Journal des débats (Hansard) of the Committee on Health and Social Services
Version préliminaire
43rd Legislature, 1st Session
(November 29, 2022 au September 10, 2025)
Cette version du Journal des débats est une version préliminaire : elle peut donc contenir des erreurs. La version définitive du Journal, en texte continu avec table des matières, est publiée dans un délai moyen de 2 ans suivant la date de la séance.
Pour en savoir plus sur le Journal des débats et ses différentes versions
Thursday, February 1, 2024
-
Vol. 47 N° 64
Order of initiative − The ways to facilitate organ and tissue donation, in particular the adoption of presumed consent to organ and tissue donation
Aller directement au contenu du Journal des débats
Intervenants par tranches d'heure
-
-
Provençal, Luc
-
Blouin, Catherine
-
-
Blouin, Catherine
-
Provençal, Luc
-
Fortin, André
-
Lakhoyan Olivier, Sona
-
Arseneau, Joël
-
-
Arseneau, Joël
-
Provençal, Luc
-
-
Provençal, Luc
-
Blouin, Catherine
-
Chassin, Youri
-
-
Chassin, Youri
-
Provençal, Luc
-
Blouin, Catherine
-
Fortin, André
-
Marissal, Vincent
-
Arseneau, Joël
-
-
Arseneau, Joël
-
Provençal, Luc
-
Marissal, Vincent
-
Fortin, André
-
Blouin, Catherine
11 h 30 (version révisée)
(Onze heures quarante-neuf minutes)
Le Président (M. Provençal)
:Alors, bonjour à tous. Ayant constaté
le quorum, je déclare la séance de la Commission de la santé et des services
sociaux ouverte. Je vous souhaite la bienvenue. Je demande à toutes les
personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leur appareil
électronique.
La commission est réunie afin de
poursuivre les consultations particulières et auditions publiques dans le cadre
du mandat d'initiative visant à étudier les moyens facilitant le don d'organes
ou de tissus, notamment l'instauration de la présomption du consentement.
Mme la secrétaire, y a-t-il des
remplacements?
La Secrétaire : Oui, M. le
Président. Alors, Mme Caron (La Pinière) est remplacée par Mme Lakhoyan
Olivier (Chomedey).
Le Président (M. Provençal)
:Ce matin, nous entendrons l'Association
canadienne des dons d'organes et de tissus. Et, considérant que nous avons
débuté nos travaux plus tard que l'heure prévue, j'ai besoin du consentement
pour poursuivre au-delà de l'heure qui était prévue. Ça va? Merci beaucoup.
Alors, je me permets de souhaiter la
bienvenue aux représentants de l'Association canadienne des dons d'organes et
de tissus. Vous aurez 10 minutes pour votre présentation, et, par la
suite, nous allons procéder à un échange. Alors, je vous cède immédiatement la
parole.
• (11 h 50) •
M. Tremblay (Richard) : Merci,
M. le Président. Mesdames, messieurs, membres de cette distinguée commission, c'est
un grand honneur pour nous de venir vous adresser quelques mots sur la cause du
don d'organes, qui nous tient énormément à cœur, qui nous tient à cœur depuis
près de 40 ans. L'ACDO est venue au monde en 1984. Et, en 1987, l'Association
canadienne des dons d'organes, avec différents corps policiers du Québec, a mis
sur pied des équipes de transport d'organes et d'équipes médicales à travers
tout le Québec pour aider Transplant Québec à poursuivre son œuvre. Et je tiens
à souligner leur apport qui a été extraordinaire et qui est extraordinaire
encore.
À partir de 1987, ça a été, pour nous, un
engagement sans relâche à tous les jours. En 1994, toutefois, l'ACDO a
poursuivi sa mission de reconnaissance et de transport par l'inauguration du
premier cénotaphe à la mémoire des donneurs d'organes. À ce jour, sur le Cénotaphe-Jardin,
qui se trouve à Sherbrooke, qui est le seul cénotaphe à la mémoire des donneurs
d'organes qu'on retrouve au Québec, au Canada et en Amérique du Nord, près de 6 000 citoyens
du Québec, leur mémoire y repose pour l'éternité et au grand respect des familles.
C'est pour nous une cérémonie extrêmement importante. Alors, l'ACDO, ce n'est
pas... ce n'est pas une grosse organisation, c'est une organisation quotidienne
qui travaille pour la cause jour après jour. Mais nous avons vraiment été en
contact <avec ces familles...
M. Tremblay (Richard) :
...ce
n'est pas... ce n'est pas une grosse organisation, c'est une organisation
quotidienne qui travaille pour la cause jour après jour. Mais nous avons
vraiment été en contact >avec ces familles, et on réalise que c'est ça
qui nous permet de faire progresser la cause et d'avoir des ambassadeurs par la
suite avec nous pour promouvoir cette grande cause là dans le plus grand
respect et reconnaissance.
Nous croyons sincèrement que la majorité
des Québécois et Québécoises sont favorables au don d'organes et de tissus.
Cependant, le fait de ne pas avoir exprimé de son vivant sa volonté à donner
ses organes contribue à la difficulté d'obtenir le consentement dans des délais
souvent très courts. La perte d'un être cher de façon soudaine est d'autant
plus douloureuse et suscite davantage de discussions. Bien que nous favorisons
le consentement présumé, il nous apparaît primordial d'impliquer la famille,
même sans désistement, le don d'organes ou de tissus ne peut se faire sans leur
accord. Nous ne pouvons passer sous silence, de plus en plus de Québécois qui
ont accès à l'aide médicale à mourir sont favorables aux dons d'organes et de
tissus. Nous en sommes donc persuadés que ces familles ont eu cette discussion
avec leurs proches.
Nous portons également notre réflexion sur
les ressources déployées pour éduquer, sensibiliser la population au don
d'organes et de tissus. Qu'en est-il des ressources en milieu hospitalier, de
la formation pour augmenter le nombre de dons d'organes et de tissus? Certaines
familles sont parfois favorables... sont favorables au don d'organes et de
tissus et ne sont pas approchées, et très déçues de cet état de choses, et
certains organes sont malheureusement perdus. Les attentes des familles seront
très grandes, impossible de concevoir le consentement présumé sans que le
système de santé soit prêt à déployer toutes les ressources, faciliter le don
d'organes et de tissus. L'identification des donneurs et la notification
systématique devient alors primordiale lorsqu'il y a une mort évidente.
En conclusion, il est impératif de réduire
la liste des personnes en attente et pour diminuer le nombre de décès. Nous,
notre organisation va œuvrer à promouvoir la cause du don d'organes tant et
aussi longtemps, M. le Président, qu'il y aura des personnes en attente, et il
y en a des personnes en attente. On a besoin... Transplant Québec a besoin
d'outils pour poursuivre sa mission qui a grandi, qui a grandi. Transplant
Québec, j'ai eu l'opportunité de bien le connaître. J'ai connu Métro-Transplant,
je connais bien Transplant Québec, ils sont dévoués comme pas possible envers
cette cause-là. Mais on a besoin d'outils à Transplant Québec et nous sommes à
même de le constater, nous, personnellement, nous le constatons.
Parce que je vous ferai juste une petite
mention qu'on est très proches de Transplant Québec, parce que, vous savez, au
cours des 37 dernières années, nous avons transporté, au profit de
Transplant Québec, au-delà de 25 000 organes, investi plus de 43 000 heures
de bénévolat de la part de nos policiers au Québec pour transporter nos équipes
médicales et ses organes à travers le Québec, et parcouru plus de 2,5 millions kilomètres,
ce qui représente plusieurs fois le tour de la Terre. Alors, plusieurs
organismes à but non lucratif, par leur activité et visibilité, contribuent à
la promotion du don d'organes. Il faut y avoir une volonté réelle d'octroyer
les budgets nécessaires pour éduquer et sensibiliser davantage la population,
augmenter les ressources dans les programmes de don d'organes et de tissus et
former les professionnels de la santé. C'est seulement si nous priorisons ces
actions et ces ressources matérielles et financières requises que nous pourrons
croire à la présomption du consentement... aura un impact significatif sur le
nombre d'organes et de tissus.
En conclusion, notre organisme veut
poursuivre sa mission. À notre connaissance, on croit qu'honnêtement, là, pour
répondre aux besoins des personnes en attente, on a besoin d'aider évidemment
notre système de santé à progresser, et c'est le cas. Et permettez-moi de vous
dire, je suis obligé de vous dire que les familles sont tellement, tellement
encouragées quand ils savent qu'ils ont donné la vie à certains cas, d'autres,
la santé, grâce au don qu'ils ont fait de leur enfant, leur fils, leur frère.
Et, pas plus tard qu'il y a deux jours, j'ai moi-même perdu ma petite sœur ici,
à l'Hôpital Saint-Sacrement de Québec, qui a quitté ce monde et y a légué ses
organes. Et l'équipe médicale en a fait la demande suite au décès. Alors,
est-ce qu'il y a... est-ce qu'ils ont pris quelque chose? Je ne le sais pas,
mais ce que je peux vous dire, ça m'a touché beaucoup. Et je sais que les
familles appuient <cette démarche-là...
M. Tremblay (Richard) :
...est-ce
qu'ils ont pris quelque chose? Je ne le sais pas, mais ce que je peux vous
dire, ça m'a touché beaucoup. Et je sais que les familles appuient >cette
démarche-là, je sais que les familles appuient la démarche et encourageraient
beaucoup Transplant Québec à poursuivre sa mission avec les outils qu'il a
besoin... qu'ils ont besoin pour pouvoir répondre aux urgents besoins de don
d'organes de ceux qui sont en attente. C'est un peu un appel à l'aide que je
vous lance aujourd'hui, au nom des personnes en attente, s'il vous plaît,
donnons les outils à notre système de santé pour pouvoir avancer encore plus
dans cette grande cause.
Nous avons, au Québec, l'expertise
médicale. Nous avons l'expertise de Transplant Québec, qui est exceptionnelle,
et profitons-en, en donnant les outils à cet organisme et à notre milieu de la
santé, pour promouvoir encore plus la cause du don d'organes. Merci, M. le
Président.
Le Président (M. Provençal)
:C'est moi qui vous remercie. Mes
sympathies, en passant. Et je vais demander à la députée de Bonaventure de
débuter l'échange, s'il vous plaît.
Mme Blouin : Merci beaucoup,
M. le Président. Merci à vous d'être avec nous aujourd'hui, et à mon tour de
vous offrir mes plus sincères condoléances. C'est précieux de vous avoir parmi
nous aujourd'hui. J'aimerais savoir, d'entrée de jeu, peut-être, brièvement, en
savoir un peu plus sur la fondation de votre organisme. D'abord, comment, vous,
vous en êtes venu à vous impliquer autant pour le don d'organes?
M. Tremblay (Richard) : Écoutez,
moi, je suis un ex-directeur de police. J'étais directeur de police en Estrie.
Mon directeur d'école primaire vient me voir, un matin, il me dit : Richard,
ça n'a pas de bon sens. On est en 1983, ça n'a pas de bon sens, il n'y a pas
assez de dons d'organes, et j'attends un rein. Et je vais mourir si je n'ai pas
un rein, je vais mourir, à long terme, je n'aurai pas la chance de survivre.
Alors, j'ai cogné à la porte de mon ami le Dr Paul David, de Pierre Grondin, c'était
une autre époque, là, on parle d'il y a plusieurs années, et j'ai dit : Il
faut faire de la promotion pour le don d'organes. Alors, on a fait trois
téléthons, pas pour ramasser des sous, on a fait trois téléthons sur le réseau
français de Radio-Canada, d'un bout à l'autre du pays, pour distribuer des
cartes de consentement. À cette époque, c'étaient les cartes de consentement.
C'est ce que nous avons fait pendant plusieurs années.
Et à même... C'est là qu'on a fondé
l'ACDO, quand on a vu que le transport des organes, dans certains cas, ça se
faisait en taxi, dans d'autres cas, ça se faisait dans un véhicule-ambulance,
dans d'autres... Et on démobilisait, à cette époque-là, on démobilisait un
coin, là... un véhicule d'une région pour faire le transport d'organes. C'est à
cette époque-là que j'ai convaincu l'Association des directeurs de police du
Québec, étant moi-même directeur, d'endosser cette grande cause là à travers le
Québec. Comme les pompiers allaient endosser les grands brûlés; la police, au
Québec, endosse cette grande cause là depuis 1987, mars 1987, et ça se poursuit
encore.
C'est comme ça que c'est venu au monde, et
c'est comme ça... J'ai toujours été... Moi, je suis retraité de la Sûreté du
Québec depuis 2009, mais je continue à poursuivre cette mission-là parce que
j'y crois, puis j'ai tellement confiance en Transplant Québec, va, un jour,
réaliser... en tout cas, mon rêve, c'est que Transplant Québec soit capable, un
jour, d'offrir à la population du Québec tous les moyens possibles pour être en
santé et avoir la vie sauve grâce à leur engagement, et à leur dévouement, et
surtout les moyens qu'ils auront.
Mme Blouin : Donc, c'est
vraiment une initiative personnelle. Ce n'est pas un mandat qui vous a été
confié par le ministère, par exemple. C'est vous qui avez mis ça sur pied.
• (12 heures) •
M. Tremblay (Richard) : Non,
mais le ministère nous a toujours appuyés, le ministère nous a toujours
appuyés. Juste de 1987 à 2002, ça s'autofinançait eux-mêmes... seul, par des
tournois de golf, par des ventes de chocolat. Les pompiers vendent des
calendriers. Nous, on faisait des tournois de golf, on autofinançait avec des
corporations, telles que la Fondation Canadian Tire, le groupe La Mutuelle. On
finançait nos camions comme ça. Mais, à un moment donné, on a cogné à la porte
du ministre délégué à cette époque-là, sans le nommer, là, et puis on lui a demandé
de l'aide. Il a dit : Je vais vous aider, et il a confié à Transplant
Québec la mission de nous supporter. Et, depuis ce temps-là, depuis 2002, le
ministère nous supporte, et on en est grandement heureux, très heureux. Le
ministère a toujours été à côté de nous.
Mais là on n'en demande plus, on n'en
demande plus, parce que ce n'est pas à nous qu'il faut donner des outils. Nous,
nous les avons, les outils pour répondre aux besoins de Transplant Québec.
C'est à Transplant Québec qu'il faut en donner plus. C'est ce que nous croyons,
Mme la députée.
Mme Blouin : Je comprends.
Merci beaucoup. Est-ce que vous pouvez nous parler un petit peu, en fait, de
votre travail, qu'on connaît peu? Comment vous coordonnez les transports,
comment vous choisissez les équipes, tout ça? Est-ce que...
M. Tremblay (Richard) : Écoutez,
écoutez, encore une fois, nous, on travaille conjointement, très serré, avec
Transplant Québec. Comment on coordonne les transports? On a des véhicules à
travers le Québec. Nous en avons un à Chicoutimi, à la police de Saguenay. Nous
en avons un à la GRC, ici, à Québec. Nous en avons un à la police de Québec, un
autre véhicule à la Sûreté du Québec, Québec, un véhicule à la Sûreté du
Québec, Drummondville, un véhicule à la police de Sherbrooke, un véhicule à la
police de Longueil...
12 h (version révisée)
M. Tremblay (Richard) : ...Québec,
un autre véhicule à la Sûreté du Québec, Québec, un véhicule à la Sûreté du
Québec, Drummondville, un véhicule à la police de Sherbrooke, un véhicule à la
police de Longueuil, un véhicule au SPVM à Montréal, un véhicule à la Sûreté du
Québec, Montréal, un véhicule à la police de Laval, un véhicule à l'aéroport
Pierre-Elliott-Trudeau, c'est le seul aéroport au Canada qui a un véhicule qui
est en position pour attendre les organes sur le tarmac, et un véhicule en
Outaouais. La province est couverte.
Nous, on ne dessert que Transplant Québec,
et à l'occasion Héma-Québec, mais c'est Transplant Québec qui fait le... les
transferts d'appel, les besoins, ils appellent trois, quatre camions. Vous
allez comprendre, quand un camion part de Montréal avec une équipe pour les
poumons, ça prend un autre camion pour... Si on a un donneur multiple à Sherbrooke,
vous allez comprendre que l'équipe de donneurs, le donneur multiple, ils vont
peut-être prélever le coeur. Alors, ça prend un véhicule pour le coeur, avec l'équipe
médicale pour le cœur, l'équipe médicale pour les poumons, l'équipe médicale
pour le foie. Les organes comme les reins, ça va être une équipe de Sherbrooke
qui va les prendre. Souvent, on a trois à quatre camions en fonction qui
descendent à Sherbrooke accompagner les équipes médicales, les attendre pendant
les prélèvements et les ramener dans chaque centre hospitalier. Parce qu'à leur
retour vous allez comprendre que le véhicule des poumons n'arrête pas porter un
coeur à l'Institut de cardiologie puis il n'arrête pas porter un foie à
Saint-Luc, ils s'en vont chacun dans leur milieu hospitalier respectif, où les
équipes travaillent. C'est comme ça que ça fonctionne, et c'est Transplant
Québec.
Et c'est pour ça que je vous dis qu'on est
très proches de Transplant Québec et on est à même de constater le travail
incroyable qu'ils font. Et ils ont besoin d'outils, puis nous, on le voit. Parce
que Transplant Québec, c'est la solution pour répondre à la pénurie que nous
avons actuellement, on en a de plus en plus, des organes, mais il va y en avoir
de plus en plus.
Et je souhaite, je souhaite sincèrement
donner de l'espoir à ceux qui sont en attente, en espérant que ce projet de loi
là va... va être accepté pour donner de l'espoir à une personne en attente. Je
ne sais pas si vous vous imaginez, quand vous attendez un coeur, puis vous savez
que votre temps est compté, puis vous avez... vous attendez ce coeur-là, puis
peut-être qu'il va arriver, mais peut-être qu'il n'arrivera pas. Et, si on
donne tous les moyens à Transplant Québec pour être capable de répondre de plus
en plus à ces besoins-là, moi, je pense que la mission va être accomplie.
Mme Blouin : On vous entend
bien, monsieur. J'aimerais... Là, vous nous nommez tous les endroits où il y a
des véhicules de police, tout ça. Il n'y a pas de découverture actuellement au
Québec, donc...
M. Tremblay (Richard) : Il n'y
a pas de?
Mme Blouin : De découverture.
C'est complet, là, la province...
M. Tremblay (Richard) : La
province, c'est complet pour... Parce que, quand Transplant Québec a des
donneurs, mettons, de région, des... à part que les donneurs aide médicale à
mourir... comme nous en avons à l'occasion, on en a eu deux il y a deux jours,
bien, c'est des équipes de la Sûreté du Québec qui nous... qui nous assistent
dans les régions pour accompagner les médecins de l'aéroport jusqu'au centre
hospitalier régional.
Mais le Québec est entièrement... Nous, on
dessert les centres de prélèvements et de transplantation reconnus pour
Transplant Québec, et Transplant Québec, c'est... s'ils ont... peut-être que madame,
elle pourra vous le dire, ils pourront vous le dire. S'ils ont des cas,
mettons, importants dans les régions, ils les transfèrent en avion, avion du
gouvernement, à Québec pour des prélèvements pour le cœur à l'Institut de
cardiologie ou à L'Hôtel-Dieu de Québec ou à Montréal. C'est comme ça que ça
fonctionne.
Mais nos camions sont toujours disponibles
24 heures par jour, sept jours par semaine, même le soir de Noël, le soir
du jour de l'an, nous sommes là. Les policiers du Québec sont engagés et en
plus participent une fois par année à l'ultime hommage que nous rendons aux
familles par la remise la médaille Ambassadeur de la santé. Nous remettons une
médaille à la famille à la mémoire du donneur, qui est remise une fois par
année devant près de 1 500 personnes. Et, je vous le dis, là, vous
avez rencontré des familles qui sont venues vous parler il y a deux... hier,
là, ces familles-là ont été honorées, et les familles apprécient beaucoup cette
reconnaissance-là qui est faite. Et je pense que... Je peux vous dire, là, la
médaille aujourd'hui, elle va aller à Transplant Québec, s'ils peuvent
poursuivre leur engagement comme ça, parce qu'ils mériteraient beaucoup de
médailles à date avec ce qu'ils ont fait, et on a besoin d'aide pour les aider
à aller encore plus loin.
Mme Blouin : Je vois... je
vois les beaux sourires derrière vous, là. Je pense qu'ils sont contents de
recevoir ces fleurs-là, et c'est mérité.
M. Tremblay (Richard) : Je n'ai
aucun lien avec eux. L'ACDO est totalement indépendant. J'ai des liens d'engagement
bénévole, mais Transplant Québec, après 50 ans, est prêt à relever de
nouveaux défis.
Mme Blouin : Et actuellement
votre organisation repose sur des policiers bénévoles entièrement.
M. Tremblay (Richard) : Oui.
Mme Blouin : Combien environ?
On parle d'une équipe de...
M. Tremblay (Richard) : Bien,
avec toutes les listes de disponibilités, on peut parler entre 1 500 et 2 000.
Et puis je peux vous dire, là...
Mme Blouin : Wow!
M. Tremblay (Richard) : Ah
oui! On... Écoutez, Montréal... Montréal... vous parler de Montréal, vous parler
de la Sûreté du Québec, vous parler de la police de Longueuil, où il y a
1 000 membres, vous parler de la <police...
M. Tremblay (Richard) :
...du Québec, vous parler de la police de Longueuil, où il y a
1 000 membres, vous parler de la >police de Sherbrooke, vous
parler de la police de Québec. Il y a 1 000 policiers ici, à Québec.
Il y a la Gendarmerie royale, il y a la Sûreté du Québec, à Québec, on a la police
de Saguenay.
Alors, les gars font de la liaison, ils
font du... ils font du saute-mouton en véhicule, ils transportent une équipe de...
médicale, mettons, jusque dans le parc des Laurentides, l'équipe de Transplant
Québec, jusqu'à L'Étape. Là, il y a un véhicule de Saguenay qui arrive, qui va
faire la relève, va l'amener à l'Hôpital de Chicoutimi, où ils vont faire la
liaison avec l'aéroport de Bagotville ou l'aéroport de... l'aéroport Saint-Honoré.
C'est la même chose à Montréal.
Et nos véhicules sont toujours
disponibles. Et puis on transporte les médecins. Et, je peux vous dire,
personnellement, les médecins que j'ai côtoyés, et que je côtoie et que je
connais, hein, bien entendu, que j'en connais plusieurs, me disent :
Écoutez, on apprécie cette démarche-là de Transplant Québec, de vous avoir pour
venir leur prêter main-forte. Ils sont très heureux, et je parle à des médecins
de London, je parle à des médecins de Toronto. C'est un service unique de la
part de nos policiers du Québec, unique.
Mme Blouin : ...que, malgré
le fait qu'on repose sur une organisation bénévole, il y a de la relève, il n'y
a pas de danger de pérennité.
M. Tremblay (Richard) : Il y
aura toujours des policiers en service au Québec. Et la Sûreté du Québec, madame,
la Sûreté du Québec ne finira pas son mandat demain matin, il y aura toujours
une Sûreté du Québec, il y aura toujours une police de Longueuil, une police de
Sherbrooke, il y aura toujours une police de Saguenay. Ils seront toujours là.
Et ils travaillent avec Transplant Québec depuis... ça va faire 37 ans à
la fin de l'année. Ils travaillent avec Transplant Québec, autrefois à Métro-Transplant.
Et, je vous le dis, là, il y a une très bonne liaison entre les deux, entre les
parties.
Et les gars sont... les gars sont
extraordinaires, je vous le dis, on a des gars et des filles qui font un
travail extraordinaire. Il n'y a pas d'heures, on ne calcule pas nos heures.
Les gars sont... et les filles sont extraordinaires et ils sauvent des vies.
Ils sont capables, à la fin de leur chiffre, de dire : Moi, j'ai participé
à sauver une vie ce soir, et c'est ça qui est impressionnant. Et moi, j'ai
sauvé plus de vies avec la cause du don d'organes que dans toute ma carrière de
40 ans de police.
Mme Blouin : Donc, si je
récapitule, je pense que j'ai bien compris, on parle beaucoup de loi
autoportante depuis hier, donc qu'il y ait un organisme à qui on confie le
mandat de chapeauter tout ça, et l'organisation du transport devrait en faire
partie, ça devrait être chapeauté par Transplant Québec.
M. Tremblay (Richard) : Absolument.
Ah! oui, oui, c'est Transplant Québec qui doit... qui doit... Je vais vous
dire, là, avec les outils... donner des outils à Transplant Québec, on va
devenir la province au Canada la plus... la plus avancée dans cette
démarche-là. On va devenir une... Ça va devenir une sommité, une sommité à
travers le Canada, et très grande. Je vous le dis, là, moi, je suis à même...
je les connais par cœur, Transplant Québec, et là on a une nouvelle direction
extraordinaire, et ils méritent cet appui.
Mme Blouin : Merci beaucoup.
Peut-être vous entendre aussi, vous avez parlé... Puis, encore une fois, au
cours des trois derniers jours, on parle énormément de sensibilisation. Je
pense qu'un des bons moyens de le faire c'est notamment la cérémonie de
reconnaissance que vous avez mise sur pied. Vous l'avez effleurée, mais
j'aimerais un peu comprendre comment est venue cette initiative-là puis ça a
quel impact aussi.
• (12 h 10) •
M. Tremblay (Richard) : Bien,
ça a un grand impact. Écoutez, moi, Transplant Québec... Transplant Québec me
réfère... réfère aux familles la possibilité de faire inscrire... Chaque
famille reçoit une lettre de Transplant Québec pour faire inscrire... ou
d'Héma-Québec, faire inscrire leur donneur sur ce cénotaphe-là. C'est un
cénotaphe qui est unique, il y a seulement des personnes donneurs qui sont
inscrits, pas des donneurs vivants, seulement des personnes à titre posthume
qui sont inscrites.
Il a été inauguré il y a 31 ans, en
mars... en 1994. Et les familles s'inscrivent, et on leur envoie une
invitation. Et sous la présidence du lieutenant-gouverneur qui est... du
lieutenant-gouverneur du Québec depuis 30 ans, c'est toujours le
lieutenant-gouverneur qui préside la cérémonie. Et il y a une haie d'honneur
faite par nos policiers bénévoles qui accompagnent chaque représentant de la
famille pour aller recevoir la médaille Ambassadeur de la santé.
C'est une médaille qui est le... que vous
pouvez voir sur le site internet de l'ACDO. C'est une médaille qui est remise
seulement à titre posthume et c'est un membre de la famille qui vient la
chercher avec tous les honneurs et la reconnaissance qu'elle mérite. Et, par la
suite, les gens se rendent au cénotaphe voir le nom de leur... le nom de leur
enfant, de leur frère, leur sœur qui est gravé, et où la mémoire va... va
reposer.
Alors, c'est le seul monument qui existe,
et c'est grâce évidemment à Transplant Québec et à Héma-Québec qu'on est
capables de rendre cet hommage-là, parce qu'il... Ça ne coûte rien aux
familles, hein, rien, rien aux familles. On ne demande rien aux familles. C'est...
le <lettrage...
M. Tremblay (Richard) :
...ça
ne coûte rien aux familles, hein, rien, rien aux familles. On ne demande rien
aux familles. C'est... le >lettrage est fait pour les familles. La
médaille est remise aux familles. On les accueille bien, on s'en occupe, on
leur parle, et les familles apprécient beaucoup. Et moi, les familles me disent :
Écoutez, merci pour ce que vous faites. Merci, ce que Transplant Québec a fait
pour nous. Ils nous les transmettent, les remerciements à nous.
Et on est... on en est très fiers, parce
qu'on participe à une grande œuvre, et qui existe, et on est des pionniers au
Québec, je vous le dis, on est des pionniers. Et là on a la chance d'être
capables de vous dire : Donnez-nous les outils, on va aller encore plus
loin, on va devenir des pionniers regardés à travers le monde tantôt, parce que
Transplant Québec est capable de faire la mission et répondre à ce qu'il y a à
répondre, aux besoins des gens en attente.
Mme Blouin : Merci.
Le Président (M. Provençal)
:Je vais me permettre une question, parce
que, dans votre présentation, vous avez soulevé souvent la notion d'outils.
M. Tremblay (Richard) : De?
Le Président (M. Provençal)
:D'outils.
M. Tremblay (Richard) : Oui.
Oui.
Le Président (M. Provençal)
:Alors, vous avez sûrement, avec toute
l'expérience que vous avez, des suggestions à nous faire en termes d'outils.
M. Tremblay (Richard) :
Heille! D'outils, ça prend des moyens à Transplant Québec, ça prend plus de
coordonnateurs. Vous savez, M. le Président, on va se parler les vrais... les
vraies choses, là. S'il... s'il arrive 10 donneurs en même temps à Québec
puis 10 donneurs en même temps à Montréal, ça prend des... ça prend du
personnel pour s'en occuper. Ça prend du... de la formation au milieu de la...
pour nos médecins, le milieu de la santé, ça prend des outils à Transplant
Québec pour être capable de répondre. Parce que c'est ça que ça va engendrer,
le consentement présumé, les gens vont embarquer, mais rappelez-vous ce qui est
arrivé en Nouvelle-Écosse. Ce qui est arrivé en Nouvelle-Écosse, ils ont
accepté ce... le consentement présumé, mais ils ont investi beaucoup pour
donner les outils à l'organisation pour être capable de répondre à ces
besoins-là.
Et, si on a des outils, si Transplant
Québec a les outils pour bien former, pour avoir le personnel requis, pour être
capable d'identifier rapidement, rapidement les donneurs, dans chaque milieu
hospitalier du Québec, bien, je pense que c'est... c'est un succès assuré. Et
ça a fait ses preuves ailleurs.
Et le gros avantage que nous avons, nous
avons des équipes médicales... Écoutez, j'en connais plusieurs. C'est bien
entendu, je ne suis pas un spécialiste de... je ne suis pas un scientifique,
moi, là, là, mais on a au Québec une qualité de chirurgiens en transplantation
exceptionnelle, et on a la chance d'avoir ça chez nous, au Québec, avec une
expertise qui est... qui est reconnue à une grande échelle. Alors, moi, je me
dis, pourquoi, M. le Président, ne donnerions pas... donnons... on ne donnerait
pas les outils à l'organisme responsable pour être capable de bien accomplir
son travail?
Parce que tantôt, c'est ce qui va arriver.
Ce qui va arriver, il va y avoir de plus en plus de besoins. Et moi, je vous le
dis, je parle à des familles, et moi, là, ça m'arrive de parler à des familles
qui me disent : Bien, écoutez, je voulais donner les organes de mon
garçon. Il est décédé sur une piste de ski, ils n'ont pas été capables de
prendre les organes. Elle ne sait pas la raison, mais elle est déçue, la mère.
Elle m'appelle puis elle dit... Elle est déçue. Je voudrais que... j'aurais
tant voulu qu'on... recevoir cet hommage-là, être capable de savoir que mon
fils a sauvé la vie de quelqu'un, a sauvé la vie de... ou aidé à récupérer la
santé à une autre personne.
Alors, moi, écoutez, je suis plus que
convaincu, parce que je leur parle aux familles, je leur parle. Et les familles
sont très, très... En tout cas, écoutez, vous avez créé avec votre commission
de l'espoir, M. Fortin. Vous avez créé avec votre projet de loi de
l'espoir auprès des personnes en attente. Et, les familles, vous en êtes...
vous en... vous vous en... vous en est reconnaissants tous et chacun, tous et
chacun, parce que c'est de l'espoir que vous créez avec cette commission. Et
j'ose espérer qu'on va connaître une bonne... une bonne fin de commission avec
des résultats à la hauteur des besoins des citoyens du Québec... du Québec.
Le Président (M. Provençal)
:On a bien compris votre message. M.
le député de Pontiac. Merci.
M. Tremblay (Richard) : Merci.
M. Fortin :Merci, M. le Président. Bien, d'abord, je commencerais moi
aussi en vous offrant mes sympathies pour... pour le décès de votre soeur.
M. Tremblay (Richard) : Merci
infiniment.
M. Fortin :Mais je suis content d'apprendre, moi aussi, qu'on a offert
à la famille la possibilité d'offrir ses... d'offrir ses organes. Moi,
j'entends dans votre... dans votre discours, dans votre message, une passion
qui est évidente, qui est... qui est contagieuse, presque. Puis ce que vous
nous dites essentiellement aujourd'hui, là, après avoir fait rougir un peu la
présidente de Transplant Québec... mais ça ne paraîtra pas à la caméra, ça,
faites-vous-en pas.
M. Tremblay (Richard) : OK.
M. Fortin :Vous êtes pour le consentement présumé.
M. Tremblay (Richard) : Absolument.
M. Fortin :Vous êtes pour des ressources additionnelles en
sensibilisation. Vous êtes pour des ressources nécessaires puis un rôle accru
pour Transplant Québec.
M. Tremblay (Richard) : Absolument.
M. Fortin :Vous êtes pour qu'on <améliore...
M. Fortin :
...nécessaires puis un rôle accru pour Transplant
Québec.
M. Tremblay (Richard) :
Absolument.
M. Fortin :
Vous êtes pour qu'on >améliore le
fonctionnement dans les hôpitaux autour de cette question-là.
M. Tremblay (Richard) : Oui.
M. Fortin :Dans le fond, là, ce que vous nous dites, c'est :
Prenez tous les outils possibles puis mettez-les en place pour qu'on améliore
le bilan au Québec.
M. Tremblay (Richard) : Oui.
Écoutez, puis ça fait longtemps que Transplant Québec oeuvre dans la cause, ils
sont rendus là et ils sont prêts à prendre la relève, ils sont prêts à relever
ce défi-là. Et plusieurs centaines de personnes vont en être reconnaissantes,
reconnaissantes. Et il ne faut pas... il ne faut pas avoir côtoyé des
greffés... Moi, j'ai côtoyé des greffés, j'en côtoie, des greffés, régulièrement.
À la cérémonie, ils viennent assister à la cérémonie, les greffés. Ils viennent
voir les familles, ils viennent... ils viennent leur apporter leur plus grand
respect. Et ces gens-là sont... sont très reconnaissants parce qu'ils ont eu la
chance d'avoir un rein, d'avoir un lobe de poumon, avoir... avoir une greffe ou
une transplantation qui leur a permis d'avoir une meilleure qualité de vie et,
dans certains cas, une transplantation qui leur a sauvé la vie. Et souvent ils
sont là, ils viennent leur parler, aux familles. Pendant la cérémonie, on a des
greffés du cœur qui viennent leur parler. J'ai des amis qui sont greffés du
cœur, j'ai... j'ai plein de gens que je connais, et ces gens-là en sont
reconnaissants.
Et c'est effectivement ce que je vous ai
mentionné depuis tantôt. Je crois dans la cause, je crois que nous sommes
rendus là. Et, comme je le disais à mon ami, le Dr Paul David, en 1984, et à
Pierre Grondin, il faut foncer dans cette grande cause là. Parce qu'aujourd'hui
ces gens-là reposent en paix, mais ces gens-là y croyaient. Pierre Grondin me
disait toujours... on faisait des conférences à travers le Québec, on
faisait... je travaillais avec lui souvent, j'allais avec lui à Chicoutimi, un
peu partout, il disait : C'est tellement une belle cause, puis, avec
l'arrivée de la ciclosporine, là, on fait... on peut faire des miracles. Et,
écoutez, on parle de... on parle de plusieurs années, puis regardez
aujourd'hui, les chirurgiens... ça s'est développé, la chirurgie, d'une façon
incroyable. Le milieu de la santé est très évolué. Puis on a l'expertise au
Québec. Tout ce qu'on a... qu'on a besoin, c'est de votre aide pour nous donner
les moyens pour permettre à Transplant Québec de faire la job jusqu'au bout.
M. Fortin :Quand je lis votre... quand je lis votre mémoire, là, vous
nous dites : Le consentement présumé, on est pour, mais il faut impliquer
la famille.
M. Tremblay (Richard) : Oui.
M. Fortin :Est-ce qu'on a besoin de le mettre dans la loi? Il y a des
gens qui nous ont fait cette suggestion-là, là, de l'inscrire noir sur blanc
dans la loi, que la famille a le pouvoir, le pouvoir de prendre la décision
finale, essentiellement.
M. Tremblay (Richard) : Moi...
moi, je... Avec l'expérience que j'ai avec la famille, là, je pense qu'il ne
faut pas froisser les familles. Et puis c'est très délicat, hein? Il faut vivre
un deuil, là. Moi, j'en vis un actuellement, là. Puis hier, je parlais avec ma
famille, là, proche, là, puis j'étais un petit peu mal à l'aise, parce que vous
allez comprendre, là, s'il y a des gens qui savent que je m'occupe de don
d'organes, c'est bien eux. Mais je n'ai jamais parlé de don d'organes, moi,
avant son décès de mardi matin, c'est eux autres qui m'en ont parlé hier,
24 heures plus tard. Il faut laisser... il faut laisser la situation
confortable aux familles. Et je pense que les familles vont respecter les
volontés de leur être cher, de leur enfant. Même si c'est un petit enfant qui
n'a pas donné son consentement, si la famille l'a donné pour lui... Il faut que
la famille aille... aille donner son appui.
• (12 h 20) •
M. Fortin :Une des raisons pour lesquelles votre témoignage est si
important pour nous, c'est parce que, justement, vous avez parlé à
6 000 familles au fil des années, et nonobstant votre propre... votre
propre deuil, puis ce que vous voyez de votre famille en ce moment, là. Mais
hier on nous a dit, de la part d'une famille... de personne décédée, là, qui
avait fait don de ses organes, que l'accompagnement n'était pas là en ce
moment, qu'on a... bien, du moins, pas au niveau qu'il devrait l'être, qu'on
avait besoin de s'assurer qu'il y ait une personne presque dédiée pour
accompagner les familles. Est-ce que ça, selon ce que vous avez vu, c'est un
manquement ou quelque chose à améliorer?
M. Tremblay (Richard) : Écoutez,
non, je ne dirais pas un manquement, mais, si on donne des ressources adéquates
à Transplant Québec, ils vont trouver les façons pour répondre à ces... à ces
besoins-là auprès des familles. Et, je vous le dis, moi, je les ai vus, j'en ai
vu travailler, des gens de Transplant Québec, auprès des familles. C'est très
spécial, hein? C'est très spécial. Et moi, j'ai... Moi, là, j'ai confiance que
Transplant Québec... j'ai confiance que Transplant Québec va utiliser ses
ressources à bon escient et adéquatement pour répondre à l'accompagnement
adéquat des familles.
M. Fortin :Parce que j'imagine que le... un des enjeux principaux, là...
Vous avez mentionné qu'en 1987, je crois...
M. Tremblay (Richard) : Le
transport?
M. Fortin :Quand vous avez... Oui, essentiellement, mais... mais en
1983, même, vous avez commencé à faire des téléthons et des <trucs...
M. Tremblay (Richard) :
...le
transport?
M. Fortin :
Quand vous avez... Oui, essentiellement, mais...
mais en 1983, même, vous avez commencé à faire des téléthons et des >trucs
comme ça. Vous avez parlé de sensibilisation à ce moment-là. Donc, moi, j'ai
toujours eu l'impression... puis j'étais jeune en 1983, mais quand même qu'il y
avait des moments où on en faisait un petit peu plus, on essayait. Mais... mais
on n'a pas cette base-là, ce... Tu sais, Transplant Québec n'a pas les
ressources pour faire tout ce qu'ils pourraient faire. Le gouvernement n'en
fait pas tant que ça, s'il en fait même.
M. Tremblay (Richard) : Oui,
mais... mais il faut se rappeler M. Fortin, il faut juste se rappeler que,
quand on parle de 1983, 1984, là, il faut se rappeler que la cyclosporine, là,
était... elle venait de revenir, hein? Elle venait de revenir. On sait qu'en
1988, Grondin a fait... Pierre, a fait la première transplantation cardiaque,
puis ses deux... ses deux patients sont décédés dans les quelques jours qui ont
suivi à cause de l'arrivée tardive de la cyclosporine, mais Barnard a été le
premier, six mois avant, hein, à faire ça. Mais définitivement les gens...
les gens ont... comment dirais-je? On a essayé de créer une... Moi, ce que j'ai
essayé de faire, dans le fond, avec ces genres de téléthons là, on est allés...
on est allés voir qu'est-ce qui se passait sur le terrain, puis là on a réalisé
les lacunes. On a... on a rétabli certaines lacunes, telles que le transport,
puis on a dit : On va vous aider, on va aider Transplant Québec, puis on
va dire : On va vous supporter. Au lieu d'avoir des taxis puis avoir des
médecins en pleurs parce qu'ils ont perdu un organe dans un banc de neige à
Granby, sur l'autoroute, en partant de Sherbrooke, bien, on va... on va vous
aider avec des véhicules équipés pour ça, avec des communications qui se
rendent d'un bout à l'autre du Québec puis vous allez être en toute sécurité.
C'est ce qu'on a essayé de trouver.
Mais actuellement, avec les années et les
années, Transplant Québec, avec l'aide d'autres organismes, mais surtout
Transplant Québec, ils ont réussi à éveiller la population, à créer un déclic
automatique. Et c'est rendu maintenant que si vous ne demandez pas aux familles :
Est-ce qu'il avait témoigné sa volonté à léguer ses organes? Les familles en
sont déçues. Je vous le dis, les familles en sont déçues. Nous, vous allez
comprendre, vous allez comprendre, ça nous fait bien de la peine, parce qu'ils
nous appellent, puis ils ont de la peine de ça.
M. Fortin :
Bien oui, bien oui.
M. Tremblay (Richard) : Puis
ils nous disent : On aurait... on aurait tant voulu, on aurait tant voulu.
Mais il faut donner des outils à Transplant Québec pour être capable de
répondre à tous les besoins et à toutes les attentes des familles. Et je pense
réellement, avec les équipes de Transplant Québec... J'en connais plusieurs
puis il en... il va en falloir... il va en falloir plus que ça, je peux vous
dire que je suis tout à fait rassuré de voir Transplant Québec prendre le
chapeau du pèlerin puis de grandir avec cette cause-là. On est rendus là, après
50 ans, après tant d'années, M. Fortin, nous sommes rendus à donner
de l'espoir à ces... à ces personnes en attente.
M. Fortin :Je veux juste... Ah! je ne sais pas s'il me reste du temps,
M. le Président. Oui, un peu?
Le Président (M. Provençal)
:Oui, puis je peux... on peut déborder
un peu.
M. Fortin :Oui, je veux... je voulais peut-être... OK. Je veux juste
terminer en vous remerciant, en remerciant vos bénévoles qui font un travail
incroyable.
M. Tremblay (Richard) : Nos
policiers.
M. Fortin :Puis vous nous avez dit un message important, c'est qu'on a
suscité de l'espoir chez les gens. Alors, on a l'obligation, après avoir
suscité l'espoir, l'obligation de résultat par la suite. Merci.
M. Tremblay (Richard) : Merci.
M. Fortin :Oui, je pense que ma collègue avait peut-être une question.
Le Président (M. Provençal)
:Mme la députée de Chomedey.
Mme Lakhoyan Olivier : OK,
oui. D'abord, M. Tremblay et Mme Lauzon, merci d'être présents. Et
puis, comme mon collègue l'a mentionné, vous êtes tellement enthousiastes. Vous
croyez... et vous faites ça depuis longtemps, mais je me demande combien la
directrice va vous payer pour tous ces bons commentaires que vous avez faits.
M. Fortin :...
Mme Lakhoyan Olivier : C'est
gratuit. Petite joke.
M. Tremblay (Richard) : Vous
êtes... vous êtes gentille pour elle, mais on... heureusement... Moi, je dis
toujours : Le bon Dieu est bon, hein? Il n'arrive rien dans la vie pour
rien. Nous avons maintenant une directrice générale à la hauteur des attentes
de Transplant Québec. Je fais partie du conseil d'administration de Transplant
Québec à titre d'invité et je suis à même de constater, depuis un an, une
évolution incroyable à Transplant Québec. Et, je vous le dis, ils vont devenir
des sommités dans la cause du don d'organes au Québec et au Canada. Je vous le
dis, là, je vous le dis, mais on a besoin d'aide. Il faut que vous les aidiez.
Mme Lakhoyan Olivier : Oui,
je peux continuer?
Le Président (M. Provençal)
: ...
Mme Lakhoyan Olivier : Oui,
en lisant vos commentaires et en vous écoutant, c'est très clair qu'est-ce que
vous mentionnez, que ce soient des questions qui ont déjà été demandées, les
attentes des familles qui sont très grandes. Vous avez un peu élaboré
là-dessus, le fait que c'est impossible que... de concevoir le consentement
présumé sans que le système de la santé soit prêt à déployer. En ce moment,
comment vous trouvez le système? Je comprends, il y a des lacunes, et votre
peur que, si on <augmente...
Mme Lakhoyan Olivier :
...comment
vous trouvez le système? Je comprends, il y a des lacunes, et votre peur que,
si on >augmente... on augmente les dons d'organes, bien, on n'arrivera
pas. Mais en ce moment, qu'est-ce que vous trouvez qui est problématique qu'on
devrait savoir?
M. Tremblay (Richard) : Bien,
il manque de monde. Transplant Québec n'a pas les équipes pour répondre à ce
qui se passe. Écoutez, je ne connais pas les statistiques récentes de
Transplant Québec, mais, je peux vous dire, l'année 2024 va connaître une
progression incroyable. Plus que nous... Moi, je peux vous assurer d'une chose,
à chaque fois qu'on parle de la semaine des dons d'organes au Québec, à chaque
année, depuis... moi, depuis près de 40 ans que j'entends ça, à chaque
fois qu'on parle de la cause, qu'on en parle et qu'on en parle dans les médias,
les dons d'organes augmentent.
Alors... Puis, en plus, si on devient avec
le consentement présumé, il va y avoir... il va y avoir une augmentation de
dons d'organes. Et ce qui manque le plus, c'est des moyens à Transplant Québec
pour bien gérer tous ces nouveaux organes là, ces nouveaux donneurs là et être
capable d'y répondre. Et ça, c'est sûr, on est rendus là, on ne peut plus se
cacher, là, on est rendus là. Et moi, si j'attendrais un coeur, j'espérerais
avoir cette loi-là rapidement.
Mme Lakhoyan Olivier : Une
dernière petite question. Vous n'avez pas couvert ce sujet-là, mais j'ai
entendu parler, nous avons entendu des autres groupes concernant un registre
statistique pour les résultats, donc quels sont nos succès dans les
transplantations. Donc, est-ce que vous êtes pour? Et qu'est-ce que vous suggérez?
Qui, qui devrait le garder?
M. Tremblay (Richard) : Moi,
je ne peux pas être contre la vertu. Écoutez, là, que quelqu'un prenne un
engagement dans un registre, dise : Moi, je suis un donneur, je ne peux
pas contre... être contre la vertu, mais en autant que... Moi, je pense qu'il
faut y aller avec un consentement, dire : Oui, le consentement, je suis
pour. Puis, un registre, je suis bien d'accord, mais il ne faut pas que ça
repose juste sur le registre, il faut que ça repose sur l'organisation, une
organisation complète et capable de suivre la... de suivre le tempo de la...
des donneurs, parce que ça va amener une progression importante de dons
d'organes au Québec et au Canada, et au Canada, parce que ça va donner le goût
aux autres de faire pareil.
Mme Lakhoyan Olivier : Merci
beaucoup.
M. Tremblay (Richard) : Merci.
Ça m'a fait plaisir.
Le Président (M. Provençal)
:M. le député des
Îles-de-la-Madeleine.
M. Arseneau : Merci beaucoup,
M. le Président. Merci à vous de votre présentation et surtout de votre
engagement. Et mes condoléances aussi pour votre sœur.
Moi, je trouve ça fascinant, la
présentation que vous nous faites en disant essentiellement que vous avez tous les
outils, vous avez tous les bénévoles, tout ça est fait bénévolement, et que ça
fonctionne. Alors qu'il y a bien des groupes qui viennent nous rencontrer en
disant : on a besoin de ci, on a besoin de ça, on a besoin
d'investissements, vous nous dites... vous venez plaider pour Transplant
Québec.
M. Tremblay (Richard) : Bien,
moi...
M. Arseneau : Et votre
organisation semble rodée au quart de tour, je trouve ça admirable, et
bénévolement en même temps. Mais ma question est la suivante : Comment ça
se fait dans la province voisine de l'Ontario, par exemple? On a une équipe qui
est payée, en attente, tout ça? Comment est-ce qu'on se compare aux autres
provinces avec un réseau comme celui-là, vous le savez?
M. Tremblay (Richard) : Bien,
moi, je vous dirais, là, laissez Transplant Québec prendre la décision qui va
être la mieux appropriée pour répondre aux besoins des personnes en attente.
Moi, je vous l'ai dit, je ne suis pas un scientifique, hein, je suis un
bénévole. Et moi, c'est Transplant Québec qui fournit... qui me fournit les
outils financiers pour mettre ces véhicules-là sur le chemin grâce à l'appui du
ministère de la Santé depuis... depuis 37 ans, imaginez-vous, 37 ans.
Alors, depuis 2002, là, c'est... c'est Transplant Québec qui est notre
fiduciaire, qui nous aide à payer ces camions-là, à payer l'essence et à
s'occuper que nos véhicules soient capables d'être à bon port pour répondre à
l'appel.
• (12 h 30) •
Mais moi, là, je laisserais Transplant
Québec, avec l'expertise qu'ils ont, à déterminer quels moyens vont-ils prendre
avec les outils qu'ils auront besoin pour travailler. Moi, là, je ne veux pas
m'émincer dans les... mais moi, je n'ai pas besoin d'aide, je l'ai déjà, l'aide
de Transplant Québec. Je ne viens pas demander de l'aide à Transplant Québec,
il me la donne déjà. Mais ce que je dis : S'il vous plaît, donnez de
l'aide à Transplant Québec pour être capable de répondre à tous les besoins et
surtout les personnes en attente.
M. Arseneau : J'aimerais en
connaître plus sur la façon dont vous fonctionnez, là. Comment ça fonctionne
pour un policier qui est dans la région de Chicoutimi ou de Longueuil, puis
qui... il a... j'imagine qu'il s'est inscrit quelque part, puis son numéro est
connu des instances puis...
M. Tremblay (Richard) :
Écoutez, il y a des...
M. Arseneau : Comment ça se
passe, là? Allez-y.
M. Tremblay (Richard) : Bien,
je peux... je peux vous parler un peu de Transplant Québec, un peu, mais il y
a...
M. Arseneau : Non, non, de
vous, de votre organisation puis de vos bénévoles, j'insiste.
M. Tremblay (Richard) : Bien,
oui, oui. Non, non, mais... Oui, bien, écoutez, un transport... Mettons, on a
un donneur multiple à Sherbrooke. Je vous... je vous donne l'exemple, parce
que, souvent, c'est... c'est le plus bel exemple, un donneur multiple à
Sherbrooke...
12 h 30 (version révisée)
M. Tremblay (Richard) : ...parce
que souvent c'est le plus bel exemple, un donneur multiple à Sherbrooke
identifié par les gens de Sherbrooke au centre hospitalier universitaire, là on
dit à l'équipe du Dr Ferraro de Montréal : On a des poumons susceptibles,
puis tu... puis tu es éligible à ces poumons-là, il y a... C'est Transplant
Québec qui détermine ça. Ce n'est pas Dr Ferraro, là, c'est Transplant
Québec qui détermine qui va recevoir les poumons.
Alors, Transplant Québec va appeler soit
le SPVM, ou va appeler la police de Longueuil, ou va appeler la Sûreté du
Québec, ou va appeler la police de Laval, ou va appeler l'hélicoptère de la
Sûreté du Québec pour s'en aller aux îles, si on a besoin de transférer un
patient, et puis transférer le patient à l'Hôtel-Dieu de Québec pour être
capable de le prélever. Alors, tout ça, c'est Transplant Québec qui fait le...
le mot, le mauvais mot en... le dispatching de ces policiers bénévoles. Et,
quand il n'y a pas de policiers bénévoles, ils prennent un autre camion parce
qu'on a plusieurs camions à Montréal. Alors, on a les véhicules à Dorval, on en
a à Longueuil, à Laval, on en a partout. Pourquoi? Pour cette raison-là. Alors,
souvent, il y a trois, quatre véhicules qui partent en direction de
Sherbrooke, mais il faut qu'il en reste à Montréal parce qu'il peut y avoir d'autres
dons d'organes.
Alors, ça prend d'autres coordonnateurs, d'autres
coordinateurs qui vont couvrir le reste de la province, qui vont couvrir Québec
encore, qui vont couvrir l'Abitibi, qui vont couvrir la région de Rimouski,
partout. Alors, ça prend des outils complexes à Transplant Québec. Mais moi,
là, je n'ai pas la compétence de vous dire, M. le député, je n'ai pas la
compétence vous dire comment Transplant Québec peut réussir ce coup de maître
là, mais j'ai la confiance de vous dire, j'ai la certitude de vous dire, avec l'équipe
en place que je connais depuis tant d'années, qu'eux autres vont déterminer la
façon de s'y prendre pour venir en aide à mes personnes en attente.
M. Arseneau : Une petite
question en terminant. Si on arrivait à des objectifs... puis j'imagine qu'on
partage tous d'augmenter de façon substantielle le don d'organes et la
transplantation, qu'on puisse atteindre, là, les niveaux qui sont reconnus, par
exemple en Espagne, si on double le volume, vous, avec vos bénévoles, vous êtes
en mesure de couvrir sans problème?
M. Tremblay (Richard) : À
date, il n'y a aucun problème. Lorsqu'on manque de véhicules, ça peut arriver
que j'aie cinq véhicules en fonction à Montréal pour la même... la même
transplantation, le même donneur, ce qui arrive, Montréal va fournir un
véhicule de plus, Laval va fournir un deuxième véhicule, va dépanner avec leur
véhicule pour aider. Souvent, j'arrive à Dorval, le véhicule de Dorval, il peut
prendre trois à quatre passagers puis il en arrive quatre de London,
Ontario, bien là, ils disent : On n'a pas de place, ça nous prend un autre
véhicule. Ils font venir un autre véhicule d'un autre service pour être capables
d'emmener tout le monde à l'hôpital. Et les médecins de l'Ontario nous disent,
à chaque reprise : Mon Dieu que Transplant Québec a permis de mettre sur
pied ce genre de situation là d'une façon aussi... on aimerait avoir ça en
Ontario.
Je vous le dis, c'est encore unique au
Canada, c'est au Québec que ça se passe, et on a besoin d'aide, et on a besoin
que vous preniez des décisions, définitivement, pour venir en aide à Transplant
Québec. Vous ne venez pas en aide à Transplant Québec, vous venez en aide aux
personnes en attente. Ils en ont besoin. C'est eux autres... pour eux autres
que je suis ici aujourd'hui, pas pour Transplant Québec.
M. Arseneau : Merci beaucoup.
Merci, M. Tremblay.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, M. Tremblay, Mme Lauzon,
pour ce témoignage et surtout cette... toutes les informations qu'on a reçues,
et ça nous permet de passer à... de donner un coup de chapeau à tous les
bénévoles qui font les transports, particulièrement les gens qui sont au niveau
des corps policiers municipaux, ou Sûreté du Québec, ou autres. Merci beaucoup.
Très apprécié.
M. Tremblay (Richard) : Merci,
M. le Président.
Le Président (M. Provençal)
:Je vais suspendre les travaux jusqu'à
14 heures. Merci.
(Suspension de la séance à 12 h 35)
14 h (version révisée)
(Reprise à 14 h 04)
Le Président (M. Provençal)
:Nous allons reprendre nos travaux. La
Commission de la santé et des services sociaux reprend ces derniers. Je demande
à toutes les personnes dans la salle de bien vouloir éteindre la sonnerie de leur
appareil électronique.
Nous poursuivons les consultations
particulières et auditions publiques dans le cadre du mandat d'initiative
visant à étudier les moyens facilitant le don d'organes ou de tissus, notamment
l'instauration de la présomption du consentement.
Cet après-midi, nous entendrons Chaîne de
vie. Et je vais demander votre consentement pour qu'on puisse avoir un 5 à 10 minutes
de marge de manœuvre pour être sûr de bien entendre nos gens. Ça va?
Consentement? Merci beaucoup.
Je me permets de souhaiter la bienvenue
aux représentants de Chaîne de vie. Vous avez 10 minutes pour votre
présentation, et, par la suite, nous procéderons à... avec l'échange avec nos
représentants de la commission. Je vous cède la parole immédiatement.
Mme Maréchal (Isabelle) : Merci
beaucoup à tous. C'est moi qui vais introduire notre groupe Chaîne de vie. Je m'appelle
Isabelle Maréchal. Je suis ici en fait comme marraine avec mon conjoint Thierry
Houillon, qui est le parrain de l'organisme Chaîne de vie, qui a été fondé par
Lucie Dumont.
On tient d'abord à vous remercier
chaleureusement de nous donner l'occasion de vous exprimer notre opinion par
rapport au projet de loi puis à cette commission vitale pour les Québécois et
Québécoises. Alors, d'entrée de jeu, je vais tout de suite céder la parole au
greffé du groupe, mon conjoint Thierry Houillon.
M. Houillon (Thierry) : Merci.
Effectivement, j'ai la chance et le privilège d'être greffé du foie depuis
maintenant 10 ans. Alors, j'ai décidé d'ailleurs d'en faire la cause de ma
vie. Je ne sais pas si vous le savez, mais est-ce que vous en connaissez
beaucoup des causes où il suffit d'en parler pour sauver des vies? C'est ça la
cause du don d'organes. Et... alors, en attendant, je voudrais surtout vous
parler... en commençant, vous parler de ceux qui ont sauvé la mienne, qui ont
sauvé ma vie, et partager avec vous... Ce sont des extraits d'une lettre, qui
est la lettre que j'ai écrite à la famille de mon donneur.
«Grâce à vous, j'ai reçu un nouveau foie
qui m'a sauvé la vie. Par ce don, vous m'avez donné une deuxième chance à la
vie, et encore aujourd'hui, je ne trouve pas de mots assez forts pour vous en
exprimer ma profonde gratitude pour la générosité et la compassion dont votre
famille a fait preuve. En acceptant de faire des organes de votre défunt, vous
m'avez permis de <vivre...
M. Houillon (Thierry) :
...En
acceptant de faire des organes de votre défunt, vous m'avez permis de >vivre,
je vous en serai éternellement reconnaissant.»
«Mon médecin me donnait six mois à vivre
après m'avoir diagnostiqué un cancer au foie à un stade très avancé, une tumeur
si développée que je n'aurais pas été éligible à une greffe du foie à peine
quelques semaines plus tard. Novembre 2013, je suis à l'hôpital après avoir
subi une intervention pour essayer de diminuer la tumeur en attendant une
greffe. À 14 heures, on vient m'annoncer que je vais avoir la chance de
recevoir le don d'un nouveau foie et que la transplantation se fera le
lendemain matin.
«Je pense à vous qui, au même moment,
viviez un drame terrible, celui de perdre un être cher. Sans connaître la cause
de la mort de mon donneur, je sais, pour l'avoir vécu déjà une fois dans ma
vie, combien c'est douloureux de perdre un proche dans des conditions
imprévues. J'ai souvent pensé à vous et à mon donneur depuis la
transplantation. Jusqu'à aujourd'hui, j'étais incapable de vous écrire. Durant
la première année, je refusais... je refusais l'idée que, pour vivre, il avait
fallu que quelqu'un meure. Ensuite, ne vous connaissant pas et surtout ne
sachant pas comment vous viviez votre deuil, je ne voulais pas, par cette
lettre, raviver des souvenirs trop douloureux.
«C'est en parlant avec des parents de
donneur qui disaient à quel point ils avaient été touchés par un signe, un mot
de la part du greffé que j'ai décidé de vous écrire. Aujourd'hui, je tiens à
vous dire combien je vous suis reconnaissant de m'avoir permis, grâce à ce don,
non seulement de continuer à vivre, mais aussi de continuer à aimer au
quotidien la femme de ma vie, à voir grandir mes enfants, qui auraient pu
perdre leur père en bas âge.
«La mort est quelque chose de terrible,
surtout quand elle vient nous prendre ce qu'on aime le plus au monde. Je viens
de perdre ma mère, il y a quelques semaines. Je me souviens combien elle avait
été soulagée, il y a sept ans, de me voir survivre à mon cancer grâce à la
greffe. Je ne pourrai jamais, ni moi ni personne, vous ramener cet être que
vous aimiez, mais sachez que, grâce à ce don et peut-être le don d'autres organes,
c'est ma vie et la vie de plusieurs autres qui ont pu être sauvées. J'espère
que cette lettre vous mettra un peu de baume sur le cœur et vous aidera à
penser que celui qui vous a quitté trop tôt n'est pas mort pour rien. Recevez
toute mon affection et ma gratitude éternelle pour ce don de vie.»
Je vais maintenant vous lire... j'ai reçu
quelques semaines après la lettre de la famille de mon donneur, où j'ai enlevé
quelques extraits trop personnels, bien évidemment, mais elle va comme suit :
«Cher Receveur, merci beaucoup pour votre
lettre. Je l'ai lue avec émotion. Je suis heureuse d'apprendre que vous allez
bien aujourd'hui grâce au don de mon fils. Il était très généreux de son
vivant, alors il était normal qu'en sa mémoire nous continuions ses bienfaits
dans la mort. La nature, le camping sauvage, les randonnées pédestres, la
photographie, les animaux étaient des passions pour lui. Il était fils... Il
était fils, frère, père, oncle et adoré de tous. J'aime à penser qu'une partie
de lui subsiste en chacun des receveurs. Vous serez toujours dans mes pensées.
Vivez pleinement la vie qui vous a été donnée, mon fils en serait heureux. Je
suis triste d'apprendre le décès de votre mère, recevez mes sincères
sympathies. Avec toute notre affection, la maman et les frères et sœurs de
votre donneur.»
• (14 h 10) •
Mme Maréchal (Isabelle) : Si
on trouvait que c'était important que vous entendiez cet échange assez intime,
c'est qu'on est convaincus, Thierry et moi, et c'est l'œuvre aussi de Chaîne de
vie, que le lien entre les familles de donneurs et les familles de receveurs,
ces liens-là sont majeurs. Et pourquoi on vous dit ça d'entrée de jeu? C'est
que, pour nous, cette lettre-là, la réponse surtout de la mère du donneur du
foie de Thierry, elle n'existerait probablement pas aujourd'hui s'il y avait un
consentement présumé. Pour nous, la position, en fait, est très claire, celle
de mon conjoint et moi et celle de Chaîne de vie, c'est qu'on est contre le
consentement présumé, de façon très, très, très réfléchie.
On estime qu'un témoignage comme ça, de
gratitude, où on remercie, puis en tant que famille de receveur, on ne
remerciera jamais assez, c'est vraiment l'œuvre du reste de notre vie de dire
merci aux familles, à cette famille-là, mais à toutes les familles, en général,
de donneurs et cette lettre-là n'existerait pas si on <présumait...
Mme Maréchal
(Isabelle) :
...toutes les familles, en général, de
donneurs et cette lettre-là n'existerait pas si on >présumait du
consentement de quelqu'un.
Et c'est très drôle parce que, tout à
l'heure, vous avez... M. le Président de la commission, vous avez demandé le
consentement des autres membres de cette commission avant de poursuivre. Vous
n'avez jamais présumé de leur consentement à poursuivre. Et je pense qu'il y a
quelque chose de complètement virtuel dans notre idée qu'on peut présumer du
consentement de quelqu'un qui n'a jamais été exposé à une situation. Je veux
dire, par extension... puis là on ne veut... je pense que hashtag, on ne veut
pas aller là, mais on pourrait présumer... Imaginez qu'on présume du
consentement d'une femme... qu'un homme présume du consentement d'une femme à
accepter des gestes sexuels, je veux dire, je pense qu'on a assez vécu ça les
dernières années, ça ne se peut pas, là. Il n'y a rien qui existe qui s'appelle
un consentement présumé. Il faut demander à quelqu'un.
Et pourquoi dans un cas de don d'organes...
et d'abord, il faudrait changer le terme, là, déjà, don d'organes, ça ne
pourrait plus exister, ça serait donc du prélèvement d'organes. Là, on embarque
dans un vocabulaire qui est déjà assez complexe puis qui, à mon avis,
complexifie quelque chose et va nous occuper alors qu'on devrait passer du
temps ailleurs, où nos efforts et nos moyens financiers seraient beaucoup plus
pressants. Donc, pour nous, c'est clair que le consentement présumé n'est pas
un consentement.
Et à titre de journaliste et animatrice,
je peux vous dire que j'ai eu l'occasion, au cours des 20 dernières
années, d'interviewer beaucoup de gens sur le don d'organes. Et il n'y a... Il
n'y aura... Il n'y a, à ce moment, pas d'acceptabilité sociale par rapport au
prélèvement d'organes et au prélèvement... au consentement présumé. La seule
acceptabilité sociale qu'il peut y avoir, c'est quand on demande aux gens. On
appelle ça le consentement explicite ou consentement éclairé. Sincèrement,
c'est très simple : Voulez-vous faire don de vos organes à votre mort? Et
ce qui est important, c'est d'en parler à sa famille. Et Lucie pourra vous le
dire, c'est l'œuvre de Chaîne de vie, cette éducation.
L'autre enjeu qu'on voit et qui est
majeur, c'est qu'au lieu de faire du bien parce qu'on pourrait dire :
C'est facile, on présume que tout le monde va vouloir, puis s'ils ne veulent
pas, ils iront dire qu'ils ne veulent pas. On risque de créer une espèce
d'effet négatif, c'est-à-dire que les gens vont se braquer. Ça a déjà commencé.
Moi, j'ai en tête des titres de journaux dernièrement : On veut vous
prendre vos organes. Vol d'organes. Il y a des gens qui nous en ont parlé,
parce qu'on est régulièrement au contact avec des familles de donneurs. Les
gens viennent nous en parler, ils le savent... bon, et les gens disent :
Oh! Mon Dieu, moi je ne veux pas. Donc, avant même, les gens vont vouloir...
sont réfractaires à cette notion virtuelle du consentement présumé.
Je repasse la parole à mon greffé préféré.
M. Houillon (Thierry) : Oui.
Alors, c'est vrai qu'après avoir écouté Isabelle, j'ai du mal à croire que j'ai
pu penser ça, mais je dois vous faire un aveu. Parce que quand on parle de la
culture du don, la transparence est très importante. Et l'aveu que je vais vous
faire, bien, c'est qu'il y a 10 ans, peu de temps après ma greffe, j'étais
pour le consentement présumé. Et donc je comprends aussi votre position
aujourd'hui.
Et, en fait, j'ai fait comme vous,
probablement depuis quelques semaines, je me suis renseigné. Et là j'ai regardé
le dossier : Qu'est-ce qu'on constate? C'est la même chose qu'aujourd'hui,
un manque d'organes avec une liste d'attente de plus de 1 000... de
1 000 personnes. Et puis on creuse un peu, on tombe très vite, bien
évidemment, sur le refus des familles. Et là, refus des familles qui étaient à
l'époque, en plus, à 42 %, ce qui était un chiffre erroné, mais je ne l'ai
compris que plus tard. Il faut se méfier avec les chiffres, parce que, là, ça
faisait quatre familles sur 10 qui refusaient. Et non seulement ça, dans
l'esprit de... c'était un non-respect de volonté du défunt. Alors, imaginez
pour un greffé, ne pas respecter la volonté du défunt, c'était en train de me
signifier que peut-être que je ne serais pas là aujourd'hui, d'ailleurs pour
vous parler, si la famille avait refusé contre la volonté du défunt.
Alors, j'ai commencé à regarder ce qui se
faisait ailleurs. Je me suis dit : Il faut faire quelque chose. Et là,
bien sûr, comme vous, je suis tombé sur le consentement présumé. J'ai mis
d'ailleurs trois jours à comprendre bien la définition de ce que voulait dire
consentement présumé, je vous avoue, je suis un petit peu lent, c'est vrai.
Ensuite, ça m'a emmené en Espagne, Espagne qui est, vous le savez, on vous l'a
assez dit depuis trois jours, même si on ne vous a pas dit que des choses
vraies, mais le champion du monde de la greffe. Mais là, quand vous creusez un
peu plus, un, la loi, vous le savez maintenant, a été adoptée en 1979, mais ils
n'ont même pas mis en place de registre du refus. Donc, en partant... Et la
deuxième chose encore plus forte, c'est que, quand vous creusez, vous vous
rendez compte qu'à chaque fois, ils approchent les familles, et, en Espagne, c'est
dans un esprit <vraiment...
M. Houillon (Thierry) :
...chaque
fois, ils approchent les familles, et, en Espagne, c'est dans un esprit >vraiment
de culture du don parfaite, c'est-à-dire qu'ils approchent les familles sans a
priori. Ils ne savent rien de la famille, par rapport à leur opposition sur le
don, et ils ne tiennent... ils n'expriment rien par rapport à la loi.
Ensuite, bien, si on creuse, il y a plein
d'autres pays. Ils sont 25 pays qui ont... qui ont voté ou adopté le
consentement présumé. La France... enfin, je vous passerai tous les détails.
Personne au monde, peut-être un petit peu à Singapour, de ce que je sais, mais
personne au monde... il n'y a aucun médecin qui va... qui va procéder aux
prélèvements sans s'adresser à la famille et sans demander son avis. Je n'ai
pas dit son veto, j'ai dit son avis à la famille, son opinion.
Et, en terminant sur ce bout-là, du tour
de monde, bien, il y a les effets négatifs. Parce que, comme vous le savez, il
y a eu des cas récents, l'Espagne et la Hollande et puis vous les avez
probablement vus dans le mémoire, si... Bien, ce sont des... ce que j'appelle
des effets négatifs, Isabelle en parlait, c'est la confiance. La confiance...
je vais juste vous donner un chiffre, je ne veux pas vous abrutir avec les
chiffres, mais en Angleterre, il y a eu trois effets, et pourtant ils avaient
mis les moyens, 15 millions de livres sterling, donc
22 millions de dollars pour mettre en place le consentement présumé,
autant dire que tout le monde était au courant de ce qu'il en était. Eh bien,
la greffe a baissé... le niveau de greffe entre 2019 et 2022 a baissé de
17 %. Le niveau de don d'organes du vivant a baissé également de 20 %
pour la même période. Et le consentement, lui, des familles est passé de
69 % à 59 %... pardon, 61 %, donc baisse également à ce niveau-là.
En gros, je terminerai par ça, la vraie
information, c'est quoi? C'est qu'au bout du compte... Et ça, c'est vrai
partout dans le monde, j'ai même pu le vérifier ici, au Québec, parce que sur
les chiffres, vous l'avez vu dans le rapport, de 2021, eh bien, c'est 7 %
seulement des familles qui ont refusé contre la volonté du défunt, 7 %, ça
veut dire que 93 %, finalement, ont été d'accord. Eh bien, c'est à peu
près la statistique mondiale, puisque neuf familles sur 10 respectent la
volonté du défunt s'ils la connaissent. C'est donc là la clé en termes
d'éducation, de sensibilisation et d'information.
Et c'est pour ça que la solution, on l'a
aujourd'hui, ici, à côté de moi, avec Lucie Dumont, que je vous... que je vous
présente. Si Transplant Québec a des experts au niveau de la greffe, bien, moi,
je peux vous dire que vous avez ici, dans cette salle, la plus grande experte
mondiale, et je pèse mes mots en termes d'éducation sur le don d'organes.
Lucie.
Mme Dumont (Lucie) : Merci
beaucoup. Écoutez, je vais... je vais vous parler...
Le Président (M. Provençal)
:Simplement un petit mot. Normalement,
la présentation dure 10 minutes, vous comprendrez que le 10 minutes
est écoulé depuis longtemps. Avec le consentement des parlementaires, Madame,
on va vous laisser parler, parce que vous vous êtes déplacée, puis je ne ferais
pas correctement mon travail comme président. Est-ce que vous pourriez résumer
votre pensée? Parce que c'est important que, par la suite, on puisse procéder
aux échanges avec les parlementaires, s'il vous plaît. Je m'excuse, parce que
vous avez un rapport qui est extraordinaire. Je vous cède la parole, Madame.
• (14 h 20) •
Mme Dumont (Lucie) : Merci
beaucoup, M. le Président. Alors, je vais essayer de résumer 17 ans d'investissements
en éducation au don d'organes, et c'est la vie qui m'a demandé de faire cette
mission. C'est suite à la visite d'un petit garçon qui attendait une greffe à Rivière-du-Loup
dans ma salle de classe que j'ai pris conscience qu'il y avait un grand problème
sur la compréhension du don d'organes. Mais à ce moment-là, on m'avait
convaincue que c'était le consentement présumé et j'ai pensé, dans un premier
temps, que c'était une excellente idée. J'ai convaincu, vous allez voir, avec
ma détermination, toute l'école, toute la ville, tous les environnements. On
n'entendait que le consentement présumé.
Un an plus tard, la même organisation,
puis je guidais le camp de base de l'Everest, j'ai dit : Mon Dieu! Ils
veulent me revoir, eux autres, bon, qu'est-ce qu'ils veulent? Et donc je
rappelle M. Marcello qui m'avait brainwashée sur le consentement. Bon,
j'ai dit : Qu'est-ce que je peux faire pour vous maintenant? Bien, il dit :
Mme Dumont, il dit, on a un concours, puis il m'explique ça. J'ai dit :
Écoutez, je reviens au Québec en avril, puis vous... envoyez-moi toute votre
information, puis je vais... Et là, c'était pour un concours pour sensibiliser
le monde scolaire.
Mais avant de lancer le... de présenter ça
aux élèves, je suis allée faire ma recherche pour le consentement présumé,
j'allais-tu m'embarquer là-dedans, moi aussi? Et là, je <découvre...
Mme Dumont (Lucie) :
...pour
le consentement présumé, j'allais-tu m'embarquer là-dedans, moi aussi? Et là,
je >découvre le rapport de l'honorable juge Dussault, et là ça m'a scié
les jambes. Je ne pouvais pas croire que je n'avais pas compris tout le
fondement, toute la réalité du don d'organes. Moi, je pensais que c'était
simple le don d'organes. Je pensais tout simplement : Tu décèdes puis
tu... tu es mort, tu vas sauver des vies, hein? Et là, je réalise toute une
autre réalité. Une mort cérébrale... Je réalise que c'est rare de pouvoir
donner ses organes. Seulement 1 %. Puis c'est quoi là? Sur les
78 400 personnes qui sont décédées cette année, on en a 171.
Là, je me suis dit : Mais comment ça
se fait? Puis là je réalise que c'est un décès, un mort, un décès neurologique,
ton être cher, ton enfant est maintenu sous un ventilateur mécanique. Mais je
dis : Mais les familles... Puis moi, j'avais blâmé les familles de
refuser, j'ai dit : Ils n'ont pas d'affaire si tu as signé ta carte. Et là
je réalise que, pour ces familles-là, bien, voyons donc, ce n'est pas possible,
ce n'est pas possible qu'une famille, dans cette épreuve-là, qu'on puisse les
blâmer de... puis ils doivent prendre la meilleure décision au meilleur moment.
Et puis tu n'auras jamais la chance de voir le dernier souffle de ton enfant,
de ton mari.
Et puis je découvre, en même temps, je
fais des recherches, je découvre en même temps que... puis moi, j'avais pensé :
Heille! l'Espagne, numéro un. Puis là je découvre que Matesanz, qui est que le
CEO de... en Espagne, il est à Toronto puis il dit qu'en Espagne, nous là, on
ne blâme jamais les donneurs, on ne blâme jamais les familles, on accompagne
les familles. Pendant 10 ans, on a eu ce consentement-là, on ne l'a jamais
appliqué, alors que moi je vends... je disais à tout le monde que : Heille!
en Espagne, ils ont le consentement présumé, puis nous autres, on devrait avoir
ça, ça marche en Espagne, pays numéro un! Complètement dans le champ. J'ai
pleuré ma vie. J'ai dit : Qu'est-ce que je peux faire maintenant? Et là,
j'ai réalisé qu'on avait réellement manqué notre coup, qu'on manquait
d'éducation. Puis là je me suis dit : Un jour, je vais me retrouver devant
une assemblée. C'est ici.
Il n'y a rien de plus puissant qu'une idée
dont le temps est venu. Le temps est venu de vous dire à quel point l'éducation
au don d'organes est incroyable, à quel point l'éducation va faire une
différence pour nos jeunes, pour notre société, pour aller chercher ce qu'il y
a de meilleur en nous.
Ce programme-là, parce que j'ai... on m'a
demandé... parce que j'ai eu un rêve aussi de dire, bien... puis moi, je ne
mène rien, hein, tout ce qui se passe, là, moi, je suis juste au service de la
vie. Qu'ils allaient mettre les meilleures pour produire cette oeuvre-là. Et je
vous dis, le matin, lorsque j'ai réalisé que je pouvais... puis je suis allée
voir tout ce qui se passait en éducation, parce que j'ai été conseillère
pédagogique en plus. Oh! mon Dieu, Seigneur, tous des beaux programmes partout,
partout! Mais plates à mort, pas intéressants.
Alors, dans mon coeur, j'ai dit :
Comment on pourrait créer le... un produit... une unité... un programme qui
allait susciter l'intérêt auprès de nos enseignants? Parce que si tu imposes
quelque chose, ça ne marche pas. Il faut que ce soit... parce que c'est un
sujet sensible. Parler de la mort, ce n'est pas évident. Sept ans de travail.
J'ai rassemblé ce qu'il y avait de meilleur. On a produit ce programme-là.
Merci, Transplant Québec, pour... parce qu'on a fait un partenariat en 2011
pour aller chercher le financement de Desjardins — merci, Desjardins — puis
on a produit ce qu'il y avait de meilleur en éducation pour nos jeunes.
Mais maintenant il n'y avait plus de sous
puis il fallait trouver... il fallait offrir ça à tous nos enseignants. Et
c'est là qu'en... j'ai... on a mis en place le Défi Chaîne de vie depuis cinq
ans... plus que ça, quasiment neuf ans, pour être capable d'aller offrir
gratuitement le programme puis les formations parce que pour... ce qui est
essentiel, c'est vraiment d'offrir une formation à nos enseignants. Et si vous
saviez, si vous saviez comment nos jeunes réagissent puis quittent la salle de
classe, parce qu'il faut que vous compreniez que ce n'est pas une formation
d'une heure, là. Ça se passe pendant un mois, à raison de deux cours semaines.
Puis il faut <comprendre...
Mme Dumont (Lucie) :
...d'une
heure, là. Ça se passe pendant un mois, à raison de deux cours semaines. Puis
il faut >comprendre c'est quoi, la pédagogie? La pédagogie, ce n'est pas
juste une information. La pédagogie, c'est qu'on... on a des activités, on a
des stratégies, on est... on est... Comment on va passer cette information-là?
C'est vraiment une situation où les jeunes, sur toutes sortes d'activités, se
forment une idée, puis sont... ils sont informés.
Oui, M. le Président, je termine. Alors,
je peux vous dire, au nom de tous les gens qui ont vécu Chaîne de vie, tous nos
élèves puis nos profs, merci les enseignants, que c'est... c'est vraiment... On
est en train de créer une réelle culture du don grâce à l'éducation. Merci.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup. Je m'excuse, c'est
parce que je veux laisser un petit peu de temps à la députée de Bonaventure
pour poser quelques questions.
Mme Blouin : Combien on
a de temps, M. le Président?
Le Président (M. Provençal)
:Il vous reste cinq minutes.
Mme Blouin : Merci
beaucoup. Merci, merci à vous d'être avec nous. Bonjour. On parle beaucoup de
formation, de sensibilisation. Puis je réitère le fait qu'il n'y a pas
meilleure façon de sensibiliser, je pense, que d'entendre des témoignages comme
le vôtre, Monsieur. Alors, merci de ce partage-là avec nous.
Maintenant, je vais y aller rondement,
directement à la mission de Chaîne de vie, justement, parce que c'est
important. On en parle beaucoup de la formation, tout ça. Parlez-nous un peu de
votre mission. Je comprends que vous êtes un organisme à but non lucratif
avec... fondé par des gens engagés, mais vous faites aussi de la
sensibilisation pour les élèves, de la formation pour les professeurs aussi, je
pense. Est-ce que vous êtes rattachés au gouvernement d'une quelconque façon
avec le ministère de la Santé ou de l'Éducation? Comment... Comment vous
fonctionnez?
Mme Dumont (Lucie) : Oh!
j'aurais bien aimé, j'aurais bien aimé, mais j'ai frappé... S'il y a une madame
qui a frappé à plusieurs portes, là, plusieurs fois, là... Mais ça n'a pas été
le cas. Donc, c'est pour ça que je me suis... on a mis en place un organisme
pour être capable de mettre en œuvre ce programme-là.
Et, vous savez, c'est un sujet sensible.
Donc, il faut absolument former les enseignants. Les enseignants ont besoin
d'une journée. J'ai été conseillère pédagogique, je sais à quel point ils ne
sont pas à l'aise avec le sujet du don d'organes. Il faut avoir une journée de
formation pour présenter tout le programme pour vraiment que les enseignants
quittent la journée clé en main. Yes. Parce que ça a été fait dans l'idée de
soulager. C'est dans le cadre du cours d'anglais. C'était la seule matière qui
pouvait accueillir ça. Parce que c'est... il faut que ça se développe sur...
Puis dans les cours d'éthique, ils sont loadés.
Alors nous, on apprend... Le succès de
Chaîne de vie, c'est que tu apprends l'anglais langue seconde, mais nous, on
apprend toujours ça à travers une thématique. Et le thème du don d'organes
n'avait jamais été abordé. Alors, c'est pour ça que... La force est qu'ils
apprennent tout, ils discutent, ils écoutent. Secondaire IV et V, avec toutes
les activités pendant un mois pour être capable d'avoir une bonne idée sur le
don d'organes et de tissus, de don de sang, de cellules souches pour être
capable d'emmener... d'être... vous savez, être capable d'être solide, en
confiance pour aller à leur tour éduquer leur famille.
Mme Blouin : Et comment
vous en êtes venus... Justement, je pense que vous êtes présents dans une
centaine d'écoles. Là, vous êtes invités dans les cours d'anglais, donc votre
formation est donnée exclusivement en anglais. C'est ce que je comprends.
• (14 h 30) •
Mme Dumont (Lucie) : Oui.
J'étais conseillère pédagogique, Madame... Mme la députée, j'étais conseillère
pédagogique, donc j'étais en contact avec tous ces conseillers pédagogiques là
de partout au Québec. Et puis je n'ai jamais manqué un congrès d'anglais, je
suis une passionnée de l'éducation. Donc, jamais manqué un colloque en anglais.
Et puis ils connaissaient Mme Dumont, puis ça allait, le programme, puis
ils me disaient : Ah! Moi aussi, j'aimerais ça, offrir ce programme-là,
cette... Parce que, nous, on cherche des activités porteuses, des activités
intéressantes, quelque chose qui... où les gens quittent la classe puis sont
intéressés.
Donc, on voulait... L'idée, c'était
d'aller former, avec ces conseillers pédagogiques là, donc, après, je
communiquais avec eux, puis on me disait : Lucie, viens donner la
formation Chaîne de vie dans notre... dans notre commission scolaire. Alors
j'allais au congrès des profs, des conseillers pédagogiques aussi. Donc,
c'est... On est devenu comme une famille de conseillers pédagogiques. Puis avec
les commissions... les centres de services scolaires, puis le congrès où je
peux... je peux faire rayonner Chaîne de vie, en fait.
Le Président (M. Provençal)
:Des multiplicateurs.
Mme Dumont (Lucie) : Absolument.
Le Président (M. Provençal)
:M. le député de Saint-Jérôme.
M. Chassin :Alors, évidemment. Puis là, j'ai envie de vous proposer un
constat, puis vous me direz si vous êtes d'accord : Dans un monde idéal où
on a le temps de se former, où on a le temps de comprendre, où on a la capacité
d'être accompagné comme famille, où on a, à la limite, justement, peut-être moins
un tabou sur ce sujet-là, que le consentement...
14 h 30 (version révisée)
M. Chassin :...où on a, à la limite, justement, peut-être moins un
tabou sur ce sujet-là, que le consentement doive être explicite ou que... puis
là les... On a eu un groupe, là, qui nous a parlé, plus tôt, de... c'était quoi,
d'autorisation implicite. Ce n'est pas le consentement présumé, autorisation
implicite, parce que ce n'est pas un consentement.
Mais ceci étant dit, que ce soit l'un ou l'autre,
si tout ce qui est nécessaire puis qui entoure le consentement au don d'organes
ou de tissus aussi, bien, évidemment, à ce moment-là, ça compte peut-être
moins, mais il y a quelque chose de l'ordre peut-être du tabou encore.
Et, en même temps, je pense qu'il y a
peut-être une façon d'y voir, comment je dirais... En fait, ce n'est pas parce
qu'on irait vers le consentement implicite qu'on irait faire l'économie de l'éducation.
Je pense que ça, c'est important de le mentionner.
Mais, dans le fond, est-ce que c'est... dans
un monde idéal, où ça ne compterait pas tant que ça, c'est parce qu'on a des
circonstances un peu particulières que les gens y voient une solution?
Mme Dumont (Lucie) : Bien, j'essaie
de comprendre.
M. Chassin :C'est un peu complexe, là.
Mme Maréchal (Isabelle) : Si
je comprends bien votre question ou votre constat, moi, mon avis, si on a une
éducation au don d'organes comme Chaîne de vie le fait depuis 17 ans, puis
nous, ça fait cinq ans, comme parrains et marraines qu'on voit auprès des
jeunes à quel point ce message-là passe et passe ensuite auprès de leur famille,
on n'a pas besoin, l'éducation qu'on pense, pour ce qu'on pense que le
consentement présumé viendrait corriger dans l'ignorance des gens, là. Et donc,
à mon avis, si on mise sur l'éducation...
Et ça n'inclut pas que des donneurs
potentiels et des familles de donneurs potentiels, mais bien de toute la
collectivité, de toute la société civile, et ça inclut également les équipes
médicales.
Si vous saviez, on a... on a eu l'occasion
de parler à beaucoup aussi de médecins, d'infirmières, des gens qui font partie
de cette chaîne de vie, et qui nous disent, et qui nous témoignent, à mots
couverts, en disant, évidemment «ne dis pas mon nom», mais parce que ça reste
très tabou, mais qui disent : Il y a encore beaucoup de réfractaires au
sein même des hôpitaux, parce que toute l'organisation de tout ça, ça peut
représenter une dépense, et donc, pour certains, c'est compliqué, puis on n'a
pas le temps, l'urgence déborde. Ça fait qu'il y a... vous savez. Ça fait que
même ceux qui sont le mieux intentionnés, ils voient des problèmes.
Alors, je pense que le consentement
présumé, qui est une fausse affaire, à notre avis, on n'en a pas besoin, si on
mise sur une éducation pleine, entière.
Et si on demande aux gens... La question
est très simple, là, c'est comme un référendum, il y a des questions bien
compliquées, ça ne nous... ça ne nous aide pas, mais, si on le demande
simplement aux gens : Êtes-vous pour ou contre le don, donner vos organes
après votre mort, puis signez votre carte, parlez-en à votre famille, c'est
très simple.
M. Chassin :Parce qu'il y a peut-être un aspect... vraiment, en
terminant, là, mais il y a peut-être un aspect où j'ai l'impression qu'on se
retrouve dans une situation, en fait, un peu particulière, où on compte sur des
gens de bonne volonté comme vous, par exemple, pour former dans les écoles,
pour la formation des équipes médicales, des équipes soignantes. Ce n'est
peut-être pas toujours évident.
Puis évidemment on s'en fait parler
beaucoup que c'est un facteur tellement important, notamment, puis là c'est, j'imagine,
comme l'enseignante devant sa classe, qui ne sait peut-être pas comment aborder
le sujet avec ses élèves, bien, il y a peut-être encore des professionnels en
santé qui ont une petite gêne. Ce n'est pas nécessairement évident.
Puis, à la limite, puis là je voulais vous
poser une question, mais ça peut être complexe, là, on verra avec mon collègue,
mais il y a le consentement sur...
Le Président (M. Provençal)
:Je suis obligé de...
M. Chassin :Oui, c'est ça, en terminant. Le consentement, oui ou non,
mais le consentement sur quel organe? Tu sais, par exemple, une greffe de
visage, de cornée, est-ce que c'est plus difficile...
Le Président (M. Provençal)
:M. le député de Saint-Jérôme.
M. Chassin :Là, c'est trop complexe. Mais, en tout cas, ça fait que là
je vous soumets ça parce qu'il y a cette réflexion-là aussi à avoir.
Le Président (M. Provençal)
:Mais c'est parce que je veux juste un
petit mot.
Mme Blouin : ...peut-être que
mes collègues pourront reprendre parce qu'on a parlé beaucoup de formation, c'était
superimportant.
Donc, j'étais curieuse de savoir comment
vous élaborez le contenu, est-ce que vous êtes accompagnés par des médecins
ou...
Bref, en tout cas, si vous ne répondez pas
à la question, j'irai vous voir après.
Le Président (M. Provençal)
:Oui, vous pouvez répondre.
Mme Dumont (Lucie) : En fait,
tout ce contenu-là a été validé par Transplant Québec, on a travaillé en
collaboration. Et je peux vous dire que je suis... j'ai beaucoup d'amis en
médecine, et puis tout ce qui est annoncé est vraiment... Je suis très... je
suis très professionnelle dans ce que je fais.
Le Président (M. Provençal)
: M. le député de Pontiac.
M. Fortin :Merci. Merci, M. le <Président...
Le Président (M. Provençal)
:
...M. le député de
Pontiac.
M. Fortin :
Merci. Merci, M. le >Président. Merci à vous
trois. Merci d'être avec nous, de nous partager, M. Houillon, votre expérience
personnelle, celle de la famille également.
Les quelques témoignages qu'on a eus de
gens qui sont soit greffés ou de gens qui ont... qui avaient un proche qui a
fait un don au moment de son décès sont particulièrement touchants. Puis votre
lettre, M. Houillon, je ne peux pas imaginer la difficulté avec laquelle
on écrit quelque chose comme ça et on reçoit la réponse.
Je veux revenir sur cette... Quand vous
nous avez présenté votre lettre, vous avez dit essentiellement : S'il y
avait eu le consentement présumé, puis c'est peut-être vous, Mme Maréchal,
qui l'avez dit, s'il y avait eu le consentement présumé, je ne suis pas certain
qu'on aurait eu la... du moins, la lettre de retour.
Est-ce que si on inscrit, puis là
consentement présumé ou pas, là, si on inscrit dans la loi, tel que d'autres
groupes nous l'ont dit, là, que la famille doit toujours avoir le dernier mot,
est-ce que c'est quelque chose qui serait positif, ça, selon vous?
Mme Dumont (Lucie) : Que la
famille doit toujours avoir le dernier mot? Tellement! Je l'entends partout, je
l'entends partout au monde. Je l'entends partout, monsieur... Fortin, M. Fortin.
Nos familles de donneurs puis nos grands
sociologues puis... La famille de donneurs, on en fait notre alliée. Ce n'est
pas un adversaire, cette famille-là, qui décide de dire oui au don d'organe,
c'est elle qui accepte. Puis vous...
J'ai écouté juste une session, c'est celle
avec Sylvain Bédard, hier, puis la famille. Et, M. Fortin, il y a une
chose qu'il faut retenir de cette rencontre-là. Quel message est le plus
important, selon vous? Je joue à la maîtresse d'école, là. Quel est le message
qu'on doit retenir de la famille de donneur hier? Quelle est la chose qui n'a
pas été dite nulle part puis qu'elle a osé le dire cette dame incroyable? Elle
a dit : Si ma fille avait su ce que mes parents allaient vivre, elle
n'aurait pas signé sa carte. Si elle avait su la détresse de ses parents, elle
n'aurait pas signé sa carte.
Alors, moi, quand j'ai compris ça, au
départ, en 2007, je me suis dit : Il faut, au niveau de la population,
qu'on comprenne le contexte puis qu'on comprenne bien le don d'organes. On est
capables.
Puis le monsieur a dit une chose aussi
quand vous lui avez posé la question : Qu'est-ce qui serait, selon vous,
une... quelque chose à faire? Il a dit : La mort, c'est difficile.
Et là, approcher la mort en milieu
scolaire, ce tabou-là, au Québec, mon rêve, c'est qu'on soit capables d'en
parler. Et d'être capable d'en parler en classe avec des jeunes, écoutez, quand
les enseignants, ils font ça dès le début de l'année, ça impose le respect dans
la classe. Et là on ne s'intéresse plus qui est le meilleur en anglais? Non,
non, non. Oh! ton grand-père, tu viens de perdre ton grand-père. Oh, mon Dieu! tu
viens... Ta petite sœur est malade? Vous n'avez pas idée, l'humanitude. Vous
doutez de moi, vous, je vous vois froncer les sourcils.
• (14 h 40) •
M. Fortin :Je regardais mes notes. Désolé.
Mme Dumont (Lucie) : Non,
non, ce n'est pas vous, c'est votre...
Mme Maréchal (Isabelle) : ...ce
que vous disiez, si on dit on a le consentement présumé, donc, mais, dans la
loi, on rajoute quand même qu'on va quand même demander aux familles, j'ai
envie de dire : Pourquoi le consentement présumé?
On présume de quelque chose, mais, en même
temps, on va quand même, parce qu'on se sent un peu gêné puis pour se donner
bonne conscience d'avoir passé quelque chose qui est quand même assez gros, on
va tout de même, sur le terrain, aller demander aux familles. C'est comme un
peu... Ce n'est comme pas nécessaire, ce n'est vraiment pas nécessaire.
Et, quand je vous disais, le fait
d'implanter au Québec un consentement présumé, croyez-moi, il va y avoir un
gros «backlash». Les gens vont vraiment se braquer là-dessus. On a pu déjà le
vérifier, ça va très mal passer.
Puis je trouve que ce n'est pas à la
hauteur d'une société démocratique comme la nôtre, où on parle beaucoup de
dignité. On est, en ce moment... Bon, on parle beaucoup de mourir dans la
dignité, vous avez vu, les gens sont...
Puis c'est vrai qu'il y a le tabou de la
mort, et tout. C'est un sujet extrêmement complexe pour l'humain, et les gens
ne veulent déjà pas en parler parce que ça les met face à leur propre mort. Enfin,
vous connaissez tout ça.
Mais consentement présumé avec l'accord
des familles, c'est comme un oxymoron, il y a quelque chose qui ne se peut pas
là-dedans, vous comprenez? C'est ou on le fait ou on ne le fait pas. Si on le
fait, on ne demande pas, puis on prélève, puis c'est ça. Est-ce que c'est ça qu'on
veut? Mais là, ce que <j'entends...
Mme Maréchal (Isabelle) :
...puis
on prélève, puis c'est ça. Est-ce que c'est ça qu'on veut? Mais là, ce que >j'entends,
je ne suis pas sûre. Là, on ne le sait pas, on le cherche, ou alors on ne met
pas de consentement présumé.
Et les fonds qu'on mettrait là on les
utilise pour former, pour éduquer les équipes médicales à la hauteur de ce
qu'on est capables de faire. Et ce programme-là de Chaîne de vie peut tout à
fait aussi... Toi, Lucie, tu en fais régulièrement. Ça fait que je pense qu'il
y a des besoins qui sont autres.
M. Houillon (Thierry) : ...à
travers ce fameux témoignage, où finalement c'était le délai qui était en
cause, on parlait de 5 à 6 jours, est-ce que vous imaginez ce qu'on fait
subir à une famille?
Donc, moi, ce que j'ai envie de dire,
c'est revenons à l'objectif. Quel est l'objectif du consentement présumé? Si
l'objectif, c'est d'améliorer le don d'organes et de diminuer le refus des
familles, bien, commençons par arrêter de mettre la pression sur les familles
et puis essayons de mettre en place une organisation qui va éviter justement ce
genre de situation.
Il y a une phrase, une citation que je
vais vous faire, que je trouve merveilleuse pour résumer ça, qui est de mon
nouveau gourou, Rafael Matesanz, qui est celui qui est l'artisan du don
d'organes en Espagne, qui dit ceci : «Le consentement des familles au
prélèvement dépend beaucoup plus de celui qui fait la demande que de celui à
qui elle est faite.» Je crois que tout est dit là.
Et, croyez-moi, le secret, l'un des
secrets du succès espagnol, c'est la formation et la compétence des
coordinateurs, parce qu'effectivement aborder la mort et ensuite... non
seulement aborder la mort, mais venir demander quelque chose de terrible à une
famille qui est déjà en détresse, eh bien, croyez-moi, ça demande une formation
et puis une abnégation, une compassion formidable. Donc, c'est...
M. Fortin :...je trouve ça intéressant, M. Houillon, que vous
l'abordiez de cette façon-là.
Puis, avant que... avant qu'on entre en
ondes... je me permets de partager la petite conversation qu'on a eue où vous
avez dit : Bien, merci, collectivement, de nous permettre de faire cet
exercice-là. On va s'entendre sur plusieurs affaires.
Il y a juste une chose sur laquelle on
n'est pas, vous et moi, d'accord, mais, sur le reste, sur l'éducation, sur la
formation de nos équipes médicales, sur la... tout ça, là, on est d'accord avec
vous.
Et, je pense, à travers l'ensemble des
témoignages qu'on a eus, je pense qu'il y a un consensus autour de l'importance
de prendre ces démarches-là à l'intérieur de, par exemple, notre réseau de la
santé puis d'améliorer la sensibilisation.
M. Houillon (Thierry) : ...alliez
dire : Il y a un consensus pour mettre de côté le consentement présumé.
M. Fortin :Bien, je vous avoue que sur... Tant sur le rôle de la
famille, puis vous avez suivi un peu nos travaux, vous l'avez mentionné, Mme Dumont,
tant sur le rôle de la famille que le consentement, on a entendu des points de
vue très divergents, là, au cours de la... au tour... au cours de la
commission.
M. Houillon (Thierry) : ...non
pas de vous reprendre là-dessus, mais moi, ce qui m'a frappé depuis trois
jours, c'est que je n'ai entendu, peut-être que je ne les aie pas tous entendus,
je n'ai entendu que, des groupes et des groupes, soit des groupes d'experts, y
compris Transplant Québec, des positions neutres. Et ça, c'est les plus
terribles dans un cas comme ça, c'est la position neutre : Je ne suis pas
pour, je ne suis pas contre.
Et tout le monde est d'accord sur une
chose, c'est que ça n'a pas d'effet, ça n'améliore pas le don d'organes nulle
part dans le monde, mais, par contre, et tout le monde dit aussi et s'entend
pour dire, le don d'organes... le consentement présumé, pardon, d'accord, mais
à condition qu'on fasse ça, ça et ça, qu'on change l'organisation, et autre.
Mais moi, j'ai envie de dire :
Arrêtons de parler de quelque chose qui ne sert à rien et qui est démontré et
concentrons-nous... Croyez-moi, le plan, c'est un énorme plan si on veut
vraiment améliorer le don d'organes au Québec. On a pris beaucoup de retard. Et
je pense que c'est là-dessus qu'il faut se concentrer et non pas sur le refus
des familles.
Mme Dumont (Lucie) : M. Fortin,
j'allais vous dire une chose. En 2009, puis même en 2018 aussi, les états
généraux en France, ils voulaient moderniser en enlevant le consentement
présumé, c'est dans... tous à l'unanimité. On enlève ça parce que c'est un
paradoxe. Le mot «consentement» ne peut pas... et «présumé» ne vont pas
ensemble. Et un don, si l'État décide que tout le monde donne ses organes, ce
n'est plus un don.
Alors, en France et ailleurs, maintenant,
c'est considéré comme une aberration.
M. Fortin :...un peu déjà, sans le dire, est-ce que... Par exemple,
quelqu'un qui n'a jamais signifié sa volonté de donner ses organes, on dit
qu'il y a un consentement explicite en ce moment, mais quelqu'un qui n'a jamais
signifié sa volonté de donner ses organes, on va quand même aller voir sa
famille et lui dire : Est-ce que vous voulez prélever ses organes ou pas?
Alors, est-ce qu'on n'a pas un
consentement implicite ou une autorisation implicite sans vraiment le partager
honnêtement avec la population, disons?
M. Houillon (Thierry) : Là,
je vous rejoins totalement, c'est que, pour moi, le consentement explicite — puis
là je vais peut-être choquer du <monde ...
M. Houillon (Thierry) :
...c'est
que, pour moi, le consentement explicite
— puis là je vais
peut-être choquer du >monde — n'a pas beaucoup plus de valeur
que le consentement présumé, tout simplement parce que, et on l'a vu dans
toutes les analyses, les gens ne sont pas éduqués, ne sont pas informés, ne
sont... ne savent pas de quoi on parle, bien souvent.
Pour moi, ce vers quoi il faut aller, mais
sans passer par le consentement présumé, c'est bel et bien un consentement
éclairé, et je rajoute même consentement éclairé et confirmé, ça veut dire
qu'il faut vraiment arriver à éduquer et sensibiliser l'ensemble de la
population pour que, le jour où ils vont signer leur carte, ils vont le faire
en connaissance de cause, en sachant ce que ça veut dire, et puis je dirais
même plus, et en en parlant à leur famille.
Et je ne sais pas comment ça pourrait se
faire sur une... sur la fameuse carte, pour signer, mais j'y rajouterais une
petite partie où on pourrait... où la famille pourrait signer aussi, et
confirmant que la personne est pour le don d'organes.
Mme Dumont (Lucie) : Il y a
eu la discussion parce que c'est tellement important. Et vous savez que
92 %, lorsqu'ils en ont parlé, les familles disent oui, acceptent. Donc,
pourquoi passer tellement de temps sur quelque chose...
Puis je... je rêve, mais quand
j'enseignais, j'avais «I have a dream», j'avais le poster de Martin Luther
King, puis il y avait son speech, puis les élèves devaient apprendre une partie
de ce speech-là puis après faire leur speech, là, «I have a dream», concernant
un de leurs rêves.
Et moi, je me dis, quand j'ai commencé ça,
«I have a dream», et ce rêve-là, c'était : Est-ce qu'on va avoir au Québec
le courage d'éduquer nos jeunes puis de dire... d'avoir un gouvernement qui
fait en sorte qu'il met une priorité nationale sur le don d'organes,
l'éducation et l'organisation? On a besoin d'une société solidaire, empathique.
Le don repose, le don d'organes repose sur
le don et l'altruisme. Et une société qui est saine, comme dit le... notre
sociologue, Steiner, une société qui est saine, ça dépend de sa qualité d'humanisme,
de don, de générosité. Enlevez tout le bénévolat au Québec... C'est le don. On
a besoin de dons de sang, de tissus, de cellules souches, de dons d'organes, de
don de soi.
Les jeunes posent... on amène des jeunes à
poser un geste citoyen. On veut former des jeunes généreux, bons, une société
qui réfléchit. Jamais dans ma vie... si je suis encore ici, après toutes ces
années là, jamais je n'ai vu un thème venir autant toucher nos jeunes. Ils
sortent de la classe puis, vraiment, ça vient les chercher.
Et vous savez qu'il y a un problème au
niveau des maladies chroniques. Il faut aussi, en même temps, prendre... Jamais
je n'ai vu un thème... pour venir insuffler les valeurs de santé, également,
prendre conscience de la valeur inestimable d'un corps en santé, par le
truchement de l'éducation au don d'organes. C'est puissant, mes amis, vous
n'avez pas idée. Les élèves quittent, ils disent : Ah! mon Dieu, madame, oh!
le foie, c'est 500 fonctions, je n'avais pas vu... j'ai vu ça en
secondaire III, mais c'est pour un examen, mais là le foie prend sa
dimension, toute son importance. Puis on peut avoir insufflé également toute
cette conscience-là de prendre soin de sa santé par le truchement de
l'éducation.
Le Président (M. Provençal)
:Merci. M. le député de Rosemont.
• (14 h 50) •
M. Marissal : Oui. Il me
reste combien de temps?
Le Président (M. Provençal)
:...c'est 3 min 18 s,
mais on a joué pas mal avec l'élastique, là, présentement.
M. Marissal : OK. Non, ce
sera 3 min 18 s US ou en euros. Alors, on y va, on y va. Merci à
vous trois d'être là, merci pour le témoignage.
Vous avez un avantage sur moi, et
peut-être sur certains membres de la commission, c'est que votre idée est bien,
bien, bien faite, puis c'est correct, c'est correct, mais je vous rassure...
Mme Maréchal (Isabelle) : ...était
plus jeune que le vôtre.
M. Marissal : Oui. On n'ira
pas là. Mais je vous rassure, M. Houillon, on est ici pour débattre de la
chose, puis on n'est pas infaillibles, là, puis il n'y a pas une loi, au
Québec, qui va régler tous les problèmes, mais on est ici de très, très, très
bonne foi, à écouter tout ce qui se dit, puis, en tout cas, pour moi, puis je
pense que je parle pour mes collègues aussi, on apprend beaucoup de choses
depuis hier... depuis mardi, hein, en fait, on est jeudi, oui, et on a beaucoup
cheminé déjà, c'est riche, puis ce n'est pas quelque chose... je l'ai dit hier,
je le redis, ce n'est pas quelque chose qui fait nécessairement partie beaucoup
de mon univers, à part que j'ai eu un attaché adorable, pendant six ans, qui a
survécu et qui survit toujours, d'ailleurs, grâce à un foie aussi, donc un
jeune homme extraordinaire, que j'aime beaucoup, mais je le disais hier, je ne
me souviens pas jamais d'avoir parlé de ça à la table avec mes enfants, puis
mon amoureuse, puis tout ça, ça fait... ça fait qu'on apprend <beaucoup...
M. Marissal :
...mes
enfants, puis mon amoureuse, puis tout ça, ça fait... ça fait qu'on apprend >beaucoup.
Alors, n'allez pas croire surtout que
notre idée est faite, et puis qu'on n'est pas... Nous sommes totalement
perméables aux discussions ici.
En tout cas, je pense bien que je parle
pour mes collègues, là, et, pour avoir vécu avec certains collègues ici les
longs pourparlers sur l'aide médicale à mourir, je peux vous assurer que nous
sommes ici non seulement de bonne foi, mais perméables à ce que les gens nous
disent. Alors, on va continuer comme ça.
Vous avez dit tout à l'heure, Mme Maréchal — je
peux vous appeler Isabelle, je pense, oui, entre anciens collègues — que
vous avez déjà perçu des réactions négatives, des articles, des... Je n'ai pas
vu ça, mais, comme je vous dis, je n'ai pas tout vu, là, alors pouvez-vous
éclairer ma lanterne là-dessus, où vous avez vu ça?
Mme Maréchal (Isabelle) : Vous
voulez les auteurs de ces articles ou de...
M. Marissal : Bien, si vos
sources ne sont pas confidentielles.
Mme Maréchal (Isabelle) : Bien,
j'en ai lu. L'article en question... Entre autres, il y avait un article
d'opinion de Maria Mourani, entre autres, dans le Journal de Montréal,
il y a... au mois d'octobre dernier, puis j'en ai même profité pour l'appeler
et avoir cette discussion avec elle pour lui dire : S'il te plaît, pas ce
genre d'article, ça ne nous aide pas, parce qu'on travaille fort pour faire
avancer la cause du don d'organes en en parlant, avec l'éducation et Chaîne de
vie, et je trouvais qu'un article qui titre On veut vous prendre vos organes,
ça fait beaucoup de dommages à la cause et ça ne fait pas avancer la
discussion. Puis finalement...
Mais, dans l'article, il y avait un peu
notre position, ça fait qu'en même temps... Mais je comprends, et c'est là
où...
Puis ce qu'on me disait, que ce soit Maria
Mourani ou d'autres aussi, puis j'ai eu le lot d'autres commentaires dans les
pages opinions de La Presse... pardon, dans le courrier opinions, où là
c'étaient des citoyens ordinaires qui disaient... qui parlait de vol d'organes,
qui avaient l'impression, si le Québec allait là, qu'ils se feraient déposséder
dans un moment de leur vie où ils sont hyperfragiles.
Puis on va tous être d'accord que c'est
vrai que c'est important de respecter les volontés de chacun. Je pense que
c'est important aussi de respecter ceux qui restent, c'est-à-dire que quand on
est mort, on est mort. On peut en débattre longtemps, on pourrait faire une
commission là-dessus, mais je pense qu'on va dire, une fois que la personne est
morte, elle et morte.
C'est surtout pour ceux qui restent, pour
les familles. C'est les familles qui se retrouvent un peu avec le poids ou
le... puis là si on les pointe du doigt, bien, l'odieux ou, en tout cas,
l'espèce de décision de dire : Qu'est-ce qu'on fait? Parce que c'est vrai
qu'il y en a encore qui l'ont peu, cette éducation-là, que les jeunes de Chaîne
de vie ont ou que d'autres peuvent avoir en ayant ces discussions.
Même, vous dites : Je ne l'ai pas eue
jusqu'à maintenant. Je pense, vous allez l'avoir, probablement que, depuis les
deux, trois dernières journées, vous l'avez avec votre famille, parce que dès
qu'on en entend parler on a envie de parler de ça parce que c'est hypervital et
important.
Mais donc, et, quand les gens se sentent
dépossédés, on comprend qu'on ne veut pas aller là non plus. Ça fait que c'est
ça, l'élément négatif, M. Marissal, c'est de dire : Mon Dieu! on va
faire... finalement, on va être... on va pédaler dans le sens inverse de...
On voudrait faire la promotion pour
avoir... pour sauver les 913 personnes qui sont sur la liste de Transplant,
mais, en même temps, on est en train de dire aux gens : On n'a pas besoin
de votre avis parce que, dans le fond, on va le faire pareil, mais... Il y a
comme quelque chose qui ne marche pas dans ça.
Puis le fait de dire : On a un
consentement présumé, au Québec, désormais, mais on va... inquiétez-vous pas,
on va quand même vous demander. À mon avis, c'est comme si on choisissait une
solution facile pour une raison que je m'explique difficilement, alors que...
et qui coûte cher à implanter.
Moi, je pense aussi aux coûts. Thierry a
étudié les coûts d'implantation du consentement présumé dans beaucoup de pays,
ça va de 15 à 50 millions de dollars, chez nous...
M. Houillon (Thierry) : 40 millions d'euros
en Hollande.
Mme Maréchal (Isabelle) : Voilà.
Est-ce que cet argent-là... tu sais, si on veut être...
Je pense qu'il y a deux mots clés :
humanité, Lucie en a beaucoup parlé, efficacité, Thierry a fait un rapport
là-dessus, entre autres, qui est un plan stratégique, qui pourra... Il pourra
en parler.
Efficacité et humanité, c'est les deux
mots. Efficacité du processus qui entoure toute la transplantation d'organes au
Québec. Humanité, dans le respect de chacun des maillons de cette chaîne de
vie. Et, bien sûr, ça se fait par le biais de l'éducation.
Ça fait que c'est ça, le plan. C'est un
plan très simple. On n'a pas besoin de dire aux gens : On va présumer que
tu veux, on va te le demander quand même, au cas ,là, on fait... Puis, pendant
ce temps-là, perdre du temps, dépenser de l'argent qui pourrait être utile à
améliorer, à être beaucoup plus efficace et donc à sauver des familles qui sont
en ce moment en attente.
On fait beaucoup de... surtout Thierry
fait beaucoup d'accompagnement auprès des gens qui sont en ce moment en attente
d'une greffe. C'est une position extrêmement délicate et douloureuse, et c'est
très long. Et on a, en ce moment, un ami qui est là-dessus et... qui est sur la
liste, et c'est extrêmement souffrant d'être... de savoir qu'on est en sursis,
qu'on va peut-être mourir.
Alors, il y a comme... il y a comme...
C'est tellement, là... c'est le plus beau geste qu'on peut faire, mais il faut
qu'on ait l'impression de le faire, ce geste-là, de le poser. Il n'y a rien de
plus <humain...
Mme Maréchal (Isabelle) :
...ait
l'impression de le faire, ce geste-là, de le poser. Il n'y a rien de plus >humain,
et de plus gratifiant, et d'altruiste que de dire : J'ai donné, j'ai
permis le don. Il faut que... Ce discours-là ne peut pas être dilué avec des
consentements qu'on présume. Il faut que ça reste ça.
Les gens vont donner. On vous l'a dit, les
gens donnent, ils sont d'accord, ils signent leur carte. Puis ça se fait... ça
se fait aussi au...
Nous, on en convainc finalement beaucoup,
là, ça fait que c'est aussi de le dire, mais c'est un à la fois, c'est le bâton
du pèlerin, puis c'est encore la meilleure façon de le communiquer.
M. Marissal : Je pense que
j'ai monté en livres sterling, finalement.
Le Président (M. Provençal)
:Oui, je vous le confirme.
M. Marissal : Mais je veux
juste vous noter... parce que, peut-être, pour passer une petite commande à nos
excellents... personnel de soutien, là, de la commission...
Le Président (M. Provençal)
:Oui, allez-y.
M. Marissal : Peut-être de
préparer une revue de presse, justement, sur ce qui aura été dit là-dessus dans
les dernières années. Je sais qu'ils sont absolument capables et très, très
bons pour faire ça, là, alors j'en fais la demande.
Le Président (M. Provençal)
:Mais effectivement vous avez eu...
Puis c'était correct, je pense qu'on est ici pour entendre aussi. M. le Député
des Îles-de-la-Madeleine.
M. Arseneau : Merci beaucoup.
Alors, pour les 18 minutes qu'ils nous restent, les
3 min 18 s, en fait, qu'ils nous restent...
On a beaucoup parlé du consentement ou, en
fait, de l'aspect de la présomption de consentement. On a, à mon sens, à mon
avis, à mon goût, moins parlé... on n'a pas suffisamment parlé d'éducation. Et
j'ai l'impression qu'on aura l'occasion d'en parler encore.
J'aimerais savoir comment... Quel est
votre rêve, justement, pour qu'on puisse passer des quelques centaines de
classes que vous couvrez à l'ensemble des classes au Québec? Quel serait votre
plan de match? Comment on pourrait s'y prendre pour, justement, arriver à
changer les mentalités de façon suffisamment profonde pour qu'on n'ait pas à
mener un autre mandat d'initiative dans 20 ans?
Mme Dumont (Lucie) : Très
bonne question. En fait, il faut que le programme soit... il faut que le
programme Chaîne de vie soit...
À l'intérieur, on a déjà une bonne... une
bonne allée, là. C'est de pouvoir mettre ce programme-là en quatrième ou
cinquième secondaire.
Ce qu'on fait présentement c'est qu'on
suggère... on le présente... Vous savez, il y a des gens qui sont plus à
l'aise. Ça fait qu'on ne voulait pas imposer en quatre ou en cinq s'il y a un
professeur qui n'est pas tout à fait à l'aise, c'est encore comme ça, là, à
l'aise de parler de la mort.
Puis finalement, quand ils viennent à la
formation, là, je peux vous dire, ils sortent de la formation, là, puis :
Non, non, c'est moi qui va la faire en cinq, toi, tu ne l'auras pas en quatre.
C'est vraiment cette attitude-là, là, que les profs ont, là. Ils quittent
puis...
Donc, il faudrait arriver à l'offrir en
secondaire IV puis que ce soit dans le cursus scolaire au Québec, qu'on
ait le programme, un programme qui est déjà réalisé, novateur, puis qui est
excellent, de l'avoir dans toutes les écoles.
Je souhaite que notre gouvernement puisse
investir dans la possibilité d'avoir ce... pas la possibilité, d'avoir ce
programme-là carrément dans le programme scolaire.
• (15 heures) •
Puis, je peux vous dire, avec l'engouement
puis la réussite qu'on a, puis pour qu'on puisse devenir vraiment un leader en
matière d'éducation, là, au Québec, on a cette possibilité-là.
Donc, si le gouvernement investit dans la
possibilité de mettre ce programme-là, puis d'en avoir une fierté également,
puis d'amener nos jeunes à ce qu'ils sentent qu'ils vont faire la différence parce
qu'ils vont devenir des acteurs de changement, puis on leur dit : C'est
grâce à vous... Ils ont besoin d'entendre ça, ils ont besoin d'entendre qu'ils
peuvent faire une différence.
Et c'est la cause qui permet vraiment
d'amener nos jeunes... d'amener la discussion en famille, d'éduquer. Puis, en
plus, ça a un effet comme ça, là. Les parents quittent, eux, ils sont encore
plus solides, vont en parler dans leur milieu de travail.
Et, au Québec, le rêve est qu'on soit la
population la plus éduquée au monde au don d'organes puis qu'on ait une fierté,
puis en tant qu'éduqués aux donneurs d'organes mettre tous les dons, plus de
dons de sang, plus... On a besoin de tout, là. C'est tous les dons.
Puis qu'une population qui est fière puis
qui honore le don d'organes, mais aussi il faut supporter... Parce que si le
don se fait, mais il faut aussi que le processus se réalise également.
M. Arseneau : Absolument. Et
pour ce qui est du... Parce qu'on a parlé aussi dans plusieurs des... avec
plusieurs des intervenants de la sensibilisation de la population en général.
Bon, ce n'est peut-être pas votre rôle principal, mais je sais que vous tenez
des activités, et tout ça, et vous diffusez amplement, là, sur cette
nécessité-là. Vous avez un volet pour ceux qui ont déjà passé le stade de... ou
vous imaginez qu'on devrait en avoir un au Québec, un volet pour sensibiliser,
justement, l'ensemble de la population...
15 h (version révisée)
M. Arseneau : ...vous imaginez
qu'on devrait en avoir un au Québec, un volet pour sensibiliser, justement, l'ensemble
de la population?
Mme Dumont (Lucie) : Bien, je
vais vous dire... pour l'ensemble de la population, là, adulte, là, ce qu'on fait
présentement?
M. Arseneau : Adulte. Adulte,
oui.
Mme Dumont (Lucie) : Imaginez
si on avait une journée. Mon rêve, là, mon deuxième rêve, c'est d'avoir une
journée d'éducation au Québec. La journée mondiale du don d'organes, elle
devrait être dédiée à l'éducation au Québec. Si on partait, là... si on avait
le défi Chaîne de vie, là, qu'on vit dans toutes les régions où on grimpe des
montagnes, une journée d'éducation où on célèbre, on honore nos profs, puis nos
jeunes, puis qu'on dit à la population... puis que le gouvernement du Québec
dit : Wow! On invite la chaîne du don, c'est les policiers qui sont
bénévoles aussi, c'est les médecins, c'est les infirmières, c'est les anges
incroyables, c'est... c'est la population, c'est les greffés, c'est les... Ils
ont la chance... Dr Weiss n'est pas ici, mais je sais qu'il a... il a parlé
avec une dame, puis il a participé au défi, puis elle a dit : Mon Dieu!
Une chance que Dr Weiss m'a parlé. Comment ça fait du bien à... ça lui a
fait du bien.
M. Houillon (Thierry) : ...de
la sensibilisation, au niveau de la population, parce que, là, on parle de la
population au grand complet, très souvent, on pense à des campagnes, hein, à
des campagnes de publicité. Et là, je vous le dis tout de suite, si on doit
commencer par ce qu'il ne faut pas faire, c'est de dépenser de l'argent dans
des campagnes sur la sensibilisation, ça ne marche pas. Le budget annuel de l'Espagne
en termes de communication est de zéro euro depuis le début. Donc, ce n'est pas
là que ça se fait, la sensibilisation, ça se fait à la fois... ça se fait en
local, ça se fait dans des formations, ça se fait aussi.
Et surtout, ce qu'il ne faut jamais
oublier, c'est qu'on parle d'humains, et c'est très difficile de... ce qu'on
veut, dans la sensibilisation, c'est aller chercher l'humain en chacun de nous.
Et ça, ça passe par quoi? Par des capsules où on va montrer des exemples comme
le mien, à la limite, ou des témoignages, à chacun des témoignages que vous
avez eus pendant trois jours. J'ai vu vos... même de loin, j'ai vu que
vous étiez touchés comme tout le monde. Eh bien, c'est ça qu'il faut faire à la
grandeur, c'est-à-dire avoir partout et régulièrement des échanges, mais...
mais sans tomber dans le dramatique, mais vraiment de montrer des vrais
exemples de la vie d'un greffé, de la vie d'une personne en attente, de la vie,
aussi, d'une famille de donneur.
M. Arseneau : Merci.
Le Président (M. Provençal)
:Je vous remercie beaucoup pour votre
présentation.
Mais, avant de terminer, nous en sommes
rendus aux remarques préliminaires... finales, pas préliminaires, finales, excusez.
M. le député des îles, vous avez une minute.
M. Arseneau : Ah! c'est ça, c'est
les... c'est les remarques finales parce qu'on a terminé le mandat d'initiative.
Donc, en conclusion, bien, écoutez, moi, je veux remercier l'ensemble de ceux
qui ont participé à la... au mandat d'initiative, qui ont partagé leurs
expertises, leurs idées, leurs points de vue, qui ont alimenté, donc, la réflexion
des membres de la commission. Je pense que le meilleur est à venir. Je pense qu'il
y a encore beaucoup de travail devant nous. Mais moi, ce que j'espère, c'est qu'on
puisse... avant la fin du présent mandat, d'arriver véritablement avec un plan
d'ensemble pour atteindre les objectifs qu'on... ambitieux qu'on pourrait se
donner, c'est d'être les meilleurs au monde en matière de don d'organes et de
transplantation. Puis on a les moyens au Québec de le faire, je suis convaincu.
Le Président (M. Provençal)
:Merci. M. le député de Rosemont.
M. Marissal : Oui, merci. Je
vais faire mes remarques finales pour aujourd'hui, mais ça ne sera sûrement pas
mes dernières questions. Puis je sais qu'on va se mettre au travail puis qu'on
va arriver avec un rapport. Je l'ai dit tout à l'heure en réponse à M.
Houillon, ou en question, que moi, j'ai beaucoup appris, même si, trois jours,
c'est concentré, mais ça mijote, puis ça va mijoter encore. J'ai besoin de me
faire une tête là-dessus. Je n'exclus pas la possibilité... j'espère que les
collègues ne sont pas totalement fermés à ça, peut-être faire revenir d'autres
témoins ou d'avoir d'autres documentations. Je ne me sens pas particulièrement
prêt, même si tout ça va mijoter, puis ça va percoler, là, dans les prochains
jours, les prochaines heures. Je vais faire mes recherches moi-même aussi,
évidemment. Je vois qu'il y a la question du consentement présumé, là, qu'il va
falloir trancher un jour ou l'autre. Je répète : Ma tête n'est pas faite.
Il y a surtout toute la question de ce que
j'appellerais la chaîne du don. Vous appelez ça chaîne de vie, mais la chaîne
du don, aller chercher l'organe, mais qu'il se rende à la bonne personne, puis
que c'est... tout ça fonctionne avec de l'huile dans la machine, puis que... ça,
ça m'apparaît plus complexe. Puis je ne pense pas qu'on aura tous les outils
pour régler tous les problèmes, mais on va s'y pencher. Et puis vous serez
heureux d'entendre de dire que je retiens aussi qu'on doit se pencher sur la
question de l'éducation et de la sensibilisation. Puis, à travers tout ça,
bien, on sera capables de mettre tous les petits morceaux ensemble pour essayer
de faire un tout cohérent. Je vous remercie.
Le Président (M. Provençal)
:Merci beaucoup, M. le député. M. le
député de Pontiac, vous avez trois minutes.
M. Fortin :Oui. Merci. Merci. M. le Président. Mais, s'il y a une
chose qu'on a... qu'on a tous comprise encore <davantage...
M. Fortin :
...s'il y a une chose qu'on a... qu'on a tous
comprise encore >davantage au cours des trois derniers jours, c'est
toute la sensibilité, la délicatesse qu'on doit avoir, comme parlementaires,
autour de cet enjeu-là, mais aussi une espèce de responsabilité qu'on sent. Une
fois que le débat est lancé sur comment on améliore le don d'organes au Québec,
on a... on a une responsabilité de ne pas simplement susciter de l'espoir, mais
d'arriver avec des solutions précises et un suivi.
Je me souviens particulièrement le
témoignage de Sylvain, hier, qui nous a demandé de l'appeler Sylvain, mais...
de Sylvain, qui nous disait, essentiellement, là : Go, là, allez-y, là,
faites de quoi, là, il est temps, c'est le temps, là. Je pense que ça démontre,
disons, l'empressement des gens qui connaissent la gravité dans... la gravité de
la situation dans laquelle se retrouvent des gens, entre autres, en attente
d'une greffe. Et, oui, on est ici pour penser aux gens qui ont reçu une greffe,
aux gens qui ont perdu un être cher qui a pu... qui a pu faire don de ses
organes, mais aussi à tous les gens qui meurent sur la liste d'attente au
Québec à chaque année. Il y en a, M. le Président, encore beaucoup trop.
Et, s'il y a une chose qu'on ne peut pas
accepter collectivement, c'est ce qu'on a entendu à plusieurs reprises, qu'on
est en queue de peloton, au Québec. On ne peut pas, sur un enjeu si crucial,
accepter le constat sans agir. Alors, j'espère, je sais, que les collègues, là,
ici vont travailler de bonne... de bonne foi, de bonne volonté, et avec tout ce
qu'ils ont entendu au cours des derniers jours, pour faire les bonnes choses.
Je veux prendre le temps, M. le Président,
juste pour remercier l'ensemble des gens qui sont venus nous partager leur
perspective, l'ensemble des gens qui s'impliquent dans le milieu, que ce soit
de près ou de loin, là, des gens qui ont vécu une expérience au don
d'organes... de don d'organes, mais des gens qui oeuvrent dans leur quotidien,
qui en font un peu leur mission de vie, soit de sensibiliser, d'éduquer ou de
travailler au quotidien pour faire en sorte qu'un organe peut être transplanté.
Je les remercie énormément.
Alors, M. le Président, je ne vous
surprendrai pas, là, je vais déjà, d'emblée, demander une séance de travail
pour qu'on puisse poursuivre notre travail, qu'on puisse délibérer et qu'on
puisse prendre une grande respiration et collectivement voir ce... se parler de
ce qu'on a entendu au cours des derniers jours. Mais, encore une fois,
j'apprécie la collaboration de tout le monde et je pense qu'on l'a entendu, là,
ça a fait du bien à beaucoup de monde de venir nous partager leur réalité.
Maintenant, poursuivons le travail pour se rendre au bout de ce qu'on peut
faire collectivement.
Le Président (M. Provençal)
: Merci beaucoup. Mme la députée de Bonaventure, vous avez
un cinq minutes pour...
Mme Blouin : Merci. Merci
beaucoup, M. le Président. À mon tour aussi de remercier tous les collègues ici
présents pour la collaboration. Un merci particulier, évidemment, à tous les
intervenants qui sont venus échanger avec nous, qui ont accepté de prendre du
temps. Certains témoignages, tous les témoignages étaient très pertinents, mais
certains étaient chargés d'émotion. Je suis certaine que toutes ces
discussions-là vont vraiment nous aider à améliorer la situation du don
d'organes et de tissus au Québec. Je pense qu'on était mûrs pour cette
discussion-là.
• (15 h 10) •
Il y a quelque chose hier qui a été dit
qui est très, très important, c'est qu'on a généré de l'espoir aux gens qui
sont en attente d'une greffe, avec cette commission-là. Donc, je pense que, là,
notre devoir, c'est de transformer ces espoirs-là en résultat.
Dans les derniers jours, il y a plusieurs
constats qui sont sortis, si on veut augmenter le taux du don d'organes et de
tissus, mais si on veut aussi s'assurer de la solidité de toute la chaîne.
Certains collègues ont nommé plusieurs éléments, mais je pense aussi que c'est
nécessaire pour le Québec de se doter d'une loi autoportante. C'est une
première piste de solution, à mon avis, et on a besoin de ce tronc commun là,
je pense, pour rassembler toutes les dispositions légales au don d'organes et
de tissus, puis aussi à la transplantation, qu'il ne faut pas oublier.
Je pense que, comme tous les groupes, ou à
peu près, qui sont venus nous parler, on a besoin de réfléchir à la désignation
d'un organisme officiel mandaté de coordonner toutes les activités en rapport
au don d'organes. Ce serait, je pense, aussi un premier pas vers une action
plus structurée, une organisation plus efficace, également.
Et dans les responsabilités de cet
organisme-là, je crois qu'on va devoir aussi saisir l'opportunité d'ajouter la
coordination des transports, de voir aussi comment on peut améliorer
l'accompagnement qui peut être fait pour les familles, mais surtout de donner
les moyens nécessaires à cet organisme-là puis les pouvoirs pour agir de façon
concrète et efficace.
Sans surprise, la question du registre est
revenue dans pratiquement toutes les discussions, tous les mémoires qu'on a eus
aussi, alors on va devoir s'y pencher. On va aussi peut-être réfléchir tous
ensemble à la question de l'organisation du travail des professionnels, de la
formation nécessaire aussi pour créer une culture <positive...
Mme Blouin :
...la
formation nécessaire aussi pour créer une culture >positive du don. Il y
a toutes sortes d'enjeux qui sont sortis, on est vraiment chargés de ces trois
jours-là. Il y a entre autres la relève médicale, les obligations légales, on
va pencher... se pencher sur ces aspects-là aussi.
Quant au consentement présumé, je trouve
que c'est une belle fierté d'avoir lancé cette discussion-là sur la place
publique. Je pense qu'on a eu beaucoup d'échanges qui vont être au coeur de nos
travaux prochainement. Mais mon impression, c'est que cette discussion-là ne
fait que commencer.
Bref, je pense qu'on comprend tous qu'on a
du pain sur la planche pour les prochains jours, les prochaines semaines, et
qu'on va pouvoir jeter les assises sur des changements structurants au Québec
en accord avec les valeurs de notre... de notre société.
Mais, en terminant, je pense que ce qui
ressort principalement de toutes ces consultations là, pour moi, je réitère que
c'est qu'on a le devoir de faire mieux. Puis j'ai vraiment confiance aussi,
avec les parlementaires ici présents, qu'on va faire ressortir les consensus à
la hauteur des attentes des centaines de Québécois qui sont sur une liste
d'attente pour recevoir une transplantation actuellement. Merci, M. le
Président.
Le Président (M. Provençal)
:Merci. Moi, j'ajouterais que les...
le fait d'avoir fait une consultation publique, il y a des gens qui nous
écoutent et il y a des gens qui ont découvert aussi ne serait-ce que Chaîne de
vie. Alors, on a... on a peut-être eu une page publicitaire pour Chaîne de vie
grâce à ces consultations particulières là, puis il y a peut-être des écoles
qui seront intéressées à embarquer avec vous. Alors, moi, je pense que ça,
c'est extraordinaire.
Avant de conclure les auditions, je
procède au dépôt des mémoires des organismes et des personnes qui n'ont pas été
entendus lors des auditions publiques. Et je tiens à remercier l'ensemble des
collègues parce que c'était quand même une... ça a brassé des sentiments à
l'occasion. Et j'ai joué un petit peu avec le temps, mais avec votre
collaboration, je tiens à vous remercier beaucoup, parce que je trouvais ça
important qu'on laisse aux gens qui se... qui se sont déplacés le temps de
pouvoir s'exprimer et de répondre aux questions qui nous ont... qui leur
étaient formulées. Je vous remercie de votre... de votre contribution.
Et la commission ajourne ses travaux au
mardi 6 février à 9 h 45, où elle entreprendra un nouveau
mandat. Merci beaucoup. Soyez prudents pour le retour en circonscription.
(Fin de la séance à 15 h 14)