To use the Calendar, Javascript must be activated in your browser.
For more information

Home > Parliamentary Proceedings > Committee Proceedings > Journal des débats (Hansard) of the Committee on Health and Social Services

Advanced search in the Parliamentary Proceedings section

Start date must precede end date.

Skip Navigation LinksJournal des débats (Hansard) of the Committee on Health and Social Services

Version finale

39th Legislature, 2nd Session
(February 23, 2011 au August 1, 2012)

Monday, May 7, 2012 - Vol. 42 N° 53

Consultations particulières et auditions publiques sur le projet de loi n° 59, Loi concernant le partage de certains renseignements de santé


Aller directement au contenu du Journal des débats

Table des matières

Journal des débats

(Quatorze heures trois minutes)

La Présidente (Mme Doyer): Alors, mesdames messieurs, bonjour. À l'ordre, s'il vous plaît! Ayant constaté le quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services sociaux ouverte. Je demande à toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leurs téléphones cellulaires.

Le mandat de la commission est de poursuivre les consultations particulières et de tenir des auditions publiques sur le projet de loi n° 59, Loi concernant le partage de certains renseignements de santé.

Mme la secrétaire, y a-t-il des remplacements?

La Secrétaire: Oui, Mme la Présidente. M. Dufour (René-Lévesque) sera remplacé par Mme Maltais (Taschereau); M. Pelletier (Saint-Hyacinthe), par Mme Doyer (Matapédia); et M. Traversy (Terrebonne), par M. Gauvreau (Groulx).

La Présidente (Mme Doyer): Merci, Mme la secrétaire. Alors, aujourd'hui, nous sommes réunis pour entendre plusieurs groupes, donc nous allons faire ça dans l'ordre et avec diligence.

Auditions (suite)

Nous accueillons M. Gabriel Dupuis, conseiller, pour le Conseil pour la protection des malades. Alors, M. Dupuis, bienvenue à la commission. Je crois que vous devez être un habitué. Vous êtes déjà venu?

M. Dupuis (Gabriel): Non, ça va être une première dans mon cas.

La Présidente (Mme Doyer): Ah bon! Bon, alors...

M. Dupuis (Gabriel): Me Brunet, qui est la personne qui chez nous s'occupe généralement de ces dossiers, était malheureusement indisponible aujourd'hui.

La Présidente (Mme Doyer): Parfait. Alors, bienvenue. Vous avez 10 minutes pour faire votre présentation. Ensuite, il va y avoir un échange d'une durée de 35 minutes au maximum, divisé en deux périodes de temps, une pour l'opposition officielle et une pour la partie ministérielle. Alors, à vous la parole, M. Dupuis, pour 10 minutes de présentation.

Conseil pour la protection des malades (CPM)

M. Dupuis (Gabriel): Merci. Tout d'abord, j'aimerais remercier l'ensemble des membres de cette commission de nous avoir donné l'occasion d'exprimer notre point de vue sur un projet de loi aussi important que le projet de loi n° 59. Alors, comme je le disais, notre président aurait beaucoup aimé être présent, et c'était impossible pour lui.

Donc, tout d'abord, j'aimerais vous parler de notre organisme, le Conseil pour la protection des malades. Le Conseil pour la protection des malades, c'est un organisme à but non lucratif qui a été fondé dans les années 70 par M. Claude Brunet, un pionnier de la défense des droits des usagers du système de santé. M. Brunet, qui était lui-même très affecté par la maladie, est à l'origine des comités de bénéficiaires qui aujourd'hui sont présents partout au Québec et que l'on nomme comités des résidents et comités des usagers. Alors, nous continuons bien humblement son oeuvre.

Alors, la mission de notre organisme est de promouvoir l'humanisation et l'amélioration des soins et des services de santé. Bien sûr, notre mandat est très axé sur la défense des droits des usagers, et nous avons comme particularité de travailler avec toutes les clientèles du réseau de la santé, autant les usagers hébergés en CHSLD que les parents de jeunes en centre de réadaptation ou les usagers du grand public qui fréquentent les hôpitaux, les CLSC. Alors, on a cette vision globale, au sein du Conseil pour la protection des malades, et nous recevons quotidiennement des plaintes du grand public, et les commentaires que nous vous livrons sont un peu le résultat de cette expérience de terrain que nous avons.

Bien entendu, nous travaillons toujours avec les comités de résidents et d'usagers par le biais de notre Fédération des comités des usagers et de résidents du Québec. Et nous sommes impliqués dans le domaine des recours collectifs et sommes fréquemment présents dans les médias pour commenter les enjeux de santé au Québec.

Alors, entrons maintenant dans le vif du sujet, le projet de loi n° 59. D'entrée de jeu, je dois vous dire que, le projet de loi n° 59, nous avons constaté que c'est un projet très complexe. La lecture même du texte n'est pas évidente. C'est très technique. Et, bien entendu, les commentaires que nous vous livrons se situent, là, à l'intérieur de notre champ d'expertise et de notre mandat, qui est la défense des usagers. Nous ne sommes pas des informaticiens.

Pour nous, le projet de loi n° 59, même si c'est un peu plus large que ça, ça représente une grande étape dans la mise en oeuvre du Dossier santé Québec. Et, pour nous, le Dossier de santé du Québec, c'est un projet important qui doit remplir ses promesses pour les usagers, parce que de grandes sommes y ont été investies, et c'est sur la table depuis plusieurs années. Alors, nous sommes... je ne dirais pas impatients, mais nous avons hâte de voir les résultats pour les usagers, parce que nous considérons, et c'est une opinion que nous émettons, que le principe voulant que les renseignements de santé jugés pertinents, pas tous, certains renseignements, doivent être informatisés puis mis en réseau et ensuite rendus accessibles aux professionnels de la santé constitue une avancée pour les usagers. Pour nous, c'est une tendance lourde de la société. Les technologies offrent de trop belles occasions pour ne pas en bénéficier.

Cependant, et, vous vous en doutez, c'est pour ça que je suis ici, il y a des mais. Si ce principe est bon, comme d'autres intervenants l'ont souligné, l'enfer est dans les détails. Alors, il faut s'assurer que les usagers pourront, d'une part, bénéficier des avantages du système et que, d'autre part, leurs droits seront préservés. Alors, c'est la perspective que nous adoptons aujourd'hui. Et c'est quelque chose dont on a parlé depuis longtemps, comme je le disais. Déjà, dès 2002, le Conseil pour la protection des malades avait formulé des opinions dans le cadre d'un mémoire qui avait été déposé en ce qui concerne l'avant-projet de loi sur la carte santé du Québec. Et à l'époque, ce projet, on l'avait jugé sévèrement parce qu'on voyait, là, que la maturité qu'on voit dans le DSQ n'était pas atteinte, et c'est... Donc, vous allez voir, il y a des changements par rapport à notre position de l'époque.

Un de ces principaux changements, et ça va être le premier thème que je vais aborder, c'est la question du consentement. Nous, à l'époque, en 2002, on s'était farouchement opposés à toute forme de consentement implicite. Nous considérions, là, que le consentement devait être explicite.

Aujourd'hui, notre perspective est un peu différente. Comme je vous le mentionnais, le DSQ est un projet qui se compare difficilement à celui de la carte santé du Québec. Beaucoup de... Une évolution a été faite, là, c'est manifeste.

**(14 h 10)**

Et aussi je vous mentionnais, d'entrée de jeu, que nous travaillons avec toutes les clientèles du réseau de la santé, alors on est très interpelés par les dangers au niveau de la confidentialité, au niveau de la stigmatisation, parce que, oui, nous avons des appels de personnes qui utilisent des services de santé dans le domaine de la santé mentale et qui effectivement vivent des situations très difficiles au niveau de la stigmatisation. Alors, on veut s'assurer que le projet réponde à ces questionnements. Mais en même temps nous travaillons aussi auprès des usagers hébergés en CHSLD, et certaines de ces personnes sont en lourde perte d'autonomie, et ce n'est pas vrai qu'elles sont toutes représentées par un curateur, un tuteur ou un mandataire. Beaucoup de ces personnes n'ont pas de réel représentant ou un membre de leur famille qui s'occupe de leurs choses, et ça fait en sorte qu'on voit difficilement comment ces personnes, qui ont le plus à gagner des avantages que procure le DSQ, pourraient faire une démarche volontaire d'adhésion. Ce sont ces personnes qui sont les plus à risque d'erreurs de médication. Alors, c'est pour cette raison que maintenant nous appuyons le principe du consentement implicite.

Cela dit, nous avons plusieurs réserves. Notre appui n'est pas inconditionnel. Il est clair que le consentement implicite implique de lourdes responsabilités pour l'État, parce que c'est un peu exorbitant par rapport aux règles que l'on voit normalement en ces matières. Donc, notamment, j'aimerais mentionner qu'à l'article 8 du projet de loi il est mentionné que le ministre a un devoir d'information. Lorsqu'on va mettre en pratique ce devoir d'information, il va falloir s'assurer que la documentation remise aux gens décrive réellement tous les tenants et aboutissants du DSQ, que ce ne soit pas seulement un document de vente. Il faut vraiment tout mentionner, les aspects plus positifs pour les usagers et les aspects plus, disons, délicats, pour que les gens puissent réellement prendre une décision éclairée lorsque le choix d'exercer le droit de refus sera fait.

Également, justement en parlant du droit de refus, nous pensons qu'un régime de consentement implicite signifie que le législateur doit se montrer très flexible par rapport aux modalités de refus. C'est un peu, pour nous, le revers de la médaille. Donc, c'est un point sur lequel je vais justement... immédiatement, là, décrire plus en détails. Aux articles 43 et suivants du projet de loi, là, il est prévu un mécanisme de refus. Pour nous, ce mécanisme de refus n'est pas tout à fait clair. Ce que nous souhaitons, comme organisation, c'est que le refus puisse être segmenté par domaines cliniques, pour justement permettre à une personne qui a un suivi en santé mentale et qui prend un médicament qui est très associé à un diagnostic, comme par exemple le lithium... que, si un professionnel de la santé a accès au domaine médicament, bien, évidemment qu'il va comprendre que la personne souffre, par exemple, de maladie bipolaire. Alors, il est important de permettre que le refus puisse être segmenté entre les différents domaines cliniques.

Je sais que, plus tôt en commission parlementaire, avec d'autres intervenants, il a été question de personnes qui demeuraient en région éloignée et que pour ces personnes le partage des renseignements d'imagerie médicale, par exemple, était très important. Donc, nous, notre perspective, au Conseil pour la protection des malades, c'est de faire en sorte que les gens qui ont tout avantage à utiliser le DSQ ne choisissent pas la solution radicale de s'en exclure complètement mais puissent, au sein du DSQ, trouver un mode, là, qui leur convient et qui respecte leurs inquiétudes. Donc, une façon d'y arriver, pour nous, là, c'est vraiment de permettre le consentement, là, segmenté en fonction des domaines cliniques, pour éviter, là, les stigmatisations que ça peut entraîner. Oui?

La Présidente (Mme Doyer): Une minute.

M. Dupuis (Gabriel): D'accord. Donc, je vais passer rapidement sur d'autres points de notre mémoire. Alors, on s'inquiète aussi qu'en vertu du projet de loi la RAMQ puisse se faire transmettre... puisse être désignée à titre de gestionnaire opérationnel à peu près en toutes matières. Il n'est pas clairement défini dans quel cas la RAMQ pourrait être désignée gestionnaire opérationnel, à l'article 11. On aimerait que plus de précisions se retrouvent dans la loi parce que, c'est un argument qui avait été développé en 2002 par la Commission d'accès à l'information, ce n'est pas forcément une bonne pratique de centraliser trop d'informations à la RAMQ. Donc, nous attirons votre attention sur ce point.

Et enfin nous croyons qu'il devrait y avoir un accès direct pour les usagers à certains renseignements contenus dans le DSQ. Bien sûr, on pourrait discuter quels sont les renseignements qui pourraient être visés par un accès direct. Peut-être pas le diagnostic de cancer, mais d'autres choses plus évidentes, comme les tests de glycémie, pourraient être accessibles. Alors, voilà.

La Présidente (Mme Doyer): Alors, M. Dupuis, je m'excuse de vous interrompre, mais sûrement qu'avec les échanges avec les parlementaires vous allez pouvoir préciser votre pensée. Alors, nous commençons un échange de 17 min 30 s avec M. le ministre. M. le ministre, à vous la parole.

M. Bolduc: Merci beaucoup, Mme la Présidente. D'abord, félicitations pour le mémoire, félicitations pour la présentation. Et puis j'aimerais que vous saluiez M. Brunet, là, qui... Puis également je voudrais faire un petit mot sur votre organisme, qui est un organisme crédible qui prend souvent position pour la défense des droits des personnes, et on a besoin d'un organisme comme le vôtre. C'est certain que comme ministre, de temps en temps, on reçoit les commentaires, et puis ça touche directement le réseau, mais je pense que c'est important qu'il y ait des gens qui disent clairement, au nom des usagers, des positions claires, comme souvent M. Brunet et votre organisation vont faire. Merci pour le mémoire.

Puis surtout je vais vous poser quelques questions. Un, merci pour dire que... un appui au Dossier santé Québec. Comme de fait, le rôle d'un dossier santé Québec, c'est d'abord pour l'usager. Donc, c'est pour le bien-être de l'usager, puis il faut y voir les avantages au niveau de l'usager. Et puis je suis content également de l'évolution par rapport au consentement implicite. Et je comprends qu'il y a des réserves et je suis d'accord 100 % avec vos réserves également, parce que le consentement implicite a des avantages, mais il faut des balises pour protéger, pour s'assurer que des informations sont bien utilisées. Même chose pour la confidentialité. Quant à moi, c'est un droit absolu. Il faut qu'on soit capable de protéger la confidentialité. Il y a deux éléments importants dans le Dossier santé Québec. La confidentialité et la sécurité sont deux éléments majeurs qu'on doit protéger en tout temps.

La flexibilité du droit de refus, je voudrais peut-être en arriver sur ce sujet. Comment vous voyez ça, la flexibilité? Est-ce que c'est de limiter à certains domaines, limiter dans le temps? La question des médicaments, peut-être qu'on pourrait commencer par celle-là pour l'évacuer. Les médicaments, tout dépendant du type de médicament, je pense que, oui, on peut essayer de regarder qu'est-ce qu'il est possible de faire. Par contre, si on a un médicament régulier, comme le lithium, s'il n'apparaissait pas au profil pharmacologique, quant à moi, je pense qu'il y a plus de chances d'avoir des inconvénients. On sait que la personne, le professionnel qui va le voir va savoir presque automatiquement. Le lithium, la majorité des cas, c'est pour des problèmes de manie. Sauf que, si on ne l'a pas au dossier puis que le médecin ou l'autre professionnel ne le sait pas, et on prescrit un médicament, c'est un médicament qui a beaucoup d'interaction, donc on peut avoir un effet là-dessus, et là ça pourrait amener des problèmes, juste par rapport à cet exemple-là.

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui, eh bien, il faut dire que notre demande est à l'effet que le droit de refus, plutôt que d'être global, devrait pouvoir être segmenté en fonction des domaines cliniques, pour permettre que certains domaines soient communiqués et d'autres, non.

Évidemment, la question des médicaments pose particulièrement problème parce qu'il peut y avoir un stigmate. On a parlé du lithium, mais il y en a d'autres. C'est certain qu'une personne qui a une prescription de méthadone aussi, ça peut amener un certain stigmate, et pour cette raison on ne voudrait pas que... Disons que notre personne qui a une prescription de méthadone habite en région éloignée. Vous avez donné à d'autres intervenants, là, l'exemple de Fermont, que ça pourrait être pertinent, là, d'avoir des transferts d'information pour les résultats d'imagerie médicale. On ne voudrait pas que cette personne soit privée des avantages du DSQ parce qu'elle ne veut pas traîner avec elle dans le réseau de la santé son stigmate par rapport à sa méthadone. Donc, dans cet exemple-là, on voit un bénéfice au fait de segmenter le consentement.

Donc, c'est clair qu'il y a certaines conditions de santé qui font que le médecin devra être avisé, mais, dans la situation actuelle, il n'y en a pas, de communication. Donc, on voit toujours ça par rapport à la situation actuelle.

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

**(14 h 20)**

M. Bolduc: Oui, puis il va falloir... C'est toujours difficile de discuter de cas généraux et de cas particuliers, mais moi, je suis d'accord avec vous. C'est que, s'il y a des informations qui pourraient causer préjudice à la personne, il va falloir qu'on regarde, voir comment est-ce qu'on pourrait s'organiser, peut-être, pour limiter l'accès à l'information, ou à la limite que ce ne soit tout simplement pas disponible. Puis je vais vous donner un exemple. Si une personne a un arrêt de grossesse à l'âge de 15 ans, est-ce qu'on a besoin de savoir, quand elle a 25 ans, qu'elle a eu un arrêt de grossesse à 14 ans? Moi, je pense que ce n'est pas pertinent, sauf que ça peut causer un préjudice. Bon, c'est ce genre de discussion là qu'on va avoir.

Et puis l'autre exemple, c'est si quelqu'un a été traité pour une maladie transmise sexuellement. Quelle que soit la raison, une fois que le traitement est donné, ça n'a pas de conséquence sur les autres éléments. Est-ce que c'est des choses qu'on pourrait s'organiser, peut-être, pour ne pas... Je n'ai pas de réponse aujourd'hui, mais on va être intéressé à le regarder.

Et, oui, il y a une ouverture à laisser le patient décider de l'information qui va être disponible, jusqu'à un certain point. Par contre, on ne peut pas non plus enlever toute l'information puis qu'après ça ça peut lui causer préjudice d'une autre façon ou ça pourrait amener des problèmes au niveau du suivi par les professionnels de la santé. Mais j'ai une ouverture là-dessus. Je dois vous avouer, j'ai une ouverture. On va voir, lors du projet de loi, lors de l'article par article, comment on peut travailler ça, mais moi, je pense que le dossier appartient encore... appartient au patient, et c'est à lui de laisser savoir c'est quoi, les informations... Mais on ne pourra pas non plus tout enlever ou que le patient décide quelles sont les informations disponibles parce qu'également ça a un effet au niveau des soins. Entre autres, si un professionnel n'est pas informé de certaines conditions cliniques et à ce moment-là il assume que la personne n'a pas les conditions cliniques, ça pourrait changer son orientation au niveau des autres diagnostics ou du traitement.

Par rapport à la RAMQ, c'est un élément intéressant, parce qu'habituellement on nous dit que la Régie de l'assurance maladie du Québec est vraiment un excellent organisme. Vous, votre crainte, c'est plus qu'on concentre toutes les informations au même endroit. Ma question, c'est: À ce moment-là, est-ce que ça veut dire que vous accepteriez, dans un objectif, des fois, de déconcentrer, à ce qu'il y ait une tierce partie qui puisse avoir, sauvegarder des données, en assumant que la sécurité et la confidentialité, toutes les règles, à peu près les mêmes qu'à la RAMQ, sont en place?

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Bien, en fait, le projet de loi, comme vous le savez, comporte déjà des dispositions qui autorisent, dans une certaine mesure et avec certains paramètres, de sous-traiter, en quelque sorte, la gestion opérationnelle d'une banque de données. Au niveau de la RAMQ, nos préoccupations font écho à celles de la Commission d'accès à l'information, qui en 2002 avait exprimé ce point de vue. Nous croyons que, même si, dans l'état actuel des choses, ça ne pose pas réellement un grand problème, les politiques sociales ne sont pas immuables. Et l'histoire démontre, et c'est l'analyse qui avait été faite, encore une fois, par la Commission d'accès à l'information, que, lorsqu'on a confié des informations à la RAMQ, petit à petit on est allé gruger dans ces informations parce que les autorités fiscales, ou autres, avaient intérêt à y voir. Alors, des exceptions ont été ajoutées. Et, nous, comme organisme de défense des usagers, il est certain que nous avons des réserves par rapport à une telle concentration. C'est qu'au fond le pouvoir qui vous est attribué comme ministre, à l'article 11, n'est pas balisé. Et c'est ce qu'on demande. C'est d'avoir des balises claires pour être en mesure de juger si l'information donnée à la RAMQ est trop centralisée.

La Présidente (Mme Doyer): Alors, c'est terminé. Merci, M. le ministre. Mme la députée de Taschereau, porte-parole de l'opposition en matière de santé.

Mme Maltais: Bonjour, M. Dupuis. C'est un plaisir de vous recevoir et de recevoir le conseil de...

La Présidente (Mme Doyer): Pardon! Je viens de faire une erreur. C'était 17 minutes, hein, c'est ça? Puis on s'était parlé, puis on s'était parlé de sept minutes. Alors, vous retrouvez votre droit de parole, M. le ministre. Je m'en excuse.

Une voix: ...

La Présidente (Mme Doyer): Bien oui, c'est ça, là, hein?

M. Bolduc: Merci. Merci, Mme la Présidente. C'est parce que j'avais une dernière question qui, pour moi, était importante. C'est l'accès direct de l'information à l'usager. Ça, j'y crois. On en a discuté la dernière fois. J'y crois, sauf qu'à ce moment-ci ça serait une grosse bouchée à avaler parce que c'est beaucoup de tenants et aboutissants, de prendre cette décision. Et je pense que vous avez bien fait de faire mention... Ce n'est pas tout qu'on peut donner à l'usager. On ne peut pas donner toute l'information. L'exemple, je ne pense pas qu'on voudrait que l'usager apprenne par un site Internet sur lequel il aurait son numéro de confidentialité que sa biopsie démontre du cancer sans que son médecin ait eu le temps de lui expliquer puis de lui donner l'information.

Par contre, il y a des sujets, il y a des tests qu'on pourrait leur laisser avoir, l'accès à certaines informations. Mais d'avoir fait le travail de tout avoir à baliser ça, de décider qu'est-ce qui va être disponible, qu'est-ce qui ne le serait pas, mettre les mécanismes en place, je dois vous avouer que, le projet de loi, actuellement, l'objectif n'est pas là. Mais on va refaire, à un moment donné, un deuxième tour de roue sur ce sujet, qui est très sensible, en passant... C'est un sujet très sensible, mais, si on voulait tout faire en même temps, à ce moment-là ça prendrait trop de temps. Puis là on a surtout besoin d'avoir une loi qui nous permette de rendre effectif le Dossier santé Québec actuel en fonction des projets pilotes, qui ont démontré que c'était ça qui devait être fait. Mais, je tiens à le dire et je le dis publiquement, je suis tout à fait d'accord pour pouvoir partager l'information qui est... en temps réel avec l'usager, en autant que ça ne lui cause pas préjudice. Et, dans certains cas, le fait de l'apprendre seul pourrait causer préjudice. Merci, Mme la Présidente. Ça va être tout.

La Présidente (Mme Doyer): Ça va être tout? Parce qu'il vous reste du temps. M. le député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie: Oui. Merci, Mme la Présidente. Seulement une petite question. Dans votre mémoire, vous avez mentionné que, la question de la relation patient-médecin, vous aviez des inquiétudes par rapport à ça et particulièrement sur le cheminement des ordonnances au niveau des médicaments. Et j'aimerais ça que vous nous donniez un petit peu plus de détails sur cet élément-là.

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui, bien sûr, Donc, en fait, c'est une préoccupation qui est liée à notre demande de segmenter la possibilité, là, de refus. La crainte que nous avons, c'est que maintenant, avec le DSQ, il va être possible pour un médecin de savoir si une ordonnance a été délivrée ou non par le pharmacien. Et ça vient un peu changer les pratiques actuelles. Parce qu'actuellement, lorsqu'on obtient un médicament sous ordonnance de son pharmacien, il est clair que le pharmacien ne prend pas le téléphone pour informer le médecin que l'ordonnance a bel et bien été livrée. Et, si ça peut sembler souhaitable et efficace pour bon nombre d'usagers, j'en conviens, il ne faut pas oublier que les gens, particulièrement dans le domaine de la santé mentale, ont parfois une relation un peu trouble avec leur médecin. Et ce n'est pas la théorie, mais c'est la pratique. Et en pratique ces gens-là peuvent, pour des raisons qui leur sont personnelles, et on doit respecter l'autonomie des patients à cet égard... de ne pas discuter avec leur médecin du fait qu'ils ont pris ou non un deuxième ou un troisième médicament qu'il suggérait pour atténuer les effets secondaires, ou autres. Donc, nous craignons que le DSQ mette les patients dans une situation où ils auront à se justifier continuellement face à leur médecin au sujet, là, de leur rigueur dans l'achat des ordonnances, là. Donc, c'est notre préoccupation. Et nous pensons que peut-être une des pistes de solution, et nous laissons la porte ouverte à cet égard, est que le refus du domaine médicament seulement pourrait éviter ce problème pour ceux pour qui ça constitue une préoccupation.

La Présidente (Mme Doyer): M. le député des Îles-de-la-Madeleine.

M. Chevarie: Oui. Moi, j'avais la prétention que l'effet était contraire, l'effet était bénéfique, à savoir que le médecin pouvait avoir un meilleur suivi de la thérapie médicamenteuse par rapport à la personne qui est suivie par le médecin. Et je n'avais pas nécessairement vu ce volet-là, mais il me semble que l'avantage est plus grand que l'inconvénient.

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. C'est qu'en fait, pour nous encore, comme je disais, on travaille avec toutes les clientèles du réseau de la santé, et ce qui est bon pour un type de clientèle ne l'est pas forcément pour l'autre. Et, pour s'assurer que tout le monde puisse bénéficier des avantages du DSQ, ça prend un système assez flexible pour tenir compte de ces besoins variés. Et c'est vrai que ça peut être très bénéfique pour les personnes en perte d'autonomie, plus âgées, où qu'il y a souvent des erreurs de médication, de savoir si l'ordonnance a été délivrée ou non, tout à fait. Et c'est pour ça que nous croyons qu'il faut pouvoir, pour ceux pour qui c'est une difficulté, permettre de retirer ne serait-ce que le domaine médicament, là. Et il faut dire qu'on reçoit beaucoup de demandes du public, de gens qui aimeraient être transférés d'établissement ou recevoir des services d'un autre médecin et qui n'y arrivent pas. Et donc ils sont un peu pris avec leur médecin. Et ce n'est pas toujours vrai qu'il y a une relation de confiance parfaite, et, si on veut faire preuve de pragmatisme, il faut reconnaître ce fait. Parce que je peux vous dire que moi, là, c'est quelque chose que je reçois fréquemment comme plainte.

La Présidente (Mme Doyer): C'est bien. Alors, Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Merci, Mme la Présidente. Alors, je réitère mes salutations au Conseil de protection des malades, M. Dupuis. J'écoutais avec beaucoup d'intérêt votre mémoire. Puis je pense que le député des Îles-de-la-Madeleine vient de soulever un point qui est important. De quel côté on regarde ce projet de loi? Du côté du patient ou du côté du médecin? Du côté des droits à la protection de la vie privée au patient, ce qui est un droit qui est garanti au Québec, ou du côté du médecin pour aider à soigner? Bon, les deux, évidemment... Normalement, les objectifs se rencontrent, mais il arrive qu'il y ait des situations où ces objectifs ne se rencontrent pas et, contraire, peuvent être opposés. Vous soulevez le cas des... beaucoup de... Comme d'autres, vous soulevez le cas des personnes vivant avec des problèmes de santé mentale, qui ont des médications. Vous parlez de faire... d'un droit de refus qui serait, à ce moment-là, simplement sur le domaine médicament. J'aimerais que vous m'en parliez un peu plus, jusqu'à quel point ce pourrait être faisable et à quel point ce pourrait utile qu'il y ait ce refus d'adhérer à la pièce, particulièrement d'adhérer au domaine médicament.

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

**(14 h 30)**

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Je dois dire que notre proposition est à l'effet que le refus peut être segmenté en fonction des différents domaines, pas seulement le domaine médicament. Ce serait au choix de l'usager. Le domaine médicament, par contre, évidemment, occupe une place centrale dans cette proposition. Il y a aussi le domaine sommaire d'hospitalisation qui comporte aussi son potentiel stigmatisant. Donc, ce sera à l'usager de faire un choix. Pour nous, c'est important, parce que, si les diagnostics et les notes évolutives ne sont pas forcément présents au sein du DSQ, il reste que certains médicaments sont étroitement associés à certains diagnostics, et c'est pour cette raison que les gens qui n'ont pas envie de traîner avec eux leurs diagnostics, lorsqu'ils vont voir un médecin dans une clinique sans rendez-vous, pour ne serait-ce qu'une otite ou qu'ils obtiennent des services à leurs CLSC... donc, pour ces raisons, nous croyons qu'il serait plus pragmatique de permettre le refus partiel en fonction des domaines cliniques, là, qui sont spécifiés à la loi. Et je dois vous dire aussi que les intervenants qui se sont présentés jusqu'à maintenant en commission parlementaire... certains ont exigé des droits d'accès étendus. Alors, nous, on ne sait pas exactement comment le projet de loi va être conçu, à la toute fin du processus, et, si certains droits devaient être élargis -- nous, évidemment, on est plus pour une approche restrictive -- alors c'est d'autant plus important d'avoir un refus, là, qui peut être segmenté en fonction des domaines cliniques, là.

Mme Maltais: Il y a des expériences pilotes qui se déroulent actuellement. Est-ce que le Conseil de protection des malades a été consulté avant de faire ces expériences pilotes? Parce que là il faut comprendre ce dans quoi on est. Il y a des expériences pilotes qui se déroulent. Il y a même des régions où les gens consentent déjà sur des formulaires, alors que la loi ne le permet pas encore. Alors, est-ce que vous avez été consultés là-dessus? Et avez-vous une opinion sur le stade où on est rendu versus la connaissance de l'état d'avancement de cette loi-là et de ce dossier-là dans la population? Il y a des gens qui commencent à se dire: Comment ça se fait qu'on n'a pas plus d'information que ça sur l'impact d'un tel projet de loi?

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Je ne suis pas en mesure de vous répondre si nous avons été consultés ou non, je devrais vérifier avec des gens à l'interne chez nous. Par contre, en ce qui concerne les projets pilotes, justement j'ai émis des questionnements sur l'information qui est transmise aux usagers parce que curieusement j'en entends peu parler. Et nous, on est un peu au front des questions médicales parce que, comme je le disais, on a un service de plaintes et on reçoit des plaintes quotidiennement des usagers. Et curieusement on reçoit très peu de choses là-dessus. Alors, ça ne veut pas forcément dire que ça va très bien, mais on dirait que peu de gens sont au courant malgré toute la publicité qui a été faite. Donc, il va être important, lorsqu'on va être en phase finale, là, de vraiment s'assurer que tout le monde a toute l'information pertinente pour choisir de s'exclure ou non du DSQ.

Mme Maltais: Une question dont vous parlez dans votre mémoire puis qui a été soulevée aussi par les groupes qui vous ont précédés, c'est la question de la gestion de ces bases de données. Étonnamment, vous prenez, vous avez une opinion qui est peut-être un peu plus... qui diverge de celle des autres groupes qui se sont présentés ici. La RAMQ est jusqu'ici la grande organisation qui a géré les banques de données du Québec. La proposition de ce projet de loi là, c'est de l'envoyer à la RAMQ, d'envoyer les banques de données à la RAMQ et de donner à la RAMQ la possibilité de céder la gestion des banques de données à des tiers. Donc, ça peut même aller jusqu'à des entreprises privées. Ici, on parle de conservation des données, d'exploitation, de gestion, là, on est vraiment dans... on n'est pas seulement dans la... ce n'est pas seulement des serveurs dont on parle, là. Vous, vous allez dans le contraire. Vous dites: Nous, ça nous fatigue de voir que la RAMQ a tout ça. Je sais que vous nous parlez que vous avez étudié le mémoire qui avait été présenté à l'époque par la CAI sur la carte à puce, mais depuis la situation a énormément évolué. Vous ne trouvez pas que ce n'est pas plus inquiétant de voir céder ça au privé que de voir céder ça... que de laisser les clés de banques de données à une institution qui est sous contrôle parlementaire?

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Bon, comme je l'ai mentionné en début d'exposé, c'est un projet de loi qui est complexe. Notre compréhension du projet de loi est à l'effet que l'article 11 permet au ministre de confier la gestion opérationnelle d'une banque de renseignements, oui, à la RAMQ mais à tout autre organisme public, là, visé au paragraphe 5° de l'article 2, là, de la Loi sur la gouvernance et la gestion des ressources informationnelles. Et, si je ne m'abuse, ça inclut différentes instances, comme par exemple les agences. Alors, pour nous, le fait qu'on dise: Il ne faut pas concentrer trop d'informations à la RAMQ ne signifie pas qu'on veut que ça soit envoyé au privé. Ça peut être dans d'autres agences de l'État québécois, dans d'autres institutions de l'État québécois. Nous, notre préoccupation, c'est la centralisation à outrance, là.

Mme Maltais: Donc, ça pourrait être... vous verriez d'un oeil positif le fait que la gestion des données soit centralisée, par exemple, au niveau régional, qu'il y ait des banques régionales, ce qui a aussi été soulevé ici. On sait que normalement le système de santé est supposé... Depuis peut-être 20 ou 30 ans, on essaie de le ramener plus près de la base opérationnelle, on essaie de le descendre vers le local et vers le régional, là. Présentement, on a un ministre qui est en opération contraire sur plein de projets de loi. Il a tendance à recentraliser les choses. Mais donc vous nous dites que vous verriez d'un bon oeil la possibilité que ce soit réparti sur le territoire des gestionnaires, pourvu qu'ils soient publics, parce que, peut-être que vous n'avez pas vu, mais à l'article 13 on donne la possibilité de confier à un tiers les services d'hébergement, d'opération et d'exploitation des banques de données. Donc là, on sort du domaine public, là. Vous aviez remarqué ce petit détail?

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui, oui, tout à fait. Nous n'avons pas voulu formellement prendre position sur la question que les données puissent être confiées à des tiers, parce que quand même la loi donne certaines balises, et ça devenait très, très, très technique, et nous jugions, là, qu'il fallait une expertise informatique, une expertise particulière pour pouvoir se prononcer sur ce fait. Je sais que les syndicats aussi ont amené des suggestions là-dessus. Donc, nous, ce n'était pas tellement dans notre mandat de commencer à dire, bon, qui va gérer les ressources. On voulait juste, comme groupe citoyen, comme groupe défenseur des usagers, lever peut-être un drapeau, là, au sujet de la concentration de l'information. Cela dit, ça ne veut pas dire que, pour nous, ça signifie que l'information doit être transférée à des entreprises privées, là, mais pas du tout.

La Présidente (Mme Doyer): Ça va?

Mme Maltais: Mon collègue...

La Présidente (Mme Doyer): Alors, je me donne une question. Je vais laisser du temps à mon collègue aussi.

Vous savez, bien, M. Dupuis, je suis responsable du dossier de santé mentale. Mais vous avez parlé tantôt que vous représentez, comme Conseil de protection des malades, tous les types de clientèles. Vous avez parlé de personnes qui sont en perte d'autonomie. Il y en a qui sont en perte cognitive. Alors, on a, je dirais, besoin d'une démarche volontaire pour s'extraire de la mise en commun des informations concernant les différents domaines. Et, moi, ce que je voulais savoir de vous... C'est qu'il y a comme un paradoxe, et vous nous avez dit que ça devait être partagé mais de façon conditionnelle. Mais il y a des personnes qui doivent prendre une médication sur, je dirais, plusieurs années, en santé mentale, par exemple, et qu'on a avantage à ce que le pharmacien, le médecin, le médecin psychiatre soient bien au courant que cette médication-là soit prise, pour le bien de la personne. Il y a des gens qui vivent des épisodes, je dirais, qui ne durent pas, une dépression, une névrose, mais qui ne durent pas dans le temps. Alors, où est la marge, l'équilibre dans ce nécessaire partage mais en même temps le droit qu'ont les personnes à leur vie privée? On en a parlé la semaine passée. Les orphelins de Duplessis sont d'ailleurs venus nous sensibiliser à des demandes qu'ils nous ont faites. Où vous voyez ce qui est le plus important dans ces enjeux-là, pour nous comme parlementaires, dans la législation qui est sur la table?

M. Dupuis (Gabriel): Pour nous, le plus important, c'est de s'assurer que le DSQ... Parce qu'il est clair qu'une personne, si elle a trop de craintes par rapport au DSQ avec le projet de loi tel qu'il est sur la table, peut s'en exclure tout simplement. Maintenant, une fois qu'on a dit ça, nous, ce qu'on cherche à éviter, c'est le tout ou rien, parce que ce n'est pas ce qui est forcément le plus à l'avantage des usagers. Nous, ce qu'on veut, on pense que l'usage des technologies de l'information, c'est une tendance lourde dans la société, que ça amène beaucoup de bénéfices et qu'il faut que les usagers, qui auront payé pour le DSQ, puissent en bénéficier. Et, pour ce faire, il est important que le DSQ soit un système assez souple, au niveau du mécanisme de refus, au niveau des modalités pour l'accès aux différents domaines cliniques, pour faire en sorte que le moins de gens possible décident de s'en exclure. Parce qu'au fond c'est un peu regrettable, lorsqu'une personne décide de s'exclure du DSQ, parce qu'elle se prive de ses avantages. Mais on peut comprendre cette décision parce que dans certains cas ça peut être nécessaire.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, M. Dupuis. M. le député de Groulx.

**(14 h 40)**

M. Gauvreau: Merci, Mme la Présidente. L'Association québécoise des établissements de santé et de services sociaux a proposé à la commission, avant de parler de ce projet de loi là, de créer une loi-cadre où plusieurs éléments contextuels seraient définis, notamment la notion de confidentialité. Jusqu'à tout récemment, un usager pouvait avoir accès à son médecin et à quelques spécialistes qui l'entourent, et, dans un cas d'hospitalisation, il y avait communication de renseignements. Avec le projet de loi n° 59, si l'on regarde tous ceux et celles qui sont autorisés en vertu du projet de loi et qu'on y additionne tous ceux et celles qui se réclament de cette autorisation-là, l'information va devenir très confidentielle entre l'usager, le médecin et pas loin de 100 000 professionnels du réseau public et privé du Québec. Ça change la donne dans la relation médecin-patient. Est-ce que vous avez réfléchi sur cet aspect-là, sur le changement radical dans la relation médecin-patient, eu égard à la notion de confidentialité?

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Bien, on a mentionné la question de la délivrance des ordonnances de médicament parce qu'on y voyait, là, quelque chose qui chamboule un peu les relations actuelles. Et il faut bien se garder... C'est peut-être parce qu'on a une action qui est de terrain auprès des gens qui font des plaintes à notre organisme, mais il y a une différence entre la théorie et la pratique. C'est sûr que dans la théorie les professionnels du réseau de la santé n'ont aucun préjugé envers les maladies qu'eux-mêmes soignent, c'est sûr qu'en théorie il y a toujours une relation parfaite entre un médecin et son patient et c'est sûr qu'en théorie tout le monde respecte le devoir de confidentialité, mais en pratique, évidemment, il y a des difficultés, et on veut que le DSQ soit un système qui tienne compte de ces difficultés pratiques et ne s'en tienne pas à des espoirs théoriques sur ce que les gens vont faire, effectivement, des données, là, qui seront communiquées.

Sur la question de la loi-cadre, je vous avoue que notre tête n'est pas faite là-dessus, étant donné qu'on ne voudrait pas non plus qu'une loi-cadre rajoute de l'arbitraire et de l'imprécision en donnant des pouvoirs élargis mais qui seraient moins bien définis. Mais la chose qui nous a frappés dans ce projet de loi... C'est sûr qu'on voyait mal où se situait l'usager là-dedans, c'était très technique, et il aurait été intéressant -- et c'est pour ça que nous avons amené la proposition de donner un accès direct aux usagers -- de voir un peu mieux, là, quels sont les avantages pour les usagers là-dedans.

M. Gauvreau: Vous avez beaucoup parlé d'information quant au droit de refus. Est-ce que -- et là, là, j'invente, ce n'est pas dans la loi -- est-ce que vous seriez positif, par exemple, à l'obligation des professionnels de la santé d'indiquer ou de donner un formulaire, un dépliant mais faire de façon formelle l'information au droit de refus, puisque le consentement implicite, c'est un consentement immense, large et infini? Alors, on pourrait faire un droit de refus, lui, qui serait explicite, donc faire en sorte que chacun puisse comprendre -- comme avocat, je vous dirais de nature éclairée et volontaire -- ce qu'il va recevoir comme services et ce qu'il pourrait faire de certains services dont il ne veut pas... où vous parlez des gens, par exemple, qui reçoivent du lithium, qui ne tiennent pas à ce que la terre entière le sache?

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Je pense que l'idée que vous amenez, que le médecin fasse carrément une démarche auprès de son patient pour l'informer de la possibilité de s'exclure du DSQ, est intéressante. Je ne suis pas en mesure de vous dire si nous appuyons ou non cette idée, mais c'est certainement une piste de solution qui devrait être examinée. Et je pense que la clé, au-delà des principes théoriques, là, prévus dans la loi et les dispositions légales, c'est vraiment l'information qui va être donnée aux gens, et il faudra s'assurer que cette information-là sera juste. Parce que le danger, c'est qu'à force de vouloir tellement convaincre les gens d'adhérer au DSQ il ne faudrait pas non plus passer sous silence les aspects qui peuvent être plus problématiques. Donc, c'est pour ça qu'il va falloir que l'information, là, soit très, très, très rigoureuse.

La Présidente (Mme Doyer): Merci. Question courte, réponse courte.

Mme Maltais: Oui. Votre dernière recommandation «insiste pour que tout projet de règlement pris en vertu de [cette loi] fasse l'objet de consultations appropriées». Je suis tout à fait d'accord avec vous. J'aimerais vous entendre là-dessus.

La Présidente (Mme Doyer): M. Dupuis.

M. Dupuis (Gabriel): Oui. Merci de me donner l'occasion d'en parler, j'avais manqué de temps dans notre présentation générale. Pour nous, c'est extrêmement important que les organismes soient consultés, lorsqu'un règlement, là, va être adopté, parce que les pouvoirs réglementaires qui sont conférés par le projet de loi sont grands, grands, grands. Donc, à quelque part, on se prononce sur quelque chose qui est un peu incomplet, parce que c'est avec le pouvoir réglementaire que ce régime va être complété, et il nous apparaît indispensable que des consultations, là, soient faites.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, M. Dupuis. 20 secondes.

Mme Maltais: Merci.

La Présidente (Mme Doyer): Ça va? Merci beaucoup, M. Dupuis. Je vous remercie de votre contribution à nos travaux.

Je vais suspendre quelques instants pour permettre aux gens qui représentent le Barreau du Québec de s'installer.

(Suspension de la séance à 14 h 45)

 

(Reprise à 14 h 47)

La Présidente (Mme Doyer): Alors, nous recommençons nos travaux. Bienvenue, M. Masson. Je vous laisse tout de suite la parole. Vous êtes un habitué. Je vous laisse aussi l'opportunité de présenter les personnes qui vous accompagnent. Et vous avez 10 minutes pour faire votre présentation. Bienvenue à la commission.

Barreau du Québec

M. Masson (Louis): Bon, merci beaucoup, Mme la Présidente. Alors, Mme la Présidente, M. le ministre, distingués membres de la commission, je tiens à vous remercier de nous avoir invités pour discuter d'un enjeu important, la mise en oeuvre d'un système de partage d'information, qui revêt une grande importance pour l'amélioration de la qualité et de l'efficience du réseau de santé québécois.

Je suis accompagné aujourd'hui de Me Jean-Pierre Ménard, à ma droite, avocat et membre du groupe de travail du Barreau du Québec sur le projet de loi n° 59, et, à ma gauche, de Me Carla Chamass, qui est membre du Service de recherche du Barreau du Québec.

Le Barreau du Québec est d'avis que l'implantation d'un système de partage de renseignements de santé peut constituer un outil d'excellence dans l'organisation de la dispense des soins et services de santé, dans la mesure où il correspond aux besoins des bénéficiaires et que son implantation est effectuée de façon sécurisée et dans le respect des droits des personnes concernées à la protection de leurs renseignements privés. L'accès aux renseignements de santé doit permettre, par exemple, à un urgentologue d'accéder de façon instantanée au dossier médical d'une patiente inconsciente afin de connaître ses allergies ou toute autre condition médicale pertinente à son traitement.

Également, le Barreau est d'avis qu'il faut progresser vers une meilleure gestion des dossiers au moyen de l'informatique. Comme les soins sont partagés entre plusieurs spécialistes dans divers établissements, centres ou cabinets, cela peut engendrer des délais, entraîner le risque de perte d'information et multiplier les occasions d'erreur dans la gestion des dossiers et des prescriptions médicales. Il ne s'agit que de certains des facteurs du risque systémique qui pèse sur les établissements de santé et qui a des conséquences qui peuvent être graves pour le patient.

Toutefois, l'on doit comprendre que la mise en place de la banque de données en santé par le ministère de la Santé et des Services sociaux est un projet qui présente un caractère exceptionnel, puisqu'il s'agit d'une banque qui contiendra les renseignements les plus délicats de la vie privée et intime du patient. Dans cette perspective, le Barreau questionne l'opportunité de la mise en place d'une banque de données, maintenue par le ministre de la Santé et des Services sociaux, de toute l'information sociosanitaire concernant un bénéficiaire.

On constate en effet que l'infrastructure semble viser bien plus que la migration de renseignements aux fins de leur communication entre les professionnels et établissements de façon instantanée ou pour un laps de temps précis. Sous couvert d'un projet de loi technique, le ministre introduit, dans les faits, un nouveau paradigme qui redéfinit de façon fondamentale certaines notions majeures qui régissent les rapports entre le citoyen, les intervenants et les établissements du réseau de santé.

**(14 h 50)**

Jusqu'à ce jour, la personne qui sollicitait des services auprès des établissements du réseau de la santé s'adressait ultimement à tous les établissements de santé tels que définis par la Loi sur les services de santé et les services sociaux, et cette loi définissait ses droits et encadrait de façon structurée la transmission et la protection de l'information la concernant. Avec le projet de loi, l'usager s'inscrit maintenant dans une relation beaucoup plus large, sans en être vraiment averti et conscient au préalable et avec un nombre beaucoup plus grand d'intervenants que ce que permet la loi actuelle, c'est-à-dire que l'information qu'il donne à un intervenant autorisé pourrait être transmise à d'autres intervenants autorisés, dont les activités professionnelles ne sont pas régies par la loi actuelle, excluant, de ce seul fait, l'application des règles de protection et d'accès à l'information déjà prévues.

Le volume d'information qui pourrait potentiellement être recueilli amène la Barreau à conclure que ce projet de loi vise des collectes qui vont au-delà de la mise sur pied du projet DSQ. Il semble évident que la collecte de données rendue possible aura un impact direct sur l'élaboration des politiques, la recherche, l'évaluation et les pratiques professionnelles et de nombreux autres objectifs. Sans se prononcer sur le mérite de ces autres objectifs, le Barreau du Québec s'attend à ce que le législateur et l'État fassent preuve de plus de transparence quant aux objectifs poursuivis par ce projet de loi, de façon à informer clairement la population de tous les objectifs et de toutes les finalités recherchées par le processus.

Le public aurait dû et doit être informé davantage sur la mise en place de l'infrastructure, sa nature, sa finalité ainsi que sur son droit de souligner son refus à la communication de renseignements le concernant.

Le Barreau souligne également le manque de documentation de travail et d'études d'opportunité au soutien du projet de loi. Celui-ci contient peu d'explications sur l'objectif du système. Les intervenants appelés à se prononcer sur le projet de loi n'ont accès qu'à une quantité limitée d'information sur Internet. Il ne s'agit que d'explications sommaires, simples et vulgarisées en ce qui a trait à une partie du plan, au lieu d'une présentation du système et de ses fonctions dans son ensemble. Cette carence en information ne permet pas un débat public adéquat autour du sujet, les intervenants étant limités à fournir des observations selon une déduction des objectifs d'un système qui joue, présentement et à l'avenir, un rôle central dans les rapports dans le domaine de la santé.

Par ailleurs, le Barreau est également surpris que le projet de loi prévoie un délai de 45 jours pour la communication de l'information du Dossier de santé Québec à un citoyen. Ce délai excède le délai de 20 jours imposé aux organismes publics ou parapublics pour répondre à une demande d'accès. Il est difficile de comprendre pourquoi l'intervenant aura un accès instantané à un dossier, alors qu'il faudra 45 jours et parfois plus pour un usager d'obtenir l'accès à son dossier, d'autant plus que le projet de loi instaure un nouveau régime d'accès substantiellement différent de celui qui existe déjà. Ainsi, il n'existe pas, dans le projet de loi, les restrictions prévues aux articles 17 -- exception thérapeutique -- et 18 -- information donnée par des tiers -- sous la loi actuelle. Dans la mesure où le projet de loi ne contient aucune restriction au droit d'accès, il n'y a donc aucune raison de lui imposer un délai. Il devrait pouvoir accéder à son dossier aussi simplement qu'en utilisant un numéro d'identification personnel.

Je viens d'exposer quelques-unes des préoccupations du Barreau du Québec, qui sont expliquées beaucoup plus amplement dans la lettre déjà communiquée.

Avant de terminer, je tiens à souligner que le Barreau fonde son intervention aujourd'hui sur l'importance des changements qu'opère le projet de loi sur les rapports entre le citoyen et les établissements de santé. Le Barreau rappelle que le principe du secret professionnel repose sur la création d'un espace de liberté, pour le citoyen, d'exprimer en toute confiance à un professionnel ce qu'il ne peut ou ne voudrait pas dire dans un autre contexte. En faisant en sorte que cette information est désormais communiquée à un éventail de professionnels et d'organismes, on remet en question le fondement même du secret professionnel et celui de la protection de la vie privée. Le Barreau demande donc à ce qu'il y ait plus de transparence relativement à l'intention législative derrière ce projet de loi... et informer clairement le public de sa teneur, notamment sur la portée de l'accès à cette information qui le concerne.

Je vous remercie de votre attention. Et je vais céder la parole à mon collègue Me Jean-Pierre Ménard, mais je tiens à vous le présenter. Il a été admis au Barreau du Québec en 1980. Il exerce en droit médical, et particulièrement en responsabilité civile médicale et en psychiatrie légale. Il est titulaire d'une maîtrise en droit. Il enseigne la responsabilité médicale et la psychiatrie légale à la maîtrise en droit de la santé de l'Université de Sherbrooke de même que le droit de la santé au programme de maîtrise en administration de la santé de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal. Il est appelé fréquemment à prononcer des conférences ou à participer à des colloques destinés au milieu de la santé et au milieu juridique. Il compte plusieurs publications dans le domaine du droit de la santé. Il est membre du comité permanent du Barreau sur les droits de la personne, du comité du Barreau sur la santé mentale et membre du Groupe de travail du Collège des médecins et du Barreau du Québec sur les soins appropriés en fin de vie. Me Ménard a reçu plusieurs distinctions et récompenses, et en 2009 il s'est vu décerner la distinction d'Avocat émérite par le Barreau du Québec. Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): Alors, merci, M. le bâtonnier. Alors, je ne reprendrai pas, évidemment, tout ce que Me Masson vous a souligné, mais essentiellement il y a une préoccupation fondamentale ici, quand on parle du changement de paradigme. C'est que la relation du citoyen avec le système de santé, avec l'introduction du DSQ, change fondamentalement beaucoup de choses. Où auparavant la relation du citoyen avec le système de santé s'inscrivait à travers le réseau de la santé tel qu'on connaît, avec les établissements de santé, où c'était un cadre assez structuré, avec la Loi des services de santé et services sociaux, maintenant c'est un réseau qui est beaucoup plus éclaté, dont les contours sont beaucoup plus incertains et qui comporte des enjeux extrêmement importants pour le citoyen, qui doit livrer... N'oublions pas ce que c'est, l'information sur la santé. C'est l'information la plus intime, la plus personnelle, la plus privée qu'on peut avoir, et un certain nombre de cette information-là sera même introduite dans toutes sortes de réseaux autres que ceux du système, du réseau d'établissements de santé et sans que le citoyen en ait, très souvent, la conscience, ou la perception, ou la compréhension. Puis ça, on pense que c'est un enjeu qui est important, qu'il faut absolument qu'on regarde sur le plan de la responsabilité.

Le Barreau s'inquiète aussi du fait qu'à travers une bonne idée comme le DSQ... puis, c'est clair, on n'est pas du tout contre l'idée, mais à travers un projet comme le DSQ, c'est évident, si on regarde le contenu des banques de données, qu'on va recueillir beaucoup plus d'information que ce qui est strictement nécessaire pour les fins du DSQ, et, dans ce contexte-là, on pense... on ne se prononce pas si c'est correct ou pas correct, mais on dit: Si c'est ça qu'on veut faire, qu'on le dise clairement aux citoyens. On dit quelque part dans la loi que ça pourra servir incidemment à autre chose, mais je pense qu'à travers l'ampleur de l'information il apparaît assez clairement qu'on a plusieurs autres finalités qui sont recherchées, avec l'information qui est collectée ici, puis je pense que ça serait important que les citoyens le sachent.

De façon plus particulière, pour la question des droits du citoyen par rapport à l'information... au DSQ, Me Masson vous a parlé du délai de 45 jours. Ce délai-là, on pourrait le comprendre dans le système de santé actuel parce qu'il existe des restrictions d'accès. Quand une personne demande accès à son dossier, on doit vérifier, voir si ça peut lui être dommageable d'avoir accès à son dossier ou à certaines parties de son dossier, ou encore s'il y a des tiers qui ont fourni l'information...

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard, je m'excuse, je dois vous interrompre et en même temps je peux demander à mes collègues s'ils veulent vous laisser continuer.

M. Ménard (Jean-Pierre): Je vais prendre deux minutes.

La Présidente (Mme Doyer): Deux minutes? Vous en avez pour deux minutes?

M. Ménard (Jean-Pierre): Deux minutes, oui.

M. Bolduc: Mme la Présidente, moi, je vais lui laisser cinq minutes.

M. Ménard (Jean-Pierre): Cinq? Merci, M. le ministre.

La Présidente (Mme Doyer): Parfait. Alors, le ministre vous laisse cinq minutes de son temps. Continuez, on vous écoute.

M. Ménard (Jean-Pierre): Bon. Parfait. C'est beau. Alors donc, ça, ça m'apparaît important, ce point-là aussi, parce que le délai s'explique donc, effectivement, parce qu'il faut qu'on vérifie des choses, mais dans le DSQ, ici, cette loi-là, là, elle fait disparaître des restrictions qui existent dans la Loi des services de santé et services sociaux par rapport au même type d'information. Et là est-ce que c'est un choix politique que le législateur fait ou est-ce que c'est un oubli, un oubli de concordance? Je pense que ce serait important que ce soit bien clarifié, parce que, s'il n'y a pas de restriction, il n'y a aucune raison pour laquelle le citoyen, en rentrant son NIP, un NIP quelque part dans le système, n'ait pas un accès immédiat à cette information-là, s'il n'y a pas d'autre raison justifiant le délai. Par ailleurs, si effectivement c'est un oubli, je pense qu'on aurait intérêt à refaire la concordance, parce que, par exemple... Je vais prendre l'exemple, par exemple, d'un examen de laboratoire qui révélerait, par exemple, un diagnostic de cancer. Est-ce que ça serait souhaitable que l'usager puisse avoir accès sans aucune explication, sans contrôle, sans filtre médical à ça? Je ne sais pas. Mais c'est clair qu'au niveau de la loi ici, là, actuellement, il y a un silence là-dessus. Alors, je pense qu'on aurait intérêt à mettre en concordance ces choses-là.

On souligne aussi, dans notre mémoire, la crainte aussi... Parce que, par rapport à la question du droit de refus, on pense que la manière dont ça a été rendu public, actuellement, le droit de refus, il a été passablement... on a glissé assez rapidement là-dessus. Mais, pour des gens qui ont des problématiques particulières, puis on parle beaucoup des gens avec des problèmes de santé mentale, encore là il y a des craintes qui sont réelles, qu'il faut qu'on prenne au sérieux, puis des craintes qui découlent non pas des individus eux-mêmes, mais de la manière dont le système de santé les traite. Les gens qui ont des problèmes de santé mentale, dans le système de santé, ne se sentent pas toujours écoutés, bien accueillis, bien traités, parce qu'au départ, malheureusement, il y a encore beaucoup, beaucoup de préjugés puis de stigmatisation liés aux problèmes de santé mentale, qui fait que les gens peuvent, à bon droit, craindre que la connaissance par leurs intervenants de ces choses-là affecte la manière dont ils seront traités, dont ils seront écoutés. Et c'est un problème qui est réel puis qui est sérieux, puis il ne faut pas banaliser ça, puis il ne faut pas dire: Bien, c'est aux gens à réaliser que c'est important... Non, je pense que, du coté du système de santé, il y a aussi des choses importantes à regarder de ce côté-là aussi. Et, au niveau du projet de loi, je pense qu'on devrait en tout cas être sensible davantage à ces préoccupations-là.

Il y a plusieurs autres éléments, mais je tenais en tout cas, en complétant ce que Me Masson souligne, peut-être à souligner aussi ces éléments-là, qui sont des enjeux importants pour les citoyens. On s'apprête à créer la plus grosse banque de renseignements privés qui peut exister. C'est clair que, pour les citoyens, les gens ont le droit de savoir ce que ça implique, savoir qu'est-ce que... l'usage qu'on va en faire aussi, les protections qu'on leur donne, les limites à ces choses-là aussi. Et, pour le Barreau, il y a un enjeu important de protection du droit à la vie privée des citoyens, protection du droit du citoyen de contrôler l'information qui le concerne, là aussi. Alors, à travers les questions, on pourra expliquer ça davantage aussi. Alors, je vous remercie.

**(15 heures)**

La Présidente (Mme Doyer): Merci beaucoup, Me Ménard, Me Masson. Alors, M. le ministre, à vous la parole.

M. Bolduc: On a combien de temps, madame...

La Présidente (Mme Doyer): Là, vous avez récupéré du temps déjà, là. Vous avez 15 minutes.

M. Bolduc: 15 minutes? Parfait. Merci pour votre mémoire. Puis je suis très content parce que vous nous amenez des problématiques qui pourraient arriver et qu'il faut mettre en place des mécanismes de protection. Et j'ai beau, comme ministre, vous dire que je suis très de bonne foi, que le gouvernement est de bonne foi puis que l'équipe, actuellement, du Dossier santé Québec est de bonne foi, on ne sera pas éternels dans ces postes, et, à un moment donné, il faut mettre en place des mécanismes puis, quelle que soit la personne qui soit là, dans nos postes, s'assurer qu'il y a une protection au niveau du public puis également au niveau des usagers. Donc, c'est la philosophie dans laquelle on a fait le projet de loi. Puis il y a probablement des améliorations à apporter, comme vous avez souligné, mais je peux vous dire que le choix qui est fait, c'est comment on peut faire pour essayer de partager l'information qui est utile pour aider les usagers, tout en respectant la confidentialité et le respect de ce que la personne veut que l'on sache. Et là je vais vous donner un exemple. On ne peut pas non plus dire: Bien, l'usager va juste choisir ce qu'on a dans le dossier. Parce que, si le professionnel n'a pas l'information, puis ça cause préjudice par la suite à l'usager, ça nous amène à un autre problème.

L'autre élément, puis pendant votre présentation j'ai accroché là-dessus, ça, c'est de l'information qu'on veut partager. Mais il n'en demeure pas moins que, si quelqu'un disait: Moi, je ne veux pas participer au Dossier santé Québec, toute l'information confidentielle, le médecin ou le professionnel va l'avoir, mais elle va être dans son dossier, à ce professionnel, et elle ne sera pas partagée avec les autres. Donc, dans des cas très, très particuliers, il pourrait arriver que quelqu'un veut dire: Moi, je ne veux vraiment pas partager l'information. Bien, à ce moment-là, on n'aura tout simplement pas accès au Dossier santé Québec, qui peut causer certains préjudices, dans un cas d'urgence, mais qui habituellement, dans les contextes habituels de communication d'information... les anciens mécanismes vont exister encore.

Et, vous l'avez dit également, c'est que pour la majorité des gens, si vous êtes... si quelqu'un sait que vous avez fait un infarctus, ça ne vous causera pas nécessairement de préjudice, là, quand c'est partagé. C'est quand on arrive dans des sujets sensibles, là, dépendance, toxicomanie, bien, à un moment donné, tu arrives à un épisode dans ta vie, mettons, que tu ne voudrais pas que les autres sachent et puis que c'est au dossier, il faut être capable peut-être de voir est-ce que c'est pertinent ou pas aujourd'hui que les professionnels sachent ça pour justement t'aider, toi, comme usager. Ça, c'est des notions qu'on va regarder. Je ne suis pas certain que tout devrait être dans le dossier, selon ce que la personne voudrait ou pas, mais, d'un autre côté, de ne pas savoir qu'il y a certaines médications qui sont prises actuellement par la personne, à laquelle je prescrirais un autre médicament qui amènerait des interactions médicamenteuses, c'est la limite, je pense, qu'il faut regarder.

Donc, moi, je suis très, très sensible. Notre orientation, le choix qui est fait, c'est de trouver cet équilibre entre le partage d'information pour l'utilité, dans le but de donner des soins, des meilleurs soins à l'usager, versus le secret professionnel, versus la confidentialité. Je pense que le projet de loi, en gros, répond à ça. Quand on va faire l'article par article, suite à tout ce qu'on va entendre ici, on va l'ajuster. Puis je tiens à dire à l'opposition: On a une ouverture. Ce qu'on veut, là, c'est vraiment de rendre ça le plus correct possible pour l'usager, tout en ayant un meilleur système de santé. Et puis je suis content également qu'en introduction vous avez dit que le fait d'avoir un dossier santé Québec, s'il est bien fait, ça amène quand même à rechercher l'excellence au niveau des soins. Ça, moi, je reçois bien ça.

Suite à ce que je viens de vous dire, si on prend les orientations générales comme ça, est-ce que vous voyez, vous, des endroits exactement, dans le Dossier santé Québec, où il y a une problématique, que vous avez vu un article en disant: Ça, c'est un problème?

La Présidente (Mme Doyer): Me Masson.

M. Masson (Louis): Oui. D'abord, en ce qui a trait aux grands enjeux, peut-être, reprenant votre préambule, il est clair que la position du Barreau n'a pas aucunement pour objet de remettre en question la bonne foi des intervenants. Cette bonne foi se présume, elle est acquise, et nous tenons pour acquis qu'elle est présente et sera toujours là. Évidemment, nos interventions se situent au niveau du texte de loi proprement dit, et peut-être que les meilleures des intentions, justement, ne sont pas suffisamment reflétées dans le projet de loi. C'est la raison pour laquelle nos préoccupations sont à deux niveaux: premièrement, au niveau des objectifs recherchés, lesquels sont très bien énoncés à cette commission. Mais peut-être que, dans le texte de loi, on a de la difficulté à les y retrouver. Quant à certains articles précis, oui, certains textes précis soulèvent des interrogations déjà. Bien sûr, on ne s'est pas livrés à l'étude article par article, mais déjà, à une première lecture, oui, certaines dispositions soulèvent des interrogations qui ne sont pas limitatives, mais on en a quelques exemples pour vous, M. le ministre.

M. Ménard (Jean-Pierre): Bien, écoutez, si...

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard, vous avez l'air à en retrouver dans vos textes.

M. Ménard (Jean-Pierre): Non, bien, écoutez, par exemple, si on parle, par exemple, des articles 108 et suivants sur les droits de la personne par rapport à son renseignement... par rapport aux renseignements qui sont donnés dans le DSQ... D'abord, juste pour être clair, c'est que la philosophie traditionnelle, si on veut, qu'on a dans la loi -- c'est pour ça qu'il y a un changement important, là -- le principe de l'information qui est communiquée à des tiers sans le consentement explicite de l'usager, on a toujours essayé de développer, dans les cas où la loi le permet, que ça ne sera que l'information qui sera minimalement nécessaire pour permettre au tiers de remplir ses fonctions. Et c'est pour ça que, nous, à travers le DSQ, ce qu'on trouvait, c'est qu'on ramasse beaucoup d'information qui peut être rendue accessible, et on questionne beaucoup l'utilité de ça.

Je vais donner rien qu'un exemple. Par exemple, si on prend au niveau du domaine imagerie médicale, bon, on dit: Bien, on va rentrer dans le DSQ le rapport préliminaire d'examen puis le rapport final d'examen. Bon, je prends juste ça comme exemple. Quel est l'intérêt, pour, je ne sais pas, moi, l'urgentologue qui voit le patient deux ans plus tard à l'urgence, d'avoir accès au rapport préliminaire d'une radiographie, alors qu'évidemment ce qui est important ou pertinent ce sera le rapport final aussi? Autrement dit, je prends juste cette donnée-là, mais est-ce que cette donnée-là est vraiment utile ou nécessaire aussi? Puis, si on fait l'examen de l'ensemble de ce qui est prévu, par exemple, pour les laboratoires, on a les mêmes choses aussi, plusieurs choses dont on questionne l'intérêt. Alors, est-ce qu'on... On se demande, nous, à travers le DSQ, si... Est-ce qu'on ne rend pas accessible trop d'information par rapport à l'approche traditionnelle, qui est de ne rendre que l'information qui est minimalement exigible pour ces choses-là aussi?

Ce qu'on a soulevé par rapport à la concordance du régime juridique d'accès, ça, c'est important, parce qu'on pense que le législateur a le devoir d'avoir un régime concordant, au niveau de l'accès au dossier, au niveau de la protection de l'information puis de l'accès par l'usager.

Puis par ailleurs aussi, au niveau du DSQ, autre élément qui est d'intérêt aussi, puis on le retrouve dans les articles 108 et suivants, là, le contrôle par l'usager, qui peut autoriser l'accès à des tiers. D'après la manière dont c'est formulé ici, ce n'est pas évident du tout que l'usager peut autoriser, dans le fond, qui il veut à accéder à une information qui est dans son DSQ. Puis ce qui est particulier, c'est que, l'information qui va être dans le DSQ, il est très possible, si on l'applique de façon plus élaborée, qu'il y ait plus d'information dans le DSQ que ce qu'il pourrait y avoir dans le dossier local, parce qu'avec les renseignements qu'on demande, le jour où on essaiera, par exemple, des formules normalisées ou standardisées pour recueillir toute l'information qui peut être recueillie, on va se retrouver facilement avec un DSQ qu'il y a beaucoup plus d'information là que dans le dossier local, puis à ce moment-là qu'est-ce qui... on ne retrouve pas dans la loi le droit de l'usager de décider de la circulation de l'information de son DSQ. La loi établit une circulation contraignante lorsque le DSQ est créé, mais l'usager n'a plus aucun contrôle de rien, il ne peut pas décider: Bien, est-ce que je peux l'envoyer à d'autres personnes que les intervenants autorisés?

Puis encore là on change un peu un paradigme assez fondamental aussi. C'est que dans notre société, jusqu'à maintenant, la circulation des renseignements privés a toujours été faite sous le contrôle du citoyen. Là, avec le DSQ, le citoyen va voir ce droit-là lui échapper ou lui glisser entre les doigts à un degré qui est assez important. Puis on pense qu'à travers les droits de la personne concernée on devrait certainement rajouter ou insérer là le droit de l'usager aussi de contrôler ou d'avoir... c'est-à-dire de déterminer à quel autre tiers il pourrait souhaiter voir acheminer cette information-là aussi. Parce qu'actuellement c'est comme s'il n'a plus de contrôle là-dessus. Du moment que l'information est dans le DSQ, c'est la loi qui va décider de quelle manière elle va circuler.

Alors, on a parlé tantôt du délai d'accès, on parle d'un accès par les tiers, on parle... est-ce qu'il devrait y avoir des restrictions, alors c'est pour ça que, si on veut aller article par article, dans cette section-là, au niveau des droits de la personne, là, il y a des enjeux qui sont importants, puis en tout cas le Barreau se sentait en droit de devoir souligner ces choses-là.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, Me Ménard. M. le ministre.

**(15 h 10)**

M. Bolduc: Merci, Mme la Présidente. Bien, moi, à ma connaissance, si l'usager signe de façon explicite qu'il veut envoyer l'information à un tiers, il peut, mais il doit le faire un peu à l'ancienne façon. Vous, vous dites qu'on devrait avoir une possibilité que lui pourrait donner l'autorisation à un tiers. Puis là j'aimerais ça avoir un exemple, parce que généralement c'est tous les intervenants, sauf qu'il va y avoir des limitations. Mais ce sera un intervenant qui n'a pas d'autorisation, bien à cette personne-là on pourrait donner l'autorisation.

M. Ménard (Jean-Pierre): ...un exemple bien simple et bien personnel, l'usager qui veut autoriser son avocat à avoir accès à son DSQ, O.K.? Nous, c'est du quotidien de notre pratique. Quand on fait n'importe quel... de responsabilité, on demande aux gens de nous signer une autorisation pour avoir accès au dossier. Je n'ai pas retrouvé, dans la loi telle qu'elle est formulée là, cet exemple peut-être bien personnel mais pratique aussi. Puis je pense que pour l'usager ça peut être important aussi parce que... Puis, écoutez, des fois, ne serait-ce que pour des fins de conseil, ou d'assistance, ou d'évaluation, on peut nous demander ce genre de chose là. Seulement, que ce soit précisé aussi. C'est un exemple bien, bien particulier. Mais par ailleurs, aussi, les autres limites aux droits des citoyens ou la discordance... Je pense qu'il faut qu'elle soit absolument adressée ou examinée aussi.

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

M. Bolduc: Oui, bien, je ne l'avais pas vu, cet exemple-là, mais je le comprends bien.

La question du délai de 45 jours, c'est comme vous disiez, c'est-à-dire, généralement, même actuellement, on est obligé de vérifier via un archiviste, s'assurer que l'information ne nuit pas au patient. Puis il y a de l'information également qui est colligée de façon confidentielle dans le dossier, dont, entre autres, celle d'une tierce partie ou encore celle qui concernera un enfant mineur. Cette information-là doit être validée par un archiviste. Puis, une des raisons pour lesquelles on a augmenté le délai, ce n'est pas parce que c'est accessible très rapidement que ça facilite le travail. Exemple, ce qui provient, ce qui peut provenir du Dossier santé Québec -- je vais vous donner un exemple -- si, exemple, c'est des feuilles sommaires, bien là il va falloir peut-être vérifier au niveau des différents établissements pour s'assurer que c'est possible de donner l'information. Si ce n'est pas possible, bien, à ce moment-là, il va falloir être capable de la bloquer. Je pense que le délai, ce n'était pas pour compliquer, mais on se rend compte qu'à cause du fait que c'est quand même une plateforme assez large, que ça peut être un peu plus complexe, ça peut prendre plus que 20 jours. Je vous donne la raison que nos équipes nous ont dite à ce moment-là.

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): Si on regarde l'article 108...

M. Bolduc: Puis... Je veux juste compléter.

La Présidente (Mme Doyer): Oh! pardon.

M. Ménard (Jean-Pierre): Ah! excusez.

M. Bolduc: Puis il y a également toute la question de la traçabilité, c'est-à-dire exactement savoir qui a consulté, d'où vient l'information, quand elle a été mise en place.

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): Avec respect, M. le ministre, c'est parce qu'à l'article 108 on ne trouve pas, par exemple, le genre de rédaction de concordance qu'il devrait y avoir avec l'article 17 de la LSSSS, 18 ou 19 aussi. C'est comme si pour le DSQ on avait un régime particulier. Je pense qu'il serait important que le législateur clarifie ces choses-là, O.K.? Autrement dit, si on entend... Puis moi, je pense qu'on devrait avoir la même logique parce qu'il y a une protection de l'usager là-dedans qui est importante. Alors, si on parle juste de l'article 108, on devrait avoir la même concordance, à tout le moins, parce que là il n'y a plus d'exception. Alors, est-ce que c'est une loi particulière qui va s'appliquer nonobstant ou de façon distincte de la LSSSS ou est-ce qu'au contraire on décide que dorénavant, pour le DSQ, il n'y a plus de restriction? Parce que, s'il n'y a plus de restriction, vous comprenez que, même pour la question de la journalisation, puis tout ça, on peut y avoir accès instantanément, vu que c'est informatisé, on peut savoir rapidement, hein, simplement en cliquant les bonnes choses, savoir qui a eu accès au dossier, et quand, et comment.

Alors, il est difficile de comprendre cette notion-là de délai, ici, à moins qu'il y ait des choses qu'il ait fallu lire entre les lignes ou sous les lignes du projet de loi, là. Mais actuellement ce n'est pas là. Alors, on trouvait important que, pour les fins de l'uniformité de la législation, puis c'est une préoccupation du Barreau aussi, que les gens, face aux mêmes situations, aient tous les mêmes droits puis qu'on n'ait pas des régimes distincts selon qu'on cogne à la porte de gauche ou à la porte de droite aussi. Alors, on pense que c'est important aussi.

La Présidente (Mme Doyer): Petite question courte et réponse courte.

M. Bolduc: Oui. Puis merci. Puis, je tiens à vous le dire, je reçois très bien les commentaires, parce que, si on fait des auditions, c'est pour améliorer le projet de loi. L'objectif, bon, vous l'avez partagé au début, et on partage le même objectif.

Peut-être, le dernier point que je voulais apporter, c'était la question du secret professionnel. Vous touchez un point sensible. C'est-à-dire que, quand on est médecin, on écrit des éléments dans notre dossier que parfois on ne s'attend pas à ce que les autres vont les lire mais qu'il faut mettre au dossier pour avoir une question de pertinence. C'est pour ça que, quand on parlait de Dossier santé Québec, il y a une école de pensée qui dit qu'on devrait mettre disponibles tous les dossiers de tout le monde. Je ne suis pas là, moi. Je dois vous avouer qu'il y a de l'information qui appartient seulement au patient et au professionnel de la santé. Et souvent ça n'a pas de conséquence non plus pour une question de suivi conjoint. Et ça, il faut être capable de respecter ça.

Exemple, parfois, quand on fait des questions, puis on ne le marque pas toujours au dossier, mais on devrait marquer au dossier qu'il y a telle information très sensible, mettons, par rapport à un enfant, bien, une fois qu'elle est dans ton dossier, ce n'est pas certain que tu voudrais rendre cette information-là disponible à d'autres professionnels. Quand tu as le contrôle de ton dossier, on peut poser spécifiquement à la personne: Est-ce que tu veux que je rende cette information-là disponible? Si la réponse est non, à ce moment-là, tu n'es pas obligé de le faire.

Également, la question d'autoriser, il ne faut pas oublier, le Dossier santé Québec ne remplace pas l'ancien régime que l'usager peut transférer des données qui lui appartiennent ou demander à ce qu'elles soient transférées à un professionnel de la façon habituelle. La seule affaire, c'est qu'il faut avoir des mécanismes de protection, quand c'est partagé avec d'autres professionnels, pour s'assurer que ça va respecter la confidentialité et le secret professionnel. Merci, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, M. le ministre. Alors, nous allons passer à la députée de Taschereau. Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Merci, Mme la Présidente. Me Masson, Me Ménard, Me Chamass, bonjour. Bienvenue. Vous avez un mémoire extrêmement percutant, parce que vous êtes les premiers à nous parler des principes fondamentaux qu'il y a dans ce que vous appelez... dans ce changement de paradigme. Et effectivement, jusqu'ici, je n'étais pas aussi alertée que je le suis maintenant que j'ai lu votre mémoire. La conclusion est assez sévère, en tout cas questionnante, je dirais, pour le législateur. Je vais citer: «...le Barreau questionne sérieusement l'opportunité de la mise en place d'une banque de données...» J'ajoute: «Le maintien d'une base de données centrale qui permet d'identifier l'usager ainsi que son historique médical n'a aucune utilité et porte manifestement atteinte à la vie privée de l'usager.» Donc, vous êtes... c'est ce que j'appelle ne pas faire dans la dentelle. C'est aussi un avis au législateur de travailler sérieusement parce que là on est vraiment à une modification importante. Vous allez jusqu'à dire: «Par la communication de l'information, le professionnel pourrait également enfreindre son devoir de secret professionnel.» J'aimerais ça que vous me parliez un peu, là, de comment ça pourrait se passer, ça.

La Présidente (Mme Doyer): Me Masson.

M. Masson (Louis): Oui. Alors, il est évident que le secret professionnel, dans notre échelle des droits fondamentaux, est vraiment au coeur des droits fondamentaux de nos concitoyens. Et, dès lors qu'un projet de loi, par sa facture, est susceptible de porter atteinte au secret professionnel, le Barreau du Québec est là pour attirer l'attention du législateur sur cette réalité. Maintenant, ce constat que nous faisons est évidemment basé sur le projet de loi tel qu'il nous est présenté. C'est la raison pour laquelle nous avons insisté, au début de notre mémoire, sur l'importance de bien préciser certains des objectifs et certains des moyens qui doivent être pris pour atteindre ces objectifs-là. À ce stade-ci, nous n'avons pas pris une attitude fermée parce que nous voyons cela comme un progrès que de mettre de l'avant une base de données. Mais en même temps ce progrès est malheureusement hypothéqué par des préoccupations fondamentales. Et c'est clair que, dès lors que le secret professionnel, qui en théorie... pas en théorie, qui est limité dans la relation professionnel et patient, est étendu dans un univers dont on ne connaît plus les limites, alors c'est évident, Mme la députée de Taschereau, que nous devons attirer l'attention du législateur sur cette affaire fondamentale, étant entendu que dans le processus rien n'empêche de trouver des solutions pour y remédier. Je vais laisser...

La Présidente (Mme Doyer): Merci. Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): C'est ça. C'est parce que ce qui arrive, c'est que, dans le concept du secret professionnel, c'est la confidence que la personne fait à son professionnel, avec l'assurance que le professionnel ne la divulguera pas à des tiers sans que le patient puisse décider d'accepter ou pas ces choses-là. Et là ce n'est plus ça. La confidence est faite au professionnel, et l'information peut, par les différentes banques, aller dans l'univers virtuel de toutes ces banques-là aussi, sans que la personne sache vraiment à qui ça sera acheminé et quel usage en sera fait. Alors, pour nous, il y a quelque chose qui nous chatouille, là, là-dessus aussi, parce que c'est une préoccupation que là on change vraiment... Parce qu'à un moment donné, je vous dis, nous, ce qu'on a comme perception, c'est que le citoyen perd un certain degré de contrôle de l'information la plus privée qui le concerne. Et on n'a pas la recette magique pour vous dire comment ça serait parfait ou qu'est-ce qui serait impeccable là-dessus. Mais ce qu'on vous dit, on vous dit: Attention, législateur, il faut être conscient de cette réalité-là puis travailler à voir de quelle manière on va en réduire la portée ou les conséquences non souhaitées par le citoyen.

La Présidente (Mme Doyer): Oui. Mme la députée.

**(15 h 20)**

Mme Maltais: Quand vous parlez de changement de paradigme, on s'en aperçoit tout de suite dans les notes explicatives du projet de loi, la première partie nous parle de ce avec quoi on est tous... Le premier paragraphe parle de deux choses en fait: ce avec quoi on est à peu près tous et toutes d'accord, c'est-à-dire la constitution d'un dossier de santé mais afin d'améliorer... puis le partage de renseignements pour les soins de première ligne, afin d'améliorer la qualité et la sécurité des services de santé. Mais tout de suite après on lit, et c'est là, je pense, où vous nous envoyez un signal d'alarme: «...afin de permettre une gestion et une utilisation maîtrisée de l'information sociosanitaire permettant d'améliorer la qualité, l'efficience et la performance du système québécois de santé.» On n'est plus dans le patient, là, plus du tout, là. On ne protège plus le patient, on ne s'inquiète plus du patient. Les données sont devenues des données servant au ministère de la Santé et Services sociaux. Donc, il y a un changement de vision dans l'utilisation des données de la vie privée des gens. Ce que j'aime dans votre mémoire, vous nous parlez, vous dites: Oui, mais, pour les besoins d'enquête du ministère, il y a déjà des droits, la loi de santé et services sociaux couvre déjà ça. Est-ce que je m'abuse?

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): Écoutez, d'abord, il y a plusieurs dispositions de la loi qui permettent à l'État de recueillir de l'information pour des fins de planification sociosanitaire, ou quoi que ce soit, élaboration de politiques, etc. Là, on retrouve l'introduction mais à l'article 1 de la loi, ça devient donc dans la loi, la... Alors, c'est clair qu'au-delà de l'objectif bien louable du DSQ... Puis, comprenons bien, là, on est d'accord avec le principe du DSQ puis on est d'accord avec le fait qu'il faut qu'on progresse comme société. Il y a certainement un avenir là. Mais, il faut faire attention, des fois le mieux est l'ennemi du bien. Alors donc, attention à la manière avec laquelle on fait les choses puis la portée qu'on veut donner à ces choses-là.

On pense... Écoutez, ça reste une question de choix politique de l'État de décider d'étendre ces données-là à d'autre chose que le dossier santé. Et on pense que, dans la discussion publique et politique qu'il devrait y avoir là-dessus, ça devrait être mieux expliqué aux citoyens, soit dans un document de travail ou dans un énoncé de politique, où on va comprendre que... Oui, on va vous donner, on va constituer un DSQ, mais à côté de ça on va en profiter pour recueillir en même temps un certain nombre d'autres données. Nous, on ne se prononce pas sur le mérite est-ce que c'est correct ou pas de faire ces choses-là, mais on dit: Si on le fait, que le législateur dise bien clairement: Voici pourquoi on le fait. Voici comment on va le faire. Voici comment on va... qu'est-ce qui va être donné à ça. Puis est-ce que le citoyen pourrait consentir, par exemple, à ce qu'on divulgue... c'est-à-dire à ce qu'un certain degré d'information aille dans son dossier, dans son DSQ mais décide de ne pas participer à ce que les données collectées sur lui servent à d'autres fins. Peut-être aussi que ça va être un débat qu'on peut faire. On peut peut-être scinder les choses en deux. C'est des idées que je lance comme ça en l'air, là. Mais c'est clair que la crainte du Barreau, c'est de voir cette immense banque de données là servir à toutes sortes d'usages -- puis, écoutez, on ne questionne pas le mérite des usages, là -- mais sans vraiment que les citoyens aient été partie prenante à ces choix-là. Puis on pense que c'est important que ça soit énoncé comme ça.

La Présidente (Mme Doyer): Oui, Mme la députée.

Mme Maltais: J'ai lu dans votre mémoire -- vous en avez parlé aussi -- en page 4: «...le Barreau du Québec s'attend à ce que le législateur et l'État fassent preuve de plus de transparence quant aux buts poursuivis par le projet de loi et informent clairement la population de tous les objectifs et finalités recherchés par ce processus.» Juste un petit rappel pour les membres de la Commission de santé et services sociaux, le 30 avril 2008, les membres de la Commission des affaires sociales... de santé et services sociaux ont entendu la Commission d'accès à l'information. C'était à huis clos, mais on en a reparlé le 13 mai, donc je peux en parler ouvertement. À ce moment-là, la CAI a mis l'accent sur l'importance d'une campagne d'information, notamment parce que l'on introduisait le consentement implicite. Quel pourrait être... Selon vous, y a-t-il un coup de barre à donner dans l'information aux citoyens. On sait qu'actuellement il y a déjà des formules de consentement qui se promènent. Moi, je ne suis pas contre le consentement implicite, je tiens à le dire, là, mais je ne suis pas sûre que les Québécois et Québécoises qui signent actuellement savent ce que va être le DSQ et à quel point il y a beaucoup de personnes qui vont pouvoir avoir accès à leur dossier santé, une fois qu'ils n'auront pas exprimé de refus.

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard.

M. Ménard (Jean-Pierre): Écoutez, je pense que c'est un point qui est important. Nous, on a recommandé, par exemple, qu'à l'article 7... Parce que le droit de refus, il apparaît pour la première fois à l'article 43. Il est assez loin, là. On pense que très tôt, à l'article 7, quand on parle du consentement implicite, on pense qu'on devrait insérer là, dès là, là, O.K., le consentement implicite, sous réserve du droit du citoyen de refuser d'avoir un DSQ. Je pense qu'on devrait l'énoncer dès l'article 7. Parce qu'on le trouve beaucoup plus loin puis évidemment, quand on lit ça, on se dit: Bien, regarde, la game, elle va se jouer comme ça. On pense que toute la question du droit du citoyen de ne pas embarquer dans le système ou de quitter le système, ça devrait être beaucoup plus clair puis que... prendre le temps d'expliquer mieux ces enjeux-là à la population. Il y a un enjeu important. Nous, on pense que la grande, grande, grande majorité des citoyens vont embarquer dans le DSQ, O.K.? Mais il faut tenir compte des droits de chacun puis de la valeur, comme société, de ce que c'est, la vie privée, le droit à l'image, la protection des renseignements qui nous concernent. On pense qu'il faut clairement laisser un espace aux personnes pour qui cette valeur-là primera sur l'intérêt collectif du DSQ.

Puis, dans ce contexte-là, au niveau de la manière de rendre ça public ou de travailler ça dans le public, bien, écoutez, ça reste encore un choix du législateur aussi puis du gouvernement aussi. On pense qu'il faut prendre plus de temps, peut-être, pour expliquer. Il ne faut pas être bousculé par ce processus-là. C'est un projet de loi qui est complexe, qui est technique, qui nous propose aussi tout un cadre informatique auquel la grande majorité des citoyens sont... C'est une terminologie avec laquelle les gens sont peu familiers aussi. Alors, je pense qu'au niveau des principes de fond il faut les faire ressortir puis bien les discuter avec la population aussi.

Puis, la question du droit de refus, je vais être clair aussi, tantôt, M. le ministre a mentionné qu'il n'est pas question... ça ne serait pas souhaitable qu'on puisse enlever un renseignement sur les médicaments puis en permettre d'autres. Le Barreau ne prétend pas qu'on devrait avoir un droit de... un refus partiel ou... O.K.? Ça, on en a un ou on n'en a pas. Je pense qu'on doit vivre avec cette réalité-là aussi, pour fins de fiabilité du système aussi. Mais par ailleurs peut-être qu'en termes pédagogiques le projet de loi pourrait être aussi un petit peu mieux formulé, pour mieux clarifier ce droit-là des citoyens de ne pas adhérer au système ou de le quitter, en sachant bien les conséquences que ça implique.

La Présidente (Mme Doyer): Mme la députée.

Mme Maltais: Vous formulez un souhait dans une... vous vous donnez une réserve, toujours dans votre conclusion, qui, je le dis, est assez sévère. «Le Barreau du Québec se réserve le droit de formuler des commentaires supplémentaires selon les études et analyses qui seront rendues publiques, ainsi qu'en regard de l'évolution du processus d'adoption de ce projet de loi et ses règlements, le cas échéant.» Premièrement, est-ce que vous croyez qu'il y a des études ou analyses concernant, entre autres, la confidentialité ou les arrimages entre les règles de secret professionnel et cette loi-là, qui devraient être faites, auxquelles on aurait... qui nous permettraient de mieux travailler, de mieux légiférer, chose importante? Et, deuxièmement, est-ce que vous croyez qu'il est sage, étant donné le manque de transparence évident, qui n'a peut-être pas été volontaire mais que vous soulevez... est-ce que le fait de procéder par voie réglementaire est sage, du point de vue législatif, pour ajouter des utilisateurs ou des fonctions à ce DSQ?

La Présidente (Mme Doyer): Me Masson.

M. Masson (Louis): Oui. D'abord, en ce qui concerne les études et analyses, nous avons, dans notre mémoire -- et on l'a expliqué, pourquoi -- nous avons tenu pour acquis qu'il y avait eu de telles études et analyse qui avaient été faites. Nous l'avons pris pour acquis, et c'est la raison pour laquelle, tenant cette proposition pour acquise, nous avons souhaité qu'elle soit rendue publique, évidemment, sur l'impact anticipé de telles mesures.

Quant à la question réglementaire, bien, évidemment, cela relève de l'autorité, souvent, du législateur. Pour notre part, nous favorisons, bien sûr, que la loi soit la plus complète possible, de manière à ce que la réglementation ne règle que les questions techniques. Donc, il nous apparaît que la loi devrait comprendre ces objectifs.

La Présidente (Mme Doyer): Oui. M. le député de Groulx.

M. Gauvreau: Vous avez fait part abondamment des dispositions des articles 17 à 19 de la LSSSS, mais la pratique veut qu'un grand nombre de professionnels de la santé ne sont pas assujettis par la LSSSS, les GMF, tout ce qui est pratique privée, les infirmières qui travaillent de façon autonome -- et là, et j'en passe, et j'en passe, et j'en passe -- alors, ce qui fait que la tenue des dossiers, selon tel mode de pratique ou telle autre pratique, est tenue à certains devoirs de confidentialité à peu près partout, mais les dossiers ne sont pas tenus de la même façon. Est-ce que ça crée, ça, un problème supplémentaire lorsqu'on vient embarquer tout ça dans le DSQ?

La Présidente (Mme Doyer): Me Ménard.

**(15 h 30)**

M. Ménard (Jean-Pierre): Oui. Bien, ce qui arrive, c'est que... Écoutez, il faut comprendre une chose, c'est que ce n'est pas tellement les dossiers que les données ou certaines données des dossiers qui vont être transcrites dans le DSQ. Ça, en soi, ça ne pose pas un immense problème. Le problème qu'on pose... Puis par ailleurs ça soulève une autre sorte de problème, c'est que, d'après moi, ça augmente beaucoup la responsabilité des ordres professionnels. Parce qu'en dehors des établissements de santé les seuls chiens de garde, si on veut, de la régularité de la pratique, ça reste encore les ordres professionnels. Puis là, bien, évidemment, on a des pratiques très, très, très variables d'un ordre à l'autre, soit au niveau de l'inspection professionnelle puis du contrôle de qualité.

Puis on se posait la question par rapport aux audits qui seront remis dans le système. Les audits, tels qu'on les a compris au niveau du projet de loi, ça va permettre de vérifier peut-être plus... ce seront peut-être plus des contrôles de légalité pure, à savoir est-ce que tel intervenant était légalement autorisé ou pas. Mais tous les contrôles d'opportunité, O.K... Par exemple, est-ce que le Dr Untel, qui a eu accès au dossier de tel patient à l'hôpital... il avait-u d'affaire à avoir accès à ce dossier-là? Ça, on pense que les audits ne répondront pas à ces choses-là parce que d'ailleurs ils ne sont pas en mesure de vérifier ces choses-là. On pense que ça appartient plutôt aux ordres professionnels à vérifier ces choses-là. Puis on a fait un petit sondage auprès de ces ordres professionnels, qui nous disent: Écoutez, on n'a pas les moyens de faire ça aussi.

Alors là, on va ouvrir la porte à un grand, grand nombre de personnes qui vont avoir accès, via les profils d'accès, à beaucoup d'information médicale puis on ne se donne peut-être pas les moyens, tu sais... Puis c'est un petit peu: Qui trop embrasse mal étreint. On ne se donne peut-être pas les moyens de s'assurer que les intervenants aussi, au niveau des contrôles d'opportunité sur l'accès à ces dossiers-là... soient faits. Actuellement, il n'y a pas de mécanisme qui prévoit ces choses-là. Puis est-ce que c'est réaliste de penser qu'il va y en avoir? D'après ce qu'on nous a dit du côté... On a parlé tantôt du Collège des médecins. Je ne pense pas qu'on envisage ces choses-là aussi. Alors, c'est clair que ça pose ce type de difficulté là. Puis évidemment, plus vous étendez le nombre d'intervenants, le nombre de dossiers, le nombre de gens qui rentrent des données ou qui y accèdent, plus évidemment tous ces contrôles-là de... et de protection deviennent compliqués à mettre en oeuvre aussi, puis compliqués à uniformiser, puis compliqués à contrôler aussi.

La Présidente (Mme Doyer): M. le député de Groulx.

M. Gauvreau: Oui. Merci. En faisant un calcul rapide, si on prend en compte, si on compte ceux qui sont prévus dans le projet de loi et ceux et celles qui demandent à être inclus dans le projet de loi, on atteint pas loin de 100 000 professionnels du Québec, multiplié par 7 millions, donc ça fait à peu près aussi des milliers, voire des millions d'accès, presque, toutes les semaines, là.

M. Ménard (Jean-Pierre): Bien, c'est ça. Écoutez, il y a clairement des problèmes, je vous dirais, liés à l'ampleur de ce processus-là, puis c'est pour ça qu'au niveau du Barreau du Québec on se dit: Bon, bien, tenant compte de cette ampleur-là, c'est clair que ça peut poser des difficultés bien contrôlées. Donc, un des moyens -- puis c'est un peu le principe de précaution -- limitons le plus possible l'information qui peut circuler dans le nuage, si on veut, le nuage informatique ou qui peut être rendue accessible et essayons de mettre en place le plus possible de mécanismes pour vérifier, de temps en temps, qu'est-ce qui se passe là, pour savoir est-ce que la vie privée des citoyens est bien préservée. Parce que c'est l'angle sous lequel le Barreau aborde ça, essentiellement.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, Me Ménard. Je vais laisser 30 secondes à Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Qu'est-ce que le Barreau pense de ce que demandent les ordres professionnels? Il y en a qui vont... qui nous demandent d'avoir accès au DSQ pour fins d'enquête.

M. Ménard (Jean-Pierre): Les ordres?

Mme Maltais: Les ordres professionnels.

M. Ménard (Jean-Pierre): Oui, bien, regardez, la LSSSS prévoit déjà que les ordres professionnels ont accès au dossier pour fins de contrôle de l'exercice professionnel. Je pense qu'encore là c'est l'article 62 du Règlement sur l'organisation et l'administration des établissements. Serait-il de concordance qu'on permette le même type de chose aux ordres? Moi, je penserais que oui parce qu'il faut absolument... Là, actuellement, il n'y a pas de contrôle d'opportunité. Il y a juste un contrôle de légalité via les mécanismes d'autocontrôle du système, mais, les contrôles d'opportunité pour savoir, par exemple, si tel docteur, il a bien fait d'avoir... c'était correct que tel docteur, il n'ait pas eu accès au dossier, juste parce que c'était sa voisine ou son ex, peu importe qui ça peut être, là, mais de s'assurer, donc, que l'accès du dossier est légitime puis correct, je pense qu'on devrait permettre aux ordres professionnels de jeter un coup d'oeil là-dedans, puis essentiellement ça serait de concordance, encore, avec la réglementation de la LSSSS.

La Présidente (Mme Doyer): Je me donne une minute, parce que j'ai accepté de présider mais en autant que j'aurais un petit peu de temps. Alors, je me le donne.

Me Ménard, j'aurais une question, parce que la semaine passée le Dr Villeneuve est venu nous dire qu'à quelque part ce n'était pas si important que ça d'avoir un diagnostic dans le dossier, des informations, hein, mais pas nécessairement de... Et je trouve que ça vous rejoint, à la page 4 de votre mémoire, où vous dites... même vous nous mettez en garde contre la stigmatisation concernant les personnes qui ont des problématiques en santé mentale, qui souvent font évacuer leurs problèmes de santé physique, les font un peu déconsidérer à cause, justement, de la lourdeur d'un diagnostic. Alors, lui, il disait: Dans le fond, ce n'est pas si important que ça. Et lui a fait partie d'un projet pilote concernant le DSQ. Qu'est-ce que vous pensez de ça?

M. Ménard (Jean-Pierre): Bien, écoutez, j'ignore le rationnel derrière ces propos. Écoutez, nous, ce qu'on pense, c'est que, si on prend, par exemple, disons, le domaine sommaire d'hospitalisation, alors quelqu'un, par exemple, qui a été hospitalisé voilà 10 ans en psychiatrie, qui sort avec le diagnostic schizophrénie paranoïde, ça apparaît sur la feuille sommaire, le diagnostic est là, et qui 10 ans après se présente à l'urgence d'un hôpital pour un tout autre problème, ça fait 10 ans que sa schizophrénie n'est plus symptomatique, ça s'est résorbé pour l'essentiel aussi, quand il arrive à l'urgence, si on a accès à cette information-là, on va encore dire: Ah! quelqu'un qui a une maladie psychiatrique. Puis en général on sait que quelqu'un qui a une maladie psychiatrique doit avoir pas mal plus mal au ventre qu'un autre avant qu'on pense que ce n'est pas sa maladie psychiatrique qui lui donne mal au ventre, là. Alors, évidemment, ça suit les gens, O.K., ça suit. Puis ça, il faut peut-être questionner: Y aurait-il, à un moment donné, certains renseignements qui peuvent devenir périmés après un certain temps? Y aurait-il lieu de revoir certains processus? Les gens vivent avec ça.

Puis, ces diagnostics-là, des fois, les gens nous demandent comment est-ce qu'ils peuvent faire pour obtenir -- puis le monde nous le disent comme ça, là -- obtenir un pardon pour avoir un diagnostic comme ça, O.K.? C'est un peu paradoxal. Puis ils nous disent: Écoutez, des prisonniers réussissent à l'avoir. Pourquoi, nous, on ne peut pas l'avoir? Mais dans le système de santé, malheureusement, c'est là. Je pense qu'il faut questionner ça, parce que je ne suis pas sûr de la pertinence absolue, tout le temps, de maintenir ces choses-là, surtout si les gens ne consultent plus pour des raisons qu'il y a un lien avec la santé mentale.

La Présidente (Mme Doyer): D'accord. Merci beaucoup, Me Ménard. Alors, Me Masson, Me Ménard, Me Chamass, merci de votre contribution à nos travaux.

Je vais suspendre quelques instants pour permettre aux représentants de L'Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec de s'asseoir à la table.

(Suspension de la séance à 15 h 36)

 

(Reprise à 15 h 38)

La Présidente (Mme Doyer): Alors, Mme Beaulieu, Mme Prud'Homme, bienvenue à la commission. Vous représentez l'Ordre professionnel des... -- voyons! -- inhalothérapeutes du Québec. Alors, vous avez 10 minutes pour nous faire votre présentation. À vous la parole, mesdames.

Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec (OPIQ)

Mme Beaulieu (Céline): Alors, merci, Mme la Présidente. M. le ministre, Mme la députée et MM. les députés, merci de nous permettre d'émettre notre opinion. Elle va être courte. Comme je vous ai entendu nommer «inhalothérapeute» avec une certaine difficulté, je pense que c'est nécessaire...

Des voix: Ha, ha, ha!

La Présidente (Mme Doyer): Pourtant, j'ai des proches qui sont asthmatiques et je les ai beaucoup pratiqués, hein, dans mon coin de pays.

Mme Beaulieu (Céline): Alors, on croit tout de même nécessaire de manifester un peu... de vous présenter notre cadre légal et notre pratique professionnelle pour que vous puissiez mieux cerner notre demande par la suite.

Alors, depuis près de 30 ans, l'inhalothérapeute est un professionnel de la santé qui est reconnu par le Code des professions. Il exerce sa profession en prodiguant des soins du système cardiorespiratoire. L'Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec surveille et contrôle l'exercice de ses membres selon des normes élevées, en favorisant le développement des compétences, dans le but de garantir des soins et des services de qualité à la population. En mars 2012, le tableau des membres comptait 3 800 membres.

La loi qui a modifié le Code des professions a permis de moderniser et d'actualiser la pratique professionnelle des inhalothérapeutes. Notre champ d'exercice est défini au paragraphe s de l'article 37 du code des professions et se lit comme suit: L'exercice de l'inhalothérapie consiste à «contribuer à l'évaluation [...] cardiorespiratoire à des fins diagnostiques ou de suivi thérapeutique, contribuer à l'anesthésie et [à] traiter des problèmes qui affectent le système cardiorespiratoire».

**(15 h 40)**

On retrouve également sept activités réservées aux inhalothérapeutes, au paragraphe 37.1, qui se lisent comme suit: «effectuer l'assistance ventilatoire, selon une ordonnance; effectuer des prélèvements, selon une ordonnance; effectuer des épreuves de la fonction cardiorespiratoire, [toujours] selon une ordonnance; exercer une surveillance clinique de la condition des personnes sous anesthésie, y compris la sédation-analgésie, ou sous assistance ventilatoire; administrer et ajuster des médicaments ou d'autres substances, lorsqu'ils font l'objet d'une ordonnance; mélanger [ces] substances en vue de compléter la préparation[...]; [et] introduire un instrument, selon une ordonnance, dans une veine périphérique[,] une ouverture artificielle ou dans et au-delà du pharynx [et] au-delà du vestibule nasal.»

Alors, l'inhalothérapeute oeuvre principalement dans les centres hospitaliers de première, deuxième et troisième ligne. Il côtoie et collabore étroitement avec les médecins, notamment les pneumologues, les anesthésiologistes, les intensivistes, les urgentologues, les pédiatres, les omnipraticiens, ainsi que les autres membres de l'équipe multidisciplinaire: infirmières, diététistes, travailleurs sociaux, physiothérapeutes, et je ne les nommerai pas tous.

Par ailleurs, il exerce dans des secteurs d'activité très variés. Ainsi, l'inhalothérapeute oeuvre en assistance anesthésique, en assistance ventilatoire aux unités de soins critiques et d'urgence, en sédation-analgésie, en épreuves diagnostiques de la fonction cardiorespiratoire, en soins cardiorespiratoires généraux, tant en établissement qu'en soins à domicile, en clinique d'enseignement et de suivi des maladies pulmonaires, en rééducation respiratoire de même qu'en clinique médicale spécialisée et en laboratoire d'étude des troubles du sommeil.

Les clientèles de tous âges bénéficient des services de l'inhalothérapeute, de la pédiatrie -- prématuré, nourrisson, enfant, adolescent -- et l'adulte à la gériatrie.

Alors, l'ordre professionnel a pris connaissance du projet de loi n° 59, Loi concernant le partage de certains renseignements de santé. Il s'agit d'un projet de loi complexe, qui prévoit l'adoption de nombreux règlements, soit par le gouvernement ou la ministre, afin d'en assurer la mise en oeuvre.

D'un point de vue général, l'ordre professionnel souscrit pleinement aux buts et objectifs poursuivis par ce projet de loi. La mise en place de banques d'informations et d'infrastructures informatiques permettant le partage de renseignements de santé jugés essentiels aux services de première ligne et au continuum des soins permettra assurément d'améliorer la qualité et la sécurité des services de santé et des services sociaux offerts aux usagers, tout en améliorant la performance du système de santé québécois.

En revanche, le projet de loi vise essentiellement les services de première ligne et limite l'information concernée à six domaines cliniques bien définis. À notre avis, tous les professionnels, qu'ils oeuvrent en première, deuxième ou troisième ligne, devraient avoir accès à l'ensemble de l'information santé, ceci dans une perspective d'amélioration de l'accès, de la qualité et de la sécurité des services de santé et des services sociaux, afin d'en assurer un continuum efficient des soins.

Bien que le projet de loi se concentre sur la mise en place de règles particulières en matière de constitution, d'utilisation et de conservation des banques de renseignements de santé, plutôt que sur l'encadrement de l'échange et du partage d'information entre les différents intervenants, à titre d'ordre professionnel, nous désirons attirer votre attention sur quelques éléments ciblés du projet de loi qui nous préoccupent particulièrement.

Les intervenants autorisés. Alors, l'article 66 prévoit une liste des intervenants du secteur de la santé et des services sociaux qui se verront autoriser l'accès à l'une ou l'autre des banques de renseignements de santé d'un domaine clinique ou du système de gestion des ordonnances électroniques de médicaments du Dossier santé Québec, DSQ. Cette liste énumère plusieurs professionnels de la santé, tels que les médecins, les pharmaciens, les infirmières, les infirmières auxiliaires et d'autres intervenants, comme les cytologistes et les personnes qui rendent des services de soutien technique à un pharmacien. Ces personnes auront des autorisations d'accès au DSQ. Or, les inhalothérapeutes n'y figurent pas. Nous sommes d'avis qu'il est essentiel qu'ils y apparaissent nommément.

Partie intégrante des équipes multidisciplinaires, l'inhalothérapeute est appelé, à ce titre, à intervenir en première ligne, notamment à l'urgence et en soins à domicile, dans un continuum de soins. En conséquence, nous comprenons mal cette omission du législateur. En effet, il existe déjà, dans plusieurs établissements de santé du Québec, un dossier patient informatisé, qu'on pourrait appeler DPE, auquel l'inhalothérapeute a libre accès. Il en est de même pour le dossier local de l'usager puisque la prestation efficace et sécuritaire des soins est directement tributaire de l'accès aux renseignements qu'il contient.

En outre, nous percevons difficilement comment l'inhalothérapeute pourra intervenir en soins à domicile, par exemple, ou encore dans les cliniques d'enseignement sur l'asthme et dans tout autre secteur de première ligne, incluant l'urgence, sans avoir accès à l'information incluse dans le DSQ. De manière à illustrer notre propos, examinons les six domaines cliniques en regard de quelques événements qui surviennent dans la pratique clinique de l'inhalothérapeute en première ligne.

Le domaine du médicament. L'inhalothérapeute doit avoir accès à cette information, autrement il lui sera impossible de vérifier la pharmacothérapie -- dosage, fréquence, validité, interactions médicamenteuses potentielles, etc. -- des patients qu'elle rencontrera. En effet, il n'est pas rare de voir des patients qui ne respectent pas les dosages prescrits, qui prennent des médicaments périmés ou dont la prescription a été cessée. Le suivi rigoureux qui s'impose passe par l'accès au DSQ, domaine médicament.

De plus, l'inhalothérapeute doit valider toute ordonnance figurant au dossier puisqu'il ne peut effectuer un test ou ajuster un plan de soins sans avoir lui-même pris connaissance de l'ordonnance.

Par ailleurs, l'examen des dispositions relatives au domaine médicament permet de constater que le législateur n'aborde pas l'ordonnance collective. Or, afin d'assurer la continuité des soins, les divers intervenants doivent impérativement vérifier la présence ou non d'ordonnances collectives au dossier du patient.

Domaine laboratoire. L'inhalothérapeute doit pouvoir prendre connaissance des résultats de certains tests effectués chez son patient. À titre d'exemple, un patient présentant un taux d'hémoglobine abaissé pourrait souffrir d'hypoxémie -- c'est-à-dire une diminution du taux d'oxygène dans le sang -- plus rapidement. L'intervention clinique de l'inhalothérapeute doit alors être adaptée à cette situation.

De même, chez les patients porteurs de maladies pulmonaires chroniques, l'accès au résultat d'une culture bactériologique des sécrétions bronchiques permet à l'inhalothérapeute d'appliquer l'ordonnance et le protocole associés au plan de soins, par exemple débuter une corticothérapie orale combinée ou non à l'antibiothérapie.

Passons au domaine de l'imagerie médicale. L'accès au rapport du radiologiste renseigne objectivement l'inhalothérapeute sur l'étendue d'une pneumonie et sa localisation précise, lui permettant d'optimiser les soins cardiorespiratoires prodigués au patient, notamment en ajustant le plan de rééducation respiratoire ou en procédant à des techniques ciblées de désencombrement bronchique.

Dans le domaine de l'immunisation, auprès de la clientèle souffrant, toujours, de la maladie pulmonaire obstructive chronique, qui présente une plus grande vulnérabilité aux infections respiratoires, l'inhalothérapeute fait la promotion de la vaccination annuelle contre l'influenza et celle contre la pneumonie aux cinq ans. Il est donc on ne peut plus pertinent pour l'inhalothérapeute de savoir si son patient a bel et bien été vacciné, en particulier si celui-ci fait l'objet d'un suivi à domicile.

Le domaine d'allergie et d'intolérance. Tout professionnel de la santé qui administre une médication a l'obligation de s'informer auprès du patient de la présence d'allergies et d'intolérances, qu'elles soient médicamenteuses, alimentaires ou de toute autre source. À cet égard, la connaissance de ces renseignements s'avère précieuse pour l'inhalothérapeute, notamment lors du suivi en clinique d'enseignement sur l'asthme et en soins à domicile.

Domaine sommaire de l'hospitalisation. Cette information est particulièrement pertinente dans le suivi des clientèles porteuses d'une maladie chronique. En effet, être au fait des périodes d'exacerbation nécessitant une hospitalisation, en connaître la durée et la gravité permet à l'inhalothérapeute d'orienter ses interventions. Il peut ainsi, au besoin, ajuster le plan de soins afin d'éviter, lorsque possible, les visites à l'urgence et ultimement l'hospitalisation. Il en résulte donc une meilleure adéquation du suivi clinique chez cette clientèle vulnérable.

Les exemples énumérés ci-devant sont tirés du quotidien de nos membres. Toutefois, il faut comprendre que l'inhalothérapeute consulte les parties d'un dossier jugées nécessaires à sa pratique professionnelle. Conséquemment, ce n'est pas parce qu'il a accès à ces informations qu'il les consultera dans leur totalité.

Quant à la question de la confidentialité des données du DSQ, il importe de se rappeler que les inhalothérapeutes, à l'instar de tous les professionnels de la santé du Québec, sont encadrés par les dispositions du Code des professions et de leur code de déontologie en matière de confidentialité et du secret professionnel. L'ordre dispose donc du pouvoir de sanctionner la conduite de l'un de ses membres, advenant un manquement aux règles de confidentialité et de protection des renseignements personnels régissant l'accès au contenu du DSQ.

En conclusion, l'ordre réitère un appui sans réserve aux buts et objectifs poursuivis par le projet de loi n° 59. L'implantation de banques de données et d'infrastructures informatiques autorisant le partage de certains renseignements de santé essentiels aux services de première ligne et au continuum de soins conduira, à l'évidence, à une amélioration de l'accès, de la qualité et de la sécurité des prestations de soins de santé et de services sociaux.

Or, selon nous, l'atteinte de cet objectif est compromise, car le projet de loi, comme présenté, s'applique uniquement aux services de première ligne. De plus, il circonscrit les informations ciblées à six domaines cliniques bien définis, en plus de n'y autoriser l'accès qu'à quelques professionnels de la santé. Nous sommes d'avis que, pour assurer un continuum de soins efficient, tous les professionnels de première, deuxième et troisième ligne devraient accéder à l'ensemble des informations de santé contenues dans le DSQ. Conséquemment et en raison des arguments et des exemples invoqués ci-devant, nous estimons capital que les inhalothérapeutes soient inscrits sur la liste d'intervenants autorisés à le consulter.

Au risque de me répéter, dans les faits, les inhalothérapeutes oeuvrent au sein des équipes multidisciplinaires et sont, à ce titre, appelés à intervenir en première ligne, à l'urgence notamment, et dans le continuum des soins. Nous nous expliquons mal cette omission du législateur, car l'inhalothérapeute devrait avoir accès à la totalité des renseignements inclus dans le DSQ, donc aux six domaines cliniques prévus dans le projet de loi. Nous croyons qu'une restriction d'accès à ces renseignements est préjudiciable à la prestation efficace et sécuritaire des soins prodigués par l'inhalothérapeute. Merci.

**(15 h 50)**

La Présidente (Mme Doyer): Merci, Mme Beaulieu. Merci beaucoup de votre présentation. Alors, M. le ministre, à vous la parole.

M. Bolduc: Merci, Mme la Présidente. Félicitations pour votre mémoire. Pour bien connaître le travail de l'inhalothérapeute, puis, dans le milieux clinique dans lequel j'étais, on en avait plusieurs, tant au bloc opératoire, sur les étages qu'à domicile, je suis très, très sensible à la demande que vous faites. On n'avait pas tout pensé dans le projet de loi. Il y a un article, dans le projet de loi, qui dit que par règlement on peut rajouter des professionnels qui pourraient avoir accès à l'information. Je pense que comme de fait il y a de l'information à laquelle vous devriez avoir droit via le Dossier santé Québec.

La question, c'est -- puis c'est une question fondamentale: Est-ce qu'on donne accès à tous les professionnels à toute l'information? Comme vous avez vu quelques minutes auparavant, le Barreau, les gens qui défendent les droits des personnes, ils disent: Ce n'est pas tout le monde qui devrait avoir accès à tout, parce qu'il y a une question de protection de la confidentialité. Moi, je suis de cette école de pensée, c'est-à-dire qu'on devrait avoir l'information pertinente pour nous permettre d'offrir des services à l'usager qui vont lui être utiles et non pas avoir toute l'information. Et, une information qui ne concerne pas un professionnel, le professionnel ne devrait pas y avoir accès, par respect.

Là, les gens vont dire: On est tous des professionnels. Sauf qu'à la quantité de professionnels, si on veut éviter les bris de confidentialité... si tout le monde a accès à tout le monde, ça devient un livre ouvert que le dossier du patient. Puis, moi, la primauté, c'est vraiment le respect de la confidentialité. Ça, pour moi, c'est une valeur fondamentale, et également l'autonomie, qui est un principe fondamental au niveau de la bioéthique, au niveau de la santé. Pour moi, c'est quelque chose qu'il faut protéger. Ça a parfois des inconvénients, sauf qu'il faut protéger.

Et dans votre cas, pour savoir votre travail, comme de fait, quand on est un inhalothérapeute, c'est peut-être important de savoir les médicaments. C'est certainement important de savoir les médicaments. À cause des interactions, ne serait-ce que des bêta-bloqueurs, ça a des conséquences sur la condition pulmonaire. Également, au niveau microbiologie, si vous savez qu'il y a un klebsiella au niveau des sécrétions bronchiques, ça peut avoir de l'importance, ne serait-ce que d'avertir le médecin, mécanisme de protection. Donc, je suis sensible.

Et puis ce n'est pas aujourd'hui qu'on va décider, parce que ça me fait penser qu'il y a d'autres professionnels. On a les nutritionnistes qui sont dans le même cas que vous, où, pour offrir des services aux patients, des services spécialisés, on a probablement besoin de savoir certains antécédents. J'ouvre la porte pour qu'on puisse le regarder. On va pouvoir avoir des discussions avec l'opposition. Par contre, ça ne serait pas nécessairement à tout. Peut-être que c'est à tout dans votre cas parce que ça toucherait tous les domaines. Mais, pour tous les professionnels, toute l'information, la réponse, c'est non. Mais on pourrait regarder avec vous autres, avec peut-être du travail subséquemment, qu'est-ce que vous auriez besoin, et, si on s'entendait, moi, je serais prêt à vous l'ajouter. Ce qu'on veut, c'est que vous ayez l'information pour bien prendre en charge le patient.

Et la finalité, ce n'est pas pour le professionnel, je tiens à le dire, là, ce n'est vraiment pas pour le professionnel, c'est pour l'usager. Et puis à la fin, si l'usager, lui, trouve que certaines informations devraient être respectées, au niveau de la confidentialité, bien on trouvera des mécanismes pour que ce soit correct et que ce soit gérable également. Je ne sais pas qu'est-ce que vous en pensez, de mon commentaire.

La Présidente (Mme Doyer): Mme Beaulieu... Mme Prud'Homme?

Une voix: Je pense que Mme Prud'Homme a quelque chose à ajouter.

Mme Prud'Homme (Josée): Bien, en tout cas, écoutez, moi, je suis tout à fait... on est tout à fait d'accord avec ce que vous dites. Il est évident que tous les professionnels ne peuvent peut-être pas avoir accès à tout. Ce qui différencie les inhalothérapeutes, c'est l'intervention, qui est quand même... On intervient auprès de clientèles avec des maladies chroniques importantes, comme la MPOC. Vous savez tous que c'est une maladie qui est en augmentation. Donc, le rôle de l'inhalothérapeute, même s'il est spécialisé, il est... on fait une intervention relativement globale auprès de patients atteints de maladies pulmonaires à domicile. Alors, l'importance de l'accès à toute l'information, et surtout dans un contexte de soins à domicile, par la nature même de notre intervention... Il faut penser qu'aujourd'hui les malades pulmonaires se prennent en charge à domicile grâce à un suivi par des professionnels, notamment les inhalothérapeutes et les infirmières, qui font des interventions plus ponctuelles et plus fréquentes que d'autres professions, par exemple. Et il faut aussi comprendre que l'inhalothérapeute intervient en rééducation respiratoire à domicile. Et maintenant nous avons également des patients qui sont ventilés à domicile. Alors, des maladies complexes qui nécessitent qu'on ait accès à une information qui soit le plus juste possible et la plus actuelle possible.

Alors, oui, on partage... Parce qu'on a entendu, là, Me Ménard et le Barreau. Il est clair que ça nous interpelle tous, hein, à qui on donne accès, et tout le monde ne peut pas aller dans tout, on ne peut pas tous être dans les dossiers et avoir toute l'information. Mais cette réalité-là, elle est vraie dans le milieu hospitalier avec les dossiers patients, hein? Je veux dire, les dossiers patients, dans un milieu hospitalier, là, sont là, puis je peux vous dire que l'accès est assez facile, hein? Donc, il faut aussi prendre en compte qu'on a affaire à des professionnels. Mais je suis d'accord qu'il faut mettre en place des mécanismes, et ça, bien, on est prêts, nous, à regarder avec vous la pertinence d'avoir accès aux six domaines. Je pense qu'on est ouverts.

La Présidente (Mme Doyer): ...Prud'Homme. Et, pour ceux et celles qui nous écoutent, j'aimerais que vous disiez qu'est-ce que c'est, MPOC. Maladie pulmonaire obstructive...

Mme Prud'Homme (Josée): Maladie pulmonaire obstructive chronique.

La Présidente (Mme Doyer): Voilà. Merci.

Mme Beaulieu (Céline): La maladie du fumeur.

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

M. Bolduc: J'en profiterais pour faire un commentaire. Ce que vous venez de dire, c'est vrai, le dossier papier, dans un établissement de santé, est facilement consultable. De plus, quelqu'un pourrait le consulter parce qu'il doit être disponible. Exemple, dans un bloc opératoire, on ne le tient pas dans nos mains, il est disponible. Malgré le fait qu'il est bien protégé, les professionnels de la santé y ont accès, et on n'est pas capable de savoir qui a vraiment consulté. Tandis qu'avec ce qu'on veut mettre en place au Québec, c'est-à-dire les dossiers cliniques informatiques qu'on devra avoir dans tous les établissements du Québec, tout le dossier antérieur, celui qui consulte, un, il faut qu'il ait un code d'accès. Deuxièmement, on sait qui consulte. Ça amène une grande gêne. Ça fait que, ça, je trouve ça intéressant.

Puis je retiens tantôt également ce que le Barreau disait. C'est que ça nous prend également des mécanismes de vérification pour être certains qu'il y a de gens qui ne vont pas consulter sans autorisation. Ça, nos systèmes sont en train de regarder, là, pour que dans nos systèmes on puisse avoir ce type d'information. Donc, ça, c'est l'autre élément.

L'informatisation, quant à moi, ne brime pas la confidentialité, augmente la confidentialité, parce que ce n'est pas n'importe qui qui peut aller dans le dossier, mais également on a une trace de qui est allé. Puis le bel exemple, c'est la personne qui irait voir le résultat de son beau-frère ou de sa belle-soeur à son insu. À ce moment-là, les règles sont assez sévères que peut-être qu'auparavant, dans un dossier papier, il pourrait aller voir, mais, avec les dossiers informatisés, ça va être quasi impossible de le faire, ça va être impossible de le faire sans qu'on aie une trace.

Bien, en tout cas, je veux vous remercier pour le mémoire. Vous avez compris un peu le sens de mon intervention. Il va probablement y avoir du travail à faire. Naturellement, il y a un travail qu'on va faire avec l'opposition pour bonifier le projet de loi. Puis on va voir également l'orientation de l'opposition. Je travaille toujours en collaboration avec l'opposition, qui se charge de bonifier le projet de loi et de l'améliorer. Mais je pense que là-dessus on pourrait trouver un terrain d'entente. Merci, Mme la Présidente,

La Présidente (Mme Doyer): Merci, M. le ministre. Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Merci, Mme la Présidente. Bonjour, Mme la présidente, Mme la directrice générale. Bienvenue à cette commission parlementaire. C'est un heureux ou un malheureux hasard, vous suivez le Barreau du Québec, dont le mémoire a été axé principalement sur tout le changement de paradigme qu'est l'accessibilité aux données maintenant dans le DSQ. J'ai déjà soulevé un problème qui vous concerne moins, je pense, qui est celui du fait qu'on change aussi d'intention. Il y a le dossier santé pour les patients, ça, d'accord, et vous êtes dans cette partie-là. À côté de ça, il y a un dossier santé qui est devenu un mécanisme de gestion du système de santé. Ça, c'est autre chose. Donc, je vais vous sortir de l'autre bout, mais je veux profiter de votre présence pour qu'on évalue bien les choses. Puis je sais qu'il y a l'Ordre des infirmières qui va venir aussi cet après-midi. Donc, pour moi, ce sont deux ordres professionnels où je peux véritablement aller valider, là, la nécessité d'ouvrir tant que ça le DSQ. Alors, si mes questions sont plus... vous semblent plus contraignantes, prenez-le bien pour le bien de tous et toutes.

Quand vous allez voir un patient ou une patiente à domicile, vous avez déjà accès au Dossier patient électronique, donc, ces informations, vous les avez déjà sur... Tous les modèles que vous nous avez donnés, moi, je croyais que vous y aviez déjà accès par le DPE.

**(16 heures)**

La Présidente (Mme Doyer): Mme Beaulieu.

Mme Beaulieu (Céline): Oui. Écoutez, je crois qu'il n'y a pas partout des DPE d'instaurés présentement. Il demeure le dossier papier. On sait très bien qu'il y a des dossiers parallèles papier où l'information se retrouve sur papier parce que le professionnel est allé à domicile. Et, le temps qu'il revienne, exemple, dans un CLSC, à sa base centrale, le temps que l'information soit transmise, soit remise dans le dossier électronique, ce n'est pas finalisé. Alors, il n'est pas évident d'avoir l'information qu'on a besoin dans l'instantané.

On parle d'un exemple, soins à domicile d'une clientèle MPOC, maladie pulmonaire obstructive chronique, où le patient va aller consulter un médecin à l'urgence, va ressortir avec une ordonnance, va retourner dans une clinique sans rendez-vous, parce qu'il ne va pas bien et l'urgence était comme débordée, il se retrouve avec une autre ordonnance, qui est la même médication mais sur deux compagnies totalement différentes. Alors, ça, cette information-là, elle n'apparaît pas dans le dossier et elle va apparaître dans le dossier médicament, dans votre base de données médicament. Donc, on aura la dernière ordonnance pour dire... Puis on le voit souvent, parce qu'on pose des questions, puis des fois les patients, tout bonnement, vont nous donner l'information en sortant toutes leurs pompes, là. On appelle ça la médication. Alors, on se retrouve avec quatre pompes qui finalement est la même chose, et ils la prennent en double et en triple. Alors, d'avoir l'information récente, la dernière, qu'il est allé la veille à l'urgence, qu'il est revenu avec sa pompe parce qu'ils lui ont laissée, vous comprenez, il y a... En soins à domicile, c'est très complexe, surtout chez cette clientèle-là, qui est très vulnérable, et c'est une clientèle qui, lorsqu'elle manque d'air, panique, et ça se comprend, alors va tout faire pour avoir le souffle. Alors, la prise de médication...

Là, je vous donne un exemple dans le détail pour vous dire que, oui, il existe une information qu'on retrouve dans le dossier, oui, le professionnel peut poser les questions, mais des fois on n'a pas vraiment les réponses qui sont nécessaires pour la bonne gestion du plan de soins qu'on doit suivre avec ce patient-là.

La Présidente (Mme Doyer): Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Mais on sait que le DSQ au complet ne va être disponible qu'en 2021, alors de grosses chances que les... Si on avait bien commencé, on aurait commencé par les dossiers patients électroniques, on aurait commencé par les établissements. Donc, il n'y a pas un... J'essaie de voir qu'est-ce qui est dans le DSQ, qu'est-ce qui ferait que vous ayez vraiment intérêt à aller chercher de l'information pour les patients dans le DSQ. Qu'est-ce qui est là qui n'existera pas, à terme, dans le DPE? Parce que de toute façon les deux vont se mettre en place. Probablement que les DPE vont être mis en place avant le DSQ. Donc, qu'est-ce qui véritablement, une fois que le DPE sera installé, là, qu'est-ce qui véritablement sera vraiment vital, pour les patients, que vous ayez comme information, qui est dans le DSQ, qui n'est pas dans le DPE?

La Présidente (Mme Doyer): Mme Beaulieu... Mme Prud'Homme.

Mme Prud'Homme (Josée): Bien, écoutez, en fait, dans notre compréhension, c'est que le DSQ permettrait probablement une information plus rapide et plus à jour, si on comprend bien le projet de loi. Il est évident que le dossier patient, le DPE, est une source d'information qui est intéressante, mais le problème qu'on a actuellement... Nous, on vient ici, on sait très bien que les DPE ne sont pas implantés. Le DSQ, les délais, bien, seront les délais, effectivement... C'est sûr que, si les DSQ arrivent après les DPE puis qu'on a mis des DPE partout, bien, à ce moment-là, peut-être que la pertinence, elle est différente. Mais, dans la perspective où les DPE tardent également, bien c'est clair que le DSQ peut être une source d'information à jour importante. Et là, bien, les délais, il faut voir ils seront lesquels. Mais, advenant que le DSQ soit mis en place de façon beaucoup plus structurée rapidement, il est clair que ce dossier-là va nous fournir une information qui est pertinente et qui est à jour, parce que le pharmacien va compléter l'ordonnance, et tout ça, au dossier.

La Présidente (Mme Doyer): Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Écoutez, simplement, c'est que nous, on ne légifère pas au cas où quelqu'un serait... l'un serait prêt avant l'autre. On légifère pour la suite des choses. Et il nous faut légiférer pour le moment où tout va être disponible, vous comprenez? Là, on ouvre l'accès à l'information, à des données qui étaient sensibles. D'un côté, il y a le ministère qui décide de s'en servir pour la gestion du système de santé, ce qui est étonnant et effectivement un changement de paradigme, mais, de l'autre côté, il y a à peu près... il y a une ouverture sur le dossier qui est déjà, d'après ce que nous disent les groupes, comme par exemple le Barreau... qui est énorme. Il y a un changement de paradigme, puis là, tout à coup, ça devient accessible. On veut bien, puis peut-être que vous avez raison, là, mais, avant d'ouvrir à d'autres ordres professionnels, on veut bien comprendre la nécessité. Ça fait qu'essayez de vous placer sur le plan où DPE-DSQ, là, c'est réglé, là, c'est informatisé. Ça va arriver un jour. Maintenant, est-ce que c'est une situation transitoire dont vous nous parlez, ou véritablement il va y avoir une qualité de soins assurée supplémentaire avec le fait que vous ayez accès au DSQ?

Mme Beaulieu (Céline): Premièrement, je pourrais répondre que ce projet de loi là, nous, on l'a trouvé très complexe à analyser. Ce qui nous a aiguillées davantage, c'est de voir que l'inhalothérapeute n'était pas inscrit dans le... On s'est dit: Quel sera l'impact pour la pratique professionnelle de l'inhalo versus la qualité des soins qu'elle va offrir à ses patients? Et c'est là qu'on s'est dit: Ça n'a pas de sens, surtout en première ligne. Si la première ligne est assujettie à un établissement où un DPE est inscrit et qu'elle y a accès, bon, la problématique est peut-être moindre. Mais on sait pertinemment que les cliniques médicales et les GMF deviennent de plus en plus... vont rechercher le professionnel inhalothérapeute, et il n'aura pas accès à cette information-là dans la prestation de ses soins si l'ouverture du dossier n'est pas là. Et le mécanisme qui est prévu par réglementation, bien il n'est pas très explicite, et on sait très bien que, quand on passe par voie réglementaire, il y a un certain délai pour obtenir l'autorisation, que ce soit, là, de modifier un règlement ou d'être inséré. Alors, c'est pour ça qu'on vient...

Je ne vous dis pas, comme on disait tantôt, que les six domaines... Comme le ministre Bolduc nous disait, peut-être que la pertinence n'est pas dans les six. On est prêtes à travailler pour démontrer la pertinence d'avoir accès à ces informations-là. Est-ce que le Dossier santé Québec deviendra le dossier unique dans quelques années et là on se retrouvera à l'extérieur? Et l'autre fait aussi qu'il faut mentionner, c'est que présentement, peu importe où l'inhalothérapeute pratique, elle a un accès total au dossier patient qui existe. Qu'il soit papier, qu'il soit informatisé ou qu'il soit parallèle, elle y a accès, parce que, pour sa prestation des soins, pour l'efficacité des soins au patient, elle doit y avoir accès. Alors, on ne comprenait pas pourquoi on n'était pas insérés dans ce projet de loi là puisque ça va être une partie qui va être en parallèle.

Une voix: C'est une information...

Mme Beaulieu (Céline): C'est ça. Je ne sais pas si je m'explique bien, là.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, Mme Beaulieu. Je crois que Mme Prud'Homme veut compléter.

Mme Prud'Homme (Josée): Bien, en fait, tout simplement... Écoutez, je pense que, si... L'objectif du DSQ, de ce qu'on en comprend, c'est de rendre disponible une information pertinente, à jour, à des professionnels qui ont à donner des soins de qualité au patient. Donc, qu'on ait accès... En fait, l'important, c'est d'avoir accès à l'information. Donc, le DSQ est une source d'information où on partagera des renseignements importants entre nous. Que ce soient le médecin, l'infirmière, l'inhalothérapeute, le pharmacien, bien ça va nous permettre d'avoir des échanges et de constater l'évolution, là, des traitements de nos patients. Donc, on ne pense pas, là, que ce soit quelque chose qui soit nuisible, certainement, pour le patient, mais on partage les préoccupations de confidentialité, ça, c'est clair. Écoutez, comme ordre professionnel, on n'est pas insensibles à ça. Je veux dire, c'est le coeur de notre pratique. On a tous des codes de déontologie et on fait des enquêtes. Donc, c'est au coeur... c'est notre quotidien, ça, la préoccupation de la confidentialité des renseignements du dossier de l'usager. La tenue de dossier, ça fait partie du quotidien de nos professionnels mais également de notre responsabilité de surveillance et de contrôle de l'exercice de nos membres.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, Mme Prud'Homme. Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Merci. Dans l'article 66 du projet de loi, il y a déjà une liste des intervenants du secteur de la santé et des services sociaux qui se verront autorisés. Vous n'en êtes pas, effectivement. Mais actuellement, dans votre pratique, est-ce que vous avez accès déjà à toutes les informations dans les six domaines dans lesquels il va y avoir des données? C'est ce que vous me dites?

Mme Beaulieu (Céline): Oui, tout à fait.

**(16 h 10)**

Mme Maltais: Vous êtes déjà là, vous avez déjà accès à ces informations.

Mme Beaulieu (Céline): C'est ça.

Mme Maltais: Je pense que la nuance, elle est que maintenant ce dossier santé va être sur informatique, et c'est la liste des gens qui auront accès... Je pense que ce qui inquiète les gens, c'est que maintenant, sur informatique, c'est facile de transférer des données ou d'avoir accès à des données, mais, mais, si c'est bon pour les autres professionnels, pourquoi ça ne serait pas bon pour les inhalothérapeutes?

La Présidente (Mme Doyer): Mme Beaulieu.

Mme Beaulieu (Céline): Oui. Ce que j'allais dire, c'est que, oui, il y a le dossier papier, mais il existe certains DPE. Et, pour être une intervenante, là, récemment retraitée, j'avais accès à un DPE. Et, comme le ministre Bolduc disait, c'est encore plus restreint comme information. Le dossier papier sur les étages est facilement accessible, je vous dirais, même aux préposés, parce que le dossier va être là, une feuille va traîner. Tandis que, le dossier informatisé, ça nous prend un code d'accès, que ce soit digital ou un mode de passe, qu'on doit changer de façon régulière selon l'établissement. Il y a une gestion au sein de l'établissement, au sein de la gestion informatisée de cet établissement-là ou appelez-le comme vous voulez. Alors, c'est encore plus encadré, comme confidentialité, et il y a une journalisation qui se fait. Et il y a eu des sanctions, moi, dans mon établissement, qui ont été apportées, pas aux inhalothérapeutes, j'en suis fière, mais à certains professionnels parce qu'ils avaient été dans des dossiers où ils n'avaient pas affaire à aller. Alors, c'est plus sécuritaire pour le patient, un dossier informatisé qu'un dossier papier.

Mme Maltais: Merci. Lors de la présentation de son mémoire, l'Ordre des pharmaciens a souligné que le projet de loi prévoit des dispositions pénales contre les ordres professionnels. Je ne sais pas si vous avez vu ces dispositions avec des amendes. Et c'est pour obliger un ordre professionnel à transmettre certaines informations aux membres de l'ordre professionnel. Puis en même temps il y a toute cette idée du secret professionnel dans le monde de la santé et des services sociaux. Est-ce que vous êtes d'avis que c'est disproportionné, des dispositions pénales, ou bien vous considérez que, non, il faut tellement veiller à la confidentialité ou à la transmission des informations qu'on doit mettre ce type de disposition dans un projet de loi?

La Présidente (Mme Doyer): Mme Beaulieu...

Mme Maltais: Est-ce que vous allez... regarder ça?

La Présidente (Mme Doyer): Mme Prud'Homme.

Mme Prud'Homme (Josée): Oui. Ce qu'on peut vous dire là-dessus, c'est qu'on n'a pas vraiment encore examiné toute cette question-là. Bon, écoutez, des sanctions contre nos membres, les ordres professionnels, on en prend déjà. Est-ce qu'on devrait aller jusqu'à des sanctions pénales? Je pense que la question, elle est bonne, mais elle mérite une réflexion qu'honnêtement nous n'avons pas pris le temps de faire à ce jour. Mais on s'y penchera. Mais ça fait quand même...

Mme Maltais: Mme la présidente, je peux vous inviter à regarder le titre VIII, Dispositions pénales, 119, 120, 121, 122, 123, 124, 125, 126. Je pense qu'il va falloir que les ordres professionnels se penchent là-dessus parce qu'on parle d'amendes pouvant aller jusqu'à 30 000 $, et des choses comme ça. Donc, c'est pour ça que moi, j'aimerais ça que les ordres professionnels nous donnent des avis sur ces dispositions pénales, qui sont à côté, déjà, du travail des ordres professionnels, parce que vous faites déjà un excellent travail de vérification de la qualité et des gestes qui sont posés. Alors, j'aimerais ça que, si vous pouvez nous transmettre un avis là-dessus... Ça pourrait aller à la présidence de la commission, qui ensuite nous le transférera, simplement, puis on aura un avis.

Mme Prud'Homme (Josée): Tout à fait. Oui.

La Présidente (Mme Doyer): Ça va. Merci, Mme la députée de Taschereau. Merci. Est-ce que j'ai d'autres questions? M. le député de Groulx.

M. Gauvreau: Une relativement courte. M. le ministre a parlé plus tôt de la traçabilité comme étant un avantage. Mais, dans les faits, tous les jours il y aura des milliers, voire des millions d'interventions ou de mentions que telle ou telle personne... Et, dans les faits, dans les faits, ce sera probablement les informaticiens qui au hasard vont aller vérifier certains dossiers, un peu comme le fait le ministère du Revenu. Donc, il n'y a pas de... il n'y aucune garantie dans la traçabilité telle qu'énoncée par M. le ministre, parce qu'il y aura tellement de millions d'informations, de consultations à toutes les semaines que ça rendra la chose pratiquement impossible ou tellement onéreuse qu'il faudra passer avec un raccourci. Alors, comme ordre professionnel, comment croyez-vous qu'avec le DSQ vous allez être mieux informés sur les omissions au code de déontologie de votre ordre?

La Présidente (Mme Doyer): Mme Beaulieu.

Mme Beaulieu (Céline): Si on a bien compris le projet de loi et ce que M. le ministre a dit, il y a possibilité, je crois, que... il y a une centralisation, mais il y a aussi, également, une possibilité de décentraliser, que certains établissements, que ce soit l'agence ou un grand centre universitaire, puissent avoir la gestion au niveau de l'informatique, et ça va revenir un peu comme la gestion des DPE. Puis c'est le Barreau, qui passait avant nous... Il me semble que j'ai compris que c'est... moi, je ne suis pas une pro en informatique et en gestion, mais que j'ai compris que l'instantanéité de qui a regardé un dossier où il n'avait pas le droit... à ce moment-là, il pourrait y avoir un processus qui le dénonce, et l'enquête s'enclenchera. C'est vague. C'est quelque chose qu'on ne connaît pas encore qui est mis en place. Et c'est sûr qu'il y a des ajustements... Mais nous, on n'est pas des experts en gestion informatique. Il y a sûrement moyen.

Mme Prud'Homme (Josée): Il faudra probablement... Il y a probablement des façons de travailler ensemble qui vont... qui pourraient faire en sorte qu'advenant qu'un professionnel ait consulté un dossier ou une partie d'un dossier, d'une information à laquelle il n'avait pas le droit, bien, écoutez, au même titre qu'on fait des enquêtes actuellement sur des dénonciations auprès de nos membres, hein... Écoutez, souvent les enquêtes qui sont initiées par le syndic font suite à une dénonciation, hein? Il est évident que les ordres professionnels, on a un contrôle, on surveille l'exercice de la profession. Mais on n'est pas là, à côté de tous les professionnels qu'on surveille. Alors, je pense qu'il faut aussi faire confiance à la collaboration avec les gens avec qui on travaille pour dénoncer des comportements qui sont déviants. Parce que là on parle de comportements déviants, hein, chez les professionnels, on parle de comportements qui ne sont pas des comportements usuels dans une pratique professionnelle, là. Je veux dire, on est dans des exceptions, qui malheureusement arrivent, hein? C'est pour ça qu'on est là, d'ailleurs, les ordres professionnels, c'est pour intervenir dans ces cas-là.

La Présidente (Mme Doyer): Alors, je mets fin à cet échange, le temps nous étant imparti étant terminé. Alors, Mme Beaulieu, Mme Prud'Homme, merci beaucoup de votre contribution à nos travaux.

Je vais suspendre quelques instants pour que l'ordre des infirmiers et infirmières du Québec puisse s'installer. Merci.

(Suspension de la séance à 16 h 17)

 

(Reprise à 16 h 20)

La Présidente (Mme Doyer): Mme Desrosiers, Mme D'Anjou... Me D'Anjou et Mme Caroline Roy, bienvenue à la commission. Mme Desrosiers, je vous donne la parole pour une présentation de 10 minutes. Peut-être que d'entrée de jeu vous pourriez nous présenter vos collègues et leurs fonctions.

Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (OIIQ)

Mme Desrosiers (Gyslaine): Oui. Alors, à ma droite, Me Hélène D'Anjou et, à ma gauche, Mme Caroline Roy, infirmière, directrice-conseil responsable du dossier à l'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec.

Alors, Mme la Présidente, M. le ministre, Mmes, MM. les parlementaires, je vous remercie pour cette occasion qui nous est offerte de venir faire état de... de commenter le projet de loi n° 59. On a été interpellés depuis le début des travaux du DSQ, là, à toutes les étapes, on a eu l'occasion de venir partager des orientations. Alors, compte tenu du temps qui nous était imparti, là, bien honnêtement, c'est une pièce législative d'envergure, et on s'est concentrées strictement sur les aspects qui touchent la pratique infirmière.

Par ailleurs, en fin de semaine, j'ai pu lire le mémoire de l'AQESSS, qui s'inquiète beaucoup de la capacité de l'usager d'avoir accès à son dossier. Je tiens à dire, d'entrée de jeu, qu'on est d'accord avec ce principe-là, que le citoyen devrait avoir accès facilement à son DSQ, même si ce n'est pas mentionné comme tel dans notre mémoire.

Alors, en ce qui concerne plus particulièrement la pratique infirmière, vous ne serez pas surpris d'apprendre que finalement le domaine du médicament est un domaine qui est dans l'univers du domaine clinique. C'est de la plus haute importance pour plusieurs cliniciens, dont nous, les infirmières et infirmiers. C'est beaucoup au coeur de notre pratique, notamment dans le suivi des personnes, qu'elles soient... qu'elles aient un problème de santé aiguë... mais dans... avec tout le suivi des personnes qui ont des problèmes de santé chroniques et dans le déploiement de tous les soins ambulatoires ou les soins de première ligne.

Alors, notre première observation, c'est que l'article 23 du projet de loi ne semble pas refléter la réalité des ordonnances collectives, parce qu'on ne retrouve pas l'information pertinente, à savoir qu'il est prévu que seul le professionnel qui a prescrit ainsi que le lieu d'exercice du prescripteur... Mais il n'est pas prévu, d'aucune manière, que... Évidemment, dans le cas d'une ordonnance collective, ce n'est pas tellement le prescripteur qui compte. Je comprends qu'au point de vue légal c'est bien important mais que, dans les faits, l'ordonnance existe, mais elle ne sera actualisée que par un professionnel qui va l'initier ou décider d'ajuster une prescription, une ordonnance collective. Donc, le fait qu'on ne voit pas ni le nom ni le lieu, là...

Parce qu'on s'est demandé pourquoi c'était si important pour l'ordonnance individuelle mais que c'était comme absent, cette information-là, dans le cas d'une ordonnance collective. On pense qu'il y a un problème de concordance, d'autant plus que, pour ce qui est des laboratoires et de l'imagerie médicale, vous tenez compte des ordonnances collectives. Alors, moi, j'imagine que c'est comme une omission ou un élément de concordance qui a été oublié. Alors donc, par souci de cohérence, là, il nous apparaît qu'il y aurait lieu de consigner les informations que je viens de vous soumettre. Alors, dans notre mémoire, on est un petit peu plus techniques, là, sur la... à quel endroit l'indiquer. Ensuite... Donc, une modification à l'article 23 nous apparaît vraiment impérative.

Pour ce qui est de l'administration d'un nouveau médicament par un pharmacien, on était très surpris du fait que l'administration d'un nouveau médicament par un pharmacien puisse être prévue au projet de loi, mais on a pu voir que, dans le mémoire de l'Ordre des pharmaciens, eux-mêmes demandent le retrait de cette mention puisqu'ils n'administrent pas de médicament. Donc, on est du même avis qu'eux. Parce qu'il y a beaucoup d'autres professionnels qui administrent des médicaments, et, eux, c'est en marge de leur pratique. Donc -- je vais aller au plus vite -- on est tout à fait d'accord avec l'Ordre des pharmaciens là-dessus d'abroger cette mention-là.

Quant aux intervenants autorisés, l'identification des intervenants qui peuvent se voir attribuer des autorisations d'accès aux banques de données, là, c'est prévu à l'article 66 du projet de loi. Alors, nous, on fait partie des intervenants autorisés, là, en autant qu'on exerce notre profession dans un établissement du réseau de la santé, dans un cabinet privé d'un professionnel, exploité par un médecin, ou encore dans un centre médical spécialisé.

Là, on s'est posé beaucoup de questions sur le fait que nous, on a à peu près 8 000 infirmières hors réseau, dont 1 500 déclarent être en pratique autonome, plus particulièrement dans le domaine des soins de pied et dans les soins de première ligne à domicile, dans les soins gériatriques, sans compter celles qui travaillent dans les organismes communautaires de soins palliatifs. Donc là, on a eu l'impression que peut-être qu'un pan de mur pourrait échapper.

À ce moment-là, nous autres, on demandait simplement que la réalité de ces infirmières-là soit prévue dans le cadre du règlement. C'est sûr qu'il y a un élément qui dit «tout autre intervenant prévu par règlement», mais je pense que ça devrait être marqué dans la section qui touche les infirmières, là, le paragraphe 5°, alinéa 66, quand vous parlez des infirmières, ajouter: «et dans tout autre lieu désigné par un règlement du gouvernement pris en application...», pour être sûr que -- parce que c'est quand même plusieurs milliers de personnes -- qu'on puisse décider à quelles conditions. Parce que je ne pense pas que tous devraient avoir accès mais ceux qui sont vraiment en interface très étroite avec le réseau public, à certaines conditions. Donc, je pense que cette mention-là serait très, très importante à demander, le paragraphe 5° de l'article 66.

Toujours dans les autorisations d'accès, c'est indiqué, à l'article 67, que les autorisations d'accès seront déterminées dans un règlement mis de l'avant par le ministre. C'est marqué, là, que les dispositions transitoires prévoient que le ministre pourra édicter un tel règlement même si celui-ci n'a pas fait l'objet d'une publication dans la Gazette.

Alors, on pense qu'il serait vraiment important que l'Ordre des infirmières soit consulté formellement avant l'adoption de ce règlement-là afin de valider les profils d'accès applicables aux infirmières. Bon, ça a l'air d'une procédure, mais mieux vaut le dire et le prévoir à l'avance.

Ensuite, concernant l'accès au DSQ par les ordres professionnels, on a été un peu surpris que finalement... qu'on puisse... on ne pourra pas, dans le cadre de nos enquêtes liées à la protection du public, avoir accès au DSQ pour surveiller la bonne pratique de nos professionnels. Donc, on a été un peu surpris que l'article 100 éjecte la possibilité pour un ordre... Puis il y avait un autre article, là. C'est parce que là j'essaie de les faire au plus vite, là, mais dans le mémoire c'est plus technique. Il me semble que par souci de concordance, qu'il devrait y avoir un droit d'accès aux informations contenues dans le DSQ par des représentants des ordres professionnels dans l'application des mécanismes d'enquête.

Enfin, le projet de loi prévoit une modification à la Loi de la santé publique pour les déclarations d'une manifestation clinique inhabituelle liée à un vaccin. Et là on a été un peu surpris, parce que l'article 154 et 155 du projet de loi remplace le terme «médecin ou infirmière», qui était dans les projets pilotes, par «médecin, infirmier ou vaccinateur». La notion de vaccinateur, là, ça n'existe pas, disons, dans les lois professionnelles, et ça nous apparaît vraiment poser des questions, parce que ça pourrait vouloir dire, à la limite, qu'outre l'infirmière, le médecin et la sage-femme seraient tenues de faire une déclaration d'une manifestation clinique inhabituelle une étudiante en soins infirmiers, une infirmière auxiliaire, une étudiante infirmière auxiliaire, alors que ces personnes-là, en vertu des lois professionnelles, ne sont pas habilitées à évaluer l'état de santé des personnes. Et on pense qu'avant d'inscrire une manifestation clinique soi-disant inhabituelle, que ça devrait être validé par un professionnel qui a des pouvoirs d'évaluation de la condition ou de l'état de santé d'une personne.

Donc, il y a vraiment, encore là, un souci de cohérence avec les lois professionnelles que seuls les professionnels habilités à poser un diagnostic ou à évaluer la condition de santé des personnes, ainsi que la sage-femme, devraient pouvoir indiquer une réaction inhabituelle.

Mon Dieu! ai-je épuisé tous mes commentaires?

Il y avait la question de la poursuite pénale, là, qui... J'avoue que vraiment on s'est concentrés juste sur les éléments de pratique clinique, mais on était un peu de l'avis de l'Ordre des pharmaciens, un peu surpris sur la possibilité de poursuivre un ordre en application de cette loi-là, alors qu'on est des organismes de protection du public. On était comme un peu surpris. Mais, si jamais vous avez des questions là-dessus, ça me fera un très grand plaisir d'en référer à Me D'Anjou, à ma droite. Merci beaucoup pour votre attention.

La Présidente (Mme Doyer): Alors, Mme Desrosiers, merci. Je reconnais que vous êtes très stratégique. Vous voulez des questions pour pouvoir...

Mme Desrosiers (Gyslaine): ...questions que c'est le plus intéressant.

La Présidente (Mme Doyer): Parfait. Pour expliciter davantage certains points. Merci beaucoup de votre présentation. M. le ministre.

M. Bolduc: Merci beaucoup. Merci pour la présentation. Je pense qu'on va l'évacuer tout de suite, ce point-là, la question de la poursuite pénale de l'ordre. J'aimerais ça entendre vos commentaires là-dessus.

La Présidente (Mme Doyer): Me D'Anjou.

Mme D'Anjou (Hélène): Bien, en fait, c'est parce que les ordres professionnels sont quand même des organismes qui sont... Ils ont une délégation de l'État, en fait, pour assurer la protection du public, et c'est comme si de menacer de poursuite pénale, c'était comme remettre un petit peu en cause leur fonction de protection du public. Puis ils n'auront peut-être pas nécessairement tous les renseignements qui seront exigés, ils n'auront peut-être pas à leur disposition tous les renseignements que la régie va exiger d'eux.

**(16 h 30)**

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

M. Bolduc: Ah! bien, écoutez, on va demander quand même à nos aviseurs légaux de vérifier pour votre commentaire, mais même un ministre ou n'importe qui peut être poursuivi, entre autres les policiers, tout dépendant, là, comment on veut interpréter la loi. Mais dans ce cas-là on va retenir votre commentaire puis on va demander à nos aviseurs légaux de valider ça.

Pour ce qu'il s'agit de la question des ordonnances collectives, on va valider ça également. Comme de fait, quand on a fait la loi, peut-être qu'il y a des éléments qui nous ont échappé ou qui ne sont pas clairs, mais c'est le genre de... c'est la raison pour laquelle on écoute les mémoires des gens, de façon à ce qu'on soit capables de corriger puis d'améliorer la loi. Ça, on veut le regarder puis, si nécessaire, on va déposer un papillon ou une modification. Ça, c'est intéressant.

Pour ce qu'il s'agit de l'accès, également, aux ordres professionnels, tantôt Me Ménard nous en a fait part. La question leur a été posée, d'ailleurs. Et puis c'est quelque chose qu'on va regarder également. On va en discuter puis on va regarder qu'est-ce que ça veut dire par la suite.

Pour la vaccination, c'est très technique. Puis, comme vous dites, il faudrait que ce soit validé pour être certain que c'est inscrit au dossier, que ce soit regardé. On va le regarder également. Je dois vous avouer que c'est des détails, mais c'est des détails importants, puis on va regarder, voir s'il y a lieu ou pas d'apporter des modifications ou si on doit le laisser comme ça. Ça, je pense que c'est intéressant.

Donc, jusqu'à date ça va bien, votre affaire, je reçois assez bien les commentaires. Puis ce que j'ai vu, c'est que vous étiez d'accord avec la présentation de l'Ordre des pharmaciens par rapport à l'élément que vous avez mentionné.

Moi, j'aurais aimé ça avoir votre opinion sur le Dossier santé Québec en termes d'utilité, et puis la question, également, d'équilibre entre rendre l'information disponible versus la confidentialité et le respect du patient à ce que ses informations soient gardées secrètes.

La Présidente (Mme Doyer): Mme Desrosiers.

Mme Desrosiers (Gyslaine): Bien, depuis le début qu'on s'inscrit en soutien avec l'objectif, là, du DSQ, même si on est très conscients qu'il y a des risques de confidentialité. Sur le plan de la confidentialité, il y a des risques, mais on pense qu'en 2012, là, avec toutes les modalités, les grandes banques, ou enfin toutes les institutions financières, ou, je ne sais pas, moi, le ministère du Revenu, enfin, il y a toutes sortes de choses confidentielles partout. C'est sûr que la santé, c'est encore, je dirais, une notion qui peut être ostracisante, là, que notre maladie, ou notre problème de santé, ou même, des fois, que le médicament qu'on prend puissent être connus par plusieurs.

Donc, nous, là-dessus, je pense que, comme on dit, il faut que le bénéfice du DSQ compense pour certains risques. Parce qu'on parle vraiment de risque de brisure de confidentialité, puisque toutes les mesures sont supposées être prises pour éviter... Donc, les droits d'accès bien codifiés... ce n'est pas... Donc, tout ça étant codifié, est-ce que ce sera pire que dans un hôpital où quelqu'un -- je ne sais pas, imaginons les scénarios -- la nuit, s'en va fouiller dans le dossier de tout le monde, je ne sais trop, là, vous comprenez? Il y a des risques dans n'importe quel système. Celui-là, c'est sûr que le risque est plus grand.

J'avoue qu'on parle d'un dossier santé Québec pour permettre à un citoyen qui circule à travers le Québec, qui, je ne sais pas, moi, vis à Montréal... Il a un accident majeur en Gaspésie, on ne sait rien de son état de santé. Est-il un diabétique? Est-il sous une médication hormonale, etc.? Est-il épileptique? Est-ce qu'il y a quelque chose qui ferait en sorte qu'on pourrait lui sauver la vie si on avait accès immédiatement à une information probante? Je pense qu'il faut le voir comme ça.

Mais le citoyen a un «opting out». C'est ça que j'ai compris. Un citoyen qui ne veut d'aucune manière que sa vie privée puisse faire l'objet... ne veut pas profiter de cet outil pourra s'en extraire. Donc là, je pense que déjà... Et là c'est le degré de confiance du citoyen quant à l'aspect des mesures de confidentialité. Pour un clinicien, c'est sûr que nous, les cliniciens, on serait portés à en vouloir plus, plus, plus. Plus il y en a, mieux c'est, parce que plus on est informés sur nos patients... Bon. Et, dans le fond, c'est vrai qu'on se rapproche plus... on voudrait plus un dossier clinique informatisé qui vraiment a une valeur ajoutée dans la pratique clinique de tous les instants.

Je pense qu'encore là on n'est pas là, là. J'avais bien compris que le Dossier santé Québec, c'était plus une base de données accessible dans toutes les régions pour permettre une prise en charge la plus rapide et la plus sécuritaire possible, notamment compte tenu de tous les effets secondaires des médicaments, de ne pas répéter des radiographies inutiles, de connaître un peu le bilan. Une fois que j'ai dit ça, chaque citoyen prendra bien la décision qu'il juge nécessaire. Parce que c'est sûr que, si on n'a pas une maladie à caractère ostracisant, mais si... Il n'y a pas si longtemps, personne ne voulait que les autres sachent qu'on a été avortée, par exemple. Quand on a fait une dépression nerveuse, juste le fait qu'on... Ou, si un schizophrène est stabilisé et prend un médicament pour le restant de ses jours, des fois, ces gens-là, quand ils fonctionnent très bien, ils ne voudraient pas que ça se sache. Donc, le risque de pouvoir stigmatiser une personne sur la base de cette information-là, c'est un risque qui prévaut avec le dossier papier, c'est un risque qui va encore exister dans le dossier informatisé. Mais encore là moi, je faisais confiance aux mesures de sécurité. Et, les citoyens qui considèrent que le risque est trop grand, bien j'ai compris qu'ils peuvent demander un retrait en tout temps.

Ce que je n'ai pas trop saisi, parce que je n'ai pas eu le temps de me pencher sur la question en détail, c'est: Une fois qu'on a commencé un dossier santé Québec, est-ce que, si je veux me retirer dans six mois, tout est effacé, ou ce qui est déjà entré dans les six premiers mois, ou bien si mon dossier, moi, comme citoyen, devient inaccessible à jamais?

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

M. Bolduc: La réponse, c'est qu'à tout moment on peut faire un «opting out». L'information est toujours disponible mais non accessible. Donc, c'est le choix vraiment de l'usager. Et puis ça, comme de fait, c'est un droit. Sauf que je fais quand même attention. Ce n'est pas parce qu'on a ce droit-là qu'on ne doit pas se donner des mécanismes protecteurs supplémentaires au niveau de la protection de l'information.

Et, l'autre élément que je fais une attention particulière, même si on me dit que 999 fois sur 1 000 ça va bien aller, quand on parle de sécurité et de confidentialité, ce n'est pas assez élevé encore. Il faut vraiment protéger, là, dans la presque totalité, puis on sait que c'est impossible, il n'y a pas de système parfait. Mais il faut avoir au moins tous les mécanismes qui peuvent être mis en place pour s'assurer, là, qu'on puisse respecter la volonté de la personne et sa confidentialité. C'est pour ça qu'on y accorde une attention.

Et c'est certain que, comme j'ai déjà dit, il y a deux écoles de pensée: qu'on devrait rendre disponible à tout le monde puis faire confiance. Ça, on sait qu'on va se retrouver avec des problèmes, puis il va falloir reculer en arrière. Et les autres aussi qui disent: Bien, il faudrait tellement qu'il y ait de mécanismes qu'en fin de compte on serait aussi bien de ne pas avoir de système, ça serait trop complexe. Donc, il faut trouver le juste équilibre pour le bien de la personne, parce qu'on veut quand même... si on fait ça, c'est pour son bien à elle, qu'on soit capable de rendre l'information le plus possible conviviale, accessible, tout en protégeant des éléments de sécurité. Oui, c'est complexe, mais, dans le domaine de la santé, c'est toujours complexe. La question, c'est que la majorité des maladies, également, ce n'est pas un problème à savoir, la majorité des médicaments ne sont pas un problème, mais, oui, il y a des maladies et, oui, il y a des médicaments que ça peut amener un jugement de valeur sur la personne, qui peut avoir des effets par la suite. L'autre élément, on a tous nos propres connaissances de soi, mais on ne veut pas nécessairement que tout le monde connaisse tout sur soi. Donc, c'est l'équilibre qu'on va chercher, avec le projet de loi, puis je pense qu'on va être capable de le trouver.

L'élément qui m'amène, c'est quand on arrive, par contre, aux professionnels. On parlait des infirmières, un exemple, les soins de plaie... pour les pieds. Est-ce que, ces gens-là, on devrait leur donner l'accessibilité puis qu'ils travaillent dans le privé? Je ne suis pas certain. Surtout qu'il y a un mécanisme pour un professionnel de la santé qui voudrait avoir l'information. Il y a toujours moyen, par un consentement explicite du patient, d'avoir l'information. Ça, il y a moyen de l'avoir encore. Donc, c'est une protection qu'il faut qu'on se donne également. On ne veut pas rendre l'information disponible à tout le monde. Il faut avoir une protection à ce niveau-là.

La question de l'accès... Oui, vous avez une...

La Présidente (Mme Doyer): Mme Desrosiers.

**(16 h 40)**

Mme Desrosiers (Gyslaine): Merci. On ne demande pas l'accès à toutes les infirmières, là. Je donnais ça comme exemple. C'était plus que le règlement... l'article de loi vise des infirmières du réseau public ou celles qui travaillent dans des cabinets de médecin. Mais on disait «et toute autre infirmière exerçant dans d'autres lieux selon un règlement». Parce qu'il va falloir... Parce que sinon on va être dans le règlement melting-pot de toutes les sortes de catégories de personnes. Mais, comme il y en a beaucoup pour nous autres, puis certains en interface... Je ne sais pas, moi, une clinique de pédiatrie sociale, bien, si elle n'est pas avec le réseau, bien... Bon, peut-être que ça ne sera pas nécessaire, peut-être que finalement on conviendra avec vous que ce n'est pas nécessaire qu'aucune de ces infirmières-là ait accès, mais il faut s'assurer qu'on fasse l'exercice absolument, parce que nous autres, on parle quand même de plusieurs milliers de personnes. Mais... Ou encore, si l'usager a vraiment un accès convivial à son dossier, bien il pourra toujours le rendre disponible à l'infirmière de qui il requiert les services. Mais, comme ce n'était pas si évident que ça que l'usager aura un accès facile à son dossier...

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

M. Bolduc: Ça, c'était le point que je voulais apporter. L'objet de ce projet de loi, ce n'est pas de rendre disponible l'accès au dossier du patient parce qu'il y a plusieurs considérations à prendre. Ça, ça devrait venir dans un autre temps. Parce qu'on sait qu'il y a des endroits qu'ils rendent accessible l'information directement au patient. Là, ça demande une autre... c'est une autre discussion qu'il faut avoir. Et, si on avait voulu la faire en même temps, possiblement qu'on se serait éternisé. Et ce qui est important surtout, maintenant, c'est de répondre au besoin pour mettre en place un dossier santé Québec en fonction des projets pilotes qui ont été faits. Surtout qu'un professionnel peut toujours donner l'information à son patient, peut l'envoyer également par Internet sur entente entre les deux.

Mais, pour ce qu'il s'agit du mécanisme au niveau du Dossier santé Québec, actuellement c'est... on n'a pas voulu le faire maintenant parce que de vouloir faire ça, c'est d'ouvrir un grand pan de mur. Puis l'exemple est toujours le même: on ne veut pas que quelqu'un apprenne de lui-même ou d'elle-même, par Internet, qu'ils ont un cancer. Donc, il y a des mécanismes maintenant en place. Je vous dirais, des glycémies, ce serait facile, parce que les gens... pour qu'ils soient suivis du diabète. Mais déjà il y a des mécanismes dans lesquels ils peuvent avoir accès, là, avec entente avec le professionnel de la santé. Ça fait que ça, ça va être un autre pan de mur qu'on va mettre en place. Mais on y croit. On y croit qu'à un moment donné l'usager devra avoir accès à l'information qui est pertinente pour sa santé via le DSQ. Là, il a accès mais de façon plutôt explicite que de façon implicite.

Écoutez, je vais vous remercier. Je vois qu'il y a une bonne collaboration. Vous y croyez. Pour nous, également, c'est important de mettre en place un système qui va nous faciliter... au niveau de donner des soins, dont, entre autres, l'informatisation puis le Dossier santé Québec.

Pour terminer, Mme la Présidente, je voudrais juste clarifier un point, là. Ça a été dit tantôt par la députée de Taschereau. Elle ramène toujours la date de 2021 pour l'informatisation du réseau de la santé. On va juste corriger l'information. D'ici à peu près cinq ans, la grande majorité de l'informatisation au niveau du Dossier santé Québec devrait être faite, au Québec. Également, les dossiers cliniques informatisés des établissements de santé, une perspective de cinq ans à six ans est raisonnable pour dire que la majorité des services vont être mis en place. Ça fait que je sais que ça a été véhiculé, ce 10 ans là, parce que ça s'était dit, à un moment donné, en commission parlementaire, mais, en date d'aujourd'hui, on a plus d'information pour dire que c'est plus réaliste, là, une perspective 2016-2017. Ça fait que ça va me faire plaisir de rappeler à la députée de Taschereau, à toutes les fois qu'elle va le dire, que la réalité, ce n'est plus celle-là. Mais c'est normal, l'information a évolué dans le temps. Merci, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, M. le ministre. Alors, je n'ai plus d'intervention du côté ministériel? Merci. Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Merci, Mme la Présidente. Bonjour. Mme Desrosiers, Mme Roy, Me D'Anjou. Bienvenue. Je vais juste... Puisqu'on est en débat parlementaire, permettez-moi une petite phrase au ministre. Je sais que, pauvre lui, il n'a pas 11 ans de retard, il a sept ans de retard. Ça fait qu'on ne jouera pas entre sept ou 11 ans de retard, là, des retards étant énormes, ça me suffit comme ça, je ne peux que rêver que tout ça soit mis en place.

Maintenant, on va parler effectivement de la mise en place. Le débat de départ... Je veux avoir une opinion, parce que vous avez, au fil du temps, une grande expérience du réseau de la santé, surtout Mme Desrosiers. Je crois que ça fait 20 ans que vous êtes à la tête de l'Ordre des infirmiers et infirmières. On s'entend, tous et toutes, que le dossier santé, il est là pour un meilleur continuum de soins, particulièrement en première ligne, et qu'il y a un besoin d'accessibilité que sont venus réclamer d'autres ordres professionnels. Et puis vous, vous essayez de... vous l'avez regardé du côté des ordonnances collectives, qui sont... qu'on s'attend à voir mises en place. On y reviendra. Mais à côté de ça il y a une demande que le DSQ existe puis il y a des possibilités d'accès au dossier santé pour l'administration, la gestion du réseau de la santé et des services sociaux, pour une meilleure efficacité. C'est dans les notes explicatives et c'est dans la loi. Est-ce que vous considérez que c'est faire oeuvre utile que d'utiliser le dossier nominalisé, le dossier de santé des gens, puis de l'utiliser, les deux? Parce que là ça nous force justement à... c'est ça qui fait qu'on est obligés de restreindre les droits... de regarder l'accès à l'information de façon aussi forte. C'est que ce n'est plus seulement un dossier pour le personnel soignant. Le DSQ est devenu pour les administrateurs du système de santé et services sociaux. Est-ce que vous avez eu le temps de regarder ça, tu sais?

La Présidente (Mme Doyer): Mme Desrosiers.

Mme Desrosiers (Gyslaine): Ça, c'était presque la question préalable qu'il fallait se poser il y a cinq ans, quand on a commencé à en discuter. Je me rappelle les premières consultations. Je ne sais même plus si c'est cinq ans ou x années, là. Parce qu'on s'est déjà présentés par rapport à ce dossier-là, puis il y avait eu le débat: Est-ce un outil clinique ou est-ce un outil administratif? Du point de vue des cliniciens, tout le monde considérait que ça pouvait être un outil clinique, pas comme le dossier clinique individualisé, mais il fallait... on avait... on était intervenus pour dire que d'avoir de l'information sur la santé d'un individu, dans un contexte québécois où les gens sont mobiles à l'intérieur de la province, de ne pas toujours avoir à recommencer le dernier test de laboratoire, la dernière radiographie... Quoiqu'encore là, pour l'avoir vécu moi-même, dès qu'on change de médecin, il recommence tout. Mais peut-être que ça va éviter qu'il recommence tout. Mais, disons, on voulait qu'il y ait une valeur ajoutée pour la pratique clinique.

Cela étant dit, c'est clair que je ne pense pas que c'est un outil efficace de contrôle et de gestion de la pratique des cliniciens parce qu'il faut... Quand on va voir des... J'ai visité, l'année dernière, Cleveland Clinic, puis, chaque médecin, ils vont évaluer son profil de pratique. Eu égard au suivi des diabétiques, est-ce qu'ils suivent telle pratique exemplaire, patati, patata? Ce n'est pas ça, l'objectif du DSQ. C'est d'avoir une base de données qui permette que, quand on circule dans la province, comme je vous dis -- on prend tous des vacances -- et où qu'on soit dans la province, quel que soit le médecin ou le clinicien qui a accès, qui doit nous soigner, je dirais, quasiment en mode urgence, ou encore si on déménage, et quoi que ce soit... a accès à une information probante, parce que le patient, il ne se promène pas avec son dossier. Donc, je pense que ça va améliorer la continuité des soins.

Mais, la question d'en faire un outil administratif, j'imagine que la RAMQ va faire des analyses statistiques. Tout le monde... Il y a un intérêt à faire parler les bases de données pour avoir des portraits statistiques macro au Québec, et tant mieux si on a des bases de données fiables. Mais je ne l'avais pas pensé comme étant un outil de contrôle de la pratique des cliniciens, d'aucune manière, parce que de toute façon la RAMQ a tout ce qu'il faut pour faire du contrôle de la pratique ou une évaluation des profils de pratique des médecins.

La Présidente (Mme Doyer): Merci. Oui, Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Merci beaucoup. Vous dites dans votre mémoire: «Nous recommandons que le projet de loi soit bonifié pour permettre explicitement aux ordres professionnels d'avoir accès aux renseignements contenus au DSQ pour l'application des mécanismes de protection du public.» Vous dites aussi: «Cet article ne semble pas tenir compte de la réalité des ordres professionnels dont la fonction principale consiste à contrôler l'exercice de la profession, notamment par la vérification de l'exercice professionnel et l'enquête disciplinaire.» Vous donnez l'exemple d'une enquête disciplinaire. Est-ce qu'il y a d'autres raisons que l'enquête disciplinaire comme raison, là, qui pourrait militer en faveur de la modification que vous proposez? Est-ce qu'il y a d'autres raisons où vous sentez qu'il faudrait avoir accès aux renseignements contenus dans le DSQ?

La Présidente (Mme Doyer): Mme Desrosiers.

Mme Desrosiers (Gyslaine): Il y a deux types d'enquête, là: les enquêtes d'inspection professionnelle et les enquêtes disciplinaires. C'est les deux seules enquêtes. Parce qu'actuellement l'infirmière qui omettrait de mettre une information pour laquelle... qu'elle doit mettre au DSQ ou qui ne tiendrait pas compte d'une information qui est au DSQ, lors d'un triage à l'urgence ou lors d'une admission dans une clinique, un GMF, et qui, n'en ayant pas tenu compte, entraînerait un préjudice, bien ça devient un élément moteur de la pratique des cliniciens en première ligne. Donc, si l'ordre, quand on fait nos enquêtes d'inspection ou nos enquêtes disciplinaires... qu'on ne peut pas tenir compte de comment l'infirmière... Bien, c'est vrai pour les médecins, mais ça va être vrai pour d'autres professionnels, là, d'autres ordres. Il faut absolument qu'on puisse voir comment nos infirmières ont ou inscrit ou tenu compte de l'information qui était au DSQ pour enclencher une action clinique, donc, pertinente. Donc, ça devient une pièce... une information incontournable, je pense, dans le cadre d'une enquête.

La Présidente (Mme Doyer): Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: On a beaucoup parlé de la stigmatisation potentielle des gens, particulièrement des gens qui oeuvrent en santé mentale. On a parlé tout à l'heure qu'il y a des infirmières, dans plusieurs endroits autres qu'en établissement... Moi, je sais qu'il y en a dans les organismes communautaires de ma circonscription, elles sont très proches, entre autres qui travaillent près des toxicos, dans la toxicomanie. Elles travaillent proche des gens qui sont en itinérance, elles sont à des endroits... elles sont souvent en lien avec le CSSS ou le CLSC, mais elles sont en lien avec le domaine. Est-ce que vous croyez à ce danger de la stigmatisation, particulièrement pour les personnes ayant eu des épisodes de santé mentale?

La Présidente (Mme Doyer): Mme Desrosiers.

**(16 h 50)**

Mme Desrosiers (Gyslaine): Bien, écoutez, on a un peu répondu à la question tantôt. Il y a beaucoup de diagnostics médicaux de... certains problèmes de santé pour lesquels il pourrait y avoir des préjudices. Donc, je pense que tous les aspects de confidentialité, là, dont on a parlé tantôt jouent. Moi, ce que je trouve, dans l'exemple que vous nous apportez, c'est qu'une infirmière qui travaille dans un organisme communautaire d'intervention auprès des itinérants de rue et qui elle-même... Là, il faudrait que je voie. Si elle n'appartient pas au réseau public de la santé, bien elle n'aura pas accès au DSQ. Et, si elle est elle-même visée par une ordonnance collective pour ajuster certains médicaments, bien elle ne pourra pas l'inscrire non plus. Donc, elle va devoir... elle fait partie des infirmières qui devront être visées par le règlement dont on parlait tantôt.

La stigmatisation, qu'est-ce que vous voulez, je pense... on l'a dit tantôt, c'est... En santé mentale, c'est vrai que... surtout par rapport à un employeur éventuel, mais... Mais je pense que cette question-là a beaucoup été débattue. Ou on a un DSQ ou on n'en a pas. Et, comme disait M. le ministre, bien on va devoir gérer les risques quant à qui a accès à cette information-là, dans quel contexte, dans quelles circonstances et pour quelles fins. Et tout ça, ça va être codifié. C'est les codes d'accès qui vont nous permettre de mesurer le risque.

Et il y a toujours, aussi, la déontologie, parce que quand même ce n'est pas M. Tout-le-monde qui va avoir droit d'accès à ce dossier-là. Une infirmière qui ferait un bris de confidentialité après avoir eu accès au DSQ, bien c'est le même bris de confidentialité qu'avec un autre véhicule, et elle pourrait faire l'objet d'une poursuite disciplinaire, c'est une évidence. Le secret professionnel, en tout cas en ce qui concerne notre code de déontologie -- puis je sais que c'est la même chose pour les médecins puis la plupart des professions -- il est impératif, là.

La Présidente (Mme Doyer): Me D'Anjou, vouliez-vous compléter?

Mme D'Anjou (Hélène): ...seulement pour faire une petite observation. C'est qu'il y a un risque de stigmatisation aussi quand les données sont inscrites au dossier local.

Mme Maltais: Oui. Mme la Présidente, c'est simplement... Oui, on s'entend. C'est juste que, comme on est sur informatique et qu'il y a énormément de gens qui vont avoir accès, on dit souvent que, quand un bris de confidentialité est fait, il n'est pas réparable. C'est ça, la différence. Un dossier papier ou un dossier patient qui est dans un établissement, il ne circule pas, il est là. Quelqu'un qui a accès à l'intérieur de la banque de données, il a accès... Or, une des découvertes de ce projet de loi là, c'est de voir que, par exemple, les banques de données pourraient être confiées non pas seulement à la RAMQ ou à des établissements publics, mais pourraient être sous-traitées à des tiers, donc à du privé, qui ont droit... Et il y a trois termes. Ça va jusqu'à l'exploitation de la banque de données. Donc, comprenez que, quand on parle de bris de confidentialité, moi, je ne sais pas pour... J'ai énormément confiance aux professionnels du réseau de la santé, mais là on est rendu avec des banques de données qui pourraient être sous-traitées à des tiers qui, eux, en ont la gestion de l'exploitation. Et en plus le mécanisme qu'on nous propose, de surveillance, c'est de l'autodénonciation. Vous comprenez que c'est pour ça que je suis si attentive et que ces questions-là sont importantes. Je ne sais pas si vous voulez...

La Présidente (Mme Doyer): Mme Desrosiers.

Mme Desrosiers (Gyslaine): Bien, bien honnêtement, actuellement, les risques liés à la numérisation ou à l'informatisation, c'est dans tous les domaines. On ne sait pas si notre banque a perdu notre dossier. On a vu de ça, on lit les journaux. Tous les domaines, les risques sont là. Mais en même temps le fait de ne pas informatiser ou de ne pas rendre l'information accessible en temps réel... Quant à ça, nous-mêmes, à l'Ordre des infirmières, on gère une banque de données de 72 000 personnes, avec toutes sortes d'informations. Même, on en a, pour ainsi dire, 120 000 si on regarde les permis antérieurs. Puis toutes les mesures sont prises. Mais tous les organismes sont susceptibles d'attaques et de... Mais moi, je...

Une voix: ...piratage.

Mme Desrosiers (Gyslaine): De piratage quelconque, là. Bon. Mais, dans les sociétés modernes actuelles, je pense que la question ne se pose même plus, là. Tout le monde réclame d'avoir accès à des banques de données sécurisées puis en espérant qu'il n'arrivera pas un malheur. Qu'est-ce que vous voulez que je vous dise, moi, rendue là, je suis obligée de faire confiance aux informaticiens qui vont être en arrière du système, sinon on va être encore au crayon, au papier puis à l'efface, là.

La Présidente (Mme Doyer): Merci. Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Croyez bien qu'on n'est pas contre le DSQ. C'est juste qu'on cherche les manières de... Parce qu'il y a des nouveautés, entre autres cette sous-traitance à des tiers qui peuvent être dans le privé, là. Ça, on peut arrêter ça et avoir l'informatisation puis les soins aussi. On est dans d'autres univers, là.

Une autre chose, vous nous avez parlé des ordonnances collectives, vous avez regardé vraiment sous l'angle des ordonnances collectives. Bon, je pense qu'on va prendre en compte, on va prendre en considération ici, l'opposition et probablement le ministre aussi, vos remarques. Puisqu'on est avec vous, comment ça va, du côté des ordonnances collectives, depuis la dernière fois où vous êtes venues nous voir? C'est le moment de nous dire comment ça va parce qu'on a comme pris fait et cause pour vous la dernière fois.

Mme Desrosiers (Gyslaine): Non, mais en même temps je trouvais ça comique parce que le fait qu'on commençait notre mémoire par ça, j'ai dit: Franchement, l'Assemblée nationale va dire qu'on fait une fixation là-dessus.

Mais, écoutez, le ministère vraiment met les bouchées doubles, là, et on est toujours... Justement, ils sont en projet-pilote, et on nous annonce le déploiement imminent, là, des ordonnances collectives au moins dans quatre domaines ciblés, et on fait un peu la -- comment je dirais? -- la promotion de l'usage des ordonnances collectives, que ce soit dans les urgences... Je parlais au président de la CMDPQ, la semaine dernière, qui me disait qu'avec le Collège des médecins, qu'il faut qu'ils enlèvent un peu la réticence de certains médecins dans certaines urgences. Ils ont peur que, s'il y a des ordonnances collectives, que ça engage davantage leur responsabilité. Il faut... Il y a encore du travail à faire parce que c'est des mécanismes nouveaux. Disons qu'on n'est pas encore au niveau de la fluidité totale -- n'est-ce pas, M. le ministre? -- mais ça avance dans la bonne direction. Dans le cadre du projet qui est ici, c'est que vraiment ça nous est apparu plutôt comme un problème de concordance, parce que ça a été prévu pour les laboratoires puis la radiologie, c'est nommément inscrit, puis ça n'a pas été prévu pour le médicament. Parce qu'il y a des ordonnances collectives pour les laboratoires ou la radiologie, mais ça n'a pas été dûment indiqué pour les médicaments. Donc, ce n'est pas parce qu'on fait une obsession. On veut être certains que ça va pouvoir fonctionner adéquatement dans le futur.

Mme Maltais: ...pas, Mme la Présidente, parce que l'opposition en fait une obsession, mais c'est parce qu'on a bien entendu votre cri du coeur la dernière fois.

Mme Desrosiers (Gyslaine): Mais j'avoue, j'avoue qu'on a un petit côté obsessif là-dessus, mais c'est parce que c'est un levier très important de fonctionnement du réseau de la santé.

Mme Maltais: Mme Desrosiers, aujourd'hui, c'est possiblement et même fort probablement votre dernière visite en commission parlementaire à titre de présidente de l'Ordre des infirmières, peut-être, parce qu'on n'a pas d'autre projet de loi sur la table, et celui-ci va demander un bon bout de temps. Vous avez annoncé que vous ne solliciterez pas de nouveau mandat à la présidence le 29 octobre prochain. Je voudrais rappeler aux gens que ça fait 20 ans que vous êtes à la présidence de l'ordre, que vous avez été une personne clé pour l'adoption et le déploiement de la loi n° 90, que vous avez été aussi pour la création du D.E.C-bac en soins infirmiers, la reconnaissance des IPS. Vous avez été... vous avez fait un énorme travail, l'entente avec la France sur la reconnaissance mutuelle. Vous avez marqué la profession infirmière mais aussi tout le système de santé québécois. Alors, je tenais à souligner aujourd'hui, à l'occasion de votre présence, votre immense travail pour le système de santé, pour la santé des Québécois et des Québécoises, et vous souhaiter un bon succès pour la suite des choses.

Mme Desrosiers (Gyslaine): Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Doyer): Vous avez terminé, Mme la députée de Taschereau?

Mme Maltais: Oui, tout à fait, à moins que Mme Desrosiers veuille ajouter un mot.

La Présidente (Mme Doyer): Oui, je vais permettre une petite intervention à M. le ministre.

Mme Maltais: De consentement.

M. Bolduc: Bien, écoutez, moi, j'espère qu'on a peut-être... Elle a peut-être des chances de revenir en commission parlementaire, il nous reste encore des projets de loi. Mais comme de fait je m'associe avec la députée de Taschereau puis, je pense, avec tout le Québec... pour le merveilleux travail que vous avez fait au niveau des soins infirmiers. La profession d'infirmier et infirmière ne serait pas pareille si vous n'aviez été pas été là. 20 ans, c'est un bon trajet, et c'est grandement mérité qu'on vous félicite aujourd'hui. Félicitations.

Mme Desrosiers (Gyslaine): Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Doyer): Alors, Mme Desrosiers, je joins ma voix... et je suis sûre que tous les parlementaires présents et même les personnes qui sont ici, dans la salle, avec nous reconnaissent votre travail et votre apport à la profession des infirmiers et infirmières. Mais, plus largement que ça, on vous a entendue à maintes reprises en commission parlementaire, en consultation, et vous avez suivi avec grande attention toutes les législations qu'on a faites dans le sens d'améliorer les soins de santé et les soins... services sociaux pour les Québécois et Québécoises. Alors, plein de bonheur dans vos entreprises futures et merci de votre contribution non seulement à nos travaux, mais à tout le domaine de la santé et des services sociaux du Québec.

Et merci, Mme D'Anjou... Me D'Anjou et Mme Caroline Roy. Merci de votre contribution à nos travaux. Bonne chance, Mme Desrosiers.

Je suspends les travaux quelques instants.

(Suspension de la séance à 16 h 59)

 

(Reprise à 17 h 2)

La Présidente (Mme Doyer): Alors, mesdames, bonjour. Bienvenue à la Commission de la santé et des services sociaux. Vous représentez l'Association sur l'accès et la protection de l'information. Mme Corriveau, vous en êtes la présidente. Alors, je vous donne la parole pour 10 minutes et peut-être, en commençant, de nous présenter les personnes qui vous accompagnent. Alors, vous avez 10 minutes pour votre présentation.

Association sur l'accès et la protection de l'information (AAPI)

Mme Corriveau (Danielle): Merci, Mme la Présidente. Alors, je suis accompagnée aujourd'hui de Mme Claire Sarrazin. Mme Sarrazin est membre du conseil d'administration de l'association et elle est responsable de l'accès au dossier des usagers pour le centre des services sociaux du Nord-de-Lanaudière, n'est-ce pas? Je suis également accompagnée par Me Anne De Ravinel, conseillère juridique au centre hospitalier Sainte-Justine et également membre-conseil de l'association dans le cadre du dossier santé.

Alors, merci, Mme la Présidente. M. le ministre, Mme la députée de Taschereau, messieurs, mesdames, membres de la commission, en premier lieu, l'association vous remercie de l'avoir invitée à vous présenter ses observations sur le projet de loi n° 59, Loi concernant le partage de certains renseignements de santé. Dans un premier temps, je vous présenterai très brièvement notre association pour mieux situer la perspective de nos commentaires.

L'Association sur l'accès et la protection de l'information oeuvre dans le domaine de l'accès et de la protection des renseignements personnels depuis 21 ans. Elle rejoint aujourd'hui plus de 500 personnes à titre de membres individuels et d'employés de ses 64 membres corporatifs. Ses membres sont principalement des responsables de l'accès à l'information et de la protection des renseignements personnels et leurs conseillers. La mission de l'AAPI est de favoriser le développement et la compétence en accès à l'information et en protection de la vie privée.

Nos observations. Alors, nous voulons vous soumettre aujourd'hui six observations. Mais d'entrée de jeu l'association adhère tout à fait aux objectifs qui sous-tendent le déploiement du dossier de santé électronique. Nos commentaires et recommandations ont pour seuls objectifs de bonifier le projet de loi sur ses aspects de l'accès et de la protection des renseignements personnels et d'assurer la prise en compte de la spécificité du domaine de la protection de la vie privée dans le cadre de gestion proposé par le projet de loi.

Première observation, le Dossier santé Québec, c'est plus qu'un composant technologique. Pour la population et les praticiens en protection des renseignements personnels, le DSQ est beaucoup plus qu'un composant comme le décrit le projet de loi. C'est le dossier de santé électronique, celui qui est constitué des renseignements qui sont versés dans les banques de renseignements des domaines cliniques aux fins de leur partage.

Au plan de la protection des renseignements personnels, définir ainsi le DSQ permet de le considérer comme un tout et de le déclarer confidentiel, comme le législateur l'a fait pour le dossier de l'usager. D'ailleurs, le fait que les renseignements soient répartis dans un certain nombre de domaines cliniques et de banques milite pour une définition légale du DSQ en fonction de son contenu plutôt que de son usage.

Cela permet aussi de désigner dans la loi le détenteur légal du DSQ pour qu'il y ait une autorité responsable, ultimement, de la protection des renseignements personnels. Nous estimons en effet que le projet de loi n'est pas suffisamment explicite à cet égard. Des responsabilités sont certes assignées à bon nombre de gestionnaires, mais nous recommandons que la responsabilité globale de la protection du DSQ soit expressément assignée au ministre, quitte à ce que celui-ci puisse déléguer cette responsabilité à une autre organisation.

Deuxième observation, gouvernance et pouvoirs de nature normative, assurer la gouverne intégrée du DSQ. Les pouvoirs normatifs appartiennent à plusieurs autorités. Les fonctions de gestion sont multiples. Et dans ces circonstances on estime que l'importance du DSQ, les enjeux qu'il comporte et la multiplicité des responsabilités de gestion nous permettent de demander de prescrire dans la loi des dispositions minimales pour la mise en place d'une structure de gouvernance intégrée du DSQ, aux niveaux stratégique, tactique et opérationnel, qui regrouperait les parties prenantes au DSQ, dont des responsables de l'accès, de la protection des renseignements personnels, et des responsables de la sécurité de l'information.

Pour les mêmes raisons, nous préconisons que soient confiés au gouvernement certains pouvoirs normatifs qui sont dévolus au dirigeant réseau de l'information, notamment quant au cadre de gouvernance de la gestion de la sécurité de l'information, la protection des renseignements personnels ou confidentiels, la confidentialité du numéro d'usager unique, la gestion de l'identité des usagers.

Troisième observation, la participation au DSQ. Il faut bien faire connaître les règles du jeu. Le projet de loi prévoit la possibilité de se soustraire à la communication de renseignements du DSQ. Nous estimons que le consentement sur lequel est basé l'accessibilité du DSQ est un consentement tacite. Cela requiert donc, pour préserver la valeur de ce consentement, que les personnes soient bien informées de l'existence du DSQ et de leur possibilité de refuser que l'information qui y est contenue soit communiquée. À cet égard, nous soulignons avec plaisir que le projet de loi comporte des obligations d'information du public.

Nous recommandons quand même que la stratégie de communication suivie jusqu'à maintenant pour l'expérience pilote soit maintenue afin que chaque famille soit rejointe par une communication du ministre.

Le refus partiel de communication mérite clarification. Nous estimons que les textes de loi qui font état... dans la section relative au refus, sont pour le moins ambigus et nous souhaitons qu'ils soient vraiment libellés en termes plus explicites pour que l'usager soit à même de comprendre de façon précise ce que comporte le droit de refuser la communication de renseignements du DSQ.

Nous estimons que l'usager doit bénéficier d'un droit de refuser la communication d'une partie seulement du DSQ. Pour ce faire, il nous apparaît essentiel que la structure des domaines cliniques soit publiée avec l'information suffisante pour que le public puisse exercer son droit de refus aisément.

**(17 h 10)**

Quatrième observation, la gestion des autorisations d'accès. Le projet de loi prévoit la nomination d'un gestionnaire des autorisations d'accès. Le responsable de l'accès d'un établissement gère déjà, habituellement, les autorisations d'accès au dossier de l'usager. Nous soumettons qu'il est la personne la mieux placée pour agir comme gestionnaire des autorisations d'accès au DSQ pour son établissement. Il possède déjà l'expertise, l'expérience et la connaissance de son organisation nécessaires pour assumer cette responsabilité. Il s'agit là d'une recommandation que devrait faire le ministre ou du moins d'une bonne pratique à promouvoir dès à présent.

Sur le plan des mécanismes de contrôle des accès, le gestionnaire opérationnel de la banque de renseignements doit mettre en place la journalisation des communications. Nous soumettons que l'entité au nom de qui l'accès au DSQ a été fait doit être associée à l'examen des journaux pour que cet examen soit probant et atteigne effectivement son objectif de détecter les manquements. Encore là, dans les établissements, le responsable de l'accès aux dossiers des usagers peut contribuer à l'examen et participer à la gestion de l'incident, le cas échéant.

Nous soumettons également que la journalisation, et son examen, doit porter sur tout accès à la banque de renseignements, que ce soit pour y verser des renseignements, les modifier, les consulter, les rendre accessibles ou les communiquer.

Autre observation, la protection des renseignements provenant du DSQ nous amène à considérer que les dossiers locaux seront soumis à un double régime. Alors, dans cette optique, on considère que les dispositions du projet de loi sont très limitatives quant à la communication des renseignements. Et, lorsque les renseignements ont été versés au dossier de l'usager, il y a néanmoins des dispositions, dans la loi sur la LSSSS ou dans d'autres lois particulières, qui permettraient leur communication sans le consentement de l'usager.

Avant-dernière observation, le régime de protection du DSQ. Alors, la loi est relativement incomplète sur cette question-là, et nous estimons qu'il serait souhaitable qu'on indique clairement que la LSSSS, la Loi sur les services de santé et services sociaux, s'applique à l'accès aux dossiers au DSQ.

Dernière observation, le responsable de l'accès au DSQ. Encore là, la disposition qui est préconisée dans le projet de loi nous semble insuffisante pour donner pleinement compétence au responsable de l'accès de l'établissement pour qu'il puisse effectivement donner accès au DSQ.

Nous recommandons aussi, dans la même optique, qu'une catégorie Responsable de l'accès et son personnel soit prévue à la liste des intervenants autorisés à accéder au DSQ. Cela démontrerait au public que le responsable de l'accès a pleins pouvoirs pour exercer sa fonction.

En conclusion, nous estimons que l'objectif de protection des renseignements personnels serait mieux servi par les précisions qui pourraient être apportées au cadre légal à ce chapitre. En outre, nous réitérons que les responsables de l'accès ou de la protection des renseignements personnels devraient être partie prenante à la gestion du DSQ aux niveaux stratégique, tactique et opérationnel. D'ailleurs, pourquoi ne pas nommer un responsable réseau de la protection des renseignements pour le DSQ?

La Présidente (Mme Doyer): Merci beaucoup, Mme Corriveau. Alors, je donne la parole immédiatement à M. le ministre pour un échange de 17 min 30 s à peu près.

M. Bolduc: Merci pour le mémoire, parce que je pense que vous nous apportez des aspects que souvent les autres ne touchent pas beaucoup. Juste une question: Qui fait partie de votre association? Les archivistes?

Mme Corriveau (Danielle): En fait, nos membres sont principalement des responsables de l'accès, qui évidemment, dans le domaine de la santé et des services sociaux, ont une formation en archivistique. Mme Sarrazin pourrait compléter, mais globalement on représente aussi les... on a des membres dans tous les domaines, dans tous les secteurs d'intervention ou d'application de la Loi sur l'accès, là, donc le municipal, le scolaire, l'éducation et le secteur de la santé et des services sociaux.

M. Bolduc: Je tiens à vous remercier parce que vous nous apportez un point de vue différent et en plus vous êtes des gens qui êtes très impliqués. Entre autres, moi, je regarde dans le réseau de la santé, souvent ça va être comme les archivistes, qui, eux autres, ont à travailler au jour le jour et ils voient également les considérations pratiques, hein? Souvent, on a tendance à penser: Théoriquement, ça devrait être comme ça, sauf que dans la vraie vie, autant pour protéger que de donner accès, il y a des considérations très pratiques.

Ça fait que moi, je reçois très, très bien votre mémoire et les recommandations. Il y a beaucoup de recommandations que je trouve qui sont techniques. C'est très bien. Mais, entre autres, vous apportez, puis vous commencez par ce point-là... C'est vrai que c'est plus qu'une composante technologique. Je vous dirais même que la technologie, c'est le dernier point. C'est d'abord un dossier de contenu dans lequel on veut rendre accessible de l'information qui est très sensible, de l'information personnelle, et qu'on veut la partager dans l'objectif de donner des meilleurs soins. Mais, une fois qu'on a dit ça, il y a beaucoup de détails qu'il faut régler, et, le système de santé étant un système complexe touchant plusieurs facettes, dont entre autres... On parlait de la facette de santé mentale, mais on oublie souvent la facette des infections également, la facette, également, de la vie personnelle des gens au niveau des relations interpersonnelles, ne serait-ce qu'au niveau des relations de couple, où parfois, dans des dossiers, on a des informations qui sont très, très sensibles. Donc, moi, je recueille très, très bien ce point de vue, là, que ce n'est pas tout à fait un dossier technologique comme un dossier de contenu, mais je vous dirais que la technologie est importante également, parce que ça nous prend un bon soutien technologique qui nous permette de faire des belles choses.

«Détenteur légal», désignation du ministre, j'aimerais ça avoir des explications par rapport à cet élément-là, parce que, vous savez, je suis interpellé, vous m'interpellez directement pour que je devienne détenteur légal des dossiers. Quel est... Qu'est-ce que vous vouliez dire par là?

La Présidente (Mme Doyer): Me Corriveau.

Mme Corriveau (Danielle): Merci. En fait, notre lecture du projet de loi nous amène à constater -- malgré l'affirmation que vous faites, M. le ministre, que c'est autre chose qu'un composant technologique, ce avec quoi nous sommes entièrement d'accord -- nous amène à constater que le ministre établit des banques, il y a des gestionnaires qui les gèrent, il y a des intervenants qui les remplissent, mais on se rend compte... En tout cas, notre point de vue, c'est qu'on ne voit pas, à travers ça, le détenteur ultime du DSQ comme étant le dossier électronique. Alors, pour la protection des renseignements personnels, on estime, nous, que ça peut causer certains problèmes, parce qu'on n'est pas capable d'identifier qui est le détenteur de la banque et donc... ou du DSQ, en fait, pour nous. Nous, c'est davantage le détenteur du DSQ. Alors, l'exercice des droits d'accès, toute la question de la responsabilité, à partir de là, est plus difficile à cerner. Alors, c'est dans cette optique-là qu'est notre intervention. On souhaite vraiment, par exemple, qu'on dise: Le dossier santé est détenu par le ministre ou un organisme à qui il pourrait confier cette responsabilité-là. C'est comme morcelé, en apparence.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, Me Corriveau. M. le ministre.

M. Bolduc: Merci pour la clarification. Vous avez apporté également un autre point, qui est de bien faire connaître les règles du jeu, dont entre autres... Je crois que vous étiez d'accord avec le consentement implicite. Quand vous dites: C'est un consentement tacite, le terme que nous autres, on désigne, c'est «implicite». Vous êtes d'accord avec ça, je pense, le consentement implicite, mais à condition que les gens sachent exactement en quoi ça consiste puis possiblement savoir c'est quoi, les options qu'ils ont et comment procéder.

La Présidente (Mme Doyer): Me Corriveau.

Mme Corriveau (Danielle): Alors, effectivement, de la façon que le projet de loi est construit, oui, on constate que le consentement est présumé. Dans cette optique-là, c'est notre recommandation, à ce moment-là, de maintenir... pour assurer la valeur de ce consentement implicite ou tacite, de s'assurer que les citoyens sont vraiment bien informés de la... Et c'est une façon de protéger ce renseignement tacite ou implicite sur lequel est basée la communication du DSQ.

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

M. Bolduc: Merci, Mme la Présidente. Et je suis d'accord avec vous. Actuellement, dans les projets pilotes que nous avons mis en place, il y a des pamphlets qui sont envoyés dans chacun des foyers. Entre autres, Montréal récemment a reçu les pamphlets pour expliquer en quoi ça consistait. Puis il y a l'élément également, là... quelqu'un qui ne veut pas avoir le Dossier santé Québec, la procédure est expliquée. En tout cas, il y a des gens qui sont venus ici qui nous ont dit que ce n'était pas compliqué, mais il faut refaire le message. Surtout que, quand on envoie ça dans les maisons, souvent il y en a qui prennent ça, puis, comme la plupart, on pense que c'est peut-être de la publicité, on ne prend pas le temps de le lire. Donc, c'est certain qu'il y a des campagnes de publicité qui doivent être mises en place, puis on doit donner l'information. Il faut répéter le message que... c'est quoi, les droits des usagers puis également ce droit de pouvoir faire ce qu'on appelle un «opting out», là, de se retirer, et puis de bien comprendre en quoi ça consiste. Et on veut rendre ça facile. On veut vraiment respecter la volonté des gens, donc on ne veut pas compliquer... Par contre, il y a un minimum de procédures qu'on doit mettre en place pour s'assurer que ce soit bien fait. Ça, vous pouvez être assurée que notre intention est claire et noble. Dans la manière de faire, ce n'est pas toujours facile, mais on va essayer de répondre à ce que vous nous disiez.

L'autre élément qui est intéressant, qu'on en a jasé, puis j'aimerais ça qu'on revienne là-dessus, c'est le refus partiel de communication de l'information. Si je comprends bien, ça voudrait dire que, si l'usager voudrait qu'il y ait des informations qui soient non disponibles, qu'on soit capable d'offrir cette possibilité-là sans nécessairement qu'il ait besoin de se retirer complètement du Dossier santé Québec. Est-ce que j'ai bien compris?

La Présidente (Mme Doyer): Me Corriveau.

**(17 h 20)**

Mme Corriveau (Danielle): M. le ministre, c'est effectivement notre point de vue. On semble... Il y a une ambiguïté dans le projet de loi, parce qu'il y a une disposition, l'article 43... Je m'excuse de vous citer des dispositions relativement précises, mais on indique que le refus de participer, de communiquer les renseignements semble global, s'appliquerait à l'ensemble du DSQ. Quand on arrive, quelques articles suivants, par la suite, on arrive avec des indications que ça peut être pour une période, pour une banque, en tout cas, du moins, ça le laisse supposer. Même on dit, au registre des refus, que la portée du consentement... qu'il est temps, finalement, de retirer son refus... on prévoit qu'on doit en parler, qu'on doit en traiter dans le registre des refus. Alors, ça nous laisse supposer qu'effectivement le refus peut être partiel, pour une période de temps, pour certains renseignements d'une banque, pour un domaine, et c'est pourquoi on demande effectivement qu'il y ait une clarification de cet élément-là. Si vous voulez plus de détails, je peux demander à Me De Ravinel, là, de...

M. Bolduc: Oui, ça nous fera plaisir de l'entendre.

La Présidente (Mme Doyer): Oui, Me Ravinel... Me De Ravinel.

Mme De Ravinel (Anne): Oui. Merci. En fait, c'est ça, ce qui nous surprenait, à la lecture du projet de loi, c'était de constater qu'on pouvait indirectement, par le biais du retrait du refus, en arriver à un résultat qui donne un DSQ morcelé, possiblement, puisqu'après avoir exprimé un refus, au moment où la personne choisit de retirer ce refus, elle jouit d'une certaine discrétion par rapport à ce qu'il advient des renseignements qui ont été consignés au DSQ pendant la période où son refus était en vigueur. En fait, c'est la manière dont je lis l'article 46. Et elle peut décider que certains renseignements redeviennent accessibles, et cette décision-là se scinde par banques. Et elle peut également... accessibles sauf pour la période visée par le refus. Et elle peut également décider qu'ils redeviennent accessibles, y compris la période visée par le refus, mais là c'est un découpage par domaines.

Alors, j'ai eu beau relire la disposition, j'ai eu du mal à saisir la logique en dessous de ça et je ne pouvais que constater qu'on pouvait, de manière indirecte, en travaillant notre refus, donner un DSQ dont le résultat est qu'on arrive à en protéger l'accès pour certaines portions, soit des banques ou soit des domaines. Alors, je me dis, si c'est bien ce que je dois y lire, je pense que ça devrait être offert directement aux usagers, non pas par un mécanisme de refus, retrait du refus, mais d'entrée de jeu, au moment d'exprimer un refus, de pouvoir choisir de se retirer simplement pour une banque ou simplement pour un domaine, ce qui serait de nature, je pense, à favoriser une meilleure participation au DSQ et qui permettrait aux gens de ne pas se priver de tous les avantages qu'offre le DSQ simplement parce qu'il y a un épisode de soins ou une certaine information qu'ils souhaitent qui ne se soit pas communiquée au moyen du DSQ.

La Présidente (Mme Doyer): Merci. M. le ministre.

M. Bolduc: Vous avez très bien expliqué et verbalisé la difficulté de l'écrire, et puis comme de fait on va chercher, voir qu'est-ce qui peut être fait. Puis je vais vous dire exactement l'intention. Un, on veut rendre le Dossier santé Québec disponible, puis, s'il y a des informations qui possiblement... que la personne ne voudrait pas que ça se sache, comment on peut faire pour avoir cette intention et le faire. Ce n'est pas facile, Je dois vous avouer, on a fait des réflexions là-dessus. Ce n'est pas facile, parce que, dès qu'on fait quelque chose, ça a des impacts. Puis une façon différente... Puis on ne veut pas non plus, à un moment donné, qu'on ait juste la moitié de l'information. Le risque qu'il y a, c'est que, si on a seulement que la moitié de l'information, que les gens assument qu'on a toute l'information, à ce moment-là les décisions qui peuvent être prises peuvent être mauvaises pour le patient. Moi, l'objectif, c'est vraiment d'offrir le meilleur service possible à l'usager, tout en respectant son autonomie et son droit de décider, non plus ne pas s'empêtrer dans des façons de gérer qu'il revient que ça devient impossible à gérer.

Donc, on va le regarder. Comme vous l'avez dit, je pense que ça a besoin d'abord d'être clarifié au niveau de l'intention, qu'est-ce qu'on veut. Après ça, on devrait l'écrire clairement. Et, troisièmement, on devrait l'expliquer clairement et bien l'appliquer. C'est comme ça que je le vois. Et il y a une réflexion qui est faite là-dessus, puis on aura l'occasion d'en discuter avec l'opposition à l'article par article. Mais déjà je déclare qu'il y a une intention de faire une réflexion là-dessus. Et peut-être que ce qu'il est le plus important de comprendre, c'est qu'on ne veut pas bloquer puis on ne veut pas ne pas rendre disponible, ne pas permettre ça. Et dans l'application, parfois, c'est assez complexe, mais je pense qu'il y a moyen de faire mieux.

Entre autres, je vais vous donner un exemple. On l'a donné quelques fois. Si quelqu'un a eu une maladie transmise sexuellement à 23 ans, puis c'est pour être là, dans son dossier, jusqu'à la fin de ses jours, je pense que tout le monde va s'entendre que, si ça a été traité puis ça n'a pas d'implication, ça fait juste faire porter un jugement. L'autre exemple qui a été dit tantôt, là, un arrêt de grossesse qui a été fait sur une base volontaire chez une personne, je ne pense pas que, quelques années après, que ça a de l'implication pour les autres traitements, alors que ça peut causer un préjudice à la personne, ne serait-ce que de savoir que c'est toujours disponible au dossier. Et ce qu'on ne veut pas, c'est qu'à cause d'une information très parcellaire, qui n'a pas d'implication, que la personne ne donne pas accès à son dossier puis... qui pourrait lui rendre service. Donc, avec l'opposition, on va trouver un passage correct pour pouvoir le faire.

L'autre difficulté, c'est quand ça devient trop complexe, c'est-à-dire on peut laisser, on ne peut pas laisser. Ça devient qu'on a de l'information qui n'est pas nécessairement juste et parfois, plutôt que de ne pas avoir d'information juste, on est mieux de ne pas en avoir puis de se la créer à ce moment-là. Parce qu'il ne faut pas oublier, le Dossier santé Québec ne remplace pas le dossier clinique de l'établissement et ne remplace pas le dossier clinique du médecin, dans lequel l'information peut être disponible. Donc, je reçois votre message, vous avez très bien expliqué que ce n'est pas facile à comprendre.

Par rapport aux autres éléments, c'est la gestion d'autorisation de l'accès, la question du double régime, on en a pris note, nos aviseurs légaux puis nos équipes qui travaillent sur le projet de loi en ont pris connaissance, puis on va voir, là, l'applicabilité, en quoi... si on peut le faire. Mais on reçoit toutes ces suggestions-là, puis, quand on peut bonifier puis améliorer le projet de loi, on va le faire.

Merci beaucoup. Puis je voudrais vous féliciter pour le travail que vous faites parce que vous êtes importants pour notre société. Vous êtes les protecteurs des informations chez la personne. Et, s'il n'y a pas des gens comme vous, à un moment donné, il y en a qui pourraient abuser, d'un côté ou de l'autre, et, nous autres, le but, c'est de faire un bon projet de loi qui protège et l'usager... et également d'avoir un bon système de santé. Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, M. le ministre. Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Merci, Mme la Présidente. Bonjour, Mme la présidente, maître, madame. Bienvenue à cette commission parlementaire. D'abord, un mémoire surprise, surprenant, éclairant. Merci beaucoup, beaucoup, beaucoup. C'est vraiment... Votre expertise est très appréciée ici.

Vous vous rapprochez un peu du mémoire du Barreau, entre autres sur le fait d'appliquer peut-être des liens entre la loi de la santé et services sociaux et les règles qu'on veut donner au DSQ, les règles de confidentialité. Parce que finalement, la loi santé et services sociaux, dans le cas du dossier de l'usager, il existe déjà des règles. D'ailleurs, article 17: «Tout usager de 14 ans et plus a droit d'accès à son dossier. Toutefois, l'établissement peut lui en refuser l'accès momentanément si, de l'avis de son médecin traitant ou du médecin désigné par le [D.G.] de l'établissement, la communication du dossier ou [...] de celui-ci causerait vraisemblablement un préjudice grave à la santé de l'usager.» Donc, les cas que soulève le ministre, dont on débat tout de suite, c'est déjà prévu dans la loi santé et services sociaux. Donc, pensez-vous qu'étant donné que la loi santé et services sociaux existe on pourrait faire du patient un partenaire et lui donner accès à son dossier de santé, sachant que déjà dans la loi on a le type de disposition, qu'on pourrait mettre dans celui-là aussi, là, qui permettrait que la personne, de chez elle, puisse aller dans son dossier de santé? Pensez-vous que... Avez-vous réfléchi à cette question qui a été soulevée régulièrement par à peu près tout le monde? Tout le monde est étonné de voir qu'à peu près 100 000 personnes vont avoir accès au dossier santé sauf le patient.

La Présidente (Mme Doyer): Me Corriveau.

Mme Corriveau (Danielle): Alors, merci. D'abord, on constate, nous, que le projet de loi reconnaît le droit d'accès de l'usager au DSQ comme étant un droit qui lui appartient en propre. La manière d'accéder au DSQ, évidemment, il y a deux façons: il y a la façon traditionnelle de la demande écrite et qu'on voit qui est encore le cas, et il aura, j'imagine, éventuellement, comme M. le ministre l'a indiqué, un accès électronique ou un accès en ligne à son dossier de santé. Je pense que c'est tout à fait possible et qu'on doit tendre vers ça, parce que c'est le droit le plus, je dirais, le plus basique de l'usager des services de santé que d'avoir accès aux dossiers et aux renseignements qui le concernent.

**(17 h 30)**

Mme Maltais: Merci, Mme la présidente. Je veux vous dire aussi que présentement, dans le projet de loi, il n'y en a pas de... on refuse au patient l'accès à son dossier santé. On parle peut-être d'une modification, mais le numéro d'identification qui permet... on ne lui donne pas accès actuellement, au patient. Le patient doit faire une demande, et le délai est de 45 jours, ce qui est au-delà de la normale des délais habituels, O.K.? Normalement, c'est 20 jours. Là, on est rendu à 45 jours. Avez-vous une opinion sur ce délai de 45 jours, vous qui êtes des spécialistes d'accès à l'information, 45 jours pour obtenir des informations? Il y a des gens qui nous ont soulevé que les délais normaux, c'est 20 jours à peu près, que peut-être qu'on a un peu étiré le délai ici. Qu'est-ce que vous en pensez, vous qui êtes dans la pratique?

La Présidente (Mme Doyer): Me Corriveau.

Mme Corriveau (Danielle): Alors, écoutez, à notre point de vue, le délai de 45 jours, il s'appliquerait, en tout cas selon notre compréhension du projet de loi, à l'accès à la journalisation des personnes qui ont accédé ou qui ont reçu communication des dossiers... du DSQ. À notre point de vue, il n'y a pas de délai fixé pour l'accès au DSQ lui-même, donc aux renseignements du dossier santé. Et on imagine, à partir de là, que ce sont les délais normaux prévus par la Loi sur l'accès qui devraient s'appliquer de manière supplétive. Sinon, selon la recommandation qu'on fait, les délais prévus par la Loi sur les services de santé et les services sociaux, qui prescrit, dans les plus brefs délais, que l'on donne accès au dossier de l'usager, on estime que ce sont les mêmes paramètres qui devraient être appliqués à l'accès au dossier ou aux renseignements du DSQ pour la personne. Alors, ça a été notre compréhension. Peut-être qu'elle n'est pas exacte. Ce sont des... article 112, qui réfère à l'article 110 du projet de loi et qui nous semble porter davantage sur l'accès aux journaux que sur l'accès au dossier lui-même.

Mme Maltais: ...on comprend bien que, l'article 110, qui parle du 45 jours, vous le... «a le droit de recevoir communication du nom de l'intervenant [ou] de l'organisme», c'est pour ça... Pourtant, vous voyez, même le Barreau avait compris aussi que le délai était de 45 tours... 45 jours pour -- 45 tours, je viens de vieillir, moi, là, là -- 45 jours pour la communication de l'information du Dossier de santé Québec à un citoyen. Donc, on va clarifier ça sûrement au fil du temps, là, parce que c'est quelque chose d'important.

Vous parlez d'une définition légale du DSQ en fonction de son contenu. J'aimerais ça vous entendre là-dessus. C'est quelque chose d'important. Je pense que ça pourrait changer un peu la façon dont on voit et le DSQ et le projet de loi. Pourriez-vous nous en dire un mot?

La Présidente (Mme Doyer): Me Corriveau.

Mme Corriveau (Danielle): Merci. Alors, ça a été un peu notre surprise, à l'examen du projet de loi, de constater... Et c'est l'article 7 qui, je pense, dessine la trame de notre intervention. On dit: «Le ministre établit et maintient un ensemble d'actifs informationnels, dont fait partie le Dossier santé Québec, permettant le partage sécurisé...» Alors, quand on regarde ce qu'est un actif informationnel, on réfère à un composant de nature technologique, un système informatique. Et partout, par la suite, on parle de communiquer au moyen du Dossier santé Québec. Alors, c'est comme si, le Dossier santé Québec, nous l'avons perçu comme étant un moyen de communiquer les renseignements des banques et des domaines cliniques pour les rendre accessibles aux intervenants autorisés. Alors, ça nous amène à constater que généralement, un régime de protection, surtout quand il vise à protéger ce qu'on peut appeler des grands secrets de société, comme le secret médical, le secret fiscal, la plupart du temps le législateur s'est prononcé sur le fait que les renseignements, tous les renseignements détenus à ces fins-là faisaient partie d'un dossier, et lequel dossier était accessible. Donc, ça vient comme mettre, je dirais... bon, fermer une boîte et qu'on ne peut pas ouvrir, sauf dans les circonstances prévues spécifiquement par la loi.

Je vais donner pour exemple le secret fiscal parce que, bon, ma vie antérieure me permet une certaine connaissance. Alors, le dossier fiscal, pour chaque individu, il est composé de tous les renseignements que le ministre détient pour l'application. Alors, peu importe où se trouvent ces renseignements-là, dès que le ministre se les est appropriés pour cette fin-là, ils font partie du dossier fiscal, et le dossier est confidentiel. Alors, nous, on estime que ce serait plus porteur de la préoccupation de protection que de définir que le DSQ est un dossier constitué de renseignements personnels.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, Me Corriveau. Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Très intéressant. En page 8 de votre mémoire, il y a quelque chose qui m'étonne. Bien, en fait, je peux la comprendre, mais... Je vais la remettre en contexte. Vous dites: «Nous recommandons que la stratégie de communication suivie jusqu'à maintenant pour l'expérience pilote soit maintenue pour que chaque famille soit rejointe par une communication du ministre.» Bon, d'abord, expérience pilote. Expérience pilote, quand on était dans la Capitale-Nationale, on pouvait appeler ça une expérience pilote. Quand on est rendu à Montréal, là, on est rendu avec la moitié de la population, O.K.? Et présentement... Moi, j'habite dans la Capitale-Nationale, j'ai reçu une communication. Ça, c'est bien, effectivement. Ce que vous dites, la stratégie, «chaque famille soit rejointe», c'est important. Mais on m'a envoyé un petit dépliant de deux pages. Heureusement, moi, je sais qu'est-ce c'est que le DSQ, on en parle assez souvent. Mais ça dit simplement... Jamais, dans ce dépliant, il n'y a mention du nombre ou des catégories de personnes qui vont avoir accès au dossier, des catégories de banques d'information. Ce n'est pas du tout une information complète, présentement.

Je comprends que vous dites, la stratégie, dans chaque famille... C'est bien. Ça, je le comprends bien. Mais est-ce qu'à la lumière du projet de loi et de l'ouverture que ça crée... Le Barreau du Québec nous a carrément parlé de changement de paradigme, carrément dit: Avant, la priorité, c'était la confidentialité, là, c'est la circulation. C'est vraiment... on vire de bord. Ça peut être bien, tout le monde est d'accord pour le DSQ, mais on veut bien le faire. Est-ce que vous pensez qu'un petit dépliant comme -- si vous l'avez vu, je ne sais pas si vous l'avez vu -- comme jusqu'à maintenant est suffisant ou s'il y a vraiment des éléments qui doivent être communiqués aux gens pour qu'ils fassent le bon choix?

Mme Corriveau (Danielle): Je pourrais peut-être...

La Présidente (Mme Doyer): Me Corriveau.

Mme Corriveau (Danielle): Pardon. Je pourrais peut-être demander à Me Ravinel, qui a reçu, je pense, le dépliant pour la région de Montréal...

La Présidente (Mme Doyer): Me De Ravinel.

Mme De Ravinel (Anne): Oui. Évidemment, je vais tenter de faire abstraction de ma connaissance aussi du DSQ et me mettre dans la peau de M., Mme Tout-le-monde qui reçoit le dépliant. C'est sûr que c'est toujours un tiraillement, et je pense que c'est le même quand il s'agit du consentement aux soins, entre informer la personne dans le détail d'une situation, au risque peut-être de la perdre, de perdre son intérêt, versus simplifier suffisamment pour que ce soit accessible à la population. Mais il y a un délicat compromis à atteindre, c'est évident, pour donner suffisamment d'information aux gens, pour qu'ils comprennent réellement la portée de ce que signifie le DSQ. Effectivement que le dépliant ne contient pas l'ensemble des détails relatifs aux intervenants autorisés. Il y en a un certain nombre qui sont énumérés, si je me souviens bien. J'ai pu constater qu'il était exact dans sa teneur, mais j'ai envie de dire, pour vraiment que les gens comprennent, bien, effectivement que ça prendrait probablement une publication plus volumineuse mais qui risque de passer, aussi, directement au bac à recyclage. Donc, je trouve que c'est un compromis délicat.

Moi, je me demandais si on ne pourrait pas rajouter une communication en personne, lors de la première prestation de soins, par exemple, la première fois que la personne se rend à son CSSS, à partir de l'implantation du DSQ, qu'il y ait un mécanisme, qu'on la rattrape puis qu'on ait l'occasion d'avoir une petite discussion. C'est une idée que je me permets de soulever. Mais ce n'est pas facile à doser.

**(17 h 40)**

Mme Maltais: C'est parce qu'on est -- merci -- on est dans le domaine de la... Là, on transfère, là, le concept de confidentialité du dossier de l'usager à circulation de l'information, et pour le bien du patient, ce qui est bien, mais aussi pour le bien du ministère, ce qui est une autre partie questionnable. C'est pour ça que je dis qu'il y a des choses... Et mon collègue le député de Groulx me disait: Ah! peut-être qu'on pourrait mettre une petite case, dans le dossier santé, qui dirait: Information donnée. C'est-à-dire que la première rencontre sur le dossier de l'usager, comment y avoir accès, comment savoir, pourrait être cochée en quelque part. Parce qu'en plus les gens n'ont pas conscience... il n'y a pas eu de campagne d'information pour dire, par exemple, quels seraient les mécanismes d'accès à... pour connaître qui a vérifié son dossier, qui y a eu accès, tout ça. Donc, moi, je pense qu'il n'y a pas de... Je dirais qu'il y a peut-être un compromis à faire mais pas de compromission quand on parle de sujets névralgiques comme l'accès à l'information. Vous dites d'ailleurs: «Pour ce faire, il est essentiel, à notre avis, que la structure des domaines cliniques soit publiée avec l'information suffisante pour que le public puisse exercer son droit de refus aisément.» Alors, c'est dans ce sens-là d'ailleurs, un peu plus loin, que votre mémoire portait. Moi, ça va. M. le député...

La Présidente (Mme Doyer): Moi, j'aurais une question. Parce que tantôt on a reçu l'ordre des infirmiers et infirmières. On a reçu aussi les inhalothérapeutes. Et, par rapport aux articles qui prévoient une pénalité, une amende... Comment vous voyez ça? Parce que, Me Corriveau, vous avez agi dans le domaine de la fiscalité. Tantôt, quand les gens nous faisaient la présentation, j'avais en tête les policiers au Québec, qui, lorsqu'ils vont consulter sans y avoir un but précis, qui est d'aller dans un dossier auquel ils doivent avoir accès pour une enquête, ou quoi que ce soit, que ce soit pour une infraction au code de la sécurité... n'ont pas le droit d'y aller si ce n'est pas pertinent d'y aller. Alors, comment vous percevez ces articles-là qui prévoient une pénalité? Et comment vous voyez aussi, vous qui agissez en milieu hospitalier -- puis moi, pour avoir visité le coin des archives à l'hôpital d'Amqui, les vieilles, vieilles, vieilles archives qui n'ont pas été informatisées, numérisées, il y en a, hein, puis papier, elles existent encore, elles sont là -- comment vous voyez cet aspect-là du projet de loi qui prévoit des pénalités et pour les ordres professionnels? Parce que Mme Desrosiers nous disait: Il y a déjà des... Quand on contrevient à son ordre professionnel, on est aussi soumis... Puis je vois que les pharmaciens sont là. Chaque ordre professionnel a ses mesures, hein, que j'appellerais coercitives, pour aller chercher une bonne confidentialité. Comment vous voyez cet aspect-là des choses par rapport au projet de loi?

Mme Corriveau (Danielle): Alors, je vous dirai que nous ne nous sommes pas vraiment attardées à cet aspect-là. Nous prenons pour acquis que les sanctions, qu'elles soient de nature disciplinaire, qu'elles soient de nature administrative, y compris pénale, doivent effectivement recevoir application. Alors, on les prend, je vous dirais, comme une façon de mieux assurer la protection des renseignements personnels, les renseignements du DSQ, mais on ne s'est pas attardées à une analyse approfondie des dispositions à cet égard-là.

La Présidente (Mme Doyer): Merci. Merci.

Mme Maltais: ...s'il reste du temps. Je vous remercie de nous avoir ramenés à l'importance de la responsabilité ministérielle. Je pense qu'effectivement c'est plein de banques de renseignements, puis on dirait qu'il y a une responsabilité morcelée. Je pense qu'on va essayer de revenir, dans l'étude du projet de loi, à cette notion d'imputabilité et de responsabilité ministérielle. Vous nous avez recentrés sur des choses de base qui sont importantes dans une société démocratique comme la nôtre.

La Présidente (Mme Doyer): Alors, Me Corriveau, Me De Ravinel, Mme Sarrazin, merci beaucoup de votre apport à nos travaux. Merci.

Je vais suspendre quelques instants.

(Suspension de la séance à 17 h 43)

(Reprise à 17 h 46)

La Présidente (Mme Doyer): Alors, madame messieurs, bonjour. Bienvenue en commission. M. Amiel, je vous demanderais de présenter les personnes qui vous accompagnent, de vous présenter. Vous venez nous présenter un mémoire au nom de l'Association québécoise des pharmaciens propriétaires. Alors, vous avez la parole pour votre présentation, qui peut être d'une durée de 10 minutes.

Association québécoise des pharmaciens propriétaires (AQPP)

M. Cadieux (Normand): Alors, Mme la Présidente, merci. Je suis M. Cadieux.

La Présidente (Mme Doyer): Ah oui? Pardon!

M. Cadieux (Normand): M. Amiel m'accompagne aussi, M. Amiel qui est pharmacien propriétaire.

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux.

M. Cadieux (Normand): Il est premier vice-président au conseil d'administration de l'AQPP. Et je suis également accompagné par Me Marie-Josée Crête, qui est directrice à la négociation et aux affaires juridiques.

Alors, Mme la Présidente, M. le ministre, Mmes, MM. les parlementaires, nous remercions la Commission de la santé et des services sociaux de nous avoir invités à nous exprimer et à commenter le projet de loi n° 59. Je dirais, qu'il s'agisse de la gestion du dossier patient, de la communication interactive avec la RAMQ ou, plus récemment, de leur participation au projet du DSQ, les pharmaciens propriétaires jouissent d'une grande expérience dans l'utilisation d'outils informatiques. Ils peuvent certainement contribuer à l'étude et à l'analyse du projet de loi n° 59.

Tel qu'il est présenté, le projet de loi n° 59 modifie certains aspects du DSQ, et par conséquent l'AQPP s'inquiète des conséquences qui peuvent en découler. Ce projet de loi semble faire abstraction des acquis et des gains réalisés par le passé. L'AQPP craint les répercussions liées à l'abolition de tous les décrets en vertu desquels ont été conclues les ententes prévoyant les modalités de participation des pharmaciens propriétaires. Dans ce contexte et pour les raisons qui seront invoquées au cours de mon allocution, l'AQPP accueille avec réserve le projet de loi.

En mars 2005, l'association rencontrait les membres de la présente commission afin de commenter le projet de loi n° 83, qui créait le DSQ. Alors, l'AQPP soutient donc le DSQ depuis ses tout débuts. Nous sommes d'avis qu'un accès pratique et rapide des professionnels de la santé aux renseignements pertinents du patient aura pour conséquences l'amélioration de l'efficacité des soins, la réduction des risques inhérents à la prestation des services de santé et permettra la réalisation d'économies résultant d'une meilleure efficience.

Malgré les bénéfices escomptés, les membres de l'AQPP ont exprimé des préoccupations quant à l'impact du projet sur l'organisation du travail et sur les coûts d'exploitation en pharmacie. Au cours des ans, grâce à la mise en place de méthodes de travail et de procédures opérationnelles efficaces, la productivité des pharmaciens a progressé de façon substantielle. Il est donc important de comprendre que toute modification opérationnelle peut avoir un effet important sur l'efficacité en pharmacie. Dans ces circonstances, toute mesure qui alourdirait l'organisation du travail en pharmacie au point d'en accroître les coûts d'exploitation devrait être corrigée. L'évaluation rigoureuse des répercussions du DSQ sur l'organisation et l'économie de la pharmacie s'est donc avérée être un enjeu déterminant quant à la participation des pharmaciens propriétaires.

En marge des décrets qui ont posé les conditions de mise en oeuvre de la première phase d'implantation du DSQ en 2008 et en 2009, l'AQPP a négocié les modalités de participation des pharmaciens propriétaires, ce qui inclut, entre autres, la rémunération du temps consacré par les membres, les compensations financières assumées par le MSSS découlant de la mise à niveau de leurs systèmes informatiques et le suivi des impacts et des bénéfices du DSQ.

L'implantation du DSQ en pharmacie communautaire impose aux pharmaciens propriétaires l'installation de logiciels, la formation du personnel technique, des pharmaciens ainsi qu'une multitude de tâches administratives liées à la gestion des profils d'accès. En ce sens, l'AQPP est la seule habilitée à tenir compte de ces répercussions et de convenir, avec le ministre, des modalités minimisant les impacts de ce nouvel outil.

Depuis la présentation du projet de loi n° 83, sept années se sont écoulées. De nombreux gains ont été réalisés au bénéfice du ministère, des pharmaciens propriétaires et des patients.

L'AQPP nourrit une préoccupation pour la pérennité du DSQ et de son accès. En ce sens, le projet de loi n° 59 ne peut nier les acquis.

**(17 h 50)**

Nous savons d'expérience que l'adhésion des pharmaciens propriétaires est facilitée lorsqu'il y a une entente collective. Au cours de la phase expérimentale du DSQ, les protocoles ratifiés ont permis à l'AQPP de promouvoir et d'encourager ses membres à adhérer au DSQ.

À notre avis, aucune raison ne justifie que la mise en place des dispositions du projet de loi n° 59 s'effectue de manière différente. L'AQPP s'étonne que ce projet de loi crée, sans aucune nuance, une obligation de communiquer les renseignements de santé. Elle s'étonne également des dispositions pénales prévues au projet de loi.

Les pharmacies communautaires ne constituent pas des établissements au sens de la loi. Les pharmaciens ne peuvent donc pas être assujettis aux mêmes règles qui s'appliquent au personnel du réseau de la santé puisqu'ils sont des travailleurs autonomes appartenant au secteur privé. Cette réalité doit être tenue en compte dans la mise en place de toute volonté ministérielle.

Ce projet de loi semble ignorer l'expérience passée et ses résultats positifs. Il serait inconcevable et incompréhensible que le DSQ soit imposé aux pharmaciens propriétaires sans discussion ni négociation avec l'AQPP. Le projet de loi semble ignorer les propositions issues des travaux du Comité conjoint sur les aspects juridiques du DSQ déposées en 2009.

En regard à l'obligation de participer au DSQ, ce rapport indiquait qu'à l'exception des représentants du MSSS et des membres de l'équipe du DSQ, il y a consensus des membres du comité en faveur d'une adhésion volontaire au DSQ par les professionnels de la santé oeuvrant à titre de travailleurs autonomes. À ce titre, l'AQPP s'en remet à l'expérience du passé et conclut que l'adhésion des pharmaciens propriétaires s'est faite de façon spontanée à la suite de la signature d'une entente.

L'AQPP estime que l'imposition de pénalités se justifierait uniquement en cas de manquement grave ou de mauvaise foi. Nous sommes toutefois d'avis que, dès qu'un pharmacien propriétaire adhère au DSQ, la transmission des renseignements devrait être obligatoire afin de garantir la valeur clinique du dossier.

Considérant la réussite de la participation sur une base volontaire, l'AQPP recommande de maintenir les ententes conclues en vertu des décrets de 2008 et de 2009.

Sous la rubrique Collecte des renseignements de santé, l'article 21 indique la personne qui doit transmettre les renseignements relatifs aux médicaments et introduit le concept d'action liée à une ordonnance. L'AQPP s'interroge quant aux raisons pour lesquelles cette obligation s'adresse maintenant uniquement aux pharmaciens. Cette façon de faire aura pour conséquence que le domaine médicament sera amputé des renseignements relatifs aux échantillons fournis et aux médicaments administrés par un autre professionnel de la santé.

Afin d'éviter cette situation, l'AQPP recommande d'ajouter à l'article 21 le texte: «un professionnel de la santé exerçant dans un groupe de médecine familiale, un cabinet privé de professionnels ou un centre médical spécialisé».

Le projet de loi n° 59 introduit la nouvelle notion d'action liée à une ordonnance. L'AQPP s'étonne que l'article 22 limite cette action à l'exécution ou au refus et qu'il soit silencieux à l'égard des nouveaux actes découlant de l'adoption de la loi n° 41. Ces nouveaux actes permettront aux pharmaciens de prolonger, d'ajuster, de substituer ou d'administrer un médicament, et ce, en l'absence d'une ordonnance à cet effet.

L'AQPP recommande donc d'inclure, à l'article 22a: «le refus de l'exécution d'une ordonnance, la cessation de la prise du médicament, la prolongation, l'initiation, l'ajustement ou la substitution d'une ordonnance, ou l'administration d'un médicament par un pharmacien qui exerce sa profession dans une pharmacie communautaire».

Nous désirons également attirer votre attention sur l'article 67. Il est prévu que le ministre détermine par règlement les autorisations d'accès pouvant être attribuées à un intervenant.

À ce titre, l'AQPP est d'avis et recommande que les pharmaciens et leurs assistants techniques se voient attribuer les autorisations d'accès aux renseignements contenus aux six domaines visés par le projet de loi.

Par contre, en pharmacie, les assistants techniques doivent pouvoir inscrire des renseignements qui seront mis en attente jusqu'à ce que le pharmacien les communique.

L'AQPP recommande donc que la programmation des logiciels destinés à la pharmacie prévoie une scission entre la transmission, par les assistants techniques, des renseignements aux fins de facturation à la RAMQ et la communication de renseignements au domaine clinique par le pharmacien.

Par l'article 149, le projet de loi vient modifier l'article 21 de la Loi sur la pharmacie en supprimant les mots «formulée de sa main». Présentement, la loi oblige le prescripteur à indiquer à la main sur l'ordonnance la mention «ne pas substituer» afin de s'assurer de sa volonté réelle. Elle invalidait ainsi tout autre procédé, notamment celui de l'impression de cette indication sur des blocs-notes d'ordonnance. Nous comprenons qu'en présence d'une ordonnance électronique le prescripteur est dans l'impossibilité d'écrire de sa main.

Dans ces circonstances et afin de faciliter la saisie de cette information, l'AQPP recommande que l'interdiction de substituer soit justifiée par le prescripteur au moyen d'un motif codifié.

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux, il ne vous reste que une minute.

M. Cadieux (Normand): En conclusion, Mme la Présidente...

La Présidente (Mme Doyer): Voilà! Quelle belle phrase!

M. Cadieux (Normand): Hein, bon timing!

La Présidente (Mme Doyer): Eh que c'est beau!

M. Cadieux (Normand): En conclusion, Mme la Présidente, nous attirons votre attention sur le fait que notre mémoire comprend 13 recommandations qui ont pour but de faciliter l'implantation du DSQ. Nous espérons que les modifications nécessaires seront apportées au projet de loi n° 59 et que les règlements qui en découleront tiendront compte de nos propositions. Nous désirons vous rappeler qu'historiquement rien n'indique que de rendre obligatoire l'adhésion au DSQ est une voie envisagée.

De par leurs investissements et leur engagement, les pharmaciens propriétaires ont su développer une offre de service efficace. Ils sont fiers d'offrir aux Québécois des services de santé de première ligne accessibles et veulent poursuivre en ce sens. Merci, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, M. Cadieux. 10 minutes. Alors, M. le ministre, à vous la parole.

M. Bolduc: Oui. Merci, Mme la Présidente. Merci pour le mémoire. Puis en tout cas j'écoutais vos recommandations. On va certainement les regarder puis en tenir compte. On a eu l'occasion de se rencontrer à plusieurs reprises lors de la mise en place du Dossier santé Québec, entre autres des projets pilotes. C'est quoi, votre perception du projet pilote ici, à Québec, par rapport à l'adhésion des pharmaciens et l'utilité du Dossier santé Québec?

M. Cadieux (Normand): Je vous dirais que, notre expérience actuelle, si on parle d'actuellement, les choses se déroulent assez bien. Les pharmaciens, essentiellement, alimentent le domaine médicament sans aucun problème. Tout se déroule relativement bien.

Par contre, je vous dirais aussi que pour le moment les pharmaciens en retirent peu de chose, là, tant que le déploiement ne sera pas élargi du côté des médecins aussi et que les pharmaciens n'auront pas davantage accès à la prescription électronique et aussi au domaine laboratoire. Mais, pour ce qui est de l'alimentation, les choses se déroulent très bien.

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

M. Bolduc: Oui, puis, comme vous dites, de plus en plus on voit également qu'il y a des médecins qui commencent à prescrire électroniquement, qui va vous aider aussi au niveau de la prise en charge de la prescription. Et puis également le laboratoire, c'est quelque chose qu'on devrait regarder, parce qu'avec les nouveaux actes que vous pouvez faire ça va vous permettre de contrôler certaines médications, puis vous allez avoir l'information. Ne serait-ce que, pour plusieurs médicaments, d'avoir la créatinine pour la fonction rénale ou les tests pour la fonction hépatique, bien c'est important pour le pharmacien par rapport au suivi du médicament puis à l'ajustement des doses. Ça, on s'est déjà entendus que c'est quelque chose qu'on veut vous rendre disponible. Et plus le Dossier santé Québec va être diffusé au Québec, bien, plus ça va avoir de l'utilité. C'est comme le principe du réseau. Plus vous augmentez le nombre de personnes qui y participent, plus chacun a des avantages à y participer. Ça fait que, ça, je trouve que c'est un bon élément.

Par contre, à ma connaissance, il n'y a plus de... vous avez arrêté le déploiement au niveau du Dossier santé Québec.

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux.

M. Cadieux (Normand): ...M. le ministre, qu'il y avait une belle fenêtre d'opportunité pour nous d'utiliser le DSQ comme moyen de pression dans nos négociations et que nos négociations... Notre dernière entente est échue depuis deux ans, alors il y avait une opportunité là, pour nous, qui est unique, de se ramener à la table. Et d'ailleurs, dans ce contexte-là, peut-être le savez-vous, mais notre porte-parole a communiqué avec le porte-parole du ministère, et je pense que nous, on fait tout en notre possible pour relancer la discussion. Et, à partir de maintenant, bien, la balle sera dans votre camp, M. le ministre.

M. Bolduc: Oui, oui, puis... non, excepté que la notion qu'on avait, c'est que vous ne vouliez pas reparticiper au Dossier santé Québec sans qu'on ait un accord final. Puis je dois vous avouer que moi, j'ai trouvé ça dommage parce que j'en ai fait la promotion beaucoup, du Dossier santé Québec. On a quand même une bonne relation ensemble, puis j'aurais apprécié, dans une manoeuvre de collaboration, qu'on puisse continuer à faire le déploiement. Parce qu'on peut continuer à déployer le Dossier santé Québec dans les autres sphères, la radiologie, le laboratoire, mais le médicament est quand même intéressant. Puis, quand on est dans une négociation comme celle-là, moi, je trouvais qu'on prenait un petit peu à partie le patient, qui, lui, profite beaucoup du Dossier santé Québec. En tout cas, c'est un commentaire, parce que vous avez parlé beaucoup de l'utilité du Dossier santé Québec, puis ça aurait été intéressant peut-être que vous puissiez repenser... Parce qu'une négociation comme la nôtre, ça peut prendre un certain temps, puis il aurait été intéressant qu'on puisse continuer à brancher des pharmacies, surtout que ce que j'ai compris, c'est que vous... je pense que vous avez... votre perception, c'est qu'on va cesser les modalités des ententes qu'on avait faites par rapport à l'installation du Dossier santé Québec dans les pharmacies.

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux.

M. Cadieux (Normand): Nous, on comprend, M. le ministre, qu'avec la nouvelle loi tous les décrets qui supportaient, là, la mise en place du projet pilote sont abrogés. Ça, c'était notre compréhension. Et peut-être que Me Crête pourra compléter nos observations là-dessus.

La Présidente (Mme Doyer): Me Crête.

**(18 heures)**

Mme Crête (Marie-Josée): Bien, voilà, effectivement, par l'abrogation de ces décrets-là, ça présuppose que, s'il y a de nouvelles pharmacies à être déployées, il faudra recommencer avec celles-là la négociation d'un protocole pour convenir des modalités de participation puis des compensations financières, là. On ne peut pas présumer de la pérennité de ces modalités-là, compte tenu de l'abrogation des décrets.

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

M. Bolduc: Puis, si on continuait justement les modalités pour le moment, est-ce que vous seriez prêts à recommencer assez rapidement à vous brancher, ou on reste dans le mode des négociations?

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux.

M. Cadieux (Normand): Je vous dirais, M. le ministre, qu'on est toujours en mode de négociation mais que les nouvelles sont bonnes, parce que, dans la mesure où nos porte-parole reprennent la discussion et qu'il y a espoir d'en arriver à une entente, je pense que là on pourrait accélérer le processus. Vous savez que, du côté des pharmaciens, c'est un outil auquel on croit, le DSQ. On est habitués, nous, de travailler avec des outils informatiques. Et donc ça, c'est un autre outil qui vient s'ajouter, et on a hâte qu'il soit en place aussi et qu'il soit complètement déployé. Mais, ceci dit, je pense que, du côté de nos membres aussi, ils ont hâte qu'on ait une entente.

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

M. Bolduc: Ça nous permet juste de... Parce qu'on parle du Dossier santé Québec. Vous y croyez, nous y croyons. Pour le patient, c'est bon. Je pense que c'est juste important de savoir, pour la population, que ce n'est pas du côté du ministère ou du ministre qu'il y a eu un blocage. C'est vraiment... fait partie des négociations que nous entamons ensemble et ça fait partie du processus de négociation si... le fait que les pharmaciens actuellement ne continuent pas de se brancher.

Et par contre, je tiens à rassurer la population du Québec, le Dossier de santé Québec continue à se déployer, parce qu'il y a les autres domaines que sont la radiologie et également les laboratoires, qu'on va continuer à déployer, et, dès qu'on aura réussi à avoir une entente ou que vous accepteriez de continuer à brancher des pharmacies... que nous autres, nous sommes très disposés à aller très rapidement. Je tiens à vous le dire.

Puis, je tiens à le dire, j'ai trouvé ça dommage, la façon dont ça s'est fait, parce que celui qui paie le prix, à la fin, bien c'est le patient. Et on ne pouvait pas négocier non plus en quelques jours, quand vous nous l'avez annoncé, une entente aussi importante que la vôtre. On respecte votre choix, mais je pense que c'est important de comprendre que, si actuellement il n'y a pas plus de déploiement au niveau des pharmacies, ce n'est certainement pas la faute du ministre, ce n'est certainement pas la faute du ministère.

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux.

M. Cadieux (Normand): Bien, j'ajouterais juste un élément là-dessus. Si on a choisi ce moyen de pression là, c'est justement parce qu'à notre avis ça n'affectait pas beaucoup la population, qui était peu au courant du déploiement du dossier de santé. Alors, nous, on pense que ça a peu d'effets sur la population. Et ce n'est pas la population qu'on visait, nous autres. On visait à exercer un moyen de pression pour amener les parties à la table puis avancer dans nos négociations avant même... Parce que c'était là l'idée de retarder les négociations, c'était d'attendre les règlements entourant la loi n° 41. Et nous, on pensait qu'il y avait moyen de négocier une entente, de renouveler notre entente et, quand les règlements de la loi n° 41 seront connus, dans un an ou environ un an, bien là on pourrait faire les réajustements à l'entente et continuer à travailler ensemble. Mais, du fait que les porte-parole ont communiqué avec eux, moi, j'ai espoir que la discussion pourra reprendre et j'espère qu'on pourra aussi en arriver à une entente ou au moins à l'espoir de conclure une entente assez rapidement.

La Présidente (Mme Doyer): M. le ministre.

M. Bolduc: Oui, puis en tout cas je pense que le message le plus important, c'est que tous croient dans le Dossier santé Québec. Les projets pilotes ont été concluants, je pense, à la grande satisfaction de toutes les parties. Et puis, pour nous, là, vous pouvez être assurés de notre collaboration, puis comme de fait on espère avoir une entente le plus tôt possible. Mais, je continue à le dire, le déploiement du Dossier santé Québec, indépendamment du domaine pharmacie, va continuer de se faire à la grandeur du Québec parce que c'est un dossier qui actuellement va très bien, dont, entre autres... Nous avons entamé Montréal très récemment, et puis c'est un dossier que l'on veut continuer.

Bien, je vous remercie puis je vous assure de ma collaboration, tant au niveau du déploiement du Dossier santé Québec et également au niveau de la négociation. Puis je tiens à vous remercier également, parce que jusqu'à date vous avez été des très, très bons partenaires pour nous aider à mettre en place ce système dans lequel nous croyons tous. Merci beaucoup.

La Présidente (Mme Doyer): Merci, M. le ministre. Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Oui. Merci, Mme la Présidente. Bienvenue, messieurs dame de l'association québécoise des pharmacies privées. Bon, puisqu'on vient de tomber dans la négociation, ce n'est pas nécessairement le dossier sur lequel j'allais parler, mais, si je comprends bien... J'ai ici, devant nous, votre communiqué du 10 janvier 1012. C'est donc dire que, depuis le 10 janvier 2012, comme il y a eu un peu rupture des négociations, vous ne participez plus au déploiement du DSQ, tout est... il n'y a plus rien qui bouge de ce côté-là.

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux.

M. Cadieux (Normand): Je vous dirais que, oui, il y a des choses qui bougent, hein? Je pense qu'il faut diviser, là, notre décision en deux. Tous les pharmaciens qui étaient branchés au Dossier de santé du Québec, au DSQ, et qui l'alimentaient, nous, on a insisté pour qu'ils continuent à l'alimenter. Certains souhaitaient se débrancher, mais nous, on a insisté pour maintenir aussi la qualité puis la continuité de l'information qui était alimentée au DSQ. Alors, ça, ça continue. La collaboration est là, et ça continue à se faire. Ce qu'on a demandé à nos membres, dans l'attente d'une négociation, c'est de suspendre le déploiement dans la région de Montréal.

Mme Maltais: Donc, le fameux déploiement dans la région de Montréal, il n'a pas eu le temps de s'opérer véritablement parce que ça commençait à peu près à cette époque-là, je crois, hein?

M. Cadieux (Normand): Absolument.

Mme Maltais: O.K. Je veux bien comprendre, là, parce qu'on va légiférer puis on va mettre en vigueur cette loi-là je ne sais pas quand, là, mais... Le gouvernement, il a une majorité. Ceci ne présume pas de notre position mais bien du fait qu'il est majoritaire. Vous êtes en négociation actuellement. Vous ne déployez pas le DSQ, c'est une chose. Bon, je comprends que vous allez vous parler, là, mais, si on adoptait le projet de loi tel quel, comme il y a une obligation de transmettre des informations, est-ce que juridiquement cette obligation-là forcerait... finalement interviendrait dans la négociation, et vous forcerait à rentrer les données dans le DSQ et à participer, et viendrait finalement... forcerait carrément... éliminerait la négociation puis vous mettrait face au fait accompli?

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux.

M. Cadieux (Normand): Je vais demander...

Mme Maltais: Parce que moi, je veux comprendre.

M. Cadieux (Normand): Je vais demander à Me Crête de répondre à cette question-là.

La Présidente (Mme Doyer): Me Crête.

Mme Crête (Marie-Josée): Effectivement, c'est la lecture qu'on en fait, de cette obligation-là. Et, pour préciser davantage notre pensée, nous, on se référait aux conclusions du rapport du comité des aspects juridiques, là, qui a été déposé en 2008, si je ne me trompe pas, à partir duquel, bien, il y avait des représentants de la FMOQ, FMSQ, AQPP qui contestaient ou soulevaient, là, certaines difficultés par rapport à cette obligation-là d'alimenter et de communiquer les renseignements au DSQ. Et à cet effet-là nous, on a un malaise avec le fait d'obliger systématiquement le pharmacien propriétaire à communiquer ces renseignements-là. Par contre, une fois qu'il a commencé à alimenter et qu'il a commencé à transmettre ces informations-là, c'est clair, pour continuer, là, les propos de M. Cadieux, qu'il ne peut pas se retirer, là. Mais d'emblée ce serait une participation qui devrait être volontaire, et évidemment l'expérience des protocoles, des projets pilotes était basée sur une participation volontaire de nos membres.

La Présidente (Mme Doyer): Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Donc, si je comprends bien... Et vous êtes directrice aux affaires juridiques, là. Si vous permettez, je vais continuer, creuser un peu ça. L'article 21 dit: «Un établissement qui exploite un centre où exerce un pharmacien de même qu'une personne ou société qui exploite une pharmacie communautaire doit -- c'est "doit" -- le plus tôt possible -- il y a même une question de temps -- au gestionnaire opérationnel d'une banque de renseignements de santé du domaine médicament, les renseignements de santé visés -- bon -- à l'article 23...» Et en plus à ça sont associées des pénalités. On tombe dans le pénal, là. Il y a même des montants associés à ça. Donc, si je comprends bien, ça ferait que, même si la négociation n'est pas terminée, cet article-là étant en vigueur, les pharmaciens seraient obligés de transmettre les informations du domaine médicament.

La Présidente (Mme Doyer): Me Crête.

Mme Crête (Marie-Josée): C'est la lecture qu'on en fait, effectivement.

Mme Maltais: O.K. C'est assez impressionnant de voir qu'on vient bousculer une négociation, même si on a tous intérêt à ce que le dossier santé fonctionne, bousculer une négociation avec un article législatif. Est-ce que, dans votre lecture, le gouvernement peut légiférer comme ça, particulièrement avec des pénalités face à une entreprise privée? Parce que le pharmacien ne fait pas partie, n'est pas un établissement du réseau de la santé et services sociaux. Est-ce que vous avez un avis là-dessus? Est-ce qu'on peut faire ça?

La Présidente (Mme Doyer): Me Crête.

Mme Crête (Marie-Josée): Bien, effectivement, on s'est posé la question, et présentement je vous dirais que c'est une question qui est à l'étude.

Mme Maltais: ...à l'étude. Donc, tant qu'on n'a pas la clarification, je pense que ça va être important de bien comprendre, là, on a un article qui peut être contesté ensuite, ultimement, même devant les tribunaux, là. Parce qu'on comprend, là, cet article-là, il intervient aussi en même temps dans une négociation qui est échue depuis... d'une entente qui est échue depuis deux ans, là. Ça fait que là on commence à être dans le sensible. Donc, vous étudiez la... Je ne présume pas ni des résultats de votre étude ni du geste que vous poserez ensuite, mais vous étudiez la légalité de cet article.

Mme Crête (Marie-Josée): Effectivement.

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux.

**(18 h 10)**

M. Cadieux (Normand): Mme la Présidente, si je peux aussi me permettre, sur le plan pratique, hein, l'obligation d'un pharmacien de participer peut être problématique, parce que le pharmacien, pour participer au DSQ, évidemment, il doit avoir les ressources pour le faire, il doit avoir les ressources informatiques, le personnel requis. Et il va arriver, par exemple... on l'a vécu dans la région de Québec, où les pharmaciens participaient très volontairement, mais certains n'étaient pas prêts au moment où on aurait souhaité qu'ils le soient, parce qu'il leur manquait de pharmaciens, ou leurs systèmes informatiques n'étaient pas tout à fait à point, ou ils étaient après faire des changements. Alors, si on les oblige, ça peut créer toutes sortes de problèmes. Et l'expérience à date montre que les pharmaciens, volontairement, ont participé aux DSQ. Et on les a accompagnés là-dedans, il n'y a jamais eu un problème. Alors, on ne voit pas la nécessité de le rendre obligatoire puis de leur imposer... et surtout pas de mettre des sanctions pénales.

La Présidente (Mme Doyer): Merci. Mme la députée.

Mme Maltais: Dans un autre ordre d'idées maintenant, vous semblez dire qu'il manque des parties au projet de loi, par exemple les données d'urgence. Vous semblez dire qu'on pourrait ajouter ça. Mais vous ajoutez aussi qu'il faudrait modifier l'article 21 en plus, toujours le même article 21, mais il faudrait... Sur les personnes qui doivent communiquer des informations, vous ajoutez: «un professionnel de la santé exerçant dans un groupe de médecin de famille, un cabinet privé de professionnels ou un centre médical spécialisé». Est-ce que... Donc, il y a des oublis de ce côté-là. On aurait omis d'introduire à peu près tous les professionnels de...

La Présidente (Mme Doyer): Me Crête? M. Cadieux? Peut-être l'un après l'autre.

M. Cadieux (Normand): Oui. Bien, ce que je vous dirais, c'est que dans le projet initial, hein, tout le monde alimentait... Si quelqu'un administrait un médicament ou donnait des échantillons, cette information-là allait au domaine médicament. Et on observe, dans l'article 21, que ce n'est plus le cas, qu'il y a le pharmacien, maintenant, qui va alimenter le domaine médicament, si bien que, s'il y a des échantillons médicaux qui sont donnés... de médicaments qui sont donnés à un patient, ils ne seront pas là. S'il y a des médicaments qui sont administrés par un professionnel de la santé -- ça peut être un médecin, une infirmière ou un autre professionnel de la santé autorisé à le faire -- bien l'information ne sera pas portée au dossier. Et, à notre avis, le dossier serait incomplet.

La Présidente (Mme Doyer): Me Crête, ça va?

Mme Crête (Marie-Josée): Oui, c'est complet.

La Présidente (Mme Doyer): Parfait. Alors, Mme la députée de Taschereau.

Mme Maltais: Il a été... J'aimerais avoir votre opinion. Il y a des gens qui sont venus ici nous dire qu'on ne devrait pas nécessairement déclarer toutes les ordonnances parce qu'il y a des gens qui n'iront pas chercher leurs ordonnances ou qui ne feront pas la prise de médicaments, qui n'iront pas prendre leurs médicaments. On pense en santé mentale, par exemple. Il peut y avoir des gens qui, à la suite d'un épisode, vont arrêter, mettons, le dernier épisode de prise de médication ou qui disent que... On est venu nous dire: Il y a des gens qui n'ont pas confiance en leur médecin, la relation n'est pas toujours facile dans ces domaines-là, et que... Ils faisaient la distinction entre le fait que toutes les ordonnances, que toutes les ordonnances soient inscrites, mais... Attends un peu, c'était quoi? C'est que toutes les ordonnances ne soient pas inscrites s'il n'y avait pas prise du médicament, s'il n'y avait pas... si les gens n'avaient pas été à la pharmacie chercher le médicament. C'est complexe, là, mais est-ce que vous avez une opinion là-dessus?

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux.

M. Cadieux (Normand): Bien, notre compréhension, c'est qu'à partir du moment où les médecins vont prescrire électroniquement ils vont aller déposer l'ordonnance dans un domaine, et les pharmaciens iront les chercher. Maintenant, si le patient ne se présente jamais à la pharmacie, le pharmacien n'ira pas la chercher, l'ordonnance va rester au dossier pendant une période -- je comprends, là, dans le projet de loi -- pendant une période de deux ans. Après ça, probablement que ça sera archivé, là, puis l'information sera retirée de là. Alors donc, ma compréhension, c'est ça, c'est que les ordonnances vont être là, mais, si le patient ne va pas les chercher, elles vont rester là, elles ne seront pas ramenées dans le dossier de la pharmacie. Mais elles feront quand même partie du DSQ pendant cette période de temps là, notre compréhension.

Mme Maltais: Non, c'est parce que ça peut être assez important. Et donc une personne serait réputée avoir pris une médication puis pendant deux ans pourrait ne pas l'avoir prise.

M. Cadieux (Normand): Non, non, non, elle ne serait pas réputée... L'ordonnance resterait au domaine médicament et elle serait là comme n'étant pas exécutée, parce que, tant que le pharmacien ne va pas la chercher, la retirer du dossier, elle reste là. Quand il va la chercher, ça, ça veut dire que le pharmacien l'a exécutée.

Mme Maltais: Donc, il y aura moyen, dans le DSQ, de savoir si l'ordonnance a été exécutée.

M. Cadieux (Normand): En principe, oui. C'est notre compréhension.

Mme Maltais: En principe. O.K. Parce que moi, je vais vous dire, je suis peut-être un peu délinquante, mais il m'est arrivé deux fois de... Ça arrive à tout le monde d'avoir des ordonnances et de décider: Au fond, je n'en aurai pas besoin, je vais m'organiser. Pas des choses graves, évidemment, là, il faut suivre ses ordonnances, mais des choses plus légères. Mais effectivement je trouvais le point intéressant.

On parle beaucoup de stigmatisation des personnes vivant avec la santé mentale ou certains types de problèmes de santé. Est-ce que vous qui êtes les pharmaciens qui voyez les gens sur le territoire, est-ce que cela... est-ce que vous vous sentez interpellés par ça? Est-ce que vous pensez que le fait que toute la médication soit accessible par tous les professionnels de la santé qui vont avoir accès au DSQ, particulièrement dans les domaines de la santé mentale, prise de lithium, par exemple, d'antidépresseurs... Il y a des gens qui nous disent: On devrait peut-être éliminer ou en tout cas pouvoir permettre le refus partiel de cette section-là pour éviter la stigmatisation. Est-ce que... Qu'est-ce que vous en pensez? Avez-vous une opinion là-dessus?

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux.

M. Cadieux (Normand): Alors, Mme la Présidente, je vous dirais que, pendant le projet pilote qui nous a amenés jusqu'à aujourd'hui, on a eu beaucoup, beaucoup de discussions sur ces questions-là. Et, à notre avis, ou bien un patient participe, il est inscrit puis il participe au DSQ ou bien il ne participe pas. Parce que je pense qu'il y a plus de danger d'avoir de l'information partielle, d'avoir des épisodes de soins qui pourraient manquer dans le dossier du patient. Les professionnels... L'idée, c'est d'augmenter la communication entre les différents professionnels de la santé, augmenter l'efficience du système. Alors, s'il manque trop d'information, c'est certain que ça serait... moi, je pense que ça serait au détriment des patients. C'est sûr qu'il y a une préoccupation par rapport à la confidentialité. Ce qui nous rassure, de notre côté, nous, on a l'habitude de travailler avec des outils électroniques et d'échanger des informations quand même sensibles sur les médicaments avec la Régie de l'assurance maladie du Québec, avec les assureurs privés aussi, dans un but de paiement puis de réclamation. Et donc on a cette habitude-là puis on vit avec ça. Ce qui nous rassure, c'est que les gens qui vont avoir accès à l'information sont des professionnels de la santé, ils sont tous soumis à un code de déontologie et ils ont l'habitude de traiter avec ce type d'information là et de la traiter de façon confidentielle aussi. Ça, au moins, c'est rassurant.

Mme Maltais: Parfait.

La Présidente (Mme Doyer): Merci.

Mme Maltais: Le député de Groulx.

La Présidente (Mme Doyer): M. le député de Groulx.

M. Gauvreau: Votre cinquième recommandation dit que vous recommandez que la prise de médicament au besoin, ou PRN, soit ajoutée aux renseignements énumérés à l'article 23. On comprend l'utilité, mais est-ce que ça inclut aussi, par exemple, la posologie remarquée, puisque... vu que c'est au besoin, dont... ou le rythme auquel le patient ou le client va aller vous voir pour le médicament au besoin ou d'autre chose?

La Présidente (Mme Doyer): M. Cadieux.

M. Cadieux (Normand): Alors, Mme la Présidente, je vais demander à un pharmacien qui fait de la clinique de répondre à cette question-là.

La Présidente (Mme Doyer): M. Amiel.

M. Amiel (Joseph): Oui. Je pourrais peut-être préciser. Quand on parle d'un médicament PRN, ça pourrait être un médicament qui est mis dans le dossier patient. Par exemple, un patient asthmatique qui fait une crise d'asthme une ou deux fois par année, on va prendre une ordonnance pour ses pompes. Elles n'auront pas été exécutées, parce qu'il n'en a pas besoin, puis il va s'en servir seulement là qu'il va avoir une crise ou un épisode. Donc, l'information dans le dossier patient va inclure le médicament mais va inclure les posologies aussi. Ce qu'on n'a pas, c'est la date à laquelle le patient va débuter le traitement. Puis je peux vous dire la même chose pour quelqu'un qui fait des infections urinaires récurrentes. On va mettre une ordonnance pour un antibiotique dans le dossier patient, mais, si la personne ne fait pas d'infection urinaire, elle va être dans le dossier patient, donc c'est ce qu'on appelle un médicament PRN ou au besoin. Mais toute l'information dans le dossier patient va inclure la posologie, la force, et tout ce qui ensuit. Donc, l'information est complète. Ce qu'on n'a pas, c'est la date de début du traitement. Peut-être que la personne n'en aura pas besoin.

La Présidente (Mme Doyer): M. le député de Groulx.

M. Gauvreau: Donc, comme ça, c'est comme un oubli, à l'article 23, d'avoir ajouté ce type de médicament. Parfait. Pas d'autre question, Mme la Présidente.

La Présidente (Mme Doyer): Ça va? Alors, je vous remercie, M. Cadieux, M. Amiel, Me Crête. Merci de votre contribution à nos travaux.

Je vais suspendre quelques instants. Oh! je ne suspends pas, parce que, compte tenu de l'heure, je suspends la séance de la commission et j'ajourne nos travaux jusqu'à demain 10 heures, où elle se réunira à nouveau afin de poursuivre ce mandat.

(Fin de la séance à 18 h 20)

Document(s) related to the sitting