Journal des débats de la Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie
Version préliminaire
42e législature, 1re session
(27 novembre 2018 au 13 octobre 2021)
Cette version du Journal des débats est une version préliminaire : elle peut donc contenir des erreurs. La version définitive du Journal, en texte continu avec table des matières, est publiée dans un délai moyen de 2 ans suivant la date de la séance.
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Le
mercredi 18 août 2021
-
Vol. 45 N° 12
Consultations particulières et auditions publiques sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie
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9 h 30 (version non révisée)
(Neuf heures trente-deux minutes)
La Présidente (Mme Guillemette) :
Donc, bonjour, tout le monde. Bienvenue à la séance de la Commission spéciale
sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie. Donc, ce matin,
nous allons débuter la télédiffusion, et je vous invite à garder le silence
jusqu'à ce que je vous cède la parole.
Donc, ayant constaté le quorum, je déclare
la séance de la Commission sur l'évolution de la Loi concernant les soins de
fin de vie ouverte. La commission est réunie virtuellement afin de procéder aux
consultations particulières et auditions publiques sur l'évolution de la Loi
concernant les soins de fin de vie.
Mme la secrétaire, est-ce qu'il y a des
remplacements?
La Secrétaire
: Non,
Mme la présidente.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Donc, cet avant-midi, nous entendrons par visioconférence les groupes
suivants : L'Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux
et familiaux du Québec, M. Yoland Bergeron et Mme Daphnée Ayotte.
Donc, sans plus tarder, j'accueille nos
invités, les représentants de l'Ordre des travailleurs sociaux et des
thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec, M. Pierre-Paul Malenfant,
président, et M. Alain Hébert, conseiller principal aux affaires
professionnelles. Bienvenue à vous deux, et merci d'être avec nous ce matin.
Donc, la procédure, vous avez 10 minutes pour nous présenter votre exposé,
et par la suite, il y aura…
La Présidente (Mme Guillemette) :
…et familiaux du Québec, M. Pierre-Paul Malenfant, président, et
M. Alain Hébert, conseiller principal aux affaires professionnelles.
Bienvenue à vous deux et merci d'être avec nous ce matin. Donc, la procédure.
Vous avez 10 minutes pour nous présenter votre exposé et par la suite il y
aura un échange avec les membres de la commission d'une période de
35 minutes. Donc, sans plus tarder, je vous cède la parole.
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Merci, Mme la Présidente. Mme la Présidente, Mmes et MM. les députés,
d'entrée de jeu, je souhaite remercier les membres de la Commission spéciale
sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie qui ont souhaité
entendre l'opinion de l'ordre dans le cadre de ses travaux.
Notre mémoire s'inscrit en continuité avec
nos prises de position publiques, antérieurement, relativement à l'aide
médicale à mourir. Les réflexions et recommandations qui vous seront présentées
aujourd'hui reposent sur des valeurs et des principes fondamentaux chers à
l'ordre et aux travailleurs sociaux, ainsi, l'autodétermination des personnes,
le respect de leurs droits, la protection des personnes vulnérables, l'adoption
de politiques publiques en phase avec l'évolution sociale ainsi que la
personnalisation et l'équité en matière de services sociaux et de santé.
Notre réflexion reflète l'expérience
terrain de nos membres qui, depuis l'entrée en vigueur de la loi, jouent un
rôle important au sein des équipes interdisciplinaires. Les travailleurs
sociaux accompagnent la personne qui fait une demande d'aide médicale à mourir
en informant des différents soins et services de fin de vie possibles, ils
discutent des enjeux qui y sont reliés tout en la soutenant, au besoin, dans sa
prise de décision. Ils peuvent aussi apporter un soutien émotionnel à la
personne et à ses proches, que ce soit en amont, avant le soin d'aide médicale
à mourir, ou après, pour accompagner les proches dans le deuil.
Lors des premiers débats sur la question
de mourir dans la dignité, plusieurs groupes disaient craindre des dérives qui
n'ont, heureusement, pas eu lieu. L'ordre constate que l'aide médicale à mourir
fait plus en plus consensus au sein de la société. Ce rapport plus favorable à
l'aide médicale à mourir ouvre désormais la porte à des questionnements plus
poussés, soit ceux sur lesquels se concentre la commission aujourd'hui.
Il est important de préciser d'emblée que
dès 2010, l'ordre s'est positionné publiquement en faveur de l'accès à
l'aide médicale à mourir pour une personne devenue inapte si elle en fait la
demande de façon anticipée alors qu'elle était en mesure de donner un
consentement libre et éclairé. Être en mesure de consentir au soin lors de la
demande demeure, pour l'ordre, un critère essentiel pour pouvoir le recevoir.
Pour cette raison, le consentement substitué ne doit pas permettre de recourir
à l'aide médicale à mourir pour une personne qui n'en avait pas fait la demande
de façon anticipée. Nous estimons que dans le cas d'une demande anticipée et
autres critères prévus par la loi… doivent toutefois continuer à s'appliquer.
En ce sens, la personne devenue inapte doit manifestement être en situation de
souffrance physique ou psychique constante et insupportable et être dans une
situation médicale caractérisée par un déclin avancé et irréversible de ses
capacités. Autrement dit, la souffrance, au moment de recevoir le soin, doit
être contemporaine.
Il est également primordial que les
directives anticipées soient non exécutoires mais validées par des évaluations
médicales et interdisciplinaires. Pour éclairer la décision d'autoriser l'aide
médicale à mourir, l'évaluation interdisciplinaire peut s'avérer nécessaire en
complément des évaluations médicales. C'est notamment là, l'expertise…
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
…contemporaine.
Il est également primordial que les
directives anticipées soient non exécutoires, mais validées par des évaluations
médicales et interdisciplinaires.
Pour éclairer la décision d'autoriser
l'aide médicale à mourir, l'évaluation interdisciplinaire peut s'avérer
nécessaire en complément des évaluations médicales. C'est notamment là
l'expertise du travail social qui peut être mise à profit. Elle contribue à
procurer au médecin évaluateur des considérations pertinentes pour déterminer
dans quelle mesure la décision qu'il s'apprête à prendre va bel et bien dans
l'intérêt de la personne concernée, et ce, en cohérence avec les volontés
qu'elle a préalablement exprimées.
Enfin, sur la question des demandes
anticipée, l'ordre désire attirer l'attention des membres de la commission sur
l'une de ces recommandations.
L'ordre croit effectivement que les
personnes majeures aptes qui le souhaitent devraient pouvoir faire une demande
anticipée d'aide médicale à mourir en prévision de toute situation médicale
s'inscrivant dans les critères actuels de la loi. En se basant sur le principe
d'autodétermination de la personne, on ne devrait pas discriminer l'accès à la
demande anticipée sur la base d'une maladie ou d'une autre.
Nous croyons que la très grande majorité
des personnes majeures et aptes est en capacité de formuler de façon éclairée
une demande anticipée d'aide médicale à mourir dans l'éventualité où une
maladie, un accident ou une situation imprévue l'amenait à être inapte.
Je céderais maintenant la parole à M.
Alain Hébert, travailleur social et conseiller principal aux affaires
professionnelles, afin qu'il aborde la deuxième question faisant l'objet des
travaux de la commission.
M. Hébert (Alain) : Merci,
M. Malenfant. Malgré l'absence de consensus scientifique sur le caractère
incurable des troubles mentaux, l'ordre reconnaît que certaines personnes
vivent plusieurs années un trouble mental dit réfractaire, c'est-à-dire sans
qu'un ou des traitements ne parviennent à soulager leurs souffrances.
C'est pourquoi l'ordre a une réelle
ouverture à ce que l'aide médicale à mourir soit accessible à ces personnes.
Par contre, avant d'en arriver à ce point,
il faut s'assurer que la personne concernée ait eu un accès à des soins et
services pertinents en fonction de sa situation, qui lui permet de conclure
que, de son point de vue, aucun traitement raisonnable ne parvient à la
soulager adéquatement. Il nous semble ici que c'est la notion de soins et de
services raisonnables pour la personne qui doit prévaloir plutôt que tout soin
ou service possible.
D'autre part, bien que nous croyions que
les critères prévus dans la loi doivent s'appliquer à ces personnes, il nous
apparaît nécessaire qu'un processus d'évaluation différent de celui qui est
généralement prévu soit mis en oeuvre afin de tenir compte des particularités
de la situation et des enjeux soulevés notamment par rapport au suicide.
L'Ordre, à cet égard, est en accord avec
la position exprimée certains groupes à l'effet que deux médecins psychiatres
se prononcent sur la situation d'une personne atteinte d'un trouble mental qui
formule une demande d'aide médicale à mourir.
Nous estimons par ailleurs que
l'évaluation du travailleur social contribuerait substantiellement à documenter
l'histoire de vie de la personne, sa souffrance et son caractère réfractaire.
Cette évaluation permettrait aussi de contribuer à s'assurer que la personne a
eu toutes les opportunités raisonnables d'accès aux soins et services requis
par sa situation, souhaités par elle, et ce, dans une perspective d'équité…
M. Hébert (Alain) : ...de la
personne, sa souffrance et son caractère réfractaire. Cette évaluation
permettrait aussi de contribuer à s'assurer que la personne a eu toutes les opportunités
raisonnables d'accès aux soins et services requis par sa situation, souhaités
par elle, et ce, dans une perspective d'équité.
Bien que nous soyons en faveur de cet
élargissement, l'ordre se doit tout de même de faire une mise en garde. En
effet, il est de notoriété publique que les soins et services en santé mentale
sont insuffisamment développés à l'heure actuelle au Québec, notamment dans les
régions éloignées. Il faut à tout prix éviter qu'une personne souffrant d'un
trouble mental en vienne à demander l'aide médicale à mourir par manque
d'options, en raison d'une déficience de l'accès aux services, sans quoi, il
serait impossible de parler de véritable consentement libre et éclairé.
• (9 h 40) •
L'État et les professionnels portent donc
une responsabilité de déployer les services nécessaires sur l'ensemble du territoire
québécois pour toute personne dont la situation le requiert. Et on ne parle pas
ici uniquement, de notre côté, des services de consultation, mais également de
soutien et d'accompagnement, qui améliorent la qualité de vie. Nous faisons
référence, par exemple, à l'accès à un logement adapté, à un suivi de
proximité, un revenu décent et des possibilités de participation à la vie
sociale et communautaire.
L'ordre tient également à rappeler
l'influence majeure des déterminants sociaux sur la santé mentale et souhaite
sensibiliser les membres de la commission à l'importance que soient posés des
gestes concrets qui visent à réduire, voire à mettre fin aux inégalités
sociales.
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Merci, Alain. Je me permets une petite parenthèse sur la réalité des
travailleurs sociaux, bien que ce ne soit pas ici l'enjeu central. En effet, en
contexte de santé mentale, les interventions des TS se fondent sur une
philosophie du rétablissement de la personne. Cela veut dire qu'il y a un espoir
de changement, à partir d'une approche axée sur les forces personnelles et
environnementales de la personne. Envisager la possibilité d'un échec n'est pas
chose facile pour la majorité des TS, du moins, au départ. La perception qui
pourrait également découler de cet échec, en termes de message social, ainsi
que le débat actuel sur les troubles mentaux et leur caractère chronique ou
non, doivent également être considérés dans la réflexion.
En guise de conclusion, nous désirons
rappeler que les recommandations présentées aujourd'hui s'inscrivent dans une
perspective d'autodétermination de la personne. La personne doit être au centre
de toute la démarche. L'aide médicale à mourir ne doit pas être uniquement une
affaire de professionnels et d'experts. L'objectif demeure, au bout du compte,
d'offrir une option supplémentaire de soins de fin de vie aux Québécoises et
aux Québécois.
Selon notre analyse du débat actuel, le
consensus social qui prévaut actuellement ne va pas jusqu'à appuyer une aide
médicale à mourir en l'absence de souffrance. Pour des raisons de dignité
seulement. Toutefois, il y a fort à parier que nous nous retrouverons ici, dans
quelques années, pour pousser la réflexion encore plus loin. L'accès à l'aide
médicale à mourir pour de nouvelles catégories de personnes, et selon de
nouveaux critères, fera certainement partie du débat social. Selon nous,
l'accès à l'aide médicale à mourir pour les mineurs, le recours à l'aide
médicale à mourir fondé sur la perte de dignité feront partie de cette réflexion.
En terminant...
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
…réflexion encore plus loin. L'accès
à l'aide médicale à mourir pour de nouvelles
catégories de personnes et selon de nouveaux critères fera certainement partie
du débat social. Selon nous, l'accès à l'aide médicale à mourir pour les
mineurs, le recours à l'aide médicale à mourir fondé sur la perte de dignité,
feront partie de ces réflexions.
En terminant, l'ordre souhaite réitérer sa
volonté de collaborer à la suite des travaux de la commission, parce que nous
sommes convaincus de l'apport important du travail social dans ce débat social.
Et je vous remercie de votre attention.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup à vous deux. Donc, nous passons maintenant à la période
d'échanges avec les membres de la commission, en débutant par la députée de
Joliette.
Mme
Hivon
: Oui.
Bonjour à vous deux, merci beaucoup de votre présentation, de votre mémoire qui
est très clair, de la première page avec les points saillants, donc on sait
vraiment où vous logez. Merci beaucoup, puis vous faites vraiment le tour de
tous les enjeux.
Je voudrais explorer la question des
demandes anticipées pour les personnes qui deviennent inaptes, avec vous. Vous
jugez qu'il faut qu'il y ait souffrance contemporaine, et, par ailleurs, vous
nous dites que la demande ne serait pas exécutoire. Vous allez, là, dans la
même foulée que le comité d'experts sur la question. Vu votre expertise en
travail social, vous êtes appelés à travailler beaucoup avec les familles, avec
l'entourage, est-ce que le fait d'avoir une demande non exécutoire pourrait
amener, je dirais, plus de débats, de considérations, d'allers-retours entre
l'entourage, à savoir est-ce qu'on est rendus au moment qui avait été prévu et
que là, il y a une personne, par exemple, vous ne le mentionnez pas, mais
j'imagine vous êtes un peu dans la même foulée que le rapport d'experts, où il
y a une personne désignée qui doit lever le drapeau, et là, on entre dans une
discussion avec l'équipe médicale pour savoir si les critères sont remplis.
Certains nous ont soulevé, là, évidemment, qu'on n'est pas à l'abri de chicanes
de famille, de gens qui estiment qu'on n'est pas rendus au même endroit.
Qu'est-ce que vous auriez à nous dire sur, peut-être, les risques et les
avantages d'avoir une demande non exécutoire, par rapport, je dirais, à la
famille, puis pourquoi vous en arrivez, vous à cette recommandation-là?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Mais bien entendu, Mme la députée, que cette situation-là risque probablement,
effectivement, d'amener certains dilemmes au moment d'arriver au moment de
l'exécuter. Alors, on sait que, dans les familles, ce n'est pas toujours la
grande harmonie, enfin, puis, et bon, il peut y avoir beaucoup, je dirais,
d'unité au moment où un événement semblable, là, se présente, enfin.
Maintenant, il peut effectivement y avoir des dissensions au sein de la
famille, ce qui est un peu normal. Maintenant, ça, ça n'empêche pas qu'il faut
maintenir cette perspective-là, parce qu'autrement, enfin, ça serait comme de
laisser les proches, enfin, sans aucun levier, enfin, par rapport à cette
dynamique-là. C'est comme si la personne fait une demande anticipée, enfin, et
là, ça devient un automatisme, alors qu'il est important, que ça soit chez les
professionnels ou que ça soit chez les familles, chez les proches, à un moment
donné, qu'il y ait des discussions autour de cette situation-là pour établir le
consensus le plus large possible, ce qui va permettre d'aider à faire le deuil,
enfin, par la suite…
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
…fait une demande anticipée, enfin, et là ça devient un automatisme, alors
qu'il est important que ça soit chez les professionnels ou que ça soit chez les
familles, chez les proches, à un moment donné, qu'il y ait des discussions
autour de cette situation-là pour établir le consensus le plus large possible,
ce qui va permettre d'aider à faire le deuil, enfin, par la suite.
Mme
Hivon
:
Donc, je comprends que vous discutez beaucoup, vous vous réclamez du principe
de l'autodétermination, mais pour vous il y a quand même certaines limites dans
l'application, vu que vous arrivez avec cette recommandation-là de non
exécutoire, pour donc la recherche de consensus, si je comprends bien. Mais là,
je vais faire juste l'avocate du diable. On a eu les deux points de vue qui
nous ont été soumis, donc c'est facile, rendu à ce stade-ci, de faire l'avocate
du diable. Mais, si justement il y a de grosses discussions puis que, là, la
famille ne s'entend pas, est-ce que, même s'il y a souffrance puis même s'il y
a les critères qui sont bien rencontrés, est-ce qu'il n'y a pas un risque que finalement
l'équipe médicale, je dirais, interdisciplinaire soit plus frileuse d'accorder l'aide
médicale à mourir, malgré que la demande de la personne puisse avoir été très
claire, et qu'il y a vraiment souffrance, puis que les critères sont
rencontrés? Je veux dire, les équipes soignantes sont aussi des humains. Est-ce
qu'ils ne vont pas plutôt tasser la demande pour essayer d'avoir la paix avec
la famille au détriment de la volonté de la personne?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Je laisserais peut-être Alain Hébert, qui est davantage expert, là, du domaine.
Mme
Hivon
:
Parfait.
M. Hébert (Alain) : Oui.
Bonjour, Mme la députée. Bien, écoutez, c'est que dans le fond, l'idée du
caractère non exécutoire, pour nous, c'est qu'on constate que dans ce type de situation
là, surtout lorsqu'il y a eu l'expression d'un consentement préalable et qu'on
arrive au moment de réaliser le soin, on entre vraiment dans le domaine de la
complexité, parce que la question de valider la correspondance aux critères de
la loi demande dans le fond un jugement professionnel, un jugement clinique de
la part du médecin évaluateur, dans un premier temps, qui a la responsabilité
de donner le soin. Nous, comme travailleurs sociaux, on n'a pas cette responsabilité-là
de donner le soin, mais, par notre évaluation, on pense qu'on peut mettre en
valeur quand même les valeurs de la… l'expression des volontés de la personne
qui ont été manifestées. Et, dans une évaluation… dans son évaluation, pour ce
qui est du travailleur social, si je me concentre sur lui, tout en prenant en
compte les perspectives de la famille, des proches, tout en les incluant dans
son évaluation, le travailleur social demeure quand même indépendant ou
impartial et centré sur la personne qui est en besoin de soins, et, pour le travailleur
social, c'est ce qui prévaut.
Mme
Hivon
: Puis
est-ce que je comprends…
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci.
Mme
Hivon
: Ah!
j'ai déjà…
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme la députée.
Mme
Hivon
: Bon.
Merci.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Je céderais maintenant la parole à la députée de Soulanges.
Mme Picard : Bonjour,
messieurs. Merci beaucoup pour votre contribution à nos travaux. Vous suggérez
un processus d'évaluation interdisciplinaire. On sait que les travailleurs
sociaux sont déjà… en ont déjà plein les bras avec la paperasse, la
bureaucratie. Vous n'avez pas peur que le…
La Présidente (Mme Guillemette) :
…la parole à la députée de Soulanges.
Mme Picard : Bonjour,
messieurs, merci beaucoup pour votre contribution à nos travaux. Vous suggérez
un processus d'évaluation interdisciplinaire. On sait que les travailleurs
sociaux sont déjà… ils en ont déjà plein les bras avec la paperasse, la
bureaucratie. Vous n'avez pas peur que le processus d'évaluation alourdisse
plus les procédures de l'aide médicale à mourir et la tâche de vos
professionnels?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Très bonne question, Mme la députée. Écoutez, je pense qu'on doit
faire attention, parce qu'on le sait très bien, par exemple, que dans le
domaine de la santé mentale, il y a des listes d'attente, il manque de
ressources, enfin, depuis de nombreuses années, enfin, on n'a pas… on parle de
la désinstitutionnalisation dans les années 70, 80, enfin… fait en sorte,
à un moment donné, qu'il n'y a pas les services suffisamment… enfin, dans les
communautés, pour répondre à tous les besoins en santé mentale.
Donc… mais on pense qu'il faut éviter de
se retrouver dans une perspective à l'effet que… bon, parce qu'il n'y a pas
assez de ressources, parce qu'il n'y pas assez de travailleurs sociaux, bien,
faisons donc… allons… faisons un peu les coins ronds, hein, si on peut… vous me
permettez l'expression. On pense qu'il faut faire en sorte, à un moment donné,
que cette évaluation-là multi, interdisciplinaire, enfin, soit vraiment faite,
parce qu'il y a un paquet de considérants sociaux, enfin, l'histoire de la
personne, enfin. Si vous prenez comme exemple une personne sans abri,
itinérante, enfin, ça peut être difficile, à un moment donné, de faire
l'histoire de la personne, juste le fait que la personne se retrouve, par
exemple, en soins de fin de vie, enfin, puis on ne la connaît pas, on ne sait
pas un peu son histoire, son profil, et tout ça.
Alors, avec le travail que notre
profession peut faire, à un moment donné, c'est de pouvoir documenter auprès
des proches de la famille, auprès des voisins, auprès des gens qui l'ont
côtoyé, des ressources communautaires, enfin, pour vraiment avoir un portrait
global de la situation. Tu sais, il faut bien comprendre, là, puis écoutez, je
lève mon chapeau, là, à tous les membres de la commission, là, c'est vraiment
un travail très, très délicat, enfin, sur lequel on discute présentement,
enfin, et on pense que l'apport du travail social, comme dans bien d'autres
secteurs puis d'autres problématiques, là, qu'on a, est nécessaire, à un moment
donné, pour s'assurer que tout est fait correctement et qu'on puisse fermer la…
hein, de faire le deuil, à un moment donné, en ayant la conscience tranquille,
de dire que tout a été fait, enfin, là, donc en tenant compte, entre
autres, des déterminants sociaux et… de la personne.
• (9 h 50) •
Mme Picard : J'ajouterais
peut-être, Mme la Présidente, si je peux me la permette, est-ce que vous voyez
le processus d'évaluation un petit peu… interdisciplinaire comme un plan
d'intervention qui se fait dans le réseau en ce moment, une équipe multi un
petit peu comme un plan… un PSI?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Oui, je ne rentrerai peut-être pas de… jusqu'à aller jusqu'à ce point-là, mais
je dirais, bien sûr, on comprend très bien que la décision finale, hein,
appartient au médecin, mais le médecin, à un moment donné, doit documenter,
enfin, la situation, enfin, à partir de d'autres professionnels, à un moment
donné, qui ont gravité. Si vous avez une personne, par exemple, qui a une
déficience physique, cette personne-là a probablement eu des services dans le
réseau public pour sa déficience. Alors, il y a toute une histoire qui est là…
qui a été accompagnée par des travailleurs sociaux ou d'autres professionnels,
donc de vraiment tenir compte…
M. Malenfant (Pierre-Paul) : …à
partir de d'autres professionnels, un moment donné, qui ont gravité. Si vous
avez une personne, par exemple, qui a une déficience physique, cette
personne-là a probablement eu des services dans le réseau public pour sa
déficience, alors il y a toute une histoire qui est là, qui a été accompagnée
par des travailleurs sociaux ou d'autres professionnels, donc, de vraiment en
tenir compte, sans aller jusqu'au plan de services, là, parce que ça peut
devenir assez complexe, enfin, là. Mais il faut comprendre, là, que c'est de la
fin de vie, donc, par après, là, il n'y a plus de plan de services, là.
Mme Picard : Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme la députée. Donc, je céderais la parole au député de Lac-Saint-Jean.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
Merci, Mme la Présidente. Bonjour, messieurs. Moi, je veux revenir, un
petit peu, sur votre début, là, concernant, là, les demandes, qu'elles soient
non exécutoires puis qu'elles soient validées avec les évaluations médicales
interdisciplinaires. Puis vous parliez beaucoup, dans le cas où est-ce que, des
fois, les familles ne s'entendent pas. Mais je veux revenir, aussi, justement,
sur le rôle des familles parce qu'il y a des familles qui sont très soudées et
je pense que, parfois, elles ont une grande responsabilité, aussi, envers la
personne.
Puis je vais vous donner un exemple. On a
quelqu'un, exemple, qui souffre d'une maladie neurodégénérative. Elle a fait
les demandes d'aide médicale à mourir. Elle, exemple : Quand je vais
arriver à tel stade, quand je ne serai plus, exemple, en mesure de me nourrir
et que je serai incontinent… Bien, rendue là, la personne n'est plus, non plus…
elle n'est plus là, elle n'est plus apte à prendre la décision. Puis bien
souvent, il y a le médecin traitant qui est très important, mais le rôle,
aussi, de la famille. Exemple, elle a rempli son aide médicale à mourir en
présence du médecin traitant et d'un proche, et c'était clair, et elle a
écrit : Quand je serai rendue là, moi, je veux qu'on procède à l'aide
médicale à mourir.
Dans le cas que, exemple, le médecin… moi,
je veux… je vais y aller sur le contraire. La famille est d'accord puis le
médecin traitant, lui, n'est pas nécessairement d'accord. On sait que parfois,
les évaluations cliniques objectives peuvent varier d'un médecin à l'autre,
alors qu'est-ce que vous suggéreriez pour, justement, aller plus loin dans la
décision, si c'est le cas contraire qui se présente?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Oui. Je laisserais peut-être Alain…
M. Hébert (Alain) : Oui. Bien,
c'est vraiment une très bonne question parce qu'effectivement, c'est des
situations qu'on peut rencontrer. C'est sûr que nous, on perçoit, comme
travailleurs sociaux, la situation où on est contributifs au niveau de
l'évaluation dans l'équipe interdisciplinaire dans laquelle… dans lesquelles on
est déjà depuis quelques années, mais ce n'est pas nous qui procurons le soin.
Alors, nous, on apporte un éclairage par notre évaluation du fonctionnement
social au médecin et on documente les aspects de la vie de la personne, qui
sont en lien aussi avec les critères de la loi.
Donc, si la personne… si la situation de
la personne, après un éclairage de l'évaluation interdisciplinaire, amène le
médecin à conclure que la personne est dans une situation qui correspond aux
critères de la loi et que, conformément à sa volonté, on devrait procéder,
bien, c'est sûr qu'il y… et… ou plutôt l'inverse, c'est-à-dire que le médecin…
M. Hébert (Alain) : ...si la
personne, si la situation de la personne, après un éclairage d'évaluation
interdisciplinaire, amène le médecin à conclure que la personne est dans une situation
qui correspond aux critères de la loi et que, conformément à sa volonté, on
devrait procéder, là, c'est sûr... ou plutôt l'inverse, c'est-à-dire que le
médecin arrive à la conclusion qu'on ne devrait pas procéder, parce que tous
les critères ne sont pas satisfaits, c'est quand même lui qui est responsable
du soin à la fin.
Nous, comme travailleurs sociaux, on va
apporter un éclairage, mais ce n'est pas nécessairement, à ce moment-là, la
famille qui déciderait pour nous de l'exécution du soin. D'ailleurs, dans notre
mémoire, vous avez vu probablement que pour nous, la question de question du consentement
substitué pour l'aide médicale à mourir est problématique pour nous. On ne va
pas, nous, dans ce sens-là.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
M. Hébert, vous êtes d'accord avec moi qu'il y a des familles... il y a des
personnes que les familles s'occupent beaucoup, qui sont très proches aussi, tu
sais. On a tendance, des fois, à parler des gens qui sont seuls, mais il y a
aussi des situations que les familles sont présentes, qui jouent un grand rôle,
qui ont accompagné la personne, que ce soit un conjoint, conjointe, parent,
enfant, frère et soeur, qui ont accompagné cette personne-là longtemps puis,
dans ce cas-là, on ne viendrait pas à l'encontre de choisir des volontés de la
personne qui avait demandé le soutien, qui avait demandé l'aide médicale à
mourir, parce que... Tu sais, on parle d'autodétermination et, je sais que
c'est un bien grand mot et avec les lois actuelles, ça va très loin, mais...
Puis je parle bien dans les cas de
maladies neurodégénératives, là, vraiment... Est-ce que ça peut devenir, des
fois, problématique aussi? Est-ce qu'il n'y aurait pas lieu d'avoir
l'avis d'un autre expert ou d'un autre médecin?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Bien, écoutez, je pense qu'effectivement, il pourrait y avoir l'avis d'un autre
médecin. Tu sais, vous savez, c'est des situations, c'est cas des situations
qui sont très, très complexes. Nous, on mentionne clairement dans notre
mémoire, qui est à l'effet qu'au moment d'accorder le soin, la souffrance doit
être contemporaine. Donc, il doit y avoir souffrance. Maintenant, si la
famille, elle, trouve que la souffrance, elle est à un point tel, elle est
telle qu'il faut faut offrir le soin, je pense qu'il doit y avoir des
discussions avec le médecin et nous, dans notre profession, on va apporter les
éclairages nécessaires pour toutes les dimensions sociales, l'histoire de la
personne, son environnement et éventuellement aussi, peut-être, au moment où la
personne, à un moment donné, elle va...
Je ne sais pas, je prends une personne,
là, qui a une maladie dégénérative mais peut-être que cette personne-là, a déjà
reçu des soins, des services dans le réseau de la santé et des services sociaux
et que déjà, elle avait exprimé très clairement aux intervenants, à un moment
donné, de sa décision, lors de l'évaluation la décision du médecin pourrait
être éclairée, enfin, par notre expertise, là, dans tout ça. Mais c'est une
décision, pas des situations faciles, enfin, sur laquelle vous devez vous
pencher comme législateur, on comprend très bien ça.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
Merci, Mme la Présidente.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député. Je cède la parole à la députée de Saint-François...
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
…l'évaluation, la décision du médecin pourrait être éclairée, enfin, par notre
expertise, là, dans tout ça. Mais c'est une décision, pas des situations
faciles, enfin, sur laquelle vous devez vous pencher comme administrateur, on
comprend très bien ça.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
Merci, Mme la Présidente.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député. Je cède la parole à la députée de Saint-François.
Mme
Hébert
:
Merci, Mme la Présidente. Merci, M. Hébert et M. Malenfant. Avec votre mémoire,
c'est sûr qu'avec vos recommandations, ça nous aiguille beaucoup. Moi, je
reviendrais sur une recommandation que vous avez dite, puis j'aimerais juste
que vous me spécifiiez un petit peu le… où on part pour faire notre demande.
Donc, vous dites que les personnes majeures aptes qui le souhaitent devraient
pouvoir faire une demande anticipée d'aide médicale à mourir en prévision de
toute situation médicale se caractérisant par un déclin avancé et irréversible
de leurs capacités, ainsi que le fait d'éprouver des souffrances constantes,
insupportables, et incluant un accident. Donc, ça veut donc dire, si je
comprends bien, puis vous pourrez élaborer, qu'on n'a pas besoin de diagnostic
pour faire une demande d'aide médicale anticipée. Est-ce qu'on a besoin d'un
diagnostic de maladie grave, irréversible, incurable, ou non? On peut le faire
en toute connaissance de cause dans des directives, dans une demande d'aide
médicale… d'aide à mourir?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Bon, écoutez, je ne suis pas médecin, mais je sais très bien que, lorsqu'on
regarde à un moment donné le compendium international des maladies, où là, on a
un paquet de critères, enfin, pour déterminer un diagnostic, bien, bien
souvent, dans la façon que c'est décrit, c'est deux critères sur trois, enfin,
puis pour telle autre catégorie, trois critères sur cinq, enfin, bien,
imaginons-nous s'il nous manque un critère, enfin, à quelque part, enfin, bien,
on ne peut pas avoir le diagnostic franc, mais, à partir de là, mais à ce
moment-là on dirait, bien, vu qu'on n'a pas le diagnostic franc, clair, enfin,
bien, on ne peut pas l'appliquer. Alors, pour nous, on pense qu'au-delà du
diagnostic, puis en santé mentale, c'est encore plus, je dirais, un peu
élastique, là, les critères, enfin. Donc, nous, on pense que, bon, que
quelqu'un qui signe une demande anticipée, enfin, puis que la personne a un
accident, enfin, puis qu'elle a une lésion au cerveau, bien, c'est un
traumatisme crânien, le médecin n'aura pas trop de difficulté à émettre le
diagnostic. Donc, on pense qu'il faut éviter d'avoir absolument, là, le
diagnostic précis, enfin, parce que, comme je vous dis, je ne suis pas médecin,
mais travailler… d'avoir travaillé longtemps dans cet environnement médical de
santé mentale et tout ça, des fois ça peut être délicat, à un moment donné de
juste avoir un diagnostic.
• (10 heures) •
Mme
Hébert
:
Donc, moi, demain matin, je peux remplir une demande d'aide médicale à mourir,
je n'ai aucune maladie, je suis en pleine santé, au cas où un jour j'ai un
accident cérébral ou un accident d'auto, ou que j'ai une maladie qu'on me
déclare, qui est grave, puis là, on pourrait enclencher le processus d'aide
médicale à mourir si je le demande et je vis des souffrances…
10 h (version non révisée)
Mme
Hébert
:
...maladie, je suis en pleine santé, au cas où, un jour, j'ai un accident
cérébral, ou un accident d'auto, ou que j'ai une maladie qu'on me déclare, qui
est grave. Puis là on pourrait enclencher le processus d'aide médicale à mourir
si je le demande et je vis des souffrances.
M. Malenfant (Pierre-Paul) : Exactement.
Il faut aussi... peut-être un élément d'information... il faut comprendre que,
si j'ai 30 ans, et que je signe une demande anticipée, et qu'à 75 ans il
m'arrive telle situation, bien, écoutez, sur une période de 45 ans, il va
apparaître des nouvelles maladies, il va apparaître des... La science évolue énormément,
enfin. Donc, on va être... il va falloir en tenir compte, là, à ce moment-là.
Mme
Hébert
: Et
l'évaluation de mes souffrances, est-ce qu'elle va être en fonction des
souffrances que j'anticipe, que j'imagine qui vont être insupportables pour
moi, ou ça va être vraiment la souffrance qui va être évaluée au sein d'une
équipe, qu'eux ils vont évaluer la souffrance que je vis, en temps réel, par
rapport à l'accident ou à la maladie que je vis présentement?
Parce que pour signer l'aide médicale à
mourir, il faut que je donne un certain critère, si je deviens inapte, qu'on va
devoir appliquer. Alors, est-ce que c'est une souffrance anticipée qu'on va
évaluer, que moi, j'avais, ou c'est une souffrance que je vis... je sais que
vous parlez «contemporaine», là, mais une souffrance au moment où on pourrait
mettre en application? Comment qu'on va déterminer, quand on va mettre en
application?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Je laisserais peut-être Alain compléter.
M. Hébert (Alain) : Oui, bien,
c'est ça. Bien là, il y a des enjeux par rapport à ce qui serait inclus dans la
demande qui est faite au préalable. Oui, il y a certainement une question de
prise en compte de ce qui est anticipé comme souffrance par la personne. Mais
nos recommandations, pour le moment, dans le mémoire, c'est... et c'est ce
qu'on voit comme consensus, pour le moment, au plan social... c'est qu'au
moment d'administrer le soin, qu'il y ait... quand on dit les autres critères
de la loi, l'article 26, c'est effectivement présence, au moment de donner le
soin, de souffrance chez la personne.
Mme
Hébert
:
Parfait. Puis... Est-ce qu'il me reste du temps, Mme la Présidente?
La Présidente (Mme Guillemette) :
30 secondes.
Mme
Hébert
:
Auprès de vos... Parce que vous dites que vous êtes... vous représentez
15 000 membres. Est-ce que vos membres ont été sondés sur ces
questions-là, puis est-ce qu'il y avait consensus?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Je laisserais Alain, peut-être, parler d'une petite étude qui est en cours
présentement, là.
M. Hébert (Alain) : Écoutez,
oui. La Pre Gina Bravo, que vous avez reçue, d'ailleurs, à la commission, mène
actuellement une recherche sur la perception des travailleurs sociaux, de façon
générale, par rapport aux demandes anticipées pour des personnes inaptes. Ce
qu'on peut vous dire... Là, écoutez, on est... Mme Bravo, la Pre Bravo et son
équipe sont en train actuellement d'analyser les résultats. On a simplement des
données préliminaires. On a pu avoir un entretien avec elle. Et ce qu'on
pourrait vous dire, dans le fond, à ce stade-ci, là, c'est que la tendance,
effectivement, chez les travailleurs sociaux, c'est d'être majoritairement en
accord avec...
M. Hébert (Alain) :
…Mme Bravo, Pre Bravo et son équipe sont en train, actuellement,
d'analyser les résultats, on a simplement les données préliminaires. On a pu
avoir un entretien avec elle et ce qu'on pourrait vous dire, dans le fond, à ce
stade-ci, là, c'est que la tendance, effectivement, chez les travailleurs
sociaux, c'est d'être majoritairement en accord avec cette option-là.
Maintenant, c'est sûr que là, pour des
résultats, vraiment, de recherche et tout, on va attendre la publication que
Pre Bravo va faire de la recherche. Mais pour le moment, les résultats
préliminaires qu'on a sont assez convergents avec les recommandations qu'on
fait. Même si nous, comme ordre, on n'est pas nécessairement liés, comme tels,
à nos membres, là, on n'est pas une association qui représente des membres, on
est un ordre professionnel, comme vous savez très bien. Mais ceci dit, bien
sûr, on cherche quand même, comme ordre, à être en convergence, bien sûr, avec
nos membres, et il y a un ordre de travailleurs sociaux et de thérapeutes conjugaux
et familiaux. Bien sûr, là, c'est plus les travailleurs sociaux qui, dans ces
situations-là, sont interpelés, là, actuellement.
Mais donc, oui, il y a une certaine
convergence. On aurait aimé que les résultats de recherche puissent paraître un
petit peu plus tôt, mais vous savez, il y a eu pandémie, etc. Et c'est une
recherche menée par Pre Bravo en collaboration avec nous, comme ordre,
donc on est extrêmement intéressés, aussi, au sujet.
Mme
Hébert
:
Merci, M. Hébert, M. Malenfant, merci.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup. Je cède maintenant la parole au député de D'Arcy-McGee.
M. Birnbaum : Merci,
Mme la Présidente. Merci beaucoup, M. Malenfant, M. Hébert, pour
votre exposé. Votre perspective ainsi que vos argumentations en ce qui a trait
à ce sujet sont d'une grande importance, compte tenu de votre rôle. Je suis
sensible à votre rôle, ma conjointe est membre de l'ordre depuis 30 ans,
et dans ce domaine ainsi que plusieurs, plusieurs autres, votre rôle d'accompagnement
est d'une importance, évidemment, capitale et primordiale.
Je veux poursuivre nos discussions sur
votre ouverture à l'accès à l'aide médicale à mourir pour les gens atteints
d'un trouble de santé mentale. Vous prenez note du débat non concluant, si je
peux, sur l'incurabilité de plusieurs des maladies mentales et néanmoins, vous
démontrez votre ouverture là-dessus. Évidemment, nous ainsi que plusieurs
devant nous sont très préoccupés par la possibilité qu'une telle ouverture
risque de comporter des dérives, des dérapages, des grandes difficultés.
Comment vous vous réconciliez avec ça? Et peut-être vous pouvez faire référence
à vos constats en ce qui a trait aux critères dans le 26, actuellement,
sont-ils bonifiés? La souffrance… de mesurer la souffrance, quand on est dans
une perspective où la fin de la maladie n'est pas tout à fait claire.
Pouvez-vous en… élaborer sur ces questions-là, s'il vous plaît?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Oui. Alain…
M. Birnbaum : …mesurer la
souffrance, qu'on est dans une perspective où la fin de la maladie n'est pas tout
à fait claire. Pouvez-vous élaborer sur ces questions-là, s'il vous plaît?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Oui, Alain.
M. Hébert (Alain) : Oui. On
est dans un domaine de tension, là, hein, dans le sens où les connaissances
théoriques, les accords chez les scientifiques ne sont pas pleins et entiers
sur la question du caractère incurable des troubles mentaux. Ce qui fait notre
ouverture et ce qui nous fait nous réconcilier aussi, c'est notre connaissance
des réalités empiriques. C'est-à-dire que, nous, ce qu'on observe, c'est qu'au-delà
des débats plus théoriques, ou des conclusions unanimes de la recherche, ou des
consensus d'experts, on constate, au plan professionnel, que certaines personnes
aux prises avec des troubles mentaux vivent des trajectoires de vie au bout
desquelles ou après plusieurs années… se retrouvent dans une situation où les
traitements proposés, reçus, réalisés, autant les soins médicaux, la pharmaco
ou que les services plus sociaux axés sur les déterminants sociaux en termes de
logements dans une perspective de rétablissement même, ne parviennent pas à
soulager de façon adéquate des souffrances intolérables vécues par la personne.
Alors, pour nous, dans la réflexion qu'on
a faite, c'était de se dire au nom de quoi on discriminerait la possibilité
pour des personnes qui vivent une maladie mentale, qui sont dans une
trajectoire avancée, qui correspondent aux autres critères que vous avez
évoqués, M. le député, de souffrances intolérables, caractère avancé de la
maladie, et qu'on ne parvient pas à soulager des souffrances d'envisager à ce
moment-là.
Mais on convient, vous avez vu dans notre
mémoire, c'est extrêmement délicat. Vous avez vu qu'on a fait des précisions,
des mises en garde sur l'importance que tous les services puissent être offerts
à une personne, que l'évaluation du travailleur social puisse contribuer,
éclairer les médecins, par exemple, psychiatres qui feraient une évaluation,
que ce n'est pas un soin qui devrait être donné par dépit par rapport aux
autres services. Mais, en même temps, on ne va jusqu'à dire qu'il faudrait que
la personne suive tous, tous, tous les traitements. Là, il y a un possible
imaginable, mais plutôt ceux qui lui apparaissent raisonnables aussi sur la
base de la discussion qui est faite avec les médecins évaluateurs et l'équipe
traitante.
Alors, c'est vraiment par la réalité
empirique qu'on réussit à réconcilier. On souhaite, on espère, on estime que ça
serait des situations extrêmement exceptionnelles de cas très réfractaires. Et,
évidemment, on met en garde aussi sur l'idée que ça ne doit pas être un soin
donné pour répondre à un épisode évidemment, là, de crise suicidaire ou etc.,
là. Donc, oui, on est dans la nuance et dans la complexité ici.
M. Birnbaum : O.K. Merci,
c'est très éclairant. Je veux poursuivre justement ce point-là, et vous en avez
parlé, l'importance d'évaluer si la personne atteinte d'un trouble grave de
santé mentale s'est prévalue… se serait prévalue des traitements…
M. Birnbaum : …ce point-là, et
vous en avez parlé, l'importance d'évaluer si la personne atteinte d'un trouble
grave de santé mentale s'est prévalue… se serait prévalue des traitements
disponibles. Écoutez, nous sommes tous devant la réalité très triste que les
services, sur le plan équité régionale, même ponctuels, partout, pour tout ce
qui a trait à la santé mentale, ne sont pas à la taille et qu'il y a un travail
constant à faire là-dessus qui ne peut pas être compromis par nos éventuels
agissements sur l'élargissement de l'aide médicale à mourir. On en convient là-dessus,
c'est ainsi, et on sait tous que ça va être ainsi d'ici quatre ans, cinq ans, malheureusement,
malgré l'importance qu'on fasse des améliorations.
Concrètement, donc, comment est-ce que l'équipe,
au moment de considérer le règlement, va évaluer si cette personne a eu des
opportunités dans un contexte très difficile satisfaisantes, que cette personne
aurait eu accès aux services nécessaires et réalistes pour traiter de façon
exhaustive ses difficultés?
• (10 h 10) •
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Alain.
M. Hébert (Alain) : Bien… Oui.
Écoutez, c'est la question… Bien, d'abord, l'évaluation du travailleur social,
je vous dirais dans un premier temps, on estime qu'elle serait une
contribution… D'ailleurs, c'est recommandé, là, par le… vous savez, le comité
de l'Association des médecins psychiatres du Québec, là, d'aller requérir
l'opinion d'autres professionnels, notamment les travailleurs sociaux. Alors,
un des objectifs de l'évaluation du fonctionnement social, donc, des travailleurs
sociaux, c'est effectivement de valider, de voir quelles opportunités la
personne a eues à des services qu'elle serait minimalement raisonnablement en
droit de s'attendre, en droit de se voir offrir, et on va donc… soins et
services, comme je le disais tantôt.
Maintenant, la question qui se pose,
c'est : Est-ce qu'au Québec on devrait attendre, avant cette possibilité
d'accès de l'aide médicale à mourir pour des personnes souffrant de troubles
mentaux, qu'on ait bien établi toute une base de services, avec une équité
interrégionale? Pour nous, c'est sûr que ce que ça nous rappelle puis ce qu'on
veut mettre un petit peu en évidence, c'est l'urgence qui est manifestée, et on
le dit, là, nous, comme ordre, depuis plusieurs années, de déployer de façon
majeure, fondamentale, intensive des services de première ligne, des services
axés sur les déterminants sociaux, en lien avec les groupes communautaires
aussi qui travaillent avec les personnes, en collaboration avec les
établissements, les équipes de professionnels, et le faire en santé mentale de
façon particulière pour les jeunes. Il y a des projets, il y a des initiatives
pour les jeunes…
M. Hébert (Alain) : …des
services de première ligne, de… des services de première ligne, des services
axés sur les déterminants sociaux, en lien avec les groupes communautaires
aussi qui travaillent avec les personnes, en collaboration avec les
établissements, les équipes de professionnels, et le faire en santé mentale de
façon particulière pour les jeunes. Il y a des projets, il y a des initiatives
pour les jeunes au début de la vingtaine qui commencent à avoir…
Bon, il y a toutes sortes de projets qui
sont en développement mais il manque… ce qui… on appelle à une volonté politique
et à un financement majeur puis à un réinvestissement important en santé
mentale. Puis la pandémie qu'on vit actuellement nous le rappelle, là, peut-être
de façon encore plus cruciale. Donc, on… et c'est pour ça qu'on dit, dans notre
mémoire, que l'État et les professionnels, parce que comme professionnels, on a
aussi une responsabilité dans le fait d'être déployés, dans le fait d'être
impliqués… mais on interpelle l'État, en fait, depuis déjà plusieurs années, à
ce sujet-là.
M. Birnbaum : Justement,
message reçu. Comme je dis…
M. Malenfant (Pierre-Paul) : …
M. Birnbaum : Oh! je m'excuse.
Vous voulez ajouter quelque chose?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
Oui, simplement un élément de… un peu complémentaire. Tu sais, il faut bien
comprendre que dans… les services de santé mentale, là, sont très différents
d'une région à l'autre. Quand on arrive dans les régions très éloignées, et je
suis présentement en vacances dans la région de la Côte-Nord, enfin, et si vous
allez plus bas, c'est très difficile d'avoir accès à des services d'un
psychiatre et tout ça, là. Donc, je pense que c'est important de s'assurer que
la personne puisse avoir accès à tous les services disponibles, enfin.
Puis l'autre élément que je veux soulever
comme enjeu, enfin, c'est, bon, un traitement réfractaire, enfin. Mais il y a
aussi, des fois, des gens qui sont réfractaires au traitement, hein? Il y a des
gens qui ne veulent pas de traitement, hein? Ils vivent des psychoses, enfin,
et que c'est un choix de dire : Bien, je préfère être comme ça, je préfère
être agité, enfin, que de me retrouver sur médication puis être complètement
déprimé, enfin, et tout ça. Donc, il y a aussi cet élément-là, hein, comment on
aborde le sujet avec ces personnes-là, qui sont réfractaires au traitement, qui
ne veulent pas de traitement puis qui demandent l'aide médicale à mourir.
M. Birnbaum : Justement, et
c'est souvent un de leurs symptômes de leur maladie.
Très, très vite, comme je dis, on est
préoccupé par la possibilité des dérives. Je vous mets devant un petit
scénario, bon, le mieux que je peux. Quelqu'un atteint d'une dépression
majeure, et ce n'est pas le premier épisode, qui a une histoire de dépression
majeure, il y a une tentative de suicide antérieure dans son passé. Il remplit
une demande d'aide médicale à mourir au milieu d'une autre crise qui perdure
depuis 18 mois. Cette personne, par contre, a eu des périodes, dans la
vie, où… une vie très réussie, professionnelle, un lien comme parent, réussite,
des enfants qu'il aime. Il fait sa demande en dedans d'une noirceur
épouvantable, il est non fonctionnel, il aurait subi des traitements, il est
non fonctionnel. Quand je parle de dérive, je me permets de croire qu'il y a un
consensus assez large qu'une telle personne ne devrait pas être éligible pour l'aide
médicale à mourir. Êtes-vous satisfait que les…
M. Birnbaum : …épouvantable,
il est non fonctionnel, il aurait subi les traitements, il est non fonctionnel.
Quand je parle de dérive, je me permets de croire qu'il y a un consensus assez
large qu'une telle personne ne devrait pas être éligible pour l'aide médicale à
mourir. Êtes-vous satisfait que les critères du 26 nous protégeraient contre
une telle dérive, je me permets de l'exprimer ainsi, ou y a-t-il des balises à
renforcer de façon beaucoup plus étoffée?
M. Malenfant (Pierre-Paul) :
On pense qu'effectivement il faut absolument éviter que cette décision-là soit
prise dans un contexte de crise. Oui, il y a des personnes qui vivent des
dépressions majeures, des troubles psychotiques, des situations qu'on appelait
un peu dans le jargon des troubles sévères et persistants. Maintenant, on sait
qu'il y a des gens qui, avec le temps, à un moment donné, les symptômes
s'amoindrissent, ça devient plus atténué. Maintenant, il faut éviter qu'on
prenne une telle décision en contexte d'une personne qui est en crise, là. Je
pense qu'on n'est pas rendus là, pour le moment, là, du côté de notre ordre.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci, M. le député. Donc, Je céderais maintenant la parole à au député
de Rosemont.
M. Marissal : Merci, Mme la
Présidente. MM. Hébert et Malenfant, merci d'être là. Vous passerez les
remerciements et la gratitude aussi à vos membres qui font un travail extraordinaire
avec bien peu de moyens sur le terrain.
Maintenant, revenons sur la question de la
santé mentale qui vient d'être abordée par mon collègue de D'Arcy-McGee.
M. Hébert, vous avez posé en quelque sorte, et sans vilain jeux de mots,
la question qui tue, mais vous n'y avez pas répondu : Est-ce qu'on devrait
attendre, au Québec, que nous atteignons les critères, notamment, d'équité
interrégionale et d'accessibilité des services avant d'ouvrir? Je vous pose la question,
là, c'est un peu cruel de ma part, là. Vous pouvez répondre oui ou non, mais
c'est parce que, nous, on est dans un contexte de oui ou non. On ne peut pas
ouvrir à moitié l'aide médicale à mourir.
Quand on demande l'aide médicale à mourir,
peu importe la raison, on ne peut pas n'en recevoir que la moitié. Donc, les
nuances, je les comprends, là, mais je suis totalement avec vous, là, sur le
constat que vous faites, et qui est largement partagé, là. Il n'y a personne
ici, là, qui est venue nous dire, là, que tout va bien, Madame la Marquise,
dans le domaine des soins de santé mentale au Québec, là, ça serait une
énormité que de dire une chose comme ça.
Sauf qu'au pied de la lettre, là, si je
prends votre témoignage, le témoignage de tellement d'autres gens qui sont
venus nous dire : Oui, en théorie, mais, en pratique, il y a quelque chose
qui cloche parce que les services ne sont pas là. Alors, est-ce qu'on devrait
attendre le temps qu'il faudra d'avoir, je dirais, là, un niveau, même pas minimum,
mais acceptable de services en santé mentale avant d'ouvrir la porte vers
l'AMM…
M. Marissal : …alors, est-ce
qu'on devrait attendre le temps qu'il faudra d'avoir, je dirais, là, un niveau
même pas minimum mais acceptable de services en santé mentale avant d'ouvrir la
porte vers l'AMM?
M. Malenfant (Pierre-Paul) : …
M. Hébert (Alain) : Bien,
écoutez, comme… oui, c'est une question vraiment majeure, puis, écoutez, M. le
député, nous, on n'est pas allés, comme ordre, à faire une recommandation sur
l'antériorité d'une mesure de développement de services avant, nécessairement,
de rendre accessible la possibilité d'aide médicale à mourir pour les personnes
vivant des troubles mentaux graves correspondant aux critères de
l'article 26.
Maintenant, c'est sûr que ce qu'on fait,
c'est attirer l'attention sur l'importance de développer rapidement et
massivement. Maintenant, il faut quand même aussi voir qu'il existe aussi des
services actuellement, et c'est sûr que, pour nous, l'important serait qu'une
personne… parce qu'on parle d'une personne, là, l'admissibilité, on a parlé
dans notre mémoire de trajectoire de vie, donc de trajectoire dans laquelle il
y a un historique de services raisonnables. Donc, en principe, le processus
d'évaluation pour l'admissibilité d'une personne ayant pour seul problème
médical un trouble mental devrait attester qu'il y a eu cette histoire de
services, la proposer, à défaut de, et dans l'évaluation d'un travailleur
social, c'est ce qui serait recommandé, et de ne pas accepter de donner le soin
par dépit, même dans la période actuelle, si c'était le cas. Mais nous, on n'a
pas fait de recommandation à ce stade-ci sur le fait, par exemple,
d'antériorité, là, des services disponibles ou une offre qu'on mesurait avant
d'aller vers l'acceptation d'évaluer des demandes d'aide médicale à mourir pour
les personnes dont le seul problème médical est le trouble mental.
• (10 h 20) •
M. Marissal : Dans votre
pratique, là, sur le terrain, là, les gens qui arrivent au bout du rouleau… et
par troubles mentaux, j'entends, là, et qui demanderaient l'aide médicale à
mourir, là, quel est le pourcentage de ces gens-là qui… de qui on pourrait
dire : Ils ont vraiment reçu pas mal tous les services nécessaires, on
doit accepter parce qu'ils ont eu un continuum de services acceptables? C'est
quoi le pourcentage, si une telle chose est possible, là?
M. Hébert (Alain) : Oui, bien,
c'est ça. Bien, en fait, on n'a pas de données de recherche ou d'estimations
colligées pour pouvoir mesurer ça, là. On serait sur… on n'a pas de données
pour se prononcer là-dessus.
M. Marissal : Parce que vous
comprenez que l'équité interrégionale, là… moi, ça me cause un problème, là,
que quelqu'un dans une région au Québec, là, peu importe laquelle, en dehors
des grands centres, parce que manque de services, se verrait, pardon, refuser
un soin, qui est l'AMM, alors que, dans une autre région qui est mieux nantie,
même si on reste chez les pauvres, là, de la Santé publique, là, ça irait parce
qu'on considérerait qu'ils ont reçu les services. Alors…
M. Marissal : …des grands
centres, parce que manque de services, se ferait… se verrait, pardon, refuser
un soin, qui est l'AMM, alors que dans une autre région qui est mieux nantie,
même si on reste chez les pauvres, là, de la Santé publique, là, ça irait,
parce qu'on considérerait qu'ils ont reçu les services. Alors, je veux aller
sur un autre sujet, très rapidement, parce que je n'ai presque plus de temps,
mais j'apprécie vos nuances sur la question, parce qu'évidemment, ça ne peut
pas être tranché comme ça, là, mais je prends bonne note de vos commentaires.
Sur la question des traumatismes, par
exemple…
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député, c'est tout le temps que nous avions pour notre échange
avec l'ordre. Donc, merci à M. Malenfant et à M. Hébert pour ces échanges
constructifs qui seront sûrement utiles et très utiles pour la suite de nos
travaux, et je suspends les travaux quelques instants, le temps d'accueillir
nos nouveaux intervenants. Merci encore, messieurs.
(Suspension de la séance à 10 h 22)
(Reprise à 10 h 26)
La Présidente (Mme Guillemette) :
Donc, nous reprenons les travaux de la commission sur l'évolution des soins de
fin de vie, et nous accueillons maintenant notre prochain invité, M. Yoland
Bergeron. M. Bergeron, la procédure, vous avez 10 minutes pour nous présenter
votre exposé, et par la suite il y aura un échange avec les membres de la commission
pour une période de 35 minutes. Je vous cède maintenant la parole, M. Bergeron.
M. Bergeron (Yoland) : O.K.?
La Présidente (Mme Guillemette) :
Oui, vous pouvez y aller.
M. Bergeron (Yoland) :
Bonjour à tous. Je vous remercie, les gens de la commission, d'avoir accepté de
me recevoir pour que je puisse dire mon opinion. Je répète, je me nomme Yoland
Bergeron. Je suis un ingénieur à la retraite depuis 2014. J'ai travaillé dans
le milieu de l'aérospatiale pour la même compagnie pendant plus de 33 ans. J'ai
maintenant 64 ans, je partage ma vie avec ma conjointe depuis plus de 20 ans et
j'ai trois enfants. Donc, ça vous situe un peu ma situation personnelle.
Je comprends très bien que, lorsque les
souffrances sont prédictibles, intolérables et, surtout, je dirais,
justifiables biologiquement, que le choix de la manière de mourir devient une
option honorable. Du moins, c'est mon opinion. Je pense que les personnes en
souffrance peuvent refuser, à mon avis, de subir du...
Une voix : …prédictible,
intolérable et surtout, je dirais, justifiable biologiquement, que le choix de
la manière de mourir devient une option honorable, du moins c'est mon opinion.
Je pense que les personnes en souffrance peuvent refuser, à mon avis, de subir
du harcèlement thérapeutique dont le seul but est de maintenir la vie. Par
contre, dans mon mémoire, je vous ai expliqué que la maladie mentale sans cause
biologique observable, du moins comme je le comprends, ne devrait pas être
incluse dans cette loi, parce que certains médicaments ou certaines drogues
créent les symptômes d'une maladie mentale. Pour prouver mon point, je vous
présente mon expérience personnelle, ce que j'ai vécu.
Les symptômes d'une maladie mentale sont
apparus chez moi soudainement à l'âge de 42 ans et ils sont disparus à l'âge de
52 ans. Si l'aide à mourir avait été permise, j'aurais demandé, à cause de ces
souffrances psychiques que j'endurais, et parce qu'on m'a fait croire que
j'avais une maladie mentale génétique, ce qui était faux. Selon les règles
proposées que j'ai lues dans votre document, elle m'aurait été accordée et ma
famille maternelle aurait sûrement… mais aidé dans cette démarche. Alors, je
vais vous expliquer rapidement mon historique qui m'amène à conclure que les
symptômes de la maladie mentale peuvent être créés par des médicaments.
• (10 h 30) •
En avril 2000, j'ai ressenti le premier
symptôme de façon soudaine et inattendue. Je parle de la schizophrénie et de la
paranoïa. J'espère que vous en avez sûrement discuté puis vous savez ce que
c'est. En mai 2000, après deux semaines de ces souffrances, je ne comprenais
pas ce que je vivais, alors j'ai demandé de l'aide, j'ai rencontré un
psychiatre qui m'a donné une première prescription. Il m'a dit que je souffrais
d'une psychose paranoïde : surprenant. En mai 2001, ce qui s'est fait, ma
situation se stabilisait, et tout semblait bien aller. J'ai arrêté la
médication et les symptômes sont réapparus quelques jours après. J'ai enduré
les effets quelques semaines et j'ai averti un spécialiste pour essayer de
comprendre ce qui se passait. J'ai expliqué qu'on m'avait possiblement
empoisonné, parce que c'était la seule façon que je pouvais expliquer ce que je
vivais. La spécialiste ne m'a pas cru, elle m'a envoyé à l'hôpital
psychiatrique. Je fus placé en observation à l'hôpital pendant trois jours.
Après, les psychiatres m'ont donné une série de médicaments à prendre. J'ai
maintenu cette médication jusqu'en 2005, autrement dit, de 2001 à 2005.
Ensuite, entre 2005 et 2007…
10 h 30 (version non révisée)
M. Bergeron (Yoland) : …à
l'hôpital pendant trois jours. Après, les psychiatres m'ont donné une série de
médicaments à prendre. J'ai maintenu cette médication jusqu'en 2005, autrement dit,
de 2001 à 2005.
Ensuite, entre 2005 et 2007, j'ai eu des
doutes à propos de ma thérapie et de l'attitude du psychiatre que j'avais. J'ai
vérifié les effets des médicaments qu'il m'avait donnés, un par un. J'ai isolé
le médicament qui générait les symptômes de la maladie mentale. Celui-ci créait
les effets de schizophrénie et de paranoïa quand on l'arrêtait. C'était le
médicament qui devait être le plus facile à arrêter selon les spécialistes.
Entre juillet 2007, j'avais isolé le
médicament, j'avais planifié d'arrêter ce médicament au début de mes vacances.
J'ai cessé de prendre le médicament soudainement et complètement. Je savais que
les symptômes apparaîtraient deux à trois jours après. Il y a toujours un effet
de retard. La schizophrénie et la paranoïa sont apparues de façon intense et
incontrôlable. Je me serais suicidé non pas parce que je suis dépressif, mais parce
que je voulais que ça arrête. J'aurais avalé tous les médicaments que j'avais
dans la maison pour arrêter la souffrance. Je ne savais plus comment redevenir
stable après trois semaines parce que je faisais des essais avec mes
médicaments, puis, quand je les arrêtais, je les reprenais les trois, puis tout
redevenait normal, tout se restabilisait. Mais, dans ce cas-là, je n'ai pas été
capable de revenir.
En août 2007, le 5 août, j'ai demandé
de l'aide en me rendant dans un institut psychiatrique spécialisé de Montréal.
Ces spécialistes, ce qu'ils ont fait, ils ont augmenté le dosage. Ils me
conseillèrent de retourner me faire soigner par mon psychiatre. Le
13 août 2007, je suis retourné voir mon psychiatre selon les conseils
du spécialiste. Je ne voulais pas que l'on me force à retourner encore à
l'hôpital psychiatrique et être en suivi encore. Ce qu'elle a fait, encore,
elle a encore augmenté le dosage.
Entre 2007 et 2009, j'ai refusé de suivre
le traitement des psychiatres, sans le dire au psychiatre. C'est-à-dire que,
pour ne pas allumer de cloche nulle part, je continuais d'aller à la pharmacie,
d'acheter les médicaments. Au début d'août 2007, je réduisais
graduellement la dose. À la fin de 2007, j'en étais arrivé à un arrêt complet.
Pendant ce temps-là, j'ai enduré les effets de sevrage, c'est-à-dire la
schizophrénie et la paranoïa. Ça l'a duré environs deux ans, mais
j'apprenais à reconnaître les symptômes et je pouvais constater que les
symptômes diminuaient.
En 2009, les souffrances psychiatriques
avaient disparu…
M. Bergeron (Yoland) :
…sevrage, c'est-à-dire la schizophrénie et la paranoïa. Ça a duré environ deux
ans, mais j'apprenais à reconnaître les symptômes et je pouvais constater que
les symptômes diminuaient. En 2009, les souffrances psychiatriques avaient
disparu.
Ça, c'était mon historique. Maintenant, on
va faire une réflexion un peu sur l'expérience que j'ai eue.
Les psychiatres ont augmenté le dosage des
prescriptions chacun leur tour, comme si ces gens pensaient que c'était la
recette pour guérir les symptômes de la maladie. Ils n'avaient pas besoin
d'écouter réellement ce que j'avais à dire, ils semblaient appliquer une
procédure. Je me questionne sur les conclusions possibles de l'augmentation de
la posologie. C'est important. Est-ce que ce psychiatre aurait prétendu que la
maladie était dégénérative et incurable si je m'étais suicidé? Parce qu'en
dernier, c'était rendu haut, c'était rendu que j'avais 400 milligrammes qu'il
m'avait donnés. Ensuite, est-ce qu'il prétendait que la maladie était
irréversible en se justifiant avec une colle, en montrant que le dosage
augmentait? Ça ne se tient pas.
Ensuite, l'aide que j'avais demandée à
l'institut psychiatrique a été nuisible, dans le sens que les psychiatres de
l'institut psychiatrique m'ont fait vivre une crise paranoïde intense et
instantanément à cause de leur attitude et de leur façon de faire. J'étais
tellement surpris par leur procédure qu'ils m'ont fait revivre en une
demi-heure le traumatisme que j'avais vécu à l'hôpital psychiatrique que je ne
méritais pas. Ensuite, ils m'ont conseillé de retourner mon… voir mon ancienne
psychiatre. J'ai refusé de suivre leur traitement. À cause de cette expérience
déplorable, si je n'avais pas réussi mon sevrage, c'est-à-dire si je me serais
suicidé, je n'aurais pas voulu de cette vie et j'aurais possiblement demandé
l'aide à mourir, tellement la situation était inconcevable, contre ma façon de
voir les choses. Ce fut très difficile, ce que j'ai fait, mais je suis sorti
complètement des soins psychiatriques.
Maintenant, qu'est-ce que j'ai fait? J'ai
recherché d'autres témoignages, j'ai voulu voir s'il y avait d'autres personnes
comme moi. Est-ce que ça existe? Pour comprendre ce que j'ai vécu, j'ai
contacté un club d'entraide aux schizophrènes pour savoir s'il y avait d'autres
personnes. Je fus extrêmement surpris de la mentalité de ces gens. Un bénévole
m'a dit que la maladie mentale augmentait dans la société à cause du manque de
piété et de religiosité. Il m'a expliqué qu'il faut laisser entrer l'amour de
Dieu en soi pour aider les gens dans leur processus de guérison. Voyons donc!
Je suis un athée. J'avais compris que certains bénévoles refusaient de croire
que les médicaments créaient la maladie mentale pour des raisons religieuses
et…
M. Bergeron (Yoland) : …qu'il
faut laisser rentrer l'amour de Dieu en soi pour aider les gens dans leur
processus de guérison. Voyons donc, je suis un athée. J'avais compris que
certains bénévoles refusaient de croire que les médicaments créaient la maladie
mentale pour des raisons religieuses et qu'ils souhaitaient une guérison en
soignant une âme qui n'existe pas. Je ne voulais pas participer à ce genre de
discussion et j'ai quitté cette association au début de la deuxième séance.
Les autres professionnels. Je comprends
que les autres professionnels retiennent leur jugement, ils ne peuvent pas
s'opposer au diagnostic des psychiatres, ce n'est pas leur spécialité. J'ai
expliqué mon expérience à des avocats, à des policiers, mais le système médical
entretient la croyance que la schizophrénie et la paranoïa sont des maladies
mentales génétiques, ce qui est faut. Alors, les autres professionnels me
disent automatiquement que je ne frappe pas à la bonne porte.
Les autres professionnels, aussi, de la
santé ne peuvent pas me croire. Habituellement, la porte est fermée, ça ne
correspond pas à l'enseignement universitaire qu'ils ont reçu.
Je pense qu'il y a une faille énorme dans
le système psychiatrique actuellement. J'ai réussi à sortir du cercle de soins
psychiatriques et j'en suis fier. Des spécialistes m'avaient faussement laissé
croire que la maladie mentale était générique et irréversible, pour cette
raison, je considère que c'est une erreur d'inclure dans la loi de l'aide à
mourir une maladie mentale qui ne représente aucune détérioration biologique
observable.
C'était mon résumé du mémoire que je vous
ai envoyé. Merci de m'avoir écouté, puis là, bien, j'attends vos questions. Je
lisais un texte, comme vous voyez, c'était assez top, top.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci de votre partage, M. Bergeron. Nous passerons maintenant à la
période d'échange avec les députés en débutant avec la députée de Saint-François.
Mme
Hébert
:
Merci, Mme la Présidente. Merci, M. Bergeron. C'est toujours
intéressant d'entendre le vécu des gens, ça teinte beaucoup votre intervention,
ce que vous avez vécu, et, bien, je vous remercie parce que ça prend beaucoup
de courage pour le partager et je veux vous remercier pour ça.
Là, je comprends que vous êtes contre
l'élargissement de l'aide médicale à mourir pour les personnes qui vivent un
trouble mental comme seul diagnostic. Mais advenant le cas, avez-vous réfléchi,
advenant le cas qu'on évaluerait qu'on serait… qu'on l'élargirait aux personnes
qui vivent un trouble de santé mentale, est-ce que vous avez des mesures de
sauvegarde, là, qui seraient vraiment nécessaires afin de s'assurer qu'il n'y
ait pas de dérive? Est-ce que vous avez réfléchi à nous mettre des balises
claires, là?
M. Bergeron (Yoland) : Oui…
Pardon? Oui, oui. Ce que j'ai vu… ce que j'ai lu, là, dans votre…
Mme
Hébert
:
...vivent un trouble de santé mentale. Est-ce que vous avez des mesures de
sauvegarde, là, qui seraient vraiment nécessaires afin de s'assurer qu'il n'y
ait pas de dérives?
M. Bergeron (Yoland) : Oui...
Mme
Hébert
: Est-ce
que vous avez réfléchi à mettre des balises claires, là?
M. Bergeron (Yoland) :
Pardon? Oui, oui. Ce que j'ai vu, ce que j'ai lu, là, dans votre livre, là,
dans votre document, c'est que vous parlez, dans votre document, qu'il ne faut
pas qu'il y ait de persuasion indue, il ne faut pas qu'il y ait de manipulation
non plus. Mais cette manipulation, vous le concevez qu'elle vienne tout le
temps de l'extérieur. Mais est-ce qu'elle peut venir de votre système médical?
Dans le sens que moi, ce que j'ai vécu, c'est de la persuasion indue et de la
manipulation. La personne qui m'a envoyé à l'hôpital psychiatrique, en
s'imaginant que j'étais malade, n'arrêtait pas là, qui était... qui,
réellement... d'où est la source de son erreur.
• (10 h 40) •
Ensuite de ça, comment on fait pour juger
si une personne est réellement malade mentalement quand elle n'a pas de preuve?
C'est comme si vous disiez... comme si vous permettiez le... comment ce qu'on
l'appelle en ce moment, le... de permettre de tuer les gens sans savoir la
raison. Puis si vous lisez vos documents, et les associations des médecins
psychiatres, et le collège, et... pour les droits et compassion, chacun dit
qu'on ne connaît pas la cause des maladies mentales. Et là vous ne connaissez
pas la cause des maladies mentales, et vous voulez offrir à ces gens-là...
À mon avis, rien que le fait que vous
puissiez effacer des erreurs médicales en donnant l'aide à mourir devrait
empêcher qu'on donne l'aide à mourir à des gens qui n'ont aucune cause
biologique ou observable et mesurable. C'est pour ça que j'ai passé... C'est
comme la peine de mort. On ne donne pas la peine de mort à quelqu'un sans être
vraiment certains. Il y a peut-être une cause en arrière. Au Canada, pour ça, on
a cette mentalité-là qu'on ne donne pas la peine de mort à cause de ça. Bien,
donner l'aide à mourir à quelqu'un en ne connaissant pas la cause, en sachant
que les médicaments et que les drogues peuvent créer la schizophrénie, peuvent
créer la paranoïa, c'est une erreur, qu'on ne devrait pas aller dans cette
direction-là, O.K.?
Mme
Hébert
:
Merci.
M. Bergeron (Yoland) : Je
suis assez intense. Je m'excuse un peu.
Mme
Hébert
:
C'est correct, c'est correct. C'est très pertinent, ce que vous dites.
J'aimerais savoir... Vous nous dites que
la souffrance biologique, c'est un… que quelqu'un avec une...
Mme
Hébert
:
…merci.
M. Bergeron (Yoland) : Je
suis assez intense, je m'excuse un peu.
Mme
Hébert
:
C'est correct, c'est correct. C'est très pertinent ce que vous dites.
J'aimerais savoir, vous nous dites que la souffrance biologique, c'est un… que
quelqu'un avec une souffrance biologique, c'est un choix… le choix de mourir,
c'est honorable.
M. Bergeron (Yoland) : Oui,
oui, oui, si c'est…
Mme
Hébert
:
Oui, c'est ça. Là, on parle d'une personne qui a diagnostic de cancer, qui est
en phase terminale. Elle a un trouble de santé mentale, puis on met en doute
son aptitude. Alors là, de manière… croyez-vous que cette personne-là pourrait
être éligible à l'aide médicale à mourir? Parce que, là, c'est son aptitude…
qu'on le met en doute si on elle a une aptitude à consentir, à faire… de
manière libre et éclairée, à faire sa demande. Donc, pensez-vous qu'elle serait
éligible à l'aide médicale à mourir? Parce qu'elle vit une souffrance puis elle
a un cancer, là.
M. Bergeron (Yoland) : C'est
drôle, hein, en 2013, j'ai découvert que j'avais un cancer, j'avais un cancer
qui était réellement très agressif. Quand ils l'ont découvert, après deux
semaines, ils m'ont… je suis rentré à l'hôpital et j'ai été opéré
instantanément. Autrement dit, ils l'ont fait soudainement. Donc, moi, ma
version, quand ils m'ont dit, le cancer, qu'ils ne savaient pas c'était quoi… parce
qu'étant donné qu'ils allaient seulement faire un test extérieur, c'était un
cancer du côlon agressif, ils ne savaient pas si mon cancer… si je vivrais
durant six mois ou si j'en avais pour deux ans, il fallait qu'ils m'ouvrent.
Donc, moi, ma décision, elle était facile, pour moi, quand tu es mort, tu es
mort, c'est fini, ça arrête là. Ça fait que ma décision, c'était ça,
c'était : O.K. Il arrivera ce qui t'arrivera.
Maintenant, si vous mettez la maladie
mentale là-dedans… le cancer, c'est mesurable, on peut le voir, on peut le
vérifier, on peut le tester. Maintenant, si la personne a une maladie mentale
qui dit : Non, je ne veux pas, c'est les médecins qui me donnent le
cancer, en tout cas, parce qu'ils sont paranoïa, j'imagine que c'est comme ça
que vous l'interprétez. Parce que le cancer, c'est vérifiable, on prend les
cellules et on opère si nécessaire, c'est correct. Mais si la personne a une
maladie mentale, puis elle dit : Oui, je suis prête à mourir, c'est
correct si son cancer est prévu… qu'elle va mourir, s'ils le savent. Comme dans
mon cas, ils ne pouvaient pas le savoir si je serais mort six mois après ou si
j'en aurais pour longtemps. Comme c'était en 2014, j'en ai eu pour longtemps,
j'ai été chanceux, vous me voyez, O.K.? Mais c'est le principe qu'il y a, c'est
observable et mesurable. Maintenant, c'est une maladie… la personne a une
maladie mentale, puis qu'elle dit : Non, je n'ai pas le cancer, c'est les
médecins qui l'ont fait. Alors là, ce qu'elle va faire, c'est qu'elle va vivre
des souffrances. Et là…
M. Bergeron (Yoland) : …eu
pour longtemps. J'ai été chanceux, vous le voyez, O.K.? Mais c'est le principe
qu'il y a, c'est observable et mesurable. Maintenant, c'est une maladie… mettre
tout ça dans une maladie mentale, puis qu'elle dit : Non, je n'ai pas le
cancer. C'est les médecins qui l'ont fait. Alors là, ce qu'elle va faire, c'est
qu'elle va vivre des souffrances. Et là les vraies souffrances biologiques, il
y a des vraies souffrances psychologiques, elle va avoir les deux. Mais, pour qu'est-ce
qui est du cancer, la réponse c'est : C'est mesurable le cancer, c'est
observable.
Mme
Hébert
:
Merci, M. Bergeron. C'est… Vous parlez avec passion et vous donnez de bons
exemples, alors je veux vous remercier pour votre intervention aujourd'hui. Je
laisse la parole à mes collègues, Mme la Présidente.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme la députée. Donc, je cède la parole à la députée de Soulanges.
Mme Picard :
Bonjour, M. Bergeron.
M.
Bergeron (Yoland) : Bonjour.
Mme Picard : Merci beaucoup
pour votre présence aujourd'hui.
Vous avez dit, au début de votre
intervention, quelque chose qui m'a surprise, et puis j'aimerais que vous en
dites davantage si possible. Vous avez dit que, si vous aviez choisi l'aide
médicale à mourir à ce moment-là, que votre famille serait probablement
derrière vous. Vous avez dit que… Et aurait acceptée votre décision qui vous a…
qu'ils auraient compris la décision. Pouvez-vous m'en dire un peu plus sur la
relation entre la famille et la personne qui est en détresse? Pourquoi vous
disez que, selon vous, ils auraient accepté ou qu'ils auraient…
M. Bergeron (Yoland) : Ah!
oui, je pourrais embarquer là-dedans. Je ne vois plus ma famille depuis 2010,
justement, à cause de ça. Ces gens-là, quand je suis tombé… quand les
psychiatres m'ont fait croire que j'avais une maladie mentale, moi, ce que j'ai
fait, comme vous voyez, je parle beaucoup, je m'exprime, je dis les choses,
O.K., mais là j'ai dit ça à ma famille. J'ai dit à ma famille : Ah! ça à
l'air que j'ai une maladie mentale, que c'est génétique, que ça va être comme
ça toute ma vie, que c'est irréversible. Je leur ai raconté ce que les psychiatres
m'ont raconté.
Quand j'ai réussi mon sevrage en 2009,
j'ai réalisé que ces gens-là voulaient me voir comme une personne malade
génétiquement. J'avais des problèmes avec ces gens-là, ce n'était plus agréable
leurs relations, c'était vraiment désagréable. Même si je disais que je n'avais
plus la maladie, ils insistaient encore.
Je vais vous donner l'exemple de ma soeur
que je ne veux plus voir, O.K.? Il y a eu le film qui avait… le film, c'est A
Beautiful Mind. C'est une oeuvre artistique d'un gars qui a une maladie
mentale génétique, O.K., puis qu'on le voit ta, ta, ta. Mais, à chaque fois qui
sortait un film dans ce style-là, qui ressemblait à ça, ce qu'elle faisait,
elle disait : Ah! j'ai écouté le film, sans arrêt, j'ai pensé à toi, sans
arrêt, j'ai pensé que c'était comme ça. Puis, à chaque fois, elle me ramenait
des exemples…
M. Bergeron (Yoland) : …bien,
à chaque fois qu'il sortait un film dans ce style-là, qui ressemblait à ça, ce
qu'elle faisait, elle disait : Ah! j'ai écouté le film, sans arrêt j'ai
pensé à toi, sans arrêt j'ai pensé que c'était comme ça. Puis, à chaque fois,
elle me ramenait des exemples, puis ça fait des pressions, puis ça, c'était
pareil pour ma mère, que je ne vois plus depuis 2014, parce qu'en 2009, je lui
ai expliqué à plusieurs reprises : Je n'ai pas de maladie mentale, c'est
les médicaments qui font ça, qui ont fait ça. Ma mère, elle n'est pas capable.
Elle, elle aurait sûrement accepté, pour mon bien-être, pour jouer la femme de
bienveillance, pour montrer comment elle est bonne, pour m'aider dans ma
démarche si je n'aurais pas réussi mon sevrage. Puis c'est pareil pour mon
frère. Ma belle-soeur, c'est une infirmière. C'est une infirmière qui vend des
médicaments aux médecins. Ça fait que là, on était en famille. Là, j'ai expliqué
à la famille qu'il y a une erreur, c'est les médicaments qui créent la maladie
mentale, parce que mes symptômes sont tous disparus. Je n'ai plus ce
problème-là de schizophrénie, de paranoïa, si je l'aurais aujourd'hui, je ne
pourrais pas vous parler de toute façon, ça paraîtrait.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. Bergeron. Nous allons passer… on va quand même continuer la
discussion, mais c'est tout le temps que la députée de Soulanges avait. Donc,
on va continuer nos discussions avec le député de D'Arcy-McGee.
• (10 h 50) •
M. Birnbaum : Merci, Mme la
Présidente. Merci, M. Bergeron pour votre courage et votre franchise, ça ajoute
à nos réflexions. Écoutez, je veux comprendre votre recommandation et je veux
vous inviter à nous expliquer comment vous proposez que ça soit implantable, c'est-à-dire
vous reconnaissez que l'aide médicale à mourir dans certaines circonstances est
une option légitime, réelle et morale, même pour certaines maladies, troubles
de santé mentale, vous faites la distinction avec les maladies, comme vous le
dites, d'origine biologique observable.
M. Bergeron (Yoland) : C'est
ça, oui.
M. Birnbaum : Je vous invite
de nous expliquer comment faire une telle évaluation, je vous offre juste un
seul exemple, la dépression majeure et constante. Il y a un débat, au fil des
années, qui commence à tomber mais qui est toujours présent sur les origines de
cette maladie-là, et il y aurait plusieurs autres exemples. Comment est-ce que
vous proposez qu'une telle recommandation, comme la vôtre, soit réalisée,
comment on assure qu'il y a des maladies qui ne soient pas automatiquement
écartées de la possibilité du recours à l'aide médicale à mourir et d'autres,
comme ce que vous aurez vécu, qui devraient être à l'écart complètement, de
votre point de vue. Comment on tranche?
M. Bergeron (Yoland) : O.K.
Je vais travailler avec votre question, avec un exemple…
M. Birnbaum : ...ne soient pas
automatiquement écartées de la possibilité du recours à l'aide médicale à
mourir, et d'autres, comme ce que vous aurez vécu, qui devraient être à l'écart
complètement, de votre point de vue. Comment on tranche?
M. Bergeron (Yoland) : O.K.
Je vais travailler avec... votre question avec un exemple. Bien, moi, j'ai...
je ne suis pas dans le domaine, mais j'ai quand même une expérience pareil. Ça
fait très longtemps. Quand j'étais jeune, je sortais avec une jeune fille qui
était très, très religieuse, et puis étant donné que je suis un athée, que je
ne crois pas à ces choses-là, bien, elle m'avait présenté un psychiatre,
puis... Ça fait longtemps. Puis le psychiatre m'a dit que je me trompais, puis
la raison qu'il m'a amenée, il m'a amené l'exemple des prisonniers. Il m'a
dit... ça fait longtemps, ça... il m'a dit... dans les années 70... il m'a
dit : Les prisonniers, en prison, des fois, Dieu va les chercher, Dieu
éclaire leur âme. Quand il m'a dit ça, dans les années 70, je ne comprenais pas
c'était quoi, je ne savais pas c'était quoi.
Mais là aujourd'hui, j'ai vu ce qui se
produit quand on vit un sevrage du médicament que j'ai pris. Tu te mets à
entendre des voix. Tu te mets à devenir paranoïaque. Puis, dépendamment... Moi,
je ne suis pas... je n'ai jamais été violent, je ne serai jamais violent, mais
j'imagine facilement qu'une personne qui tombe en sevrage devient violente.
Maintenant, pour savoir si la maladie
mentale est constante ou occasionnée par un médicament que la personne peut
avoir pris, volontairement ou à son insu, quand la personne va délirer comme,
moi, j'ai déliré, ou va se sentir paranoïaque et pourchassée par tout le monde,
alors, idéalement, je suggérerais qu'on l'isole. Qu'on ne l'isole pas seulement
10 jours, pas seulement trois mois. Ça m'a pris deux ans avant de réussir à me
débarrasser de tous les symptômes et, surtout, de la paranoïa. Ça, c'était
extrêmement difficile.
Mais la chance que j'ai eue, parce que
j'étais tout seul... beaucoup de personnes ne me croyaient pas... c'est que
j'étais bien entouré. Au travail, j'étais entouré avec des personnes qui,
malgré ma confusion que je vivais, malgré ma persécution que je sentais,
étaient prêtes à m'aider. À la maison, j'avais ma conjointe qui était là tout
le temps, sans arrêt, et qui n'avait jamais cru au diagnostic des psychiatres.
Donc, ma solution, c'est une chose. Si on
ne sait pas si la personne a été induite avec des drogues, c'est un inconnu.
Peut-être que sa maladie, elle ne le sait pas que ça vient d'une drogue.
L'autre opportunité, c'est peut-être que c'est les psychiatres qui lui ont
donné des médicaments, comme, moi, ils ont fait avec moi, qui induisent la maladie.
Pour savoir... Au Québec, on a l'assurance maladie...
M. Bergeron (Yoland) : …sa
maladie, elle ne le sait pas que ça vient d'une drogue. L'opportunité, c'est peut-être
que c'est des psychiatres qui lui ont donné des médicaments, comme moi, ils ont
fait avec moi, qui induisent la maladie. Pour savoir, au Québec, on a l'assurance
maladie qui nous permet de savoir quels sont les médicaments qui ont été
donnés. Il faut vérifier quels sont les gens qui se sont suicidés et qu'est-ce
qu'ils avaient avant, qu'est-ce qu'ils ont pris avant, parce que, si on donne
des médicaments qui créent une dépendance à des gens — dans ce cas,
ce que j'ai eu — et que la personne oublie de prendre ses
médicaments, elle devient confuse. Est-ce que c'est réellement qu'elle est confuse
ou c'est les médicaments qui ont créé cette confusion-là?
C'est pour ça que dans un premier temps,
moi, je suggérerais de faire un peu… Il faut que la personne soit bien
entourée, premièrement, il faut que ce soit ça. Il faut que les gens, là, les médecins
puis les psychiatres comprennent que les médicaments peuvent créer la maladie. Ça
aussi, il faut que ce soit accepté. Mais, si, en partant, les médecins, les
psychiatres disent que c'est faux, ce que je prétends, on ne peut rien faire,
on est dans un cul-de-sac, on est face à un mur. Il faut ouvrir la porte.
M. Birnbaum : On comprend que
de… que votre lecture et de… que tout au long de votre parcours, vous n'étiez
pas bien servi par les experts en santé mentale, et vous avez en quelque part,
si on vous entend, pris le contrôle, et vous direz que vous avez sauvé votre
propre vie. En même temps, évidemment, on doit faire confiance, avec toutes ses
lacunes, à notre système médical.
Mais là où je veux vous entendre… Il y
aurait toujours, toujours des lacunes en tout ce qui a trait à la disponibilité
équitable et efficace aux services médicaux, soit en santé mentale ou en santé
physique. Vous avez dit que vous reconnaissez le droit, dans certaines
circonstances, de… à l'aide médicale à mourir. Comment est-ce qu'on peut
évaluer si quelqu'un aurait fait cette demande de façon libre et éclairée ou est-ce
que c'est en quelque part parce que, devant leurs symptômes très graves, ils
n'ont pas eu accès exhaustif à tout ce qui est possible en ce qui a trait aux
traitements possibles? Comment est-ce qu'on peut permettre l'accès à l'aide
médicale à mourir en même temps que nous avons besoin de savoir que la personne
a eu chaque opportunité de se faire guérir?
M. Bergeron (Yoland) : O.K., il
y a beaucoup de choses dans ce que vous dites en ce moment, je trouve; en tout
cas, il y a beaucoup de choses.
La première chose, c'est :
Évidemment, on ne le sait pas. Moi, je prends pour acquis qu'il y a…
M. Birnbaum : ...fois que la
personne a eu chaque opportunité de se faire guérir?
M. Bergeron (Yoland) : O.K. Il
y a beaucoup de choses dans ce que vous dites en ce moment. Je trouve, en tout
cas, il y a beaucoup de choses. La première chose, c'est, évidemment, on ne le
sait pas. Moi, je prends pour acquis qu'il y a des personnes... Comme, quand
j'ai parlé... quand... Je ne sais pas si vous connaissez la paranoïa, mais la
paranoïa... Les gens qui vivent continuellement avec la paranoïa, j'imagine
qu'ils ont besoin de croire en Dieu pour survivre. Ils ont besoin de demander
l'aide de quelque chose, quelque part, c'est certain. C'est beau, c'est leur
affaire, O.K. Maintenant, la société, la société, il faut qu'elle comprenne qu'il
y a des médicaments qui créent la schizophrénie et la maladie mentale. Ça,
c'est un gros problème.
Ce qui s'est produit, c'est aussi que moi,
je me suis rendu au complexe Desjardins. Il y avait le Barreau du Québec qui
donnait des conférences aux citoyens, qu'ils permettaient aux gens. J'ai donné
mon nom puis j'ai expliqué, de A à Z, d'où ça venait, je leur ai dit. «J'ai
vécu la schizophrénie. Il y a eu ça. Il y a un problème.» L'avocate, au lieu de
dire : Ah! monsieur, on va lever... on va essayer de comprendre qu'est-ce
qui se passe, non, elle a sorti de son cubicule, après que j'aie raconté mon
histoire de A à Z, et elle a dit : Monsieur, vous ne vous adressez pas aux
bonnes personnes, vous ne frappez pas à la bonne porte. On ne peut rien faire,
les avocats du Barreau du Québec ne peuvent rien faire pour vous.
Autrement dit, dans notre culture, en ce
moment, il y a cette mentalité-là, que je ne sais pas pourquoi elle est là, qui
dit que la schizophrénie et la paranoïa ne peuvent pas être créées par des
médicaments. À partir du moment où le doute... où les gens vont comprendre que
c'est possible, alors là, ça va ouvrir des portes. Alors là, si j'avais été
voir des avocats pour dire : Aïe! il y a un problème, là, peut-être qu'on
m'a empoisonné, là, ils vont dire : Ah! attendez, on va vérifier. Ou
encore, si j'avais été voir la spécialiste du système médical puis je lui
aurais dit : Écoutez, je pense qu'on m'a empoisonné, au lieu de m'envoyer
à l'hôpital psychiatrique, peut-être qu'elle aurait dit : Ah, ah! on va
vérifier qu'est-ce qui se passe.
En partant, il faut que les médecins puis
les psychiatres, peu importe, comprennent qu'on peut créer la maladie. Ça,
c'est superimportant à comprendre. C'est la base de mon discours.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci.
• (11 heures) •
M. Bergeron (Yoland) : Puis
maintenant, pour la soigner exactement... moi, j'ai été... je me trouve
extrêmement chanceux, extrêmement chanceux... mais c'est le temps, c'est
vraiment le temps. Tu n'as pas le choix d'attendre. Ah! ce que j'ai fait...
Pour vous faire rire, je pensais que le… parce que ça continuait pareil... je
pensais que c'était dans les graisses. Je me disais : Ah! le médicament doit
être isolé dans mes graisses. Parfait. En 2008, parce que la maladie
persistait, c'était la paranoïa qui persistait...
11 h (version non révisée)
M. Bergeron (Yoland) : …tu
n'as pas le choix d'attendre. Ah! ce que j'ai fait, pour vous faire rire. Je
pensais que le… Parce que ça continuait pareil, je pensais que c'était dans mes
graisses. Je me disais : Ah! le médicament doit être isolé dans mes
graisses. Parfait. En 2008, parce que la maladie persistait, c'était la
paranoïa qui persistait, je me suis mis à faire beaucoup d'exercice, énormément
d'exercice, au point où en 2008 j'ai été capable de courir le Marathon de
Montréal, j'avais perdu 40 livres. J'étais content. O.K. Yes! Mais excepté
qu'après que j'aie fait ça, la paranoïa continuait, mais excepté que je m'étais
trouvé des trucs pour voir comment le niveau de maladie diminuait. Ça fait que
ce que je faisais… J'avais plusieurs choses. Quand tu travailles à ton
ordinateur puis tu as l'impression que ton ordinateur t'envoie des messages, ça
y est, tu as un problème. Quand j'avais… Chez nous, j'ai des tuiles de ma
chambre de bain. Quand je regardais les tuiles sur le plancher puis que je
voyais plein, plein de visages qui paraissaient, je le savais. Donc… Puis il y
avait aussi… je pouvais faire… C'est dans les journaux. Quand je regardais les
journaux puis que j'avais l'impression de voir des messages, ou, quand je
regardais la TV et j'avais l'impression que l'animateur me parlait, je le
savais. Mais ce que je voyais, c'est que ces symptômes-là diminuaient sans
arrêt avec le temps, et c'est long. C'est le temps.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci, M. Bergeron. Nous allons continuer les discussions avec le député
de Rosemont.
M. Marissal : Merci, Mme la
Présidente, là. Merci, M. Bergeron, pour votre témoignage, qui demande une
certaine dose de courage. J'espère que ce n'étaient pas mes chroniques qui vous
ont créé des moments d'angoisse à l'époque où je travaillais à LaPresse
puis que les journaux vous envoyaient des messages, et… Et bravo, et bravo pour…
M. Bergeron (Yoland) : Bien
là, c'était en quelle année? C'est en 2007 à 2009.
M. Marissal : Et bravo pour la
course à pied. Oui? Bien, j'étais là, j'étais là. Et bravo pour la course à
pied. Moi, je soigne beaucoup de mes bobos avec la course à pied depuis des
années et des années, l'exercice est… bon, est un baume pour l'âme, c'est bien
connu.
Vous avez dit : De 42 à 52 ans, vous
avez eu des problèmes d'ordre psychiatrique, ou en tout cas établis comme étant
des troubles psychiatriques. Vous avez 64 ans, donc ça fait 12 ans que vous
n'en avez plus. C'est… Je comprends bien?
M. Bergeron (Yoland) : Oui,
puis je ne prends plus aucune médication.
M. Marissal : Pardon?
M. Bergeron (Yoland) : Je ne
prends plus aucune médication, rien.
M. Marissal : D'accord. Donc,
depuis 12 ans, vous n'avez eu aucun accès de troubles mentaux ou quelque chose
qui aurait été perçu comme tel?
M. Bergeron (Yoland) : Non.
Non. C'est disparu.
M. Marissal : C'est… Êtes-vous
suivi, néanmoins?
M. Bergeron (Yoland) : Non.
M. Marissal : O.K., d'accord.
Ça fait 12 ans. Très bien.
Il y a quelque chose que je veux
comprendre, là, dans votre… dans la ligne du temps, là, de la chronologie que
vous venez de nous faire. Vous dites : Lorsque les psychiatres m'ont fait
croire que j'avais une maladie mentale… et vous nous dites aussi : Ce sont
les médicaments qui ont créé les psychoses ou les problèmes d'équilibre mental.
M. Bergeron (Yoland) : Oui.
Oui.
M. Marissal : Pourtant, là, ce
jour de 2001 ou 2002, là, où… la première fois où vous sentez des symptômes,
là, vous dites : C'est apparu, là, de façon…
M. Marissal : …une maladie
mentale, et vous nous dites, aussi, ce sont les médicaments qui ont créé les
psychoses ou les problèmes d'équilibre mental.
M. Bergeron (Yoland) : Oui.
Oui.
M. Marissal : Pourtant, là, ce
jour de 2001 ou 2002, là, ou la première fois où vous ressentez des
symptômes, là, vous dites que c'est apparu, là, de façon subite et violente.
Vous n'aviez jamais été médicamenté à l'époque.
M. Bergeron (Yoland) : O.K.
Là, en ce moment, si on va là-dedans, on parle de criminalité. Je vous ai expliqué,
tantôt, que j'ai été voir des avocats pour dire qu'on m'avait empoisonné. Bien,
à partir du moment où les avocats ne sont pas capables de croire que les
médicaments créent la schizophrénie et créent la paranoïa, on ne peut rien
faire.
Donc, la question que vous posez, elle est
très bonne, très valable, mais avant tout, avant de répondre à cette question,
il faut que les médecins acceptent et les psychiatres acceptent et disent à
toute la communauté que les médicaments peuvent créer la paranoïa et la
schizophrénie.
Tant et aussi longtemps que ça, ça ne sera
pas accepté, je ne pourrai pas répondre à votre question parce que ce que j'ai
vécu, c'est de la criminalité. Je ne sais pas si vous le voyez, mais c'est ce
que je pense et ce que je ne suis pas capable de défendre tant et aussi
longtemps que ce message-là, dans la communauté, ne sera pas passé. Il faut
tout arrêter. J'attends.
M. Marissal : Mais vous êtes
conscient, aussi, qu'il est possible, à l'occasion, dans tout traitement
médical ou dans tout trouble physique ou… mentaux, qu'il peut y avoir des
erreurs de diagnostic, il peut y avoir des erreurs de traitement,
malheureusement, ça arrive, et c'est malheureux, là, j'en conviens, là, puis ça
ruine des vies, je le sais, puis il y a même des gens qui meurent, là, de
mauvais diagnostic. Mais est-ce qu'on devrait, nous, comme législateurs, là, se
baser sur des cas précis, individuels d'erreur de diagnostic ou de médication
sachant que, dans l'immense majorité des cas, ça se passe selon des protocoles
très bien établis?
M. Bergeron (Yoland) : Quand
les gens connaissent les protocoles très bien établis, quand les… le savent,
ils peuvent en abuser. Et si vous donnez l'aide à mourir… d'une personne qui
réalise qu'elle a été abusée, vous éteignez la possibilité de faire des
enquêtes.
M. Marissal : À supposer que
cette personne, effectivement, demande l'aide médicale à mourir.
M. Bergeron (Yoland) : C'est
ça. C'est comme la question de… c'est ça, à supposer. Bien, c'est tellement
souffrant que je ne serais pas surpris que les personnes le demandent, surtout
quand elles réalisent qu'elles ont été abusées puis que le système ferme les
yeux sur les abus.
M. Marissal : O.K. Je crois
que je n'ai plus de temps, alors je vous remercie pour votre témoignage.
M. Bergeron (Yoland) : O.K.
Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci…
M. Bergeron (Yoland) : …pas
surpris que les personnes les demandent, surtout quand ils réalisent qu'ils ont
été abusés puis que le système ferme les yeux sur les abus.
M. Marissal : O.K. Je crois
que je n'ai plus de temps. Alors, je vous remercie pour votre témoignage.
M. Bergeron (Yoland) : O.K. Merci
beaucoup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci, M. le député. Je cède maintenant la parole à la députée de Joliette.
Mme
Hivon
: Oui.
Bonjour, M. Bergeron.
M. Bergeron (Yoland) : …
Mme
Hivon
:
Bonjour. À mon tour de vous remercier sincèrement de partager votre expérience
avec nous qui, oui, nous fait réfléchir.
Moi, je veux vous amener sur votre libellé
de l'ouverture à l'aide médicale à mourir s'il y a une détérioration biologique
observable. Ça a été effleuré tantôt. Donc, quand vous parlez d'une
détérioration biologique observable, vous vous situez quand même dans le cadre
d'une maladie mentale, mais où on serait capable de mesurer la détérioration de
manière biologique et très objective. Est-ce que je vous comprends bien où vous
parlez d'autre chose?
M. Bergeron (Yoland) : Je
fais référence à l'alzheimer.
Mme
Hivon
: O.K.
Donc, plus une maladie dégénérative dans ce cas-là?
M. Bergeron (Yoland) : C'est
ça, quelque chose qui est…
Mme
Hivon
: Une
maladie physique qui a des impacts sur la cognition, par exemple.
M. Bergeron (Yoland) : C'est
ça. Oui, oui, c'est ça, quelque chose qu'on peut mesurer comme l'alzheimer.
Mme
Hivon
: O.K.
Donc, en fait, quand vous nous dites ça, c'est que là vous nous amenez à
l'extérieur de votre expérience à vous et…
M. Bergeron (Yoland) : Exact.
Mme
Hivon
: …et
pour nous dire sur l'autre volet de votre mandat, vous, vous estimez qu'il
pourrait y avoir une ouverture pour ce type de maladie là, en fait. Donc, on
est en dehors du cadre de la maladie mentale et, dans ces cas-là, de maladie
neurodégénérative. C'est bien ça?
M. Bergeron (Yoland) : Oui.
Mme
Hivon
: Je
suis votre raisonnement, parfait. Mais, vraiment, dans le cas des troubles
mentaux, vous, vous fermez la porte à absolument toutes possibilités. Compte
tenu, là, de tout ce que vous nous avez dit, vous ne voyez pas aucune possibilité
de le permettre, vous jugez que les risques sont trop grands. C'est bien ça?
M. Bergeron (Yoland) : Pour
moi, ce n'est peut-être pas que les risques sont trop grands, parce que, comme
je vous ai dit tantôt, il y a des personnes qui ont des problèmes mentaux, ils
ont des personnes qui sont schizophrènes tout le temps, il y a des personnes
qui sont paranoïaques tout le temps. Je suis d'accord que ces personnes, ils
aillent prier leur Dieu s'ils veulent. Moi, je n'ai aucun problème avec ça.
Le problème, c'est que, si on applique ça
à des personnes qui ne le sont pas ou qui ont été mal informées, comme, quand
j'ai vérifié les notes pharmaceutiques, les médicaments que je prenais, c'est
indiqué que l'effet de sevrage dure seulement 12 heures à une semaine,
mais ce n'est pas ce que j'ai expérimenté. Pour ne plus sentir d'effet, ça m'a
pris deux ans. C'est incroyable. Ça ne marche pas…
M. Bergeron (Yoland) : …c'est
indiqué que l'effet de sevrage dure seulement 12 heures à une semaine.
Bien, ce n'est pas ce que j'ai expérimenté. Pour ne plus sentir d'effet, ça m'a
pris deux ans. Tu sais, c'est incroyable, tu sais, ça ne marche pas. Ça fait
que, là, il faut ouvrir… il faut se poser des questions sur, premièrement, la
médication, parce que le médecin qui va nous écouter, qui va m'écouter… moi, je
suis un cas particulier, O.K., c'est correct. J'ai été extrêmement chanceux,
c'est correct. Mais si le médecin regarde les notes pharmaceutiques, les notes
pharmaceutiques vont dire que la maladie ne dure pas longtemps, va durer… que
l'effet de sevrage dure 12 heures. Ça fait que mon discours, à ses yeux,
ne tient pas la route. À partir de là… Pardon?
• (11 h 10) •
Mme
Hivon
: Non,
continuez, continuez.
M. Bergeron (Yoland) : C'est
ça. À partir de là, si les notes pharmaceutiques ne sont pas bonnes, je ne peux
pas blâmer les médecins. Comment ils peuvent savoir? Les médecins, il faut
qu'ils opèrent avec rigueur. Leur rigueur, c'est selon les informations qu'ils
reçoivent.
Mme
Hivon
: Je
comprends bien votre point de vue. Merci beaucoup, Mme la Présidente. Merci à
vous, M. Bergeron.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup, Mme la députée.
M. Bergeron (Yoland) : Ça
fait plaisir. Merci.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Donc, ça met fin à nos échanges avec M. Bergeron. Merci, encore une
fois, M. Bergeron, de votre présence avec nous aujourd'hui. C'est très,
très apprécié, ça prend beaucoup de courage pour faire un témoignage tel que le
vôtre.
Donc, la commission suspend ses travaux
quelques instants, le temps d'accueillir ses nouveaux invités.
(Suspension de la séance à 11 h 11)
(Reprise à 11 h 19)
La Présidente (Mme Guillemette) :
Donc, la commission reprend ses travaux et nous accueillons maintenant Mme
Daphnée Ayotte. Merci d'être avec nous, Mme Ayotte, ce matin. Donc, vous
disposez de 10 minutes pour nous présenter votre exposé. Il y aura par la suite
un échange avec les membres de la commission, d'une période de 35 minutes.
Donc, je vous cède maintenant la parole, Mme Ayotte, pour votre exposé.
• (11 h 20) •
Mme Ayotte (Daphnée) :
Parfait, merci beaucoup. Je vais commencer tout de suite. Bonjour à tous.
Premièrement je tiens à préciser qu'il s'agit pour moi d'un grand honneur de
pouvoir échanger avec vous aujourd'hui. Je me présente brièvement : Je
m'appelle Daphnée Ayotte, j'ai 23 ans, et je suis la fille de Mme Sandra
Demontigny, que vous avez entendue il y a quelques mois déjà à titre d'experte.
Pour faire un rappel rapide de la condition de ma mère, elle est atteinte d'une
forme génétique précoce de la maladie d'Alzheimer et elle est actuellement au
stade modéré de la maladie, à 42 ans. Le gène de la maladie est génétique, avec
un risque de transmission de 50 %, ce qui veut dire qu'au moment de ma
conception, j'ai un risque sur deux d'avoir le gène malade et donc de
développer la maladie à mon tour en vieillissant.
D'entrée de jeu, je souhaite souligner
l'incroyable combat que mène ma mère depuis plusieurs années pour la
possibilité d'avoir accès à l'aide médicale à mourir anticipée. Je trouve qu'il
faut une force de caractère surhumaine pour réussir à se pencher jour après
jour sur un sujet aussi lourd et sérieux, alors qu'on se sait soi-même atteinte
d'une maladie incurable. Je dis souvent à maman : Je ne sais pas comment
tu fais pour t'impliquer autant, juste aborder le sujet sans cesse qu'est la
fin imminente, et je te trouve résiliente d'y puiser de l'espoir au quotidien.
Ce combat, c'est celui de ma mère, beaucoup plus que ce n'est le mien. Je vous
l'avoue en toute humilité, car je n'ai pas la force qu'a ma mère, d'écouter
chaque expert…
Mme Ayotte (Daphnée) : …je ne
sais pas comment tu fais pour t'impliquer autant, juste aborder le sujet sans
cesse qu'est la fin imminente, et je te trouve résiliente d'y puiser de
l'espoir au quotidien. Ce combat, c'est celui de ma mère, beaucoup plus que ce
n'est le mien. Je vous l'avoue en toute humilité, car je n'ai pas la force qu'a
ma mère d'écouter chaque expert qui témoigne ici ou de lire chaque article sur
les avancées. Je suis ici aujourd'hui par devoir, par amour pour ma mère qui
mérite que je fasse absolument tout ce qui est en mon devoir pour lui offrir la
fin digne qu'elle mérite. Ma mère a passé des années à accueillir la vie entre
ses mains en tant que sage-femme, et elle mérite que la mort l'accueille avec
autant de douceur et de compassion à son tour. Ma mère connaît tous les
articles de loi par coeur, les moindres personnes impliquées de près ou de loin
dans le dossier de l'aide médicale à mourir. Il s'agit pour elle d'un devoir,
pas seulement pour elle, mais aussi pour nous, ses enfants.
Je vous avouerais que je ne suis pas
encore rendue à penser à ma propre fin de vie et si je suis atteinte ou non de
la maladie. Je n'ai pas l'audace de regarder si loin. Par contre, je peux vous
assurer que je ne deviendrai jamais dépendante des autres, peu importe le moyen
nécessaire pour m'en assurer. L'urgence, en ce moment, elle est pour les gens
atteints présentement qui ont peur de passer à côté de leur période d'aptitude
où il leur est permis de faire la demande. Il est impératif, à mon avis, que
nous nous dotions, en tant que société, de balises claires permettant aux gens
de faire des demandes anticipées en prévention d'une inaptitude éventuelle à
consentir.
Je ne suis pas experte en la matière, bien
évidemment, mais je sais qu'en tant que proche des critères clairs, tels que le
moment où la personne devient incontinente ou est incapable de s'alimenter
seule, aident à décider avec précision le moment opportun pour l'obtention de
l'aide médicale à mourir. Dans ma famille, la mort n'est pas taboue. On s'en parle
sans honte, sans filtre. Maman nous l'a dit souvent, son souhait premier n'est
pas de mettre fin elle-même à ses jours, puisqu'il s'agit souvent d'une mort
assez violente, mais elle ne se laissera pas dépérir dans la maladie. Elle est
devenue en paix avec elle-même quand elle a appris que la maladie était
génétique, au moment où elle a réalisé qu'elle aura toujours ce choix en
dernier recours, cette possibilité ultime.
Je crois que le choix de mourir, c'est
philosophiquement une liberté que nous possédons tous. Le choix de préférer
mourir dans la dignité devrait donc être un choix auquel nous avons accès.
J'ose poser la question : Qui sommes-nous, ultimement, pour juger si la
souffrance d'autrui est suffisante pour avoir accès à l'aide médicale à mourir,
anticipée ou non? Cette souffrance n'appartient qu'à la personne qui en fait la
demande, et elle est la seule personne apte à énumérer certains critères qui,
pour elle, vont rendre éventuellement sa vie indigne.
Ma demande aujourd'hui, c'est de nous
offrir le choix d'avoir une mort digne. Il n'est pas question de l'imposer.
Nous demandons seulement d'avoir accès au choix. Le nombre de gens qui nous
disent au quotidien, surtout des gens se sachant vieillir : Ah! moi, je ne
voudrais surtout pas me rendre dépendant des autres, perdre ma dignité, aussi
bien mourir, est assez impressionnant. Je crois que la population est prête à
ce que ce choix nous soit offert.
Je souhaite ajouter qu'il est toujours
particulier pour moi d'entendre parler…
Mme Ayotte (Daphnée) : …Le
nombre de gens qui nous disent au quotidien, surtout des gens se sachant
vieillir : Ah! moi, je ne voudrais surtout pas me rendre dépendant des
autres, perdre ma dignité, aussi bien mourir, est assez impressionnant. Je
crois que la population est prête à ce que ce choix nous soit offert.
Je souhaite ajouter qu'il est toujours
particulier pour moi d'entendre parler un professionnel de la possibilité de
vivre une démence heureuse comme argument contre l'aide médicale à mourir. Je
trouve ces termes plus qu'étranges et je ne comprends absolument pas en quoi le
fait de vivre une démence qualifiée d'heureuse pourrait interférer avec une
demande faite de façon anticipée.
Je réitère que, selon moi, seule la
personne atteinte peut choisir ce qui est acceptable ou non comme future
condition de vie. Le fait de sembler heureux, même si ces conditions sont
dépassées, ne permet pas, à mon ami… à mon avis, excusez-moi, de mettre un…
fin… à la démarche d'aide médicale à mourir. Je ne voudrais pas qu'on me laisse
en vie car j'ai l'air bien dans ma berceuse alors que je ne reconnais plus mes
enfants et que je dépends des autres pour mon hygiène, par exemple.
Je souhaite dire à ces professionnels que
quand nous côtoyons, comme nous, dans ma famille, la maladie depuis des
générations, nous savons exactement où est notre limite de tolérance envers
notre propre futur. Dans ma tête, à moi, et celle de ma mère, c'est clair, net
et précis.
Je vous transporterai maintenant dans mon
quotidien, à moi. Celle de proche aidante et de future maman. Je suis
présentement enceinte de 30 semaines. Je ne sais pas si je suis porteuse
du gène malade, je n'en sais donc rien pour l'instant pour le fils que je
porte. La décision de vivre les tests de dépistage lui appartiendra, à lui,
dans le futur et je n'ai pas mon mot à dire.
Ma grossesse, cet événement qui devrait
être le plus positif de ma vie, est teintée d'une grande angoisse : Et si
maman n'a pas accès à l'aide médicale à mourir par demande anticipée? Et si le
temps nous file si vite entre les doigts que son projet d'avoir l'aide médicale
à mourir en Suisse ne peut pas aboutir? Je refuse de m'imaginer placer ma mère
en institution ou en CHSLD.
Par contre, comment vais-je humainement
réussir à jongler avec le deuil de ma mère, telle que je la connais, sachant
qu'elle ne voulait absolument pas se rendre si loin dans la maladie, en même
temps, gérer une vie de famille, sans parler de mon couple ou d'une carrière?
Il faut aussi inclure la gestion de mes propres risques d'avoir la maladie à
mon tour ou de voir un de mes deux frères atteint.
On parle d'une accumulation de stress
épouvantable sur mes épaules depuis l'annonce de la maladie, en 2018. C'est
encore plus difficile car je sais que même si mon réseau d'amis et de famille
est bien intentionné, personne ne peut comprendre réellement l'angoisse que je
vis. Je n'ai que 23 ans et je pense à la mort lente et souffrante de ma
mère chaque jour alors que j'ai aussi à penser à la naissance de mon enfant.
J'ai peur qu'elle n'ait pas accès à cette mort digne qu'elle mérite et exige.
J'ai incroyablement peur que l'histoire de mon grand-père, qui était atteint,
se répète.
L'accès à l'aide médicale à mourir en
Suisse est l'option choisie par ma mère si les choses ne débloquent pas ici, et
je sais que c'est apaisant pour elle d'avoir cette option. Par contre, la
logistique d'un tel voyage…
Mme Ayotte (Daphnée) :
…qu'elle mérite et exige. J'ai incroyablement peur que l'histoire de mon
grand-père, qui était atteint, se répète. L'accès à l'aide médicale à mourir en
Suisse est l'option choisie par ma mère si les choses ne débloquent pas ici, et
je sais que c'est apaisant pour elle d'avoir cette option. Par contre, la
logistique d'un tel voyage me tétanise : L'aéroport, les douanes, les au
revoir en sol québécois, puisque vous savez qu'à votre retour cet être cher ne
sera plus de ce monde, la barrière de la langue, sortir la personne atteinte de
sa routine pour lui faire vivre un dernier stress immense et devoir ultimement
gérer le rapatriement d'un corps, faire le deuil de sa mère presque seule, dans
un hôtel impersonnel à l'autre bout du monde, dans la froideur des aéroports,
alors que nous aurions pu vivre ces derniers moments entourés de nos êtres
chers si la loi permettait actuellement. Je sais que c'est cru, un peu morbide,
mais c'est la réalité, notre réalité. Dites-vous bien toutefois que nous
ferions ce voyage 100 fois, mes frères et moi, si c'est pour permettre à notre
mère de partir l'âme en paix, sachant ses choix respectés.
Je désire terminer ma présentation sur
cette réflexion : Lors de mon audition… de son audition à elle,
excusez-moi, ma mère raconta l'histoire de mon grand-père avec la maladie, à quel
point la maladie avait emporté sa dignité. Vous m'entendez aujourd'hui vous
raconter l'histoire de ma mère, celle d'une battante désirant conserver sa
dignité, déjà fragilisée. Allons-nous continuer à évoluer à un rythme si lent
que mon propre fils devra témoigner à son tour dans 20 ans, de mon vécu, avec
cette maladie et cette fin atroce. Je crois que la réponse est entre nos mains,
collectivement. Je vous remercie de tout coeur et j'espère pouvoir répondre à
vos questions au meilleur de mes connaissances. Merci.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup, Mme Ayotte. C'est très touchant. C'est un récit de vie… c'est
la vraie vie. Merci de venir partager ce pan de votre vie là avec nous. Je
débuterais maintenant les échanges avec le député de Rosemont. M. le député.
• (11 h 30) •
M. Marissal : Merci, Mme la
Présidente. Merci, Mme Ayotte, pour votre incroyable témoignage, votre force,
votre détermination, c'est touchant, puis félicitations pour le bébé à venir,
pour votre fils qui va vous apporter beaucoup de bonheur, je vous le souhaite.
Ça fait ça, les enfants, aussi, ça apporte du bonheur. Je pense que votre
témoignage est d'une limpidité limpide, parfaite, je n'ai pas grand-chose à
ajouter, si ce n'est que vous avez parlé de balises. Évoquant les balises, vous
avez dit, par exemple, l'incontinence, ou l'incapacité de se nourrir seul. En
tout respect, et le respect, ici, est immense, là, pour ce que votre mère vit,
puis ça a été documenté puis ça a été publicisé, là, et les angoisses qui vous
assaillent aussi et que je ne peux pas comprendre, vous avez raison, on ne peut
pas les comprendre. Je dois les respecter mais je ne peux pas les comprendre…
11 h 30 (version non révisée)
M. Marissal : …seul. En tout
respect, et le respect, ici, est immense, là, pour ce que votre mère vit, puis
ça a été documenté, puis ça a été publicisé, là, et les angoisses qui vous
assaillent aussi et que je ne peux pas comprendre, vous avez raison, je ne peux
pas les comprendre. Je dois les respecter, mais je ne peux pas les comprendre.
Nonobstant cela, nous, on a des questions
à se poser sur la portée d'une éventuelle loi ou d'un éventuel changement à des
lois. Est-ce qu'il est bien… j'essaie de trouver la bonne formulation, là. On a
l'impression, des fois, un peu, qu'on veut aller plus vite… justement, vous,
vous avez l'impression qu'on va très lentement, que la société va très
lentement. Certains nous disent : Au contraire, vous allez trop vite. Et
nous, il faut qu'on fasse la balance, l'équilibre de tout ça, et est-ce que, par
exemple, un critère d'incontinence ou… et de ne plus pouvoir se nourrir, est-ce
que c'est suffisant pour aller de l'avant avec une demande d'AMM?
Moi, je comprends que vous nous
dites : C'est à la personne de décider. Et là je veux être très, très
clair, parce que je m'exprime mal. Vous m'avez ébranlé de toute évidemment. Il
n'y a aucun jugement de valeur dans ma question. Prenez-là de façon objective.
Certains nous disent, et parfois on a ces réflexions-là aussi entre nous :
Est-ce que c'est suffisant? Est-ce que les gens qui se projettent dans des
souffrances comme ça… Bref, on parle de vie ou de mort ici, là, est-ce que
c'est suffisant?
Mme Ayotte (Daphnée) : En
fait, pour commencer, c'est sûr que, moi, je trouve, personnellement, que ça ne
va pas vite, parce que je ressens l'urgence de la situation de ma mère. Je
trouve que c'est déjà une chance incroyable qu'on ait accès à l'aide médicale à
mourir ici, au Québec. C'est sûr que, moi, quand je m'exprime sur le fait qu'on
ne va pas assez vite, c'est très teinté de mon expérience personnelle. On va
s'entendre là-dessus, là.
Concernant les balises, en fait, moi, mon
avis, c'est que non, le fait d'être incontinent ne mériterait pas nécessairement
de recevoir l'aide médicale à mourir… tu sais, seulement ça, à part, sauf que
ça fait partie des critères qui font en sorte que, pour les proches, c'est plus
facile de prendre… de se dire : O.K. C'est le bon moment. Parce
qu'ultimement avec une demande anticipée, c'est à nous les, bien, les proches
et l'équipe médicale de dire : On est rendus là, c'est ce que la personne
voulait. Quelqu'un qui va juste mettre un critère : Quand je ne vais pas
reconnaître mes enfants. O.K., mais tu peux les reconnaître une fois sur deux,
tu peux les reconnaître une fois sur cinq. C'est que ça, c'est un critère qui
est difficile à encadrer parce que ça peut être malléable.
Tout ce qui est critère plus physique, par
exemple, dès qu'on ne peut plus s'alimenter seul, mais ça, ça ne revient pas.
Dans notre cas, dans ma famille, une fois qu'on perd cette faculté-là, c'est
perdu, parce que c'est quelque chose de physique que le corps fait
mécaniquement. Ça fait que c'est sûr qu'à ce niveau-là, moi, je trouve qu'il y
a des balises qui sont plus liées sur… l'aspect physique peut-être de la
maladie rend les choses plus faciles pour les proches de savoir : O.K.
C'est le bon moment, on est en paix, on respecte la décision de la personne par
avant. Mais c'est sûr qu'en contexte seul, non, le fait d'être incontinent, ce
n'est pas un critère nécessairement valide. C'est juste plus le fait que, si on
se fie juste aux capacités cognitives qui déclinent, ça peut faire un peu…
Mme Ayotte (Daphnée) : …rend
les choses plus faciles pour les proches de savoir, O.K., c'est le bon moment,
on est en paix, on respecte la décision de la personne par avant.
Mais c'est sûr qu'en contexte, seul, non,
le fait d'être incontinent, ce n'est pas un critère nécessairement valide.
C'est juste plus le fait que si on se fie juste aux capacités cognitives qui
déclinent, ça peut faire, un peu, du va-et-vient.
Tandis que quand, physiquement, dans notre
cas, pour l'alzheimer génétique précoce, quand on perd quelque chose,
physiquement, c'est très rare qu'on a un retour en arrière, là.
M. Marissal : Je ne sais pas,
est-ce qu'il me reste du temps, Mme la Présidente?
La Présidente (Mme Guillemette) :
Oui, 1 minute.
M. Marissal : O.K. Bien,
rapidement, on sort un peu du cas, là, qui est le vôtre, et de votre famille
mais on discute aussi beaucoup de consentement anticipé pour des gens qui
pourraient, par exemple, subir un AVC ou un accident avec traumatisme crânien.
J'aimerais ça vous entendre, rapidement, là-dessus. Est-ce qu'on devrait,
éventuellement, aller dans cette direction?
Mme Ayotte (Daphnée) : Bien,
en fait, pour moi, c'est sûr que si j'y vais seulement d'un point de vue
personnel, le choix de mourir, puis j'essaie de peser mes mots, ici, mais c'est
une liberté qui, ultimement, on a tous, en bout de ligne. Je veux dire, le
suicide, même si on n'aime pas en parler, c'est quelque chose qui, ultimement,
nous appartient toujours. Puis je me dis que l'option d'y avoir accès d'une
façon digne est tellement plus valable que toutes les autres options qu'on peut
trouver soi-même.
J'écoutais la dame qui était atteinte de
troubles mentaux, qui a dû arrêter de s'alimenter puis de boire. C'est… pour
moi, je trouve ça inconcevable, qu'elle doive vivre ça. Mais je le sais, qu'au
niveau sociétal, c'est difficile de dire : Oui, on légalise ça, puis
c'est… je comprends tout le travail de structure autour qui doit être fait.
Mais selon moi, peu importe la raison, peu
importe la cause, ultimement, dans notre propre intérieur, c'est un droit qui
nous appartient, de choisir de vivre ou non. Puis le fait que ça serait
possible dans des conditions qui sont dignes, qui sont entourées… Peu importe
la raison, je pense que c'est tellement personnel, au niveau des souffrances,
c'est quelque… dans mes valeurs personnelles, c'est quelque chose qui devrait
être permis parce que, justement, qui suis-je pour juger que quelqu'un souffre
assez pour mériter une mort digne?
M. Marissal : Je vous remercie.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député. Donc, je céderais maintenant la parole au député de D'Arcy-McGee.
M. Birnbaum : Merci,
Mme la Présidente. Merci beaucoup, Mme Ayotte. Je me permets de dire
que vous avez le courage, l'intelligence et la force de votre mère et je vous
en félicite. Et votre témoignage est tellement important pour nous, je crois
que c'est normal qu'on ait le cas de votre famille en tête quand on délibère
sur ces questions d'une énorme complexité.
Je me permets de vous poser la question.
Justement, cette lucidité, ces ressources que vous avez, ainsi que votre mère,
ne sont pas toujours au rendez-vous, avec le plus grand respect, pour plusieurs
qui vont se trouver devant un diagnostic de maladie grave de l'ordre
neurocognitif. Comment… est-ce que vous êtes satisfaite que les protections…
M. Birnbaum : …votre mère, mais
pas toujours au rendez-vous, avec le plus grand respect, pour plusieurs qui
vont se trouver devant un diagnostic de maladie grave… de l'ordre
neurocognitif. Comment… est-ce que vous êtes satisfaite que les protections
actuelles dans l'article 26 sont adéquates pour protéger des individus contre
des dérives? Vous le savez, il y a des familles qui ne sont pas équipées, des
familles, des membres, des familles de mauvaise foi, qui mettraient une
pression indue, peut-être, sur une mère, une tante, un père, que la lourdeur
est énorme, et qu'il faut se prévaloir de cette option, contre peut-être les
souhaits plus informés et libres de la personne. Je ne vous donne qu'un
exemple. Évidemment, il y a plein d'autres possibilités, où ce n'est pas si
facile de décortiquer les vrais souhaits d'une personne et d'une famille, pour
ne pas mentionner la difficulté de comprendre à 100 % l'horizon devant
eux, et les conditions selon lesquelles ils souhaiteraient que l'aide médicale
à mourir soit déclenchée. Qu'est-ce que vous avez à nous dire pour nous aider à
comprendre, nous comprendre que ça serait possible d'élargir l'accès en
protégeant contre des dérives, en protégeant les vrais souhaits de chaque
personne atteinte d'un tel diagnostic?
Mme Ayotte (Daphnée) : Pour
moi, en fait, je vous dirais que c'est sûr que je ne suis pas une experte, là,
je trouve ça toujours drôle de donner mon opinion personnelle à moi, là, mais
je crois que c'est très, très, très important d'avoir un suivi médical serré,
d'être entouré d'une équipe pour s'assurer que, justement, la décision est
libre, est éclairée, que ça soit une équipe composée de travailleurs sociaux, de
psychiatres, de médecins, qui en viennent à un consensus général comme quoi la
décision provient réellement de la personne. Nous, ce qui a trait aux demandes
anticipées, comme par exemple dans ma situation avec ma famille, c'est sûr
qu'au moment du diagnostic, nous, on a la chance d'être considérés encore comme
aptes. C'est ce que… moi, c'est quelque chose que je trouve important, au
moment où on reçoit, où on pourrait faire la demande anticipée, nous sommes
considérés comme aptes à réfléchir à ces choses-là, à prendre la décision. Pour
moi, c'est la beauté du fait que l'anticipation soit possible, c'est qu'on
s'assure que la personne, au moment d'écrire les lignes, entourée de son équipe
médicale et de sa famille, a pleinement conscience du choix qu'elle fait pour
le futur. C'est pour ça que de choisir de l'avoir une fois que les capacités
sont trop atteintes, c'est vrai que ça peut être peut-être dangereux, faire un
engrenage qui n'est peut-être pas sain, si la famille peut avoir peut-être de
mauvaises intentions, mais moi, je crois que ça passe beaucoup par
l'encadrement…
Mme Ayotte (Daphnée) : …et de
sa famille, a pleinement conscience du choix qu'elle fait pour le futur. C'est
pour ça que de choisir de l'avoir une fois que les capacités sont trop atteintes,
c'est vrai que ça peut être peut-être dangereux, faire un engrenage qui n'est
peut-être pas sain si la famille peut avoir peut-être de mauvaises intentions.
Mais moi, je crois que ça passe beaucoup par l'encadrement médical puis
psychosocial des gens qui désireraient vivre l'aide médicale à mourir, pas pour
décider si la personne souffre assez ou non, mais pour s'assurer que les
raisons sont valables et justes.
• (11 h 40) •
Comme moi, par exemple, quand j'ai choisi
de passer les tests de dépistage pour la maladie — j'ai mis ça sur
pause vu que je suis enceinte, là — mais j'ai eu des généticiens,
j'ai une équipe autour de moi qui évaluait mes raisons, qui évaluait pourquoi
je désirais savoir si j'étais porteuse du gène ou non, pour être certaine que
je le faisais pour des bonnes raisons et que je n'allais pas ultimement
regretter mon diagnostic, parce qu'une fois que ça revient positif, c'est
positif, là. Donc, le secret, vraiment, dans l'entourage stable d'une bonne
équipe médicale qui est capable d'offrir ce suivi-là. Puis on est très chanceux
dans ma famille d'être entourés à merveille par plusieurs professionnels.
M. Birnbaum : Oui. Et vous
allez convenir, et voilà une de nos préoccupations, ce n'est pas tout le monde
qui est entouré d'une telle façon. Est-ce que vous avez de quoi nous proposer
pour que l'analyse d'une demande d'une personne apte devant un diagnostic… que
l'analyse soit peaufinée ou encadrée? On a parlé d'incontinence, mais, à titre
d'exemple, quelqu'un qui est médecin, qui a une vie complète, et très arrondie,
et enrichissante, qui identifierait ses souhaits pour l'aide médicale à mourir
à un seuil qui est peut-être aux yeux de plusieurs assez bas, c'est-à-dire il
ne parle pas de l'incontinence, il parle de la souffrance qui accompagnerait,
là, la moindre de perte… pas la moindre, mais une grande perte d'aptitude, mais
selon les critères de plusieurs, ça ne serait pas un niveau de souffrance
suffisant pour la demande. Je vous invite de parler d'une telle possibilité.
Mme Ayotte (Daphnée) : Oui.
En fait, pour moi… merci. De mon point de vue encore, qui est très, très
personnel, comme je disais, la souffrance de chacun est excessivement
subjective. Moi, je crois que l'important, c'est de s'assurer que les
motivations derrière sont vraiment celles de la personne, qu'elle désire… si,
pour quelqu'un, la limite est, je ne sais pas, de ne pas conduire, puis, pour
elle, c'est impensable, un jour, de vivre sans être capable de conduire, puis,
pour elle, c'est tellement important de garder son autonomie avec son véhicule,
c'est quelque chose qui lui appartient. C'est sûr que c'est des choses qu'on
discute d'avance avec la famille, bien, en tout cas, idéalement, là, comme dans
notre cas, nous, on sait les balises. Mais je trouve vraiment qu'ultimement
c'est une liberté individuelle de choisir où notre limite est, tant que c'est
fait…
Mme Ayotte (Daphnée) : ...avec
son véhicule. C'est quelque chose qui lui appartient. C'est sûr que c'est des
choses qu'on discute d'avance avec la famille, bien, en tout cas, idéalement,
là. Comme, dans notre cas, nous, on sait les balises.
Mais je trouve vraiment qu'ultimement
c'est une liberté individuelle de choisir où notre limite est, tant que c'est
fait avec l'équipe médicale, qui s'assure que les raisons sont valables. Moi,
je trouve que, personnellement, je serais excessivement mal placée pour dire à
ma mère : Bien, maman, toi, tu trouves que, quand tu ne conduiras plus,
c'est rendu vraiment grave, mais moi, je considère que conduire, c'est vraiment...
C'est subjectif à... comment je... à la vie de chacun, à la façon dont ils
perçoivent leur autonomie, la façon dont ils voient les choses. L'important,
pour moi, c'est que les motivations derrière soient réelles, que ce soit pris
pour les bonnes décisions.
Mais encore là, moi, j'ai une vision
très... J'ai grandi là-dedans. Ça fait que c'est sûr que, si vous posez la question
à M., Mme Tout-le-monde, la réponse sera peut-être différente, mais pour moi,
c'est... le terme de souffrance, autant physique que psychologique, est excessivement
personnel à chacun. Puis les volontés mêmes de chaque personne devraient être
respectées. Parce qu'ultimement, si on ne leur donne pas accès à l'aide
médicale à mourir, de quelle façon est-ce qu'ils vont partir? Le choix leur
revient quand même si... de porter atteinte à leur propre vie ou de vivre une
maladie qui est plus longue, là. Tu sais, ultimement, ces gens-là auront toujours
le choix de choisir pour eux-mêmes, en fait, là.
M. Birnbaum : Merci. Mme la
Présidente, ma collègue de Westmount—Saint-Louis poursuivra. Merci.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Mme la députée, vous pouvez y aller.
Mme Maccarone : Merci beaucoup,
Mme la Présidente. Bonjour, Mme Ayotte. Merci beaucoup pour votre témoignage et
votre courage, ainsi que celle de votre mère. Son témoignage ici, à la commission,
nous a grandement touchés. Et félicitations pour votre grossesse. Je suis
persuadée que vous allez enseigner et élever un enfant, dans un monde, avec beaucoup
de courage et avec beaucoup de sagesse. Alors, nous avons de la chance de vous
avoir en commission aujourd'hui.
J'aurais une question pour vous en ce qui
concerne les proches aidants, parce que c'est un rôle que vous occupez, puis
c'est un rôle que... potentiellement, vous aurez besoin d'avoir quelqu'un à
s'occuper de vous dans un futur inconnu. Dans une éventualité où nous sommes
face à une personne qui fait une demande anticipée pour l'aide médicale à
mourir, puis les proches aidants ne sont pas d'accord, puis ils font partie peut-être
d'un comité d'experts, que pensez-vous que nous devons mettre peut-être, à
l'intérieur des recommandations... ou quel serait votre avis qu'on pourrait
donner à ces familles, comme personne qui vit actuellement la situation?
Mme Ayotte (Daphnée) : Bien,
encore une fois, on en revient beaucoup à... La façon dont moi, je vois les
choses... merci beaucoup concernant ma grossesse, en passant... pour moi, c'est
l'ultime geste d'amour et de compassion de prendre la décision de respecter les
choix d'une personne de qui on est proche. C'est…
Mme Ayotte (Daphnée) : …la
façon dont moi, je vois les choses, merci beaucoup concernant ma grossesse, en
passant, pour moi, c'est l'ultime geste d'amour et de compassion de prendre la
décision de respecter les choix d'une personne de qui on est proche. C'est… je
n'ai jamais eu à le vivre, à dire d'accord, on donne l'aide médicale à mourir à
ma mère, je sais que ça serait excessivement difficile, sauf que d'aller contre
les demandes mêmes de la personne, pour moi, est inconcevable. C'est un grand
don de soi, c'est très difficile à faire, juste de m'imaginer de devoir être
celle qui dit : On est rendus là, maman décide de mourir. Je pense que les
proches aidants ont leur mot à dire, les proches aidants ont le droit de
dire : Moi, je ne veux pas faire partie de ces gens qui vont prendre la
décision, ultimement. Puis ça, c'est très important d'en discuter avant avec
les gens, dès l'annonce d'un diagnostic ou d'une maladie dans la famille, comme
c'est notre cas. Moi, ma mère, elle a pris le temps de s'asseoir avec tous nous
autres, tout son monde, puis de dire : Seriez-vous à l'aise de prendre cette
décision-là, de m'administrer l'aide médicale à mourir, oui ou non? Parce que
c'est vrai qu'il y a des gens pour qui ça peut être un traumatisme, il y a des
médecins aussi qui refusent de le pratiquer, et c'est leur droit si eux ne se
sentent à l'aise avec la procédure. Je pense que c'est important d'en discuter
avant, réellement, avec l'entourage, et de s'assurer que les gens qui sont
mandatés pour prendre ces décisions-là sont à l'aise de le faire, au même
niveau que la personne est suivie par une équipe médicale, psychosociale, pour
s'assurer qu'elle fait le choix de façon éclairée. Les proches aidants
devraient aussi avoir accès à des rencontres pour s'assurer : Êtes-vous à
l'aise d'avoir ce poids-là sur les épaules, d'avoir cette responsabilité-là, gigantesque,
puis les gens ont absolument le droit de dire que c'est contre leurs valeurs
internes, ou je n'empêcherai pas… Moi, j'ai des gens, là, autour de moi, qui me
disent : Je ne t'empêcherai jamais de demander l'aide médicale à mourir,
Daphnée, mais je ne serai pas la personne qui va te dire oui, d'accord, j'ai
l'impression que je t'amènerais à ta mort. Tu sais, il y a des gens qui ne sont
pas à l'aise avec ça, puis je crois que c'est important de le respecter aussi,
là.
Une voix : Et pour ceux qui
n'ont pas de proche aidant?
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci, Mme la députée. Donc, nous allons continuer nos échanges avec la
députée de Joliette, et probablement que la question reviendra plus tard. Donc,
Mme la députée de Joliette.
Mme
Hivon
: Oui.
Bonjour, Mme Ayotte. Je dois dire comme mon collègue l'a dit, vous êtes la
digne descendante de votre mère. On voit toute une force de caractère et vous
êtes très, très solide et articulée, c'est très précieux pour nous de vous entendre,
et je pense que votre point de vue est vraiment très clair, donc très bien
exprimé. Alors, moi, je vais faire ce que je fais avec les témoins qui ont
cette chance d'avoir un propos tellement clair, c'est que je les amène en
faisant l'avocate du diable. Alors, vous avez été trop bonne, votre propos est
trop clair, je n'ai pas besoin de précisions, ça fait que je vous amène sur les
contre-arguments. Vous l'avez entendu, ou en tout cas votre mère, si elle suit
les travaux assidûment, et je n'en doute pas, ce que certains nous disent,
c'est jusqu'où on va dans l'autonomie. Jusqu'où on va dans l'autodétermination,
c'est une… évidemment, c'est une valeur fondamentale dans notre société…
Mme
Hivon
:
…vous l'avez entendu ou, en tout cas, votre mère, si elle suit les travaux
assidûment, et je n'en doute pas, ce que certains nous disent, c'est jusqu'où
on va dans l'autonomie, jusqu'où on va dans l'autodétermination? C'est une, évidemment,
c'est une valeur fondamentale dans notre société, mais est-ce que c'est le rôle
de l'État d'accompagner chaque personne, je dirais, je qualifierais ça, dans
ses moindres volontés, dans toutes ses volontés ou est-ce qu'il ne devrait pas
y avoir une limite parce qu'il y a quand même des intérêts divergents, il y a quand
même un aspect de protection des personnes vulnérables, de signal qu'on envoie
à la société pour des personnes qui n'ont pas de maladie neurocognitive, mais
qui peuvent vivre des diminutions de capacité et qui n'auront pas l'aide
médicale à mourir parce que, par exemple, ils ne peuvent plus conduire, parce
que, par exemple, ils deviennent incontinents dans le cadre de leur vie, sans
la réalité de la maladie d'Alzheimer, par exemple? Donc, est-ce que, vraiment,
c'est le rôle de l'État de s'éloigner un peu des critères actuels, et je dirais
d'enlever, par exemple, le critère de la souffrance contemporaine pour
dire : Bien, la perte de dignité ou les volontés exprimées par quelqu'un à
l'avance doivent faire foi de tout?
Mme Ayotte (Daphnée) : Oui.
Merci beaucoup. C'est une excellente question, puis je vous dirais qu'autant
que ma mère peut être très, très campée dans… bien, c'est sûr qu'elle elle le
vit dans… Oui, c'est important, oui et tout. Et moi aussi j'ai l'air assez… tu
sais, parce que je sais que, dans ma situation, c'est quelque chose de
nécessaire, mais je reflète beaucoup aussi avec les gens que j'ai entendus qui
pouvaient avoir des contre-arguments aussi, justement, au niveau de l'État.
Pour moi, c'est important de rappeler que
le critère de mort… bien, pas nécessairement imminente, mais avec un critère,
justement, de maladie neurodégénérative ou, par exemple, quelqu'un qui fait un
AVC qui se ramasse complètement paralysé, peu importe, il n'y a pas la notion
de revenir en arrière. Donc, on s'entend qu'on est rendu à un stade où ça va
dégénérer coûte que coûte. On ne peut pas s'en sortir, là, nécessairement.
• (11 h 50) •
Mais la question se pose, parce
qu'effectivement au niveau de l'État, on en demande beaucoup. Puis, moi aussi,
je le sais qu'on en demande beaucoup avec nos demandes, puis c'est sûr que ça
demande un travail colossal au niveau politique, au niveau légal d'encadrer
tout ça de loi et de… Non, puis la question est très valide aussi concernant
les troubles de santé mentale, parce que, tu sais, moi, j'y pense souvent
aussi… moi, je ne suis pas experte du tout, là, à ce niveau-là, mais quel
message ça envoie, les soins, les gens pour avoir des soins, jusqu'où la
maladie est considérée réversible, tu sais?
J'ai une position très campée sur notre
situation parce que c'est ce que je connais, puis… mais, pour le reste, ces
questions sont vraiment valides. Mais, je pense qu'ultimement chaque personne…
si la personne, comme je n'arrête pas de le dire, si la personne décide qu'elle
elle en a assez, elle va mourir, elle va le faire, peu importe de quelle façon,
mais c'est sûr qu'il y a des contre-arguments qui sont vraiment très solides à
ce niveau-là, au niveau qu'effectivement l'État fait une…
Mme Ayotte (Daphnée) : …mais
je pense qu'ultimement, chaque personne… si la personne… comme je n'arrête pas
de dire, si la personne décide qu'elle, elle en a assez, elle va mourir, elle
va le faire, peu importe de quelle façon.
Mais c'est sûr que les… il y a des
contre-arguments qui sont vraiment très solides à ce niveau-là, au niveau
qu'effectivement, l'État fait un… une gestion vraiment intense, là, du futur de
la vie de quelqu'un, là.
Mme
Hivon
:
C'est ça. En fait, c'est juste pour vous amener un peu la question de certains
nous soumettent. C'est qu'il y a une évolution de la loi, et donc, nous, il
faut mettre le curseur au bon endroit, hein? Si on accepte la demande
anticipée, on serait le premier État au monde à vraiment reconnaître cette
possibilité-là de manière législative, donc je pense que vous pouvez vous
imaginer le sens des responsabilités qu'on ressent en ce moment sur nos
épaules. Donc, ce n'est pas à vous à le vivre, vous avez en masse de choses à
vivre. Mais puisqu'on partage nos expériences, je veux juste… c'est ce qui
motive un peu ces questionnements-là, que certains nous soumettent aussi.
Et il y a quelqu'un qui est venu, qui
travaille chez Carpe Diem, Mme Poirier, qui a amené la réalité, quand on
parle de l'évolution de la loi, justement, vu que le critère de fin de vie a
tombé, et qui a dit : Bien, vous savez, je me demande si on ne devrait pas
se demander, vu toute la complexité de penser aux demandes anticipées, si on ne
devrait pas plutôt dire : Bien, vu que maintenant, une personne qui a la maladie
d'Alzheimer, et qui va traverser des stades où elle a encore des moments
d'aptitude, pourrait l'obtenir — on a eu le témoignage d'un médecin
qui l'a donnée dans des circonstances similaires avec une personne qui a une
maladie neurodégénérative — est-ce que… quand elle était encore apte,
là, on se comprend. Évidemment, ça fait en sorte qu'on l'aurait plus tôt et je
pense qu'il y a beaucoup de gens qui veulent éviter ça. Mais est-ce que, pour
vous, c'est une réflexion que vous avez eue, de dire : Bien là, vu que le
critère de fin de vie n'existe plus, dans le fond, on a aussi cette option-là, peut-être,
de pouvoir l'avoir avant que notre mère perdre toutes ses aptitudes?
Mme Ayotte (Daphnée) : Je
pense que oui, j'y réfléchis assez souvent, puis je crois que ma mère aussi,
c'est quelque chose sur lequel on s'est portées. Par… Mais encore une fois, je
parle en notre nom, là. Ce qui peut mettre un frein à ça, de notre côté, à
nous, c'est qu'ultimement, ma mère est une maman puis c'est très difficile, je
crois, pour une maman de se dire : Je pourrais le demander maintenant mais
à quel prix?
Tu sais, si maman avait demandé l'aide
médicale à mourir il y a six mois, bien, elle n'aurait jamais pu devenir
grand-mère. C'est des choses comme qui, pour nous, quand on est entourés d'une
grande famille, posent cet enjeu-là. Puis j'y réfléchis, même pour moi,
souvent, à me dire : Est-ce que je ferais ça? Est-ce que je… Mais sachant
que mes enfants sont encore jeunes… Moi, j'ai 23 ans, mais j'ai un frère
qui en a 15. Ma… À 15 ans, partir, que sa mère parte, elle ne sait
pas nécessairement, encore, comment son enfant va être établi dans la vie et
tout, tu sais, par exemple, ma mère sait que moi, je suis établie, ça va bien,
mais elle se prive de ces années-là où elle pourrait s'assurer… voir son enfant
grandir encore un peu.
Mais c'est une option que je sais qui est
relativement possible ou envisageable puis qui mérite la peine d'être…
Mme Ayotte (Daphnée) : …va
être établi dans la vie et tout. Tu sais, par exemple, ma mère sait que, moi,
je suis établie, ça va bien, mais elle se prive de ces années-là où elle
pourrait s'assurer… voir son enfant grandir encore un peu. Mais c'est une
option que je sais qui est relativement possible ou envisageable puis qui
mérite la peine d'être entendue puis d'être écoutée, sauf que dans le meilleur
des mondes, là, c'est sûr qu'avec la demande anticipée, au moins, on sait qu'on
ne perdrait pas, quoi, deux, trois ans, on ne sait pas… on sait environ à
quelle vitesse ça évolue, sauf que les… mon grand-père… Parfois, j'ai
l'impression que ma mère, ça va plus vite que mon grand-père, qui était aussi
atteint, sauf qu'on parle d'un niveau de stress qui est complètement différent.
Ma mère se savait atteinte dès les tout débuts; mon grand-père, ça a été très
long. Donc, c'est tellement variable comme mesure. Mais, oui, le fait de le
demander, comme vous dites… O.K. Maintenant, je pourrais demander… Depuis la
mort prévisible, je suis rendue apte, je peux le demander. C'est une option qui
peut être réaliste pour certaines personnes. Seulement dans notre famille à
nous, c'est peut-être encore un peu trop, trop demander, peut-être, d'oser
faire ce geste-là, là, sachant qu'on est une famille assez tissée serrée puis
qu'on a déjà tellement peu de temps avec les gens qu'on aime à cause de cette
maladie-là qu'on aimerait, dans le monde idéal, en profiter aussi longtemps
qu'on est capables.
Mme
Hivon
: Merci
beaucoup…
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci, Mme la députée. Donc, avant de céder la parole au prochain
intervenant, j'aurais besoin du consentement de tous pour déroger un peu de
notre horaire de quelques minutes. Donc, il y a consentement. Donc, nous
pouvons continuer nos échanges avec le député de Lac-Saint-Jean.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) : Merci,
Mme la Présidente. Bonjour, Mme Ayotte. Vous faites preuve d'une grande
maturité et un grand sens des responsabilités aussi du rôle de la famille et
des proches. Puis on a écouté le témoignage de votre mère, qui était très
intéressant et qui était basé aussi sur des faits et un diagnostic aussi
médical de maladie neurodégénérative. Puis vous avez soulevé tout à l'heure
aussi à la fin que… Vous avez soulevé un enjeu qui est crucial aussi et qu'on
doit se poser comme question : Est-ce que c'est mieux que les gens partent
à l'extérieur aussi du pays? Donc, on parle de responsabilité aussi sociale et
de responsabilité de l'État, donc je pense que c'est un enjeu aussi qui est…
qu'il est important de se questionner. Bon.
Moi, je vais quand même vous emmener plus
dans peut-être des exemples concrets pour avoir votre point de vue. On parle,
bien entendu, d'un diagnostic médical et vraiment de maladie neurodégénérative,
et je vais vous donner vraiment l'exemple : lorsque la personne qui est
atteinte d'une maladie, qui a toutes ses aptitudes — entre autres,
vous avez l'exemple, là, de votre mère — qui fait la demande d'aide
médicale à mourir, qui dit : Bon, bien, moi, rendue à telle et telle étape,
je considère que je veux avoir l'aide médicale à mourir. Parfait. On a un
proche aidant ou la famille, parce que, vous savez, ça…
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
…aptitudes, entre autres, vous, vous avez l'exemple de votre mère qui fait la
demande d'aide médicale à mourir, qui dit : Bon, bien, moi, rendue à telle
et telle étape, je considère que je veux avoir l'aide médicale à mourir.
Parfait. On a un proche aidant ou la famille, parce que vous savez que ça se
discute beaucoup avec la famille, et le rôle de la famille, vous le dites, qui
est important, et on a le médecin. Quand vient le moment de la décision finale,
exemple, vous dites : Bien regarde, elle, elle est rendue là, donc il faut
procéder. Le médecin traitant, moi je veux juste savoir qui… la décision se
prend, est-ce que c'est juste les proches, et le médecin traitant arrive et
fait l'acte, ou la décision doit se prendre avec les deux, ou la décision doit
se prendre seulement avec le médecin traitant, ou c'est seul, le médecin
traitant qui prend la décision finale?
Mme Ayotte (Daphnée) : Pour
ma part, je crois qu'il y a l'aspect non négligeable aussi de l'attachement
émotionnel de la famille et des proches aidants dû au fait qu'avec une demande
claire anticipée, les critères sont assez prédéfinis et assez… je veux dire,
c'est ça, c'est clair.
C'est sûr qu'au moment de le faire la
famille peut avoir une espèce de voile émotif qui rend la prise de décision
peut-être plus difficile, même si, au début, ils disaient : Oui, oui,
maman, ou peu importe, je vais respecter tes décisions qui sont écrites.
Je ne sais pas quel pourcentage accorder à
chacun des deux pour dire que c'est le bon moment, mais je pense qu'un médecin
qui est à l'aise avec la procédure d'aide médicale à mourir, qui connaît bien
le dossier peut même… qui connaît aussi le patient, la personne et ses volontés
qui sont noir sur blanc a un détachement émotionnel et un certain
professionnalisme pour être en mesure de prendre la décision, pas
nécessairement à 100 %, je ne pourrais pas vous dire le pourcentage, mais
je pense qu'il est très important que le médecin, que l'équipe entourant la
personne prenne la décision avec la famille à un certain niveau parce qu'ils
ont un détachement émotionnel face à la personne aussi puisque ce n'est pas
leur mère ou leur père, puis ils ont ce devoir professionnel de respecter les
dignités… les choix, en fait, de la personne en fin de vie, là.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
Je comprends très bien. C'est intéressant. Et, si le contraire se produit,
exemple, que oui, la famille, il n'y a pas de… ce n'est pas émotionnel, et là
c'est le médecin traitant, parce que, parfois, la souffrance, c'est objectif,
et que le médecin dit : Non, on n'est pas rendu là. Là, il y a un litige.
Est-ce que ça prendrait un genre de petit comité pas trop lourd pour venir
trancher? Tu sais, je dis ça «trancher», ce n'est pas évident, là. On sait que
c'est tout des cas, hein, c'est tout des cas d'exception, mais c'est pour nous
éclairer, là, dans la suite de nos démarches. Parce que ça peut être le
contraire aussi qui peut se produire. Comment voyez-vous ça?
• (12 heures) •
Mme Ayotte (Daphnée) : À mon
avis, en fait, comme je disais, ultimement, il y a des médecins qui ont le
droit de ne pas être à l'aise avec ces procédures-là, comme les proches aidants
ou la famille peut aussi ne pas être à l'aise avec tout ce qui a trait avec
l'aide médicale à mourir par demande anticipée. Moi, je pense qu'une
contre-expertise ou, par exemple, l'avis d'un collègue d'un deuxième médecin…
un médecin qui dit…
12 h (version non révisée)
Mme Ayotte (Daphnée) : …à mon
avis, en fait, comme je disais, ultimement, il y a des médecins qui ont le
droit de ne pas être à l'aise avec ces procédures-là, comme les proches aidants
ou la famille peuvent aussi ne pas être à l'aise avec tout ce qui a trait avec
l'aide médicale à mourir par demande anticipée. Moi, je pense qu'une
contre-expertise ou, par exemple, l'avis d'un collègue, d'un deuxième
médecin... Il y a un médecin qui dit : Ah! oui, les balises, mais je ne
sais pas, ce critère-là, on dirait qu'il me fait douter, je n'arrive pas à bien
concevoir si on en est réellement rendus là, le fait d'avoir une expertise d'un
autre médecin ou d'un autre professionnel de la santé aussi. Si, par exemple,
la famille dit : Ça fait 20 ans qu'elle est suivie par, je ne sais
pas, le même travailleur social, le même psychologue, avoir son avis aussi sur
la question peut être intéressant.
Puis c'est pour ça que je pense qu'il est
important que les critères pour lesquels on désire recevoir l'aide médicale à
mourir soient le plus clair, précis dans le temps, possible, même si on le sait
qu'on jongle avec du flou, là, rendu là, sauf que plus qu'on va être capables
de mettre des… comment je vous dirais ça, une balise claire, un critère clair
de ce que, nous, est notre limite, plus ça va être peut-être… pas facile, mais
se faire plus délicatement de choisir le bon moment, là. Mais sinon, une
contre-expertise médicale, un deuxième médecin, un autre professionnel qui
vient donner… ou qui vient solidifier l'appui du premier médecin, pour moi, peut
être plus que pertinent, là, si jamais il y a justement peut-être dilemme entre
les deux parties, là.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
Bien, merci beaucoup. J'aurais d'autres questions, mais je sais que j'ai
d'autres collègues aussi qui sont très… qui ont très hâte de s'entretenir avec
vous. Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député. Effectivement, je passe la parole à la collègue de Saint-François.
Mme
Hébert
:
Merci beaucoup, Mme la Présidente. Merci, Mme Ayotte, c'est toujours… c'est
très riche humainement ce que faites aujourd'hui. Votre maman peut être très
fière de vous. Je vous dirais qu'on n'entend pas souvent les familles
intervenir, et on sait que ça cause un traumatisme, puis je comprends doublement
la difficulté de parler de la mort quand on porte la vie, parce que, quand on
porte la vie, on se projette dans l'avenir, donc c'est difficile, vous avez
cette confrontation-là au quotidien. Donc, merci, merci pour votre partage,
c'est très touchant.
Moi, j'aimerais savoir, vous l'avez
sûrement élaboré, vous l'avez sûrement discuté, mais j'aimerais vous entendre
encore, donc je vais probablement vous faire vous répéter, mais advenant, là,
que votre… on va parler d'un cas concret, parce que vous vivez avec votre mère.
Votre mère détermine avec une équipe ses critères, donc… maintenant, elle est
lucide, elle est apte, elle prend les décisions avec sa famille, et tout, sur
les critères de fin de vie. Mais on ne peut pas lire dans l'avenir, puis disons
que votre mère, elle est… elle a choisi que c'est qu'elle ne peut plus vous
reconnaître ou qu'elle ne peut plus s'alimenter. Donc, elle ne peut plus
s'alimenter puis qu'elle est incontinente. Pour elle, c'est inconcevable de
vivre ça. Mais quand vous allez la visiter, puis que vous vous apercevez
qu'elle est rendue là, puis qu'elle n'est pas malheureuse, elle n'est pas… dans
le sens qu'elle ne semble pas démontrer une souffrance, même qu'elle a une
certaine joie de vous voir à toutes les fois que vous arrivez, puis
probablement que vous aurez vos… votre petit bout de chou avec vous. Je le sais
que je…
Mme
Hébert
:
…mais quand vous allez la visiter, puis que vous vous apercevez qu'elle est
rendue là puis qu'elle n'est pas malheureuse, elle n'est pas… dans le sens
qu'elle ne semble pas démontrer une souffrance, même qu'elle a une certaine
joie de vous voir à toutes les fois que vous arrivez, puis probablement que
vous aurez vos… votre petit bout de chou avec vous. Je le sais que je tourne…
je suis cruelle peut-être dans la mise en situation, mais je veux vraiment vous
entendre, parce que vous êtes au coeur d'une situation qu'on discute depuis
plusieurs mois ensemble, puis je pense que vous êtes la meilleure pour nous
parler du sentiment, puis de qu'est-ce qui pourrait peut-être vous... Donc…
Mme Ayotte (Daphnée) : Merci beaucoup.
Pour commencer, en fait, je vous dirais que c'est ça, ça revient un peu au
thème de démence heureuse, là, qu'on entend parler parfois, là, comme quoi la
personne n'a peut-être pas nécessairement conscience de ce qu'elle vit et tout.
Pour moi, une fois que la maladie est enclenchée de façon plus sérieuse, on…
c'est difficile de parler de la même personne qu'on a devant nous. Moi, je
reconnais ma mère pour sa vivacité d'esprit, sa grande intelligence, sa
résilience, ça fait partie d'elle. Je sais que ça serait quand même ma mère qui
se bercerait, contente de me voir, dans un CHSLD, mais elle aurait quoi, 48,
49, 50 ans, entourée de personnes peut-être plus âgées? Oui, elle n'aurait peut-être
pas conscience de ce qu'elle vit, mais je sais que ma mère en tant que femme,
actuellement, même si elle se voit bien contente, de loin, là, ne voudrait
jamais vivre ça, parce qu'en plus, une partie qui est très importante à
mentionner, concernant notre famille… bien, la maladie dans ma famille, c'est
qu'on la développe, la maladie, tellement tôt, que le corps continue à être en
forme. Les personnes en… moi, j'ai travaillé en résidence pour aînés, en centre
hospitalier aussi durant la crise de la COVID, les personnes âgées, souvent, le
corps est aussi un petit peu plus… bien, moins en forme, tu sais, ils sont déjà
un petit peu plus posés dans leur façon, mais nous, entre autres, c'était le
cas pour mon grand-père, physiquement, ça devient une lourdeur très, très
difficile à vivre, même si le cerveau peut ralentir ou peu importe, les
capacités cognitives se perdent, la forme physique reste beaucoup. Mon
grand-père faisait de l'errance, jour, soir, nuit, marchait dans les murs,
rentrait carré comme ça sans arrêt, au point que ma grand-mère se couchait par
terre sur le bord du mur pour éviter qu'il rentre dans le mur, parce que
physiquement on ne perd pas cette capacité-là, physique, d'être actif. Donc,
c'est sûr que, dans notre cas, jamais je ne verrai ma mère assise, contente,
c'est... Pour nous, je sais que ce n'est pas une option, puis c'est vraiment de
se référer à la personne entière, quelles étaient ses décisions à elle, même si
elle est contente de me voir arriver, je le sais que ce n'est pas ce qu'elle
désirait et puis si elle n'a pas accès à l'aide médicale à mourir anticipée,
pour moi, chaque année qu'elle va vivre plus loin que ce qu'elle désirait, en
étant consciente dans sa tête, va être un fardeau énorme sur mes épaules, de
savoir que ma mère vit ça, tandis qu'elle a toujours eu la phobie de vivre ces
moments-là, puis je pense qu'ultimement c'est ça, c'est à elle…
Mme Ayotte (Daphnée) : …année
qu'elle va vivre plus loin que ce qu'elle désirait, en étant consciente dans sa
tête, va être un fardeau énorme sur mes épaules, de savoir que ma mère vit ça
tandis qu'elle a toujours eu la phobie de vivre ces moments-là. Puis je pense
qu'ultimement, c'est ça, c'est à elle, c'est à la personne tout entière, la
personne qui a toute sa lucidité, c'est à elle que je dois de respecter sa
décision même si, visiblement, elle semble peut-être contente, là.
Mme
Hébert
:
O.K. Puis à l'inverse, advenant que votre maman, ses critères, qu'elle a
déterminés, qui étaient l'incontinence, qu'elle n'était pas capable de
s'alimenter, mais que là, elle vit une souffrance extrême, on le voit, là, elle
délire, elle est en… elle a une anxiété extrême, mais qu'elle n'a pas rempli
les critères, alors c'est qui, qui va déterminer que, là, c'est cette
souffrance-là, qu'elle vit présentement, qui prévaut sur ses critères, qu'elle
s'était fixé, à elle?
Mme Ayotte (Daphnée) : C'est
vraiment une excellente question, que vous posée, parce qu'effectivement, ça
laisse place à un dilemme qui est vraiment entier, je vous dirais, à savoir,
oui, là, ce n'était pas ça… ce n'étaient pas ça, clairement, ses demandes, là…
qu'elle en rendue.
Selon moi, malheureusement, il y est
encore question de respecter les critères qui ont été établis par la personne.
Tu sais, si je vois ma mère souffrir, si je vois ma mère anxieuse puis que,
malheureusement… Parce que c'est sûr qu'en ce moment, par exemple, ma mère, je
ne vous cacherai pas qu'il y a des journées que c'est très, très, très
difficile parce qu'elle a conscience qu'elle perd des facultés, ça fait que
c'est ce qui est le plus difficile, c'est d'avoir conscience du fait que la
maladie continue. Mais elle est encore lucide, donc ça veut dire que si je
l'amène chez son médecin, qu'elle dit : Là, moi, aujourd'hui, j'en ai ma
claque, c'est terminé, c'est son choix, puis moi, je vais toujours respecter
ça.
Par contre, si elle semble au bout du
rouleau, qu'elle va voir son médecin puis que son médecin me dit :
Écoutez, Daphnée, la partie lucide, la partie capable de prendre cette
décision-là, malheureusement, elle est partie, moi, je vais me fier à ce
qu'elle m'a laissé comme écrit parce que c'est ce qu'elle désirerait, puis moi,
je ne veux pas dire, bon, je vais… «overstep» ça, je vais dépasser ça. Je sais
que pour l'instant, elle souffre, mais ultimement, si elle est dans des
souffrances si grandes, il n'en tardera pas avant que ses points soient prêts.
Mais moi, je pense vraiment que ce qui est
primordial, c'est de respecter ce qui a été notarié, si c'est possible, ce qui
a été écrit comme critères ou de vérifier avec le médecin si le concept de
lucidité est encore présent, là, tu sais. Si moi, ma mère prend la décision
demain matin, alors qu'elle est encore 100 % lucide, même s'il lui reste
des belles années, c'est son choix, à elle. Jamais, jamais je ne vais
interférer avec la décision sur sa propre vie, à elle. Si elle décide de le
vivre demain, ça sera son choix puis moi, je n'ai… à mon avis, je n'ai
absolument aucun mot à dire là-dessus, là.
Mme
Hébert
:
Parfait. Merci beaucoup, Mme Ayotte. Merci de ce courage-là. Puis je vais
laisser la parole à une autre de mes collègues, mais je vous remercie.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme la députée. Donc, je céderais la parole à la députée de Soulanges
pour 1 minute.
Mme Picard : Bien, je vais me
dépêcher. Merci, Mme la Présidente. Bonjour, Mme Ayotte. Ma question
tourne un petit peu autour de ce que ma collègue vient de mentionner. En fait,
j'ai des… une préoccupation. Si le diagnostic…
Mme
Hébert
:
...remercie.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme la députée. Donc, je céderais la parole à la députée de Soulanges
pour une minute.
Mme Picard : Bien, je vais me
dépêcher. Merci, Mme la Présidente. Bonjour, Mme Ayotte. Ma question tourne un
petit peu autour de ce que ma collègue vient de mentionner. En fait, j'ai une préoccupation
si le diagnostic changeait. Admettons que votre mère vit au stade 4, vous
pouvez prendre les mesures dans sa demande, et que là, au stade 3, elle a un
diagnostic de cancer qui... elle est souffrante. Comme la directive n'avait pas
été dirigée pour le cancer, mais bien pour l'aide médicale à mourir de l'alzheimer,
qu'est-ce qu'on pourrait faire pour éviter... Parce que là, il faudrait
attendre au stade 4, là, pour enclencher la demande.
• (12 h 10) •
Mme Ayotte (Daphnée) : C'est
sûr que là... Je comprends très bien la question. Ce serait quelqu'un qui
serait vraiment malchanceux. Je sais que, des fois, je ris comme ça, mais ce
serait quelqu'un qui ne serait quand même vraiment pas chanceux. Je pense que
c'est des choses... Nous, on a la chance, dans ma famille, de pouvoir préparer
vraiment d'avance nos dernières volontés. Puis ça rentre un peu dans le... pour
ce qui est des cancers, des soins comme ça, ça rentre un peu dans les soins
de... je n'arrive pas à bien l'exprimer, mais les gens peuvent choisir d'avoir
de l'acharnement thérapeutique ou non. Ça rentre un peu dans ce volet-là, qu'on
a déjà l'habitude, je crois, de remplir... ou de réfléchir avec la famille.
Donc, c'est sûr que, s'il arrive un double
diagnostic, où la personne avait dit : Moi, en cas de cancer, en cas... peu
importe, je ne désire pas l'acharnement thérapeutique, bien, à ce niveau-là, la
réponse a été claire. Pour moi, ça passe vraiment avec un counseling qui est
efficace, au niveau de la personne qui est atteinte, au niveau de la famille,
de respecter les droits. Mais c'est sûr que, s'il y a une maladie incurable,
comme un cancer, quelque chose qui nécessiterait des soins plus poussés ou un
acharnement, si la personne a dit noir sur blanc : Moi, je ne désire pas
ça, moi, je ne veux pas qu'on me réanime, un peu comme c'est déjà le cas présentement,
là, ça peut prévaloir sur les critères d'aide médicale à mourir anticipés,
puisque c'est l'option qui... On n'en veut pas, d'acharnement thérapeutique,
donc ça règle un peu le dossier.
Mais c'est, encore une fois, excessivement
important pour les gens, je crois, de prendre le temps de discuter rapidement
avec la famille, avec l'entourage. Ma mère a tout noté, même si ce n'est peut-être
pas encore légal, au moins, pour laisser à l'entourage des pistes claires de,
si jamais il se passe ça, si jamais il y a quoi que ce soit, c'est ce que je
désirais. Puis comme ça, on est sûrs d'aller dans le même sens que la volonté
des gens qui pourraient nous quitter, là, ou avoir des cas de comorbidité comme
ça, là.
Mme Picard : Merci beaucoup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci beaucoup, Mme la députée. Merci beaucoup, Mme Ayotte, et malgré la
situation, nous vous souhaitons le meilleur pour la suite, et de vivre pleinement
les beaux moments qui s'en viennent avec votre petit garçon et votre famille.
Votre témoignage est très éclairant pour nous. On aura beaucoup de discussions,
c'est certain, autour de votre témoignage. Je vous remercie encore d'être ici
avec nous et d'avoir accepté l'invitation.
Donc, sur ce, la commission suspend ses
travaux jusqu'à 13 h 15 cet après-midi...
La Présidente (Mme Guillemette) :
…est très éclairant pour nous, on aura beaucoup de discussions, c'est certain,
autour de votre témoignage. Je vous remercie encore d'être ici avec nous,
d'avoir accepté l'invitation. Donc, sur ce, la commission suspend ses travaux
jusqu'à 13 h 15 cet après-midi.
(Suspension de la séance à 12 h 12)
13 h (version non révisée)
(Reprise à 13 h 15)
La Présidente (Mme
Guillemette) : Donc, bon après-midi, tout le
monde. Merci d'être de retour avec nous. La Commission spéciale sur l'évolution de la Loi concernant les soins
de fin de vie reprend ses travaux. Donc, afin de
poursuivre les consultations particulières et auditions
publiques sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie, cet après-midi, nous
entendrons, Mme Donna Farmer, Mme Guylaine Ricard, M. Jonathan
Marchand et Mme Catherine Leclerc.
Donc, sans plus
tarder, je vous présente, Mme Donna Farmer. Mme Farmer,
bienvenue. Merci d'être avec nous aujourd'hui. Donc, vous disposez de
10 minutes pour nous faire votre exposé, et par la suite, il y aura un
échange avec les membres de la commission pour une période de 35 minutes.
La parole est à vous, Mme Farmer.
Mme Farmer
(Donna) : Thank you. Madam President,
Vice-President, deputies, good afternoon. My name is Donna Farmer, and I would
be most grateful if someone would convey, in my behalf, to Mr. Christian
Dubé my strong appreciation for his super handling of the vaccination effort.
It cannot go without saying how appreciative I am of all our healthcare
workers, what they've done and what they continue to do for us.
I have 30 years
experience with caregiving, senior homes, advocacy of the healthcare system in
Québec. My new… cases is currently unfolding healthcare in Canada.
So, thank you for the
opportunity to express my concerns about these processes, and also thank you
for the simultaneous translation as I do not want the rest being misunderstood
for so important commission.
There is absolutely no
more important decisions that one would ever make: To decide to end one's own
life, or that of another.
If it is an incorrect
decision it is irrevocable.
I focus on Lucie, a
neurogenerative disease of Alzheimer when death is not foreseeable with a
comorbidity of depression. Some of these issues apply to all types of clientele
targeted by this commission as well as others from previous consultations.
I believe our standards
are not set high enough to proceed humanely to so critical and irrevocable an
action, and therefore many MAID assessments will fail to protect our most
vulnerable. I also believe that the precarious state of our health care system
will prevent the prudent investigative analysis these assessments will need.
They have the wrong
people performing the assessments. They failed because of the assessors' field
of experience or expertise is not up to the task. They need the following types
to specialize assessors: One, psychiatrist, one psychologist in addition…
Mme Farmer
(Donna) : …care system will prevent the
prudent investigative analysis these assessments will need.
They have the wrong
people performing the assessments. They fail because the assessors' field of
experience or expertise is not up to the task. You need the following types of
specialized assessors : one psychiatrist, one psychologist in addition to
the one specialist in the disease that precipitates the request. This is
critical in my mind for every single made request in order to deal with
depression and psychological suffering, no matter the source: clinical
antecedents, iatrogenically induced or the unrelievable psychological suffering
criteria. They are best suited to detect, evaluate and best suited to know how
to treat it. When one receives the diagnosis of Alzheimer's disease or any
incurable disease, for that matter, depression, an ICD-11-classified mental
illness, is commonly experienced. The depression may be quite severe. For some,
panic, anxiety, suicide ideation enter into the mindset, propelling them to
hasten death. Competency, capacity to decide MAID when in crisis is at issue.
Diagnosing and treating depression properly factor into the MAID assessment if
not having been addressed in a more timely and suitable moment. The Canadian
Psychological Association brief confirms that this psychological suffering is
treatable.
• (13 h 20) •
These
assessments fail because criteria definitions are inadequate, with neither
transparency or accountability afforded. The European
system does not allow psychological suffering to be self-assessed. In Canada, some self-assessments are rejected.
However, self-determination and the large caveat that «suffering that cannot be
relieved in ways that are acceptable to me » provide more than an
incentive to not conduct a prudent investigative query, to not seek out information, to not suggest treatment and
simply rubber-stamping the MAID request, especially as there are so little
transparency, accountability and controls.
Overly simplistic and
vague criteria found on MAID form questions, MAID provider handbooks and
federal frameworks or a total lack of definitions altogether compromise the
assessment task. Some examples detailed in my memoir are : ruling out
untreated depression as a primary cause of the request; the expertise of the
assessor; the advanced state of decline; determining if mentally incompetent
can understand a certain medical act; showing, in quotations, great care if a
delay in delivering services, i.e. counseling, affects voluntary consent. All
these, measurability, precision, timely accountability… Some items may not even
find their way into the assessor's report and to StatsCan, and there are no
controls whatsoever. Comorbidities require a consult with some expertise. Who
is it? What… When is it? What is concluded? Without a copy for family or a
recorded assessment interview, no one will ever know if and how it's conducted.
Even a complaint process…
Mme Farmer
(Donna) : …can, and there are no controls
whatsoever. Comorbidities require a consult with some expertise. Who is it,
what is… when is it, what was concluded? Without a copy for family or a recorded
assessment interview, no one will ever know if and how was conducted, even the
complaint process is nonexistent, or hard to find. …wrong reasons for recording
all assessers interviews for preventing misinterpretation and poor conduct.
They fail also due to renumeration, salary caps and time constraint on
assessers time will serve as a deterrent to good analysis. Better renumeration
such as an incentive like in Europe, they fail from lack of prudent
investigative analysis, the frequency of visits post diagnosis and during
assessment is so important to get the complete picture of a patient's
situation. It can reveal the true psychological profile and emotional states
that are frequently hidden behind a functional facade presented in an
interview. The Netherlands understand this. One case took 20 GP discussions,
three psychiatric sessions and another psychiatric assessment. Mental illness
is erratic, repeated visits are critical to better understand refusal or the
perception of refusal, particularly for this clientele and those with
communication problems.
I can tell you incidents
with almost dire consequences had by my mom in the health care system, she was
aphasic, like Alice in Wonderland. Not only are the… and identities
different for the patient over time, treatments change and different people,
including doctors had better skills at different times, are more effective and
this spells all the difference in the world. Assessers consult the families'
members to help… obtain voluntary consent only 60% of the time, this should
increase. And typical science of abuse and subtle manipulation should be
understood, evaluating care givers influence is important. They permit capacity
assessment by video enabled telemedicine, which risks third-party influence and
possible misses vital body language cues. Someone should reeducate patients,
incorrect stereotypes of alternatives to made to properly confirm an
understanding of consequences. And finally, bias can always affect prudent
analysis, though evaluation teams for the incompetent should hire a
psychiatrist and others outside of the hospital network and rotate. This way,
relationships, finances factors in as little as possible to minimize bias. We
must always look at this systemically, there is failure in the system before
the assessments, at diagnosis. If the circle of care health professionals
manage a continuum of care with an integrated approach based on best practices,
including prevention, then stress, anxiety and suicide ideation may be reduced,
either avoiding the need for MAID altogether, or facilitating it, because
crisis has not escalated to affect capacity. Counselling and follow-up should
first be encouraged and initiated at this stage, when diagnosed with a
grievous, incurable disease. This can attenuate suicide…
Mme Farmer
(Donna) : …ideation may be reduced, either
avoiding the need for MAID altogether or facilitating it because crisis has not
escalated to affect capacity.
Counselling and follow-up
should first be encouraged and initiated at this stage, when diagnosed with the
grievous incurable disease. This can attenuate suicide ideation early on and is
far more ethical and humane. An occupational therapist should also be dispatched
early on, a SIPA-like circle of care team should include a nutritionist,
someone to monitor aerobic activity and train neuroplasticity, all elements
highly recommended for Alzheimer. We spend money developing all this, we must make it available,
recommend and use it.
In the interest of time,
the moratorium of MAID during COVID and its negative influence on MAID requests
and ensuring the painlessness of MAID verified by autopsies are self-evident
sections you can read for yourselves.
Some ethical and puzzling
contradictions that need to be resolved in MAID policy in order to proceed. If
there is no evaluating by the same case by case basis for voter competence as
they do for financial competence and healthier… health care decision competence
or someone under curatorship, for example, then there exists a potential
political conflict of interest. By allowing MAID to proceed without according a
right to vote results in lower health care costs, may eliminate criticism and
dissension, both affecting political gain.
Next, if the state of
disability is the value by which the patient determines the request for MAID,
then the Government, by acquiescing to such a request by actively participating
in MAID, is tacitly supporting that value and also discriminating against
persons with disabilities. Guilbault and Charette are currently dealing with
the consequences of discrimination in hiring white PABs only for dealing with
some patients' prejudices.
Unbearable suffering at a
future date is an unknown entity and is inconsistent with self-determination.
Although self-determination is a right in the end-of-life care health act,
health care is not a right, either in the charter, Québec charter or Canadian charter. I cannot imagine this does not violate
one of the seven principles of fundamental justice. Someone should take that
part in law. Self-determination is not so sacrosanct as we make it out
to be. Vaccine passports, restraints of all kinds: physical, chemical or
environmental, influences of all sorts. Many Canadians may soon be forced to be
vaccinated. Recommending or using counselling like a vaccine passport — no
counselling, no MAID — could even be construed to be a protection,
like a restraint, for the psychologically ill who are in danger or harming
themselves.
Finally, there is
no obligation to perform these medical acts or any other when resources are not
permitting. With all these deficits and shortages in personnel and the
additional costs to truly have teams who assess prudently, are resouces truly permitting
counselling that does not even proceed in a timely fashion, as Julie Sénécal
sadly experienced?
All these questions…
Mme Farmer
(Donna) : …with all these deficits and
shortages in personnel, and the additional cost to truly have teams who assess
prudently, our resources truly permitting counseling that does not even proceed
in a timely fashion, as Julie Senécal sadly experienced.
All these questions and
more, a veritable Pandora's box, too full of contradictions, too subject to
error and bias, too costly to assess properly, too costly to manage, to
minimize bias. A prudent thorough investigative analysis that would be required
to assess these requests on a case by case basis, in our current fragile
resource stretched system, I fear, thus, will not get the job done properly and
believe the vulnerable not adequately protected.
I will not repeat the
litany of statistics that attest to our resource stretched healthcare system
due to time constraint, but do take the time to read them in the conclusion of
my memoir. In fact, a copy of those statistics should be appearing in people's
mailboxes rather than the antivaccine rhetoric. We save so few because of
inadequate supports, and it will remain challenging to finance, but that is
what we must first put our attention to. These sufferings are hard to witness,
harder to judge if we are not doing the right thing and ever so irrevocable and
tragic if we do not. Thank you, Mme…, and thank you, Mme la Présidente.
La Présidente (Mme
Guillemette) : Merci beaucoup, Mme Farmer.
Donc, je céderais maintenant la parole au député de D'Arcy-McGee.
M. Birnbaum : Merci beaucoup, Mme la Présidente, merci, Mme Farmer. In the
interest of making sure that we have as clear an exchange as we can, and compte
tenu qu'on a des services de traduction, je vais me permettre de poser mes
questions en anglais.
Thank you very much for
your lucid and sophisticated presentation, and you've made some very useful
observations on an area that we… that is so essential, that we, perhaps,
haven't discussed enough, and it's the qualitative issues regarding the
credibility of assessing demands for medical aid in dying, in understanding
that the conditions be in place to clearly assess the wishes of the person
involved, and so on and so forth. Those are very important warnings, and
you've, of course, added the issue that's come up so often, which is the uneven
and inadequate availability of medical services, particularly with respect to
mental health, and so on.
I want to help us in
situating your observations, however. Can you clarify for us whether you
imagined certain circumstances, even though it is permitted by the law as it
stands right now, under which medical aid in dying is not only advisable, but
desirable?
• (13 h 30) •
Mme Farmer
(Donna) : Well…
13 h 30 (version non révisée)
M. Birnbaum : ...however. Can you clarify for us whether you imagined certain
circumstances, even though it is permitted by the law as it stands right now,
under which medical aid in dying is not only advisable, but desirable?
Mme Farmer
(Donna) : Well, if there was a doctor who
presented a brief, particularly on Alzheimer's, and he was, even for the hardest category of Alzheimer's… he still wasn't recommending
medical suicide, MAID, because there was… they played with, you know… drugs,
antipsychotic drugs, and they would always alternate them. But he said: If you
don't… If you have MAID, you don't alternate it. There's… You can even stretch
it and say that, if everybody… Oh, OK. But what he did
say was that you might not encourage to prolong life in cases like that.
Do I see cases where you
should? I just feel that it's so difficult to assess. I give you a little
example of confusion that can happen with people who have communication
problems. When my mother was… had a hip replaced, and she was very… and she was
in the hospital, and on two occasions, in two provinces, with physiotherapists,
they thought that my mother didn't want physiotherapy, and they were going to
send her home without it… she was 91 at the time. I had
a talk from the director of the hospital, you know, this was going to happen,
and I went home crying. But then, the next day, both physiotherapists, in each
endroit, had tried something else. They found that the physiotherapy worked
when she was in private, because she was too proud to stumble in public. And,
bada-bing-bada-boom, she went on to walk and live for two years.
But when people… Things
like this, it's so easy to make a mistake. So, that's why, with the mentally
inapt under curatorship, communication problems or mentally ill, I think it's so risky. There's bias. I
think it's so risky that I… I give you an example, in the memoir, when somebody
who was mentally challenged had cancer. That must be a terrifying thing for
somebody to go through. But I think, still… I think we're here on the side of
caution not going ahead with it with the mentally ill.
M. Birnbaum : OK. I do want to further pursue this. What… So, would you say that
medical aid in dying should not be an option requested… a receivable request
should not be possible from someone who is judged apt, whose wishes had been
made clearly and lucidly identifiable, who is…
M. Birnbaum : …medical aid in dying should not be an option requested… a
receivable request should not be possible from someone who is judged apt, whose
wishes have been made clearly and loosely identifiable, who is in front of a
clear, measurable diagnosis of early-onset Alzheimer, and whose noted… Like I
said, who's been judged that and who is indicated that their wishes according
to serious guidelines are to proceed with this treatment Reisberg's
stage 7 Alzheimer.
Mme Farmer
(Donna) : Well, I think, first of all, it's,
as I said in my talk that, if we agree to do that, we're discriminating against
people with disabilities. But, that's one reason.
Secondly, if you look at
the canadian psychological report that we submitted in
the canadian MAID consultations, they talk about how medical professionals,
people who are… there is a lot of statements and discrimination against
people's dementia by health professional, by people who don't have familiarity
with dementia, the more familiar with dementia, the less there is this
prejudice and discrimination. So, that would be something else to consider.
I have worked for many
years in health… in senior homes, and I've been on… I worked with all three
populations, including Alzheimer, and yes, there is
some sadder cases, but I think… I don't' think, I don't think it should… I
would, because we're admitting to a discrimination of disabilities, and they
can't know the suffering ahead of time, and there're medications, and things
could change overtime, cures could happen too.
M. Birnbaum : Merci. Mme la Présidente, ma collègue de Westmount—Saint-Louis aurait d'autres questions. Merci. Thank
you.
La Présidente (Mme
Guillemette) : Merci, M.
le député. Mme la députée de Westmount—Saint-Louis.
Mme Maccarone :Merci, Mme la Présidente. Good afternoon, Ms. Farmer. Thank you for joining us today.
I am going to continue
the conversion for the questions
along the same line that my colleague from D'Arcy-McGee. And, what I am having trouble understanding is that this under
position that you are carrying with us, how are we able to ensure that the
dignity of people who's becoming incapacitated due to the progression of their
disease is respected? You mentioned self-determination is important, but dignity is also something
very, very important… what we
were talking, for example, about advanced requests.
So, what would your
perspective be with regards to respect that dignity from the people who have
maid a potential request?
Mme Farmer
(Donna) : Excuse me, but what dignity we're
protecting that you're talking about?
Mme Maccarone : Dignity, the people becoming incapacitated. So, somebody, for example, who has all done…
Mme Maccarone : ...important. When
we're talking, for example, about advanced requests, so, what would your
perspective be with regards to respecting that dignity for the people that have
made a potential request?
Mme Farmer
(Donna) : Excuse me, but what... protecting
that you're talking about?
Mme Maccarone : …people becoming incapacitated. So, somebody, for example, who has Alzheimer's, and the progression of their
disease has brought them to a place where they… identified as… For me, it's not
living. For me, it's not how I would perceive my life to be worthwhile. And for
me, this is pain. Therefore, I would like to… my life with some dignity, and
part of that dignity means that I want to be able to self-determine and make
the decisions that are right for me, including the time of my death, because of
the progression of my disease.
Mme Farmer
(Donna) : Well, I think that dignity is in how
we treat the living. I don't think it's… dignity is how… the self-determination
part. I think dignity in life is how we are in life and how we treat those who
are in our care. That's where I think the dignity is.
Mme Maccarone : But doesn't that also mean that we need to respect the choices that
these people have made, when they know in advance that the progression of the
disease will mean a certain amount of incapacitation, will mean that they will
become inapt, so then, we pay attention for the dignity?
Mme Farmer
(Donna) : But just because that isn't what it
was doesn't mean that there's something wrong or undignified with it either.
And… Yes, and there's another thing I was going to say…
Mme Maccarone : But isn't that a personal perspective? I guess that's what I'm
trying to understand. If it's a personal perspective, don't we have an
obligation, then, to respect the personal perspective of the individual who is
making a request about their own life?
Mme Farmer
(Donna) : When somebody is in a psychiatric
crisis in the hospital, and that we apply physical restraint to them, there's
no self-determination there. There's… Even what we're going through right now,
with the vaccine passports, and all that, there's no self-determination there.
And I think that there's a lot of prejudice, since, as the psychological report
says, the… you are with dementia, the less threatening it is. And I think where
we need to put our energy is more on making the long-term care options and the
life in dignity in the long-term care settings or with home care, etc.
Mme Maccarone : I don't think that there's anybody that would disagree with you, in
terms of wanting to… providing care and taking care of those that are in need,
and, of course… the health care system, etc. But, that being said, they will
still be people… For example, there was a young woman who… to you, whose mother
has been diagnosed… dementia, and her father regretfully lost his life at the
age of 53. She's currently 43, if I'm not mistaken. Her daughter is 23 now and…
who wants to be able to self-determine what her future will be. And her
daughter, who has one…
Mme Maccarone : …whose mother has been diagnosed with early-onset dementia, and her
father regretfully lost his life at the age of 53. She's currently 43, if I am
not mistaken. Her daughter is 23 now and see… he wants to be able to
self-determine what her future will be. And her daughter, who has one chance
out of two of also receiving the same regretful diagnose would like to have the
ability to also self-advocate for herself. In advance of being an opposition,
which could be the equivalent of the… that we're talking about which is no
longer apt, no longer in a position to care for themselves to make a decision.
In your perspective giving… and again I'm not in disagreement with any of the…
I read your brief… In any of the recommendation that we've made that we could potentially do to improve the system
to make further, we're putting measures to protect individuals that are
vulnerable. But, don't we have a certain responsibility to also respect the
rights of those who wish to… anticipated requests.
• (13 h 40) •
Mme Farmer
(Donna) : Don't you think that is
discriminating against people with disabilities, though?
Mme Maccarone : I'm talking about someday who has
Alzheimer, early-onset Alzheimer.
It's… I'm not saying that it's my position, I am asking you what yours is. And
so, would an adult… would be potentially discrimination against the individual
who said: You know what? This is what I want, this is what I am choosing for my
life I am currently at, and I know that when I receive… when I met this
stage 7, stage 6 that, for me, is not how I wish to live my life, and
so, I have an expectation as my family members, as my caregivers, as my medical
team that you respect my wishes.
Mme Farmer
(Donna) : Well, I think that is an expectation,
but I still think that is a discrimination against disability if the government
goes ahead with it because they're saying that you proceed this disability as
not worth… as not possible to live with. And the government says: OK, I agree
with you, I am going to end your life. Just look at, you know,
Mme Guilbault, remembered when they hired all those white PABs because
some vulnerable seniors, difficulty with hired race or sex sometimes if having
care. Right, remember? So, there're some agencies that hire just white PABs.
This is the prejudice of the seniors from the time she was brought out with and
her period of time of life. It's her prejudice, but we initially catered to
that by hiring PABs, but, in… are correcting that because it's not right to attest
to that disability. That prejudice is not right either.
So, it's the same thing
by attesting to… how I see it. If you think that that's a disability that you
will be on drugs and you won't… remember who your family is and you don't…
that's a disability to you, then, by doing it, the government just also
admitting to that. That's how I see it…
Mme Farmer
(Donna) : …if you think that that's a
disability, that you will be on drugs and you won't remember who your family is
and you don't… that's a disability to you, then by doing it, the Government is
also admitting to that and that's how I see it.
Mme Maccarone : O.K. Thank you. Merci, Mme la Présidente.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci, Mme la députée. Je céderais maintenant la parole à la
députée de Joliette.
Mme
Hivon
: Oui.
Bonjour, Mme Farmer. Merci beaucoup de votre présentation. Votre mémoire
est très étoffé et je vous en remercie, il y a matière à réflexion dans votre
texte.
Je veux poursuivre exactement sur l'idée
que vous avez apportée qui est celle de la discrimination potentielle si on
permet… Je veux bien suivre votre raisonnement, je pense que je l'ai évoqué
avec la dernière intervenante, ce matin, avant notre pause pour le dîner… Ce
que vous nous dites, vous me direz si je comprends bien, c'est que si on permet
à quelqu'un, qui le demande à l'avance en prévision de son inaptitude, de
dire : Si moi, je deviens incontinent, si moi, je ne peux plus m'alimenter,
si moi, je ne peux plus me déplacer ou conduire, si on admet ça, c'est comme si
on discriminait par rapport aux autres personnes qui vivent ces situations-là
dans leur vie sans avoir une maladie neurocognitive dégénérative qui leur
donnerait ce droit à l'aide médicale à mourir. Est-ce que je comprends bien
votre argument?
Mme Farmer
(Donna) : I believe that's… yes, that's what I
saw.
Mme
Hivon
: O.K.
Alors, vous, vous nous dites, dans le fond, on ne peut pas le permettre sur la
base seule de dire : Si je suis dans telle circonstance, je voudrais l'aide
médicale à mourir parce qu'il y a plein de gens qui vivent leur vie avec ces
réalités-là qui ne donnent pas accès en soi à l'aide médicale à mourir. Donc,
je vous comprends, je vous suis.
Mais si on amène le critère de la
souffrance, donc on a prévu des circonstances mais il faut que la personne ait
des souffrances de manière contemporaine, donc qu'elle soit dans un état de
souffrance, et elle remplit tous les critères de l'article 26 de la loi,
maladie grave et incurable, souffrance constante, déclin irréversible, est-ce
qu'on n'est pas, alors, ailleurs?
Mme Farmer
(Donna) : The psychological you're… suffering
that you're addressing, is it for the loss of ability that you're talking
about? Are you talking about a depression kind of psychological suffering?
Could you clarify that?
Mme
Hivon
:
Bien, ça peut être différents types de souffrance au même titre où, en ce
moment, quelqu'un qui a un cancer va pouvoir avoir accès à l'aide médicale à mourir
s'il a une souffrance constante et inapaisable, qu'elle soit physique ou
psychologique, parce que l'anxiété…
Mme Farmer
(Donna) : …kind of psychological suffering,
could you clarify that?
Mme
Hivon
:
Bien, ça peut être différents types de souffrances, au même titre où, en ce
moment, quelqu'un qui a un cancer va pouvoir avoir accès à l'aide médicale à
mourir s'il a une souffrance constante et inapaisable, qu'elle soit physique ou
psychologique, parce que l'anxiété, par exemple, de sa situation, lui crée
énormément de détresse qui est insupportable, ou physique, parce qu'on n'est
pas capables de calmer sa douleur physique. Donc, de ce que je comprends,
évidemment, des gens qui ont une maladie neurocognitive peuvent avoir une
évolution qui va faire en sorte qu'ils vont souffrir. C'est ce que beaucoup de
spécialistes nous ont dit.
Mme Farmer
(Donna) : Well, if we're talking about
physical suffering, I have an easier time with that than psychological suffering,
because it's more clearly observable and measurable and less subject to bias,
less subject to misinterpretation, error and everything else. So, if it's
something more… that's dealing more with the physical…
Mme
Hivon
:
Physical… O.K. Est-ce que vous feriez la distinction, ou est-ce que vous, les
difficultés générales que vous présentez comme des biais potentiels ou les
difficultés d'évaluation vous amènent à dire qu'on ne devrait pas considérer du
tout la demande anticipée, ou vous dites oui, mais avec certaines balises qui
viendraient être très, très, très bien précisées?
Mme Farmer
(Donna) : Are you talking about for mental…
Mme
Hivon
: Non,
je... Non, là, je suis pour les maladies comme l'alzheimer, les maladies
dégénératives cognitives.
Mme Farmer
(Donna) : That is correct, yes. I would say
again, it's, again, not known in advance, secondly it's a loss that's
perceived, it's a disability that's perceived. So, for that those
neurodegeneratives as well as dementially incompetent, inapt, mentally
challenged, under curatorship, I feel this extension is not right. I don't
think the MAID, canadian MAID that just extended it to the neurodegenerative is
advisable in my opinion.
Mme
Hivon
: O.K.
Puis…
Mme Farmer
(Donna) : There's also political things too,
that you can get in trouble for. Canadians can vote if they're under
curatorship, Quebeckers can
not, so if you give… they always measure competency on a case by case basis,
right, you might be declared under curatorship but you can make a health care
act decision, they say. Although, how they're going to determine that for the
mentally incompetent, and that's going to be… difficult, it really needs a lot
of payment of… in the health care system, of professionals and all this, but
let's just say…
Mme Farmer
(Donna) : …you might be declared under
curatorship, but you can make a health care act decision, they say, although
how they're going to determine that, for the mentally incompetent inapt, that's
going to be very difficult. It really needs a lot of payment of… in the health
care system, of professionals, and all this.
But let's just say you allow
for a mentally… a health care decision by the incompetent, he can't do a
financial one, but he doesn't have the right to vote.
Mme
Hivon
: Oui.
Si vous pouvez… si je peux me permettre, la loi a été changée récemment pour
permettre, dans des circonstances, le vote. Mais enfin, je n'ai plus de temps
mais on pourra en rediscuter.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Malheureusement, non, Mme la députée. Merci pour votre intervention. Donc,
je céderais la parole à la députée d'Abitibi-Ouest.
• (13 h 50) •
Mme Blais (Abitibi-Ouest) :
Merci, Mme Farmer, pour votre présentation. Vous dites de faire… que nous
devons faire preuve de vigilance face à la santé mentale. J'aimerais vous
entendre sur les balises prioritaires que vous vous basez pour une demande
d'aide à mourir.
Mme Farmer
(Donna) : Well, I mean if you go ahead with
the neurodegenerative case, if that's what you mean, let's say… I do have
recommendations if you do go ahead with it, if that's what you want to hear.
I think we shouldn't but
if you do, you certainly want to make sure that it's not like planning a
vacation. You're not just stamping it with one-hour assessor capped at 50… you
know, minutes, the second assessor capped at an hour, and three social work conversations,
so for five hours, you have a journey to your… you'll never return from.
But if you're planning a vacation, it will take far longer than those five
hours.
So they've got to really
be like the Europeans who have a frequency of visits, who deal with
psychological iatrogenic suffering, depression, you've got to have
accountability.
Look, the federal
government admits that the lack of services could detour people from getting
counselling that they need for their MAID process. And so what do they say?
They say : Great care must be taken by these assessors. What does that
mean? How is that measurable? If you read on… in my memoire, some of the
ambiguity… just on the depression question, they say : Is the… your
depression… could the depression be a reason for the suicide… the treated
depression be a reason for the suicide, yes or no? It shouldn't be such a
simple question like that, it should be : Treated or untreated, is it
contributing to the suicide, the request for MAID?...
Mme Farmer (Donna) : ...your depression... could depression be a reason for the suicide, the
treated depression be a reason for the suicide, yes or no? It shouldn't be such
a simple question like that. It
should be : Treated or untreated, is it contributing to the suicide, the
request for MAID? How is it treated? You know, all these kinds of analysis, I'm
afraid, for many people, will not be done, it will be rubber-stamped.
If you look at the cost
involved, I mean, I looked at some of the pay scales, you know, a psychiatrist,
I think, $400 an hour for a consultation. That's why probably for Canadian MAID you have nurse practitioners and some of these
things being... It's very expensive to really assess properly, and that's where
I think we will fail in... specially for the...where there's a psychological
component. That's my biggest worry, that it is rushed, rubber-stamped and not
done properly.
And we don't have
resources. Read my memoir, I mean... well, you should know more than other
people, we're in a very... our health care system is just very fragile right
now, very fragile. We can't even get... a doctor's appointment, say, you get 10
minutes max, I mean, if you're lucky. So, for what's required, I think we're
not up to it, I don't think.
And so much could be
done. Look at Julie Senécal, I think you heard from her recently, she would
have opted for MAID, but she's in counseling now, you know. That's significant.
She's still alive because she got the resources. That's our biggest, biggest
problem, I think.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Donc, je céderais maintenant la parole au député de Mégantic.
M. Jacques : ...Mme la
Présidente...
(Panne de son)
La Présidente (Mme Guillemette) :
Oh! M. le député, votre micro.
M. Jacques : ...
La Présidente (Mme Guillemette) :
Oui, ça va. Merci.
M. Jacques : Est-ce que c'est
mieux?
La Présidente (Mme Guillemette) :
Oui, c'est mieux comme ça.
M. Jacques : Bon. Bonjour, Mme
la Présidente. Welcome, Mrs. Farmer. I would like to know
something... Donc, dans le fond, là, je ne veux pas parler, là, des problèmes
de santé mentale. Je pense que vous en avez parlé, là, auparavant, avec ma collègue,
beaucoup en faisant allusion au dossier de Mme Senécal, là, qui a réussi à s'en
sortir, là, suite à un suivi médical adéquat, là, plus tard. Bon. Je veux
revenir, là, sur les cas de maladie dégénérative. Au niveau des maladies
dégénératives...
M. Jacques : …allusion au
dossier de Mme Senécal, là, qui a réussi à s'en sortir, là, suite à un suivi
médical adéquat, là, plus tard, bon. Je veux revenir, là, sur les cas de
maladie dégénérative. Au niveau des maladies dégénératives, vous semblez peu ou
pas favorable à tout ça, sauf qu'on sait pertinemment que C-7 est arrivé et que
la notion de fin de vie n'est plus requise, là, pour bénéficier de l'aide
médicale à mourir. On est confrontés à tout ça, puis il faut trouver la façon
d'avancer en sachant… en pouvant s'adapter à C-7, mais aussi en donnant la possibilité
à des gens qui souffrent énormément et qui s'attendent à souffrir énormément
dans un avenir rapproché ou un peu plus lointain, mais qui voient leur
condition se dégrader, et j'aimerais comprendre, là, et vous entendre, là, par
rapport à votre opposition, là, et de quelle façon on pourrait s'adapter et
avancer.
Mme Farmer
(Donna) : Well, you are aware that many
people, in fact, there was a survey done where 70% of people do not want to go
into long term care homes because of the horrible publicity and the terrible
state of all the deaths that have… was documented with… so, you've got people
who are choosing not to have their suffering in long term because of that, and
significantly so, and you're also having them choose that, again… Yes, so they're
choosing it and also for their perception of disability. Whether it's done
before or not, I understand that of course it has to be done before, because of
the waning capacity. But my point remains the same, that it's… all kinds of
disabilities, neurodegenerative or not, that… where you are dependant on other
people for care, they're… they look sad, but not everybody is sad. Though I
return once again to the discussion I had with… earlier, that it's a
disability, whether we should allow that, I don't know. I'm not particularly of
that opinion, and, again, the more familiar you already are with dementia, a
lot of people are less frightened…
Mme Farmer
(Donna) : ...person I had with… earlier,
about… It's a disability. Whether we should allow that, I don't know. I'm not
particularly of that opinion. And, again, the more familiar, whoever you are,
with dementia, a lot of people are less frightened of that. I mean, a lot of
people who worked in long-term care homes don't look at it quite the same way.
Others might, however, and…
I don't think that
answers your question, or does
it? Well…
M. Jacques : OK. I think I lost a little bit of your…
Juste une dernière
petite question, là. Vous disiez que... Vous avez dit qu'il y avait 75 %
des gens, là... que la population était en faveur de ça. Votre...
Bien, je vais laisser la parole à un autre
collègue, là, parce qu'il ne reste plus de temps, puis ça a l'air que...
Excusez.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député. Donc, trois minutes, M. le député de Lac-Saint-Jean.
M. Girard
(Lac-Saint-Jean) : I thank you for your presentation. I will ask my
question in French because I'm not very good in English, OK?
Mme Farmer
(Donna) : I understand.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
Bon, vous avez évoqué tout à l'heure, dans le cas où on décide, exemple,
d'aller de l'avant avec, entre autres, des maladies cognitives... Et mon
exemple, là, le plus flagrant est, entre autres, la maladie d'Alzheimer.
Advenant le cas où la personne a décidé de signer l'aide médicale à mourir et a
décidé du moment où elle veut passer, là... où elle veut avoir l'acte médical à
mourir, qui devrait, selon vous, trancher ou décider, là, maintenant, le temps
est venu? Est-ce que les proches aidants, un médecin... Donc, j'aimerais vous
entendre à ce niveau-là.
• (14 heures) •
Mme Farmer
(Donna) : Well, in the Canadian MAID, they
pick your date, and the problem with that is this pressure to pick a date,
sometimes, excessively early. Some people say: Oh! I know that I don't want to
be at the state where I don't recognize my family. And if I had to pick an
option, I would prefer that option. I think it places less pressure on the
client to hurry…
14 h (version non révisée)
Mme Farmer
(Donna) : …I know that I don't want to be at
the state where I don't recognize my family, and, if I had to pick an option, I
would prefer that option. I think it places less pressure on the client to
hurry, because they don't know when their incapacity will arrive. I think a
descriptive kind of advance request should be allowed and I don't know too much
about the different kinds of things, but I did see some tiny differences that,
if somebody is mentally handicapped, under curatorship, and they put off their
hand and they want to signal that they don't want to die, it's not accepted.
Alike, I don't know if I misread, but I think for anybody, for any kind of made
thing, if there is some gesture of some kind, that should be in the
professional's hands. I still would like to see it in the professional's hands
rather than in the client's, because cures change, there might be an extremely
happy Alzheimer patient, so happy. At that point, do you really want to end
their life? I know they thought they should, but that's where the disability
and the self-determination are at odds, I think, and that's why…
I know there was that…
case. You know, the doctor was sued, you know, because they didn't respect the
religion when they… So, that caused a whole bit… bunch of problems that you
have to always do the request. But I think in other provinces in Canada, it is
the health care team that altogether decides. That being said, a health care
team has to have real unbias, and that's why I think you should even go outside
of the same hospital network, because networks have their own objectives, they
get money, I imagine, for… depending on your performance. I don't know, but I
would… assume. So, when you go out of the hospital network, you'd better be
less biased to have less things… less competing interests or… you know. So, I
think that you've got to, for any kind of bias, any of these decisions or for
death decisions, you really have to spend money and… than bias by going outside
of the network and rotating, even. Don't those kinds of things… all the time,
because all these relationships over time can become corrupt. So, that takes
money…
La Présidente (Mme
Guillemette) : Merci.
Mme Farmer
(Donna) : …and that takes time in
professionals.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député de Lac-Saint-Jean. Je céderais la parole au député de Rosemont,
qui terminera notre échange. M. le député.
M. Marissal : Merci, Mme la
Présidente. Mrs. Farmer, I'll do it in English in order to save some time, I
have only four minutes in front of me. You said repeatedly that the more you
work with…
La Présidente (Mme
Guillemette) : Merci, M.
le député de Lac-Saint-Jean. Je
céderais la parole au député de Rosemont qui terminera notre échange. M. le
député.
M. Marissal :
Merci, Mme la Présidente. Ms. Farmer, I will do it in English in order to
save some time. I have only 4 minutes in front of me.
You said repeatedly that
the more you work with dementia, the less you are afraid by it. Maybe. That's
probably true. But, the decision to ask for end-of-life care at a certain stage
of a disease like dementia or Alzheimer is taken for and by the patient, not by
or for the family, or the people surrounding this patient. Right?
So, I am not sure that
your statement that we have to get use to it, you have to get family, or with
dementia, has anything to do with the will to someone to ask for end-of-life
care because this person doesn't want to live the rest of his, or her life, or
his life with dementia.
So, who are we to decide
at some point that, no, you're not going to get it because you'll get used to
it?
Mme Farmer
(Donna) : Where we draw the line? For example,
let's say you have a stroke… you are a stroke patient. The risk of a stroke is
high once you had strokes. So, if… Let's say you put now an advanced request:
Well, if I have a stroke, that's it, end it. You know, is that… should that be?
I mean, where could these things could maybe have no end too? I mean, where
will we... We are deciding on stages of life we don't really know about within
the inner state. Physical pain is one thing, but internal pain is another.
These are perceptions,
these are stereotypes too. Don't forget, these are stereotypes, these are
values. They are not… Yes, so answer… So, comes down, again, to discrimination
and self-determination issues too, and they are values. And I am not saying
that people have to accept dementia, but I'm just saying some of the statistics
of psychologists' associations say that help professionals are biased and so
are people… saying.
M. Marissal : Yes, because, in the answer you just gave me, you went from
dementia and Alzheimer to strokes, which are two very
different things in my mind. With all due respect, we can put some stops. There
are some stops possible and that's what we're looking for to find by this
consultation, and eventually…
M. Marissal : ...two strokes,
which are two very different things in my mind. With all due respect, we can
put some stops. There are some stops possible and that's what we are looking
for, to find by this consultation and eventually with a new draft bill, that's
what we are trying to define, so there are some stops. It is not open bar, they
said frequently about end of life cares.
You said also, Mrs.
Farmer, cures could happen. That's true, I agree with you on that but at some
point, when does care shifts to rapid relentlessness on the basis that a cure
could happen, maybe in one week, maybe in one month, maybe in one year, or two
years, or 10 years, we don't know. So, again, if someone decides in its right
mind at some point that I want to finish my life if I get to this condition, is
it fair to say : No, you're not getting it because we have to wait just in
case a new drug could happen?
Mme Farmer
(Donna) : No, I'm not... It wasn't for that
reason that I said that they... a cure could happen. It's more that if I say in
advance requests happen and you are at the moment of death, do you go ahead
with it, the request or not? If there is a cure, then hopefully you wouldn't,
one wouldn't but not as a reason for preventing the request.
But it returns again to
the fact that this self-determination... Psychological suffering is.... Just
because you cannot... you can't recognize somebody, why should you not live?
Like...
La
Présidente (Mme Guillemette) : Merci, Mme Farmer. Merci, M. le
député.
M. Marissal : Thank you, Ms.
Farmer.
Mme Farmer (Donna) : ...
La
Présidente (Mme Guillemette) : C'est tout le temps que nous
avions. La commission suspend ses travaux, le temps d'accueillir son nouvel
invité. Merci encore d'avoir été présente pour nous cet après-midi, Mme Farmer.
(Suspension de la séance à 14 h 9)
(Reprise à 14 h 27)
La Présidente (Mme Guillemette) :
Donc, bonjour. La commission reprend ses travaux et nous accueillons maintenant
Mme Guylaine Ricard. Bonjour, Mme Ricard. Donc, on a un problème technique
qui nous empêche de vous voir, mais quand même, on entendra et on pourra faire
l'échange avec les membres de la commission. Donc, je vous indique que vous
avez 10 minutes pour faire votre exposé et, par la suite, il y aura un
échange avec les membres de la commission. Étant donné le problème technique
que nous avons au départ, il n'y aura pas…
La Présidente (Mme Guillemette) :
…mais quand même, on entendra et on pourra faire l'échange avec les membres de
la commission. Donc, je vous indique que vous avez 10 minutes pour faire
votre exposé et, par la suite, il y aura un échange avec les membres de la
commission. Étant donné le problème technique que nous avons au départ, il n'y
aura pas un 35 minutes mais on va ajuster le temps en conséquence. Donc,
sur ce, je vous cède la parole, Mme Ricard, pour votre exposé.
Mme Ricard (Guylaine) : Merci
beaucoup. Je veux d'abord vous remercier pour ce privilège d'échanger avec vous
aujourd'hui. J'ai simplement envie de vous parler de deux choses, de
souffrance et de dignité, rien de bien nouveau en soi puisque ce sont des
concepts fondamentaux de la loi sur l'aide médicale à mourir.
J'ai littéralement sauté de joie en
juin 2016, au moment où notre société a statué sur le principe du droit de
mourir dans la dignité. C'est un principe qui me tient énormément à coeur et
j'en ai même fait mon cheval de bataille, ma mission quotidienne.
Depuis plus de 20 ans, comme
inhalothérapeute, je côtoie chaque jour de très près la vie, la souffrance et
la mort sous toutes leurs formes. J'ai aidé à soulager la douleur de nombreux
patients en soin… en fin de vie, pardon. Je ne parle pas, ici, uniquement de
soulager leur souffrance physique par des soins de confort, je parle aussi de
soulager leur souffrance psychologique en étant à leur écoute, en leur
apportant une présence pleine et entière. Je crée, pour ces patients, un environnement
calme, réconfortant et apaisant. Je suis là pour eux et je le fais avec toute
mon humanité et ma compassion.
Le droit de mourir dans la dignité a pris
récemment un tour très personnel pour moi. Voyez-vous, ma maman est atteinte de
la maladie d'Alzheimer. Elle sait très bien ce qui l'attend. Elle est
consciente… elle est… Excusez-moi. Elle est consciente de tout ce qui l'attend,
de tout ce qu'elle est en train d'oublier et de tout ce qu'elle ne sera plus.
Elle est consciente de toute la souffrance que cette maladie lui affligera, à
elle et à ses proches. Excusez-moi.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Allez-y. Prenez votre temps.
• (14 h 30) •
Mme Ricard (Guylaine) : Dès le
lendemain de l'annonce de son diagnostic, ma mère a exprimé clairement le désir
de recevoir l'aide médicale à mourir lorsque sa maladie sera trop avancée. Elle
le fait encore, d'ailleurs, très régulièrement, clairement et sereinement.
Malheureusement, nous devons chaque fois lui expliquer qu'elle n'y a pas droit,
que la loi ne le lui permet pas. On doit lui répéter parce qu'elle oublie,
donc, à chaque fois, elle subit une souffrance intérieure de plus. Nous devons,
en quelque sorte, lui expliquer qu'elle est condamnée à souffrir et ça nous
brise le coeur, chaque fois. Spontanément, ma maman nous répond que ça n'a pas
de bon sens, que ce n'est pas humain, de faire ça…
14 h 30 (version non révisée)
Mme Ricard (Guylaine) : …ils
devront en quelque sorte lui expliquer qu'elle est condamnée à souffrir, et ça
nous brise le coeur chaque fois. Spontanément, ma maman nous répond que ça n'a
pas de bon sens, que ce n'est pas humain de faire ça, qu'on ne laisserait même
pas un animal souffrir de la sorte. Alors, dans ces moments de détresse de plus
en plus fréquents, maman demande à mon père de la placer en institution pour ne
pas lui infliger tout ça, elle ne veut pas devenir un fardeau pour lui. La
maladie… la démence est une maladie terrifiante, parce qu'on ne fait pas que
perdre la mémoire, on perd aussi notre capacité de comprendre ce qui nous
arrive, de décider et même d'aimer. On ne sait même plus comment dire qu'on a
faim ou qu'on a mal à la tête. La démence condamne à une souffrance qui
s'accentuera avec le temps et pour laquelle on n'a rien pour la soulager, pas
de traitement, de thérapie, d'infiltration, de médication ou d'antidouleur,
rien, même pas de soutien psychologique. Ces êtres humains sont totalement
laissés à eux-mêmes avec leur souffrance, tant de souffrance qu'on ne peut pas
soulager.
Saviez-vous qu'avec le vieillissement de
la population, on prévoit qu'en 2031 entre 23 % et 25 % des personnes
âgées de plus de 65 ans seront atteintes d'une forme de démence? Saviez-vous
qu'actuellement, 29 % des Québécois ont un membre de leur famille atteint
de la maladie d'Alzheimer? Ces chiffres sont troublants. Pendant que nous
refusons l'AMM aux personnes atteintes de démence, nous excluons chaque jour,
depuis des décennies, des personnes dont la condition est irréversible et
incurable et nous leur offrons des soins de confort. Nous devons le faire
encore plus souvent depuis l'arrivée de la COVID. Dans bien des cas, le patient
est complètement inconscient, et nous procédons avec le consentement éclairé de
la famille par le personnel soignant. La famille parle alors au nom de l'être
cher, convaincue qu'elle fait ce que ce dernier aurait voulu. Notre société
considère que c'est une question de dignité. De plus, nous acceptons depuis
juin 2021 d'aller de l'avant avec l'aide médicale à mourir lorsque le patient
est inconscient ou confus, si celui-ci en avait préalablement fait la demande.
Cela aussi est maintenant considéré comme une question de dignité. Si on
accepte de le faire dans ces cas-là, pourquoi ne pas accepter de le faire pour
des personnes atteintes de démence qui ont consenti à l'AMM en toute
connaissance de cause, avant d'être trop confuses? N'est-ce pas là, dans le
fond, la même chose, et n'est-ce pas là aussi une question de dignité? À ceux
et celles qui ont peur des dérapages, je réponds qu'on ne fait que respecter la
décision de la personne, ça aussi, c'est une question de dignité. Refuser
l'aide médicale à mourir aux personnes atteintes de démence, c'est de les condamner
à vivre constamment dans la peur de devenir une coquille vide…
Mme Ricard (Guylaine) : ...à
ceux et celles qui ont peur des dérapages, je réponds qu'on ne fait que
respecter la décision de la personne. Ça aussi, c'est une question de dignité.
Refuser l'aide médicale à mourir aux personnes atteintes de démence, c'est de
les condamner à vivre constamment dans la peur de devenir une coquille vide.
Être libérés de cette peur leur apporterait un immense soulagement. Être
libérés de cette peur leur permettrait de vivre plus sereinement leur
quotidien. N'est-ce pas cela aussi, la dignité?
Et je peux vous dire, parce que j'en ai
été témoin, à partir du moment où la personne reçoit l'approbation de sa
demande d'aide médicale à mourir, un sentiment profond de libération s'installe
en elle. J'ai eu aussi le privilège d'être témoin des dernières minutes dans l'administration
de l'aide médicale à mourir. Je vous jure, je n'ai jamais vu, de ma vie, une
telle sérénité, une paix si profonde. C'est très, très troublant.
Je me souviendrai toujours d'une patiente
que j'avais amenée dehors, par une magnifique journée ensoleillée, sa dernière
sortie juste avant le grand départ. À un moment donné, je lui ai demandé si
elle avait peur. Elle m'a regardé avec stupéfaction et elle m'a répondu tout
doucement, avec un sourire radieux : Mais de quoi veux-tu que j'aie peur,
Guylaine? C'est la fin de mes souffrances.
Je n'impose aucunement ma vision des
choses. À chacun sa vérité. Je vous demande simplement, du plus profond de mon
coeur, d'offrir la possibilité de choisir, c'est tout.
Je respecte les médecins qui ne sont pas à
l'aise avec l'administration de l'aide médicale à mourir. Ils ont parfaitement
le droit de ne pas le faire si cela va à l'encontre de leurs valeurs. Je les invite
simplement à faire appel à des collègues qui disposés à le faire. Une liste
existe déjà pour cela.
Je comprends aussi les médecins qui sont
désemparés, parfois, devant un malade souriant, qui ne semble pas souffrir le
jour où il doit recevoir l'aide médicale à mourir. Toutefois, si la souffrance
était un critère retenu, je peux vous dire... sourire qu'elle n'aurait simplement
pas eu, parce que le sourire radieux est toujours au rendez-vous. Combien de
fois entendons-nous des personnes endeuillées se consoler en disant qu'au moins
l'être cher n'a pas souffert?
La mort est un passage obligé pour chacun
de nous. De l'avoir côtoyée m'a offert une très grande leçon de vie, la
profonde conviction que la fin de la souffrance et la mort, autant pour le patient
que pour ses proches... devenir vraiment lumineux si on lui permet de... En
fait, qui de mieux placé que la personne concernée pour choisir le déroulement
de ce passage si important?
Pour moi, étendre l'aide médicale à mourir
aux personnes atteintes de démence est un grand geste d'humanité, de
compassion, de respect et d'amour. Pour moi, leur redonner le droit de choisir,
s'empêcher de souffrir, ça leur a redonné une partie de la dignité que la
maladie leur a volée.
Je vous demande...
Mme Ricard (Guylaine) : …personnes
atteintes de démence est un grand geste d'humanité, de compassion, respect et
d'amour.
Pour moi, leur redonner le droit de
choisir pour empêcher de souffrir, c'est leur redonner une partie de la dignité
que la maladie leur a volée.
Je vous demande de modifier la loi parce
que ma maman me le demande, parce que je souhaite joindre ma voix à celle de
Sandra Demontigny qui lance un cri du coeur depuis plusieurs mois, voire des
années, et joindre aussi ma voix à tous ceux et celles qui désirent recevoir l'aide
médicale à mourir en cas d'inaptitude.
Je vous demande d'accorder aux personnes
atteintes de démence le droit de mourir dans la dignité. Vous savez, de la
souffrance irréversible et incurable, c'est de la souffrance. Qu'elle soit
physique, psychologique, cognitive ou mentale, c'est de la souffrance. Et je
crois profondément qu'au fond de mon coeur que chaque être humain mérite de
recevoir ce droit fondamental que de mourir dans la dignité.
En terminant, permettez-moi de suggérer
d'inclure la demande d'aide médicale à mourir dans le mandat d'inaptitude.
Enfin, qui… beaucoup de choses pour les médecins, la famille ou toute autre personne
concernée. Le fait de savoir que sont choix sera respecté en cas d'inaptitude
rassurerait aussi beaucoup les personnes malades. La société québécoise a
embrassé la loi sur l'aide médicale à mourir. Elle est prête à faire une croix
dessus, j'en suis persuadée. La décision est maintenant entre vos mains.
Je vous remercie infiniment de votre
attention.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup, Mme Ricard. Je céderais maintenant la parole à la députée
de Joliette.
Mme
Hivon
: Oui.
Bonjour. Merci beaucoup, Mme Ricard, pour un exposé très clair et très
incarné. Merci d'avoir partagé aussi votre propre expérience personnelle. Vous
insistez beaucoup sur la notion de souffrance. Ça vient me rejoindre parce que
c'est vraiment au coeur de mes réflexions aussi.
Donc, je veux juste savoir, par exemple,
dans le cas de votre mère, est-ce que, dans votre optique, dans ces directives
anticipées, elle inscrirait tout simplement : Si je suis en état de
souffrance, je veux recevoir l'aide médicale à mourir ou si elle décrirait des situations?
Mme Ricard (Guylaine) : Elle
souhaiterait écrire des situations.
Mme
Hivon
: O.K.
Vous avez probablement assisté à une partie de nos échanges, je ne sais pas,
mais il y a un grand débat à savoir si le seul fait de décrire des situations
devrait donner ouverture. Parce qu'évidemment on comprend toutes les assises en
lien avec le principe d'autodétermination de la personne, mais cela voudrait
dire que l'on met de côté l'évaluation de la souffrance contemporaine. Vous,
vous semblez partir du point de vue où il y aura nécessairement une souffrance…
Mme
Hivon
: …on
comprend toutes les assises en lien avec le principe d'autodétermination de la
personne, mais cela voudrait dire que l'on met de côté l'évaluation de la
souffrance contemporaine. Vous, vous semblez partir du point de vue où il y
aura nécessairement une souffrance lors des stades avancés de la maladie, il
n'y a pas de consensus là-dessus. Puis là, je vous amène ça, vous avez l'air
quelqu'un qui a beaucoup réfléchi à la question. On nous a aujourd'hui amené
cette idée que, dans le fond, pourquoi une personne, parce qu'elle a une
maladie neurocognitive dégénérative, pourrait avoir accès automatiquement à l'aide
médicale à mourir si elle l'a prévu à l'avance, alors qu'une personne qui est toujours
apte, qui n'a pas une maladie neurodégénérative mais qui, par exemple, vit la
difficulté de l'incontinence, de ne plus se nourrir par elle-même, ne pourrait
pas l'avoir parce qu'elle n'est pas sous-jacente à une maladie grave et
incurable. Donc, je vous soumets ça parce que c'est une nouvelle question qui a
été amenée devant nous aujourd'hui.
• (14 h 40) •
Une voix : Parfait. Moi, je
vous dirais qu'actuellement ma maman souffre déjà beaucoup. Ayant côtoyé cette
maladie-là dans ma vie personnelle mais aussi à l'hôpital, de se perdre
complètement amène nécessairement une souffrance qui devient de plus en plus
intolérable. Donc, j'ai… pour moi, la présence de souffrance à l'intérieur de
cette maladie ne fait aucun doute, et plus cette maladie-là augmente dans le
temps, plus elle devient atroce. Moi, j'ai rencontré des patients à l'hôpital
où est-ce que… c'est très troublant, c'est très troublant. Je ne sais pas si
vous avez déjà visité un département de personnes atteintes de troubles
cognitifs, mais ça ne fait aucun doute que la souffrance est présente.
Mme
Hivon
: Oui,
en fait, je le fais à toutes les semaines aussi, donc je suis très confrontée
aussi à cette réalité-là, et je connais quelqu'un proche de moi qui, en fait,
je pourrais dire, était probablement dans la même position que votre mère, dans
le sens que c'était quasiment une obsession de demander l'aide médicale à
mourir dans les premiers stades de la maladie, et l'évolution des choses a été
très surprenante parce qu'une fois, face à toutes sortes de pertes, c'est comme
si la personnalité de cette personne-là avait changé. Et puis… tu sais, on m'a
rapporté, compte tenu que j'ai cette connaissance-là, des cas similaires, et
c'est très confrontant, donc autant d'un point de vue de législateur que
personnel, ça fait que c'est pour ça que je vous pose la question, puis je
comprends très bien la position de laquelle vous partez puis dans laquelle vous
êtes. Nous, c'est juste… tu sais, on doit se poser la question, jusqu'où va le
rôle de l'État, d'accompagner chaque personne dans ses volontés, où on met le
curseur…
Mme
Hivon
: ...ça
fait que c'est pour ça que je vous pose la question. Puis je comprends très
bien la position de laquelle vous partez puis dans laquelle vous êtes. Nous,
c'est juste qu'on doit se poser la question jusqu'où va le rôle de l'État d'accompagner
chaque personne dans ses volontés, où on met le curseur, parce que des volontés
de gens pendant leur vie, il y en a des tonnes, et où c'est le rôle de l'État, jusqu'où
va le rôle de l'État, vous comprenez?
Mme Ricard (Guylaine) : Mais est-ce
qu'à ce moment-là on ne pourrait pas simplement faire une évaluation comme fait
actuellement pour l'aide médicale à mourir par des médecins, à savoir, est-ce
que la personne comprend très bien l'enjeu qui se présente devant elle, soit l'aide
médicale à mourir? Parce que, moi, j'ai accompagné des gens au travers du
processus de l'aide médicale à mourir de très près, et certaines de ces
personnes-là avaient des maladies incurables, n'étaient pas nécessairement en
fin de vie, parce que le mot «fin de vie» a été retiré, et qui ont quand même
eu accès à l'aide médicale à mourir à un moment où ils ont dit : C'est
assez, je considère que ma souffrance est insupportable.
Donc, la question que je demande,
c'est : Pourquoi une personne qui est en perte cognitive ne pourrait pas
décider qu'à partir, par exemple, je ne sais pas, moi, d'un moment à partir...
que je dois être placée dans une institution, à partir du moment où je ne
reconnais plus les gens que j'aime ou à partir du moment où je n'aurai plus de qualité
de vie... Je crois que ça peut être très ressemblant à ce qu'on vit actuellement
en 2021 avec l'aide médicale à mourir.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci, Mme Ricard.
Mme
Hivon
: Merci
beaucoup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Donc, merci, Mme la députée de Joliette. Je passerais la parole à la députée de
Soulanges.
Mme Picard : Bonjour, Mme
Ricard. J'aimerais m'entretenir avec vous au sujet... Vous avez mentionné le mandat
d'initiative, vous avez mentionné que vous, vous incluriez la demande d'aide
médicale à mourir dans le mandat d'initiative. Bon, en ce moment, il y a vraiment
beaucoup de formulaires et de choses qu'on peut remplir en fin de vie. On a l'aide
médicale à mourir, on a les DMA, on a le testament, on a le mandat d'initiative,
on a les niveaux de soins. Par contre, dans votre suggestion de l'inclure dans
le mandat d'initiative, ma question est plutôt par rapport à... que c'est
coûteux pour les familles. Je trouve que c'est un processus où nécessairement
les gens doivent débourser pour avoir un mandat. Donc, comment vous voyez ça
pour que ce soit plus accessible pour les familles qui ont moins d'argent?
Mme Ricard (Guylaine) : Bien,
c'est une bonne question que vous me posez. Bien, moi, je crois... de toute
façon, quand on fait face à une maladie comme la maladie d'Alzheimer, le mandat
d'inaptitude est presque nécessaire, dans le sens qu'on sait très bien que la
personne, un jour ou l'autre, ne pourra plus...
Mme Ricard (Guylaine) : …bien,
c'est une bonne question, que vous me posez. Bien, moi, je ne suis pas… De
toute façon, quand on fait face à une maladie comme la maladie d'Alzheimer, le
mandat d'inaptitude est presque nécessaire, dans le sens, on sait très bien que
la personne, un jour ou l'autre, ne pourra plus être en mesure de gérer sa
propre vie, donc quelqu'un doit être mandaté, absolument, pour que tout ça
puisse se faire selon les règles de l'art. Donc, je crois que la plupart des
gens qui ont cette situation-là, dans leur vie, se retrouvent devant, un peu,
cette obligation-là, d'avoir un mandat d'inaptitude au départ.
Mme Picard : D'accord. Merci.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme la députée. Donc, je céderais la parole à la députée de Saint-François.
Mme
Hébert
:
Merci, Mme la Présidente. Je vais vous permettre… Bonjour,
Mme Ricard. Je vais vous permettre de continuer dans la lignée de ma
collègue, la députée de Joliette. Je vais aller dans le même sens et j'aimerais
que vous élaboriez un petit peu plus sur… Vous avez dit que la situation que la
personne aurait établie en début, pendant qu'elle est apte puis qu'elle a le
diagnostic de sa maladie, c'est sa… la situation qu'elle a énoncée, qui serait
pour elle une souffrance, on parle d'une souffrance anticipée… vous dites que
ça primerait sur la souffrance qui serait contemporaine, comme on utilise, là,
qui serait actuelle au moment, tu sais. C'est ce que vous dites.
Mme Ricard (Guylaine) :
Excusez-moi, je ne suis pas sûre de bien comprendre votre question.
Mme
Hébert
:
Parfait. Alors, disons qu'on parle de votre maman, du temps qu'elle était apte,
parce que là, à ce que j'en comprends, votre maman est rendue… est considérée
comme inapte, à ce stade-ci. Est-ce que c'est ça?
Mme Ricard (Guylaine) : En
fait, elle n'est pas considérée inapte actuellement parce que mon papa s'en
occupe, au complet. Mais si mon père, par exemple, décéderait demain matin,
elle deviendrait officiellement inapte, là, je devrais prendre en charge toute
la… tout ce qui se passe pour elle.
Mme
Hébert
:
O.K. Donc, dans le cas d'une personne qui est inapte… qui est apte, puis
qu'elle prend la décision, avec un comité d'experts, là, son médecin, le
travailleur social, la famille, elle détermine… Vous, ce que vous dites, c'est
qu'elle doit déterminer la situation qui va faire le déclenchement de son aide
médicale à mourir, qu'elle a demandée, là, donc le déclenchement du processus
pour enclencher ce processus-là, de faire l'administration, c'est une situation
au lieu de la souffrance, parce que c'est une situation qui va lui créer une
souffrance qu'elle anticipe qui va être à ce moment-là, versus une souffrance
qu'elle vivrait dans une… peut-être pas rendue à cette étape-là mais qu'elle
pourrait vivre une grande souffrance, une grande anxiété, puis là, elle
n'aurait pas le droit parce que ce n'est pas la situation qu'elle a demandée.
C'est ça, le but de ma question.
Mme Ricard (Guylaine) : O.K.
C'est un point très…
Mme
Hébert
:
...une souffrance qu'elle vivrait dans une... peut-être pas rendu à cette
étape-là, mais qu'elle pourrait vivre une grande souffrance et une grande
anxiété puis là, elle n'aurait pas le droit parce que ce n'est pas la situation
qu'elle a demandée. C'est ça, le but de ma question.
Mme Ricard (Guylaine) : O.K.
C'est un point, un point très intéressant, j'avoue. Je crois que les deux possibilités,
en fait, pourraient être bonnes, dans le sens que je pense que c'est quand on
se connaît bien, qu'on a pris des décisions toute notre vie, je crois qu'on est
capable de savoir quelle situation serait pour nous inacceptable.
Par contre, si cela pose un problème, évidemment
ça pourrait être aussi validé selon la souffrance actuelle ou s'il y a une
situation qui se produit, comme vous dites, puis que la personne souffre de
façon que c'est une évidence, ça pourrait aussi être décidé, à ce moment-là,
par la personne qui est mandatée, de dire... parce que, tu sais, dans la vie de
tous les jours, là, souvent c'est la famille ou le mandataire qui va prendre la
décision, là... comme je vous dis, ce n'est pas toujours fait par le patient,
même dans les soins de confort, qu'on connaît depuis des années, c'est souvent
la famille qui va intervenir puis qui vont dire : O.K., on arrête parce
que ça ne fait plus de sens, là, tu sais.
Ça fait que je pense que ça pourrait être
des choses qui se ressemblent, autant pour des soins de ... actuels que de l'aide
médicale à mourir, que le patient dit : O.K., c'est assez, j'arrête, parce
que ça, je ne conçois plus ça, là, c'est trop pour moi, là.
• (14 h 50) •
Mme
Hébert
:
Parfait. Alors, ce que vous dites, c'est que c'est la famille qui va avertir
l'équipe médicale, pour dire : Là, même si on n'est pas rendus à la situation
que ma mère à choisi, puisque, pour elle, ça serait une souffrance puis c'est
là qu'elle voulait se rendre, là, on voit qu'elle souffre trop puis on aimerait
qu'elle soit évaluée pour qu'on puisse administrer l'aide médicale à mourir. C'est
ce que vous dites?
Mme Ricard (Guylaine) : Oui,
ça pourrait être une possibilité aussi.
Mme
Hébert
:
Parfait. Éventuellement...
Mme Ricard (Guylaine) : ...
Mme
Hébert
:
Oui, allez-y.
Mme Ricard (Guylaine) :
Souvent, ces décisions-là, c'est pris en concert avec le personnel soignant, la
famille puis ce qu'on connaissait du patient. C'est... puis selon ce qu'on peut
offrir, parce qu'à un moment donné, quand la médecine est arrivée au bout de
ces possibilités-là, il y a même des comités d'éthique parfois qui embarquent
dans les dossiers, parce qu'il y a de l'acharnement thérapeutique qui ne fait
plus de sens. Donc, c'est souvent par différents moyens qu'un patient peut
arriver soit à avoir un arrêt de traitement, des fins de confort, puis tout ça,
tu sais.
Comme moi, par exemple, si, aujourd'hui,
je décidais que je ne veux pas être réanimée, que, si je dois être dialysée, je
refuse ça, je vais avoir le droit de le faire, même à mon âge. Donc, je ne vois
pas pourquoi...
Mme Ricard (Guylaine) :
...qu'un patient peut arriver soit à avoir un arrêt de traitement, des fins de
confort, puis tout ça, tu sais. Comme moi, par exemple, si, aujourd'hui, je
décidais que je ne veux pas être réanimée, que, si je dois être dialysée, je
refuse ça, je vais avoir le droit de le faire, même à mon âge. Donc, je ne vois
pas pourquoi que... parce que tu es atteinte d'une maladie cognitive, que tu
perds tout le contrôle des décisions que tu peux prendre dans ta vie. Puis moi,
j'ai déjà vu des malades très, très malades à l'hôpital, puis ils ne voulaient
pas se faire soigner, puis on leur faisait signer des refus de traitement, puis
on les laissait partir à la maison, sachant très bien que ça ne marcherait pas.
Donc, tu sais, à différents niveaux, dans
différentes situations, chaque être humain a le droit de décider qu'est-ce qui
est acceptable ou pas pour lui puis d'aller de l'avant dans cette direction-là.
Donc, c'est ça, moi, j'ai un très grand malaise, parce que c'est une maladie cognitive...
Puis là je ne parlerai pas des maladies mentales parce que ce n'est pas dans
mon expertise. Sauf que les maladies cognitives ou mentales, c'est un peu les
délaissées de la médecine actuelle, là. C'est comme si c'est des souffrances
qui sont comme permises de tolérer ça, d'une certaine façon, puis ça, je trouve
ça absolument malheureux parce que, si c'était une douleur physique,
présentement, on ne serait pas en train de discuter de ça, parce que c'est
déjà... comme étant une chose acceptable pour notre société.
Donc, c'est très... je trouve ça très
triste qu'il y ait comme des gens qui sont dans une espèce de catégorie que,
là, on va considérer leur décision, leur choix ou leur perception d'une façon
différente à celles qui ont une maladie physique reconnue par la médecine.
C'est là qu'est mon interrogation, puis que je ne comprends pas pourquoi que
l'enjeu devient aussi important. Parce qu'on parle de dignité, on parle de
souffrance incurable, on parle de souffrances qui sont irréversibles, puis
qu'on sait très bien, tout le monde, jusqu'où que ça peut mener. Je vais
m'abstenir de détails, là, mais c'est affreux, là, c'est... Puis je crois qu'il
n'y a aucun être humain qui accepterait de se voir dans des situations comme
ça.
Et je respecte ceux qui veulent aller
jusqu'au bout. Je n'impose, comme je disais tantôt, aucunement ma vision des
choses. Sauf que je ne comprends pas que quelqu'un qui dit : Moi, je
décide que je ne veux pas vivre ça... Tout comme quelqu'un qui apprend qu'il a
un diagnostic de cancer et qui dit : Je refuse la chimiothérapie
palliative, je refuse tout traitement, je vais retourner à la maison et je vais
revenir quand ce sera le temps d'avoir soit un soin de confort ou de l'aide
médicale à mourir. L'être humain a présentement le droit de faire un choix
quant aux traitements qui vont lui être administrés, sauf dans des cas de
maladies cognitives.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme Ricard...
Mme Ricard (Guylaine) : …le
temps d'avoir soin… un soin de confort ou l'aide médicale à mourir. L'être
humain a présentement le droit de faire un choix quant aux traitements qu'on…
qui vont lui être administrés, sauf dans des cas de maladie cognitive.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme Ricard. Merci, Mme la députée. Nous allons poursuivre notre
discussion avec la députée de Mille-Îles.
Mme
Charbonneau
:
Bonjour, Mme Ricard.
Mme Ricard (Guylaine) :
Bonjour.
Mme
Charbonneau
:
Merci de nous présenter votre mère, votre condition familiale et votre
expérience, parce qu'on a entendu les spécialistes, on a entendu les
regroupements, mais d'entendre quelqu'un qui au quotidien doit, je vous dirais,
planifier sa journée dans le principe de ce qui va se passer, ça peut changer
toute une façon de percevoir la problématique.
Je vous pose ma première question. On a
entendu une personne nous dire que quelquefois, une personne qui souffre de
l'Alzheimer… Puis ma collègue de… Je pensais que ma collègue de Joliette était
pour y toucher. Elle y a touché un petit peu, là. Mais la personne change de
personnalité, hein, elle devient dans un… elle fait son parcours, puis la
maladie prend la place, puis là, tout à coup, la personne change un peu, et, de
ce fait, on devrait peut-être, de notre côté… puis je vous donne la réflexion,
là, je vous donne… ce n'est pas une position, mais on devrait, de notre côté,
se dire : Bien, c'est à nous de s'ajuster à cette personne-là, cette
nouvelle personne là, qui se transforme, hein, qui devient quelqu'un d'autre
parce que l'Alzheimer la change, plutôt que d'acquiescer à ses demandes qui ont
été faites quand elle était apte, quand elle a dit : Moi, si j'arrive à
ne… si je n'arrive plus à reconnaître mes enfants, pour moi, c'est la fine ligne
qui dit que j'aimerais ça qu'on m'aide à mettre fin à ma vie. De ce fait,
rendue à ce moment-là, elle est heureuse, elle n'est pas malheureuse, c'est
juste qu'elle ne reconnaît plus son monde. C'est à… Ce serait à nous de
s'approprier cette nouvelle personne là plutôt que de répondre à sa volonté.
Vous en pensez quoi? Parce que ce que je
comprends d'où votre mère est rendue en ce moment, c'est qu'elle est encore
apte à prendre des décisions, puis elle est toujours… merci à votre père d'être
son proche aidant au quotidien, là, mais elle est encore capable de fonctionner
dans la réalité que vous connaissez.
Mme Ricard (Guylaine) :
Absolument. Allo?
Mme
Charbonneau
:
À ce moment-là, est-ce que vous seriez d'accord à ce qu'on dise : C'est à
nous de s'ajuster à elle plutôt que de répondre à une volonté qu'elle avait
avant de basculer dans un monde obscur de l'Alzheimer?
Mme Ricard (Guylaine) :
Laissez-moi une seconde pour…
Mme
Charbonneau
:
Oui, oui.
Mme Ricard (Guylaine) : Je
vous dirais que, quand on fait… dès qu'on a une personne Alzheimer autour de
nous, de s'ajuster à elle fait partie du quotidien. J'ai suivi une formation à
la maison d'Alzheimer, et ce qu'ils… ils parlaient de deuil, de…
Mme Ricard (Guylaine) : …Je
vous dirais que lorsqu'on fait… lorsqu'on a une personne alzheimer autour de
nous, de s'ajuster à elle fait partie du quotidien.
J'ai suivi une formation à la maison d'Alzheimer
et ce… ils parlaient de deuil blanc. C'est qu'en fait, effectivement, on voit
la personne disparaître devant nous alors qu'elle bouge encore. Mais cette
personne-là… j'ai beaucoup de difficulté à croire qu'on puisse être heureux
alors qu'on ne sait même plus qu'on existe. C'est… là, on entre dans des
définitions de qu'est-ce que le bonheur alors que tu n'as plus de plaisir, tu
n'as plus de conscience, tu n'as plus… tu n'es plus maître de ta personne, de
ta tête, de ton âme, tu ne fais qu'exister, respirer.
Moi, j'ai vu des gens couchés en petite
boule, dans un lit, qui ne sont plus capables de parler, qui ne veulent plus
qu'on les approche, qui n'ont aucun… aucune retenue sur leurs besoins
essentiels. Comme je vous disais, ils ne sont même plus capables de nous dire
qu'ils ont mal à la tête, donc là, de penser qu'une personne, dans de telles
conditions, ne souffre pas, pour moi, c'est inconcevable.
Et présentement, ma mère est loin d'être
avancée, mais ma mère, présentement, elle est profondément malheureuse, je le
sais. Elle a extrêmement peur et elle se voit partir. Je… en tout cas, jusqu'à
présent, dans mes 20 ans de profession dans le milieu de la santé, j'ai
rarement vu des gens qui semblaient heureux dans de telles conditions.
Mme
Charbonneau
:
Je comprends. Puis comme vous le…
Mme Ricard (Guylaine) : Je
crois qu'un moment donné, la médecine a des limites, puis en plus, on n'a rien
à offrir à ces gens-là. Ils ne peuvent même plus communiquer avec nous, ils ne
peuvent même pas nous dire leurs besoins essentiels, leurs maux. S'ils ont une
infection urinaire, ils vont l'exprimer comment? Ils ne sont même plus capables
de l'exprimer. Ils ont de la misère… Ma maman, présentement, elle a de la
misère à nous décrire… quand elle a une douleur, elle commence à avoir de la
misère à nous la décrire. Donc, comment soulager quelqu'un qui n'est même plus
capable de dire : J'ai mal à telle place, ça fait telle sensation? On ne
peut rien faire pour eux. Donc, de penser que la douleur est absente, pour moi,
excusez-moi, mais ça ne fait pas de sens.
Mme
Charbonneau
:
Je comprends. Je vous pose…
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme la députée de Mille-Îles, c'était tout le temps que nous avions
avec Mme Ricard. Je passerais la parole à notre dernier intervenant, le
député de Rosemont.
• (15 heures) •
M. Marissal : Merci,
Mme la Présidente. Merci, Mme Ricard. Même si on ne vous voit pas, on
comprend l'émotion de votre témoigne, là, puis vous avez tout notre respect.
Effectivement, c'est des moments extrêmement difficiles, que de passer à…
15 h (version non révisée)
La Présidente (Mme Guillemette) :
…dernier intervenant, le député de Rosemont.
M. Marissal : Merci, Mme la
Présidente. Merci, Mme Ricard. Même si on ne voit pas, on comprend
l'émotion de votre témoignage, là, puis vous avez tout notre respect. Effectivement,
c'est des moments extrêmement difficiles que de passer à travers ça. Cela dit,
vous avez soulevé des chiffres et des statistiques tout à l'heure. Mes collègues
savent, là, depuis le temps qu'on fait les consultations, qui m'arrive aussi de
citer des chiffres et des statistiques, parce que, parfois, ça parle. Ça ne dit
pas tout, là, mais c'est un indicateur.
Vous avez dit, et je ne les ai pas notés
précisément, là, mais qu'autour de 25 % des gens de 70 ans, je crois,
et plus, dans 10 ans, donc… 31, auront, éventuellement un diagnostic soit
d'alzheimer soit de démence. Ne me tenez pas rigueur, là, si c'est 65, 70 ou
75. De toute façon, à la fin, mon point là-dessus, c'est que ça fait des
milliers, des dizaines de milliers de personnes.
Moi, je cite souvent l'autre chiffre qui
dit qu'en ce moment il y a 150 000 personnes, au Québec, qui ont un
diagnostic d'alzheimer et il y en aura 260 dans 15 ans, donc, peu importe,
là. Tu sais, je ne veux pas faire une avalanche de chiffres, là. Tout ce que je
veux dire, c'est qu'à la fin ça fait, dans ce cas-ci, des centaines de milliers
de personnes qui sont touchées, et ça pourrait vouloir dire, avec un
élargissement de la loi de l'AMM, des dizaines de milliers de personnes, donc,
qui choisissent la mort chaque année.
Je ne porte pas de jugement de valeur
là-dessus. Moi, j'ai ma petite idée là-dessus, mais en tant que société, là, pensez-vous
qu'on est prêts — parce que 10 ans, ce n'est pas loi, là, c'est
vraiment demain, là — pensez-vous qu'on est prêts à vivre, oui, le
verbe est bien choisi, à vivre avec ça, des dizaines de milliers de personnes
qui choisissent la mort chaque année?
Mme Ricard (Guylaine) : Bien,
moi, je crois que oui, monsieur. Parce que, présentement, nous provoquons la
mort de, je n'ai pas de statistique par rapport au nombre de personnes que nous
mettons en soins de confort, puis là, moi, je peux juste vous dire qu'en tant
qu'inhalothérapeute j'extube un patient pour le mettre en soins de confort.
C'est très, très près de l'aide médicale à mourir parce que nous savons
pertinemment bien, à ce moment-là… même parfois on le fait, puis la famille est
juste en arrière de la porte, puis on se dépêche parce qu'on le sait que, si on
ne fait pas rentrer la famille dans les secondes, voire minutes, là, qui
suivent, la personne va être décédée avant qu'elle rentre.
Donc, on le fait présentement de façon
très générale. Moi, ça fait 20 ans que je suis dans le milieu, ça fait
20 ans qu'on pose ces gestes-là sans avoir aucun… sans… en fait, en
considérant que c'est quelque chose de digne et c'est que c'est éthique de
faire ça. Parce que de faire souffrir une personne inutilement, et…
excusez-moi, je ne trouve pas le mot, là, mais, pour nous, c'est comme
inacceptable, puis pour bien des familles aussi. Parce que des familles qui
voient leurs gens souffrir, que ce soit de…
Mme Ricard (Guylaine) : ...et
que c'est éthique de faire ça. Parce que de faire souffrir une personne
inutilement, c'est... moi, je ne trouve pas le mot, là, mais, pour nous, c'est
comme inacceptable, puis pour bien des familles aussi. Parce que les familles
qui voient leurs gens souffrir, que ça soit de souffrances physiques ou
psychologiques, c'est déchirant, ça fait beaucoup plus mal que de laisser la
personne partir puis d'admettre que la mort, c'est quelque chose de naturel
puis de normal dans la vie, là. On n'est pas dans une société qui aime ça voir
mourir les gens, là, mais ça fait partie de la vie.
Donc, non, moi, je pense que les gens
seraient prêts à ça, puis, de toute façon, ça ne concerne pas le voisin. Si,
nous, on décide, par exemple, que ma mère puisse avoir le recours, si un jour
c'est accepté, le voisin, si ça ne lui convient pas, on n'oblige personne à
adhérer à ça. C'est comme juste d'offrir un choix.
Puis je pourrais vous reposer la question :
Mais qu'est-ce qu'on va faire avec tous ces gens-là, monsieur, si on n'aide pas
les gens à avoir une fin digne, qu'est-ce qu'on va faire avec toutes ces
centaines de milliers de personnes là qui ont une démence? Comment on va s'en
occuper, en tant que société, de ces gens-là? Il y a deux questions à ce
niveau-là? Puis les deux, on n'a pas... tu sais, présentement, on a de la
misère avec les CHSLD à fournir pour avoir des soins adéquats, respectueux pour
les gens qui ont perdu plusieurs aptitudes. Donc là, on va faire quoi en tant
que société pour bien prendre soin de ces gens-là? Parce que ce n'est pas juste
de les caser dans une chambre, puis de fermer la porte, puis de barrer le
département pour ne pas qu'ils se sauvent. Ça va bien au-delà de ça, là. Puis
on a un système de santé, là, qui est très malade présentement, là. Ça fait que
dans 10 ans, là, ça va être une grosse... Tu sais, cette question-là est aussi
grande que de se poser la question que si on ne fait l'aide médicale à mourir,
là, il y a des conséquences concrètes à ça, là. Puis le fond de ça, c'est
plutôt de permettre au monde de mourir dans la dignité. Ce n'est pas digne
de... Je vous le dis, ils ne savent même plus qu'ils existent, ces gens-là, là.
Donc, ceux qui...
M. Marissal : Je n'ai plus de
temps, Mme Ricard. Je vous remercie énormément, puis vous avez contribué à
notre réflexion. Je vous remercie.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup, M. le député. Merci beaucoup, Mme Ricard, d'avoir été avec
nous cet après-midi pour nous faire ce témoignage et pour répondre, bien sûr, à
nos questions.
Donc, la commission suspend ses travaux le
temps d'accueillir le nouvel intervenant. Merci, Mme Ricard, encore une fois.
Mme Ricard (Guylaine) : Je
vous remercie infiniment.
(Suspension de la séance à 15 h 6)
La Présidente (Mme Guillemette) :
…Mme Ricard, encore une fois.
Mme Ricard (Guylaine) : Je
vous remercie infiniment.
(Suspension de la séance à 15 h 6)
(Reprise à 15 h 7)
La Présidente (Mme Guillemette) :
Donc, la commission reprend ses travaux. Nous accueillons maintenant M.
Jonathan Marchand. Bienvenue cet après-midi avec nous, M. Marchand. Merci,
d'abord, merci d'être présent. Vous disposez de 10 minutes pour nous présenter
votre exposé et, par la suite, il y aura un échange avec les membres de la
commission pour une période de 35 minutes. Donc, je vous cède maintenant la
parole, M. Marchand.
M. Marchand (Jonathan) : Parfait.
Bien, merci beaucoup. Je tiens à remercier la Présidente, Mme Guillemette, pour
cette invitation à m'exprimer sur ce sujet important. Je suis un ingénieur…
senior en informatique, je suis un activiste, et un défenseur des droits des
personnes handicapées. Je suis atteint d'une condition dégénérative, une forme
de dystrophie musculaire, et j'ai un handicap depuis le tout début de ma vie.
Je comparais devant vous depuis l'hôpital Sainte-Anne-de-Beaupré. Après un
combat acharné mais inachevé, je m'apprête à quitter cet endroit et retourner
vivre parmi vous, dans la communauté. Je m'oppose à l'élargissement de l'aide
médicale à mourir parce que la mort dans la dignité n'existe pas sans la vie
dans la dignité. J'ai 44 ans, et tout comme Jean Truchon, j'ai été contraint de
vivre ici pendant près de 10 ans. Je me bats pour retrouver ma liberté et
ouvrir un chemin dans la vie en communauté pour tous, parce que vivre dans la
communauté, c'est un droit humain. Avant d'être prisonnier du système
institutionnel, j'avais une vie bien remplie, j'avais du succès. En 2010, suite
à une grave pneumonie…
M. Marchand (Jonathan) :
…parce que vivre dans la communauté, c'est un droit humain.
Avant d'être prisonnier du système
institutionnel, j'avais une vie bien remplie, j'avais du succès. En 2010,
suite à une grave pneumonie, je me suis retrouvé aux soins intensifs. On m'a
fait une trachéostomie d'urgence pour m'aider à respirer avec l'aide d'un
respirateur artificiel. On m'a expliqué que, désormais, quelqu'un devait être
avec moi 24 heures sur 24 au cas où j'aurais besoin d'aide. Incapable
de parler, plusieurs médecins ont fait pression sur moi pour que j'accepte
l'euthanasie, les soins de confort, comme ils appellent ça, pour mettre fin à
mes jours, ce que je n'ai jamais demandée.
• (15 h 10) •
J'ai passé les prochaines semaines en
réflexion, en pleurant toutes les larmes de mon corps, parce que ma vie est
vraiment terminée, pourquoi? Cette idée ne m'avait jamais traversé l'esprit.
J'allais de mieux en mieux, mais perdre le contrôle sur ma vie, être
complètement dépendant des autres et devenir un fardeau pour mes proches, ça,
ça m'était insupportable.
Il n'existe pas de service de soutien
adéquat pour vivre en dehors des centres hospitaliers. Je devais choisir entre
la mort ou vivre dans un hôpital ou en CHSLD le restant de mes jours.
J'ignorais ce qu'étaient les CHSLD. Jamais on ne m'a offert le choix de pouvoir
continuer de vivre ma vie à domicile avec l'assistance requise. Je n'étais pas
prêt à abandonner mes proches, j'ai signalé mon refus à être euthanasié, ce qui
reviendra me hanter. Les professionnels ont ensuite tenté de me réadapter en me
retirant le respirateur artificiel pour que je puisse retourner à la maison. Ce
fut un échec car mes muscles étaient trop faibles.
Le message qu'on t'envoie, c'est que c'est
toi et ton handicap, le problème. C'est très facile d'interniser que tu es une
personne profondément malade, que c'est de ta faute, que ta vie ne vaut rien,
que tu dois te contenter du peu qu'on t'accorde, que tu es un objet de charité
et de pitié, qu'il vaut mieux mourir que d'être comme toi, un pauvre handicapé.
J'ai commencé à m'en vouloir.
Comme Jean Truchon, on m'a refusé l'aide à
domicile dont j'avais besoin. Je me suis plaint aux plus hautes instances, on
m'a répondu que c'était une question politique car vivre dans la communauté avec
le soutien nécessaire n'est pas un droit.
Après deux ans et demi à l'hôpital,
je me suis retrouvé dans un CHSLD. Cet endroit est une prison médicale. Tu n'as
plus le choix de l'endroit où tu vas vivre et avec qui…
M. Marchand (Jonathan) : ...la
communauté avec le soutien nécessaire n'est pas un droit. Après deux ans et
demi à l'hôpital, je me suis retrouvé que dans un CHSLD. Cet endroit est une
prison médicale qui n'a plus le choix de l'endroit où tu vas vivre et avec qui.
Ta vie de couple, c'est terminé, tu ne peux pas vivre avec ta conjointe. Ta vie
privée, oublie ça. Un dossier est tenu sur tes moindres mouvements. Tu es maintenant
la propriété du gouvernement, tu es institutionnalisé. Ce sont les
gestionnaires, les fonctionnaires, les infirmières et autres qui vont désormais
décider de comment tu vas vivre.
Tu es trop indépendant à leur goût? On va
te casser. Il faut se soumettre aux règles, il faut être un bon petit
handicapé, gentil, obéissant et surtout reconnaissant. Si tu es un récalcitrant,
on va mettre en place des plans d'intervention pour te contentionner jusqu'à ce
que tu te soumettes. Tu as le choix : te battre chaque minute ou accepter
ta nouvelle réalité. Tu n'es plus en contrôle de ta vie, tu apprends vite à
choisir tes combats.
À bout de ressources, je me suis soumis.
J'ai sombré dans la dépression, j'avais honte de vivre dans ce ghetto, en marge
de la société. Le CHSLD est un milieu carcéral, incompatible avec la vie
humaine, où on enferme les indésirables. Tu n'as plus de contacts humains
authentiques avec les gens. Tu en viens à remettre en question ta valeur
humaine et à force de te faire pousser par plus de 1 000 intervenants, tu
perds ton intégrité personnelle et tu te déconnectes de ton corps. Sans
humanité ni liberté, la vie n'a plus de sens. Je regrettais d'avoir refusé
l'euthanasie. J'étais Jean Truchon : je suis resté trois ans et demi sans
sortir de ma chambre.
J'ai ensuite découvert qu'environ 70 %
des personnes qui ont un handicap sévère au Québec vivent en institution. Les
autres s'accrochent à la vie à la maison, mais se retrouvent aussi souvent
isolées. Beaucoup se sont suicidés ou ont accepté l'euthanasie pour éviter de
subir mon sort. Ce qui nous est offert n'est que le strict minimum nécessaire à
nos survies physiques et ne nous permet pas d'être inclus, de participer et de
contribuer à la société. C'est ce qui me fait souffrir et me rend vulnérable
n'est pas mon handicap, mais bien le manque soutien adéquat, d'accessibilité et
la discrimination que je subis à tous les jours.
On travaille depuis 2018 pour faire
reconnaître la nécessité d'implanter des solutions pour aider les personnes
handicapées à vivre...
M. Marchand (Jonathan) : …et
me rend vulnérable n'est pas mon handicap, mais bien le manque soutien adéquat,
d'accessibilité et la discrimination que je subis à tous les jours.
On travaille depuis 2018 pour faire
reconnaître la nécessité d'implanter des solutions pour aider les personnes
handicapées à vivre incluses dans la société. Suite à des travaux intensifs
avec le gouvernement, il a été déterminé qu'il fallait un projet de loi pour
enlever les barrières à notre inclusion sociale.
M. Legault et son gouvernement ont
refusé d'entendre ces travaux. Pourtant, sous ce même gouvernement, la loi est en
train d'être modifiée pour nous aider à s'enlever la vie. On va même au-delà de
ce qui a été prescrit par la cour. Et tout ça est fait au nom de notre
autonomie, de notre dignité et de notre soi-disant droit de choisir.
Comment est-ce qu'on est supposés
d'interpréter ça? On offre aux personnes sans handicap des services de
préventions du suicide, mais je mérite une assistance au suicide. On me l'a
déjà dit : Si tu n'es satisfait de ce qu'on t'offre, pourquoi tu
n'acceptes pas l'euthanasie? Il ne peut y avoir de morts dans la dignité et de
liberté de soi aussi longtemps que nous seront contraints de vivre dans des
institutions, que nous allons devoir compter sur nos proches, et nous sentir
comme des fardeaux, et que nous serons confrontés à de la discrimination.
Je suis pour la liberté individuelle, même
beaucoup plus que la personne moyenne. Notre système actuel, souvent, on ne
s'appartient plus dans la vie ou la mort. Les promoteurs de l'euthanasie
veulent une injection létale de l'État pour s'enlever la vie quand l'État ne
fournit même pas les services et le soutien nécessaire pour vivre dans la
dignité.
Ma vie vaut la peine d'être vécue. Je peux
être libre. Je n'ai aucunement confiance en le gouvernement, les politiciens,
les fonctionnaires et les médecins pour me dire ce que je peux et ne peux pas
faire dans ma vie ou comment ma mort doit se dérouler. Avec l'assistance
personnelle, un soutien adéquat, des soins palliatifs de qualité et le refus de
traitement, on est en mesure de prendre les meilleures décisions pour nous sans
nous discriminer et dévaloriser nos vies.
Merci.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup, M. Marchand. Donc, nous passons maintenant à la période
d'échange avec les membres de la commission en débutant avec la collègue de
Saint-François.
Mme
Hébert
:
Merci, Mme la Présidente. Merci, M. Marchand, pour votre témoignage, pour
vos constatations que vous voyez au quotidien. Je comprends que ce n'est pas
facile ce que vous avez vécu. Je ne peux pas m'imaginer, je ne suis pas dans
votre situation…
Mme
Hébert
:
...merci, M. Marchand, pour votre témoignage, pour vos constatations que vous
voyez au quotidien. Je comprends que ce n'est pas facile, ce que vous avez
vécu. Je ne peux pas m'imaginer, je ne suis pas dans votre situation, mais je
peux sentir l'émotion que vous vivez et que vous nous avez transmise même à
travers l'écran. Donc, je suis très sensible à ce que vous nous avez partagé aujourd'hui.
Moi, je veux juste vous amener à voir si
vous avez eu cette réflexion-là... Vous savez que le critère de fin de vie est
tombé. On a une loi qui n'a plus... On a... Cette directive-là, elle est
tombée. Donc, maintenant, l'aide médicale à mourir peut être accessible à une
vaste étendue de personnes, puis c'est ça qu'on essaie de baliser, parce qu'il
faut mettre des balises. On n'en a plus. La balise de fin de vie, elle est
partie, donc on n'a plus de balise.
Vous comprenez que l'aide médicale à
mourir est acceptée socialement au Québec. On ne peut pas reculer en arrière.
Moi, ce que j'aimerais savoir, c'est qu'avec ce qui s'est fait avec C-7 au
fédéral, comment... quelles balises que vous aimeriez qu'on mette pour l'aide
médicale à mourir, pour mieux l'encadrer? Parce que là, on n'en a plus, de
balise, vous comprenez? La balise de fin de vie, elle n'était plus là. Il reste
encore des termes, là, comme quoi que la personne doit être majeure... à
consentir. Mais j'aimerais savoir, là... Parce que là, ça ouvre la porte à
d'autres possibilités. Avez-vous réfléchi à ça?
• (15 h 20) •
M. Marchand (Jonathan) : Oui,
tout à fait. Puis, regardez, en 2006, là, quand on a commencé, là, à parler de
ça, mettre ça en place puis... tu sais, ça a été nommé, là, par les groupes des
personnes handicapées, que l'expérience, hein, puis ce n'est pas juste au Québec...
quand tu ouvres la porte à l'euthanasie, au suicide assisté, habituellement, ça
commence par des personnes qui sont en fin de vie. Mais avec la cour de justice
ou dans les autres groupes qui vont demander l'accès... puis ils vont
dire : Bien là, c'est de la discrimination, moi, je veux y avoir accès
aussi. Puis il n'y a pas de fin à ça, là. Je veux dire, c'est... Là, on l'a vu qu'il
y a des personnes handicapées qui l'ont réclamé.
Là, moi, je pense qu'il aurait dû y avoir
un appel qui aurait été fait à la Cour suprême pour réentendre les arguments, parce
que moi, je pense que le jugement qui a été rendu, il y a plein de choses qui
n'ont pas été regardées suffisamment, notamment concernant le soutien pour les personnes
handicapées puis les pressions qu'on a pour, justement, mettre fin à nos jours.
Donc là, ce qu'on voit, c'est que, bon,
les personnes qui ont un handicap physique y ont accès, ou du moins, vont
l'avoir. Et il y a, bon, les personnes avec des problèmes de santé mentale,
aussi, les personnes inaptes. On parle d'anticipation aussi. Le prochain
groupe, c'est quoi? Ça va être sûrement les enfants, hein? Je veux dire, il y a
déjà des parents qui font pression...
M. Marchand (Jonathan) : …y
ont accès, ou du moins vont l'avoir, et il y a, bon, les personnes avec des
problèmes de santé mentale, aussi les personnes inaptes, on parle
d'anticipation aussi. Le prochain groupe, c'est quoi? Ça va être sûrement les
enfants, hein, je veux dire, il y a déjà des parents qui font pression,
justement, pour que leur enfant ait accès à l'euthanasie, puis après ça, c'est
à peu près tout le monde. Les gens qui sont… qui vont dire : Bien, là,
moi, je suis tanné de vivre, hein, je suis juste tanné, puis… mourir, bien, ces
gens-là, éventuellement, pourraient avoir accès à ça. Donc, il y a-tu moyen de
contenir ça, je ne le sais pas. C'est une question légale, il y a-tu une façon
d'écrire une loi qui est vraiment balisée à un certain groupe. C'est ça, puis
ça ouvre la boîte de Pandore, comme on dit, puis, je veux dire, comment qu'on
fait, là, pour restreindre ça, c'est très difficile. Puis, tu sais, on a averti
les autorités au début de ce processus-là, de ce qui allait arriver, puis on
nous avait assurés, hein, que ce n'était pas pour les personnes handicapées,
hein, qu'il n'était pas question de ça. Puis regardez, on est là aujourd'hui,
puis moi, je trouve ça déplorable, parce que tout ce que ça fait, c'est de
dévaloriser nos vies, inscrire dans la loi que vaut mieux être mort que d'être
une personne handicapée, puis il y a un paquet de préjugés qui viennent être
validés par cette approche-là. Puis regardez, moi, je ne suis tout pas en bonne
conscience, pour ça, hein, je suis pour la liberté individuelle. Tout comme je
l'ai dit, puis il faut vraiment faire attention, hein, je veux dire, on vit en
société, il faut avoir des balises, mais encore là, c'est-u possible de le
faire avec ça, avec la loi, c'est ça, c'est une question légale, puis je n'ai
pas de réponse pour vous, là.
Une voix : Vous… Bien, merci,
merci pour la réponse, quand même. Je comprends que c'est difficile, puis vous
voyez à quel point que, tous, on est là réunis, puis ça fait plusieurs mois
qu'on auditionne les gens, qu'on écoute, qu'on fait des lectures, puis même
nous, c'est difficile présentement.
M. Marchand (Jonathan) :
Parce que c'est une forme de… ce serait de revoir le régime, comment qu'il est
fait, je veux dire, parce qu'actuellement on a comme institutionnalisé cette
approche-là, hein, c'est vraiment le gouvernement, bon, qui met en place ce
régime-là, qui le gère, puis les médecins sont comme des… qui exécutent ces
directives-là, ils ont été instrumentalisés. Mais, tu sais, il y a des régimes
qui existent dans le monde où est-ce que les gens doivent poser le geste
eux-mêmes, hein, ce n'est pas les médecins, là, qui vont injecter les gens avec
un poison, là. C'est vraiment les gens qui va porter le geste eux-mêmes, puis
ceux-là qui n'ont pas la capacité physique de le faire, bien, ils peuvent avoir
accès à une aide technique pour le faire, par exemple. Mais tout ça, c'est
comme le gérer au privé, hein, ce n'est pas l'État, là, qui participe
directement à ça, c'est une autre façon de le faire, puis déjà là…
M. Marchand (Jonathan) :
...gens doivent porter le geste eux-mêmes. Puis ceux-là qui n'ont pas la
capacité physique de le faire, bien, ils peuvent avoir accès à une aide
technique pour le faire, par exemple. Mais ça, c'est comme géré au privé, hein,
ce n'est pas l'État, là, qui participe directement à ça. C'est une autre façon
de le faire. Puis déjà là, moi, je pense, ça viendrait baliser un peu plus, là,
que... qui peut avoir accès, comment, puis comment ça fonctionnerait.
Mais là, c'est ça, ce n'est pas le système
qu'on a ici, puis c'est très difficile, là, à gérer. Puis là qu'est-ce que ça
va faire dans les années qui s'en viennent? Je veux dire, on risque d'avoir une
explosion de gens, là, qui font appel à ce genre de solution là, si on peut
dire.
Mme
Hébert
:
Vous avez raison d'avoir des craintes de savoir qu'il y a plusieurs personnes
qui pourraient faire appel à cette aide-là pour mettre fin à leurs jours. J'ai
plusieurs collègues qui l'ont déjà posé à d'autres intervenants précédemment.
Je vous entends, M. Marchand, et moi, j'aimerais savoir, par contre, quelqu'un
qui vit des souffrances intolérables, qui a un diagnostic de maladie qui est
incurable puis... est-ce que vous croyez que la personne peut choisir de
demander l'aide médicale à mourir? Est-ce que vous croyez que cette
personne-là, avec un diagnostic, avec un encadrement, pour éviter qu'elle ait
eu de la pression autour d'elle, qu'elle a fait un choix éclairé, avec toute
l'option de soins qu'elle a possible devant elle, est-ce que vous croyez
qu'elle peut quand même décider d'elle-même que ses souffrances sont
intolérables, qu'elle ne veut pas vivre dans cette condition puis qu'elle ne
veut pas... elle anticipe de souffrir encore plus et que là elle fait une
demande d'aide médicale à mourir?
M. Marchand (Jonathan) : Moi,
je pense que, tu sais, la liberté individuelle, on l'a tous, hein? De s'enlever
la vie aujourd'hui, ce n'est pas un crime, hein, le suicide, ce n'est pas un
crime. Puis on est tous un peu égaux face à ça. Mais le problème qu'on a, c'est
vraiment quand l'État, quand les médecins se mêlent de ça puis viennent
carrément aider les citoyens à s'enlever la vie, là, hein? Au coeur de ça,
c'est ça, c'est là que je vois un problème. Mais encore là, tu sais, il y a la
sédation palliative qui existe.
Regardez mon histoire, moi, là, en 2010,
il n'y avait pas d'aide médicale à mourir, hein? Tout ce qu'on me disait,
c'est : Bien, regarde, on va te donner de la morphine, on va cesser tous
les traitements, on va arrêter de t'alimenter, arrêter de te donner de l'eau,
hein, de l'hydratation, puis on va te donner de la morphine, puis à un moment
donné, au pire, on va débrancher ton respirateur artificiel, puis, regarde, tu
vas mourir, hein, ça va se faire en soit quelques heures ou quelques jours
maximum. La sédation palliative, ça existe déjà, c'est prouvé que ça
fonctionne, puis il y a les soins palliatifs qui prennent ça en charge, puis
tout le monde y a accès, à ça...
M. Marchand (Jonathan) : …puis
un moment donné, au pire, on va débrancher ton respirateur artificiel puis là
tu va mourir, hein? Ça va se faire en soit quelques heures ou quelques jours,
au maximum. Puis la sédation palliative, ça existe déjà, c'est prouvé que ça
fonctionne. Puis il y a les soins palliatifs qui prennent ça en charge puis
tout le monde y a accès, à ça, le refus de traitement, tout le monde peut le
faire.
Là, on parle de gens qui veulent une
solution très spécifique pour se tuer, hein, une injection de… comme on exécute
des prisonniers, en fait, là. Puis moi, je pense qu'il n'y a pas assez
d'attention qui est portée à ça, qu'est-ce que c'est, vraiment, là, de l'aide
médicale à mourir, comment ça fonctionne, hein?
Puis tu sais, pourquoi, justement, dans le
monde, on a tendance, justement, à arrêter d'exécuter des gens, des
prisonniers, par exemple, qui ont été condamnés à mort parce qu'il n'y a pas de
moyens efficaces… efficaces de tuer un autre être humain. Il y a tout le temps
des dérives, il y a tout le temps des dérapages, il y a tout le temps des
problèmes. Même avec l'aide médicale à mourir, hein, il y a une certaine
proportion de gens qui reçoivent la drogue, qui reçoivent l'injection, qui ne
meurent pas tout de suite, hein, puis qui peuvent agoniser, là, pendant des
heures. Ça fait que… Puis ça peut prendre plusieurs injections. Ça fait que,
même techniquement, il y a des problèmes avec ça, là.
Tu sais, ce n'est pas une piqûre magique,
là, vraiment pas, là. C'est… ça fait que… Puis moi, je pense qu'il y a un
manque d'éducation sur toutes ces questions-là, puis la question, aussi, de
mêler les médecins à tout ça. Un médecin, c'est là, c'est, à la base, pour
aider les gens à vivre, hein? Mais là, ce n'est pas ça, là. Ça vient comme
teinter leur profession, il y a des médecins qui participent à ça, ce n'est pas
la majorité.
Mais moi, quand je vais voir un médecin,
j'aimerais ça voir quel genre de médecin j'ai affaire, là. C'est-tu un médecin
qui est prêt à m'injecter le poison pour me tuer ou c'est un médecin qui est là
pour réellement m'aider puis m'aider jusqu'au bout?
Tu sais, moi, en tant que personne
handicapée, c'est vraiment important, là, parce que moi, je me suis déjà
retrouvé là, entouré de médecins qui ne considéraient même pas que je devais
continuer de vivre. Tu sais, c'est… ils n'étaient pas d'accord, là. Puis il a
fallu que je change toute mon équipe de médecins, m'entourer de personnes qui étaient
là pour m'aider.
Mais encore là, tu ne le sais pas, quand
tu vas voir un médecin, puis je pense que les citoyens devraient le savoir, à
quel genre de médecin tu fais affaire, quand tu vas voir ton généraliste, par
exemple.
• (15 h 30) •
Mme
Hébert
:
Bien, merci, M. Marchand, merci parce que, bien, vous donnez… vous
éclairez la situation de votre vécu, de votre vision. Et j'en retiens qu'il
faut encore donner de l'information par rapport à tous les soins de fin de vie.
La… l'aide médicale à mourir, c'est une… ça fait partie du continuum de soins
mais ce n'est pas le seul soin. Et j'entends aussi qu'il faut informer la
population par rapport à nos directives médicales anticipées. Alors, merci de
votre intervention. Puis, Mme la Présidente, je vais céder la parole…
15 h 30 (version non révisée)
Mme
Hébert
: …à
tous les soins de fin de vie. L'aide médicale à mourir, c'est une… ça fait
partie du continuum de soins, mais ce n'est pas le seul soin. Et j'entends
aussi qu'il faut informer la population par rapport à nos directives médicales
anticipées.
Alors, merci de votre intervention. Puis, Mme
la Présidente, je vais céder la parole à un de mes collègues s'il reste du
temps.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Oui, il reste un petit peu de temps, et je me permets de le prendre, Mme
la députée. Merci M. Marchand de votre témoignage, mais je tiens à vous rassurer,
on est ici pour entendre et écouter, là. La loi n'est pas élargie, et ça ne
veut pas dire qu'elle sera élargie, là. Présentement, on est ici pour entendre,
écouter et débattre. Par la suite, ensemble, selon sur ce qu'on aura entendu
ici, en commission. Et c'est ce qui avait été mentionné à la mise en service de
la loi en fait que, s'il y avait élargissement, qu'il y aurait une discussion
et qu'il y aurait une consultation, et c'est ce qu'on fait aujourd'hui.
J'entends beaucoup, dans votre discours,
que vous prônez l'autodétermination, que chaque personne est apte, et on doit
respecter ce choix-là. Et j'entends aussi qu'il peut y avoir des influences. Par
contre, quelqu'un qui a une maladie dégénérative et en pleine conscience
dit : Moi, je ne veux pas me rendre à tel stade, x stade. Peu importe
lequel, on ne devrait pas autoriser l'aide médicale à mourir pour les gens qui
en toute connaissance de cause prennent une décision pour lorsqu'ils ne seront
pas aptes. Je veux… J'aimerais vous entendre là-dessus, M. Marchand.
M. Marchand (Jonathan) :
Bien, moi, ce que vous pensez, c'est une bonne idée que le gouvernement aide
ces citoyens à se suicider. En fait, c'est ça la question, puis moi, je
n'embarque pas là-dedans. Moi, je pense que, collectivement, on devrait être là
pour s'entraider, s'aider à vivre. Puis, de toute façon, ce n'est pas un crime,
comme j'ai dit tantôt, de s'enlever la vie, hein. Puis, si on veut nous… pour
des personnes qui ont vraiment des grosses limitions physiques, qui ne peuvent
pas le faire eux autres même, là, c'est une autre histoire.
Mais là on parle vraiment d'un régime, là,
qui a été mis en place pour les personnes handicapées, hein. Puis ça, c'est, à
la base, c'est discriminatoire parce qu'on cible un groupe en particulier, les personnes
handicapées, puis on dit : Bien, regarde, aïe! vous autres, là, vous
souffrez, hein, vous êtres des êtres de souffrance, on… c'est… Nous, on juge,
tu sais, de notre oeil extérieur, que votre vie, bien, en fait, moi, je
n'aimerais pas ça la vivre, hein, c'est… Ça doit être terrible d'être une personne
handicapée, puis moi, je pense qu'on devrait aider ces gens-là à s'enlever la
vie
Regardez, moi, je n'embarque pas là-dedans.
À la base, tous les citoyens ont le droit de s'enlever la vie, ce n'est pas un
crime…
M. Marchand (Jonathan) : …ça,
la vivre, hein? C'est… Ça doit être terrible d'être une personne handicapée,
puis, moi, je pense qu'on devrait aider ces gens-là à s'enlever la vie.
Regardez, moi, je n'embarque pas là-dedans. À la base, tous les citoyens ont le
droit de s'enlever la vie, ça n'est pas un crime, et c'est ça, c'est… moi, je
ne pense pas que l'État puis les médecins, qu'ils devraient avoir une main là-dedans.
Et donc, tout ça… Moi, ce n'est pas… tout ça. Puis, si on parle de personnes
qui ont la… qui ont des problèmes physiques, qui ne peuvent pas le faire,
commettre le geste eux-mêmes, bien là, on parle d'une autre chose, puis il
pourrait y avoir un régime pour ça, c'est possible, mais, encore là, ça ne
devrait pas être l'État puis les médecins, là, qui sont en charge de ça, hein,
tu sais, il y a d'autres régimes, il y a d'autres modèles qui existent ailleurs
dans le monde, puis c'est possible de faire quelque chose comme ça pour ces
gens-là.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Parfait, merci. J'aurais beaucoup d'autres questions à vous poser, mais notre
temps est écoulé. Donc, je céderais la parole à la députée de Westmount—Saint-Louis.
Mme Maccarone : Merci, Mme la
Présidente. Bonjour, M. Marchand, c'est un plaisir de vous voir. D'emblée, je
veux vous remercier pour ce que vous faites pour faire avancer la cause des personnes
handicapées. Votre militantisme, la voix que vous portez pour sensibiliser la population,
c'est très fort, c'est très apprécié puis c'est très important. Alors, je suis vraiment
heureuse que vous êtes parmi nous aujourd'hui. Et merci aussi pour votre
témoignage, qui a été très fort et très percutant. «You are… yourself», et puis
c'est apprécié.
M. Marchand (Jonathan) :
Merci.
Mme Maccarone : J'aborde peut-être
un peu dans le même sens que mes collègues, mais, moi, ce que je veux entendre
de vous, c'est : Si, mettons, il y avait une balise… Puis corrigez-moi si
je n'ai pas compris. Si jamais il y avait une balise à apporter en ce qui
concerne l'accès à l'aide médicale à mourir, selon vous, est-ce que ce serait
que l'élargissement de l'aide médicale à mourir devrait être conditionnel à un
meilleur accès aux soins? Est-ce que ce serait la balise, pour vous? Ou est-ce
que… peu d'importance, on ne devrait juste pas élargir l'accès?
M. Marchand (Jonathan) :
Bien, je prends note, c'est que c'est difficile à contenir, hein, comme j'ai
dit tantôt. Mais c'est sûr que, bon, tu sais, on imagine un monde où est-ce que,
bon, tout le monde aurait le choix, hein, il n'y a pas de pression externe, là,
pour que les gens, donc, commettent ce geste-là, mais que tout le monde auront
le soutien qu'ils ont besoin, il n'y a plus de discrimination. Regardez, on
peut parler d'euthanasie, de suicide assisté, mais pas juste pour les personnes
handicapées, pour tout le monde. Ça fait que pourquoi qu'il faut cibler juste
les personnes handicapées? Pourquoi vous n'êtes pas prêts à l'ouvrir au reste
de la population, à tout le monde, hein? Pourquoi on est discriminés là-dedans?
Pourquoi? Je veux dire, si vous l'ouvrez à tout le monde, bien, regardez, on va
tous être égaux, puis ça va bien aller, j'imagine, peut-être…
M. Marchand (Jonathan) :
...juste les personnes handicapées? Pourquoi vous n'êtes pas prêts à l'ouvrir
au reste de la population? À tout le monde, hein? Pourquoi on est discriminés là-dedans?
Pourquoi? Je veux dire, si vous l'ouvrez à tout le monde, bien regardez, on va
tous être être égals puis ça va bien aller, j'imagine. Peut-être, mais c'est-u
dans le genre de société que vous voulez vivre? Vous voulez vraiment banaliser
le suicide? Hein, puis on fait quoi des campagnes de prévention du suicide?
Hein, je veux dire, moi, c'est ça : je mérite, puis moi, je m'inscris là-dedans.
Je dis : Tu sais, personnellement, là, par ça.
Moi, je mérite une assistance au suicide
puis il y en a d'autres que c'est la prévention du suicide. Pourquoi c'est
toujours deux poids, deux mesures quand on parle des personnes handicapées,
hein? Puis ce qu'on a... Regardez, c'est-u même possible d'avoir des balises?
Encore là, on ne serait pas là aujourd'hui si les balises, qui ont été
préétablies il y a très longtemps, n'auraient pas été remises en question par
la cour. Donc, légalement, c'est-u même possible de réembaliser tout ça. Moi, je
pense que c'est carrément impossible avec, justement, la Charte des droits et
libertés puis, bon... Mais c'est des questions légales.
Ça fait que pour une personne qui est en
fin de vie, tu sais, il y a là un argument, de regarder, là, la personne, elle
risque de décéder dans quelques semaines, quelques mois, bon, on peut rendre ça
accessible. Hein, il y a un argument là. Mais ça ne s'est pas arrêté là puis ça
ne doit pas s'arrêter là. Ça fait que, je veux dire, techniquement, légalement
... mettre des balises puis qui restent en place. Quand ils vont être ramenés
devant la cour par d'autres groupes, moi, je ne le vois pas.
Mme Maccarone : Oui, évidemment,
c'est une question qui est très complexe, mais c'est sûr ... je ne veux pas
parler pour personne, mais ce n'est pas une question nécessairement de viser
les personnes handicapées. Je pense que ..., sa base, c'est un peu dans la
souffrance. Je pense que les collègues l'ont abordé un peu puis c'est très difficile
de juger la souffrance d'une autre personne car nous ne sommes pas en train de
le vivre nous-mêmes.
Mais je vous entends, alors, je veux mieux
comprendre ce que vous dites, parce que je vous entends aussi. Vous dites que
vivre en CHSLD, c'est comme vivre en prison puis que c'est vraiment la
propriété du gouvernement. Alors, ça devrait être quoi, le rôle de l'État? On
devrait aller jusqu'où pour protéger les personnes vulnérables et aussi pour
accompagner les personnes qui souhaitent avoir un accompagnement en ce qui
concerne l'aide médicale à mourir. Ça fait que les deux actes, protéger les
personnes vulnérables parce que, comme... vous avez tout à fait raison, il faut
promouvoir aussi, à quelque part, ce que nous allons faire, partager de l'information
à c'est quoi, les soins de fin de vie, c'est quoi, l'aide médicale à mourir. À
contrepart, nous devons faire exactement la même chose pour venir...
Mme Maccarone : ...parce que,
comme... vous avez tout à fait raison, il faut promouvoir aussi, à quelque part,
ce que nous allons faire, partager de l'information c'est quoi, les soins de
fin de vie, c'est quoi, l'aide médicale à mourir. À contrepart, nous devons
faire exactement la même chose pour venir protéger les personnes puis les
accompagner pour éviter le suicide. Ça fait que je pense que ça prend un équilibre
entre les deux.
Mais nous, notre rôle devrait être quoi, d'abord?
Parce qu'il y a des gens qui ont fait des témoignages qui ont été aussi
percutants que le vôtre, en disant que, moi, je veux avoir le droit de choisir,
moi, je ne veux pas... Ou la personne... ma mère souffre, et je veux
l'accompagner, je veux respecter son droit à s'autodéterminer, là, comment
elle, elle va choisir sa mort, parce que c'est sûr que... de fin de vie. Alors,
comment voyez-vous cet équilibre pour nous?
• (15 h 40) •
M. Marchand (Jonathan) :
Bien, c'est sûr qu'alors les gens devraient avoir l'assistance qu'ils ont
besoin pour pouvoir vivre, hein, puis ils devraient avoir accès aussi aux soins
de fin de vie, les soins palliatifs, hein, qui sont sous-financés au Québec.
Donc, s'il y a une réelle volonté du gouvernement de mettre fin ou d'abréger
les souffrances des gens, moi, je pense que ça devrait commencer par là.
Puis, regardez, moi, c'est... dans tous
les travaux puis les actions que j'ai posées au cours des dernières années, tu
sais, je teste la volonté du gouvernement de vraiment prendre des mesures
concrètes pour aider les gens à vivre. Mais ce que je constate,
malheureusement, c'est qu'il n'y en a pas, de volonté. Ce qu'on veut faire,
c'est la même chose qu'on fait depuis des décennies au Québec, puis il y a...
c'est un statu quo, qui est extrêmement difficile à briser. Puis on va-tu
réussir à le briser? Bonne question. Mais, bon, c'est... moi, je pense que ça
commence par là.
Puis concernant la souffrance, je vous
dirais, je ne pensais pas que c'est dangereux, justement, de dire que, bon,
inhéremment, les personnes handicapées, bien, elles souffrent, hein? D'avoir un
handicap, bien, tu souffres. C'est des zones très toxiques, très négatives des
personnes handicapées. Puis toutes les personnes qui ont eu accès à l'aide
médicale à mourir, c'est toutes des personnes handicapées, hein? Ils sont soit
en fin de vie, ils ont une maladie chronique, ils perdent des capacités
physiques, peu importe. C'est des personnes handicapées.
C'est très difficile, impossible de
prendre ce sujet-là de l'aide médicale à mourir, de l'euthanasie, puis comment
que c'est mis en oeuvre, puis ne pas constater ou ne pas considérer les droits
des personnes handicapées, puis la vision des personnes handicapées, et la
condition de vie des personnes en situation de handicap. Donc, c'est ça.
Maintenant, votre autre question... Est-ce
qu'il y avait un autre volet?
Mme Maccarone : Bien, vous y
répondez.
M. Marchand (Jonathan) : O.K.
C'est bon.
Mme Maccarone : Mais je vais
prendre la balle au bond en ce que vous avez dit côté des préjudices, là. C'est
tout à fait... Souvent, les personnes handicapées, les personnes qui souffrent
de déficience...
M. Marchand (Jonathan) : …
Donc, il y a une… c'est ça, il y a une… Maintenant, à présent, votre autre
question. Est-ce qu'il y avait une autre... Ça va aller?
Mme Maccarone : Non, vous avez
répondu. Mais je vais prendre la balle au bond à ce que vous avez dit… côté des
préjudices, parce que, tout à fait, souvent, les personnes handicapées et les
personnes qui souffrent des déficiences intellectuelles — vous me
connaissez — les personnes qui souffrent de l'autisme, par exemple,
mais souffrent des stigmatismes, des étiquettes. Alors, si on avait… On a
entendu des experts qui nous ont dit que, tu sais, comme par exemple, ils ont
fait des recommandations, peut-être qu'on devrait avoir un centre d'excellence,
tu sais. Le comité d'experts pourrait évaluer pour avoir des balises, des
contraintes, un accompagnement pour ces personnes. Auriez-vous des
recommandations ou des suggestions, par exemple, à ce que nous pouvons faire,
premièrement, pour les personnes handicapées? Et, deuxième volet, est-ce qu'à
l'intérieur de… mettons, tu sais, s'il y avait un comité d'experts en ce qui
concerne les personnes handicapées, est-ce qu'on devrait considérer de
s'assurer qu'il y a une personne handicapée autour de la table qui pourra
militer et parler pour cette personne aussi, les deux bords, puis faire les
arguments des deux bords?
M. Marchand (Jonathan) : Oui.
Bien, c'est sûr que, pour les personnes handicapées, avec la liste, là, qui est
extrêmement importante ou… vraiment aider les gens, c'est le soutien par les
pairs, hein? C'est vraiment d'avoir accès à une autre personne handicapée qui
fait face à une situation similaire, mais qui a appris à la gérer ou à être
heureuse là-dedans puis à être épanouie. Moi, dans ma situation, c'est ça qui
m'a aidé à vivre, c'est ça qui m'a sauvé, hein? Quand j'ai commencé à parler à
d'autres personnes handicapées d'ailleurs dans le monde, puis je me suis rendu
compte qu'il y avait des gens dans… ma condition qui vivaient à domicile, qui
avaient des familles, qui avaient des enfants, des vies sociales normales, qui
avaient des… qui travaillaient, même, et… tu sais, je me suis dit : Bien,
regarde, c'est possible, hein? Tu sais, moi, je pourrais être à domicile, puis
être épanoui aussi, puis continuer ma vie, hein? Puis ces gens-là m'ont
expliqué comment qu'ils ont fait puis comment ça fonctionnait, hein, leur
quotidien, puis je me suis reconnu là-dedans, puis ça m'a vraiment aidé, là. Tu
sais, tout est parti de là. Ça fait que, ça, ce serait important, là.
Mme Maccarone : Puis, si on
parlait d'une personne qui n'a pas eu la même chance que vous d'être aussi bien
entourée, mettons pour… l'organisme que vous représentez puis que vous… — bravo,
en passant, pour tous ces travaux-là — est-ce que ce serait quelque
chose que vous pourriez faire, mettons, si on vous disait, comme… un peu comme
un organisme qui pourrait accompagner des personnes qui veulent faire la
demande, que vous êtes en accord ou en désaccord, mais que de dire : On va
faire un accompagnement soit pour vous aider à trouver les soins qui sont
nécessaires ou bien on va vous accompagner dans votre demande à l'aide médicale
à mourir, parce qu'on peut rester neutres, mais on veut vous offrir cet
accompagnement, qui est très précieux? Puis, je vous entends… Important d'avoir
et entendre la voix des personnes handicapées qui peuvent bien accompagner ces
personnes qui peuvent se trouver dans une situation de vulnérabilité puis qui
ne font pas nécessairement…
Mme Maccarone : ...à l'aide
médicale à mourir. Parce qu'on peut rester neutre, mais on veut vous offrir cet
accompagnement, qui est très précieux... puis, je vous entends, important
d'avoir et entendre la voix des personnes handicapées... qui peut bien
accompagner ces personnes qui peuvent se trouver dans une situation de
vulnérabilité, puis qui ne sont pas nécessairement vulnérables.
M. Marchand (Jonathan) : Oui,
bien, c'est sûr que si, en tant qu'organisme on a les ressources, on a une
entente avec le gouvernement, justement, pour aider d'autres personnes en
situation de handicap, justement, surmonter toutes ces embûches-là, puis avoir
l'heure juste, justement, sur qu'est-ce qui est possible dans leur situation, nous,
ça nous ferait plaisir, là, d'aider les gens. En fait, moi, c'est ça que je
vise depuis le début, hein?
Puis ensuite de ça, la personne pourrait
faire un choix vraiment plus éclairé sur qu'est-ce qu'elle veut faire, là,
hein, puis ça... elle aurait une idée de ce qui est possible dans son futur
aussi, hein, qu'elle pourrait réaliser qu'elle a un futur, hein, qu'elle n'est
pas nécessairement condamnée à rester... comme dans une institution ou rester à
la maison, complètement dépendante de leur famille. Mais pour offrir du
soutien, il faut qu'il y ait un programme, il faut qu'il y ait quelque chose,
là.
Mais, bon, quand on parle, tu sais,
d'aider les gens à remplir des formulaires pour l'aide médicale à mourir,
regarder ça, il y a plein d'autres organismes, là, qui peuvent se charger de
ça, là. Ça, il n'en manque pas, là.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme la députée. Je céderais maintenant la parole au député de Rosemont.
M. Marissal : Merci, Mme la
Présidente. Merci, M. Marchand, pour votre témoignage puis pour votre combat,
aussi, qui est admirable, là.
Vous avez dit tout à l'heure... puis moi,
ça me bouleverse quand j'entends ça, puis je ne vous en veux absolument pas,
là, comprenez-moi bien... que vous n'avez pas confiance au gouvernement, vous
n'avez pas confiance aux politiciens, puis j'aurais bien du mal à argumenter
avec vous là-dessus parce que, visiblement, à quelque part, ou à plusieurs
quelques parts, on vous a laissés tomber, là. En tout cas, la société, le système
vous a laissés tomber, puis je n'essaierai pas de vous convaincre qu'on va tout
régler aujourd'hui, là.
Mais je refuse de croire que les gens qui
sont devant vous, mes collègues les élus puis les gens qui travaillent pour
nous dans nos circonscriptions, par exemple, ne peuvent pas faire quelque
chose. Puis, en tout cas, je vous prie de croire que nous sommes plus
empathiques et que, en ce qui me concerne, je considère avoir un devoir d'élu
envers des gens qui vivent des situations aussi pénibles que la vôtre, aussi
discriminatoires que la vôtre. C'est juste bien dommage. Comme vous, je
constate parfois qu'on arrive comme au bout de nos ressources.
Puis moi, ce qui me bouleverse le plus
encore dans votre témoignage, M. Marchand, c'est que vous dites que, toute
votre vie adulte, ou presque, des gens vont ont poussé vers la mort. Ça, ce
n'est pas le but de la loi, là. Ce n'est pas ça du tout, le but de la loi.
C'est de permettre à des gens, selon certains critères, qui en sont arrivés à
cette extrémité que de choisir de partir dans la dignité par l'aide médicale à
mourir.
Est-ce qu'on devrait... Parce que...
M. Marissal : …ça, ce n'est pas
le but de la loi, là. Ce n'est pas ça du tout, le but de la loi. C'est de
permettre à des gens, selon certains critères, qui en sont arrivés à cette
extrémité, que de choisir de partir dans la dignité ou par l'aide médicale à
mourir. Est-ce qu'on devrait… parce que je pense que c'est ma collègue, tout à
l'heure, j'oublie son comté, j'en suis désolé, qui disait — il y en a
125, là, parfois j'en oublie, ça va me revenir, j'haïs ça quand je fais
ça — qui dit : On ne reviendra pas en arrière. Je ne crois pas
qu'on reviendra en arrière, moi non plus. Je dis souvent : La pâte à dents
est sortie du tube, puis il y a un consensus social, mais est-ce qu'on doit,
nous, urgemment, penser à revoir les mesures qui punissent et qui empêchent les
gens, à plus forte raison les médecins puis du personnel soignant, de suggérer
ou même de pousser très fortement des gens comme vous ou d'autres vers la mort,
parce que ça, c'est inadmissible en soi, là, puis, en ce qui me concerne, ça
s'approche d'un homicide, là. Et, par ailleurs, vous n'avez pas trouvé
d'oreille assez attentive dans la structure, que ce soit le Protecteur du
citoyen ou autre. Est-ce qu'on peut revoir cela?
• (15 h 50) •
M. Marchand (Jonathan) :
C'est sûr qu'il y a des choses qui peuvent être faites, mais c'est clair qu'il
y a toute une culture, hein, dans le milieu médical, qui peut prôner,
justement, de mettre fin aux jours des personnes, là, qui ont des handicaps
sévères. Tu sais, nous, on fait face à énormément de préjudices, de
discrimination, puis c'est encore pire dans les milieux de soins intensifs,
hein, je veux dire, les médecins sont habitués de prendre des décisions de vie
ou de mort, ils gèrent des ressources, puis quand ils voient une personne comme
moi, par exemple, hein, un médecin, c'est là pour guérir, à la base, hein,
c'est ça leur formation. Il faut guérir les gens. Moi, je ne peux pas être
guéri, ça fait que, pour certains, je peux représenter une perte de temps, une
perte de… un gaspillage de ressources, hein, puis ils ne veulent pas aider une
personne comme moi, hein. Puis moi, j'ai fait face à ça, j'ai des amis aussi,
tu sais, quand ils vont à l'hôpital, il faut tout le temps qu'ils se watchent,
hein, il faut vraiment que tu sois bien entouré quand tu rentres à l'hôpital,
parce que là t'as affaire à un paquet de médecins, de professionnels qui ne te
connaissent pas, puis, tu sais, ça peut aller, des histoires de, genre, je ne
sais pas, une personne avec un handicap, sa mère rentre à l'hôpital, elle a une
pneumonie, puis là le médecin vient la voir, bien, là, t'as une pneumonie, ça
fait que là on traite-tu ou on ne traite pas? Hein, bien, pourquoi on ne traiterait
pas, là? Je suis venu à l'hôpital pour me faire traiter, c'est quoi, cette
histoire-là, hein? Puis c'est tout le temps des messages comme ça, là, qu'on
t'envoie. Ou moi, on m'a déjà dit, tu sais, j'avais besoin de physiothérapie,
puis ils m'ont dit carrément : Hé, on ne fait pas de flattage ici, hein,
ça ne donne rien, là, de s'occuper de toi, tu ne guériras pas, hein. Tu sais,
c'est… il y a vraiment une culture qui est difficile à briser, qui…
M. Marchand (Jonathan) : …moi,
on m'a déjà dit… tu sais, j'avais besoin de physiothérapie, puis ils m'ont dit carrément :
Aïe! on ne fait pas de… icitte, hein, ça ne donne rien, là, de s'occuper de
toi, tu ne guériras pas, hein, tu sais. Tu sais, c'est, il y a vraiment une
culture, tu sais, qui est difficile à briser, qui a un manque d'éducation chez
les médecins. Puis ça, c'est oui, ça serait important, là, justement d'avoir
toutes les mesures pour pouvoir éduquer les médecins sur ces questions-là, mais
aussi avoir des ressources, hein, qu'un médecin a bien beau me dire : Je
vais-tu pogner cette personne-là, je vais m'en occuper, mais elle va rester le
restant de ses jours dans une unité de soins intensifs parce qu'il n'y a aucune
façon qu'elle peut sortir de l'hôpital. Tu sais, il n'y a pas de système de
soutien dans la communauté. Bien, regardez, il faut que ça suive ça aussi.
°Et c'est sûr que, dans le système actuel, là,
l'euthanasie, c'est un soin, hein, c'est considéré comme un soin. Donc, si
c'est un soin, les médecins n'ont pas le choix de l'offrir. Hein, c'est un soin
comme un autre, tu sais, c'est comme ça actuellement. Puis, encore là, moi, je…
problème majeur. Mais là c'est ça, c'est comme ça.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, monsieur… Merci…
M. Marissal : C'est la députée
de Saint-François dont je cherchais la circonscription tout à l'heure.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Tout à fait, M. le député de Rosemont.
M. Marissal : Merci, monsieur.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Je céderais la parole à la députée de Joliette.
Mme
Hivon
: Oui.
Bonjour, M. Marchand. Je veux vous remercier à mon tour. Ce n'est pas la
première fois que je vous entends, et je dois dire qu'à chaque fois je suis
vraiment frappée par votre lucidité, je dirais tout le sérieux et
l'articulation autour de votre propos qui est très clair et limpide, votre
révolte aussi que je dirais qui est quand même saine, parce qu'il faut qu'il y
ait des gens qui portent, donc, cette révolte-là par rapport à l'état des
services et des personnes comme vous qui se retrouvent en CHSLD, faute d'autre
alternative.
Je sais que ça va vous êtes de peu de
réconfort parce que vous souhaiteriez sans doute une grande commission sur
cette question-là, et je suis d'accord avec qu'on devrait s'y attarder beaucoup
plus. Et je suis d'accord avec vous sur plusieurs éléments, notamment, sur les
tribunaux. Je ne pense pas que ça devrait d'abord être le rôle des tribunaux de
nous mettre dans des situations comme celles dans lesquelles on se retrouve les
élus. Je pense que ça devrait être les élus avec la population qui travaillent
sur ces enjeux-là. Je pense aussi que les tribunaux, s'ils mettaient autant
d'énergie sur les enjeux relatifs aux discriminations pour vivre dans la
dignité, ça aurait forcé la main de beaucoup de gouvernements aussi.
Je vous entends aussi sur le rôle de
l'État. C'est quelque chose, moi, qui m'habite beaucoup : Jusqu'où va le
rôle de l'État dans ces questions-là? Ça fait que je veux juste que vous ayez…
soyez certain que vous ne prêchez pas dans le désert, ce sont des questions
qu'on se pose nous autres aussi.
Mais, ceci dit, j'ai des questions pour
vous. D'abord, quand vous dites le handicap puis la société considère que, si
on a un handicap, on est nécessairement souffrant et que toutes les personnes
qui ont eu l'aide…
Mme
Hivon
: …des
questions qu'on se pose, nous autres aussi.
Mais ceci dit, j'ai des questions pour
vous. D'abord, quand vous dites, là, handicap, puis la société considère que si
on a un handicap, on est nécessairement souffrant et que toutes les personnes
qui ont eu l'aide médicale à mourir jusqu'à maintenant avaient des handicaps,
je me permettrais d'être en désaccord avec vous, d'abord pour une question très
concrète, qui est le fait que la loi québécoise ne prévoit pas la possibilité
d'avoir l'aide médicale à mourir sur la base seule d'un handicap, il faut une maladie
grave et incurable. Et moi, je ne pense pas que toute personne qui a un
handicap est souffrante intrinsèquement.
Ça fait que, là, je voulais juste vous
entendre sur cette distinction-là, handicap versus maladie grave et incurable,
si vous, vous faites cette différence-là, si vous trouvez qu'elle tient la
route ou non. C'est d'autre chose, pour la loi fédérale, j'en conviens, mais
moi, je vous parle de la loi québécoise.
Puis l'autre question que j'avais pour
vous, c'est : Est-ce que vous êtes d'accord, jusqu'à temps qu'on ait eu le
jugement Gladu-Truchon… étiez-vous d'accord que l'aide médicale à mourir puisse
être offerte pour les personnes en fin de vie?
M. Marchand (Jonathan) : Oui.
Bon, concernant, justement, le handicap, là, on tombe dans des enjeux de
définition. Mais c'est sûr qu'une personne qui a une maladie, hein, chronique,
le cancer ou autre, puis qui amène des détériorations, puis, bon, elle perd des
capacités, peu importe, c'est une personne en situation d'handicap, hein?
Puis, je veux dire, la grande majorité des
gens, hein, dans leur vie, vont avoir à faire face à une situation de handicap
quelconque, soit dans leur vieil âge ou s'ils ont un accident ou, peut-être, ça
peut être temporaire. Regardez, le handicap, ça fait partie de la condition
humaine, il n'y a presque personne qui y échappe, puis on ne devrait pas avoir
peur de ça. Je veux dire, c'est…
Puis moi, quand on me parle d'aide
médicale à mourir, en fait, je vois ça presquement une police d'assurance pour
les personnes valides qui se disent : Bien, regarde, moi, là, si je
deviens handicapé, j'aime mieux mourir, hein… si j'ai ma tête, là, un signe
vital comme la respiration, comme l'illumination… tu sais, je me retrouve avec
une gastrostomie, par exemple, tu sais, un trou dans le ventre pour pouvoir
m'alimenter, je perds ma dignité, automatiquement, puis j'aime mieux mourir.
Les gens ont peur, justement, des
personnes en situation de handicap. Il y a vraiment une crainte, puis ça, ce
n'est pas aider parce qu'on est invisible dans la société, hein? La grande
majorité des personnes en situation de handicap sévère ne sont pas incluses
puis on est relégué à des établissements, on est caché. Puis, tu sais, les
personnes comme moi, par exemple, est-ce que vous voyez ça souvent dans le
public ou sur votre lieu de travail, hein? Souvent, on n'a même pas
l'assistance pour pouvoir participer puis contribuer à la société comme tout le
monde.
Donc, puis le handicap, c'est ça, c'est
une question de définition. Mais si on regarde, tu sais, il y a certaines
juridictions, par exemple, qui ont…
M. Marchand (Jonathan) :
…comme moi, par exemple, est-ce que vous voyez ça souvent dans le public ou sur
votre lieu de travail? Hein, souvent, on n'a même pas l'assistance pour pouvoir
participer puis contribuer à la société comme tout le monde, donc… Puis le
handicap, c'est ça, c'est une question de définition, mais, si on regarde… tu
sais, il y a certaines juridictions, par exemple, qui ont des polices
d'assurance pour les personnes handicapées au niveau fédéral puis, dont les personnes,
par exemple, qui ont le diabète sont même incluses, d'ailleurs, ou qui ont des
conditions de santé chroniques. Donc, ça peut être de l'arthrite, ça peut être
un paquet de choses, là.
Donc, moi, je pense qu'il n'y a pas
vraiment de distinction à faire, puis c'est très large de personne, le bassin,
là, des personnes handicapées. On parle environ de quoi? 20 % à 24 %
de la population au Québec, là.
Donc, il y a ça, puis au niveau de la loi,
c'est sûr que la vision, ou du moins ce que ça sous-entend, c'est qu'une
personne en situation de handicap, bien, ça peut souffrir ou c'est souffrant,
puis ça vient, que la question de l'aide médicale à mourir, ça vient coder
cette perception-là dans la loi, hein. Parce que la loi, elle est
discriminante, elle cible les personnes en situation de handicap. Donc, ce
n'est pas quelque chose qui est égalitaire, qui est accessible à tous, puis
euthanasie, suicide assisté pour tous les citoyens, là. C'est vraiment un
groupe en particulier, là, qui est visé.
Donc, c'est ça.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci beaucoup, Mme la députée. Merci beaucoup, M. Marchand,
d'avoir été avec nous cet après-midi et d'avoir répondu à nos questions qui
susciteront certainement de longues discussions entre nous dans les prochaines
semaines.
Donc, sur ce, je suspends les travaux de
la commission.
(Suspension de la séance à 15 h 59)
16 h (version non révisée)
(Reprise à 16 h 4)
La Présidente (Mme Guillemette) :
Donc, la commission sur les soins de fin de vie reprend ses travaux, et nous
accueillons maintenant Mme Catherine Leclerc. Merci d'être avec nous et
bienvenue, Mme Leclerc. Donc, vous disposez de 10 minutes pour nous présenter
votre exposé, et, par la suite, il y aura un échange avec les membres de la
commission pour une période de 35 minutes. Donc, je vous cède dès maintenant la
parole.
Mme Leclerc (Catherine) :
Merci beaucoup. Bien, d'ailleurs, je tenais à vous remercier de me donner
l'opportunité de m'adresser à vous dans le cadre de cette consultation
publique. Je me présente devant vous comme une simple citoyenne, je ne suis ni
médecin, ni experte en droit. Toutefois, comme plusieurs citoyens, cet enjeu
m'interpelle, car je suis directement touchée et concernée par l'évolution de
la loi sur les soins de fin de vie. J'aimerais donc vous partager mon
expérience personnelle puis vous soumettre des pistes de réflexion sur le
consentement anticipé à l'aide médicale à mourir pour les personnes qui
souffrent de maladies neurodégénératives cognitives. Mon intérêt a d'abord
été motivé par ma situation familiale, plusieurs cas de maladie d'Alzheimer
sont présents parmi mes proches, dont ma mère qui, a l'âge de 61 ans seulement,
a présenté ses premiers symptômes de la maladie. Depuis maintenant 15 ans, ma
famille et moi assistons aux ravages que fait cette maladie. Elle s'est
installée sournoisement et elle nous arrache à la personne que nous aimons.
Nous avons été témoins des pertes de fonctions cognitives, de sa faculté de
jugement, nous avons traversé autant de deuils qu'il y a d'aspects de sa
personnalité qui se sont envolés dans le temps, et on a dû accepter que les
souvenirs qui relient nos existences tombent dans l'oubli. Bref, tout
doucement, nous avons observé, impuissants, disparaître en elle l'essence même
de ce qui constituait son…
Mme Leclerc (Catherine) : ...nous
avons traversé autant de deuils qu'il y a d'aspects de sa personnalité qui se
sont envolés dans le temps et on a dû accepter que les souvenirs qui relient
nos existences tombent dans l'oubli. Bref, nous avons observé, impuissants,
disparaître en elle l'essence même de ce qui constituait son humanité. Cette
femme, elle vivait autrefois à jongler entre sa carrière de gestionnaire en
télécom, la gestion d'une entreprise... d'une PME de construction, l'éducation
de deux enfants et puis, élégante et fière, elle n'allait toujours pas au
dépanneur sans avoir d'abord retouché son rouge à lèvres.
Aujourd'hui, elle erre dans les couloirs
d'un CHSLD. Elle n'arrive plus à faire une phrase complète. En fait, elle
n'arrive plus à communiquer du tout. Elle ne peut pas s'occuper de son hygiène
personnelle ni même s'alimenter seule puis pourtant, on se considère chanceux.
La maladie ne l'a pas rendue agressive. Elle est restée douce, elle sourit,
parfois, même, elle rit. C'est facile pour quelqu'un qui ne l'a pas connue ou
un professionnel de la santé qui l'évalue une fois par année d'avoir la
perception qu'elle est bien dans sa maladie.
Ma mère présente ce qu'on appelle une
«démence heureuse», un concept auquel je n'adhère, mais pas du tout. La démence
heureuse, pour moi, c'est seulement une apparence. Ça n'enlève absolument rien
à la souffrance psychique et existentielle, parce qu'en fait, est-ce qu'il y a
pire souffrance que d'être dépossédée de sa liberté, de sa conscience, de sa
capacité de choisir, de son identité, de sa dignité et même de ses propres
souvenirs? Est-ce que ce n'est pas ça, la définition même d'une souffrance
existentielle?
... démence heureuse, est-ce que c'est vraiment
d'être attachée à son siège, en fixant le mur pendant des heures sans
comprendre qui elle est? Est-ce c'est heureux de se fendre le front à
répétition, parce que ses muscles sont tellement affaiblis qu'elle n'arrive
plus à marcher seule sans tomber? Est-ce que c'est heureux d'être incapable
d'exprimer ses besoins ni qu'est-ce qu'elle ressent, si elle a faim, si elle
froid, si elle a de la douleur? Une démence heureuse, pour moi, c'est sourire simplement
parce que la maladie ne lui a pas encore arraché la faculté de le faire.
J'ai l'intime conviction que si elle retrouvait
sa lucidité l'espace de quelques heures, elle nous prendrait dans ses bras,
elle nous embrasserait puis elle s'enlèverait la vie. Puis, croyez-moi, je
l'aime puis elle me manque à tous les jours, mais l'aide médicale à mourir
serait certainement le plus beau geste de compassion qu'on pourrait lui offrir
car jamais, jamais, elle n'aurait accepté de vivre dans un tel état de
dépendance.
Puis ça ne finit pas ... seulement, puis
uniquement en projetant ma propre définition de la souffrance sur elle. Je m'appuie
sur les nombreuses discussions qu'on a eues ensemble alors qu'elle avait encore
toute sa tête. Le sujet a toujours été abordé avec beaucoup d'ouverture ou même
avec humour dans ma famille. Les directives anticipées en cas d'accident, on te
débranche-tu ou on te débranche-tu pas?, qu'on se disait. Le refus des
acharnements thérapeutiques, le don d'organes, même nos dernières volontés
funéraires ont toujours été clairement communiquées. Et je trouve ça
préoccupant de...
Mme Leclerc (Catherine) :
...beaucoup d'ouverture, même avec humour, dans ma famille. Les directives
anticipées en cas d'accident, on te débranche-tu ou on te débranche-tu pas?,
qu'on se disait. Le refus des acharnements thérapeutiques, le don d'organes, même
nos dernières volontés funéraires ont toujours été clairement communiquées. Et
je trouve ça préoccupant de penser, en regardant les discussions qui sont en
cours, que si ma mère avait eu le droit de faire ses directives anticipées il y
a quelques années pour l'aide médicale à mourir, peut-être qu'en ce moment on
remettrait en cause de respecter ces directives parce qu'elle a encore la
capacité de sourire, alors que tout le reste de ses autres capacités se sont
envolées.
• (16 h 10) •
Ayant moi-même des prédispositions à
souffrir un jour de cette maladie, j'ai dû amorcer la réflexion sur ma propre
fin de vie, sur les options qui allaient s'offrir à moi. S'il y a un message
que j'aimerais que vous considériez, lors de vos réflexions comme
parlementaires, c'est qu'à terme j'en viens à la conclusion que le consentement
à l'aide médicale à mourir pour les maladies neurodégénératives cognitives doit
être ajouté aux directives médicales anticipées et qu'il doit avoir un
caractère exécutoire, donc qu'en toute liberté de conscience les personnes qui
ont reçu un diagnostic puissent dicter leurs directives alors qu'ils sont
encore aptes à choisir et consentir aux soins qu'ils vont souhaiter obtenir
tout au cours de leurs dernières années de vie.
Comme plusieurs avant moi, je m'appuie sur
le principe d'autodétermination : le choix doit revenir à la personne
elle-même. Et je crois que la prudence est de mise dans l'octroi de cette
importante décision. Par souci de protection pour les plus vulnérables de notre
société, la demande ne pourrait se faire que par et pour soi-même.
Alors, comment on balise? Comment on
détermine le moment maintenant? Dans les cas de démence, vous avez entendu déjà
parler que la progression de la maladie s'échelonne sur sept stades. Toutefois,
la progression de la maladie n'est pas linéaire. Les stades, voire même
certaines pertes d'autonomie à l'intérieur d'un même stade, diffèrent d'une
personne à l'autre. C'est pourquoi on ne pourra pas nécessairement arriver à
fixer des balises applicables uniformément pour toute une catégorie entière de
personnes ou toute une catégorie de diagnostics. Il va falloir considérer
l'unicité et la complexité de chaque individu.
Et il y a plusieurs facteurs qui seront
déterminants. D'abord, évidemment, son aptitude à comprendre et à consentir à
ces soins, son diagnostic et le parcours thérapeutique qu'il a vécu, sa
subjectivité face à la souffrance, les conditions de vie qu'il considère
acceptables, sa conception de dignité et évidemment ce qui pour lui ou elle
donne un sens à sa vie.
Il faudra certes établir des critères
clairs et observables, mais leur choix et leur application devront se faire sur
une base individuelle. Par exemple, on ne pourrait pas dire pour tous les cas
de démence, donc toute cette catégorie, la balise applicable serait l'atteinte
du stade 5 ou du stade 6. Ça serait contraire à l'autodétermination.
Parce que le stade 6 peut s'avérer trop tôt pour l'un alors qu'il s'avère
trop tard pour un autre.
Donc, suite au diagnostic, le médecin
normalement informe la... bien, pas normalement, le médecin informe la personne
atteinte des...
Mme Leclerc (Catherine) : …la
balise applicable serait l'atteinte du stade 5 ou du stade 6, ça serait
contraire à l'autodétermination, parce que le stade 6 peut s'avérer trop tôt
pour l'un, alors qu'il s'avère trop tard pour un autre. Donc, suite au
diagnostic, le médecin, normalement, informe la… bien, pas normalement, le
médecin informe la personne atteinte des symptômes et de la progression typique
que va avoir sa maladie vers la mort. Donc, à ce moment-là, la personne va
pouvoir réfléchir à ce qu'elle souhaite. Est-ce qu'elle décide de se laisser
aller dans la maladie ou est-ce qu'elle désire qu'on la libère de ses
souffrances à un moment spécifique du parcours? Si c'est le cas, bien, à ce
moment-là, elle pourra choisir d'ajouter à ses directives anticipées qu'on lui
administre l'aide médicale à mourir lorsqu'une association de différents
critères qu'elle considère intolérables pour elle sera présente. C'est
l'atteinte de l'ensemble de ces critères qui déterminera le moment venu, et, si
on nomme une personne comme mandataire, cette personne-là n'aura pas le rôle de
choisir ou de décider du moment, mais elle aura bien un rôle d'observateur,
afin d'aviser l'équipe soignante lorsque, selon elle, la personne atteinte
rencontre l'ensemble des critères qu'elle avait elle-même préétablis dans ses
directives.
Si vous permettez, en terminant,
j'aimerais vous parler de la vie, j'aimerais que vous gardiez à l'esprit que le
consentement anticipé à l'aide médicale à mourir, ce n'est pas seulement de
choisir le moment ou la façon qu'on va partir, c'est surtout de pouvoir choisir
la qualité et les conditions dans lesquelles nous acceptons de vivre nos
dernières années de vie. C'est de nous donner la permission de vivre nos
dernières années de vie, c'est de nous donner la permission de vivre dans la
sérénité et avec légèreté le moment présent, parce qu'on sait que nos dernières
volontés seront respectées, même si on n'a plus les capacités de les exprimer.
C'est de profiter de ses proches et de vivre des précieux moments encore
pendant quelques années, au lieu de précipiter notre fin, de peur de ne plus
être capable d'y consentir plus tard. C'est d'avoir la possibilité de prévoir,
de planifier les soins, les ressources humaines, matérielles et même monétaires
dont nous aurons besoin, plutôt que de s'en remettre au système et à l'État.
J'ai voulu aujourd'hui vous laisser entrer chez moi, vous donner un aperçu de
la réalité que vit ma famille. C'est évidemment unique, mais, en même temps,
c'est tellement semblable à ce que vivent tant d'autres familles québécoises.
Pour ma mère, il est trop tard, mais, pour nous, il est encore temps. Je porte
donc ma voix à celle de plusieurs citoyens et citoyennes qui, comme moi, ont
accompagné un proche et l'ont vu dépérir d'une maladie neurodégénérative
cognitive. Nous affirmons souvent que nous ne voulons pas mourir de cette
façon, mais, en fait, la vérité, c'est que nous ne voulons pas vivre les
longues années de déclin qui vont nous mener vers l'inévitable agonie. Nous
vous demandons donc d'aller de l'avant avec la modification de la loi afin
d'ajouter l'aide médicale à mourir aux directives médicales anticipées, et
ainsi d'octroyer à chacun la liberté de choisir de leur vie en accord avec
leurs propres convictions, et ce, jusqu'à la toute fin. Je vous remercie et je
suis disposée à répondre à vos questions.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup, Mme Leclerc, pour votre témoignage. C'est très généreux de…
Mme Leclerc (Catherine) :
…d'octroyer à chacun la liberté de choisir de leur vie en accord avec leur
propre conviction, et ce, jusqu'à la toute fin.
Je vous remercie et je suis disposée à
répondre à vos questions.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci beaucoup, Mme Leclerc, pour votre témoignage. C'est très généreux de
votre part de venir nous partager votre vécu avec nous.
Donc, nous débuterons la période d'échange
avec le député de D'Arcy-McGee.
M. Birnbaum : Merci, Mme la
Présidente. Merci beaucoup, Mme Leclerc, pour la dignité, la lucidité et
la pertinence de votre témoignage.
Vous êtes consciente, j'imagine, de la
préoccupation complémentaire et réelle devant nous. C'est, dans un premier
temps, de faire des recommandations qui vont faire en sorte que les intentions
claires et librement exprimées soient balisées de façon responsable et
démontrable afin d'éviter le genre de dérive qui nous préoccupe tous, et
j'imagine vous aussi. C'est de… Même si la décision soit prise d'élargir
l'accès, voilà une préoccupation qui est va être présente, et vous en avez
faite référence ici et là.
Je me permets de constater que la situation
de votre famille n'est pas nécessairement typique. Très tristement, il n'y a
rien que nous pouvons recommander qui changerait le sort de ta mère, mais, si
on pense à vous et les gens autour de vous, de toute évidence, il y aurait
toute liberté de faire des choix clairs et librement faits. Ce n'est pas automatiquement
le cas pour des gens qui vivent tout seuls, pour les gens qui se trouvent sans
proche aidant naturel, qui se trouvent devant, comme on entend souvent, des
conditions médicales qui sont, pour en dire le moindre, beaucoup moins qu'idéal.
Donc, avec ces réalités, je vous invite à
nous parler davantage comment on peut assurer un élargissement qui minimise. On
est dans les zones grises, et il faut l'accepter, dans les… zones grises, sur
la question la plus primordiale devant une société d'individu. Mais comment est-ce
qu'on limite le plus que possible des possibilités de dérapage dans ce dossier?
Mme Leclerc (Catherine) :
Bien, en fait, mon point de vue, ce que la personne doit, alors qu'elle est
encore apte, donner ses directives. Comme je vous disais…
M. Birnbaum : …d'individus.
Mais comment est-ce qu'on limite, le plus que possible, des possibilités de
dérapage dans ce dossier?
Mme
Leclerc
(Catherine) : Bien, en fait, mon point de vue, c'est que la personne
doit, alors qu'elle est encore apte, donner ses directives. Comme je vous
disais, pour ma mère, il est déjà trop tard. Je crois qu'on doit, justement,
pour éviter qu'il y ait des dérives… que ça soit une décision qui est pour
soi-même, par soi-même.
La façon dont moi, j'entrevois les choses,
c'est qu'au moment où on est encore apte à décider mais qu'on a un diagnostic
devant nous… puis je suis un exemple parfait pour vous, j'ai des probabilités,
évidemment, de par mes antécédents familiaux, d'avoir la maladie et je n'ai pas
de conjoint, pas d'enfant. Mes parents seront probablement disparus dans
quelques années donc il est possible que je sois seule.
D'autant plus, pourquoi je désire… si un
jour j'ai un diagnostic de maladie d'Alzheimer, sachant que je n'aurai
probablement pas l'accompagnement que ma mère a pu avoir avec son mari,
d'autant plus, que je veux pouvoir choisir quels seront les critères de… les
pertes d'autonomie ou les critères qui, selon moi, sont des critères qui ne
correspondent pas à la dignité et qui sont des critères qui font en sorte que,
pour moi, ça représenterait une souffrance existentielle qui serait
intolérable.
Donc, je veux pouvoir, à ce moment-là,
dans mes directives médicales anticipées, pouvoir dire, bien, il pourrait y
avoir… bien… puis là, je ne suis pas une spécialiste, puis évidemment je ne
suis pas médecin ni psychiatre ni professionnelle de la maladie d'Alzheimer,
mais je crois qu'il y a une façon dont on pourrait baliser en trois catégories.
Donc, la première catégorie de balises serait
tous les critères par rapport à l'évolution de la maladie comme telle, donc,
soit les stades de progression de la maladie. Donc, je pourrais dire :
Moi, bien, quand je serai rendue au stade 5 de la maladie d'Alzheimer… ou,
par exemple, je pourrais dire : Lorsque j'aurai scoré, excusez
l'anglicisme, lorsque j'aurai eu un résultat, par exemple,
de 15 sur 30 à tel… le mini-mental test, par exemple, qui est un
test qui permet d'évaluer la maladie d'Alzheimer. Ça, ça pourrait être les
balises qui concernent la progression de la maladie.
• (16 h 20) •
On pourrait avoir une deuxième catégorie
de balises qui serait les pertes d'autonomie. Donc, lorsque j'aurai le
statut 5, et s'ajoutent à ça lorsque je ne serai plus en mesure de parler
ou lorsque je ne serai… je serai incontinente en permanence depuis au moins une
période de six mois. Donc, ça, ça pourrait faire partie des critères de la
catégorie pertes d'autonomie.
Et il pourrait y avoir, même, une
troisième catégorie, qui serait les critères de pertes cognitives. Donc là,
entreraient les différents critères qui seraient lorsque je n'arriverai plus à
reconnaître mes proches, lorsque je n'arriverai plus à m'orienter dans…
spatiotemporel, on est quelle journée, on est dans quel mois, ou ce genre de
trucs là.
Donc, c'est sûr qu'il y a des experts qui
seraient beaucoup mieux placés que moi pour déterminer quels critères
entreraient dans quelle catégorie. Mais si j'ai un diagnostic d'Alzheimer, je
m'assois avec mon médecin, il m'explique…
Mme Leclerc (Catherine) : …à
m'orienter dans le spatiotemporel, ou on est quelle journée, on est dans quel
mois, ou ce genre de truc là. Donc, c'est sûr qu'il y a des experts qui
seraient beaucoup mieux placés que moi pour déterminer quels critères
entreraient dans quelle catégorie, mais, si j'ai un diagnostic d'alzheimer, je
m'assois avec mon médecin, il m'explique, voici les stades, 1, 2, 3, 4, 5, 6,
7, qui s'en vient, à peu près qu'est-ce qui peut arriver dans chacun des
stades, et voici vers où vous vous en allez dans vos pertes de cognitif et
d'autonomie, qu'est-ce qui est, pour vous, intolérable. Et là, à ce moment-là,
je coche, et quand j'aurai atteint l'ensemble, l'association de l'ensemble de
ces critères-là, bien, mon mandataire, qui sera un ami ou quelqu'un, pourra dire
à l'équipe soignante : Je pense que Mme Leclerc, elle a atteint l'ensemble
des critères qu'elle avait établis elle-même. Donc, le mandataire n'a pas sur
lui l'odieux ou la culpabilité de se dire : Est-ce que j'ai… est-ce que
c'était vraiment là qu'elle voulait, est-ce que j'ai choisi le bon moment,
parce que, dans le fond, elle ne fait qu'observer les critères que moi-même
j'aurai établis. Donc, je pense que c'est important aussi pour la personne qui
sonne la cloche de ne pas avoir à vivre avec des sentiments qui pourraient être
difficiles pour elle, après, d'avoir eu l'impression d'avoir fait le choix pour
la personne inapte. Donc, elle ne fait pas le choix, elle ne fait que
constater.
M. Birnbaum : Merci. Je crois
que, peu importe nos perspectives, on partage le voeu de limiter le plus que
possible le rôle du mandataire pour que ça soit le moins discrétionnaire que
possible, et que ce soit le rôle… là, on vous suit. Comment vous répliquerez
aux experts médicaux et autres qui sont… qui ont témoigné devant nous — je
ne sais pas si je partage leur point de vue — mais qui suggèrent que
le consentement anticipé est un phénomène abstrait. On ne peut pas anticiper,
et, de façon claire et libre, juger une souffrance qu'on… mais plus tard, et
que de juger et de façon pointilleuse comme vous avez suggéré, quand même ils
écartent cette possibilité. Comment vous réagissez à ces experts-là?
Mme Leclerc (Catherine) :
Bien, j'ai entendu, parce que je sais que ces discussions-là avaient beaucoup…
étaient beaucoup en lien, justement, avec le concept de démence heureuse, puis
je pense que je suis bien placée pour en parler étant donné que je le vois
depuis 15 ans. Évidemment, bien, je ne suis, encore une fois, là, je ne suis
pas une experte, je n'ai pas fait de recherches en alzheimer ni rien, par
contre j'ai écouté les témoignages du Dr Poirier et j'ai écouté également le
témoignage du Dr L'Espérance. Et je dois vous avouer que leurs explications
m'ont assez convaincue et correspondent beaucoup à ce que je vois. Le Dr
Poirier parlait que c'était probablement plus un dérèglement chimique au niveau
du cerveau qui faisait que la… ou une compensation qui faisait que la personne
continuait de sourire. En même temps, est-ce que ça ne peut pas… Quelqu'un qui
est assis, là, dans sa couche pendant des…
Mme Leclerc (Catherine) : … Le
Dr Poirier parlait que c'était probablement plus un dérèglement chimique au
niveau du cerveau qui faisait que la… une condensation qui faisait que la
personne continuait de sourire. En même temps, est-ce que ça ne peut pas… Quelqu'un
qui est assis, là, dans sa couche pendant des heures attaché sur sa chaise, qui
est là en souriant, est-ce que ce n'est pas là même le symptôme d'une maladie? Parce
que personne ne pourrait sourire dans des telles conditions. Donc, pour moi,
c'est seulement une preuve de plus d'un symptôme de la maladie.
Et, lorsque le Dr L'Espérance parlait de
la différence entre la douleur et la souffrance, j'ai bien aimé lorsqu'il a
parlé que, pour apprécier la souffrance, on devait avoir encore une conscience.
Donc, il est impossible, évidemment, pour une personne qui a perdu sa
conscience de pouvoir dire : Je souffre. Mais, en même temps, si on fait
l'inverse du raisonnement, une personne qui a perdu sa conscience ne peut pas en
même temps dire : Je vis un sentiment de bien-être, ou : Je suis
heureuse. Donc, comment peut-on affirmer qu'une personne qui sourit, mais qui
souffre de la maladie d'Alzheimer, puis je vais le redire, qui souffre de la
maladie d'Alzheimer, parce qu'elle a encore la faculté de sourire, veut dire
qu'elle est dans un état de bien-être? Parce que ça voudrait dire que pour ça
aussi, ça prend un état de conscience pour pouvoir apprécier le fait d'être
heureux ou d'être dans un état de bien-être.
Donc, c'est ce qui m'anime comme réflexion
suite à ces deux témoignages. Évidemment, je m'en tenais beaucoup plus à leur
avis d'experts qu'au mien par rapport à ça. Mais je vais vous dire une chose.
Personnellement, je suis d'accord avec le fait que, tant qu'on n'a pas eu un
diagnostic, c'est vrai que c'est difficile de dire comment on va réagir à
l'annonce de ce diagnostic-là de cette maladie-là. Et c'est pour ça que je
pense que pour commencer, ça serait préférable qu'il y ait un diagnostic puis
que la personne ait le temps de regarder c'est quoi, les options qui s'en
viennent pour moi, c'est quoi que la maladie VI va amener comme conséquences,
comme symptômes, et qu'elle puisse en faire une analyse et choisir. Par contre,
personnellement, je sais très bien, pour l'avoir vu pendant 15 ans, qu'il n'est
absolument pas question que je vive 15 ans de déclin comme ma mère l'a eu dans
une indignité totale, et, honnêtement, si je n'ai pas la possibilité de
demander l'aide médicale à mourir à ce moment-là, j'irais me suicider. Ce n'est
pas compliqué. Ou je vais demander l'aide médicale à mourir, parce que
présentement on le peut, mais je vais perdre probablement quelques années de
beaux moments que j'aurais pu quand même vivre avec ma famille, même s'il y a
des «up and down», même si je ne suis pas totalement encore là, mais je vais
préférer perdre deux, trois ans de vie et de beaux moments pour être sûre et
certaine de ne pas manquer mon coup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député. Je céderais…
Mme Leclerc (Catherine) : …avec
ma famille, même s'il y a des «up and down», même si je ne suis pas totalement
encore là, bien, je vais préférer perdre deux, trois ans de vie et de
beaux moments pour être sûre et certaine de ne pas manquer mon coup.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député. Je céderais maintenant la parole au député de Rosemont.
M. Marissal : Merci, Mme la
Présidente. Merci, Mme Leclerc, pour votre témoignage qui est senti, qui
est clair, puis ça a le mérite effectivement d'être très clair, votre position.
Mme Leclerc (Catherine) :
Merci.
M. Marissal : Bien, je
pourrais, là, mais vous la septième aujourd'hui, ça fait que je ne le ferai
pas, là, mais je pourrais… septième témoin aujourd'hui, mais je pourrais vous
ramener tous les arguments inverses aux vôtres qui ont été apportés. Je ne suis
pas sûr que ça serait très utile, mais parlant d'utilité, je ne suis pas
persuadé que le débat sur la démence heureuse est si utile que ça dans
l'avancement de nos travaux, puis je le dis en tout respect, là. Je n'ai pas
votre expérience, je n'ai pas… je ne vis pas ça. Parce qu'il y a des gens qui
sont convaincus ou moyennement convaincus que ça existe, mais qu'ils n'en ont
pas réellement la preuve puisqu'on ne le sait pas. Puis il y en a qu'ils sont
convaincus que ça n'existe pas. C'est comme la fable de l'arbre qui tombe dans
la forêt, là. À mille milles de toute région habitée, fait-il du bruit en
tombant? On ne le saura jamais. Ça fait que je ne pense pas que ça nous aide beaucoup.
Mais vous avez abordé assez rapidement la question des stades de la maladie.
Mme Leclerc (Catherine) : Oui.
M. Marissal : Hein, les
maladies neurodégénératives, cognitives, démences et alzheimer qui sont les
plus connus, les plus étudiés, il y a des stades. Ça, ça nous aide. Parce que,
sinon, on y va avec votre proposition qui est d'y aller par cas individuels.
Et, sachant qu'il y a déjà des centaines de milliers de cas au Québec, il y en
aura encore plus dans les années à venir, comment est-ce qu'on va faire ça par
cheminement et cas individuels, considérant en plus les ressources limitées,
pour ne pas dire parfois manquantes, dans le réseau de la santé? Est-ce qu'on
ne serait pas mieux, au moins, dans un premier temps, de... j'allais dire de
nous faciliter la vie, non, parce qu'il n'y a rien de facile là-dedans, mais de
nous donner une petite chance avec un stade, mettons?
• (16 h 30) •
Mme Leclerc (Catherine) : Oui.
Oui, je comprends qu'est-ce que vous voulez dire. C'est pour ça que je parlais,
par exemple, tout à l'heure, de différentes grandes balises. Donc, on pourrait
dire, bon… Tu sais, vous savez, présentement, au Québec, il y a eu, je pense,
l'année dernière, c'était 2 700 demandes d'aide médicale à mourir.
Donc, c'est sûr que, si on ouvre l'aide médicale à mourir pour les personnes
qui ont un diagnostic de maladie neurodégénérative, on ne tombera pas du jour
au lendemain à 100 000 demandes, là. Ça, c'est certain. Puis, si on
se fie aussi, là, aux statistiques, je crois… je pense que c'est le Dr Poirier,
là, qui nommait ces statistiques-là aux Pays-Bas où qu'il y avait eu à peu près
3 % des cas de demande d'aide…
16 h 30 (version non révisée)
Mme Leclerc (Catherine) : ...on
ne tombera pas, du jour au lendemain, à 100 000 demandes, là, ça, c'est
certain. Puis si on se fie aussi, là, aux statistiques, je crois que... Je
pense que c'est le Dr Poirier, là, qui nommait ces statistiques-là aux
Pays-Bas, où qu'il y avait eu à peu près 3 % des cas de demandes d'aide
médicale à mourir qui étaient, finalement, des personnes qui faisaient des
demandes anticipées.
Présentement, il y a déjà une appréciation
individuelle. Lorsqu'une personne demande l'aide médicale à mourir, elle doit
avoir une appréciation individuelle, avec... le point où elle en est rendue,
est-ce que, vraiment, elle remplit les différents critères de l'article 26, est-ce
qu'elle est apte, est-ce que... bon, etc. Donc, à ce moment-là, pour moi, ce
n'est pas plus compliqué, lorsqu'on fait nos demandes anticipées...
Présentement, les directives médicales anticipées, c'est un peu ça, hein? On
coche qu'est-ce qu'on veut, qu'est-ce qu'on ne veut pas, dans le cas de
certaines circonstances.
Donc, si on y va à peu près, comme je vous
disais, avec, oui, des grandes balises puis des balises qui sont les mêmes pour
tout le monde... mais c'est à chacune des personnes de choisir, à l'intérieur
de ces balises-là, pour eux, quand est le moment. Parce qu'on ne peut pas...
quand on se fie au principe d'autodétermination, on ne peut pas dire pour tout
le monde : Ça va être le stade 6, et, si, toi, tu le voulais avant, bien,
tant pis, attends. Donc, enfin, c'est ma compréhension des choses.
Donc, je pense que, pour quelqu'un qui est
en face d'une démence, de voir qu'est-ce que ça veut dire, chacun des stades,
de choisir où il est confortable de se rendre, en termes de dignité et de
souffrance, et ensuite de dire : Bon, bien... Je vous donne... Bien, comme
je vous disais, là, mettons, moi, je dirais : Lorsque j'aurai atteint le
stade 5, et si je suis incontinente depuis au moins six mois, si je ne
reconnais plus mes proches, si je n'arrive plus à parler, à ce moment-là, il
sera temps de réunir ma famille et puis procéder à l'administration du soin de
vie. Donc, je pense que ça, ça peut se faire sur une base individuelle. Les
grandes catégories, eux, évidemment, pourront être les mêmes pour tout le
monde, mais c'est de choisir lesquelles, à l'intérieur de ces catégories-là,
s'appliqueront à moi personnellement. Ça, pour moi, ça doit se faire sur une
base individuelle.
Puis vous me parliez, tout à l'heure,
de... tu sais, on pourrait avoir tous les arguments inverses. Et il y a une
chose qui est importante aussi par rapport aux gens qui ne sont pas d'accord
avec la pertinence d'avoir une aide médicale anticipée pour les maladies
neurodégénératives ou l'aide médicale tout court. Ces gens-là qui, pour eux, la
dignité, tant et aussi longtemps que tu es vigilant, tu es digne, puis que
c'est la vie à tout prix jusqu'au dernier souffle, que Dieu aura décidé, c'est
correct, puis, si c'est ce qu'ils veulent, bien, qu'ils aillent vers ce
choix-là, mais... puis je ne les empêcherai pas, puis je ne leur imposerai pas
mes convictions puis ma définition à moi de la dignité. Alors, j'aimerais qu'on
ne m'impose pas non plus leur définition de dignité, leur définition de ce qui
est souffrant ou ce qui ne l'est pas. Je pense que j'ai droit à ma propre
conception de ça.
Et je pense qu'il n'y a personne de mieux
placé que moi-même pour savoir jusqu'où je suis capable de me rendre, selon mon
appréciation, mes valeurs, mes convictions...
Mme Leclerc (Catherine) : ...n'impose
pas non plus leur définition de dignité, leur définition de ce qui est
souffrant ou ce qui ne l'est pas. Je pense que j'ai droit à ma propre
conception de ça. Et je pense qu'il n'y a personne de mieux placé que moi-même
pour savoir jusqu'où je suis capable de me rendre, selon mon appréciation, mes
valeurs, mes convictions, ma religion, si j'en ai une. Mais, pour moi, ça
revient à chacun de décider de ça. Et je ne pense pas que ni un groupe ni
l'autre, qu'il soit en faveur ou contre, ait à imposer son choix à l'autre.
M. Marissal : ...si la
présidente est trop polie pour nous couper, mais j'ai largement dépassé mon
temps. Je vous remercie pour les réponses.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Quand c'est intéressant, les questions souvent, les réponses servent à tout le
monde, donc on laisse rouler le temps. Je céderais maintenant la parole à la députée
de Joliette.
Mme
Hivon
: Merci
beaucoup, Mme Leclerc, vous êtes vraiment très pertinente. Et je pense que
votre propos rejoint assurément celui de beaucoup de personnes et de proches au
Québec. Moi, je vais essayer, comme j'essaie de le faire souvent, de prendre la
contrepartie ou d'amener certains de mes éléments... de nuances, je dirais.
Quand vous nous dites : Ce n'est pas,
dans le fond, tellement différent que ce qu'on vit en ce moment pour les
personnes qui ont une maladie physique, puis qui étaient en fin de vie, puis
qui vont discuter avec le médecin, puis on va voir si les critères sont
remplis, je vous soumettrais qu'il y a quand même une différence, selon moi,
assez importante, qui est le fait qu'il n'y a plus d'échange possible avec la
personne, elle est inapte, elle ne sera plus capable de s'exprimer. Je veux
juste qu'on cadre ça parce que c'est ce qui nous cause tant de problèmes ici et
de tourments, à différents points de vue, comme législateurs ou comme
parlementaires.
Et donc quelqu'un est venu nous
dire : Vous savez, vous connaissez probablement tous un cas de quelqu'un
qui a dit : Hé! moi, si un jour j'ai un cancer, je te dis que je n'en
prendrai pas, de chimiothérapie, puis ce n'est pas vrai que je vais
m'affaiblir, puis, si on me dit que j'ai un cancer stade 3 ou 4, je vais vivre
ce que je peux du reste de ma vie sans m'acharner dans des traitements pour
garder ma qualité de vie. Et, oups, le moment arrivé, face à la situation, le
jugement change.
La difficulté qu'on a, évidemment, c'est
que, quand la personne l'a demandé à l'avance, elle n'est plus là pour
s'engager dans un dialogue avec l'équipe soignante. Donc, ça, je voulais juste
amener ça, juste pour vous rappeler pourquoi, pour nous, c'est si complexe.
Puis l'autre chose, moi, d'un point de vue
d'évolution de la société que je voulais mettre en perspective, c'est le fait
que c'est en 2014 qu'on a adopté la loi, là, ça ne fait pas 30 ans, ça
fait sept ans. Elle est entrée en vigueur en 2016. Donc, jusqu'à il y a cinq
ans, l'aide médicale à mourir, ça ne se pratiquait pas. Et là beaucoup
d'arguments, c'est : Mais pourquoi on ne donnerait pas ce droit-là? Pourquoi
on ne peut pas avoir la demande anticipée? Pourquoi pas pour les personnes qui
ont un trouble mental? Et je suis très sensible à ces arguments-là, ne me
comprenez pas mal, O.K.? On ne serait pas là si on n'avait pas de sensibilité
par rapport à ces débats-là.
Mme Leclerc (Catherine) : Tout
à fait.
Mme
Hivon
: Mais
il faut juste être conscient que, quand on regarde le tableau global de
l'évolution d'une société...
Mme
Hivon
: ...on
ne peut pas avoir la demande anticipée. Pourquoi pas pour les personnes qui ont
un trouble mental et je suis très sensible à ces arguments-là, ne me comprenez
pas mal, O.K.? On ne serait pas là si on n'avait pas de sensibilité par rapport
à ces débats-là.
Mme Leclerc (Catherine) : Tout
à fait.
Mme
Hivon
: Mais
il faut juste être conscient que quand on regarde le tableau global de l'évolution
d'une société, ce n'est pas banal dans le temps. Et là, je fais une longue
introduction, mais je vais arriver à des questions, là, et l'autre chose sur
laquelle je voulais revenir, c'est la fameuse question de la démence heureuse.
Moi, j'ai commencé à l'appeler «la démence non malheureuse», là, parce que je
ne suis pas sûre qu'on peut être heureux quand on est rendu dans des stades
avancés de la maladie d'Alzheimer, mais peut-être qu'on n'est pas complètement
malheureux.
C'est une question que j'ai, je ne sais
pas, puis souvent, les exemples qu'on va nous donner, comme celui que vous nous
avez donné, bien, c'est une personne qui est ... à terre, couchée en chien de
fusil dans son lit, c'est évident qu'elle souffre. Une personne qui est
attachée à une chaise et qui doit être contentionnée, qui regarde en l'air en
ne sachant plus où elle est trop, communauté urbaine qu'elle souffre. J'aurais
tendance, vu que je ne suis pas une experte, à être d'accord avec vous. La
difficulté, c'est les autres cas, c'est les cas moins clairs, où une personne
s'alimente encore, va manger à la salle à dîner.
Je sais que j'entends toujours le même
exemple, là, mais c'est parce que j'en ai en tête, se répète, est devenu
incontinente. Cette personne-là aurait dit : Moi, l'incontinence, c'est ma
limite, mais la souffrance n'est pas perceptible comme ce que vous décrivez
dans vos exemples. Ça fait que c'est ça qui nous amène, je vous dirais, à un
gros dilemme. Et ce n'est pas juste de dire qu'ils sont heureux, mais c'est
qu'on n'est pas capable de la percevoir. Et l'autre chose, c'est quand vous
avez dit : Il n'y a plus de conscience.
Bien, moi, je dirais qu'il n'y a plus de
conscience dans les derniers, derniers stades, mais je pense qu'il y a des
personnes dans les stades 5, 6 qui ont encore de la conscience, qui vont se
réjouir de voir quelqu'un arriver dans leur chambre, ils vont être contents de
manger un morceau de gâteau au chocolat, de faire de la zoothérapie. Donc, il y
a quand même une conscience, comme des personnes inaptes vont avoir une
conscience.
Ça fait que je voulais juste voir avec
vous, parce que là, c'est très intéressant, franchement, ce que vous nous
donnez, comme types de critères qu'on pourrait prévoir, mais est-ce que nous,
on devrait même en prévoir d'office? C'est-à-dire de ne pas laisser libre cours
à dire : Ah! bien, tout est possible de dès que je suis incontinent à
prévoir le moindre détail. Est-ce que nous, on devrait fixer d'emblée certaines
balises, pour dire : Pas avant tel stade? Pas à moins de percevoir de la
souffrance? Donc, j'aimerais vous entendre là-dessus.
Mme Leclerc (Catherine) : O.K.,
bien, il y a plusieurs points. Premièrement, je me suis peut-être mal exprimée tout
à l'heure. Quand je disais qu'il n'y a pas beaucoup de différences, c'est au
moment de choisir les critères, lorsqu'on vient tout juste d'avoir le
diagnostic et qu'habituellement, on est dans les premiers stades de la maladie
où on est encore capable de choisir.
Donc, c'est ce bout-là où… C'est sûr qu'au moment
de l'administration, là où la personne, le plus souvent du temps, est rendue
inapte, là, je comprends que le défi n'est pas le même puis que la personne n'a
pas la capacité de réapprouver son choix...
Mme Leclerc (Catherine) :
…capable de choisir. Donc, c'est ce bout-là où… C'est sûr qu'au moment de
l'administration, là où la personne, le plus souvent du temps, est rendue
inapte, là, je comprends que le défi n'est pas le même puis que la personne n'a
pas la capacité de réapprouver son choix. Donc, ça, c'est le premier point.
Par rapport à… est-ce qu'on doit, par
exemple… bon, mettons, on revient au fameux stade 6, donc toute personne
qui aurait une démence ne devrait pas recevoir l'aide médicale à mourir avant
le stade 6 parce que, peut-être qu'aux stades 3, 4, 5, il y a
certaines parties de son cerveau qui sont affectées mais qu'elle a encore,
justement, une conscience et des moments de bonheur. Bien, à ce moment-là, si
la personne a quand même encore, au stade 3 ou 4, la capacité de choisir,
est-ce que ça veut dire que cette personne-là ne pourrait plus demander, de
façon consciente et… parce que, là, l'aptitude… l'aide médicale à mourir… parce
qu'elle n'est pas encore arrivée au stade 6 de la maladie?
• (16 h 40) •
Mme
Hivon
: Non.
C'est juste que, moi, je pense qu'on peut être inapte, et encore conscient de
certaines choses, et vivre des choses qui sont des moments de bonheur même si,
côté consentement aux soins, on ne serait pas jugé apte, on ne serait pas jugé
apte à administrer ses biens, on ne serait… Vous me suivez. Même, on peut
commencer à ne plus reconnaître ses proches mais, comme nous a dit quelqu'un,
sentir que cette personne-là est quand même importante ou qu'elle nous apporte
du réconfort et apprécier ça.
C'est de cette… limite, où je trouve que
c'est beaucoup moins clair de trancher s'il y a souffrance ou non. Et là, ça
pose la question du rôle de l'État, jusqu'où on est au service de la demande de
chaque personne par rapport à une personne dans la société qui pourrait avoir
ces mêmes conditions là mais qui n'a pas une maladie comme l'alzheimer et à qui
on n'offrira jamais l'aide médicale à mourir, je parle d'incontinence ou de ne
plus s'alimenter seul. Vous me suivez.
Mme Leclerc (Catherine) : Oui.
Sauf que, l'incontinence ou ne plus s'alimenter seul, c'est des symptômes, et
des conséquences de la maladie, mais il y a tout un fond autre de maladie qui
progresse, et qui affecte le cerveau, et qui affecte les… le jugement, et les
capacités, et les muscles s'affaiblissent, et…
Tu sais, on voit souvent la maladie
d'Alzheimer… même, à la limite, les gens trouvent un petit peu drôle :
Oups! Elle a mis ses clés dans le frigidaire, mais on s'entend que…
probablement que certains d'entre vous l'ont vécu dans leur famille, c'est
beaucoup plus difficile que ça, de voir quelqu'un se dégrader, là.
Ceci dit, c'est un peu pour ça que je
pense que ça doit être sur une base individuelle, le choix des critères, puis
que ça doit être une association de plusieurs critères pour ne pas que ça soit
seulement, justement, comme vous le dites : Ah! bien moi, si, un jour, je
suis incontinente, ça y est, je veux l'aide médicale à mourir. C'est bien sûr
qu'encore une fois, je ne suis pas une experte puis j'imagine qu'il pourra y
avoir des psychologues ou des gens qui ont beaucoup plus de compétence que moi
pour vous aider à ficeler les différentes catégories ou la façon de choisir qui
pourra, justement, faire ces choix, de quelle façon. Si, pour en venir
absolument à avoir l'aide médicale à mourir de façon anticipée pour la…
Mme Leclerc (Catherine) : …des
gens qui ont beaucoup plus de compétences que moi pour vous aider à ficeler les
différentes catégories ou la façon de choisir qui pourra, justement, faire ses
choix de quelle façon. Si pour en venir absolument à avoir l'aide médicale à
mourir de façon anticipée pour la maladie d'Alzheimer, il faut absolument se
rendre au stade 6, bien, je préfère ça que rien du tout, rendu là.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci.
Mme
Hivon
:
Est-ce qu'il me reste une minute, Mme la Présidente?
La Présidente (Mme Guillemette) :
Une petite minute rapide, mais, avant de vous donner votre minute, je vais
demander consentement pour qu'on puisse étirer un petit peu dans le temps.
Donc, il y a consentement pour tout le
monde. Allez-y avec votre minute, Mme la députée Joliette.
Mme
Hivon
:
Merci. Je ne sais pas si vous étiez… en fait, c'est plus pour vous amener sur
le message sociétal. Vous avez l'air de quelqu'un qui a énormément réfléchi et
très articulé. Juste avant vous, on avait M. Marchand, donc une personne
lourdement handicapée qui nous disait à quel point, pour lui, c'était choquant,
parce que c'est comme si, quand on est apte et qu'on se projette, on prévoit
des circonstances qui seraient, selon nous, selon des gens aptes complètement
inacceptables en termes de dignité, alors que c'est son lot quotidien de vivre
avec ça. Et donc nous, comme parlementaire, on doit se poser ces questions-là,
des messages qu'on envoie avec l'ouverture qu'on pourrait offrir. Est-ce que
vous avez quelque chose à dire par rapport à ça quand on entend quelqu'un
dire : Moi, si je ne peux plus m'alimenter, moi, si je ne peux plus
prendre soin de mon hygiène personnelle, alors qu'il y a des gens qui vivent
40 ans de leur vie comme ça? Est-ce que vous avez une réflexion là-dessus?
Mme Leclerc (Catherine) : Bien
oui. Effectivement, c'est sûr que, bien, encore une, là, encore une fois, tout
dépend de nos convictions personnelles puis de ce que, nous, notre limite de
tolérance va par rapport à ce qu'on est capables ou pas d'accepter dans la vie.
C'est sûr qu'il y a des situations où, comme vous disiez tout à l'heure :
Ah! moi, ce n'est pas vrai, jamais je ne ferais de la chimio, puis le jour
qu'on a le cancer, bien, finalement, on accepte de faire de la chimio. C'est
clair. Et c'est pour ça que je pense que c'est important que le diagnostic ait
été posé, que la personne puisse vraiment s'asseoir, regarder : O.K.,
c'est où je m'en vais? Je suis rendue où dans ma vie? Quel âge que j'ai? Est-ce
que j'ai du support? Est-ce que… Que la personne soit en mesure d'apprécier
autour d'elle aussi, comment elle va pouvoir les vivre ces dernières années là?
Et jusqu'où elle sera en mesure de choisir qu'est-ce qu'il sera tolérable et
acceptable?
Tout à l'heure, dans mon exposé, quand je
vous disais de pouvoir prévoir les ressources matérielles, financières,
humaines qu'on aura de besoin, bien, ça, ça veut dire que, si, par exemple,
j'ai un diagnostic d'Alzheimer, puis que je me dis : O.K., moi, là, selon
ma conviction, là, de ce que je suis capable d'endurer, là, je peux aller… ça
ne me dérange pas que quelqu'un me fasse manger, ça ne me dérange pas que je ne
sois plus capable de m'habiller ou de me laver seule, mais, par exemple, quand
j'arriverai à tel, tel, tel stade, bon. Mais, à ce moment-là, ça veut dire que
je vais devoir peut-être adapter ma maison, je vais devoir peut-être engager
quelqu'un pour prendre soin de moi, je vais devoir peut-être… Donc, c'est de
pouvoir, en fonction de ça, dire : O.K. Mais moi, je vais m'organiser pour
avoir tel, tel, tel soin à domicile, planifier tout ça en sachant que, bien, ma
vie, elle va avoir une durée…
Mme Leclerc (Catherine) : …
Mais, à ce moment-là, ça veut dire que je vais devoir peut-être adapter ma
maison, je vais devoir peut-être engager quelqu'un pour prendre soin de moi, je
vais devoir peut-être… Donc, c'est de pouvoir, en fonction de ça, dire : O.K.
Bien, moi, je vais m'organiser pour avoir tel, tel, tel soin à domicile,
planifier tout ça en sachant que, bien, ma vie va avoir une durée de vie de… la
maladie va avoir une durée beaucoup moins prolongée que, probablement, si je
laisse aller les choses toutes seules, et va être moins lourde à la fin aussi,
va demander moins de soins à la fin si j'ai demandé : Bon, bien, à tel
stade, on arrête tout ça.
Bien, je comprends qu'est-ce que vous
voulez dire par rapport à envoyer un message. Par contre, encore une fois, tout
est une question de convictions et de valeurs personnelles. Pour moi, quelqu'un
qui se fait alimenter, pour moi, ce n'est pas quelque chose qui a un message
d'indignité, mais pour quelqu'un d'autre, ça le sera. Je comprends, pour le
monsieur avant, que malheureusement je n'ai pas écouté, mais je comprends que
sa situation fait en sorte que pour lui, peut-être que ça puisse le heurter que
certaines personnes trouvent que sa condition de vie, dans leur cas, ne serait
pas acceptable. Par contre, que les gens qui en souhaitent ou qui en aient le
désir aient l'aide médicale à mourir, rendus à telle, telle, telle condition
que ce monsieur-là vit que lui est capable et puis là, il a acceptée n'enlèvera
pas le jugement des autres, ou les valeurs des autres, ou… Ça ne changera pas
le fait, là, que ce monsieur-là, il… Tu sais, que j'aie le droit ou que je
n'aie pas le droit de demander l'aide médicale à mourir, ça ne changera pas le
fait que, pour moi, dans mes valeurs à moi, quand j'aurai atteint tel, tel, tel
critère ou que j'aurai perdu tel, tel stade d'autonomie, pour moi, la vie ne
sera plus digne, puis ça ne rendra pas la vie de monsieur plus digne non plus.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme la…
Mme
Hivon
:
Merci. Merci de votre indulgence, Mme la Présidente.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, Mme la députée de Joliette. Je céderais la parole au député de
Lac-Saint-Jean.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
Merci, Mme la Présidente. Bonjour, Mme Leclerc. C'est toujours intéressant, là,
d'entendre différents points de vue. C'est sûr et certain qu'on a un petit peu
tous, je pense, en tout cas les… on s'entend tous qu'on a tous les mêmes
questions, les parlementaires. On a entendu, hein, on a entendu le témoignage
de Mme Demontigny, on a entendu aussi sa fille, évidemment; on a entendu tout à
l'heure Mme Ricard, qui a apporté aussi quand même des éléments intéressants.
Et vous avez parlé tout à l'heure des DMA.
Tu sais, on a quand même des documents, tout ça, puis il faut se pencher
là-dessus aussi, c'est important, je crois. Et vous êtes vraiment dans le
mandat de la commission, vous parlez d'aptitude, d'inaptitude. Donc, vous, vous
dites que dans les DMA… vous suggérez qu'ils soient un… qu'on pourrait
retrouver, exemple, là, le document, là, ou quelque chose au bout, là, de
l'aide médicale à mourir, entre autres, là, lorsqu'on est encore apte…
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
...vous dites que, dans les DMA... vous suggérez qu'elles soient... qu'on
pourrait retrouver, exemple, là, un document, là, ou quelque chose au niveau,
là, de l'aide médicale à mourir, entre autres, là, lorsqu'on est encore apte.
Si, exemple, je me retrouve dans telle et telle situation, et que je ne suis
plus inapte, donc, je... tu sais, je consentirais, exemple, là, à ce qu'on
utilise, là, l'aide médicale à mourir comme traitement de soins de fin de vie.
Mme Leclerc (Catherine) : Oui.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
C'est sûr et certain que là, c'est quand même complexe parce que là, il y a
toute la question des critères, puis il ne faut pas non plus que ce soit un
document qui devienne extrêmement lourd, administratif. Et est-ce que vous
iriez même à dire qu'il doit être notarié, est-ce que vous exigeriez qu'il soit
notarié, entre autres?
Mme Leclerc (Catherine) :
Bien, pas nécessairement. Bien, présentement, le document... pardon, mon
ignorance, mais le document de directives médicales, est-ce qu'il est notarié?
Est-ce que c'est une obligation? Non, hein? C'est ce que je croyais. Donc, non,
d'après moi, remplir ce document-là suffirait, au même titre, là, que les
autres demandes.
• (16 h 50) •
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
O.K. Puis vous parliez beaucoup, tout à l'heure, de la volonté aussi de
l'individu, puis que ce soit exutoire. Donc, c'est sûr et certain qu'il y a
quand même... tu sais, c'est important, là, qu'il y ait des bonnes balises.
Mais si, dans le cas, exemple, qu'on a une personne qui avait dit : Moi, quand
j'arriverai à tel et tel stade, bien, je veux recevoir le soin de l'aide
médicale à mourir... Exemple, on a une situation... on a le médecin qui va
dire... Comment vous voyez ça? Est-ce que c'est le médecin qui dit : O.K.,
je l'évalue, la personne est rendue là... Et, bien entendu, il faut que le
médecin soit libre de sa décision, mais est-ce que c'est le médecin qui prend
la décision ou est-ce que ça doit se prendre aussi avec soit le proche aidant,
la personne qui a été mandatée ou la famille? Comment...
Mme Leclerc (Catherine) :
Bien, pour moi, ça doit être exécutoire, oui, et contraignant, dans le sens où,
lorsque j'ai atteint les différents critères que je vais avoir mis dans mes
directives médicales anticipées, lorsque j'ai atteint l'ensemble de ces
critères-là, le mandataire, comme je disais tout à l'heure, lui, il va être un
observateur qui va dire : O.K., selon moi, les critères que Mme Leclerc
avait choisis semblent être tous atteints. Et là il pourrait... la personne
mandataire pourrait aviser l'équipe soignante, qui, elle, évidemment, va
vérifier si c'est le cas. Parce que c'est important qu'il y ait une double
vérification. Ça ne peut pas être uniquement sur la parole d'une seule
personne.
Mais l'équipe médicale et le mandataire
n'ont pas le pouvoir de choisir et de décider. Ils ne font qu'apprécier et
mettre en oeuvre les directives que la personne elle-même a décidées et a mises
dans ses directives médicales. Donc, à ce moment-là, lorsque l'ensemble...
Mme Leclerc (Catherine) : …une
seule personne, mais l'équipe médicale et le mandataire n'ont pas le pouvoir de
choisir et de décider, ils ne font qu'apprécier et mettre en oeuvre les
directives que la personne elle-même a décidées et a mises dans ses directives
médicales, donc, à ce moment-là, lorsque l'ensemble des critères est atteint,
de la même façon que les autres directives médicales anticipées. Lorsqu'on fait
une demande alors qu'on est encore apte, de dire : Bien, dans telle, telle
situation je ne veux pas avoir de dialyse, dans telle ou telle situation je ne
veux pas avoir de réanimation cardiorespiratoire, bien, on se projette dans le
futur, et, la seule différence, c'est que là, on fait un refus de soin qui va
nous amener à la mort, tandis que là, bien, on fait une demande de soin qui va
nous amener à la mort. Mais la seule différence, dans le consentement, c'est on
pose ou on ne pose pas l'acte, mais la résultante est la même au bout. Et il
demeure qu'on a choisi d'avance, on s'est projeté et on a apprécié une
souffrance qui était dans le futur.
Une voix : Et vous conviendrez
avec moi que c'est sûr que dans le cas d'une personne qui est apte jusqu'à la
fin, c'est une chose, puis on sait que c'est vraiment… moi, je considère que
c'est tout le temps des cas d'exception, là, bien, quand on en arrive là. Mais
la personne qui avait consenti, tout ça, qui avait fait son acte médical mais
qui n'est plus apte, hein, on parle beaucoup de la maladie de l'Alzheimer, mais
il y a d'autres maladies neurodégénératives qui peuvent en arriver là. Si,
advenant le cas qu'il y a un désaccord, soit avec le personnel, les
spécialistes qui évaluent, puis le spécialiste dit : Non, la personne
n'est pas rendue là, puis que là, le proche aidant ou la famille, parce que…
puis c'est sûr que la famille joue un grand rôle, plusieurs nous l'ont dit,
est-ce qu'il n'y aurait pas lieu d'avoir un genre d'autre… une autre
évaluation, qui n'est pas non plus complexe, parce qu'il ne faut pas non plus
alourdir les choses, mais est-ce qu'il faut revenir contrebalancer la décision?
Mme Leclerc (Catherine) :
Bien, oui, oui. Puis c'est sûr que lorsque le mandataire… ou ça peut être
l'équipe soignante qui se rend compte, là, que la personne a atteint l'ensemble
des critères qu'elle a mis dans ses directives. Mais à ce moment-là, ça, c'est
l'équipe soignante qui s'en rend compte, ou, parfois, dans les CHSLD, il y a
des préposés qui sont là pendant des années, qui connaissent très bien les
pensionnaires, donc ça pourrait être une préposée qui le dit à l'équipe
soignante : Ah! bien, écoutez, je pense que Mme Leclerc, selon les
directives qu'elle nous avait données, elle semble être rendue là dans
l'appréciation, là, des différents symptômes qu'elle présente. Et c'est sûr
qu'il doit y avoir une contre-vérification de l'équipe soignante pour s'assurer
que oui, effectivement, la personne est rendue là dans les différentes pertes
d'autonomie et dans les différents stades de progression de la maladie. Mais
ça, c'est objectivable, dans le sens où que c'est mesurable, à quel stade que t'es
rendu dans la maladie, c'est mesurable, ton degré d'autonomie sur certains
points. La cognition aussi, c'est mesurable, il y a différents tests qui
existent. Donc, c'est… il y a une façon, là, de le réévaluer qui, évidemment,
c'est sûr que si, par exemple, un mandataire, pour une raison x, sonne la
cloche beaucoup trop tôt…
Mme Leclerc (Catherine) : …sur
certains points. La cognition aussi, c'est mesurable, il y a différents tests
qui existent. Donc, c'est… il y a une façon, là, de le réévaluer. Puis, évidemment,
c'est sûr que, tu sais, par exemple un mandataire, pour une raison x, sonne la
cloche beaucoup trop tôt, bien, oui, il faut qu'il y ait une réévaluation de
l'équipe médicale pour s'assurer qu'on est bien rendus là. Tout à fait.
M. Girard (Lac-Saint-Jean) :
Bien, merci. C'est tout pour moi, Mme la Présidente.
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci, M. le député. Donc, je procéderais à une dernière intervention avec la députée
de Saint-François.
Mme
Hébert
: Merci,
Mme la Présidente. Il me reste combien de temps?
La Présidente (Mme Guillemette) :
Allez-y, là, on va… On a consentement pour déborder et on a le temps généreux
que Mme Leclerc nous accorde.
Mme Hébert : Bien, merci, Mme
la Présidente. Merci, Mme Leclerc, c'est très percutant ce que vous nous
dites. Puis je trouve ça toujours, je n'aime pas le mot intéressant, mais
plutôt humain, des témoignages comme vous faites aujourd'hui, d'avoir le point
de vue de la famille, des personnes qui sont confrontées à la maladie. On a eu
plusieurs, aujourd'hui, des témoignages plus personnels, et ça vient beaucoup
alimenter et mettre des visages sur des situations qu'on peut analyser
ensemble, tous et chacun. Puis je tiens à féliciter tous mes collègues qui ont
intervenus parce que ce n'est pas évident de passer la dernière, tout le monde
a donné d'excellentes questions qui ont été répondues.
Mais moi, je veux vous amener, je vous ai
bien entendu, vous avez dit que ça prenait un diagnostic pour faire une demande
médicale anticipée, pour une demande médicale à mourir. Par rapport, puis ce
qui teinte aussi vos décisions, c'est par rapport qu'on a été, soit confronté à
la maladie, ou qu'on a le diagnostic. Donc, ça, c'est clair de votre côté. Dans
le cas de votre maman, puis je vais utiliser votre exemple puis je ne vous juge
pas ou rien, là, mais je veux juste comprendre, vous me dites que ça fait
15 ans que votre maman a la maladie d'Alzheimer.
Mme Leclerc (Catherine) : Oui.
Mme
Hébert
:
Donc, advenant, on parle, on parle comme ça, advenant que votre mère aurait
demandé l'aide médicale à mourir dans les premières années, là, du diagnostic,
parce que ça aurait été accessible, elle aurait fait toute la démarche avec sa
famille, avec les intervenants, elle aurait mis des balises claires. Tout est,
tout est… semble tout bien réaliste.
Et arrive un stade où elle a mandaté
quelqu'un de la famille pour vraiment lever le drapeau puis dire à l'équipe
médicale : Bien, on est rendu là, mais que cette personne-là, parce qu'on
parle de 15 ans, là, donc il y a 10 ans, 12 ans, cette
personne-là a changé ses valeurs puis elle veut… elle, elle n'est pas d'accord.
Puis là je comprends, là, là, il peut y avoir une divergence dans la famille parce
que, peut-être, elle ne lèvera pas le drapeau aussi rapidement. Puis il y a
quelqu'un de la famille qui va dire : Bien…
Mme
Hébert
:
…mais que cette personne-là, parce qu'on parle de 15 ans, là, donc il y a
10 ans, 12 ans, cette personne-là a changé ses valeurs puis elle
veut… elle, elle n'est pas d'accord. Puis là je comprends, là, là il peut y
avoir une divergence dans la famille parce que là, peut-être, qu'elle ne lèvera
pas le drapeau aussi rapidement. Puis il y a quelqu'un de la famille qui va
dire : Bien là, maman, elle est rendue là, puis c'est ça qu'elle
demandait. Donc, quand il n'y a pas un accord dans la famille, est-ce que c'est
le médecin qui va prévaloir sur la décision?
Mme Leclerc (Catherine) :
Bien, de là la question de votre collègue du Lac-Saint-Jean, je crois, avant
qui disait : Est-ce qu'il devrait y avoir une double vérification? Effectivement,
je pense que ça devient d'autant plus pertinent dans les cas où il pourrait
avoir conflit, parce qu'on ne se le cachera pas, il y en a des conflits dans
les familles, c'est vrai.
Donc, à ce moment-là, je crois aussi, par
exemple que… puis vous l'avez dit, là, dans votre exemple, la personne change
d'idée. Mais normalement on va nommer un mandataire qui va être aligné avec nos
valeurs. Et puis changer d'idée sur l'aide médicale à mourir, je ne vous dis
pas que c'est impossible que ça arrive, mais on parle de valeurs fondamentales.
C'est comme changer d'idée sur l'avortement, ou le mariage gai, ou… tu sais,
c'est des sujets qui sont… des valeurs vraiment, habituellement, qui sont
senties, qui sont intégrées, qui sont ancrées en nous. Donc, ce n'est pas quelque
chose qui va changer à toutes les semaines. Il n'y a pas une semaine où je vais
me dire : Ah oui! c'est vrai, rendu au stade 5, mais rendu finalement
à une semaine plus tard, ce n'est plus ça.
Donc, je pense qu'habituellement on va
aller naturellement demander à un mandataire, un, qu'on va avoir informé,
évidemment, je pense que ça va être prérogative importante que le mandataire
soit bien au courant qu'il y ait une copie de vos directives, etc. Donc là, ça,
on parle plus d'un côté administratif qu'encore une fois les gens mieux
habilités que moi pourront vous aider à déterminer.
Mais oui, je pense que oui, c'est vrai, il
y a des conflits, puis c'est un point qu'on devra effectivement s'assurer qu'il
y a une double vérification si jamais quelqu'un vient contester cette décision
du mandataire, que l'équipe médicale puisse… Parce que, comme je disais tout à
l'heure, sont mesurables ces critères-là. Donc, le mandataire soit dit oui ou
dit non, il reste que c'est le demandeur, dans ses directives, qui choisit en
dernier lieu, là. Le dernier mot revient à lui. Donc, à partir du moment où
tout est rencontré, je pense que ça doit être exécutoire rendu-là.
Mme
Hébert
:
Parfait
La Présidente (Mme Guillemette) :
Merci. Merci beaucoup, Mme la députée. C'est tout le temps dont nous
disposions. Merci beaucoup, Mme Leclerc d'avoir généreusement accepté de
venir témoigner de votre vécu et de celui de votre famille.
Donc, sur ce, la commission ajourne ses
travaux jusqu'à demain, jeudi le 19 août, à 9 h 30, où nous
poursuivrons notre mandat. Bonne soirée, tout le monde, et merci encore
infiniment, Mme Leclerc.
Mme Leclerc (Catherine) :
Merci à vous. Bonne journée.
(Fin de la séance à 17 heures)
17 h (version non révisée)
La Présidente (Mme Guillemette) :
...donc, sur ce, la commission ajourne ses travaux jusqu'à demain jeudi, le 19
août à 9 h 30, où nous poursuivrons notre mandat. Bonne soirée, tout
le monde, et merci encore infiniment, Mme Leclerc
Mme Leclerc (Catherine) :
Merci à vous. Bonne journée.
(Fin de la séance à 17 heures)