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Liens Ignorer la navigationJournal des débats de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité

Version finale

39e législature, 1re session
(13 janvier 2009 au 22 février 2011)

Le vendredi 15 octobre 2010 - Vol. 41 N° 12

Consultation générale et auditions publiques sur la question de mourir dans la dignité

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Table des matières

Journal des débats

(Neuf heures trente-quatre minutes)

Le Président (M. Kelley): Alors, bonjour tout le monde à notre quatrième journée ce matin ici, à Montréal. Je constate quorum des membres très fidèles de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité. Bienvenue encore une fois, chers collègues, parce que, quand on voit que les autres commissions... les autres collègues qui sont dans leurs circonscriptions cette semaine rencontrer leurs citoyens, je suis très impressionné par votre dévouement à notre question. Alors, merci encore une fois pour votre disponibilité.

On a une journée... Alors, j'imagine, je dois déclarer la séance ouverte tôt ou tard pour satisfaire Mme Laplante. Alors, ça, c'est fait. Je vais rappeler le mandat de la commission, qui est de procéder à la consultation générale et les auditions publiques sur la question de mourir dans la dignité.

Alors, je pense, tout est beau. Je soupçonne qu'il n'y a pas de remplacement, Mme Laplante?

La Secrétaire: Non, M. le Président.

Le Président (M. Kelley): Alors, sans plus tarder, on a quatre citoyens et citoyennes qui ont fait la demande d'être entendus ce matin, dont trois ont déposé les mémoires. Alors, juste pour rappeler les règles du jeu: pour ceux qui ont déposé un mémoire, ils ont un temps de parole de 15 minutes, suivi par une période d'échange de 30 minutes avec... Ça, c'est juste à titre indicatif. Et après ça on a une demande d'intervention qui va être le dernier témoin ce matin. Alors, ça, c'est des règles légèrement différentes, c'est-à-dire: présentation de 15 minutes, suivie par une période d'échange de 15 minutes avec les membres de la commission.

Tout le monde est confondu maintenant? Parfait, j'ai fait mon travail comme il faut. Alors, c'est vendredi, alors j'essaie... Malgré la lourdeur du sujet, il faut s'amuser parfois dans la vie.

Alors, notre premier témoin, c'est Mme Silvia Ugolini. Qui va témoigner en français ou en anglais?

Auditions (suite)

Mme Silvia Ugolini

Mme Ugolini (Silvia): C'est ça, je vous dirais que vous allez peut-être me couper. Malheureusement, j'ai fait le dépôt en anglais, je n'ai pas eu le temps de traduire. Alors, je reçois vos questions en anglais ou en français. Ça va être en anglais, si vous permettez.

Le Président (M. Kelley): O.K. Parfait. Mais, tout le monde, on a développé une pratique: on pose les questions ou on répond dans la langue dans laquelle on est le plus à l'aise.

Mme Ugolini (Silvia): Merci beaucoup.

Le Président (M. Kelley): Alors, vous êtes la bienvenue, Mme Ugolini. Alors, pour les prochaines 15 minutes, plus ou moins, la parole est à vous.

Mme Ugolini (Silvia): Merci. Merci beaucoup. Well, dear Members of the Commission, I wish to begin by thanking you for this opportunity to appear before you in person, as some things cannot be expressed adequately or with the right tone in writing.

Tuesday evening, I was extremely inspired by the testimony of the youth who appeared before you. I was in awe of their simplicity and authenticity. This morning, I address you as a mother, as a professional, as a wife, a daughter and granddaughter. I have a grandmother who we care for collectively, who is almost 96 years old and still living in her own home. My mother, who is 71, cares for my father who is suffering from myelodysplasia, a rare blood cancer. He weighs very little and is unrecognizable to many people who have known him. He is at home but has limited capacity and relies on my mother to do almost everything. She cares as well for my grandmother, who lives on her own a block away, on the main floor of her duplex. This, for my mother, means maintaining two homes and constant caregiving rather for two vulnerable people.

I have three adolescents who are evaluating themselves the concepts of suffering and dignity through their family experience. You have read about the many angles with which I have studied the issue, with the greatest objectivity possible: the play on words that will inevitably, in my opinion, lead to a jurisdictional debate -- how can we honestly disguise euthanasia and assisted suicide as health care?; the jurisdictional challenge, looking at the matter from a constitutional angle, the application of the federal and provincial powers, the residual or general power and the Québec, Canadian and Universal Declaration of Human Rights; the role of law and responsible government, public safety and social justice as an override to individual will; inappropriate methodology and availability of the questionnaire to support statistics that will inevitably be cited, and possibly lack of prudence in drafting the questionnaire, which is at best biased; the vocation of health professionals revisited and the quality of the doctor-patient relationship at large if this were to pass; investment in palliative care resources and formation as opposed to a strategy of abdication before demographic and budgetary challenges; informed consent; life insurance, which is an area in which I worked as an estate and planning professional -- will there be a payout in the event that Québec legalizes euthanasia and/or assisted suicide? Has the government considered this? Moreover, has the public thought about the implications of this in their estate and health care planning?; the experience to date in other jurisdictions; and finally personal experiences in the human realm. So, as you can see, I have really attempted to take a holistic view of the issues at hand.

In my opinion, palliative care provides a dignified death by giving patients the pain management and the social, emotional and spiritual support they require to live a good death, insuring patients relief and comfort. Health care, as I see it, refers to investing in resources, providing knowledge and ongoing professional development and formation in pain management. This is why I dislike disguising the issues at hand as health care issues.

**(9 h 40)**

I have spoken about the constitutional issues involved and the desirability for uniformity in this issue of national concern. Uniformity of law throughout the country is not merely desirable but essential, in the sense that the problem is beyond the power of the province of Québec to deal with. Section 91(27), the criminal law power, is intimately associated with health care. By using its power to declare something a crime -- i.e. killing -- the Federal Government has the power to restrict or expand health activities. The Supreme Court decision RJR-MacDonald significantly expands the potential for federal reliance on the criminal law power in the area of health.

I think the debate around Bill C-384 and the ultimate outcome clearly shows how Canadians view the decriminalization of euthanasia and assisted suicide. We need to consider the Canadian and global environment and the protection afforded by the relevant charters of human rights. The Canadian and Québec charters speak of respect for human dignity, right to life and security of the person. And I submit that Margaret Somerville's interpretation of dignity as intrinsic to the human being, which the youth of Tuesday where so able to seize upon, is the right view. Clearly there is an eye to protect the most vulnerable.

The Universal Declaration of Human Rights also clearly states that «everyone has the right to life, liberty and security of person». I argue that, in order to uphold this right for all Canadian citizens, when faced with the prospect of Québec attempting to legalize euthanasia and assisted suicide, we need to encourage new research and education on pain relief, provide public funding for more palliative care centers and units in order to ensure that all Canadians have access to end-of-life care, and develop fiscal measures to allow primary caregivers to commit themselves freely to the support of their sick or dying loved ones.

We cannot forget the role of law and responsible government. What have we come to if budgetary constraints get in the way of protection of human life? Families have had to tighten their budgets in the face of the recession. They cut, but they don't stop feeding their children.

The first law course I took at McGill was entitled Foundations, the gist of which was that the law should reflect morality, i.e. the positive law, not religion or dogma but the natural law embedded in the conscience of every human being, that is which commands us to protect life and not to kill.

My 16-year-old, who, as I say, was present before the Commission Tuesday evening listening to a friend, was shocked in learning about the possibility of legalizing euthanasia and assisted suicide in Québec. Around the dinner table, she quickly pulled out the following inconsistency of approach. She said, «As Canadians, we have rejected the death penalty knowing that, among other things, i.e. respect for the dignity of human life, occasional errors could lead to the execution of innocent people. It is a contradiction and an injustice to allow some people to directly and intentionally kill others, especially when they are most vulnerable.» This is a question of public safety and social justice. It is larger that the individual will and self-determination.

She also found it ironic how Québec manages to have such a high suicide rate among teens and how much money she hears is going from... is going into investing in suicide prevention, and then for Québec to even consider assisted suicide. Would we assist teens in suicide if they deemed their quality of life unbearable or would be rather choose to treat their depression?

Also, in a spirit of good governance, I query whether the province ought to have not mailed the questionnaire to all Quebeckers if it really wanted to sight accurate statistics in terms of support for the change. So many of the elderly are not online.

Having sat for hours in questionnaire analysis on government... governance board committees, I respectfully submit that good governance requires formulation of the questions so that they are clear and unbiased. Just as one example, it is incorrect to ask the public if, given the choice, they would support, a, euthanasia, b, assisted suicide, or c, undecided. There is no option for d, neither of the above. Inappropriate canvassing, inappropriate formulation and inappropriate analysis are a recipe for disaster. I know many people who chose to print the questionnaire and mail it in because they were blocked if they wished to skip the undecided option. And I personally must have been so tired in the wee hours of the night I did not even catch that.

I also challenge the statistics cited with regard to physicians. Many did not read the e-mail because it was generated in spam-like form and put in file 13. Many do not themselves understand the nuances in the definitions of therapeutic obstinacy, cessation of treatment, euthanasia pure and true, refusal of treatment and palliative and terminal sedation, as attested to by the Commissioners' comments last Tuesday evening. If they do not understand, how can one imagine the general public would?

In my opinion, not enough effort has gone into educating the public and the professionals on this very serious issue. And this is a challenge in all fields. I work in planned giving and I can see how the general public, notwithstanding the legal legacy campaign, simply needs more and more education.

Presently, health care professionals enjoy the independence of the actual state of the law, where they can take note of directives from patients and family but are not bound to uphold them. They need to exercise their vocation with professionalism and good judgement. This is not a transactional vocation.

A change in law would jeopardize the role of the medical profession and fundamentally alter the doctor-patient relationship, because the so-called right to die would give doctors the right to directly and intentionally kill. It would undermine the trust between patients and doctors, leading the sick, persons with disabilities, the elderly to fear to go to hospitals and caregiving institutions. My grandmother already won't tell my mother she has fallen, for fear of being taken to a hospital.

My family law professor predicted that no-fault divorce legislation would increase the statistics on divorce. Great prediction, I say! Look at the stats on marriage and divorce. One could also predict that, if a physician could carry out euthanasia, he or she would not do everything possible to keep the patient alive, not to mention the already present bureaucratic pressure on physicians today to free beds.

I spoke earlier about the public needing to be educated in order to offer enlightened responses. I believe that, if everyone understood that there is no legal obligation to receive treatment in Canada, the questionnaire would be perceived differently. How many people are unaware that a competent patient or the proxy of an incompetent patient has the legal power to accept or refuse any treatment or ask that it be discontinued? Or that the withdrawal or withholding of extraordinary disproportionate measures, when its burden outweighs benefits, is not euthanasia, because the intention is not to cause death but to allow the person to die naturally? There is a great difference between allowing to die and making to die.

A peaceful death comes from acceptance, not control. It is important that those people who are suffering are given compassion and help on their journey towards this acceptance, until their natural death.

Uncontrollable pain is quite rare. In most cases, severe pain can be relieved. If not, it is often because physicians lack formation in pain management. Therefore, let us concentrate on where the need really lies, the need for research and training in this area. We need to eliminate pain, not the patient.

Incorporating euthanasia into palliative care confuses the general public about the true role of palliative care. And, in countries where euthanasia and/or assisted suicide are legal, fewer financial resources, in fact, go towards developing palliative care, which is the truly human answer to end-of-life challenges. Good palliative care can help the dying find meaning in their pain and suffering and enable them to deal with unfinished business in their lives.

Having studied medical law aeons ago, many, many years ago with Margaret Somerville, I wanted to address the issue of informed consent. Capacity to consent to care refers to a person's capacity to understand the nature of the illness for which treatment is proposed, the nature and purpose of the treatment, and the risks and benefits of receiving or not receiving the treatment. I question whether it is really possible to make free and informed decisions in an end-of-life context. In fact, lack of respect of protocol in jurisdictions that have legalized either euthanasia or assisted suicide would confirm the difficulty of respecting conditions that lend a false sense of security.

**(9 h 50)**

I am a member of the Québec Bar. And, without disrespect to the Québec Bar, I'm rather disappointed by the Barreau's brief and its regurgitating regulation as a solution, which simply mimics regulation in such jurisdictions that I'm mentioning without looking at the larger picture of how it is or is not being implemented. I tend to have greater confidence in a lawyer such as Margaret Somerville who can look at the medical, the ethical and the legal reality and moral reality in a holistic sense. I also want to mention that the Québec Bar did not canvass its members.

Having worked for over 20 years in the estate and financial planning profession, I point out that it would be naive to think that legalizing both of these possibilities would not have an effect on life insurance coverage and the protection or lack thereof for those left behind, and they matter. Has this been considered? What would the effect on life insurance coverage be?

For example, in Canada, since suicide during the first two years a policy is in force, will have a negative effect on death benefits, what would a regime supporting suicide do to take this into account? Would/should any affected person during that initial period be asked to sign off, acknowledge understanding of the point, etc.?

So, the issue has both ethical/religious and practical/financial implications. Either or both areas may well concern many people that have not been canvassed. Will Québec really be progressive with the euthanasia, assisted suicide approach? No other province in Canada has gone towards legalization, and I reemphasize my position as to this being a national concern.

A careful study of the situation in those countries and states that have passed it shows that a slippery slope exists. There are no foolproof safeguards. They rely on self-reporting by doctors. They have, on the contrary, continued to extend their programs to include vulnerable members of society. In the Netherlands, the Government has adopted the Groningen Protocol which allows parents to request euthanasia for their severely disabled newborns. A study showed that, between 1990 and 2000, the Swiss euthanasia group, Exit Deutsche Schweiz, assisted in 748 suicides. 21.1% of these people did not suffer from fatal conditions. In Belgium, the pro-euthanasia lobby is now demanding euthanasia for minors and for citizens with dementia. The Québec Bar does not speak about these statistics in its regulatory solution.

And finally I will end, and I'd like to end as I started, with my personal experience of life stages of health, sickness and death.

My first experience with palliative care and terminal cancer was with my brother's fiancée, Carol-Lise, who was diagnosed with AML, the second worst form of leukemia, and she was age 24. Her parents, my brother, friends and family accompanied her through a period of 15 months. During her palliative days, she prepared her eulogy and, with acceptance, went from the preparation of her wedding to the preparation of her funeral.

The experience undoubtedly entailed suffering for her personally, both physical and psychological, but I witnessed a spiritual journey in her that stayed with me to this day. I became good friends with her palliative care nurse, who has since become an expert in pain management, and I wonder whether that was responsible for her vocation. My brother swears that, given the choice, he'd relive the experience as he did, through to her natural death.

I was at home the morning of her death and made the call for the disposal of the morphine. There wasn't anything morbid or unnatural about the process. Her death affected so many that were called to be with and to suffer with her. I submit that this is the true meaning of compassion. Her fight and acceptance helped me face life's daily contradictions better, with an appropriate perspective. We made sure we provided her proper care, effective pain control, along with social, emotional and spiritual support.

My grandfather died that same year. He became unrecognizable in his last three weeks. We were well supported by the McGill Palliative Care Unit in following him through the stages. When I would touch his hand, the connection was so deep that it stays with me to this day. I have a good feeling about his death. He no longer looked like himself, but, in essence, he was himself.

Euthanasia is absolutely opposed...

Le Président (M. Kelley): ...two minutes now, so...

Mme Ugolini (Silvia): Yes, sure, of course. You're very indulgent, actually. I wasn't aware of the 15 minutes, so forgive me. I thought I had so much time.

Le Président (M. Kelley): Well, just finish up. I just, you know, wanted to leave some time to have... Do you want to conclude or...

Mme Ugolini (Silvia): No, it was just pretty well ending off with other experiences that I can speak about, that are in the context of my actual role working as a planned giving officer, because unfortunately there's... planned giving is for the living, but a lot of people make bequest. So, in the last four months, I have seen two people die, one of whom I'm actually going to an event in memory of her life after my presentation. So, they're personal experiences that have added to, you know, basically the human dimension of how I see the issue.

So, I welcome your questions, en français ou en anglais.

Le Président (M. Kelley): Thank you very much. Just if I can make two clarifications, because I think it's important, in your brief you called this a government initiative, and it isn't a government initiative. This is a legislative initiative. I know for most people the nuance is not always clear, but it was a motion presented to the National Assembly, originally by the Official Opposition, to which all four parties agreed. So, this is something that the MNAs have agreed to do, so... which isn't the Government. I mean, yes, some of us are on the Government's side, and some of us aren't on the Government's side. But I think it's an important nuance to make.

Secondly, when we were setting up our work, we looked at the question of sending a questionnaire to every household, and the estimates we received were somewhere between $4.5 million and $5 million to do it. And we said... With the new technologies, with a bit of a green consciousness, to send that out to all the homes in Québec at that cost, we thought about it.

So, it was something that we looked at, we did consider. We're very encouraged -- I'm looking over Mme Laplante's shoulder -- we are at... 6,086 people have filled out the questionnaire online, which is... Other people have written comments on that. Because, you know, if it only becomes a question of polling data, you'll agree with me the polling data in Canada, for the last 20 years, is pretty consistent and would go in the other direction.

So, I think these are questions that... You know, surveys have a certain value, but I don't know how far I would insist on it. And it might lead me to my first question, because you made the point that law should reflect morality. And this is the question my two colleagues, who have asked this question before. And I take British Columbia as an example. Convicting doctors of assisting suicide has become almost impossible in Canada. There have been cases where these charges have been brought forward, and juries acquit. It has happened in Québec, it has happened in other provinces, to the point that British Columbia, six years ago, came up with a series of directives for their Crown prosecutors which resembled... I haven't got into an exhaustive study, but it was a professor of law from McGill, Pierre Deschamps, who came, who gave us a description of how this procedure, how these directives were put into place in British Columbia. That resembled some of the conditions that other jurisdictions have put on aiding at the end of life.

If you're right that law should reflect the morality, and if the juries, who are drawn to reflect society, consistently go in one direction, what should we make of that? What weight should we give to the fact that, if juries, who are our neighbors, who are people drawn from our society, who say: Well, the doctor acted with compassion because of suffering, because of consent, because of a lot of other considerations to go into, the reflection that juries acquit people, what are we to learn from that?

**(10 heures)**

Mme Ugolini (Silvia): Well, thank you. And, first off, you are quite right to point out the distinction. As you can see, I'm not... My profession has evolved over the years, so I don't... and I don't present to you as a lawyer, as such, although I worked about four years in private practice, and more in the interpersonal dimensions later on.

I think that you brought up the issue of procedurally what happens. I mean, when I look at, I think there's still a net distinction to be made between upholding what's significant and then realizing what sometimes takes place procedurally. And I'm very aware of the cost-benefit analysis that has to be done with regards to the polling. All of these elements, I'm not challenging it in a malicious way or... You know, I know the tone, and when... I wrote this quickly because I did not have a lot of time to do it. It is sort of like, well, that's not right, that's not right.

I think that we have to be brave. I'm a parent. And I look the role of parenting, and, if I had to think that every time my children would disobey me or take a different view I should just give up and state what they believe, I wouldn't be performing my role as a parent. So, I think that I have to... You know, there is a certain element of right or morality that, as a society, we have to uphold. And how procedurally or ultimately the outcome would be in any given case, and let's face it, the thing is there are cases... they devolve case by case, I don't think we have to... we can abandon the positive aspect of what ought to be right, if I may say. I can't come out of the Society of Trust and Estate Practitioners working group, and sometimes I look at the legality and theory, and some of the things that are said, we just can't... The machinery is there, but machinery really has to be there to protect an ultimate good. And, when the machinery is defective, you don't abandon the ultimate good, you don't abandon what the premise was when you started out in the first place. Maybe it's a very unsophisticated response...

Le Président (M. Kelley): No, I'm just wrestling with these ideas...

Mme Ugolini (Silvia): Yes.

Le Président (M. Kelley): ...because ultimately... you know, I was quite surprised because I'm quite sure, if we'd spend $4.5 million to survey Quebeckers, we would have a number, something about 70% support euthanasia. It would be my guess.

Mme Ugolini (Silvia): My concern...

Le Président (M. Kelley): Because the polling numbers have said that over 20 years. And, as I say, I don't say that to influence us one way or another, I mean, that's just consistent polling data. And because of this as an idea that's so rich, that's why we, as MNAs, chose to visit eight cities and listen to 300 people, because we all agree this isn't an issue to be decided by a poll. You know, it's far more complex, it's far more rich. So I was a bit surprised by your piece there, in your argument, asking us to do a big questionnaire like this, because I think we know what the answer would be. I don't know what I would have bought additionally for $5 million honestly.

Mme Ugolini (Silvia): And I think, if we look at demographics, the people that are most affected are the elderly, and they... you know, how are they... they're not online, some are, some aren't, but largely I've worked with them, a lot of them are not online, and... so-so. In any case, you know, I ultimately believe in your judgement in terms of the practicalities and the costs in doing one or the other. However, to go back to the more important aspect, I suppose, which is this... the positive, you know, what do we make of what's happening when a jury, you know, comes out with this outcome...

Le Président (M. Kelley): ...getting at, you know, you're saying the law should reflect morality, and who determines that morality, I mean, in a certain way, I think, a jury in our system are people drawn from our neighbors, and they reflect to a certain extent the morality of society. No? I'm just asking the question.

Mme Ugolini (Silvia): ...the question, and unfortunately I haven't seen Margaret Somerville for... I just picked up her brief as I walked in and I just read the conclusion. I took a course from her in 1980, so it's been a very, very long time. But I tend to believe that the majority doesn't necessarily... Are we really... Does the majority always reflect what is... We're in a democratic society, yes, you know, I agree, we're in a democratic society. However, I think her point is well taken that there is a lost of what is sacred, and I think that some... For some elements, majority rules, but when you come to issues like life and death, that's so very basic, you wonder whether our society is sick when it thinks otherwise, and this is the point that I was taking with regard to... You know, it is natural for human beings to want to live, it's not natural for them to want to die. I think that the moment... My dad would say to me, and I can see him in very frail circumstances... But I think that the moment he'd say to me: «I'm really tired», my reaction would be: What more can we do for you? Or how can we accompany you better? And so I think that we have to uplift humanity. We really have to uphold the fact that... And this is an issue of... you know, we start from the premise that it's end-of-life issue, we are not talking... I realize we wouldn't take a teenager seriously. I think teenagers, some days, they'd rather want to die, but we're talking about end-of-life issues, and, as a society, I'm really concerned about the fact that, well, I hear that resources are not out there and it's going to get worse with the demographics. So I would be more ambitious with the project of putting funds in education, educating on pain management and giving families fiscal and health options to deal with people that are... You know, they've lived their life, they've contributed a lot to Canadian society and they deserve our care.

Le Président (M. Kelley): I guess the other question... Again, citizen to citizen, because we've been listening to a lot of testimonies, so I'm just asking you... But another thing that struck me on many of the testimonies, you make a point of it, many of the doctors who've come here made a point of it, is this... you know, this whole that'll change the relationship between doctors and patients, as if doctors first don't trust themselves and then we don't trust doctors, which isn't... Again my experience, it seems to me Quebeckers, as a general rule, trust doctors, have a great deal of faith and respect in doctors. The families that have come before us, as a general rule, have had a period... you know, a very positive experience with doctors during these very difficult moments in life. But somehow there will be this transformation of the medical profession tomorrow morning and, if we open the door to something like this, these doctors will turn into monsters. And I just don't understand it, at a certain level.

As I say, at the origin of this debate, above all else, it was the College of Physicians and Surgeons who struck a committee, who looked at this question for three years, decided it was a hot potato and tossed it off to the politicians in saying: We have these grey areas. I'm oversimplifying here, for the sake of discussion, but said: Well, here, could you help us clear out these grey... you know, clear up these grey areas because there are certain things, in our use of medication, in our medical practices, that we're not sure about anymore? Over to you, politicians. Can you help us out? And so I'm very struck because it's been, you know, two or three days now, where everyone says: The moment that something opens up, then the slippery slope. But this is to me a fundamental vote of non-confidence in doctors. We don't trust them. And it just surprises me, because my experience in listening to testimony now for several weeks is people, by and large, are very satisfied with the treatment, with the counsel they've received from a medical profession. And I'm just wondering why overnight they'll change.

Mme Ugolini (Silvia): Well, I think the status we know, the status right now is we're in an environment where it is not legalized, to begin with. That's the premise or this is our actual environment. And, yes, I have the utmost respect for doctors. I have heard that they are pressured for freeing beds. I do see the demographics, I see it in the trillion dollar transfer in terms of my own context, and I see that we're going to be dealing with a lot, a lot of elderly, and the politics in hospitals, the one we get into, I've experienced the politics in the legal sphere, in the corporate world, in the world of academia. I think that it's in their best interest and... It's not perhaps with the spirit of mistrust of doctors, I just think it changes the context. You change the legal premise in which doctors operate politically, and they're going to have to balance a lot of demands that are made on themselves, balance through the hospital, the bureaucracy, the patients, the patients' families. I wouldn't want to be put in their role. I don't... I think that's a very delicate environment to tread in, to sort of try to tread in.

Le Président (M. Kelley): Thank you very much. Now, I was just asking the question because at the origin it is the College of Physicians and Surgeons that came up with this idea, this very controversial idea that euthanasia should be seen as an end-of-life treatment. I agree, I mean, it's an idea that, when you hear it for the first time, you go... and I think many of us are still scratching our head around that suggestion. But I just point out it didn't come from the Government, it didn't come from the MNAs, this is something that the medical profession gave to us as an idea.

Mme Ugolini (Silvia): And I tell you my experience. Sometimes when push comes to shove and perhaps they're feeling pressure, they want... you know, perhaps... when push comes to shove, and you're in very delicate waters, and pressure is being placed on you, you almost want the people that are putting the pressure to make the call. So I've seen this happen and I don't think that... My feedback from the doctors I know, friends I have, is that a lot of them have not seen... did not see the questionnaire easily, so I don't know what... The response rate, I think, was not that high. But, in any case, that's my view in terms of the play and the role, the intimate role the doctor has in healing. But the outline factors in demographics, in the need for beds, in financial constraints, I mean, this is about dollars and cents. And I think that life... I can understand budgetary... I feel very grateful that the budgetary decisions I have to make to go... you know, are not that significant. But I think that I would be very careful to put dollars and cents in front of human lives.

Le Président (M. Kelley): Thank you very much. Mme la députée de Joliette.

**(10 h 10)**

Mme Hivon: Oui. Merci beaucoup pour votre présentation. Je vais poser mes questions en français, Mme Ugolini.

Est-ce que vous pensez qu'à l'heure actuelle en matière de fin de vie il y a certains abus? Est-ce que vous pensez par exemple que, justement pour des considérations bureaucratiques ou de libération de lits, il y aurait par exemple des gens à qui on suggérerait fortement -- des gens âgés -- d'être débranchés d'un respirateur ou de refuser des traitements parce que les chances de succès sont limitées? Est-ce que vous pensez qu'on fait déjà face à ce type de pressions là?

Mme Ugolini (Silvia): Vous savez, je l'ignore totalement parce que je n'ai pas eu affaire directement avec une situation quelconque, et tout ce que j'entendrais, ce serait du «hearsay». Alors, je n'ai pas d'expérience directe avec ça.

Mme Hivon: O.K. C'est beau. En fait, c'est plus une impression peut-être que je vous demande. La raison, c'est que plus on progresse, plus on entend toutes sortes d'arguments, toutes sortes de positions, puis c'est fascinant, c'est très enrichissant, je dois vous dire, mais à un moment donné, c'est ça, il y a des questions qui nous viennent puis on se dit: S'il y a une telle crainte d'abus... Si, par exemple, il y avait une ouverture pour une injection pour des gens en fin de vie, une dose létale, tout ça, est-ce que dans le fond on devrait se préoccuper, puisque maintenant, dans notre Code civil, on sait que, depuis le début des années quatre-vingt-dix, une personne peut refuser tout traitement, peut être débranchée même si, bon, la mort s'ensuit dans l'heure qui vient?

Donc, ça m'a juste frappée, dans les derniers jours, pourquoi on ne s'inquiète pas plus alors de l'état actuel des choses, si on a si peur qu'en légalisant, par exemple, ou en faisant une ouverture à l'euthanasie il y ait des dérapages et que, pour des raisons bureaucratiques ou pour des pressions qui seraient exercées par la famille, les médecins cèdent. Je me dis: Dans le fond, il peut déjà y avoir des pressions exercées par la famille, puis des pressions bureaucratiques, puis il n'y a aucune règle à l'heure actuelle qui entoure ça, sinon que le consentement doit être obtenu par la personne ou les proches, ou tout ça. En tout cas, c'est une question qui me travaille présentement, ça fait que je voulais juste vous la partager.

Mme Ugolini (Silvia): Je vous comprends. Et, je dirais, dans n'importe quelle situation, la réalité va être ce qu'elle va être. Le ton qu'on donne est très important. Alors, moi, je regarde juste dans le contexte de notre bureau. On ne contrôle pas tout, mais dès qu'on... on donne le ton. Donc, actuellement, selon moi, le ton est le respect de la vie. En tout cas, c'est ce que je pense. La législation le reflète, et donc tout ce qui se passe ou devrait se passer est dans l'encadrement du respect de la vie. Je m'inquiète fortement comment est-ce que les choses se dérouleraient dans un ton moins de respect de la vie ou pas de respect de la vie. Alors...

Mme Hivon: Sur ce point-là, quand on a décidé de mettre dans le Code civil que le principe de l'inviolabilité de la personne était fondamental, l'autodétermination de la personne était fondamentale -- c'est un choix qu'on a fait -- dans l'équilibre entre respect de la vie, protection de la vie à tout prix, respect de la personne, de ses droits individuels, de son autonomie, je pense qu'on est venus vraiment mettre la notion d'autonomie, d'autodétermination très, très forte parce qu'on sait maintenant qu'une personne, même une personne mineure dans certaines circonstances, peut refuser des soins, et même s'il y a des conséquences très importantes, y compris la mort.

Alors, ça, c'est une autre des questions avec lesquelles on doit composer et que le Barreau -- vous avez fait référence au Barreau -- a beaucoup soulignée dans son mémoire. C'est-à-dire que pourquoi une personne de 22 ans pourrait dire non à un traitement qui va lui sauver la vie à 95 % de chances, ou une transfusion sanguine, au nom de l'autonomie, même si la mort s'ensuit, puis une personne qui est en toute fin de vie ne pourrait pas dire: Aidez-moi à arrêter mes souffrances car il me reste cinq jours à vivre? Les exemples sont extrêmes, là, mais, nous, on est confrontés à ça, puis on comprend très bien la différence, tous, sur l'arrêt de traitement versus de forcer à arrêter la vie.

Mais d'un point de vue des valeurs, entre autonomie puis protection de la vie, celle-là, elle est quand même... je dirais qu'elle mérite réflexion. Puis le Barreau nous a amenés sur cette voie-là aussi. Donc, je ne sais pas ce que vous en pensez, là. Comment on peut réconcilier ça?

Mme Ugolini (Silvia): Et malheureusement, j'avoue, je n'ai pas eu le temps de lire les 159 pages du Barreau. J'ai juste relu une partie qui était...

Mme Hivon: Je ne veux pas... Je ne veux pas votre avis sur le Barreau, je veux votre avis à vous en fait.

Mme Ugolini (Silvia): Mais, oui... Donc, si je comprends bien, dans ce sens de «possibilités», je ne dis pas... je ne peux pas donner une opinion sur... je sais qu'on... ce qu'on traite, c'est la deuxième réalité et pas la première que vous avez mentionnée. Est-ce que, dans les hôpitaux... c'est-à-dire, est-ce que...

Mme Hivon: La question...

Mme Ugolini (Silvia): Est-ce que l'état des choses est juste à ce niveau-là? Je penserais peut-être... ça, je devrais l'étudier, mais elle n'est pas celle qui est en question actuellement, et je comprends très bien que, des fois, on a à s'agencer puis dire: Mon Dieu, bien, y a-t-il une cohérence?

Mme Hivon: ...oui.

Mme Ugolini (Silvia): Y a-t-il une cohérence? Et, moi aussi, je me dis: Il devrait y avoir une cohérence, mais la cohérence que je chercherais personnellement, c'est une cohérence de respect de la vie et accompagnement des gens dans leur souffrance pour soulager la souffrance et aider la mort naturelle.

Mme Hivon: Puis ça, je pense qu'il y a vraiment un très grand consensus, au-delà des positions qui sont très polarisées sur la question de l'aide à mourir, il y a un très, très grand consensus sur une demande que tout soit fait pour réduire le plus possible la souffrance, les douleurs, augmenter les soins palliatifs, ça, je pense que c'est assez clair.

Mais en fait, ultimement... tantôt, vous disiez, je pense, je l'ai écrit, là, les gens ne veulent pas mourir, ils veulent vivre. Puis je pense qu'effectivement c'est le cas. Et je vous dirais que même les personnes directement concernées par des situations de maladies dégénératives très, très avancées, qui sont venues nous voir, elles veulent vivre avec toute la force du monde, mais elles ne veulent pas souffrir, c'est ça. Et c'est ça, le noeud, un peu, c'est de savoir si... Même si on dit que, oui, on peut aider les gens puis faire en sorte qu'on ne souffre presque plus ou qu'il n'y ait plus de douleur, il semble rester des zones, malheureusement, c'est difficile, ou en fait que le prix de ne plus souffrir va être très, très important pour ces personnes-là, parce qu'il va falloir soit les endormir, soit complètement affecter leur jugement, puis les gens avec des maladies dégénératives, vous comprenez que ce n'est pas la même réalité qu'une personne en phase terminale de cancer à qui il reste quelques jours, ça peut être des semaines, des mois d'être enfermés.

Mme Ugolini (Silvia): J'ai expérimenté ça avec la mère d'une de mes amies qui a souffert de «Lou Gehrig's disease», effectivement, je l'ai vu, et c'est une dame que j'ai connue dans mon adolescence, une dame forte avec une dignité très, très forte, et j'ai des petites tables florentines qu'elle m'a données avant son décès, qui sont dans mon salon, qui me rappellent d'elle, donc j'ai vu cette dame transformée, si on peut bien dire, transformée, je la visitais, et voir Kathleen, sa fille, faire... «cleaning out her bedpan», pour moi, c'était... en tout cas, moi, c'était une leçon de maturité. J'ai vu cette dame, puis on lui a donné l'amour jusqu'à la fin, c'était long, mais ce n'était pas long, long, et, je pense, quand on aime les gens, on les aime jusqu'aux derniers moments, puis on a hâte de les voir quand on va dans l'hôpital. Ce n'est pas des circonstances idéales, mais je sais qu'elle décelait notre amour et je sais que, d'une façon ou une autre, on soulageait le fait que, face à elle, elle perdait beaucoup de sa dignité, comme elle percevait sa dignité, comme mon père, d'ailleurs. Mon père était un homme très fort. Quand je le touche, je le touche, c'est vraiment des os, mais je l'aime et j'aime ça avoir la chance de partager des choses profondes de notre vie ensemble.

Mme Hivon: Merci beaucoup. Merci, M. le Président.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. All that is left to say is thank you very much for sharing your experiences, both professional and personal, with the members of the commission this morning.

I will suspend quelques instants, je vais suspendre quelques instants et demander à Mme Brown, Nicole Charbonneau Brown, de prendre place à la table. Thank you.

(Suspension de la séance à 10 h 19)

(Reprise à 10 h 21)

Le Président (M. Kelley): Alors, la commission reprend ses travaux. Notre prochain témoin, c'est Mme Nicole Charbonneau Brown. Alors, sans plus tarder, la parole est à vous.

Mme Nicole Charbonneau Barron

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Merci. J'aimerais simplement signaler que mon nom est Charbonneau Barron et... pour que vous puissiez...

Le Président (M. Kelley): Mauvaise lecture, ma faute. Ça doit être la fatigue de vendredi.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Oui, on peut comprendre parce que...

Le Président (M. Kelley): Je m'excuse, Mme Barron.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): y a plusieurs personnes. Alors, je vais débuter par, un peu, une expérience qui est personnelle, dans un style un peu, je dirais, spécial.

«"S'il te plaît, apprivoise-moi." "Je veux bien, répondit le Petit Prince, mais je n'ai pas beaucoup de temps. J'ai des amis à découvrir et beaucoup de choses à connaître." "On ne connaît que les choses que l'on apprivoise, dit le renard. Les hommes n'ont plus le temps de rien connaître. Ils achètent des choses toutes faites chez les marchands. Mais comme il n'existe point de marchands d'amis, les hommes n'ont plus d'amis. Si tu veux un ami, apprivoise-moi." "Que faut-il faire?" dit le Petit Prince. "Il faut être patient, répondit le renard. Tu t'assoiras d'abord un peu loin de moi, comme ça, dans l'herbe. Je te regarderai du coin de l'oeil, et tu ne diras rien. Le langage est source de malentendus. Mais chaque jour tu pourras t'asseoir un peu plus près."» Regardant les petits flocons de neige à travers la fenêtre de la terne chambre qu'elle occupait aux soins palliatifs, ma mère me suggéra doucement de la sortir dans la rue. Nous nous sommes retrouvées là, dehors, devant l'Hôpital Notre-Dame. J'ai poussé son fauteuil roulant, devenu trop grand pour elle malgré son lourd manteau, et nous avons savouré ce grand et profond silence, empreint d'amour et de complicité. C'était là sa dernière excursion qui lui valait les plus beaux voyages qu'elle avait pu faire dans sa vie.

«Adieu, dit le renard. Voici mon secret. Il est très simple. On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux. C'est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante. Les hommes ont oublié cette vérité, dit le renard, mais tu ne dois pas l'oublier. Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé. Tu es responsable de ta rose.»

De retour dans sa triste chambre, plus rien ne s'activait: ni ses membres, ni ses yeux, ni même ses lèvres. Mais je me disais qu'il lui restait sans doute au moins l'oreille, et sinon tout son coeur, pour m'entendre lui chuchoter: Maman, je t'aime. Je t'aime tant!

«Puis le renard ajouta: "Va revoir les roses. Tu comprendras que la tienne est unique au monde." [...] "Vous êtes belles, mais vous êtes vides, leur dit-il encore. On ne peut pas mourir pour vous. Bien sûr, ma rose à moi, un passant ordinaire croirait qu'elle vous ressemble, mais à elle seule, elle est plus importante que vous toutes, parce que c'est elle que j'ai arrosée. Puisque c'est elle que j'ai mise sous globe. Puisque c'est elle que j'ai abritée par le paravent. Puisque c'est elle dont j'ai tué les chenilles, sauf les deux ou trois, pour les papillons. Puisque c'est elle que j'ai écouté se plaindre, ou se vanter, ou même quelquefois se taire. Puisque c'est ma rose."»

Dans une société où le chacun pour soi tend à devenir la norme, il devient de plus en plus difficile d'accepter d'être à la charge d'une autre personne, surtout lorsque cette situation risque de perdurer. Pourtant, la fragilité d'un grand malade peut être source d'ouverture, de douceur, de compréhension, de générosité et de renouveau. La dignité d'un être humain ne réside pas dans la santé, dans le prestige, dans le succès ou la richesse. La dignité d'une personne, comme disait le renard dans Le Petit Prince, est invisible pour les yeux.

«Ce qui m'émeut si fort de ce Petit Prince endormi, c'est sa fidélité pour une fleur.» Tiré du conte d'Antoine de Saint-Exupéry, Le Petit Prince.

Accompagner une personne en fin de vie n'est pas chose facile. Il nous faut parfois mettre momentanément ou pour une longue période nos ambitions personnelles et notre confort de côté pour prendre soin d'un proche. Mais, pour l'avoir fait, cette expérience s'avère l'une des plus enrichissantes que l'on puisse espérer vivre. Ma mère m'aura appris plus en ces six semaines qu'en 30 années de ma vie.

En effet, ma mère m'aura appris non seulement à vivre, mais à mourir avec sérénité et sens du mystère, à accueillir la vie comme elle vient, avec ses beaux côtés et ses côtés parfois plus sombres. Merci, maman, d'avoir complété ton travail ici-bas et d'avoir patiemment attendu le jour de ta mort.

Je vais poursuivre en dénonçant une façon de faire. Vous avez compris que j'étais touchée par toute cette question qu'on est en train de débattre sur l'euthanasie, et je vais donc aller dans un autre style complètement pour vous faire part d'une chose que j'ai vécue et qui, je pense, est injuste.

Alors, ça concerne mon doute sur la validité des appuis sur lesquels le gouvernement ou l'Assemblée nationale s'est basée pour lancer cette consultation publique, et une demande pour que la commission ne prenne pas en considération la position de ces organismes qui fut prise de façon non représentative ou de façon non démocratique.

Lors du point de presse que donnaient M. Kelley et Mme Hivon, respectivement président et vice-présidente de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, il a été exprimé, et je cite, que «les parlementaires sont interpellés par la population sur cette question». Or, cette affirmation est à mon avis trop vague pour justifier de façon satisfaisante la tenue d'une telle commission.

Par la suite, appelée à nous mettre en contexte sur cette décision de tenir une telle commission, Mme Hivon répondait à sa propre question, lors du même point de presse: «Pourquoi donc décider de mettre en place une commission sur cette question-là? Bien, je pense que c'est qu'on a vu que le débat a pris beaucoup de place dans les dernières années mais, je dirais, avec une ampleur renouvelée à l'automne avec certains éléments comme évidemment les prises de position du Collège des médecins, la Fédération des médecins spécialistes, la Fédération des omnipraticiens et, aussi, la prise de débat et la demande au Parlement du Québec de mettre en place ce vaste débat-là par des associations comme l'AFEAS, comme l'AREQ, qui est une association de retraités. Et on a eu aussi beaucoup de lettres d'opinion, beaucoup de cris [de] coeur de gens atteints de maladies ou dont les proches étaient atteints de maladies.»

Avant d'en arriver à mon point principal, qui dénonce le processus non démocratique de l'AFEAS pour prendre position sur cette question des soins de vie, j'aimerais attirer votre attention sur le fait qu'aucune donnée n'a été fournie quant au nombre de médecins qui avaient initialement et officiellement demandé un tel débat. Quant au sondage fait auprès des médecins, une participation de seulement 23 % chez les médecins spécialistes et de seulement 14 % chez les autres médecins ne saurait faire preuve d'un consensus pour établir une conclusion valable. Votre commission s'appuie pourtant sur ce Collège des médecins et sur ces fédérations de médecins pour justifier la tenue de cette importante commission, alors que le taux de participation au sondage est de toute évidence insuffisant et non représentatif.

J'aborde maintenant le point principal, celui qui me touche plus directement, étant moi-même membre de l'AFEAS. Mme Hivon, dans son questionnement sur la pertinence de tenir une telle commission, mentionnait -- je le répète -- que le débat avait pris beaucoup de place dans les dernières années mais avec une ampleur renouvelée à l'automne avec certains éléments comme la prise de débat et la demande au Parlement du Québec de mettre en place ce vaste débat-là par des associations comme l'AFEAS, comme l'AREQ.

**(10 h 30)**

Or, je déplore que cette demande de l'AFEAS, Association féminine d'éducation et d'action sociale, ait été faite au Parlement du Québec et qu'elle n'ait pas découlé d'une décision prise de façon démocratique, et j'aimerais ici vous en faire la démonstration. Avant la tenue du congrès de l'AFEAS, en août 2009, aucune consultation n'a été faite auprès des membres des AFEAS locales pour connaître leurs opinions. Et les membres n'ont jamais été prévenus qu'une proposition au sujet de l'euthanasie serait débattue au cours de ce congrès 2009. Des 13 000 membres en règle de l'AFEAS, seulement 400 membres, appelés délégués, soit plus ou moins un ratio de un membre sur 32, ont assisté au congrès provincial 2009 pour donner leurs opinions. Je note ici qu'un congrès dont les frais s'élèvent à environ 300 $ n'est pas accessible à tous... ou à toutes, plutôt. L'assistance à ce congrès aura vraisemblablement été le seul moyen de se prononcer sur cette importante question d'éthique, alors qu'un vote universel s'imposait.

N'ayant été avisées des thèmes du congrès tenu en août 2009 seulement en juillet 2009, alors que les rencontres des AFEAS locales se terminent en juin, les 400 déléguées n'ont donc pas eu la chance de préalablement discuter de cette question avec les membres de leurs AFEAS locales, pour à tout le moins cerner leurs opinions et ainsi prendre en considération leurs objections, appuis ou revendications. Au cours de l'année qui a précédé le congrès 2009, année où fut prise la position sur l'euthanasie, aucune rencontre abordant ce sujet n'a été organisée, aucun expert n'a été invité à parler sur ce sujet, alors que les buts premiers de l'AFEAS sont l'éducation et l'action sociale, et que pour une question aussi importante que celle de l'euthanasie deux ou trois rencontres auraient été souhaitables, voire nécessaires.

L'AFEAS, qui a pourtant comme mission de défendre le droit des femmes, a, en omettant d'informer ses membres, failli au droit le plus fondamental, qui est justement celui d'être bien informé. Lors de l'exercice du vote à ce congrès, les opinions ont été, m'a-t-on rapporté, très partagées, et la proposition, qui a été amendée à plusieurs reprises, est passée de justesse, créant de profondes insatisfactions chez pratiquement la moitié des déléguées présentes. Même celles qui ont finalement voté en faveur de l'euthanasie étaient très ambivalentes.

Le 23 février 2010, donc six mois après le congrès, quatre membres du conseil d'administration, formé de cinq membres en tout, se sont retrouvées par hasard à la conférence de deux heures que donnait généreusement à Longueuil le Dr Patrick Vinay, ex-doyen de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal, qui a consacré une partie de sa carrière aux soins palliatifs. Après avoir entendu les arguments du Dr Vinay, leur position a été unanime. Notez que deux d'entre elles avaient déjà voté en faveur de l'euthanasie. Alors, elles ont conclu: mettre fin aux jours d'une personne n'est pas la solution. Il faut plutôt s'efforcer d'allouer plus de ressources financières et humaines au niveau des soins palliatifs. L'unique membre du conseil d'administration de l'AFEAS Montarville qui n'avait pu assister à la conférence mais qui, elle aussi, avait voté à ce congrès pour la légalisation de l'euthanasie s'est ralliée à cette opinion commune, à savoir qu'il faut éliminer la douleur mais non le malade. Le seul fait que trois membres du C.A. aient changé d'idée après avoir entendu les solides arguments du Dr Vinay démontre que les informations ou données se sont avérées insuffisantes pour que le vote effectué lors du congrès 2009 soit valable.

À partir de ce fait, l'AFEAS locale de Montarville m'a donc mandatée pour préparer une longue proposition, ou une proposition que j'ai faite longue, demandant la révision de la position de l'AFEAS provinciale sur la question de l'euthanasie. La proposition a donc été préparée, et l'AFEAS locale est d'accord pour en poursuivre l'étude et la présenter à l'AFEAS régionale. Or, avant même la tenue du C.A. de l'AFEAS régionale, la présidente de notre AFEAS locale prend la liberté de présenter de façon non officielle ladite proposition à l'AFEAS régionale et nous fait part que l'AFEAS régionale l'avait jugée non recevable. J'ai donc proposé qu'à tout le moins l'AFEAS régionale invite Dr Vinay à venir présenter sa conférence dans notre région, au bénéfice des membres de l'AFEAS. Mais à nouveau cette proposition a spontanément été écartée par l'AFEAS régionale.

Pour toutes ces raisons, je demande trois choses: que pour une question de si haute importance la commission évite de s'appuyer sur des sondages n'ayant pas obtenu un taux de participation suffisant, une majorité d'au moins 50 % plus un des membres d'un organisme consulté étant souhaitable. Deuxièmement, que pour une question de si haute importance la commission considère comme insignifiante et sans valeur la position de tout organisme qui n'aurait pas fait l'objet d'une large consultation auprès de ses membres. Et, troisièmement, qu'au moment d'émettre le rapport qui suivra les présentes consultations publiques tenues dans différentes régions du Québec la commission ne tienne compte ni de la position du Collège des médecins ni de la position des fédérations de médecins, et ce, en raison du faible taux de participation aux sondages effectués, et ignore totalement la position de l'AFEAS, celle de l'AREQ devant faire l'objet d'une vérification, puisque je n'en suis pas membre, compte tenu du fait que la position de l'AFEAS ait été prise de façon non démocratique.

Je vous remercie de l'attention que vous porterez aux présentes et vous prie d'agréer l'expression de mes sentiments les plus sincères. Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme Barron. Je suis prêt à céder la parole à Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Merci beaucoup, M. le Président. Alors, bienvenue à vous, Mme Charbonneau Barron. J'ai trouvé vos deux documents très différents, avec des arguments différents mais tout aussi pertinents par rapport aux propos que nous désirons échanger avec les citoyens dans le cadre de cette commission.

Je crois que vous étiez ici, un peu plus tôt, lorsque M. le président a expliqué un peu ce qui avait motivé la tenue de ces auditions. Et sachez que je suis très fière de faire partie de la législature qui a eu le courage, disons, de lancer ce débat de société, parce que, vous savez, année après année, et ce, depuis 20 ans, les sondages, et non pas seulement ceux du Collège des médecins, ou de l'AFEAS, ou des organismes qui sont très préoccupés par le sujet, 70 % de la population a une opinion très favorable à la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté.

C'est sûr qu'on a entendu beaucoup de gens dire que les gens sont confondus par rapport aux définitions. Et, même les gens, les membres du Collège des médecins, on nous a dit qu'ils étaient aussi confondus par rapport à ce qui est de l'euthanasie, ce qui n'en est pas, ce qui est de la sédation, ce qui n'en est pas, et... Bon. Vous comprendrez que c'est un sujet fort complexe et c'est pour ça que vous êtes un peu préoccupée par rapport à la tenue même de ces auditions.

Mais, si ça aura fait en sorte que les gens en auront débattu et si les gens auront échangé à ce sujet, je pense qu'on aura fait oeuvre utile. Parce qu'au-delà des mots il faut aussi prendre acte de ce qui se passe en ce moment dans le réseau de la santé et aussi ce que des citoyens du Québec vivent dans leur quotidien par rapport à leur qualité de santé. On a parlé de qualité de santé, hier, puis je trouvais ça intéressant comme concept.

Alors, je voudrais vous entendre... Vous avez fait un beau témoignage par rapport à votre vécu avec votre mère, puis c'est vraiment... vous avez eu beaucoup de chance de vivre ça avec elle, et, elle, elle a eu beaucoup de chance de vous avoir auprès d'elle pour la fin de sa vie. Mais ce n'est malheureusement pas toujours comme ça que ça se passe.

Et là vous avez fait un débat théorique par rapport à la tenue même de la commission. Vous avez parlé de votre vécu, mais qu'en est-il de la position des personnes qui sont venues nous voir, qui ont des diagnostics de maladies dégénératives, qui, elles, voudraient pouvoir un jour avoir un mot à dire sur la fin de leurs souffrances? Le suicide assisté, c'est ce que c'est. Vous savez, la population du Québec entend beaucoup parler de ces concepts par rapport à des cas particuliers qui sont très médiatisés. On pense à Sue Rodriguez, à Nancy B., M. Latimer. Il y a d'autres, aussi, Québécois, là, qui ont fait les manchettes.

Mais, vous, votre position à vous, par rapport au suicide assisté à une personne qui, si elle tape le nom de sa maladie dans Internet, va voir toutes les étapes qui sont fort apeurantes puis qui sont très désagréables, puis qui veut décider du jour où elle en aura assez? Pour eux, c'est une porte de secours, c'est une police d'assurance pour leur qualité de vie. Vous, quelle est votre opinion par rapport à la position de ces personnes?

n(10 h 40)**

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Bien, tout d'abord, il y a plusieurs choses dans ce que vous venez d'énoncer. Quand vous parlez qu'il y a 70 % des gens qui seraient favorables, dit-on, à l'euthanasie, bien, moi, j'ai une autre expérience. Elle est valable selon ce que vous en trouverez. J'ai organisé cet été, justement parce que je trouvais qu'il y avait un grand manque d'information, une tribune à Saint-Bruno. Sont venues 400 personnes. Il y avait 10 médecins, qui sont venus entretenir les gens avec leurs longues expériences, bien souvent dans le domaine des soins palliatifs, en oncologie et dans bien d'autres disciplines. J'ai donc, en organisant cette tribune, eu l'occasion de parler avec beaucoup de gens. Et je vous dirai que je constate que, vous l'avez d'ailleurs mentionné, Mme Gaudreault, il y a une confusion énorme. Et les gens reculaient comme ça quand je les abordais sur la question de l'euthanasie. Ils me disaient: Écoute, moi, je ne suis pas pour ça, de rester brancher sur des machines. Je les regardais puis je disais: Moi non plus, et mon mari est avisé aussi.

Alors, la confusion est énorme. Les gens, c'était en grande partie la réaction qu'ils avaient. Et donc ça m'amène à penser qu'un sondage qui évalue la question de l'euthanasie présentement, à cause de ce manque d'information, est non fondé. Ça, c'est mon premier point par rapport à ce que vous avez dit.

En plus, vous avez mentionné que... Qu'est-ce que vous faites de ces personnes qui, oui, en arrivent à penser qu'il ne vaut plus la peine de continuer? Bien, moi, je dirais... je les regarderais et je les supplierais de faire un acte d'héroïsme au profit des jeunes qui nous regardent, au profit du message qu'on lance dans notre société, à savoir ce qu'on veut vraiment, hein? Je l'ai dit dans mon texte, hein, ma mère m'aura appris quoi? À mourir. Mais ce que je veux dire, c'est qu'elle a tenu bon. Elle a tenu bon. Puis ça m'a donné beaucoup d'espérance. Ça m'a donné une force. Alors, je me dis: Si, moi, ça m'a aidée, j'imagine que dans le contexte de société les jeunes et les moins jeunes, les personnes âgées qui entendent ça vont pouvoir s'accrocher à des personnes qui osent vivre jusqu'à la fin naturelle de leur vie. Je leur demanderais.

Je sais que ce n'est pas facile. Je l'ai vécu. J'ai été aux soins palliatifs. J'ai entendu des gens mourir. Pas tous ne meurent sereinement non plus. Ce n'est pas que je suis inconsciente. Mais je dirais qu'il faut regarder le bien commun, hein? Il faut regarder dans l'ensemble qu'est-ce qui est le mieux pour notre société. C'est vrai que chaque personne a un droit individuel, mais on a aussi un droit qui est attaché à notre responsabilité dans la société. Et donc c'est une grande question, et je vous demande vraiment -- on est un peu accrochés à vous -- je vous demande vraiment d'y aller très prudemment.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Oui. Merci. Peut-être, avant de céder la parole à mes collègues, je veux juste vous dire que, quand on prend des décisions comme celle-là, d'instaurer une telle commission, ce n'est pas des décisions prises à la légère. Puis, moi, je suis portée à croire que justement le fait d'instaurer une telle commission et de débattre de la question permet d'entendre tous les points de vue, dont le vôtre, qui remettez en cause certains points de vue. Alors, je pense qu'en soi il y a déjà une valeur pédagogique extraordinaire à ça.

Et c'est évident que, selon moi, comme élue... Le système est tel que nous sommes des élus. Il y a des gens qui ont voté pour nous et qui nous parlent de toutes sortes de sujets. Et je dois vous dire qu'au-delà des institutions, des organismes qui ont pris position, et il y en a eu plusieurs, il y a beaucoup de gens qui nous interpellent, des gens, des citoyens comme vous, dans nos quotidiens, dans nos circonscriptions. Et, nous, il faut être à l'écoute aussi de ces gens-là. Et je vous dirais que c'est un débat qui est là de longue date. Ma collègue y a fait référence, Sue Rodriguez, 1993, décision de la Cour suprême, cinq contre quatre, et...

Donc, je pense, moi, au contraire, avec égard, là, que c'est notre responsabilité de parlementaires, quand il y a un tel débat, de s'assurer d'aller au fond des choses. Et justement, si on ne se fiait qu'aux sondages, bien on aurait pu dire: Bien, c'est constant, tout le monde a l'air favorable à ça, ne fouillons pas plus loin, n'allons pas plus loin, puis décidons entre nous de ce qui est bon. Au contraire, on s'est dit: On veut aller au fond des choses, on veut entendre ce que les gens ont à dire. Et, moi, je vous dirais que je pense qu'on n'a pas fait d'erreur, en toute humilité.

Mais vous savez que ça a été adopté à l'unanimité aussi. Je pense qu'on n'a pas fait d'erreur, parce que l'intérêt est incroyable pour la commission, et de tous les côtés. On a eu 300 mémoires et demandes d'intervention, 6 000 personnes qui ont répondu au questionnaire, des tonnes d'appels. On est invités à toutes sortes d'événements pour discuter de la question. Donc, moi, je crois beaucoup dans la valeur de telles consultations et de débats publics. Donc, en soi, la réponse qu'on a eue me réconforte, je vous dirais, là-dessus.

Mais, sur ce, je sais que mes collègues ont des questions...

Une voix: ...

Mme Hivon: Oui, oui.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): ...vous donner un commentaire par rapport à ce que vous venez de dire. C'est que... Bien, en fait, ce que je déplore surtout, c'est que vous ayez basé ou donné... vos motivations étaient fondées entre autres, là, surtout sur ces deux organismes. Je vous l'ai dit tantôt, je ne fais pas partie de l'AREQ, mais quand même je connais des gens, et c'est à peu près la même chose qui s'est passée qu'à l'AFEAS. Donc, en lisant ça, disons que j'étais déçue parce que... Moi, sachant comment ça s'est passé, je trouve que ça n'a pas de valeur.

Et en plus je vous ai mentionné tantôt que j'avais préparé cette tribune, cet été, et ça a amené que pendant la première semaine de la commission, qui s'est tenue ici en septembre, il y a donc beaucoup de journalistes qui, sachant que j'ai donné cette tribune, ont appelé, et puis tout ça, et les gens, cet été, à qui je m'adressais ne savaient absolument pas qu'ils avaient le privilège de présenter un mémoire.

Je peux vous dire que, pour avoir été conseillère municipale pendant le mandat de 2005 à 2009, je vous dirai que j'étais la seule conseillère à l'opposition. Et, quand il y a des dossiers qu'on veut faire passer plus facilement -- je m'excuse, je ne voudrais pas vous offenser, mais ça arrive comme ça -- quand on veut faire passer des dossiers ou que ce soit, plutôt, plus ou moins su, la bonne façon de faire, c'est de le faire pendant l'été alors que tout le monde est en vacances. Alors, je vais peut-être être un peu choquante, mais je n'ai pas apprécié le fait que vous ayez... On avait, je pense, jusqu'au 16... les gens avaient jusqu'au 16 juillet pour présenter leurs mémoires, en plein dans la période d'été. Ils n'étaient absolument pas au courant qu'ils avaient ce privilège. Je le sais parce que je l'ai vérifié. J'ai parlé aux gens.

Alors, ça, c'est des choses qui m'ont indiqué que, pour une question de cette importance, il faut le mentionner, il faut l'indiquer, il faut le publiciser, et, à mon sens, ça n'a pas été suffisamment publicisé pour qu'avant... Même les journalistes étaient choqués. Quand je leur disais: Savez-vous, si vous vouliez présenter votre mémoire présentement -- bien j'ai le... parce que j'ai fait la tribune au mois d'août -- il est déjà trop tard. Je leur disais, et ils étaient vraiment renversés de ça. Et c'est, je pense, la vérité. Je vous le dis parce que les choses se sont passées comme ça.

Mme Hivon: Enfin, je ne veux pas argumenter des heures, là, vraiment, parce qu'on a des questions sur le fond des choses, mais je veux juste vous dire que... Je ne sais pas si vous connaissez beaucoup de commissions parlementaires qui ont été itinérantes, qui sont allées dans... qui vont dans huit villes. Si on le fait, c'est vraiment, justement, pour aller sonder les gens, et je vous dirais qu'il y a des efforts jamais vus qui ont été déployés pour faire de la publicité. Après, est-ce que les... On a fait des campagnes publicitaires, on est sur les canaux, dans les journaux, dans les quotidiens, on a demandé toutes sortes de moyens sur Internet. Donc, à un moment donné, moi, je pense qu'on a une obligation de moyens. Puis sincèrement, je pense que je parle pour moi et le président, on a le sentiment que, pour nous, pour la population, pour les élus, c'était un débat fondamental, et on a fait tout ce qu'on a pu pour rejoindre le plus grand nombre possible. Et je dois vous dire que, nous, on pense qu'on a réussi parce que c'est du jamais-vu d'avoir une telle réponse, un nombre de mémoires aussi élevé pour une commission parlementaire de ce type-là.

Mais, ceci étant dit, je respecte votre opinion et on n'en est pas plus mauvais amis. Je prends... je reçois vos commentaires avec intérêt puis je vous remercie de les dire avec franchise.

Le Président (M. Kelley): M. le député de Deux-Montagnes.

**(10 h 50)**

M. Charette: Merci, M. le Président. Madame, ce fut un plaisir de vous entendre. Votre propos est très clair, mais il avait ceci de particulier, c'est qu'il a été introduit par la poésie. Ça demeure toujours intéressant d'entendre un point de vue exprimé de façon originale.

Sans vous dire que ça aurait été votre réaction ou celle de votre mère, je peux vous réitérer ou vous rappeler un certain nombre de témoignages que nous avons eus au cours des dernières semaines, des témoignages de personnes lourdement affectées par la maladie ou par des handicaps, qui disaient ne pas vouloir, à travers leurs expériences, être une occasion pour leur entourage ou pour la société de grandir. Non pas qu'ils ne se reconnaissaient pas un rôle de citoyen, mais ces gens nous disaient: Nous souffrons assez que notre maladie ne doit pas être pour la société une occasion de grandir. Bref, ce que ces gens nous disaient, c'est: Laissez-nous vivre cette maladie, laissez-nous choisir le moment de notre mort. Et, oui, on peut être conscients que ça peut être bénéfique, nos souffrances peuvent être bénéfiques pour un entourage, mais ce n'est pas notre rôle.

Donc, je comprends, dans votre cas, que vous avez profité de cette expérience certainement très riche avec votre mère. Je comprends que c'était peut-être aussi le souhait de votre mère. Mais dans d'autres situations la réalité peut être différente, et cette relation ou cet enseignement n'est pas souhaité. Une première réaction par rapport à ce que ces gens nous ont exprimé aussi en très grand nombre au cours des dernières semaines et des derniers mois.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Oui, là-dessus, j'aimerais peut-être parler et rappeler que j'ai mentionné le mot «héroïsme». Effectivement, quand on est souffrant, d'encore voir à ce qui est le bien pour toute une société, c'est un acte d'héroïsme, effectivement. Mais il faut mettre la barre haute et il faut donner l'espérance qu'on est capable... l'être humain est capable de beaucoup. Et il faut inviter à ça. Il ne faut pas inviter vers le bas, il faut inviter vers plus. On a un coeur qui est capable de grandir, on le sait. On a eu un enfant et on ne pense pas qu'on va être capable d'en aimer deux, trois, peut-être quatre et plus, hein? On a un coeur qui s'agrandit, l'être humain, et ça, il ne faut jamais sous-estimer ça.

Il y avait un autre point, mais je l'ai oublié, excusez-moi.

M. Charette: Bien, votre réponse, déjà, je l'entends, je la saisis bien et vous en remercie. Vous avez également mentionné, dans votre témoignage, que vous avez proposé à votre association régionale de recevoir éventuellement le Dr Vinay. Le Dr Vinay est quelqu'un que nous avons reçu, quelqu'un d'une grande compétence et d'une très grande humanité, nous l'avons tous reconnu, mais son point de vue est aussi bien tranché, point de vue conforme au vôtre. Est-ce que vous vous sentiriez capable d'offrir à votre association régionale, dans le cadre de cette réflexion-là, d'inviter aussi d'autres médecins? Parce que nous en avons aussi reçu plusieurs qui avaient la même sensibilité, la même humanité, mais qui ne partageaient pas le même point de vue que le Dr Vinay.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Oui. N'allez surtout pas penser que je peux imposer mes idées à l'AFEAS. N'allez surtout pas penser ça.

M. Charette: Je ne l'ai pas pensé.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Alors, je vous dirai qu'effectivement... et pourquoi pas entendre des médecins qui ont des points de vue différents? Je ne vois absolument mais aucun inconvénient à ça. Mais qu'on donne la juste information. Et ça donnera le privilège justement aux médecins, devant le public, de parfois donner des précisions qui sont absolument importantes.

M. Charette: Ce qui m'amène à parler de la représentativité des positions qui nous ont été exprimées. Nous avons reçu plusieurs spécialistes qui parlaient en leurs noms personnels, d'autres qui représentaient des groupes ou sinon des ordres professionnels. Je me souviens, par exemple, de l'Ordre des infirmières, qui s'est positionné contre l'euthanasie et le suicide assisté. Le lendemain nous recevions l'Ordre des travailleurs sociaux, qui se positionnait pour le suicide assisté et l'euthanasie. Et dans les deux cas nous avons questionné la représentativité de leurs positions, à savoir est-ce qu'ils avaient consulté leurs membres, quel était le taux de pourcentage. Et chacune de ces deux organisations avait retenu une approche différente.

Mais tout ça pour vous dire qu'aucune association ou aucun ordre professionnel ne pourra prétendre représenter tous ses membres, qu'ils soient pour ou qu'ils soient contre. L'unanimité, dans un débat comme celui-là, est tout simplement impossible. Mais ce sont des gens, par contre, et je ne le doute pas un instant, qui ont fait ce travail-là avec toute la bonne volonté qu'on leur connaît et, j'insiste sur le mot «humanité», avec toute l'humanité qu'on leur reconnaît. Ce sont des gens, peu importe que ce soit en travail social ou en soins infirmiers, ce sont des gens qui consacrent leurs vies littéralement au bien-être et à soulager un certain nombre de douleurs. Donc, la représentativité ou l'unanimité, dans ce type de débat là, c'est tout simplement impossible. Ils y vont au meilleur de leurs connaissances.

On a appris du mémoire de l'Ordre des travailleurs sociaux comme nous avons appris du mémoire de l'Ordre des travailleurs... des infirmiers et des infirmières, même si chacun de ces deux ordres-là ne partage pas le même point de vue. Donc, je voulais vous entendre sur cette absolue représentativité. Elle est impossible, quant à moi.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Mais je ne me rappelle pas avoir demandé l'absolu. C'est impossible, effectivement, là, quand on fait partie d'organismes, on le voit. Moi, dans l'AFEAS, je ne m'attends pas qu'on va tout d'un coup verser toutes dans un même sens, bon, je suis consciente de ça. Ce que je déplore, toutefois, c'est que, quand on n'a pas un nombre suffisant de gens qui vont voter sur la question, il faut chercher où est le problème, parce qu'en fait on devrait pouvoir se positionner sur cette question. On ne peut pas être ambivalent sur cette question, quant à moi. Alors, où est le problème? Pourquoi les médecins ne se sentaient-ils pas à l'aise pour aller répondre au sondage? On parle de 14 %, 23 %. Il y a un problème, et il faudrait évaluer où était ce problème comme il faut puis voir qu'est-ce qu'il en est. Mais je pense que les sondages... On en parle beaucoup, là, de sondages, on en fait plusieurs, mais, quant à moi, c'est important de voir s'ils sont faits d'une telle manière où les gens se sentent à l'aise pour aller y répondre.

M. Charette: Vous n'en avez pas fait directement mention dans votre témoignage, mais je vais... je me doute... même je peux dire connaître un petit peu le système de valeurs qui est le vôtre, certainement des valeurs, aussi, religieuses très, très profondes, système de valeurs que je respecte tout en... sincèrement, croyez-moi, mais est-ce qu'on peut concevoir que des gens sont alimentés par un système de valeurs différent, qui est tout aussi humaniste, qui est tout aussi sincère, mais qui n'est pas basé sur des fondements religieux? Ça, ça nous a été dit à plusieurs reprises. Les gens qui ont la foi, les gens qui ont cette valeur, ou ces valeurs, ou ces croyances religieuses ont certainement un atout supplémentaire, et ça, c'est démontré, pour affronter les épreuves, la maladie, la mort, notamment. Mais tous ne partagent pas ces croyances religieuses, et ces gens qui ne les partagent pas ont certainement un point de vue qui mérite d'être entendu.

Et c'est aussi l'objet de cette commission de donner à tout le monde la possibilité d'exprimer leurs positions en fonction de leurs systèmes de croyances, qu'elles soient religieuses ou non, mais surtout donner le sentiment à chaque citoyen qu'il est entendu. On a eu beaucoup de témoignages de personnes qui ont pu toucher les membres de la commission, sans qu'ils aient pu cristalliser notre position, mais qui nous disaient: Le système de santé, avec toutes les améliorations, avec tous les progrès des dernières années, ne répond pas et ne pourra sans doute jamais répondre au mal qui nous habite. Notre corps est devenu une prison.

Vous parlez, dans votre écrit, dans le premier volet, davantage poétique, de la possibilité de communiquer. Dans certains cas, la communication, elle est tout simplement impossible. Le clignement des yeux n'est tout simplement plus possible parce que le corps est devenu cette prison. Et, ces gens-là, le réconfort, la communication... les touchers ne sont même plus perceptibles. Et ces gens-là ont besoin d'être entendus. Et malheureusement aucun des spécialistes entendus n'a su répondre à cette réalité ou à ces besoins-là exprimés. C'est peut-être une minorité, mais c'est une minorité qui actuellement n'est pas entendue et qui profite de cette commission pour faire valoir son point de vue, également.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Bien, d'abord, M. Charette, je vais vous dire que je n'ai pas lu d'écriteau ici, en entrant dans la salle, qu'il fallait mentionner... ou être exclu si on avait des valeurs religieuses. Je me surprends du fait que vous abordiez la question ou que vous laissiez entendre cette façon de faire. Je n'en suis pas surprise parce qu'avec ce que j'ai vécu je ne m'en surprends plus. Mais je vous dirai une chose: Est-ce que vous avez le même souci, M. Charette, de questionner ou de faire mention de la non-croyance d'une personne qui prendrait une opinion qui est différente de la mienne? Je pense qu'il y a là une certaine discrimination.

**(11 heures)**

M. Charette: Je vous rassure à ce sujet-là, ce souci-là, nous l'avons. Les questions... Et, pour la forme, et ça en a fait sourire quelques-uns, les gens de l'ordre des infirmiers et infirmières ont mal reçu cette question-là. Et les gens de l'Ordre des travailleurs sociaux ont aussi mal reçu cette question-là. Pourtant, c'est la même volonté derrière ces questions, essayer de cerner ou sinon même de provoquer un petit peu l'échange, d'aller au bout de cette réflexion-là. Mais ce n'est certainement pas un reproche. Et d'ailleurs je vous le disais d'emblée dans la question que je vous posais. Les gens qui ont ce système de croyances sont souvent mieux outillés pour affronter ce genre de réalité ou ce genre de souffrance. Donc, ce n'était certainement pas un reproche que je vous adressais. Et, je vous rassure, ce même esprit non pas de confrontation, mais d'essayer de chercher les nuances, on l'offre autant aux témoins qui sont pour une position ou qui sont contre une position, et souvent on se fait faire le reproche dans les deux cas, mais c'est la même volonté d'identifier un point de vue qui est le nôtre.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): C'est simplement que vous n'avez pas posé une question objective. Vous avez dit: Je crois savoir que.

M. Charette: Parce que je vous ai entendue...

Mme Charbonneau Barron (Nicole): C'est tout à fait différent, d'accord?

M. Charette: Je vous ai entendue sur différentes tribunes, c'est pour ça que j'ai cette...

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Voilà. Mais...

M. Charette: ...cette information.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): ...en fait, dans mes propos, vous devez admettre, M. Charette, qu'il n'y avait rien qui était basé sur mes convictions religieuses.

M. Charette: ...tout à fait.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Alors, le fait que vous disiez: Je crois savoir que, je pense que ça manque d'une certaine objectivité.

M. Charette: Peut-être que je l'ai mal formulée, et, si ça peut vous rassurer que je l'admette, je le fais d'emblée, mais je vous disais surtout...

Le Président (M. Kelley): ...M. le député.

M. Charette: ...que vous avez un atout que d'autres n'ont pas, mais en même temps que d'autres ont un système de valeurs qui peut être aussi un atout sincère. C'était le seul but de la question, n'y voyez certainement pas un reproche.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Je vois ça comme très positif. Qu'on soit dans une société où il y a des gens croyants, non croyants, de différentes religions, je vois ça d'un pluralisme et je pense que c'est juste plus enrichissant. Alors...

M. Charette: Tout à fait. Tout à fait.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): ...voilà mon point de vue.

M. Charette: Tout à fait, que je partage. Merci.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Merci.

Le Président (M. Kelley): Peut-être juste en conclusion, moi, ça fait 16 ans que je suis député et parfois on est critiqués à rien faire, que je trouve injustement, honnêtement, pas pour défendre mon métier. Un petit peu surpris par vos propos quant au fait qu'on a un exercice ici qui est hautement démocratique. Nous avons tout fait. Vous avez dit: Quelques semaines pour préparer les mémoires. Le processus a commencé au mois de décembre 2009. Nous avons tenu des audiences avec les experts de tout... médical, juridique, éthique; entre autres, Mme Somerville a participé. Il y avait beaucoup de couverture médiatique. C'était connu depuis le mois de décembre: il y aura des consultations générales publiques à ce sujet.

Alors, oui, on a choisi une date parce qu'il faut planifier les déplacements. C'est presque du jamais-vu d'aller dans huit villes. Alors, on va de Gatineau à Rimouski, on va de Chicoutimi à Sherbrooke; alors, on va tout faire.

Au-delà des 300 demandes d'intervention et des mémoires, à tous les soirs presque -- il y a quelques exceptions -- on a une séance de micro ouvert, nous avons continué d'accepter des mémoires, alors on ne peut pas faire la garantie que les personnes vont être entendues. Mais, même hier encore, Mme Amy Hasbrouck a déposé un mémoire au nom d'un organisme; nous allons tenir compte de ça dans notre réflexion. Nos recherchistes vont faire l'analyse avant de préparer le rapport.

Alors, honnêtement, je vois l'intérêt à la fois dans les médias, je vois les intérêts dans la population, le nombre de personnes qui veulent participer dans ce débat. Moi, je pense, les députés font leur devoir. Alors, je suis un petit peu surpris d'attaquer le fondement même de notre travail dans votre présentation. Ça me surprend beaucoup. Parce que, moi, je pense, en exemple ici, des députés qui prennent leur devoir au sérieux.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Bon, mon intention n'était certainement pas de vous vexer. Parce que c'est sûr que c'est un travail gigantesque que vous êtes en train de faire ici. C'est simplement le fruit des gens de... en fait, la conclusion, en fait, le fait d'avoir parlé à des gens, et j'ai pu voir, sur le terrain, qu'au mois de juillet, alors que je préparais les choses pour la tribune, je vous affirme que les gens n'étaient pas au courant. Et heureusement je dois quand même reconnaître que le fait que vous ayez accepté des mémoires, même si c'était après le 16 juillet, a été très positif, et ça, je dois le reconnaître vraiment, parce que sinon ça aurait été vraiment, je pense, une injustice. Mais, au moment où ça, ça s'est fait en plein été, nous ne savions pas si vous étiez pour être ouverts à recevoir plus de mémoires, hein? Nous ne savions pas non plus les dates pour... Vous savez que les gens sont très occupés, hein? On a su les dates comme très tardivement, quand même. Ce n'est pas facile à organiser, ce que vous avez fait, là. Je ne suis pas en train de dire que... Bon. Mais il faut quand même dire les choses telles qu'elles sont. Puis, au mois de juillet, je vous affirme que les gens n'étaient, un, pas au courant et, deux, pensaient qu'il était, après juillet, après le 16 juillet, effectivement trop tard pour présenter un mémoire. Mais, avec votre bonne volonté, vous avez pu faire en sorte que les gens puissent le présenter, et ça, chapeau!

Le Président (M. Kelley): Juste en conclusion, parce que nous avons un souci aussi des dépenses publiques: nous avons dépensé 600 000 $ dans les publicités dans les journaux, dans les hebdos, dans toutes les régions du Québec. On a fait notre mieux possible. Oui, on a examiné l'idée d'envoyer, dans chaque foyer au Québec, un dépliant, mais ça coûte entre 4 et 5 millions de dollars. Dans le souci d'un gouvernement qui a des ressources qui sont toujours modestes, un Parlement qui a des ressources qui sont modestes, nous avons pris le choix d'essayer, dans la mesure du possible... Et il y aura toujours les citoyens qui exigent plus de temps. Mais, moi, comme 16 ans comme parlementaire, c'est vraiment au-delà de toutes nos responsabilités, à Québec, dans nos comtés, comme parlementaires. Je pense, c'est vraiment un... on fait notre tout possible.

La dernière fois que la société canadienne a entamé ce débat, c'était devant les tribunaux. Il n'y avait zéro place pour les citoyens. Qu'est-ce que nous avons essayé de faire? C'est de faire un exercice citoyen, et je veux juste dire, au nom des membres de la commission, je suis très fier de notre effort d'aller tenter et trouver l'opinion de la population sur cette question qui, avant tout, touche les citoyens, les citoyennes.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Je voudrais juste terminer, si vous le permettez, après ce que vous venez de dire, de peut-être mentionner quelque chose aussi que... Bon, moi, j'ai un peu une certaine difficulté par rapport à la publicité dont vous venez de parler, qu'il y a eu des argents investis dans cette publicité. Je ne sais pas si vous avez remarqué, mais, dans la publicité sur la question de Mourir dans la dignité, cette commission qu'on voit apparaître, là, mais, en tout cas, on la voit plutôt le soir, si je ne me trompe pas, à moins que c'est parce que je n'écoute pas la télévision le jour...

Il y a comme des rectangles qui apparaissent. Je pense qu'il y en a cinq et puis entre autres il y en a un qui donne comme, ça qui apparaît que ces choix, hein?

Le Président (M. Kelley): Non, non, ce n'est pas la publicité de la commission.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Pardon?

Une voix: C'était RDI.

Le Président (M. Kelley): C'est RDI. Ce n'est pas chez nous. Pas de la commission. Non.

Mme Charbonneau Barron (Nicole): Ce n'est pas du tout relié. Alors, oubliez ce que je viens de vous dire. Je croyais... Parce que j'ai trouvé que c'était biaisé comme un peu le questionnaire, par exemple la question n° 9 qu'on vous a sûrement... dont on vous a fait mention, j'imagine, à plusieurs reprises. Moi, personnellement, je n'ai pas répondu au questionnaire parce que je ne sentais pas qu'il y avait possibilité de répondre correctement à la question n° 9, et c'était bien indiqué qu'il fallait répondre à toutes les questions. Alors, ça, vraiment, je le déplore.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup pour vos commentaires. Merci pour votre contribution à notre réflexion.

Je vais suspendre quelques instants, et je vais demander à Mme Enante Emilus de prendre place à la table des témoins.

(Suspension de la séance à 11 h 7)


(Reprise à 11 h 10)

Le Président (M. Kelley): La commission reprend ses travaux. Notre prochain témoin, c'est Mme Enante... Emilus? Emilus? Pardon. Mme Emilus, la parole est à vous.

Mme Enante Emilus

Mme Emilus (Enante): Alors, bonjour MM. et Mmes de la commission. Je me présente, je suis Enante Emilus. Je suis installée au Québec depuis de nombreuses années. En fait, j'y ai fait toutes mes études primaires, secondaires, universitaires. Et, suite à ma graduation de l'École des hautes études commerciales, HEC Montréal, j'ai commencé à travailler comme analyste de support des systèmes dans une compagnie d'assurance au centre-ville.

Alors, je vous remercie d'avoir bien voulu prendre le temps d'entendre mon point de vue sur le débat de l'euthanasie et le suicide assisté, sujet sur lequel vous allez soumettre prochainement des propositions à l'Assemblée nationale.

Alors, d'abord, permettez-moi de vous dire que je trouve que ce sujet ou proposition qui serait favorable à l'euthanasie ou au suicide assisté comme nuisible et incohérent pour la population du Québec parce qu'il ne répond pas aux besoins de mieux vivre et de mieux vieillir en santé au Québec.

Alors, quelques cas précis vont illustrer mes propos. Samedi matin, le 10 juillet, j'ai rencontré Christian, en attendant l'autobus, au coin de Beaubien et Iberville. Il m'a demandé, d'une voix forte, l'heure, comme quelqu'un qui est exaspéré d'avoir attendu déjà trop longtemps. 9 h 42, lui ai-je répondu calmement. 15 secondes plus tard, il s'approcha de moi, me tendant la main, tout en répétant: Merci, merci. Et moi de lui dire: Bienvenue, tout en refusant de lui tendre la main par prudence. C'est alors que le drame éclata. À ma grande surprise, il a remplacé son merci par: Je veux mourir, je veux mourir. Étonnée, je lui ai demandé: Pourquoi voulez-vous mourir? Qu'est-ce qui ne va pas? Vous avez deux jambes, deux bras, des yeux, des oreilles. Christian, de répondre: Ma vie va mal. Ma vie va mal, je veux mourir -- tout en continuant à me tendre la main. Finalement, je lui ai tendu la main, une main qu'il ne lâcha pas si facilement. Il me dit: Merci, ça me fait du bien. J'ai essayé jusqu'à ce que je descende de l'autobus de le détourner de cette pensée sombre et de lui arracher quelque sourire. Après avoir tendu la main à Christian, j'ai réalisé une chose: Ce qu'il demandait, c'était simplement de l'affection. Donc, dites-moi en quoi une proposition favorable à l'euthanasie ou le suicide assisté va aider Christian, qui n'a pas l'intelligence d'un diplômé universitaire, mais celle d'un enfant du primaire?

Savez-vous, le 1er janvier 2010, le séjour sur terre de mon oncle a pris fin après une longue lutte contre le cancer du côlon. C'était quelqu'un qui aimait la vie et voulait vivre. Les dernières semaines de sa vie, nous nous retrouvions nombreux à lui rendre visite en même temps. C'est dans ces circonstances que j'ai pu entendre quelqu'un lui dire: Ne dis pas au médecin que tu as mal parce qu'il va te donner de la morphine qui va te tuer. Alors, dites-moi donc en quoi une proposition favorable sur l'euthanasie et le suicide assisté va aider le malade et sa famille à avoir pleine confiance dans le médecin et le personnel soignant?

Puis mon père, le 25 décembre 2008, a été diagnostiqué du cancer du côlon avec un pronostic de plus ou moins six mois de vie. Il lui a fallu cinq mois d'attente pour effectuer un test permettant de localiser et identifier précisément la tumeur et donc pouvoir entreprendre les traitements. Devant le choix de suivre ou pas les traitements agressifs de chimio, il n'a pas hésité à dire oui. Un an et demi plus tard, sa lutte continue toujours et elle augure très bien. Dites-moi donc en quoi une proposition favorable sur l'euthanasie et le suicide assisté améliorera l'accès aux soins de santé qui sont primordiaux à la survie de ceux qui espèrent vivre?

Quant à moi, j'ai effectué deux séjours à l'hôpital, en 2009 et en 1995. En 2009, ce fut un séjour expéditif de quatre jours, suite à une chirurgie, et avec anesthésie générale. En 1995, ce fut un séjour de trois semaines environ pour les yeux, que j'ai failli perdre. De ces deux séjours, je préfère de loin celui de 1995, malgré la peur, la détresse, l'insécurité et la souffrance dues à l'incapacité qui m'envahissait face à la perte probable de mon oeil. Je préfère ce séjour parce que j'y ai reçu d'excellents soins de qualité, d'un personnel compétent et humain. Une infirmière a même passé quelques minutes à regarder le lever du soleil avec moi, et jamais je n'ai eu besoin de tirer la cloche pour recevoir des soins, de l'aide. En 2009, j'attendais, assise dans un fauteuil dans le corridor, parce que le personnel d'entretien cirait le plancher de ma chambre, j'attendais que le personnel se décide, car un médecin me donnait mon congé, alors que l'autre médecin, non. Dites-moi donc en quoi une proposition favorable sur l'euthanasie et le suicide assisté va faire en sorte que les malades soient traités avec respect, avec dignité et non comme des sacs de patates?

Vous savez, en tant que société, nous avons fait beaucoup pour permettre aux personnes de vivre plus longtemps. Nous investissons tellement dans la recherche pour éliminer les maladies infantiles, pour prévenir le suicide chez les jeunes, pour trouver le remède contre le cancer, pour contrer la violence faite aux aînés; nous développons de nouvelles technologies pour que ceux qui n'entendent pas entendent, pour ceux qui ne peuvent pas marcher marchent. Tout cela est dirigé pour améliorer la vie, alors pourquoi y mettre fin? Pourquoi? Nous avons réussi à faire vivre les gens plus longtemps. Nous devons maintenant chercher à les aider à vivre mieux et plus heureux. Ce que j'entends, c'est que les personnes veulent vivre, et non souffrir ou être traitées comme des sacs de patates. Est-ce qu'en tant que société nous avons tout fait pour améliorer le niveau de vie de chacun, qui souffrent ou qui vont souffrir physiquement ou spirituellement ou psychologiquement? En définitive, un projet de loi favorable sur l'euthanasie et le suicide assisté n'est pas un remède. Ce n'est pas un soin qui améliore l'état du patient, ce n'est qu'une tentative de poser un diachylon sur une blessure béante. C'est faire disparaître la personne au lieu de soulager la douleur. Donc, ce n'est pas un projet de soins en fin de vie.

Alors, en quoi se résument mes propos? À l'éducation et à des soins plus humains. Je sais pertinemment que la morphine ne tue pas, mais ce n'est pas ce que de nombreuses personnes croient. Beaucoup de personnes préfèrent endurer la douleur au lieu de la soulager. On sait très bien qu'en endurant on endure un certain temps puis, après, ça explose. Donc, donnons-leur les moyens et les connaissances, aux gens, pour soulager et l'accepter, cette douleur, cette souffrance.

Et, deuxièmement, essayons de rendre les soins plus humains, plus accessibles à tous. La douleur, elle arrive à tout moment de notre vie, pas seulement quand il nous reste quelques mois à vivre. Si je suis ici devant vous, ce n'est pas à cause de mon expérience personnelle ou celle de mon oncle ou celle de mon père. C'est à cause de celle que j'ai eue avec Christian. Pour moi, si seulement on peut sauver une vie, ça vaut la peine de la sauver. Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme Emilus. On va passer maintenant à une période d'échange avec les membres de la commission, et je suis prêt à céder la parole à Mme la députée de Mille-Îles.

**(11 h 20)**

Mme Charbonneau: Merci, M. le Président. Bon matin. Merci de participer et merci de prendre du temps, à un arrêt d'autobus, de saluer les gens. Je ne sais pas si vous le savez, mais, la plupart du temps, un homme comme Christian se fait ignorer par l'ensemble de la population. Donc, probablement que votre main et votre geste lui ont donné un peu d'espoir dans cette race que nous sommes de gens qui s'occupent d'aller au travail, faire nos trucs, puis oublier... ou avoir, peut-être des oeillères pour ne pas voir les gens qui peuvent être dérangeants.

Je reviens à la phrase qui commence par: «D'abord, permettez-moi de vous dire que je trouve ce projet de loi incohérent et nuisible.» Je vais vous dire, quand j'ai vu cette ligne-là, je me suis un peu surprise et j'ai continué à lire avec énormément d'intérêt parce que je me demandais où est-ce qu'on s'en allait avec le mémoire.

Pour plusieurs personnes de qui on a eu des témoignages, ce projet de loi, si c'en est un -- parce que ça peut être autre chose aussi, on ne sait pas encore -- c'est justement dans l'espoir d'un mieux vivre et, peut-être même, dans un espoir de mieux mourir. Et c'est dans ces propos-là que je vais vous amener maintenant parce que, nous, on n'a pas rencontré Christian, et on n'a pas eu encore le privilège de rencontrer quelqu'un d'autre que vous de votre famille puisque nos expériences sont toutes personnelles. Mais on a eu aussi le privilège de rencontrer des gens qui sont venus nous parler de leur volonté de mourir, leur volonté de bien mourir, sans souffrance et dans un environnement qui leur plaît.

Alors, quand vous me dites que les gens pourraient avoir un souci par rapport à cette volonté-là, je vous dirais plus que les gens qu'on a rencontrés nous ont dit: Ce qui m'attend ne me plaît pas. Ce qui m'attend ne me touche pas au point de vouloir le vivre. La personne avant vous nous a parlé d'un principe d'héroïsme. Ces gens-là ont dit: Soyez mon héros, aidez-moi à mieux mourir, plutôt que: J'aimerais être le héros pour montrer à tout le monde que, malgré la maladie, je vais bien mourir. Il y a eu des personnes qui sont passées même devant la cour, je suis sûre que vous êtes au courant, pour demander à mourir.

Alors, quand vient le moment de choisir, un moment très précis, là, je ne vous parle pas d'un adolescent qui a une peine d'amour ou une dépression, je ne vous parle même pas d'une femme d'un certain âge qui pourrait vivre une dépression, pour toutes sortes d'échecs personnels, ou quelqu'un qui vient d'apprendre un diagnostic et, pour s'assurer de ne pas vivre aucune chimio, dit: J'en finis maintenant -- puisque vous savez qu'on a le droit de refuser des traitements -- mais quelqu'un qui a un diagnostic d'une maladie dégénérative, qui, malheureusement, a une maladie qu'on appelle orpheline, qu'on connaît peu, et qui, malgré les progrès de la médecine, on n'arrive pas à soulager l'ensemble de ses douleurs. Pour cette exception-là, qu'est-ce que je fais?

Mme Emilus (Enante): Moi, je dis... je pense qu'on ne fait pas de loi, on ne donne pas des... pour les exceptions. Alors, on essaie de la soulager. Des fois, c'est la peur. Donc, il faut aborder la peur, parce que des fois ce qu'on imagine, c'est toujours plus pire que la réalité. Je me rappelle, moi, la peur d'aller à l'université, la peur des examens, la peur de commencer sur le marché du travail, toutes ces peurs-là, on les appréhende. Soit par soi-même; parfois, on peut trouver la force, à l'intérieur de soi-même, pour passer par-dessus, mais des fois c'est de l'aide: l'aide du conseiller à l'université. Ça aide, tout ça. Mais la solution... Si on tue la personne, on ne gère pas la souffrance.

Mme Charbonneau: Je vais vous parler d'une peur. Quand j'étais plus jeune, à l'adolescence... probablement que vous n'étiez même pas née, il y a eu un projet, un projet qui faisait en sorte que quelqu'un pouvait, à sa mort, donner ses organes. C'était un projet annoncé par la médecine, qui était un peu révolutionnaire, ce n'était pas quelque chose qu'on voyait à tous les jours. Et je me souviens, à l'école secondaire, d'avoir eu de longues discussions à savoir: Oui, mais, si j'arrive à l'hôpital puis je ne suis pas tout à fait morte, mais que mon diagnostic est presque: je vais mourir, vont-ils... je vais vous le dire comme on l'a dit, là: vont-ils tirer sur la plug pour avoir accès à mes poumons? Vont-ils poser un geste indu pour raccourcir ma vie pour avoir accès plus vite... Et je vous dirais qu'il y a eu une société qui a eu peur, et, quand mes enfants ont eu leur permis de conduire, on s'est assis et je leur ai expliqué pourquoi ils ne devaient pas avoir peur, pourquoi, à la suite d'un incident qui pourrait être très triste, il pourrait y avoir une suite heureuse à ce qu'ils étaient.

Alors, quand vous me dites: Pourquoi traiter l'exception et la peur? je me rappelle de cet événement-là puis je me dis: Est-ce qu'on est en train de passer à côté de quelque chose parce que, nous, les bien portants, on a peur, et que les gens qui sont très malades, eux autres, ils disent: Moi, ma peur, elle est différente mais elle est tout aussi justifiée que la vôtre? Alors, quand vous me parlez de gérer l'exception, ne croyez-vous pas que le rôle que nous avons, c'est surtout gérer l'exception?

Mme Emilus (Enante): D'accord. Et comment est-ce que vous géreriez un cas comme Christian?

Mme Charbonneau: C'est une bonne question. Je vous dirais que ma seule et unique réponse, elle est bête et plate. On a fait une étude sur l'itinérance et on doit s'y attarder comme société parce que je ne pense pas que Christian était un commun qui s'en allait travailler quand il vous a demandé l'heure.

Mme Emilus (Enante): Et qu'est-ce que vous faites avec une dame qui se jette d'un 22e étage?

Mme Charbonneau: C'est aussi une question. Maintenant, il y a quelqu'un qui est venu nous voir pour nous raconter qu'un père s'est tué à cause de sa peur de comment il va mourir et qu'ils ont été volés de moments précieux puisque, lui, il avait peur de ne plus avoir les moyens de se tuer. Vous comprenez notre complexité puisque vos questions viennent alimenter nos questions. La question, pour nous, elle n'est pas réglée, mais notre volonté, c'est de mieux comprendre votre réflexion pour mieux alimenter la nôtre.

Mme Emilus (Enante): Moi, ma réflexion, je la base sur protéger. Protéger. C'est juste ça. Je la base sur ça.

Mme Charbonneau: Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Peut-être, juste avant de céder la parole à ma gauche, juste pour dire qu'il n'y a pas de projet de loi. Il y a un document de consultation, mais il y avait un projet de loi... Juste pour être clair pour tout le monde, il y avait un projet de loi devant la Chambre des communes, à Ottawa, qui n'est pas... Nous sommes les députés à Québec. Alors, juste une nuance, mais je pense, c'est très important, juste pour être clair qu'il n'y a pas de projet de loi déposé à l'Assemblée nationale, il n'y a pas de projet de loi qui est en préparation non plus. On est vraiment sur la base du document de consultation que les citoyens peuvent consulter en ligne.

Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Oui. Merci, M. le Président. Bonjour, merci beaucoup de votre présentation. Juste, moi aussi, je voulais revenir sur ça pour que les choses soient claires, parce qu'évidemment on est habitués de voir des élus qui travaillent sur des projets de loi puis qui font des commissions parlementaires sur des projets de loi. Alors, à cet égard-là aussi, on n'est pas effectivement dans le processus législatif. On est vraiment dans un processus de consultation qui va aboutir à un rapport, et le rapport va être soumis au gouvernement, l'ensemble des parlementaires va en tenir compte, et donc ce n'est pas... on n'est pas au stade d'un projet de loi. Et d'autant plus qu'on consulte pour savoir ce qu'on va décider et qu'il n'y a rien de décidé. Alors, merci d'avoir pris le temps.

Moi, je trouve ça très intéressant parce que vous parlez de l'importance que les gens soient sensibilisés, informés, formés pour rendre notre société, je dirais, plus sensible, plus, aussi, connaissante des difficultés des gens, plus apte à accompagner les gens en détresse, les gens en fin de vie.

Est-ce que vous avez des suggestions ou est-ce que, de par ce que vous vivez, vos implications, vous voyez des choses qui seraient des éléments sur lesquels on pourrait miser pour favoriser, je dirais, un meilleur accompagnement en fin de vie notamment?

Mme Emilus (Enante): Je pense qu'il faut commencer avant la fin de vie. Il faut commencer à être plus humain, à prendre soin de la personne avant d'arriver à la fin de vie, parce que, arrivé à la fin de vie, je dirais que c'est peut-être un peu trop tard. Il faut commencer avant que la personne arrive en fin de vie pour donner à la personne la confiance qu'elle est en sécurité, qu'il y a des gens qui prennent soin d'elle, qui ont son bonheur à coeur, qui ont son bien-être à coeur. Alors, tout ce qui est bénévolat, tout ce qui est accompagnement des personnes seules, isolées, briser l'isolement, ça commence par là. Puis...

Mme Hivon: Et je veux juste bien vous comprendre. Pour vous, si je décèle bien l'essence de votre mémoire puis, je pense, des exemples très humains aussi, il n'y a pas vraiment de différence entre une aide à mourir, là, que ce soit euthanasie ou suicide assisté, ou quelle couverture, à cet effet-là, entre une personne, par exemple, qui est Christian ou une personne qui est en fin de vie et qui agonise. Vous, si je suis bien votre raisonnement, vous ne voyez pas qu'il puisse y avoir des exceptions pour des personnes, par exemple, qui sont souffrantes ou agonisantes par rapport à d'autres qui sont en santé physique minimalement ou plus jeunes. Pour vous, il faut regarder ça globalement?

**(11 h 30)**

Mme Emilus (Enante): Oui, parce qu'on souffre tous, quels que soient notre état de santé, notre condition économique, on souffre. Pourquoi faire une exception pour une personne qui est en fin de vie, qui va mourir ou quelqu'un qu'il lui reste 40 ans peut-être à vivre? On ne sait pas quand est-ce que la fin va arriver. Donc, prendre le soin de tous, aider les gens à être plus heureux, quelle que soit l'étape de leur vie, qu'ils soient jeunes ou qu'ils soient vieux, qu'ils soient en santé ou pas en santé, qu'ils aient le cancer, qu'ils n'aient pas le cancer, parce que la souffrance, elle arrive n'importe quand.

Mme Hivon: Puis, quand il n'y a pas d'espoir de remédier à la souffrance, est-ce que ça change quelque chose dans votre raisonnement?

Mme Emilus (Enante): Pourquoi qu'il n'y a pas d'espoir? Quand est-ce qu'elle arrive? La perte de l'espoir, elle arrive n'importe quand.

Mme Hivon: Merci.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci, M. le Président. Merci, Mme Emilus. Dans votre témoignage, vous faites montre d'une très grande sensibilité aux besoins de la personne, à une écoute, au fait de sortir les gens de la solitude, d'être là, des présences significatives autour d'eux. Les personnes qui sont venues ici témoigner qui étaient en situation de maladie, qui étaient en situation de fin de vie ou en situation de maladie dégénérative, dont elles connaissaient très bien l'évolution et savaient qu'à un certain moment la qualité de vie n'y serait plus, ce sont toutes des personnes qui nous ont témoigné de la force de la vie, de leur volonté de vivre le plus longtemps possible dans les meilleures conditions possible. Ce sont toutes des personnes qui acceptaient une certaine souffrance, qui acceptaient... qui vivaient en passant des étapes difficiles, mais où elles retrouvaient, ces personnes-là, à certains moments donnés de l'évolution de leur maladie, des moments importants qu'elles acceptaient donc de vivre.

Mais certaines en arrivaient à dire: Le jour où je ne sentirai... je n'aurai plus de sens à ma vie, le jour où je serai incapable de communiquer avec qui que ce soit, que ce soit d'un clignement des yeux, que ce soit d'un mouvement, que ce soit même une insensibilité au toucher, peu importe, ce jour-là, connaissant l'évolution de ma vie, connaissant qu'à un certain moment donné je serai enfermée dans mon corps, je veux être capable... je veux être assurée qu'on prendra en considération mon désir de mourir.

J'aurai, avec ma famille, assumé un cheminement avec ma maladie. Nous nous serons dit tout ce que nous avions à nous dire, mes choses seront réglées. Je quitterai la vie avec une certaine sérénité et je veux qu'on me reconnaisse le droit, à un certain moment donné, de dire: C'est fini. Peut-être qu'à ce moment-là on écourtera ma vie d'une semaine, peut-être qu'on l'écourtera de trois jours, peut-être qu'on l'écourtera de un mois, je veux être capable de prendre cette décision-là, parce que j'aurai donné à la vie toutes les chances possibles et je veux qu'en fin de vie la chance me soit donnée. Comment vous réagissez à ça?

Mme Emilus (Enante): Il y a plusieurs choix possibles. L'arrêt des traitements, c'est une possibilité aussi, c'est un choix.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): ...des gens qui n'ont pas de traitement. Il y a des gens qui ont des maladies dégénératives, même qui n'ont pas de traitement et qui disent, à un certain moment donné... Il y a une famille qui est venue témoigner ici, les deux enfants et le père ont accompagné cette dame-là jusqu'à la fin. Mais ils avaient convenu qu'à un moment donné où l'enfermement dans son corps était total -- puis ils vivaient ça depuis un certain nombre d'années où les choses dégénéraient -- ce serait fini. Alors, qu'est-ce qu'on fait à ce moment-là? Comment on répond à cette dame-là, à cette famille-là?

Mme Emilus (Enante): Ça, ce sont les exceptions. Moi, je trouve que... Il y a les tribunaux pour ça, pour traiter les exceptions.

Le Président (M. Kelley): Il me reste à dire merci beaucoup, Mme Emilus, pour l'humanité de votre présentation basée sur vos expériences personnelles. Merci beaucoup pour votre contribution à notre réflexion.

Je vais suspendre quelques instants. Et je vais demander à M. Frédéric Sparer de prendre place à la table des témoins.

(Suspension de la séance à 11 h 35)


(Reprise à 11 h 38)

Le Président (M. Kelley): Alors, la commission reprend ses travaux. Notre dernier témoin pour l'avant-midi, c'est une demande d'intervention. Alors, c'est une présentation de 15 minutes, suivie par une période d'échange au maximum de 15 minutes avec les membres de la commission. Sans plus tarder, je suis prêt à céder la parole à M. Frédéric Sparer.

M. Frédéric Sparer

M. Sparer (Frédéric): Je ne peux qu'exprimer mon émerveillement de cette séance d'une commission parlementaire. Si tous les États avaient de telles habitudes, le monde serait plus heureux. Personnellement -- avec mes... j'approche 90 ans, j'ai vu le XXe siècle avec ses horreurs -- j'éprouve ici un sentiment de paix incomparable et qui me réconforte de mes anciennes expériences et souvenirs.

**(11 h 40)**

Le fait de penser à la mort ne plaît à personne. Et je comprends les réticences d'un grand nombre à donner la mort. Mais j'ai réuni quelques réflexions sur les côtés positifs qu'on peut donner à ce geste quand il est inéluctable. La maladie, la vieillesse et la mort se trouvent, pour le moment, à faire face à l'inconscient collectif qui ne veut pas, généralement, qu'on donne la mort. Nous sommes encore influencés des dogmes inspirés de la Bible, notre approche aux souffrances de la mort en tant qu'épreuve purificatrice de l'âme. Mais elle est rattrapée par des avancées scientifiques, et parmi celles-ci, les greffes d'organes, par exemple, qui soulagent des souffrances, sauvent des vies, et dont se dégagent d'autres signaux d'évolution morale ou politique touchant les peuples.

À propos des décalages entre science et tradition, citons le pape Jean-Paul II, excellent pape, pardonnant, en 1992, Galilée, condamné en 1632 pour le crime d'avoir enseigné l'hérétique héliocentrisme de Copernic. N'attendons pas 360 années pour encourager le monde médical à concilier son devoir éthique de soulager la souffrance avec l'idée d'accorder l'euthanasie au patient qui la lui demande, vu qu'on ne peut le soulager. Et le don d'organes, que chacun est libre d'accepter, donne alors à cet acte d'ôter une vie la vertu de rendre l'espérance à des demandeurs d'organes de plus en plus nombreux et de plus en plus anxieux de la rareté des donneurs. Il y a donc des courants d'idée à promouvoir.

Et où en sommes-nous dans notre évolution inéluctable qui nous éloigne de la préhistoire mais où la préhistoire laisse encore en nous des morceaux très durs? Et sommes-nous dans une ère nouvelle, inaperçue? Voici un exemple. Fin septembre 2010 -- c'est tout proche -- la Croix-Rouge, spiritualité de conscience, et le Croissant-Rouge, spiritualité de croyance, se sont accordés pour célébrer chaque année leur noble association, où l'Islam et l'Occident font un pas l'un vers l'autre. Ne s'agit-il pas ici de la confirmation d'une ère nouvelle et culturellement inaperçue en tant que telle?

La fondation de la Croix-Rouge a été initiée en 1863 par l'humaniste suisse Henri Dunant, et dont naîtront les vocations internationales d'entraide. Ce philanthrope avait vu, en 1859, le champ de bataille de Solferino au lendemain d'un gigantesque assaut. Près de 40 000 morts et blessés gisaient abandonnés sur le terrain en raison du peu de secours médicaux prévus pour les armées d'alors. N'en sommes-nous pas à ce stade quant à notre actuelle approche d'une fin de vie qui peut offrir une perspective de secours sur le terrain de ces demandeurs d'organes de plus en plus nombreux désormais, désormais de plus en plus nombreux? Il est à espérer que la présente commission parlementaire puisse trouver réponse aux uns et aux autres.

Revenons au défunt Jean-Paul II pardonnant, en 1992, Galilée, condamné en 1632. Connaissant la prudence des hommes d'Église, le geste de ce pape, plus l'union inespérée de deux spiritualités qui se reconnaissent dans l'humanitaire malgré le culte ardent de l'un qui les sépare, toute cette constance à redresser les injustices de la nature et de l'histoire ne marquent-ils pas que ce sont de tels gestes, dans leur beauté, qui, malgré la course du temps, permettent aux humains de nourrir tous les espoirs?

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, M. Sparer. On va passer maintenant à une période d'échange avec les membres de la commission. Je suis prêt à céder la parole à mon collègue le député de Laurier-Dorion.

M. Sklavounos: Alors, merci, M. le Président. Bonjour, M. Sparer. Merci pour votre présence ici aujourd'hui. Merci pour votre contribution. C'est moi, ici, qui vous parle, M. Sparer. Je ne sais... M. Sparer regarde ailleurs, je ne sais pas si... O.K. O.K. Alors, est-ce que vous m'entendez, M. Sparer?

M. Sparer (Frédéric): Oui.

M. Sklavounos: O.K., parfait. C'est ça qui est important. Alors, d'abord, vous dire... Je suis un petit peu au début, où vous faites référence au pape Jean-Paul II, pour avoir pardonné Galilée qui avait été en quelque sorte, si vous voulez... pas en quelque sorte mais avait été condamné au nom, en quelque sorte, de la religion, parce que sa pensée était considérée hérétique. Alors, je comprends, jusque-là, que le pape a pardonné quelqu'un que l'Église avait condamné, et à mort dans ce temps-là.

Alors, ce que je veux, ce que je veux suivre avec vous, c'est un petit peu plus loin dans le raisonnement. J'ai compris aussi votre message comme quoi nous sommes dans une ère où ce qui était des différences auparavant commence à disparaître entre les gens, et vous avez fait référence à la Croix-Rouge, le Croissant-Rouge, l'Est, l'Ouest, et je vous suis très bien.

Vous avez aussi parlé des horreurs du XXe siècle. Et il y a des gens qui sont venus nous témoigner également de certaines craintes par rapport à cet exercice dans lequel nous nous sommes embarqués. Il y a des gens qui ont exprimé des craintes concernant des possibles dérapages, un usage peut-être utilitaire, si vous voulez, de ce que deviendrait cette avenue, si jamais nous décidions d'ouvrir, de faire une ouverture, et qui a, par le passé, dans certaines circonstances, été justifiée par différents régimes. Un régime que nous connaissons bien, évidemment c'est... Nous sommes ici très différents de ce régime-là. Nous ne sommes ici pas du tout comparables et... Mais il y a des gens qui ont peur que, si on ouvre une porte à ce type-là de fin de vie, il y aurait des considérations peut-être utilitaires.

Il y a des gens qui sont même venus nous dire, je ne sais pas: Nous craignons qu'à un moment donné il y ait des pressions subtiles ou moins subtiles qui seront faites sur des personnes en fin de vie, que des personnes elles-mêmes se fassent... se mettent elles-mêmes des pressions en se sentant être un fardeau pour la société. Nous avons entendu des gens qui sont venus nous dire: Aujourd'hui, ce qui est valorisé dans la société, c'est qu'on soit en forme, qu'on puisse être productif. L'«efficacité», c'est un mot qu'on entend souvent. Ça va de plus en plus vite. On veut des bons... Il y a des gens qui ont même relevé des exemples dans ma propre culture, en parlant des Spartiates qui lançaient par la falaise les enfants qui n'étaient pas assez en forme pour faire la guerre et devenir des guerriers.

Vous qui avez vécu cette période que, moi, je lis juste dans les livres d'histoire et sur l'Internet, plus, aujourd'hui, est-ce que vous croyez que des gens qui ont ces craintes-là... Est-ce que vous trouvez ces craintes exagérées, selon vous? Est-ce que vous trouvez qu'où nous sommes rendus aujourd'hui nous sommes capables de faire la part de ces choses-là? Est-ce que vous trouvez qu'il y a malgré tout un danger de dérapage? Est-ce que, vous, vous aurez confiance en allant à un hôpital? Est-ce que, vous, vous trouverez que votre relation avec un médecin, avec le système médical, surtout à votre âge, où vous êtes... Et vous avez l'air très en forme. Mais, je veux dire, vous dites vous-même que vous réfléchissez à cette question-là. Je veux juste vous entendre à ce niveau-là, parce que beaucoup a été dit à ce niveau-là.

**(11 h 50)**

M. Sparer (Frédéric): Oui, les dérapages sont toujours possibles. Mais notre évolution doit être encouragée, doit donc être aidée dès l'école. C'est, à mon sens, élémentaire que d'apporter quelques points d'enseignement. Quelques points, hein, il ne s'agit pas de révolutionner les familles avec des idées qu'elles ne partagent pas nécessairement, mais au moins leur apporter quelques notions de leurs propres réalités humaines, ouvrir leur conscience, et non pas leurs croyances -- leurs croyances, si on veut, c'est une réalité qu'il faut également accepter -- mais au moins connaître la réalité de leur appartenance à l'univers. Personne ne leur dit qu'ils sont générés par les interactions soleil-terre-lune, qu'ils sont le relais esprit-matière de cette réalité universelle qui ne montre pas d'autre pensée que celle de l'homme. Ce sont les humains qui donnent un nom à chaque chose, et c'est par ce nom qu'elles existent. Les étoiles ne pensent pas. S'il n'y avait pas une pensée, elles seraient une virtualité. Nous avons donc un rôle par notre conscience qui nous révèle qui nous sommes les uns par rapport aux autres.

Enseigner le secourisme, par exemple, ou des éléments de secourisme dès les classes primaires ouvrirait la compréhension de chaque enfant de qui il est par rapport à son petit copain ou au petit voisin différent de lui. C'est un élément important. J'avais posé cette question, il y a une vingtaine d'années, à un de mes amis, président d'une commission scolaire. Ça lui a plu, il a appliqué ça dans une vingtaine d'écoles de Montréal, et ça a marché plusieurs années. Quand il a pris sa retraite, son successeur n'a pas continué, parce que ça coûtait, pour les 20 écoles, 100 000 $ par an. Eh bien, la France vient de reprendre... a repris, pour cette année, l'idée et institué l'enseignement du secourisme dans toutes les écoles, tout ça parce que des enseignants avaient trouvé un changement dans les comportements des enfants, un changement d'ailleurs très marquant. Et les enseignants de France et du Québec communiquent.

M. Sklavounos: Monsieur... si je peux vous poser une autre question. M. le Président, il ne reste pas beaucoup de temps.

Le Président (M. Kelley): Très courte. Très courte.

M. Sklavounos: M. Sparer, très rapidement, il y a des gens qui sont venus nous parler de cette évolution qui est nécessaire, qui est souhaitable, qui est normale dans n'importe quelle société. Et nous avons entendu des gens nous dire que cette évolution, des fois, pourrait être circulaire, dans le sens que la mort ne doit pas être bousculée. Il y avait une madame, hier, qui a dit: La mort doit être vécue, et il y a des merveilleuses choses qui se passent à la fin de vie, qu'il ne faut pas bousculer la fin de vie, il faut laisser cet espace-là, il faut laisser les gens vivre ça. Et il faut peut-être revenir à une époque où la mort était un petit peu moins aseptisée, moins stérilisée, si vous voulez, se passait moins dans un hôpital, se passait à la maison plus, entouré plus des êtres chers, etc.

Il y a d'autres personnes qui sont venues nous parler de l'évolution en disant qu'aujourd'hui la compassion, que tout le monde évoque comme faisant partie de leurs valeurs, peut s'exprimer autrement, que cette compassion peut trouver expression dans un geste qui mettrait fin à la vie de quelqu'un pour l'empêcher de souffrir.

Maintenant, nous avons deux évolutions mais dans deux directions qui sont, pour nous, différentes et opposées. Est-ce que là-dessus, vous, vous pouvez nous aider dans cette réflexion? Parce que l'évolution... Dans les deux sens, nous avons une évolution à faire, je crois. Qu'en pensez-vous?

M. Sparer (Frédéric): Principalement, aux avancées scientifiques qui ont créé le moyen de remplacer les organes, si on ne fait pas l'association entre la mort et la vie que ça représente, la mort de l'un pouvant restaurer, régénérer la vie de plusieurs autres personnes. C'est tout ce que je peux dire là-dessus.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Oui, merci beaucoup, M. Sparer, pour votre contribution et d'avoir pris le temps de venir nous voir, de nous envoyer votre texte aussi. Moi, j'avais vu ce que vous avez envoyé dans un premier temps pour demander d'intervenir, et vous fondez votre propos aussi beaucoup sur le principe d'altruisme. Et quand... d'altruisme.

M. Sparer (Frédéric): D'altruisme.

Mme Hivon: Donc, de l'aide à l'autre, et tout ça, et je le conçois. Mais, comme disait mon collègue, beaucoup de gens, au nom de ce même principe, nous disent que c'est très, très dangereux d'ouvrir la porte à accepter la demande d'une personne d'être aidée à mourir, parce que quel message ça envoie à la société si on accepte sur demande d'aider quelqu'un à mourir avant sa mort naturelle?

On nous dit aussi que, justement avec les avancées de la science, maintenant, la douleur, ça peut être contrôlé à peu près en toute circonstance. C'est que cette demande-là, elle est peut-être très, très, très exceptionnelle. Et, compte tenu des messages qu'on pourrait envoyer à la société sur l'importance de la vie, des messages aussi qu'on pourrait envoyer sur le fait que la personne devient de plus en plus regardée comme avec une utilité, un début et une fin, est-ce que ce n'est pas dangereux d'invoquer un principe d'altruisme pour pouvoir permettre à la vie de prendre fin avant sa fin, disons, naturelle? Alors, est-ce que vous ne trouvez pas que ces arguments sont convaincants ou de nature à vous faire réfléchir?

**(12 heures)**

M. Sparer (Frédéric): Bien sûr. Tout mérite d'être réfléchi. Mais je me mets à la place de la personne qui demande l'euthanasie, ce que personne ne fait. Je crois que c'est l'élément principal d'une réflexion, la liberté de celui qui veut mourir, sa liberté. Et ce n'est pas forcément associé à de la douleur physique qu'on peut guérir. Je suppose... Moi, je me mets à la place d'une personne qui est en train de perdre sa vision, par exemple. Avec mes 90 ans, si je perdais ma vision alors que je suis autonome, je ne pourrais plus écrire, je n'aurais plus rien à faire sur cette terre et j'aimerais qu'à ce moment-là d'autres personnes puissent être sauvées de leur souffrance. La souffrance morale, ça existe et c'est très fort. Ne plus avoir la possibilité de s'exprimer de la manière qu'on le désire est, pour moi, élémentaire.

Mme Hivon: Mme Emilus, qui était juste avant vous, disait que la souffrance fait un peu partie de la vie. On veut la réduire au maximum, faire en sorte que les gens ne souffrent pas. Mais, à différentes étapes de la vie, on peut être en parfaite santé physique mais souffrir. Des gens vont avoir des pensées suicidaires, mais on ne baisse pas les bras, comme société. On tente de les aider, on fait des campagnes de sensibilisation pour la prévention du suicide. Pourquoi ça devrait être différent dans certaines circonstances?

M. Sparer (Frédéric): Au nom de la liberté de la personne. C'est ma réponse. C'est sa liberté qui entre en jeu et non pas le raisonnement ou la religion de quelqu'un d'autre.

Mme Hivon: Puis pour pousser si... Il me reste deux minutes? Cette liberté-là, on sait bien qu'il y a plein de limites à la liberté dans la vie en société, et quelqu'un de 20 ans...

M. Sparer (Frédéric): ...société.

Mme Hivon: Oui.

M. Sparer (Frédéric): Mais la personne qui n'est plus en état de vivre en société ne fait plus partie de la société. Pourquoi lui imposer la contrainte de porter la souffrance dont elle ne veut plus? C'est elle qui peut mesurer l'intensité de ce qu'elle ressent. Personne ne peut le faire pour elle. C'est ça, la liberté.

Mme Hivon: Je vais vous poser la même question que j'ai posée à Mme Emilus qui avait une position diamétralement opposée à la vôtre. Je lui ai demandé: Est-ce que vous faites une différence entre quelqu'un qui a 25 ans, qui est en pleine santé physique, mais qui vit un épisode dépressif et qui veut arrêter de vivre, versus une personne qui est en toute fin de vie, dont on sait la mort imminente et qui dit: Moi, l'agonie a assez duré et je voudrais que ça s'arrête maintenant? Ou si vous, le principe de la liberté est tel qu'une personne de 20 ans, de 40 ans, de 60 ou de 90 ans qui demande de mourir, pour sa raison à elle, devrait être aidée?

M. Sparer (Frédéric): Bien sûr qu'il faut des arrangements, il faut une réflexion aussi pour ce genre de situation. Et c'est tout à l'honneur de votre commission de prendre en compte les différentes situations que l'on rencontre. Mais, le jeune qui veut mourir, si on peut le sauver, il faut le faire. Absolument.

Mme Hivon: Puis pourquoi, en fin de vie... Pourquoi, en fin de vie, il ne faut pas dire: Cette personne-là mérite d'être sauvée parce que peut-être que la dernière semaine de sa vie va être la plus belle semaine de sa vie?

M. Sparer (Frédéric): C'est possible. Mais on ne peut pas tout concilier. Il y a toujours une frange dans les situations qui est irréductible.

Mme Hivon: Merci.

Le Président (M. Kelley): Il me reste à dire merci beaucoup pour une présentation rafraîchissante. Ce n'est pas à tous les jours on a quelqu'un qui peut évoquer à la fois Galilée, Henri Dunant, la bataille de Solférino dans une présentation. Merci beaucoup pour le partage de vos connaissances, vos expériences de vos 90 ans, avec les membres de la commission.

M. Sparer (Frédéric): Mais...

Le Président (M. Kelley): Et, sur ça, je vais suspendre jusqu'à 14 heures. Mais, merci beaucoup, M. Sparer.

M. Sparer (Frédéric): C'est moi qui vous remercie infiniment du bonheur que vous m'avez offert de m'exprimer dans des conditions aussi exceptionnelles.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup.

(Suspension de la séance à 12 h 6)


(Reprise à 14 h 5)

La Présidente (Mme Hivon): À l'ordre, s'il vous plaît! Alors, bienvenue. La Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité reprend ses travaux. Alors, nous allons entendre cinq groupes ou individus, cet après-midi, et allons avoir une brève période de micro ouvert.

Alors, sans plus tarder, je souhaite la bienvenue à l'Association étudiante pour la justice sociale. M. Maximilian Zucchi, je pense, qui est le porte-parole. si vous voulez, donc, avant de faire votre présentation -- ou madame -- avant de faire votre présentation, peut-être présenter les personnes qui vous accompagnent.

Association étudiante
pour la justice sociale

Mme Léon (Stéphanie): C'est bon. Donc, bonjour, Mme la vice-présidente, membres de la commission. Je m'appelle Stéphanie Léon, je suis la présidente de l'Association étudiante pour la justice sociale. Je suis accompagnée par trois autres membres de l'association: Maximilian Zucchi, Rachel Desjardins et Gabriel Beauchemin. Nous voulons tout d'abord vous remercier pour nous avoir donné la chance de présenter notre mémoire devant la commission aujourd'hui.

Donc, qui sommes-nous? L'Association étudiante pour la justice sociale est composée de plusieurs jeunes universitaires des campus de l'Université McGill, de l'Université de Montréal et de l'Université de Sherbrooke. Nous sommes aussi des étudiants d'une panoplie de différentes facultés, de la microbiologie au droit, en passant par l'architecture, mais nous sommes avant tout des citoyens responsables qui se sont réunis sous la bannière de cette association pour faire face à une situation que nous croyons inquiétante.

Enfin, nous sommes particulièrement préoccupés par les conséquences qu'entraînerait la décriminalisation de l'euthanasie sur notre société et sur nos familles. C'est avec le désir de les protéger que nous avons décidé de soumettre un mémoire.

Aujourd'hui, notre présentation comporte des faits et des témoignages personnels qui nous permettent d'affronter la question de ce que c'est, mourir dans la dignité. Sans plus de délai, je vais donc donner la parole à Maximilian Zucchi, mon coprésident.

M. Zucchi (Maximilian): Bonjour. Donc, tout d'abord, Stéphanie, elle étudie en psychologie à McGill; moi et Rachel, en physiothérapie, à McGill; Rachel, en première année de bac, moi, en première année de maîtrise; et Gabriel Beauchemin, en médecine, première année, à l'UdeM.

Bonjour, M. le Président, Mme la vice-présidente et chers députés. Tout d'abord, pour ma part, j'ai assisté à une grande partie des auditions du mois dernier à Montréal, car j'avais beaucoup de temps libre à cause de ma blessure à la main. J'ai assisté aussi à quelques auditions cette semaine, et, lorsque je n'y étais pas, j'ai pu également suivre les auditions par les enregistrements sur le site de l'Assemblée nationale. J'ai été bouleversé par plusieurs choses qui ont été dites, et moi et mes collègues ici sommes fortement préoccupés pour l'avenir de notre société. Nous sommes des étudiants. Même si nous ne sommes pas encore des professionnels de la santé, nous sommes en quelque sorte la prochaine génération qui assurera une présence dans les hôpitaux en tant qu'employés et éventuellement en tant que patients.

Mettre fin à une vie par un geste volontaire qui causerait la mort d'un patient de façon non naturelle, pour quelle que soit la raison, ne peut être une réponse adéquate à ce que nous désirons. Attention, nous ne sommes pas en train de mettre en cause l'arrêt de traitement, qui ne concerne pas ce débat.

Si vous me permettez, je vais répondre à quelques points que nous avons tous entendus lors de la dernière séance en septembre. Un patient qui est malade à un stade avancé d'une maladie éprouve généralement deux types de souffrance, la souffrance physique et psychologique. Dans la plupart des cas, notamment dans les soins palliatifs ou en oncologie, comme de nombreux médecins et infirmières dans ce domaine nous ont témoigné, la douleur physique peut être bien traitée. Quant à la douleur psychologique, celle-ci naît surtout d'un sentiment d'abandon, d'isolement du patient.

Nous n'avons pas besoin de vous répéter, comme l'ont fait plusieurs médecins, du besoin continuel que l'on a pour le développement des soins palliatifs. Un grand problème n'est pas simplement les soins pall, mais le fait que plusieurs patients ne sont pas très bien suivis, et certains même pas référés aux soins palliatifs. Nous comprenons également qu'il y a de très longues listes d'attente pour les soins pall, mais ce serait l'occasion pour investir plus dans ce cadre.

L'autre problème au niveau de ces types de soins, comme vous l'avez pu remarquer en écoutant parler plusieurs oncologues, c'est que très peu de patients cancéreux demandent l'euthanasie, et une des raisons, c'est le haut niveau des soins palliatifs qu'on peut offrir à ces patients-là.

Beaucoup d'emphase a été mise sur les patients atteints de maladies neurodégénératives, et nous le savons tous qu'il reste un grand espace pour l'amélioration des soins de fin de vie pour ce type de maladies là. De plus, la dernière journée des auditions en septembre, Mme la vice-présidente, vous avez lu un courriel que la commission a reçu de la part d'un homme qui dit qu'il est en phase terminale, qu'il souffre et qu'aucun médecin n'est proche d'où il vit. Il demande donc de mourir pour mettre fin à ses souffrances. Nous vous remercions d'avoir pris la peine de lire ce courriel, car il met en relief un grand paradoxe: nous pouvons trouver un médecin pour aller mettre fin aux jours de cet homme, mais nous n'arrivons pas à en trouver un pour aller examiner, prendre soin de ce malade et soulager sa douleur?

Il me semble clair que le devoir du système de la santé est de servir les citoyens québécois qui nécessitent attention médicale et de les accompagner dans leur maladie. Chers députés, je me suis engagé et j'ai pris la responsabilité, en tant que futur physiothérapeute, d'accompagner mes patients, d'être là pour eux pour les aider à affronter leur maladie et de les aimer comme ils sont. Mon futur métier est une vraie aventure, car nous voyons les patients fréquemment, et une vraie et belle relation se forme. J'ai fait un stage, cet été, et je peux vous confirmer cela de ma propre expérience.

**(14 h 10)**

Décriminaliser l'euthanasie et le suicide assisté va à l'encontre de la raison même de mon travail et de celui de mes collègues ici. Ça détruit l'espoir. Je ne parle pas d'espoir dans le sens que le malade puisse améliorer son état de santé, car, dans plusieurs des demandes, le patient est à un stade terminal de sa vie, mais de goût pour la vie, que la vie, malgré la maladie, peut être belle.

Je tiens également à souligner le fait que les réponses au sondage qui vous semblent avoir marqué énormément ne clarifient rien du tout. Lorsque je parle de l'euthanasie à plusieurs amis ou camarades de classe, un grand nombre ne savent pas de quoi il s'agit. Une réponse classique est la suivante: Mais, si le patient en a marre, il souffre et il veut terminer sa vie, il a le droit de demander que l'on débranche le respirateur.

La population est très mal informée, et les sondages ne les aident pas, non plus. Lorsque je l'ai complétée, la question 9 demandait: Avec quel geste serions-nous plus d'accord, euthanasie, suicide assisté, ou je ne sais pas? Ou est l'option: Ni l'un ni l'autre?

J'ai trouvé... Étant donné que les membres de la commission y mettent tant d'efforts à essayer de convaincre le public que cette commission porte sur tous les aspects du fait de mourir dignement, il est surprenant de trouver, dans son questionnaire, 14 questions, 14 desquelles traitent sur le suicide assisté et l'euthanasie.

Quant au Dr Khadir et M. Sklavounos, ils nous ont signalé que présentement il y a déjà une forme d'euthanasie qui se pratique dans nos hôpitaux, notamment avec les «drips» de morphine. Je cite maintenant le Dr Boivin, dans un article qu'il a rédigé dans La Presse, le 4 octobre 2010, qui est médecin et candidat au doctorat au Scientific Institute for Quality of Healthcare, aux Pays-Bas. Je cite: «Il est maintenant bien démontré que l'utilisation appropriée de la morphine pour soulager la douleur n'entraîne pas la mort, et ce médicament est d'ailleurs déconseillé dans les protocoles d'euthanasie aux Pays-Bas.»

Mais cela n'est même pas le point que j'aimerais porter. Ce que je voudrais souligner, c'est que vous dites clairement qu'on est en train de pratiquer des gestes illégaux dans nos hôpitaux. Vous, chers députés, hommes politiques, n'y a-t-il pas de corruption qui existe en politique...

Une voix: ...

M. Zucchi (Maximilian): ... -- et femmes, oui -- êtes-vous là pour lutter contre ou pour rendre légitime cette corruption? Le même problème se pose.

Pour conclure. Le mois dernier, j'ai assisté à une séance d'auditions où des médecins et des infirmières m'ont frappé d'une manière exceptionnelle, tout simplement parce que j'ai vu en eux une humanité incroyable, de laquelle nous devons tous apprendre. Je vois, dans leur simple regard et façon de parler, un amour infini envers leurs patients, qui correspond exactement à ce que nous désirons. Ce que nous demandons n'est pas impossible, car nous l'avons tous vu. J'ai eu la chance aussi de voir qu'encore d'autres médecins et étudiants en médecine, d'autres jeunes avaient cette même humanité là. Nous tous l'avons vue, et c'est pour cela que vous les avez félicités de l'aspect si positif qu'ils ont de la vie... qu'ils ont sur la vie. C'est cette humanité-là à laquelle nous correspondons tous. Le patient n'a pas besoin d'un système qui lui offre l'option de terminer ses jours, mais il a besoin d'une personne qui le regarde avec amour, et, grâce à cela, il reconnaîtra que sa vie vaut la peine d'être vécue. Merci.

Mme Desjardins (Rachel): Good afternoon. I will be speaking in English. I hope it shouldn't be a problem. My name is Rachel Desjardins and I'm a first-year physical therapy student at McGill University.

My understanding of this commission's mandate is that it observes how the end of one's life is experienced in the Province of Québec at the moment, and how it can be improved in the future, not made worse by some experimental change of politics.

This being said, I will provide a short testimony on my great-aunt, a dear family member who had passed away in 2008. My great-aunt was always a very independent woman until she was in her eighties. Her health had already been gradually deteriorating and then, one day, she collapsed and was rushed to the hospital. The doctors, upon seeing her in the emergency room, told the rest of the staff that she was basically dying, that she was too weak to eat due to problems with swallowing, and that they should simply put her in a room and give her a Popsicle to eat.

Soon after, a caregiver was hired for my great-aunt. She made it apparent to the staff that my great-aunt was not a dying woman but was simply hungry. She quickly had some food puréed and my aunt took all down in one gulp. This caregiver, who would stay during the day, ended up being the one to turn things around, making sure that my great-aunt was properly fed and taken care of in a manner fitting for a human being.

Our family also became a source of support. My mother, aunt and grandmother were a constant presence, going early every night to spend time with her, to keep her company and to ensure that things were being tended to. The rest of us would try to go and see her as often as possible, as we knew how much it would mean to her.

She would also experience constant pain, but, because of the pain medications leading to severe low blood pressure, she would have to take regular pain medication -- for example, Tylenol -- and have her legs massaged regularly by the staff. These methods would only ease some of the pain, making it a little more bearable. This pain treatment, however, led to a much closer relationship between my great-aunt and the staff.

There would be times when she would think of putting an end to all of this pain. However, we had noticed that those moments were often accompanied by a recent lack of presence, whether it was from the staff or my family. However, the moment my family would show up and be with her and talk about old times or other pleasant memories, her face would light up and her previous thought of ending her life was no more.

In fact, on the day of her birthday, which ended up being her last, despite being in pain and quite literally dependant on others in almost every way, while among family and receiving phone calls from loved ones, she considered it, with tears in her eyes, to be the best birthday of her life.

What patients need is not a quick solution in the form of euthanasia, but a constant presence from family and staff, a presence of a caring and loving nature. If a politic of openness to euthanasia had been applied, should the staff at the hospital and my family not have been present with her as they had been, it is clear to me that there is a very strong possibility that my great-aunt would never have lived her best birthday with us.

This experience has not only taught me what it means to die with dignity, but reaffirms that the promotion of euthanasia and assisted suicide not only contradicts my real life experience, but is also a clear contradiction and opposition of the human solidarity that everyone is looking for. Thank you.

Le Président (M. Kelley): Thank you very much, Mme Desjardins.

Mme Léon (Stéphanie): Bonjour encore une fois, chers députés. J'aimerais vous faire connaître les raisons qui m'ont amenée à croire que l'euthanasie ne devrait pas être décriminalisée. Je suis une étudiante de l'Université McGill en psychologie et, en tant que future psychologue, l'idée de l'euthanasie, d'un geste de suicide va à l'encontre de ma profession.

Je vois la demande d'euthanasie tout simplement comme un appel à l'aide. Ces patients sont empreints de sentiments de solitude éprouvés par leur perte d'autonomie et se sentent souvent un fardeau pour les proches et pour la société. Une demande d'euthanasie cache donc, à mon avis, le désir du patient d'être compris dans sa douleur, d'être accompagné dans sa maladie, et de se sentir utile. Au lieu de l'abandonner dans son moment le plus vulnérable et de lui présenter la mort, je veux lui offrir ma compassion.

Souvent, la question a été posée: Que diriez-vous à la personne qui est sur le point de mourir d'un cancer ou d'une maladie dégénérative? Je veux lui dire que j'étudie depuis toutes ces années dans le seul but de l'aider, que je vois en ce patient une personne entière et non pas réduite à sa maladie, qui mérite d'être accompagnée, qui mérite qu'on valorise chaque minute de sa vie jusqu'à la fin. Je veux lui dire que sa vie, quelle qu'elle soit, est précieuse à mes yeux.

Je veux maintenant vous faire part d'une comparaison. J'effectue en ce moment un stage au Douglas, un hôpital psychiatrique. Dans un tel environnement, il est facile de voir que certains patients atteints de maladies mentales sont dans une condition semblable aux patients en soins palliatifs. Ce sont des patients qui vivent emprisonnés non pas dans un corps en détérioration, mais comme il a été, par exemple, question du syndrome du «locked-in», mais emprisonnés dans un cerveau défectueux. La perte d'autonomie, je vous l'assure, est de la même envergure. Contrairement à quelqu'un qui meurt du cancer, ces patients ne sont pas nécessairement aux prises d'une souffrance physique, mais souffrent souvent tout autant d'une réelle détresse psychologique.

Les souhaits de suicide dans cette population, comme vous le savez sûrement, sont très élevés. Pourtant, les psychologues et les psychiatres se dévouent corps et âme à aider ces gens à vivre avec le plus de dignité possible tout au long de leur vie, et ce, jusqu'à leur mort. Je désire que nous donnions cette même attention et compréhension au patient en phase terminale, qui a autant le droit d'être accompagné humainement dans ses derniers moments. Ceci est le vrai sens de l'expression «mourir dans la dignité».

M. Beauchemin (Gabriel): Bonjour, M. le Président.

Le Président (M. Kelley): M. Beauchemin.

**(14 h 20)**

M. Beauchemin (Gabriel): Exact. Bonjour, M. le Président, Mme la vice-présidente, Mmes, MM. députés. Je voudrais premièrement vous remercier de prendre le temps d'écouter toutes ces personnes qui ont défilé sous vos yeux et de considérer les multiples opinions qui vous ont été présentées.

Il me fait plaisir de vous adresser la parole aujourd'hui: premièrement, pour vous faire part de quelques-unes de mes inquiétudes face à la proposition de légaliser l'euthanasie et le suicide assisté, et ensuite pour vous parler de l'histoire d'un ami.

Je suis détenteur d'un baccalauréat ès sciences en ergothérapie, de l'Université McGill, et présentement étudiant de première année préclinique en médecine, à l'Université de Montréal. À travers ma formation et plus particulièrement le mois dernier, le sujet des soins de fin de vie a été abordé. Ce sujet, en effet peu traité dans la vie de tous les jours, en a intéressé plus d'un. Quelle ne fut pas ma surprise, à la fin du cours, de voir défiler plusieurs étudiants au micro, alors qu'ils quittent promptement la salle en temps normal.

En effet, malgré la mention du terme «euthanasie» à deux reprises seulement dans un cours de près de trois heures, plusieurs désiraient clarifier certains concepts. «Euthanasie», «suicide assisté», «sédation palliative», ces termes, souvent utilisés à tort et confondus, le sont tout autant dans une classe de première année de médecine. Quelle est la situation dans une classe de deuxième année, à l'externat, en résidence, et même dans la communauté médicale en général? Je vous le demande.

Dans un sondage effectué sur le sujet par la Fédération des médecins spécialistes du Québec auprès de ses membres, les répondants ont, à 48 %, répondu que la sédation palliative était assimilable à une forme d'euthanasie. La sédation palliative, je vous le rappelle, a pour but d'apaiser les souffrances du patient et de laisser libre cours à la maladie. C'est un processus se voulant naturel, n'impliquant en aucun cas un acte délibéré du médecin ayant pour but de mettre fin à la vie du patient. Comment, dans ce cas, oser espérer avoir le pouls d'une population par l'utilisation de sondages, alors que tout porte à croire que la population elle-même n'arrive pas à démystifier ces trois actes bien différents les uns des autres? J'en conclus donc que la population n'est pas prête pour l'adoption de cette proposition, et je doute même de la promptitude du corps médical en la matière.

Je veux également vous parler d'une expérience personnelle. Ma collègue Stéphanie a parlé de la situation psychologique de beaucoup de ses patients. Et, on le sait, les personnes âgées ne sont pas les seules... personnes âgées ou en phase... pardon, en phase terminale, ne sont pas les seules à vivre des situations de la sorte. Et c'est cette détresse qu'on se doit d'attaquer: le manque d'humanité dans la relation avec le patient, mais, plus encore, le manque d'humanité dans la société. C'est ça qui se doit d'être abordé. Ces gens ont besoin de soutien, et on est trop centrés sur nos propres problèmes qu'on évite de voir cette souffrance, qu'on évite d'y remédier.

Le 18 janvier 2009, 18 jours après son 22e anniversaire, que j'ai passé en sa présence, mon ami Fred a mis fin à ses jours. 22 ans, c'est trop jeune pour mourir, tous en conviendront. Deux parents médecins, école privée, excellent joueur de basket, et, soudainement, une dépression à l'âge de 18 ans. Une hospitalisation et un semblant de retour à la normale s'ensuivirent. Je dis retour à la normale parce que je croyais qu'il supportait bien. Il se cherchait un emploi. J'ai réussi à lui procurer un essai où je travaillais à ce moment. Il a travaillé à cet endroit pendant ses études collégiales. Accepté à l'Université de Montréal, il se cherchait un appartement en ville. Je l'ai hébergé chez moi et ai visité quelques logements avec lui. Il a déménagé. On se voyait quand nos horaires nous le permettaient. Malgré le fait que je réalise aujourd'hui que j'ai été là pour lui, je sais que j'ai été moi-même aveuglé, trop pris par mon propre bonheur pour réaliser sa détresse. Je m'en veux. On peut toujours en faire plus.

Ce n'est qu'après coup qu'on réalise l'importance de petits gestes qui peuvent nous sembler insignifiants mais qui ont le potentiel d'apaiser la détresse de l'autre. Trop souvent, on abdique face à une demande d'aide, on refuse de prendre le temps. Ce qui m'amène à vous demander: En quoi sa détresse était-elle différente de celle des patients ayant commis un suicide en fin de vie par l'illégalité de l'euthanasie? Leur vie vaut-elle moins que celle de mon ami? Vaut-elle plus? Légaliser l'euthanasie, n'est-ce pas promouvoir le suicide, fléau de la société québécoise et tabou entretenu? La question à laquelle nous devons répondre aujourd'hui est la suivante: Sommes-nous, Québécois, trop égocentriques pour s'occuper de notre prochain?

En tant qu'étudiant en médecine et au nom de mes collègues ici rassemblés et de tous ceux que je côtoie, je vous demande de ne pas oublier la raison pour laquelle nous avons choisi le domaine de la santé: aider les autres. Permettez-nous, s'il vous plaît, de vivre cette aventure pleinement.

Et je désire terminer avec une citation de mon ami, pour qui l'écriture était un don et une passion. Elle est tirée d'un texte qui s'adressait à son neveu, né quelques mois après sa mort: «Il faut seulement que tu t'accroches et que tu ne te décourages pas. Tout le monde ici serait d'accord pour te dire à quel point la vie vaut la peine d'être vécue s'il te tenait de leur demander. Ne lâche pas une seule seconde. On tient tous très fort à toi.» Merci.

Le Président (M. Kelley): Ça met fin à la présentation? Merci beaucoup. Je suis prêt à céder la parole à Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Merci beaucoup, M. le Président. Alors, j'ai l'impression de vous retrouver. En tout cas, M. Zucchi, on vous a aperçu à plusieurs reprises parmi la foule, et je veux vous remercier d'être venu nous voir aujourd'hui. Comme on l'a mentionné à certains de vos amis, c'est tellement important pour nous de prendre le pouls de la jeunesse aussi par rapport à ce sujet qui est souvent un sujet qui est discuté dans les salons de thé avec les personnes âgées, parce que les regroupements de personnes âgées sont venus nous voir pour nous partager leurs positions, mais c'est très important aussi que, vous, vous vous penchiez sur le sujet, indépendamment que vous soyez étudiants en médecine ou pas, parce que j'ai remarqué que plusieurs d'entre vous étudiez dans différentes disciplines, alors c'est d'autant plus important de vous entendre.

Mais ma question va plutôt concerner M. Beauchemin, parce que vous avez parlé de ce qui vous motivait à étudier en médecine: pour vous occuper de votre prochain, comme vous avez dit. Et vous avez aussi mentionné la position du Collège des médecins par rapport au sujet qui nous concerne, en ce moment, à cette commission.

Je voudrais savoir comment vous vous sentez, à titre d'étudiant en médecine, quand votre prochain ordre professionnel... Il y a 20 000 médecins, au Québec, qui ont la même ferveur que vous, pouvoir aider et être au service de leurs patients. Comment vous vous sentez par rapport à votre ordre professionnel, parce que, suite à la mise sur pied d'un comité d'étude, ils en sont venus à la conclusion que l'euthanasie pourrait être un soin approprié pour des cas exceptionnels comme un soin approprié en fin de vie? Comment vous vous sentez, vous qui êtes... qui n'est pas médecin encore, qui vous apprêtez à cette aventure, comment vous vous sentez?

M. Beauchemin (Gabriel): Exactement, c'est un processus qui est en cours, le fait de devenir médecin, et c'est sûr que, bon, c'est difficile à entendre, parce que, comme j'ai souligné, comme ça a été mentionné également par mes collègues, on est ici, on étudie dans des domaines de la santé pour aider l'autre. Certains prétendent que d'accepter de se soumettre à la demande d'un patient de mettre fin à ses jours, comme vous dites, là, c'est... c'est... c'est... J'ai de la misère à m'exprimer, excusez-moi.

En fait, ce qui me chicote, c'est que certains le voient comme une provision de soins, mais ce n'est pas ça, c'est un acte délibéré pour mettre fin à la vie du patient, c'est totalement contraire à ce pour quoi le médecin est présent dans la société. Le rôle du médecin est d'aider le patient, de suivre le patient, ce n'est pas... ça ne se veut pas... La profession du médecin, pour moi, ça ne se veut pas un acte isolé, c'est un processus qui s'échelonne sur une période; c'est s'occuper de quelqu'un pendant une période de temps prolongée. Ce serait trop simple de dépersonnaliser, si on veut, de... Je crois que le rôle du médecin se veut quelque chose qui s'échelonne, comme j'ai dit, sur une longue période, et c'est contraire à... C'est difficile à entendre ce que vous mentionnez.

M. Zucchi (Maximilian): J'aimerais...

Mme Gaudreault: Allez-y.

M. Zucchi (Maximilian): J'aimerais juste rajouter un point. Il faut aussi se rappeler que moins d'un quart des médecins spécialistes ont répondu au sondage. Donc, on ne peut pas dire que tous les médecins du Québec sont pour... en faveur de l'euthanasie et du suicide assisté. Et l'autre chose, c'est que: Comment expliquer aussi le fait que la majorité de l'Association médicale canadienne s'est opposée à cet acte? Il ne faut pas juste voir le Québec dans le Québec et tous ces médecins-là, mais voir aussi un point de vue un peu plus global aussi de la question.

Mme Gaudreault: Bien, j'aimerais préciser que ce n'est pas suite au sondage qu'ils ont pris cette position, mais plutôt suite à la mise sur pied d'un comité d'étude qui a pris, je crois, plusieurs années pour en venir à cette conclusion. Alors, c'est vraiment des experts, c'est une équipe multidisciplinaire qui en est venue à la conclusion qu'il pouvait y avoir la possibilité d'offrir l'euthanasie, là, à titre d'un soin en fin de vie.

J'ai juste une petite question à vous, M. Beauchemin, puis ne prenez pas ça personnellement, mais est-ce que vous avez eu l'occasion... Parce qu'il y a des médecins qui sont venus nous voir, des médecins qui sont très dévoués, qui ont la même ferveur que vous et qui, après 25 ans de pratique, en sont venus à la même conclusion que, dans des cas exceptionnels, ils envisageaient la possibilité d'offrir l'euthanasie dans les derniers moments, comme la chose à faire. Est-ce que vous avez déjà discuté avec un de ces médecins qui a cette position?

**(14 h 30)**

M. Beauchemin (Gabriel): Personnellement, bon, suite à la... à ma présence au début du mois de... C'était en septembre?

Une voix: Septembre, oui.

M. Beauchemin (Gabriel): J'avais entendu des discussions entre Dr Khadir et différents professionnels de la santé hors de la salle d'audience par rapport au sujet, et puis, bon, la position de M. Khadir était un peu celle-là, du fait que, dans certains cas, ça pourrait être quelque chose d'envisageable.

Par contre, je crois qu'il faut se rappeler que le corps médical n'est pas différent de la population en général. Il y a des personnes qui sont médecins qui ont des croyances différentes des miennes, qui ont des croyances différentes des vôtres. Et puis c'est ce qui fait la beauté d'une profession, c'est de permettre ces débats-là et puis de s'assurer que les différents intérêts sont représentés. Et puis je crois, bien, que justement ça reflète, ça reflète la position de la population, ça reflète pourquoi on est là aujourd'hui, parce qu'il y a différentes opinions. Il y en a qui sont pour, il y en a qui sont contre. C'est... Il faut aller chercher un terrain d'entente.

Mme Gaudreault: Merci beaucoup.

Le Président (M. Kelley): Avant de céder la parole à mon collègue de Laurier-Dorion, juste dans cette idée, parce que, M. Zucchi, vous avez posé les questions sur les questions des députés, et notre rôle est très simple, c'est de provoquer un débat, un choc d'idées. Alors, si on cite, ce n'est pas la commission qui est arrivée avec la notion que l'euthanasie doit être perçue comme un traitement des soins de fin de vie. Ce n'est pas notre idée. Ça vient du Collège des médecins, qui est quand même une institution respectée dans notre société. Ça ne veut pas dire que le collège a toujours raison ou le contraire, même chose, je pense... sauf le député de Mercier, qui n'est pas ici aujourd'hui, et je ne veux pas parler en son nom, mais, je pense, je parle pour les autres membres qui sont ici et qui ne sont pas médecins.

Est-ce qu'il y a de l'euthanasie aujourd'hui dans nos hôpitaux, oui ou non? Moi, je ne sais pas. J'ai la déclaration du président de la Fédération des médecins spécialistes du Québec, Dr Barrette, qui a sa façon d'exprimer, qui dit: Oui, ça arrive à tous les jours. Est-ce que Dr Barrette a raison ou non? On peut continuer de tester, on peut poser des questions, mais c'est un peu notre rôle. On est... On fait une réflexion. On veut entendre les citoyens, on veut provoquer un débat.

Alors, quand un député cite, et si c'est quelqu'un qui a un penchant dans une idée, un petit peu, notre rôle, c'est toujours de jouer l'avocat du diable. Et prendre la citation de quelqu'un d'autre qui est motivé par la même compassion, qui est motivé par la même... Parce que souvent les personnes utilisent les mêmes critères, qui arrivent aux conclusions 180 degrés différentes. Ça, c'est une société démocratique. C'est avec ça qu'il faut composer. Et il faut faire un débat dans la sérénité, il faut faire un débat dans le respect, et c'est ça qu'on essaie de faire.

Alors, je trouve, de nous dire que c'est nous autres qui disent et on est complices avec l'euthanasie aujourd'hui dans nos hôpitaux, je ne pense pas qu'on peut dire ça, parce que, moi, je ne peux pas même conclure ça. Moi, je peux répéter qu'est-ce que les personnes comme Dr Barrette nous ont dit. Est-ce que Dr Barrette a raison ou non? Je ne sais pas. On va continuer notre réflexion. On va poser des questions à d'autres médecins pour voir qu'est-ce qui arrive. On va poser les questions aux infirmières, parce qu'une des choses qu'on a constatées aussi, souvent les infirmières ne disent pas la même chose que les médecins. Alors, est-ce que ça fait partie de notre pratique? Peut-être. Un futur médecin sourit à votre droite. Mais on verra.

Alors, c'est un petit peu notre rôle. Alors, je veux juste dire que, nous autres, on n'a pas tiré des conclusions, mais on est libres de poser nos questions. Et souvent on prend les questions des personnes qui sont... également sont arrivées avec une pensée qui n'est pas la vôtre mais qu'il faut respecter aussi, et qu'on pose les questions basées sur ça. Alors, je pense, de cibler les questions précises d'un député ou un autre, je ne suis pas trop à l'aise avec ça, parce que je pense qu'on a notre rôle à jouer. Et on va essayer toujours de le faire dignement, on va essayer de toujours le faire, à la fin tirer les conclusions qu'est-ce que nous avons entendu.

Je comprends le message sur les sondages. Et je pense qu'on a toujours dit très clairement: Ce n'est pas une question des sondages. C'est des questions qui sont fort complexes. Alors, si c'est juste une question de sondage, il y a une pile déjà des Léger & Léger, des Ipsos pour l'état d'opinion au Canada. Alors, ça, c'est un travail déjà fait. Ça vaut qu'est-ce que ça vaut. Mais nous avons décidé, comme Parlement, comme Assemblée, que ces questions sont trop riches, trop complexes de juste donner ça à Léger & Léger, poser trois, quatre questions dans quelques mois donnés, et le dossier est réglé. Ça ne marche pas comme ça.

Alors, je pense, notre démarche... Et, comme je dis, je fais toujours la comparaison avec la dernière fois que la société canadienne a fait ce débat. C'était devant les tribunaux. Et ça, c'est toujours une possibilité. On peut laisser les juges décider à la place des élus. Ça arrive souvent. Peut-être c'est plus facile comme ça. Mais on a pris le pari que ça, c'est une question importante qui, tôt ou tard, malheureusement touche toutes les familles québécoises, d'avoir un débat des citoyens.

Alors, c'est un petit peu ça, notre... qu'est-ce qu'on est en train de faire. On fait les erreurs, on fait les gaffes. On regrette la question 9 sur le questionnaire. Oui, on a tout compris ça. Mais l'objectif ultime, qu'est-ce qu'on essaie de faire, c'est d'aller dans les quatre coins du Québec entendre le plus grand nombre de citoyens possible sur l'ensemble de ces choses.

Et ce n'est pas nous autres qui dit: Il faut toujours parler de l'euthanasie. On veut parler des soins palliatifs. Maintenant, il faut admettre qu'il y a moins de controverse. La question des soins palliatifs est plutôt le comment que le: Est-ce qu'il faut le faire ou non?

Et peut-être ça m'amène à ma question, surtout le futur Dr Beauchemin: Dans votre formation, est-ce qu'on parle souvent des soins palliatifs? Parce que souvent les personnes ont dit que, dans le grand univers de la formation d'un jeune médecin ou un jeune psychologue ou physiothérapeute, on ne réserve pas assez de temps pour la formation dans les soins palliatifs. Et même le Dr Vinay, qui est venu ici, a dit: Il faut introduire l'idée des soins palliatifs beaucoup plus tôt dans le traitement d'un patient avec une maladie terminale, que ça arrive trop souvent comme à minuit moins cinq et que peut-être il y a d'autres façons que votre métier peut s'organiser pour l'approche de la mort.

M. Beauchemin (Gabriel): Je veux commencer en disant que, bon, je suis au début de mes études de médecine. Donc, présentement, je n'ai pas été exposé à beaucoup d'information sur les soins palliatifs, sur les soins de fin de vie. Oui, ça a été mentionné. Comme je disais, on a eu un cours particulier là-dessus déjà dans le dernier mois et demi. Je ne crois pas... Personnellement, je ne crois pas que ce soit un sujet qui est assez traité dans les études de médecine. Je désire qu'il soit couvert d'une façon plus exhaustive, puisque c'est pour moi un sujet très important. Et puis je crois que c'est la direction qu'on doit prendre. C'est...

Bon, il y a quelques années, il y a eu une offensive... bien, une offensive, ce n'est peut-être pas le bon mot, mais du gouvernement pour augmenter l'interdisciplinarité des soins dans le réseau de la santé, donc l'utilisation de toutes les ressources au... pour le bien-être du patient. Et puis je crois que tout ce qui a été démontré de par cette offensive-là, c'est que ça marche, c'est que ça fonctionne, puis c'est comme ça qu'il faut aller pour le futur. Et puis je crois qu'on doit, on se doit de prendre cette même direction-là par rapport aux soins palliatifs et puis qu'on se doit d'augmenter l'exposition des étudiants en médecine à ces soins-là puis comment, comment on doit le faire, puis pour quels patients, puis à quel... Le plus sera le mieux, selon moi.

Le Président (M. Kelley): Est-ce que c'est vrai pour les psychologues et les physiothérapeutes?

Mme Léon (Stéphanie): Si je peux vous dire, les soins palliatifs n'ont été jamais abordés en psychologie du tout. C'est... Moi, en ce moment, je fais un... on appelle ça un truc de... un projet de recherche, et mon superviseur, lui, est un psychologue en oncologie. Donc, c'est lui qui travaille avec des patients qui sont en oncologie ou en soins palliatifs. Mais c'est vraiment une minorité des psychologues. Et ce n'est pas une partie de notre formation, c'est un choix que vous pouvez faire si, pour... Oui, c'est un choix personnel, oui, qu'on peut faire si on veut aller... pour aller faire, par exemple, le doctorat, si on veut choisir pour faire un doctorat dans ce domaine. Mais, à part ça, les psychologues n'ont aucune formation sur le sujet.

M. Zucchi (Maximilian): ...physiothérapie, aucune information non plus. Je sais qu'il y a un cours offert durant la maîtrise sur la réhabilitation des patients cancéreux, et pour l'instant je ne l'ai pas pris. Donc, aucune mention de soins palliatifs.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. M. le député de Laurier-Dorion.

**(14 h 40)**

M. Sklavounos: Merci, M. le Président. Je sais que le président a répondu à certaines de vos préoccupations. Moi, j'aimerais encore une fois vous remercier. Vous êtes jeunes, vous êtes devant une commission parlementaire, je trouve ça impressionnant, je vais vous dire honnêtement. Je l'ai dit avant. Étant de ce côté-ci, je me trouve nerveux des fois, alors je ne peux pas imaginer où vous êtes à votre âge. C'est vraiment impressionnant.

Rapidement, quelques commentaires. Les sondages, là, si je croyais tout ce qui était dit dans les sondages à tous les jours, je resterais chez moi, je fermerais les portes et les fenêtres et je me cacherais du monde. Juste rapidement, là, parce que je pense que vous savez de quel sondage je vous parle, là. Je ne sortirais pas et je me cacherais. Puis je ne marcherais pas la tête haute.

Alors, les sondages, là, ils ont leur place, mais leur place, c'est leur place. Et honnêtement, là, je pense que le président l'a clarifié un petit peu. Je tenais à le dire moi-même.

Au niveau de certaines déclarations, et, je pense, ça a été mentionné également, moi, je ne peux définitivement pas dire ce qui se passe dans un hôpital. Je suis avocat criminaliste de profession. Je passe très peu de temps dans les hôpitaux. Je vais vous avouer: je n'aime pas du tout les hôpitaux. Alors, si je peux passer le moins de temps possible là-dedans... Vous êtes déjà en avance sur moi, là. C'est une noble profession, travailler avec des gens qui sont malades, qui sont en difficulté. Je trouve ça difficile, alors...

Et, si j'ai des fois utilisé cette citation qui a été donnée par quelqu'un d'autre, c'était... même à une reprise c'était pour challenger les gens qui sont venus nous dire qu'en balisant c'était possible de mieux savoir ou mieux contrôler ce qui se passe. Et la question que j'avais posée, c'était au Barreau. C'était à Me Ménard. J'avais dit à Me Ménard: Si la règle est tellement claire aujourd'hui que l'euthanasie est un meurtre et que c'est illégal, puis il y a des gens qui sont venus nous dire, des médecins qui sont venus nous dire que ça se fait pareil, imaginez si on ajoute d'autres critères, d'autres balises qui sont encore... qui nécessitent une interprétation subjective, c'est-à-dire on ajoute encore de la subjectivité à notre règle, à notre balise. Est-ce que c'est possible de dire qu'on va mieux contrôler ou mieux savoir un petit peu ce qui se passe? Alors... Et je l'ai déjà utilisée, la même citation, pour dire à des personnes... pour challenger des personnes qui avaient un autre point de vue. Le président l'a expliqué. En quelque sorte, on essaie d'être équilibrés dans notre exercice.

Mais, juste très rapidement, je vous assure qu'il n'y a pas de complot ici. Il n'y a pas de complot. Je vis très mal avec des complots. Je suis un mauvais co-conspirateur, je suis trop indépendant d'esprit. Et je peux vous assurer que, pour la majorité des personnes... Honnêtement, là, je vis très mal avec ça. Alors, je vais vous dire honnêtement, notre indépendance... Et nous posons des questions, nous voulons apprendre.

Là où je trouve que vous pouvez nous aider un petit peu, si vous êtes en mesure de nous aider, moi, cette question de ce qui se passe, là, au niveau des soins palliatifs, que, vous, vous dites que vous ne recevez pas beaucoup de formation, et nous sommes également impressionnés par le fait que les médecins nous parlent du fait qu'il y ait de la confusion autour de ces termes-là, moi, où je trouve qu'il y a une grande ambiguïté, c'est à ces moments-là qui précèdent un petit peu la mort, où les gens nous parlent de sédation terminale, sédation palliative. Et j'ai toujours dit: Je ne comprends pas. C'est difficile d'établir la goutte qui tue et la goutte qui endort, tu sais, lorsqu'on parle d'administrer un liquide. Je trouve ça très compliqué. Je trouve ça très compliqué, j'ai de la misère à comprendre ça. Et c'est là où, s'il y a ce glissement-là, j'ai l'impression, moi, après avoir entendu différents témoignages, s'il y a un glissement, c'est là que ça se passe. Et j'ai beaucoup de misère.

Mais je veux vous dire: Honnêtement, moi, je suis un homme de droit. Et, peu importe ce qui se passe, j'aimerais que les gens respectent la loi. Moi, je suis très pour ça, peu importe. Je peux être en désaccord avec la loi, moi, à la fin. Il y a une majorité qui est prise, la loi est la loi; moi, je pense qu'il faut la respecter. Mais nous sommes dans les subtilités et dans des concepts qui sont subtils, nous ne sommes pas sur le terrain. Et c'est pour ça des fois, avec nos questions on essaie de savoir un petit peu ce qui se passe en arrière de ces portes closes.

Et les soins palliatifs, c'est dommage, mais c'est une partie que vous connaissez un petit peu moins, où vous avez eu moins de formation, mais souvent le plus grand débat, je pense, que nous avons eu, c'est les gens qui préconisent un plus grand développement des soins palliatifs, une plus grande offre sur le territoire, une approche plus humaine à la mort, une approche à la maison, du soutien, tout ce que vous dites, et nous disent: Ces questions-là sont peut-être pour plus tard, une fois qu'on a développé cette avenue-là puis on l'a pleinement développée. Est-ce que, vous, vous avez, à ce niveau-là, quelque chose à dire? Il y a des gens aussi qui sont venus nous dire: On peut faire les deux en même temps. On peut mâcher de la gomme et marcher, là, c'est l'expression classique que certains... Vous, ça ne prend pas de l'expertise au niveau des soins palliatifs, mais est-ce que vous voyez ça comme ça, que ça devrait se passer? Est-ce que vous pensez qu'on peut explorer les deux avenues?

M. Zucchi (Maximilian): Non. Moi, je pense qu'on ne peut pas commencer à affronter une question, la question de la mort, en regardant les deux côtés: d'un côté, une amélioration des soins, investissement là-dessus et, de l'autre côté, un meurtre, donner la mort à un patient qui veut la mort. On ne peut pas le faire jusqu'à temps que les soins, les améliorations de soins, l'accompagnement du patient est quelque chose d'assuré et au maximum. On ne peut même pas penser à une autre option.

Mme Léon (Stéphanie): Je voulais juste ajouter sur Maximilian. Il a raison dans la façon de dire que souvent ça a été cité, oui. Mais, si le patient, vraiment il veut, il a été bien suivi, mais... si on voit vraiment c'est quoi, qu'est-ce que c'est vraiment, le suivi qu'ils ont reçu, on trouve qu'il y a vraiment des lacunes. Donc, comment est-ce qu'on peut faire une décision à ce sujet, s'ils ne sont pas bien suivis? Donc, c'est juste ça.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Oui, merci, M. le Président. Merci à vous tous pour la qualité de votre présentation et votre présence parmi nous. Est-ce que vous pensez... C'est très intéressant, la diversité de vos formations aussi, de vos expériences. Est-ce que vous pensez qu'ultimement toute... une personne qui a un suivi avec les meilleurs spécialistes, bien entourée, équipe médicale, équipe de soutien psychologique, travailleur social, est-ce que vous pensez qu'ultimement toute personne qui exprimerait un désir de mettre fin à ses souffrances, parce que je sais... En fait, il y a comme deux langages, hein? Puis il y a des gens qui disent: C'est tuer quelqu'un, c'est faire mourir quelqu'un. Puis les gens qui viennent le revendiquer disent: Oui, c'est peut-être pour mourir, mais c'est surtout pour arrêter la souffrance. Donc, est-ce que vous pensez que, dans l'état actuel des choses, si quelqu'un est très, très bien suivi, dans tous les cas le désir de mettre fin à ses souffrances ou d'abréger ses souffrances va disparaître?

M. Zucchi (Maximilian): Moi, j'aurais une chose à dire là-dessus. De un, c'est qu'on ne peut pas dire qu'une personne a tous les soins possibles et est traitée de la meilleure façon, elle a le psychologue, le médecin et tout, on ne peut pas dire qu'on a tout essayé si cette personne veut encore mourir, parce que... Et après le problème s'agrandit un peu. Ce n'est pas une question d'avoir les meilleurs soins possible. Ça aide beaucoup, évidemment. Quand une personne améliore physiquement, ça va de soi qu'elle améliore psychologiquement aussi. Mais ce qu'elle a besoin vraiment, c'est d'un regard d'une personne qui l'aime. Parce que, je veux dire, quand vous posez toujours la question: Que diriez-vous à une personne qui se présente à vous et dit: J'ai tout essayé, j'ai vu tout mon entourage et je veux mourir, tu sais, j'en ai marre, tu sais, genre, je n'en peux plus?, le problème ici, c'est qu'on pense que c'est le problème du patient. C'est le patient qui désire ça pour sa vie, et donc il faut le laisser faire ça. Nous, la position, en laissant le patient mourir ou en l'aidant à se tuer, ce n'est pas une question où on est neutre face au patient. Du moment qu'on dit: D'accord, je vais t'aider à te tuer, on est en train d'affirmer que ta vie, ta raison ne vaut pas la peine d'être vécue, que ta vie n'a aucune valeur. Et je suis sûr que... Et, moi, je peux vous le dire: Ce patient-là, sa vie, elle a une valeur. Parce que, je ne sais pas, pour mettre un exemple, si jamais votre mère ou votre grand-mère, elle est dans son lit de mort, pensez-vous qu'elle perd sa valeur parce qu'elle n'arrive plus à parler? Non. Votre mère, c'est votre mère. Vous l'aimez. Et c'est ça, ce qu'il prend pour donner une valeur à une personne: une personne qui l'aime.

Mme Hivon: Mais est-ce que vous pensez... Là, je vous challenge un peu. Mais est-ce que vous pensez que, votre jugement d'accompagnateur, que ce soit un professionnel de la santé ou la fille ou le parent de la personne, qu'il ne voudra jamais probablement, effectivement, que cette personne-là parte, parce que, de son jugement à elle, la vie a toujours une valeur? Pour le soignant ou l'accompagnant en santé, il va dire: On peut encore faire quelque chose, on peut lui donner une heure peut-être de bonheur dans sa journée, on peut... Le proche de la famille va probablement avoir le même sentiment, dire: Tu m'apportes encore quelque chose, juste tenir ta main m'apporte quelque chose. Mais la personne, elle, qui porte le jugement sur elle malgré tout cet amour, tous ces soins, puis qui dit: Pour moi, là, je suis désolée de vous dire ça, mais ça n'a plus de sens, je n'en peux plus, jusqu'où il faut continuer puis dire que le jugement des autres, le regard des autres qui trouvent que cette personne-là a une valeur doit primer?

M. Beauchemin (Gabriel): Je pense qu'ici on fait référence à une souffrance personnelle psychologique, une détresse de la personne. Ce que vous dites, c'est que cette personne-là, pour elle-même, elle n'a plus de valeur. Personnellement, elle considère qu'elle-même n'a plus de valeur ou qu'elle n'a plus...

Une voix: ...

**(14 h 50)**

M. Beauchemin (Gabriel): ...c'est ça, plus de sens à sa vie. Je reviens avec l'histoire de mon ami Frédéric. Est-ce que lui... Lui, il était en détresse. Il n'en voyait pas, d'issue. Est-ce que ma job à moi, ce n'était pas d'aller lui donner une tape dans le dos, versus aller pousser le tabouret pour que la corde lui coupe la respiration?

Mme Hivon: Je vous suis très bien. Je veux juste savoir si vous faites une différence -- on la pose beaucoup aujourd'hui, cette question-là -- si pour vous il y a une différence entre la personne qui est en toute fin de vie, qui est agonisante et pour qui c'est une question de jours ou d'heures, et qui se dit: Pour moi, là, la fin, elle est imminente, et cette souffrance-là, qu'elle soit physique, morale, existentielle, elle n'a plus de sens, malgré tout ce que vous me donnez, tout le sens que vous voulez lui donner, pour moi elle n'a plus de sens, versus la personne qui a 20 ans, on sait qu'elle n'est pas en fin de vie, on sait que tout peut être fait probablement pour qu'elle ait des meilleurs jours. C'est ça que je veux savoir, parce qu'il y a des gens pour qui il y a un monde de différences entre les deux, puis il y en a pour qui non, d'un côté comme de l'autre. Ça fait que c'est ça, ma question.

M. Zucchi (Maximilian): Oui. Nous, on ne peut pas prétendre savoir que les derniers jours ou les dernières heures de la vie de cette personne-là n'auront pas de sens.

Un exemple là-dessus. J'ai un ami à moi qui est infirmier, et il m'a raconté qu'un jour il est allé voir une patiente. Et sa patiente, qui avait une maladie neurologique, je ne me rappelle plus, elle était vieille, elle exprimait le fait qu'elle voulait mourir. Elle en avait marre de la vie, elle souffrait, elle ne voyait plus de sens. Et donc là, 10 jours plus tard, ce même infirmier est retourné dans sa chambre la voir et il l'a vue là avec un gros sourire sur les lèvres. Et donc là il lui a demandé: Comment allez-vous aujourd'hui, madame? Et elle lui a dit: Ah, je vais extrêmement bien. Là, il dit: Comment ça? Ah, hier mon frère est venu me visiter, et je suis tellement contente. Ah, la vie est belle!

Vous savez, c'est un exemple qui vous montre. Nous, on ne peut pas prédire ce qui va se passer. Pour cette dame-là, il lui suffisait une simple présence de son frère pour lui rendre un sens même à ses derniers jours. Nous, on ne peut pas, en tant que personnes extérieures, juger que cette personne ne trouvera aucun sens les dernières heures, les derniers jours de sa vie. On ne peut pas.

M. Beauchemin (Gabriel): Et je crois que, si on se résout à mettre fin à la vie d'une personne trop tôt de cette façon-là, bien, on annule la possibilité d'avoir ces petits moments, ce sourire qui va faire que cette personne-là va quitter cette terre avec un sentiment de devoir accompli, de valeur personnelle.

M. Zucchi (Maximilian): Vaut mieux risquer positivement que risquer négativement. C'est simple.

Mme Hivon: S'il y a des conséquences négatives puis qu'il y en a qui désirent mourir jusqu'à la fin, vous dites... Je veux juste suivre, là. Admettons que, cette dame-là, il est retourné la voir 10 jours après, mais elle voulait encore mourir, puis que ses proches étaient là, puis qu'elle leur disait: Je veux mourir, en fait un peu ce que vous nous dites, c'est: C'est vraiment dommage, mais le bien plus grand qui peut être fait extérieurement à dire: Il y a encore potentiellement du sens puis peut-être qu'il y a des gens qui vont changer d'idée, puis tout ça, est plus important que les quelques personnes qui pourraient continuer à vouloir mourir puis avoir une fin de vie plus difficile du fait qu'ils estiment qu'on ne fait pas droit à ce qu'ils veulent.

M. Zucchi (Maximilian): Mais l'important, c'est vraiment de... Je ne sais pas. On voit une personne qui a ce désir-là de mourir; l'important, c'est simplement d'aller et rester avec cette personne-là. On ne pense pas... Il ne faut pas commencer à penser: Et si, imaginez-vous, cette personne, elle voudrait encore mourir demain, et après-demain, et après-demain? On ne peut pas, on ne peut pas faire ça. On va voir cette patiente-là et on la traite avec amour, et en espérant que, oui, qu'elle trouve un sens à sa vie, mais on ne peut pas partir d'une position négative qui est de terminer ses jours, parce que, là, il n'y aura aucun espoir, aucun espoir. Elle est morte, elle n'est plus là.

Le Président (M. Kelley): M. le député de Deux-Montagnes.

M. Charette: M. le Président, ce fut un plaisir de vous entendre. On peut souvent reprocher à nos jeunes leur manque d'intérêt pour la chose publique; vous êtes une façon de nous réconcilier avec cette pensée-là souvent répétée. Donc, merci pour votre présence. Merci pour votre éclairage.

Si vous me permettez, je vais poser une question à un d'entre vous, sans doute un de nos plus fidèles spectateurs au niveau des travaux de la commission. Et c'est un plaisir de vous voir à chacune des fois et c'est même réconfortant. C'est dire à quel point la réflexion que vous nous partagez aujourd'hui a été longuement mûrie.

Donc, M. Zucchi, vous devinez bien que la question vous est adressée. Vous avez, et c'est l'avantage que vous avez sur peut-être un certain nombre de personnes qui vous accompagnent... vous avez été avec nous pendant de nombreuses heures. Donc, oui, vous avez une position qui est extrêmement légitime, qui est extrêmement bien formulée, mais vous avez eu l'occasion aussi d'entendre des points de vue qui étaient différents, des points de vue qui étaient exprimés avec autant de clarté, avec autant de lucidité, qui reflétaient des expériences certainement différentes mais des points de vue qui méritent également d'être pris en compte de notre côté. J'étais curieux de savoir comment ces expériences-là qui vous ont été partagées peuvent soit réconforter votre position ou vous dire: Bien, dans certains cas, peut-être que c'est vrai. Peut-être que, dans certains cas, la réflexion que j'ai ou la conclusion à laquelle je suis arrivé ne s'appliquent pas, parce que le cas, il est unique, le cas, il est différent, le cas mérite d'être reçu différemment. Bref, j'étais curieux de voir qu'est-ce que la somme de tous ces témoignages-là a pu engendrer chez vous au niveau de votre réflexion.

M. Zucchi (Maximilian): Oui. Je dirais une chose: Ce qui m'a le plus marqué de toutes ces auditions, c'était effectivement une rencontre qu'il y a eu avec, il me semble, le Dre Girouard, Dr Basik et d'autres personnes qui étaient oncologues à Montréal. Et en fait ils m'ont tellement frappé, car je voyais vraiment une... oui, une humanité incroyable comment ils racontaient de leurs patients, de cet amour-là, qu'à la fin, à la fin je me suis posé la question: Et, moi, si, moi, un jour je suis réduit à un point, je suis dans un lit ou j'ai le cancer, par qui est-ce que je veux me faire traiter? Par des patients comme... Par des médecins comme eux qui tiennent à ma vie, qui tiennent à m'accompagner jusqu'à la fin de mes jours, qui m'aiment, qui veulent venir me visiter, m'appeler chez moi, jusqu'à ce point-là, ou par un médecin que ça ne lui dérange pas si, moi, je ne suis plus là, je n'existe plus, qui va aller avec ce... qui est prêt à me tuer? Alors, quel médecin aller voir? C'est ça qui m'a marqué le plus, je pense.

M. Charette: Une dernière question en ce qui me concerne. Vous avez dit que votre première motivation -- et je m'adresse à vous quatre -- et je n'en doute pas un instant, que votre première motivation était aider l'autre, dans votre choix de vos carrières, de vos professions respectives. Question simple: Aider l'autre, ce n'est pas aussi en partie être capable de l'entendre, être capable de se mettre dans sa position, être capable de l'écouter, donc, oui, aider pour améliorer sa situation mais certainement aussi être capable d'entendre un petit peu le cheminement qu'il vous propose ou la conclusion qu'il souhaiterait sienne, là, pour sa propre vie?

M. Zucchi (Maximilian): Certainement, on peut l'entendre. On est là pour ça. On est des membres... futurs membres de la santé. Et c'est clair que ce que je valorise beaucoup, c'est justement ça, la relation entre le personnel de la santé et le patient.

C'est une chose qui des fois n'est pas assez enseignée dans nos cours. On nous enseigne beaucoup sur le professionnalisme, il faut être très professionnel, que, je n'en doute pas, c'est certainement... c'est clair, mais un peu trop d'emphase sur la distance entre le patient et le médecin ou le patient et le physiothérapeute. Et, moi, je pense que tout le travail devient beaucoup plus intéressant avec une vraie relation qui se forme, un rapport. Et, de ce point de vue là, on est extrêmement reconnaissants de pouvoir partager notre vie et la vie du patient dans une conversation, dans un rapport, oui.

M. Beauchemin (Gabriel): Et, si je peux me permettre d'ajouter...

Le Président (M. Kelley): M. Beauchemin.

M. Beauchemin (Gabriel): ...quand on mentionne aider l'autre dans une des raisons qui nous ont portés à choisir le domaine de la santé, du moins de ma perspective, aider l'autre n'inclut pas de poser un acte aussi cruel que de mettre fin aux jours de quelqu'un. Ça ne fait pas partie de ma définition de l'aide à apporter à quelqu'un.

**(15 heures)**

Mme Léon (Stéphanie): Et je voulais juste ajouter: Pour moi, en tant que future professionnelle de la psychologie, que ça soit quelqu'un qui demande le suicide qui a 20 ans, qui a 30 ans, qui a 80 ans, c'est la même demande. C'est la même demande de suicide et ça fait partie de ma profession d'aider cette personne à prendre une autre perspective.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci, M. le Président. Merci de votre contribution à ce débat public. C'est important de vous entendre, compte tenu des professions qui seront les vôtres.

Vous avez parlé, dans votre présentation -- je crois que c'est M. Beauchemin -- que votre motivation, c'est aider le patient, suivre le patient. Et vous en êtes arrivé à dire que vous ne pouvez pas vous faire à l'idée de vous soumettre à la volonté du patient. Prenons une situation où un patient est en fin de vie. Ses jours sont comptés, d'après lui, il n'y a plus de sens à sa vie, et, comme médecin, vous êtes en situation de procéder à la sédation terminale. Pour lui, il ne veut pas envisager la sédation terminale, qui va l'endormir jusqu'à ce qu'il atteigne la mort. Il vous demande de procéder à l'euthanasie puisqu'il sera endormi. La qualité de vie n'est plus là. Le contact avec les gens qui peuvent lui témoigner de l'amour, et tout ça, n'est plus là non plus puisqu'il dort. Alors, qu'est-ce que vous répondez à ce patient qui vous interpelle dans ce choix-là?

M. Beauchemin (Gabriel): Premièrement, ce n'est pas un acte médical que j'envisage d'avoir du... Bon, ce n'est peut-être pas la façon de le formuler, mais ce n'est pas... En fait, poser ce geste-là n'est pas quelque chose que je veux faire dans ma pratique médicale. Il faut comprendre que, si un tel patient se présente et qu'il fait une demande d'euthanasie, bon, premièrement, présentement, ce n'est pas possible. Donc, on ne se pose pas cette question-là. Si le patient demande de ne pas être soumis à la sédation terminale, c'est un choix du patient.

Par contre, moi, je vois la sédation terminale comme un gain de la maladie sur la vie du patient. Il n'y a pas d'acte délibéré de ma part de mettre fin à la vie de ce patient-là. C'est un acte pour soulager la douleur. C'est le processus naturel qui s'ensuit. Et je pense que, bon, un patient qui dirait: Je ne veux pas parce que je vais m'endormir puis je ne pourrai pas... Je n'arrive pas à voir un peu où est la différence entre un patient qui, hypothétiquement, désirerait être euthanasié... Il n'aura pas plus le... Tu sais, je veux dire, il n'aura pas plus de possibilités de dire adieu à ses proches ou de... C'est la même chose. Je veux dire, en sédation terminale, il va l'avoir, le petit moment, auparavant, avec sa famille pour faire ses au revoir. Puis hypothétiquement, en cas d'euthanasie, ça serait la même chose, mais ce n'est pas légal, ce n'est pas une option, ce n'est pas ce qu'on veut faire. En sédation terminale, c'est un processus naturel, on aide le patient à soutenir cette douleur, on apaise ses souffrances, et puis ça lui permet d'avoir une mort qui est naturelle, qui peut tout autant être belle.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Mais c'est bien évident que les gens ou les personnes qui viennent ici et qui nous disent: Moi, je ferais le choix de l'euthanasie parce que la sédation terminale ne m'amène absolument rien, elle m'endort, et je vais glisser dans la mort, alors il n'y a pas de valeur ajoutée à cela, et je veux en terminer parce que, pour moi, l'agonie en situation de sédation terminale, ça ne m'apporte rien...

Alors, tout à l'heure, vous répondiez à un certain nombre de questions en disant: Il y aura toujours un moment, dans la fin de vie, où il y aura une valeur ajoutée pour la personne et pour les personnes qui l'accompagnent. Mais, dans une situation de sédation terminale versus le choix de l'euthanasie, il n'y a pas de valeur ajoutée, ne serait-ce que de -- d'après les gens qui viennent nous faire valoir cette hypothèse-là -- prolonger l'agonie.

M. Zucchi (Maximilian): douleur est soulagée. Je veux dire, la valeur que cette personne, là, qui est endormie... elle l'est simplement par le fait que le médecin la met en sédation terminale, que... palliative, que la famille est là avec le patient, même s'il n'est pas encore mort. Je veux dire, on ne peut pas dire qu'une personne endormie perd ses valeurs. Je veux dire, moi, je dors chaque nuit et je suis toujours... j'ai toujours mes valeurs. Je veux dire...

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Vous vous réveillez chaque matin. Merci.

Le Président (M. Kelley): Sur ça, merci beaucoup pour votre implication. Je sais que vous êtes des étudiants très occupés, alors le mot «devoir», ce n'est pas nécessairement le mot que vous voulez entendre, mais, si, comme association, vous avez un petit peu de temps libre et vous avez une réflexion additionnelle sur la question de votre formation dans vos métiers ou vos professions respectives, je pense, ça peut être intéressant pour nous, parce que, moi, je n'ai jamais étudié dans la médecine, ou comme psychologue, ou comme physiothérapeute. Alors, si vous avez un complément d'information que vous voulez soumettre à la commission via Mme Laplante, on est toujours intéressés, parce que, je pense, c'est soulevé par d'autres témoins aussi. Je pense, c'est une question très intéressante, dans tout le grand univers, de préparer nos professionnels dans le monde médical pour demain. S'il y a une place plus grande pour les soins palliatifs, pour le deuil, j'imagine, aussi, pour les psychologues, on est intéressés parce que, je pense, c'est un enjeu très intéressant.

Sur ça, je vais suspendre quelques instants. Et je vais demander à M. Vaclav Vychytil à prendre place à la table.

(Suspension de la séance à 15 h 7)


(Reprise à 15 h 10)

Le Président (M. Kelley): Alors, la commission reprend ses travaux. Le prochain témoin, c'est M. Vaclav Vychytil. Sans plus tarder, vous avez le droit de parole pour les prochaines 15 minutes.

M. Vaclav Vychytil

M. Vychytil (Vaclav): Merci. Donc, mon nom est Vaclav Vychytil. J'ai 67 ans. Depuis 42 ans, je suis au Québec. Je suis marié, quatre enfants, professeur de violon partiellement retraité.

Lorsque j'ai écrit mon mémoire à cette commission, je n'avais pas l'intention... et je n'ai pas demandé à ce qu'on m'accorde l'opportunité de cette présentation. J'étais donc un peu surpris de recevoir le courriel de convocation de la part de Mme Laplante.

Je disais, dans la conclusion de mon mémoire, que la manière dont certains politiciens vendent l'euthanasie et le suicide assisté à la population comme une autre étape de l'évolution de la société québécoise me donnait l'impression que nous tombions, comme collectivité, dans un trou béant. À ce moment-là, je ne savais pas encore le nom officiel de cette commission. J'avais adressé mon mémoire à la commission de la consultation publique sur l'euthanasie et le suicide assisté. Lorsque j'ai découvert votre nom officiel, Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, j'ai compris que l'action de cette commission s'inscrivait probablement dans la ligne de l'effort de ces mêmes politiciens et j'en étais bien déçu. Je tiens d'autant plus à vous remercier pour cette invitation. Elle est à votre honneur.

C'est à la suite du courriel de Mme Laplante que j'ai visité votre site Web et parcouru le document que vous proposiez comme base de réflexion. C'est le mot du président et celui de la vice-présidente que j'ai trouvés les plus révélateurs.

M. Kelley explique que l'initiative du gouvernement part de son désir de venir en aide à ceux et celles qui appréhendent les circonstances difficiles qui pourraient se présenter à la fin de leur vie ou à la fin de la vie de leurs proches. Malheureusement, en posant la question: «...comment assurer à tous une mort digne?», le chat sort du sac, et soudainement, au lieu d'entendre des propositions de vraies initiatives pour aider physiquement, psychologiquement et spirituellement les personnes aux prises avec les angoisses de fin de vie, nous nous trouvons dans un débat autour d'un concept très ambigu et très controversé, dans une campagne pour faire accepter à la population l'euthanasie et le suicide assisté. Une chance que M. Kelley reconnaît, à la fin, qu'«il s'agit d'un enjeu qui relève essentiellement de la condition humaine et qui touche chaque personne dans ses valeurs les plus profondes». Répondre au défi de la condition humaine, c'était, dans l'histoire, la tâche de la culture et en particulier de la religion, qui en faisait toujours partie intégrante. On doit donc se demander pourquoi le gouvernement du Québec se sent aujourd'hui la responsabilité de s'occuper des défis de la condition humaine.

Mme Hivon, la vice-présidente, déclare d'entrée de jeu que ce débat «semble devenu incontournable». Apparemment, l'Assemblée nationale ne fait qu'assumer sa responsabilité en lançant cette initiative. Le temps est arrivé. La population a été travaillée par différentes campagnes médiatiques, et on pense qu'elle est prête pour faire passer un nouveau consensus.

Dans la conclusion de mon mémoire, j'exprime l'idée, qui me semble assez évidente: il faut arrêter de penser que toute évolution va nécessairement dans la bonne direction et que c'est par un consensus majoritaire qu'on trouve la solution à tous les problèmes. Excusez-moi. Je crois que je ne dis rien de nouveau en affirmant que jamais dans l'histoire de l'humanité on a disposé de moyens aussi puissants qu'aujourd'hui pour manipuler l'opinion publique et ainsi la faire évoluer vers le nouveau consensus désiré. Ceci devrait nous mettre en garde.

La question à laquelle j'ai cherché la réponse était la suivante: Pourquoi l'euthanasie et le suicide assisté sont-ils devenus des problèmes incontournables pour le gouvernement? Pourtant, la condition humaine est toujours la même. Beaucoup de choses sont devenues plus faciles. Même certains aspects amers de la fin de vie sont plus doux. La souffrance physique est infiniment plus contrôlée. Et pourtant on nous dit que nous devons disposer, dans notre système de santé, du recours à l'euthanasie et au suicide assisté.

Dans mon mémoire, j'ai mentionné que la volonté d'instaurer l'euthanasie et le suicide assisté dans notre système de santé provient d'une philosophie qui fait abstraction de la dimension spirituelle de la vie humaine et veut surtout ignorer comme dépassée toute référence à Dieu. Dans ma réflexion sur ce phénomène-là, j'ai été amené à penser à la dynamique de ce qu'on appelle la Révolution tranquille. Il est vrai qu'il n'y a pas eu d'affrontement violent entre les forces en place. Plusieurs réformes s'imposaient, mais cette révolution possédait néanmoins son radicalisme. Il me semble que beaucoup de ses acteurs ne le réalisaient pas à l'époque. Son radicalisme s'est manifesté, pour ainsi dire, à retardement, justement dans cette volonté de rompre radicalement avec la culture du passé et bâtir une société sans Dieu.

J'avais dit, dans mon mémoire, que, si elle voulait s'approprier le pouvoir de donner la mort à des êtres humains qu'elle juge inadéquats pour continuer à vivre, la société québécoise ferait une autre affirmation de son refus de croire en un sens plus profond de la vie. Mais la foi en Dieu avait toujours sa place dans la culture de l'humanité. Dans le cas du Québec, c'était la foi chrétienne qui aidait l'homme et la femme d'ici à assumer dans la sérénité sa condition humaine.

Les gouvernements qui se sont succédé depuis 40 ans étaient tous animés par cette idéologie libérale athée et mettaient tout en oeuvre pour détruire la foi en Dieu au Québec. J'estime qu'un Québécois moyen d'aujourd'hui est orphelin de sa culture d'origine. Les nouveaux arrivants affichent souvent fièrement leur culture et la foi qui en est une partie importante, et ils se font respecter, alors que les Québécois d'origine ont un peu honte de la foi de leurs ancêtres, dont on se moque abondamment dans les médias. Mais ce qui est beaucoup plus grave, c'est que les Québécois se trouvent aujourd'hui plus démunis que tous les autres devant les situations qui pourtant faisaient depuis toujours partie de la condition humaine.

**(15 h 20)**

Pendant 40 ans, l'État a tout fait pour que les nouvelles générations rejettent le soutien de la foi comme une béquille indigne de l'homme moderne. Et les médias ne manquaient jamais une occasion de la ridiculiser. Mais, comme dit le dicton, rira bien qui rira le dernier. Au seuil de la vieillesse, celui qui a gardé la foi la prend comme un bâton de marche et peut traverser cette étape de déclin relativement facilement, parfois même allégrement, car il sait qu'au bout il y a la vie. La chose est beaucoup plus difficile pour ceux qui n'ont pas la foi. Toutes sortes de pensées angoissantes tracassent leur esprit. Et c'est là que surgit l'illusion, je dis bien «l'illusion», d'avoir plus de contrôle sur la mort par l'intermédiaire de l'euthanasie et du suicide assisté.

L'État, conscient de sa responsabilité et ne voulant surtout pas voir ses citoyens marcher à la béquille, accourt pour offrir son aide au Québécois et lui demande: «Si l'aide à mourir était permise, les craintes possibles liées à votre fin de vie seraient-elles dissipées?» Question n° 18, page 26 de votre document. Ou encore: «Si on devait légaliser soit l'euthanasie, soit le suicide assisté, laquelle de ces [deux] pratiques devrait l'être?» Question 17. Je ne veux pas être trop sarcastique. Je m'arrête ici.

Dans la conclusion de votre document, vous résumez les questions difficiles auxquelles les députés doivent répondre. À plusieurs, j'ai répondu dans mon mémoire. Il y en a deux ou trois que je voudrais commenter un peu ici.

«Comment trancher entre l'autonomie et ce que certains appellent le respect du caractère sacré de la vie?» Premièrement, cette chose qui apparaît comme nébuleuse dans votre question et que certains appellent le respect du caractère sacré de la vie est le fondement de notre civilisation, et celui-ci se définit comme ceci: On n'a pas le droit d'attenter à la vie humaine innocente, qu'elle soit en pleine force ou dans le stade de sa plus grande vulnérabilité. Et, si un jour ce respect devait complètement disparaître, ce serait la fin de l'humanisme, ce serait la nouvelle barbarie.

Deuxièmement, pas besoin du tout de trancher entre l'autonomie et le respect du caractère sacré de la vie. Ces deux choses vont très bien ensemble. L'autonomie est un phénomène relatif qui accompagne toute la vie humaine. L'enfant à naître en a très peu et au Québec il est en grand danger si ses parents n'ont pas le respect du caractère sacré de la vie. Après sa naissance, l'autonomie de l'enfant ne cesse de grandir jusqu'à son âge adulte. Et même à l'âge adulte elle se développe encore, mais elle n'est jamais absolue. La vieillesse, c'est le temps où l'autonomie diminue jusqu'au point où on semble ne plus en posséder. Et, si l'euthanasie devait être légalisée, nous serons en grand danger si nos enfants et le personnel du système de santé ont perdu le respect du caractère sacré de la vie.

Quoi faire? D'abord, repousser le mirage de l'euthanasie et du suicide assisté. Mourir dans la dignité est un slogan trompeur, un ballon vide. Les dernières années de la vie peuvent bien être marquées par la diminution de l'autonomie, mais elles sont aussi souvent accompagnées par la croissance de l'humilité, qui fait apparaître chez les personnes diminuées des beaux traits nouveaux, qui étaient cachés pendant toute la vie derrière les sentiments d'orgueil et de fausse fierté. Et plusieurs pourraient témoigner des réconciliations et des nouvelles relations qui ont surgi dans les derniers jours des personnes mourantes.

«Jusqu'où peut-on aller au nom de la compassion?» Question posée à la page 27. Il ne faut pas se servir du nom de la compassion pour accomplir des gestes qui démontrent surtout que nous ne voulons pas accompagner le malade. Quand le goût de vivre, chez le malade, menace de s'effondrer -- cela peut arriver et ça arrive fréquemment -- le vrai compatissant va tout faire pour que la personne malade le retrouve. Souvent, il s'agit surtout de lui démontrer qu'elle est réellement aimée.

«Que veut dire mourir dans la dignité?» Pour ce qui est de la dignité, ne la confondons pas avec la fierté ou une sorte d'orgueil. J'ai observé, chez les personnes qui approchaient la mort, ce combat, qui est en même temps une grande souffrance, combat que la personne doit livrer avec sa fierté et son orgueil lorsqu'elle se voit incontinente et dépendante en tout. Mais jamais cette personne ne perdait en dignité à mes yeux. Au contraire, si elle réussissait à faire surgir une simple humilité à la place de sa fierté, elle grandissait énormément devant moi. Nous devons montrer à la personne qui souffre à cause de sa déchéance physique que notre affection pour elle ne diminue pas. Au contraire, elle grandit.

À mon avis, la vraie catastrophe, ce n'est pas la souffrance ou la déchéance physique. La vraie calamité, c'est le désespoir. L'euthanasie et le suicide assisté sont justement des expressions du désespoir. Notre société est en mal d'espérance, et c'est pourquoi elle est attirée comme par un vertige vers l'abîme du désespoir. Légaliser l'euthanasie et le suicide assisté, c'est la pousser vers cet abîme. C'est parce que je crois qu'il faut absolument repousser cette tentation que j'ai accepté de venir ici, et je vous remercie de m'avoir écouté.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup pour votre présentation. On va passer à la période d'échange avec les membres de la commission. Je suis prêt à céder la parole à Mme la députée de Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Merci, M. le Président. Je suis heureuse de vous rencontrer cet après-midi, mais je suis d'autant plus heureuse que vous n'avez pas choisi de lire votre mémoire, mais que vous avez choisi de faire un texte autre que celui-ci.

Je vous avoue avec beaucoup de sincérité que j'ai frissonné un peu en lisant votre mémoire. Je trouvais que... Oui, frissonné, frissonné. Surtout quand vous faites la comparaison avec les enfants et l'école. Quand vous arrivez à un de vos quatre arguments, où vous nous faites l'exemple que, si on mettait en place -- ne bougez pas -- «le grand danger d'abus de la part des individus, des compagnies d'assurance et des gouvernements» et que vous dites que... «à peu près 30 écoles de mille enfants chaque année, il serait très facile d'imaginer l'élargissement progressif des tranches de population qui seraient...» Je m'arrête là. J'ai trouvé inquiétant, puisque, malgré le travail qui a été fait en amont, avant même qu'on soit devant vous, à préparer le document, à trouver le bon titre... Et ce n'était pas facile, je vous l'avoue. On est revenus...

M. Vychytil (Vaclav): ...

Mme Charbonneau: Le bon titre de la consultation.

M. Vychytil (Vaclav): D'accord.

**(15 h 30)**

Mme Charbonneau: Ça aurait pu s'appeler Le droit de mourir, mais on trouvait que ce n'était pas objectif. Ça aurait pu s'appeler Le droit de mourir en toute dignité. Mais, encore une fois, on s'est entendus sur ce titre parce qu'on le trouvait tout à fait neutre. Malheureusement, je comprends que tout le monde ne l'a pas vu de la même façon que nous, et c'est votre droit de venir nous corriger ou de venir nous dire comment, vous, vous l'avez perçu, parce que quelquefois c'est difficile de trouver le bon ton, le bon exemple ou la bonne façon de faire.

Ce qu'on a compris, par contre, à entendre plusieurs intervenants, c'est que malheureusement les gens ont été portés quelquefois à généraliser le principe de l'euthanasie ou du suicide assisté. Et je crois que ce que la commission a entendu, depuis le début, c'est plus le désir de certaines personnes qui sont rendues en fin de vie, sur leur vie, pas sur la vie de leurs conjoints, de leurs enfants, mais sur leur vie, de faire un choix et de venir nous demander d'avoir cette ouverture-là à: Est-ce qu'ils pourraient avoir ce choix?

Mais on a aussi entendu le monde de la médecine nous parler de ce choix. Ils sont confrontés... Qu'ils soient infirmiers ou médecins, ils sont confrontés à ce choix aussi. Par contre, on a compris, tous les deux, que ce n'est pas légal. Est-ce que ça se fait présentement? Certaines personnes nous ont dit que oui. Est-ce qu'on devrait accepter que ça se fait en cachette? Je ne suis pas sûre. C'est une bonne question à se poser de ce côté de cette table et de votre côté aussi.

Quand vous me parlez de dignité et du regard que vous portez sur les gens, je vous lève mon chapeau, je pense que le regard qu'on porte sur une personne a beaucoup à faire avec le regard qu'ils portent sur eux-mêmes, et la dignité se voit là, vous avez raison.

Par contre, dans les histoires déchirantes qu'on a entendues, on a entendu une famille, une femme, une fille et une soeur, assises à cette table, qui ont perdu un mari, un père et un frère, la même personne. Cet homme a choisi de s'enlever la vie. C'est un choix qui nous appartient tous, puisque, si je veux vraiment avoir le contrôle de ma vie, je n'ai qu'à me suicider. Qu'est-ce qui peut arriver après, à part d'être enterrée, rien. On ne peut pas me mettre en prison pour l'avoir fait, si j'ai bien fait mon coup, je serai morte.

Cet homme a choisi de s'enlever la vie puisque ce qui s'en venait devant lui, ce qu'on lui annonçait de sa maladie le préoccupait plus qu'où il était maintenant. Mais cette maladie qu'il avait ferait en sorte qu'il perdrait certaines notions, certaines facultés, qu'il ne pourrait plus poser ce geste. Alors, il a choisi une belle journée ensoleillée où il n'y avait personne à la maison et il a posé le geste fatidique qui a fait en sorte que sa famille ne l'a plus. La femme est venus nous dire qu'on l'a appelée à son travail et qu'elle a dû apprendre la nouvelle, puisqu'elle ne savait pas. La fille est venue nous dire qu'elle n'a pas pu dire adieu à son père et lui faire un dernier «je t'aime». La soeur avait le même problème.

Voici la piste de solution qu'ils nous ont offerte, ils nous ont dit: Si mon mari, mon père, mon frère avait eu le choix d'une date, d'un moment de sa vie pour dire «c'est fini», nous aurions eu ces moments d'adieu, ces moments de partage et une fin un peu moins tragique. Oui, elle serait tragique quand même, vous avez tout à fait raison, mais elle serait résolue d'une différente façon.

Maintenant, avant de vous laisser la parole, laissez-moi juste vous dire que jamais quelqu'un n'est venu nous voir pour nous dire: J'ai un handicap, tuez-moi. J'ai un enfant handicapé, aidez-moi. Jamais personne n'est venu nous dire: Je ne suis que vieux, tuez-moi. Les gens sont venus nous dire: J'aimerais avoir un droit et un regard sur la fin de ma vie, puisqu'en ce moment c'est la vie qui a ce regard-là sur moi, et ça m'inquiète.

Comment je regarde cette situation-là de cette famille à partir du moment où la seule solution que j'ai pour eux, c'est de maintenir le principe que, si je me suicide, c'est ma seule piste de solution pour sortir du carcan ou du billet de loterie que la vie m'a donné?

M. Vychytil (Vaclav): C'est à moi?

Mme Charbonneau: C'est à vous.

M. Vychytil (Vaclav): Bon. D'abord, il faut dire que le droit, je dirais plutôt -- pas le droit -- la liberté de se suicider, on l'a toute notre vie. Et que ça se présente dans la vie de beaucoup de gens pas nécessairement vieux que... Bon. Pour revenir au cas de ce monsieur-là, voyez-vous, la famille ne savait pas qu'il se préparait pour faire ça. Moi, je dirais, il aurait dû en être question, parce que cette famille-là l'aurait peut-être amené encore à comprendre, si elle l'aimait beaucoup, que peut-être sa vie avait encore un sens et que, bon, la souffrance... Je ne sais pas quelle sorte de souffrance il avait devant lui, mais, comme on entendait les jeunes ici dire, la souffrance aujourd'hui est tellement plus contrôlée, tellement plus.

Je reviens au désespoir, parce que le désespoir, c'est quelque chose... comme je parlais ici, c'est comme un vertige, là. Si une personne commence à y penser et surtout si elle n'en parle pas aux autres, elle y pense toute seule, elle jongle cette idée-là, mais c'est une descente très dangereuse, là. Donc, moi, je dirais: Non, il ne faut pas s'engager sur cette pente-là. J'ai vécu ça un peu aussi.

Deuxièmement... J'avais une autre idée qui m'échappe maintenant. Bon. Ah oui, c'est ça. C'est qu'il y a un gros danger. On pense que c'est simple, légaliser, légaliser l'euthanasie. Mais c'est légaliser quelque chose de... c'est comme une chose qu'on est... On pense contrôler la mort, mais on ne la contrôlera pas, c'est quelque chose qui va grossir, grossir, grossir. Et comme... Bon. Là, on prend des cas extrêmes. Mais il y en aura qui seront dépressifs, très dépressifs et diront: Mais moi, la vie n'a plus de sens pour moi. Pourquoi, lui, il a le droit, on peut le tuer? Et, moi, j'exige qu'on me tue aussi. Et là, tout d'un coup, on est à un autre groupe, et il peut se présenter un autre groupe, et c'est là que je dis, c'est comme un esprit... Je ne sais pas si vous connaissez l'histoire de... un conte où la personne qui a ouvert la bouteille où se trouvait le petit génie, là, enfermé, et là, une fois ouverte, la bouteille, le génie est devenu immense, et tout d'un coup il était impuissant devant. Alors, je dirais, légaliser l'euthanasie, ça me paraît comme ça, que ça fera beaucoup plus de mal que de bien. Je ne sais pas si ça répond un petit peu.

Mme Charbonneau: Je vais laisser mon collègue vous en poser une aussi.

M. Vychytil (Vaclav): Oui.

Mme Charbonneau: Merci.

Le Président (M. Kelley): M. le député de Marquette.

M. Ouimet: Il reste combien de temps, M. le Président?

Le Président (M. Kelley): Cinq minutes.

M. Ouimet: Cinq minutes. Merci. Bonjour. Merci pour votre témoignage. À vous entendre parler, lorsque vous parliez des beaux traits nouveaux qui se révèlent en fin de vie, je me suis dit... je me suis remémoré un peu les témoignages que nous avons entendus de la part de plusieurs médecins qui sont venus témoigner dans le cadre de cette commission, cette commission spéciale. Et les cas extrêmes dont vous parlez, ils en voient à tous les jours dans les hôpitaux, et je vais me permettre de vous citer quelques extraits de ces cas que vous appelez «extrêmes», là, mais que les médecins voient à tous les jours.

Dr Lapointe nous parlait au printemps dernier et il disait ceci: «Combien d'entre elles ont vécu dans des situations absolument indignes, dans des situations atroces, qui ne sont plus capables de se lever, puisqu'on les retrouve au bout de deux jours dans leurs excréments?»

M. Vychytil (Vaclav): comprends.

**(15 h 40)**

M. Ouimet: Laissez-moi juste terminer, puis par la suite je vais vous céder la parole.

Un autre médecin nous parlait de «la douleur, les vomissements incoercibles, l'agitation terminale, le délire et les hallucinations, le râle terminal attribuable à l'impossibilité de tousser et d'expectorer, la salive et les sécrétions s'accumulant dans la bouche, la gorge, les voies respiratoires, les vomissements fécaux dus aux effets d'une occlusion intestinale».

Un autre médecin nous parlait: «Souffrir ressemble beaucoup à grelotter. C'est un recroquevillement, une contraction de tout le corps, de la racine des cheveux jusqu'aux pieds, et ça fait mal, et ça fait mal constamment. Il faut rester bien sage car, si vous ouvrez les yeux, c'est le vertige, le décor bascule, la nausée vous prend et peut vous mener au vomissement. La constipation vous barre le ventre, vous torture l'anus, et le répit est de courte durée. Au bout de trois heures, ce serait le temps d'une autre piqûre, mais l'infirmière se fait attendre, des fois l'infirmière ne vient pas. Vous êtes un squelette comme ceux des camps de concentration. La peau ratatine, en fait des plis partout à cause de la médication. Vos urines, selles, flatulences, haleines, vomissements ont une odeur de fin du monde que vous imposez à vos aidants, une profonde humiliation. Et, si vous devez déféquer au lit en bassine sèche, la puanteur est indescriptible, et c'est quelqu'un d'autre qui ensuite vous essuie les fesses, une grande profondeur d'humiliation.»

Dans une salle du Palais des congrès à Montréal, dans le cadre des audiences, il est facile de parler de grands principes d'éthique, de grands principes philosophiques et du droit également, mais les médecins font face à ce que vous appelez des cas extrêmes à tous les jours, et dans certains cas, comme le témoignage du fils de Doris Lussier, Doris Lussier avait fait un testament biologique dans un mandat qui était dûment notarié et qu'il avait clairement indiqué à son fils qu'il désirait une accélération du processus en cas de non-conscience.

Vous posiez tantôt la question: Est-ce que la vie a encore un sens dans ces situations-là? Ce que constatent les médecins, ce que nous constatons, comme parlementaires, après avoir entendu ces témoignages qui sont vécus à tous les jours, ce n'est pas des cas extrêmes, ce n'est pas des cas d'exception, dans certains cas, ça se passe à tous les jours comme ça. Est-ce qu'on ne devrait pas permettre que, dans ces situations extrêmes là, nous puissions abréger la souffrance de ce patient qui manifestement a perdu toute sa dignité?

M. Vychytil (Vaclav): D'abord, je ne dirais pas la dignité, non, il l'a toujours, parce que c'est quoi, la dignité justement? La dignité, ça fait partie de son être, vous dites. Ça, c'est un principe. Mais vous parlez des médecins. Ils ne sont pas tous d'accord. Vous parlez comme si tous les médecins étaient convaincus qu'il faut absolument avoir ces pouvoirs-là, cette possibilité de terminer la vie. Moi, j'ai entendu d'autres médecins qui disent: Au contraire, on n'en veut pas de ce pouvoir-là, c'est un pouvoir qui ne nous appartient pas. Et même les jeunes ici, j'ai trouvé ça admirable, les jeunes qui... je pense que... c'est-u... Est-ce que c'étaient déjà des médecins ou des étudiants en médecine? Des étudiants et qui voient clairement qu'administrer l'euthanasie, ce n'est pas un acte médical. La médecine a pour son rôle d'aider.

Et, quand vous parlez de ces cas extrêmes, ça me surprend parce qu'il était question tout à l'heure, à la fin, on connaît ça, la sédation -- comment on appelle ça déjà? -- terminale ou... Comment est-ce qu'on appelle ça?

Une voix: Terminale.

M. Vychytil (Vaclav): Oui. Donc, ces gens-là peuvent être amenés à l'état où ils sont inconscients, ils sont dormants, donc il y a des moyens d'interrompre ces martyrs-là que vous décrivez là. Alors, disons, il y a 50 et 100 ans, je comprends que la mort parfois devait être terrible. Aujourd'hui, c'est beaucoup moins, beaucoup moins, et pourtant aujourd'hui on insiste pour légaliser cette chose-là. Et, je vous dis, moi, j'ai 67 ans, mais, dans 10 ans, je suis un bon candidat pour parce que je ne sais pas comment ma santé va être, mais je vous dis que je serais exactement comme ces jeunes-là qui disaient ici: Je chercherais mon médecin et j'aurais peur d'aller à l'hôpital au Québec. Il faudrait que j'aille... Bon, où est-ce que je vais aller? Au Canada, ailleurs, il y a des hôpitaux qui encore respectent la vie, et vous aurez le même problème sur les bras, j'en suis convaincu, parce qu'ils l'ont en Hollande, là. Il y a beaucoup de gens... Il y a déjà au moins cinq ans, j'ai lu des témoignages dans les journaux tchèques, combien de gens quittaient la Hollande pour aller chercher des services en Allemagne et ailleurs pour échapper à la loi sur l'euthanasie. Ça, on n'en parle pas, dans les médias, de ces choses-là. Ça, c'est une grosse angoisse, cette chose-là.

Alors, deux choses, d'abord les médecins ne sont pas unis sur ce que vous... Vous parlez comme si tous les médecins étaient d'accord. Ils ne sont pas d'accord, il y en a qui ont des vues tout à fait différentes. Et, deuxièmement, cette description, je dirais, terrible, aujourd'hui, ça ne devrait pas exister, en tout cas pas fréquemment, parce que justement on a les moyens pour venir en aide à des cas extrêmes comme ça. Je vous dis, c'est... légaliser l'euthanasie, c'est vraiment très gros, très, très gros. Bon.

Je dirais... Je vois la solution dans une chose. Notre population est vieillissante. Tout le monde en parle. De plus en plus, le pourcentage des personnes âgées est grand. Il y a beaucoup de potentiel dans ça, beaucoup de potentiel de bénévoles, de bénévolat, d'accompagnement dans ça. Pourquoi ne pas créer un réseau -- il faudrait lancer l'initiative -- réseau de bénévolat, d'accompagnement? Je suis sûr que, dans cette tranche de population, il y a beaucoup, beaucoup de possibilités, de gens qui seraient prêts à accompagner. Parce que le désespoir, c'est surtout l'effet de la solitude, de la perte de conscience que ma vie a une valeur encore. Si ma vie n'a plus de valeur devant les autres, elle n'a plus de valeur devant moi. Et là, évidemment, c'est tellement facile de penser à se faire tuer. Là, vous parlez des cas extrêmes, extrêmes, et, comme je vous dis encore, la médecine dispose des moyens mais, si l'euthanasie est légalisée, ce nombre peut s'élargir énormément, parce que... J'allais visiter mon beau-père à la résidence. Combien de personnes sont là seules? C'est ça, le gros problème. Il faudrait vraiment qu'on fasse quelque chose, mais l'euthanasie, ce n'est pas la solution. Je suis convaincu de ça. Suicide non plus. Comme je disais, c'est pousser la société québécoise dans le sens du désespoir, le néant. Voilà.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. C'est en conclusion, parce que je dois céder la parole à Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Oui, merci beaucoup pour votre présentation. On sent que ça vient vraiment du fond de votre coeur et on est ici pour entendre les opinions de tout le monde, celles qui vont dans un sens comme dans l'autre, celles qui nous remettent en cause. On prend tout. Mais on réplique aussi, puis on pose des questions, puis on se fait l'avocat du diable. C'est notre travail, vous l'aurez compris.

Moi, je veux juste comprendre. D'entrée de jeu, vous sembliez perplexe à savoir pourquoi on avait mis en place un tel débat ou offert un forum, ça fait que je voudrais juste vraiment comprendre. Moi, je veux juste vous dire que, quand on est élu -- moi, ça ne fait pas longtemps; j'ai des collègues que ça fait beaucoup plus longtemps; on a de tout ici, autour de la table -- on se fait interpeller. Beaucoup de gens nous demandent, des individus dans nos circonscriptions, des associations, le Collège des médecins, les regroupements d'aînés, des gens qui interpellent, par lettre ouverte, les autorités à prendre leurs responsabilités sur une foule de sujets. Et, si on ne prend pas nos responsabilités... on peut dire que ce n'est pas nos responsabilités, mais il y a beaucoup de gens qui pensent que oui, parce qu'il y a une loi, puis il y a des gens qui, eux, estiment qu'elle n'est pas correcte, d'autres pensent qu'elle est correcte, puis on est confrontés à ça toujours. Si on ne prend pas nos responsabilités, on se fait dire que, c'est ça, les élus ne prennent pas leurs responsabilités, donc le débat va se faire de manière complètement excessive par le biais des médias, puis à coups de lettres ouvertes puis de débats qui vont être biaisés, puis tout ça, ou les tribunaux vont décider des choses, puis, dans une société démocratique, ce n'est peut-être pas ça qu'on souhaite. Et donc, moi, je suis un peu perplexe, parce que je pense qu'il y a une valeur à offrir un forum respectueux où on entend toutes les opinions avant d'arrêter une position sur un sujet. Et donc je serais curieuse de vous entendre pourquoi vous êtes inconfortable avec le fait qu'on ait décidé d'amorcer, comme parlementaires, ce débat-là. C'est une question préliminaire, là, je vais venir au fond, mais...

**(15 h 50)**

M. Vychytil (Vaclav): Je ne suis pas inconfortable avec le débat comme tel. Je suis inconfortable avec la façon de le lancer: mourir dans la dignité. Ça sous-entend déjà... parce qu'on sait que «mourir dans la dignité», c'est l'expression qui est avancée toujours par le côté pro-euthanasie. Et, moi, je me disais: Une commission parlementaire qui veut qu'un débat soit vraiment neutre et qui devrait être, comme juge, absolument neutre, devrait... Je réponds un peu aux propos de Mme Francine Charbonneau ici. Ça pouvait s'appeler... Moi, naturellement, quand j'écrivais le mémoire, je l'adressais: Mémoire soumis à la Commission de la consultation publique sur l'euthanasie et le suicide assisté. Et là je suis à l'aise, là. Là où je ne suis pas à l'aise, quand j'ai vu ça... Parce que j'avais l'impression que vous avez déjà bien pris votre position d'avance. Et ça, ça me mettait mal à l'aise, là.

Mme Hivon: Je comprends mieux, puis, je veux juste vous dire, on ne se justifiera pas indûment, mais notre volonté, c'était de couvrir plus que le suicide assisté et l'euthanasie, mais aussi toute la question des soins palliatifs, des soins de fin de vie, même si, vous avez raison, la question de l'euthanasie et du suicide assisté est celle qui retient le plus l'attention, et c'est celle sur qui tout le monde vient nous parler; même les gens qui font des soins palliatifs, ils viennent nous parler plus de l'euthanasie que des soins palliatifs. Mais on avait cette volonté-là. Donc, on peut débattre du titre, mais il y avait ça.

Puis l'autre élément, c'est que la dignité, en fait, moi, je trouve finalement que, malgré certaines critiques, il y a des gens qui aiment ça parce que ça engage aussi le dialogue sur c'est quoi, la dignité. Puis il y a des gens, comme vous avez vu par les témoignages, qui disent: Il n'y a plus aucune dignité. Puis, au contraire, il y a des gens, comme vous, qui disent: Il y a toujours une dignité. Donc, je pense qu'on peut y voir quand même des vertus.

Écoutez, moi, j'ai une question assez simple. Vous accordez beaucoup d'importance... vous avez fait référence à une question, qui est dans le document d'ailleurs, où on oppose caractère sacré de la vie et autonomie. Et vous dites évidemment: Comment peut-on relativiser le caractère sacré de la vie, parce que c'est le fondement de tout? Et, moi, je vous soumettrais qu'à travers le temps on a relativisé ça dans certaines circonstances. Il y a d'autres droits qui ont été reconnus: l'autonomie, l'autodétermination de la personne en est un, notamment dans le Code civil, ce qui fait en sorte qu'on est passé d'une approche où il y avait beaucoup le paternalisme médical, par exemple parce que le médecin savait ce qui était bon pour le patient au nom de la vie, à une approche où le patient sait plus ce qui est bon pour lui. Donc, on considère que son consentement est essentiel, libre et éclairé, tout ça.

Et je veux savoir, dans la mesure où la valeur du caractère sacré de la vie doit être dominante, comment on réconcilie ça avec certains changements qui ont été amenés en matière de consentement aux soins, où par exemple quelqu'un peut refuser un traitement, même s'il est en pleine santé, il peut refuser une transfusion et en mourir, même s'il a 25 ans et est en parfaite santé. Je ne vous parle pas de l'aspect de l'intention ou du caractère naturel ou non de la chose, là. Mais, au nom du principe du caractère sacré de la vie, est-ce que c'est réconciliable, selon vous?

M. Vychytil (Vaclav): Mais la personne qui veut terminer sa vie décide de terminer le traitement, veut... C'est ça que vous venez de dire, d'accord?

Mme Hivon: Elle refuse un traitement qui va entraîner, mais...

M. Vychytil (Vaclav): La personne refuse le traitement. Oui. C'est sa liberté. C'est là qu'est l'autonomie. Oui, c'est sûr, on a la liberté de même terminer sa vie par le suicide, là. Mais il y a une grosse différence entre cette liberté-là et légaliser le droit à ce qu'on m'administre la mort. Ça veut dire: J'exige de l'autre qu'il me tue. Lui, s'il arrête le traitement, s'il ne veut pas, il peut refuser. C'est sa décision. C'est lui qui, on pourrait dire, s'administre la mort. Mais il ne peut pas exiger de l'autre qu'il le tue.

Mme Hivon: Donc, pour vous, à partir du moment où il peut y avoir des limites au caractère sacré de la vie, en vertu du principe de la liberté ou de l'autonomie...

M. Vychytil (Vaclav): Là, ça n'est... Oui. Tout le monde peut finir sa vie. Parce que, moi, personnellement, je peux cesser d'avoir le respect du caractère sacré de la vie, personnellement. Mais je ne peux pas exiger de l'autre qu'il perde ce respect-là. Je n'ai pas le droit d'exiger de l'autre cette chose-là. Et je peux, moi, oui, c'est évident. Tout le monde... Mais je ne peux pas exiger de l'autre. Je dirais même: Regardez dans les systèmes totalitaires, il y a tellement d'abus qui se sont passés. Les médecins ont été instrumentalisés dans les systèmes totalitaires, que ce soit en Union soviétique ou en Allemagne, pour faire avancer l'idéologie du système, là, parce que le caractère sacré de la vie n'était plus respecté. Moi, je pense que c'est une chose qu'il faut maintenir.

Mme Hivon: Merci beaucoup.

Le Président (M. Kelley): Sur ça, il me reste à dire merci beaucoup, M. Vychytil, pour votre contribution à notre réflexion.

Je vais suspendre quelques instants et je vais demander à Mme Geneviève Lavoie de prendre place à la table des témoins.

(Suspension de la séance à 15 h 55)


(Reprise à 15 h 57)

Le Président (M. Kelley): Alors, la commission reprend ses travaux. Notre prochain témoin, c'est Mme Geneviève Lavoie. Alors, sans plus tarder, Mme Lavoie, la parole est à vous.

Mme Geneviève Lavoie

Mme Lavoie (Geneviève): Alors, bonjour. Comme vous l'avez dit, mon nom, c'est Geneviève Lavoie. Je suis enseignante au primaire et éducatrice au préscolaire de formation, et j'ai aussi été préposée aux bénéficiaires pendant huit ans.

Donc, mon intervention, aujourd'hui, exprime ma crainte au sujet de la légalisation de l'euthanasie. Donc, pour moi, l'idée de sensibiliser les jeunes à la persévérance face aux épreuves de la vie courante et le respect des gens plus faibles, les personnes âgées ou les plus jeunes que soi m'interpelle beaucoup. De la même façon que nous ne sommes pas maîtres de notre naissance, donc la vie, je ne crois pas non plus que nous soyons maîtres du moment de la fin de notre existence, qui est la mort.

**(16 heures)**

Donc, dans un premier temps, je partagerai mon intérêt d'inculquer les valeurs aux jeunes pour maintenir la vie et la motivation. Ensuite, je traiterai de la souffrance chez la personne âgée, donc la personne âgée qui devient malade et en perte d'autonomie, et de la valeur de prendre soin d'elle, donc des personnes plus faibles, comme je l'ai mentionné tout à l'heure.

Donc, premièrement, la valeur de se battre pour rester en vie est, pour moi, superimportante. Trop souvent, les enfants se laissent abattre par des difficultés scolaires, comme par exemple l'intimidation ou les difficultés d'apprentissage, ou d'autres, ou aussi par des problèmes familiaux, comme par exemple des disputes familiales, le divorce, la pauvreté, ou autres choses. Donc, dans notre société actuelle, ce n'est plus un drame de voir des gens en finir avec leur vie, comme par exemple le suicide ou l'euthanasie, c'est presque une normalité, maintenant, donc comme si la vie ne valait plus la peine d'être vécue, ou comme si on devait éliminer toute forme de souffrance sur le champ, ou encore comme si on ne devait pas se battre ou persévérer pour aller de l'avant.

Donc, avec le temps, on a développé une attitude que je dirais de paresse, où la vitesse de l'accessibilité aux technologies est une échappatoire à la souffrance. On veut des solutions qui sont rapides, par exemple la pilule minceur, l'Internet, ou la pilule anticonceptionnelle, ou les suppléments alimentaires, ou autres. En fait, tout ça, c'est bien, mais souvent on va vers quelque chose qui est une solution rapide. Donc, on a tendance à se tourner vers des ressources facilement disponibles pour éliminer la déstabilisation ou la souffrance, ce qui n'est pas nécessairement négatif, comme je disais, mais qui souvent nous évite de réfléchir; on se lance sur la solution qui est suggérée. Donc, ce problème a des répercussions dans le milieu scolaire et aussi hospitalier. Beaucoup de décisions sont prises trop rapidement.

Donc, la question des valeurs doit être remise en place, et ce, dès le jeune âge, à l'école ou à la maison. Le rôle des enseignants et des parents ne consiste pas seulement à enseigner les bonnes manières et les concepts de chaque matière, mais il consiste aussi à inculquer des valeurs sociales, donc de citoyenneté. Il est important de redonner aux jeunes la motivation à se relever et à persévérer.

Au niveau de l'enseignement... donc, l'enseignement... pour mettre en contexte la persévérance face à l'épreuve serait de trouver, par exemple, des textes en lien avec des enfants qui surmontent une situation difficile comme la perte d'un animal de compagnie, par exemple, la perte d'un membre de la famille, le divorce des parents ou les difficultés d'apprentissage, etc., donc, tout ça dans le but que l'enfant puisse se sentir interpellé dans ces situations-là.

Donc, en plus de traiter la grammaire, la lecture et aussi l'écrit, on traite aussi l'univers social, donc la citoyenneté, qui est de développer davantage la compassion chez l'enfant et briser l'isolement -- parce que souvent l'enfant va se sentir seul dans ce qu'il vit. Donc, le message passe chez les jeunes, qui est la compassion, comme je viens de le dire; et briser l'isolement, donc il y a un sentiment d'accompagnement. Aussi, les matières s'apprennent mieux parce que l'enfant va se sentir aimé et ne se sent pas seul dans ce qu'il vit.

Donc, pour approfondir le thème un peu plus, pour faire de l'enrichissement, il est possible aussi de faire des scénettes en classe où l'élève s'imagine une difficulté à surmonter. Donc, on peut le faire, ça, en quatre temps, comme trouver des personnages fictifs en difficulté; en deuxième temps, démontrer les émotions qui vont être vécues par l'individu; en troisième lieu, démontrer l'attention que les autres personnages portent pour la personne en détresse -- donc, le soutien; et, en quatre, trouver des ressources et des solutions face à ce problème, et ce, même si on en arrive à la conclusion qu'il n'y a rien à faire d'autre que d'attendre la fin de l'épreuve. Parce que, des fois, c'est seulement avec le temps que ça se règle. Donc, les enfants ont déjà une sensibilité qui est émotive, émotionnelle, donc on peut utiliser cette sensibilité adéquatement.

On peut aussi montrer en classe des émissions qui sont télévisées, pour enfants, telles que, par exemple, Rémi, Heidi, Belle et Sébastien, ou d'autres, qui démontrent le déroulement de la persévérance des personnages à travers les épreuves. Donc, tout ça pour vous dire que c'est important que l'enfant puisse arriver à avoir la persévérance, être capable de persévérer dans ses épreuves.

Donc, tout ça, ça m'amène à parler de ma deuxième idée qui est de prendre soin des plus faibles. Donc, si on regarde, autrefois il était hors de question de même oser s'imaginer de mettre son parent âgé en résidence. Celui-ci vivait chez ses enfants jusqu'à ce qu'ils deviennent incapables de s'occuper de son parent, par manque de connaissance, ou, encore, par des dangers pour la vie de ce parent-là; donc, par exemple, les feux accidentels, les pertes d'équilibre, de tomber aussi en marchant ou même d'avaler des produits toxiques. Donc, à ce moment-là, les gens amenaient les parents en résidence. Donc, bref, les enfants gardaient leurs parents tant qu'ils le pouvaient, puis ils redonnaient en quelque sorte à leurs parents ce qu'ils leur avaient donné au départ de leur vie: l'amour, la sécurité et la chaleur humaine. Il y a juste une question qui me vient: Comment peut-on s'imaginer que quelqu'un qui a pris soin de son enfant toute sa vie puisse un jour devenir un fardeau pour cet enfant qui est son propre enfant? Donc, on perd un peu les valeurs familiales.

Donc, aujourd'hui les enfants des parents âgés travaillent et, pour que leur vie soit plus aisée, leurs parents se font, je dirais, stationner dans des CHSLD ou centres hospitaliers de soins de longue durée jusqu'à ce que leur vie se détériore. De plus, une fois que la souffrance ou la maladie se fait sentir, la famille ou la pression sociale décide qu'il est mieux pour l'aîné d'en finir avec sa vie que de rester dans cet état puisque la qualité de vie de la personne est affectée, selon le désir. Donc, je me demande, dans cette situation-là, qui est le plus dérangé par la qualité de vie ici: Est-ce que c'est les enfants qui se sentent obligés à leurs parents, le milieu médical qui se sent impuissant, ou réellement la personne âgée?

Donc, la vie des aînés ici ou les personnes âgées est peu ou pas considérée. Je voudrais dire aussi: À la limite, même si la personne termine ses jours dans un état végétatif, elle mérite quand même de continuer à être aimée. On ne l'abandonne quand même pas. Donc, on ne sait jamais ce que la personne vit réellement, de la même manière que, quand on donne naissance à un enfant qui va être trisomique, on va continuer à l'aimer et lui donner les soins nécessaires à sa survie. Donc, de la même manière, pour moi, il est aussi important de donner ces mêmes soins à la personne qui nous a le plus aimés et donné la vie.

Pour revenir aux enfants, pour moi, il est important de sensibiliser les enfants à s'occuper des plus faibles qu'eux, donc de donner de la valeur aux plus jeunes et aux personnes âgées -- parce qu'ils aimeraient bien que quelqu'un s'occupe d'eux s'ils étaient à leur place, donc dans une situation de souffrance. Alors, ici, il est question de la compassion.

Donc, pour sensibiliser davantage les élèves et même le personnel hospitalier, il est intéressant d'amener les enfants dans des CHSLD pour faire parler les aînés de leur vécu et leur donner un regain d'énergie. Et ça ici, j'ai vécu ça quand j'étais en stage, je travaillais justement comme préposée aux bénéficiaires, aussi, et j'ai pu mettre mes deux emplois, si on veut, à profit.

Alors, par l'intermédiaire de mon enseignante associée, j'ai amené mes élèves dans le centre de soins de longue durée où je travaillais. Et les enfants avaient préparé des questions pour les personnes âgées. Donc, ils devaient leur demander comment ils vivaient leur enfance, comment ça se passait dans l'ancien temps pour eux, donc au temps où il n'y avait pas d'électroménagers et ces choses-là. Et je vous dirais que ça a donné... justement, ça a bien fonctionné parce que les personnes âgées, on pouvait voir dans leurs yeux qu'elles se sentaient importantes, aimées, soutenues par le fait de voir des enfants qui venaient les voir, leur poser des questions. Et les enfants, eux, voyaient aussi que la personne âgée c'était quelqu'un. Donc, ça avait vraiment son charme de voir ça. Ils ont chanté ensemble, et donc c'était vraiment profitable de voir cette expérience-là.

Donc, le but de cette activité-là, c'est pour que l'enfant réalise qu'il s'adresse à une personne et non à quelqu'un qui ne méritera plus de vivre s'il devient très malade. Donc, il est souhaitable que cette sensibilisation amène les élèves à avoir une réflexion réfléchie en lien avec l'euthanasie, par l'intermédiaire d'un vécu personnel qu'il va avoir vécu avec la personne âgée.

Donc, en conclusion, je veux juste dire que finalement, en transmettant aux enfants les valeurs de la persévérance dans les épreuves et de la sensibilisation aux personnes plus faibles, les aînés, les enfants plus jeunes, je crois que les enfants se sentiraient impliqués en ce qui a trait à l'euthanasie et seraient plus sensibles à l'idée d'euthanasier leurs grands-parents, et ils se laisseraient peut-être moins influencer par des gens qui laissent sous-entendre que la qualité de vie des personnes âgées serait meilleure une fois morts.

Comment peut-on juger de la qualité de vie d'une personne en détresse ou en souffrance? Elle ne souhaite qu'une chose: c'est que la douleur cesse et que ses proches continuent de la soutenir. Bref, les enfants tiendraient mordicus à ce que leurs proches soient soignés de façon adéquate, et ce, avec respect. Les enfants sont curieux puis ils aiment parler de la vie et découvrir les facettes de l'univers dans sa création.

Et une dernière question qui me vient à l'esprit, c'est: avec toute l'énergie qu'on met dans notre vie de tous les jours pour continuer de vivre, est-ce juste de décider tout à coup, même après 60 ans, de tout balayer en quelques injections? N'est-ce pas triste de mettre autant de vitalité en s'accrochant à la vie et qu'après plusieurs années cette persévérance devienne un sujet de mort? Donc, je crois qu'il est temps de remettre les valeurs aux bonnes places. Alors, voilà.

**(16 h 10)**

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme Lavoie. Je sais qu'il y a plusieurs membres de la commission qui ont un passé dans le monde de l'éducation. Alors, merci beaucoup pour les messages sur les jeunes et l'enseignement, et l'éducation d'une façon plus générale.

Sans plus tarder, je suis prêt à céder la parole à Mme la députée de Hull.

Mme Gaudreault: Merci beaucoup, M. le Président. Alors, merci beaucoup à vous, Mme Lavoie, d'être venue nous voir, cet après-midi. Curieusement, vous êtes la deuxième personne qui nous parlez de l'importance de transmettre des valeurs humanistes aux enfants puisqu'il y avait un M. Sparer, ce matin, qui nous parlait de cours de secourisme dans les écoles pour justement nous donner des valeurs d'altruisme, et tout ça. Alors, je crois que c'est très, très intéressant puis il faut certainement retenir ces concepts.

Mais je veux vous amener à votre mémoire, à votre présentation, à la première page, parce que, vous savez, dans le cadre de notre commission, on a eu le plaisir et le privilège de recevoir des témoignages de médecins, éthiciens, des personnes souffrant avec des maladies dégénératives et des personnes du grand public comme vous, et on a beaucoup discuté du concept de la souffrance. Tout le monde a sa définition de ce que c'est, la souffrance. Il y a la souffrance psychologique, physique, et tout.

Et vous, vous dites, dans la première page, et je vous cite: «Comme si la vie ne valait pas la peine d'être vécue, ou comme si on devait éliminer toute forme de souffrance sur le champ, ou comme si les batailles et la persévérance étaient insignifiantes. Avec le temps, on a développé une attitude de paresse, où la vitesse de l'accessibilité aux technologies est une échappatoire à la souffrance.»

Et les médecins, entre autres, nous disaient que... ils faisaient l'apologie des avancées pharmacologiques et de la médecine dans le contrôle de la douleur pour certaines personnes et de la souffrance. Alors, j'aimerais vous entendre par rapport au concept de la souffrance lorsqu'on l'oppose à l'euthanasie et le suicide assisté.

Mme Lavoie (Geneviève): Lorsqu'on l'oppose?

Mme Gaudreault: ...dans le contexte de l'euthanasie et du suicide assisté, les gens ne demandent pas ça par plaisir de vouloir mettre un terme à leur vie. Et les personnes qui ont des maladies dégénératives, lorsqu'elles nous demandent de légaliser le suicide assisté, c'est parce qu'un jour elles veulent pouvoir dire: Aujourd'hui, je n'en peux plus, je ne veux plus vivre avec ces souffrances, ces douleurs. Et c'est pour ça que je veux vous entendre au sujet de la souffrance.

Mme Lavoie (Geneviève): O.K. Qu'est-ce que je dirais à ce sujet-là, c'est que... en fait, je ne crois pas que la personne veut réellement mourir. Je crois que qu'est-ce que la personne désire c'est justement de ne plus souffrir, de ne plus avoir mal et d'être soulagée dans sa douleur puis d'être soutenue par les membres de sa famille, donc, avec l'amour, le besoin de sécurité, le soutien, aussi, hospitalier, donc des gens qui sont là, pour amener justement l'aspect de l'amour.

Mais je ne crois pas que la personne désire réellement mourir, parce que ça fait toujours un peu peur, la mort, tu sais. Dans le fond, qu'est-ce que la personne veut, c'est en arriver à ne plus avoir mal, à ne plus vivre cet état d'âme ou de douleur physique. Je ne sais pas si ça répond.

Mme Gaudreault: Oui. Mais, je pense, je fais souvent référence à cette jeune femme là, parce que d'abord elle avait presque votre âge ou... et je me souviens d'une certaine Laurence, à Québec, qui était venue nous voir, qui souffrait de l'ataxie de Friedreich, qui était une jeune femme extraordinaire, qui semblait avoir une vie très sereine malgré la lourdeur des symptômes de sa maladie, et tout ça, et, pour elle, elle nous a fait le plaidoyer du fait que, si on légalisait... si on lui permettait de pouvoir choisir le jour où elle n'en pourrait plus, et peut-être que ça n'arrivera jamais, mais, pour elle, c'était une sortie de secours. Ça allait lui permettre de mieux vivre et de mieux, peut-être, supporter ses souffrances psychologiques de savoir qu'un jour j'aurai toujours cette possibilité d'arrêter cet enfer qu'est la maladie, souvent. Alors, comment vous sentez-vous par rapport aux propos de cette jeune femme?

Mme Lavoie (Geneviève): En fait, je dirais que c'est toujours du cas par cas, tu sais. Je veux dire, si une personne m'arrivait mais me disait ça, en tant que préposée aux bénéficiaires, je m'en rapporte à ça, c'est sûr que je vais quand même respecter ses dires. Mais je vais quand même l'amener à discuter davantage, voir c'est quoi, son réel besoin, tu sais, pour arriver à, tu sais, à... Parce que, la dame, je ne la connais pas du tout, je ne connais pas la situation, mais j'essaierais de discuter avec elle pour voir réellement quel est son désir et son besoin, et je verrais par la suite.

Mme Gaudreault: Merci.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Rapidement. Vous avez parlé que vous avez mélangé vos deux professions, et je trouve ça vraiment chouette de vous entendre. Je ne suis pas sûre, par contre, que tous les CHSLD peuvent accueillir une classe d'élèves, parce que, si j'ai bien compris, vous étiez comme au préscolaire, c'est ça?

Mme Lavoie (Geneviève): C'était au primaire.

Mme Charbonneau: Primaire.

Mme Lavoie (Geneviève): Oui. Je vais vous expliquer, mais je vais vous laisser terminer.

Mme Charbonneau: Mais c'est correct, parce que j'en ai plus qu'un, là, mais un CHSLD dans mon comté et je ne suis pas sûre que ni les enseignants ni les employés du CHSLD aimeraient qu'on fasse le mélange. Et ce n'est pas par manque de valeur, mais, si vous me mettez dans le contexte, je vais peut-être mieux comprendre.

Mme Lavoie (Geneviève): Bien, en fait, c'est ça, c'est qu'on avait une classe de, je dirais, 20 élèves, environ. Et comment on avait fait ça? C'était trois étages et on avait séparé les élèves. Donc, j'avais mon enseignante associée qui s'occupait d'un groupe, à peu près huit élèves et aussi huit résidents, et, de mon côté, la même chose, puis l'autre personne... je ne sais plus qui on avait pris, mais il y avait une autre personne qui était là, aussi. Et donc ça s'est passé à chacun des étages et on a vraiment vécu quelque chose de merveilleux, parce que c'était à peu près entre sept, huit élèves, et... Donc, c'est ça, les personnes âgées, comme je vous expliquais tout à l'heure, étaient vraiment contentes de voir que des jeunes s'intéressent à eux, ça mettait vraiment de la vie, là. C'était vraiment beau de voir ça.

Mme Charbonneau: Je n'en doute vraiment pas. Ma deuxième question par rapport à cette activité-là, puis je vous ferais sourire en disant: Probablement que la troisième personne était un parent, parce que, si vous saviez comment... bien, vous le savez sûrement comment nos parents font du bénévolat auprès des écoles et à chaque fois qu'une activité se prépare, que ce soit pour attacher des patins ou bien pour faire la sécurité dans un autobus, les parents sont toujours au service de leurs enfants et, avec grande générosité, au service des autres dans l'école.

Est-ce que les gens que vous avez mixés, les élèves avec les patients, avaient été choisis? Parce que, quand je vous dis: Dans mon comté, je ne suis pas sûre qu'on aurait fait ça, je vais vous le dire après, mais, juste pour savoir: Dans l'organisation, est-ce que le CHSLD vous avait aidés à choisir à qui on rendait visite?

Mme Lavoie (Geneviève): Un peu. En fait, moi aussi, parce que j'en connaissais, mais c'est certain que ça devait être des personnes âgées qui étaient capables de parler, évidemment. Mais, oui, oui, elles avaient été choisies d'abord, oui.

**(16 h 20)**

Mme Charbonneau: Je vous demandais ces questions-là parce que justement, en faisant des visites, je vous dirais, assez régulières -- malheureusement, je ne peux pas être là très souvent parce qu'on fait des commissions spéciales puis qu'on n'est pas dans notre comté -- mais, à faire plusieurs étages, je ne suis pas sûre comme parent, et ce n'est pas parce que je ne suis pas ouverte à l'idée que certains mélanges... puis je vous vois opiner du bonnet, je pense qu'on se comprend dans le principe, parce que vous étiez à la fois avec les jeunes, mais aussi à la fois vous avez vu probablement une clientèle un petit peu plus lourde qui n'aurait pas pu se mixer.

Et je reviens au principe des valeurs. Dans votre mémoire, à la page 1, j'avoue, vous m'inquiétez un peu puisque vous mettez ensemble la pilule minceur, Internet et la pilule anticonceptionnelle, et vous marquez «etc.». Je vous remercie d'avoir arrêté là, je trouve que le mélange est assez parlant.

Par contre, nos jeunes maintenant, que ce soit dans nos écoles ou à la maison, sont confrontés à une rapidité d'information. On perd notre innocence un petit peu plus vite qu'on la perdait il y a très longtemps. Malgré que maintenant nos filles ne se marient plus à 14 ans, ce qui est déjà arrivé, on a quand même une jeunesse un petit peu plus aguerrie, informée. Si je suis pour mettre en place et valoriser un principe de valeur, comment je fais pour m'assurer que la souffrance ne fait pas que j'élève une génération qui va crier pour avoir la mort plutôt que persévérer dans la douleur si le regard qu'il porte sur la souffrance est dévastateur plutôt que constructif? Si, dans les valeurs que j'ai, je dis oui à une clientèle et non à l'autre par principe de valeur, comment je fais pour justifier à mon jeune... Personnellement, j'en ai trois, jeunes adultes, et, dans leur perception à eux, c'est: Comment la société peut-elle faire pour me refuser le droit sur ma propre vie quand elle va m'obliger à survivre à des douleurs que je n'aurai peut-être pas le goût, une maladie que je n'aurai peut-être pas le goût? Puis je ne vous parle pas de peine d'amour puis de... je vous parle vraiment, là, de fin de vie. Donc, comment je fais pour bien balancer mes valeurs pour m'assurer que mon discours reste unificateur plutôt que déchirant?

Mme Lavoie (Geneviève): Si je vous comprends bien, vous parlez en fait que l'enfant se sente capable de prendre une décision, c'est ça?

Mme Charbonneau: Oui, mais en même temps, qu'il soit capable de percevoir un avenir meilleur, quel que soit le choix qu'une commission ou qu'une consultation peut faire, là. Parce que, quand vous me dites, si on dit oui, nos valeurs ne sont pas bonnes, et on a eu des gens qui sont venus nous voir pour nous dire: Si vous nous dites non, vos valeurs de compassion ne sont pas bonnes. Alors, moi, quand je m'en retourne dans ma voiture chez moi le soir, là, je dis tout le temps, mon hamster, il tourne, là, puis j'essaie de mettre en perspective le oui et le non, et j'arrive tout le temps dans cette colonne du milieu qui fait: Je ne le sais pas. Parce que, si je dis oui à un, j'offense l'autre, et, quand je dis oui à celui-là, j'offense l'autre. Comment je trouve mon juste milieu dans les valeurs d'une société pour permettre aux uns et aux autres de trouver l'aspect équitable là-dedans?

Mme Lavoie (Geneviève): Bien, ça, je ne peux pas vraiment vous répondre, je peux comprendre à quoi vous êtes confrontée, là. Mais, moi, ce que je peux dire, c'est que, pour moi, la valeur de persévérer, pas nécessairement à s'acharner, je dirais, parce qu'il y a quand même une différence, tu sais, pas dans le sens de l'acharnement thérapeutique, si on veut, mais de persévérer quand même, tu sais, dans n'importe quelle souffrance de la vie courante qu'on passe tous à travers, O.K.? Donc, dans ce sens-là, tu sais... Parce que c'est facile, tu sais, de dire: Ah! bien, moi, j'en ai assez; là, je suis fatiguée, puis cette vie-là, je n'en veux plus puis O.K., bye, bye tout le monde, je passe à autre chose. Mais d'arriver à prendre la décision de dire: Non, je vais y faire face, j'ai des gens autour de moi pour me soutenir et, moi aussi, je veux me battre, dans cette situation-là, pour grandir. Donc, c'est dans ce sens-là que je vous parle, là, tu sais. Ça fait que... Puis, pour éduquer des enfants, ça serait dans ce sens-là aussi, ça ne serait pas dans le sens de: Bien, O.K., on va t'arracher des dents et on ne te gèlera pas avant, par exemple, tu sais? O.K., on s'entend qu'il y a quand même des limites. Donc, c'est dans ce sens-là que je vous dirais.

Mme Charbonneau: Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup. Mme la députée de Marguerite-D'Youville.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Merci, M. le Président. Merci, Mme Lavoie. Vous faites le plus beau métier du monde, un métier que j'ai pratiqué pendant longtemps, 35 ans de ma vie au service de l'éducation comme enseignante au primaire et ensuite comme syndicaliste. Alors, je comprends très bien que le sentiment d'amour des jeunes que vous côtoyez, on le perçoit très bien à l'intérieur de votre mémoire. Et c'est un rôle déterminant, dans notre société, que celui de former des citoyens et des citoyennes capables de prendre des décisions et d'intervenir dans le débat public, comme vous le faites aujourd'hui, et je pense que c'est important de continuer dans ce sens-là.

Vous dites que, et je peux témoigner comme vous, l'école est un lieu où souvent on est appelés à pallier à un certain manque bien involontaire, mais autant au niveau social que de la famille ou des gens plus démunis ou manque de temps, et ainsi de suite. Donc, à l'école, on retrouve une microsociété avec laquelle on doit travailler et dans laquelle on doit s'investir. Et c'est vrai que c'est un lieu de formation aux valeurs, à la solidarité, au respect, et c'est fort important de le faire avec tout l'engagement que vous démontrez dans le texte que vous nous présentez.

J'ai un peu de... Je trouve aussi très important le fait que les jeunes que vous côtoyez, vous les amenez à considérer les personnes âgées, à pouvoir entrer en communication avec eux et comprendre que la société que nous avons aujourd'hui, ce sont ces personnes-là qui l'ont construite et qu'ils ont plein de leçons à nous donner et de choses à nous expliquer.

Cependant, quand on se situe dans le débat qui nous préoccupe, vous dites qu'il faut amener les enfants à la persévérance, à ne pas faire preuve de paresse, et à se dépasser, à voir que, finalement, quand on y met de l'énergie et de l'engagement, on est capable très souvent, dans la majorité des situations, d'aller beaucoup plus loin qu'on pensait.

Cependant, on a ici des gens qui nous ont témoigné d'une force de vivre, d'une capacité de... pendant une bonne période de leur vie, d'essayer de maîtriser une maladie, d'essayer de vivre avec le plus intensément possible, parce que ce sont des personnes qui croient à la vie, qui veulent être auprès des leurs, qui ont des relations d'amour avec les gens qui les côtoient, qui vivent un accompagnement de qualité, mais qui, à un certain moment donné, disent: Assez, c'est assez, je suis prisonnière de mon corps, je ne suis plus capable d'entrer en communication et, à un certain moment, je veux avoir le choix de prendre une décision et de mettre fin à mes jours. Est-ce que vous pensez que ça témoigne d'une paresse ou d'un manque de persévérance?

Mme Lavoie (Geneviève): En fait, non, ce n'est pas dans ce sens-là. Quand je parlais de paresse, c'était plutôt qu'on va aller vers des solutions rapides, c'était plus dans ce sens-là. Ici, je ne le vois pas comme une paresse, mais je le vois plutôt comme une détresse, comme une grande tristesse, que la personne est justement très fatiguée d'être dans cet état malade là, de la maladie quelconque qu'elle puisse avoir, là. Donc, voilà.

Mme Richard (Marguerite-D'Youville): Ça va. Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme Lavoie, pour votre contribution comme éducatrice à notre réflexion.

Je vais suspendre quelques instants, et je vais demander à Mme Sandrine Futcha de prendre place à la table des témoins.

(Suspension de la séance à 16 h 27)


(Reprise à 16 h 29)

Le Président (M. Kelley): Alors, la commission reprend ses travaux. Notre prochain témoin, c'est Mme Sandrine Futcha. La parole est à vous.

Mme Sandrine Futcha

Mme Futcha (Sandrine): Bonjour, mesdames et messieurs. Je suis Sandrine Futcha, comme vous l'avez dit. Je suis originaire du Cameroun. Je suis venue au Québec, à Trois-Rivières, en 2001, grâce à une bourse de l'Agence canadienne de développement international, l'ACDI, pour y poursuivre des études en génie électrique à l'UQTR. Par la suite, j'ai aussi poursuivi ma maîtrise à l'École de technologie supérieure, dont je suis diplômée en 2005.

n(16 h 30)**

Je suis impliquée au bénévolat auprès des personnes âgées depuis 2008, à Montréal, au Centre Father Dowd, de Côte-des-Neiges. L'expérience du bénévolat auprès de ces personnes représente pour moi une manière concrète de contribuer à édifier un monde meilleur dans mon milieu de vie, en défendant le droit à la vie et le droit à l'accès aux soins de qualité.

J'ai écrit ce mémoire à la commission avec mon amie Pilar, qui malheureusement n'a pas pu se présenter ici et qui s'en excuse sincèrement. Alors, je vais le présenter pour toutes les deux.

Donc, dans ma présentation ici, devant vous, je vais parler de mon expérience du bénévolat à Father-Dowd. Ensuite, je vais aussi parler de l'intégration des personnes âgées dans la vie de famille selon l'expérience camerounaise, par rapport à moi, et l'expérience mexicaine de mon amie Pilar. Et puis je vais terminer en soulignant une petite touche personnelle d'un problème physique que j'ai et que j'aimerais partager avec vous.

Donc, depuis que je fais le bénévolat au centre Father-Dowd avec des amis, les personnes âgées, dans mon expérience et aussi de celles qui font le bénévolat avec moi, nous avons toutes l'expérience que ces personnes sont très remerciantes des visites que nous leur faisons, qui sont des personnes qui viennent un peu de partout, qui sont Canadiennes, des immigrants de différentes nationalités, que ce soit irlandaise, jamaïquaine, trinidadienne, etc. Et, c'est ça, on y va deux fois par mois, et, chaque fois qu'on y va, elles nous disent souvent, souvent que le fait de nous voir ça contribue à les faire revivre et à profiter de la vie.

Donc, j'en retire que c'est important de démontrer à ces personnes, par notre présence, par notre soutien et notre affection, que nous les aimons et que nous voulons qu'elles continuent à faire partie de nos vies. Et plus d'un ont déjà pensé à cela. J'ai ici un article que j'avais lu dans Le Devoir, le 23 mai dernier, de Mme Denise Bombardier. Je vais vous citer ce qu'elle mentionne dans l'article: «Les gens âgées ne sont plus des "vieux", ce qui nous donne sans doute une justification pour les abandonner à leur sort dans des hospices rebaptisés "résidences" -- c'est moins brutal -- où l'on se rend à reculons quand on a réussi à ne pas reculer au moment d'y aller. "Trop dur de voir tous ces éclopés de l'âge", disent certains. "Ça me prend deux jours [de] m'en remettre après une visite", avouent les âmes [agiles]. "Je n'ai pas besoin de visiter souvent mon père -- ou ma mère. Il a perdu la notion du temps", affirment les réalistes.»

Donc, quand on lit cet article, on peut se poser la question: Comment est-ce que ces personnes ne ressentiraient pas la pression de mourir quand elles sont en phase terminale de leur vie?

Il y a une semaine ou deux, je ne peux pas dire que mes références sont tout à fait exactes, mais j'écoutais la radio, comme je le fais de temps en temps, et puis à Maisonneuve en direct il y a une personne qui manifestait son opinion par rapport à la question du manque de personnel dans les centres pour personnes âgées. Et cette personne, ça m'a frappée, elle mentionnait: Avant de parler de la question du personnel dans les centres pour personnes âgées... Elle disait: Moi, régulièrement, je vais visiter l'un des membres de ma famille dans une résidence pour personnes âgées, qui a une capacité de plus d'une cinquantaine de personnes. Et elle dit: Dans le parking, à l'arrière, il y a sept places. Et chaque fois que j'y vais il y a toujours de la place dans le parking. Alors, c'est dire combien nos personnes âgées ont besoin de sentir qu'elles font partie de notre vie.

Il y a... Je vais continuer en citant Denise Bombardier, dans son article, qui dit que «les personnes âgées souriraient davantage si on les traitait selon le respect dû à leur âge et à leur contribution au Québec d'aujourd'hui».

Donc, je ne sais pas quel pourcentage de malades en grande souffrance représentent les vieux, mais c'est certain que le nombre de vieux est quand même assez élevé dans les personnes en phase terminale. Donc, ce que je propose, ce que Pilar et moi proposons, c'est humaniser... Humaniser les centres serait une solution qui ne demande pas beaucoup d'investissement, mais tout simplement notre temps, notre affection et notre reconnaissance. Et Denise Bombardier corrobore dans le même sens, dans l'article, en encourageant à une amélioration des conditions des vieux en leur montrant notre tendresse, notre empathie, notre altruisme et notre respect générationnel.

Donc, maintenant, j'aimerais parler de l'intégration des personnes âgées dans la vie de famille. Donc, en discutant avec mon amie Pilar de la situation des personnes âgées dans nos pays respectifs, soit le Mexique et le Cameroun, nous en sommes venues à de nombreuses ressemblances, entre autres l'importance de la famille dans la vie des personnes âgées et notamment celles qui sont malades. Dans mon cas, j'ai assisté à l'accompagnement de ma grand-mère dans ses derniers jours, juste avant mon arrivée au Canada. Et j'ai pu remarquer que le soutien de la famille était très important pour elle, parce que, je l'ai vu, être entourée de la famille, ça lui a donné de la force pour faire face à ses derniers jours dans la joie malgré la souffrance.

Et en général les grands-parents ont toujours envie de se sentir utiles et de faire quelque chose pour leur famille. Et toujours, moi, dans ma famille, on allait, pendant les grandes vacances, comme on appelle chez nous, donc pendant les vacances d'été, chez les grands-parents pour les passer avec eux. Donc, recevoir leurs petits-enfants et s'occuper d'eux leur donne beaucoup de joie et d'estime parce que les parents les associe à l'éducation de leurs petits-enfants. L'intégration active des personnes âgées dans la famille... dans la vie de famille par leurs proches fait en sorte que, lorsqu'ils sont plus malades, la famille est beaucoup plus prête à les supporter et donc que ces personnes veulent rester plus longtemps en vie.

Donc, nous avons pensé recommander que plus de jeunes s'impliquent dans le bénévolat ou participent à des programmes de parrainage intergénérationnel pour briser l'isolement des personnes âgées, les valoriser. Et ça, ça se fait déjà, par exemple, en Espagne. J'ai une amie qui me parlait de ça la semaine dernière. Elle est originaire de Colombie puis elle a dû faire un échange en Espagne et m'a dit qu'elle habitait dans la maison d'une personne de 92 ans, là-bas. Alors, ils avaient comme un échange que, elle, elle s'occupait de la dame, et la dame lui faisait à manger.

Et, pour terminer mon exposé, j'aimerais parler de mon expérience personnelle. J'ai le spina-bifida. C'est une malformation congénitale. La colonne vertébrale ne ferme pas autour de la moelle épinière. Alors, la moelle est exposée et peut être endommagée. Et il peut même y avoir une ouverture vers l'extérieur. Donc, dans mon cas, j'ai une petite bosse dans le bas du dos.

**(16 h 40)**

Au Cameroun, le système médical est moins développé qu'ici, et on ne m'avait pas diagnostiquée avant que je vienne étudier ici, au Québec. Je notais cependant, entre autres, comme signe, comme symptôme, on va dire, que j'avais besoin d'aller à la salle de bains plus souvent que les autres. Et je pensais, à cette époque, je pensais que je n'étais pas aussi cool que mes autres amies, qui étaient capables de se retenir beaucoup plus longtemps que moi. Et ça me frustrait beaucoup. Mais j'étais loin d'imaginer ce que j'avais à l'époque.

Alors, quand je suis arrivée au Québec, j'ai décidé d'en avoir le coeur net et je suis allée consulter un médecin. Et c'est alors qu'il m'a expliqué ce que j'avais et que ce n'était pas parce que je n'étais pas cool que j'allais plus souvent à la salle de bains que les autres, mais bien parce que j'avais... parce que physiquement et réellement j'y étais contrainte. On m'a opérée à Trois-Rivières en 2003, quand j'avais 19 ans. Et c'était juste à temps parce que sinon je serais devenue paralysée.

J'ai su qu'aux Pays-Bas ils euthanasient les nouveau-nés parce qu'ils ont le spina-bifida, selon le Protocole de Groningen. Il y a un article paru dans le New England Journal of Medicine en 2005, et en gros le Protocole de Groningen, c'est un protocole qui balise la pratique de l'euthanasie auprès des nouveau-nés en Hollande. Et ce protocole s'applique pour des cas où la décision a été prise d'arrêter hâtivement la vie d'un nouveau-né. Et il s'applique... selon l'article, il s'applique dans trois cas: le premier, si les enfants n'ont aucune chance de survie; le deuxième cas, lorsqu'ils ont un faible pronostic de survie et dépendent des soins intensifs; et, dans le troisième cas, lorsqu'ils ont aussi un faible pronostic de survie, mais, lorsque la survie est possible, les enfants sont voués à une souffrance insoutenable, selon les experts. Et dans cette dernière catégorie, mentionne l'article, on distingue le cas des enfants avec les plus sérieuses formes de spina-bifida.

Les Hollandais ont légalisé l'euthanasie pour les adultes aptes qui la demandent à cause d'une souffrance intolérable. Ils la tolèrent maintenant pour les nouveau-nés handicapés si la demande est faite par les parents. Rappelons aussi que selon l'article cette requête demeure invalide selon la loi hollandaise. Une fois de plus, selon l'article, il a été répertorié 22 cas d'euthanasie entre 1998 et 2005, et tous les 22 bébés décrits avaient le spina-bifida sévère. Aucun des médecins qui l'ont pratiquée n'a été poursuivi.

Selon moi, c'est une conséquence assez importante de la décriminalisation de l'euthanasie et c'est aussi l'une des raisons pour lesquelles j'ai voulu mentionner cela devant la commission, parce que, moi, je suis très reconnaissante au Québec de m'avoir accueillie et d'avoir soigné mon handicap. Et je voudrais qu'on continue à soigner les malades et les handicapés, au lieu de les tuer comme aux Pays-Bas, en leur prodiguant des soins de haute qualité, avec tous les moyens dont on dispose ici, qui sont bien supérieurs à ceux qu'on a en Afrique.

Donc, ici s'achève mon exposé. Je vous remercie de m'avoir donné la parole, de m'avoir invitée à venir partager mes réflexions avec vous. Et aussi je vous remercie au nom de mon amie Pilar.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme Futcha, pour votre contribution. On va passer maintenant à la période d'échange avec les membres de la commission. Je vais céder la parole à Mme la députée de Mille-Îles.

Mme Charbonneau: Bonjour. En premier lieu, je vous dirais: Merci d'avoir choisi le Québec. Je pense qu'on est toujours un peu plus riches quand les gens nous choisissent et viennent habiter chez nous, qui est rendu chez vous aussi, à la fois.

On voit, de par votre mémoire, que vous avez choisi de faire du bénévolat. Le privilège de la nouvelle technologie, c'est que, pendant que quelqu'un nous fait son témoignage, on peut aller voir certaines choses sur Internet. Et je suis allée voir le centre où vous faites du bénévolat. Ce n'est quand même pas rien. C'est un endroit où on traite et on a des gens en perte d'autonomie, qui sont d'un certain âge. Donc, bravo!

Est-ce que vous avez déjà été confrontée à peut-être des souhaits que les gens auraient voulus, que vous auriez pu entendre ou qui auraient peut-être échappé des lèvres de quelqu'un...

Mme Futcha (Sandrine): Pendant...

Mme Charbonneau: ...dans un lit?

Mme Futcha (Sandrine): Oui. Oui, de temps en temps, parce que... Ça parle anglais là-bas, donc, de temps en temps, on écoute: I'm fed up. I am tired. I don't want to live. Mais derrière ça, par exemple, des fois ça se résume, une dame qui aime prendre son thé, à l'accompagner à aller prendre son thé. Et puis à la fin elle dit : Oh! thank you! You made my day. Et voilà. Donc... Puis c'est vrai que les personnes souffrent, et ce n'est pas facile, à 92 ans ou à 96 ans, d'avoir des problèmes assez difficiles et de continuer. Mais je pense que, derrière l'écoute et vraiment la brisure de l'isolement, on peut arriver à leur remonter le moral.

Mme Charbonneau: Mais on s'entend ensemble que les personnes qui vous ont susurré: I'm fed up. I wish I wasn't here... je suis sûre que ça accompagnait peut-être: I have no visitors. I feel alone. I'm lonely. J'imagine que vous l'avez entendu aussi.

Mme Futcha (Sandrine): C'est ça. Oui. Oui.

Mme Charbonneau: Je pense que vous avez raison de nous signifier que la solitude et le fait de ne pas voir les gens qui nous entourent ou qui ne sont plus là aussi... Parce que, rendu à 92 ans, des fois, les gens qui nous entouraient sont partis avant nous, malheureusement.

Est-ce qu'au niveau du centre où vous faites du bénévolat il y a des gens qui sont atteints de maladies dégénératives? Ou est-ce qu'à partir du moment où ils ont un cancer et ils sont en phase terminale on les garde là ou on les transfère dans un soins palliatifs, ou dans un hôpital, ou quelque chose comme ça? Ou on les garde au centre où vous êtes?

Mme Futcha (Sandrine): Ça dépend. Je ne pourrais pas répondre clairement à cette question. Tout ce que je sais, c'est que, oui, des fois, on rencontre des personnes vraiment très, très malades, là, qui sont là-bas. Maintenant, je ne sais pas s'il y a des médecins qui vont sur place ou qui... ou, eux, ils sont obligés de transférer les malades à l'hôpital. Ça, je ne pourrais vraiment pas vous répondre par rapport à ça.

Mme Charbonneau: Quand ils sont en fin de vie, est-ce qu'ils sont au centre ou on les...

Mme Futcha (Sandrine): Des fois, ils sont au centre, oui. Oui, on a déjà eu des personnes qu'on a perdues là-bas, qui sont mortes au centre, oui, oui, qu'on visitait, qu'on a visitées puis, oui, qui sont mortes.

Mme Charbonneau: Et j'imagine que les gens qui rentrent au centre, ce n'est pas des gens qui ne sont là qu'en visite, là. Ils sont là pour habiter au centre?

Mme Futcha (Sandrine): Oui. Ils sont là pour habiter au centre, oui. Ils vivent là.

Mme Charbonneau: Je ne sais pas comment formuler ma question sans être imprudente. On est vendredi. Vous êtes l'avant-dernière personne qu'on voit. Des fois, on essaie de prendre jugement avant de parler, parce qu'un peu, avec mes collègues qui ont une formation d'avocat, tout ce que je peux dire peut être retenu contre moi. Alors, j'essaie d'avoir une certaine prudence, malgré que j'aurais dû en avoir au début de la semaine.

Mais, bon, ceci dit, dans votre volonté de faire du bénévolat, dans votre besoin... Vous savez, quand on fait du bénévolat, souvent c'est un besoin pour soi autant que c'est un besoin pour l'autre. Dans votre principe de compassion que vous avez et qui vous habite, croyez-vous que dans une mesure exceptionnelle on pourrait accorder à quelqu'un en fin de vie qui souffre énormément assistance pour l'aider à mourir?

Mme Futcha (Sandrine): Je pense que non parce que, pour moi, la vie, comment dire... Toute personne a une dignité, et, pour moi, mourir dignement, c'est laisser la personne mourir et non la faire mourir. C'est ça. C'est respecter sa mort naturelle. Pour moi, c'est ça, une mort digne.

Mme Charbonneau: Et, si, pour cette personne, c'est sa dernière demande, si, pour cette personne, la dignité, c'est qu'on lui accorde ce droit?

Mme Futcha (Sandrine): C'est ça. C'est que la personne, de mon expérience de souffrance... c'est que, quand une personne dit cela, il faut aller chercher plus c'est quoi, la vraie...

Mme Charbonneau: Chercher...

**(16 h 50)**

Mme Futcha (Sandrine): Oui. Oui, parce que... C'est ça. Il faut vraiment aller chercher c'est quoi. Parce que ce n'est pas juste: J'ai envie de mourir. C'est quoi, le problème? Est-ce que tu es... on t'a bien regardé aujourd'hui? Est-ce que tu veux plus de... Je ne sais pas, moi, est-ce que tu veux sortir? Des fois, c'est une petite chose, et la personne, elle le manifeste de cette manière-là. Donc, c'est vraiment... pour moi, il faut vraiment écouter la personne, trouver c'est quoi, le vrai besoin.

Parce que, pour moi, de mon expérience de souffrance, moi aussi, des fois, je me dis: J'en ai marre. J'en ai marre de ce spina-bifida que j'ai, parce que j'ai plein de choses à vérifier toute la journée et je n'en veux plus, de ça. Mais après tu réfléchis et puis tu te dis: Ah! c'est parce que je n'ai pas dormi assez pendant trois jours, parce que je travaillais fort. Puis tu dors mieux et, c'est bon, tu es repartie. Donc, pour moi, c'est ça, c'est vraiment être à l'écoute du vrai besoin de la personne.

Mme Charbonneau: Merci beaucoup.

Le Président (M. Kelley): Madame... M. le député de Deux-Montagnes.

M. Charette: Merci, M. le Président. Ce fut un plaisir de vous entendre. Merci pour votre présence. On a eu l'occasion et, on l'a dit d'emblée, le privilège d'entendre des gens de différents horizons au cours des dernières semaines, autant professionnels en médecine, psychologie, travailleurs sociaux, infirmiers, infirmières, bref des gens de tout horizon et des témoignages aussi très, très éloquents de citoyens, comme vous l'êtes, des témoignages qui nous sont excessivement précieux.

On peut certainement distinguer différentes catégories. On a des personnes malades qui craignent se rendre à l'hôpital, qui craindraient se rendre à l'hôpital si nous vivions dans une société où l'euthanasie était permise. On a des malades qui au contraire demandent que ce service-là soit offert. On a des médecins qui se refuseraient de pratiquer ce service médical -- c'est le terme qui est utilisé à cette époque-là -- de crainte que la relation de confiance avec son patient ou sa patiente ne soit diminuée. D'un autre côté, on a des médecins qui d'emblée, pour des raisons aussi valables, avec la même humanité, seraient en mesure et souhaiteraient pouvoir avoir ce service-là.

Bref, est-ce que vous pensez que, comme société... Et je vous demanderais, exceptionnellement, de faire fi de la conception de la vie que vous avez, juste vous référer à la société québécoise comme telle. Est-ce que vous pensez que, comme société, on serait en mesure de garantir aux personnes âgées, aux personnes malades qui souhaitent vivre, de vivre, aux personnes souhaitant bénéficier de services d'euthanasie parce qu'en fin de parcours, d'y recourir, garantir en même temps aux médecins qui se refuseraient, pour des raisons de valeurs, de le pratiquer qu'ils n'auraient pas à le faire, qu'ils pourraient agir selon leur conscience, ce qui ultimement permettrait aux médecins qui, eux, seraient en faveur, de le vivre? Bref, trouver les balises nécessaires pour que tout le monde soit en confiance et surtout rassurer les gens. Ceux qui souhaitent vivre jusqu'à leur dernier souffle de façon naturelle, ils auraient la possibilité de le faire. Donc, est-ce que vous pensez que, comme société, on serait en mesure de déterminer les balises qui vous permettraient, comme citoyenne, nous permettraient, comme législateur, d'être en confiance et dire: Le choix et le souhait de chacun est respecté?

Mme Futcha (Sandrine): Pour répondre à votre question, je dirais qu'on est tous des êtres humains, qu'on soit au Canada, qu'on soit en Afrique, qu'on soit en Europe, et il n'y a pas de perfection dans ce qu'on fait. Donc, si on met des balises, c'est sûr qu'il y aura toujours des dérogations à ces balises.

Et on peut prendre l'exemple de la Hollande, hein? C'est un pays qui a décriminalisé l'euthanasie dans les années quatre-vingt avec des balises claires. Mais, quand on lit les journaux, on se rend compte que malheureusement il y a des cas où l'euthanasie a été pratiquée alors qu'elle n'aurait pas dû être pratiquée, soit parce que le médecin n'a pas consulté la famille ou... etc. Il y a différentes raisons. Donc, pour répondre à votre question, indépendamment de ma conception de la vie, je répondrais que ce serait vraiment une utopie de penser qu'en mettant des balises elles vont être respectées à 100 %.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme Futcha, pour votre présentation, votre contribution, votre expérience de vie, qui commence au Cameroun, qui a continué à Trois-Rivières, également ici. Et également merci beaucoup pour le bénévolat. Je pense, ça, c'est très important dans toute société. Alors, merci beaucoup pour votre engagement envers votre nouvelle société.

Sur ça, je vais suspendre quelques instants. Et je vais demander à Mme Carole Lafrance de prendre place à la table.

(Suspension de la séance à 16 h 55)


(Reprise à 16 h 57)

Le Président (M. Kelley): Alors, la commission reprend ses travaux. Notre dernier témoin de la semaine, c'est Mme Carole Lafrance. Alors, la parole est à vous pour 15 minutes, suivies par une période d'échange avec les membres de la commission.

Mme Carole Lafrance

Mme Lafrance (Carole): Très bien. Alors, merci beaucoup de cet accueil. Merci beaucoup pour la chance que vous nous donnez, à tous les Québécois, de nous exprimer sur cette question qui est vraiment très importante. Je pense que ça prenait beaucoup de courage politique, beaucoup d'ouverture, et puis, le petit peu que j'en ai entendu jusqu'ici sur Internet, et tout, ce que j'ai vu des documents de préparation, je sens une très grande ouverture à ce que chacun peut penser, aux besoins de chacun, et j'apprécie beaucoup. Je vous remercie.

Alors, je pense que vous devez avoir eu beaucoup, beaucoup de gens qui se sont exprimés, des pour, des contre. Il a dû peut-être y avoir de la répétition. Et peut-être que mes arguments à moi, ils ne seront peut-être pas nécessairement tous nouveaux. Ce que je vais faire, c'est que je vais essayer comme un peu de résumer puis d'appuyer plus sur les points -- je ne veux pas nécessairement faire tout mon mémoire au complet -- mais d'appuyer sur les points sur lesquels je pense que peut-être... il y aurait peut-être un petit peu plus d'originalité. Mais en même temps, par respect pour les gens qui sont dans la salle, je vais aussi faire les grandes lignes du mémoire, tout de même.

**(17 heures)**

Alors, en résumé, mon mémoire est le suivant. Je crois profondément que tout être humain devrait avoir le droit de demander et d'obtenir une aide médicale à mourir, lorsque cette personne juge en avoir besoin, et ce, dans des conditions qui seraient balisées. Le mémoire que j'ai présenté à la commission décrit ces conditions. Je vais vous en parler tantôt. Et je répondrai ensuite à certains arguments défavorables que j'ai entendus, que j'ai lus aussi dans le document que vous avez préparé. Et ensuite je vais vous parler d'expériences personnelles qui sont venues un peu plus appuyer mes convictions.

Alors, en introduction, je pense que la vie, parfois, c'est une roulette russe. On ne sait pas sur quoi on va tomber. On ne sait pas, personne. Si je pouvais savoir, dans une boule de cristal, que, moi, je vais m'endormir paisiblement dans mon sommeil et mourir, je n'aurais pas peur, je ne serais peut-être pas ici pour vous parler aujourd'hui. Malheureusement, il y a quelques personnes -- ce n'est peut-être pas la majorité -- mais il y a quelques personnes pour qui ce n'est pas le cas. Alors, c'est un peu pour ça que je suis ici.

L'acharnement thérapeutique au Québec, on le sait, c'est contesté. On n'en veut pas, d'acharnement thérapeutique. Par contre, avec toutes les avancées de la technologie, c'est de plus en plus difficile de tracer un trait entre qu'est-ce qui est de l'acharnement, qu'est-ce qui ne l'est pas. Alors, moi, je pense que c'est un peu la même chose. Ce qui peut être de l'acharnement pour une personne ou pour une autre peut ne pas en être pour moi. Alors, il faut qu'on respecte chaque personne là-dedans.

Moi, vous savez, je suis une personne qui n'est pas du tout tolérante à la souffrance. L'accouchement sans douleur et compagnie, tout ça, je m'excuse, mais, moi, je n'étais pas capable. Je trouve ça très bien, les gens qui sont capables, mais, moi, je ne suis pas capable. Je sais qu'il y a des gens, parce qu'ils sont croyants, parce qu'ils ont des convictions profondes, qui se disent: Non, moi, je veux attendre que la mort naturelle m'emmène. Mais, je m'excuse, la mort naturelle, si on était en 1900, ça ne serait pas la même chose qu'en 2010, et, pour moi, c'est pour ça qu'il est important que la société avance et que les balises avancent. On ne peut pas vivre dans un monde où il y a des avancées technologiques puis où est-ce que les balises ne suivent pas. Je le sais que les balises... Je suis d'accord avec Mme Futcha que les balises ne peuvent pas être parfaites à 100 %, la perfection n'est pas de ce monde, mais ce n'est pas parce qu'on ne peut pas être parfaits qu'il ne faut pas avancer, qu'il ne faut pas chercher à s'améliorer. Alors, c'est dans ce sens-là que, moi, je l'emmène, et, moi, je pense que, si, moi, je n'en veux pas, de lente agonie, je trouverais ça vraiment injuste qu'une autre personne décide à ma place que, moi, je n'ai pas le droit de le demander.

La société québécoise a grandement avancé dans ce sens-là, notamment avec la reconnaissance du droit... la reconnaissance de l'inviolabilité et de l'intégrité de la personne, qui reconnaît qu'une personne a droit de refuser un traitement, même si ce traitement-là... le fait de refuser le traitement va mener à la mort. Je me réfère aux articles 10 et 11 du Code civil. Autrefois, on aurait interprété ceci comme de la non-assistance à une personne en danger, il n'y a pas si longtemps. C'est un premier pas, il en reste d'autres à franchir.

En ce sens, si je me retrouvais dans une situation... Ça, je vous l'ai dit... comme je ne veux pas... Excusez. Oui. Le Code pénal, dans le sens... si on a le droit de refuser un traitement, maintenant on a le droit de refuser de manger et de boire et de refuser qu'on me nourrisse ou qu'on m'hydrate de force, j'ai le droit de demander ça. Mais ça veut dire qu'il faudrait que je meure de faim et de soif? Ça s'adonne que je suis un peu trop gourmande pour ça. Moi, ça me fait peur, ça.

Alors, voici ce que je demande: je demande qu'il soit permis à une personne atteinte d'une maladie en phase terminale -- en phase terminale -- ou qui vit des souffrances et des douleurs qui sont insupportables -- insupportables pour qui? pas pour moi, pour la personne qui les vit, ces souffrances-là -- que cette personne-là puisse demander et recevoir une aide médicale active nécessaire à une fin de vie paisible et sans souffrance.

Ma propre mère à moi est une personne qui fait des dépressions. Tout le monde alentour le sait qu'il y a des fois où est-ce qu'elle dit des choses que c'est carrément pas... elle ne s'en rappelle plus. Une fois qu'elle est revenue puis que la santé mentale est revenue, elle ne s'en souvient plus. On est capables de faire la part des choses aujourd'hui, et on peut faire la différence entre une journée où quelqu'un ne file pas puis qu'il se sent plus déprimé, ça arrive à tout le monde, ça m'arrive à moi, des journées où est-ce qu'on se dit: Ah! mon Dieu, on serait donc bien quand on... on va-tu être bien quand on va avoir fini! Mais il faut faire la part des choses entre ça qui est normal puis certaines situations de fin de vie qu'on peut voir maintenant avec l'avancée de la technologie.

En ce moment, moi, j'entends des gens qui tentent de nous faire peur avec les risques de dérives. Bien, moi, je vais vous dire que j'ai très peur de la situation actuelle qui est non balisée. Le fait que la loi ne reconnaisse pas cette aide à mourir est porteur de risque, de danger, danger qu'on ne vienne pas en aide à une personne qui en aurait besoin puis qui n'est plus capable de souffrir, danger aussi qu'il y ait des médecins qui portent seuls puis qui souffrent du poids de leurs décisions d'aider ou de ne pas aider. C'est difficile aussi pour un médecin, parce qu'on pense que c'est... on fait comme si ça n'existait pas. Alors ça, pour moi, c'est des dangers qui sont réels.

Je me suis aussi documentée un peu, là, pour la préparation de mon mémoire, et tout ça, puis j'ai lu le livre d'un docteur français, le médecin Denis Labayle. En France aussi, l'euthanasie n'est pas reconnue, et, lui, il considère qu'en refusant d'aborder les problèmes posés par la mort, la société française laisse s'installer un décalage entre une réalité médicale clandestine et le Code pénal.

Alors, voici les trois conditions que ça prendrait, à mon sens à moi. La première, la plus importante, c'est une demande qui est volontaire, c'est la personne qui doit le demander. C'est ce qui fait la différence entre un meurtre, un assassinat et une aide médicale à mourir dans la dignité.

La deuxième condition, c'est que c'est une demande qui soit libre et éclairée. Éclairée d'abord, parce qu'il faut que la personne soit bien informée: c'est quoi qui m'attend? C'est quoi, les opportunités? C'est quoi, les traitements que je peux recevoir, que je ne peux pas recevoir? La personne doit être éclairée, doit faire un choix éclairé, doit être supportée dans son choix... soutenue dans son choix, pardon. Et aussi il faut que la personne soit libre de son choix. Si on voit.. Et ça, c'est quand même assez facile à voir, quand la personne qui n'a pas de visite, on peut le voir, ça, ces choses-là.

Alors, est-ce que la personne demande ça juste parce qu'elle a l'impression que c'est un fardeau? Bien, on va plutôt l'aider à ce qu'elle ne se sente plus un fardeau, c'est bien entendu. Alors, une loi et des balises claires pourraient permettre un dialogue basé sur la franchise et la confiance entre le patient et ses médecins.

La troisième balise, c'est un encadrement légal clair, balisé, contrôlé. Il faut que tout soit fait de façon transparente, qu'il y ait des règles, qu'on dise: Voici, c'est comme ça, comme ça que ça fonctionne, et il faut qu'il y ait un contrôle, après. C'est ce qui se fait en Belgique, et, en Belgique, il y a un comité, on appelle ça une Commission fédérale de contrôle et d'évaluation qui étudie chacun des cas d'euthanasie. Tous les cas d'euthanasie sont étudiés, un par un, par les membres de ce comité-là, qui est un comité multidisciplinaire.

Les dérives sont un des principaux arguments de nos opposants, alors, moi, je vais vous dire ce que j'en pense. Premièrement, je vous ai dit que les risques de dérive, je les trouve beaucoup plus dangereux présentement que si on en mettait, des balises, et puis je pense aussi qu'il faut regarder un peu ce qui se passe ailleurs. Alors, comme je vous dis, je suis allée voir un peu ce qui se passait en Belgique. Il y a le docteur Marc Englert, un médecin belge, qui est professeur et membre de la commission fédérale, là, la commission dont je vous ai parlé, qui étudie chacun des cas. Lui, il affirme que les objectifs de leur loi sont en grande partie atteints. Son application dans les six premières années de vie n'ont donné lieu à aucune dérive. Au contraire, elle a permis une mort paisible, souvent auprès des siens. Elle a aussi permis «de mettre fin -- et là je cite -- aux euthanasies clandestines [...] pratiquées [...] dans [des] conditions inadéquates».

Dans son livre, le docteur nous dit aussi que l'euthanasie reste exceptionnelle: elle concerne quatre décès sur 1 000. C'est exceptionnel. Donc, les prédictions alarmistes qui faisaient croire que la légalisation entraînerait une épidémie d'euthanasie, ça ne s'est pas vérifié. Et la raison principale, c'est bien sûr que les gens ont envie de vivre. C'est normal, tant que la vie est supportable, c'est correct, puis c'est souvent avec les soins palliatifs qu'on y arrive. Je vais y revenir un petit peu tantôt.

Alors, les craintes d'abus se sont révélées illusoires. Il n'y a eu aucun cas qui a demandé une transmission aux autorités judiciaires, et aussi, contrairement à certaines craintes, l'âge avancé n'a pas constitué un facteur favorisant l'euthanasie puisque la grande majorité des euthanasies concerne des patients âgés entre 40 et 79 ans, et que moins de 20 % concerne des patients de plus de 80 ans, alors que ces patients-là... les décès chez les gens de 80 ans et plus représentent 50 % des décès.

Alors, pour continuer dans les arguments de mes opposants, je vous parlerais de celui qui est le caractère sacré de la vie. Bien, je pense que c'est un petit peu évident, là, moi, je ne suis pas passée par là, par cette expérience-là, vous voyez que je suis quand même une personne en santé, mais -- Dieu merci! -- je suis allée voir un peu ce que d'autres personnes ont écrit là-dessus.

Il y a Mme Claire Morissette, une belle dame qui est la fondatrice de Cyclo... une cofondatrice de Cyclo Nord-Sud et puis de Communauto, qui, un petit peu avant de décéder de son cancer, a écrit ceci -- c'est un court extrait: «Je vais mourir, et je le sais. Vous aussi [vous] allez mourir un jour, le savez-vous? Les gens qui clament: "La vie, la vie!" semblent vouloir absolument éviter un regard sur la mort, ultime étape de la vie. [...]Grelottement, nausée, décharnement, épuisement, écoeurement, pestilence et chagrin des proches, vous appelez ça "La vie! Oh! la vie!"? Oui, c'est encore la vie, l'envers de la vie, un envers insupportable, et c'est là que les gens demandent, bien raisonnablement, leur laissez-passer vers l'au-delà.» Moi, je me dis que, si une femme forte et intelligente comme elle a écrit ça, je ne peux pas faire autrement que de la croire et de me dire que je ne serais certainement pas plus forte qu'elle à sa place.

On parle de bris de confiance avec le médecin; moi, ça me fait bondir. Depuis quand, un médecin qui est assez humain, qui a assez de compassion pour son patient pour arriver à un tel geste, je dis bien d'abnégation, serait un mauvais médecin? Pas du tout. Au contraire, je pense que le fait de se dire: C'est balisé, c'est transparent, c'est encadré, le médecin pourrait être formé... Parce que, là, il n'y a pas de formation qui est donnée là-dedans puisqu'on dit que ça n'existe pas. Alors, le médecin pourrait être formé, il pourrait être encadré, il pourrait être soutenu, il pourrait faire... Vous comprenez? Si c'était ouvert, les médecins, ils seraient dans les meilleures conditions pour le pratiquer; donc, ça irait mieux de ce côté-là. Et ensuite l'autre chose, c'est que je pense bien qu'il n'y a pas un médecin qui ferait ça à la légère, ce serait toujours en dernier recours, quand le choix vraiment s'impose.

**(17 h 10)**

Il y a Mme Hélène Bolduc, qui est la présidente de l'AQDMD, qui a témoigné dans ce sens-là, et je la cite: «J'ai eu la chance de discuter avec des médecins européens qui ont pratiqué l'euthanasie. Ces derniers m'ont convaincue que celle-ci fut toujours faite avec compétence et respect. Cet acte médical constitue, pour eux, un devoir difficile, mais reste un geste d'amour et de compassion.»

L'autre argument, c'est: Étant donné que c'est pour une minorité de personnes, pourquoi est-ce qu'on devrait avoir des risques de dérive? Les dérives, je vous en ai assez parlé. La minorité: eh bien, la minorité, je vais vous dire que, dans une société civilisée, est-ce qu'on laisse tomber les gens qui souffrent juste parce qu'ils sont minoritaires? Pas du tout. On vient de sauver 33 mineurs, au Chili, cette semaine. Et, moi, si on m'avait demandé, dire: Bien, Carole, qu'est-ce que tu en penses, ça va coûter cher?, oui, mais il faut les sauver, on ne peut pas les laisser tomber. Est-ce qu'il y a quelqu'un ici, dans cette salle, qui serait d'accord pour dire: Bah! c'est juste une minorité, c'est juste 33 personnes, mais ça va coûter des millions. Avec ces millions-là, on pourrait sauver des enfants en Afrique. On ne peut pas aller les sauver? Est-ce qu'il y a quelqu'un qui aurait ce courage-là, ici, dans la salle? En tout cas, sûrement pas moi, je vous le jure.

Les soins palliatifs versus l'euthanasie. Ce n'est pas comme ça qu'il faut le considérer, d'après moi; il faut que l'euthanasie fasse partie d'un tout. Les soins palliatifs, c'est hyperimportant. Ce qu'il faut qu'il arrive, c'est que... La médecine fait tout pour sauver la personne, pour la guérir. Quand la médecine ne peut plus, on passe aux soins palliatifs. Et, quand les soins palliatifs ne peuvent plus rien faire, là, on ouvre vers l'euthanasie. Mais il faut avoir fait avant ce qu'on pouvait faire. Je vais tout de suite enchaîner avec un... Je regarde l'heure... Oui, je vais enchaîner avec une expérience que j'ai vécue, d'un copain à moi. Guy était atteint de plusieurs maladies. À un moment donné, ça a attaqué ses reins. Pour survivre, il avait besoin de dialyse. Après des années de difficile dialyse, sa condition se détériorait, et, à un moment donné, il n'en pouvait plus. Il m'appelle, il me dit: Carole, j'ai décidé d'arrêter la dialyse et je vais rentrer en maison de soins palliatifs. Il a eu la très grande chance de pouvoir aller dans une maison de soins palliatifs. Alors, qu'est-ce qui est arrivé? Il a été entouré des siens, il y avait toujours quelqu'un avec lui jusqu'à temps qu'il parte; il est mort sereinement, paisiblement, sans souffrir.

Bien, Guy a eu cette chance-là parce qu'il avait une maladie qui demandait un traitement pour sa survie; alors donc, on pouvait arrêter son traitement. Pourquoi, lui, il aurait droit à ça puis pas l'autre dont la maladie c'est autre chose et puis que... Lui, sa dialyse, ça a duré à peu près... un peu plus qu'une semaine. Ça n'a pas été si long, son agonie; ça a été tout à fait correct. Mais, si ça avait été une maladie qui est plus lente, on n'aurait pas pu l'aider? Est-ce que c'est juste? Je ne suis pas sûre.

Je voudrais vous parler aussi, rapidement, ma belle maman à moi, elle est décédée dans des conditions très difficiles. Elle avait tous les organes qui étaient finis, la rate éclatée, et tout, mais son coeur ne lâchait pas, elle tenait bon; elle était intubée, et puis, à un moment donné, le médecin a décidé de la débrancher. Il n'y avait plus rien à faire, c'était certain, certain, certain -- certain -- qu'elle allait mourir. Tout ce qu'on ne savait pas, c'était quand. Bien, le moment, là, le «quand», ça a été quand le médecin a décidé: On va la désintuber. Alors, qu'est-ce qui est arrivé? Bien, moi, je pense que, mathématiquement parlant, il y a des chances qu'on l'ait débranchée soit trop vite soit pas assez vite. Peut-être...

Cette personne-là, on n'a jamais pu lui demander quand est-ce qu'elle voulait mourir, c'est quoi qu'elle voulait. On ne savait pas. Remarquez que la légalisation de l'euthanasie n'aurait rien changé à son cas, mais c'est juste pour faire un parallèle. On n'a pas pu lui demander quand est-ce qu'elle, elle voulait mourir. Donc, ça se peut qu'on l'ait débranchée trop vite puis qu'elle n'était pas prête. Ça se peut qu'on l'ait débranchée pas assez vite puis qu'elle, elle a trouvé qu'on a trop souffert. Bien, mathématiquement parlant, dans le temps, là, il y a plus de chances qu'on soit dans un ou l'autre que... plutôt que le médecin a été divinement guidé puis que c'était justement le bon moment pour la débrancher.

En plus, en la débranchant, elle est morte noyée. Elle est morte étouffée. Plutôt atroce, ça, comme mort. Mais c'était légal. Il avait le droit, le médecin, de le faire. Il n'avait pas le droit de lui donner une petite piqûre qui aurait fait en sorte qu'elle se serait juste endormie. Alors, moi, je trouve ça un peu spécial puis un peu injuste que quelque chose qui est légal est plus inhumain que quelque chose qui est illégal.

La dernière...

Le Président (M. Kelley): On arrive à 17 minutes, alors, si on pouvait amener vers la conclusion, s'il vous plaît.

Mme Lafrance (Carole): O.K. On y va avec la conclusion. Très bien. Alors, au niveau de la conclusion, moi, je veux vous dire que j'ai souvent les oreilles qui me frisent quand j'entends des gens affirmer que la médecine peut soulager n'importe quelle souffrance. Et je mets toutes les personnes ici présentes au défi de me trouver un médecin qui soit honnête puis qui viendrait me dire, en me regardant droit dans les yeux, que, quelle que soit la maladie dont je pourrais souffrir un jour, il serait certain de pouvoir me sauver à 100 %.

Autre chose, pour le mot de la fin, je vais donner le mot de la fin au Dr Marc Englert, de la Belgique. Alors, il dit: «Dans les limites qu'elle s'est fixées, la dépénalisation de l'euthanasie donne aux patients incurables en situation de dégradation irrémédiable de leur qualité de vie, la possibilité légale de solliciter un décès calme et rapide au moment souhaité et aux médecins la possibilité légale d'accéder à cet ultime souhait.

«En opposition à l'éthique religieuse de soumission à la "loi naturelle", elle fonde, face à la mort, une éthique laïque de liberté, de responsabilité et de solidarité.» Je vous remercie.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme Lafrance. On va passer à la période d'échange avec les membres de la commission. M. le député de Marquette.

M. Ouimet: Merci, M. le Président. Merci, Mme Lafrance, pour votre témoignage. Il est un peu rafraîchissant dans le sens que, depuis trois jours, on a surtout entendu les arguments des gens qui sont contre la légalisation de l'euthanasie. Alors, vous arrivez aujourd'hui, en fin de... en fin de journée, avec des arguments qui favorisent la légalisation de l'euthanasie. Et ce n'est pas qu'on va se baser, je pense, sur la quantité de mémoires qu'on a entendus d'un côté ou de l'autre, mais on va regarder davantage la qualité des arguments qui ont été soulevés.

Tantôt, vous avez dit que vous étiez d'accord avec Mme Futcha, qui vous a précédée au micro, que les balises n'étaient pas parfaites. J'ai senti cependant que vous les avez un peu minimisés, ces risques de dérives. On a eu des chercheurs, des sommités internationales qui sont venus devant nous pour dire que les dérives, la fameuse pente glissante, elle est réelle, elle est documentée par des études scientifiques, notamment... récemment, la plus récente, Michigan Law Review qui a fait un peu le décompte des balises qui ont été placées dans l'État de l'Oregon et dans quel pourcentage ces balises n'ont pas été respectées. Il y a de la littérature sur le sujet, bien que Pre Somerville nous a parlé d'abus et comment est-ce qu'on qualifiait le mot «abus» par rapport à la pratique de l'euthanasie dans les États et dans les pays où c'est pratiqué.

Moi, j'aimerais me situer avec vous peut-être un peu au-dessus, parce que, comme législateurs, nous avons un peu un rôle d'arbitre. On entend les arguments pour et on entend les arguments contre. Je n'ai pas, à ce moment-ci, l'impression qu'il y a possibilité de trouver des zones de compromis, soit on légalise ou soit on ne légalise pas. Il n'y a pas d'entre-deux sur ce sujet-là. Et ça me ramène, moi, à mon réflexe de parlementaire, comme le président, avec 16 années d'expérience, on se pose la question: En termes de balance d'inconvénients, lorsqu'on regarde la question de la balance des inconvénients, est-il préférable de légaliser et, par la suite, d'affronter les risques de dérives qui nous sont annoncés, qui sont connus dans d'autres juridictions, et de mettre un accent sur le caractère... la primauté du droit à la vie, ou est-ce que la balance des inconvénients va pencher en faveur de ne pas légaliser l'euthanasie et donc de faire en sorte que la revendication du droit à l'autodétermination de la personne va céder le pas face à la primauté du droit à la vie et laisser certains patients... je décrivais les cas tantôt... pour compte ceux qui, dans les souffrances extrêmes, en situation d'agonie terrible, qui demanderaient à ce qu'on abrège leurs souffrances, qu'on ne puisse pas répondre à cet appel-là?

**(17 h 20)**

Mme Lafrance (Carole): Bien, écoutez, moi, je me suis surtout basée sur ce que j'ai vu en Belgique. L'étude dont vous me parlez, je ne l'ai pas vue. Je voudrais voir c'est quoi, les risques de dérives. Je vous donnerais un exemple. Si, par exemple, on appelle une dérive qu'à un moment donné on puisse aussi tuer des bébés qui ne sont pas en position de dire eux-mêmes ce qu'ils veulent, je vous dirais: Attention! peut-être que ce n'est pas une dérive, ça, non plus. On a, dans les dernières années, légalisé le droit de refus de traitement, on a aussi accepté le fait qu'on puisse mettre fin à une grossesse, tant que le bébé n'est pas né, en raison de maladie grave. C'est arrivé à une copine à moi qui avait un bébé de 34 semaines. Elle était enceinte de 34 semaines au moment où ils ont découvert que le bébé n'avait pas développé de corps calleux. Et ça, ce que ça donne, c'est que ça fait un enfant qui est très lourdement handicapé autant au point de vue moteur qu'intellectuel. Elle n'aurait pas pu marcher, pas pu manger toute seule, pas pu parler, pas pu... Et finalement on a laissé... on a demandé aux parents quel était leur avis. Ils ont eu une fin de semaine pour réfléchir. Ils ont demandé à ce qu'on mette fin à la vie du bébé. Il y a un comité d'éthique qui s'est penché sur la question. On n'est pas arrivés puis prendre ça à la légère, là, il y a un comité d'éthique multidisciplinaire qui s'est penché là-dessus, et finalement ils ont accédé à leur demande et on a mis fin à la vie de ce bébé-là.

Je peux vous dire que c'est assez traumatisant quand, d'un autre côté, j'ai une nièce, moi, qui a accouché d'un bébé d'un petit peu moins de 26 semaines; aujourd'hui, elle est en vie, puis elle va bien, puis elle a de l'air de bien se développer. Alors, tu te dis: Comment se fait-il qu'un bébé, à 25 semaines, est viable, puis l'autre, à 34 semaines, on a droit de mettre fin à sa vie? Bien, là aussi, il y a des... Est-ce que ça, on appelle ça une dérive? Je ne le sais pas, mais ce que je peux vous dire, c'est qu'étant donné que c'était légal, la tristesse, la grande tristesse dans l'exemple que je vous amène, c'est que ce pauvre petit bébé là n'avait pas de corps calleux qui était développé. C'est ça qui est triste.

Mais, étant donné les circonstances, ce qui est arrivé a été ce qui était le mieux. On a encadré les parents, on les a soutenus, on a réfléchi, il y a eu des gens qui les ont... tu sais, ça ne s'est pas fait à la légère parce que c'était légal. Et, moi, je me dis: Parce que c'est légal, l'euthanasie, on va utiliser les mêmes balises, les mêmes pistes. On va s'inspirer de ce qui se passe en Belgique. Si, en Belgique, le Dr Englert dit qu'il n'y en a pas, de dérive, est-ce qu'il ment? Je ne crois pas.

Alors, quand vous me dites: Est-ce qu'on devrait ne pas légaliser? Moi, je vous répondrais: Il va falloir le faire un jour. Un jour, il va falloir se sortir la tête du sable, parce qu'en ce moment on a la tête dans le sable. C'est juste une question de temps.

M. Ouimet: Parce que la distinction par rapport à l'avortement, j'avais moi-même posé la question au Pre Somerville, lors de sa comparution devant nous, au printemps passé, et la nuance, elle est très importante. Même s'il semble y avoir des parallèles entre l'euthanasie et le droit d'une femme de mettre un terme à sa grossesse, la nuance juridique très importante c'est qu'il n'y a qu'un seul corps et c'est le corps de la femme. Il n'y a pas de vie à l'intérieur d'elle. Donc, la distinction, elle est là.

Mme Lafrance (Carole): La distinction juridique?

M. Ouimet: Juridique.

Mme Lafrance (Carole): Et c'est correct. Il faut bien qu'on se base sur des lois, à un moment donné.

M. Ouimet: Voilà.

Mme Lafrance (Carole): On ne peut pas toujours être dans le vague. Mais, moralement?

M. Ouimet: Bien. Merci.

Mme Lafrance (Carole): Merci.

Le Président (M. Kelley): Mme la députée de Joliette.

Mme Hivon: Oui. Merci beaucoup, Mme Lafrance, pour votre mémoire, votre contribution, le fait qu'en annexe vous avez répondu aux questions qu'on pose dans le document de réflexion. On est toujours très excités de voir que des gens prennent le temps de répondre à chacune des questions qu'on pouvait poser. Alors, bien, merci beaucoup.

Écoutez, c'est sûr que vous arrivez... notre rôle, c'est de confronter les points de vue, et il y a eu beaucoup de personnes qui avaient un point de vue opposé au vôtre dans les derniers jours, et ça nous fait beaucoup réfléchir. On respecte votre point de vue évidemment, mais on respecte l'autre point de vue aussi, et un des arguments qui revient beaucoup, c'est que, si on s'embarque sur une piste comme celle-là, jusqu'où ça nous pousse au niveau des principes? Jusqu'où le principe de décider, à cause de son autonomie, du principe de l'autonomie, peut nous amener comme société?

Parce qu'une des choses qui nous est dite beaucoup c'est que personne n'est une île, personne n'est une île, personne n'est...

Mme Lafrance (Carole): De Montréal?

Mme Hivon: Hein?

Mme Lafrance (Carole): Comme l'île de Montréal?

Mme Hivon: Comme l'île de Montréal, oui, c'est ça.

Mme Lafrance (Carole): O.K.?

Mme Hivon: Personne n'est... n'est comme complètement isolé dans une société et que de donner, par exemple, un droit à une personne qui déciderait au moment x: C'est assez, j'ai assez souffert, ça n'a plus aucune sens pour moi, peut-être que ça envoie un message global à la société, que ça envoie un message qu'on est prêts, des fois, à baisser les bras devant la souffrance, qu'on est prêts à dire: Bien, la vie, c'est important, mais, dans certaines circonstances, c'est peut-être moins important, qu'on est en train de dévaloriser un peu la bataille que mènent certaines personnes pour qui la souffrance ou les difficultés ont encore un sens parce que, pour d'autres, ça n'a plus de sens, donc tout devient comme relatif puis qu'on est comme, globalement, en train de faire du mal à la société. Et donc certains disent aussi que c'est complètement paradoxal avec le fait qu'on dépense des millions pour faire la prévention du suicide, pour dire aux gens qu'il faut trouver un sens et qu'il y a toujours moyen de trouver un sens à la vie.

Alors, j'aimerais vous entendre, parce qu'on parle de dérives, mon collègue y a fait référence, des dérives comme concrètes ou, bon, tout ça, mais, pour d'autres, il y a des dérives, je dirais, sociales, c'est comme si la société perdait le sens de ce que sont les valeurs qui doivent être priorisées dans une société. Comment vous défendez votre point de vue par rapport à ces arguments-là?

Mme Lafrance (Carole): Bien, c'est un peu complexe comme réponse. Il y a beaucoup d'éléments. Si on...

Mme Hivon: ...mis beaucoup parce qu'on n'a pas beaucoup de temps pour nos questions. Ça fait que c'est ma stratégie, je mets beaucoup d'éléments. Ça fait que vous avez le choix, vous répondez...

Mme Lafrance (Carole): C'est correct. C'est correct. Mais, si on était en 1900, la question ne se poserait pas. Maintenant, avec les avancées de la médecine, c'est pour ça qu'il faut qu'on se pose la question; sinon, le bon Dieu, il serait venu chercher beaucoup de ces personnes-là avant. Ça, ça en est une des choses.

Ensuite, quand on parle: Personne n'est une île, c'est vrai. Moi, ce que j'ai vu, c'est que la mort de mon copain, qui a été en maison de soins palliatifs, on était tous tristes, mais on était surtout tristes qu'il ait cette maladie-là au départ, en sachant qu'on a appris un jour que, lui, il ne pouvait pas avoir de greffe de rein puis que c'était juste une question de temps, et tout ça, ça fait que c'était ça qui était triste, mais ça s'est passé dans la sérénité. Alors, pour tous les gens qui étaient alentour de lui, ça s'est très bien passé, et on n'a pas envoyé le message... Je ne vois pas qui qui pourrait avoir compris le message que: Ah! mon Dieu, mais sa vie à lui n'était pas importante.

En plus, bien, écoutez, je vous le précise, là, ça ne change rien vraiment à l'histoire, mais cette personne-là, c'est quelqu'un qui était déficient, un déficient léger. Ce n'est pas parce que sa vie était moins importante, c'est parce que c'est lui, c'est lui qui a pris sa décision. Ça a été un choix éclairé. Puis les gens alentour... Écoutez, quand il est décédé, je suis allée à l'église et puis il y avait tout le village; c'était en région, tout le village était là, puis tout le monde était autour de la famille et puis ça a été comme un moment de solidarité alentour de ce petit bonhomme là qui a grandi dans le village puis qui était comme un peu le Ti-coune du village, là; ceci dit, avec aucun côté péjoratif, là, O.K.?

Alors, oui, la société, il faut qu'ils s'ouvrent. Si on s'ouvre puis on le fait d'une façon qui est humaine, si on fait nos choses comme il faut... Il faut travailler comme il faut, il faut que ce soit bien fait, ces choses-là, et c'est comme ça que, tranquillement, la société va comme avancer. Il ne faut pas... Il faut faire pas à pas, il faut avancer pas à pas. On ne peut pas tout de suite, comme ça, du jour au lendemain, tous prendre des décisions en disant: O.K. bon, qu'est-ce qu'on va faire pour les bébés? Qu'est-ce qu'on va faire pour les personnes déficientes? Qu'est-ce qu'on va faire pour les personnes handicapées? Qu'est-ce qu'on va faire pour... Minute! on va commencer pas à pas, on va avancer tranquillement, on va voir ce que d'autres ont fait avant nous dans le monde, puis c'est comme ça que notre société, on va comme avancer ensemble. Je n'ai pas de meilleure réponse à vous faire que ça, je pense.

**(17 h 30)**

Mme Hivon: Bien, c'est une réponse tout à fait correcte, c'est votre réponse. Donc, c'est ça qu'on veut, avoir un dialogue.

Une autre question que je pose souvent de l'autre côté -- mais on me sort de très bonnes réponses de l'autre côté -- alors je vous la pose à vous aussi. Moi, je pose souvent la question: Oui, mais, exactement l'exemple que vous avez pris, un arrêt de traitement, quelqu'un qui fait de la dialyse puis on décide au jour x qu'il arrête sa dialyse, quelqu'un qui est branché puis qui décide -- on a eu des cas: Tel jour, j'arrête, versus donner une injection létale à quelqu'un qui souffre. Puis on me répond, puis les gens sont très convaincus et convaincants: Mais ce n'est pas la même chose, et ce n'est pas pour rien qu'une chose est acceptée au nom de l'autonomie dans le Code civil et qu'une autre est toujours criminelle, c'est parce que, quand on arrête un traitement, c'est comme le choix de la personne ou de son proche ou, bon -- normalement, là, pas du médecin, mais enfin -- et la personne meurt des suites de sa maladie, alors que, si elle demande une injection létale, ce n'est pas sa maladie, et, si on fait une autopsie, c'est la maladie qui l'a amenée dans des états de souffrance, mais ce n'est pas la maladie qui naturellement l'a amenée, c'est le geste d'un tiers, une dose X létale. Et que donc il y a une grande différence en matière de messages qu'on envoie à la société, parce que ça implique une autre personne, ça implique de délibérément décider par un geste actif et non passif qu'il y a quelque chose d'autre, qu'il y a un autre élément qui vient interférer pour mettre fin à la vie.

Mme Lafrance (Carole): L'euthanasie passive versus l'euthanasie active.

Mme Hivon: Oui, c'est ça. Parce que, traditionnellement, on parlait d'euthanasie passive quand, par exemple, on débranchait quelqu'un d'un respirateur, maintenant on parle d'arrêt de traitement, là, puis, je pense, c'est bon pour démêler la confusion qui est déjà assez grande, là.

Est-ce que vous voyez, comme ces gens-là, je reviens à mon message de société et aussi de notre conception du rôle de la médecine, du droit, tout ça, des arguments que le professeur Somerville nous a aussi donnés, qu'il y a une différence dans comment ça peut être reçu par la société, par les gens?

Mme Lafrance (Carole): C'est une bonne question. Je n'y avais jamais réfléchi nécessairement en termes de comment la société va le percevoir. La différence entre l'arrêt de traitement puis là... Écoutez, c'est une question de temps, bien souvent, hein, parce que ce pourquoi, nous, on défend qu'il y ait le droit à mourir dans la dignité, ce n'est pas parce que, mettons, quelqu'un aurait le spina-bifida, par exemple, surtout pas.

Mon fils a le spina-bifida, et puis on l'a appris, à un moment donné, par hasard, là, lors d'un examen. Il n'a eu aucun traitement, aucune opération. Il vit bien puis il est mécanicien, puis il gagne sa vie, puis il est bien correct, puis il est dans les personnes les plus chanceuses atteintes de... bon, O.K., il y a différentes personnes.

Il faut qu'on... Comment je dirais ça? C'est dans les balises, c'est là que va être la différence. Ce n'est pas de mettre fin à la vie à quelqu'un qui est juste découragé de la vie. Ce n'est pas de mettre fin à la vie de quelqu'un qui pourrait vivre encore 50 ans. C'est de mettre fin à la vie à... par exemple, d'aider cette personne-là, elle était dans ses dernières semaines, c'était une souffrance épouvantable. Elle serait morte de mort naturelle de toute façon. Avec la chimio, là, vous ne pensez pas qu'avec la chimio, là, si elle n'avait pas eu de la chimio, ça ferait longtemps qu'elle serait morte avant. Elle n'aurait pas eu à passer tout ça.

Et c'est pour ça qu'il faut qu'on s'ajuste présentement. C'est un peu ça, la... Le message de la société, je pense qu'il faut que les gens comprennent qu'on n'est pas tous pareils, puis que ce qui est bon pour un... Quand je disais tantôt, l'acharnement pour un... ce qui peut être de l'acharnement pour un peut ne pas être de l'acharnement pour l'autre. Il faut respecter un peu, puis je pense qu'il faut qu'on soit assez humain pour comprendre la différence de l'autre.

Le Président (M. Kelley): Il me reste à dire, Mme Lafrance, merci beaucoup pour le partage de vos expériences de vie, vos convictions, vos opinions avec les membres de la commission pour enrichir notre réflexion.

Je vais suspendre quelques instants. On a trois demandes, des courtes interventions pour clore notre semaine ici, à Montréal.

(Suspension de la séance à 17 h 34)


(Reprise à 17 h 35)

Le Président (M. Kelley): La commission reprend ses travaux. Il nous reste quatre demandes, si j'ai bien compris, au micro ouvert. On va commencer avec Mme Lise...

Une voix: ...

Le Président (M. Kelley): ...Cuillerier. Non, non, vous pouvez être installée à la table ou là-bas, comme vous voulez. Alors, pour une courte intervention, la parole est à vous.

Mme Lise Cuillerier

Mme Cuillerier (Lise): Deux minutes, j'ai calculé. Alors, c'est un témoignage que je fais et je l'ai intitulé La liberté. Ma mère se meurt lentement, si lentement et se demande: Pourquoi on ne meurt pas pendant qu'on est en santé? Et c'est vraiment elle qui l'a dit. Elle meurt à petit feu. Elle meurt d'usure. Elle a mal du matin au soir et du soir au matin. Elle ne voit presque plus, n'entend presque plus. Ses muscles sont atrophiés de ne plus servir. L'oedème la gagne lentement. Elle attend la mort et la mort la fait attendre.

Elle désire la mort et la mort se refuse. Elle pose de petits gestes pour la tenter comme, par exemple, ne pas se servir de sa pompe quand elle étouffe la nuit, mais ça ne marche pas. Ma mère, qui a toujours été fière, est humiliée par ce corps qui la lâche infiniment lentement. Elle a une forte constitution, dit-on. La vie s'écoule de partout, et parfois, la nuit, elle, que chaque mouvement fait désormais souffrir, ramasse elle-même ses dégâts pour ne pas être exposée à l'humiliation.

Elle a toute sa tête, mais ne comprend plus la vie, ne sait plus pourquoi son bon Dieu la fait tant languir. Nous, ses enfants, on la regarde, impuissants. On écoute son appel discret à la mort sans pouvoir la soulager de cette vie qui n'en est plus une. Jamais on ne voudrait la faire souffrir une seule minute de plus pour l'avoir encore avec nous ou pour guérir de quelconques blessures personnelles. Notre compassion pour l'être souffrant quelle est devenue est beaucoup plus grande que nos besoins personnels.

Je ne peux m'empêcher de penser qu'un jour je serai dans sa position et, moi, contrairement à elle, j'aimerais avoir le droit de choisir d'arrêter ce supplice. J'aimerais avoir ce droit de dire: O.K., je suis prête, aidez-moi à mourir, s'il vous plaît! Ma mère, par principe et par croyance, ne demanderait pas l'euthanasie, même si elle avait ce choix, puisque, pour elle, c'est son Dieu qui décide.

Mais, moi, j'ai d'autres principes et, le jour où je serai rendue là, j'aimerais que le corps médical ait confiance en mon intelligence, en ma maturité et en ma capacité de choisir. J'aimerais qu'il ne me traite pas comme une mineure et ne tente pas de me convaincre que je ne suis pas en mesure, moi, de décider pour ma propre vie. J'aimerais qu'il accepte de me délivrer d'un supplice inutile. J'aimerais que le corps médical fasse preuve de compassion dans le sens où, moi, je l'entends. J'espère que le jour où je serai rendue là j'aurai le droit de choisir. Merci.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup pour votre contribution. Notre prochain intervenant, c'est Danielle Hudon.

Mme Danielle Hudon

Mme Hudon (Danielle): Bonjour.

**(17 h 40)**

Le Président (M. Kelley): Bonjour.

Mme Hudon (Danielle): Alors, je serai brève, moi aussi. J'ai toujours eu beaucoup d'admiration pour les gens des soins palliatifs, mais, avec cette commission, je dois avouer que je suis extrêmement surprise et surtout déçue de la position des soins palliatifs dans ce débat. Et il y a plusieurs choses que je ne comprends pas. Je ne comprends pas la sourde oreille faite aux 70 % de la population et à tous leurs confrères médecins qui se sont prononcés en faveur d'une aide à mourir. Je ne comprends pas lorsqu'on dit que les gens ont mal compris les questions du sondage. Je ne comprends pas que les médecins disent eux-mêmes que les médecins ont mal compris. La population est-elle si ignorante? Et leurs propres confrères aussi? Je ne comprends pas, quand on parle de perte de confiance des patients envers les médecins, si l'aide à mourir est légale. Je n'arrive pas à comprendre la logique d'une telle affirmation. Un médecin qui dira à un patient: Monsieur, madame, c'est vous qui décidez, et moi, je suis là pour vous aider, aura certainement beaucoup plus de respect que celui qui impose sa volonté à vouloir forcer l'étirement dans tous les sens d'une vie qui n'a plus de sens.

Je ne comprends pas comment les palliatifs peuvent totalement ignorer la détresse des gens qui meurent à petit feu dans leur chaise roulante, en étouffant lentement, ou de ces handicapés à vie de Saint-Charles-Borromée, ou de ceux qui vivent en CHSLD, là où des centaines de personnes sont clouées à leur lit 24 heures sur 24, sans possibilité d'intimité ni d'aucune autonomie.

Je pourrais passer des heures à décrire des situations de vie désespérantes et totalement laissées pour compte par les soins palliatifs. Je ne comprends pas cet entêtement ni les oeillères. Je ne comprends pas l'acharnement avec lequel, pendant des semaines, des médecins ont répété que 70 % de la population a tort dans son choix, que leurs confrères ont tort, que le Collège des médecins se trompe, que le Barreau se trompe, et j'en passe.

S'ils ont si peur du dérapage, sachez alors que c'est de leurs propres confrères dont ils ont si peur. Moi, j'ai confiance aux médecins, j'ai confiance aux infirmières, j'ai confiance aussi aux équipes multidisciplinaires, et j'ai aussi confiance au bon sens de tous ces gens qui oeuvrent avec tant de générosité pour nous aider.

En conclusion, on peut dire oui aux soins palliatifs et en même temps oui au libre choix du malade de décider quand il en a assez. L'un n'exclut pas l'autre, et, je le répète, l'un n'exclut pas l'autre. On ne demande jamais l'aide à mourir par plaisir. Et quand quelqu'un vous dit qu'il veut mourir, de grâce, arrêtez de dire que c'est d'affection dont il a besoin. Au bout du compte, refuser cette aide peut s'avérer d'une cruauté féroce... et je ne comprends pas.

Je tiens à vous remercier de permettre à la population de se pencher sur un sujet aussi important. Merci beaucoup.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme Hudon. Notre prochain témoin, c'est Diane Leduc.

Mme Diane Leduc

Mme Leduc (Diane): M. le Président, membres de la commission, je ne suis pas ni pour ni contre l'euthanasie ou le suicide assisté. Ce que je veux, en venant ici, en revenant et en revenant, en écoutant et en notant, j'aimerais qu'il y ait une loi qui serait là au cas où j'en aurais besoin un jour. Parce qu'on ne sait pas ce que la vie nous réserve, et puis, je pense... comme un bébé né... Bon, quand il y a une naissance, il y a plein de monde. Maintenant, il y a les grands-parents, il y a les parents, bon, c'est le party, le bébé arrive, il y a plein d'énergie, il y a plein d'amour pour l'accueillir. Et, quand on part, bien, je pense que ça devrait être pareil. Il devrait y avoir autour de nous tous ceux qu'on aime, puis, je ne sais pas, de la musique, ou comme on le veut. Le scénario qu'on veut. Le temps qu'on veut, quand on veut. Ça, c'est la liberté d'être, puis c'est la liberté de partir, mais portés par une énergie d'amour, portés par une énergie.

Et puis, bon, j'ai écouté les médecins aujourd'hui, les jeunes médecins, qui ne sont pas encore médecins mais en devenir, puis, bon, bien, c'est heureux, je suis certaine qu'ils ne nous feront pas d'euthanasie contre notre gré étant donné qu'ils sont contre, mais je pense qu'il y a aussi du désespoir. Il y a le désespoir de la personne qui est malade, mais ce que j'ai constaté de mon expérience, c'est qu'il y a le désespoir du médecin aussi. Parce que mon père, il a eu beaucoup d'acharnement thérapeutique, il a été réanimé quatre fois. À un moment donné, c'est moi qui ai parlé, j'ai dit: Bien, quand est-ce que ça s'arrête, l'acharnement thérapeutique? Et le médecin était outré de ça: C'est trois fois. Bien, j'ai dit: Avec l'ambulance, le premier hôpital, le deuxième hôpital... ils l'ont même opéré, ça fait quatre fois qu'il est réanimé, mais ça ne comptait pas. Lui, il l'avait réanimé une fois, donc il y avait deux autres fois à venir.

Alors, je n'aimerais pas que mes enfants vivent ça avec moi ou dans leur vie. C'est que mon père, quand il est décédé, on était là, ma mère lui parlait d'amour, elle faisait une rétro de sa vie, et puis les trois filles, on était là, on le touchait, et puis, quand l'énergie vitale est partie, on l'a senti partir. Bien, évidemment, l'autre côté, les signes vitaux sont partis aussi, donc les médecins sont arrivés, ils nous ont mis dehors. Le moment magique qu'on avait avec lui, le lien d'amour qu'on avait avec lui, il attendait ce moment-là, ça a pris six heures avant qu'on le voie. Et, quand on a été là et quand il est décédé avec nous, on nous a mis à la porte. Pourquoi? Pour le réanimer, pour le réanimer. Et là j'ai demandé à ma mère: Est-ce qu'on le réanime? C'est ce qu'ils sont en train de faire, ça n'a pas de sens, puis elle m'a dit non. J'ai demandé deux fois pour être certaine que j'avais bien compris puis qu'elle aussi le réalise, mais même aujourd'hui elle ne s'en rappelle pas d'avoir dit ça. Je suis rentrée dans la chambre, puis j'ai dit: On ne le réanime pas. Et là ils ont arrêté. Mais c'était fait. Alors, c'est pour ça que, moi, j'aimerais qu'il y ait une loi, que ça soit clair et qu'on puisse le faire, M. le Président.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, Mme Leduc, pour le partage de ces moments difficiles. La dernière demande, c'est M. Claude Lemieux, si j'ai bien compris. Non, pas l'ancien hockeyeur, mais un autre Claude Lemieux.

M. Claude Lemieux

M. Lemieux (Claude): D'abord, je dois vous dire que je suis très... je suis très ému et très honoré de m'exprimer, d'avoir ce droit de parole, je suis très ému et très honoré, parce que je trouve que c'est vraiment un acte de maturité sociale que d'avoir ce genre de commission, c'est vraiment un acte... et je le reconnais, je suis très reconnaissant pour avoir cette commission-là qui est définitivement un acte de maturité.

Je suis arrivé cet après-midi, j'ai trouvé ça absolument passionnant, tout ce qui s'est dit, et puis je regrette de ne pas avoir écrit, pris le temps d'écrire un mémoire, donc je vais réagir par rapport à ce que j'ai entendu aujourd'hui. Je vais commencer par citer de mémoire Le livre tibétain de la vie et de la mort. Dans Le livre tibétain de la vie et de la mort, on dit qu'il n'y a pas de plus grand acte de charité que d'aider quelqu'un à bien mourir. Et pour moi c'est ce qui devrait nous guider: Il n'y a pas de plus grand acte de charité que d'aider quelqu'un à bien mourir. À partir de ça, je pense qu'on peut mettre des balises à partir de ça, si on s'en tient à cette vision des choses là.

Moi, je veux m'assurer que... j'aimerais bien, en tout cas, j'aimerais bien que, le jour où je ne serai plus autonome, que je serai dans un état déplorable, que je serai rendu au bout de ma vie, que je sois capable de m'exprimer puis que quelqu'un soit capable de recevoir ma demande, d'être accueilli, de dire: Bien, moi, j'ai adoré la vie, mais maintenant c'est le temps de partir, je sens que c'est le temps de partir, parce qu'on doit tous partir, on va tous partir, mais j'aimerais ça être capable d'être accueilli là-dedans, dans cette demande-là, que ce ne soit pas tabou de l'exprimer. Puis, en même temps, que les intervenants ne m'imposent pas leurs valeurs, parce que c'est ça que j'ai senti aujourd'hui, c'est qu'on impose les valeurs, parce qu'il y a une violence là-dedans, imposer les valeurs à quelqu'un. Donc, que ce ne soit pas une obligation, le suicide assisté ou l'euthanasie, mais que ce soit une option. Ce n'est pas une obligation pour personne. Vous voulez souffrir jusqu'à 100 ans, bien, souffrez, ce n'est pas de mes calice d'affaires. Excusez, c'est un peu raide, là, mais...

Le Président (M. Kelley): C'est peut-être antiparlementaire.

**(17 h 50)**

M. Lemieux (Claude): C'est un peu raide, mais donc, que je sois respecté, moi, si je dis: Bien, je suis rendu au bout. Puis en même temps, ah, bien sûr, j'ai entendu beaucoup aujourd'hui: La vie est sacrée. Mais, moi, je pense aussi que la mort est sacrée. Ce que disait madame tout à l'heure est superbe: On accompagne la naissance... Les deux moments les plus importants de notre vie, c'est la naissance et la mort. Donc, j'aimerais bien qu'il y ait des gens qui aient le goût d'être là à ma mort, moi, qu'ils aient le goût d'être là, de m'accompagner. Puis je ne veux pas obliger les médecins à dire... Un médecin que c'est contre ses valeurs, qu'on le respecte, qu'on respecte ça. Ce n'est pas... On n'impose pas. Mais il y a ceux... Il y a des médecins qui peuvent... Ça prend un doigté, une finesse... un doigté, une finesse, une intelligence du coeur, finalement. Si on s'en tient à ça, les balises, c'est ça. C'est l'intelligence du coeur. Là, on ne se trompera pas, tout simplement, avec l'intelligence du coeur. Merci infiniment. Bonne fin de semaine.

Le Président (M. Kelley): Merci beaucoup, M. Lemieux. Et, si jamais des personnes veulent écrire, de nouveau, on est toujours ouverts. On ne peut pas faire la garantie d'entendre tous les mémoires, parce qu'on avait une date limite pour entendre les témoins. Mais, s'il y avait des choses écrites que le monde veut toujours partager, soit via le questionnaire en ligne, soit les courriels, et les autres choses, on est toujours... ils vont être reçus, ils vont faire partie des archives de la commission.

Juste très brièvement, avant de terminer, encore une fois, merci beaucoup pour la disponibilité des membres de la commission, et surtout pour les personnes autour de nous, soit la sécurité, soit l'accueil, soit les techniciens, soit la recherche, toutes ces personnes qui doivent défaire la salle maintenant, qui doivent retourner à Québec. Alors, leur fin de semaine n'est pas encore commencée. Merci beaucoup à tout le monde. Je pense qu'on est en train de faire un débat qui est important. Alors, c'est grâce à vous autres qu'on peut se déplacer.

Et, sur ça, j'ajourne nos travaux jusqu'au vendredi, le 22 octobre, à 10 heures, à l'Hôtel Le Montagnais, à Saguenay, afin de poursuivre la consultation générale et les auditions publiques sur la question de mourir dans la dignité. Bonsoir. Bonne fin de semaine, tout le monde.

(Fin de la séance à 17 h 52)

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