plus délicat, c'est la situation des
enfants polyhandicapés. Donc, pour certains enfants, notamment ceux qui
présentent un polyhandicap, bien, parfois, la mort va arriver tôt dans la vie
et l'accompagnement médical puis en soins palliatifs prend une part qui est
véritablement importante dans leurs vies. Donc, ici, je veux notamment
souligner l'apport de la Maison Lémerveil Suzanne Vachon, qui est située dans
la région de Québec, donc qui offre justement cet accompagnement en soins
pédopalliatifs fréquemment à des enfants, à des adolescents polyhandicapés,
donc qui composent parfois avec des syndromes ou différentes problématiques qui
mènent, finalement, à une fin de vie tôt.
C'est un projet qui est unique, c'est un
projet innovant qui est d'abord basé sur la volonté de créer un environnement
bienveillant, de mettre du sens sur un événement, la mort d'un enfant, d'un
adolescent qui, on va s'entendre là-dessus, arrive bien trop tôt et peut
difficilement avoir du sens. Donc, encore une fois, ici, l'accompagnement des
enfants des familles de façon à préserver leur intégrité, leur humanité
constitue un élément essentiel. Donc, j'insiste encore une fois sur la
formation qui est nécessaire pour le personnel du réseau de la santé, une
formation qui va être axée sur un savoir-être, sur une capacité à interagir
avec les jeunes, les adolescents qui sont en situation de handicap, de
polyhandicap dans ce cas-ci, également avec leurs familles et la capacité
d'accompagner adéquatement. Ça va poser un défi encore.
• (9 h 20) •
Autre élément aussi, c'est la souplesse
dans les processus administratifs du réseau de la santé, de façon à faire en
sorte qu'il y ait une continuité dans l'accompagnement de ces enfants et
adolescents qui, parfois, vont se rendre en début d'âge adulte, mais qui ont
connu essentiellement des services au niveau de l'enfance. Donc, à cet âge de
la vie, s'autodéterminer au regard des soins de fin de vie, c'est avoir la possibilité
de trouver un environnement qui est familier, aimant, être entouré de personnes
aimées, choisies. C'est parfois aussi d'avoir la possibilité de vivre un
souhait, un rêve. Donc, l'accompagnement, c'est alors aussi d'offrir le soutien
nécessaire aussi pour les parents proches qui vont rester après le décès. Donc,
c'est sûr que je ne peux que vous encourager d'être à l'écoute des expériences,
notamment de fin de vie des enfants et adolescents qui se retrouvent en soins
pédopalliatifs.
Donc, je pense que j'arrive à la toute
fin. Je vais conclure simplement en remerciant aussi... Je veux simplement
remercier, là, parce que pour la préparation, je veux remercier les gens de la Chaire Autodétermination et Handicap, Sarah Pelllerin, Élodie Lebeau,
Rosalie Tremblay, les gens de la Sociétéquébécoise de déficience
intellectuelle, la Fondation famille Jules-Dallaire, la Maison Lémerveil
Suzanne Vachon, également, l'Institut universitaire en déficience
intellectuelle qui m'ont soutenu et qui m'ont nourri, également, dans la
préparation de cette intervention. Donc, encore une fois, merci beaucoup de
m'avoir donné l'opportunité de m'exprimer sur le sujet. Et puis heureux d'en
discuter...
M. Caouette (Martin) : … québécoise
de la déficience intellectuelle, la Fondation famille Jules-Dallaire, la Maison
Lémerveil Suzanne Vachon, également, l'Institut universitaire en déficience
intellectuelle qui m'ont soutenu et qui m'ont nourri, également, dans la
préparation de cette intervention. Donc, encore une fois, merci beaucoup de
m'avoir donné l'opportunité de m'exprimer sur le sujet. Et puis heureux d'en
discuter maintenant avec vous.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup, Pr Caouette. Donc, je céderais maintenant la parole à la députée
de Joliette.
Mme
Hivon
: Oui.
Bonjour, M. Caouette. Je suis très heureuse de vous revoir. Donc, j'ai la
chance de connaître, dans une tout autre vie, M. Caouette, mais ça fait
longtemps que je l'ai vu. Mais je vois que vos travaux continuent à être fort
intéressants.
Donc, je pense que vous avez d'entrée de
jeu fait une distinction fondamentale, qui est que la déficience intellectuelle,
en elle-même, n'est pas, évidemment, une maladie grave et incurable, qui
pourrait donner ouverture comme un des critères à l'aide médicale à mourir.
Mais, par ailleurs, vous avez bien expliqué qu'une personne qui a une déficience
intellectuelle ne pourrait pas être exclue d'emblée de l'aide médicale à mourir
si elle remplit l'ensemble des conditions de l'article 26 de loi sur les soins
de fin de vie. Donc, je vous ai bien compris?
M. Caouette (Martin) : Tout à
fait, tout à fait.
Mme
Hivon
:
Parfait. Donc, c'est exactement ça qui nous intéresse en fait, c'est les
personnes qui sont en situation d'inaptitude. On pense, d'entrée de jeu,
davantage aux personnes, par exemple, qui ont la maladie d'Alzheimer, pour
toute la question : Est-ce qu'on devrait ouvrir une norme ou une directive
anticipée pour le demander avant de perdre toute l'aptitude? Mais il y a la question
des personnes qui sont inaptes à cause d'une déficience, par exemple, et dont
l'inaptitude peut fluctuer aussi dans le temps. Ça fait que je comprends bien
ce que vous me dites. Puis je pense que c'est au coeur de tout ce qui devrait
nous préoccuper, à savoir, que cette aptitude-là, comme on l'a vu dans la loi
sur la curatelle, elle doit être évaluée à chaque fois pour chaque soin. Donc,
ça, j'aimerais ça vous entendre, à savoir, dans la vraie vie, puis vous nous
l'avez un peu expliqué, les professionnels de la santé prennent vraiment le
soin d'évaluer cette aptitude-là comme quelque chose qui est vivant, qui est
continu, et qui peut fluctuer dans le temps.
Puis mon autre question, parce que j'ai
juste un gros 4 min 30 s, c'est, pour les personnes qui ont une
inaptitude qui est complètement établie, soit qu'elle ne fluctue pas dans le
temps parce que la déficience, elle est tellement lourde ou qu'au moment où,
par exemple, ils ont un cancer très important, terminal ou une maladie grave et
incurable, et qui remplissent les autres critères, ne sont pas en mesure du
tout de s'exprimer. Est-ce que vous nous dites, pour ces personnes-là, il ne
faut tout simplement pas donner la possibilité d'avoir l'aide médicale à mourir
puisque l'aptitude, elle est impossible, et donc à évaluer ou, en fait, elle
n'est juste pas là? Parce qu'il n'y a aucun endroit dans le monde, qui on
permis le consentement substitué pour l'aide médicale à mourir. Et donc ce
n'est pas vraiment sur la table, mais il y a une personne qui nous a parlé…
Mme
Hivon
: …l'aide
médicale à mourir puisque l'aptitude, elle est impossible, et donc, à évaluer
ou, en fait, elle n'est juste pas là. Parce qu'il n'y a aucun endroit dans le
monde qui a permis le consentement substitué pour l'aide médicale à mourir, et
donc ce n'est pas vraiment sur la table, mais il y a une personne qui nous a
parlé de cette possibilité-là. Donc, j'aimerais vous entendre là-dessus.
M. Caouette (Martin) : Je
vais vous… Bien, merci beaucoup. Merci pour la question, puis je pense qu'elle
est vraiment fondamentale. C'est une question qui préoccupe beaucoup les
groupes, en fait, là, qui représentent, notamment, les proches, les parents.
L'aptitude, en fait, elle est souvent
présentée comme étant quelque chose qui est noir ou blanc, c'est-à-dire est-ce
que la personne, elle est apte ou elle est inapte, alors que, dans les faits,
même une personne qui est inapte est quand même capable de s'exprimer sur
certains éléments, sur la façon dont elle souhaite vivre la fin de sa vie.
L'enjeu, puis je vais peut-être le… être
un peu brutal, mais une personne qui a une déficience intellectuelle, par
exemple, qui n'a, effectivement, jamais été considérée comme étant apte, qui
est arrivée à la fin de sa vie, pour qui la mort est quelque chose qui va
arriver prochainement, bien, malheureusement, quand elle ne peut pas profiter,
quand elle ne peut pas bénéficier des soins de fin de vie, dans certains cas,
bien, elle va… elle est un peu condamnée à vivre parfois des souffrances qui ne
sont pas nécessaires, qui ne sont pas nécessairement utiles.
Donc, au-delà de dire… au-delà de cette
aptitude-là ou de cette inaptitude-là sur la plan juridique, la personne, si
elle a été accompagnée adéquatement par le réseau de la santé, par ses proches,
elle va avoir été en mesure d'exprimer des choses ou, du moins, on va la
connaître suffisamment pour être capable d'identifier les éléments à considérer
dans tout ce processus-là.
Donc, le poids n'est pas à être sur les
épaules de la personne à faire preuve de son aptitude ou à démontrer, là,
qu'elle est apte à prendre cette décision-là. Le poids devrait être autour
d'elle, en fait, sur les proches, sur les… pas sur les proches, pardon, mais
sur les professionnels de la santé, à faire la démonstration de tout ce qu'on a
mis en place comme moyens pour être capable de prendre en compte toutes ses
caractéristiques personnelles, ses préférences, ses intérêts, ce qu'on a pu
reconnaître chez elle, en fait, comme manifestations que, par exemple, il y
avait des éléments qui faisaient en sorte qu'elle ne voulait plus recevoir les
soins de vie.
Je veux juste donner cet exemple-là d'une
personne polyhandicapée, donc inapte de façon permanente, qui ne s'est jamais
exprimée, qui avait une espérance de vie très réduite, qui était capable de
faire un seul signe qui était le signe «non», qui était le signe «je ne veux
pas», qui, un jour, face à des soins qui étaient rendus les derniers soins,
vers la fin de sa vie, s'est exprimée en disant : Non, je ne veux pas.
C'est le seul geste qu'elle pouvait faire, et à ce moment-là ça a été un
marqueur clair pour dire : Bien, là, elle vient de nous exprimer qu'elle
ne veut pas recevoir à nouveau de soins.
Donc, je pense que c'est toute cette
subtilité-là et je comprends tout le défi d'encadrer ça sur le plan législatif,
mais je pense c'est d'avoir cette flexibilité-là, aussi, de reconnaître que la
personne qui est inapte, bien, elle peut malgré tout, à un certain moment,
consentir ou pas à un soin, dans la mesure où on a été suffisamment sensible à
reconnaître tous ces petits signes là. Et c'est pour ça que l'enjeu de
connaître et comprendre sa capacité à communiquer, les moyens qu'elle utilise
pour communiquer devient essentiel dans tout ça…
M. Caouette (Martin) :
...elle peut malgré tout à un certain moment consentir ou pas à un soin dans la
mesure où on a été suffisamment sensible à reconnaître tous ces petits signes
là. Et c'est pour ça que l'enjeu de connaître et comprendre sa capacité à
communiquer, les moyens qu'elle utilise pour communiquer devient essentiel dans
tout ça.
Mme
Hivon
:
Puis...
La Présidente
(Mme Guillemette) : Merci beaucoup. C'est tout le temps que nous
avions. Nous continuons nos échanges avec le député de Chomedey.
M. Ouellette : Merci,
Mme la Présidente. M. Caouette, c'est un plaisir de vous recevoir aujourd'hui.
Moi aussi, si j'avais énormément de temps,
on pourrait y passer effectivement l'avant-midi. Mais je suis interpelé beaucoup.
L'autodétermination, je pense que c'est quelque chose de très important. On
l'exerce où dans le cas des enfants, dans le cas des mineurs? Parce que je
comprends que ce n'est pas dans le mandat qu'on doit regarder, mais il y a
tellement de situations dans le cas des enfants, que ça soit des maladies
rares, que ça soit de la déficience intellectuelle, que ça soit... tout ce que
vous avez pu rencontré. Dans les recherches ou dans les travaux que vous avez
faits, avez-vous une opinion arrêtée sur l'autodétermination des enfants,
mineurs en bas de 18 ans?
M. Caouette (Martin) :
Bien, c'est-à-dire que... C'est sûr que moi, je vais vous répondre... Je suis
psychoéducateur de formation, donc, sur le plan légal, je n'ai pas la formation
pour vous répondre sur ce plan-là.
Mais, sur le plan du développement de
l'enfant ou de l'adolescent, qu'il soit en situation de handicap ou pas,
d'ailleurs, bien, on développe en bas âge nos capacités à s'autodéterminer. On
prend nos premières décisions, on fait nos premiers choix quand on est tout
jeune à travers des éléments de la vie quotidienne. Et, quand on devient
adolescent, bien, voilà, c'est l'étape de vie, justement, où on va réclamer
cette autodétermination-là puis cette volonté-là d'exercer davantage du
contrôle.
Dans le cas qui nous occupe, quand on
parle des soins de fin de vie, je pense qu'ici c'est d'être capable de
reconnaître que, bien évidemment, la famille est le premier expert de l'enfant.
La famille est celle qui connaît son enfant, sa façon de communiquer, sa façon
de s'exprimer, ses souhaits, ses préférences, ses intérêts. Puis ensuite, bien,
cette idée-là de dire que c'est cet enfant-là qui doit être au centre de la
démarche, c'est encore une fois d'avoir la sensibilité nécessaire à reconnaître
ce que cet enfant-là va s'exprimer puis être capable d'en tenir compte.
Évidemment, pour moi, l'autodétermination,
ça ne veut pas dire d'avoir tous les droits, de faire tout ce qu'on veut comme
on veut en toutes circonstances. Il y a bien sûr des cadres et des limites
ensuite qui viennent baliser ces droits-là. Puis ce que vous nommez là, en
termes des mineurs, bien, bien évidemment, là, qu'il y a des droits qui sont
différents quand on est mineur ou majeur.
Mais c'est dire que, même à l'intérieur de
ce cadre-là, qui est balisé, l'enfant va exprimer de toutes sortes de façons
différentes des souhaits, des aspirations, des préférences, des intérêts. Et
c'est ça dont on peut puis on doit tenir compte également dans l'accompagnement
qui va lui être offert.
La Présidente
(Mme Guillemette) : Merci.
M. Ouellette : ...
La Présidente
(Mme Guillemette) : Merci. Je céderais la parole à la députée de
Soulanges.
Mme Picard : Bonjour,
M. Caouette.
• (9 h 30) •
M. Caouette (Martin) :
Bonjour.
Mme Picard : Je crois...
9 h 30 (version non révisée)
M. Caouette (Martin) : …et
c'est ça dont on peut puis on doit tenir compte également dans l'accompagnement
qui va lui être offert.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Je céderais la parole à la députée de Soulanges.
Mme Picard : Bonjour,
M. Caouette.
M. Caouette (Martin) :
Bonjour.
Mme Picard : Je crois que vous
savez que j'ai une petite cocotte qui a une déficience intellectuelle profonde.
M. Caouette (Martin) : Oui.
Mme Picard : Donc, je pense
qu'on a plusieurs intervenants aujourd'hui qui nous parle de déficience
intellectuelle. Donc, je pense que nos débats vont être super intéressants
aujourd'hui, bien, ils le sont toujours, mais… c'est sûr que j'ai plus de
questions.
Dans le fond, de ce que j'en ai compris,
que ce soit une déficience intellectuelle légère jusqu'à profonde, vous, vous
ne traceriez pas nécessairement une ligne. Vous iriez vraiment du cas par cas
pour laisser le libre choix à la personne… vous ne traceriez vraiment pas une
ligne. Déficience moyenne, on dit non. Déficience légère, on dit peut-être ou…
M. Caouette (Martin) : Bien,
concrètement, en fait, c'est que cette ligne-là en fait, ces catégories-là,
qu'on met déficience légère, moyenne, sévère, profonde. C'est quand même des
catégories qui sont, d'une certaine façon, un peu arbitraires. C'est-à-dire que
deux personnes qui ont une déficience intellectuelle sévère n'ont pas
nécessairement le même fonctionnement, les mêmes habiletés de communiquer.
Donc, pour moi c'est… ce serait quand même risqué d'utiliser ces balises-là.
Je pense qu'il faut plutôt passer par
l'optique de dire : Bien, quels sont les besoins de la personne? Puis
quelle est sa capacité, finalement, à nous communiquer certaines choses par
rapport aux soins dont elle a besoin? Donc, ce n'est pas nécessairement les
catégories que j'utiliserais.
Mme Picard : D'accord. Je vais
rebondir un peu sur la question de mon collègue, M. Guy Ouellette. En
fait, ma petite cocotte, elle va au Phare Enfants Familles, un peu comme Laura
Lémerveil, là, ces deux centres de soins palliatifs pédiatriques. Vous, vos
recommandations, si vous aviez une recommandation, dans le rapport, à faire, au
niveau pédiatrique, quelle serait-elle?
M. Caouette (Martin) : Bien,
vous venez de nommer les deux acteurs clés, là, Laura Lémerveil, du côté, donc,
la Maison Suzanne Vachon puis Le Phare. Je pense qu'on a là, quand même,
quelque chose qui est unique puis quelque chose aussi qui a été conçu d'une
façon formidable, c'est-à-dire qu'on a, à la fois, un lieu de répit et on a un
lieu également qui peut permettre la fin de la vie.
Donc, c'est quand même original, c'est
unique à travers le monde. Ce n'est pas quelque chose qui est fréquent et ces
deux lieux là, notamment, en autres, doivent être vraiment soutenus puis
appuyés, parce qu'on a, là, vraiment un environnement qui permet d'accompagner
les parents, de créer un environnement qui est bienveillant, de permettre aux
enfants de s'y sentir bien, d'y vivre des moments agréables dans un contexte de
répit et si jamais la fin de la vie s'annonce, bien, d'avoir un lieu, aussi,
qui est déjà réconfortant, aimant, qui nous sort justement du contexte médical.
Donc, du contexte médical, je dirais un peu plus classique.
Donc, c'est sûr que de réfléchir ces
lieux-là, de s'assurer qu'ils sont en nombre suffisant et de permettre aussi
une formation adéquate du personnel qui va y oeuvrer, pour moi, ça, c'est
essentiel. Donc, ça doit vraiment être appuyé de façon claire, parce qu'on a là,
vraiment, un joyau, là, comme façon d'accompagner les enfants et les familles
dans ce moment…
M. Caouette (Martin) : …de
réfléchir ces lieux-là, de s'assurer qu'ils sont en nombre suffisant et
permettre, aussi, une formation adéquate du personnel qui va y oeuvrer. Pour
moi, ça, c'est essentiel, donc, ça doit vraiment être appuyé de façon claire parce
qu'on a là, vraiment, un joyau, là, comme façon d'accompagner les enfants et
les familles dans ce moment-là de la vie.
Il faut aussi, parfois, considérer le fait
que, rendu à 19, 20 ans, si on anticipe aussi que, parfois, le décès peut
arriver, qu'on a des personnes qui bénéficient déjà de cet environnement-là. On
a tout à gagner, aussi, de permettre, ici, quand je parlais de souplesse et de
flexibilité, de permettre justement, parfois, de sortir, là, des normes de la
rigidité administrative pour avoir cette souplesse-là pour permettre que ces
lieux-là puissent être utilisés même parfois pour de jeunes adultes qui se
retrouvent à vivre ce moment-là de la vie.
Mme Picard : Je pourrais peut-être
une dernière question… par rapport, justement, aux proches, aux proches
aidants. C'est sûr que, dans l'optique où une personne qui a une déficience intellectuelle,
supposons légère, on va la catégoriser, et puis la fin de vie approche, j'y
vois vraiment une grande pression sur les proches aidants. Parce que,
nécessairement, si la personne avec déficience intellectuelle a décidé à
l'avance, peut-être, elle a pu prendre part aux décisions la concernant. Ne
serait-ce que, je pense que ça va être vraiment les proches aidants qui vont
avoir la pression d'exécuter, en fait, là, les volontés de la personne avec
déficience intellectuelle. Comment voyez-vous l'encadrement qu'on pourrait
donner pour les proches aidants pour les appuyer dans cette décision-là? À
travers l'hôpital? À travers le CLSC? À travers quelle structure?
M. Caouette (Martin) : Oui,
bien là, en ce moment, en fait, ce que vous pointez là, pour moi, c'est un
élément important que je voulais souligner également. C'est-à-dire, qu'on n'a
pas de professionnel, en fait, qui est désigné clairement pour accompagner les
personnes et les familles à cette étape-là de la vie. Vous avez tout à fait
raison de dire : Ça vient mettre une pression sur les épaules des proches,
une pression importante. Et là on va, parfois, prendre des décisions ou mettre
en oeuvre certaines choses en ayant certains enjeux, en n'étant pas
accompagnés. Donc, ici, il faut qu'on combine à la fois une expertise en
déficience intellectuelle, une expertise en soins palliatifs. Et, ce n'est ni
un créneau de recherche ni un créneau, je dirais, sur le plan professionnel qui
a été clairement développé. Donc, oui, on a tout à gagner de développer,
d'identifier clairement ce joueur-là qui devrait se retrouver dans le réseau de
la santé, bien sûr, mais qui, pour le moment, n'est pas identifié.
Mme Picard : Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Parfait. Merci, Mme la députée. Je céderais la parole à la députée
d'Abitibi-Ouest.
Mme Blais (Abitibi-Ouest) : …
La Présidente (Mme Guillemette) :
On ne vous entend pas, votre micro est fermé, Mme la députée.
Mme Blais (Abitibi-Ouest) :
Merci, Mme la Présidente. Merci, M. Caouette, pour cette très belle
présentation.
Ma question, elle est très simple, c'est
un exemple. Lorsqu'une famille a un enfant qui est handicapé léger et puis
qu'il le garde pendant plusieurs années, et les parents… la personne-ressource
décède, l'enfant qui est incapable…
Mme Blais (Abitibi-Ouest) :
…présentation. Ma question, elle est très simple, c'est un exemple et…
Lorsqu'une famille a un enfant qui est handicapé léger et puis qui le garde
pendant plusieurs années, et les parents… la personne-ressource décède,
l'enfant qui est incapable de s'exprimer va décompenser assez pour vouloir
mourir. Quels sont les traitements que nous pouvons offrir à ça et la thérapie
aussi qu'on peut apporter à cet adulte?
M. Caouette (Martin) : Bien,
je vous dirais, d'entrée de jeu, en fait, la question qu'on doit se poser,
c'est : Qu'est-ce qui fait en sorte que cette personne-là arrive à la fin…
bien, en fait, là, et là je comprends que les personnes décèdent, qu'est-ce qui
fait que cette personne-là a passé toute sa vie avec ses parents et arrive, à
ce moment-là, finalement, sans que ce moment-là ait été préparé, anticipé,
travaillé? Donc, je vous dirais, c'est tout l'aspect de prévention, en fait, de
cette transition-là. Donc, qu'est-ce qui s'est passé sur le plan de la
transition résidentielle? Est-ce qu'on a anticipé, un jour, que cette
personne-là, cet adulte-là qui vit toujours avec ses parents devrait
progressivement aussi trouver des racines ailleurs, petit à petit, transiter
vers un autre environnement? Est-ce qu'on a travaillé, avec lui, son
intégration aussi dans la communauté? Est-ce que c'est une personne qui a des
loisirs, des activités, un travail?
Et c'est un peu ce que je souhaitais
exprimer d'entrée de jeu, c'est-à-dire que si on attend à ce moment-là,
malheureusement, effectivement, il est tard, et cette personne-là, dont vous me
parlez, que je ne connais pas sa situation, mais clairement, en fait, il y a
une souffrance qui est là, parce qu'à côté il y a probablement aussi des
interventions qui, malheureusement, n'ont pas été faites pour lui permettre de
trouver sa place, de développer un réseau social, des amitiés, des activités,
des loisirs qui vont faire en sorte que le décès de ses propres parents, bien,
va avoir été accompagné, préparé. Quand cette transition arrive, il y a autre
chose également qui lui permet de s'enraciner puis de continuer.
Donc, évidemment, pour moi, ce que je
comprends, vous me parlez d'une personne qui a peut-être une déficience
intellectuelle légère, qui a un certain nombre de besoins, mais je vous dirais
que c'est tout ce qui va précéder qui va être vraiment le défi important, là,
sur lequel travailler. Bien sûr, rendu à cette étape-là, bien là, il y aurait
beaucoup de choses… évidemment, là, vous sollicitez l'intervenant en moi, là,
j'aurais plein de choses à vous dire là-dessus, sur qu'est-ce qu'on peut faire
pour l'accompagner, mais ça passe beaucoup par cet enracinement-là dans sa
communauté, par cette capacité-là à développer des liens puis mettre cette
personne-là pour que son espace de vie ne se limite pas uniquement à sa famille
immédiate mais soit plus large. Et là il me semble que j'aurais beaucoup
d'autres choses à vous dire, mais je vais m'arrêter là-dessus.
Mme Blais (Abitibi-Ouest) :
Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme la députée. Je vais me permettre une ou deux questions. Vous avez
parlé tout à l'heure de la souplesse du réseau, qu'on aurait besoin, dans le
réseau, d'avoir un peu plus de souplesse, j'aimerais en savoir plus
là-dessus : Qu'est-ce qu'on pourrait mettre en place pour que ce soit plus
souple pour mieux accompagner ces gens-là?
M. Caouette (Martin) : Bien,
si on prend, par exemple…
La Présidente
(Mme Guillemette) : ...parlé tout à l'heure de la souplesse du
réseau, qu'on aurait besoin dans le réseau d'avoir un peu plus de souplesse.
J'aimerais savoir... J'aimerais en savoir plus là-dessus. Qu'est-ce qu'on
pourrait mettre en place pour que ce soit plus souple, pour mieux accompagner
ces gens-là?
M. Caouette (Martin) :
Bien, si on prend, par exemple, l'exemple des jeunes, des enfants
polyhandicapés, justement, qui en arrivent à la fin de leur vie, bien, la
souplesse, en fait, c'est justement d'être capable de considérer que le lieu où
va avoir lieu peut-être les soins de fin de vie... Je comprends que déjà la loi
prévoit la possibilité que ça puisse se passer à domicile ou que ça puisse se
passer à un autre lieu, mais il y a toute cette... je dirais, cette espèce de flexibilité
de permettre... de donner le temps nécessaire puis de ne pas perdre de vue que
c'est l'enfant qui est au premier plan.
• (9 h 40) •
Donc, au niveau de la transition des
services entre l'enfance et l'adulte, c'est un peu ce que je soulignais tout à
l'heure, quand on anticipe que le décès pourrait avoir lieu au tout début de
l'âge adulte, bien, des lieux comme Le Phare ou encore la Maison Lémerveil
Suzanne Vachon sont des lieux aussi qui pourraient être considérés pour nos
jeunes adultes lorsqu'ils ont eu des services à l'enfance tout au cours de leur
vie. Et ça, je pense... c'est notamment, entre autres, un exemple de souplesse
qui est nécessaire.
La Présidente
(Mme Guillemette) : Merci. Et quels mécanismes de sauvegarde on
pourrait mettre en place? Parce que, bon, c'est délicat, on ne veut pas qu'il y
ait des dérives. Donc, est-ce qu'il y a des mécanismes précis pour ce type de
clientèle là qui pourraient être mis en place?
M. Caouette (Martin) : Il
faut avoir l'obligation de documenter. Et ça, je dirais, sur le plan médical,
Mme Tuffrey-Wijne va sûrement vous en parler tout à l'heure, ce qu'on se rend compte, c'est qu'il y a parfois des traitements qui sont cessés qui vont causer une mort
prématurée chez certaines personnes qui ont une déficience intellectuelle qui
ne sont pas nécessairementdocumentés.
Et, lorsqu'il est question des soins de
fin de vie, justement, quand on
regarde dans les dossiers médicaux, là, des études qui ont eu lieu ailleurs dans le monde, parfois, on se rend compte
que la position de la personne n'a
pas été documentée. On n'a même pas
cherché à la solliciter parce qu'on a
considéré que, puisqu'elle était
inapte, on n'avait pas nécessairement
à aller chercher son opinion.
Donc, pour moi, c'est vraiment une obligation de documenter le rationnel
derrière ces décisions-là. Pour moi, c'est un élément important, qui peut
passer par les ordres professionnels,
qui peut passer par des éléments très précis dans la loi qui viennent nommer
cette obligation-là.
Mais c'est vraiment de se dire : Comment est-ce qu'on a été capable de considérer le point de vue de la personne
au-delà du fait que, oui, elle peut avoir une inaptitude, en fait, qui a été
constatée puis qui est permanente.
La Présidente
(Mme Guillemette) : O.K. Puis une dernière
question. On a... Il y a une volonté d'une personne avec des capacités
réduites. On dit : Bon, on a compris que c'est vraiment ça qu'elle
voulait, mais la famille, elle, n'est pas à l'aise avec ça. Éthiquement, on
gère ça comment?
M. Caouette
(Martin) : Bien, éthiquement, en fait, on en
revient à la notion d'accompagnement.
Et là c'est sûr que ça devient un travail, là... je pourrais rentrer dans tout
le travail d'intervention qui est à
faire, mais c'est sûr que, sur le plan éthique, je pense qu'il faut éviter... dans le piège de dire : On va trancher en
faveur de l'un ou l'autre, l'idée étant d'arriver à être capable de concilier
ces espèces de...
M. Caouette (Martin) :
...bien, éthiquement, en fait, on en revient à la notion d'accompagnement et là
c'est sûr que ça devient un travail, là, je pourrais rentrer dans tout le
travail d'intervention qui est à faire. Mais c'est sûr que sur le plan éthique,
je pense, il faut éviter... dans le piège de dire : On va trancher en
faveur de l'un ou l'autre, l'idée étant d'arriver à être capable de concilier
ces espèces de postures là pour les uns et pour les autres.
Donc, je vous dirais que la question à se
poser, c'est : si on en arrive à cette espèce de conflit-là ou de
positions qui sont différentes, c'est parce qu'on n'a pas pris le temps d'abord,
avant, de discuter à la fois avec la famille et à la fois avec la personne qui
a une déficience intellectuelle sur leur souhait pour être capable de
travailler ensemble et de réfléchir ensemble ces questions-là. Donc là, c'est
là que toute l'intervention qui est plus de nature psychosociale, si elle peut
se mettre en place plus tôt, plus rapidement, bien là on sera en mesure
d'éviter ce genre de situation-là où on a une personne qui a un avis puis une
famille qui en a... qui a un avis opposé.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Parfait, merci. Je céderais la parole au député de Mégantic pour trois minutes.
M. le député.
M. Jacques : Bien, merci, Mme
la Présidente. Bonjour, M. Caouette. Moi, je veux revenir sur votre
première observation, là. Vous avez parlé, entre autres, des proches et des
parents qui font les pressions, en fait, et au niveau, là, juridique pour faire
avancer les choses, là, on se comprend bien. Moi, j'ai une question. Ça fait
quelques fois que je pose la question à plusieurs intervenants d'ailleurs, là.
Je veux avoir votre position à vous aussi là-dessus. Est-ce que les proches ou
les parents pourraient faire des pressions sur les individus? Est-ce qu'ils
sont un fardeau, entre autres, pour certains? De quelle façon vous voyez ça?
Puis, pour moi, c'est quelque chose qui peut être dangereux, là, mais je veux
juste connaître votre position par rapport à tout ça, là.
M. Caouette (Martin) : Bien,
en fait, puis ce phénomène-là, il est quand même connu, c'est-à-dire qu'à
défaut d'avoir le soutien nécessaire, à défaut de mettre en place les soutiens
nécessaires pour une personne qui a... qui, justement, est en situation de
handicap, développer cette espèce de croyance-là que le décès serait la
meilleure solution, c'est justement le type de dérive qu'il faut éviter à ce
moment-ci. Ça veut dire que, si on met en place cette loi-là puis qu'elle
concerne aussi les personnes en situation de handicap, on doit aussi toujours
s'assurer qu'on a offert, qu'on met en place les soutiens requis pour la
personne, justement pour éviter ce type de situation-là. Parce que ce que vous
venez de décrire, c'est un peu brutal comme réalité, mais c'est ça qui se
passe, ça fait qu'aussi bien le nommer. C'est-à-dire que, parfois, il y a
certaines personnes, certains membres de famille qui, en détresse, vont en
arriver parfois à cette espèce de constat-là de dire que ce serait mieux que ça
se termine comme ça.
Je l'ai vécu et ce que... l'intervention
précédente, moi, je l'ai vécu avec des parents très âgés qui disent :
Bien, moi, j'ai 80 ans, ma fille en a 55, 60, j'aimerais donc qu'elle décède
avant moi. Donc, dans ce discours-là...
M. Caouette (Martin) : …pourront
en arriver, parfois, à cette espèce de constat-là, de dire que ce serait mieux
que ça se termine comme ça, là. Je l'ai vécu, et ce que… l'intervention
précédente, moi, je l'ai vécue avec des parents très âgés qui disent : Bien,
moi, j'ai 80 ans, ma fille en a 55-60, j'aimerais donc qu'elle décède avant
moi. Donc, dans ce discours-là, ce n'est pas un manque d'humanité, ce n'est pas
un manque de considération pour la personne, c'est une espèce de choc brutal de
dire : Je considère, de mon point de vue, que le soutien dont elle a
besoin ne lui sera pas offert et j'ai peur pour la suite des choses, quand je
ne serai pas là. Donc, évidemment, une situation comme celle-là ne doit
absolument pas nous mener à l'aide médicale à mourir, pas du tout, ça doit nous
précipiter, nous questionner, en fait, sur la nécessité de repenser les modes
de soutien qui sont offerts aux personnes, et comment est-ce qu'on a été
capables d'accompagner cette transition-là. Ce n'est pas normal d'en arriver à cette
espèce de constat là, surtout quand il est question de son propre enfant.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci.
M. Jacques : Parce qu'on l'a
vu souvent, que les parents qui ont des enfants handicapés qui restent chez
eux, mais qu'à un moment donné on… en tout cas, excusez, je ne prendrai pas
plus de temps. Merci, Mme la Présidente. Merci, M. Caouette.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci, M. le député. Donc, je céderais maintenant la parole à la députée
de Westmount—Saint-Louis.
Mme Maccarone : Merci, Mme la
Présidente. Bonjour, M. Caouette. C'est un plaisir de vous revoir. Puis merci
de soulever quelque chose, grâce à la question de mon collègue de Mégantic, je
pense qui passe beaucoup dans la tête des parents qui ont des enfants
handicapés, c'est : Qu'est-ce qui arrive après mon décès? Puis, là, vous
avez parlé de ce qui est nécessaire pour protéger ces personnes qui sont plutôt
vulnérables, mais, mettons, après le décès de leur proche aidant, puis ils se retrouvent
seuls, puis ils veulent s'autodéterminer. Quel genre d'accompagnement
voyez-vous, qui serait nécessaire, malgré qu'il n'y a plus de proche aidant
dans la vie de ces personnes? C'est qui qui devrait entourer la personne qui
souffre d'une déficience intellectuelle ou de l'autisme, dans un sujet qui est
très délicat, en ce qui concerne les soins de fin de vie?
M. Caouette (Martin) : Bien,
en fait, la première réponse que je donnerais à ça, c'est d'abord qui sont les
autres proches aidants qui sont présents dans la vie, est-ce qu'il y a des
frères, des soeurs? Est-ce qu'il y a des personnes, des amis de la famille qui
ont toujours été là, qui ont été présents dans la vie de la personne, qui la
connaissent, qui sont capables de… et qui choisissent de s'investir auprès
d'elle, qui choisissent d'être engagés auprès d'elle? Je pense que ça, c'est un
élément essentiel, aussi, là, qu'il faut véritablement considérer. Je dirais
qu'après les parents, c'est certainement le premier cercle qu'il faut considérer.
Bien sûr, évidemment, quand on se retrouve avec des gens qui sont,
effectivement, complètement isolés, et là j'insiste, ce n'est pas normal qu'une
personne se retrouve complètement isolée, c'est parce qu'avant on n'a pas bien
fait notre travail, il y a quelque chose qui a manqué. Mais si c'est le cas,
qu'une personne se retrouve complètement isolée, bien, évidemment, là, il y a
tous les représentants, finalement, sur le plan de la curatelle, qui devraient,
justement, avoir cet investissement-là ou cet engagement-là auprès de la
personne, les professionnels du réseau de la santé qui connaissent parfois très
bien la personne parce qu'ils l'ont accompagnée de façon importante. Il y a
aussi parfois tous ces intervenants-là du milieu communautaire, qui sont engagés
puis investis en proximité de la personne parce qu'ils la connaissent à travers
des activités de loisir, de sport, de répit, des…
M. Caouette (Martin) : …les
professionnels du réseau de la santé qui connaissent, parfois, très bien la
personne parce qu'ils l'ont accompagnée de façon importante. Il y a aussi,
parfois, tous ces intervenants-là, du milieu communautaire, qui sont engagés
puis investis en proximité de la personne parce qu'ils la connaissent à travers
des activités de loisir, de sport, de répit, des activités culturelles,
également, qui ont pu l'accompagner. Donc, je pense que ça, c'est une espèce de
deuxième cercle qui est aussi à considérer.
Mais, encore une fois, je pense que tout
ce qu'on pourra mettre pour prévenir cette isolement-là va être… c'est
l'élément sur lequel miser.
Mme Maccarone : Ça fait que
pour la personne que vous avez décrite, d'abord, ce serait qui, qui va prendre
la décision finale? Si on mise sur l'autodétermination puis c'est une personne
qui est sous curatelle, vous avez parlé du projet de loi n° 18, oui, on
mise sur les droits civils au maximum, de la personne concernée, mais ça reste
que, si c'est une personne sous curatelle, ils n'ont plus de proche aidant,
puis c'est le Curateur public qui est en charge de cette personne. C'est qui,
qui prend la décision finale, finale, malgré que c'est une personne qui
dit : Moi, là, je veux avoir accès à l'aide médicale à mourir?
M. Caouette (Martin) : Bien,
je pense, en fait, que le représentant désigné, en fait, là, qui a été désigné
par le curateur, ou que ce soit quelqu'un qui est proche d'elle, en fait, qui a
été représenté, doit être la personne qui, oui, prend la décision finale, mais
en étant capable de justifier et d'argumenter cette décision finale là, de par
l'expérience qu'elle a eue avec la personne. En fait, si elle en arrive à cette
décision-là, comment est-ce qu'elle a été capable d'interpréter des signes, des
gestes, des comportements, des manifestations? Et comment est-ce qu'on est
capable de croiser, en fait, différents points de vue?
Donc, c'est pour ça que l'isolement, c'est
sûr que c'est l'élément qui va être à éviter, pour qu'on soit capable,
justement, de venir le documenter, que la personne, de différentes façons, l'a
exprimé, au-delà du fait qu'elle était inapte, parce qu'elle va l'exprimer. Il
n'y a personne qui est sans moyen de communication, il n'y a que des moyens de
communication qui ne sont pas compris. Donc, qu'est-ce qu'on avait, comme
proximité avec la personne, qui nous permet, ensuite, de l'identifier? Pour
moi, c'est la position que j'aurais sur cette question.
• (9 h 50) •
Mme Maccarone : Je vous
entends. C'est que, c'est sûr, ça reste une préoccupation de comment la
personne, si elle est vraiment sous le Curateur public, si c'est une personne
qui est placée, là, on parle d'un intervenant du milieu de santé qui va
s'occuper ou qui va parler en nom pour cette personne, on risque d'avoir, peut-être,
des dérives, alors, à l'intérieur de ça, comme un accompagnement. Quelles sont
les actions que vous pensez qui sont pertinentes? Un genre de suivi? Est-ce
qu'on devrait avoir un temps entre la demande et l'évaluation? Une façon de
voir l'accompagnement dans le… de la personne qui souffre d'une déficience
intellectuelle ou d'autisme? C'est quoi, le pratico-pratique à l'intérieur de
ça?
M. Caouette (Martin) : Bien,
pour moi, c'est d'être capable de se fier sur les personnes qui ont été
engagées sur le long terme dans la vie de ces personnes-là. Donc, c'est sûr
qu'un professionnel de la santé qui rencontre, aujourd'hui, la personne qui
vient essayer de voir si, effectivement, elle souhaite recevoir ou pas l'aide
médicale à mourir, pour moi, c'est insuffisant. Il faut être capable
d'identifier des personnes qui ont été engagées auprès d'elle pendant une
période de temps significative. Donc, c'est pour ça que je vous parle des…
M. Caouette (Martin) : …ces
personnes-là. Donc, c'est sûr qu'un professionnel de la santé qui rencontre
aujourd'hui la personne qui vient essayer de voir si, effectivement, elle
souhaite recevoir ou pas l'aide médicale à mourir, pour moi, c'est insuffisant.
Il faut être capable d'identifier des personnes qui ont été engagées auprès
d'elle pendant une période de temps significative. Donc, c'est pour ça que je
vous parle des proches aidants, quand ils sont là, mais parfois on a des
intervenants, notamment des intervenants communautaires, qui ont été dans la
vie de la personne pendant un certain nombre d'années, qui sont capables aussi
de reconnaître un certain nombre de manifestations chez elle, puis c'est eux
qu'il faut être capable de mettre à profit dans des décisions comme celles-là.
Donc, pour moi, c'est l'engagement à long terme auprès de la personne qui va
faire toute la différence, au-delà d'être capable d'identifier un professionnel
ou un type de professionnel en particulier.
Mme Maccarone : Puis est-ce
que ces personnes devront avoir accès à une demande anticipée? Si, mettons, on
pense plus tôt pour planifier plus tard parce qu'on pense qu'il y a un niveau
de compréhension… est-ce qu'eux, ils devront avoir un accès à ça?
M. Caouette (Martin) : Bien,
vous savez, une des choses, puis je sais que vous êtes concernés par ça, vous
savez, la transition qu'on fait, par exemple, de l'adolescence à la vie adulte,
c'est quelque chose qu'on planifie, qu'on est capable d'anticiper, sur lequel
on est capable de travailler. La transition qu'on a de la vie active, parfois,
vers la retraite, on commence à y travailler de façon de plus en plus étroite
avec certaines personnes qui ont une déficience intellectuelle qui préparent
cette étape-là de la vie.
Donc, pourquoi est-ce qu'on ne serait pas
capable aussi de travailler cette transition-là? Est-ce que sur le plan
juridique, en fait, on devrait avoir désigné, en fait, avoir anticipé, en fait,
toute cette décision-là? On peut certainement, en travaillant cette
transition-là, au moins permettre aux personnes de s'exprimer sur la façon dont
elles souhaitent la fin de leur vie. Encore une fois, on peut le planifier, on
le fait nous-mêmes dans nos propres vies. Pourquoi est-ce qu'on ne pourrait pas
accompagner, dans un langage adéquat, les personnes qui ont une déficience
intellectuelle pour leur permettre aussi de s'exprimer sur cette question?
Donc, évidemment, moi, je ne peux pas me
positionner sur le plan juridique parce que je n'ai pas la formation qu'il
faut, mais sur le plan, je vous dirais, de l'autodétermination, de
l'accompagnement des personnes puis de la qualité de vie, ce serait
certainement la meilleure chose à faire que de s'assurer que cette
transition-là, la fin de la vie, puisse être travaillée avec eux, qu'ils aient la
possibilité de s'exprimer et que, d'une certaine façon, on vienne normaliser
cette étape-là et qu'on les y engage et implique, comme n'importe quel autre
citoyen aussi.
Mme Maccarone : Vous avez… je…
c'est sûr, la population dont vous parlez pour, on sait que c'est 22 % de
la population au Canada, hein? C'est quand même assez large comme population
qui… qu'on parle, peut-être, avoir accès à l'aide médicale à mourir, puis vous
avez parlé d'adapter la communication pour leur aider à connaître et comprendre.
Selon vous, qu'est-ce qu'on peut faire? Parce que là vous avez… je comprends
que, peut-être, pour les personnes qui sont aveugles, ils ont peut-être cette
difficulté à l'intérieur d'un polyhandicap. Mais, avec les autres experts avec
qui on a parlé, on a dit que le consentement écrit, là, c'est primordial, c'est
très important. Parce que le consentement, ça va être tellement important, là…
Mme Maccarone : ...sont
aveugles. Ils ont peut-être cette difficulté à l'intérieur d'un polyhandicap. Mais
avec les autres experts avec qui qu'on a parlé, on a dit qu'un consentement
écrit, là, c'est primordial, c'est très important. Parce que le consentement,
ça va être tellement important dans ce processus, surtout qu'on a aussi beaucoup
discuté qu'il y a des gens qui changent d'avis. Tu sais, on donne notre
consentement, puis là, plus tard, ça se peut qu'on va changer d'avis. Alors,
c'était peut-être donner comme un exemple, ce qu'on peut faire à l'intérieur
d'un document écrit. C'est de demander à cette personne, dans l'éventualité que
je change d'avis plus tard, c'est ça que je veux que vous fassiez. Mais dans un
cas d'une personne qui souffre peut-être d'une déficience intellectuelle ou qui
a peut-être autre handicap, ce serait peut-être plus difficile. Alors, que
prévoyez-vous si vous faisiez panel d'experts, un centre d'expertise à
l'intérieur de ça? Qu'est-ce que nous devons faire pour aider ces personnes à
comprendre toute la complexité à l'intérieur de ceci puis adapter les communications,
comme vous avez mentionné?
M. Caouette (Martin) : Mais
l'idée de dire : Le consentement écrit est obligatoire, ça suppose que tout
le monde est en mesure d'écrire. Et ça, c'est une espèce de constat, en fait,
qui est... c'est une aberration pour moi parce qu'en fait, ça présume que tout
le monde a cette capacité-là. De la même façon que je trouve aberrant qu'aujourd'hui,
qu'on ait des distributeurs à désinfectant dans des centres d'achat qu'on
actionne avec les pieds, comme si tout le monde était capable d'actionner ces
mécanismes-là avec leurs pieds. Donc, ça, ça parle de capacitisme d'une
certaine façon.
Et, si on veut éviter de tomber de cette
façon-là, bien, il faut d'abord, de un, se dire : Comment est-ce que la
personne communique? Est-ce qu'elle communique par des signes, des pictos,
est-ce qu'elle dans... donc est-ce qu'elle a un moyen de communication
alternatif, est-ce qu'elle utilise un mode de langage qui est différent, donc
c'est quoi son mode de communication. À partir du moment où on l'a identifié
finalement, bien, comment ce mode de communication là lui permet d'accepter, de
refuser des choses. Puis on peut mettre en place des mêmes stratégies qui font
en sorte que de façon répétée, on revalide les choses auprès de la personne,
mais que son consentement ne se fera peut-être pas de façon écrite, ne se fera
pas de façon traditionnelle, il va peut-être se faire de façon verbale.
Puis, pour moi, quand je parle de
documenter les choses, c'est là, je pense, qu'il faut qu'il y ait des
croisements de regards des proches, des professionnels qui sont capables de
faire ce même constat-là, sur ce sur quoi la personne vient exprimer. J'en ai
parlé tout à l'heure, il y a toujours ce risque-là de la tendance à
l'acquiescement. Donc, si l'accompagnement n'est pas bien fait, si on ne
questionne pas la personne de la bonne façon, ce risque-là, qu'elle dise oui à
une proposition, bien, peut ne pas être un véritable oui, parce que le oui
devient la réponse la plus facile à donner, je n'ai pas bien compris, donc
j'acquiesce à quelque chose, et c'est là qu'il y a des risques de dérive.
Donc, c'est pour ça que lorsqu'on croise
les regards, lorsqu'on à la fois des professionnels de la santé, des proches,
qu'on a documenté le processus, qu'on l'a fait de façon peut-être répétée, mais
qu'on accepte que le consentement n'ait pas été donné en signant, en écrivant,
mais qu'il a peut-être été donné de façon verbale, qu'il a été entendu par
plusieurs personnes, moi, je pense que c'est là qu'on en vient à être capable
d'éviter les dérives puis de respecter le droit de la personne également qui a
une déficience intellectuelle à donner son avis sur cette question.
Mme Maccarone : Ça fait
qu'est-ce que ça veut dire, d'abord, les gens qui doivent entourer cette
personne...
M. Caouette (Martin) :
...donné de façon verbale, qu'il, a été entendu par plusieurs personnes. Moi, je
pense que c'est là qu'on en vient à être capable d'éviter les dérives puis de
respecter le droit de la personne, également, qui a une déficience
intellectuelle à donner son avis sur cette question.
Mme Maccarone : Ça fait
qu'est-ce que ça veut dire, d'abord, les gens qui doivent entourer cette personne
en particulier, on ne parle pas nécessairement des mêmes professionnels? Parce
que là vous avez parlé de nécessité d'avoir une formation, puis tout à fait.
Alors, est-ce que ça veut dire, l'équipe professionnelle qui entoure une personne
qui souffre de déficience intellectuelle qui s'exprime d'avoir... de vouloir
avoir accès aux soins de fin de vie, c'est un autre groupe de professionnels
qui devraient l'entourer?
M. Caouette (Martin) :
Oui. Bien, c'est ce que je nommais tout à l'heure, l'acteur qui manque en ce
moment, c'est qu'on n'a pas d'acteur qui est clairement désigné qui connaît à
la fois la déficience intellectuelle et les soins palliatifs. C'est là qu'on a
besoin d'un acteur, en fait, qui va justement comprendre ces enjeux-là puis
être capable d'accompagner les proches et les professionnels du réseau de la
santé dans l'opérationnalisation de ce processus-là, Donc, c'est là qu'on a un
acteur manquant dans le réseau pour bien vivre cette étape.
Mme Maccarone : Alors...
La Présidente
(Mme Guillemette) : Merci.
Mme Maccarone : Merci.
La Présidente
(Mme Guillemette) : Merci, Mme la députée. Donc, je cède la
parole au député de Gouin.
M. Nadeau-Dubois : Merci,
Mme la Présidente. Merci, M. Caouette, pour votre présentation
aujourd'hui.
J'ai bien pris note de votre commentaire
sur... disons, de votre avertissement à ne pas trancher... trop la question de
l'aptitude ou de l'inaptitude, là. Vous nous avez dit : Ce n'est pas noir
ou blanc.
Je comprends ce commentaire-là. Néanmoins,
j'imagine que vous comprenez que pour nous, comme législateurs, la question de
l'aptitude, elle est centrale puis elle est incontournable dans notre réflexion
sur l'aide médicale à mourir dans la mesure où on ne voudrait jamais que la
décision de vivre ou de mourir soit prise par une autre personne que la
personne elle-même. La question de l'aptitude ou de l'inaptitude, là, c'est un
des piliers sur lequel repose toute notre réflexion ici à la commission.
Et là je vais me permettre de vous
relancer sur cette question-là en prenant le relais de ma collègue de Joliette,
là : Qu'est-ce qui devrait être fait? Qu'est-ce qui devrait être mis en
place comme processus — puis je vous invite à être le plus précis
possible — pour s'assurer que la personne qui vit avec une déficience
intellectuelle est apte à prendre cette décision, qui n'est pas une décision
comme une autre, là, qui est une décision de mettre fin à sa vie? Quels
professionnels de la santé, par exemple, devrions-nous exiger l'implication
dans la loi? Puis est-ce qu'il faudrait installer des délais? Est-ce qu'il
faudrait instaurer soit...
Aidez-nous à trouver les bonnes balises à
mettre en place pour qu'on garantisse l'aptitude de la personne qui dit :
Je veux mourir. Parce que ce n'est pas, quand même, une petite décision...
• (10 heures) •
M. Caouette (Martin) :
Première chose, il faut qu'on inverse la responsabilité, c'est-à-dire que,
lorsqu'on dit : Il faut qu'on confirme l'aptitude de la personne à dire
«je veux mourir», en fait, il faut qu'on s'assure que la personne qui prend une
décision à l'endroit de cette personne-là, qu'on considère inapte, elle a été
en mesure, malgré le fait qu'il y a peut-être une aptitude qui a été
considérée, qu'elle fasse la démonstration de comment elle a été... elle a
sollicité l'avis de la personne...
10 h (version non révisée)
M. Caouette (Martin) :
…confirme l'aptitude de la personne à dire : Je veux mourir. En fait, il
faut qu'on s'assure que la personne qui prend une décision à l'endroit de cette
personne-là, qu'on considère inapte, elle a été en mesure, malgré le fait qu'il
y a peut-être une aptitude qui a été considérée, qu'elle le fasse la démonstration
de comment elle a été… elle a sollicité l'avis de la personne sur cette question-là.
C'est exactement l'esprit de la loi sur la curatelle, où il y a cette espèce
d'inversion là qui est en train de se faire. Puis c'est ce qui se fait un petit
peu partout dans le monde.
Comme, dans le fond, la première chose, je
pense qu'il faut inverser ça. Puis à partir… puis je comprends très bien, là,
ce que vous dites, là. Il faut qu'on tranche en fonction d'aptitude et
inaptitude. Et il faut qu'on soit capable aussi de dire que, si la personne,
elle est effectivement considérée comme inapte, bien que le poids, finalement,
repose sur les épaules de la personne, en fait, de faire la démonstration
qu'elle a entendue. Et, si elle prend une décision contraire de ce que la personne
nomme… donc, si j'ai, par exemple une personne qui dit : Moi, je veux l'aide
médicale à mourir. Si la personne dit : Bien, moi, je prends une décision
contraire. C'est sur ses épaules à elle que doit reposer, en fait, l'obligation
d'expliquer pourquoi elle ne respecte pas ou pourquoi elle ne considère pas, en
fait, que c'est la chose qui devrait se passer pour cette personne-là. Donc,
pour moi, ça, c'est la première chose à faire, là. C'est d'inverser un peu
cette responsabilité-là, et de la sortir, de l'enlever des épaules de la personne
qui, justement, est à cette étape-là des soins de fin de vie. Ça, c'est la
première chose.
La deuxième chose, par rapport aux délais,
moi, je ne suis pas en mesure de vous dire exactement le délai, parce que ma
formation est comme psychoéducateur. Donc, c'est certain, je vous dirais que
plus ce sera répété dans le temps, plus on aura finalement… c'est une espèce de
cohérence dans ce que la personne exprime, bien, plus ça vient nous dire, effectivement,
qu'il y a une décision qui a été claire, qui a un souhait qui a été exprimé clairement.
Donc, ça, pour mois, c'est le deuxième élément.
Troisième élément, bien, est-ce qu'il y a
un plan, justement, de soins de fin de vie qui a été travaillé, et développer
avec la personne? Daniel, dont je vous ai parlé en fait, il y a eu un plan
comme celui-là, qui a été travaillé avec lui. C'est-à-dire qu'à un certain
moment, quand la possibilité de la mort est arrivée, ce plan-là a été travaillé
avec lui pour aborder cette question-là… lui demander ce qu'il souhaitait.
Comment il pensait les différentes étapes? À quel moment est-ce qu'il voulait, par
exemple, que les soins s'arrêtent? Qu'est-ce qu'il souhaitait pour ses
funérailles? Donc, cette nécessité-là, en fait, cette volonté-là d'avoir un
plan. Rien ne nous empêche, par exemple, pour toutes les personnes qui sont
considérées d'être sous curatelle d'avoir l'obligation d'avoir un plan de cet
ordre-là, puis d'avoir l'obligation, aussi, que ce plan-là apparaisse dans tout
ce processus-là avant, finalement, d'en arriver à cette étape-là de la maladie.
Évidemment, il y a toujours cette ouverture-là à changer d'avis en cours de
route. Ça, je pense qu'il faut que ce soit maintenu. Mais l'obligation d'avoir
un plan de transition, c'est que… d'un plan de soins fin de vie, comme on a des
plans de transition ailleurs dans la vie de la personne, c'est un des éléments
que vous pourriez ajouter, qui est très concret, qui est très pratique
également. Et qui fait en sorte de donner des directions, du moins, des
souhaits clairs par rapport à la personne. Et il y a les décisions qui sont, je
dirais, importantes comme décider d'accéder à l'aide médicale à mourir. Il y a
tout plein d'autres décisions autour, aussi, qui font la différence comme la
volonté de revoir certaines personnes, de finir dans un lieu plutôt que dans un
autre. C'est tous des éléments aussi qui peuvent être…
M. Caouette (Martin) : …du
moins, des souhaits clairs par rapport à la personne. Il y a les décisions qui
sont, je dirais, importantes comme décider d'accéder à l'aide médicale à mourir.
Il y a tout plein d'autres décisions autour aussi qui font la différence comme
la volonté de revoir certaines personnes, de finir la vie dans un lieu plutôt
que dans un autre. C'est tous des éléments aussi qui peuvent être travaillés,
qui peuvent être mis dans un plan comme celui-là, qui arriveraient plus tôt,
qui pourraient être travaillés plus tôt dans la vie.
Donc, pour moi, là, c'est quelques
éléments que je vous donne, là, mais c'est certainement des éléments qui
seraient pertinents pour faire en sorte que le processus se vive mieux pour les
personnes.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci beaucoup, M. le député. Merci beaucoup, Pr Caouette d'avoir
partagé, avec nous, aujourd'hui, votre expertise, c'est très important pour la
suite de nos travaux. Donc, nous suspendons les travaux quelques instants, le
temps d'accueillir nos nouveaux invités. Merci encore, Pr Caouette.
M. Caouette (Martin) : Merci.
Merci beaucoup à tout le monde. Puis bonne poursuite des travaux.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Au revoir.
M. Caouette (Martin) : Au
revoir.
(Suspension de la séance à 10 h 4)
(Reprise à 10 h 10)
La Présidente (Mme Guillemette) :
Donc, nous reprenons nos travaux et nous accueillons maintenant le professeur
Timothy Stainton. Bienvenue, professeur, et merci d'avoir accepté notre
invitation. Je vous cède la parole dès maintenant.
M. Stainton
(Timothy) : Merci, Mme Chairman. Bonjour, mesdames et messieurs et merci de cette invitation ... aujourd'hui.
Unfortunately, my French is very limited so I will need to continue in English.
I'm very pleased to be with you today from the land of the ... people, on the
south coast of British Columbia, very early in the day, I might add, for me.
I've provided a written brief, which gives more detailed of what I'm going to
discuss today and... but I wanted to share with you some of the key points.
A little bit about my
background : I'm a professor in the school's social work at the University
of British Columbia and the co-founder and director of the Canadian Institute
for Inclusion and Citizenship, which focuses on issues around disability and
various social and ethical aspects related to that. My main expertise is really
in the area of service design, delivery and valuation, as well as issues around
ethics and history of approaches to intellectual disability. I should add that
I'm also the father of a young adult with an intellectual disability, so that
certainly influences my perspective.
So, I'd like to begin
just by outlining some of the key concerns of the disability community and then
move on to a brief discussion around intellectual disabilities, particularly.
So, I think the concerns
of the disability community are well known. Recently, in the debate…
M. Stainton (Timothy) : …by
outlining some of the key concerns of the disability community and then move on
to a brief discussion around intellectual disabilities, particularly.
So, I think the concerns
of the disability community are well known. Recently, in the debate around
Bill C-7 in the Federal Parliament, over 140 disability organizations from across the country signed a letter expressing
their concern around the introduction of C-7 and this concern was shared by…
formerly by UN former Rapporteur on the Rights to People with Disabilities,
Devandes-Aguilar, who, after her visit to Canada, was extremely concerned
about the implications of assisted dying legislation on people with
disabilities after hearing multiple complaints and she urged the federal
government to investigate these complaints and put into place adequate
safeguards to insure that people with disabilities do not request assisted
dying, simply because of the absence of community-based alternatives.
This was echoed by her
successor, Gerard Quinn, on the hearings of C-7 and he was joined in his
concern by the UN expert on the enjoyment of all human rights by the older
persons and the Special Rapporteur on extreme poverty and human rights. So I
think the concerns are very real and shared by others and it is... For me, it
is difficult to imagine a piece of legislation passing that was so universally
opposed by the group… by an equity-seeking group and by so many UN experts on
human rights. And I hate that really highlighted the frustration in the
disability community in terms of having their voices heard and taken seriously
in the debate on medical assistance in dying.
So, I am going to outline
some of the key concerns. The main concern is really this issue of MAID as a
substitute for acceptable disability supports. And unfortunately, we had a
number of cases now that have gone public. Archie Rolland, who died by MAID.
Was sighted in the Montreal Gazette that it's not the illness that's
killing him, he's tired of fighting for compassionate care. Mr. Truchon,
in fact, the plaintiff in the recent Québec case, in the news conference, had
his assistant read a statement that he couldn't face the prospect of a life confined
to institution. So, clearly, his motivation to seek the right to access MAID
was a social one as much as a… inherent to his disability. 41-year-old Sean
Tagert, a man who lived on Vancouver Island, who died by MAID…
M. Stainton (Timothy) : …so
clearly, his motivation to seek the right to access MAID was a social one as
much as a… inherent to his disability. 41-year-old Sean Tagert, a man who lived
on Vancouver Island, who died by MAID, he was very clear that he chose MAID
because he was unable to secure sufficient home care hours to allow him to
remain in his home where he could be with his young son and the alternative of
moving to an institution was unacceptable to him.
And finally, in Québec,
Jonathan Marchand, in his protesting for additional care, he stood out quite
eloquently in his testimony to the Senate : «I was prepared to do anything
to get out of this medical hell, but just like Jean Truchon, I was denied home
care support that I needed. After two and a half years in the hospital, I ended
up in a long-term care facility. I gave up and sank into depression. I was
ashamed to live in this ghetto. Without humanity and freedom, life no longer
has any meaning. I regretted having refused euthanasia. I simply wanted to live
with my partner, work and have a normal social life. My disability is not the
cause of my suffering, but, rather, the lack of adequate support, accessibility
and the discrimination I endure every day. Why is it so hard to be seen and
heard when we want to live?»
So I think it's fairly
clear why some people with disabilities are seeking MAID, and it's really a
structural problem in terms of being able to access the kind of supports they
require.
Currently, there are
over 18,000 people in Québec between the ages of 18 and 64 living in
healthcare and related facilities, and some 5,000 in nursing homes,
seniors' facilities, including 1,325 under the age of 50.
In the field in… much of
my work involves designing and setting up and advising on disability support
systems. And the goal standard now is for people to have as much control over
those supports through things like direct funding and home-base supports. And,
really, we know now that there is no level of disability that we can't
accommodate within an adapted home environment within the community.
So the reason younger
people are being institutionalized is not due to their disability but due to
structural and policy and financial constraints. Add to this that disabled
people are one of the most marginalized in the country. Roughly 29 % of
working-age adults with disabilities are living in poverty…
M. Stainton
(Timothy) : ...policy and financial
constraints.
Add to this that disabled
people are one of the most marginalized in the country, roughly 29% of working age adults with disabilities are living in poverty, and
suicide and suicidal ideation are strongly correlated with economic
deprivation.
Add to this they are far
more likely to be victims of violence than Canadians without disabilities,
particularly women and those with mental health disabilities, poor access to
appropriate housing and high rates of institutionalization, poor access to
disability supports.
Add to this general
picture that being disabled in Canada is not one conducive to leading a full
and meaningful life.
...the absence of full
support, many people are dependant on their family or their care givers, and we
know from both the Canadian data and data from other jurisdictions that
feelings of burdensomeness are a key driver for people to seek access to
medical assistance in dying.
So, the risk of opting
for MAID rather than continuing to struggle against many of the barriers
disabled people face in trying to live a meaningful and fulfilling life is not
one that could be likely dismissed. This risk is arguably heightened in the
context of austerity and concern with rising health and social care costs.
In their submission to
the UN Human Rights Commission, the major Canadian disability rights
organizations note that under article 16... has recognized the right of persons
with disabilities to effective enjoyment of the right to life on an equal basis
with others. States are required to provide measures of protection to guarantee
the right, including the prevision of reasonable accommodation when necessary
to ensure the right to life such as ensuring access of persons to essential
facilities and services. I think it's fair to say Canada is somewhat behind in
meeting it's expectations on the Convention on the Rights of Persons with
Disabilities.
• (10 h 20) •
I'd like to switch to the
second major concern, which is slightly more... but it involves how disabled
people are viewed in society and the general negative valuation of disabled
lives within Canadian society.
Tuffrey-Wijne, who, I
understand, is your next witness, notes that numerous reports in recent years
have suggested that the lives of people with intellectual disabilities are
valued less across society and that their short live expectancy results from
inappropriate... in decision making by health care professionals. And there
have been a number of studies that have shown preventable deaths have been
caused generally by a failure to treat people with intellectual disabilities in
the way they would others.
There have been numerous
studies around health attitudes and health care... that reviewed several
studies to find... general negative valuation of...
M. Stainton (Timothy) : …generally
by a failure to treat people with intellectual disabilities in the way they
would others.
There are been numerous
studies around health attitudes in health care, Gill, reviewed several studies
to find there's a general negative valuation of disable lives and health care
settings, and, in fact, in some circumstances, was more negative than in the
general population. A recent study out of Harvard interviewed
714 practicing U.S. physicians and found that 82,4 % felt that
disabled people had significantly worst quality of life than non-disabled
people. They note these findings about physician's perceptions of this
population raise questions about ensuring equitable care. Potentially biased
views among physicians could contribute to persistent health disparities
affecting people with disabilities.
There are other
disturbing examples of the intersection of health and disability. If we look at
issues around prenatal testing and neonatal euthanasia, we find similar
scenarios where it's poor quality of life or neonatal euthanasia significantly
people with spina-bifida are euthanized as neonates. And the American College
of Pediatrician notes that there's much room for parental, physician, personal,
and social and economic bias in decision around neonatal euthanasia. And it's
not a stretch to think that similar considerations may influence the practice
of MAID.
In terms of ethic, we may
think: Well, the ethical systems, will protect people with disabilities from
undo access to MAID. In fact, we see streams of effects predominately
Utilitarian streams, which is a major ethical system used in health care, are
actually openly hostile to the interest of people with disabilities. These
large systems from a direct equating of disability with suffering.
John Harris, a leading UK bioethicist writes with regards to prenatal
testing where we know that a particular individual will be born deformed or
disfigured. The powerful motive we had is to avoid bringing gratuitous
suffering into the world will show us to do so would be wrong. He was on to
state that in the case of severe disability, we should give them a humane death
by legalizing euthanasia in such cases. I think it's important to know that
it's not just arguing this is OK, to arguing that we have a moral duty to
eliminate disabled persons if they're presumed to be suffering. Tuffrey-Wijne
notes the fact that disability…
M. Stainton (Timothy) : …by legalizing euthanasia in such cases. I think it's important to
know that it's not just arguing this is OK, it's arguing that we have a moral
duty to eliminate disabled persons if they're presumed to be suffering.
Tuffrey-Wijne notes the fact that disability itself rather than an acquired
medical condition that can be accepted as the cause of suffering justifies
euthanasia is deeply worrying. There's inherent negative bias towards
disability and disabled lives within health care in some ethical norms and
systems. It's not difficult to imagine a scenario where disabled people are
counselled or even encouraged to consider MAID. This is particularly concerning
with regards to newly disabled persons, or those experiencing prolonged mental
health challenges. Not surprisingly, people who are experiencing traumatic
injury resulting in disability go through a period of despair and helplessness,
but studies have consistently showing that, over time, they do adjust if
they're provided with the appropriate mental help and disability related
supports. However, generally, this would be a period of years rather than
months, so I think this all points to the risk that the mere 90 day waiting
period suggested in the… or now in the new federal law is far too short to
avoid premature suicides in these cases.
So, I'd like to just now
switch to looking specifically at intellectual and developmental disabilities
and the question of consent, article 12 of the UN Convention on the Rights to
Persons with Disabilities confirms that all disabled people have the right to
make decisions and to be supported as required. And this is generally something
that I support, however in the context of MAID, we need to take note that many
people with intellectual disabilities have a tendency to want to agree. This is
well established in the literature, they want to please or they have been
living in situations where agreement with those in power is an important aspect
to survival. So, that in the context the family or support workers and health
care professionals that feel they maybe better off accessing MAID rather than
undergoing a life receiving treatment or medical intervention, we may well not
be sure that their agreement to MAID is a true expression of their will and preference.
Another concern is that
we open up the question of substitute decision making, which is really what
comes down to with an advanced directive, someone else is going to have to make
the decision on MAID at the time of administration. We began to open a door on
substitute consent, which is very concerning for people with intellectual
disabilities. Unfortunately, there are numerous…
M. Stainton
(Timothy) : ...someone else is going to make
the decision on MAID at the time of administration, we began to open a door around substitute consent which is very
concerning for people with intellectual disabilities. Unfortunately, there are
numerous cases of both murder of children with disabilities as well as
murder-suicide of families that can no longer cope. So, in the context of MAID,
if they are aloud to consent on the person's behalf, we may well see a
significant number of cases that follows that pattern.
A recent… well, a number
of years ago, a case in the news of the… Mme Corriveau wanted the right to
euthanize two of her children with severe disabilities, this was a very broad
public presentation in Canada
as well as on the Dr. Phil show, and received resounding support
from the public for her right to have her children euthanized. So, all of this
suggest significant risks if the MAID laws become increasingly permissive.
So, to conclude,
expansion of MAID is been motivated by desire to end suffering and respect
autonomy. In doing so, we've created significant risks to persons with
disabilities. The legal debate on MAID has always been about balancing
individual's rights to decide how to end their own life and protecting the
vulnerable. It's my opinion that that balance is now shifted to a dangerous
imbalance that creates extreme risks for some people with disabilities. And
they will die not out of a desire to end their life, but out of desperation or
despair form a lack of support which will allow them to live a life of dignity.
They'll be increasingly victims of world views that they are less valuable. So,
I guess, for me, the question
is: Are we willing to sacrifice the lives of some disabled citizens to ensure a
broad right for the majority population to access MAID when and how they
choose?
While I'd like to offer
suggestions of safeguards that might protect against this, in my view, Canadian
law has past the point where safeguards can fully protect disabled persons.
Some things that may help for the elimination of disabilities as stand alone
eligibility criteria, standard timelines for those who are not at the end of
life, more rigorous evaluation of consent and capacities for persons with
intellectual disabilities, a strict prohibition on substitute consent, and
detailed psychosocial assessments, active remediation of unmet needs and
disability supports all may lessen the risk.
• (10 h 30) •
In my view, it's
imperative we step back and take a look seriously at the issues around
disability and vulnerable persons. It's no longer… that we risk… that we are at
risk of uncritically heading to a place where the phrase…
10 h 30 (version non révisée)
M. Stainton (Timothy) : …and
disability supports all may lessen the risk. In my view, it's imperative we
step back and take a look seriously at the issues around disability and
vulnerable persons. It's no longer… that we risk… that we are at risk of
uncritically heading to a place where the phrase, «Better dead than disable»
becomes an underlying if unspoken driver of policy and practice.
Thank you for your time
today in giving me the opportunity to meet with you.
La
Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup, Dr Stainton,
professeur Stainton, vous nous entendez toujours bien?
M. Stainton
(Timothy) : Un moment, s'il vous plaît. I've
lost the phone connection, so I just need to connect again.
La Présidente (Mme Guillemette) :
On va suspendre quelques instants, professeur Stainton, le temps, là, que
vous vous reconnectiez via le téléphone.
(Suspension de la séance à 10 h 31)
(Reprise à 10 h 32)
La Présidente (Mme Guillemette) :
Nous sommes maintenant en ondes. Merci, professeur Stainton. Donc, je me risque
pour une question. Tout à l'heure, on a entendu le professeur Caouette qui
nous a indiqué qu'il y a des moyens d'avoir le consentement des personnes avec
des difficultés ou certains handicaps, dont les autistes, certains types… vous
voyez ça comment ces moyens-là pour avoir un consentement de ces personnes-là?
M. Stainton (Timothy) : Well, it's
a difficult question to generalize on, because of course autism and
intellectual disability is an extremely broad spectrum in terms of impact with,
you know, many people would basically would approach it as you would with
anyone else. For those with more severe disabilities, the general standard now
is through some form of supportive decision making where someone who is
generally seemed to have a…
M. Stainton
(Timothy) : …for those with more severe
disabilities, the general standard now is through some form of supported
decision-making, where someone who is generally seen that have a relationship
of trust with the person is empowered, not to speak for them, but to be the person
who interprets their will and preference to us. In the context of MAID, as I
mentioned that a… I think a dangerous proposition. So, I really think of a very… You know, you almost need a highly
individualized process instance, but I think Professor Tuffrey-Wijne who
you have next is probably better able to answer that question than me.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup. Je vais céder la parole au député de Chomedey.
M. Ouellette : May I risk some question in English? Thank you, Professor Stainton, to be with us
today. OK, I will have two
quick questions for you if you
don't mind.
The first one would be
about the suggestion that you made in your brief, and because I'm a little bit
preoccupied by your conclusion that we shift to a dangerous imbalance. Do you
think that some of the suggestions that you made may help us reach a balance,
and can be really positive for the disabled person in that field of activity?
And my second question would be
about minors. I'd like to have your opinion about MAID regarding minor under
18, if you have an opinion regarding that.
M. Stainton
(Timothy) :OK, thank you. So, I
think in terms of the imbalance, as I mentioned, I think the suggestions, and
there're probably other things that could help… I don't think. As long as we
still have a society that's largely, you know, hostile to people with
disabilities, and we don't provide the appropriate supports, I am not sure
there is a completely safe approach to MAID. I do think some of those will help.
I think, perhaps, the most important one would be the removal of disability is
one of the categories, that it's rather odd when you think about it, you…
M. Stainton (Timothy) : …approach
to MAID. I do think some of those will help, I think perhaps the most important
one would be the removal of disability as one of the categories that… it's
rather odd when you think about it, you have to agree with… disease or illness,
but you also have disability, and being disabled doesn't mean you're sick. So,
there, the only group that can actually access MAID without being ill. So, to
me, that would probably be the most important safeguard, is if we eliminated
that category, which would not eliminate people with disabilities who are ill
from accessing MAID. It would simply eliminate the possibility of people with
intellectual disabilities and others accessing it really due to despair or
desperation. I think the… certainly, the extended wait time would help in terms
of people with mental health difficulties or having experienced a dramatic
injury, anyone that's gone through depression or anxiety knows that it lasts an
awful lot longer than 90 days. And during that period, you know, it's very common
to decide to… stuff and that can sadly last years, not months.
So, in terms of mature
minors, I… it's not an area that I focus on, so I don't have an overly informed
opinion, so I wouldn't want to claim an expert opinion. I think it's a
dangerous road to start now, as you continue to open the door wider and wider
and, you know, we've seen in other jurisdictions, you know, relatively young
people accessing MAID due to… you know, they weren't a mature minor, but due to
a surgery to transition genders, despair from that, we've recently had the case
of a younger woman with autism or diagnosed with autism where, you know, there
was some suggestion it was really just her being depressed at a breakup with a
boyfriend. So, to me I think we'd have to be very, very careful with mature
minors, but it's to say it's not an area I claim any great expertise on.
Une voix :
Thank you, Mr. Stainton.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci beaucoup, M. le député. Donc, je céderais maintenant la parole au
député de Lac-Saint-Jean.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
Merci, Mme la Présidente. Thank you, Mr. Stainton. Tout
à l'heure, vous avez abordé une partie de votre présentation concernant les…
La Présidente (Mme Guillemette) :
…la parole au député de Lac-Saint-Jean.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
Merci, Mme la Présidente. Thank you, Mr. Stainton. Tout
à l'heure, vous avez abordé une partie de votre présentation concernant les
gens, je crois, qui sont aux prises avec des cancers en phase terminale et qui
souffrent, aussi, de déficience ou qui sont atteints de déficience
intellectuelle. J'aimerais ça, un peu, que vous rentreriez un petit peu plus
dans les détails. De quelle façon voyez-vous le consentement par rapport à ces
gens-là, au niveau de l'aide médicale à mourir? Et est-ce que les balises
devraient être les mêmes que des gens qui sont atteints de cancers en phase
terminale mais qui n'ont pas de déficience intellectuelle?
• (10 h 40) •
M. Stainton (Timothy) : I think,
just from human rights' perspective, the standards should be the same,
absolutely. The message, however, I think, would need to be significantly
adapted. And I'm not sure there is a way to ever be conclusive with some
people, particularly people who can't communicate through formal means, who
don't have expressive language. So there would… Basically, to me, it's a
question of uncertainty.
So, you know, if you or I
make a decision, make that decision, and we make it over time, and we consider
it, and we discuss it with people, yes, we can be relatively sure that's a true
expression of our will. Someone that may have more difficulty conceptualizing,
understanding what the issues are, that's going to increase the degree of
uncertainty, whether their consent is a true expression of their will. And
then, that's increased again once that will is being interpreted through a
different person.
So, again, I don't think
there is a one-size-fits-all. But, for me, the worry is as soon as you move
away from that, sort of, if you like, paradigmatic understanding of consent,
you introduce uncertainty. And you will never absolutely know if this was the
true will and preference of that person.
M.
Girard (Lac-Saint-Jean) :. O.K. Tout à l'heure, on a eu un intervenant
qui a mentionné qu'une personne avec une déficience intellectuelle devrait
avoir accès à l'aide médicale à mourir, et la déficience intellectuelle ne doit
pas être une raison…
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
...O.K. Tout à l'heure, on a eu un intervenant qui a mentionné qu'une personne
avec une déficience intellectuelle devrait avoir accès à l'aide médicale à
mourir et la déficience intellectuelle ne doit pas être une raison pour ne pas
avoir droit à l'aide médicale à mourir. Et c'est dans ce cas-là, dans le cas,
justement, où une personne, entre autres, pourrait être atteinte d'une maladie
neurodégénérative, exemple, de type Alzheimer, puis qu'elle souhaite faire
aussi une demande anticipée d'aide médicale à mourir en vue des derniers stades
de la maladie. Mais, tu sais, selon vous, là, son handicap intellectuel
influencerait-il vraiment son aptitude à consentir? Parce que vous dites dans
vos propos que c'est difficile de savoir vraiment ce que la personne en pense,
mais on sait que ces gens-là, des fois, sont dans... souffrent aussi, entre
autres ceux qui ont la maladie d'Alzheimer. Mais dans ces cas-là, comment qu'on
fait? Comment voyez-vous ça, M. Stainton?
M. Stainton (Timothy) : Again…
Well, I think the first statement is, you know, absolutely… any right that any Canadian has, a Canadian with an
intellectual disability should also have. And I would never say just otherwise.
The problem, again, is around: Hey! How do we know what's their true will and
preference and be… is there coercive factors around them? And so, the only
you're going to know that is to do a fairly in-depth psychosocial assessment,
talk to people around them, get independent information. And ultimately, I
would be more comfortable if it's a more legal decision than a medical
decision. So, whether that's a tribunal that would review the consent
procedures and had the capacity to investigate the nature of that, that would
provide a greater degree of security.
But I think the problem
comes in terms of how the disease or illness that first might be seeking MAID
for is interpreted in health care. So, we know, we have ample examples of
people, for instance, being refuse routine operations or suggested they don't
have a routine operation because the have an intellectual disability. You know,
quite a number of years ago, there was the Dawson case out here…
M. Stainton (Timothy) : …you know,
we have ample examples of people, for instance being refuse routine operations
or suggested they don't have a routine operation because they have an
intellectual disability. You know, quite a number of years ago, there was the
Dawson case out here in British Columbia, where he needed a… a need with a man
with significant disabilities, intellectual and otherwise. I needed a fairly
standard back operation to replace the shunt as he grew. You know, a minor
operation but one that's fairly common and low risk. The parents wanted to
refuse consent and let him die at that point and the Courts ruled that he
should have the same access, so that's where it gets tricky. So would the
interpretation of the illness be the same as it would be for a person without
an intellectual disability. So again, that's why I think you need a very
rigorous and relatively independent of health care process.
M. Girard
(Lac-Saint-Jean) : Thank you.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député. Je passerais maintenant la parole à ma collègue de
Soulanges.
Mme Picard : Bonjour,
professeur Stainton. J'espère que je parle assez fort. J'ai une question
par rapport à votre document que vous nous avez envoyé. Vous mentionnez que le
retrait du consentement final aurait un impact démesuré sur les personnes
atteintes de déficience intellectuelle, considérant le niveau d'incertitude qui
caractérise la vraie volonté de la personne au moment de l'administration.
Que suggérez-vous comme balises afin de
s'assurer que les personnes soient protégées? Est-ce que vous pensez qu'un
retour systématique aux tribunaux, afin de valider l'aptitude à consentir,
serait plutôt une solution qu'au simple personnel médical qui serait une
alternative?
M. Stainton (Timothy) : Thank you
for that question. I think, you know, just adding to what I said, the issue is
that you will never eliminate uncertainty. As soon as you move away from a
contemporaneous consent, you going to have uncertainty. And, to be honest,
that's why from my perspective I think it's very dangerous to move away from
contemporaneous consent. You know, I think less so in the current formulation
where it's a very short term, so that 10 days when the person is gone to
the… and may loose capacity in that short period. I think, once you move into
extended advanced directives, you're…
M. Stainton
(Timothy) : ...you know, I think, less so in
the current formulation where it's a very short term, so that 10 days, when the
person has gone through the... and may lose capacity in that short period, I
think once you move into extended advance directives, your level of uncertainty
is going to get to a point where I think it's unacceptable.
We know, you know, we
know that the significant portion of people approved for assisted suicide in
other jurisdictions at the end choose not to follow that through. So, I think
that suggests to us that simply having an advance directive made several years
ago doesn't necessarily mean that's what you would do at the moment.
So, for me, I don't think
there is a way to eliminate the uncertainty and I personally believe it's very
dangerous to move much away from that. I will say I was a member of the Council
of Canadian Academies. A review I've made, instituted
by the federal Government... and I sat on the advance directive committee. And,
though there was a very broad range of opinions on that committee, I think the
report makes clear there was no belief that uncertainty could be eliminated.
Mme Picard : Merci.
M. Stainton
(Timothy) :Thank you.
La Présidente (Mme
Guillemette) : Parfait. Une question rapide, M.
le député de Mégantic, pour deux minutes.
• (10 h 50) •
M. Jacques :Merci, Mme la Présidente. ...Stainton... today. Je veux revenir encore sur... You talk about
more security in all the people... Donc, ce que vous dites, c'est : À chaque
cas, il faudrait que les cas aillent au tribunal pour pouvoir bénéficier de l'aide médicale à mourir. Est-ce que c'est ça? Puis est-ce que c'est un tribunal qui serait
unique pour ces cas-là ou il y aurait... ça passerait
vraiment par la cour?
M. Stainton
(Timothy) : I don't think they would need to
go to the court. I mean, I think there would be that option if a public
guardian or someone had serious concerns, but I think it would be something
more like a mental health tribunal, so a special tribunal set up specifically
for this that had, you know, members drawn from the community and professions
who had expertise in the area...
M. Stainton
(Timothy) : ...I think it would be something
like a mental health tribunal, a tribunal set up specifically for this, that
had, you know, members drawn from the community and professions who had
exeprtise in the area and …, so more like a labour tribunal or a mental health
tribunal kind of approach rather than the courts per se. This, incidentally,
was recommended in the original main debate by the vulnerable persons standard,
which is kind of the coalition of organizations of
vulnerable persons, in terms of reviewing applications were made but was not
taken up at that time. But I think that as we expand, and particularly in mental
health becomes the underlying concern, I strongly believe that more rigour is
needed and that's one way it could be done.
La Présidente (Mme
Guillemette) : Merci. Merci
beaucoup. Merci, M. le député.
Je cèderais maintenant la parole à la députée de Westmount—Saint-Louis.
Mme Maccarone :
Merci, Mme la Présidente. Good morning, professor Stainton. It is a pleasure to
have you with us today.
I think that you'll find
that the commission members to whom you're presenting today are very sensitive
to the cause of individuals who are handicapped or who suffer from an
intellectual disability. I found it very difficult to hear better dead than
disabled. As a parent of two children that are handicapped, I preach life is
worth living and so, I understand the perspective that you shared with us
today. So, as a parent, I'd like to understand from your perspective, assuming
that there was going to be an extension of need and we were to include
individuals that were intellectually handicapped, deficient, what training
would you like to see within the network to insure that these individuals, and
we can get to the idea of consent. I know you talked a lot of consent and we're
talking a lot about self-determination and making sure that the rights apply to
everybody, as you've mentioned earlier.
What kind of training do
you think would be required to ensure that there's a proper understanding?
M. Stainton
(Timothy) : Thanks for that question. I appreciate your perspective. I
mean first, it's important to acknowledge that people with intellectual
disabilities are eligible for MAID, if there's consent. There's no prohibition
there and that's part of my concern.
In terms of training,
really, it's somewhat broad-based, but I'll use an example from…
M. Stainton (Timothy) :
...prohibition there, and that's part of my concern.
In terms of training,
really, it's somewhat broad-based, but I'll use an example from… You're
probably aware that there's been concerns in the intellectual disabiliy
community around prenatal testing and, you know, roughly 90 % elimination
of foetuses with Down syndrome. And there was concern that many of the training
programs for genetic counselling weren't addressing disability issues. So,
they've actually made some progress, I work with our genetic counselling
program, at UBC, to provide background around disability rights, disability
theory. Most people are not aware of the rather dire sociodemographics in
disabled people, so I think… those kinds of things, programs… Our program and,
I think, a number of others have a kind of navigator program where all their
students are linked up with a person in a family with Down syndrom and they
need to spend time with them and talk to them and get a sense that they're not
talking about a genetic variation, they're talking about human beings and
people, and understand that that's as rich, and robust and wonderful as any
human other being, right? So, I think that would help.
But I'm not… Med schools,
at the moment, have very little content on disability, other than the medical
aspects. And so, generally, are not well informed about the sociological
aspects of disability. So, if we could improve that, that may help, I think. Younger
physicians, generally, are somewhat better informed, so… But to be honest, I
think… what we would call ableism is so deeply entrenched and, to a large
degree, unknown and unacknowledged…
Now we talk a lot, lately, of unconscious bias around race. I think that's
exactly the same and possibly even deeper with disability. And that's not easy
to train out of someone.
Mme Maccarone : You talk about about ableism, and then I guess this is where I have
a disconnect, where if we're talking about ableism, we want to ensure that
people that suffer from intellectual disabilities, or autism, or handicaps have
the ability to self-determine their fate, because we view them as having an
ability if the individual can prove that they have given their consent…
Mme Maccarone : ...we want to ensure that people that suffer from intellectual
disabilities, or autism, or handicaps have the ability to self-determine their
fate, because we view them as having an ability, if an individual can prove
that they have given their consent. And I understand that we require certain
parameters to get that done, I've heard some of your recommendations where we've mentioned perhaps extended timelines, vigorous
evaluations, that maybe there needs to be a separate tribunal.
Is there something in
your... Because you are a specialist, you've studied this to some degree. How
do we identify then the suffering for somebody that is disabled or suffers from
an intellectual handicap given the fact that we don't want to give access to
MAID because of their intellectual disability, right? We don't want the lack of
services or the lack of care to be the reason why people are getting access.
And so, we're thinking that is has to be based on suffering on some form of
mental illness, on the fact that I am suffering. How do we identify that for
somebody that has an intellectual disability or who suffers from autism, for example?
M. Stainton
(Timothy) : Yes. I think... I mean, I think
it's difficult to fully identify for anybody, to be honest. But I think there
is an additional risk here. You know, a question we
don't emphasize in this process is we ask people to acknowledge that they are
suffering... what we often don't ask is why, and then interrogate that deeper
in terms of the causes of those suffering and whether they can be ameliorated. You know, in the new law, there is a bit of,
I think, a throw-away line around doctors must advise about disability supports
or ask them about that. You know, to be honest, once
doctors are not particularly about community supports and community services in
disability supports. So, I think interrogating more deeply why and...
One of the problems we
have is that even if... OK, well, as in the case of Rolland, or Truchon, orTagert, or Foley, if we had the capacity,
say, OK, we will approve your own care, sufficient that you can live the life
you want to live, and they've been quite explicit that's the cause they made,
we have no capacity to do that, right? I mean, theoretically we could, but it's
also problematic that one is in your federal law and the other is provincial
jurisdiction. You know, and I didn't spell out here, but I think, you know,
there is a very strong risk...
11 h (version non révisée)
M. Stainton
(Timothy) : ...I mean, theoretically we could,
but it's also problematic that one is in your federal law and the other is
provincial jurisdiction. You know, and I didn't spell out here, but I think, you
know, there is a very strong risk that health care
resources will become part of the decision-making process around advising
people around MAID. Sorry, I'm not sure that answered your question fully, but…
Mme Maccarone : I think we all got the message, that we understand that we need to
rethink the type of services that we're offering people that are handicap,
regardless of what the handicap is, because devaluing or establishing a
negative bias toward them is certainly not the direction that anybody wants to
go in.
But if we bring it back
to MAID, and, for example, what, I guess, I'm wanting to know from you is in…
if there was an assumption that there would be a recommendation that we say it
should apply to individuals that… for an anticipated request, for example, so
that person can self determine what they which to have their life be or not be
in the future, in the event that a person is intellectually handicap or suffers
from autism or has an handicap, what do we need to do to adapt to the process
for them so that it is not exclusionary, so that we can practice ableism, so
that it can be an inclusive process? What would that look like for that
individual?
And I'm hoping that
you're going to give us some… some information, given the fact that we've had
other experts pass in this committee who have shared with us that B.C. has a
center of excellence, and that's something that we could perhaps inspire
ourselves from in terms of processes that we could put in place here going
forward.
M. Stainton
(Timothy) : Yes. Again, I guess I'd go back
to, I think and independent process like a tribunal would help. But I think
probably, most critically, is this kind of ability to undertake a more
comprehensive psychosocial assessment by a social worker, somebody trained in
that, who could spend the time. And to be honest, it's a bit of a reverse
planning process. That's actually how I started my career, I was doing these
kinds of plans for people that come out of institutions. And I needed the
capacity to spend time with people, to spend time with their families, to get
to know their lives, to understand what they wanted and what they didn't wanted
to really get a sense of their preferences. So, I think that kind of capacity
in the system would be critical.
Mme Maccarone :
So, somebody that's a specialist, let's say, that specializes specifically in
end-of-life care for individuals. It's exactly what Professor Caouette
just shared with us. The previous presenter said that he felt that this could
be a specialized…
M. Stainton (Timothy) : …the system
would be critical…
Mme Maccarone :
So somebody that's a specialist, let's say, that specializes specifically in
end-of-life care for individuals. It's exactly what Professor Caouette
just shared with us, the previous presenter. He said that he felt that this
could be a specialized role that could be introduced into the system, somebody
who could accompany the families and the individual to better understand and to
help that individual understand the consent that they're giving and what the
process it.
M. Stainton
(Timothy) : Yes, I wouldn't call it an
end-of-life specialist. I think you want someone with a deep understanding of
intellectual disability and, really, more a life specialist than end-of-life,
so they can evaluate the motivations and whether, you know : Hey, you
know, actually, if that's what's really the problem, we can look at x, y, z
solution, would that be something you'd consider before this other… So it's
that kind of iterative, deeply engaged individualized process that I think is
there. And that's not a doctor, it's not a healthcare role, it's a social care
role.
Mme Maccarone :
And how much…
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci beaucoup, Mme la députée, c'est tout le temps que nous avions.
Mme Maccarone :
Thank you. Merci.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Je céderais la parole maintenant au député de Gouin.
M. Nadeau-Dubois : Merci, Mme
la Présidente. Bonjour, Pr Stainton. Merci beaucoup de votre présentation
d'aujourd'hui. Je vais vous poser une question assez directe. La plupart des
représentations que vous nous avez faites aujourd'hui étaient faites en
référence à la loi fédérale sur l'aide médicale à mourir. Comme vous savez, les
travaux de notre commission, ici, portent sur la loi québécoise sur l'aide
médicale à mourir et sur ses potentielles évolutions.
La loi… Il y a une différence majeure
entre la loi fédérale actuelle et la loi québécoise. La loi québécoise, au
moment où on se parle, est très claire au fait, à son article 26, qu'il
faut être atteint d'une maladie grave et incurable pour être admissible à
l'aide médicale à mourir. La notion de handicap n'apparaît pas dans la loi
québécoise, contrairement à la loi fédérale.
Ma question serait : Dans quelle
mesure vos recommandations s'appliquent à la loi québécoise? Avez-vous des
recommandations à nous faire spécifiquement sur la loi québécoise? Et je vous
précise, au passage, qu'au moment où on se parle, la commission n'a pas reçu de
témoignages ou de représentations qui recommandent de créer une nouvelle catégorie
d'admissibilité à l'aide médicale à mourir qui serait basée uniquement sur une
situation de handicap, intellectuel ou autre, par ailleurs. Donc, ce n'est pas,
jusqu'à maintenant, des représentations que nous avons reçues. Donc, cette
précision faite, qu'est-ce que vous pouvez nous dire sur la loi québécoise sur
l'aide médicale à mourir? Est-ce que vous avez des recommandations qui s'y
appliquent spécifiquement?
M. Stainton (Timothy) : Thank you
for that. And I do apologize, I am not…
M. Nadeau-Dubois : …maintenant
des représentations que nous avons reçues. Donc, cette précision faite,
qu'est-ce que vous pouvez nous dire sur la loi québécoise sur l'aide médicale à
mourir? Est-ce que vous avez des recommandations qui s'y appliquent spécifiquement?
M. Stainton (Timothy) : Thank you
for that. And I do apologise, I am not particularly familiar with the Québec
law per se, so I don't want to overstep by expertise. I think not having the
specific disability… designation is a good thing. The problems will come in
disaggregating, disability and illness, because they're often conflated, right?
So, I think you will need clarity in terms of what we mean by illness or
disease. So, you know, being paraplegic is not an illness per se, it's a
disability… But people will also often have related health issues. So, that…
their motivation may be related to the kind of social conditions I mentioned,
around being disabled, but the justification will use a specific health issue.
I think the case of degenerative conditions is probably… and, to be honest, I
think that's where the motivation for opening MAID up in the disability side
comes from… is a somewhat different proposition, but again those folks will be
covered on the illness side or the disease side. So, I think you are going to
have to be vigilant in terms of that those barriers don't start to weaken
between disease and disability. Unfortunately, I'm not as familiar with the
Québec… Actually, I don't want to say too much that may not be relevant.
M. Nadeau-Dubois :
Merci beaucoup. Je vous relance sur un élément, parce que c'est intéressant,
vous nous dites : Attention, la frontière entre le handicap et la maladie
n'est peut-être pas aussi étanche que l'on croit. Comment on pourrait, à votre
avis, moderniser la loi québécoise pour éviter les périls que vous nous
signalez sur le plan de la protection des personnes vulnérables, sans non plus
créer une nouvelle discrimination qui dirait : Si vous avez un handicap,
vous n'êtes pas éligibles? Parce que ça, j'ai bien compris que ce n'est pas
votre volonté de dire qu'une personne avec handicap devrait, parce qu'elle a un
handicap, automatiquement être exclue. Donc, comment on trouve l'équilibre
entre, donc, éviter le glissement…
M. Nadeau-Dubois : ...sans non
plus créer une nouvelle discrimination qui dirait : Si vous un handicap,
vous n'êtes pas éligible, parce que ça, j'ai bien compris que ce n'est pas
votre volonté de dire qu'une personne avec handicap devrait, parce qu'elle a un
handicap, automatiquement être exclue. Donc, comment on trouve l'équilibre
entre, donc, éviter le glissement, dont vous venez de parler, de la maladie
vers le handicap, tout en ne discriminant pas en soi les gens qui ont un
handicap d'avoir accès à l'aide médicale à mourir?
• (11 h 10) •
M. Stainton
(Timothy) :Yes, it's a
good question and not one with an easy answer, as I'm sure you're aware. You
know, in terms of defining disability, I'm sure many members are aware of this,
that disability is now generally defined from a social perspective, not a
medical. So, it's really about the social barriers, limitations, participatory
limits that people experience due to an impairment, like paraplegia or
intellectual disability. And that's fairly well established, it's basically the
definition used in the new Accessible Canada act, it's the definition that is
used for the census, the former PAL survey , the Canadian Disability Survey,
we're really looking at this activity and participation limitation. So, I think
spelling that out is useful and emphasizing that the only area of qualification
would be the impairment, not the disability, the impairment being the
biomedical phenomenon.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci, beaucoup, Pr Stainton. C'est tout le temps que nous avions
avec le député de Gouin. Je vous demander peut-être... on voit... on ne vous
voit plus, on ne voit seulement qu'un gros halo de soleil. Peut-être fermer
votre rideau ou vous tasser un peu pour qu'on vous voie mieux. Ça va mieux
comme ça. Parfait. Merci beaucoup.
Donc, je passerais la parole maintenant à
la députée de Joliette.
Mme
Hivon
:
Bonjour, Pr Stainton. Effectivement, vous étiez très, très lumineux. Donc,
merci beaucoup pour votre exposé. Effectivement, comme vient de le dire mon
collègue de Gouin, dans la loi québécoise, le handicap en lui-même ne donne pas
ouverture à l'aide médicale à mourir et on parle vraiment de maladies graves et
incurables.
Par ailleurs, évidemment, une personne qui
a un handicap physique ou intellectuel, ou qui vit avec un trouble du spectre
de l'autisme, si elle est par ailleurs apte, comme pour tout soin de santé ou
pour tout refus de traitement, il va falloir l'évaluer au cas par cas puis elle
va pouvoir recevoir l'aide médicale à mourir, ça, c'est l'état des lieux...
Mme
Hivon
: …évidemment,
une personne qui a un handicap physique ou intellectuel ou qui vit avec un trouble
du spectre de l'autisme, si elle est par ailleurs apte, comme pour tous soins
de santé ou pour tous refus de traitement, il va falloir l'évaluer au cas par
cas, puis elle va pouvoir recevoir l'aide médicale à mourir. Ça, c'est l'état
des lieux en ce moment, donc, dans la loi québécoise. La question vraiment qui
nous occupe, c'est celle de l'inaptitude. Donc, on part vraiment de
l'inaptitude, et non pas de l'élément qui amène une inaptitude, qui est la
déficience où on créerait , par exemple, une catégorie spéciale pour les
personnes déficientes. C'est vraiment des personnes qui sont inaptes, et donc
on comprend toute la complexité d'évaluer à chaque fois : Est-ce que la
personne est aptitude ou inapte? Parce que ça peut fluctuer. Mais, dans un cas
où la personne, elle est inapte soit parce qu'elle a une déficience très
profonde… Elle est inapte de naissance, elle ne peut jamais consentir à aucun
soin, donc, évidemment, pas à l'aide médicale à mourir. Est-ce que, je
comprends bien, que votre position, c'est de nous dire que, dans un cas comme
celui-là, on doit rejeter l'idée d'un consentement par une tierce personne,
donc un consentement substitué ou vous nous dites, dans un tel cas, on va vers
un tribunal. C'est la nuance que je veux bien comprendre.
M. Stainton
(Timothy) : Yes. Thank
you for that. I am just a glowing personality, I guess.
OK, as I said in the brief… I
think there is way too much risks with any kind of substitute and consent. And
I would be very concerned if we aloud that under any circumstances. So, really,
I was talking about folks who… and it's difficult because, according the
article 12, it's CRPD, everyone has the right to consent and they need the
support to that, and their will is interpreted by someone with trust. So, for
example, my son, we have something called a Representation Agreement Act here,
which is one of the few acts that recognizes the supported decision-maker. Not
a substitute, but a decision-maker. So, His mother and I are his
representatives, which give us the right to speak on his behalf in terms of healthcare
consent, financial matters, those kinds of things. But the duty on us is to
represent his will, not to substitute his will for ours, and that's a very,
very fine line, and tricky. I would never want that to extend in our case, or
anybody's cases…
M. Stainton (Timothy) : ...his
will, not to substitute his will for ours, and that's a very, very fine line,
and tricky. I would never want that to extend, in our case or anybody's cases,
to an end of life decision.
Mme
Hivon
:
O.K. En fait, je comprends, je comprends très bien. Donc, pour vous, c'est à
exclure... en toutes circonstances d'inaptitude. Mais quand une personne peut
être jugée apte, avec du soutien, c'est là que le rôle des proches ou de la
personne désignée peut entrer en ligne de compte.
Et donc si je comprends bien, quand vous
avez fait allusion, dans votre mémoire, dans votre présentation, à l'idée d'une
instance externe, comme un tribunal, c'est, par exemple, pour les cas où ce ne
serait pas clair si on est face à une situation d'aptitude, ou d'inaptitude, ou
de pouvoir être... avoir un processus de décision plus solide. C'est ça que je
veux creuser avec vous, parce que la question que j'ai...
La Présidente (Mme Guillemette) :
Malheureusement, Mme la députée, c'est tout le temps que nous avions avec le Pr
Stainton.
Donc, merci beaucoup, Pr Stainton, de
votre expertise, d'avoir partagé avec nous votre expertise.
Et la commission suspend ses travaux, le
temps d'accueillir nos nouveaux invités.
(Suspension de la séance à 11 h 16)
(Reprise à 11 h 20 h 20)
La Présidente (Mme Guillemette) :
Donc, nous sommes de retour. Merci au professeur Tuffrey-Wijne d'être avec nous
aujourd'hui, en direct de Londres. Donc, bienvenue et merci d'avoir accepté
l'invitation. Donc, je vous cède la parole pour 20 minutes. Il y aura ensuite
un échange avec les membres de la commission pour une période de 40 minutes.
Donc, je vous cède maintenant la parole.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : Oh, thank you very much for inviting
me to present my… committee. My name is Irene Tuffrey-Wijne, I'm a professor of
intellectual disability and palliative care at Kingston and St George's
University in London in the UK. And in the next 20 minutes, I'm going to tell
you who I am, and what… do. I'm going to define intellectual disability and
autism, just once more, and then I'm gonna give you the evidence, from my
research, as to what happens to people with an intellectual disability or
autism in a situation where the law has been changed to allow euthanasia for
them. But before I do that, I just want to put before you these fundamental
questions. So, the first one is…
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : …the evidence for my research as to
what happens to people with an intellectual disability or autism in a situation
where the law has been changed to allow euthanasia for them.
But before I do that, I
just want to put before you these fundamental questions. So, the first one is
that if there is a change in the law, where does your duty lie to be sure that
the changed law is safer and better for your citizens than not changing the
law? And also, typically, what is your duty of care to citizens who have a
disability? So, your duty of support, suicide prevention, trying to improve
their quality of life, and at what point do you abandon those efforts and of…
assisted death?
So, I speak to you today
from my somewhat unique perspective as an expert in end-of-life care for people
with intellectual disability or autism, and I'm the world's first professor in
this subject. So, I'd like to… both the scope and the boundaries of my expertise.
I'm a nurse, I have extensive clinical experience in both intellectual
disability services and in palliative care services, and I've done about
20 years of research into the needs of people with an intellectual
disability at the end of life.
And it's also probably,
with regard to this debate, the assisted dying debate, important to point that
I am Dutch, I'm a citizen of the Netherlands and I lived there, I was born
there until early adulthood. So, I have detailed insight, including
research-based insight into both the laws and the practice of euthanasia in the
Netherlands, in relation to people with an intellectual disability or autism,
and that's… for this presentation. I'm not in a position to comment on assisted
dying for people with psychiatric illness or indeed for any other groups of
people in society other than those with intellectual disability or autism.
So, first of all, some
definitions. So, an intellectual disability is a lifelong condition that begins
before adulthood and it results in impaired intelligence and people also have
significantly reduced ability to cope independently, and it's a very, very
broad spectrum. So, people will need variant degrees of support throughout
their lives. And autism, autism spectrum disorder is a complex, also usually
lifelong developmental disorder, and that's characterized by persistent
difficulties with social communication, social interaction. So, autistic people
often find it more difficult to build and maintain friendships and they also
find it difficult to filter information. And they can be… oversensitive to
sounds or other sensitive stimuli, for example. Another example is that
autistic people can find it difficult to cope with changes of routine. And
although autism is quite common among people with an intellectual disability,
not all people with autism have intellectual disabilities as well. So,
Asperger's syndrome, for example, is a form of autism that's characterized by…
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : …and find it difficult to… its
changes of routine. And although autism is quite common among people with an
intellectual disability, not all people with autism have intellectual
disabilities as well. So, Asperger's syndrome, for example, is a form of autism
that's caracterized by average or above average intelligence.
So, let me tell you now
about my research. And the aim of this presentation is not to promote a
particular side of the assisted dying argument, but to contribute to this
debate by discussing the implications, and including the risks for two
particularly vulnerable patients groups. And I'm going to focus on three
things… The nature of the intolerable suffering that led to the euthanasia
request from people with intellect disabilities or autiss in the Netherlands,
capacity, incapacity assessments, and also a little bit about the nature of
health care inequalities internationally. And you'll note that I use the term
«euthanasia», and that's because that's what's used in the Netherlands. It
means a physician administered death in response to a request from the patient
to terminate their life. And physician assisted suicide is also possible in the
Netherlands, and legal, but in over 96 % of assisted dying cases, the
patients in the Netherlands will opt for enthanasia rather than assisted suicide,
so it's the term… use mostly.
So, case reports, we
analysed 38 case reports of people who had mild intellectual disabilities or
autism or both and who died through physician administered euthanasia between
2012 and 2020. And those case reports are publically available on the dutch
euthanasia review committee website, and you probably know all cases of
euthanasia in the Netherlands are reported to a review committee who then
scrutinize them, and that's typically over 6 000 a year, of which around
80, on average, are published on the webstie, usually with the specific aim to
show how the committee applied and interpreted the legal due care criteria for
assisted dying and how they delt with any particular challenges. And that's a
fairly transparent reporting system, and that, in my views, is unique in the
world. And I think it's essential to have transparency, and scrutiny, and
publication, if you want to ensure patients' safety.
So, and our analysis of
these 38 cases, we focused on the question whether there were any particular difficulties when euthanasia
legal due care criteria were applied to patients who had an intellectual
disability or an autism spectrum disorder. And I refer you to published papers,
if you'd like to know more details about our study.
So, first of all,
intolerable suffering. My first examples illustrate our findings and
considerations around this question. Intolerable suffering without prospect of
improvements, which is part of the dutch due care criteria, sometimes also…
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : ...if you'd like to know more
details about our study.
So, first of all,
intolerable suffering. My first examples illustrate our findings and
considerations around this question. Intolerable suffering without prospect of improvements, which is
part of the Dutch due care criteria, sometimes also translated as a suffering
that's fruitless. In many cases, the suffering was described as not being able
to keep up in society, feeling
excluded from it, an inability to maintain relationships, depression, sadness
and distress about not being the person they would like to be, difficulty in
coping with changing circumstances. People with autism had difficulty coping
with what they experienced as an overload of stimuli such as noise.
And so, for example, here
are some quotes, and the translation from the Dutch is my own. This is a man in
his seventies, and who has a learning disability, intellectual disability and
autism, and who died through euthanasia in 2020. And this is the quote :
«Because of his autism, he found it increasingly difficult to cope with the
changes around him. As he got older, he became less able to cope, and his
anxiety increased, eventually leading to intolerable suffering».
And here's another quote
from a man in his thirties with Asperger syndrome who died in 2014 : «The
patient suffered from the fact that he had a great need for closeness with
others whilst he couldn't maintain long lasting social contacts. This was because
he misjudged interactions and was inclined to behavior that crossed
boundaries».
Now, the difficulty here
is that these patients' suffering arose not from symptoms of an illness but
from the characteristics of autism or intellectual disability itself as was the
case for those who are highly dependent, who had difficulties with social
functioning, difficulties in coping with social circumstances or a tendency not
to cooperate with treatments. And in a number of cases, physicians thought that
further attempts at treatments or interventions where futile as the patient
wouldn't cope with it or simply would not cooperate.
But intellectual
disability with its concomitant difficulties with social communication and relationships could make
it more difficult for patients to cope with the change that comes with ill
health and aging, or to weigh information, or to understand and accept possible alternatives. And in many of
these case summaries, the term «suffering» was used to describe the normal
variations in behavior and perceptions that are seen in people with autism,
which are inherent... an inherent part of that person. And I can give you many
more examples of this.
• (11 h 30) •
So, there was statements
about a lack of prospect of improvement such as intractable symptoms,
refractory to treatment or palliative treatment. These sorts of statement are
actually meaningless in the context of lifelong disability...
11 h 30 (version non révisée)
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : ...of the person. And I can give you
many more examples of this. So, there was statements about a lack of prospect
of improvement such as intractable symptoms, refractory to treatment or
palliative treatments. These sorts of statements are actually meaningless in
the context of life-long disability. Autism is not a syndrome that can be
palliated. So, one question I'm raising is: To what extent do the
characteristics of certain groups of people make them eligible for assisted
dying? Or is the suffering described in these case reports in fact a result of society's failure to accommodate and support
the needs and characteristics of people who have autism or an intellectual
disability?
Let's come to capacity
assessment next. My next examples are to illustrate the difficulties with
assessment of patient's decisional capacity and competence. One example was a
woman with intellectual disabilities in her thirties who had a brain tumor in
childhood, which had now been in remission for about 10 years, but she was now
suffering from unexplained physical symptoms, which once psychiatrist thought
might be due to sadness that her life hadn't to end out as she had hoped. And
this psychiatrist found it difficult to assess her capacity because of her
coping style, which constituted of crying, indicating that she didn't know,
that made it difficult, very difficult to ask further about her euthanasia
request.
But there was
disagreement between physicians about this patient's capacity, which was not
unusual in many of these case reports where the patient had with an
intellectual disability. But she was granted euthanasia in 2020 because of the
consistency of her request and the fact that she could describe alternatives to
euthanasia. And that was also not unusual.
For example, a woman with
intellectual disabilities in the sixties suffered from tinnitus, this ringing
in your ears. Her doctor had explained to her that most people learn to live
with this, but, and now I quote again: «Because of her primitive thinking
abilities, the patient was focused solely on eliminating the tinnitus
completely. Once she realized: I'll never get rid of it, her suffering became
intolerable and hopeless to her and she was then only focused on euthanasia.
And she remained focused on her euthanasia wish, partly due to her low level of
intelligence.»
Now, persistent request
does not necessarily imply capacity. And in fact it might even be indicative of
a lack of capacity if the patient's intellectual disability leads to
difficulties in considering of weighing up alternatives. And if stringent
capacity assessment criteria were to be applied in this particular case, it may
well be that this patient's inability to appreciate the significance of the
information in relation to her own situation and to weigh up the treatment
options, would render her incapable to make euthanasia decision, however
persistent her request...
Mme
Tuffrey-Wijne (Irene) : …in this particular
case, it may well be that this patient's inability to appreciate the
significance of the information in relation to her own situation and to weigh
up the treatment options would render her incapable to make a euthanasia
decision, however persistent her request.
And that takes me to the
most commonly used and influential model for assessing whether a patient has
the capacity to exercise autonomy in making healthcare choices: this, the
MacArthur model, which consists of four abilities, and that's also known as the
«Appelbaum criteria», which is to understand the illness, the various treatment
options and their potential benefits and risks,
to appreciate the significance of
that information and how it applies to themselves in their personal situation,
to weigh up the options using reasoning and logic and then to communicate a
choice. And the difficulties many people with intellectual disabilities have in
rationally manipulating information with regard to their situation, the
consequences of their decision, the possible alternatives make them
particularly vulnerable when the bar for capacity assessment is not set high,
and, of all four Appelbaum criteria, appreciation ability is undoubtedly the
most difficult to understand and to measure. And the problem is that impairment
of decision-making capacity lies on a continuum, but the judgment of decision-making
capacity is an all-or-nothing concept. So, either you have capacity to take a
particular decision, or you don't, and where on that continuum the cut-off
point for competence lies is therefore a matter of judgement. And many people,
including Appelbaum himself, have argued that the stringency of capacity tests
should vary directly with the seriousness of the likely consequences of the
patient's decisions. And I would argue that euthanasia should only be open to
those with a high degree of mental capacity to make such a request, and for a
life-or-death decision such as this, the bar for capacity should be set high.
And I am happy to discuss that further with you if you wish.
But finally, I just want
to talk about health and social care inequalities and I want to point out that
we have to be extremely conscious of the possibility of diagnostic
overshadowing. That means that there is a negative bias impacting on a
clinician's judgement and there is strong evidence from around the world that
people with intellectual disability or autism have been poorly treated and even
died unnecessarily due to poor decision-making by healthcare professionals.
Numerous reports in recent years have suggested that the lives of people with
an intellectual disability are valued less across society and that their short
life expectancy results from inappropriate value-laden decision-making by
healthcare professionals.
And when we look at the
Dutch case reports, it was mostly accepted by doctors that suffering could
consist of psychological pain, dependency, social isolation…
Mme
Tuffrey-Wijne (Irene) : ...less across
society, and that their short life expectancy results from inappropriate
value-laden decision-making by healthcare professionals.
And when we look at the
Dutch case reports, it was mostly accepted by doctors that suffering could
consist of psychological pain, dependency, social isolation, loneliness and a
lack of coping mechanisms that were a result of intellectual disability or
autism. There were also several examples of rigid thinking, where the patient
was fixated on the idea of euthanasia and unable or unwilling to consider
alternatives. And in the Netherlands, where most citizens are aware that they
can ask for euthanasia if they feel that their suffering is hopeless, it is
inevitable that people with intellectual disabilities or autism can ask for it
too, and as equal citizens, they have a right to do so. But the fact that the
disability itself, rather than an acquired medical condition, can be accepted
as a cause for suffering that justifies euthanasia, I find deeply worrying.
If the intolerable
suffering does indeed result from living with the limitations of intellectual
disability or autism spectrum disorder, then it is inevitable that it's
hopeless. And that, too, is evident from the case reports. In cases of
persistent treatment refusal or persisting problems, despite having tried many
different approaches and treatments, physicians tend to reach the conclusion
that euthanasia is the only remaining option for the patient. And in fact, many
of the case reports were clear in their observation that autism is not a
treatable condition, and therefore, the patient's inability to cope with life
was not treatable either, and therefore, euthanasia was a suitable option.
Now, bearing in mind the
poor record of decision-making by healthcare professionals about people whose
capacity is in question, who behave or communicate differently, or whose lives
may seem to lack quality, I question whether healthcare professionals are in
fact the right people to make decisions about eligibility for assisted dying.
Of course, physicians can write clinical reports about the condition in
question, and I should do so, but I would argue that the decisions about
eligibility should be one made in a legal setting, such as a court, after
having heard evidence from the healthcare professionals. There are many
precedents for using the courts to make weighty decisions, such as keeping a
person in hospital or moving them to a residential setting against their will.
And that would provide prospective monitoring, so, before, but not after, the
death of the patient, and that would improve safeguarding.
So, I'm in no doubt that
the patients in the Dutch case reports did indeed suffer deeply and
consistently. However, we know that people with disabilities experience severe
inequalities in opportunities and in health and social care provision, which
may well play a part in their situation being hopeless. Current society is not
a level playing field, where everyone has a full range of life choices and can
make…
Mme
Tuffrey-Wijne (Irene) : …we know that people
with disabilities experience severe inequalities in opportunities and in health
and social care provision, which may well play a part in their situation being
“hopeless”. Current society is not a level playing field, where everyone has a
full range of life choices and can make autonomous choices about them. So, this
makes it perhaps all too easy for people to request euthanasia, and to be
granted such a death as a “way out” of painfully difficult situations and
circumstances, rather than addressing underlying issues of inequality and a
lack of adequate support for people with very complex needs. And I am not
convinced that euthanasia was a suitable solution in most of the cases we
reviewed.
• (11 h 40) •
So, coming back to my
initial question. You need to have… be able to answer those two questions with
clarity if you are going to make a sound decision. Is changing the law safer
and better for your citizens than not changing the law? And what is your duty
of care to citizens with a disability? At what point do you abandon your
efforts to improve their quality of life and to offer them an assisted death?
So, thank you for
listening, and I am happy to answer your questions.
La
Présidente (Mme Guillemette) : Merci beaucoup, professeure. Je
céderais la parole, maintenant, au député de Lac-Saint-Jean.
M. Girard
(Lac-Saint-Jean) : Thank you. Je vois
que vous êtes quand même prudente, aussi, par rapport de l'aptitude à
consentir. J'aurais plusieurs questions à vous poser. Je ne suis pas
spécialiste, là, en la matière. Je vois que vous avez énormément d'expérience
et que vous avez travaillé beaucoup, là, à ce niveau-là. On sait que ce n'est
pas un sujet qui est facile à traiter, tout ça, il y a plusieurs conclusions,
il y a toutes sortes d'études.
Moi, j'aimerais ça, si vous êtes en mesure
de me donner votre opinion, au niveau des gens qui ont des déficiences
intellectuelles, mais qui sont atteints, exemple, d'un cancer en phase
terminale très avancée, j'ai posé la même question tout à l'heure à votre… à la
personne qui a passé avant vous, qui est accompagné de grandes souffrances
physiques. Donc, ces personnes, selon vous, son handicap intellectuel
influencerait-il, à ce moment, son aptitude à consentir à l'aide médicale à
mourir. Donc, j'aimerais ça vous entendre puis ça peut être aussi, un peu là,
au niveau des maladies, aussi, neuro-cognitives là, en autres, l'alzheimer.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : Thank you very much for your
question. That is a very good question. As I said in my presentation, you know,
people, you know, and the United Nations is quite clear on the rights of people
with disabilities, that, you know, disabilities should not exclude you from the
same rights and the same things as the rest of the population…
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : …for your question, that is a very
good question. As I said in my presentation, you know, people, you know, and
the United Nations is quite clear on the rights of people with disabilities,
that, you know, a disability should not exclude you from the same rights and
the same things as the rest of the population. So, in a country like the
Netherlands where, you know,
it's one in 25 people dies trough euthanasia, in the Netherlands. Most of those
are through… are people with medical conditions such as
cancer, and though a couple of cases report, maybe two or three, maybe even not
that many actually, of people with an intellectual disability who should
request for euthanasia stem from a cancer, from a physical, you know, a
progressive physical illness. So, I think, as I said earlier, that is a
different question for me, so the question whether, you know, it is right if a
society chooses to allow euthanasia for people with a progressive physical
illness as cancer, is not what I'm addressing here.
So your question is… it's
a question of capacity, so I think there were one or two cases where the
description of the capacity assessment, I felt fairly confident that this
person did have the capacity to consent to this. It has to be very carefully
assessed, but, you know, those cases probably raised the least questions to me.
Having said that, I am very aware that we have to be careful that people with
a… with an intellectual disability are often much more suggestable to different
options, so… and also have often a lifelong experience of feeling a burden on
society, and that's a message, unconscious, that they get throughout their
lives. So I'd want to be very careful that that is not an influence in that
person's decision. So, you'd have to be very careful that the decision… the
capacity for decision making is decision's specific, that it's that particular
decision. You know, and, as I say, I think it is possible for people with a
mild intellectual disability to have good capacity to make that decision, but I
think that needs to be very carefully assessed and that has to be scrutinized
publicly and openly in a place such as a court, which I mentioned in my talk.
Does that answer your question or is that still leaving you a little bit sort
of wondering?
M. Girard
(Lac-Saint-Jean) : …O.K. Oui. Donc, autrement dit, au niveau de la
déficience, des personnes avec déficience, on parle des impacts sur les
demandes anticipées, les balises. Puis, tout à l'heure, est-ce que vous ramenez
ça un peu sur ce que vous disiez sur la décision sur… l'éligibilité devrait
être prise dans un cadre juridique? C'est… Est-ce que c'est ça que vous
suggérez vraiment? Puis, est-ce que ça…
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
…sur les demandes anticipées et les balises. Puis, tout à l'heure, est-ce que
vous ramenez ça un peu sur ce que vous disiez sur la décision sur…
l'éligibilité devrait être prise dans un cadre juridique? C'est… Est-ce que
c'est ça que vous suggérez, vraiment? Puis, est-ce que ça serait… Puis, dans un
cadre juridique, mais est-ce que vous proposez un comité d'experts? Donc,
j'aimerais ça vous entendre là-dessus, un peu.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : Yes, I think so. I think we've… You
know, as I said, we've seen through out all over the world, and the same in the
Netherlands, with these cases, that medical professionals, doctors, you know,
with all the best will in the world, of course they want to do the best for
their patients, but they do not have a good track record of making sound and
safe decisions for their patients who have disabilities, and who have
intellectual disabilities in particular, and autism.
So I think there are too
many examples of the doctors' judgement being affected by their own unconscious
bias. There were too many examples of there being even disagreements between
doctors about whether the patient was indeed suffering in a way that, you know,
that would justify, in the Dutch system euthanasia. There were just too many
difficulties with that. So I think it needs to go to court and I think the
scrutiny of that needs to be happening before the euthanasia and not
afterwards. That's not an issue that is difficult. But if you have euthanasia
and then scrutinize whether it was within the legal boundaries, it's too late,
the patient is dead. So they can't then sort of be involved in their decision
into saying why, if whether it was right.
So yes, I think all cases
should go to court for assisted dying.
I haven't yet, and I just
want to add this, I don't think there is, yet, a legal system anywhere, in any
jurisdictions, that allow assisted dying that, in my view, guarantees the
safety of people with disabilities for that reason.
M.
Girard (Lac-Saint-Jean) : Well, thank you. C'est
tout pour moi, Mme la Présidente.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député. Je céderais maintenant la parole à la députée de Saint-François.
Mme
Hébert
:
Merci, Mme la Présidente. Mrs. Tuffrey-Wijne, I speak in
French because my English is not very well.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : It's very good. I'm impressed.
Better than my French.
Mme
Hébert
:
Quand vous avez parlé du modèle MacArthur, j'aimerais que vous puissiez
élaborer là-dessus, par rapport à… pour évaluer l'aptitude. Donc, et si jamais
vous avez, aussi, des exemples concrets. Il y a beaucoup d'intervenants qui
nous ont donné…
Mme
Hébert
:
...quand vous avez parlé du modèle MacArthur, j'aimerais que vous puissiez
élaborer là-dessus par rapport à... pour évaluer l'aptitude. Donc... Et si
jamais vous aviez aussi des exemples concrets. Il y a beaucoup d'intervenants
qui nous ont donné des cas précis. Alors, des fois, ça met plus en perspective
et ça nous permet de mieux comprendre. Donc, j'aimerais vous entendre sur le
modèle MacArthur, s'il vous plaît.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) :OK. That's a good question and it's an important one. I think there
are difficulties with using this model, but there hasn't really been another
model that has been tested enough to see if it would be better. But there is
some criticism on this because of the emphasis on rational decision making that
we know that, for many people... many make decisions, feelings come into it,
you know, even the decision to buy a house, you love this house but you can't
quite tell why, it's not technically logical that you... you know. So, there is
criticism. But at the moment, this is what we have.
And so, the different
aspects of it, so, first of all, the patient has to understand the information
that is given. In the case... there wasn't that much clarity about how people
with intellectual disabilities, in particular... by definition, have more
difficulty understanding new information, because that's part of the definition
of intellectual disability, how they were helped to understand really fully the
implication and what is both that illness or that condition, the cause of their
suffering and all the possible treatments or alternatives. And that's the... of
that is actually on the healthcare professional to make that easy to
understand, whether that is through, you know, through words to using pictures,
through... you know, there's a whole range. It's possible to help people to
understand things. But sometimes, the decision that somebody lacks capacity is
made actually... because they might have capacity, but you haven't explained it
in a way that they can understand.
• (11 h 50) •
That wasn't... and I have
to say that in all the cases in the Netherlands, the people with an
intellectual disability had a mild intellectual disability who could clearly
understand spoken words, you know, and communicating words. But the most
difficult thing for people with an intellectual disability is this business of
issue of weighing up the information, appreciating it, and that, you could see,
is the most difficult for doctors as well to assess. So, can this person really
not just understand what the options are and the difficult... the potential
alternatives, but apply it to themselves, to their own situation?
And so, for example... it
was clear to me reading this case that she wasn't able to apply the possibility
of learning to live with it to her own situation. It was completely dismissed
because, you know, she was only… she was quite irreducibly set on the
euthanasian option and couldn't consider all these alternatives. So that's
important that people can do that, and then they have to be able to reason with
it…
Mme
Tuffrey-Wijne (Irene) : …able to apply the
possibility of learning to live with it, to her own situation. It was
completely dismissed because, you know, she was only… she was quite rigidely
set on the euthanasia option, couldn't consider all these alternatives. So
that's important that people can do that, and then they have to be able to
reason with it, and why it… And again, that wasn't very clear and obvious in
many of these cases. The final one is that you have to be able to communicate
your choice, that you have to find a way of making sure that people know what
it is that you've chosen. So, it's to say that many of these cases, and in
their persistency of… persistance of a request foreseen as capacity, they keeep
asking for it. They seem to know what it means, but actually these four
Applebaum criteria weren't particularly met or gone through. So, I would have…
and in many cases, as I said, the doctors, different doctors disagreed, and
some are there to find a third or a fourth opinion and even to see if this
person have capacity. I would arguee that if there's any, any doubt, the
patient… and now which it should really be either good… or, again, or certainly
the patient shouldn't be granted euthanasia if there are people who are
doubting this person's capacity. Because, as we said, the bias to be set high
for something for which the consequence is so severe, and that is probably as
severe as it can get, so… Has it been explained enough, too, or you'd like to
know a little bit more?
La
Présidente (Mme Guillemette) : Oui, merci.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : OK.
17877 Mme
Hébert : Autre petite
question : La semaine dernière, on a eu des intervenants comme M.
Courtemanche et Dr Guillaume Barbès-Morin, qui définissent dans leur
mémoire la décision libre comme étant sans pression, puis on le voit que,
probablement, dans… puis ce que vous avez élaboré, puis l'intervenant avant
vous aussi, qu'il y a une certaine pression sociale d'être… je ne veux pas
utiliser le mot «différent», mais les gens qui vivent avec soit un handicap ou
la… ou une déficience intellectuelle peuvent sentir cette pression-là de cette
différence-là, puis ils deviennent un peu comme un fardeau pour leur famille,
puis je pense que c'est ça que vous voulez essayer de sensibiliser, à dire que
ça ne soit pas une voie facile d'être trop permissif dans l'adhésion à l'aide
médicale à mourir. Est-ce que vous pourriez nous recommander, vraiment, des
balises claires advenant qu'il y aurait un élargissement de la loi?
Mme
Tuffrey-Wijne (Irene) : Yes, absolutely. I
mean, I think the… It's absolutely right, people with disabilities, whether
they're aware of it or not, you know, I have many friends with an intellectual
disability, and I can… I know from them there is this real sense of not being as
worthy as other people in society, not having as such as a rightful place in
society, as other people. So…
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : ...I have many friends with and
intellectual disability, and I can… I know from them there is this real sense
of not being as worthy as other people in society, not having a such… as a
rightful place in society as other people. So, you know, that is probably a message they've received subconsciously from
debut, that, you know, that they had a burden, that
there is something special about them. You know, a long friend I have said: You
know, I was also… always told I have special needs, but I never really knew
whether that was… to being special was a good thing or not, but it doesn't seem
a good thing. So, that's definitely that.
I think, I mean, for me,
as I say, I'm focussing on intellectual disability and autism, and looking at
these case reports, the main issue is that their suffering seems to stem from
their… from their lifelong disability. And to me… So, there were comments of
people who felt they didn't fit in society, society wasn't their… wasn't, you
know, wasn't right for them, they couldn't cope with it, they didn't welcome
them, they didn't feel part of it. And to me, that is not just a problem within
the person, that is a society issue to make… the world welcoming and ready for
an accepting, not just accepting, but actually, you know, fitting for people
with people with disability, including autism. You know, it's a very hostile
and fast changing world for people who find those things difficult.
So, and that is, to me,
is a question to be very careful about the request for euthanasia or the
granting of the euthanasia request thus not come from something that is
inherent in that person lifelong disability of being, but it… you know. And I
say, whether it is right for people with progressive advanced illness such as
cancer as the previous question asked, that is not from me to comment on this,
you know. That is a different discussion and I don't feel, you know, I have
expertise to comment on that.
But my concern is that,
you know, it's really… first of all, that people with people with disabilities,
it's… there is a danger that it's judged… that their judged to be suffering to
such degree that it's unlivable with by doctors. And that has happened, we see
that happen. We've seen happening… those cases happen, you know, in U.K.
hospitals all the time, where there is many, many reports like that. But it's
also a danger that people with disabilities, as you say, feeling unspoken
pressure, unspoken message that the… that they don't fit in society, and
therefore, society is better off without them and vice-versa, and that is to me
is a worry.
La Présidente (Mme
Guillemette) : Merci beaucoup. Je céderais
maintenant la parole à ma collègue de Westmount—Saint-Louis...
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : …and therefore, society is better
without them and vice versa. And that is to me is a worry.
La Présidente (Mme
Guillemette) : Je céderais maintenant la
parole à ma collègue de Westmount—Saint-Louis.
Mme Maccarone :Merci beaucoup, Mme la Présidente. Good morning, Professor Tuffrey-Wijne. It's a pleasure to have you
with us. Extremely interesting what you have shared with us today, and I have
many questions for you.
You've mentioned, for
example, that we need to set the bar capacity very high, I know that you've
addressed it with the few of my other colleagues. By all means, if you have
other recommendations or other
suggestions, feel free to add it in response to my question which I have for you is: Are you proposing that we establish a
two-track model, so that there is one that pertains individuals that suffer
from autism or intellectual disabilities as opposed to others, to ensure that
there are safeguards, and measure of protection, and place to protect those
that are vulnerable?
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) :Thank you for that question.
I'm not sure I can really answer that. But my immediate response is that should
not be a two tailored system, that's… whatever is… endangered risk for people
with… autism, actually, would be a risk for everyone. So, I won't be sure that
everybody has the capacity to make that decision, that meets all the four…
criteria. The bar is set high in… you know that. And, so, that's I would say
that: That needs to be there for everyone.
Mme
Hivon
:OK. So, you've also
suggested that you feel that it shouldn't necessarily be the physicians that
are making those decisions, but it should be done more within a legal
framework. In advance of getting to that legal framework, I am assuming that
you're also suggesting that there is a multidisciplinary evaluation around
table, a tribunal. What involvement do you see from the caregivers and the
families in question? As you
mentioned, these individuals are often very easily influenced, in the sense of
they wish to please. They want to give the answer that they know that the
individual is requesting. And, so, as a mom of two kids on the spectrum, I have
to tell you that, of course, my influence is going to be the complete opposite,
and that is that… Sorry. Your life is worth living, and I need to… but what
happens when I am not there, and that person doesn't have the same sensibility
as how I do?
• (12 heures) •
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : Yes. Thank
you so much for the question, and for sharing that comes from a personal experience, because you
are not unusual. In fact, that is sharing in all recent enquiries in the U.K.,
and the last… number of years, that the safety of people and autism, and an
intellectual disability in hospitals, for example, of being protected from that
kind of decision-making, by healthcare professionals that put them at risk.
Having family, and… around protects them from that. And…
12 h (version non révisée)
Mme Tuffrey-Wijne (Irene) :
...the safety of people with autism and an intellectual disability in
hospitals, for example, of being protected from that kind of decision-making by
healthcare professionals that puts them at risk. Having
family and … around protects them from that. And that was a concern we have
already raised in our papers by these cases that there was no mention, in
hardly any of them, of family or caregivers being involved. And I think, in a
decision such as this, they should be involved, that this is… you know, this is
a discussion that should need to be had with everyone, with the healthcare
professionals, with the social care professionals, with… definitely, also with
the families, and the persons themselves, of course.
And again, this is why I
come back to… you know, if you look at the cases that go to the High Court for…
you know, for decision-making… For example, should somebody's life-support
machine be turned off? It is… You know, everybody is involved. It's not just
the healthcare professionals who give the evidence. It's also the families. And
that all needs to be taken in consideration. So, I think, when you… when I talk
about sort of unconscious pressure... in most… You know, certainly the people
with an intellectual disability that I've been in contact with… the families want to keep them alive as much as possible, really, you
know. That… It's much more an internalized pressure from the rest of society they make, because this… you know,
the people with intellectual disabilities, with the most profound disabilities
are so precious in people's families within their lives, and so, they have such
an important place. Families
can see that, but society,
sometimes, can't.
Mme Maccarone : On
the flipside of that,though, I think you mentioned it as well, it's…
suffering for somebody who's on the spectrum is something that I think many
people don't understand, how challenging it is to live in a very sensory world
when you have significant sensory deficits, when you are socially isolated.
And, while you may not suffer from another mental illness per se, it is genuine
suffering to feel that exclusion, and to feel as though you don't belong, and
to feel that the world is just constantly against you all the time.
So, you mentioned that,
as a potential… one of the things that we should have is a perspective, a
monitoring period. How long should that period be? And what if, at the end of
that perspective monitoring, you have an individual who is clearly able to give
consent, has an appreciation of what's happening, and has refused care, and has
said, you know: But I still wish to pursue this? This, in your estimation, is
still a case that should be going before the courts, and then it becomes a
judge's decision whether or not to respect the individual who's on the spectrum
or has an intellectual disability to choose?
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : Yes. Again, these are good and difficult questions. I think
that... I mean…
Mme Maccarone : ...and then it becomes a juge's decision whether or not to respect
the individual who's on the spectrum or has an intellectual disability to
choose.
Mme Tuffrey-Wijne (Irene) : Yes. Again,
these are good and difficult questions. I think that... I mean, for me, you know, it seems that in those requests
and the sort of example that you described that, you
know, you're right, I'm in not doubt that the people in
those case studies... autism, many suffered profoundly, many also had a
psychiatric history. It's clearly, you know, people have much high-risk form, because of the issues that you've
just described.
But, you know, the reason for granting euthanasia
is to say what part of that... of people... difficulty that is coping with
medicine, the coping strategies within autistic traits. And I think that needs
to be clear. It's clear enough in Dutch law. I mean, there was a court case in
2002, the ... case, which clarified that the suffering has to have a medical
underlying reason... you know,
for this euthanasia would be allowed. And that could be either psychiatric or
somatic.
To me, you know, the issues here apply to
difficulty in coping sensory overload, etc. I'm not an illness, they're not an
illness, they're a part of that person. And therefore, I would, you know, as it stands, and I think as the
law stands in the Netherlands, and that is part to understand on so many in Québec, is that it's proposed, it's only for
illness, therefore for medical conditions that it should be approved. So, I
might view these people didn't qualify for euthanasia.
You
know, I can't comment on somebody who I know who have a
severe psychiatric illness which some people did. And I'm better qualified to
comment on whether which of them be allowed. Then I would come back to saying
that, you know... Everybody's
idea has the same right, but the scrutiny has to be that to make that, you know, that the reasons for allowing
euthanasia are to do... are the right reasons and fit within law that you have.
Mme Maccarone : So, what happens in the event of a person on the spectrum, and, you know, we've heard the case of changing
their minds. Let's say they've gone... they've gone to a tribunal, they've gone
in front of a judge, and they have been awarded... awarded, that is a terrible
word, they have been... the possibility for them to move forward with an
assisted death has been given, and comes down to that moment in time and they
change their mind. What then? What do we do?
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : Then you don't do it, clearly. Isn't
that clear? I mean, if somebody... I mean, it's the same in the Netherlands, I
mean, people, you know, even... people can change their mind up to the very
final moment and have a right and should... I mean...
Mme Maccarone : ...in time and they changed their mind. What then? What do we do?
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : Then you don't do it, clearly. Isn't
that clear? I mean, if somebody… I mean, it's the same in the Netherlands, I
mean, people, you know, even… people can change their mind up to the very final
moment and have a right and should… I mean it would be terrifying if they
didn't have that right, because people, you know, seem… you do change your
mind. Of course, if they then would ask for it again, you know, the scrutiny
has to be probably even more… even clearer, you know. That needs to be taken
into account, what was it that made the person change their minds, etc. But,
yes, I mean, certainely, you wouldn't give the euthanasia to somebody who
doesn't want it at that moment, it would be terrible.
Mme Maccarone : And what training do you think is required for whether its
professionals in the healthcare, legal system? What do you think is required in
order for us to better accompany these individuals along this path? Should that
be what they choose, understanding of course that consent is, as you mention, a
very difficult process. of course, understanding and measuring suffering,
again, is also a very difficult process? What training should be put in place,
and is it the kind of training, perhaps, that should be mandatory, maybe, even
for individuals that are going to be supporting those people that have an
intellectual disability or autism?
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : Yes, I'm not sure I can really
answer that question, and I
find it… because I've seen how diffcult that is. I mean, in the Netherlands,
there are specifically trained, you know, euthanasia physicians who have, you
know, extended knowledge in accompanying people on this journey. But I can also
see difficulties with that, because then it becomes… I mean, maybe «normalized»
is the… maybe the wrong word, but, you know, it becomes more difficult to see
all their options if all you see is people who… month to go and have
euthanasia.
So, certainely, I think…
I mean, in the UK, it's… there's a new regulation now that people within health
assistance all have to have training in autism. And that's because of these
issues, that the wrong decisions have been made, that people's needs are not
understood. So, that's important, I think, anybody on the autistic spectrum or with an intellectual
disability needs to be supported by somebody who understands that and who has
training in that condition. So, it probably needs to be a much wider team that
includes the family, people with expertise in the person's condition, as well
as… medical professional… medical… that psychiatrical, physical illness.
You know, I haven't sort
of thought up any particular form that it should take, but I'm quite clear that
that needs serious consideration and that actually needs... It needs extensive
support and training, I would have thought.
Mme Maccarone :
And are there any other recommendations that you wanted to…
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : ...you know, I haven't sort of though up any particular form that it should
take, but I'm quite clear that that needs serious consideration and that it actually needs... It needs extensive support
and training, I would have thought.
Mme Maccarone :O.K. And are there
any other recommendations that you wanted to share with us apart from the
MacArthur, and the Appelbaum model in terms of evaluating the capacity. Are
there any other recommendations that you would have for us that you would have
for us that you think that we need to take into consideration as a
recommendation going forward?
• (12 h 10) •
La Présidente
(Mme Guillemette) :Malheureusement... Malheureusement, Mme la députée,
c'est tout le temps que nous avions. Donc, je céderais
maintenant la parole au député
deGouin.
M. Nadeau-Dubois :Merci, Mme la Présidente. Merci, Mme Tuffrey-Wijne de votre témoignage aujourd'hui. Je vais vous poser une question qui va vous permettre de répondre à
celle de ma collègueégalementparce que ça porte aussi sur la question de l'aptitude. D'abord j'aimerais bien avoir votre réponse à la question de ma collègue. Et
ensuite, deuxième question, et
c'est une question posée en
toute candeur parce que je ne
suis pas un expert de la déficience intellectuelle et des handicaps. Y a-t-il des cas documentés de personnes qui vivent avec un déficience intellectuelle qui
voient leur aptitude légale à consentir à un acte médical évoluer dans le
temps? Est-ce qu'il y a des cas documentés de gens qui
soit perdent, soit acquierrent durant leur vie, voire même plusieurs fois, leur
aptitude légale à consentir? Et là je pose, bien sûr, la question d'une
variation qui serait seulement due à leur déficience intellectuelle. Donc, je
mets de côté les cas de maladie, par exemple, neurodégénérative où on sait que
la personne va perdre éventuellement sa capacité à consentir. Est-ce qu'il y a
des cas où ça évolue dans le temps? Et si oui, quelles balises doit-on mettre
en place pour respecter les droits de ces pesonnes-là si jamais, à un moment x,
ils n'ont pas l'aptitude à consentir, mais à un moment y, plus tard sans le
temps, ils acquièrent cette capacité-là?
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : O.K. That's also a very good
question. I'm just answering your previous question now. I think the key points
here really are, as I say, to make sure that the reasons for granting an
approval for euthanasia are not to do with the disability and the inherent
characteristics of that and, as I say, to have for all people, for everybody,
to have the scrutiny of the courts beforehand that involves, you know, the
whole wide community, if you see what I mean.
In terms of capacity and
changing capacity, it's important to know that capacity is both time and
decision specific. So, the question is : Does this person have the
capacity to make this decision at this time. And that, of course, can change.
This can change with... You know, somebody might not have capacity but, over
time, they've learned more about it, they've been given information in a format
that they can understand, they...
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : ...specific. So, the question is:
Does this person have the capacity to make this decision at this time? And
that, of course, can change. It can change with... You know, somebody might not
have capacity, but over time they've learned more about it, they've been given
the information in a format that they can understand, they may therefore become
capable of making that decision that they weren't before. There may be... You
know, it not an all or something... nothing concept. So, you know, for
example... women with tinnitus in the case distributed, it's possible that she
would have capacity to make some decisions, but not that one, because of her
sort of fixation with it. So, another example is somebody with a needle phobia,
for example, or a hospital phobia, might not have the capacity to make the
decision to refuse an injection because of their phobia. They can... They
would... Because they are not able to oversee really, to... engage with the
consequences of that refusal. So... sort of things are specific. They might
have the capacity to make other decisions that actually may be equally major.
And, of course, people's
capacity... I mean, some people, you know, probably... with more severe and
profound disabilities, they'll not have capacity for those kind of decision,
the euthanasia decisions, at any point in their lives, because they simply do
not have the intellectual capacity to weigh up those implications, and
therefore, by definition... they would not be eligible for it. And... you see,
none of these examples within the case reports... because you have to request
and, you know, have capacity yourself.
And, of course, it's also
possible that people's capacity deteriorates. I mean, you know, dementia is
highly present among people with intellectual disabilities, they a have higher
risk. So, that's possible and that needs... That's a different... different
issue together. Yes. And that's... Yes. Does that answer your question?
M. Nadeau-Dubois : It does. Thank you very much.
Mme Tuffrey-Wijne (Irene) :OK.
La Présidente
(Mme Guillemette) : Merci beaucoup. Donc, nous allons passer la
parole à la députée de Joliette.
Mme
Hivon
:
Hello. Thank you very much for your
presentation. I'll pursue in French.
Peut-être juste,
dans le contexte, là, si ça peut vous rassurer, dans la loi québécoise, donc du
Québec, le handicap ne donne pas lieu en soi à la possibilité de demander l'aide
médicale à mourir. Il faut vraiment une maladie grave et incurable. Et le
mandat de notre commission n'est pas non plus d'envisager ça. C'est vraiment...
tout est à partir de la question de l'inaptitude. Alors, c'est pour ça qu'on
pose beaucoup de questions sur ça.
Et là-dessus je voudrais juste... Je me
doute de la réponse, là, mais je voudrais juste que ce soit très clair. Pour
une personne qui est vraiment jugée inapte, mais qui pourrait, parce qu'elle a
une maladie grave et incurable, que ce soit une maladie neurodégénérative, que
ce soit un cancer, avoir accès à l'aide médicale à mourir parce que les autres
conditions seraient remplies, mais évidemment pas celle de l'aptitude, est-ce
que...
Mme
Hivon
: …mais
qui pourrait, parce qu'elle a une maladie grave et incurable, que ce soit une
maladie neurodégénérative, que ce soit un cancer, avoir accès à l'aide médicale
à mourir, parce que les autres conditions seraient remplies, mais évidemment,
pas celles de l'aptitude. Est-ce que, selon vous, on doit exclure le
consentement par une tierce personne en toutes circonstances?
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) :Yes is the
answer to that. I think that should be absolutely… they should be absolutely
excluded from the possibility of having an assisted death. If they cannot
themselves consent to it or have the capacity to understand, then it should
absolutely not be possible for anybody else to make that decision for them.
That's very clear in Dutch law, in my mind.
And I just want to come
back to what you said before, that in Canadian law, it's only people with a
physical illness who qualify.
Mme
Hivon
: Not in Canadian law.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : Sorry…
Mme
Hivon
: Au Québec.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) :Québec law.
Mme
Hivon
: Parce
qu'il y a une différence entre le Québec et le Canada, c'est pour ça qu'il y a
une confusion aussi.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) :I do apologize,
I'm learning. So… but I just want to say that it's actually the same in Dutch
law, it doesn't completely reassure me and that is my worry, that however clear
the law is, that it is only certain conditions or certain circumstances. It
does put people with disabilities at risk. Because as you can see, in those
cases that I've described of the way that physicians and the person themselves
might interpret or describe that illness.
So even in the people
with autism is that… progressive thing. I mean, for the people and the cases in
the reports, their symptoms or their characteristics got more… got worse and
worse. It… was almost progressive, the way… that lack of coping with it. So, it
may well be clear on paper, but in practice, it is not clear and that… put
people at risk. And that is something to really be aware of, I think, and to be
careful of.
Mme
Hivon
: Très
bien. En fait, vous nous dites ça parce que vous dites : Il peut y avoir
une confusion chez les soignants, chez les médecins, à savoir : Est-ce
qu'on est dans une maladie ou dans une autre circonstance? Et vous, vous
dites : Il y a encore du travail à faire par rapport à ça, si je vous
comprends bien. Oui.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) :That's right.
And I just want to come back, for example, that woman in her thirties who had a
brain tumor… intellectual disability had a brain tumor is now in remission,
still has symptoms that may seem like a physical illness because it might be
related to the brain tumor. They didn't think it was, but it could be. You
know, to me, that suffering that's… from her disability,
the way that she finds difficult to coping with her mental illness. So, it is a
difficult thing to judge and I think it is dangerous to… for people with a
disability, really. That's my concern.
Mme
Hivon
:
Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup. Donc…
Mme
Tuffrey-Wijne (Irene) :the way that she
finds difficult to coping with her mental illness. So, it is a difficult thing
to judge and I think it is dangerous to… for people with a disability, really.
That's my concern.
Mme
Hivon
:
Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup. Donc, nous passons à notre dernier intervenant, M. le député de
Chomedey.
M. Ouellette : Merci beaucoup,
Mme la Présidente. Mme. Tuffrey-Wijne, welcome. It's a pleasure to hear about
you and the brief is also every interesting.
I'm a little bit preoccupied by the point
about the professional. I think that we may think of putting some specific
criteria in our report or in the review of the law to avoid any... I won't say
error, but to avoid any report that will not reflect the reality. And regarding
that, I'm going the same side that my colleague from Westmount—Saint-Louis. I
wonder if you have some suggestions, especially regarding professionals but
that'd be more than welcome for us.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : I'm not quite sure I really understand your question.
Is it what advice do you have for professionals to make sure they make the
right judgment? Is that what you're asking?
• (12 h 20) •
M. Ouellette : And that we
allow the... how do we say that in French? That we allow «le poids de leur
rapport»... Est-ce que nous allons utiliser leurs rapports pour être sûrs qu'il
n'y aura pas d'erreurs ou pour être sûrs qu'il n'y aura pas de complaisance
dans leurs rapports?
Je vous demandais si vous aviez des
suggestions spécifiquement ou certains critères spécifiques pour être bien sûrs
que le diagnostic des médecins seront toujours les plus factuels possible.
Mme Tuffrey-Wijne
(Irene) : OK, yes. No, I think that is important but again, I
think the ... report demonstrates how very difficult that is because they... So
physicians have to write the report, they have to write ... committee. What's
the suffering consisted of? Why they thought ... improvement and they have to
ask for a second opinion...
Mme Tuffrey-Wijne (Irene) : …and they have to ask a second opinion from an independent
physician who, then, doesn't necessarily need to agree to… this opinion. And
that just shows how very, very difficult that is and how important to go into
details. So, the case reported by the doctor… to the committee and question
further, and explain further, and there's… eliminating and they discuss to show
how… in how much detail, actually, you need to report that, your assessment,
and what you've done. So, I think, that's important. And the difficulty is in…
that happens after the patient has died, you know, all these questions that
have been raised. If they're so many… cases that raise these questions, it
shouldn't happen after the patient dies, it should happen before. So, I would
want to see that… these doctor reports, and even the debates and the
discussions between physicians to be public if the decision that… on it is so
dramatic… So, I think the more they can describe and report, and maybe, again,
that's why it needs to go to court and report it, because that is all
transcribed, and then everybody can help to see what's happening.
M. Ouellette : If I make… Mme la Présidente… Non, hein?
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, merci beaucoup, M. le député. Merci beaucoup. Merci beaucoup, Pre Tuffrey-Wijne, d'avoir accepté notre
invitation aujourd'hui.
Et sur ce la commission ajourne ses
travaux, et nous reprenons dans quelques instants en séance de travail. Merci
beaucoup, Pre Tuffrey-Wijne.
(Fin de la séance à 12 h 23)