Point de presse de Mme Solange Charest, députée de Rimouski

Version finale

Le lundi 5 juin 2006, 11 h

Salle Bernard-Lalonde (1.131), hôtel du Parlement

(Onze heures)

Mme Charest (Rimouski): Bonjour. Je suis Solange Charest, députée de Rimouski et porte-parole de l'opposition officielle en matière de services sociaux.
Dans le cadre de la Semaine pour la personne handicapée, nous avons tenu à souligner cette semaine en décrivant la situation réelle des personnes qui souffrent d'un handicap. Je redis un peu ce que j'ai dit à la période de questions, il y a 11 000 personnes handicapées qui sont en attente de soins de services sociaux. C'est des investissements de l'ordre de 50 millions de dollars en déficience physique et de 60 millions de dollars en déficience intellectuelle et pour les troubles envahissants du développement qui devraient être consacrés pour offrir sur l'ensemble du territoire du Québec, et ce dans toutes les régions administratives, des services de première et de deuxième ligne en matière de santé et de services sociaux.
Si on compare les listes d'attente pour un premier service pour les années 2002-2003 et 2004-2005, vous allez pouvoir constater.... Et ce sont des chiffres qui sont textuels parce qu'ils ont été l'objet d'un recensement produit par l'Association des centres de réadaptation du Québec, et ça a été repris par l'Office des personnes handicapées du Québec, donc c'est un document officiel qui nous fournit ces chiffres, je ne les invente pas du tout. Alors, pour les listes d'attente pour un premier service... J'attire votre attention, quand on parle de premier service, ça ne tient pas compte du temps qui s'est écoulé avant de pouvoir avoir accès à un rendez-vous, le temps d'avoir un rendez-vous, et après ce premier rendez-vous, d'avoir réellement accès à un premier service. Alors, il y a des choses qui sont non comptabilisées, et quand on parle d'un premier service, là, c'est parce que les gens ont déjà beaucoup attendu.
Alors, on est passé de 9 668 personnes en 2003 à 10 736 personnes en 2005 qui sont sur les listes d'attente pour un premier service. Et, strictement pour les troubles envahissants du développement, 232 personnes étaient en attente de service pour un premier service en 2003, nous sommes passés, en 2005, à 709 personnes. Il faut se rappeler que le délai moyen d'attente pour un premier service est de l'ordre d'un an.
Et si on regarde les heures consacrées pour le soutien aux personnes, le nombre d'heures moyennes en soutien pour la déficience intellectuelle est passé de 148 heures par année en 2003-2004 à 140 heures par année en 2004-2005. Et, de 2002 à 2005, le nombre de personnes en attente d'un premier service en déficience intellectuelle est passé de 1 141 à 1 444. C'est une hausse quand même importante de 303 personnes, dont 283 personnes seulement pour l'année financière 2004-2005.
Et, vous savez, les situations réelles sont nombreuses, mais, à titre d'exemple, au niveau des troubles envahissants du développement, il y a des problèmes au niveau du diagnostic et je l'ai répété à la ministre: Un enfant a vu un psychoéducateur, trois orthophonistes, deux ergothérapeutes, trois psychologues, deux pédiatres et deux pédopsychiatre avant que l'on diagnostique le syndrome d'Asperger. Ce que ça dénote, c'est qu'on travaille en silo encore au Québec dans les services sociaux et dans les services de santé. L'intégration, ce n'est pas une réalité pour tout le monde, et les personnes handicapées en souffrent régulièrement. Et des situations telles que... bon, à avoir deux bains par semaine qu'il fasse 30°C ou qu'il fasse -10°C, c'est deux bains par semaine qu'on soit en été ou en hiver. Une personne qui malheureusement doit avoir de l'aide pour changer ses couches, c'est une fois par jour et à heure fixe. Alors, je pense que là-dessus, là, c'est scandaleux et il faut surtout le souligner parce que c'est inadmissible.
Et, pour les jeunes... Mme Côté est présente, je pense, ici... Elle n'est pas venue aujourd'hui? Alors, elle a fait un témoignage lors du colloque en mai dernier de l'organisation PHAS. Son fils, qui a 21 ans, qui est atteint d'une déficience intellectuelle, compte tenu du manque de services, sera placé en centre hospitalier de soins de longue durée. Vous savez tous ce que cela veut dire. Ce sont des personnes... Ce sont des centres hospitaliers pour personnes âgées et, moi, je pourrais vous dire que des personnes aussi aux prises avec la sclérose en plaques, quel que soit leur âge, se retrouvent en soins de soins de longues durées. J'en ai dans mon comté. Je pourrais vous en faire la démonstration.
Alors, en résumé... Je vais laisser la parole à Mme Gagnon qui est la porte-parole officielle du Mouvement PHAS pour vous donner la suite des choses. Mais ce que je voudrais que vous reteniez, c'est la bataille quotidienne que les parents, les proches et même les intervenants des institutions ont à faire jour après jour pour le moindre des détails de la vie quotidienne, et, ça, il ne semble pas y avoir d'écoute suffisamment importante puisque cette année, dans le budget de 2006-2007, ce n'est que 6 millions de dollars qui est prévu pour la déficience intellectuelle, la déficience physique et le trouble envahissant du développement. Je surveille Mme Gagnon pour être sûre que je ne me trompe pas dans mon chiffre, mais c'est 6 millions, et je vous ai parlé tout à l'heure des besoins. Merci.

Mme Gagnon (Marie-Claude): Bien, merci. Juste pour commencer, je vais juste vous raconter une petite anecdote. Si on a dû faire le point de presse ici dans le hall d'entrée, c'est justement parce que la salle des médias n'est pas accessible aux fauteuils roulants et aux personnes à mobilité réduite. Donc, c'est encore un exemple d'accès.
Je vais laisser la parole en fait, tout à l'heure, à des gens qui sont aux prises avec les situations, donc deux parents et également deux personnes qui vivent avec un handicap pour... Bon. Tout à l'heure, la ministre Delisle disait qu'elle ne voulait pas... qu'elle n'était pas ici pour entendre des cas isolés, mais par contre c'est avec des cas isolés et des situations de la vie de tous les jours qu'on fait des situations collectives et qu'on est en mesure de représenter c'est quoi les enjeux réels de la question de l'accès aux services.
Donc, je ne prends pas plus de temps. Je passe tout de suite la parole à Mme Geneviève Labrecque qui est parent, qui va vous présenter un peu, dans son histoire à elle, c'est quoi l'enjeu de la question de l'accessibilité aux services. Merci.

Mme Labrecque (Geneviève): Bonjour. Je m'appelle Geneviève Labrecque. J'ai un petit garçon de deux ans qui a la trisomie 21. Hubert, comme tous les enfants qui ont la trisomie, a besoin de thérapie en physio, ergothérapie aussi et orthophonie. Présentement, Hubert a un grave problème d'alimentation qui demande des soins particuliers et ces problèmes d'alimentation là sont faciles à régler avec l'aide d'ergothérapie. Dès la naissance, on a été confrontés à une liste d'attente de Hubert. Nous avons reçu du service d'une éducatrice spécialisée du CRDI Gabrielle-Major à Montréal, puis ce fut pour nous faire dire qu'elle ne pouvait pas intervenir auprès de Hubert. Elle n'avait pas le droit d'y toucher, de faire des exercices de stimulation avec lui. Elle était pour nous. Nous, ce qu'on voulait, c'était de la stimulation pour notre enfant. On a fait des pressions. On a réussi à en avoir. Elle vient à la maison une fois par deux semaines.
Pour ce qui est des thérapies en quatre mois, Hubert a eu de la physiothérapie au Centre de réadaptation mère et enfant. On a eu de l'ergothérapie à neuf mois quand ils se sont rendu compte de son problème d'alimentation, mais l'ergothérapie est terminée parce qu'il y a eu des coupures et les ergothérapeutes ont démissionné. Et ils ne sont pas présentement remplacés. Ça fait quatre mois qu'Hubert n'a eu aucune ergothérapie. Alors, nous avons commencé à demander quand l'orthophonie allait arriver et on nous a dit que les orthophonistes, il n'y en avait plus pour la trisomie 21 à mère et enfant. Alors là, nous, on a commencé à chercher dans le secteur privé et on s'est rendu compte que ça coûtait très cher, mais là on doit payer ergothérapie et orthophonie dans le système privé, puis nous, ce qu'on se demande, c'est pourquoi. On a toujours payé nos taxes et nos impôts, puis, quand on a un besoin de services, on est pris sur des listes d'attente et on est obligés d'attendre d'avoir quelqu'un, qu'ils embauchent quelqu'un.
Hubert apprend bien puis il se développe bien. Il a besoin de stimulation régulière, puis, présentement, il ne l'a pas, puis ça ne peut pas corriger son problème d'alimentation. Ça ne pourra pas aider son problème de langage aussi. De plus, on a parlé à plusieurs parents qui vivent des situations semblables et la plupart des parents n'osent pas en parler parce qu'ils ont peur de se faire couper le peu de services qu'ils ont. Ça, c'est une situation que, nous, on n'aime pas, puis on a l'intention de se battre afin qu'Hubert puisse avoir une vie sensiblement comme les autres, et qu'il puisse avoir de l'aide afin de développer son potentiel au maximum. Merci.

Mme Desrosiers (Louise): Bonjour tout le monde. Merci d'être ici et de vous intéresser à nous. Mon nom est Louise Desrosiers. Je suis la mère d'une fille de 15 ans. Depuis 15 ans, je remplis mon contrat, c'est-à-dire que le gouvernement ne me donne pas énormément de soutien pour prendre soin de ma fille. Alors, j'ai cessé de travailler. J'ai laissé mon emploi, ma profession. Je me suis occupée d'elle. Je me suis battue pour l'intégrer dans une école régulière. Je me suis battue pour l'intégrer au secondaire. Elle finira bientôt le secondaire et aura ses certificats de la commission scolaire. Elle entend aller au Cégep et peut-être à l'université. Elle veut devenir psychologue. Je pense que c'est une bonne idée parce que, quand les gens vont s'asseoir devant elle, ils vont comprendre tout ce qu'elle a vécu.
Alors, moi, j'ai travaillé très fort pour faire grandir ma fille, qu'elle devienne une personne à part entière dans la communauté et qu'elle apporte... qu'on n'ait pas trop à prendre soin d'elle. La seule chose que je peux lui offrir en bout de ligne, après m'être battue pendant 15 ans, ce sera qu'elle demeure dans un CHSLD avec des personnes âgées. C'est notre seule ressource pour l'instant. Alors, moi qui ai toujours pris soin d'elle, la laver tous les jours, lui arranger les cheveux et de la rendre comme les gens les plus ordinaires possible, elle va se retrouver avec des personnes âgées pour une longue période.
Alors, vous comprenez que mon contrat n'est pas encore terminé. Elle devra rester chez nous encore très longtemps et ce n'est pas ce qu'elle veut. Elle se sent comme tous les adolescents. Elle commence à sentir sa liberté et elle veut l'acquérir un jour, mais je n'ai rien à lui offrir.
Alors, j'aimerais beaucoup que les gouvernements... Moi, j'ai fait ma part. Je leur ai tendu la main. Ils m'ont dit: Regardez. Maintenant, les parents d'enfants handicapés, c'est vous qui vous occupez de vos enfants. Je l'ai fait. Maintenant, j'attends qu'une main se tende vers moi pour me dire: Regardez, maintenant, on va vous offrir de finir de prendre soin de vos enfants pour qu'ils aient une belle vie, qu'ils puissent s'intégrer dans la communauté, comme vous avez permis de le faire pendant toutes ces années. Merci beaucoup.

Mme Renaud (Johanne): Bonjour. Mon nom est Johanne Renaud. Moi, je suis coordonnatrice d'un organisme de défense des droits des personnes handicapées qui s'appelle le CAPVISH, à Québec, mais je représente aujourd'hui une personne qui n'a pas pu être là. C'est une des 8 500 personnes qui sont inscrites au chèque emploi-services, qui est un programme d'allocations directes qui permet aux personnes de gérer elles-mêmes leurs services à domicile. Alors, je vais vous lire ce qu'on aurait lu ensemble, si lui avait été là.

«Imaginez, imaginez qu'un jour votre quotidien s'est trouvé complètement modifié. Comme M. Dufour qui n'est pas ici aujourd'hui, vous devez désormais vous déplacer en fauteuil roulant. Ce matin, à 6 h 45, vous avez attendu pendant 30 minutes votre préposé qui ne s'est pas présenté. Vous ne pouvez donc ni vous lever ni vous laver ni vous habiller ni vous préparer convenablement à manger. Demandé au moins huit heures d'avance, votre transport adapté devait vous prendre à 8 h 30 pour vous amener au travail. Vous devriez également vous rendre ici ce matin. Bien sûr, vous dormez toujours à côté de votre téléphone au cas où. Vous téléphonez aussi au CLSC pour les aviser qu'il doit communiquer avec l'agence privée qui comble habituellement les demandes urgentes auxquelles il ne peut répondre. Vous téléphonez aussi au transport adapté pour annuler votre déplacement et les informer pour ce matin que vous ne serez pas à l'Assemblée nationale comme prévu. L'agence vous rappelle, une préposée ne pourra être là qu'à 10 heures, vous n'avez plus que trois heures à attendre. Vous appelez au bureau pour aviser de votre absence pour la journée. Ça fait maintenant presque 12 heures que vous êtes couché sur le même côté, dans la même position. Vous avez des spasmes et vous transpirez. Votre sac de nuit pour l'urine étant rempli à capacité, votre condom urinaire a sauté. La préposée arrive, il s'agit encore une fois d'une personne que vous n'avez jamais vue. Vous devez tout lui expliquer à nouveau. Elle ne peut effectuer votre évacuation rectale, puisque son agence ne l'y autorise pas. Comme les auxiliaires familiales des CLSC d'ailleurs. Vous aurez probablement des problèmes au cours de la journée mais, enfin, ce qui importe, est de procéder, pour le reste, ce qui prendra près de deux fois plus de temps.»
Si je suis ici aujourd'hui, c'est au nom de toutes ces personnes-là qui reçoivent des services à domicile et c'est pour, entre autres, demander au ministère de la Santé qu'est-ce qu'il attend pour atténuer de façon significative les inéquités générées par les différents modes de fourniture de services à domicile qu'il a mis en place et qu'il cautionne dans ce réseau.
Pourquoi le Québec est-il au 9e rang des provinces canadiennes en matière de budget investi dans le soutien à domicile? Où est le respect de l'implication citoyenne de ces personnes qui souhaitent gérer elles-mêmes leurs services à domicile mais qui, pour le faire vraiment, ont besoin d'avoir les moyens adéquats pour recruter et maintenir en emploi du personnel compétent? Merci.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle) : Bonjour, tout le monde. Alors, Isabelle Tremblay va répéter pour moi. Je me présente: Je suis la directrice de l'AQRIPH, l'Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l'intégration des personnes handicapées, un organisme de défense de droits.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Mon nom est Pierre-Yves Lévesque. Je suis directeur d'un organisme de base de défense de droits dans la ville de Montréal.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Ce matin a été déposée une déclaration à l'Assemblée nationale.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Comment?

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Ce n'est pas la première fois, depuis 30 ans, qu'on dépose des déclarations.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Et c'est toujours la même réponse: On n'a pas assez de financement.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Je veux passer un message.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Quand on donne des services aux personnes handicapées, il ne faut pas considérer ça comme des dépenses.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Parce que, si on donne plus de services aux personnes handicapées, elles vont pouvoir participer au niveau social et économique.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Moi, je veux donner un petit exemple au niveau de l'accessibilité.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

M. Lévesque (Pierre-Yves): Elle n'a pas compris.

Mme Tremblay (Isabelle): Non. C'est que c'est le mot Québec que je me demande qu'est-ce que ça fait là-dedans.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Parlement du Québec. Alors, on dit que le parlement du Québec, c'est la maison du peuple.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Alors, ce matin, on voulait assister à la période de questions et il y a seulement trois personnes en fauteuil roulant qui pouvaient être présentes sur la galerie.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Alors, si on veut qu'on participe, il faut nous donner les moyens pour participer.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Alors, et n'oubliez pas le petit message que c'est un investissement, et non pas une dépense, pour favoriser l'intégration.

M. Lévesque (Pierre-Yves): ...

Mme Tremblay (Isabelle): Merci de votre écoute, merci à tout le monde.

Mme Miuse (Yvette): Je m'appelle Yvette Miuse, présidente du mouvement Personne d'abord du Québec métropolitain. Je suis d'un organisme d'entraide et de promotion des droits pour et par les personnes qui vivent avec l'étiquette sociale de déficience intellectuelle, le mouvement Personne d'abord du Québec métropolitain.
Depuis quatre ans, nous travaillons dans la région de Québec avec d'autres organismes à la Coalition contre la liste d'attente au centre de réadaptation en déficience intellectuelle du Québec. J'ai pris la parole à plusieurs reprises au cours de ces quatre années, entre autres avec le CRDI, l'Agence de la santé et des services sociaux. J'ai même rencontré le ministre Philippe Couillard en 2004 et pourtant la situation ne change pas. Ça reste toujours pareil. Qu'est-ce que vous attendez pour agir? Moi, je parle au gouvernement, parce qu'ils ne font pas grand-chose. On nous dit qu'il faudra aller voir l'an prochain, mais l'an prochain, on n'a rien eu, et bien des années passent et l'an prochain aussi. Ça n'a plus de bon sens.
Pendant ce temps-là, il y a des usagers qui attendent encore, deux, trois ans et plus pour recevoir des services. La situation est de plus en plus difficile. C'est vous dire que ces personnes se retrouvent pour plusieurs isolées, toute seules avec leurs parents, dans une situation de vulnérabilité, perdre des acquis au niveau de la qualité de vie, vivent de l'insécurité parce qu'ils n'ont rien, et même cela entraîne des problèmes de santé. Ces personnes souffrent, elles aussi ont des droits.
Elles ont droit aux services qu'on a besoin. Elles ont droit de participer comme tout le monde de la société. Là elles n'ont pas de services, on leur enlève leurs droits et même leur dignité humaine est brimée. Que ce soit au CRDI ou que ce soit au centre de services sociaux, vous savez, la santé et les services sociaux, on doit offrir des services aux personnes qui en ont besoin, mais ils ne veulent pas en donner, ils n'ont pas d'argent.
La personne vivant avec un handicap... puis c'est justement la Semaine, jusqu'au 7, des handicapés. On aimerait bien ça avoir un cadeau. La personne vivant avec un handicap demeure une personne avant tout. Le gouvernement dit faire des efforts, mais ils ne font pas bien, bien des efforts. Eh bien, il n'en fait pas assez. Le gouvernement doit offrir à l'assemblée des personnes qui vivent un handicap, et on devrait y aller leur amener quelques-uns, là, une semaine de temps, s'ils vont trouver ça drôle. Des services au même titre que toutes les autres citoyens, et cela dans un délai raisonnable pour ne pas brimer la qualité de vie de la personne. Merci.

Mme Charest (Rimouski): Oui, on peut procéder à la période de questions, mais avant je voudrais vous souligner qu'il y a, à partir de 12 h 30, le lancer de ballon et la lecture de la Déclaration des droits des personnes handicapées, que j'ai déposée tout à l'heure à la période des questions et qu'on vous a transmis des copies par plusieurs personnes handicapées qui sont venues d'un peu partout à travers le Québec pour manifester leur demandes de soutien.

Journaliste: Donc, Mme Charest, c'est un cri d'alarme que vous lancez aujourd'hui?

Mme Charest (Rimouski): Oui, parce que je pense que c'est assez, ça a assez duré longtemps. Et ce sont des personnes, des personnes qui souffrent. Ce n'est pas des dossiers qu'on empile, là. Ce sont des individus de toutes catégories d'âge. Et je pense que ça, ça doit primer.
Et, si on en fait vraiment un objectif de société de répondre aux besoins des gens, je pense qu'on va s'organiser, parce qu'on s'organise pour bien d'autres choses. Alors, il faut faire des choix, et le mien, c'est de dire... c'est de laisser la parole aux personnes concernées.
Vous avez entendu les témoignages. Je pense qu'ils vous expriment mieux que moi l'état de la situation dans laquelle ils et elles se retrouvent. Et il faut que la société québécoise fasse quelque chose. Merci. Bonne journée.