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Point de presse de M. Dave Turcotte, porte-parole de l’opposition officielle en matière de services sociaux et de protection de la jeunesse

Version finale

Le jeudi 21 septembre 2017, 11 h 30

Hall principal de l'hôtel du Parlement, hôtel du Parlement

(Onze heures trente-trois minutes)

M. Turcotte : Depuis 2014, les témoignages se sont multipliés concernant les coupes de services en déficience intellectuelle. Aujourd'hui, il y a  une cinquantaine de parents, une vingtaine d'enfants de neuf régions administratives différentes — Laval, Montréal, Montérégie, Laurentides, Lanaudière, Estrie, Chaudière-Appalaches, Capitale-Nationale et Saguenay—Lac-Saint-Jean — pour demander un réinvestissement significatif pour les services pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle.

Dans la pétition qui a été déposée, qui a été signée par plus de 4 000 pétitionnaires, qui est quand même une pétition importante de la session parlementaire, on demande que les listes d'attente doivent être raccourcies, le nombre d'heures d'intervention doit être augmenté, les critères d'éligibilité pour ces interventions doivent être élargis. Les dizaines de milliers de Québécoises et de Québécois vivant avec une déficience intellectuelle méritent d'obtenir des services adéquats, des services plus humains pour répondre aux réels besoins qu'ils vivent au quotidien.

Les parents qui sont ici avec leur enfant, les gens des organismes, qui sont aussi présents, au quotidien vivent des réalités, mais qui, malheureusement, ne sont pas répondues par le gouvernement parce qu'il y a une coupure de services ou les services ne sont pas adéquats.

Donc, ce qui est demandé, c'est un réinvestissement pour les services pour les enfants, pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle. On peut aussi mentionner la question des 21 ans et plus. On peut parler des personnes qui sont maintenant aînées qui vivent une déficience intellectuelle. Tous les citoyens qui vivent avec une déficience intellectuelle méritent d'avoir les services qu'ils ont besoin pour être des citoyens à part entière au Québec et dans notre société.

Et c'est pour ça qu'ils sont ici aujourd'hui, pour que la ministre Charlebois entende leur message et dépose un plan d'action accompagné d'un investissement pour la déficience intellectuelle. C'est une demande légitime, simple à comprendre, mais il faut que la ministre et le gouvernement se ressaisissent et octroient ce financement-là, qui est significatif, qui est important, sachant que le gouvernement en ce moment nage dans des surplus, et ne semble pas savoir trop quoi faire, et augmente le salaire des médecins, etc. Il y a des gens ici qui ont besoin, au quotidien, d'aide. Ils sont à bout de souffle. Ils méritent d'être aidés par leur gouvernement.

Je vais céder la parole à Stéphanie, qui est la maman initiatrice de la pétition.

La Modératrice : Mme Stéphanie Cloutier.

Mme Cloutier (Stéphanie) : Alors, il y a quelques mois, lorsque j'ai décidé de lancer cette pétition, je savais que les services en déficience intellectuelle étaient donnés au compte-goutte, pour en avoir fait moi-même les frais avec ma fille. Mais ce que je ne savais pas, à l'époque, c'est toute l'ampleur du problème.

Depuis, j'ai reçu des témoignages de partout dans la province. À travers ceux-ci, j'espère vous faire entrevoir, M. le premier ministre, Mme la ministre Charlebois, toute la détresse des familles que vous avez abandonnées.

Les problématiques actuelles sont très nombreuses, donc je ne pourrai toutes les énumérer, mais voici les principales.

Tout d'abord les listes d'attente qui sont interminables. Pour les enfants ayant une déficience intellectuelle, l'intervention durant la période de zéro à cinq ans est cruciale. C'est une période charnière, et, les études le prouvent, plus on intervient tôt et plus ce sera efficace.

Karine, de Notre-Dame-de-l'Île-Perrot, écrit : «Mon fils a des problèmes de comportement liés à sa déficience intellectuelle. Lorsque j'ai voulu réactiver son dossier pour obtenir à nouveau de l'aide du centre de réadaptation, j'ai dû attendre plus de deux ans sur une liste d'attente. J'étais à bout. Ma famille a failli éclater.»

Comme seconde problématique, les nombreuses interruptions dans les services. Donc, le deuxième principe de base de l'intervention précoce qui ressort des études, encore une fois, eh bien, c'est que pour obtenir des résultats concluants il faut que les services soient offerts avec une intensité suffisante et qu'il y ait une continuité dans les services.

Alors, Julie, de Longueuil, écrit : «On me propose seulement un bloc de huit rencontres au centre de réadaptation. À la suite de quoi, ma fille retourne sur une liste d'attente pour une période de quatre à six mois. On m'a expliqué que cela permet de laisser la chance à d'autres enfants de bénéficier à leur tour de services et de diminuer les listes d'attente.   Annie, de ville Saint-Laurent, elle, dit : «Nous avons eu tellement d'interruptions que ma fille n'a eu finalement que huit mois de services sur une période de 30 mois. J'ai dû me transformer en éducatrice spécialisée, en physiothérapeute, en orthophoniste, en ergothérapeute, mais parfois j'aimerais ça être une maman, juste une maman.»

Troisième problématique majeure. Certains services essentiels sont quasi inexistants. Isabelle, de Québec, écrit : «Notre fils a un trouble sévère du langage. En quatre ans, nous avons eu droit à seulement huit heures d'orthophonie avec le centre de réadaptation. Nous avons dû poursuivre au privé et devons débourser près de 400 $ par mois. On doit s'endetter pour y arriver, mais heureusement notre fils a fait d'immenses progrès grâce à ces séances.»

Et finalement le troisième problème principal, le manque de cohérence dans les services qui sont offerts. Donc, Nathalie, de Saint-Joseph-de-Beauce, nous explique : «Notre éducatrice spécialisée vient à la maison trois heures par semaine pour faire de la stimulation avec ma fille trisomique. Mon autre fille, qui, elle, a un trouble du spectre de l'autisme, a droit à 15 heures par semaine avec cette même éducatrice. C'est un non-sens. J'ai l'impression que mon enfant ayant une déficience intellectuelle ne vaut rien.»

Donc, ce manque de cohérence s'explique par le fait qu'il n'y a actuellement aucune ligne directrice, aucune norme de services pour les enfants ayant une déficience intellectuelle comme c'est le cas pour les enfants autistes. Cette situation crée, comme on le voit, des grandes inéquités de traitement entre des enfants qui ont des besoins qui sont absolument identiques.

Donc, tout cela, c'est un bilan très triste, c'est le bilan d'un gouvernement qui a choisi de négliger des êtres vulnérables qui n'ont souvent pas la capacité de faire valoir leurs droits par eux-mêmes.

Dans le dernier rapport du Protecteur du citoyen, d'ailleurs, on le confirme, ce sont les personnes ayant une déficience intellectuelle qui ont le plus été écopées de ces coupures budgétaires du gouvernement.

Dans un seul souci d'atteindre l'équilibre budgétaire, le gouvernement met présentement en péril le futur de nos enfants, leurs chances d'intégration dans la société et à l'école et leurs perspectives d'avenir.

J'aimerais vous rappeler, Mme la ministre Charlebois, que la déficience intellectuelle n'est pas qu'un budget. Derrière, il y a des êtres humains, il y a des visages, des émotions et surtout plein de potentiel. Il y a la belle Florence, qui vient d'entrer au secondaire dans le programme international; il y a Marion, qui fait des compétitions en patinage artistique; et il y a Antoine, qui s'occupe de l'entretien dans une clinique médicale et qui se rend chaque jour à son travail avec le sourire. Merci.

La Modératrice : Merci. Maintenant Mme Anik Larose.

Mme Larose (Anik) : Bonjour. Je dois vous dire, avant de rentrer dans mon message, que je suis extrêmement fière aujourd'hui.

Au printemps dernier, on a senti se lever un grand vent d'exaspération et d'indignation, autant parmi les familles que dans le milieu associatif en déficience intellectuelle. Depuis déjà plusieurs années, on constate un recul dans les services dispensés en déficience intellectuelle, et la réforme Barrette de 2015 n'a aidé en rien cet abandon.

Ce ras-le-bol généralisé a atteint son sommet lors de l'annonce en grande pompe d'investissements massifs dans le secteur de l'autisme. Loin de nier les besoins criants dans ce secteur qui méritait un solide coup de barre, quel n'a pas été notre étonnement d'entendre la ministre déléguée se réjouir, le 21 mars dernier, que ces montants avaient été donnés en autisme et non en déficience intellectuelle.

Nous considérons qu'il est totalement contre-productif de mettre en dualité ces deux réalités, qui ont pourtant été regroupées dans le même programme au ministère de la Santé et des Services sociaux et qui, sur de nombreux aspects, présentent des besoins similaires, par exemple en ce qui a trait à la stimulation précoce, au soutien aux familles, au bris de services après 21 ans, à l'intégration à l'emploi, etc.

C'est alors que les familles ont décidé qu'il en était assez et qu'il fallait prendre la parole, questionner et se faire entendre des élus. De nombreuses lettres ont été envoyées aux députés ainsi qu'au ministère de la Santé et des Services sociaux. La pétition qui a été déposée ce matin est l'un des premiers jalons d'une série d'actions afin de mettre une pression supplémentaire sur nos décideurs et faire entendre nos revendications d'ici les élections provinciales à l'automne 2018.

Je le répète, ce sont des familles venues de neuf régions administratives. Je les répète, ces régions-là, c'est important de le dire : Laval, Montréal, la Montérégie, les Laurentides, Lanaudière, l'Estrie, le Saguenay—Lac-Saint-Jean, Chaudière-Appalaches, la Capitale-Nationale. Ces familles, accompagnées de leurs enfants, sont venues exprimer leur insatisfaction et leurs attentes. Nous savons que de nombreuses autres familles sur l'ensemble du territoire auraient souhaité également être présentes et appuient notre démarche.

À l'Association du Québec pour l'intégration sociale, fédération qui regroupe plus de 80 associations sur l'ensemble du territoire, c'est à tous les jours que l'on entend les témoignages de familles épuisées laissées à elles-mêmes. Doit-on accepter que des parents âgés de 75 ans et plus soient contraints de s'occuper de leurs enfants qui sont eux-mêmes devenus âgés car les services offerts ne sont pas adéquats et que la seule avenue possible pour le système est un placement en CHSLD ou en institution? Ne souhaitons-nous pas, comme société, que les personnes vivent le plus longtemps possible chez elles, entourées de leurs proches? Doit-on accepter que trop souvent des mères soient contraintes à quitter leur emploi lorsque l'enfant atteint 21 ans, parce qu'après l'école il n'existe plus rien pour eux et qu'ils sont laissés à l'abandon par le système? Doit-on accepter la pression énorme mise sur les familles, sur les couples qui doivent vivre avec ce revenu en moins? Doit-on accepter malheureusement que des femmes doivent renoncer à s'épanouir professionnellement, comme toutes les femmes en 2017, parce qu'elles ne reçoivent pas l'aide nécessaire pour s'occuper de leur enfant ayant un handicap? Doit-on accepter que trop souvent les maigres possibilités proposées aux familles ne prennent pas en considération la difficile conciliation travail-famille, qui est pourtant au coeur des politiques québécoises familiales? Doit-on, par exemple, accepter que les parents doivent quitter leur travail à midi parce que le stage de leur enfant est écourté faute de personnel disponible? Doit-on accepter les coupures fréquentes dans les centres de jour, les plateaux de travail? Doit-on accepter qu'on mette des personnes à la retraite dès 50 ans parce qu'on juge qu'il est préférable pour elles d'aller se bercer tranquillement au lieu de sortir de leur isolement et de participer à la vie de la communauté? Doit-on accepter que des parents épuisés et isolés ne voient plus d'autres options que le placement de leur enfant et la séparation forcée qui vient briser le lien familial?

Nous, familles, personnes ayant une déficience intellectuelle et associations, nous répondons unanimement : Non, nous n'accepterons pas. Notre message est clair. Tout notre milieu est en marche, et cette route ne se fera pas dans le silence et l'abnégation.

MM. Couillard et Barrette, Mme Charlebois, nous vous demandons des engagements clairs et fermes. Après le dépôt du bilan de la politique en déficience intellectuelle, auquel nous avons mis beaucoup de temps et d'énergie, le moment est venu pour la mise en place d'un plan d'action et des engagements financiers. Il est plus que temps que la réalité des familles que nous représentons soit enfin une priorité du gouvernement. Nous avons assez attendu.

Il est vrai que, bien malheureusement, peu de personnes qui ont une déficience intellectuelle votent. Toutefois, je tiens à vous rappeler qu'elles sont entourées de leur famille : père, mère, fratrie, grands-parents, oncles, tantes, cousins, cousines, qui, elles, votent.

Nous continuerons notre travail non partisan avec tous les partis dans la prochaine année. Il n'en tient qu'à vous de commencer à nous entendre et de vous engager pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et leur famille. Merci.

La Modératrice : Merci. On va maintenant passer à la période des questions... Pas de question. Merci beaucoup.

M. Turcotte : Merci à vous.

(Fin à 11 h 48)

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