(Onze heures trente-trois minutes)
M.
Turcotte
:
Depuis 2014, les témoignages se sont multipliés concernant les coupes de
services en déficience intellectuelle. Aujourd'hui, il y a une cinquantaine de
parents, une vingtaine d'enfants de neuf régions administratives différentes — Laval,
Montréal, Montérégie, Laurentides, Lanaudière, Estrie, Chaudière-Appalaches,
Capitale-Nationale et Saguenay—Lac-Saint-Jean — pour demander un
réinvestissement significatif pour les services pour les personnes vivant avec
une déficience intellectuelle.
Dans la pétition qui a été déposée, qui a
été signée par plus de 4 000 pétitionnaires, qui est quand même une
pétition importante de la session parlementaire, on demande que les listes
d'attente doivent être raccourcies, le nombre d'heures d'intervention doit être
augmenté, les critères d'éligibilité pour ces interventions doivent être
élargis. Les dizaines de milliers de Québécoises et de Québécois vivant avec
une déficience intellectuelle méritent d'obtenir des services adéquats, des
services plus humains pour répondre aux réels besoins qu'ils vivent au
quotidien.
Les parents qui sont ici avec leur enfant,
les gens des organismes, qui sont aussi présents, au quotidien vivent des
réalités, mais qui, malheureusement, ne sont pas répondues par le gouvernement
parce qu'il y a une coupure de services ou les services ne sont pas adéquats.
Donc, ce qui est demandé, c'est un
réinvestissement pour les services pour les enfants, pour les personnes vivant
avec une déficience intellectuelle. On peut aussi mentionner la question des 21
ans et plus. On peut parler des personnes qui sont maintenant aînées qui vivent
une déficience intellectuelle. Tous les citoyens qui vivent avec une déficience
intellectuelle méritent d'avoir les services qu'ils ont besoin pour être des
citoyens à part entière au Québec et dans notre société.
Et c'est pour ça qu'ils sont ici
aujourd'hui, pour que la ministre Charlebois entende leur message et dépose un
plan d'action accompagné d'un investissement pour la déficience intellectuelle.
C'est une demande légitime, simple à comprendre, mais il faut que la ministre
et le gouvernement se ressaisissent et octroient ce financement-là, qui est significatif,
qui est important, sachant que le gouvernement en ce moment nage dans des
surplus, et ne semble pas savoir trop quoi faire, et augmente le salaire des
médecins, etc. Il y a des gens ici qui ont besoin, au quotidien, d'aide. Ils
sont à bout de souffle. Ils méritent d'être aidés par leur gouvernement.
Je vais céder la parole à Stéphanie, qui
est la maman initiatrice de la pétition.
La Modératrice
: Mme
Stéphanie Cloutier.
Mme Cloutier (Stéphanie) :
Alors, il y a quelques mois, lorsque j'ai décidé de lancer cette pétition, je
savais que les services en déficience intellectuelle étaient donnés au
compte-goutte, pour en avoir fait moi-même les frais avec ma fille. Mais ce que
je ne savais pas, à l'époque, c'est toute l'ampleur du problème.
Depuis, j'ai reçu des témoignages de
partout dans la province. À travers ceux-ci, j'espère vous faire entrevoir, M.
le premier ministre, Mme la ministre Charlebois, toute la détresse des familles
que vous avez abandonnées.
Les problématiques actuelles sont très nombreuses,
donc je ne pourrai toutes les énumérer, mais voici les principales.
Tout d'abord les listes d'attente qui sont
interminables. Pour les enfants ayant une déficience intellectuelle,
l'intervention durant la période de zéro à cinq ans est cruciale. C'est une
période charnière, et, les études le prouvent, plus on intervient tôt et plus
ce sera efficace.
Karine, de Notre-Dame-de-l'Île-Perrot, écrit :
«Mon fils a des problèmes de comportement liés à sa déficience intellectuelle. Lorsque
j'ai voulu réactiver son dossier pour obtenir à nouveau de l'aide du centre de
réadaptation, j'ai dû attendre plus de deux ans sur une liste d'attente.
J'étais à bout. Ma famille a failli éclater.»
Comme seconde problématique, les
nombreuses interruptions dans les services. Donc, le deuxième principe de base
de l'intervention précoce qui ressort des études, encore une fois, eh bien,
c'est que pour obtenir des résultats concluants il faut que les services soient
offerts avec une intensité suffisante et qu'il y ait une continuité dans les
services.
Alors, Julie, de Longueuil, écrit :
«On me propose seulement un bloc de huit rencontres au centre de réadaptation.
À la suite de quoi, ma fille retourne sur une liste d'attente pour une période
de quatre à six mois. On m'a expliqué que cela permet de laisser la chance à
d'autres enfants de bénéficier à leur tour de services et de diminuer les
listes d'attente. Annie, de ville Saint-Laurent, elle, dit : «Nous avons
eu tellement d'interruptions que ma fille n'a eu finalement que huit mois de
services sur une période de 30 mois. J'ai dû me transformer en éducatrice
spécialisée, en physiothérapeute, en orthophoniste, en ergothérapeute, mais
parfois j'aimerais ça être une maman, juste une maman.»
Troisième problématique majeure. Certains
services essentiels sont quasi inexistants. Isabelle, de Québec, écrit :
«Notre fils a un trouble sévère du langage. En quatre ans, nous avons eu droit
à seulement huit heures d'orthophonie avec le centre de réadaptation. Nous
avons dû poursuivre au privé et devons débourser près de 400 $ par mois.
On doit s'endetter pour y arriver, mais heureusement notre fils a fait
d'immenses progrès grâce à ces séances.»
Et finalement le troisième problème
principal, le manque de cohérence dans les services qui sont offerts. Donc,
Nathalie, de Saint-Joseph-de-Beauce, nous explique : «Notre éducatrice
spécialisée vient à la maison trois heures par semaine pour faire de la stimulation
avec ma fille trisomique. Mon autre fille, qui, elle, a un trouble du spectre de
l'autisme, a droit à 15 heures par semaine avec cette même éducatrice.
C'est un non-sens. J'ai l'impression que mon enfant ayant une déficience
intellectuelle ne vaut rien.»
Donc, ce manque de cohérence s'explique
par le fait qu'il n'y a actuellement aucune ligne directrice, aucune norme de
services pour les enfants ayant une déficience intellectuelle comme c'est le
cas pour les enfants autistes. Cette situation crée, comme on le voit, des
grandes inéquités de traitement entre des enfants qui ont des besoins qui sont
absolument identiques.
Donc, tout cela, c'est un bilan très
triste, c'est le bilan d'un gouvernement qui a choisi de négliger des êtres
vulnérables qui n'ont souvent pas la capacité de faire valoir leurs droits par
eux-mêmes.
Dans le dernier rapport du Protecteur du
citoyen, d'ailleurs, on le confirme, ce sont les personnes ayant une déficience
intellectuelle qui ont le plus été écopées de ces coupures budgétaires du
gouvernement.
Dans un seul souci d'atteindre l'équilibre
budgétaire, le gouvernement met présentement en péril le futur de nos enfants,
leurs chances d'intégration dans la société et à l'école et leurs perspectives
d'avenir.
J'aimerais vous rappeler, Mme la ministre
Charlebois, que la déficience intellectuelle n'est pas qu'un budget. Derrière,
il y a des êtres humains, il y a des visages, des émotions et surtout plein de
potentiel. Il y a la belle Florence, qui vient d'entrer au secondaire dans le
programme international; il y a Marion, qui fait des compétitions en patinage
artistique; et il y a Antoine, qui s'occupe de l'entretien dans une clinique
médicale et qui se rend chaque jour à son travail avec le sourire. Merci.
La Modératrice
: Merci.
Maintenant Mme Anik Larose.
Mme Larose (Anik) :
Bonjour. Je dois vous dire, avant de rentrer dans mon message, que je suis
extrêmement fière aujourd'hui.
Au printemps dernier, on a senti se lever
un grand vent d'exaspération et d'indignation, autant parmi les familles que
dans le milieu associatif en déficience intellectuelle. Depuis déjà plusieurs
années, on constate un recul dans les services dispensés en déficience
intellectuelle, et la réforme Barrette de 2015 n'a aidé en rien cet abandon.
Ce ras-le-bol généralisé a atteint son
sommet lors de l'annonce en grande pompe d'investissements massifs dans le
secteur de l'autisme. Loin de nier les besoins criants dans ce secteur qui
méritait un solide coup de barre, quel n'a pas été notre étonnement d'entendre
la ministre déléguée se réjouir, le 21 mars dernier, que ces montants
avaient été donnés en autisme et non en déficience intellectuelle.
Nous considérons qu'il est totalement
contre-productif de mettre en dualité ces deux réalités, qui ont pourtant été regroupées
dans le même programme au ministère de la Santé et des Services sociaux et qui,
sur de nombreux aspects, présentent des besoins similaires, par exemple en ce
qui a trait à la stimulation précoce, au soutien aux familles, au bris de
services après 21 ans, à l'intégration à l'emploi, etc.
C'est alors que les familles ont décidé
qu'il en était assez et qu'il fallait prendre la parole, questionner et se
faire entendre des élus. De nombreuses lettres ont été envoyées aux députés
ainsi qu'au ministère de la Santé et des Services sociaux. La pétition qui a
été déposée ce matin est l'un des premiers jalons d'une série d'actions afin de
mettre une pression supplémentaire sur nos décideurs et faire entendre nos
revendications d'ici les élections provinciales à l'automne 2018.
Je le répète, ce sont des familles venues
de neuf régions administratives. Je les répète, ces régions-là, c'est important
de le dire : Laval, Montréal, la Montérégie, les Laurentides, Lanaudière,
l'Estrie, le Saguenay—Lac-Saint-Jean, Chaudière-Appalaches, la
Capitale-Nationale. Ces familles, accompagnées de leurs enfants, sont venues
exprimer leur insatisfaction et leurs attentes. Nous savons que de nombreuses
autres familles sur l'ensemble du territoire auraient souhaité également être
présentes et appuient notre démarche.
À l'Association du Québec pour l'intégration
sociale, fédération qui regroupe plus de 80 associations sur l'ensemble du
territoire, c'est à tous les jours que l'on entend les témoignages de familles
épuisées laissées à elles-mêmes. Doit-on accepter que des parents âgés de
75 ans et plus soient contraints de s'occuper de leurs enfants qui sont eux-mêmes
devenus âgés car les services offerts ne sont pas adéquats et que la seule
avenue possible pour le système est un placement en CHSLD ou en institution? Ne
souhaitons-nous pas, comme société, que les personnes vivent le plus longtemps
possible chez elles, entourées de leurs proches? Doit-on accepter que trop
souvent des mères soient contraintes à quitter leur emploi lorsque l'enfant
atteint 21 ans, parce qu'après l'école il n'existe plus rien pour eux et
qu'ils sont laissés à l'abandon par le système? Doit-on accepter la pression
énorme mise sur les familles, sur les couples qui doivent vivre avec ce revenu
en moins? Doit-on accepter malheureusement que des femmes doivent renoncer à
s'épanouir professionnellement, comme toutes les femmes en 2017, parce qu'elles
ne reçoivent pas l'aide nécessaire pour s'occuper de leur enfant ayant un
handicap? Doit-on accepter que trop souvent les maigres possibilités proposées
aux familles ne prennent pas en considération la difficile conciliation
travail-famille, qui est pourtant au coeur des politiques québécoises familiales?
Doit-on, par exemple, accepter que les parents doivent quitter leur travail à
midi parce que le stage de leur enfant est écourté faute de personnel disponible?
Doit-on accepter les coupures fréquentes dans les centres de jour, les plateaux
de travail? Doit-on accepter qu'on mette des personnes à la retraite dès 50 ans
parce qu'on juge qu'il est préférable pour elles d'aller se bercer
tranquillement au lieu de sortir de leur isolement et de participer à la vie de
la communauté? Doit-on accepter que des parents épuisés et isolés ne voient
plus d'autres options que le placement de leur enfant et la séparation forcée
qui vient briser le lien familial?
Nous, familles, personnes ayant une
déficience intellectuelle et associations, nous répondons unanimement :
Non, nous n'accepterons pas. Notre message est clair. Tout notre milieu est en
marche, et cette route ne se fera pas dans le silence et l'abnégation.
MM. Couillard et Barrette, Mme Charlebois,
nous vous demandons des engagements clairs et fermes. Après le dépôt du bilan
de la politique en déficience intellectuelle, auquel nous avons mis beaucoup de
temps et d'énergie, le moment est venu pour la mise en place d'un plan d'action
et des engagements financiers. Il est plus que temps que la réalité des familles
que nous représentons soit enfin une priorité du gouvernement. Nous avons assez
attendu.
Il est vrai que, bien malheureusement, peu
de personnes qui ont une déficience intellectuelle votent. Toutefois, je tiens
à vous rappeler qu'elles sont entourées de leur famille : père, mère,
fratrie, grands-parents, oncles, tantes, cousins, cousines, qui, elles, votent.
Nous continuerons notre travail non
partisan avec tous les partis dans la prochaine année. Il n'en tient qu'à vous
de commencer à nous entendre et de vous engager pour les personnes ayant une
déficience intellectuelle et leur famille. Merci.
La Modératrice
: Merci.
On va maintenant passer à la période des questions... Pas de question. Merci
beaucoup.
M.
Turcotte
:
Merci à vous.
(Fin à 11 h 48)