Conférence de presse de Mme Danielle McCann, ministre de la Santé et des Services sociaux, M. André Fortin, porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé et services sociaux, M. Sol Zanetti, porte-parole du deuxième groupe d’opposition en matière de santé et services sociaux, et Mme Véronique Hivon, porte-parole du troisième groupe d’opposition en matière de soins de fin de vie

(Neuf heures seize minutes)

Le Modérateur : Alors, bonjour à toutes et à tous. La ministre de la Santé et des Services sociaux, Danielle McCann, va prendre la parole, après, les députés André Fortin, M. Sol Zanetti et Véronique Hivon. Mme la ministre, la parole est à vous.

Mme McCann : Oui. Je vous remercie. Et je veux vraiment saluer tout le monde, saluer également les coprésidents du groupe d'experts qui ont, évidemment, rédigé, préparé le rapport dont il est question aujourd'hui. Je veux saluer, évidemment, mes collègues de l'opposition qui sont avec moi aujourd'hui, alors je salue le député de Pontiac, le député de Jean-Lesage et la députée de Joliette. Alors, évidemment, comme vous savez, c'est un dossier... c'est une démarche transpartisane que nous faisons, et j'en suis très heureuse.

Et aujourd'hui je suis très heureuse de rendre public un rapport qui est très attendu et très important. Il s'agit du fruit des travaux d'un groupe d'experts créé en novembre 2017 qui a reçu le mandat d'examiner la question de l'admissibilité éventuelle des personnes devenues inaptes à l'aide médicale à mourir.

Comme vous le savez, la Loi concernant les soins de fin de vie ne permet pas aux personnes qui deviendraient inaptes de bénéficier de ce soin. Elle prévoit que la personne qui fait une demande d'aide médicale à mourir doit être capable de donner un consentement libre et éclairé au moment de sa demande et de réitérer son consentement au moment de l'administration du soin. Pensons, par exemple, aux personnes qui souffrent de la maladie d'Alzheimer et qui ne peuvent signifier leurs intentions au début de leur maladie.

Nous entendons le cri du coeur de nombreux Québécois qui souffrent et qui réclament un élargissement. La société québécoise évolue sur cette question sensible, et nous avons le devoir moral d'y répondre tous ensemble. C'est pour ça que je travaille déjà avec mes collègues des oppositions.

Maintenant, j'aimerais préciser que le rapport du groupe d'experts découle de travaux qui se sont déroulés entre décembre 2017 et juin 2019, donc une profonde réflexion qui a duré 18 mois. Ces experts, reconnus dans leurs domaines respectifs, proviennent de divers horizons, des horizons d'éthique, juridiques et cliniques. Le groupe d'experts a bénéficié de l'éclairage de 22 professionnels, chercheurs et représentants d'organismes et soulève des enjeux importants. Je les remercie tous pour leur participation à cette réflexion de fond sur un sujet qui est très délicat.

Le groupe d'experts émet 14 recommandations, dont une des principales consiste à ce qu'une demande anticipée d'aide médicale à mourir puisse être rédigée. Le consentement anticipé permettrait a une personne ayant reçu un diagnostic de maladie grave et incurable de faire connaître ses volontés de recourir à l'aide médicale à mourir pendant qu'elle est toujours apte, en prévision du moment où elle deviendrait inapte. Un tiers désigné serait chargé de faire connaître aux personnes appropriées la demande anticipée d'aide médicale à mourir et d'initier le traitement de cette demande au nom du patient qui l'a demandée.

Il était également recommandé qu'une personne conserve son droit à recevoir l'aide médicale à mourir lorsque sa demande a déjà été acceptée, même si elle devient inapte avant son administration.

Le groupe d'experts recommande aussi qu'il demeure impossible pour une personne de demander l'aide médicale à mourir pour autrui. Le tiers désigné ne ferait qu'attirer l'attention sur la demande formulée par la personne en situation d'inaptitude.

Il s'agit d'une question de société qui mérite une réflexion sérieuse avec l'ensemble de la population et des professionnels de la santé. Je crois que le rapport que nous déposons aujourd'hui constitue la première étape d'un processus de réflexion important.

Le groupe d'experts formule aussi d'autres recommandations importantes, telles que la prise des mesures nécessaires par le gouvernement afin d'offrir des soins palliatifs de qualité et accessibles partout sur le territoire québécois.

Ce rapport constitue une excellente base pour amorcer une réflexion à plus grande échelle sur l'élargissement possible de l'aide médicale à mourir pour les personnes inaptes. Nous pensons qu'il revient maintenant aux citoyens de se prononcer sur la teneur de ces recommandations, dans un souci démocratique et de respect des valeurs de l'ensemble de la population québécoise.

Avec les oppositions, nous proposerons bientôt une consultation publique non partisane qui leur permettra de se prononcer sur divers enjeux entourant l'évolution éventuelle de la Loi concernant les soins de fin de vie. Nous discutons déjà tous ensemble de la manière de faire ces consultations publiques et du moment pour le faire. Alors, je vous remercie.

M. Fortin : Bonjour. Bonjour à vous tous. Merci, évidemment, d'être avec nous aujourd'hui. Je tiens à remercier les experts, les gens qui ont pris la parole avant nous, pour tout le travail qu'ils ont fait au cours des derniers mois, des dernières années, même, sur le rapport qui vous est présenté aujourd'hui.

Je suis content qu'on soit les quatre ici ensemble et d'aborder cette étude-là du rapport ensemble, justement, dans un esprit de collaboration, comme s'y attendent les Québécois dans un dossier comme l'élargissement potentiel de l'aide médicale à mourir.

En prenant connaissance du rapport, comme nous, vous vous êtes très certainement aperçu qu'il y a des questions importantes que suscite celui-ci : le droit à la dignité dans la fin de sa vie, bien évidemment, mais également les questions éthiques, les questions légales, les questions morales qui entourent cette proposition-là. Et les embûches et les risques potentiels existent.

Alors, moi-même, pour avoir accompagné, pour avoir vu des gens dans leurs derniers jours, des gens qui sont atteints d'Alzheimer, des gens qui souffraient, en même temps, je pense qu'on peut tous comprendre à quel point énormément de Québécois vont être interpellés par cette question-là, sont déjà interpellés par cette question-là. Mais c'est un enjeu complexe qui nécessite qu'on n'y entremêle pas de considérations politiques, qu'on le fasse de façon transpartisane. Alors, je pense que c'est pourquoi on est tous ici aujourd'hui.

Et à ce point-ci, pour nous, c'est important d'entendre, oui, les experts, mais d'écouter la population dans ce qui est, comme Mme McCann l'a dit, un débat, un projet de société. Alors, c'est dans cet esprit-là qu'on abordera des discussions autour du rapport qui nous a été présenté aujourd'hui et qu'on consultera les Québécois. Je vous remercie.

M. Zanetti : Oui. Alors, je remercie moi aussi les experts pour la qualité de ce travail qu'ils ont réalisé puis aussi la ministre et les collègues des oppositions d'avoir ouvert la porte puis de l'avoir ensuite franchie pour qu'on travaille dans une démarche qui est unie là-dessus. Le résultat, dans la société québécoise, va s'en ressentir, je pense, et c'est ça qui est important.

Il y a des enjeux qui entourent l'aide médicale à mourir, là, qui sont

très complexes. Il y a des implications cliniques, évidemment, mais aussi des implications éthiques, sociales, juridiques, philosophiques importantes. Les questionnements sous-jacents à l'aide médicale à mourir, là, sont certainement parmi les plus difficiles desquels on peut traiter, les plus délicats. Et, pour moi, il est évident qu'on ne doit pas attendre qu'Ottawa agisse pour réfléchir et même légiférer là-dessus. Si ce n'était que de moi, évidemment, bien, ce serait comme ça dans tous les domaines.

Cela dit, en parallèle, il est vraiment impératif, en même temps qu'on a cette réflexion sur l'aide médicale à mourir, qu'on ait des investissements massifs dans les soins palliatifs. Je pense que la ministre l'a mentionné aussi. C'est une question très importante. Pour nous, il est évident que l'aide médicale à mourir, ça ne doit jamais devenir un plan B parce qu'il y aurait des soins palliatifs qui seraient insuffisants. Je pense que la sensibilité a été, là, partagée à ce niveau-là.

Parce que les effets pervers que pourrait avoir la loi, c'est, par exemple, que, par peur de perdre leur aptitude à consentir, certaines personnes refusent la médication ou encore devancent une demande d'AMM. C'est des choses qu'on veut éviter, je pense, et c'est des sujets qui ont été bien abordés par les experts. Donc, c'est des choses qu'on veut éviter. Et...voilà.

Puis évidemment, dans le consentement anticipé, il y a des enjeux philosophiques importants. Les experts les abordent. Il faut que la consultation puisse permettre à tout le monde de s'exprimer là-dessus pour qu'on ressorte le consensus le plus fort possible. Et, voilà, pour toutes ces raisons-là, donc, on doit réfléchir avec profondeur aux meilleures balises et normes possible pour encadrer les demandes anticipées d'aide médicale à mourir. Merci.

Mme Hivon : Oui. Alors, bonjour, tout le monde. À mon tour d'exprimer toute ma reconnaissance à l'égard du comité de travail, qui a rendu son rapport très étoffé. Je suis très heureuse d'avoir la chance, avec mes collègues, de pouvoir poursuivre le travail qui a été amorcé il y a maintenant près de 10 ans. Donc, on va fêter les 10 ans de la motion qui a créé la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité dans les prochains jours. Et je pense que c'est une belle façon de souligner tout ce travail-là, de dire : Aujourd'hui, on est capables de continuer à travailler de manière transpartisane sur la prochaine étape, qui est celle qui occupe l'esprit de très, très nombreux citoyens et citoyennes du Québec, c'est la question de savoir : Est-ce que des personnes qui deviennent inaptes, notamment du fait de la maladie d'Alzheimer, devraient avoir droit elles aussi à l'aide médicale à mourir?

Je suis habitée exactement par les mêmes sentiments qui m'habitaient il y a 10 ans, c'est-à-dire un énorme sens des responsabilités, comme élue, de mettre en place toutes les conditions pour faire en sorte que ce débat puisse se faire avec la population québécoise, avec les experts, pour qu'on apporte des réponses à ces questions pressantes, profondément humaines, qui visent d'abord et avant tout le respect des personnes, le respect de leur dignité, de leur spécificité, de leur autonomie. Donc, je suis habitée par ça. Et je suis habitée aussi par un sentiment de bien faire les choses, au nom de toutes ces personnes qui ont accompagné des gens qui vivaient des situations extrêmement difficiles, qui se projettent comme étant des gens qui pourraient vivre ces situations extrêmement difficiles. Et je pense que c'est une question, d'abord et avant tout, d'humanité, et c'est ce qui doit nous unir autour de ce débat-là.

En terminant, je veux juste dire que, puisque je suis appelée souvent à aller rencontrer des gens, des groupes, faire des conférences sur le sujet, c'est la question qui revient le plus souvent : Est-ce qu'on pourrait envisager une ouverture pour une demande anticipée pour les personnes atteintes d'une maladie dégénérative du cerveau comme l'alzheimer? Et je pense que cette question-là, on doit, tous ensemble, y trouver les meilleures réponses possible. Merci.

Le Modérateur : Merci. Nous bénéficions de 25 minutes pour poser des questions, alors j'invite les journalistes qui en ont à me faire signe. Nous allons amorcer cette période avec Jocelyne Richer, de LaPresse canadienne.

Mme Richer (Jocelyne) : Oui. Bonjour à tous. Oui, Mme la ministre, est-ce qu'on peut dire, à partir d'aujourd'hui, que le statu quo n'est plus possible et que la consultation va servir à vous faire une idée sur... à savoir, à quel point il faut élargir? Est-ce que le principe d'élargir l'accès est acquis, mais il faut se demander jusqu'où on doit aller? Est-ce que c'est ça?

Mme McCann : Je pense que les recommandations du groupe d'experts vont beaucoup nous aider dans cette consultation. Et je pense aussi qu'on a le pouls de la population, actuellement, qui demande vraiment qu'on poursuive ces consultations-là à la lumière, là, des recommandations du groupe d'experts. Alors, je pense que la population québécoise est assez claire là-dessus qu'il faut vraiment se pencher sérieusement sur cette question. Sur le principe, je pense qu'il y a une ouverture, de la population québécoise, importante. Mais il faut regarder vraiment, et ça, c'est fondamental dans le dossier, comment... et toutes les conditions qui entourent. Il faut valider aussi cette ouverture de la population québécoise. C'est pour ça aussi qu'il faut faire des consultations importantes, parce que c'est une question fondamentale. Il ne faut prendre rien pour acquis.

Mme Richer (Jocelyne) : Est-ce que vous êtes prête aujourd'hui à prendre l'engagement de légiférer en ce domaine dans le présent mandat?

Mme McCann : Dans le présent mandat, nous allons certainement, avec les collègues, avancer et conclure une démarche dans le dossier de l'inaptitude et l'aide médicale à mourir. Ça, j'en prends l'engagement que nous allons vraiment faire une démarche complète. Je pense que les attentes de la population québécoise, c'est que nous procédions, dans de bons délais, pour nous pencher sur cette question, étant donné que, comme l'a soulevé le groupe d'experts, nous vivons certaines situations qui sont difficiles et nous devons y remédier. Alors, l'engagement qu'on prend, avec les oppositions, c'est de faire une démarche dans les meilleurs délais possible mais une démarche qui va être complète, consulter complètement, sur tous ces éléments, et le faire dans le présent mandat.

Mme Richer (Jocelyne) : J'aurais une question pour madame Hivon, parce que vous êtes un peu la spécialiste politique en ce domaine depuis une décennie, vous avez toute l'expérience, là, de la première mouture de la loi. Vous diriez qu'à cette étape-ci... Comment vous voyez l'enjeu? Sur quelle base doit se passer le débat? Parce qu'il y aura débat, c'est un sujet très émotif.

Mme Hivon : Je pense que l'enjeu va se situer autour de la complexité dans l'application d'une telle ouverture. Donc, je pense qu'il y a un assez large consensus sur l'idée en elle-même. Mais l'encadrement en lui-même fait partie du débat à savoir s'il peut ou non y avoir ouverture. Parce que je pense que, quand on regarde ça de l'extérieur, ça a l'air de quelque chose d'évident, mais, quand on commence à s'y pencher, comme les experts l'ont fait ou comme j'ai pu le faire avec mes collègues aussi, on se rend compte, dans l'application... j'entendais la fin de vos questions, tantôt : Comment tout ça va pouvoir se faire?

Donc, la personne qui l'a demandé à l'avance, elle était une personne x; lorsqu'elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer, elle devient en quelque sorte une personne y, et donc les... Parce que sa personnalité peut changer. Elle peut avoir la démence heureuse jusqu'à un certain point. Donc, jusqu'où ses volontés exprimées sont vraiment celles qu'on doit suivre? Donc, c'est ça, est-ce que c'est : les volontés doivent être suivies à tout prix? Donc, ça, c'est un enjeu important. Ensuite, le déclenchement. Donc, comment on estime qu'on est rendu au jour x, pas au jour moins un ou au jour plus un, au bon moment.

Ça inclut aussi des tiers, hein, il faut être conscient que ça inclut des médecins. Et de venir offrir l'aide médicale à mourir à une personne qui n'est plus apte à vous dire : Je veux l'aide médicale à mourir aujourd'hui et maintenant, ça ajoute une couche de complexité, de sensibilité pour les médecins. Donc, je pense, c'est autant d'enjeux sur lesquels il va falloir se pencher quand on va débattre de ça dans les détails.

Le Modérateur : Merci. Louis Lacroix, Cogeco Nouvelles.

M. Lacroix (Louis) : Bonjour, mesdames, messieurs. Mme Hivon, vous avez lu, évidemment, le rapport, j'en suis sûr, avec beaucoup d'attention. Est-ce que vous êtes d'accord avec les recommandations du groupe d'experts? Parce que je comprends, là, que... c'est bien beau de dire : On va faire une consultation, tout ça, mais est-ce que vous êtes d'accord avec ce qui est énoncé là-dedans?

Mme Hivon : Bien, je pense que, justement, si on veut faire la meilleure consultation possible, il faut se donner la marge de manoeuvre pour ne pas dire aujourd'hui que toutes nos conclusions sont écrites.

C'est la même démarche qu'on avait faite la première fois. Je pense qu'on avait un préjugé favorable au débat et à considérer l'ouverture, comme je pense qu'on peut dire que c'est le cas aujourd'hui. On ne serait pas devant vous si on pensait que c'était un débat qui n'avait pas lieu de se faire. Mais je pense qu'il faut se donner la possibilité d'entendre ce que les gens ont à dire, d'entendre les gens qui vont avoir à vivre avec ça au quotidien, et je pense que c'est fondamental. Mais moi, j'aborde ça avec énormément d'ouverture parce que je pense que la population nous demande, il faut être conscients que la population nous demande ce débat-là, nous demande cette ouverture-là, et je pense que c'est notre responsabilité d'engager ce débat-là avec la plus grande ouverture et sensibilité possible.

Pour ce qui est des recommandations, je pense qu'elles sont très intéressantes. J'ai des questions comme vous par rapport à certains des enjeux et des recommandations qui sont là, et c'est des choses dont on va débattre avec les consultations à venir.

M. Lacroix (Louis) : Quelle forme va prendra la... devrait prendre, à votre avis, la consultation, Mme McCann, par exemple? Est-ce que ça devrait être, comme dans le cas de Mourir dans la dignité, là, une vaste commission parlementaire où on avait reçu énormément de groupes? Je ne me souviens plus du nombre précis, Mme Hivon a peut-être une idée là-dessus, là, mais ça avait été très, très large. On avait reçu à peu près tout le monde, toutes les opinions avaient été exprimées, je pense, là, puis... Est-ce que c'est cette formule-là que vous privilégiez?

Mme McCann : Bien, je vais vous dire, on n'a pas terminé encore nos échanges avec les oppositions là-dessus, puis, je pense, ça, c'est important, là, de bien s'entendre sur la formule qu'on va prendre. Donc, on va faire ça, là, évidemment, là, dans un futur assez rapproché, de s'entendre sur cette formule.

Mais ce que je veux dire, aujourd'hui, c'est qu'évidemment notre point de départ, c'est évident, n'est pas le même qu'il y a quelques années, là, quand, évidemment, on a débuté ce grand exercice, là, au Québec. Mais une chose est certaine, nous voulons vraiment nous entendre ensemble sur cette formule, et elle va permettre une consultation assez large, suffisamment large, de la population, parce que c'est trop fondamental. Donc, on va s'entendre là-dessus à courte échéance.

M. Lacroix (Louis) : O.K. C'est ce que j'allais dire. Parce qu'un débat aussi sensible commande qu'on entende toutes les opinions, là. J'ai l'impression que c'est ça, vous vous dirigez vers ça.

Mme McCann : Oui. Oui. Oui. Absolument. Il faut que la consultation ratisse assez large pour qu'on puisse entendre vraiment toutes les personnes qui le souhaitent et que ça soit suffisamment costaud.

M. Lacroix (Louis) : Merci.

Le Modérateur : Valérie Gamache, Radio-Canada.

Mme Gamache (Valérie) : Je veux vous entendre sur, quand même, le jugement Truchon-Gladu . Selon vous, les recommandations du rapport, Mme McCann, est-ce qu'elles sont compatibles avec les conclusions de cette juge-là? Et, d'autre part, est-ce que vous ne vous attendez pas également à ce que la notion de... — voyons! je vais le dire, là — prévisibilité de la mort soit, donc, abordée lors de vos consultations?

Mme McCann : Écoutez, je suis contente que vous posiez la question. Parce que, je pense, ce qu'il faut dire, dès le départ, c'est qu'il faut séparer les deux choses, hein? Il faut parler, là, évidemment, de ce dont on parle aujourd'hui, toute la question de l'inaptitude, et il y a la question, là, du jugement Gladu-Truchon, où, évidemment, la fin de vie, hein, le critère de fin de vie est retiré. Alors, il faut rappeler qu'on n'est pas allé en appel. Donc, il faut prendre une décision, nous, comme gouvernement, par rapport à cette situation, d'ici au 11 mars 2020. Donc, on a ce temps-là pour le faire.

Et ce que je peux dire, aujourd'hui, c'est qu'on fait des travaux, actuellement, en lien avec la ministre de la Justice, et ils ne sont pas terminés, mais qu'évidemment on va les communiquer, hein, on va communiquer notre décision là-dessus à temps pour, évidemment, entrer dans ces délais, là, qui se terminent la 11 mars 2020.

Alors, ce que je dis aujourd'hui... Parce que, vous savez, c'est important qu'il n'y ait pas de confusion, hein, par rapport à ces deux situations, ces deux démarches. Donc, il y a la question de l'inaptitude, qui est majeure, dont on parle aujourd'hui, et il y a la question du jugement Gladu-Truchon, sur lequel on a dit : On ne va pas en appel. Mais il faut que nous, on se positionne : Est-ce qu'on va, à l'intérieur de ces paramètres-là, avoir un autre critère mais qui respecte ces paramètres-là, ou on n'en aura pas? C'est la décision que nous devons prendre, comme gouvernement, avant le 11 mars 2020. Et c'est ce que nous allons faire.

Mme Gamache (Valérie) : Et donc ça devra être clair, lorsque les consultations vont commencer aussi, j'imagine?

Mme McCann : Ça devrait être clair, oui, au moment où les consultations vont débuter. Oui.

M. Bélair-Cirino (Marco) : Donc, je comprends que vous allez modifier la loi deux fois, une fois pour vous conformer à la décision de la cour puis une autre fois au terme des consultations que vous allez mener.

Mme McCann : Bien, ça, on va pouvoir vous le dire au moment où on aura la décision quant au jugement Gladu-Truchon, le critère de fin de vie. Est-ce qu'on aura un autre critère ou on n'en mettra pas un autre? Alors, nous devrons, à ce moment-là, vous situer là-dessus, situer la population du Québec.

Le Modérateur : Merci. Tommy Chouinard, LaPresse.

M. Chouinard (Tommy) : Bien, juste sur cette question-là, je veux bien comprendre. Est-ce que ça veut dire que, d'ici le 11 mars, il y a une loi qui va être adoptée visant à remplacer ou abolir, purement et simplement, le critère de fin de vie?

Mme McCann : Pas nécessairement. Alors, nous devons, avant, terminer nos travaux, et nous pourrons, à brève échéance, vous donner les résultats des travaux qu'on fait là-dessus et nous positionner par rapport aux critères de fin de vie. En fait, à l'intérieur du jugement Gladu-Truchon, on va vous dire à ce moment-là, à la suite des travaux qu'on fait, quelle est notre position comme gouvernement. Alors, ce n'est pas nécessairement une nouvelle loi, mais c'est effectivement une décision qu'on va prendre comme positionnement du gouvernement du Québec.

M. Chouinard (Tommy) : O.K. Je veux bien comprendre. Est-ce que c'est un scénario, que le gouvernement du Québec demande à la cour un délai supplémentaire afin d'intégrer cet enjeu-là à la consultation que vous annoncez?

Mme McCann : C'est une possibilité, mais, comme je vous dis, on ne peut pas, évidemment, vous dire aujourd'hui que c'est ça qu'on va faire. On n'a pas terminé nos travaux. Alors, ça, ça serait une possibilité, certainement, mais on pourrait aussi décider d'aller dans un autre chemin et de ne pas avoir un critère qui viendrait, dans les paramètres de ce qu'il y a eu comme jugement, Gladu-Truchon, ajouter un autre critère au niveau de la loi sur les soins de fin de vie.

M. Chouinard (Tommy) : ...chose rapide. Vous avez parlé d'une démarche complète d'ici la fin du mandat. Par démarche complète, est-ce qu'on entend l'adoption d'une loi?

Mme McCann : On entend la consultation, certainement, à la population. On veut certainement consulter la population de façon costaude, comme je l'ai dit tout à l'heure. Mais là je ne peux pas présumer, évidemment, parce que je veux respecter la démarche. Alors, évidemment, la consultation sera faite. Quelles seront les autres étapes? Je ne veux pas m'avancer aujourd'hui parce que je ne veux pas limiter, hein, cet exercice qui doit vraiment être très respectueux des volontés de la population.

M. Chouinard (Tommy) : Dernier élément. Il y a beaucoup de juristes, au sein de l'État québécois, puis je suis persuadé que vous avez pris la température de l'eau quant à l'idée d'élargir aux personnes inaptes l'accès à l'aide médicale à mourir et ce qui... et, bon, les dispositions du Code criminel. Est-ce que, selon vous, il est acquis qu'il devra y avoir une modification de la loi fédérale pour permettre, éventuellement, à ce que le Québec aille de l'avant avec la recommandation du rapport du groupe d'experts?

Mme McCann : Bien, moi, je vais vous dire, on est en lien avec, évidemment, nos collègues au fédéral, et moi, je pense que le Québec, là, il y a une forme de leadership actuellement, à cause, évidemment, des travaux qu'on fait sur tout le volet de l'inaptitude. Alors, évidemment, on a un lien avec le Code criminel, hein, il faut en tenir compte, et je pense qu'il faut, évidemment, coordonner ça avec la loi fédérale. Mais je pense que ça se fait, actuellement, il y a des échanges, et il faut tenir compte, évidemment, de ce qui se passe au niveau fédéral.

Mme Hivon : Je ne sais pas si je peux ajouter quelque chose.

M. Chouinard (Tommy) : Oui, oui, oui.

Mme Hivon : C'est une discussion qu'on a... dont on a déjà parlé. Je pense que la question de l'inaptitude, il faut se rappeler que c'est les droits des personnes, donc, consentement, consentement anticipé, et tout ça. C'est prévu au Code civil. Donc, le Québec peut clairement agir dans ce domaine-là.

M. Chouinard (Tommy) : Oui, Mme McCann, c'est bien ça?

Mme Hivon : Non, mais ça ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'intérêt au fédéral, là. Ce n'est pas ça que je veux dire.

M. Chouinard (Tommy) : Non, non, non, mais, je veux dire, ça...

Mme Hivon : Mais c'est normal qu'on puisse consulter et agir sur cette question-là.

M. Chouinard (Tommy) : C'est parce que le groupe d'experts... Il y avait un débat à l'interne, au groupe d'experts, là, manifestement, sur l'idée : Bon, bien là, est-ce qu'on fait semblant de ne pas voir ce que le fédéral a dans sa législation ou est-ce qu'on dit : Bien non, là, si on va là, il faut que le fédéral modifie sa loi?

Mme McCann : Bien, écoutez, je pense que, comme je l'ai dit tout à l'heure, on est dans une position de leadership. Parce que ce qui vient de se passer, le rapport, les travaux qu'on fait sur toute la question de l'inaptitude, le fédéral est très intéressé à ce qu'on fait. Et je pense qu'on travaille en lien avec le fédéral, et on va, évidemment, respecter tout le contexte juridique. Mais il faut tenir compte, là, du Code criminel aussi.

Le Modérateur : Patrick Bellerose, Le Journal de Québec.

M. Bellerose (Patrick) : ...Mme Hivon. Pourquoi vous considérez qu'on pourrait agir dans le cadre de la loi québécoise, alors qu'on ne parle pas de gens qui sont en fin de vie nécessairement?

Mme Hivon : Parce qu'on part des mêmes critères actuels, là. Je veux juste... On va parler de gens qui sont en fin de vie, là. Toute la démarche, là, elle était amorcée. Le comité d'experts, il a travaillé avant le jugement Gladu-Truchon, hein? C'est deux choses complètement différentes. La seule question qui se posait, au comité d'experts, c'était : Est-ce qu'on devrait ouvrir aux personnes qui peuvent devenir inaptes? Donc, d'enlever ce verrou-là pour les personnes qui deviennent inaptes et donc de permettre, dans les directives anticipées, de le demander. Ce qui fait en sorte qu'on n'est pas en train de jouer avec ça sur le critère de la fin de vie. C'est autre chose, ça.

Et la question de l'aptitude, quand Mme McCann parle, elle parle de l'ensemble du dossier, évidemment. La question de l'aptitude, en elle-même, ce n'est pas pour rien qu'il y a un comité d'experts québécois qui s'est penché là-dessus de manière indépendante, et tout ça. C'est quelque chose qui relève du Code civil. Donc, oui, on peut bouger là-dessus.

M. Bellerose (Patrick) : ...quelqu'un qui souffre d'Alzheimer, forcément, elle est en souffrance, mais pas nécessairement en fin de vie dans le sens d'une maladie physique, où on dit : Bien, il vous reste... un pronostic d'un mois, trois semaines. Donc, qu'est-ce qui fait que vous considérez qu'on peut quand même agir sur cet aspect-là?

Mme Hivon : Un, la fin de vie, ce n'est pas juste... je sais que vous le savez, mais je veux juste faire de la pédagogie, ce n'est pas juste un mois, là. C'est semaines, mois, même année, année et demie, là, pour qu'on se comprenne, là. Des fois, les gens pensent que c'est la mort imminente. Ce n'est pas ça. Donc, bien, je pense qu'en fait c'est la juxtaposition des deux débats qui va peut-être rendre les choses complexes. Mais, en soi, il y a le débat sur aptitude, inaptitude, dans le cadre fin de vie, puis il va y avoir ensuite... Si on ouvre sur le critère de la fin de vie, à la suite du jugement, la question va se poser. Ça va être la même chose pour les personnes aptes et inaptes. Donc, il y a une possibilité de le demander plus longtemps d'avance.

Et là je ne veux pas complexifier indûment le débat, mais, évidemment, si le critère de fin de vie saute, ça peut aussi simplifier la vie pour les personnes inaptes parce qu'elles pourraient le demander plus tôt dans l'évolution de la maladie, avant de devenir complètement inaptes et incapables de le demander. Vous me suivez?

M. Bellerose (Patrick) : Mme McCann, juste vous entendre rapidement sur... comment voyez-vous le rôle du médecin dans cette évolution-là qui arrivera d'une façon ou d'une autre, là? Le médecin, si je comprends bien, aura le dernier mot, choisira le moment où on devra administrer la fin de vie et devra évaluer de façon objective aussi la souffrance des gens, alors que, vraiment, c'est subjectif. Est-ce qu'on va devoir changer la formation? Est-ce qu'il va y avoir... Est-ce qu'il y a une évolution à y avoir par rapport au rôle du médecin?

Mme McCann : Bon, toujours dans le contexte de l'inaptitude. Bon. Il y a des guides, hein, qui existent, actuellement, qui vont devoir être modifiés, si on modifie, effectivement, tout le contexte, les critères et la démarche. Et ça, le Collège des médecins va pouvoir travailler là-dessus avec d'autres ordres professionnels, mais c'est beaucoup le Collège des médecins et la Commission de soins de fin de vie aussi, là, qui a un rôle à jouer là-dedans. Donc, il y aura des guides qui vont aider les médecins dans un nouveau contexte potentiel.

M. Bellerose (Patrick) : Ce ne sera pas nécessairement facile à faire accepter aux médecins, ce nouveau rôle là.

Mme McCann : Bien, écoutez, on ne peut pas présumer de ça, mais, voyez-vous, là, depuis des années... Au début, on pensait que ce serait très difficile. On a eu effectivement à faire certains ajustements. On sait, d'ailleurs, actuellement, que c'est inégal au niveau du Québec. Il y a des endroits où il y a un guichet, on est vraiment très, très, comment dire... la démarche est facilitée. Il y a d'autres endroits où il y a moins de disponibilité de médecins. Il y a du travail à faire.

Mais je pense que ça a beaucoup évolué depuis les dernières années. D'ailleurs, je pense qu'on est même surpris qu'il y ait eu vraiment cette évolution plus rapide qu'on pensait. Je pense que Mme Hivon serait d'accord avec moi. Donc, je pense que ça va être la même chose pour le dossier de l'inaptitude, si, évidemment, tout va dans ce sens-là, et qu'on pourra accompagner les médecins dans ça, notamment au niveau du Collège des médecins.

Mais je vais vous dire une chose, là-dessus, une des recommandations du groupe d'experts se situe au niveau des personnes qui sont très malades à l'hôpital et qui demandent... qui donnent leur consentement pour l'aide médicale à mourir, qui est accepté, et que, là, il y a une période de temps où malheureusement ils deviennent inaptes, et à ce moment-là on ne peut pas leur donner l'aide médicale à mourir. Alors, il y a une recommandation très claire là-dessus que ces personnes-là soient incluses, dans tout ce qu'on dit actuellement, là, au niveau de l'aide médicale à mourir pour les personnes inaptes.

Et, quand on regarde vraiment ce qui se passe au Québec, il y a un ensemble de personnes qui demandent l'aide médicale à mourir, qui sont à l'hôpital et qui malheureusement ne la reçoivent pas, l'aide médicale à mourir, parce qu'elles sont devenues inaptes dans un court laps de temps. Ou certaines qui ne veulent pas prendre des analgésiques parce qu'elles ne veulent pas devenir inaptes, et là elles ont des souffrances importantes. On est très sensibles à ça. Mais ça, il faut vraiment, vraiment faire quelque chose pour aider ces personnes.

Alors, ça se situe dans ce dossier-là. Et je pense que les médecins sont très, très conscients de ces situations-là. Et évidemment il y a des guides qui vont être élaborés pour aider, hein, à la démarche, si, évidemment, on arrive à cette conclusion après les consultations.

Le Modérateur : Merci. Sébastien Bovet, Radio-Canada.

M. Bovet (Sébastien) : Bonjour, mesdames, bonjour, messieurs. Je saute peut-être des étapes, mais j'ai besoin de précisions sur la recommandation 7, qui est de confier à un tiers le fait de faire connaître la demande anticipée. Je veux juste comprendre : Est-ce que le fait d'administrer l'aide médicale à mourir reposerait sur des directives données par un tiers au médecin? Comment ça fonctionnerait, cette histoire de tiers?

Mme McCann : Bon, là, justement, je pense que les consultations vont nous aider à préciser des choses aussi là-dessus parce que c'est probablement la zone où il faut travailler davantage pour éclairer tout ça. Mais le tiers ne fait que traduire les volontés de la personne qui a demandé... qui a fait le consentement anticipé dans les recommandations du groupe d'experts. Donc, après ça, il y a une évaluation, hein, qui est faite par un médecin et même un deuxième médecin par la suite. Alors, le tiers ne fait que lever le drapeau, je vais le dire comme ça, dire : Nous sommes dans un contexte où la personne qui a écrit un consentement anticipé pour l'aide médicale à mourir aurait demandé, dans le contexte actuel, cette...

M. Bovet (Sébastien) : Est-ce que le tiers a une obligation légale? Est-ce que le tiers pourrait changer d'avis puis dire : Je ne transmets pas la demande?

Mme McCann : C'est une bonne question, et, je vais vous dire, je pense qu'on va devoir vraiment analyser, justement, ce volet-là.

M. Bovet (Sébastien) : Mais je comprends qu'il y aurait un registre...

Mme McCann : Il y aurait un registre.

M. Bovet (Sébastien) : ...dans lequel la demande anticipée serait inscrite.

Mme McCann : Oui. Oui.

M. Bovet (Sébastien) : Et donc il y aurait une trace. Le consentement anticipé ne serait pas juste entre les mains d'un tiers, il y aurait une trace ailleurs...

Mme McCann : Ah non! il y aurait une trace, oui.

M. Bovet (Sébastien) : ...pour faire contrepoids, si on veut.

Mme McCann : Absolument, un registre.

M. Bovet (Sébastien) : D'accord. Une dernière question. Si j'ai bien compris, les soins de fin de vie, il y avait deux branches, hein, il y avait l'aide médicale à mourir puis il y avait les soins palliatifs.

Mme McCann : Oui.

M. Bovet (Sébastien) : Le groupe d'experts revient avec une recommandation sur les mesures nécessaires pour le gouvernement afin d'offrir des soins palliatifs de qualité accessibles partout sur le territoire québécois. Est-ce que c'est un échec? Depuis l'adoption de la loi sur les soins de fin de vie, la branche soins palliatifs, c'était en principe aussi important que l'aide médicale à mourir, et on a l'impression qu'on ne parle que d'aide médicale à mourir et que, chaque fois que l'on revient avec cette question-là, les soins palliatifs sont, entre guillemets, les parents pauvres.

Mme McCann : Moi, je pense qu'il faut en parler davantage, des soins palliatifs. Puis on fait beaucoup de travaux, au niveau des soins palliatifs, ça a évolué, on a davantage de maisons de soins palliatifs au Québec. On a également à développer les soins palliatifs à domicile, hein? Et ça, c'est une question...

M. Bovet (Sébastien) : ...de la loi, c'est un échec, donc, on ne l'a pas assez fait.

Mme McCann : Bien, moi, je vais parler...

M. Bovet (Sébastien) : Le groupe d'experts revient avec ça, là.

Mme McCann : Bien, il revient avec ça, je pense... ils ont raison de revenir avec ça parce qu'il faut mettre autant d'importance sur les soins palliatifs. Et ce qu'il y a derrière ça, là, c'est qu'il ne faudrait pas que, l'aide médicale à mourir, la personne le demande parce qu'il n'y a pas de soins palliatifs. Il faut être clair là-dessus.

Le rapport de la Commission des soins de fin de vie a bien indiqué qu'à ce moment-ci ce n'est pas parce qu'une personne n'a pas de soins palliatifs qu'elle demande l'aide médicale à mourir. Ou, je vais dire autre chose, là, les gens qui ont l'aide médicale à mourir ont des soins palliatifs dans une forte proportion. Alors, il faut vraiment... Et il faut ajouter tout de suite que... Et moi, les soins palliatifs à domicile, là, j'y crois beaucoup. J'en ai développé dans ma carrière, et il faut vraiment mettre l'accent là-dessus et au niveau aussi des soins palliatifs dans les maisons de soins palliatifs. Alors, c'est une cause, pour moi, et je veux vraiment que ces services-là se développent.

Le Modérateur : Merci. Les élus sont attendus en Chambre. Nous allons prendre quelques questions en anglais. Cathy Senay, CBC.

Mme Senay (Cathy) : When you saw the recommendations. Were there... Like, it's 2019. How do you see your responsibility towards Québec society?

Mme McCann : It's a very big responsibility, and we share this responsibility together, all of us, my colleagues and myself. And I think the Québec population has great expectations in this dossier and want us to really proceed, and do those consultations, and really explore the possibility to give «l'aide médicale à mourir» for people who are inapt. So it's a very big responsibility, and we want to do it with the greatest humanism. And we want to listen to as many people who want to tell us their position about this <question...

Mme McCann : ... explore the possibility to give «l'aide médicale à mourir» for people who are inapt. So it's a very big responsibility, and we want to do it with the greatest humanism. And we want to listen to as many people who want to tell us their position about this >question.

Mme Senay (Cathy) : How do you see your role as a guide? Because, reading the 14 recommendations, for certain families, the stress level is higher, the sense of responsibility is higher. For doctors, it will be really difficult for them to apply this. So, what's your role as guides?

Mme McCann : Well, we want, in the consultation, to really discuss at length all the conditions around, you know, «aide médicale à mourir» for inapt people. So, that is a key, key issue, and it's very complex. It's not so simple. I mean, when you think about it, how it's going to be done, for who, all the question of «inaptitude», «aptitude», it's a very, very complex question. And we have to give all the care we have in this question and take the time we need to consult the population.

Le Modérateur : Kelly Greig, CTV.

Mme Greig (Kelly) : How do you see the relationship going between families who are in this stressful situation and the doctors? Because that can create some friction. There could be some disagreements. How do you foresee that happening?

Mme McCann : Well, I think that, in the recommendations of the «groupe d'experts», they mention the role of a «tiers», hein, a third person that will give the person who wants to have «aide médicale à mourir»... If the person becomes inapt, there is a person that has been identified by the person who wants to have the «aide médicale à mourir», so that person will alert the team and the doctor that this is the situation, that the person has identified where she would like or he would like to have «l'aide médicale à mourir». So, that person will play a role. But again, there will be evaluation by one doctor, and then a second one. So, there's a whole process. And also, all this is going to be an object, the subject of the consultation that we will start with the population.

Mme Greig (Kelly) : And, if I may, Mme Hivon, you've been working on this for years, you've been a champion of this file. You've mentioned a little, bit in French, that you're a bit moved, a bit «émue» today to... 10 years in. Is this where you expected to be 10 years ago?

Mme Hivon : You know, at the time, we decided, because we didn't want to lose the consensus, not to go forward with this question because the law would never have passed, at the time, if we had opened to this. We have to take that into consideration. But I thought that it would be a very important debate, once we would see that there is no slippery slope, that things can be handled very well... and that it's a great way to relieve people to know that this insurance policy exists if worst case scenario exists and happens, that you can have medical aid in dying. So, yes, I think it's an important step.

And maybe, if I can just add, for the third party, I think it's important. Like Mrs. McCann said, it's not that big of a responsibility because you are designated officially, so it's one person who's designated, and the person is there just to translate the will, say : OK, there is a document, this person wants that, and I just want you, doctor, to know that my mother, my husband wanted that. So, I don't think it should lead to so many arguments.

Le Modérateur : Raquel Fletcher, Global.

Mme Fletcher (Raquel) : Yes. I also have a question for Mme Hivon. You said that journalists, like, people in the public have questions about this report. What are some of the questions that you have about this report?

Mme Hivon : Well, one of them is the question if the will that is given in advance should be executory. So, I think it's a very importantquestion that we will have to go deeper into because there's a recommendation that says it cannot be executory, it's not mandatory to apply the mandate that has been given, the anticipated directive that has been given. I think we have to ask ourselves the question about that because, if we want to reassure people, we should tell them that it should, in the best of circumstances, be applied and be sure that it will be applied. So, I think we have to look more into this. I think the work that has been done is tremendous, very important, and I think they agree with me that it's a question that is not an easy one.

Mme Fletcher (Raquel) : Mme McCann, does this report give you a certain level of confidence that you can now go ahead and legislate on giving people the option to give prior consent?

Mme McCann : I think it's a very, very well done report that will help us tremendously to address this issue in society. And I thank again the people who have worked on that report. It's an excellent basis for the discussion that we're going to have with the society, the Québecsociety.

Le Modérateur : Merci. Philip Authier, The Gazette.

M. Authier (Philip) : ...question. We also have, in Québecsociety, the concept of a living will, that a person can have a will of their intentions. I don't know what the term is in French.

Mme McCann : ...anticipé.

M. Authier (Philip) :C'est ça.

Mme McCann : ...médicale anticipée.

M. Authier (Philip) : With this, the prior consent concept, which is what we are dealing with here, would that... It may be another problem for the consultations, but would the concept of prior consent go into a living will?

Mme McCann : It's very different, two different and separate things. But we would have to explain, inform very well the population about «les directives médicales anticipées et la demande anticipée d'aide médicale à mourir». These are two different questions.

Le Modérateur : Merci à tous. Bonne journée.

(Fin à 10 h 1)