Pétition :
Dépistage des maladies génétiques chez les nouveaux-nés

Texte de la pétition

Considérant que plusieurs maladies génétiques peuvent être dépistées chez le bébé après sa naissance et que l’on peut intervenir précocement avec un traitement, améliorant ainsi le pronostic;

Considérant qu’individuellement les maladies génétiques pouvant être dépistées sont rares, mais que collectivement elles peuvent toucher approximativement 1 bébé sur 800 dans la population;

Considérant que toutes les provinces du Canada, sauf le Québec, utilisent ou ont commencé à utiliser une nouvelle technologie (spectrométrie de masse en tandem) pour étendre leur programme de dépistage à plus de maladies et pour le rendre plus efficace;

Considérant que, depuis quelques années, des bébés québécois naissent avec des maladies dont les conséquences néfastes auraient pu être prévenues si la nouvelle technologie avait été adoptée;

Considérant que deux programmes de dépistage néonatal existent au Québec (sanguin et urinaire) depuis les années 70, qu’ils ont été évalués (en 2005 et en 2009, respectivement) et qu’il était recommandé de les mettre à jour et d’élaborer un cadre de référence pour un programme provincial;

C’est pourquoi les soussignés demandent au gouvernement du Québec, et plus particulièrement au ministre de la Santé et des Services sociaux, de mettre sur pied le plus rapidement possible un programme de dépistage néonatal des maladies génétiques basé sur la spectrométrie de masse, d’augmenter le nombre de maladies dépistées et d’établir un cadre de référence pour un programme de dépistage néonatal provincial avec des normes, une surveillance, un suivi, une imputabilité et des conditions de pérennité.

La période de signature de la pétition est terminée.

Date limite pour signer : 30 août 2011

Nombre de signataires : 1049

Besoin d'aide?

Téléphone : 418 643-7239 ou, sans frais, 1 866 337-8837
Courriel : renseignements@assnat.qc.ca